Hersen Magazine Onze hersenen verlangen naar een goede nachtrust Bewegingsstoornissen: vreselijk uitputtend Hersenletselgevolgen pas later aan het licht
Prof. dr. Maarten Kole wil MS-patiënten helpen
‘Hoe zorgen we voor meer myeline?’ Jaargang 13 | nummer 1 | januari 2015
In dit nummer: Per dag krijgen ruim vijftig Nederlandse kinderen en jongeren hersenletsel door een (verkeers)ongeval, hersentumor, beroerte of door geweld. Volgens psycholoog Arend de Kloet is dat reden tot zorg. 4 Prof. dr. Maarten Kole onderzoekt of er meer myeline aangemaakt kan worden. ‘Met het antwoord zouden we MSpatiënten kunnen helpen.’ 8 Door de overgang van de AWBZ naar de WMO zal er veel in de zorg veranderen. Jolanda Fritsma van Zorgbelang Groningen: ‘Als gesprekspartner van gemeenten willen wij dat ook patiënten in dat hele proces een stem krijgen. Vaak hebben ze ideeën over hoe het anders, beter en efficiënter kan.’ 12 Hilde de Haan heeft een bewegingsstoornis. Ze kan alles, maar alleen zittend. ‘Mijn benen gaan vanzelf trillen zonder aanwijsbare oorzaak. Het doet geen pijn, maar het is vreselijk uitputtend.’ 15 Een goede nachtrust is belangrijk voor onze hersenen. Helaas slaapt maar liefst 10% van de bevolking langdurig slecht Slaaptherapeut Ingrid Verbeek helpt mensen om beter te gaan slapen. 16 2 | Hersen Magazine | januari 2015
Neuromarketing De hersenscanner weet beter wat ons bezielt, dan we zelf in de gaten hebben. En dus zijn we zo kneedbaar als was in handen van de reclamemakers die ons met neuromarketingtechnieken manipuleren. Wat we zeggen is niet wat we doen. Onze koopbeslissingen worden genomen in ons onderbewustzijn. Instinctief of intuïtief. Als we echt willen weten waar onze beslissingen vandaan komen, moeten we kijken naar het apparaat dat die beslissingen maakt en dat is het brein, het reptielenbrein om precies te zijn. Dit is evolutionair gezien het oudste deel van onze hersenen met als basisfuncties overleving, voortplanting en instinctief handelen. Het reptielenbrein is actief als onze veiligheid in het geding is en slaat alarm als er bijvoorbeeld te weinig eten is. Ook beslissingen nemen we met ons reptielenbrein. Vervolgens beschouwen we de genomen beslissing na met de neocortex, ons nieuwere brein. Vaak zitten er seconden tussen de beslissing en de nabeschouwing daarvan. Waarbij we die beslissing in veel gevallen ook nog rationaliseren en als een goede beslissing beschouwen. Maar is het ook een goede beslissing? Ons reptielenbrein is ingesteld op primitieve tijden, is niet mee geëvolueerd met onze huidige manier van leven; het reptielenbrein waarschuwt ons niet als we te dik worden, noch adviseert het ons meer te gaan bewegen. Dat past niet in de overlevingsstrategie die het reptielenbrein primair hanteert. Als we dus weten hoe beslissingen in de hersenen tot stand komen, hebben we een prima marketinginstrument. Maar hoe moeten we de neuromarketing nu precies beoordelen? Is het een instrument om ons iets aan te smeren waaraan we geen behoefte hebben of kunnen producenten juist beter inspelen op onze werkelijke behoeften, zoals die uit het hersenonderzoek blijken? Voelen we ons gelukkiger als winkeliers met hun aanbod beter aansluiten bij wat we werkelijk willen? Straks weet een neuromarketeer beter wat ik wil, dan ikzelf! En dat voelt behoorlijk onbehaaglijk. Gelukkig zijn er al diverse gedragscodes voor de neuromarketing opgesteld, waarin zaken als integriteit en transparantie geregeld zijn. Als producenten zich hieraan houden kunnen we als consument tenminste de illusie behouden dat we heus zelf over onze aankopen beslissen. Peter Schoof, directeur Hersenstichting.
Jan Mulder: ‘Er moet meer geld komen voor onderzoek’ De Hersenstichting vroeg Jan Mulder een jaar geleden om mee te werken aan een nieuwe televisiecommercial. Vlak voordat hij werd gebeld kreeg zijn moeder een beroerte. ‘Niet dat ik me daardoor meer geroepen voelde iets te doen, maar een vreemd Tekst: Anja Bemelen
toeval was het wel. Mijn moeder is 92, een geweldig veerkrachtige vrouw. Haar rechterkant was uitgevallen, maar dat is helemaal bijgetrokken. Het gaat nu fantastisch met haar.’ Als ex-voetballer weet Jan Mulder als geen ander met welke ongelooflijke kracht een bal gekopt wordt. Of en hoeveel letsel een kopbal kan veroorzaken heeft te maken met waar op het hoofd de bal terechtkomt en hóe de bal wordt gekopt. ‘De Nijmeegse neuroloog Erik Matser vestigde de aandacht op het gevaar van koppen door jonge voetballers. Ik heb daar eens een lacherig stukje over geschreven,’ vertelt Jan, ‘maar dat neem ik terug. Ook bij volwassenen zie je soms dat ze keihard met de koppen tegen elkaar aan botsen. Dan is het ‘natte spons op het hoofd en de wei weer in!’ Daarin ben ik toch wel van mening veranderd. Elke voetballer zou meteen van het veld af moeten als hij zo’n aanslag heeft ondergaan.’ Liever creatief Jan is niet bang om zelf een hersenaandoening te krijgen: ‘Als ik me daar mee bezig moet houden… Het nare levenseindegevoel dat je bij die gedachte krijgt is vaak erger dan de eventuele kwaal. Ik hou me niet bezig met wat me zou kunnen overkomen noch hoe ik mijn hersenen gezond kan houden. Normaal leven. Ik vul mijn dag niet met kijken naar Lingo of naar natuurfilms met hongerige krokodillen. Liever lees ik een boek of ben ik creatief en schrijf iets op. Dat doe ik het liefst met een pen; de letterlijke betekenis van schrijven. Zoals vroeger met een kroontjespen: dun naar boven, dik naar beneden, dat houdt de mens scherp ha, ha.’
Voor de tv-show in april 2014 zat Jan samen met vele andere BN’ers in het belteam. In vrijwel elk tweede telefoongesprek dat hij had kwam een verhaal over een beroerte of hersenbloeding ter sprake. ‘Mensen kennen altijd wel iemand door wie ze worden aangedreven om te bellen. Inleven is per definitie onmogelijk, totdat het je zelf treft. Pas als je zelf met verlies of kans op verlies in de familie of naaste omgeving te maken krijgt, kan iets je goed raken.’ Marjo van der Knaap, onderzoekster en kinderneuroloog aan het VUmc Amsterdam, maakte de meeste indruk op Jan. In de tv-spot voor de Hersenstichting stelt Jan vragen aan Marjo; het filmpje waarin een meisje door de MRI-scanner gaat is inmiddels landelijk bekend. ‘Ik vind Marjo een heldin, een pionier. Het contrast tussen hoe vrolijk zij in het leven staat en het werk dat ze verricht is groot. Een paar keer per week moet zij ouders informeren dat hun kind een ongeneeslijke wittestofziekte heeft, maar mevrouw Van der Knaap is er precies de juiste persoon voor. Voor de Hersenstichting heb ik geen al te filosofische wensen of fijnzinnige gedachten. Soms moet je gewoon een ordinaire uitspraak doen: er moet meer geld komen voor onderzoek. Mensen, geef!’ ■ Hersenonderzoek bij kinderen verschilt van hersenonderzoek bij volwassenen. De Hersenstichting besteedt extra aandacht aan onderzoek voor kinderen met een hersenaandoening. Op pagina 14, Mogelijk gemaakt door u, leest u over twee recent gesubsidieerde onderzoeken naar wittestofziekten bij kinderen. Hersen Magazine | januari 2015 | 3
NAH bij kinderen en jongeren: onbekend en onderbelicht Een vrij grote groep kinderen en jongeren krijgt na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel (NAH) niet de aandacht die ze verdienen, vindt Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag en
moeite met plannen en organiseren. Gevolgen komen vaak later pas aan het licht, bijvoorbeeld als het kind een jaar of twaalf is. De leeftijd waarop hersengebieden voor complexere taken echt tot ontwikkeling komen en hier door de omgeving een appèl op wordt gedaan.’
lector revalidatie bij De Haagse Hogeschool. Hij pleit ervoor deze groep beter te registreren, te volgen en te begeleiden. De Kloet rekende uit dat elke dag ruim vijftig Nederlandse kinderen en jongeren hersenletsel oplopen door een (verkeers)ongeval, hersentumor, beroerte of door geweld. Dat is reden voor zorg, omdat NAH vaak leidt tot levenslange gevolgen. De Kloet: ‘We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en daardoor ze beter herstellen van bijvoorbeeld een trap, klap of val. Nu blijkt het tegendeel waar te zijn. Hersenschade op jonge leeftijd kan de ontwikkeling ernstig verstoren.’ Onzichtbaar Een bijkomend probleem is dat de gevolgen van hersenletsel lang onzichtbaar kunnen blijven. Ze komen vooral tot uiting bij grote veranderingen, zoals de overgang naar de middelbare school, het krijgen van een eerste relatie of uit huis gaan. De Kloet: ‘Een kind van zes jaar dat van de trap valt en hersenletsel oploopt herstelt meestal goed, het lijkt geen problemen te hebben. Maar als de prefrontale cortex – het gebied direct achter het voorhoofd – is beschadigd en het kind ouder is, kan het wel degelijk klachten krijgen, zoals
Hersenweetje Pijnverwerking Onderzoek laat zien dat sociale en mentale pijn in de hersenen, bijvoorbeeld door een afwijzing of persoonlijk verlies, anders verwerkt wordt dan lichamelijke pijn door bijvoorbeeld een brandwond. Ook al worden bij verschillende pijn vergelijkbare hersendelen geactiveerd, de details zijn verschillend. De onderzoeksresultaten dragen bij aan meer begrip van emoties en aan gerichte therapieën tegen depressiviteit. Nature Communications, 2014
Welke gevolgen een kind ondervindt van NAH heeft te maken met een aantal factoren. De eerste is het letsel zelf: waar zit het, maar ook: hoe ernstig is het? De Kloet: ‘Licht hersenletsel, zoals een hersenschudding, heeft bij 10-20% van de kinderen blijvende gevolgen. Ze krijgen bijvoorbeeld concentratieproblemen of zijn moe en prikkelbaar. Loopt een kind matig of ernstig letsel op, dan houdt het daar blijvende gevolgen aan over.’ Ook de leeftijd waarop het letsel optreedt, is van belang. ‘De periode tussen vijf en negen jaar is erg belangrijk voor bijvoorbeeld de taalontwikkeling en de cognitieve ontwikkeling. Als er in die periode matig of ernstig hersenletsel optreedt, is de kans groter op beperkingen in communicatie en leren.’ Een derde factor is hoe het kind functioneerde voordat het hersenletsel kreeg. Had het toen al leer- of gedragsproblemen, dan worden die vaak erger. Tot slot is ook de gezinssituatie bepalend. NAH heeft meer impact als het kind thuis weinig of geen begrip of steun krijgt. Participatie Uit internationaal onderzoek blijkt dat 25-80% van de kinderen en jongeren met NAH belemmeringen ondervinden op school, in hun werk of vrijetijdsbesteding. Om deze problemen nader in kaart te brengen gaat De Kloet met ziekenhuizen en revalidatiecentra in de regio een grootschalig onderzoek doen naar participatie van kinderen met hersenletsel. ‘We moeten eerst beter snappen waarom de ene jongere wel vastloopt en de andere niet. Wat zijn de factoren die dat beïnvloeden? Hoe groot is de rol van het gezin, de school, vrienden en clubs?’ De Kloet, die in 2014 aan het Leids Universitair Medisch Centrum promoveerde op dit onderwerp, pleit er ook voor om kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel beter te volgen. Samen met het Erasmus MC en het LUMC gaat hij een speciaal registratie- en volgsysteem opzetten. ‘Dan kunnen we tijdig ingrijpen als jongeren vastlopen in het gezin, met vrienden of op school.’ ■
4 | Hersen Magazine | januari 2015
column
Vrienden als medicijn Ik hoorde ooit het verhaal van twee Zweedse vrienden. Als die samen een avond doorbrachten, keken ze woordeloos in het vuur van de open haard. Tot het tijd was om afscheid te nemen. Vreemd gedrag? Nee, ik kan me er wel wat bij voorstellen! Ook neurobiologisch gezien trouwens. Wie zich verbonden voelt met anderen, beschikt over een natuurlijk medicijn tegen negatieve stress: oxytocine.
Tekst: Annemaret Bouwman | Fotografie: Ilco Kemmere
Er is de afgelopen jaren nogal wat onderzoek gedaan naar de wonderstof oxytocine. ‘Het knuffelhormoon’ wordt wel gezegd, maar dat doet geen recht aan de brede functie. Oxytocine ontstaat in onze hersenen onder invloed van sociaal contact en scherpt onze sociale zintuigen. Zo kunnen we onze vrienden en collega’s beter ‘lezen’: we begrijpen hun gezichtsuitdrukking en lichaamstaal. De stof lijkt ook schadelijke stresshormonen te neutraliseren, ontdekten onderzoekers aan de universiteit van het Amerikaanse Buffalo vorig jaar.
Psycholoog Arend de Kloet wil voor kinderen en jongeren met NAH een volgsysteem opzetten.
Normaal verhoogt een heftige stresservaring – de dood van een partner of kind, faillissement of ontslag – de overlijdenskans. Tot wel vijf jaar daarna is de kans om te sterven met een derde verhoogd, onder andere door hartfalen. Maar dat gaat niet op voor de groep mensen die op het vragenformulier van het in Buffalo uitgevoerde onderzoek aankruisten dat ze het afgelopen jaar ‘naasten hebben geholpen’. Kennelijk neutraliseren hechte banden met vrienden en familie de lichamelijke schade van stress. Oxytocine helpt het hart om vitaal te blijven.
Toekomstdroom ‘Mijn droom is dat we door onderzoek beter gaan begrijpen welke factoren de participatie van kinderen en jongeren met NAH beïnvloeden.’
Lees meer over de toekomstdroom van Arend de Kloet op www.hersenstichting.nl > actueel > Hersen Magazine
De Hersenstichting, de Nederlandse Neurofederatie en het Nationaal Initiatief Hersenen en Cognitie organiseren de jaarlijkse Brain Awareness Week. Van 10 tot en met 16 maart wordt alles over hoe hersenen werken of ziek worden op een publieksvriendelijke manier behandeld. Op 11 maart is er een symposium voor regioteams uit heel Nederland over traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren. Met onder meer presentaties over do’s en don’ts in de behandeling. Kijk ook op www.hersenenencognitie.nl.
Dit opmerkelijke resultaat laat fraai zien hoe in en in sociaal mensen zijn. Met vrienden zijn we gezonder dan zonder vrienden. Vaak zoeken we de verklaring voor dit fenomeen in de zorg die vrienden voor elkaar hebben. Praten over je zorgen en problemen, dat helpt natuurlijk. Maar zelfs als je nauwelijks of niets zegt, werkt vriendschap al als een medicijn. Alleen al door er voor elkaar te zijn maken we elkaar vitaler. ■
Mark Mieras is wetenschapsjournalist en gespecialiseerd in hersenonderzoek. Hij is auteur van drie boeken over de hersenen: Heftige hersens!, Ben ik dat? en Liefde.
Hersen Magazine | januari 2015 | 5
Bijzondere breintjes Bijzondere Breintjes zijn creatieve, veelzijdige geldinzamelacties van onze donateurs. De Hersenstichting wil alle gulle gevers opnieuw heel hartelijk danken! Ilse Daamen strikt de veters voor Hersenstichting
Onze collectecoördinator Ilse Daamen volbracht in december jl. ‘de zwaarste tien kilometer uit mijn hardloopcarrière!’ Het parcours voerde over het strand en door de duinen. Niet alleen volbracht ze deze tocht met glans, ze zamelde ook nog eens € 115 in. Moeder en zoon lopen marathon van New York
Kunstenaar verkoopt werk ten bate van hersenonderzoek
Marco Kuijten maakte dertien werken op papier. De werken bestaan uit vogels en robots en zijn met verschillende technieken tot stand gekomen. Opvallend zijn de vrolijke kleuren en kenmerkende tekeningen. Een aantal van de werken is inmiddels verkocht. De actie leverde € 145 op. Maxime en Jeanne in actie tijdens marathon van Amsterdam
Mikail Doganay liep in november jl. samen met zijn moeder de marathon van New York. Het feit dat ruim een half miljoen mensen in Nederland kampen met de ernstige gevolgen van hersenletsel vormde de motivatie om hier een sponsoractie aan te koppelen. ‘Er moet meer aandacht komen voor mensen met een hersenaandoening! Wij hopen dat onze actie hieraan bijdraagt.’ Mikail zamelde samen met zijn moeder maar liefst € 715 in.
6 | Hersen Magazine | januari 2015
In oktober liepen Maxime en Jeanne Cloosterman de halve marathon van Amsterdam. Zij maakten van dichtbij mee hoe het is om een dierbare te verliezen aan een hersenaandoening en weten dus hoe ontzettend belangrijk het is dat er meer geld beschikbaar komt voor hersenonderzoek. Met hun uiteindelijke opbrengst van € 447 leverden ze hier een prachtige bijdrage aan!
Benefietavond Charity4Brains levert € 5.500 op!
Op 31 oktober vond in het Posthuis Theater in Heerenveen een benefietgala plaats van Charity4Brains. De opbrengst van de kaartverkoop, de veiling en andere acties kwam geheel ten goede aan onderzoek naar ataxie. Bij ataxie verlopen bewegingen onsamenhangend en ongecoördineerd, terwijl dit niet te wijten is aan een gebrek aan spierkracht. Dit kan veroorzaakt worden door bijvoorbeeld hersenletsel na een ongeval of een beroerte. Iets dat ons allemaal kan treffen. Rieneke de Haan nam samen met Sharon de Puijselaar het initiatief om het gala te organiseren. Rieneke’s dochter Carina lijdt aan de ziekte. ‘Rond haar zestiende kreeg ze evenwichtsstoornissen. Haar motoriek ging steeds verder achteruit.’ Carina is nu volledig afhankelijk van een rolstoel. Er is geen medicijn. ‘De achteruitgang gaat door. Ik wil ertegen vechten, maar er valt niets aan te doen.’ Het Posthuis Theater opende geheel belangeloos de deuren om de gasten te verwelkomen. Meesterkok Marco Poldervaart leverde een overheerlijke culinaire bijdrage. Dennis Weening (bekend van Expeditie Robinson) presenteerde de avond. Vele artiesten werkten belangeloos mee. De opbrengst komt ten goede aan onderzoek naar ataxie. ■
het verhaal achter de gift
Enorm bedrag voor hersenonderzoek Freek (29) en Tim Haverman (29) zijn neven, hun moeders hebben een hersenaandoening. Beide mannen vatten het plan op om iets te doen voor de Hersenstichting en zo meer hersenonderzoek mogelijk te maken. Ze liepen van Breda naar het meest westelijke puntje van Europa: Cabo da Rocca. Een afstand van meer dan 3000 kilometer die uiteindelijk € 35.113 opbracht.
Ongetraind Op 6 juli 2014 zetten Freek en Tim hun eerste wandelstappen naar Portugal. ‘We hadden niet getraind,’ aldus Freek, ‘maar Nederland had net de kwartfinale voetbal gewonnen, dus we startten met plezier! Daarna voerden we het tempo iedere dag wat meer op. Na een week of twee liepen we gemiddeld veertig kilometer per dag. Zware blessures hadden we niet, al had ik wel blaren en een overbelaste enkelband.’
Tim en Freek Haverman (r)
Fotografie: Marcel Rensen
Aan hun wandeling voor het goede doel ging veel voorbereiding vooraf. Omdat ze maandenlang van huis zouden zijn en allebei geen kinderen of andere banden hebben, besloten ze hun woningen op te zeggen. Meubilair en andere spullen konden ze bij familie opslaan. Belastingtechnisch gezien konden ze niet ‘zomaar’ geld binnen halen. Daarom zetten ze een stichting op: Wereld zonder Kopzorgen, waarbinnen ze actief waren met blogs en filmpjes. Ten slotte zochten ze sponsors en berichtten ze de media van hun actie.
Vooral in Spanje had het tweetal mooie ontmoetingen met andere wandelaars; een deel van de wandelroute voerde naar Santiago de Compostella, voor veel wandelaars een einddoel. Serieuze beperkingen Op 15 november hadden Freek en Tim 3212 kilometer gelopen. Voor de
Hersenstichting en stichting STOPhersentumoren.nl, maar vooral voor hun moeders. Freek: ‘Bij mijn stiefmoeder Teske werd anderhalf jaar geleden een kwaadaardige hersentumor ontdekt. Zij staat weliswaar positief in het leven, maar is nagenoeg uitbehandeld.’ Teske vult aan: ‘Ik vind de actie van Tim en mijn stiefzoon bijzonder en ontroerend. Het bedrag dat ze hebben opgehaald is enorm hoog. Ik ben ontzettend trots op hen! We hopen dat de actie ertoe zal bijdragen dat – vroeg of laat – medische kopzorgen uit de wereld zullen verdwijnen.’ De moeder van Tim kreeg zeventien jaar geleden meerdere hersenbloedingen op 36-jarige leeftijd. Tim: ‘Ik was twaalf, mijn broertje acht. Mijn moeder heeft serieuze beperkingen. Ze is halfzijdig verlamd, kan moeilijk lopen. Ze heeft afasie en praat in steekwoorden. Ze begrijpt niet meer alles. Ook niet hoeveel € 35.113 is.’ ■
Op een feestelijke avond in een café in Breda werd de cheque (met een voorlopig bedrag) overhandigd aan de twee stichtingen. Hersen Magazine | januari 2015 | 7
Gliacellen bieden hoop voor MS-patiënten
De onderschatte helpers van het brein Bijna één op de duizend mensen in ons land heeft Multiple Sclerose (MS). De ziekte kenmerkt zich onder andere door afbraak van myeline, een stof in de hersenen die elektrische signalen helpt geleiden. Prof. dr. Maarten Kole doet met zijn team onderzoek naar de cellen die myeline maken. ‘Ze zijn veel belangrijker dan gedacht.’ Daarom aandacht voor de onderschatte helpers van het brein: de gliacellen.
Tekst: Johan van Leipsig | Fotografie: John Voermans
De hersenen bestaan uit twee soorten cellen
Met deze microscoop vergroot prof. dr. Maarten Kole de gliacellen 1000 keer. ‘We projecteren de gliacellen op een beeldscherm. Zo kunnen we ze met het blote oog zien en we kunnen hun elektrische stromen meten met behulp van een pipet.’
8 | Hersen Magazine | januari 2015
Allereerst zijn er de zenuwcellen, die elektrische signalen uitzenden om het lichaam tot een handeling aan te zetten. Bijvoorbeeld de kraan opendraaien. De signalen worden via de uitlopers van de zenuwcellen, een soort kabelnetwerk, verspreid. Rond die kabel zit een speciale laag: myeline, die zorgt voor een snelle geleiding van de signalen. Een andere celsoort in de hersenen zijn de gliacellen. Gliacellen zijn cellen met een ondersteunende functie in de hersenen en worden ook wel steuncellen genoemd. De gliacel die myeline maakt heet oligodendrocyt. Deze typische cel wordt bij MS-patiënten afgebroken. Elektrische signalen worden niet (genoeg) doorgegeven, waardoor patiënten last krijgen van duizeligheid, trillingen, geheugenstoornissen en motorische problemen hebben.
Overactieve hersencellen Eerst onderzocht prof. dr. Maarten Kole van het Nederlands Herseninstituut wat die typische gliacel, (de oligodendrocyt zie kader hierboven) doet. Hij keek naar de relatie tussen deze cel en zenuwcellen. Het blijkt nu dat de oligodendrocyt die dicht tegen een zenuwcel aan ligt ook myeline maakt. ‘Dat is verrassend,’ aldus Kole, ‘want eerder werd gedacht dat dit type oligodendrocyt een uitzondering was. Ook blijken ze door hun bijzondere locatie de elektrische signalen van de zenuwcellen op te pikken en heel precies te meten hoeveel
signalen een zenuwcel uitzendt.’ De signalen die de oligodendrocyt oppikt bevatten kalium. Dat zou voor een groep MS-patiënten een belangrijke rol kunnen spelen, want te veel kalium kan epileptische aanvallen veroorzaken. Kole: ‘Oligodendrocyten nemen kalium op en leiden het vervolgens via andere gliacellen weg van de zenuwcellen, waarna het uiteindelijk in de bloedbaan wordt opgenomen. Daar is een speciaal eiwit voor nodig. Pas sinds kort is ontdekt dat bij een grote groep MS-patiënten dit eiwit door hun eigen immuunsysteem wordt aangevallen. Wat de consequenties hiervan zijn is nog onbekend, maar ons onderzoek duidt erop dat het kalium niet goed afgevoerd zal worden. Dat kan ertoe bijdragen dat hersencellen overactief worden en hersengebieden slechter functioneren, met als gevolg neurologische symptomen of zelfs epileptische aanvallen.’ Het onderzoek van Kole is daarmee niet alleen belangrijk voor MS, maar ook voor het bestrijden van epilepsie.
Hersenweetje Bloedcellen bestrijden MS Bij mensen met Multiple Sclerose (MS) zorgen hyper-actieve immuuncellen voor chronische ontstekingen en degeneratie van de hersenen. Nieuw onderzoek toont aan dat stimulering van regulerende witte bloedcellen de ontsteking in de hersenen mogelijk remt. Misschien een oplossing voor MS en mogelijk voor andere ziekten waarbij ontstekingen een grote rol spelen. Nature Medicine, 2014
den. Met de uitkomst ervan zouden MS-patiënten geholpen kunnen worden. Ze verliezen immers een deel van hun myeline met alle gevolgen van dien. Het wordt soms weer aangemaakt, maar de snelheid ervan is iets dat we graag willen beïnvloeden en begrijpen.’ Ook vragen Kole en zijn team zich af waarom in gebieden waar geen of weinig myeline meer is, de elektrische signalen in zenuwcellen toenemen. ‘Is dat ter compensatie van het myelineverlies? Proberen ze door verhoogde elektrische activiteit weer myeline aan te maken? Of speelt er iets anders? Daar willen we ook graag achter komen.’ Met de bevindingen hopen de onderzoekers dat MS-patiënten weer myeline kunnen aanmaken en dat ze hun verloren motorische en neurologische vaardigheden (deels) terugwinnen. Zo wordt bijvoorbeeld de kraan openzetten weer gemakkelijker. Meer informatie: www.cellbiology.science.uu.nl
Vaardigheden terugwinnen Kole wil er nu achter komen hoe de relatie tussen de oligodendrocyten, het eiwit en zenuwcellen precies in elkaar zit. ‘Hoe beïnvloedt die relatie het maken van myeline? Kunnen we het eiwit aanzetten tot verhoogde activiteit, zodat er meer myeline wordt gemaakt? Dat is voor ons een belangrijke vraag die we binnen enkele jaren hopen te beantwoor-
■
Toekomstdroom Prof. dr. Maarten Kole zou het geweldig vinden als alle bouwstenen die betrokken zijn bij de uitlopers van een zenuwcel in een computermodel gevat kunnen worden. Lees verder op www.hersenstichting.nl > actueel > Hersen Magazine.
Hersen Magazine | januari 2015 | 9
interessant
Laat je hersenen
Andrews hersenen
Parkinson: van 28
niet zitten
E.L. Doctorow
tabletten naar DBS
Erik Scherder
Jan Mulders
Het nieuwste boek van professor Erik Scherder kan gezien worden als een pleidooi om weer ‘gewoon’ te gaan bewegen, om een half uurtje per dag uit die luie stoel te komen. Het beoefenen van topsport is echt niet nodig. Er blijkt namelijk steeds duidelijker uit wetenschappelijk onderzoek dat lichaamsbeweging niet alleen ons lijf, maar ook onze hersenen in conditie houdt. ‘Als kinderen sporten worden ze slimmer, en wie meer beweegt verkleint de risico’s op het ontwikkelen van dementie,’ aldus Scherder.
Een reis door de hersenen van Andrew, een man die keer op keer onbedoeld grote tragedies veroorzaakt: hij breekt andermans ledematen en vergiftigt onbewust zijn eigen baby. Een boek waarin de verteller steeds wisselende perspectieven gebruikt, geen rekening houdt met chronologische volgorde en zo onbetrouwbaar overkomt. Maar dat is nou net de bedoeling van Andrews hersenen. De lezer wordt gedwongen tot nadenken over waarheid en geheugen, over de hersenen en de geest: in hoeverre beslissen we zelf wat we denken?
Uitgeverij Athenaeum, 2014
De Bezige Bij, 2014
ISBN 978 90 2530 4515, € 17,99
ISBN 978 90 2348 3298, € 17,90
Als Jan Mulders 39 is, wordt bij hem parkinson geconstateerd. Mulders schrijft over de impact ervan op zijn leven en zijn werk als agrarisch ondernemer. Hij slikt jarenlang pillen, waardoor zijn levenskwaliteit in het gedrang komt. Totdat hij de kans krijgt om een Deep Brain Stimulation (DBS) te ondergaan in Antwerpen. Een bijzondere ervaring, zowel voor, tijdens als na de operatie. InnoDoks Uitgeverij, 2014 ISBN 978 94 9048 4071, € 14,95
www.afasiekoren.nl
Hersenweetje Moedertaal blijft aanwezig Ook al zijn mensen hun moedertaal soms vergeten, toch blijven er sporen van de moedertaal aanwezig in de hersenen. Weten-schappers onderzochten drie groepen kinderen: kinderen geboren en opgevoed in een Franssprekend gezin, Chinese kinderen die vroeger Mandarijn spraken, maar geadopteerd waren en opgevoed in een Franssprekend gezin en kinderen die vloeiend Mandarijn en Frans spraken. In een MRI-scanner hoorden alle kinderen Mandarijnse woordjes. De kinderen die geen Mandarijn meer spraken, vertoonden dezelfde hersenactiviteit als de kinderen die wel nog Mandarijn spraken. PNAS, 2014
10 | Hersen Magazine | januari 2015
In 2011 won Afasiekoor Kampen de Hersenbokaal van de Hersenstichting (voorheen Kwaliteitsprijs). In Nederland zijn inmiddels op verschillende plaatsen koren en zanggroepen voor mensen met afasie en/of spraakapraxie. Mensen met deze aandoening hebben een aangetast taalvermogen: vaak kunnen ze niet meer op woorden
komen. Toch kunnen zij deze woorden weer uitspreken als als ze gaan zingen, iets waar ze ook veel plezier aan beleven. De website www.afasiekoren. nl biedt informatie over waar in Nederland een afasiekoor actief is, over het onderzoek naar het effect van zingen in een afasiekoor en actuele informatie over afasiekoren in Nederland.
WoordWolk: app voor
Hersenweetje Meer grijze stof met anticonceptiepil? Gebruiksters van de anticonceptiepil met anti-androgenen – mannelijke hormonen zoals testosteron – hebben meer grijze stof in de hersenen dan gebruiksters van de pil met androgenen. Na een MRI-scan werden de hersenen van alle gebruiksters vergeleken, daarna deden ze een gezichtsherkenningstest. Vrouwen die de pil met anti-androgenen gebruikten hadden meer grijze stof en konden beter gezichten herkennen. Brain research, 2014
het vinden van het juiste woord
‘Het ligt op het puntje van m’n tong!‘ Heel vervelend: je wilt een woord zeggen, maar komt er niet op. Mensen met de taalstoornis afasie maken dit dagelijks mee. De nieuwe app WoordWolk helpt deze mensen wanneer ze nog wel kunnen lezen. Navigerend via geassocieerde woorden komen zij snel bij het gewenste woord. De productie van de app is het resultaat van het winnen van de Hersenbokaal 2012 (voorheen Kwaliteitsprijs) door de Radboud Universiteit uit Nijmegen.
Het programma oogt simpel, maar zit vol slimme techniek om snel en gericht zoeken mogelijk te maken. Op het scherm van je iPad verschijnt een aantal woorden. Je kiest welke het meest lijkt op het woord dat je wilt communiceren, maar je niet herinnert. Als je het woord van je keuze aanklikt, verschijnt er een ‘wolk’ met geassocieerde woorden eromheen. Zo kun je door woorden en begrippen navigeren, totdat je het juiste woord hebt gevonden. Uit een verzameling van ongeveer tweeduizend woorden kun je in minder dan twintig, maar vaak zelfs in minder dan tien stappen een woord vinden. De app WoordWolk is gratis verkrijgbaar is in de app-store, voorlopig nog alleen voor iPad.
Brain Awareness Week Tijdens de jaarlijkse Brain Awareness Week in maart wordt wereldwijd aandacht besteed aan de hersenen. Het Lectoraat Revalidatie van de Haagse
Hogeschool organiseert in maart, in samenwerking met de Hersenstichting en de werkgroep Hersenletsel en Jeugd, twee symposia over de hersenen. Dinsdag 3 maart: Symposium Bewegen? Ja natuurlijk! Over bewegen, revalidatie en sport. ’s Ochtends zijn er twee plenaire lezingen over het belang van bewegen voor gezondheid en hersenen. ’s Middags zijn er diverse workshops met voorbeelden van (aangepast) bewegen voor kinderen, jongeren en volwassen. Plaats: Haagse Hogeschool en Sophia Revalidatie, Den Haag. Woensdag 11 maart: Symposium Stille epidemie. Traumatisch hersenletsel bij kinderen en jongeren. In de ochtend zijn er diverse lezingen, met als rode draad de goede voorbeelden uit de praktijk van de zorg voor kinderen en jongeren met traumatisch hersenletsel. Plaats: Haagse Hogeschool en Sophia Revalidatie, Den Haag. Informatie en aanmelden: www. dehaagsehogeschool.nl/lectoraat-r ■
Hersen Magazine | januari 2015 | 11
Zorgbelang Nederland Consumentenbond voor patiënten Adviespunt
Zorgbelang Nederland is een landelijk dekkend netwerk van provinciale organisaties die de patiëntenen consumentenbelangen op het gebied van zorg behartigen. Iedere organisatie geeft daar op een eigen manier invulling aan. Zo vindt Zorgbelang Groningen het belangrijk om patiënten deel te laten nemen aan
Tekst: John Ekkelboom | Fotografie: Koen Edens
zorgverbeteringsprojecten.
Wel algemeen is dat alle Zorgbelangen een eigen Adviespunt hebben waar mensen met vragen en klachten over de zorg terechtkunnen. Medewerkers, die de lokale zorgsector goed kennen, geven gerichte antwoorden en adviezen. Ook beschikken de meeste provinciale afdelingen over e-panels, bestaande uit patiënten en consumenten die regelmatig digitale vragenlijsten invullen. Verder is er volop aandacht voor mantelzorgers en verzorgen de zogenaamde Zorgbelangacademies bijeenkomsten om de deskundigheid van patiëntenorganisaties, patiënten en consumenten te bevorderen. Een recent onderwerp dat tijdens zo’n ontmoeting aan bod kwam is e-health, de digitalisering van de gezondheidszorg. Zorgpad optimaliseren
Jolanda Fritsma, teamleider participatie en kwaliteit bij Zorgbelang Groningen
‘We zijn er voor iedereen, van de wieg tot het graf. Alles wat iemand in de tussentijd kan tegenkomen op het gebied van zorg en soms welzijn, daar houden wij ons mee bezig,’ vertelt Jolanda Fritsma. Zij is teamleider participatie en kwaliteit bij Zorgbelang Groningen, dat deel uitmaakt van het netwerk Zorgbelang Nederland. Fritsma licht toe dat ons land diverse instellingen kent die de belangen behartigen van patiënten en consumenten in de zorg, zoals MEE en de patiëntenfederatie NPCF, maar dat Zorgbelang Nederland daartussen een unieke positie inneemt. ‘We zijn een soort consumentenbond met in iedere provincie een organisatie. Daardoor hebben we een stevige voet in de regio’s. Het takenpakket is vrijwel overal hetzelfde, maar wordt per provincie verschillend ingevuld. Dit komt mede doordat de provinciale financiering per Zorgbelang anders is.’
12 | Hersen Magazine | januari 2015
Naast dit gezamenlijke takenpakket kent ieder provinciaal Zorgbelang zijn accenten. Fritsma vertelt dat haar organisatie nauw samenwerkt met enkele patiëntenkoepels in de provincie Groningen en deze op bestuurlijk niveau en gemeenschappelijke thema’s ondersteunt. ‘Het gaat dan om thema’s die deze organisaties zelf hebben benoemd, zoals patiëntenvervoer of de huidige overgang van de centrale AWBZ naar de gemeentelijke WMO.’ Een ander belangrijk aandachtspunt binnen haar organisatie is volgens Fritsma de patiëntenparticipatie. ‘Hierbij werken we nauw samen met zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties en zorgaanbieders om gezamenlijk de zorg voor een bepaalde patiëntengroep te verbeteren. Zo hebben we het zorgpad voor mensen met een glioblastoom – een kwaadaardige hersentumor die relatief vaak voorkomt – in het Groningse Martiniziekenhuis geoptimaliseerd. Een van de verbeterpunten is de komst van een film waarin deze patiënten te zien krijgen wat hen vanaf het moment van de diagnose te wachten staat.’ Stem voor patiënten Fritsma vertelt dat er door de overgang van de AWBZ naar de WMO veel in de zorg zal veranderen. ‘Voor de gemeenten is het ook allemaal nieuw. Bovendien zullen die zich vooral richten op de zorgaanbieders om samen met hen de zorg zo in te richten, dat de knelpunten beperkt blijven. Het is niet vanzelfsprekend dat ze daarin de klanten ook meenemen. Als gesprekspartner van gemeenten streven wij ernaar dat ook de patiënten in dat hele proces een stem krijgen. Zij hebben eveneens goede ideeën over hoe het anders, beter en efficiënter kan.’ ■
vraag en antwoord
De medewerkers patiëntenvoorlichting beantwoorden dagelijks vragen over de hersenen en (gevolgen van) hersenaandoeningen. Een voorbeeld uit de praktijk:
Dit jaar zijn vier zorgregio's begonnen met het testen van de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor volwassenen. De zorgverleners gaan in hun regio kijken hoe ze kunnen werken volgens de kwaliteitseisen van de Zorgstandaard. Bij dat alles staat het belang van de patiënt centraal. De regio Groningen/Drenthe is hierbij betrokken, en ook Zorgbelang Groningen is verbonden als samenwerkingspartner. www.zorgstandaardnah.nl
Hersenweetje Hersenen onder invloed? Langdurig marihuanagebruik veroorzaakt veranderingen in de hersenen. Uit onderzoek blijkt dat marihuanagebruikers minder grijze stof hebben in het voorste deel van de hersenen, de orbito-frontale cortex, het deel dat betrokken is bij verslaving. Opvallend is dat gebruikers meer verbindingen hebben tussen hersencellen. Deze extra verbindingen zouden het verlies aan grijze stof moeten compenseren. PNAS, 2014
‘Mijn vrouw heeft MSA (multipele systeem atrofie – een chronisch progressieve hersenziekte waarbij op meerdere plaatsen in de hersenen hersencellen aangetast worden en afsterven) en is in augustus 2014 opgenomen in een verpleeghuis. Haar therapieën en hulpmiddelen werden vergoed via de AWBZ; dat verandert in 2015. Kan ik aanspraak maken op het overgangsrecht? In 2015 vervalt de AWBZ; voor wonen in een zorginstelling is er de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wet vergoedt vanaf 1 januari 2015 intensieve 24-uurszorg en geeft recht op een zorgzwaartepakket met bijvoorbeeld verblijf, persoonlijke verzorging, verpleging, behandeling en vervoer. Het Centrum Indicatiestelling Zorg stelt vast welk zorgzwaartepakket bij uw situatie past. Verbleef uw vrouw op 31-12-2014 nog in het verpleeghuis? Dan heeft zij auto-matisch een Wlz-indicatie gekregen en valt zij onder het overgangsrecht. Hiermee behoudt zij het recht op verblijf in een zorginstelling. Afspraken over de zorg die wordt verleend, worden in samenspraak met het verpleeghuis vastgelegd in een persoonlijk zorgplan. Verloopt de Wlz-indicatie van uw vrouw binnenkort of heeft u andere vragen over haar zorgvergoeding? Neemt u dan contact op met de maatschappelijk werker van het verpleeghuis. Of bel het Informatiepunt Wlz-overgangsrecht, tel.: 030-789 78 78 (ma-vr van 10-17 uur; e-mail: wlz-overgangsrecht@iederin.nl). Meer informatie: • •
www.rijksoverheid.nl: zoek op overgangsregeling langdurige zorg www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/ hersenaandoeningen/multipele-systeem-atrofie
■
Hersen Magazine | januari 2015 | 13
mogelijk gemaakt door u Dankzij uw steun kan de Hersenstichting steeds meer goed werk verrichten. Bijvoorbeeld onderzoek naar (de behandeling van) hersenaandoeningen of innovatieve projecten voor hersenpatiënten. Hieronder een greep uit de projecten waar de Hersenstichting dankzij u aan bijdraagt. Wittestofziekten bij kinderen Een zeer ernstige en vrij zeldzame groep aandoeningen is wittestofziekten bij kinderen. De Hersenstichting vroeg in televisiecommercials al extra aandacht voor deze aandoeningen. Ook tijdens de tv-uitzending Geef om je hersenen in april vorig jaar werd de kijker opgeroepen om te doneren voor onderzoek hiernaar. Inmiddels hebben we twee veelbelovende onderzoeksbijdragen kunnen uitkeren.
Dr. Marjo van der Knaap van het VUmc
Onze hersenen bestaan uit grijze stof en witte stof. Afwijkingen aan de witte stof kunnen leiden tot wittestofziekten, zoals multiple sclerose (MS). Een wittestofziekte die vooral bij kinderen voorkomt is Vanishing White Matter. Een progressieve aandoening waarbij de hele witte stof in de hersenen letterlijk verdwijnt. Als patiëntjes lichamelijke problemen krijgen zoals koorts of een klein hoofdtrauma, wordt de neurologische achteruitgang versneld. Er is nog geen therapie; patiëntjes raken in coma en overlijden vroegtijdig. Bij Vanishing White Matter blijken vijf genen op vijf verschillende chromosomen een rol te spelen. De genen maken een eiwitcomplex: eIF2B. Dit eiwitcomplex ‘vertaalt’ normaliter DNA naar eiwit in alle lichaamscellen. 14 | Hersen Magazine | januari 2015
Prof. dr. Marjo van der Knaap van het VUmc onderzoekt of veranderingen in dit eiwitcomplex de wittestofziekte veroorzaken. Van der Knaap ontwikkelde een model dat overeenkomt met de menselijke ziekte. ‘Met dit model,’ aldus Van der Knaap, ‘kunnen we onderzoeken welke eiwitten afwijkend worden aangemaakt in de witte stof én of dit verandert tijdens koorts. De bevindingen helpen ons bij het ontwikkelen van een behandeling.’ Het tweede onderzoek gaat over wittestofschade bij te vroeg geboren baby’s. Ook hiervoor bestaat nog geen therapie. Dr. Reint Jellema en zijn collega’s dr. Tim Wolfs en prof. dr. Boris Kramer van het Maastricht Universitair medisch centrum onderzoeken in het bijzonder hersenschade bij te vroeg geborenen na zuurstofgebrek. Zij toonden eerder al aan dat stamcellen een veelbelovende therapie kunnen zijn voor de behandeling van wittestofschade. Nu willen ze onderzoeken of vesikels – celblaasjes afkomstig van deze stamcellen – voldoende zijn voor een doeltreffende behandeling. Ook hiervoor is een model opgezet dat nauwkeurig de situatie van wittestofschade bij te vroeg geborenen nabootst.
Gebruikersversie Traumatisch Hersenletsel (THL)
Er is nu een aantrekkelijke brochure met uitleg over de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel voor patiënten, de gebruikers. Vragen zoals: ‘Welke zorg kan ik verwachten?’; ‘Welke zorg past het beste bij mij?’ en ‘Wat kan ik zelf doen?’ worden beknopt beantwoord. Dit helpt u in het gesprek met zorgverleners. Zo bepaalt u samen welke zorg het beste aansluit bij wat u wilt en kunt. De brochure is vanaf nu te bestellen of te downloaden in de webwinkel op www.hersenstichting.nl. Vier regio’s in Nederland zijn deze maand aan de slag gegaan met de zorgstandaard, namelijk de regio's Haaglanden, Midden-Brabant, Groningen/Drenthe en Overijssel. Zo willen we dat iedere regio de afspraken borgt om daarmee de zorg voor patiënten met traumatisch hersenletsel te verbeteren. ■
Dr. Reint Jellema en zijn collega’s dr. Tim Wolfs en prof. dr. Boris Kramer van het Maastricht Universitair medisch centrum.
‘Zittend kan ik alles’
Orthostatische tremor is niet altijd zichtbaar In haar woonkamer staan meubelstukken die er niet zouden zijn als Hilde de Haan geen steun nodig had bij het staan. Hilde (76) heeft een orthostatische tremor, een complexe en zeer zeldzame bewegingsstoornis van de benen, die ogenschijnlijk lijkt op de ziekte van Parkinson. Oorzaak: een dystonie of
‘Gelukkig heb ik aan Riek een goede vriendin,’ vertelt Hilde, ‘anders zou ik hulp aan huis moeten hebben.’ Hilde is een vrolijk mens, maar als ze eenmaal over haar aandoening vertelt, wordt ze zichtbaar emotioneel. ‘Mijn benen gaan vanzelf trillen zonder aanwijsbare oorzaak. Het doet geen pijn, maar het is vreselijk uitputtend. Ik moet me steeds vasthouden om niet te vallen.’ Een orthostatische tremor wordt niet goed door artsen herkend, omdat de tremor niet altijd zichtbaar is. Bij stilstaan ontstaat een fijne tremor in de beenspieren wat een gevoel van instabiliteit geeft. De tremor vermindert bij lopen en verdwijnt bij liggen en zitten, ook bij Hilde.
Tekst: Anja Bemelen | Fotografie: Petra Oudshoorn
uitval van hersencellen.
Niet herkennen In 1997 ging Hilde met pensioen; een afscheid van zeshonderd mensen waarbij ze de hele middag had gestaan en geen klachten had. Maar amper een jaar later stond ze samen met Riek te praten op een feest en Riek (78) zei: ‘Het lijkt wel of je trilt.’ Dat gevoel had Hilde ook, maar alleen in haar onderbenen. Niet lang daarna werd het trillen van haar benen een dagelijks terugkerende handicap. Met haar klachten ging Hilde naar verschillende artsen. Pas in 2004 werd ze doorverwezen naar het AMC, waar een neuroloog de aandoening diagnosticeerde. ‘De neuroloog,’ aldus Hilde, ‘vroeg mij om te staan. Hij zag meteen waar ik aan leed: een orthostatische tremor in de benen. Hij zei dat ik de tremor later ook in mijn armen zou krijgen. Ik bleek toen de zestiende patiënt met deze aandoening. Er bleek niets tegen te doen.’
Ergens naar binnen gaan is voor Hilde een opgave. ‘Het is meer binnenstrompelen. Ik moet voldoende steun hebben en stap voor stap kunnen overpakken om overeind te blijven.’ Zittend kan Hilde alles, maar staan of bijvoorbeeld voorover bukken, de bloempotten verzetten, de vogels voeren gaat niet meer. Hilde en Riek hebben veel van de wereld gezien. ‘We zijn in Indonesië, Rusland en Amerika geweest, maar ook een vakantie zit er niet meer in.’ Een rollator biedt geen oplossing; vier jaar geleden kreeg Hilde inderdaad tremor in haar armen. ‘Als ik achter een rollator zou lopen, dan zou ik me slingerend voortbewegen. Boodschappen doen en winkelen zijn onmogelijk geworden.’ Vitaal De tremor is verergerd, zowel in Hilde’s benen als in haar armen. ‘Het vermoeit haar zo,’ zegt Riek. ‘Dan gaat ze ineens door haar hoeven.’ Hilde doet moeite om mee te blijven helpen in het huishouden. ‘Afstoffen doe ik zittend. Maar als we boodschappen doen, blijf ik tegenwoordig in de auto zitten, naar mensen kijken. Bijna iedereen denkt dat ik parkinson heb, anderen vragen zich af of het niet ‘tussen de oren’ zit. En dat klopt. Het zit tussen de oren, in mijn hersenen.’ Een tremor is een bewegingsstoornis. Een onwillekeurige beving die ontstaat wanneer spieren zich herhaaldelijk samentrekken en weer verslappen. Sommige tremoren zijn erfelijk bepaald, andere ontstaan door een hersenaandoening. Soms is de oorzaak onbekend. Een tremor kan versterkt worden door stress, angst, vermoeidheid, cafeïnegebruik of het gebruik van stimulerende middelen. Er zijn verschillende typen tremoren, zoals orthostatische tremor. Een tremor moet worden onderzocht door een arts. Kijk ook op www.hersenstichting.nl.
Hersen Magazine | januari 2015 | 15
■
‘Een goede nachtrust is belangrijk voor onze hersenen’ De hersenen hebben voldoende slaap nodig. ‘Goede nachtrust is dus belangrijk,’ zegt dr. Ingrid Verbeek. Zij is slaaptherapeut (somnoloog) bij slaapcentrum Kempenhaeghe in Heeze. Ze heeft boeken over slapen geschreven en meegewerkt aan een Teleac-cursus over beter slapen. Bij slapen gaat het om de kwantiteit – hoe lang slaap je? – en de kwaliteit – hoe goed slaap je? Dat hangt nauw samen met het leefritme gedurende de rest van de dag. ‘Het gaat om een balans tussen inspanning en ontspanning,’ zegt Verbeek. ‘Als je laat thuis bent na een drukke dag, hoef je niet meteen naar bed om aan voldoende slaap te komen. Je kunt dan beter eerst even ontspannen voordat je gaat slapen. Dan is de kwaliteit van je slaap beter.’ Heel normaal
Tekst: Kees Vermeer | Fotografie: John Voermans
Slecht slapen kan er toe leiden dat je moe en prikkelbaar wordt, dat je je overdag minder goed kunt concentreren en zelfs depressief kunt worden. Maar slecht slapen hoeft niet meteen een probleem te zijn volgens Verbeek. ‘Door omstandigheden, bijvoorbeeld op je werk of in je privéleven, kan het gebeuren dat je tijdelijk minder goed slaapt. Dat is heel normaal. In Kempenhaeghe leren wij mensen onder andere om er geen groot punt van te maken. Want als je je druk maakt, heeft dat extra invloed op je slaap en voel je je ook overdag slechter.’
16 | Hersen Magazine | januari 2015
Schommelingen Mensen die voor behandeling bij Verbeek komen, slapen al meer dan drie maanden slecht. Zij hebben minimaal drie tot vier nachten per week moeite met in- of doorslapen en hebben daardoor overdag minimaal één van de genoemde klachten, zoals prikkelbaarheid of concentratieverlies. Geschat wordt dat maar liefst 10% van de bevolking langdurig slecht slaapt. Het gebeurt vaker bij vrouwen dan bij mannen, wellicht door schommelingen in de vrouwelijke
hormoonspiegel. ‘Veel van onze cliënten zijn vrouwen van middelbare leeftijd,’ laat Verbeek weten. ‘Maar we zien ook steeds meer mannen van rond de dertig. Daarnaast zijn er meer slaapproblemen bij kinderen. Dat heeft misschien te maken met het gebruik van telefoons en tablets. Veel kinderen gaan tot ’s avonds laat door met gamen en chatten. Daardoor krijgen de hersenen te weinig rust.’ Oorzaak slaapprobleem Bij slaapproblemen is het verstandig om eerst zelf bij te houden hoe de dag er uit ziet. Is er ruimte voor pauze, voor ontspanning, voor slaap? Is er ‘rust en regelmaat’? ‘Eventueel kun je hulp zoeken, maar je kunt veel zelf doen. Je kunt bijvoorbeeld een slaapdagboek bijhouden. Dat geeft veel inzicht en informatie over je slaap voor jezelf en een behandelaar. Vervolgens kan er een bezoek worden gebracht aan de huisarts. Belangrijk is wel dat eerst wordt onderzocht wat de oorzaak is van het slaapprobleem. Misschien is er een medische oorzaak, zoals een schildklierprobleem, pijn of jeuk, of een depressie, angststoornis of slaapstoornis zoals slaapapneu. Uiteraard moet dat worden aangepakt.’
Therapie Is er geen medische oorzaak, dan is eventueel slaaptherapie mogelijk. ‘Bij ons gebeurt dat in een kleine groep die zes weken lang elke week bij elkaar komt. De deelnemers krijgen informatie over slapen en opdrachten om bijvoorbeeld te leren ontspannen of ánders om te gaan met angst of stress. Ongeveer 80% van hen heeft baat bij deze aanpak. Eventueel kunnen we verder kijken naar wat er speelt of iemand doorverwijzen.’ En slaapt de slaaptherapeut zelf goed? ‘Ja gelukkig wel,’ lacht Verbeek. ‘Ik ben een ochtendmens, dus ik moet niet willen uitslapen en ook niet te laat actief zijn. Mijn boodschap is vooral: kijk of je tevreden bent met je eigen slaap. Als je geen klachten hebt, hoef je er geen probleem van te maken. Want iedereen slaapt anders.’ www.kempenhaeghe.nl
■
Hersenweetje Wasbeurt voor de hersenen Onderzoekers hebben nieuw licht geworpen op het belang van een goede nachtrust. Tijdens de slaap krijgen de hersenen als het ware een wasbeurt. Een bepaald type hersencellen krimpt tijdens slaap, waardoor meer ruimte in onze hersenen ontstaat en schadelijke stoffen weggespoeld en afgevoerd kunnen worden. Science, 2013
Hersen Magazine | januari 2015 | 17
achter de schermen
Suzanne de Jong collecteert ondanks hersenaandoening ‘Ik had een tumor zo groot als een kiwi’ Op haar nek, net onder haar haarlijn, bevindt zich een tattoo. Een afbeelding van een rits bedekt het litteken waar Suzanne de Jong (22) geopereerd werd aan een tumor. Met Suzanne gaat het goed,
me voorheen niet. De andere kant is dat ik nu meer geniet van kleine dingen; de zon die door de woonkamer schijnt, het uitzicht op het haventje. Ik denk dat ik meer volwassen ben geworden.’ Suzanne heeft veel hulp gehad van Interakt Contour – een stichting die praktische hulp biedt bij nietaangeboren hersenletsel. ‘Ik probeer nu beter te letten op wat me vermoeit. Ik deel mijn dagen goed in en plan voldoende rust in.’ Overwinning Suzanne staat nog onder controle, maar is wel al twee jaar stabiel. Ze heeft een zoontje: Nikay. ‘Dat betekent “overwinning”. Ik was negen weken zwanger van mijn ex toen ik werd geopereerd. Dat wist niemand, ik ook niet. Het komt immers voor dat menstruatie uitblijft als je ziek wordt. Mijn familie heeft me geholpen met de verzorging van Nikay, omdat ik vaak te vermoeid was. Inmiddels gaat het nu een stuk beter met me en heb ik een nieuwe vriend.’
al staat ze onder controle van moeid. Zij zet zich op allerlei manieren in voor de Hersenstichting, zodat anderen een goede toekomst tegemoet gaan. ‘Deze week, van 2 tot en met 7 februari, is weer de collecteweek. Ik hoop dat mensen ook dan weer gul geven.’
Suzanne de Jong in het kort: Leeftijd: 22 Hersenaandoening: hersentumor Is: collectant en collecteorganisator voor de Hersenstichting Partner: Joris Kinderen: zoon Nikay, 2,5 jaar Hobby’s (en/of vrijwilligerswerk): knutselen en producten verkopen voor de Hersenstichting
Drie jaar geleden had Suzanne heel erge nekpijn. Ze kon alleen voorzichtig, met licht gebogen knieën en rug opstaan, zodat het niet te zeer deed. Na een jaar aanhoudende nekpijn ging Suzanne door de MRIscanner. De volgende dag werd ze gebeld: ze moest haar tas inpakken wegens ziekenhuisopname. ‘Ik had een goedaardige tumor, ongeveer zo groot als een flinke kiwi,’ vertelt Suzanne. ‘De tumor was verweven met de kleine hersenen.’ Suzanne onderging een operatie van negen uur. De tumor werd voor 85% verwijderd, maar groeide weer aan. ‘Dat schijnt vaker te gebeuren. Vandaar dat ik bestralingen kreeg, wat ik geen pretje vond. Je ligt in een apparaat met een masker op en ziet allerlei lichtflitsen. Ik heb zes weken lang 28 bestralingen gehad, gelukkig geen chemotherapie. Ik ben nu twee jaar stabiel, maar heb wel nog een tumor.’ Kort lontje Nog dagelijks ondervindt Suzanne de gevolgen van de tumor. Ze is snel vermoeid, heeft moeite met concentratie en een kort lontje. ‘Ik kan zó uit mijn slof schieten! Bijvoorbeeld als iets niet snel genoeg gaat. Zo gedroeg ik 18 | Hersen Magazine | januari 2015
In contact Fotografie: John Voermans
de neuroloog en is ze snel ver-
Op de plaatselijke braderie kwam Suzanne in contact met de Hersenstichting. ‘Er stond een kraam waar ik meteen geld doneerde. En ik gaf me op als vrijwilliger. Vorig jaar heb ik gecollecteerd. Daarnaast verkoop ik op braderieën zelfgemaakte wens- en kerstkaarten en “luiertaarten” die zijn opgebouwd uit handige producten en cadeaus voor baby’s.’ Van de opbrengst doneert Suzanne 10% aan de Hersenstichting. Nu is ze collectieorganisator in Almelo. Ze is verantwoordelijk voor de indeling van de wijk, voor het tellen van de kas en het aanspreekpunt voor vrijwilligers. ‘Ik vind het heel belangrijk dat mensen geven aan de Hersenstichting, heus niet alleen voor mezelf. Meer onderzoek, en dus meer geld, is belangrijk voor al die anderen die dit mee moeten maken.’ ■
Hersen Magazine is een uitgave voor donateurs en relaties van Hersenstichting Postbus 191 2501 CD Den Haag tel. 070-360 48 16 www.hersenstichting.nl ISSN 1570-8519
IBAN: NL18 INGB 0000 000 860 BIC: INGBNL2A 13e jaargang, nummer 1
Redactie: Anja Bemelen (eindredacteur), Martin van der Eijk, Lenneke van Hooijdonk, Willeke Munneke, Els van der Rhee, Laura Smit-
De oplossing onder in de balk kunt u voor 7 maart 2015 sturen naar: Postbus 191, 2501 CD Den Haag of naar hersenkraker@hersenstichting.nl. U maakt kans op één van de vijf exemplaren van Laat je hersenen niet zitten van prof. dr. Erik Scherder. Kruiswoordpuzzel Horizontaal 1 rustteken 5 bevlieging 9 vaak 11 rondhout 13 spil 14 deel v.d. Bijbel 15 slee 16 Griekse letter 18 lekkernij 19 vogel 20 windrichting 23 plus 24 jaartelling
25 27 29 30 31 32 33 35 36 37 39 40
1
Rigter, Marcel Vergeer.
Met dank aan: Ad Anceaux, Irene Broer, Ria Davis, Barbara Ellens, Manon Jansen, Annet Wielemaker, Helen van Winden, Tarquinia Zeegers.
als onder Grieks eiland één in het Frans voetbalpool stekker ego Frans lidwoord lage rivierstand (afk.) zangnoot springbron zware vracht overal
8 11
2
3
Opmaak Laressa Mulder, Den Haag
4
5
6
17 soort schaatsen 21 ijzerhoudende grond 22 knaagdier 26 eveneens 27 gevaarte 28 maand 29 tijdstip 34 takje 35 Bijbelse figuur 37 zangnoot 38 numero
7
9 12
10 13
14
16
17
19
20
21
15 18
22
23
24
Omslag Prof. dr. Maarten Kole
Verticaal 2 en dergelijke 3 slingerplant 4 grote bijl 5 Ned. rivier 6 zonder ophouden 7 Gedeputeerde Staten 8 feestelijk onthaal 10 Ned. provincie 12 zoals 15 tennisterm
25
26
27
28
30
29
31
32
33
34
35
36
37
Druk Drukkerij Tesink, Zutphen
39
De Hersenstichting zet alles op alles om
9
38 40
24
31
11
23
1
1
32
34
hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiëntenzorg te verbeteren.Om dit te bereiken laten we onderzoek doen, geven we voorlichting en voeren we vernieuwende projecten uit.
Hersencoach
Dit magazine verschijnt viermaal per jaar in een oplage van ca. 46.000 exemplaren en wordt toegezonden aan donateurs en relaties van de Hersenstichting. Overname van tekstuele gedeelten van de inhoud is toegestaan, mits met vermelding van deze bron: Hersen Magazine jrg. 13, nr. 1, januari 2015. Voor overname van hele artikelen en/of fotografie neemt u contact op met: abemelen@hersenstichting. nl. Toezending van twee bewijsexemplaren stelt de redactie zeer op prijs.
Hersencoach telt 96 pagina’s met puzzels en tips om uw hersenen scherp te houden. Elke puzzel wordt in de uitgave een paar keer herhaald, waardoor u uw hersenen traint op de oefening. De Hersenstichting werkt samen met Denksport en ontvangt € 0,50 van elk verkocht exemplaar. Voor de winnaars van de hersenkraker ligt een gratis exemplaar klaar!
Hersen Magazine | januari 2015 | 19
De puzzelwinnaars en de oplossing van de hersenkraker in HM 4 - 2014 leest u in het volgende magazine.
Colofon
Hersenkraker
Een ongeluk met grote gevolgen Jaarlijks belanden ca.19.000 kinderen en jongeren in het ziekenhuis met nietaangeboren hersenletsel als gevolg van een val of klap op het hoofd. De gevolgen treffen niet alleen het kind zelf, maar het hele gezin. Ouders en hun kinderen hebben vaak jarenlang last van stress en spanning, ook doordat goede informatie en deskundige begeleiding ontbreken. De Hersenstichting werkt samen met patiĂŤntenverenigingen en zorgaanbieders aan een spoorboekje voor de beste zorg voor jongeren met hersenletsel.
De Hersenstichting zet alles op alles om hersenen gezond te houden, hersenaandoeningen te genezen en patiĂŤntenzorg te verbeteren.
Geef om je hersenen. Steun de Hersenstichting.
www.hersenstichting.nl