Hersen Magazine januari 2013 by Hersenstichting

jaargang 11 | nummer 1 | januari 2013

Hersen Magazine

â&#x20AC;&#x2DC;Ik zat

op de bank, te wachten op het levenâ&#x20AC;&#x2122; Voorbode dementie zichtbaar gemaakt ADHD: gebrekkige opvoeding of hersenaandoening? Helpende werkgevers verdienen pluim; winnaars Hersenbokaal Hersenstichting Nederland

In dit nummer:

voorwoord

pagina 6 Voorbode dementie zichtbaar gemaakt Professor dr. Geert Jan Biessels en dr. Yael Reijmer onderzochten of er cognitieve schade is bij ouderen met diabetes type 2.

pagina 10 ADHD: gebrekkige opvoeding of hersenaandoening? Professor dr. Sarah Durston toont met imagingtechnieken aan dat ADHD bestaat.

pagina 13 Mezzo, spreekbuis voor mantelzorgers Interview met mantelzorger Anneke Frigge en programmamanager van Mezzo, Roos Verheggen.

pagina 16 ‘Ik zat op de bank, te wachten op het leven’ Lindsay Pelt kreeg in 2007 een zwaar ongeluk, waar ze hersenletsel aan overhield. Ze moest alle basisvaardigheden opnieuw leren, maar vocht zich een weg terug naar het leven. 2 | Hersen Magazine | januari 2013

Zichtbaar maken Bij de uitreiking van de Hersenbokaal 2012 besefte ik weer eens wat een enorme impact hersenletsel heeft. Jaarlijks overkomt het ongeveer 130.000 mensen. Het komt vaak totaal onverwacht en verandert in één klap je hele leven. Uit het ziekenhuis win je moeizaam en met enorme inspanningen stukjes van je oude vaardigheden terug. Maar ook groeit het besef dat het nooit meer wordt als vroeger: jezelf aankleden, de krant lezen, koffiezetten, alle dagelijkse dingen kosten je meer inspanningen. Voor werkzame mensen spelen deze problemen natuurlijk onverminderd óók binnen hun werkkring. Terwijl zij graag zo snel mogelijk weer aan de slag willen, denkt de werkgever juist aan ontslag. Uit onwil of onkunde. Gelukkig zijn er ook werkgevers die er alles aan doen om hun werknemer te behouden binnen het bedrijf. Door aanpassingen, begeleiding, ander werk of een nieuwe werkstructuur. Juist voor die werkgevers hebben wij in 2007 de Hersenbokaal ingesteld. Winnaar van de Hersenbokaal is die werkgever die zich op een bijzondere wijze heeft ingespannen om een werknemer met een hersenletsel in staat te stellen een werkend leven te leiden! In november 2012 hebben wij de Hersenbokaal weer uitgereikt. We hebben weer vijf mooie verhalen gezien, de korte filmpjes die gemaakt waren over de genomineerden. Het zijn verhalen van betrokken werkgevers en gepassioneerde werknemers die elkaar niet kunnen en willen missen. Verhalen die mensen met een hersenletsel zichtbaar maken, menselijke en bijzondere verhalen… Overigens was het voor de genomineerde werkgevers helemaal niet bijzonder. Ze vonden het volstrekt normaal en logisch er alles aan gedaan te hebben om hun werknemer, hun gewaardeerde collega, terug op de werkvloer te krijgen. En deze op een vanzelfsprekende manier weer deel te laten zijn van het reguliere werkproces. Ik blijf dat bijzonder vinden! Peter Schoof, directeur Hersenstichting Nederland.

U kunt de filmpjes van de genomineerden voor de Hersenbokaal 2012 terugzien op onze website onder het tabblad ‘Leven met…’. ■

‘Ik werk graag voor en met mensen’ Behalve grootvader en organisator van kunstmarkten, zoals Boulevard Kijkduin in Den Haag, is Ton van Werde (58) regiovertegenwoordiger voor de Hersenstichting in Noord-Brabant en Limburg. Omdat zijn collega in Zeeland met pensioen gaat, foto: Ilco Kemmere

neemt hij binnenkort ook deze provincie onder zijn hoede. ‘Mezelf inzetten voor een goed doel geeft mij voldoening. Bovendien vind ik het prettig om met de gedreven coördinatoren van onze collectanten samen te werken.’ Tekst: John Ekkelboom

Ton werkte jarenlang bij een woningbouwcorporatie in Eindhoven. Hij deed er de zakelijke dienstverlening en had in die functie veel contacten met huurders. In 2009 zag hij de vacature van regiovertegenwoordiger. ‘Organiseren en contacten leggen met mensen zijn taken die goed bij mij passen. De vacature sprak me aan, ook omdat het om een goed doel ging. Mijn keuze had daarnaast te maken met privé-omstandigheden. Een aangetrouwd familielid kwam in een ernstige depressie terecht, wat veel effect heeft gehad op mijn gezin. Daardoor raakte ik geïnteresseerd in hersenaandoeningen.’ Carnaval Als regiovertegenwoordiger informeert, faciliteert en begeleidt Ton in zijn regio de coördinatoren die de collectes organiseren. In totaal gaat het om meer dan 150 collectelocaties en 2400 collectanten. ‘De volgende collecteweek is in de week van 4 tot en met 9 februari. De collectanten gaan één keer per jaar een avond of enkele avonden de straat op. De coördinatoren maken voor hun dorp of stadswijken bijvoorbeeld een stratenplan, zodat er nergens dubbel wordt gecollecteerd. Tevens voorzien zij de collectanten van het benodigde collectemateriaal. De laatste dag is het carnaval. Enkele coördinatoren hebben al laten weten dat er gecollecteerd wordt tijdens de optocht.’

Nauw betrokken Gedurende het jaar heeft Ton regelmatig contact met zijn coördinatoren. Zij kunnen bij hem met vragen terecht en hij regelt wat er nodig is. Tevens richt hij informatiestands in op beurzen en was hij nauw betrokken bij een benefietconcert voor de Hersenstichting. Na iedere collecte zorgt hij voor de administratieve afhandeling. ‘Verder kijken we of er voor het volgende seizoen nieuwe coördinatoren en collectanten nodig zijn ter vervanging of uitbreiding. We hebben helaas geen landelijke dekking. Daar zijn we als Hersenstichting nog te klein voor. Zelf sta ik regelmatig met een coördinator of met een collega-regiovertegenwoordiger in een winkelcentrum om nieuwe collectanten te werven. De sfeer onderling is erg goed, maar het succes wisselend en afhankelijk van het weer. Wij kunnen overigens nog steeds collectanten gebruiken.’ Recordbedrag Ton is trots op het resultaat van het afgelopen jaar. In Nederland haalden alle collectanten gezamenlijk bijna € 900.000 op voor de Hersenstichting. Een recordbedrag. Ook de naamsbekendheid is mede dankzij de inzet van alle vrijwilligers weer gestegen. ‘De Hersenstichting krijgt geen subsidie van de overheid. Het collectegeld wordt ingezet voor onderzoek naar beter herstel voor mensen met hersenaandoeningen.’ ■ Hersen Magazine |januari 2013 | 3

Helpende werkgevers verdienen pluim

Winnaars Hersenbokaal 2012 Hersenletsel is enorm ingrijpend. Omgang met familie, vrienden en collega’s: wat vanzelf ging, wordt soms moeilijk. Ook het werken zelf, al zijn werknemers vaak enorm gemotiveerd om terug te keren. Werkgevers die hen daarbij helpen, verdienen een pluim. Want sommige werkgevers gaan ver om hen aan het werk te houden, terwijl dat niet vanzelfsprekend is. Daarom reikt de Hersenstichting jaarlijks de Hersenbokaal uit: een Juryprijs en een Publieksprijs, beiden € 5000. In Arnhem werden de prijswinnaars in het zonnetje gezet. Tekst: Frank Laan

De winnaar van de Publieksprijs: v.l.n.r.: Peter Schoof (directeur Hersenstichting), Jan van de Pas (leidinggevende) en Huub Lemmen (heftruckchauffeur - aanmelder). Foto: Petra Oudshoorn

Publieksprijs 2012: Lutèce BV, Horst In maart 2010 veranderde het leven van Huub Lemmen. Hij kreeg een CVA, met spraakproblemen en een halfzijdige verlamming als gevolg. Daarvoor werkte hij met veel plezier als heftruckchauffeur bij Lutèce BV, een grote verwerker van champignonconserven in het Limburgse Horst. Hij wilde dolgraag weer werken, al zou dat moeilijk worden. Zijn werkgever wilde Huub echter graag terug en zette daarvoor alles op alles. Duizenden stemmers waardeerden dat met de Publieksprijs 2012. Carla Hendriks, personeelsfunctionaris van Lutèce: ‘We zijn dolblij met de Hersenbokaal. Dit is de kroon op ons werk. Huub had ons aangemeld. De nominatie was eigenlijk al een prijs. Ons bedrijf kijkt altijd naar 4 | Hersen Magazine | januari 2013

de mogelijkheden, niet de moeilijkheden. Je moet alles in het werk stellen om mensen aan het werk te houden. Wij zijn een commercieel bedrijf maar het blijft mensenwerk, en maatwerk: wat past bij een medewerker?’ Gesloten heftruck Lutèce heeft niet veel arbeidsplekken om mensen te reïntegreren, maar het bedrijf wilde Huub graag terug. ‘We schrokken gigantisch. Huub was al dertig jaar bij ons in dienst. Wat Huub wilde, was het allerbelangrijkst. Hij heeft zijn situatie uitgelegd. We hebben zijn werk overzichtelijker gemaakt: Huub heeft nu een vaste plek op een andere vestiging. Ook kreeg hij een gesloten heftruck om prikkels af te sluiten en werkt hij vijf uur per dag, het maximaal haalbare. Zijn collega’s werken daar graag aan mee.’ Huub nam Jobstap in de arm, een gespecialiseerd bedrijf voor re-integratie en jobcoaching, dat ook zijn thuissituatie bekeek. ‘Ik kan het andere bedrijven aanraden, wij bezitten die specifieke kennis niet. De Hersenbokaal heeft ook goede publiciteit opgeleverd. Maar voor ons stopt het hier niet, we blijven er mee bezig. Huub is een volwaardige kracht met een parttime baan. Zonder de werknemers kan een bedrijf niets.’ Waaraan de prijs wordt besteed, weet Carla nog niet: ‘We zullen daar nog over praten met Huub, zijn leidinggevende en de Hersenstichting.’

‘Zonder de werknemers kan een bedrijf niets’

‘Jasper wilde weer hard aan de slag’ Ook heeft hij zelf vaste zinnetjes en relativeert hij zichzelf als “dokter met een handicap” of “u snapt dat ik niet zelf uw kind ga onderzoeken”. De prijs besteden we waarschijnlijk aan iets waar werken en hersenbeperkingen samenkomen. Ik zie het zelf liefst naar scholing gaan. Zo is er een school in Leiden die een beroepsopleiding verzorgt voor epilepsiepatiënten, maar ook dichter bij huis zijn mooie organisaties.’

De winnaar van de Juryprijs: v.l.n.r.: Otto Bielars (jurylid), Bernadette van Nesselrooij (leidinggevende) en Jasper van der Smagt (aanmelder). Foto: Petra Oudshoorn

Juryprijs 2012: UMC Utrecht In 2009 werd Jasper van der Smagt getroffen door een CVA. Zijn werk als klinisch geneticus in het UMC Utrecht leek moeilijk vol te houden met een verlamde linker lichaamshelft. Langzamerhand echter bouwde hij zijn werkzaamheden weer op. Hij nomineerde daarop de afdeling Medische Genetica voor de Hersenbokaal. Met succes. Hoe het UMC Utrecht Jasper heeft geholpen vertelt zijn leidinggevende van destijds, Bernadette van Nesselrooij: ‘We keken vooral naar wat Jasper nodig had. De fysieke beperkingen vielen uiteindelijk mee; je moet met beide handen een patiëntje onderzoeken, collega’s nemen dat nu over. Het bureauwerk werd ook moeilijker: Jasper kreeg spraakherkenning om brieven en teksten te dicteren.’ Twee banen Het UMC Utrecht zocht werk waarbij Jasper minder zijn handen nodig had. ‘Als leidinggevende zorgde ik dat iedereen zijn werk goed kon doen. We deden het niet alleen; eerst was er overleg met revalidatiecentrum de Hoogstraat, en de arbeidsdeskundige begeleidde de re-integratie. Zij hielp

ook met UWV-formulieren en dergelijke. Iedereen was voorzichtiger dan Jasper zelf, die wilde weer hard aan de slag. Ik heb ook met zijn vrouw gepraat; thuis was zijn energie ook nodig. Jasper heeft eigenlijk twee banen: hij heeft een gezin met drie opgroeiende kinderen, zijn vrouw heeft ook een drukke baan. Hij is iets minder uren gaan werken om daarvoor ook energie te houden en werkt nu één dag thuis.’

Uit het juryrapport: ‘Deze organisatie heeft bij uitstek een voorbeeldfunctie voor de buitenwacht, en die werd hier ook opgepakt.’ ‘Ook de werkgever durft zich kwetsbaar op te stellen. De zichtbare handicaps van de werknemer kunnen tot vragen leiden; die is men niet uit de weg gegaan.’ ‘De handicaps van de werknemer vragen een blijvend commitment van zijn collega’s; er zijn altijd extra handen nodig.’

■

Dat het UMC Utrecht mensen graag aan het werk houdt, beperkt zich niet tot mensen met hersenletsel. ‘Wij kijken bij élke ziekte of beperking naar wat iemand nog kan, zonder concessies te doen aan de kwaliteit van zorg of onderzoek. We wilden Jaspers expertise niet kwijt. We waren bang dat hij niet meer terug zou komen, hij is niet vervangbaar. Jasper is nog steeds een volwaardig lid van het team.’ Relativeren In het begin volgde het UMC Utrecht intensief de reacties van patiënten en bezoekers: hoe serieus namen de patiënten Jasper? ‘De patiënten snapten dat Jasper een kundig arts is. Bovendien is zijn probleem zichtbaar.

Hersenweetje Melatonine is een hormoon dat een belangrijke rol speel bij het reguleren van de biologische klok. Een avondpiek in de aanmaak van melatonine maakt ons slaperiger. Bij ongeveer 10% van de mensen met chronische slapeloosheid is deze piek vertraagd. Dit leidt vaak bij kinderen tot problemen. Het innemen van extra melatonine in de vorm van een pil kan dan uitkomst bieden. Psyfar, 2012, Geijlswijk e.a.

Hersen Magazine |januari 2013 | 5

Voorbode dementie zichtbaar gemaakt Diabetes type 2 is volksziekte nummer één. In Utrecht doen professor dr. Geert Jan Biessels en dr. Yael Reijmer onderzoek bij ouderen met type 2 diabetes, omdat zij een grotere kans hebben op dementie dan hun leeftijdsgenoten zonder deze aandoening. Een belangrijke oorzaak hiervan lijkt te schuilen in de witte stof, de ‘glasvezels’ van de hersenen. Tekst: Johan van Leipsig

Professor dr. Geert Jan Biessels en dr. Yael Reijmer zijn blij met de Hersenstichting: de Utrechtse onderzoekers hebben met haar hulp onderzoek kunnen doen naar de cognitieve schade bij diabetes type 2. En wel met een belangrijke uitkomst. ‘We weten dat mensen met diabetes type 2 tweemaal zo vaak dement worden op latere leeftijd als hun leeftijdsgenoten zonder diabetes,’ aldus Biessels. ‘Wij zochten naar de oorzaak.’

diabetes wordt beter begrepen. Zo zou er in de toekomst een gerichte behandeling kunnen worden ingezet. Dr. Reijmer: ‘De volgende stap is om te kijken welke factoren voorspellen dat je hersennetwerk slechter wordt. Er zijn al medicijnstudies die de cognitieve achteruitgang bekijken, dus we zijn op de goede weg. Bovendien verwachten we op andere vlakken veel nuttige informatie van de nieuwe scantechniek, bijvoorbeeld op het gebied van de ziekte van Alzheimer. Met de nieuwe scantechniek kunnen we het netwerk van de hersenen in kaart brengen en heel subtiele schade aan dit netwerk detecteren, iets wat nog niet eerder op deze wijze kon.’ De subtiele verstoringen aan het netwerk blijken sterk

‘Dementie komt zó vaak voor dat we er als samenleving mee moeten leren omgaan.’ Trager denken Met behulp van nieuwe computertechnologie hebben de onderzoekers de verbindingsnetwerken van de hersenen in beeld gebracht. Die verbindingen liggen in de zogenaamde witte stof van de hersenen en zijn vergelijkbaar met de glasvezels die computers met elkaar verbinden en voor gegevenstransport zorgen. ‘Bij mensen met diabetes type 2,’ zo zegt Biessels, ‘treden er verstoringen in de witte stof op die leiden tot trager denken en een verminderde geheugenfunctie. Dat draagt mogelijk bij aan het ontstaan van dementie, wat mijn collega dr. Reijmer met een relatief nieuw type MRI-scan heeft onderzocht.' Zichtbaar maken De subtiele, kleine schade aan de witte stof wordt door de nieuwe techniek zichtbaar gemaakt. Ook hersenschade bij

6 | Hersen Magazine | januari 2013

Deze hersenscan (zijaanzicht) laat de connecties tussen de hersendelen zien, de zogenaamde ‘witte stof’. De kleur geeft de richting van de hersenbanen aan, blauw: boven-onder, groen: voor-achter, rood: links-rechts. Met dank aan A. Leemans.

samen te hangen met trager denken en een verminderde geheugenfunctie. ‘Deze techniek geeft nieuwe inzichten in hersenschade die ten grondslag ligt aan de cognitieve problemen bij mensen met diabetes.’

foto: Ilco Kemmere

Hersenweetje

Sluipend proces Dementie is een sluipend en zeer ingrijpend proces, maar hoort, zo vindt Biessels, ook bij het leven: ‘Dementie komt zó vaak voor dat we er als samenleving mee moeten leren omgaan. Desalniettemin haalt dementie de essentie van je bestaan onder je vandaan.’ Vergeetachtigheid, concentratieverlies, geen twee dingen tegelijk meer kunnen doen, met als gevolg sociale isolatie en het niet meer kunnen uitvoeren van dagelijkse handelingen zoals koken, wassen en aankleden. ‘Dat is zowel voor jezelf als voor je omgeving erg belastend,’ zegt Reijmer. Is iemand eenmaal aan het dementeren, dan is er tot op heden geen middel of medicijn om het dementieproces te vertragen. ‘Het is een proces dat al tientallen jaren voor de diagnose begint,’ aldus Biessels. ‘Al op middelbare leeftijd. Er zijn aanwijzingen dat een gezonde levensstijl op middelbare leeftijd het openbaren van dementie met enkele

jaren kan vertragen. Het is echter nog moeilijk te bewijzen.’ Hamvraag Belangrijker is het om met dementie om te kunnen gaan. ‘Na fases als ontkenning, strijd en berusting zou de hamvraag moeten zijn hoe je vervolgens omgaat met wat je nog wel kunt,’ zegt Biessels. Ook maatschappelijk gezien zou er meer aandacht voor de ziekte moeten komen en helpt het niet als dementie wordt genegeerd of weggestopt. ‘Dementie zal steeds vaker voorkomen en daar zullen we met zijn allen mee moeten omgaan. We moeten manieren vinden waarmee mensen kunnen blijven functioneren. Om te leren leven met de beperkingen die dementie met zich meebrengt. Daarnaast moeten wij ons als onderzoekers inzetten voor het ontwikkelen van behandeling. De Hersenstichting helpt ons daarbij.’ www.umcutrecht.nl

■

Rondom de uitlopers van zenuwcellen (axonen) bevindt zich de myelineschede. De myelineschede is een omhulsel van cellen dat helpt met het verhogen van de snelheid waarmee de elektrische signalen zich in de zenuwvezels voortbewegen. Bovendien verzorgt dit omhulsel de energievoorziening die de zenuwcellen van brandstof voorziet. Lactaat, afkomstig uit de myelineschede, blijkt cruciaal te zijn voor de werking en het voortbestaan van de zenuwcellen. In verschillende neurodegeneratieve ziekten, zoals Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) blijkt dit mechanisme verstoord. Nature, 2012, Lee e.a.

BEROERTE GEEF

VOOR EEN BETER HERSTEL Giro 860

Door een beroerte kan ik niet meer goed voor mijn kind zorgen. www.hersenstichting.nl/beroerte

Hersen Magazine |januari 2013 | 7

Bijzondere breintjes

het verhaal achter de gift

Bijzondere Breintjes zijn creatieve, veelzijdige

‘Mijn hersentumor zal ooit weer groeien’

geldinzamelacties van onze donateurs. De Hersenstichting wil alle gulle gevers opnieuw heel hartelijk danken!

Doe mee aan de Nijmeegse Vierdaagse voor de Hersenstichting! Van 16 tot en met 19 juli 2013 vindt de 97e editie van de Nijmeegse Vierdaagse plaats. Wellicht herinnert u zich Peter Oomens nog? Hij liep afgelopen zomer mee voor de Hersenstichting en zamelde er een prachtige € 1.125 mee in. Ook in 2013 zal hij de wandelschoenen weer aantrekken. De Hersenstichting zou het fantastisch vinden om deze zomer met een groep deel te nemen aan de Nijmeegse Vierdaagse. Houdt u van een pittige uitdaging? Wilt u samen met ons de strijd aangaan tegen hersenaandoeningen en wilt u vier onvergetelijke dagen beleven? Neem dan contact op met Martin van der Eijk via 070-3024815. ■

Twaalf jaar geleden werd Arjan Keurhorst op sinterklaasavond getroffen door een epileptische aanval. Na enkele onderzoeken in het ziekenhuis werd hij weer naar huis gestuurd. Er werd niets ernstigs verwacht. Vermoedelijk had hij te weinig slaap of het iets te druk gehad. Twee weken later verwachtte hij dan ook geen bijzondere uitslagen. ‘Toch schrikt de neurologe zichtbaar, als ze mijn MRIscans bekijkt. Ik blijk een hersentumor met de afmetingen van een mandarijn te hebben. De tumor had zijn eigen bloedvoorziening aangemaakt. Dat duidt vaak op een agressieve tumor. Ik werd binnen een maand geopereerd.’ De operatie duurde vijftien uur, maar leek geslaagd te zijn. ‘Een klein deel van de tumor kan echter niet operatief verwijderd worden zonder dat er grote schade veroorzaakt wordt. Daarom kies ik er bij iedere controle opnieuw voor om af te wachten. Ik kan pas bestraald worden op het moment dat de tumor groei vertoont. Ik heb de keuze gemaakt om geen medicatie meer te slikken en het aantal controles tot een minimum te beperken. Dat is mogelijk, omdat er geen risico is op een plotselinge explosieve groei. Daardoor voel ik me geen patiënt. Ik ben Arjan, heb een leuke baan, een ondernemend en reislustig leven en, ja, een hersentumor die ooit weer zal gaan groeien. Maar dat zien we dan wel weer!’ Onlangs liep Arjan Keurhorst de marathon van Amsterdam in een tijd om trots op te zijn. Met deze prachtige prestatie zamelde hij € 1.680 in voor de Hersenstichting. Een schitterend bedrag! Maar er is meer goed nieuws. Onlangs werd Arjan vader van een prachtige zoon. Van harte gefeliciteerd Arjan en bedankt voor je fantastische prestatie! ■

8 | Hersen Magazine | januari 2013

vraag en antwoord Bij de Hersenstichting komen dagelijks vragen binnen over hersenaandoeningen en aanverwante onderwerpen. In deze rubriek wordt één van die vragen aan een deskundige voorgelegd.

‘Wat kan een buddy betekenen voor iemand met hersenletsel?’ Ontvangen hulpkreet: ‘Een simpele tekenbeet, destijds onopgemerkt, maakte vier jaar geleden letterlijk een ander persoon van onze achttienjarige zoon. Hij kreeg de ziekte van Lyme. De halfzijdige verlamming ging weer weg, maar de beschadiging van de hersenstam bleef. Het was een rustige jongen, nu is hij als een drieling met ADHD. Hij is een echte handenbinder voor ons als ouders, maar ook voor zijn twee broers. Hij loopt over van energie, is voortdurend afgeleid en stuitert op zijn doel af. Alles wat hij doet, doet hij met ons. Maar onze energie raakt op!’ Naast professionele ondersteuning bestaat in dergelijke situaties de mogelijkheid van informele zorg in de vorm van een buddy. Een buddy is een vrijwilliger. Buddy's bieden sociale, emotionele en praktische ondersteuning. Een buddy is een luisterend oor, maar vergroot ook de leefwereld door samen activiteiten te ondernemen. Omdat regelmatig voor andere zaken al een beroep gedaan wordt op de vriendenkring of familie, kunnen buddy’s goed helpen. Tevens kan de buddy ook iets betekenen voor andere gezinsleden.

column

Dat is humor Vrienden kennen me als vrij serieus. Toch kan ik soms ineens geestig uit de hoek komen. Vooral als ik ontspannen ben. Hoe zit dat? Heb je voor humor dan geen speciale hersenen nodig? Nee, humor is geen vaste eigenschap als blauwogigheid. Het is een toestand waarin je kunt verkeren. Soms ben je geestig en soms ben je het niet. En daarmee hebben we direct de kern te pakken. Het is dit ongrijpbare karakter dat humor zo spannend maakt. Wanneer je gestrest bent bedenken je hersenen vooral wat logisch is en dus voor de hand ligt. Je denkt langs rechte paden. Er is dan geen verrassing en dus is er geen humor. Humor zit hem juist in het onverwachte: in die verrassende draai in het gesprek, die spitsvondige opmerking of die bizarre plot. Iemand die humor toont laat daarmee zien dat hij hier en nu geen last heeft van stress. ‘Het is veilig hier’ is de verborgen boodschap.

Google ‘buddy NAH’ of ‘maatje NAH’ of vraag het hersenletselteam in uw regio.

Daarom is humor zo aantrekkelijk voor de hersenen van anderen: het signaal van veiligheid betekent immers dat ook die anderen de belastende stresstoestand van zich kunnen afschudden. En daarom gaan we dus lachen: om de spieren te ontspannen en de stresshormonen kwijt te raken. Tot drie kwartier nadat proefpersonen hebben gelachen wordt er een lagere spierspanning gemeten. In een onderzoek werden proefpersonen aan de Loma Linda University in 2008 op een lachfilm getrakteerd. Reeds voor aanvang begon de chemie in hun hersenen te veranderen. Humor laat het stresshormoon cortisol en adrenaline sterk dalen en verhoogt de productie van groeihormonen. Ook het immuunsysteem gaat beter werken.

Namens het hersenletselteam Midden-Brabant Ben van Huijgevoort Netwerkcoördinator Hersenletselnetwerk Midden-Brabant www.loketnah.nl www.nahbrabant.nl ■

Niet gek dus dat je met humor vrienden maakt. Het is hulp bij stressbestrijding, en dat is een fijn cadeau voor al je vrienden en collega’s. En je hoeft er dus geen geboren grappenmaker voor te zijn. Stoppen bang te zijn voor hoe het hoort en wat anderen ervan denken, dat is het geheim.

Hersenweetje Een speciale groep gliacellen in de hersenen van muizen blijkt essentieel te zijn voor de coördinatie van hun nauwkeurige bewegingen. Eens dacht men dat gliacellen vooral een ondersteunende rol hadden in de hersenen. Nu wordt hoe langer hoe duidelijker dat dergelijke cellen onontbeerlijk zijn voor een goede communicatie in onze hersenen.

■

Mark Mieras is wetenschapsjournalist en gespecialiseerd in hersenonderzoek. Hij is auteur van twee boeken over de hersenen: Ben ik dat? en Liefde.

Science, 2012, Saab e.a. Hersen Magazine |januari 2013 | 9

ADHD: gebrekkige opvoeding of hersenaandoening? ADHD is geen zogenaamde modeziekte. Het bestaat en de gevolgen ervan kunnen ingrijpend zijn. Onderzoek naar ADHD heeft al heel wat opgeleverd. Met verdere uitkomsten kunnen onderzoekers als Sarah Durston wellicht in de toekomst meer zeggen over welk ‘brein-type’ ADHD iemand heeft en daar een passende behandeling bij zoeken. Tekst: Johan van Leipsig

Professor dr. Sarah Durston is onderzoekster bij het UMC Utrecht en hoogleraar aan de Universiteit van Utrecht. Ze doet onderzoek naar hersenfunctie en hersenontwikkeling bij kinderen met ADHD om die ene prangende vraag te beantwoorden: waar komt ADHD vandaan?

aantonen dat niet ieder kind met ADHD uitval heeft in dezelfde hersennetwerken. Bij het ene kind zal het beloningsnetwerk een grotere rol spelen, bij het andere ligt de oorzaak mogelijk meer in het netwerk dat de timing regelt. Maar het is ook mogelijk dat er meer dan één hersengebied bij ADHD betrokken is. Bij ieder kind gebeurt er dus weer iets anders in de hersenen. Diagnose ADHD komt bij 4% tot 5% van de kinderen voor. De diagnose vindt meestal plaats rond de zes tot acht jaar. Op het moment dat deze kinderen de puberteit ingaan, verdwijnen sommige symptomen van ADHD. Volgens de criteria heeft een deel van die groep het dus niet meer. ‘Die jongeren vertellen dat ze nog wel onrust voelen, maar ze kunnen het vaak beter controleren,’ legt Durston uit. Bij volwassenen komt ADHD bij 2% tot 3% van de mensen

‘Het komt voor dat sommige hulpverleners de diagnose verstrekken zonder dat ze daarvoor zijn opgeleid.’ Hersennetwerken Om die vraag te beantwoorden bekijkt Durston met haar team wat er in de hersenen bij kinderen met ADHD gebeurt. Dat gebeurt deels door fMRI en het afnemen van een psychologisch takenpakket. ‘We denken dat er ten minste drie hersennetwerken zijn die betrokken zijn bij het ontstaan van ADHD. Uitval in één van die drie zou voldoende kunnen zijn voor het ontstaan ervan. Die hersennetwerken zijn de netwerken die controle, timing en beloning regelen.’ Durston wil

10 | Hersen Magazine | januari 2013

voor. Het aantal mensen met ADHD zal volgens Durston stabiel blijven, hoewel het aantal diagnoses verder toeneemt. ‘Het komt voor dat sommige hulpverleners de diagnose verstrekken zonder dat ze daarvoor zijn opgeleid. Bovendien komt het voor dat hulpverleners de diagnose ADHD stellen, zodat ouders hulp kunnen krijgen. Als je kind het label ADHD krijgt, kun je een PGB of een zogenaamd rugzakje aanvragen.’ Verhaal vertellen Inmiddels vertellen onderzoekers als

aandoening of het gevolg van een gebrekkige opvoeding.’ Bovendien is het belangrijk om te vertellen dat onderzoek steeds meer inzicht geeft in wat er in de hersenen aan de hand is.

Tips Belangrijk is het volgens Durston om, als je ADHD hebt, structuur aan te brengen in je leven. ‘En bijvoorbeeld bij kinderen die extra gevoelig zijn voor beloning, zou je als ouder meer kunnen belonen in plaats van te straffen.’ www.niche-lab.nl

Nationale Hersenlezing Prof. dr. Sarah Durston zal in maart 2013 de Nationale Hersenlezing verzorgen met als titel: ADHD: In de hersenen of tussen de oren? Dat ADHD het onderwerp zou zijn en dat Durston de lezing zou geven, was geen toeval. ‘Er is in de media behoorlijk wat commotie geweest over ADHD. Er werden hardop vragen gesteld als “Is het een hersenaandoening of niet?” of “Bestaat ADHD eigenlijk wel?”. Ik wil met mijn verhaal enkele mythes over ADHD wegnemen.’

foto: Ilco Kemmere

Durston hun verhaal aan de samenleving. ‘Bewustzijn kweken over het bestaan van ADHD en de gevolgen ervan is belangrijk voor ouders en kinderen zelf. ADHD is geen mode-

De Nationale Hersenlezing vindt op 15 maart 2013 plaats in de Utrechtse jaarbeurs. Het is een jaarlijkse publiekslezing over een actueel onderwerp op het gebied van de hersenen. De organisatie van de Nationale Hersenlezing is in handen van de Hersenstichting Nederland, het Rudolf Magnus Instituut en het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Toegangsbewijzen à € 5 zijn te bestellen via www.hersenstichting.nl. ■

Hersen Magazine |januari 2013 | 11

onderzoek Dankzij uw steun kan de Hersenstichting steeds meer goed werk verrichten. Op dit moment lopen er meer dan 73 onderzoeksprojecten gesubsidieerd door de Hersenstichting. Hieronder een greep uit de recent afgeronde en nog lopende onderzoeksprojecten. Oorzaak van MEGDEL syndroom achterhaald Stofwisselingsziekten zijn hersenaandoeningen die gepaard kunnen gaan met elk denkbaar symptoom. Het herkennen van een ziektepatroon met specifieke symptomen is essentieel voor het stellen van de juiste diagnose. Inzicht in de onderliggende oorzaak is vervolgens de enige kans op een effectieve behandeling. Onderzoekers van de Radboud Universiteit Nijmegen

hebben een nieuw en karakteristiek ziektebeeld beschreven; het MEGDEL syndroom. Het ziektebeeld wordt gekenmerkt door een verhoogde uitscheiding van een bepaalde stof in de urine, doofheid, veranderingen in de hersenen en bewegingsstoornissen, zoals spasticiteit en dystonie. Met behulp van een nieuwe genetische methode hebben de onderzoekers de onderliggende oorzaak achterhaald. Ze vonden in vijftien patiënten met het MEGDEL syndroom veertien verschillende erfelijke veranderingen in een gen dat betrokken blijkt bij de energiehuishouding in cellen.

Relatie tussen genen, hersenafwijkingen en gedrag bij Autisme Spectrum Stoornissen Autisme Spectrum Stoornissen (ASS) zijn aandoeningen waarbij onder andere sprake is van beperkte interesses, starheid en zich herhalende handelingen en gedachten. Er zijn aanwijzingen dat ASS deels erfelijk bepaald worden en dat de hersenen van mensen met ASS afwijkingen hebben. Een onderzoeker van het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzocht met steun van de Hersenstichting de relatie tussen genetica, hersenafwijkingen en gedragskenmerken bij ASS. Er blijkt een relatie tussen specifieke genetische eigenschappen, de grootte van bepaalde hersendelen, starheid en zich herhalende handelingen en gedachten. Dit onderzoek kan van belang zijn voor psychiatrische en neurologische ziektes waarbij rigiditeit een rol speelt. Het onderzoek heeft geleid tot interessante vervolgprojecten. Zo maakt een grote subsidie van NWO het mogelijk om een nationale infrastructuur op te zetten om hersenweefsel van patiënten met psychiatrische hersenziekten te verzamelen en te onderzoeken.

Stress en de hippocampus

Stress beïnvloedt de hippocampus, een hersenonderdeel dat een belangrijke rol speelt bij leren en het geheugen. Het is één van de twee plaatsen in de hersenen waar zich stamcellen bevinden die in volwassenheid nog nieuwe zenuwcellen kunnen doen vormen. De vorming van nieuwe zenuwcellen wordt neurogenese genoemd. Bij aandoeningen zoals depressie en dementie treden veranderingen op in de structuur en functie van de hippocampus, en ook in haar gevoeligheid voor stress. Onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam kijken in dit onderzoek naar sleutelmoleculen, zogenaamde ‘microRNA’s’. Ze willen weten welke invloed de microRNA’s hebben op de stressgevoeligheid en neurogenese in de hippocampus van depressieve patiënten en muismodellen. Dit onderzoek levert mogelijk nieuwe aanknopingspunten op voor de behandeling van hersenaandoeningen zoals depressie. ■

Biological Psychiatry, 2007, Langen e.a.

12 | Hersen Magazine | januari 2013

Mezzo, spreekbuis voor mantelzorgers kan er mijn verhaal kwijt. Ik ben positief ingesteld en kan van kleine dingen genieten, maar mantelzorg is en blijft zwaar. Méér hulp zoals dagdeelopvang heeft geen meerwaarde, want Ad wil alleen mij om zich heen.’

foto: Elske Oosterbroek

Vanzelfsprekend

In Nederland zijn 2,6 miljoen mantelzorgers, ongeveer een achtste van onze samenleving. Voor 450.000 van hen is de zorg zo intensief dat zij zwaar of overbelast zijn. Maatschappelijke her- en erkenning van die rol is de taak van belangenvereniging Mezzo, spreekbuis voor mantelzorgers en zorgvrijwilligers. Tekst: Anja Bemelen

Tien jaar geleden opende Ad Frigge een klassiek concert, maar kwam door een TIA niet meer uit zijn woorden. Echtgenote Anneke zorgt sindsdien 24 uur per dag voor hem: ‘Ad was al hartpatiënt en kreeg later ook longemfyseem. Hij kan nog geen 100 meter lopen, maakt buitenshuis gebruik van een scootmobiel of rolstoel.’ Ad heeft altijd begeleiding nodig. Hij is vergeetachtig, kan zijn gedachten niet meer goed verwoorden en heeft geen tijdsbesef meer. ‘Het liefst wil hij dat alles gaat zoals hij het in zijn hoofd heeft. Het journaal kijkt hij drie keer, want opnemen en verwerken heeft tijd nodig. Pas als hij naar zijn favoriete programma’s kijkt, heb ik even tijd om me te verzorgen.’ Anneke plant haar

vrije tijd om de dagelijkse dingen heen. Goede dagplanning en weekplanning zijn van belang, wil haar schema niet in het honderd lopen. Ook mag Anneke niet te lang weg blijven, want Ad moet kunnen vertrouwen dat ze terugkomt. ‘Gelukkig heb ik goede buren die een oogje in het zeil houden.’

Roos Verheggen, programmamanager van Mezzo, valt het op dat Anneke zich bewust is van haar rol als mantelzorger. ‘Anneke weet dat ze niet tegen Ad kan zeggen: “Nu even niet.” Vaak herkennen mensen hun rol niet, want ze zorgen, net als Anneke, vanuit liefde: “Hij is mijn echtgenoot, dus het is vanzelfsprekend dat ik hem verzorg.” Voor de mantelzorger is Mezzo de spreekbuis, die twee soorten leden heeft. Aan de ene kant de mantelzorger en mantelzorgbelangenbehartigers die er terecht kunnen voor informatie, advies en ondersteuning. Daarnaast zijn regionale organisaties die mantelzorgers ondersteunen en zorgvrijwilligers inzetten lid van Mezzo. ‘We kijken,’ aldus Verheggen, ‘naar wat mantelzorgers nodig hebben van hun gemeente, de zorginstelling, de huisarts, het WMO-loket en de werkgever. We bieden scholingsinstrumenten en sociaaljuridische hulp en stimuleren een mantelzorgvriendelijk beleid.’

Zwaar Anneke kreeg door de intensieve mantelzorg en een volledige baan in het onderwijs een burn-out. Ze zocht contact met Mezzo en kwam zo in contact met een plaatselijke mantelzorgconsulent. ‘Zij is tijdens de gesprekken over mantelzorg met de schoolleiding erbij geweest, maakte verslag en begeleidde mij. Ook sloot ik me aan bij een mantelzorggroep in Purmerend. Ik hoor herkenbare ervaringsverhalen en

Roos Verheggen, programmamanager Mezzo Hersen Magazine |januari 2013 | 13

Loyale werknemer Zo heeft Mezzo voor verzorgings- en ziekenhuizen, huisartsen en revalidatiecentra een toolkit ontworpen, zodat de professional ook oog krijgt voor de mantelzorger. ‘Op die manier blijft de arts of professionele hulpverlener op de hoogte van de situatie van zijn patiënt en diens mantelzorger, maar ook van de ondersteuningsmogelijkheden in zijn gemeente.’ Ook maakte Mezzo mantelzorg in combinatie met een betaalde baan bespreekbaar, want werkgevers hadden lang moeite met flexibele werktijden en thuiswerk. ‘Het blijkt dat mantelzorgers hun uren vaak overcompenseren en loyale werknemers zijn.’ Omgeving Er zijn veel mantelzorgsituaties waarin zowel de draaglast als de draagkracht verschillen. Bij Anneke speelt er volgens Verheggen zelfs een bijkomende moeilijkheid: ‘Haar man heeft een hersenaandoening. Dat zie je niet aan de buitenkant, dus Anneke zal haar situatie aan haar omgeving vaak moeten uitleggen. Zorgen is dan extra zwaar. Het is algemeen bekend dat je tijd voor jezelf nodig hebt om dat vol te houden. Dan heb je hulp nodig van familie en bekenden, maar ook van vrijwilligers of professionals. Want als je meer dan acht uur per dag en langer dan drie maanden voor iemand zorgt, ben je mantelzorger.’ www.mezzo.nl

■

Hersenweetje Onderzoekers volgden een groep van 140 jongens met ADHD en een controlegroep gedurende zestien jaar, tussen 1988 en 2006. Het bleek dat ADHD gepaard ging met een grotere kans op antisociale aandoeningen, angststoornissen en verslavingen op latere leeftijd. Vroegtijdige herkenning van ADHD maakt preventieve maatregelen mogelijk en kan veel toekomstig leed voorkomen. Journal of Clinical Psychiatry, 2012, Biederman e.a. 14 | Hersen Magazine | november 2012

Vrouwenbrein is Er zijn verschillen tussen mannen- en vrouwenhersenen. Hersenaandoeningen kunnen daardoor bij vrouwen anders verlopen dan bij mannen. Prof. Gert ter Horst, hoogleraar Neurobiologie van psychiatrische ziekten aan het Universitair Medisch Centrum Groningen, doet daar onderzoek naar. ‘Behandelaars zouden rekening moeten houden met die verschillen,’ vindt hij. Tekst: Kees Vermeer

Sekseverschillen tussen hersenen? Hoe zit dat? ‘Het is al langer bekend dat vrouwenhersenen iets kleiner zijn en dat bepaalde hersengebieden er anders uitzien. Maar het blijkt tevens dat hersenen van vrouwen anders functioneren dan van mannen. Dat is vrij nieuwe kennis.’ Wat is het belangrijkste verschil? ‘Hersenen van vrouwen gebruiken vijf keer zo veel zuurstof als van mannen. Dat betekent dat ze vijf keer zo actief zijn, hoewel we nog niet weten waar dat precies in zit. Bovendien zien we een verschillende reactie op chronische stress, wat vaak een oorzaak is van depressie. Bij mannen neemt dan de hersenactiviteit toe, bij vrouwen juist af. Dat is dus een tegenovergesteld effect. Depressie bij vrouwen is anders dan bij mannen.’ Is het verschil nooit eerder onderzocht? ‘Nee. Onderzoek gebeurt altijd bij mannelijke proefpersonen en mannelijke proefdieren. Dat is voor onderzoekers makkelijker, omdat mannen geen maandelijkse hormooncyclus hebben en dus lichamelijk ‘stabieler’ zijn. Uitkomsten uit dit onder-

zoek worden dan doorgetrokken naar bijvoorbeeld vrouwen, in de veronderstelling dat die gelijk zijn aan de man.’ Maar dat is dus niet zo? ‘Nee. In ons laboratorium bestuderen we de verschillen al bijna vijftien jaar met gedragsproeven bij dieren. Daaruit blijkt heel duidelijk dat hersenen van mannetjes anders zijn dan van vrouwtjes. Ik denk zelf dat mannen- en vrouwenhersenen principieel verschillend zijn.’ Waarom bent u zelf dit onderzoek gaan doen? Aanvankelijk ging mijn onderzoek over het ontstaan en de behandeling van depressie. Die komt bij vrouwen twee keer zo vaak voor als bij mannen. Ik vroeg me af: hoe komt dat? Als het brein op dezelfde manier werkt, dan kan er geen verschil zijn tussen mannen en vrouwen. Ik ben toen in de medische literatuur gedoken en zag dat alle studies over mannen gaan. Verschillen tussen mannen en vrouwen worden vaak verklaard door de invloed van geslachtshormonen, maar dat is nooit onderzocht. U zegt dat depressie bij vrouwen anders is dan bij mannen.Waarom is dat van belang? ‘Vrouwen en mannen worden nu

geen mannenbrein

foto: Ilco Kemmere

op dezelfde manier behandeld, maar vrouwen zouden een andere behandeling moeten krijgen. Als je geneesmiddelen tegen depressie ontwikkelt, wil je medicijnen maken die de gevolgen van stress in de hersenen herstellen. Maar bij vrouwen is de stressreactie omgekeerd en hebben zulke middelen dan het verkeerde effect. Het is nodig dat we gaan zoeken naar geneesmiddelen specifiek voor vrouwen.’ Gebeurt dat al? ‘Helaas te weinig. Voor de farmaceutische industrie is het niet interessant, want voor hen betekent het alleen maar extra kosten. Zij moeten dan

investeren in een nieuw middel, terwijl hun ‘doelgroep’ niet groter wordt. Bovendien is nog niet direct duidelijk welk soort medicijn voor vrouwen geschikt zou zijn. Er is nog wel een andere mogelijkheid voor behandeling, namelijk sociale steun. Oftewel: praten met anderen. Uit onderzoek blijkt dat dit bij vrouwen effectiever is dan bij mannen: sociale steun verlaagt bij vrouwen de kans op terugkeer van de depressie. Ook dat is een bewezen verschil tussen mannen en vrouwen.’ Raken onderzoekers en behandelaars al overtuigd van de verschillen tussen mannen en vrouwen?

‘De medische wereld begint dat nu langzaam in te zien. Ik denk dat veel meer onderscheid nodig is tussen verschillende groepen patiënten. Niet alleen tussen mannen en vrouwen, maar ook bijvoorbeeld tussen kinderen, volwassenen en ouderen. Instellingen die onderzoek financieren, willen eveneens dat meer onderzoek wordt gedaan naar verschillen tussen groepen patiënten. Als je groepen, zoals mannen en vrouwen, ieder op de juiste manier kunt behandelen, is daar enorme winst te behalen.’ www.umcg.nl www.gertterhorst.nl

■

Hersen Magazine |januari 2013 | 15

‘Ik zat op de bank, te wachten op het leven’ Vijf jaar geleden rondde Lindsay Pelt (27) haar studie Vrijetijdsmanagement af. Een baan lag in foto: Elske Oosterbroek

het verschiet en er lag een geweldige toekomst open. Om nog even van een zonnige vakantie te kunnen genieten, ging ze met een vriendin naar Rhodos waar vooral werd geluierd en gelezen. ‘Om toch iets van het eiland te zien, huurden we een scooter,’ vertelt Lindsay. ‘Ik zat achterop toen we werden aangereden.’ Tekst: Anja Bemelen

Van het ongeluk zelf herinnert Lindsay zich niets meer. ‘Alles wat ik weet, heb ik me laten vertellen. Mijn eerste herinnering is drie weken na het ongeval, wanneer ik mijn vriend aan mijn bed zie staan in Athene.’ Lindsay’s ongeluk had heftige gevolgen. Ze had een kneuzing aan de hersenstam, frontale hersenbloedingen, een gebroken sleutelbeen, een gekneusde milt, ruggenwervels waar botdelen vanaf waren gebroken, een flinke snee in haar wenkbrauw en brand- en schaafwonden over haar hele lichaam. ‘Ik hield er ook hersenletsel aan over, maar gelukkig geen verlamming.’ Lastig koken Er volgde een revalidatieperiode van een jaar in revalidatiecentrum Rijndam in Rotterdam. In de eerste zes weken leerde Lindsay alle basisvaardigheden: ‘Ik moest opnieuw leren lopen, slikken, eten, praten en fietsen. Ook kreeg ik oefeningen in concentratie en verkeersinzicht. Ik raak snel vermoeid en overprikkeld. Huishoudelijke taken zoals koken vind ik nog steeds lastig. Ik kan slecht overzicht houden, waardoor de aardappels allang staan te koken, terwijl ik het vlees nog niet heb bereid en de groenten nog moet snijden.’ Plotselinge verandering Lindsay werd volledig afgekeurd voor werk. Ze zat alleen maar thuis en de enige activiteit was per bus en metro naar het Rijndam gaan. ‘Ik wilde heel graag mijn leven terug, zoals het vóór het ongeluk was. Het moeilijkste vond ik dat de verandering zo plotseling gebeurde. Als je ouder bent, zul je ook minder uitgaan, maar bij mij ging dat van het ene op het andere moment.’ Lindsay was bang en boos. Ze had zoveel vragen, maar kreeg geen antwoorden. ‘Als ik 16 | Hersen Magazine | januari 2013

aan artsen vroeg: “Ben ik over twee jaar weer beter?” of “Kan ik dit over een jaar weer?”, dan was het antwoord steevast: “Dat weten we niet.” Ik zat op de bank, te wachten op het leven. Ik werd daar erg somber van, wilde dat leven niet meer.’ In perspectief Lindsay kreeg sessies bij een psychiater, maar geen antidepressiva. De neerslachtigheid hield aan. Pas toen haar vader haar meenam naar de Alpe d’Huez ontstond het idee om zelf de berg te beklimmen en zo haar oude leven terug te krijgen. Ze krijgt haar leven weer op de rit en een baan bij Bibliotheek Zuid-Hollandse Delta waar ze de back- en frontoffice verzorgt. ‘Aan de balie sta ik mensen te woord, wat ik leuk vind maar wat ook vermoeiend voor mij is. Toch zijn er ergere dingen.’ Net als alles bergopwaarts gaat, komt het bericht dat haar zus direct op de wachtlijst gezet moet worden voor een dubbele longtransplantatie. ‘Suus heeft taaislijmziekte, een ernstige longziekte. Dat heeft mijn leven weer in perspectief gezet. Ik accepteer nog steeds niet dat ik een hersenaandoening heb overgehouden, maar probeer met mindfulnessoefeningen in het hier en nu te blijven.’ Boek Lindsay schreef een boek over haar leven: In één klap. ‘Het boek diende als persoonlijke verwerking van het ongeluk en het leven erna, maar ik was ook op zoek naar ervaringsverhalen over NAH. Omdat ik niets kon vinden, besloot ik zelf een boek te schrijven. Gezien de positieve reacties van hulpverleners en andere mensen met NAH, een goede keuze.’ In één klap Lindsay Pelt ISBN 978-90-818490-2-9

■

interessant

Duidelijk koken met Sandra

Sandra Cornelissen

van vier daadwerkelijk wordt getroffen door een herseninfarct. Terrin, wiens dochter dit echt meemaakte, won met Post Mortem de AKO Literatuurprijs 2012. Een ingenieuze roman over de bevlogenheid van een schrijver en de angsten van een vader. Uitgeverij de Arbeiderspers, 2012

Al rond het twintigste levensjaar vertoont ons geheugen mankementen. De achteruitgang van ons brein begint blijkbaar al vroeg. Toch is het oudere brein stressbestendiger dan een jong brein. Wat gebeurt er in ons hoofd als we ouder worden? André Aleman laat zien dat de achteruitgang minder erg is dan gedacht.

ISBN 978 90 295 8344 2, € 19,95 Uitgeverij Atlas, 2012, ISBN: 9789045019826, € 19,95

Hallucinaties

Oliver Sacks In eerste instantie werd dit kookboek geschreven voor mensen met autisme, maar het is bruikbaar voor iedereen die behoefte heeft aan helderheid en duidelijkheid. Een kookboek waarin tien heerlijke recepten volledig en stap voor stap worden uitgelegd. Elke stap bestaat uit een foto met uitleg. Zo bestaat het snijden van een ui uit zes stappen. De Hersenstichting geeft gratis exemplaren aan de eerste vijf inzenders. Stuur uw reactie voor 14 februari 2013 naar: postbus 191, 2501 CD Den Haag.

Post Mortem

Van Hebreeuwse letters in dansende tutu’s tot zwevende vrouwen aan het voeteneinde van je bed. Hallucinaties zijn er in alle soorten en maten en Oliver Sacks weet ze als geen ander te beschrijven in een boek dat bol staat van de anekdotes. Het levert een amusante en bij wijle interessante opsomming van verschillende vormen van hallucinaties op.

Peter Terrin

De Bezige Bij, 2012

Uitgeverij SWP, 2011, ISBN 9789088502385, € 24,50

www.Jellinek.nl

Jellinek is dé expert op het gebied van (behandeling van) verslaving. Op de vernieuwde website is informatie te vinden over allerlei soorten verslaving, de verschillende soorten behandeling en verslavende middelen. Voor de familie en omgeving is speciale informatie beschikbaar, met bijvoorbeeld gesprekstips en afsprakenlijsten. Ook kunt u zelf uw kennis of gebruik testen.

www.mentaalvitaal.nl

ISBN: 978 90 234 7142 4, € 19,90

Het Seniorenbrein

André Aleman

Schrijver Emiel Steegman ontsnapt aan een opgelegd diner met het excuus ‘Wegens moeilijke tijden in de familie’. Het excuus is tevens het begin van een nieuwe roman. Tot dochtertje Renée

Mentaal Vitaal is een website van het Trimbos-instituut en Fonds Psychische Gezondheid. U komt er meer te weten over mentale gezondheid. Er zijn tips en tools (zoals oefeningen en testen) te vinden om hier zelf mee aan de slag te gaan. Ook vindt u er informatie over buien en stoornissen, zoals slaapstoornissen, stress of piekeren. ■ Hersen Magazine |januari 2013 | 17

Nieuwe uitgave

Agenda Een bijgewerkte (congres)agenda vindt u ook op www.hersenstichting.nl > Actueel. Collecte Hersenstichting Maandag 4 tot en met zaterdag 9 februari 2013

Jaarlijkse huis-aan-huiscollecte van de Hersenstichting. Plaats: Heel Nederland. Organisatie: Hersenstichting Nederland. Informatie of aanmelden als collectant: www.hersenstichting.nl of 070-360 4816.

Zeldzame Ziekten Dag Zaterdag 2 maart 2013

De Zeldzame Ziekten Dag is een dag om extra aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Op deze dag vinden een aantal activiteiten plaats voor volwassenen en kinderen. Plaats: Spoorwegmuseum Utrecht. Organisatie: Stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Informatie: www.zzf.nl.

Brain Awareness Week Maandag 11 maart tot en met zondag 17 maart 2013

In de Brain Awareness Week wordt internationaal aandacht gegeven aan de hersenen. Hoe werken zij? Hoe worden ze ziek? Wat is het belang van de neurowetenschappen voor mens en maatschappij? Plaats: Heel Nederland. Organisatie: Neurofederatie i.s.m. Hersenstichting Nederland. Informatie: www.brainawarenessweek.nl.

Nationale Hersenlezing Vrijdag 15 maart 2013

De jaarlijkse Nationale Hersenlezing wordt uitgesproken door Sarah Durston met als titel: ADHD: in de hersenen of tussen de oren? Tijdens dit evenement wordt ook de Hersenstichting Trofee voor de Wetenschap uitgereikt. Plaats: Jaarbeurs, Utrecht. 18 | Hersen Magazine | januari 2013

Organisatie: Hersenstichting Nederland. Informatie: www.hersenstichting.nl.

Symposium Hersenletsel na een CVA Woensdag 20 maart 2013

Het symposium Hersenletsel na een CVA, netwerk in beroering biedt professionals in het CVA-netwerk de mogelijkheid om kennis op te doen over nieuwe behandeltechnieken en methoden. Plaats: Haagse Hogeschool, Den Haag. Organisatie: lectoraat Revalidatie van De Haagse Hogeschool en Stichting Transmurale Zorg Den Haag e.o. i.s.m. Hersenstichting Nederland. Informatie: lectoraten@hhs.nl.

Autismeweek Zaterdag 30 maart tot en met zaterdag 6 april 2013

In de Autismeweek vragen de NVA en het AutismeFonds aandacht voor de ca. 190.000 mensen met autisme in Nederland. Het thema van de autismeweek 2013 is: Aan de slag met autisme. Plaats: heel Nederland. Organisatie: Nederlandse Vereniging voor Autisme en Autismefonds. Informatie: www.autismeweek.nl.

Congres Venijn zit in de Staart Donderdag 11 april 2013

Het symposium Het venijn zit in de staart 4 informeert de deelnemers over de laatste ontwikkelingen in de zorg voor hersenletselpatiënten in de chronische fase. Plaats: Reehorst, Ede. Organisatie: CVA-vereniging, Cerebraal, Afasievereniging. ■ Informatie: www.conferint.com.

Kaartje Werken met hersenletsel Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) zoals een hersenkneuzing of een hersentumor leidt in veel gevallen tot blijvende veranderingen in iemands functioneren. De gevolgen van hersenletsel zijn zeer divers en voor iedereen weer anders. Als iemand met hersenletsel weer aan het werk gaat, vraagt dit om aanpassingen die zijn afgestemd op iemands eigen mogelijkheden. Het kaartje is bedoeld voor zowel werknemers met hersenletsel als werkgevers van een werknemer met hersenletsel. Het kaartje biedt beide partijen vele tips voor het re-integratietraject. Meer tips en uitgebreide informatie is ook te vinden in de brochure Aan het werk met hersenletsel of op de nieuwe website www.werkenmethersenletsel.nl. Werken met hersenletsel?

Het nieuwe Kaartje Werken met hersenletsel is vanaf nu te bestellen tegen verzend- en administratiekosten via www.hersenstichting.nl of met de ■ bestellijst achterop dit magazine. Kijk op www.werkenmethersenletsel.nl Omgaan met hersenletsel in de werksituatie

Hersenweetje Stemmingsstoornissen zoals depressie kunnen het leven en de hersenen van iemand ernstig aantasten. De hippocampus (het geheugencentrum) kan daarbij krimpen, wat veroorzaakt wordt door de blokkade van het gen voor het eiwit neuritine. Extra activatie van dit gen, waardoor meer neuritine wordt geproduceerd, kan deze krimp voorkomen. Dit bleek bij dierexperimenten, waarbij deze behandeling even effectief bleek als het geven van antidepressiva. Hopelijk wordt hiermee een nieuwe aanpak mogelijk voor depressieve stoornissen. www.sciencenow.org, 2012 Duman e.a.

Hersen Magazine is een uitgave voor donateurs en relaties van Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD Den Haag tel. 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl

In deze blokpuzzel legt u de blokjes met letters zó in het diagram dat er een ingevulde kruiswoordpuzzel ontstaat. De oplossing vindt u als u de letters in de cirkels achter elkaar zet. Vijf winnaars maken kans op het boek Het Seniorenbrein van André Aleman van uitgeverij Atlas. De oplossing stuurt u vóór 15 maart 2013 naar: Postbus 191, 2501 CD Den Haag.

ISSN 1570-8519

Giro 860, Den Haag

A U

IBAN: NL18INGB0000000860 BIC: INGBNL2A

R A

11e jaargang, nummer 1

Redactie:

Anja Bemelen (coördinatie), Martin van der Munneke, Marcel Vergeer.

Met dank aan: Ad Anceaux, Ria Davis, Ton Ederveen, Barbara Ellens, Riekie van Nies, Annet

T O

I N

Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke

O P

T E

Wielemaker.

Omslag Lindsay Pelt, pagina 16

Vormgeving

A E

L S

D Z

Laressamulder.nl, Den Haag

Druk Drukkerij Tesink, Zutphen

De Hersenstichting doet er alles aan om

zoveel mogelijk over de hersenen te weten te

P L

L A

komen, zodat meer mensen geholpen kunnen worden. Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in

een oplage van ca. 32.000 exemplaren en wordt toegezonden aan donateurs en relaties

van de Hersenstichting Nederland. Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: Hersen Magazine jrg. 11, nr.1, januari 2013. Toezending van twee bewijsexemplaren stelt de redactie zeer op prijs.

S V

S T

UW OPLOSSING Hersen Magazine |januari 2013 | 19

De puzzeloplossing van HM 4 luidde: 'Fijne feestdagen toegewenst'. Bij het ter perse gaan van dit nummer waren de winnaars nog niet bekend. Zij hebben inmiddels hun prijs ontvangen.

Colofon

Hersenkraker

Bestellijst Antwoordkaart

schappij. Om een dergelijk programma te volgen, hoeft iemand niet eerder in een revalidatiecentrum te zijn geweest. Om hiervoor in aanmerking te komen, is slechts een verwijzing nodig van de huisarts of neuroloog.

Ja, ik wil de Hersenstichting Nederland vanaf nu steunen door middel van mijn donateurschap en bepaal mijn jaarbijdrage op:

Hersenletselteams

% 50,-

% 35,-

% 25,-

Mijn keus heb ik aangekruist en daarvoor ontvang ik een acceptgiro.

Kijk op www.werkenmethersenletsel.nl Ik wil graag informatie over schenkingen en nalatenschappen.

In de etalage

Bon invullen in blokletters s.v.p.

Geboortedatum:

Wanneer op deze gebieden niet voldoende of maar beperkte winst te behalen valt, wordt de revalidatiebehandeling in de regel afgesloten. Bij de primaire revalidatie zijn de revalidanten zélf vaak erg gericht op lichamelijk herstel; men wil zo snel mogelijk weer naar huis, waardoor men meestal niet toekomt aan een andere dan alleen fysieke revalidatie. Maar het proces van maatschappelijke re-integratie moet dan nog beginnen.

Telefoonnummer:

Secundaire revalidatie

Adres:

Voor informatie over nazorg na een beroerte bestaan er in Nederland zogenaamde hersenletselteams. Dit zijn regionale advies- en informatiepunten waar iedereen individuele vragen aan kan voorleggen, over CVA maar ook over andere vormen van hersenletsel. Bijvoorbeeld vragen over zorgmogelijkheden in de regio of welke behandeling of begeleiding het meest geschikt is voor een getroffene.

Patiëntenverenigingen

Hersenletselteams

M/V Nr:

Postcode:

gratis

Plaats:

Bij de Hersenstichting zijn de volgende uitgaven over hersenaandoeningen verkrijgbaar: Folder Beroerte en folder TIA Brochure Beroerte Zorgwijzer Karakterveranderingen en Zorgwijzer Partners Kijk voor een volledig overzicht van uitgaven op www.hersenstichting.nl.

E-mail:

februari 2011

Dit betreft revalidatie van mensen die al langer geleden een CVA hebben gehad en die bij hun re-integratie in de maatschappij belemmeringen ondervinden. Om deze mensen die zijn vastgelopen te helpen, hebben de meeste revalidatiecentra speciale behandelprogramma’s ontwikkeld. Deze behandelprogramma’s zijn vooral gericht op de deelname aan de maat-

stuks

Wat kunt u doen?

Jaarlijks krijgen naar schatting 41.000 mensen een

Afasie Vereniging Nederland

beroerte. Dat zijn meer dan 100 personen per dag!

Bakenbergseweg 125, 6814 ME Arnhem Tel. 026-351 25 12 avn@afasie.nl | www.afasie.nl

U kunt de Hersenstichting steunen door donateur of collectant te worden, maar er zijn nog veel meer mogelijkheden. Kijk voor meer informatie op www.hersenstichting.nl > help mee. De Hersenstichting Nederland is in het bezit van het Keurmerk van het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Het garandeert een zorgvuldige en professionele besteding van uw donatie.

met de gevolgen van een CVA. Het percentage

Vereniging Cerebraal

Hersenstichting Nederland

personen dat één of meerdere beroertes heeft door-

Palestrinastraat 1b , 3533 EH Utrecht Helpdesk: 030-296 44 69 (ma. t/m do. 10-13 uur) secr@cerebraal.nl | www.cerebraal.nl

Cijfers

de tweede keer een beroerte. Naar schatting leven in Nederland 226.600 mensen

gemaakt neemt sterk toe met de leeftijd. (Bron: Nationaal Kompas Volksgezondheid, 2010)

Leven na een beroerte

Folders en brochures

Tips voor partners en naasten van mensen met

Ervaringen van lotgenoten kunnen iemand helpen Kijk voor de meest recente contactgegevens in uw niet-aangeboren hersenletsel (NAH) om zo goed mogelijk om te gaan met de veranderingen regio op www.hersenstichting.nl. die zijn opgetreden na een beroerte. Via lotgenotenNederlandse CVA-vereniging Samen Verder contact kunnen ook nieuwe sociale contacten opgedaan worden. Vaak zijn dergelijke bijeenkomsten Stationsstraat 79G, 3811 MH Amersfoort voor zowel de getroffene als zijn naasten. Tel. 088-38 38 300 (9-14 uur) secretariaat@cva-vereniging.nl www.cva-vereniging.nl

Ook nog eens 7.000 mensen krijgen jaarlijks voor

stuks

De Hersenstichting helpt hersenaandoeningen voorkómen en genezen en wil ervoor zorgen dat patiënten een zo volwaardig mogelijk leven kunnen leiden. Dit doet zij door te investeren in wetenschappelijk hersenonderzoek, voorlichting te geven over gezonde hersenen en hersenaandoeningen, en de samenwerking te bevorderen tussen organisaties die actief zijn op hersengebied. Breinbrekend Werk!

Meer informatie en lotgenotencontact

Omgaan met hersenletsel in de werksituatie Naam:

Praat over uw klachten en problemen met uw omgeving of met lotgenoten. Herkent u de besproken klachten of gevolgen bij uzelf? Ga er mee naar uw huisarts. Die kan u mogelijk doorverwijzen naar een behandelcentrum. Heeft u individuele vragen over zorg? U kunt terecht bij de regionale hersenletselteams. Wilt u weten hoe u kunt omgaan met zaken als karakterveranderingen of een partner met hersenletsel? Bestel een Zorgwijzer van de Hersenstichting (zie achterkant folder).

Heeft uw partner hersenletsel?

Werken met hersenletsel? %

€ 15,95

Hersenstichting Nederland

Tips

gratis

Postbus 191, 2501 CD Den Haag, 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl, Giro 860

stuks

Folders

Aantal

Zorgwijzers

ADHD en Gilles de la Tourette

stuks

Vermoeidheid

€ 5,00

stuks

Angststoornissen

stuks

Geheugen

€ 5,00

stuks

Autismespectrumstoornissen

stuks

Karakterveranderingen

€ 5,00

stuks

Beroerte

stuks

Seksualiteit

€ 5,00

stuks

Coma en vegetatieve toestand

stuks

Partners

€ 5,00

stuks

Dementie

stuks

Dyslexie

stuks

Brochures

Hersenen en kinderen in de groei

stuks

Puberhersenen in ontwikkeling

€ 2,00

stuks

Hersenen en slaap

stuks

Beroerte

€ 2,00

stuks

Hersenen en training

stuks

Hersenbeschadiging rond de geboorte

€ 2,00

stuks

Hersenen en voeding

stuks

Aan het werk met hersenletsel

€ 2,00

stuks

Hersenontsteking/encefalitis

stuks

Zet je hersenen aan het werk! (v.a. 10 jaar)

€ 2,00

Hersenscantechnieken

stuks

Schenken en nalaten

stuks stuks

Hersenschudding en hersenkneuzing

stuks

Dyslexie: Letters op de snelweg

stuks

Hersenstichting Nederland

stuks

Neglect en hemianopsie

€ 2,00

stuks

Hersentumor

stuks

Samenvattingen Lezingen Publieksdag 2012

€ 2,00

stuks

Hersenvliesontsteking

stuks

Korsakov

stuks

Overige uitgaven

Leven na een beroerte

stuks

Kaartje Werken met hersenletsel

stuks

Migraine

stuks

Kaartje Partners

stuks

TIA

stuks

Kaartje Vermoeidheid

stuks

Kaartje Karakterveranderingen

stuks

Geheugenkaartje (Vergeetachtig? Wat te doen?)

stuks

Boeken

Aantal

Kookboek Brainfood

€ 15,95

stuks

Hersen Magazine; kwartaalblad Hersenstichting

stuks

Breinbrekend onderzoek in 12 portretten

€ 15,00

stuks

Poster van de hersenen (gevouwen)

€ 2,00

stuks

Het Brein van A tot Z (woordenboek)

€ 6,00

stuks

Poster van de hersenen (koker)

€ 6,50

stuks

Kaartenset

€ 5,00

stuks

Pincodekaartje

stuks

Kaartje Eerste Hulp Bij Hersenschudding

stuks

Mag ik ook ff? (Hoe is het om een broer of zus met NAH te hebben?)

€ 7,50

stuks

Poster Eerste Hulp Bij Hersenschudding Uitgaven worden met een acceptgiro toegestuurd; genoemde prijzen zijn exclusief porto- en administratiekosten. De bestellijst kunt u sturen naar: Hersenstichting Nederland, Postbus 191, 2501 CD Den Haag Verder zijn de uitgaven via www.hersenstichting.nl te bestellen.

jan 2013

Naam/Instellingsnaam (t.a.v.)

(Afdeling)

Adres Postcode

Woonplaats

E-mailadres

Telefoonnummer

20 | Hersen Magazine | januari 2013

(m/v)