JASON

tekst Leo Schenk fotografie Chris en Marjan

Jason Farrell (59) leeft al dertig jaar met hiv. Eerst in het New York van ACT UP, en sinds 2007 in ons land. “Toen mijn dokter mij vertelde me dat ik niet meer zou sterven aan aids, werd ik bang. Om opeens met een nieuw levensperspectief aan de slag te moeten gaan, vond ik heel moeilijk.”

“IK WAS ZEVENTIEN jaar toen ik naar New York kwam, begin jaren tachtig. Ik woonde aan de Lower East Side, een buurt die nu gegentrificeerd is met op elke hoek een Starbucks. Maar in die tijd was Alphabet City, zoals die buurt ook wel wordt genoemd, geen veilige buurt. Er waren veel lege panden waar drugs werd gedeald en gebruikt. Ik zat in een punkrock-band en werkte overdag als grafisch vormgever. Ik hoorde van aids, maar het raakte toen nog niet de muziekscene waar ik me in begaf. In 1990 kreeg ik mijn hiv-diagnose. Ik had jaren geëxperimenteerd met heroïne en andere drugs, en besloot dat het genoeg was. In de afkickkliniek hadden ze bloed afgenomen en ze vroegen me of ik ook een alcoholist was. ‘Hoezo?’, vroeg ik.

“Alles wat ik deed, zou tijdelijk zijn”

Ik had heel weinig bloedplaatjes en dat zagen ze alleen bij mensen met een alcoholverslaving en bij mensen met hiv en aids. Ik dacht: oh oh, daar gaan we. Er werd een hiv-test afgenomen en die kwam positief terug. Mijn toenmalige partner besloot zich ook te laten testen.

We hadden onbeschermde seks en deelden soms ook de naalden, maar wonder boven wonder bleek zij geen hiv te hebben. We waren geschokt, net als de dokter, die het ook niet begreep.

“We hadden onbeschermde seks en deelden soms ook de naalden, maar wonder boven wonder bleek zij geen hiv te hebben”

Er werd me verteld dat ik met enig geluk nog tien jaar had te leven. Vanaf dat moment besloot ik dat mijn leven anders moest. Je kunt je niet uit zo’n situatie lullen of bidden… This is it! Op ieder moment kun je ziek worden en doodgaan. Dat zagen we ook om ons heen. Het was verschrik- kelijk. En eng. Maar wat nog erger was, was het gebrek aan aandacht van de overheid. Dat was crimi- neel, een misdaad tegen de mens- heid. Ze gaven geen ruk om het feit dat er mensen stierven. Het waren net nazi’s. Laten we ieder- een die niet in deze maatschappij hoort, afmaken. Toen besloot ik activist te worden.”

Nieuwe roeping

“Ik had een nieuwe roeping ge- vonden en sloot me aan bij ACT UP. Er was niemand anders met wie ik kon praten, met wie ik mij verbonden voelde. Mijn vriendin bleef nog een tijdje bij mij, maar zij gleed weer terug in de drugs. We besloten uit elkaar te gaan en gingen onze eigen weg. Er waren wekelijkse meetings van ACT UP en het was zo goed georganiseerd, bijna als een militaire operatie. Ik ontmoette mensen die zich bezig- hielden met het distribueren van schone naalden aan gebruikers en ik dacht: dit is wat voor mij. Ik ging terug naar mijn oude buurt en we lichtten mensen voor en deelden schone naalden uit, wat in die tijd nog illegaal was. We riskeerden gevangenisstraf en een aantal van ons werd ook gearres- teerd. We spanden een rechtszaak aan tegen de staat, die wonnen we. Omdat er een epidemie gaande was, mochten NGO’s schone naal- den distribueren. We gingen om de tafel met de gezondheids-officials van de stad en ontwikkelden al- lerlei programma’s. Ze gaven ons geld, waardoor wij aan de slag konden.

“Wat ik geleerd heb, is om te wachten. En dat is een van de beste lessen die het leven mij heeft geleerd”

We openden verschillenden inloop-centra in New York. Ik ver- wisselde de Lower East Side voor West Side Manhattan, midden in het modedistrict. Onze klanten waren een fantastische groep van modellen, daklozen, homo’s, trans- genders en de maffia.”

Fuck first

“Met mijn gezondheid ging het in die tijd nog goed. Ik wilde geen AZT gebruiken omdat mensen hieraan doodgingen, en begon met alternatieve therapieën zoals acupunctuur en Chinese kruiden. Mijn dokter had me verteld dat er nieuwe medicijnen aankwamen. En toen in 1996 de levensreddende cocktails kwamen, begon ik daar meteen mee. Maar toen mijn dok- ter zei dat ik niet meer zou sterven aan aids, werd ik bang. Alles wat ik deed, zou slechts tijdelijk zijn. Om dan opeens met een nieuw levens- perspectief aan de slag te moeten

gaan, vond ik heel moeilijk. Wat moest ik gaan doen? Ik had geen geld op de bank, laat staan een pensioen waar ik op terug kon vallen. Ik worstelde ook met het daten. Vertel je dat je met hiv leeft en wanneer? Ik had hier moeite mee vanwege de onwetendheid van veel mensen. Mijn ervaring was dat als ik een date had en ik vertelde haar dat ik hiv heb, ze mij dan niet zag als Jason, maar alleen nog als Jason met hiv. Of ze vertelde het vervolgens aan haar vrienden, die zeiden: ‘Ben je gek, laat hem vallen! Hij gaat toch dood’.

“Een pluspunt aan ons huwelijk was dat het mij hier heeft gebracht”

Wat ik geleerd heb, is om te wachten. En dat is een van de beste lessen die het leven mij heeft geleerd. Toen ik nog jong was, gingen al mijn relaties alleen om lust en seks. Je nam niet de tijd om iemand te leren kennen. Fuck first, ask questions later. Ik heb geleerd om elkaar eerst te leren kennen. En dan komt het vertellen dat je met hiv leeft vanzelf.”

Choices

“In 2006 trouwde ik in de VS met een Nederlandse vrouw. Zij werkte als stagiaire bij mij op kantoor. Zij vond het moeilijk om zich aan te passen aan het leven daar. Ik begreep eerst niet wat ze er precies moeilijk aan vond. Pas toen we het jaar daarop naar Nederland verhuisden en ik zag hoe mensen hier met elkaar omgaan, begreep ik waar ze mee te maken had. Het is totaal anders om hier te werken dan daar. Hier werk je samen met je collega’s in een team, er is geen haat en nijd en mensen steken geen mes in je rug, zoals in de VS vaak wel het geval is. Daar gaan mensen over lijken om promotie te krijgen. Een jaar nadat we hier kwamen wonen, gingen we scheiden. Maar een pluspunt aan ons huwelijk was dat het mij hier heeft gebracht. Ik ben Nederlander, maar spreek nog niet goed Nederlands. Ik merk de achterstand die dit met zich meebrengt vooral in mijn werk. Ik ben hier bezig met het opzetten van Choices Support Center, een inloopcentrum dat mensen die drugs gebruiken ondersteunt met de keuzes die ze willen maken. In vergaderingen met bijvoorbeeld de GGD wordt alleen Nederlands gesproken en hoewel ik het een beetje versta, is het toch erg lastig voor mij. Ik neem nu Nederlandse lessen en dat gaat prima. Met Choices hopen we een gat op te vullen. Je hebt hier verschillende organisaties die zich richten op drugsgebruik, maar er is geen enkele plek met een geïntegreerde aanpak. Een plek waar mensen die kampen met verslavingsproblemen zonder afspraak kunnen binnenlopen voor hulp en een gesprek. Mensen die op een punt zijn aangekomen waarop ze hun leven willen veranderen. We hebben al een bestuur en adviesraad, nu nog het geld om aan de slag te kunnen.”

Meer weten?

Kijk op: choicescenter.nl

PASPOORT

NAAM

Jason Farrell

LEEFTIJD

59 jaar

INSPIRATIE

“Ik haal inspiratie uit goede en slechte ervaringen; de mensen die ik ontmoet, hen die ik heb liefgehad en die ik heb verloren”

LEVENSMOTTO

“Wees bescheiden, geduldig en ruimdenkend”

De Belgische fotograaf David Degelin (46) maakte een serie van elf keer negen zwart-wit-portretten van mensen met hiv.

Donate Your

“HET IDEE VOOR deze campagne ontstond na een gesprek met een vriend die leeft met hiv. Hij vertelde verhalen over zijn ervaringen met discriminatie en uitsluiting waar ik echt van schrok. Dat dit tegenwoordig nog bestaat, dacht ik. Ik moest er iets mee doen. Het is onbegrijpelijk dat mensen afgerekend worden vanwege het hebben van hiv. Als fotograaf wist ik dat ik met beelden aan de slag moest gaan. Maar ook met verhalen. Dat ik de mensen die ik zou gaan fotograferen ook aan het woord wilde laten over hoe zij hun leven met hiv ervaren. Ik kwam in contact met de mensen van Sensoa, die meteen enthousiast raakten. Zij hebben geholpen met het vinden van mensen die op de foto wilden. Dat kan nogal moeizaam zijn vanwege het taboe. Maar tot mijn aangename verrassing hebben we elf mensen bereid gevonden. Ik ben bij ieder langsgegaan om hen in hun eigen omgeving te fotograferen. Ik had een zwart doek meegenomen als achtergrond, want ik wilde geen afleiding. De focus moest voor mij liggen op de emotie, met weinig dat zou afleiden van de expressie. Terwijl zij mij hun verhaal vertelden, heb ik de foto’s genomen. Het was heel confronterend hun verhalen te horen. Die waren soms schokkend, maar vaak ook hoopgevend, vol optimisme en kracht. Zij doneren als het ware niet alleen hun gezicht, maar ook hun verhaal. In de hoop dat het beter zal worden.”

Face

Hans

Wendy

Melissa

Jonathan

tekst Liza van den Dijssel fotografie Sanneke Fisser

Eind 2019 droeg Jack van der Wel (66), hoofd Collecties en Informatievoorziening bij IHLIA LGBT Heritage (Internationaal Homo/ Lesbisch Informatiecentrum en Archief, voorheen Homodok), het stokje over aan zijn opvolger. Ruim veertig jaar heeft hij zich beziggehouden met het verzamelen, documenteren en toegankelijk maken van LHBT+-erfgoed.

IN 1978 VERHUISDE Jack naar Amsterdam om politicologie te studeren. In die roerige jaren, waarin het activisme groot was en verschillende subculturen voor hun rechten vochten, zat hij zelf in zijn coming out. “Het was een strijdbare tijd en het massale naar buiten treden van homo’s kwam eind jaren zeventig echt goed op gang. De homobeweging wilde zichtbaarder worden en eiste betere wetgeving op het gebied van discriminatie en geweld.”

“Met alleen kom

Met steun van de UvA, waar het documentatiecentrum de eerste jaren een ruimte had, vulden de vrijwilligers in de begintijd talloze schoenendozen met bibliotheekkaartjes met daarop gegevens over uitgebrachte homoliteratuur. Al snel kwam er ook vraag van mensen die die publicaties wilden bekijken, en zo begon Homodok, zoals het Documentatiecentrum Homostudies werd genoemd, met het verzamelen van de publicaties. Het archief telt nu 168.000 items over 325 meter archief: tijdschriften, foto’s, boeken, affiches, artikelen, posters en ander promotiemateriaal. Daarmee is het het grootste LHBT+-archief in Europa. In 2000 fuseerde Homodok met het Lesbisch Archief Amsterdam en het Anna Blaman Huis in Leeuwarden tot IHLIA: het Internationaal Homo/Lesbisch Informatiecentrum en Archief. Sinds 2007 is IHLIA in de openbare bibliotheek van Amsterdam ondergebracht, waar ook tentoonstellingen over LHBT+-thema’s worden georganiseerd. Een klein deel van de publicaties staat op zaal ter inzage, een deel is online in te zien en alle stukken zijn op aanvraag te bekijken.

verzamelen je er niet”

Als jonge student wilde Jack een bijdrage leveren aan het bevor- deren van homo/lesbisch onder- zoek. In die tijd was dit nog een nieuw onderzoeksgebied; litera- tuur over homoseksualiteit was nauwelijks te vinden. Slagvaar- dig en met veel elan lanceerden de studenten verschillende initi- atieven, waaronder de werkgroe- pen Homostudies aan diverse universiteiten, het tijdschrift Homologie en een documentatie- centrum. Daar werden gegevens over verschenen publicaties verzameld. Jack was een van de oprichters van het ‘Documenta- tiecentrum Homostudies’, zoals Homodok officieel heette. “We begonnen puur als documenta- tiecentrum, dat wil zeggen dat we informatie die her en der ver- stopt zat, boven water probeer- den te krijgen. Later breidden we dit uit: we verzamelden en bewaarden de publicaties ook en maakten deze toegankelijk.”

Mysterieuze ziekte

“Toen de aidsepidemie uitbrak, waren wij er als Homodok meteen bij. We wisten niet wat het was en waar het vandaan kwam, maar wel dat het met homo’s te maken had. De hele aids-documentatie was in het begin erg versnip- perd. Omdat we goede contacten in Amerika hadden, konden we al heel snel informatie over die mysterieuze ziekte verzamelen. Terwijl andere organisaties zich er pas later mee bezig gingen houden, zaten wij er vanaf het begin bovenop. Voorlichting gaven we niet, wij signaleerden alleen publicaties over hiv/aids en maakten deze toegankelijk. Wel werden we betrokken bij sa- menwerkingen om de informatie te verspreiden, bijvoorbeeld via de Bulletin Board Systems, toen het internet opkwam. Ook zaten we in het Aids Documentalisten Overleg. Daarmee gaven we een paar keer per jaar een signale- ringsbulletin uit, van alle publi- caties die er over hiv/aids waren verschenen.” Hoewel andere partijen de voor- lichting over hiv en aids organi- seerden, zag Jack wel een duidelij- ke ontwikkeling in de campagnes: “De berichtgeving ging in het begin veel over het ontstaan en bestrijden van aids, dus vooral de medische kant. Het was allemaal weinig seksueel expliciet, denk bijvoorbeeld aan de campagne met het bloemetje en het bijtje uit 1988. Die boodschap sloeg bij de homo- doelgroep niet echt aan. Daardoor ontstond een radicalisering, omdat de homogemeenschap de dingen bij de naam wilde noemen en ook wilde tonen. De latere, ex- plicietere campagnes waren veel effectiever.”

“Doordat we in de bibliotheek zitten, bereiken we heel veel mensen”

Die betrokkenheid van de doel- groep heeft een grote rol gespeeld in de homo-emancipatie, aldus Jack: “De zichtbaarheid van homo- seksualiteit werd flink vergroot, dat was eigenlijk een mooi neven- effect van de epidemie. En dat had weer twee gevolgen: homoseks werd normaler gevonden, maar de stigmatisering nam helaas ook toe. Die homo’s neuken maar raak, werd er wel gedacht. Dat speelde in het begin wel een rol, ook bin- nen de homogemeenschap zelf. ‘Had je maar voorzichtiger moeten zijn’, vonden velen. Dat zie je nu ook wel in de discussies rondom PrEP.” Met de komst van de combinatie- therapie eind jaren negentig nam de aandacht voor hiv en aids af. Maar de laatste jaren is er weer grotere belangstelling, constateert Jack. “De kennis was wat weg- gezakt, maar zeker in Amerika verschijnen er nu weer meer pu- blicaties. Die houden zich vooral bezig met historisch onderzoek, het terugkijken naar de periode

van de epidemie. Jongeren weten niet hoe erg het toen was. Het zijn vooral de activisten van toen die de kennis levendig proberen te houden. Dat geldt overigens wel alleen voor de Westerse landen, voor Afrika en Azië ligt dat natuurlijk anders. En we zien nu ook veel discussies over PrEP.”

Samenwerking

De aandachtsgebieden van IHLIA zijn de laatste decennia verbreed: publicaties over transgender, biseksualiteit en interseksualiteit worden nu ook gedocumenteerd. Ook is er veel samenwerking met buitenlandse organisaties die zich met LHBT+-erfgoed bezighouden. Jack: “We zien dat het niveau van het bijhouden van de documentatie over homostudies in sommige landen op en neer gaat. Als de overheid restrictiever wordt, dreigt die documentatie soms te verdwijnen. Wij helpen andere landen daarbij. Wij zijn heel internationaal gericht, bij ons is bijvoorbeeld veel te vinden over Rusland, Polen en Turkije.” Een andere ontwikkeling is dat IHLIA tegenwoordig meer wil bijdragen aan het publieke debat. “Nog steeds bieden wij in de eerste plaats de mogelijkheid tot onderzoek naar het LHBT+-erfgoed. Maar voorlichting wordt bij ons steeds belangrijker. Met alleen verzamelen kom je er tegenwoordig niet. Ook de subsidiegevers willen dat je meer doet, dat je naar buiten treedt met je collectie. Dat doen we in de vorm van exposities, lezingen en debatten.” Vorig jaar was er een tentoonstelling over 40 jaar homo-activisme, eerder dit jaar toonde IHLIA videoportretten van transgender ouderen. Tot 12 april loopt er een tentoonstelling waarin LHBT+’ers vertellen over hun helden. “We proberen die exposities zo divers mogelijk te maken, voor allerlei subculturen binnen de gemeenschap. We willen alle facetten aan bod te laten komen. En omdat wij in de Openbare Bibliotheek Amsterdam zitten, zijn onze tentoonstellingen onderdeel van de bibliotheek. Daardoor bereiken we heel veel mensen.” Jack is blij met het grotere publiek dat via de bibliotheek in aanraking komt met LHBT+: “De zichtbaarheid van deze groepen neemt wel toe, maar we zijn er nog lang niet. Er is nog steeds veel geweld. En als in Goede Tijden, Slechte Tijden twee mannen elkaar zoenen, staat half Nederland op zijn kop. Je mag er wel zijn, als het maar niet te zichtbaar is. Zo gauw het al te expliciet wordt, haken mensen af.”

Homomuseum

“Ik hoop dat IHLIA een bruisende toekomst heeft. Het blijft belangrijk om informatie toegankelijk te maken. Een andere wens van mij is een homomuseum. Er wordt al jaren over gepraat, maar het is helaas nog nooit van de grond gekomen. Mocht dat er ooit komen, dan is de IHLIA-collectie natuurlijk een goede basis.” Hoewel hij bij zijn pensioen geridderd is en nu officieel achter de geraniums mag gaan zitten, blijft Jack voorlopig nog sterk betrokken bij zijn inmiddels ruim volwassen baby: “Ik werk nog een dag per week bij IHLIA. Ik blijf bezig met het ontwikkelen van informatiesystemen. Ook zit ik in een internationale groep om onze ‘Homosaurus’ (een thesaurus van LHBT+-indextermen, red.) te verbeteren en te promoten. Het moet de internationale standaard worden voor het toegankelijk maken van LHBT+-informatie. Dat ik hier betrokken bij blijf, heeft als voordeel dat ik IHLIA goed kan achterlaten. En voor mij is het prettig om niet van de ene dag op de andere niets meer met mijn werk te maken te hebben. Ik blijf het dit jaar sowieso nog doen, en daarna zie ik het wel.”

PASPOORT

NAAM

Jack van der Wel

LEEFTIJD

66 jaar

INSPIRATIE

“Ik ben nieuwsgierig naar alles, en ik wil delen wat ik gevonden heb”

LEVENSMOTTO

“Kennis delen en informatie toegankelijk maken”