jaargang 10 | nummer 3 | augustus 2012
Hersen Magazine
Stemmingen die uit de bocht vliegen
Hersenen na coma: wakker of slapend? Eerste stap naar nieuw medicijn tegen parkinson Von Recklinghausen uit de schaduw Hersenstichting Nederland
In dit nummer:
voorwoord
pagina 5 Hersenen na coma: wakker of slapend? De hersenen van iemand in coma zijn niet actief, of wel? Volgens neuroloog Bauke de Jong weten we nu dat hersenen in een vegetatieve toestand heel soms toch een reactie kunnen geven.
pagina 8 Eerste stap naar nieuw medicijn tegen parkinson
Slapen
Dopamine is nog steeds de hoeksteen van de behandeling tegen parkinson. Helaas zijn overtollige bewegingen een vervelende bijwerking. Neuroloog professor Henk Berendse zoekt naar een nieuw medicijn.
Mijn hele leven al ben ik een slechte slaper. Als peuter kwam ik regelmatig met het matrasje op mijn rug vastgebonden en al uit mijn ledikantje gekropen. Als puber heb ik zes jaar op een internaat gezeten. Daar werd vanaf de jongste groepen veel koffie gedronken. Mijn probleem daar was dat ik niet kon inslapen. Later kwam ik er achter dat dit waarschijnlijk lag aan het (veel) drinken van koffie voor het slapengaan. Sindsdien drink ik ‘decafé’ en gaat het inslapen goed. Het probleem nu is dat ik vroeg wakker ben en dan niet meer inslaap.
pagina 12 Stemmingen die uit de bocht vliegen Daan Muntjewerf heeft een bipolaire stoornis. Manische ontsporing en depressie heeft hij beide meegemaakt. Hoe gaat het nu met hem? pagina 16 Von Recklinghausen uit de schaduw In zijn rol als voorzitter van de Neurofibromatose Vereniging Nederland wil Ton Akkermans meer ruchtbaarheid geven aan neurofibromatose of de ziekte van Von Recklinghausen.
2 | Hersen Magazine | augustus 2012
In het begin maakte ik me er druk over, was ik bang dat ik me overdag niet kon concentreren of overweldigd zou worden door slaap. Probleem is dat je dan nog slechter gaat slapen. Dus heb ik dat losgelaten en weet ik dat ik met tenminste zes uur slaap goed kan functioneren. Ook weet ik inmiddels dat hersenen en (goed) slapen met elkaar in verband staan en tegenwoordig onderwerp van serieus wetenschappelijk onderzoek zijn. Zo heb ook ik me aangemeld bij het Nationaal Slaapregister (www.slaapregister.nl) waar ik een dagboek kan bijhouden over mijn slaappatroon. De gegevens uit al die dagboeken leveren weer méér inzicht op in de factoren die bijdragen aan een goed of juist niet-goed slaappatroon. Maar over hersenen en slapen valt natuurlijk veel meer te zeggen: wat betekent slaap voor het geheugen, welke functie hebben dromen, hoe zit het met het verband tussen slaapstoornissen en dementie en over zaken waar ik persoonlijk gelukkig nooit last heb: nachtmerries, slaapwandelen, apneu… Daarom kijk ik met bijzondere belangstelling uit naar de komende Publieksdag die helemaal aan het thema Slapen is gewijd. En hoop ik dat ik na afloop beter slaap dan ooit.
Peter Schoof, directeur Hersenstichting Nederland.
‘De beste zorg is zorg die mensen emancipeert’ Tekst: Marjolein van Rest
‘Hoe mensen waar iets mee aan de hand is zo goed mogelijk mee kunnen doen met de rest van de wereld. Dat is mijn belangrijkste drijfveer,’ zegt René Paas (45). ‘De Hersenstichting heeft dezelfde beweegreden,’ vindt de nieuwe voorzitter van de Raad van Toezicht van de Hersenstichting. ‘Ze helpt onder meer om mensen te leren leven met hun beperking.’
foto: Elske Oosterbroek
Toen Paas in Groningen als wethouder verantwoordelijk was voor de verslavingszorg, sprak hij veel verslaafde mensen. ‘Hersenen van verslaafden,’ zo zegt hij, ‘reageren anders op prikkels. Ze veranderen ook door het gebruik van verslavende middelen. Verslaving zit heel diep in de hersenen. Iemand die verslaafd is kan niet gewoon stoppen. Er zijn mensen die aanleg voor verslaving hebben. Dat heeft me erg aan het denken gezet. Mijn definitie van een aantrekkelijk land is een land waar mensen elkaar helpen als dat nodig is. De beste zorg is zorg die mensen emancipeert, zodat ze zoveel mogelijk weer zelf kunnen doen.’ Gideonsbende
Ervaring en netwerk
De Hersenstichting is volgens Paas een mooie club. ‘De stichting is groot genoeg om doelen waar te maken, maar ook nog klein genoeg om een gideonsbende te zijn. De medewerkers hebben veel energie en toewijding en zijn heel deskundig. De Hersenstichting is een jong fonds met nog veel ruimte om te groeien, zowel in omvang als in profiel. De stichting is ook anders dan veel andere fondsen. Haar insteek is niet een ziekte, maar een orgaan.’ De stichting geeft Paas zelf de kans zich te verdiepen in hersenen, want het brein interesseert hem al heel lang. ‘Wat is er mee mogelijk? Wat niet? Wat is de invloed van erfelijke factoren? Valt er te leven met een bepaalde aandoening en hoe dan? Hersenen staan erg in de belangstelling, iedereen kent wel iemand die "iets" aan zijn hersenen heeft.’
Paas is inmiddels al enige tijd voorzitter van Divosa, de vereniging van directeuren van gemeentelijke sociale diensten. Daarvoor was hij onder meer voorzitter van het CNV. Zijn bestuurlijke ervaring en omvangrijke netwerk waren redenen voor de Hersenstichting om hem te vragen als voorzitter van de Raad van Toezicht. ‘Ik heb niet veel verstand van het werven van geld of van de hersenen,’ lacht Paas, ‘maar dat heeft de Hersenstichting wel. Ik heb ervaring met besturen en toezicht houden. Die ervaring zet ik graag in. De toezichthouders komen een aantal keer per jaar bij elkaar. Ik ga niet het werk van de bestuurder doen, daar is hij zelf veel beter in. Als toezichthouder zijn wij er om vragen te stellen, mee te denken en te sparren. En als voorzitter wil ik ervoor zorgen dat de goede vragen én antwoorden op tafel komen.’ <<
Hersen Magazine |augustus 2012 | 3
SsSlapen? Een ingewikkeld proces! De juiste hoeveelheid slaap, niet te weinig en niet te veel, houdt ons geestelijk en lichamelijk in evenwicht. Hoe de slaapfasen lijken op de stappen van een wasprogramma. Tekst: Jan Hein van Dierendonck
Ooit wel eens het gevoel gehad de hele nacht wakker te hebben gelegen, terwijl uw partner beweert dat u lag te snurken? Wel eens ’s nachts de koelkast opgezocht zonder dat u zich daar iets van herinnert? Slapen is blijkbaar geen zaak van 'alles of niets'. Er komen steeds meer aanwijzingen dat we klaarwakker gedeeltelijke dutjes kunnen doen en dat hersengebieden die we het intensiefst gebruiken daarna méér slaap pakken dan andere. Ook is bekend dat wie langdurig slaap te kort komt af en toe heel even kan ‘wegvallen’; de oorzaak van één op vijf autoongelukken! Wasprogramma Slapen is een ingewikkeld proces. Alsof het brein de stappen van een wasprogramma doorloopt. In drie opeenvolgde fasen wordt de slaap steeds dieper, om vervolgens over te gaan in een toestand die gek genoeg veel weg heeft van wakker zijn (de zogeheten REM-slaap). In die fase dromen en ontwaken we het vaakst. De hele cyclus herhaalt zich ’s nachts vijf of zes keer. Wie door de wekker uit een diepe fase wordt gerukt, stapt vervolgens met het verkeerde been uit bed. Resetknop
Hersenweetje De hormonen oxytocine en vasopressine beïnvloeden de neiging van mensen om samen te werken. Dit blijkt uit onderzoekingen bij proefpersonen die een neusspray, met het betreffende hormoon of een placebo, kregen toegediend. Aan hen werd gevraagd met elkaar een spel te spelen waarbij men al of niet met elkaar kon samenwerken. Tegelijkertijd werd de activiteit in verschillende hersengebieden gemeten. Het resultaat is een kaart van de hersenen waarin aangegeven wordt welke gebieden de hormonen beïnvloeden en welke invloed dat heeft op het al of niet samenwerkend gedrag. Psychoneuroendocrinology, 2012, Rilling e.a.
4 | Hersen Magazine | augustus 2012
Slapen is nodig om al die ingewikkelde zenuwprocessen in ons lichaam weer op orde te krijgen, alsof elke nacht op de resetknop moet worden gedrukt. Lijders aan slapeloosheid krijgen vaker last van hartritmestoornissen. Ook het geheugen laat het eerder afweten. Slaap is noodzakelijk om een selectie van wat we dagelijks beleven vast te leggen en om ‘overbodige’ informatie te wissen, zodat ons brein niet overloopt. Slaaphormonen Slaap is ingesteld op de 24-uursklok. Ons brein heeft een ‘biologische klok’ die op het juiste moment de aanmaak van slaaphormonen in gang zet. Die klok draait iets langzamer dan een etmaal en moet dagelijks worden bijgesteld. Dat gebeurt met licht: het netvlies bevat sensoren voor het bijstellen van de biologische klok. Verschuift de lichtkleur van blauw (daglicht) naar (avond)rood dan snapt het brein dat het tijd wordt. Ga dus niet ’s avonds laat onder een spaarlamp of voor een computerscherm zitten als het niet hoeft: het systeem raakt daar behoorlijk van in de war. Slaapkwaliteit We zijn geen nachtdieren; overdag is onze slaap van mindere kwaliteit en wie veel nachtdiensten draait, loopt grotere kans op hartklachten en diabetes. De kloknauwkeurigheid en slaapkwaliteit gaan ook achteruit naarmate we ouder worden. Slaap wordt gevoeliger voor stress, cafeïne en alcohol (een borrel voor het slapen gaan en u slaapt de tweede helft van de nacht beroerd). Maar we hebben er wel steeds minder van nodig: sliepen we als baby nog achttien uur, nu hebben we misschien aan vijf uurtjes genoeg (zeker als u een man bent). Met de jaren wordt de slaap ook oppervlakkiger en het aantal dromen minder. Men vermoedt een verband met het gegeven dat het steeds lastiger wordt iets nieuws te leren. <<
foto: Elske Oosterbroek
Hersenen na coma: wakker of slapend? Tekst: Kees Vermeer
Mensen die in coma liggen, kunnen na een tijdje weer de ogen openen. De patiënt lijkt wakker, maar toch is contact niet mogelijk. Er is dan sprake van een zogeheten vegetatieve toestand. Dat roept de vraag op: maakt de patiënt bewust toch iets mee? ‘De gedachten hierover zijn de afgelopen jaren veranderd,’ vertelt dr. Bauke de Jong, neuroloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen.
De hersenen van iemand in coma zijn niet actief. De persoon ligt ‘bewusteloos’ met de ogen dicht, wat lijkt op slapen. Veel comapatiënten openen na drie tot vier weken de ogen, echter zonder contact te maken met anderen. De blik van de patiënt is nergens op gericht, oogcontact lukt niet en op aanspreken volgt geen reactie. Patiënten in deze vegetatieve toestand lijken geen besef te hebben van zichzelf noch van hun omgeving. ‘Het is belangrijk om precies te weten of dat
klopt en wat de patiënt mogelijk toch ervaart,’ vertelt De Jong. ‘Want misschien voelt de persoon bijvoorbeeld wel pijn. Hoe ga je daar als arts of familie mee om?’ Toch nog actief Eerder werd gedacht dat de hersenen van iemand in coma of vegetatieve toestand niet werken. De patiënt reageert immers nergens op. Maar onderzoek met moderne technieHersen Magazine |augustus 2012 | 5
vraag en antwoord ken heeft dat idee genuanceerd. De Jong was vlak voor de eeuwwisseling één van de eersten die er onderzoek naar deed. ‘We weten nu dat hersenen in een vegetatieve toestand heel soms toch een reactie kunnen geven. Het zogeheten emotiegebied in de hersenen van een patiënt reageerde bijvoorbeeld toen zijn moeder een persoonlijk verhaal voorlas. Kennelijk kon deze patiënt in vegetatieve toestand toch nog taal begrijpen.’ Locked-in-syndroom Lange tijd was er in de wetenschappelijke wereld discussie over de precieze betekenis van deze bevindingen. Maar het onderzoek ging verder en tijdens recent Engels en Belgisch onderzoek bleek het zelfs mogelijk om een ja- of
‘Kennelijk kon deze patiënt in vegetatieve toestand toch nog taal begrijpen.’
wakker zijn. De grote vraag is of de patiënt weer contact zal maken en hoe ernstig de gevolgen van de hersenbeschadiging op termijn zullen zijn. ‘Misschien kan onderzoek naar het slaap-waakritme daar meer inzicht in geven,’ zegt De Jong. ‘Normale slaap heeft een patroon van afwisselend diepe slaap en de zogenoemde REMslaap, waarin de persoon droomt. Wellicht kunnen we op basis van het slaappatroon meer leren over de ernst van een vegetatieve toestand en kansen op herstel. In recent onderzoek is gebleken dat je bij nauwkeurige analyse inderdaad verschillen kunt vinden in het slaappatroon bij patiënten in vegetatieve toestand. Het is nog te vroeg om precies aan te geven wat dat betekent. Maar dit onderzoek zou voorspellende informatie kunnen geven over het verdere verloop van de situatie. Dat kan de familie houvast geven en ook de arts ondersteuning leveren bij verder behandelingsbeleid voor de patiënt.’ www.bcn-nic.nl
<<
nee-antwoord van een patiënt te krijgen. Dat gebeurde door veranderingen van activiteit te meten in twee verschillende hersengebieden. De patiënt lijkt dus wel bewust, maar is volledig 'opgesloten', doordat het lichaam niets naar buiten kan brengen. Dit staat bekend als het locked-in-syndroom. Er zijn dus verschillende situaties waarin de hersenen min of meer wakker zijn, terwijl er toch geen contact met de persoon mogelijk is. De Jong: ‘Kennelijk is er in de hersenen een soort bougie die de motor opstart. Daarna hangt het van de toestand van de hersenen af wat je nog kunt.’ Houvast Als een patiënt in een vegetatieve toestand is, is dat verschrikkelijk voor de familie. De patiënt lijkt immers wakker en de familie denkt in eerste instantie dat het weer beter gaat. De patiënt kan zelfs een slaapritme hebben, met periodes van slapen en 6 | Hersen Magazine | augustus 2012
‘Kan hoofdletsel uit de kindertijd de oorzaak zijn van mijn huidige klachten?’ ‘Vroeg hersenletsel bepaalt voor een deel de ontwikkeling van de hersenen en is daarmee zeker ook van invloed op het cognitief functioneren op latere leeftijd. In de loop van ons leven zijn er echter nog vele andere factoren die meespelen. Iedereen stoot wel eens zijn hoofd of maakt iets mee dat zijn hersenfuncties nadelig beïnvloedt. We noemen dat Biological Life Events (BLE). Ook alcohol- en drugsgebruik, ziekten of een narcose zijn daar voorbeelden van. Op latere leeftijd kan door een neuropsychologisch functieonderzoek wel vastgesteld worden hoe iemand functioneert en wat de stand van zaken is met betrekking tot zijn geheugen of concentratie. Het is echter door de veelheid van invloeden niet meer te achterhalen wat de bijdrage van het vroege hersenletsel is geweest. Het letsel als oorzaak van de klachten aanwijzen is in zo’n geval niet mogelijk.’ Coördinator Marja Steegenga, Hersenletselteam Groningen/Drenthe www.hersenletselnoordnederland.nl www.hersenstichting.nl <<
Hersenweetje
De Jong is in 2012 een van de sprekers op onze Publieksdag op 11 oktober in Utrecht. Het thema is Slaap en hersenen. Kijk voor het volledige programma en informatie over inschrijving in de folder bijgevoegd bij dit magazine.
Onderzoekers denken dat bij depressieve aandoeningen de stofwisseling van het eiwit bèta-amyloïd verstoord is. Dat concludeerden ze na onderzoek bij 193 patiënten met zware depressie. Depressie is een risicofactor voor het krijgen de ziekte van Alzheimer. Bij deze ziekte worden in de hersenen opeenstapelingen van bètaamyloïd gevonden, dus mogelijk is de stofwisseling van dit eiwit ook verstoord bij depressieve aandoeningen. Journal of Clinical Psychiatry, 2012, Baba e.a.
Mooie projecten genomineerd voor Kwaliteitsprijs die de ergste angst in toom houden, maar die veroorzaken eetbuien en overgewicht. De patiëntenvereniging Angst Dwang en Fobiestichting wil dit probleem aanpakken met een zelfhulpcursus, waarin een diëtiste en sport overgewicht in de hand gaan houden. De cursus biedt tevens de gelegenheid om lotgenoten te leren kennen. Zelf aan zet bij overgewicht kan de kwaliteit van leven van mensen met een angststoornis sterk verbeteren.
Psychosociale interventie hypofysetumor
Paula Udondek, voorzitter jury: ‘Misschien kan niemand bepalen wat de kwaliteit van leven voor een ander is, maar we kunnen wel ons best doen.’
Je omgeving kent je niet meer en je eigen lichaam is een vreemde voor je geworden. Dit is de realiteit voor veel mensen die behandeld zijn aan een tumor in het gebied van de hypofyse of de hypothalamus. Vaak met blijvende lichamelijke en psychische gevolgen. Het Leids Universitair Medisch Centrum wil deze mensen helpen met een speciaal programma, waarin onderwerpen als stressmanagement, omgaan met angst en depressie, sociale competentie en gezondheidsbevordering centraal staan. Door het eigen ziektebeeld te begrijpen en weerbaar te worden zal hun kwaliteit van leven toenemen. Zelf aan zet bij overgewicht Wie extreem angstig is om naar buiten te gaan ervaart de wereld als onveilig. Weliswaar zijn er medicijnen
Makkelijke website hersenletsel Wie hersenletsel heeft, wil graag meer weten over de behandelmogelijkheden. Er zijn weliswaar interessante sites, maar deze zijn door de eigen beperking onleesbaar. Het project Makkelijke website hersenletsel van Stichting de Noorderbrug maakt het mogelijk om websites persoonlijk en leesbaar in te stellen. Ook worden er allerlei diensten aangeboden om contacten te leggen met lotgenoten. De informatie voor mensen met hersenletsel wordt toegankelijk gemaakt, waardoor hun zelfredzaamheid wordt vergroot.
De vier indieners presenteren hun project binnenkort aan de jury. Daarna wijst de jury de winnaar aan. De prijs wordt uitgereikt tijdens de Publieksdag op 11 oktober 2012. www.hersenstichting.nl
App voor afasiepatiënten Na een beroerte kun je bijvoorbeeld sommige woorden niet meer uitspreken. Je wéét de woorden wel, maar ze komen niet meer over je lippen. Frustratie is het gevolg, ook omdat anderen je niet meer begrijpen. De Afasievereniging wil samen met het Dondersinstituut dit probleem oplossen door een app te ontwikkelen. Een soort TomTom waarbij een 'wolk van woorden' in beeld gebracht wordt. Door een woord aan te klikken, verschijnen er nieuwe, samenhangende woorden. Deze 'wolk' wordt via de iPad of telefoon getoond aan de ander. Zo kan de afasiepatiënt beter communiceren met anderen.
Ramon Ahmad, jurylid: ‘De projecten scheppen ook de mogelijkheid om een stuk van de eigen zelfredzaamheid terug te winnen.’ <<
Hersen Magazine |augustus 2012 | 7
foto Paula Udondek: Cheers to your eyes; foto Ramon Ahmad: Elske Oosterbroek
Eén op de vier mensen krijgt ooit te maken met hersenletsel. De Hersenstichting wil met de Kwaliteitsprijs de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening verbeteren. Hiervoor komen projecten in aanmerking die direct ten goede komen aan de patiënt. De winnaar krijgt een eenmalige subsidie van € 35.000 om het project te realiseren. Voor de prijs zijn nu vier prima projecten genomineerd.
Eerste stap naar nieuw medicijn tegen parkinson Neuroloog professor Henk Berendse van het VU Medisch Centrum in Amsterdam is samen met andere onderzoeksafdelingen op zoek naar een nieuw medicijn tegen de ziekte van Parkinson. Zij hebben recent een kleine ‘voorstudie’ afgesloten. Tekst: Kees Vermeer
Wat zijn de kenmerken van parkinson? ‘De verschijnselen van de ziekte zijn zeer divers en betreffen zowel lichaam als geest. De meest bekende verschijnselen zijn stoornissen in het bewegen: trillen van handen of benen, traagheid, een voorovergebogen houding en stijfheid van de ledematen. De oorzaak van de bewegingsstoornissen is een tekort aan de stof dopamine in de hersenen. De ziekte is helaas nog niet te genezen.’ Kun je dopamine als pil aan patiënten geven, om het tekort op te heffen? ‘Dat wordt inderdaad gedaan, al vanaf eind jaren ’60 van de vorige eeuw. Toediening van dopamine is effectief en vormt nog steeds de hoeksteen van de behandeling. Maar helaas ontstaat na verloop van tijd een vervelende bijwerking, namelijk een overmaat aan bewegingen, oftewel dyskinesieën. Ze ontstaan bij meer dan de helft van de patiënten. Men kan dan niet meer stilzitten en is continu heftig aan het bewegen.’ Is daar iets tegen te doen? ‘Dat zijn we nu aan het onderzoeken met een nieuw soort geneesmiddel, een zogeheten dopamine-stabilisator. We hopen dat dit middel wel effectief is tegen de verschijnselen van parkinson, maar niet leidt tot bewegingsstoornissen. Het onderzoek gebeurt samen met onderzoekers van de afdeling Nucleaire Geneeskunde en PET research.’ Wat heeft u onderzocht? ‘Bij een groep gezonde vrijwilligers hebben we onderzocht of dit nieuwe geneesmiddel zich kan binden aan bepaalde eiwitten in de hersenen en in welke mate dat gebeurt. Zonder binding kan het medicijn zijn werk niet doen. Uit ons onderzoek is gebleken dat deze binding inderdaad plaatsvindt. De volgende stap is nu om te bestuderen of het medicijn bij patiënten effectief is.’ Is daar al iets over bekend? ‘Ja. Wij werken samen met een onderzoeksgroep in Zweden. Daar is het nieuwe geneesmiddel al aan enkele patiënten gegeven en er was een gunstig effect op de bewegingsstoornissen. Bij die groep is ook professor Arvid Carlsson betrokken. 8 | Hersen Magazine | augustus 2012
Deze zomer is de Hersenstichting gestart met een nieuw onderzoeksprogramma Bewegingsstoornissen. Het hier beschreven onderzoek naar parkinson is een mooi voorbeeld van het type onderzoek dat binnen dit programma past. Neurologische bewegingsstoornissen zijn aandoeningen die gekenmerkt worden door onvrijwillige bewegingsarmoede, stijfheid, of juist overmatige, onwillekeurige bewegingen. De oorzaak van deze groep aandoeningen ligt in de hersenen. Het nieuwe programma gaat vier jaar lopen en werd mede mogelijk dankzij een flinke bijdrage van het Prinses Beatrix Fonds.
Carlsson heeft in 1957 de stof dopamine ontdekt en kreeg daarvoor in 2000 de Nobelprijs. Hij is nu 89 jaar, maar nog steeds op zoek naar verbetering van de behandeling van parkinson. Bij de start van ons onderzoek zijn we naar hem toe gegaan om erover te praten. Het is fantastisch hoe scherp hij nog steeds is.’ Is er behoefte aan nieuwe medicijnen tegen parkinson? ‘Zeker! Op elk spreekuur zie ik patiënten met bewegingsstoornissen en merk ik hoe moeilijk dat voor hen is. En ook voor de partner. Maar er zijn nog geen effectieve medicijnen tegen. Behandelaars kijken daarom uit naar nieuwe middelen << die een gunstig effect hebben op de verschijnselen van parkinson, zonder dat daar bewegingsstoornissen bij optreden.’ De Hersenstichting heeft uw studie gesteund met subsidie. Hoe belangrijk is dat? ‘De zogenaamde ‘kleine subsidies’ van € 35.000 van de Hersenstichting zijn ideaal voor dit soort voorstudies. Het zijn meestal de eerste stappen die noodzakelijk zijn voordat je een groot onderzoek kunt starten. Bij dergelijke eerste stappen is het vaak niet zeker of het onderzoek iets gaat opleveren. Dat is een risico voor de subsidiegever. Het is goed dat de Hersenstichting dat risico wil nemen. De Hersenstichting vervult daarmee een belangrijke rol in het onderzoek.’ www.vumc/afdelingen/neurologie
<<
Hersen Magazine |augustus 2012 | 9
Bijzondere breintjes Bijzondere Breintjes zijn creatieve, veelzijdige geldinzamelacties van onze donateurs. De Hersenstichting wil alle gulle gevers opnieuw heel hartelijk danken!
Amber speelt accordeon Op Koninginnedag kwam Amber van Kaathoven samen met haar hond Winter in actie voor de Hersenstichting. Amber verkocht spulletjes en speelde accordeon, terwijl Winter zich voor een zacht prijsje liet aaien. Samen haalden ze € 55 op!
Scholieren organiseren kunstveiling
Zeebodemloop ondanks hersenaandoening Linda Boerenkamp kampt met ME en CVS, haar buurvrouw Jolanda werd getroffen door een hersenaandoening. Toch liepen beiden de zeebodemloop van vijf kilometer in Flevoland en zamelden ze € 490 in.
Teresia loopt vijf kilometer Kim Verwaayen, Nadine Linders, Sophie van Leeuwen en Rodinde Wegman van het Stedelijk Gymnasium uit Nijmegen organiseerden in het kader van hun maatschappelijke stage een kunstveiling voor de Hersenstichting. Het leverde € 840 op! Teresia Kempen-Smit viel in anderhalf jaar tijd maar liefst 47 kilo af. Met haar 'nieuwe' lijf zou ze in staat moeten zijn om vijf kilometer hard te lopen. Op 13 mei liep ze met succes de Rietplasloop en zamelde ze € 1.136 in. Teresia voelde zich geïnspireerd om voor de Hersenstichting in actie te komen, nadat een vriend van haar getroffen werd door een CVA. Ze heeft de smaak te pakken gekregen en zich aangemeld als collectant. Benefietworkshops Pauline Hallink en Joan Verdegaal gaven voor het eerste lustrum van hun coachingpraktijk in Warmond drie nieuwe workshops Persoonlijke Groei. Omdat ze hersenonderzoek erg belangrijk vinden, doneerden ze de opbrengst van € 230 aan de Hersenstichting.
10 | Hersen Magazine | augustus 2012
Fietstocht levert € 2.250 op Op 8 april stapten Fred en Ida Wilbrink op de pedalen voor de Hersenstichting. Met 2950 kilometer in de benen bereikten ze op 22 mei Santiago de Compostella. Ze maakten de tocht ter nagedachtenis aan hun zoon die overleed aan een hersenbloeding. Ida heeft daarnaast ruim dertig jaar gewerkt met mensen met een hersenaandoening. Door hun actie ontving de Hersen-stichting meer dan zeventig donaties, samen goed voor een bedrag van € 2.250.
Terugvechten zorgt voor € 2.483 Tijdens een potje tennis op Kreta sloeg het noodlot toe. Laurens Heuzinkveld had vreselijke hoofdpijn die hij aan te veel zon en ineens teveel beweging weet. Toen hij even wilde bijkomen, gebeurde het. ‘Ik wilde met beide handen mijn gezicht drogen,’ vertelt Laurens, ‘maar kon zowel mijn linkerarm als -been niet meer bewegen.’ Daarna ging alles in een stroomversnelling: er volgde ziekenhuisopname met CT-scan, maar de artsen hadden vier dagen nodig om de diagnose te stellen. ‘Ik wist het al lang: een hersenbloeding op mijn 26e .’ Laurens vocht en herstelde. Hij is nu docent aan het Montessori College te Arnhem en heeft een musical geschreven over zijn eigen ervaringen met NAH. Kinderen tussen 12 en 14 jaar voerden deze musical op 15 juni voor het eerst op. Maar liefst 900 bezoekers zagen de musical in première gaan. De opbrengst van € 2.483 schenkt Laurens aan de Hersenstichting. www.laurensheuzinkveld.com <<
het verhaal achter de gift Lidy’s laatste wens in vervulling Romy Krabbenborg hoorde dat haar zus Lidy per ambulance was afgevoerd naar Winterswijk. Ze was duizelig en onwel geworden. Romy trof Lidy in verwarde toestand aan op de EHBO. Lidy was getroffen door een hersenbloeding. Hoewel haar toestand kritiek was, kon de neuroloog de zwelling in haar hoofd doen slinken. Als gevolg van de bloeding werd Lidy gedeeltelijk blind. Na revalidatie ging het toch weer mis. Een MRI-scan toonde dat er een zeer agressieve, ongeneeslijke tumor in het hoofd van Lidy zat. Lidy kwam in een negatieve spiraal terecht. Ze lag doelloos in een ziekenhuisbed. ‘Er was weinig activiteit voor haar,’ vertelt zus Romy. ‘Dat vond ze verschrikkelijk. Anderen zou dat niet mogen overkomen, vond ze. Iedereen zou een goede dagbesteding moeten ontvangen.’ Actie Na Lidy’s overlijden staken Romy en Lidy’s collega Renata Gierkink de hoofden bij elkaar. Ze bedachten een actie om Lidy’s wens te realiseren. Met de opbrengst zouden ze een laptop schenken aan het ziekenhuis waarmee hersenfuncties kunnen worden getraind en een bedrag ophalen voor de Hersenstichting. Op 10 juni begonnen
Voor u
maar liefst 260 deelnemers aan wandeltochten van 5, 10, 15 of 21 kilometer. Door de opbrengst van € 4.400 kon de laptop worden aangeschaft, ontving de Hersenstichting een gift van € 2.000 en werd Lidy’s laatste wens verwezenlijkt. Dementieonderzoek mogelijk dankzij statiegeld!
van het VUmc in Amsterdam mogelijk maken. Zij gaan met een nieuwe kijktechniek de hersenen in rusttoestand bestuderen. De resultaten van dit onderzoek kunnen nieuwe onderzoeken naar behandelmethodes voor Alzheimer en geneesmiddelen tegen Alzheimer mogelijk maken. <<
Op 12 juni ontving Peter Schoof een cheque ter waarde van € 35.000 uit handen van Herco Boer, financieel directeur van Coop Supermarkten. Het bedrag is ingezameld door klanten van Coop Supermarkten tijdens een landelijke actie waarbij men statiegeld kon doneren aan de Hersenstichting. De opbrengst van € 17.500 werd verdubbeld door Coop Supermarkten. Met dit bedrag zal de Hersenstichting een dementieonderzoek van onderzoekers
€ 4 korting op receptenboek Brainfood Journaliste Froukje Wattel zocht na haar herseninfarct vier jaar geleden naar gezondere recepten, maar wilde wel lekker blijven eten. Dit kookboek is de neerslag van haar culinaire zoektocht. Ze koos ruim zeventig overheerlijke recepten omdat ze goed voor hersenen, hart en bloedvaten zijn. Tips en recepten kreeg ze o.a. van onze ambassadeur Paula Udondek en professor Dick Swaab. Het boek verschijnt eind november (op tijd voor
Sinterklaas en kerst), is geheel in kleur, 120 pagina’s dik en kost € 19,95. Als donateur van de Hersenstichting krijgt u € 4 korting, mits u vóór 30 september a.s. uw exemplaar bestelt. Daarnaast gaat van ieder verkocht exemplaar € 1 naar de Hersenstichting. Bestellen kunt u door € 15,95 per exemplaar over te maken naar rekening 1545.15.868 t.n.v. Poiesz Uitgevers, onder vermelding van ‘Brainfood’ en het bezorgadres. << Hersen Magazine |augustus 2012 | 11
Stemmingen die uit de bocht vliegen Tekst: Johan van Leipsig
Daan Muntjewerf (33) heeft een bipolaire stoornis, of is, zoals vroeger aangeduid, manisch depressief. Iemand die aan deze stoornis lijdt vliegt aan beide uiteinden van het stemmingsspectrum uit de
idee of lithium echt werkt of dat de tijd eigenlijk het beste medicijn voor mij is. Zolang ik het niet zeker weet, houd ik mij aan het recept van de arts.’
bocht. Aan de bovenkant wordt het een manisch
Vulkaan
psychotische ontsporing of ‘ontremming’
Ondanks zijn bipolaire stoornis voltooide Daan zijn studie bedrijfseconomie en begon hij als zelfstandig adviseur onder de naam Muntje’s Mind. Vijf jaar geleden liep hij zijn grote liefde Roos tegen het lijf en samen hebben ze sinds twee jaar een zoontje. ‘Natuurlijk heeft de stoornis wel sporen nagelaten,’ vertelt hij. ‘Zo let ik meer op mijn bioritme en bij belangrijke gebeurtenissen zoals geboorte, sterfte en verhuizing ben ik extra alert op mijn stemming. Toch ontspoort m’n stemming soms onverwachts. Tijdens onze vakantie in Indonesië beklommen Roos en ik een vulkaan. Ik zweette erg veel en verloor dus veel vocht. Het lichaam houdt dan lithium vast, waardoor er een relatief hoge dosis in het lichaam achterblijft, die de dood tot gevolg kan hebben. Een glas water met ORS, een oplossing van zouten en (druiven)suiker die bij uitdroging de vochtbalans herstelt, had ik niet bij me. Ik voelde me helemaal gesloopt toen ik eenmaal boven was! Dus stond ik vloekend naast Roos terwijl die van het uitzicht probeerde te genieten. Gezelliger wordt het er dan niet op.’
genoemd, uitschieters naar beneden kunnen eindigen in een psychotische depressie. De stemmingen zijn elkaars tegenpool, vandaar de term bipolair. Daan heeft beide kanten meegemaakt. De ene keer dacht hij niets waard te zijn, de andere keer voelde hij zich onsterfelijk. Beide overtuigingen kloppen uiteraard niet. ‘Maar het is wel zoals ik over mijzelf dacht,’ vertelt Daan. ‘Van je volstrekt inwisselbaar voelen en geen reden kunnen bedenken voor je bestaan tot denken dat je door het lot bent uitgekozen om de mensheid te redden.’ Wat er precies in de hersenen gebeurt bij iemand met een bipolaire stoornis weet Daan niet. ‘Het schijnt dat bepaalde stoffen tijdens aanvallen of "episoden" in verhoogde mate aanwezig zijn, onder meer serotonine en dopamine. Wat precies de rol van beide tijdens een aanval is, is nog niet precies duidelijk.’
'Bij belangrijke gebeurtenissen ben ik extra alert op mijn stemming.'
Puzzelstukjes De juiste dosis In 2003 kreeg Daan een manische episode en werd hij opgenomen. Tijdens deze opname werd zijn burn-out van twee jaar eerder ‘opgewaardeerd’ tot raptus melancholicus, een zeer agressieve impuls tot zelfvernietiging. Samen vormden deze twee gebeurtenissen de basis voor de diagnose bipolaire stoornis. De sleutel om terug te keren naar de maatschappij schuilde in de juiste dosis lithium. Eerder mocht hij de inrichting niet verlaten. Sindsdien slikt Daan dit medicijn dagelijks. De bijwerkingen blijven beperkt tot vasthouden van vocht en snel zweten. ‘Mijn overgewicht kan ik er helaas niet aan toeschrijven, daarvoor zijn andere oorzaken aan te wijzen,’ lacht hij. ‘Overigens heb ik geen 12 | Hersen Magazine | augustus 2012
Voor de mensen om Daan heen zag het opnameproces er als volgt uit: Daan is ziek, wordt opgenomen, krijgt medicijnen en mag weer naar huis als hij beter is. Voor hemzelf verliep het proces omgekeerd. ‘Ik was gezond, moest worden opgenomen, kreeg medicijnen en kwam chronisch ziek thuis. Het bij elkaar rapen van de puzzelstukjes duurt langer dan de mensen om je heen verwachten. Evalueer daarom je situatie op z’n vroegst pas een jaar later,’ geeft hij als tip mee. www.kenniscentrumbipolairestoornissen.nl <<
column
Waarom internet ons wakker houdt Waarom heeft internet ’s avonds toch zo’n zuigkracht? Nog even je mail checken, nog even kijken of er een leuke app te downloaden is, een grappig filmpje bekijken. Waarom zitten we ’s avonds te lang voor de tv? Voor je het weet is het al weer laat om te gaan slapen. Te laat eigenlijk. Wat is dat toch met internet, zappen voor de tv en door de krant bladeren: waarom verdoen we ’s avonds zoveel tijd? Simpel: omdat we moe zijn! Hoe minder fut, hoe oeverlozer ons gedrag. Volwassenen zijn wat dat betreft net kinderen. Die willen ook nooit gaan slapen, vooral niet als ze moe zijn. De dagen na het begin van de zomertijd is het effect massaal te meten: de klok wordt dan vooruitgezet en we verliezen gemiddeld veertig minuten slaaptijd. De maandag daarna surfen we ruim 6% meer naar amusementsites dan een week later als we weer zijn uitgeslapen. Onderzoekers uit Singapore en Amerika ontdekten eerder dit jaar dat dit patroon zich elk jaar herhaalt. Niet alleen in de avond trouwens, ook overdag. Ook op het werk wordt er die eerste maandag in de zomertijd opvallend veel tijd verdaan met het kijken naar YouTube en Uitzending Gemist. Raar is het niet. Slaapgebrek verandert de energiehuishouding in de hersenen. De frontaalkwab draait zijn thermostaatknop omlaag. Daar zitten onder andere de centra voor zelfcontrole en ook die gaan dus op een lager pitje. Het gevolg is dat mensen minder weerstand kunnen bieden tegen hun impulsen. Ook niet tegen de impuls om op zintuiglijke prikkels te blijven jagen, om zich te laten vermaken. Je zou het een ontwerpfoutje van de natuur kunnen noemen, want vermoeide hersenen zouden natuurlijk veel beter naar hun bed kunnen verlangen. Goed slapen is belangrijk voor het onderhoud van de hersenen, voor leren, presteren en voor positief denken. <<
Mark Mieras is wetenschapsjournalist en gespecialiseerd in hersenonderzoek. Hij is auteur van twee boeken over de hersenen: Ben ik dat? en Liefde.
Hersen Magazine |augustus 2012 | 13
onderzoek Dankzij uw steun kan de Hersenstichting steeds meer goed werk verrichten. We hebben recent zes onderzoeken van € 150.000 elk en vijf extra kleinere onderzoeken van € 35.000 elk gehonoreerd. Hieronder een kleine greep uit de vele nieuwe, lopende of afgeronde onderzoeken. Neurobiologische factoren in agressief en antisociaal gedrag
Looptraining na een beroerte
Mensen die een beroerte hebben gehad houden vaak loopstoornissen. Ze hebben veelal moeite hun stappen aan te passen aan de eisen van de omgeving, zoals bij het ontwijken van een scheve stoeptegel of het lopen in een drukke omgeving. Hierdoor is de kans om te vallen groter én bestaat er angst om te vallen. Voor dit doel is een looptraining met de C-Mill ontwikkeld. De C-Mill is een loopband waarmee het mogelijk is vaardigheden, zoals het ontwijken van obstakels, te oefenen op een veilige manier. In een samenwerking van de Vrije Universiteit in Amsterdam en het UMC St. Radboud Nijmegen is onderzoek gedaan naar de effectiviteit van therapie met de C-Mill bij beroertepatiënten in de chronische fase. Daarnaast werd ook het trainingsmechanisme onderzocht. De eerste, voorlopige resultaten zijn positief en suggereren dat de loopvaardigheid en het vermogen stapaanpassingen te maken, verbeteren na C-Mill-training. Hersennetwerken bij essentiële tremor Essentiële tremor is een veelvoorkomende bewegingsstoornis. Hierbij wordt het dagelijks functioneren belemmerd door ongecontroleerd beven van bijvoorbeeld de armen of benen. Het wordt veroorzaakt doordat het aansturingsysteem van 14 | Hersen Magazine | augustus 2012
de ledematen in de hersenen uit balans is geraakt. Waar het in de hersenen nu precies misgaat is nog niet opgehelderd. Dit onderzoek met functionele MRIscans is bedoeld om de diagnose sneller te stellen en de medicatiekeuze te vergemakkelijken. Daarnaast zal het onderzoek inzicht opleveren over de hersennetwerken die hierbij betrokken zijn. De onderzoekers van het AMC te Amsterdam zullen specifiek kijken naar de verschillen tussen twee groepen essentiële-tremorpatiënten; patiënten die goed op het medicijn primidon reageren en patiënten die juist goed op propranolol reageren. De onderzoekers verwachten dat verschillende netwerken in de hersenen ten grondslag liggen aan de tremor bij deze twee groepen patiënten.
Jongeren met gedragsproblemen lopen een verhoogd risico op problemen in de volwassenheid. De laatste jaren is er steeds meer interesse voor de neurobiologische grondslag voor het ontstaan en voortduren van wangedrag. In dit VUMC onderzoek werd in een groep tieners met een strafblad het verband onderzocht tussen neurobiologische kenmerken die met stress te maken hebben en verschillende vormen van gedragsproblemen en herhaaldelijke overtredingen. Uit het onderzoek blijkt dat specifieke vormen van gedragsproblemen, zoals proactieve ‘koelbloedige’ agressie en reactieve ‘emotionele’ agressie, gerelateerd zijn aan verschillende neurobiologische profielen. Specifieke gedragsproblemen zoals overtredingen en agressie laten dus een verschillend biologisch profiel zien. De biologische kenmerken hebben, naast omgevingsfactoren en andere risicofactoren, waarschijnlijk een voorspellende waarde voor toekomstige gedragsproblemen.
Hersenweetje
<<
een verband sch koffiegebruik ni ro ch of en st te Om te mentie en inderde kans op de rm ve n ee et m t ef he gestart. Nagegaan oefdieronderzoek Alzheimer, werd pr cognitieve ing met cafeïne de el nd ha be de en ur nde werd of voortd e bij ouder worde sachteruitgang, di ag dr ge en g an na tg or en achterui Ratten werden vo edt, kan stoppen. tre op n re ie gd or aa kn onderw pen aan nde zes maanden re du ge e ïn fe ca n legroep bleek gebruik va ing met een contro ijk el rg ve t Ui . en verschillende test g tegenging en de dieren achteruitgan de or do ik ru eb eg dat cafeïn stimuleerde. groei van neuronen , VilaLuna e.a. Neuroscience, 2012
interessant
Het sociale brein van de puber
Eveline Crone
hoe een psychiater de verdachte beschrijft, hoe hij tot een diagnose komt, en hoe hij motieven blootlegt. Uitgeverij Querido, 2012 ISBN: 9789021441528, € 18,95
Mijn partner wordt dement
Sabya van Elswijk
Volgens Het vitale brein is het oudere brein blijkt een aangepast brein. Hoe langer we onze hersenen in goede conditie houden, hoe beter. Het vitale brein geeft inzicht in hoe we zelf kunnen helpen onze hersenen op hogere leeftijd goed te houden. Ook levert het een bijdrage aan het besef dat het oudere brein een dierbaar bezit is dat we moeten koesteren. Uitgeverij Prometheus/Bert Bakker, 2012 ISBN 9789035136328, € 18,95
In haar nieuwe boek vertelt Eveline Crone over de sociale ontwikkeling die pubers doormaken op weg naar zelfstandige volwassenheid. Onderwerpen zijn veranderende relaties met ouders en leeftijdsgenoten; erbij horen of niet; herkennen van emoties door pubers; en natuurlijk de processen in de hersenen die betrokken zijn bij de ontwikkeling van dit sociale brein. Uitgeverij Bert Bakker, 2012 ISBN 9789035136663, € 18,95
Het misdadige brein
Antoine de Kom
www.keuzehulpen.nl
Mijn partner wordt dement is een praktische gids die familie helpt om de dementerende mens thuis te verzorgen. Het biedt informatie over het dementieproces en wat er nog staat te gebeuren en praktische tips om uw leven samen met uw partner gemakkelijker te maken. Helder wordt ook op welk moment de patiënt beter naar een verpleeg- of verzorgingshuis kan gaan en aan welke eisen een verzorgings- en verpleeghuis dient te voldoen.
Speciaal voor mensen bij wie de diagnose schizofrenie of psychotische stoornis is gesteld en hun naasten (familie, vrienden, kennissen, collega's en buren) is er nu de site Keuzehulp Schizofrenie. Er zijn allerlei keuzes te vinden om het dagelijks leven (weer) zo veel mogelijk op orde te krijgen. Waar kunt u tegenaan lopen, wat is het hulpaanbod en wat kunt u zelf doen?
www.huntington.nl
Uitgeverij SWP, 2012 ISBN 9789088503160, € 14,90
Het vitale brein
Eddy van der Zee Hoe komt een psychiater die een verdachte van een misdrijf onderzoekt, zoals Robert M., tot zijn diagnose? Antoine de Kom is psychiater en was jarenlang verbonden aan het Pieter Baan Centrum waar hij spraakmakende delinquenten observeerde. Hij koos historische misdadigers als De Sade, Eichmann en Bin Laden, om aan de hand van hun verhalen te laten zien
Is het oudere brein een brein met toenemende defecten die onherroepelijk leiden tot teloorgang en verval?
De website van de Vereniging van Huntington geeft informatie over de ziekte en het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Voor patiënten en hun omgeving is er extra aandacht voor praktische tips op het gebied van o.a. hulpmiddelen, werk, zorg, belasting en juridisch advies. Er is ook een deel van de site speciaal voor jongeren die met Huntington te maken krijgen. << Hersen Magazine |augustus 2012 | 15
foto: Elske Oosterbroek
Von Recklinghausen uit de schaduw Tekst: Corinne in 't Veld
Ton Akkermans’ zoon Robbert heeft sinds zijn geboorte de aandoening neurofibromatose, beter bekend onder de naam Von Recklinghausen. Ton raakte daardoor steeds meer betrokken bij de Neurofibromatose Vereniging Nederland. In 2008 werd hij voorzitter. ’Het was een geluk bij een ongeluk. Door een zwaar verkeersongeval werd ik volledig afgekeurd, maar ik ben er de persoon niet naar om achter de geraniums te gaan zitten. Zodoende werd ik steeds actiever in de vereniging.’
16 | Hersen Magazine | augustus 2012
Neurofibromatose is een erfelijke aandoening waarbij het eiwit neurofibromine niet of in onvoldoende mate wordt aangemaakt. De deling en groei van de cellen van de omhulsels van de zenuwen worden niet goed meer geregeld. Hierdoor vindt een wildgroei van lichaamseigen cellen plaats. Vanuit de omhulsels van de zenuwen kunnen gezwellen in het lichaam ontstaan. Ook het bindweefsel en de huid zijn gevoelig voor het ontstaan van tumoren. In het eerste levensjaar verschijnen er zogenaamde café-au-lait vlekken op de huid. Tot de pubertijd spelen een vertraagde ontwikkeling, een verstoorde motoriek en leer- en gedragsproblemen een grote rol. Vanaf de pubertijd wordt de problematiek uitgebreid met het ontstaan van fibromen. Hoewel deze gezwellen in beginsel goedaardig zijn, ontwikkelt zich uiteindelijk toch vaak een kwaadaardige tumor. Complexe behandeling Volgens Akkermans komt er steeds meer zicht op de aandoening, mede dankzij Arja de Goede, een inmiddels gepensioneerde kinderarts uit Rotterdam: ‘Binnen de door haar opgezette polikliniek werden grote groepen kinderen met deze aandoening voor het eerst structureel gevolgd.’ De ziekte uit zich op verschillende vlakken en dat maakt behandeling complex. De kinderarts is vaak een spin in het web en verwijst zonodig door naar specialisten, zoals een dermatoloog of gedragstherapeut. Vanaf 18 jaar verdwijnt de kinderarts echter uit beeld en komen de jongeren terecht bij (deel)specialisten waardoor het overzicht ontbreekt. Daarom is concentratie van zorg voor patiënten met deze aandoening belangrijk. Kennis delen De gevolgen van de ziekte zijn in kaart gebracht. ‘Nu is het tijd voor een plan,’ aldus Akkermans. ‘Goede afspraken en duidelijke zorgstandaarden zijn daarbij van belang. Het is mijn vurige wens dat
er bij meer ziekenhuizen speciale expertisecentra komen voor dergelijke zeldzame aandoeningen.’ Akkermans is bezig de vereniging verder te professionaliseren. Hij wil alle kennis die de individuele leden in de loop der jaren hebben opgebouwd inventariseren en op één centrale plek toegankelijk maken. Daarnaast probeert hij overal waar zinvol het belang van de patiëntenvereniging aan te stippen. Hij heeft daartoe contact met verschillende stichtingen, verenigingen, artsen en ziekenhuizen. Ook werkt hij onder meer samen met de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) om ervaringskennis te delen en met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties in verband met de zorgstandaarden. Akkermans: ‘In september bezoek ik het Internationaal NF Europe Congres. Ik probeer zoveel mogelijk ingangen te vinden om neurofibromatose op de kaart te zetten, want alle hulp is welkom!’ www.neurofibromatose.nl Neurofibromatose in de hersenen Er bestaan twee vormen van neurofibromatose: NF1 en NF2. NF1 is erfelijk en wordt ook wel Ziekte van Von Recklinghausen genoemd. Ongeveer één op de 3.000 mensen wordt geboren met NF1. In Nederland zijn er ongeveer 5.000 patiënten met NF1. Het komt even vaak bij mannen als bij vrouwen voor. Neurofibromatose is nog niet te genezen. De behandeling is er vaak op gericht om de ontwikkeling van de kinderen zo goed mogelijk te laten verlopen en eventuele complicaties zo vroeg mogelijk op te sporen en te behandelen.
Hersenweetje Het volgen van een mediterraan dieet (veel fruit, groente, onverzadigde vetten, vis en noten; weinig rood vlees en verzadigde vetten) gaat gepaard met minder vaatbeschadigingen in het brein. Dit blijkt uit MRIscans. Dergelijke veranderingen kunnen samenhangen met neurodegeneratie, de afbraak van zenuwcellen. Dit bleek uit onderzoek bij een duizendtal deelnemers. Archives of Neurology, 2012, Gardener e.a.
<<
Hersen Magazine |augustus 2012 | 17
nieuw kaartje
Agenda Een bijgewerkte (congres)agenda vindt u ook op www.hersenstichting.nl > Actueel. Contactdag Huntington Zaterdag 8 september 2012
Kennismaken met andere Huntingtonfamilies, ervaringen uitwisselen of bekenden weer ontmoeten. Plaats: Gulden Huis, Den Haag Organisatie: Vereniging van Huntington Informatie: www.huntington.nl
Jong-Anoiksis-dag Zondag 9 september 2012
Een dag voor mensen onder de 30 jaar die een psychose hebben gehad en/of de diagnose schizofrenie. Om ervaringen uit te wisselen en een gezellige dag te beleven. Plaats: Bunnik Organisatie: Vereniging Anoiksis Informatie: www.anoiksis.nl
Thema-avond Migraine Woensdag 18 september 2012
Thema-avond over behandeling en medicijngebruik bij migraine. Plaats: Roermond Organisatie: Laurentius Ziekenhuis ism Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Informatie: www.hoofdpijnpatienten.nl
Conferentie Hersenletsel en mantelzorg Donderdag 20 september 2012
Afsluiting van het onderzoek naar het verbeteren van de ondersteuning van mantelzorgers die zorg dragen voor mensen met hersenletsel. Plaats: BCN, Daltonlaan 100, Utrecht Organisatie: Hogeschool Utrecht Informatie: www.hersenletselenmantelzorg.nl
18 | Hersen Magazine | augustus 2012
Auti-Doe-dag Spoorwegmuseum Zaterdag 22 september 2012
Tijdens deze avond is het museum exclusief geopend voor mensen met autisme en hun familieleden van 17:30 tot 21:30 uur. Plaats: Utrecht Organisatie: Nederlandse Vereniging voor Autisme Informatie: www.autisme.nl
Publieksdag Hersenstichting Donderdag 11 oktober 2012
Het thema van de twintigste Publieksdag van de Hersenstichting is Slaap en hersenen. Toegang: € 17,50. Lunch € 17,50. U kunt online inschrijven of met de antwoordkaart uit de folder. Plaats: Beatrixtheater, Utrecht Organisatie: Hersenstichting Nederland Informatie: www.hersenstichting.nl
Symposium Drugs and the Brain
Nieuw infokaartje voor partners Als iemand getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) heeft dat gevolgen voor de getroffene, maar ook zeker voor zijn of haar omgeving. Vooral de partner van de persoon met NAH zal dagelijks met de gevolgen te maken krijgen. De Hersenstichting heeft voor partners al eerder de Zorgwijzer Partners gemaakt. Van deze Zorgwijzer is nu ook een korte samenvatting geschreven, in de vorm van het Kaartje Partners. Het kaartje bevat een korte uitleg over de rol van de partner tijdens verschillende fasen van herstel. Een groot deel is gewijd aan concrete tips voor de partner. Het nieuwe Kaartje Partners is vanaf nu te bestellen tegen verzend- en administratiekosten via www.hersenstichting.nl of met de bestellijst achterop dit magazine.
Heeft uw partner hersenletsel? Tips voor partners en naasten van mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH)
Vrijdag 26 oktober 2012
Publiekssymposium Biopsychologische effecten van geneesmiddelen en recreatieve drugs. Plaats: Leiden Organisatie: Leiden Institute for Brain and Cognition Informatie: www.libc-leiden.nl
Familiedag NAH/Afasie Zaterdag 27 oktober 2012
Hoe ga je om met de veranderingen als gevolg van NAH en/of afasie? Mensen met afasie, jong of oud, hun partners, vrienden, ouders en/of kinderen zijn welkom op de landelijke familiedag. Plaats: Capelle aan den IJssel Organisatie: Afasievereniging Nederland Informatie: www.afasie.nl <<
Hersenweetje Bepaalde kleurstoffen kunnen invloed hebben op de vorming van eiwitplaques bij de ziekte van Alzheimer. De eiwitstapelingen zouden groter en onschadelijker worden. Het zou gaan om een bestanddeel uit de rode kleurstof orceïne, afkomstig uit het korstmos Roccella tinctoria, en de kleurstof methyleenblauw. Onbekend is nog of deze werking ook de symptomen van de ziekte bij de mens therapeutisch kan beïnvloeden. Nature Chemical Biology, 2011, Bieschke e.a.
Colofon
Cijferpaspuzzel Vul de cijfers in de puzzel in. De twee getallen die overblijven vormen
Hersen Magazine is een uitgave voor donateurs en relaties van
de oplossing die u kunt sturen naar Postbus 191, 2501 CD Den Haag,
Hersenstichting Nederland
v贸贸r 15 september 2012. Vijf winnaars maken kans op het boek Het
Postbus 191
vitale brein van Eddy van der Zee van uitgeverij Prometheus/Bert
2501 CD Den Haag tel. 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl
Bakker. 3
4
5
6
6
7
9
111
1814
02012
109082
557466
3957164
116720194
134
3698
26898
142506
587385
6084160
421889971
166
3818
27965
156619
667084
6995247
739530322
338
4286
40590
230404
698450
7641277
777484001
416
4710
41985
260281
704982
8619394
468
4831
43637
311817
707771
627 649
7159
48243
366097
714503
8225
49564
393253
727332
Riekie van Nies, Annet Wielemaker.
767
8592
50318
438776
856447
Omslag
840
9351
52562
445214
880649
Daan Muntjewerf, zie p.13
890
54377
448576
936981
Vormgeving
969
67288
462357
991031
ISSN 1570-8519 Giro 860, Den Haag 10 jaargang, nummer 3 e
Redactie: Anja Bemelen (co枚rdinatie), Martin van der Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke Munneke, Marcel Vergeer.
Met dank aan: Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens,
Laressamulder.nl, Den Haag
87117
Druk Drukkerij Tesink, Zutphen De Hersenstichting doet er alles aan om
X
zoveel mogelijk over de hersenen te weten te
X
komen, zodat meer mensen geholpen kunnen
X
X
worden.
X X
een oplage van ca. 32.000 exemplaren en van de Hersenstichting Nederland.
X
1
9
8
5
X X
X
X
X
X
X
deze bron: Hersen Magazine jrg. 10, nr.3,
X X
X
X X
X X
X
X X
inhoud is toegestaan, mits met vermelding van
exemplaren stelt de redactie zeer op prijs.
4
X
X
Overname van tekstuele gedeelten van de
augustus 2012. Toezending van twee bewijs-
X
X
Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in wordt toegezonden aan donateurs en relaties
X
X
X X
X
X
Hersen Magazine |augustus 2012 | 19
Oplossing Puzzel HM 2 van 2012: Het leven van de zonnige kant bekijken. De winnaars: Mw. J.H. Koppenol-Hiele, Utrecht; Dhr. G. Tegelaar, Papendrecht; Mw. B.C. Escher, Deventer; Dhr. S.N. Mulder, Westland; Dhr. A.G. Smits, Assendelft.
Hersenkraker
Bestellijst bon
Hersenstichting Nederland
heid, geslacht, leeftijd, enzovoort. Baby’s slapen ongeveer 17 uur per dag en hun totale diepe slaap duurt langer dan die van volwassenen. Eenmaal volwassen neemt de slaapduur met het ouder worden een beetje af, en is er steeds minder diepe slaap.
2501 WB ’s-Gravenhage
Heeft uw partner hersenletsel?
Tips voor gezonde slaap
Tipsdevoor partners en naasten van mensen met (dag)licht door, maar bouw lichtintensiteit in de Meer informatie uren voor het slapengaan langzaam af. Dim de lamniet-aangeboren hersenletsel (NAH) www.slaapregister.nl pen in huis of doe minder lampen aan. Ouderen met
Overdag slaan de
nformatie het label
ap wordt deze belang-
een verstoord slaap-waakritme kunnen gebaat zijn
rganiseerd en opgesla-
bij extra licht overdag om het ritme te herstellen.
Regelmaat is zeer belangrijk. Met een vast ritueel
Meedoen aan slaaponderzoek om meer te leren over uw eigen slaap
Tips om uw omgeving beter te verlichten
laapbehoefte
of haar slaapbehoefte. cht uur slaap per nacht m er achter te komen lweg door goed te t: voelt u zich overdag erust? De slaapbehoefte viteit overdag, gezond-
Lichamelijke beweging overdag draagt bij aan de
www.nswo.nl
gezonde opbouw van de slaapdruk. Bouw gedurende
Nederlandse vereniging voor Slaap- en Waak Onderzoek
de dag wel momenten van ontspanning in, en onderneem minimaal twee uur vóór het slapengaan geen activiteiten meer die veel energie vragen van lichaam en geest.
Gebruik geen cafeïnehoudende dranken of etenswaren, alcohol of nicotine en nuttig geen zware maaltijd in de uren voordat u wilt gaan slapen.
Bij de Hersenstichting zijn de volgende uitgaven over De afbeeldingen worden vervolgens door een computer gereconstrueerd hersen(aandoening)en verkrijgbaar: tot een driedimensionaal beeld van de hersenen. Ook bij SPECT Folder Hersenen en training onderzoek is het van groot belang dat de patiënt zo stil mogelijk blijft liggen. Folder Hersenen en voeding Zorgwijzer Geheugen Vul de bestelbon in om deze uitgaven direct te bestellen. Het is van groot belang dat we meer kennis vergaren over de menseWat kunt u doen? lijke hersenen en de omgang met mensen die een hersenaandoening hebben. Willen U kunt de Hersenstichting steunen door donateur of we de oorzaken ervan opsporen, behandelen en liefst dan is wetenschappelijk onderzoek een absolute noodzaak. collectant te worden, maar er zijn nog veel voorkómen, meer mogeDe afgelopen decennia zijn grote vorderingen in het hersenonderzoek lijkheden. Kijk voor meer informatie op www.hersengemaakt, met name door het gebruik van steeds betere scantechstichting.nl > help mee. nieken. De Hersenstichting Nederland is in 1989 opgericht om fondsen De Hersenstichting Nederland is in het bezit hetvoor dit onderzoek. Ook geeft de Hersenstichting voorte van werven Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving lichting over de hersenen en hersenaandoeningen, onder andere door het uitbrengen van folders en brochures. (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele mag wel
www.lichtvoorlater.nl
slapengaan. Probeer op vaste tijdstippen naar bed
Folders en brochures
Eén op de vijf Nederlanders krijgt tijdens zijn of haar leven met een hersenaandoening te maken. Dat geeft aan hoe belangrijk uw hulp is. U kunt het werk van de Hersenstichting Nederland ondersteunen door liefst vandaag nog Dendriet (donateur) te worden. Dendrieten zijn de verbindingsdraden tussen zenuwcellen die onze hersenen goed laten functioneren. De naam Dendriet verwijst dan ook naar het feit dat u onmisbaar bent voor het werk van de Hersenstichting Nederland. Dendriet wordt u door het kaartje uit deze folder op te sturen naar de Hersenstichting Nederland in Den Haag. Voor minimaal e 25,- ontvangt u vier maal per jaar het donateursblad Hersen Magazine, met de laatste nieuwtjes op hersengebied. Daarnaast ontvangt u een exemplaar van elke nieuwe folder. Wilt u informatie hoe u meer kunt bijdragen (bijvoorbeeld door schenking, erfstellingen en legaten), bel dan tijdens kantooruren met ons secretariaat: 070-360 48 16. Giften aan erkende goede doelen als de Hersenstichting zijn aftrekbaar van uw fiscaal inkomen, mits het totale bedrag aan giften minimaal 1% van uw verzamelinkomen betreft met een minimum van e 60,-. De Hersenstichting Nederland is in het bezit van het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele besteding van uw donatie.
De verspreiding van deze folder werd mede mogelijk gemaakt door Interpharm bv. In deze reeks ‘Denk eens na over hersenen…’ zijn reeds verschenen: • De Hersenstichting Nederland • Beroerte • Verslaving • Hersenvliesontsteking • Coma/vegetatieve toestand • Hersenschade en herstel • Dyslexie • Angst en depressie • Slaapstoornissen • Hersentumor • Ouderdomsziekten • Hersenvocht • ADHD/Gilles de la Tourette • Hersenschudding en hersenkneuzing
Met dank aan dr. B.M. de Jong, neuroloog, Academisch Ziekenhuis Groningen, voor het leveren van commentaar bij deze folder en de CT- MRI- en PET-afbeeldingen, en aan het AMC, afd. Nucleaire Geneeskunde, voor de SPECT-afbeelding.
gratis
Postzegel
gratis
bereidt u uw lichaam en hersenen voor op het
niveau voorkomt dat
te gaan en op te staan.
Tijdens het onderzoek draait een gammacamera om de patiënt heen, die straling opvangt en vanuit verschillende invalshoeken foto's maakt.
Folders en brochures
Meer onderzoek nodig
s hier een gunstige tijd
erstoren.
Wat kunt u doen?
Hersenen en slaap
hoeft niet,
In de etalage
worden. Breng overdag zoveel mogelijk tijd in het
matie tijdelijk op in de
n, verdeeld over de
Helder licht ‘s ochtends kan helpen om wakker te
De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorsionaal beeld gemaakt van een bepaald kómen en genezen en wil ervoor zorgen dat mensen orgaan. Vóór het maken van de scan wordt met een hersenaandoening zoveel mogelijk zichzelf bij de patiënt een licht radioactieve stof ingespoten. Deze stof veroorzaakt in de kunnen blijven. regel geen bijwerkingen en verdwijnt na Dit doet zij door te investeren in wetenschappelijk het onderzoek, via de nieren of lever, snel hersenonderzoek, voorlichting te geven over hersenen SPECT-afbeelding van weer uit het lichaam. Afhankelijk van de en hersenaandoeningen, en de samenwerking te de hersenen. radioactieve stof kan een bepaalde functie bevorderen tussen organisaties die zich bezighouden worden afgebeeld: bijvoorbeeld bloeddoorstroming in de hersenen of met behandeling, zorg en ondersteuning van mensen transport van dopamine, een stof die bij de ziekte van Parkinson te weinig aangemaakt wordt. met een hersenaandoening.
HERSENSTICHTING NEDERLAND
Ook het tijdstip waarop mensen behoefte hebben aan slaap kan erg verschillen. De biologische klok loopt niet bij iedereen gelijk met het dag-nachtritme van de aarde. Avondmensen worden later moe dan ochtendmensen. ’s Ochtends vroeg opstaan kan problemen geven omdat ze dan hun slaapbehoefte vaak niet volledig vervullen. Slaap inhalen op andere dagen kan dan nuttig zijn.
n dat slaap een belang-
Single Photon Emission Computed Tomografie (SPECT) Met SPECT-onderzoek wordt een driedimen-
Antwoordnummer 860
og niet welke functie ichamelijk herstel aring van energie. elijk, maar beschrijven werkelijkheid. De ook tijdens de slaap ekers het erover eens oefte is. Slaapgebrek jke gezondheid aan. nder andere grotere entratieproblemen en Wanneer u niet voldoet mert dit het gezond
Denk eens na over
Hersenbeschadiging rond de geboorte
hersenen...
Hersenscantechnieken
Andere relevante publicaties op dit gebied: • Zorgwijzer Karakterveranderingen (_ 5,-) • Zorgwijzer Geheugenzwakte (verzendkosten) • Brochure: Neglect en hemianopsie (_ 3,-) • Brochure: Praktisch omgaan met apraxie (_ 3,-) Exemplaren van deze en andere publicaties kunt u (tegen porto- en administratiekosten) aanvragen bij de Hersenstichting Nederland. Deze folder is op chloorvrij papier gedrukt.
gratis
A brain disorder can happen to anyone. The Dutch Brain Foundation (Hersenstichting Nederland) needs your support. Giro 860, The Hague.
€ 2,00
Beyin hastalıgı herkesin basina gelebilir. Bundan dolayı beyin kurumuna destek olun. posta hesabı. 860, Den Haag.
besteding van uw donatie.
Wilt u de bon aan ommezijde invullen, uitknippen en opsturen.
Met dank aan prof. dr. E.J.W. van Someren, hoofd afdeHersenstichting Nederland Hersenstichting Nederland ling Slaap en Cognitie bij het Nederlands Instituut voor Postbus 191, 2501 Den 48 Haag, Korte Houtstraat 10, 2511 CD ’s-Gravenhage, Tel. CD 070–360 16 070-360 48 16 Neurowetenschappen en de Vrije Universiteit Postgiro HsN: 860, Bank MeesPierson: 24.50.25.502 Giro 860 www.hersenstichting.nl, 411556766 Amsterdam, en dr. A.W. de Weerd, als neuroloogK.v.K.: verbonden aan slaapcentrum SEIN, die aan de totstandkoming van deze folder hebben meegewerkt.
stuks
stuks
stuks
Korte Houtstraat 10, 2511 CD ’s-Gravenhage. Tel. 070–360 48 16, www.hersenstichting.nl
stuks
Hersenstichting
Nederland Breinbrekend Werk
Folders
Aantal
Zorgwijzers
ADHD en Gilles de la Tourette
stuks
Vermoeidheid
€ 5,00
stuks
Angststoornissen
stuks
Geheugen
€ 5,00
stuks
Autismespectrumstoornissen
stuks
Karakterveranderingen
€ 5,00
stuks
Beroerte
stuks
Seksualiteit
€ 5,00
stuks
Coma en vegetatieve toestand
stuks
Partners
€ 5,00
stuks
Dementie
stuks
Dyslexie
stuks
Brochures
Hersenen en kinderen in de groei
stuks
Puberhersenen in ontwikkeling
€ 2,00
stuks
Hersenen en slaap
stuks
Beroerte
€ 2,00
stuks
Hersenen en training
stuks
Hersenbeschadiging rond de geboorte
€ 2,00
stuks
Hersenen en voeding
stuks
Aan het werk met hersenletsel
€ 2,00
stuks
Hersenontsteking/encefalitis
stuks
Zet je hersenen aan het werk! (v.a. 10 jaar)
€ 2,00
Hersenscantechnieken
stuks
Schenken en nalaten
stuks stuks
Hersenschudding en hersenkneuzing
stuks
Dyslexie: Letters op de snelweg
stuks
Hersenstichting Nederland
stuks
Neglect en hemianopsie
€ 2,00
stuks
Hersentumor
stuks
Samenvattingen Lezingen Publieksdag 2011
€ 2,00
stuks
Hersenvliesontsteking
stuks
Korsakov
stuks
Overige uitgaven
Leven na een beroerte
stuks
Kaartje Partners
stuks
Migraine
stuks
Kaartje Vermoeidheid
stuks
TIA
stuks
Kaartje Karakterveranderingen
stuks
Geheugenkaartje (Vergeetachtig? Wat te doen?)
stuks
Hersen Magazine; kwartaalblad Hersenstichting
stuks
Boeken
Aantal
Aantal
Aantal
Aantal
Breinbrekend onderzoek in 12 portretten
€ 15,00
stuks
Poster van de hersenen (gevouwen)
€ 2,00
stuks
Het Brein van A tot Z (woordenboek)
€ 6,00
stuks
Poster van de hersenen (koker)
€ 6,50
stuks
Kaartenset € 7,50
stuks
Mag ik ook ff? (Hoe is het om een broer of zus met NAH te hebben?)
€ 5,00
stuks
Pincodekaartje
stuks
Kaartje Eerste Hulp Bij Hersenschudding
stuks
stuks
Poster Eerste Hulp Bij Hersenschudding
Uitgaven worden met een acceptgiro toegestuurd; genoemde prijzen zijn exclusief porto- en administratiekosten. De bestellijst kunt u sturen naar: Hersenstichting Nederland, Postbus 191, 2501 CD Den Haag Verder zijn de uitgaven via www.hersenstichting.nl te bestellen. augustus 2012
Naam/Instellingsnaam (t.a.v.)
(Afdeling)
Adres Postcode
Woonplaats
E-mailadres
Telefoonnummer
20 | Hersen Magazine | augustus 2012
(m/v)