Hersenstichting Nederland
Hersen Magazine Verliefde mensen zijn tijdelijk een beetje gek Hersenproblemen nauwkeurig in beeld met nieuwste technieken Kinderen met MLC hebben een te kort leven
‘Ik was verlegen en maakte moeilijk contact’ Max Nelis over zijn autismespectrumstoornis
jaargang 11 | nummer 4 | november 2013
In dit nummer:
Dr. Niels Prins, neuroloog in het VUmc Alzheimercentrum, gebruikt de nieuwste technieken om hersenproblemen nauwkeurig in beeld te brengen. 4
Op de cover: als puber was Max Nelis anders dan andere kinderen. Openhartig vertelt hij over zijn autismespectrumstoornis. 8
De heftige hersenziekte MLC is progressief en tot op heden niet te stoppen. Toch komt volgens Marjo van der Knaap van het VUmc Amsterdam een oplossing dichterbij. 10
Door de participatiewet zullen re-integratiebureaus nauw gaan samenwerken met gemeenten. José Roosen en Ilse Claessen vertellen wat dit betekent voor re-integratieprojecten en werkzoekenden met hersenletsel. 13
Als je bij verliefde mensen bloedmonsters neemt, dan meet je zeer lage niveaus van de stof serotonine. Zijn verliefde mensen tijdelijk een beetje gek? 14
Oude schedels Je bent op vakantie in het kleurige Peru met zijn rijke historie en fraaie natuur. Denk je dan aan de Hersenstichting? Los van het feit dat je juist daar wonderlijk genoeg steeds enkele goede relaties van de Hersenstichting tegenkomt: jazeker! Wie Peru bezoekt kan niet om de Incacultuur heen. Sterker nog: Het is doorgaans de belangrijkste reden om een bezoek aan Peru te brengen. Peru werd in de 15e eeuw, vóór de komst van de Spanjaarden, gedomineerd door het indianenvolk van de Inca’s. De cultuur en wetenschap van de Inca’s was op een aantal punten zeer innovatief. Bijvoorbeeld op het terrein van de landbouw, architectuur, wegenbouw en astronomie. Ook hadden ze een goed ontwikkelde medische wetenschap. Bij een bezoek aan het Incamuseum kunnen we zien dat de Inca’s geavanceerde operatietechnieken hadden ontwikkeld. In de vitrines liggen onder andere schedels met aan de bovenzijde vrij grote, ronde gaten er in. Uit de tekst leiden we af dat de Inca’s regelmatig schedeltrepanaties uitvoerden, een chirurgische ingreep waarbij kleine delen van de schedel verwijderd worden om hoofdletsel te behandelen. Naar de achtergrond en de resultaten van deze operaties is een uitgebreide studie gedaan. Waarschijnlijk ging het om letsel ontstaan als gevolg van oorlogshandelingen. Er werd een gat gemaakt in de schedel, waarschijnlijk om druk te verminderen ontstaan ten gevolge van ernstig trauma aan het hoofd. In veel gevallen werd het ontstane gat weer gesloten met een plaatje zilver of goud. Voordat de operatie werd uitgevoerd werd de patiënt verdoofd. Daarvoor werd een extract van cocabladeren gebruikt. Of Chicha, een alcoholisch drankje gemaakt van gefermenteerde maïs. De Inca’s hadden dus ook een goede kennis van verdovingstechnieken! Het is indrukwekkend te zien hoe de schedeloperaties werden uitgevoerd. De Inca’s hebben nooit een schrift ontwikkeld, laat staan dat zij hun bevindingen rond deze operaties op papier hebben vastgelegd. Maar hedendaags onderzoek van de doorboorde schedels heeft uitgewezen dat er weinig infecties optraden en dat veel patiënten de ingreep overleefden. Van soortgelijke operaties die in de 18e eeuw in Europa werden uitgevoerd is bekend dat vrijwel geen enkele patiënt de ingreep overleefde! Zo realiseer je je weer eens dat kennis delen net zo belangrijk is als kennis ontwikkelen. Zodat patiënten over de hele wereld op gelijke voet geholpen kunnen worden! Niet toevallig is dat nu net een van de basisprincipes van Hersenstichting Nederland! Een mooiere vakantie kun je toch niet hebben? Peter Schoof, directeur Hersenstichting Nederland.
2 | Hersen Magazine |november 2013
Met een periodieke schenking geeft u zekerheid Schenken en nalaten
Hersenstichting
Nederland
Om meer en gedegen onderzoek te verrichten naar hersenaandoeningen
aan de Hersenstichting
kunt u de Hersenstichting helpen met een periodieke schenking. Ook Marjan Fortuin maakte gebruik van deze regeling. Bij Marjan, 46, werd in 1992 multiple sclerose (MS) vastgesteld. Een ziekte waarbij het eigen immuunsysteem de lichaamseigen stof myeline aanvalt en waarbij het centrale zenuwstelsel wordt aangetast. Precieze oorzaken zijn nog onbekend, de symptomen variabel. Marjan had blaasontstekingen, plotselinge uitval van lichaamsfuncties en tintelingen in haar handen. ‘Ik dacht steeds, dat gaat wel over, maar er bleek wel degelijk iets aan de hand te zijn. Ik had MS.’ Al zeventien jaar injecteert Marjan om de dag remmende medicatie in de vorm van interferonen. ‘Dat zijn lichaamseigen, natuurlijke eiwitten, die de beschadigingen om de zenuwen heen een beetje opvangen. Het injecteren is niet pijnlijk, maar ik heb nog maar weinig lichaamsdelen die ongeprikt zijn. Ik moet goed zoeken naar een geschikte spuitplek.’ Inleveren van vrijheid Om de klachten een beetje het hoofd te kunnen bieden, probeert Marjan voldoende te rusten. ‘Ik ga tegen acht uur ’s avonds naar bed en sta vroeg op. Tegen het middaguur rust ik twee uurtjes. Als ik me niet te veel inspan, houd ik het redelijk vol. Wel is mijn huid altijd “aanwezig”. Mijn huid prikt en tintelt over mijn hele lichaam. Het went, maar kost me ook veel energie. In principe kan ik alles, ik werk parttime op een accountantskantoor. Alleen autorijden doe ik niet meer, net als fietsen. Ik heb vier jaar geleden vrijwillig mijn rijbewijs ingeleverd. Ik voel mijn voeten onvoldoende en mijn ogen zijn achteruit gegaan. Ik vond mezelf een gevaar op de weg. Mijn rijbewijs inleveren voelde als het inleveren van mijn vrijheid, tegelijkertijd was het niet langer een blok aan mijn been.’ In wijsheid aanwenden Eind vorig jaar besloot Marjan een periodieke schenking vast te leggen bij de Hersenstichting. ‘Dat deed ik deels ook uit eigenbelang; uiteraard hoop ik dat er door onderzoek een behandeling tegen MS wordt gevonden. Toch mag de Hersenstichting mijn geld gebruiken naar eigen inzicht. Ze zal het in wijsheid aanwenden en zelf het beste kunnen interpreteren welk onderzoek het belangrijkste is. Bovendien zijn er zo veel hersenaandoeningen waar onderzoek naar wordt gedaan dat het goed mogelijk is dat, hoewel men daar niet naar op zoek was, er toch een oplossing wordt gevonden.’ Geheel aftrekbaar Een periodieke schenking is eenvoudig te regelen door middel van een schriftelijke overeenkomst. In 2013 met een notariële akte, vanaf 1 januari 2014 mag dat ook door een onderhandse schenkingsovereenkomst. De schenking is geheel aftrekbaar, wat u tot 52% belastingvoordeel oplevert. Meer informatie vindt u in de brochure Schenken en nalaten aan de Hersenstichting, die u gratis kunt bestellen op 070 - 360 48 16. Op onze website vindt u een volmachtformulier waarmee de notaris van de Hersenstichting een schenkingsakte voor u kan opmaken. ■
De voordelen op een rij: • U kunt de Hersenstichting meer schenken zonder dat het u meer kost dankzij het belastingvoordeel. • U kunt uw gift jaarlijks, per kwartaal of per maand schenken. • Ook schenkingen die kleiner zijn dan 1% van uw jaarinkomen zijn fiscaal aftrekbaar. De fiscus betaalt tot 52% mee aan uw schenking. • U hoeft niet langs te komen bij de notaris en door een gunstige afspraak neemt de Hersenstichting de kosten voor de notariële schenkingsakte voor haar rekening. • De Hersenstichting is voor een periode van minimaal vijf jaar verzekerd van uw steun die zij kan aanwenden voor langdurige en duurzame projecten. • Bij overlijden vervalt de verplichting tot betaling. Uw voordeel kunt u berekenen met behulp van de schenkcalculator op www.hersenstichting.nl > Steun ons > Giften > Periodiek schenken.
Hersen Magazine |november 2013 | 3
Nieuwe technieken bevestigen relatie tussen vaatschade en hersenfuncties Ouderen met geheugenproblemen hebben vaak schade aan de kleine bloedvaten (haarvaten) in de hersenen. Maar hoe veroorzaakt deze vaatschade precies geheugenproblemen? En wat is de relatie tussen vaatschade en de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie? Dat is het onderzoeksterrein van dr. Niels Prins, neuroloog in het VUmc Alzheimercentrum en directeur van het Alzheimer Research Centrum (ARC) in Amsterdam.
Schade aan de haarvaten kan tevens afwijkingen veroorzaken in de zogeheten witte stof: het omhulsel van de zenuwbanen dat dient als een soort isolatielaagje. De witte stof raakt beschadigd, waardoor zenuwen minder goed kunnen functioneren. Deze afwijkingen zijn zichtbaar op een MRI-scan. ‘Maar,’ verklaart Prins, ‘niet alle patiënten met die wittestofafwijkingen hebben geheugenproblemen. En andersom: niet alle mensen met lichte cognitieve stoornissen hebben wittestofafwijkingen. Waardoor krijgt de ene patiënt wel problemen en de andere niet? Dát weten we nog niet.’
technieken om de hersenproblemen nauwkeurig in beeld te brengen. Tekst: Kees Vermeer
Prins deed zijn opleiding Geneeskunde in het AMC in Amsterdam. Toen al raakte hij geïnteresseerd in het verband tussen vaatschade in de hersenen en geheugenproblemen, oftewel cognitieve achteruitgang. Onderzoek daarnaar kon hij gaan doen in het Erasmus MC in Rotterdam, waar hij in 2004 is gepromoveerd. Aansluitend deed hij daar ook de specialisatie tot neuroloog. Inzicht De afgelopen jaren heeft Prins vervolgonderzoek gedaan met subsidie van de Hersenstichting. Hij vertelt: ‘Met het klimmen van de leeftijd en door bijvoorbeeld hoge bloeddruk, kunnen de haarvaten in de hersenen dichtslibben en stijver worden. Dat kan zelfs leiden tot een klein herseninfarct, namelijk als een haarvat helemaal dicht raakt. Als zo’n infarct plaatsvindt op een plek in de hersenen die belangrijk is voor cognitie, ontstaan stoornissen zoals geheugenproblemen.’ 4 | Hersen Magazine | november 2013
foto: Ilco Kemmere
Hij gebruikt de nieuwste
Relatie leggen
De studie, opnieuw in het Erasmus MC, vond plaats met zestig mensen met lichte geheugenklachten. Zij zijn onderzocht met twee nieuwe MRI-technieken: functionele MRI (fMRI) en Diffusion Tensor Imaging (DTI). Met fMRI wordt de activiteit van de hersenen in beeld gebracht, terwijl de persoon in de MRI-scanner taakjes uitvoert, bijvoorbeeld woorden onthouden. ‘Zo kun je een relatie leggen tussen het uitvoeren van een geheugentaak en de 'Als zo'n infarct hersengebieden die plaatsvindt op een daarbij actief zijn,’ plek in de hersenen verklaart Prins. ‘DTI die belangrijk is voor brengt de verbindingen cognitie, ontstaan tussen de hersendelen stoornissen zoals driedimensionaal in geheugenproblemen.' beeld. Net als fMRI was dit bij deze groep patiënten nog niet eerder gedaan. We wilden nagaan of deze technieken bruikbaar zijn voor dit soort onderzoek.’ Het onderzoek heeft aangetoond dat de verbindingen tussen hersendelen minder goed zijn bij mensen met beschadigingen van de haarvaten. Een andere bevinding was dat de patiënten
column afwijkende patronen van hersenactivatie vertonen op fMRI, wat samenhangt met een verstoring van specifieke zenuwnetwerken. ‘Bij mensen met schade aan de haarvaten van de hersenen zijn er specifieke mechanismen waardoor hersenfuncties afnemen. Deze mechanismen zijn anders dan bij de ziekte van Alzheimer,’ stelt Prins. Volgende stap Een volgende stap is om te onderzoeken welke neurotransmitters (de stoffen die zenuwsignalen doorgeven) betrokken zijn bij de verstoorde zenuwnetwerken. ‘Misschien kunnen we dan die neurotransmitter aan de patiënt gaan geven om de verstoring te verhelpen,’ schetst Prins als mogelijk toekomstbeeld. De studie heeft laten zien dat fMRI en DTI goede technieken zijn om vroege veranderingen in functie en structuur van de hersenen aan te tonen bij mensen met lichte geheugenproblemen. Schade aan de kleine bloedvaatjes van de hersenen leidt tot beschadiging van zenuwbanen in de hersenen en draagt zo bij aan de symptomen van deze patiënten. ‘Dat werd grotendeels al vermoed, maar nu hebben we het kunnen bevestigen,’ zegt Prins. ‘Voorheen hadden we alleen MRI-foto’s, nu hebben we met de nieuwe technieken een relatie kunnen leggen tussen hersenbeschadiging en verminderde hersenfuncties.’ ■ Toekomstdroom Prins vertelt op onze website over de toekomst wat betreft zijn onderzoek naar het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. www.hersenstichting.nl > Actueel > Hersen Magazine
Hersenweetje De hersenen van balletdansers passen zich aan, zodat dansers minder duizelig zijn als ze pirouettes draaien. Na jaren van training onderdrukken de hersenen de informatie van het evenwichtsorgaan. Hierdoor wordt het signaal verminderd dat verantwoordelijk is voor het gevoel van duizeligheid. Met deze nieuwe informatie hopen de onderzoekers dichterbij een oplossing te komen voor mensen met chronische duizeligheid. Cerebral cortex, 2013
Ben je wakker? ‘Ben je wakker?,’ fluister ik tegen mijn vrouw terwijl ik zachtjes onze al donkere slaapkamer in loop. Het is een bijzondere soort vraag. Komt er geen reactie dan is het antwoord vermoedelijk ‘nee’. Komt er wel een intelligente reactie (‘Nee, ik slaap’) dan is het antwoord beslist ‘ja’. Niet wat de reactie is, maar of er een intelligente reactie is, dat is het criterium voor bewustzijn. Ook met een hersenscan kun je het verschil tussen bewust en onbewust vaststellen. Bij iemand in diepe slaap zie je slechts een heel beperkte respons in de hersenen. Alleen het gedeelte van de hersenschors dat geluidsprikkels verwerkt, de auditieve schors, wordt heel actief, direct nadat je een vraag stelt. Daar blijft het bij. Het slapende brein is een eilandenrijk van geïsoleerde centra. En daarom komt er geen reactie en kan de persoon in kwestie zich er later ook niets van herinneren. Tijdens de lichtere droomslaap is de ‘connectiviteit’ al beter. Er zijn meer reacties te meten, al doet het geheugen nog steeds niet mee. Dromen kunnen we ons daarom alleen herinneren als we ’s nachts eventjes wakker worden. Bewustzijn kent dus verschillende niveaus. Je kunt die beoordelen door te meten of onderdelen van de hersenen zijn doorverbonden en hoe uiteenlopend hun hersenactiviteit is. Ziedaar het uitgangspunt van de Perturbational Complexity Index (PCI), een nieuwe maat voor bewustzijn, recent ontwikkeld door onderzoekers uit Italië, België, Amerika en Brazilië. Via een magnetische spoel bij het hoofd wordt een stukje van de hersenschors geprikkeld en met elektroden op het hoofd wordt bekeken hoe de rest van de hersenschors daarop reageert. Dat levert een getal op. Mensen die wakker zijn hebben een PCI rond de 0,55, in diepe slaap of onder narcose daalt die tot 0,2. De ene narcose levert nog lagere waarden op dan de andere. De onderzoekers hopen dat de bewustzijnsmeetlat ons kan helpen om in de toekomst bij patiënten in coma of vegetatieve staat een beter antwoord te geven op die ene prangende vraag: is er daarbinnen iets dat wakker is? ■ Mark Mieras is wetenschapsjournalist en gespecialiseerd in hersenonderzoek. Hij is auteur van drie boeken over de hersenen: Heftige hersens! Ben ik dat? en Liefde.
Hersen Magazine |november 2013 | 5
Hij is er weer! De Scheurkalender Braintraining 2014 De Braintraining Scheurkalender staat bol van de hersenkrakers. Van taal tot rekenen, van inzicht en logica tot geheugen. Alles komt aan bod. U traint er niet alleen uw brein mee. U levert ook een mooie bijdrage aan het werk van de Hersenstichting. Van ieder verkocht exemplaar komt namelijk € 5 ten goede aan het werk van de Hersenstichting. Leuk om cadeau te geven met sinterklaas of kerst. De Scheurkalender is vanaf nu te bestellen voor € 9,95 (excl. verzend- en administratiekosten) via www.hersenstichting.nl of met de bestellijst achterop dit magazine.
Bijzondere breintjes De acties voor de Hersenstichting blinken uit in veelzijdigheid. Alle gulle gevers: heel hartelijk dank voor uw steun! Kunstwerk geveild voor onderzoek naar Parkinson
Go for Art & Parkinson
’Gebruik je talenten,’ dat is wat haar moeder aan het einde van haar leven zei tegen Maria Berns. Geïnspireerd door deze wijze woorden maakte ze een kunstwerk dat ze per opbod veilde. De opbrengst van € 137 komt ten goede aan onderzoek naar de ziekte van Parkinson, waaraan haar moeder leed.
ook een kunstveiling georganiseerd voor de Hersenstichting. De opbrengst hiervan was maar liefst € 1.226,40. We zijn ontzettend trots dat het Breinfestijn mede door de inzet van een aantal enthousiaste collectanten en coördinatoren van de Hersenstichting zo’n enorm succes kon worden. Proficiat met dit succes! Wij kunnen niet wachten tot het Breinfestijn in 2014. Nijmeegse Vierdaagse
Breinfestijn Deventer Op 14 september werd voor de eerste maal het Breinfestijn georganiseerd. Een jaarlijks terugkerend festival in Deventer waarbij ‘ons brein’ het centrale thema vormt. Het was een fantastische dag vol met dans, muziek, theater, eten, drinken, kunst, beweging en spel. Tijdens het Breinfestijn werd
Hersenweetje Opeenhoping van het amyloïd-eiwit veroorzaakt plaques, plaques veroorzaken de ziekte van Alzheimer. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat mensen die deze plaquevorming hebben anders slapen dan gezonde mensen. Ze slapen even lang als gezonde mensen, maar de kwaliteit van de slaap is aanzienlijk minder. Dit zou een indicatie kunnen zijn of iemand mogelijk de ziekte van Alzheimer ontwikkelt. JAMA Neurology, 2013
6 | Hersen Magazine | november 2013
Van 16 tot en met 19 juli vond de 97e editie van de Nijmeegse Vierdaagse plaats. Peter Oomens, Pim van der Tas, Jaco Tebroke Fries, Marie-José VerstegenMaessen, Miranda Voet en Simone Wilhelmus zetten samen een fantastische prestatie neer! Niet alleen liepen zij de Vierdaagse uit, ze zamelden er ook nog eens een bedrag van € 5.022 mee in voor de Hersenstichting. Een prachtige bijdrage! We willen graag een jaarlijkse traditie maken van de sponsorloop tijdens de Vierdaagse. ■
het verhaal achter de gift
foto: Jan de Groen
Synchroon zwemmen voor de Hersenstichting
‘In de toekomst wil ik blijven zwemmen, mezelf blijven uitdagen. Mijn volgende doel is de vijf kilometer in de Spaanse rivier Ria de Navia. En ik hoop de sponsoracties te kunnen uitbreiden om meer mensen met een beperking mee te laten doen, zodat ze meer gezondheid en levensvreugde ervaren.’
Willem Philipsen was gitarist bij de groep Postmen en 23 jaar jong toen zijn leven volledig op zijn kop werd gezet. Terug van een concert kreeg hij midden in de nacht hoofdpijn. ‘Het was de vreselijkste hoofdpijn die iemand zich kan voorstellen. Vlak daarna viel mijn linkerkant uit en zag mijn vriendin dat ik een scheef gezicht had. Ze wist meteen dat het flink mis was.’ Na een operatie volgde voor Willem (29) een heftige periode van revalidatie en mentale worsteling. ‘Ik kreeg een haat-liefdeverhouding met mijn muziek. Dat was mijn passie, maar gitaarspelen ging echt niet meer. Uit mijn vriendin en mijn familie heb ik veel kracht geput. Plus het feit dat ik
een belachelijk zonnig karakter heb.’ Dankzij de technologie vond Willem een andere manier om zijn muziek invulling te geven. Op de computer leerde hij produceren en componeren en hij geeft les op de popacademie van Zadkine. ‘Dat geeft veel voldoening, omdat ik betrokken blijf bij jonge muzikale talenten. Daarnaast heb ik een muziekproductiebedrijf.’ Ook sport hielp Willem er weer bovenop. Hij koos voor zwemmen, want de gewichtloosheid in het water beviel hem. Via de Rotterdamse Invalide Sport Vereniging sloot hij zich aan bij een wedstrijdgroep. Omdat Willem zichzelf wilde uitdagen, besloot hij het rondje Noordereiland in de Maas te zwemmen. Hij kreeg een zwembuddy aangewezen. ‘Mijn zwemmaatje is Arno Zuur. Hij heeft geleerd om, net
als ik, met één kant te zwemmen. We zwemmen naast elkaar; hij met zijn linkerkant, ik met mijn rechterkant. Het ziet eruit als synchroon zwemmen. We komen tegelijk boven om adem te halen. Arno geeft het tempo aan en navigeert, want de stroming is steeds wisselend. We trainen drie keer per week om in 2014 vijf kilometer in de Ria de Navia te zwemmen.’ Al zwemt Willem voor de uitdaging, hij wil ook iets terugdoen voor organisaties die iets voor hem hebben betekend. ‘Dat mijn goede doel de Hersenstichting zou zijn, was een logische stap. Arno en ik hebben ons laten sponsoren en hebben inmiddels € 1.063 bij elkaar gezwommen. Dit volledige bedrag gaat naar de Hersenstichting.’ Kijk ook op http://tvblik.nl/ de-wandeling/willem-philipsen
■
Hersen Magazine |november 2013 | 7
De Hersenstichting gaat over op IBAN In Europa wordt het betalingsverkeer gestandaardiseerd. Ook in Nederland moet iedereen op 1 februari 2014 over zijn op IBAN. Vanaf dit najaar gebruikt de Hersenstichting ook voor mailingen al de nieuwe IBAN-acceptgiro. Hier kan alleen het langere IBAN-bankrekeningnummer op ingevuld worden. Wij hebben uw rekeningnummer alvast voor u omgezet naar IBAN. U hoeft hiervoor verder niets te doen. U zet uw handtekening en verstuurt de acceptgiro naar uw bank. Heeft u de Hersenstichting gemachtigd om uw giften van uw bankrekening af te schrijven dan hoeft u ook niets te doen. Wij zetten uw bankrekeningnummer om naar IBAN. Uw machtiging krijgt voortaan een uniek ‘machtigingskenmerk’. Wij vermelden vanaf december a.s. uw machtigingskenmerk in de omschrijving van de incasso op uw bankafschrift. Het incassant-ID van de Hersenstichting is NL10 HSN 4115 5766 0000. Deze vindt u ook terug in de omschrijving van de incasso. De Hersenstichting schrijft op of rond de 28e van de maand uw gift van uw bankrekening af. Aan de frequentie van afschrijven verandert overigens niets. Kijk ook op www.hersenstichting.nl > Over ons > Over op IBAN ■
Hersenweetje Rugbyspelers hebben vaak hersenschuddingen en hersenkneuzingen, waardoor de witte stof in de hersenen beschadigd raakt. Algemene en lokale beschadigingen van de witte stof kunnen leiden tot depressie. Onderzoek bij professionele rugbyspelers toonde aan dat hoe meer de witte stof beschadigd was, hoe dieper de depressie. Neurology, 2013 8 | Hersen Magazine |november 2013
‘Mijn bovenkamer hield ermee op’ Op je 48e horen dat je een autismespectrumstoornis hebt. Het overkwam Max Nelis (50) die toen al bijna twintig jaar last had van chronische vermoeidheid. ‘Ik was heel gevoelig voor prikkels,’ vertelt Max, ‘en leidde een teruggetrokken leven.’ Tekst: Annemaret Bouwman
‘Als puber was ik anders dan andere kinderen,’ vertelt Max. ‘Ik was verlegen, maakte moeilijk contact en keek vaak weg als mensen met mij wilden praten. Dat afstandelijke heb ik overigens nog steeds.’ Na de middelbare school werkte Max bewust aan het verbeteren van zijn communicatieve vaardigheden, eerst tijdens zijn opleiding tot diëtist en daarna als artsenbezoeker. ‘Door alle trainingen die ik kreeg, nam mijn zelfvertrouwen toe. Ik ben in die periode echt gegroeid.’ Vanaf zijn dertigste ging het slechter met Max. Hij had steeds minder energie en voelde zich geestelijk vaak uitgeput. ‘Ik probeerde van alles om van die vermoeidheid af te komen,’ vertelt Max. ‘Ik liet de amalgaamvullingen in mijn kiezen vervangen, ging naar een haptonoom, schrapte bepaalde voedingsmiddelen uit mijn dieet, maar niets hielp.’ Dieptepunt Zes jaar geleden – na een hectische periode op zijn werk – bereikte Max een dieptepunt. Max: ‘Mijn bovenkamer hield ermee op. Ordenen, organiseren en conclusies trekken, het lukte allemaal niet meer. Mijn werkgever heeft mij toen een tijdje ontzien, maar ik herstelde niet. Na een half jaar werd ik ontslagen en kwam ik in de WW terecht.’ Max modderde nog een tijdje aan bij twee andere werkgevers en stopte toen met werken. Op advies van de huisarts nam hij deel aan groepstherapie bij een kliniek voor volwassenen en jongeren met ernstige, maar onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. ‘Echt helpen deed het niet,’ vertelt hij. ‘Maar ik vond het prettig om er even uit te zijn, want ik voelde me af en toe behoorlijk eenzaam.’ Heel erg moe Omdat Max in gesprekken vertelde dat hij sociale contacten met buurtgenoten vermeed, extreem gevoelig was voor prikkels en veel behoefte had aan structuur, dacht de groepstherapeut dat Max misschien autistisch was. Daarom liet Max zich nader onderzoeken. Eind 2011 werd met 95% zekerheid bevestigd dat hij een autismespectrumstoornis heeft. Max: ‘Ik meldde me aan voor begeleiding, maar er bleek een lange wachtlijst te zijn. Dus ik kon niet met mijn ASS aan de slag. Ondertussen bleef ik moe, heel erg moe. Ik sliep 11 à 12 uur per dag en aankleden, boodschappen doen en koken kostten me veel energie.’ Functioneren Om de moeheid het hoofd te kunnen bieden veranderde Max zijn leefstijl. Zo bracht hij meer dagritme aan en lette hij beter op zijn voeding, aangevuld met voedingssupplementen. Zijn energie kwam terug. Ook zijn geheugen verbeterde,
foto: Ilco Kemmere
vraag en antwoord
Diagnose autisme? Hoe nu verder? De afgelopen maanden heeft de Hersenstichting veel vragen ontvangen over wat je als ouder of als partner kunt doen als je denkt dat je kind of je partner een vorm van autisme heeft. Wanneer het een kind betreft, hebben de ouders vaak al langer een ‘niet-pluis’-gevoel. Via de huisarts kan een verwijzing worden gevraagd voor verder onderzoek bij een GGZ-instelling of een gespecialiseerd centrum.
‘Ik sliep 11 à 12 uur per dag en aankleden, boodschappen doen en koken kostten me veel energie.’
Max ging weer helderder denken. Sinds ruim een jaar is hij op zoek naar passend werk: een baan zonder werkdruk in een gestructureerde omgeving. Met zijn ASS kan hij daar het beste in functioneren. Ook heeft hij sinds kort een nieuwe relatie. Max: ‘Nu zijn de goede jaren aangebroken. Daar ga ik van genieten.’ ■
Een autismespectrumstoornis (ASS) is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. ASS is een verzamelnaam voor verschillende stoornissen als klassiek autisme, het syndroom van Asperger en pdd-nos. Mensen met ASS hebben problemen op drie gebieden: sociale interactie en verbeelding; communicatie en (lichaams)taal; en stereotiepe interesses en gedrag. ASS komt voor bij meer dan 1% van de Nederlandse bevolking, bij mannen vier keer zo vaak als bij vrouwen. Zie ook: www.hersenstichting.nl > Alles over hersenen > Hersenaandoeningen > Autismespectrumstoornissen
Wanneer er sprake is van een normale tot hoge intelligentie wordt echter vaak pas op latere leeftijd een diagnose gesteld. Er is dan meestal al een patroon zichtbaar van problemen in de relationele sfeer, op school of op het werk. Voor alle betrokkenen is het belangrijk meer te weten te komen over de aandoening. Bij een patiëntenvereniging of een autismeinfocentrum kun je terecht met vragen over bijvoorbeeld erfelijkheid, jouw rol als ouder of als partner en het omgaan met emoties. Hoewel de antwoorden per persoon zullen verschillen, zorgt meer inzicht voor een realistischer beeld en daarmee hopelijk voor meer begrip. Professionele ondersteuning richt zich meestal op: 1) het aanleren van vaardigheden om zo goed mogelijk met de beperkingen om te gaan en 2) het aanpassen en informeren van de omgeving. Denk hierbij aan aanpassingen op school of op het werk, zoals een prikkelarme werkplek, het aanbrengen van meer structuur in dagelijkse activiteiten en het informeren van werkgevers. www.autisme.nl www.heeftmijnkindautisme.nl www.balansdigitaal.nl www.autismeinfocentrum.nl
■
Hersen Magazine |november 2013 | 9
Wittestofziekte MLC: een te kort leven vol problemen Een groot hoofd, motorische en verstandelijke achteruitgang en uiteindelijk de dood. De tientallen kinderen in ons land met de wittestofziekte MLC hebben vaak een kort leven vol problemen. Volgens Marjo van der Knaap van het VUmc Amsterdam komt een oplossing gelukkig steeds dichterbij. Tekst: Johan van Leipsig
MLC is een hersenziekte, een wittestofziekte om precies te zijn. Onze hersenen bestaan uit grijze stof en witte stof. De grijze stof bestaat uit de zenuwcellen die signalen geven om ons tot handelen aan te zetten. De signalen worden via een soort kabelnetwerk naar de rest van ons lichaam geleid. Dat netwerk bestaat uit uitlopers van zenuwcellen met een omhulsel eromheen, myeline genaamd. Samen vormen die twee de witte stof. Door genetische fouten kan de ‘vochthuishouding’ in de hersenen ontregeld worden en ontstaan er kleine vochtblaasjes onder dat omhulsel. Hierdoor ontstaat er vochtophoping in de hersenen, oftewel hersenoedeem. Het gevolg is dat de functie van de witte stof verstoord raakt, met een zwaar leven tot gevolg. Meer grip Patiënten krijgen door de ophoping van vocht in de witte stof al snel na de geboorte een groot hoofd, maar er is meer. ‘Motorische achteruitgang, spasticiteit, coördinatieproblemen, epilepsie en achteruitgang in intelligentie zijn ook gevolgen van MLC,’ legt Van der Knaap
10 | Hersen Magazine |november 2013
uit. ‘Daarna volgt een leven in een rolstoel. Hoe lang dat is, varieert. Ik heb kinderen als tiener zien sterven, maar ik ken ook voorbeelden van mensen die tientallen jaren geleefd hebben. De ziekte is in elk geval progressief en is tot nu toe niet te stoppen.’ En daarin schuilt meteen haar passie voor het onderwerp wittestofziektes, die ze al vijfentwintig jaar bestudeert. ‘Volwassenen die een hersenziekte krijgen, hebben al een leven achter de rug. Maar deze kinderen worden op hele jonge leeftijd beroofd van hun leven. Ze krijgen nooit de kansen die wij als volwassenen gehad hebben. Dat wil ik graag veranderen. Als het kan, wil ik hen hun normale hersenen teruggeven. Tegelijkertijd zou ik graag meer grip willen krijgen op hersenoedeem, dat op alle leeftijden kan voorkomen en ook andere oorzaken kan hebben. Dan kunnen we voor veel meer mensen iets betekenen.’ Nieuwe ontdekkingen MLC is begin jaren negentig van de vorige eeuw door Van der Knaap ontdekt. Sindsdien zijn er stapsgewijs nieuwe ontdekkingen over gedaan: dat het een erfelijke ziekte is, welke twee genen er bij betrokken zijn en hoe de ziekte werkt. Van der Knaap: ‘We zijn nu zo ver, dat we langzaam kunnen gaan denken aan medicatie om het hersenoedeem te bestrijden. Dat zal niet morgen zijn, maar we zijn zeker op de goede weg. Over een paar jaar hoop ik dat het zo ver is.’ Patiënten moeten nog even geduld hebben, maar families kunnen al wel aan de slag met de hoeveelheid informatie die Van der Knaap en haar team in de loop der
‘Ik heb kinderen als tiener zien sterven, maar ik ken ook voorbeelden van mensen die tientallen jaren geleefd hebben.’
Helemaal uitpluizen Het lijkt volgens Van der Knaap misschien logisch dat haar bevindingen over MLC gevolgen hebben voor onderzoek naar andere wittestofziektes.
foto: Ilco Kemmere
jaren hebben opgebouwd. ‘Je kunt mensen DNA-onderzoek of prenatale diagnostiek bieden, waardoor ze kinderen zonder MLC kunnen krijgen.’
‘Toch ligt dat genuanceerder,’ zegt ze. ‘MS is ook een wittestofziekte, maar zit aan de andere kant van het spectrum: bij MS verdwijnt myeline. Bij MLC is dat niet het geval, het is meer verwant aan het veld van hersenoedeem. Totaal anders dus. Iedere wittestofziekte is uniek. Je moet hem eerst helemaal uitpluizen en je kunt de ene ziekte niet zomaar naast de andere leggen. Er is helaas geen algemeen tabletje voor alle wittestofziekten. De therapieën die we in de toekomst voor diverse wittestofziekten zullen toepassen, zullen allemaal heel verschillend zijn.’ www.vumc.nl/whitematter
■
Toekomstdroom Van der Knaap vertelt op onze website over haar toekomstdroom m.b.t. het onderzoek naar de wittestofziekte MLC: www.hersenstichting.nl > Actueel > Hersen Magazine
Hersenweetje De anatomie en de werking van de hersenen worden steeds beter in kaart gebracht door nieuwe technieken. Zo is tegenwoordig ook het beïnvloeden van de hersenen zonder hersenoperatie goed mogelijk. Een relatief nieuwe techniek is ‘optogenetics’. Hierbij worden specifieke cellen in de hersenen door licht geactiveerd of juist niet. De natuurlijke activiteit van deze cellen kan hierdoor worden nagebootst en beïnvloed. Nature Neuroscience, 2013
Hersen Magazine |november 2013 | 11
onderzoek Dankzij uw steun kan de Hersenstichting steeds meer goed werk verrichten. Er zijn dit jaar al 22 kleine subsidies, drie bestemmingsgiften en vijf Fellowships gehonoreerd voor wetenschappelijk hersenonderzoek. Hier een greep uit de recent afgeronde en nog lopende onderzoeksprojecten. Beter leren met ADHDmedicatie?
foto: Elske Oosterbroek
De signaalstof dopamine in het brein is betrokken bij bepaalde vormen van leren en bij gevoeligheid voor beloning. Mensen met ADHD slikken vaak methylfenidaat, een medicijn dat de hoeveelheid dopamine in het brein verhoogt. Onderzoekers van de Vrije Universiteit in Amsterdam hebben de invloed van methylfenidaat op leerprestaties en hersenactiviteit onderzocht bij vijftig kinderen van acht tot twaalf jaar met ADHD.
Onderzoeker Marjolein Luman
Kinderen mét ADHD, maar zónder methylfenidaat, presteren minder goed op leertaken in vergelijking met gezonde kinderen. De prestatie van kinderen met ADHD mét methylfenidaat ligt tussen de controlegroep en de ADHD-groep in. In tegenstelling tot de verwachtingen lieten kinderen met ADHD tijdens het leren niet minder, maar juist meer activatie zien in het striatum, het hersendeel dat belangrijk is voor leren en waar dopamine een belangrijke rol speelt. Kinderen met ADHD en methylfenidaat lieten juist een verlaagde reactie zien. Deze afwijkende activiteit bevestigt dat het striatum een belangrijke rol speelt bij leerproblemen in ADHD. 12 | Hersen Magazine |november 2013
Welk gen veroorzaakt het 17q21.31 microdeletie syndroom? Een relatief veel voorkomende verstandelijke handicap is het ‘17q21.31 microdeletie syndroom’. Dit syndroom wordt gekenmerkt door spierslapte, gelaatskenmerken, epilepsie en afwijkingen in de hersenen, hart en nieren. Onderzoekers hadden al ontdekt dat het wordt veroorzaakt, doordat een stukje erfelijk materiaal ontbreekt op chromosoom 17, 17q21.31. Hun volgende vraag was: ‘Door welk gen of welke combinatie van genen in dit verloren stukje wordt dit syndroom veroorzaakt?’ Onderzoekers van het St Radboud UMC Nijmegen onderzochten patiënten met dezelfde klinische kenmerken als mensen met het betreffende syndroom. Er was echter één essentieel verschil; de patiënten hadden weliswaar dezelfde symptomen, maar geen ontbrekend erfelijk materiaal. Genetisch onderzoek maakte duidelijk dat het syndroom door het KANSL1 gen veroorzaakt wordt. Foutjes in dat gen leiden tot de typerende kenmerken van het 17q21.31 microdeletie syndroom. Met de ontdekking van dit gen zal nu verder onderzocht worden wat het gen en het bijbehorende eiwit precies doen.
Onderzoeker David Koolen en twee jongens met het 17q21.31 microdeletie syndroom.
Is er neurobiologische basis voor stemmingsstoornissen?
Onderzoeker Yasin Temel
Parkinson wordt gekarakteriseerd door motorische symptomen. Daarnaast hebben mensen met parkinson ook psychiatrische symptomen, zoals depressie – een stemmingsstoornis. Stemmingsstoornissen zijn zowel onderdeel van de ziekte als een bijwerkingsverschijnsel van de parkinsonbehandeling. Een stemmingsstoornis kan het leven erg belasten en helaas is het onderliggende mechanisme ervoor nog onbekend. Onderzoekers van het UMC Maastricht hebben in een eerder onderzoek een nieuwe functionele verbinding tussen twee hersenkernen ontdekt. De wetenschappers zullen de komende jaren deze verbinding tot in detail bestuderen. Ze willen de psychiatrische symptomen bij parkinsonpatiënten beter begrijpen en zo snel mogelijk een behandeling vinden. ■
Boogh in beeld Participeren in de samenleving wordt het uiteindelijke doel Boogh Arbeidsre-integratie is een gespecialiseerd re-integratiebureau: behalve mensen met een lichamelijke handicap, chronische ziekte of burn-out, worden ook mensen met hersenletsel of een autismespectrumstoornis verder geholpen in hun zoektocht naar werk. Door de Participatiewet (zie kader) zullen re-integratieprojecten veranderen, maar ook de aanpak voor werkzoekenden en re-integratiebureaus.
foto: Elske Oosterbroek
Tekst: Anja Bemelen
Ilse Claessen en José Roosen
Mensen met hersenletsel moeten vaak opnieuw het wiel uitvinden. Ze hebben cognitieve beperkingen, prikkelgevoeligheid, psychische klachten of uitval van uitvoerende functies, zoals planning, logica en het oplossen van problemen. Intensieve begeleiding is noodzakelijk, zeker als het gaat om het zoeken naar werk. Dan komt Boogh Arbeidsre-integratie in beeld. José Roosen, manager en registerarbeidsdeskundige: ‘In 2012 won het UMC Utrecht de Hersenbokaal. Het UMCU was aangemeld door Jasper van der Smagt, als een werkgever die er alles aan doet om iemand met een hersenaandoening in dienst te houden. Hij was zich ervan bewust dat niet iedereen een werkgever heeft zoals het UMCU. Daarom stelden Jasper en het UMCU het gewonnen geldbedrag graag beschikbaar aan Boogh. Het geldbedrag is een welkome aanvulling in onze investeringen om goed toegerust te zijn voor de toekomst.’ Andere tijd?
‘We gaan een andere tijd tegemoet en dat vraagt inzet van mensen met een beperking én van begeleiders zoals wij.’
Vanaf januari 2015 moeten re-integratie-bureaus zoals Boogh nauw gaan samenwerken met gemeenten. De Participatiewet zal mensen aanmoedigen om, als dat mogelijk is, het einddoel te bereiken: meedoen waar mogelijk. ‘Dat vergt een andere inzet,’ zegt Ilse Claessen, arbeidsbegeleider en loopbaancoach. ‘Ook van ons. We gaan een andere tijd tegemoet en dat vraagt inzet van mensen met een beperking én begeleiders zoals wij. Een vangnetregeling voor mensen die niet kunnen werken zal altijd blijven, maar participeren in de samenleving, werken voor je brood, wordt voor iedereen het uiteindelijke doel.’ Onzichtbaar letsel De cliëntèle van Boogh Arbeidsreintegratie is volgens Roosen bij veel > Hersen Magazine |november 2013 | 13
Verliefde hersenen gedragen zich vreemd
instellingen onbekend, ook bij gemeenten. ‘Bij negen van de tien mensen met hersenletsel die wij begeleiden is het letsel onzichtbaar,’ zegt Roosen. ‘Soms krijgt iemand met hersenletsel onvoldoende tijd om te wennen aan zijn nieuwe leven. Als iemand bijvoorbeeld een jaar nodig heeft om te herstellen en te revalideren, dan is er nog maar één jaar over voor de re-integratie. Werknemer en werkgever zijn hier samen twee jaar verantwoordelijk voor. Toch duurt het even voordat iemand weer op de rit is en überhaupt aan het werk kan. De wettelijke regelingen die iemand achtervolgen, kunnen als druk voelen. Wij voelen ons medeverantwoordelijk voor onze cliënten, vandaar dat we ook gemeenten zullen voorbereiden, voorlichten en ondersteunen in dat wat erop hen afkomt.’ Stijgen op de participatieladder Boogh Arbeidsre-integratie heeft jarenlang ervaring met het aan het werk helpen van mensen met een hersenletsel en om mensen een trede te laten stijgen op de participatieladder (zie kader). ‘Voor degene die bijvoorbeeld geïsoleerd is en thuis zit,’ aldus Claessen, ‘is de eerste stap om uit dat isolement te komen. Voor iedereen is de trede op de ladder anders, dus zijn ook onze trajecten verschillend en op elke persoon toegesneden.’ Roosen: ‘We werken met mensen van allerlei niveau en afstand tot de arbeidsmarkt om ze te laten meedoen in de maatschappij. We hebben een team van multidisciplinaire vakkrachten, twee arbeidsdeskundigen en een neuropsycholoog die tests kan afnemen. Daarnaast bieden we ervaringsplekken en trainingen om mensen in beweging te krijgen voor, uiteindelijk, die betaalde baan.’ www.boogharbeidsreintegratie.nl
Met de Participatiewet die per januari 2015 ingaat vallen bestaande wetten zoals Wet Werk en Bijstand (WWB), Wet sociale Werkvoorziening (WsW) en de Wet werk en Arbeidsondersteuning Jonggehandicapten (Wajong) onder één regeling. De Participatiewet wil iedereen in staat stellen om als volwaardig burger mee te doen, bij voorkeur via werk op de reguliere arbeidsmarkt. De participatieladder is daarbij een meetinstrument, waarmee van iedere burger wordt vastgesteld wat de mate van participatie in de samenleving is. De ladder is onderverdeeld in zes treden, van sociaal geïsoleerd (trede 1) tot werkend zonder ondersteuning (trede 6). Meer informatie vindt u op www.rijksoverheid.nl.
14 | Hersen Magazine | november 2013
■
Hoe verliefd je bent kun je meten met de vragenlijst van psychologe Elaine Hatfield van de Universiteit van Hawaï. Er staan vragen op als: ‘Zou je diep wanhopig zijn als hij of zij je verliet?’, ‘Heb je een onstilbare honger naar zijn of haar genegenheid?’ en ‘Lijkt die ander altijd in je gedachten te zijn?‘ Geef alle vijftien vragen tussen 1 (Ik herken me er totaal niet in) en 9 punten (Ik herken me er volledig in) en tel op. Bij 85 punten ben je verliefd, bij 105 ben je ‘zeer verliefd‘. De vragenlijst onthult de buitengewone toestand die verliefdheid in de hersenen schept. Tekst: Mark Mieras
Vlinders in de buik Verliefden zijn eigenlijk tijdelijk een beetje gek. Als je bij hen bloedmonsters neemt, dan meet je zeer lage niveaus van de stof serotonine. Net zo laag als bij patiënten met een dwangstoornis. Vandaar dat verliefden niet kunnen stoppen met steeds aan hun geliefde denken. Voor dat gevoel in de zevende hemel te verkeren zorgt een andere stof: er is een overschot dopamine, de stof die gevoelens wekt van euforie. Ook hersenscans laten fraai zien dat verliefdheid een zeer afwijkende breintoestand is. Toon een verliefde proefpersoon een foto van de geliefde en allerlei emotionele centra slaan op hol terwijl andere juist stilvallen. Veel activiteit is er bijvoorbeeld in de hypothalamus, het centrum dat vele verbindingen heeft met het lichaam. Het is dit centrum dat het hart sneller laat kloppen en de bloedtoevoer naar de maag dichtknijpt. Nu even geen energie verdoen aan eten verteren: er moet veroverd worden. Vandaar die vlinders in de buik. Opvallend stil is het angstcentrum, de amygdala, dat normaal waarschuwt voor onraad. Verliefden zijn niet kritisch, ze vinden alles aan die ander even mooi. Al die uitzonderlijke hersenactiviteit draagt bij aan een toestand van twijfelloosheid. Zo geven de hersenen verliefden een stevige duw in de rug om door te pakken. Zonder verliefdheid zouden we in de liefde te veel dralen en dan was het met onze evolutie natuurlijk niets geworden.
foto: Nationale Beeldbank/Frank Broekhuizen
‘Ook op je negentigste kan de liefde toeslaan.’ Uitgeput raken Verliefdheid is meestal een fijne emotie die het beste in mensen wakker maakt, maar niet altijd. Het kan er daarboven zo heftig aan toegaan dat je uitgeput raakt. Het gebrek aan de stof serotonine kan je tussen de pieken van vreugde flink zwaarmoedig maken. Je begint aan jezelf te twijfelen, je vraagt je af wat die ander eigenlijk in jou ziet. En houdt die ander het met jou werkelijk voor gezien dan wordt het nog erger. Bij een ongelukkige verliefdheid wakkeren de hersenen alle emoties nog eens verder aan. Je wordt dus nog verliefder. Onderzoek je mensen in die toestand dan meet je in het hersencentrum ‘nucleus accumbens’ net zulke hoge activiteit als bij iemand met een cocaïneverslaving. Het centrum speelt onder andere een belangrijke rol bij verslaving. Verliefdheid kent dus heuse ontwenningsverschijnselen. Eén troost voor mensen die het treft: als zo’n ongelukkige verliefdheid niet meer wordt gevoed is zij na twee maanden verdwenen. Vaak eerder ook. Dan ben je weer normaal. Ook een wederkerige verliefdheid verdwijnt na verloop van maanden. Meestal tenminste. Sommige mensen blijven vele jaren verliefd. Dat gebeurt vooral binnen avontuurlijke relaties. Je samen in nieuwe situaties begeven helpt kennelijk om de verliefdheid gaande te houden, net als een fijn seksleven. Eeuwig verliefd Voor eeuwige verliefdheid moet je waarschijnlijk aanleg hebben. Het ene verliefde brein is nu eenmaal het andere niet. Het verliefde gevoel is een mix van allerlei emoties,
voortgebracht door een reeks emotionele centra. De samenstelling van het gevoel kan daarom sterk verschillen van persoon tot persoon. Verliefdheid kan op een roze wolk lijken, maar ook zwaar en stressvol zijn, verliefdheid kan adembenemend zijn of lichtvoetig, meeslepend of betrekkelijk rustig. Sommige mensen zijn vaak verliefd, anderen haast nooit. Alhoewel de hersenen gedurende het leven geleidelijk wat minder gevoelig worden voor de belangrijkste ‘verliefdheidsstof’ dopamine is er geen leeftijdsgrens voor verliefdheid. Ook op je negentigste kan de liefde toeslaan. Wat al die verliefden gemeen hebben is een hoge doses groeifactoren in het brein, dat zijn stoffen die je hersencellen activeren om nieuwe verbindingen te leggen. Verliefdheid zet het leven op stelten en dus moeten je hersenen zich kunnen aanpassen. Daarom maakt een blije verliefdheid je hersenen vitaler. ■
Hersenweetje Het reuksysteem en het emotionele systeem hebben onder normale omstandigheden nauwelijks contact. Onderzoek wijst uit dat ze wel samenwerken als we bang zijn of gestrest. Zo toonden onderzoekers aan dat mensen die neutrale geuren roken terwijl ze bang waren, deze geuren bestempelden als vies. Als de proefpersonen dezelfde geuren roken als ze niet bang waren, benoemden ze de geuren als neutraal. Journal of neuroscience, 2013
Hersen Magazine |november 2013 | 15
interessant
Heel erg anders
Heftige Hersens!
www.autiplan.nl
Mark Mieras
Shiuan-Wen Chu
Het vallen en opstaan van een moeder en haar autistische zoon is de ondertitel van deze autobiografische beeldroman. Shiuan-Wen Chu beschrijft de ervaringen van haar gezin met hun autistische zoon Lennert, aangevuld met illustraties, als een soort stripverhaal. Ook voor haar eigen leven heeft de stoornis van haar zoon veel gevolgen. De afbeeldingen geven op een bijzondere manier de betekenis van autisme op het dagelijks leven weer. Uitgeverij Xtra, 2013 ISBN: 9789490759513, € 16,90
Het puberbrein wordt in dit boek inzichtelijker dan ooit. Niet wat pubers níét kunnen, maar wie ze wél zijn staat in dit boek centraal. Verschillende jongeren worden verliefd, jaloers en worstelen met hun lichaam. Zij worden door de schrijver op de hoogte gehouden van wat er in hun hoofd gebeurt. Zo gaan ze anders naar zichzelf én elkaar kijken. Uitgeverij Nieuw Amsterdam, 2013 ISBN: 9789046811849, € 19,95
Horen met je neus
Thijs Hannaart
Ons muzikale brein
Daniel Levitin
Hoe categoriseren we muziek? Waarom worden we bij bepaalde liedjes melancholisch? Wat is de fundamentele overeenkomst tussen muziek van Bach, Depeche Mode en John Cage? En waarom horen we of iets vals is? Levitin is hersenwetenschapper én muzikant en praat ons bij over hoe muziek onze hersenen, onze geest en onze gevoelens beïnvloedt.
Hoe gaan we om met signalen vanuit onze zintuigen? Hoe beïnvloeden omgevingsfactoren ons brein? Hoe zorgt een vleermuis dat hij niet gek wordt van alle echo’s? Hebben vrouwen een beter reukvermogen? Hoe meer onderzoek, hoe duidelijker het wordt dat we niet alleen met onze oren horen of ruiken met onze neus. Bij alle dingen die ons brein waarneemt, wordt het gehele brein geactiveerd. Scriptum Uitgeverij, 2013 ISBN: 978905594223, € 12,50
Uitgeverij Atlas Contact, 2013 ISBN: 9789045024561, € 24,95
16 | Hersen Magazine |november 2013
Mensen met autisme, ADHD, pdd-nos of een (licht) verstandelijke beperking hebben vaak meer structuur en voorspelbaarheid nodig in hun dagelijkse leven. De speciaal ontworpen website Autiplan helpt om op een makkelijke en snelle manier online een heldere dagplanning te maken met behulp van pictogrammen. Autiplan is ook beschikbaar als app voor de smartphone of tablet, zodat onderweg de planning altijd beschikbaar is. ■
Nieuwe boekenwinkel Hersenstichting De Hersenstichting heeft sinds kort haar eigen online boeken winkel. Het assortiment varieert van boeken over slimme mensen tot populaire boeken over de wondere wereld van het brein. Van de nieuwste thriller van Karin Slaughter tot het laatste kookboek van Jamie Oliver. U koopt dezelfde boeken als in een boekenwinkel, maar 10% van de prijs die u betaalt gaat direct naar de Hersenstichting. Door hier uw boek te kopen draagt u bij aan het werk van de Hersenstichting. Op www.hersenstichting.nl/ boekenwinkel kunt u vanaf nu al uw boeken bestellen.
■
Achter de schermen
Fondsenwerver brengt enthousiasme over
Martin van der Eijk, fondsenwerver voor de
Verbinding
Hersenstichting, spreekt regelmatig mensen die
Een goede fondsenwerver is volgens Martin vooral een verhalenverzamelaar en een verteller. ‘In korte tijd moet ik mijn enthousiasme voor de doelen van de Hersenstichting kunnen overbrengen aan een donateur of een telemarketeer. Hen inspireren, zodat ze zich verbonden voelen met de Hersenstichting. Dit doe ik onder andere door de verhalen te vertellen van de mensen die ik spreek. Concrete, tastbare voorbeelden van mensen die direct te maken hebben met hersenaandoeningen. Een patiënt, een familielid, of juist
bijvoorbeeld een sponsoractie ondernemen en bijvoorbeeld per brommer naar Santiago de Compostela reizen. ‘Het zijn mensen die van de ene op de andere dag hun leven radicaal zien veranderen door een beroerte of een auto-ongeluk. Hoe ze daar vervolgens mee omgaan, vind ik heel indrukwekkend. Dat inspireert mij elke dag weer om te knokken voor geld voor meer onderzoek.’ Tekst: Marjolein van Rest
Martin van der Eijk in het kort: Woont samen met: Ingrid Leeftijd: 32 Beroep: fondsenwerver Werkt voor de Hersenstichting sinds: 2011 Hobby’s: muziek, films, wandelen Krijgt energie van: sporten, hardlopen, fietsen
Martin is op straat begonnen als donateurwerver voor verschillende goede doelen. Hij ging in gesprek met mensen, luisterde naar hun verhalen en naar hun overwegingen om wel of niet te kiezen voor dat ene goede doel. ‘Mensen zeggen het vervelend te vinden als er een donateurwerver aan hun deur komt,’ aldus Martin. ’Mijn ervaring is anders. Als je ze open en op een positieve manier benadert en echt interesse toont, krijg je meestal heel leuke reacties en veel energie terug.’ Fondsen werven op straat vormde een sterke basis om te leren hoe mensen denken over doneren. Martin ontving heel directe feedback op zijn manier van benaderen. Hij leerde waar het bij fondsenwerving in de basis om gaat: verhalen vertellen, maar vooral ook goed luisteren. Hij is trots op die roots en kijkt met veel plezier terug op de gesprekken die hij had met mensen. ‘Die ervaring komt me nog iedere dag van pas.’ Optimaal renderen
Hoewel Martin nog steeds dagelijks contact heeft met donateurs, spreekt hij ze niet meer allemaal persoonlijk. Als fondsenwerver analyseert hij de informatie die hij haalt uit de resultaten van de wervingscampagnes. Ook geeft hij
foto: Elske Oosterbroek
‘Verhalen van donateurs inspireren me’
trainingen aan nieuwe deur-tot-deurwervers, ondersteunt hij mensen die een sponsoractie hebben opgezet ten bate van de Hersenstichting of is hij, zoals nu, bezig met een tvuitzending over de Hersenstichting voor Omroep MAX. ‘Als fondsenwerver test ik veel, zoals belscripten. Krijgt de Hersenstichting een betere respons als het over die ene of juist over de andere aandoening gaat? De Hersenstichting wil dat de donaties optimaal renderen. Het is tenslotte het geld van onze donateurs dat we gebruiken voor de wervingsacties. Daarom moet ik goed nadenken over hoe ik potentiële en bestaande donateurs benader.’
een wetenschapper die met baanbrekend onderzoek bezig is.’ Die verhalen zijn één van de redenen dat het Martin zo goed bevalt om voor de Hersenstichting te werken. Het is zijn eerste baan als fondsenwerver voor een goed doel. ‘Hiervoor heb ik zes jaar gewerkt voor een fondsenwervingsbureau. Eerst als werver, toen als trainer en coach, vervolgens twee jaar als vestigingsmanager. Nu werk ik voor een fantastisch goed doel, waardoor ik nóg gemotiveerder ben.’
■
Hersen Magazine |november 2013 | 17
Agenda
Nieuw keurmerk Hersenletsel voor sportscholen
Een bijgewerkte (congres)agenda vindt u ook op www.hersenstichting.nl > Actueel.
Eind september vond de kick-off plaats van het project Meet me @ the Gym. Dit is een landelijk project dat mensen met hersenletsel toegang wil geven tot de sportschool in de eigen omgeving. Jaarlijks lopen veel mensen hersenletsel op. Ze krijgen te maken met de gevolgen die hun leven op zijn kop zet. Sport en bewegen zijn dan essentieel voor het herstel. In samenwerking met de Edwin van der Sar Foundation stimuleert de Hersenstichting deze doelgroep om in beweging te komen. In samenwerking met brancheorganisatie Fit!vak worden hiervoor een beweegrichtlijn en het keurmerk Hersenletsel ontwikkeld. Mensen met hersenletsel kunnen onder deskundige begeleiding trainen bij de sportscholen met dit keurmerk.
Landelijke dag VMBD
Collecte Hersenstichting
Zaterdag 14 december 2013
Maandag 27 januari t/m
Bijeenkomst van de Vereniging Manisch Depressieven en Betrokkenen (VMDB) om lotgenoten te ontmoeten, ervaringsdeskundigen te spreken en om u te informeren over alle aspecten van de stoornis. De bijeenkomsten vinden plaats in het centrum van het land. ’s Ochtends wordt een lezing gehouden rondom het thema van de dag. Tijdens de middag gaan de deelnemers in groepen uiteen om over verschillende onderwerpen te praten en ervaringen uit te wisselen. Naar keuze kunt u deelnemen aan een gespreksgroep of een actieve workshop. Plaats: centrum van het land Organisatie: VMBD Informatie: www.vmdb.nl
zaterdag 1 februari 2014
Cursus Muziek en Brein
Geriatriedag
Zaterdag 21 december 2013
Donderdag 13 februari 2014
Cursus over de nieuwe inzichten in de relatie tussen muziek en brein. Onderwerpen als ‘Muziek en emotie’ en ‘Stoornissen van muziekvaardigheden na hersenbeschadiging’ komen aan bod. Zoals de taalontwikkeling plaats kan vinden dankzij de vorming van specifieke neurale taalnetwerken, nestelt ook muziek zich in het brein. Verschillende muziektaken zijn op een verschillende manier neuraal verankerd (het bespelen van een instrument, muziek luisteren, noten lezen en componeren). Onderzoek met beeldvormende technieken alsmede de analyse van de problemen die musici met hersenbeschadiging ondervinden hebben ons veel geleerd over de relatie tussen muziek en brein. Bedoeld voor musici en andere geïnteresseerden. Plaats: Haarlem Organisatie: Stichting ITON Informatie en aanmelden: www.stichtingiton.nl
Een programma met lezingen over onder andere de richtlijn reanimatie bij (kwetsbare) ouderen en Nurses on the Move. Daarnaast zijn er workshops over de wetenschap van de nieren en de nierziekten, rijvaardigheid bij dementie, stervensbegeleiding en neuro-imaging. Plaats: ‘s Hertogenbosch Organisatie: Congress Care Informatie: www.geriatriedagen.nl ■
18 | Hersen Magazine |november 2013
Jaarlijkse huis-aan-huiscollecte van de Hersenstichting. We zijn altijd nog op zoek naar collectanten die zich in willen zetten voor al die mensen die te maken hebben met hersenziekten en hersenaandoeningen. Wilt u collectant worden? U kunt zelf aangeven in welke straat en wijk u zou willen collecteren, en hoe lang, maar altijd in overleg met de plaatselijke coördinator. Wat u ook doet - één straat, meerdere straten - u helpt uw medemens ermee. Kleine moeite, groot effect! Plaats: heel Nederland Organisatie: Hersenstichting Informatie: www.hersenstichting.nl
Rectificatie HM 3 • We eten meer als we alleen zijn stond er op de cover van HM 3. Dat had een vraag moeten zijn: Eten we meer als we alleen zijn? • De voorzitter van de stichting Gilles de la Tourette is Wim Buisman, niet Wim Buis, zoals op pagina 2. • Samenstellers/auteurs /fotografen van Je moet wel gek zijn als je hier niet gaat eten (pag. 7) Resia Bibo; Wim Brands, PieterJan Hagens, Sebastiaan Gottlieb; Amke. Receptuur Gerda Hahn. ■
De totale duur van het project is drie jaar. Na het eerste jaar is de eerste lichting instructeurs klaargestoomd voor begeleiding van mensen met hersenletsel. De verwachting is dat eind 2014 honderd sportscholen in Nederland toegankelijk zijn voor mensen met hersenletsel. De aangesloten sportscholen en instructeurs zullen vervolgens jaarlijks bijscholing krijgen en een herexamen moeten afleggen. Tijdens de kickoff werd ook de promotiefilm vertoond. Met de film hoopt de Hersenstichting dat mensen de meerwaarde van sporten gaan zien voor hun herstel, maar ook dat ondernemers zich sterk gaan maken om het keurmerk te behalen. De film is online te bekijken. Kijk op www.hersenstichting.nl >Actueel > Hersen Magazine. ■
Hersen Magazine is een uitgave voor donateurs en relaties van Hersenstichting Nederland Postbus 191 2501 CD Den Haag
Beantwoord de vragen van de quizfilippine en zet de antwoorden in de puzzel. Gelijke cijfers zijn gelijke letters. Vul de oplossing in de blokjes in en stuur de oplossing vóór 11 januari 2014 naar de Hersenstichting, Postbus 191, 2501 CD Den Haag. Vijf inzenders maken kans op de Scheurkalender 2014.
tel. 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl ISSN 1570-8519
ING 860, Den Haag IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGBNL2A 11e jaargang, nummer 4
Redactie: Anja Bemelen (eindredacteur), Martin van der Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke Munneke, Marcel Vergeer.
Met dank aan: Ad Anceaux, Ria Davis, Barbara Ellens, Manon Jansen, Els van der Rhee, Helen van Winden, Tarquinía Zeegers.
Omslag Max Nelis, pagina 9
11. Meubelstuk op een voet met een schuin blad. 12. Jeukende ontsteking van de huid. 13. Hoe heet de ontdekker van penicilline? 14. Riviertje in het oostelijk deel van Twente. 15. Hoe heet de gedroogde vrucht van diverse druivensoorten? 16. Bewoner van het grootste werelddeel. 17. Wat is de staatsvorm van Frankrijk? 18. Hoe heet het huisje waar veel vogels in en uit vliegen? 19. Welk toestel wijst de tijd aan via wijzers? 20. Profeet die in de leeuwenkuil werd geworpen.
1. Hoe heet het getal boven de streep van een breuk? 2. Welke Fransman stak per vliegtuig als eerste het Kanaal over? 3. Wat is de naam van het Britse Koningshuis? 4. Wat is de naam van de grootmoeder van onze Koning? 5. Woongemeenschap in Israël. 6. Welke Johan componeerde muziek? 7. Gebouw waar kunstvoorwerpen uitgestald zijn. 8. In welke land komt de reuzenpanda voor? 9. Naam van bekende uitgever van woordenboeken. 10. Waar werd Vincent van Gogh geboren?
Opmaak Laressamulder.nl, Den Haag
Druk
1
Drukkerij Tesink, Zutphen
2
De Hersenstichting wil actief bijdragen aan initiëren we nieuwe kennisontwikkeling
8
3 12
6
vertalen we bestaande kennis naar
8
Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in een oplage van ca. 32.000 exemplaren en van de Hersenstichting Nederland.
6
10
2
4 7
16
13 3
8 11
17 4
19 1
4
10
14
14
18
3
7
2
15
6
9
6 3
17 7
9
Overname van tekstuele gedeelten van de
7
5
8
wordt toegezonden aan donateurs en relaties
3
12
9
3
7
5
2
13
4
6
11
5 16
5
praktische toepassingen.
4 9
4
vanuit maatschappelijke relevantie en
deze bron: Hersen Magazine jrg. 11, nr. 4,
2
3
gezonde hersenen in Nederland. Daarom
inhoud is toegestaan, mits met vermelding van
1
3 15
20
november 2013. Toezending van twee bewijsexemplaren stelt de redactie zeer op prijs.
8
4
7
11
6
1
12
13
14
16
17
15
10
Hersen Magazine |november 2013 | 19
Oplossing puzzel HM 3 - 2013: Vrouwenbrein is geen mannenbrein. De winnaars: Mw. A.C. Strating-Verburg, Nunspeet; mw. K.J. van den Bos, ’s-Gravenpolder; mw. A. de Kok-v.d. Lee, Veldhoven; dhr. J.H. Piepenbroek, Hoorn en Dhr. T. Knoester, De Bilt.
Colofon
Hersenkraker
Bestellijst Hersenstichting Nederland
Publieksdag 2013 Gezonde hersenen?
In de etalage
van € 15,00 € 9,95
stuks
€ 2,00
gratis
voor € 5,00
stuks
stuks
stuks
Samenvattingen van de lezingen
Folders
Aantal
Zorgwijzers
ADHD en Gilles de la Tourette
stuks
Vermoeidheid
€ 5,00
stuks
Angststoornissen
stuks
Geheugen
€ 5,00
stuks
Autismespectrumstoornissen
stuks
Karakterveranderingen
€ 5,00
stuks
Beroerte
stuks
Seksualiteit
€ 5,00
stuks
Coma en vegetatieve toestand
stuks
Partners
€ 5,00
stuks
Dementie
stuks
Depressie
stuks
Brochures
Hersenen en beweging
stuks
Puberhersenen in ontwikkeling
€ 2,00
stuks
Hersenen en kinderen in de groei
stuks
Beroerte
€ 2,00
stuks
Hersenen en slaap
stuks
Hersenbeschadiging rond de geboorte
€ 2,00
stuks
Hersenen en training
stuks
Aan het werk met hersenletsel
€ 2,00
stuks
Hersenen en voeding
stuks
Zet je hersenen aan het werk! (v.a. 10 jaar)
€ 2,00
Hersenontsteking/encefalitis
stuks
Schenken en nalaten
stuks stuks
Hersenscantechnieken
stuks
Nalatenschapsdossier
stuks
Hersenschudding en hersenkneuzing
stuks
Dyslexie: Letters op de snelweg
stuks
Hersenstichting Nederland
stuks
Neglect en hemianopsie
€ 2,00
stuks
Hersentumor
stuks
Samenvattingen Lezingen Publieksdag 2013
€ 2,00
stuks
Hersenvliesontsteking
stuks
Korsakov
stuks
Overige uitgaven
Leven na een beroerte
stuks
Scheurkalender Braintraining 2014
€ 9,95
stuks
Migraine
stuks
Kaartje Werken met hersenletsel
stuks
Kaartje Partners
stuks
Kaartje Vermoeidheid
stuks
Boeken
Aantal
Aantal
Aantal
Aantal
Kookboek Brainfood
€ 15,95
stuks
Geheugenkaartje (Vergeetachtig? Wat te doen?)
stuks
Breinbrekend onderzoek in 12 portretten
€ 5,00
stuks
Pincodekaartje
stuks
Het Brein van A tot Z (woordenboek)
€ 6,00
stuks
Hersen Magazine; kwartaalblad Hersenstichting
stuks
Poster van de hersenen (gevouwen)
€ 2,00
stuks
Poster van de hersenen (koker)
€ 6,50
stuks
Kaartenset
€ 5,00
stuks
stuks
stuks
Mag ik ook ff? (Hoe is het om een broer of zus met NAH te hebben?)
€ 7,50
stuks
Kaartje Eerste Hulp Bij Hersenschudding Poster Eerste Hulp Bij Hersenschudding Uitgaven worden met een acceptgiro toegestuurd; genoemde prijzen zijn exclusief porto- en administratiekosten. De bestellijst kunt u sturen naar: Hersenstichting Nederland, Postbus 191, 2501 CD Den Haag Verder zijn de uitgaven via www.hersenstichting.nl te bestellen.
november 2013
Naam/Instellingsnaam (t.a.v.)
(Afdeling)
Adres Postcode
Woonplaats
E-mailadres
Telefoonnummer
20 | Hersen Magazine |november 2013
(m/v)