Hjerneskadet 01 2016

SKADET

SKADET SOM 10-ÅRIG: 41 ÅR MED EN HJERNESKADE

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

TRÆNING MED VOLT OG AMPERE NIELS-ANTON SVENDSEN: 20 ÅR SOM FORMAND

NUMMER 1 · M A RT S 2016

H ERNE

INDHOLD 41 år med en hjerneskade........................................................ side 4 Jeannes hjørne: Tilbage til livet............................................... side 9

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

20 år som formand....................................................................... side 12 Strøm hjalp Thomas’ hånd i gang........................................... side 20 Genoptræning med volt og ampere....................................... side 23

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Direktørens klumme: Forbrydelse betaler sig.................... side 24 Kulturhjørnet.................................................................................. side 25 Nyt fra FYR og Hovedtropperne ............................................ side 29 Grå skyer på himlen...................................................................... side 33 Handicappolitik og menneskesyn gennem tiden............. side 34 Stribe: Sagsbehandling............................................................... side 37 Mening og mestring..................................................................... side 37 Den sociale brevkasse................................................................ side 39 Kronik: Hjælpen til hjerneskadede haster........................... side 41 Kampagne: Hjelmen nytter....................................................... side 43 HovedHuset.................................................................................... side 45 Bagside: Camilla Pedersen ny ambassadør........................ side 48

DEN SOCIALE RÅDGIVNING Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen yder telefonisk rådgivning til medlemmer.

TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 09.00-12.00 Lørdag klokken 11.00-14.00

Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Socialfaglig konsulent Eva Hollænder Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00

HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk

SUPPLEANTER 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant Ingemann Jensen RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2016 afholdes i weekenden d. 15.-16. april 2016.

WEBINARER BLEV SUCCES Vi har allerede planlagt en lang række webinarer i år, blandt andet om seksualitet og mødet med kommunen. Find info på hjerneskadet.dk og vores Facebook-side.

ABUS Vi kører stadig ABUS-kampagne, nu med endnu flere #sikkercykel-byer. For hver solgt #sikkercykelby-hjelm får Hjerneskadeforeningen 40 kroner.

NYT ERHVERVSKLUBMEDLEM Vi byder velkommen til Svane Glas A/S som nyt medlem af vores erhvervsklub. www. svaneglas.dk STØTTEAUKTION På auktionssitet Odendo kan du støtte Hjerneskadeforeningen, når du køber produkter og gavekort. www.odendo.dk/hjerneskadeforeningen.

HJERNEKASSEN PÅ P1 I februar gæstede Niels-Anton Svendsen og Aase Engberg Hjernekassen på P1 til en snak om hjerneskader. Du kan stadig høre programmet på http://www.dr.dk/p1/hjernekassenpa-p1 HJERNEUGE 2016 Hjerneugen er afholdt med en masse spændende aktiviteter. Find info på hjerneskadet. dk, i Facebookgruppen Hjernen i Fokus og i næste medlemsblad.

ET TILBAGEBLIK...

Af landsformand Niels-Anton Svendsen

Efter 20 år på posten som landsformand er tiden inde til nye kræfter. Jeg har derfor meddelt, at jeg ikke genopstiller.

I 1996 valgte foreningens stifter Aase Engberg at stoppe som landsformand, og Repræsentantskabet valgte mig som ny landsformand. Det var med nogen frygt og bæven, at jeg skulle efterfølge Aase, men jeg vidste, at Aase ville blive ved med at bruge sin faglige indsigt i foreningens arbejde, så Hjerneskadeforeningen fortsat ville være kendt for, at vores politiske udspil var solidt fagligt funderet.

En enorm tak til Aase for 20 års tæt samarbejde til gavn for foreningen.

Efter Sundhedsstyrelsens redegørelse i 1997 oplevede vi en blomstrende udvikling. Vi fik 10 millioner kroner til projekt ”Aktive pårørende” i 2001. Projektet havde til formål at afdække betydningen af at inddrage pårørende mere aktivt i rehabiliteringsprocessen.I 2004 fik vi så 8.4 millioner kroner fra EU’s Socialfond til etablering af HovedHuset, der har til formål at understøtte unge hjerneskaderamtes vej tilbage til meningsfuld beskæftigelse. HovedHuset er nu udskilt fra foreningen og er meget velkørende. Men så kom kommunalreformen i 2007. Det var næsten som at skulle starte helt forfra.

Senest er vi i forbindelse med evalueringen af de kommunale projekter lykkes at komme øverst på den politiske dagsorden – men der er et godt stykke vej til de gode hensigter, omdannes til virkelighed!

Tak til alle de dejlige og engagerede mennesker, som jeg har mødt. Tak til alle i foreningen for den tillid, I har vist mig gennem 20 år. En tillid, jeg håber, at have levet op til. Det

WEBBUTIK Nyt i butikken er nøglesnore og armbånd med logo. Sortimentet udvides løbende, og der er ofte gode tilbud.

har været et stort privilegium for mig at være med i en periode præget af både sejre og

BØRN OG UNGE PÅRØRENDE I Aarhus starter ny pårørendegrupper for børn og unge. Alle er velkomne uanset bopælskommune. Læs mere i lokalindstikket side 6

Jeg ønsker derfor, at alle bakker op om min efterfølger, så Hjerneskadeforeningen kan

svære udfordringer.

En slutbemærkning: Vores interne sammenhold er forudsætningen for en stærk forening. fortsætte kampen for hjerneskaderamte familier – en kamp der fortsat er behov for, fordi…

LIV DER REDDES – SKAL OGSÅ LEVES

NY SOCIALRÅDGIVER Vi har ansat Maria Ødegaard som studentermedhjælper i socialrådgivningen. Maria læser til socialrådgiver på sidste år.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: Juni

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 6. maj 2016 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Niels-Anton Svendsen (Af Klaus Møller) STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

3

41 ÅR MED

HJERNESKADE Gennem mange år gemte vi mennesker med såvel fysiske som mentale handicap væk på store institutioner, hvor alle behov kunne varetages inden for murene. De fik tag over hovedet, tøj på kroppen og noget at spise men udsigterne til at komme ud i det normale samfund igen var ikke store. Omend vi så småt var begyndt at åbne øjnene for det uværdige i at gemme mennesker med handicap væk, var det stadig i højeste grad almindeligt, da Brian Backmann Hansen i 1974, som kun 10årig, blev hjerneskadet i en tragisk ulykke.

4

Tre drenge leger på en parkeringsplads. På et splitsekund smadres legen for 10-årige Brian, hans fætter Bo og en legekammerat, der hedder Per. Med for meget alkohol i blodet og for hårdt tryk på speederen overser en bilist drengene og drejer ind på den parkeringsplads, hvor Brian netop har parkeret - og stadig sidder i - sæbekassebilen.

Liv d leve er s

- Bilen kom forfra med alt for høj fart. Jeg kunne ikke nå at komme væk.

lagt i spændetrøje. Det glemmer jeg aldrig. Jeg kan også huske en anden

Bo kom i skjul bag en anden bil, men Per blev væltet, og det gjorde en

gang, hvor jeg røg i spændetrøje. Så blev jeg bare sat ud på terrassen

mand, som var bag os, også. Jeg havde en tyk blå parka på, og da bilen

sådan en varm dag med en masse sol. Der sad jeg, indtil mine forældre

ramte mig, fik en krog under bilen fat i min jakke, så jeg blev slæbt ti

heldigvis kom på besøg og fik det stoppet.

meter under bilen. Mit hoved kom til at ligge i klemme mellem forhjulet på bilen og kantstenen. Der faldt et halvt øre af, fortæller Brian om den

MED SHU-BI-DUA KOM ORDENE IGEN

ulykke, som han ikke selv har nogen erindring om.

Brian var længe om at få sit sprog igen, men hurtig til at beslutte sig for at generobre stemmen - godt hjulpet af en populær gruppe, som alle

Brian blev indlagt i Glostrup, mere død end levende. Lillehjernen havde

stadig kender i dag.

taget stor skade. Da han vågnede i hospitalssengen, kunne han hverken tale, holde blikket fast på et punkt eller selv holde sit hoved - han var

- Det startede allerede på Glostrup. Jeg lå en dag og hørte radio. De spillede

uden en chance for at kunne kommunikere sine tanker og følelser til

et stykke musik, men jeg fik kun fat i ‘dua’. Med en bogstavtavle stavede

omverdenen, og de færreste regnede med, at der foregik noget særligt

jeg for min far, at jeg ville have en båndoptager, men han misforstod, så

derinde. Når Brian ikke lå i sengen, blev han placeret i en specialbygget

jeg fik en spolebåndoptager med nogle underholdningsbånd. Så blev jeg

kørestol med øreklapper. Særligt husker han en episode:

sur. Til sidst fik jeg nogle bånd, og jeg prøvede at synge med, men når man ikke har brugt stemmen i mange måneder, så er stemmebåndet helt

- På børneafdelingen i Glostrup var der en sød afdelingssygeplejerske,

krøllet. Næsten som når der gik båndsalat i de gamle kassettebånd. Jeg

som havde to sønner på 6-8 år, som tit kom på besøg og kørte tur med

var nok 13 år, før jeg rigtig fik sproget igen. Man havde hurtigt opgivet

mig i haven. En dag, hvor det var regnvejr, fik de lov at køre mig rundt i

en talepædagog, for når der ikke er tydelig fremgang efter 3-4 gange,

kælderen. Det foregik i løb. Vi tordnede forbi sådan nogle store iltflasker,

så er man bare for dyr. Så i alle de år trænede jeg ved at høre Shu-bi-

der stod dernede, og fordi mine øjne flakkede så meget, så troede jeg

dua og prøve at synge med - men der gik lang tid, før der kom lyd på.

hele tiden, de faldt ned over mig. Det var virkelig ubehageligt.

HJEM IGEN MOD ALLE ODDS ALENE BLANDT RYGPATIENTER

Stadig i kørestol og uden at kunne ret meget selv flyttede Brian efter

Efter tre måneder i Glostrup blev Brian flyttet til Fysiurgisk Hospital i

knap et år igen hjem til sine forældre og sin tre år yngre bror. Havde det

Hornbæk, det der i dag hedder Afdeling For Rygmarvsskader. Brian ved

stået til personalet på hospitalerne, var han kommet på en institution.

ikke selv, hvorfor han havnede i Hornbæk som den eneste hjerneskadede blandt de indlagte børn. Måske skyldtes det, at hans forældre nægtede

- Jeg har fået at vide, at sådan som de talte til mig, mens jeg var lå

at sende ham på døgninstitution, og så har man ikke vidst, hvad man

bevidstløs, regnede de ikke med, at jeg ville vågne. Og til mine forældre

skulle stille op med ham:

sagde de, at: ‘HVIS han nogensinde vågner op igen, må I forberede jer på et voksent spædbarn’. Sådan noget kan man ikke sige. Det kan man ikke.

- På Hornbæk var en typisk dag sådan, at vi blev hevet op ved 7-8-tiden.

Mine forældre har kæmpet meget, fordi det var på tale at sende mig til et

Så fik vi nogle klude på og blev kørt ned i spisesalen. Efter maden røg vi

åndssvagehjem af en art. Men mor var stærk og stædig og sagde: ‘I skal

tilbage på stuerne, indtil vi ved 9-10-tiden blev sendt ned til træning i

ikke komme med forudfattede meninger, før tingene er prøvet igennem.’

kælderen. Jeg kan huske, jeg bare blev parkeret ovre i et hjørne, mens de andre lavede øvelser. Bagefter blev vi kørt i spisesalen igen, og så

AT PASSE IND

var der ikke rigtigt mere den dag. Der var heller ikke noget sammenhold.

For en dreng, som langt fra kan det samme som sine jævnaldrende, er det

Ingen af os har været mere end 10-11 år. Jeg var udenfor, fordi jeg var

næsten umuligt at bygge gode venskaber op. For Brian blev teenageårene

den eneste uden sprog. Jeg blev ikke bedre, mest bare opbevaret.

derfor en hård omgang, hvor han oplevede mange svigt.

DU BLIVER BEHANDLET DÅRLIGT, NÅR DU IKKE HAR ET SPROG

- Lad os sige det sådan, at hvis jeg var 14 og ikke kunne gebærde mig

Uden et sprog kunne Brian hverken forklare eller forsvare sig.

sammen med de andre 14-årige, så måtte jeg finde nogle andre at lege

- Meget personale talte til mig, som om jeg ingenting forstod. Der skete

med, og det blev tit nogen, der måske kun var seks år. Så det var stort

også nogle overgreb. En dag skulle en sygehjælper lægge mig i stræk på

set kun overfladiske venner, jeg havde. Når jeg tænker tilbage nu, tror

maven i sengen. Det skulle vi hver dag efter frokosten. Idet hun løftede

jeg også, jeg var bekymret ved at kræve min ret, fordi så havde de nok

mig op, gled mit hoved ind i sengegavlen, jeg kunne jo ikke holde det

bare vendt mig ryggen allesammen, og det ønskede jeg fandme ikke.

selv. Jeg gav et spjæt, for det gjorde ondt, men hun troede åbenbart, jeg

Jeg var jo helt forsvarsløs. Det ville ikke engang koste dem noget at slå

ville overfalde hende, for hun hentede fire store portører, og så blev jeg

på mig; jeg kunne ikke kæmpe tilbage.

5

PÅ EGNE BEN

I modsætning til mange hjerneskaderamte, er Brians skade både synlig

I 1993 flyttede Brian hjemmefra til et bofællesskab i Næstved. Han

og hørlig. Ordene er velformulerede og reflekterende, men talen langsom

beskriver det som en slags udslusning for at teste, om han kunne klare

og voldsom. Kender man ikke Brian, kan man godt blive lidt forskrækket,

sig. Der var han i tre år, inden han kunne flytte helt for sig selv. I bofæl-

når han taler. Samtidig kræver de ufrivillige bevægelser og den dårlige

lesskabet var ikke mange tilbud, som kunne give udvikling, og ingen

balance meget energi og betyder, at Brian helst skal have noget at støtte

beboere, som var intellektuelt på nogenlunde samme niveau som Brian,

sig til, når han går eller står.

men udviklingen klarede han selv ved blandt andet at studere, være FDF-leder og SSP-medarbejder.

- Der er nogle der har spurgt: ‘Hvorfor går du ikke med krykker?’ Men med mine bevægelser ville jeg jo bare falde over dem. Jeg kan huske, jeg

I 2001 flyttede Brian til den lejlighed i Roskilde, hvor han stadig bor. Han

engang fik en rollator, men den var helt ubrugelig for mig. Får jeg taget

får tre gange om ugen hjælp til at lave mad, for de ufrivillige bevægelser

et langt skridt, så ender foden oppe på rammen, hvor hjulene sidder fast,

er han aldrig sluppet af med, og de gør det umuligt at røre i en gryde.

og så glider jeg. Til gengæld cykler jeg meget, og det gør jeg uden hjæl-

Derudover kommer hjemmeplejen tre gange om ugen for at hjælpe med

pemotor. Jeg vil nemlig bruge mig selv, så længe jeg kan. Om sommeren

bad og rengøring.

kører jeg meget lange ture for at få masseret musklerne. Men det, der er

6

mest anstrengende, er at gå eller bruge meget tankevirksomhed, eller

- Før i tiden oplevede jeg, at folk troede, jeg var dårligere begavet. Hvis

når jeg for eksempel børster tænder. De bevægelser, der skal afvejes,

facaden er rodet, så er resten nok også rodet, tænkte de vist. Der er

og jeg skal stå så stille som muligt, det er utroligt hårdt.

også sket mange misforståelser på grund af min stemme. Jeg har stadig en lammelse, som gør, at nogle gange skal luften have et lille skub for

DE SVÆRE VENSKABER

at komme videre. Så kommer der lydbobler eller høje lyde. Det gør folk

Med et handicap og en baggrund som Brians er det ikke det nemmeste i

utrygge. Også når folk stiller spørgsmål, og jeg så skal jeg nå at svare,

verden at knytte nære relationer. Dels kan handicappet skræmme andre,

inden de siger mere. Jeg får tit kortet mine sætninger, for at de skal

dels holder Brian selv en distance for at passe på sig selv.

fylde mindst muligt. Men når man ikke får lov til at blive lyttet til, hvorfor skal man så bruge energi til at sige noget? Man kan godt miste lysten

- Når man gang på gang oplever svigt, så bliver det svært at stole på

til at samtale, fortæller Brian, der heller ikke oplever, at der er tilbud i

andre. Dengang i Næstved kendte jeg en pige. Vi var hjemme hos hende

kommunen til hjerneskaderamte. Han har dog fundet et godt netværk i

en dag, og så kom en af hendes veninder på besøg. Det første veninden

Forum for Yngre Ramte, som har regelmæssige møder i Roskilde.

siger, er: ‘Gud, hvad ser du dog i ham?’ Lige der, så stoppede alting. Jeg havde et godt forhold til hende, men det var mig, der blev valgt fra. Man burde kunne abstrahere fra tidligere oplevelser, men jeg holder stadig afstand til mange mennesker. Jeg skal nok bruge cirka fem gange så lang tid som andre på at opbygge et venskab.

Brian fortæller, at de dårlige oplevelser med mennesker til gengæld har gjort ham bedre og hurtigere til at læse folk, og også hurtigere

VIDEOKLIP MED BRIAN

til at vurdere om en relation er en, han vil bruge tid på. Dertil kommer

På YouTubekanalen kan du se Brian fortælle om sit liv: https://

almindelige fordomme og misforståelser, som mange mennesker med

www.youtube.com//hjerneskadetdk

handicap kæmper med.

7

Landsdækkende rehabiliteringstilbud Vi tilbyder:

• Intensiv, specialiseret neurorehabilitering til personer med mo derate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ ophold.

• Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner.

• Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner).

• Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio­ og ergo terapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut og kommunikationsvejleder.

• Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ munen.

Se mere på www.oesterskoven.dk BEHANDLINGSCENTRET ØSTERSKOVEN · AmERIKAVEj 46 · TLf. 97 64 51 00 · 9500 HOBRO

Advokaterne STORE TORV 16 Telefon: 86 13 01 44 www.advokaterne-storetorv16.dk

Mere end 3 mia. kr. i erstatning

Specialister i personskader

Over 20.000 sager om personskader

Landets mest erfarne erstatningsadvokater Få en gratis vurdering af din sag

8

Højt specialiseret rehabilitering og tilbagevenden til job Til personer med følger efter blodpropper og blødninger i hjernen, skader efter ulykker, iltmangel ved hjertestop etc.

FYSISK TRÆNING 

Gang, styrke, balance og kondition

KOGNITIV TRÆNING   

Koncentration og opmærksomhed Hukommelse Planlægning og systematik

SPROGTRÆNING 

Evnen til at tale og forstå hvad andre siger

Center for Hjerneskade

Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

Jean n hjø es rne

Modelfoto

TILBAGE TIL LIVET EFTER EN HJERNEBLØDNING – KAN DET LADE SIG GØRE? Min svigerfar er en rank og rørig mand, som har rundet de 80 år. Han

og kontakt til læger. Det er et kæmpe arbejde, når et familiemedlem

er videbegærlig og nyder at rejse og opleve verden. Det var derfor en

rammes af noget så alvorligt. Alle kommer på overarbejde og tager del i

selvfølge for hele familien, da han i december besluttede sig til at nyde

processen – for hvem vil ikke gerne se sin kære hurtigt på benene igen?

nogle dejlige dage i Rom sammen med sin veninde. Den tur skulle vise sig at blive alt andet end fornøjelig. Under et restaurantbesøg tabte han

Endelig kom dagen, hvor svigerfar kunne blive fløjet hjem med en

nemlig sin ene arm ned i tallerkenen. Svigerfars veninde vidste straks,

læge ved sin side. Han kom direkte på sygehuset og følte sig med det

at noget ikke var, som det skulle være, og fik tilkaldt en ambulance. Ho-

samme tryg, for her kunne familien tilse ham, når som helst. Bedst af alt

spitalet konstaterede straks, at svigerfar var ramt af en hjerneblødning,

talte både læger og sygeplejesker dansk! Efter en uges ophold mente

som ikke kunne opereres. Han kunne heller ikke få lov at flyve hjem med

sygehuset, at svigerfar kunne tage hjem til sig selv. Han havde stadig

det samme på grund af frygt for komplikationer.

lammelse i en arm, og han var også ramt af en smule talebesvær. Det var ikke betryggende for hverken ham eller familien, at han skulle hjem,

De følgende dage var uden tvivl lange for min svigerfar. I Italien skal

for hvordan skulle han klare sig? Han kunne jo ikke selv komme rundt i

familien selv bringe vand til den syge på hospitalet, og den daglige be-

sin lejlighed og ikke selv klare de mest basale ting.

søgstid er på godt en time og falder på præcis samme klokkeslæt hver eftermiddag. Det er helt andre forhold. Min mands søster fløj til Rom for

Dilemmaet var stort. På den ene side havde det danske sundhedsvæ-

at være så tæt på ham som muligt. Det var betydningsfuldt for både min

sen taget godt hånd om min svigerfar, på den anden side stod han nu

svigerfar og for familien, som fik en ekstra livline og blev godt informeret

uden mål eller retning for genoptræning. Vi kunne kontakte kommunen

af både min mands søster og min svigerfars veninde. Familien skulle både

og bede om hjælp i det daglige, men hvor længe ville han være om at

håndtere chokket og tage sig af de mange opgaver, som pludselig skulle

komme på benene igen - hvis overhovedet? Jeg tænkte på, hvor meget

løses, blandt andet kontakt til forsikringsselskabet i forhold til hjemrejse

– eller hvor lidt hjælp, han egentlig ville blive tilbudt. For nok har vi et

9

godt system, som virker, når uheldet er ude, men hvad med alt det, som kommer bagefter? Der er så meget godt i vores samfund, men så er der de tidspunkter, hvor alting bare strander. Jeg ved, at der er mange mennesker med samme skæbne som min svigerfar. Hvordan finder de tilbage til livet?

Og hvad gør en klog, når man ikke kender terrænet? Jeg kom i tanke om min veninde, som dagligt arbejder med genoptræning i andet regi, og kontaktede hende for råd. Hun foreslog straks, at vi ringede til Vejlefjord Rehabiliteringscenter. Vi forstod, at der er mere end en vej at gå, når det gælder rehabiliteringsophold. Vejen gennem systemet tager med stor sandsynlighed lang tid. Andre veje er gennem forsikringen eller selv betale. Den sidste vej er klart den hurtigste. Familien drøftede med svigerfar om, hvorvidt vi skulle vente på kommunen eller tage sagen i

Genoptræning på Vejlefjord Rehabilitering. (Modelfoto).

egen hånd. Det var ikke en svær en beslutning. Svigerfar valgte efter kort betænkningstid egenbetaling. Det var hans mulighed for at komme i

fessionelle omkring ham, som vedholdende blev ved med at udfordre

gang med det samme - men hvad med dem, som ikke har den mulighed?

ham. Og det mest utrolige er sket. På blot 14 dage kom førlighed og tale nærmest tilbage på niveauet før blødningen. Det har været tankevæk-

Min svigerfar kunne på grund af sine midler flyttes direkte fra hospitalet

kende at være vidne til processen. Vi har med egne øjne set, hvad en

til Vejlefjord. Fra dag 1 kom han kom i gang med masser af træning. Hver

hurtig indsats kan gøre.

dag stod han op fuld af gå-på-mod, motivation, godt humør og glæde.

Det var tydeligt, at en hurtig indsats gjorde underværker for ham. Han

I skrivende stund tænker jeg på alle hvis-erne. Hvis han ikke havde haft

har følt sig i gode hænder og været glad for både opholdet og de pro-

muligheden for at komme på Vejlefjord? Hvis han bare var kommet hjem til sin lejlighed? Jeg ved, at der sikkert ikke er to hjerneblødninger, der er ens, og derfor skal hvert forløb skræddersys til den enkelte. Men en hurtig indsats gør en forskel. Det er forstyrrende at sidde her med en viden om, hvor meget et forløb på et rehabiliteringscenter kan betyde, hvis det igangsættes hurtigst muligt, når blot der tages højde for den enkeltes situation og udfordringer. Hvilken betydning får det ikke for samfundet i sidste ende? Havde flere samme mulighed som min svigerfar for en hurtig indsats, ville der være god økonomi i det for kommunerne og på sigt.

Min svigerfar er vel hjemme og i gang med livet igen. Det er en god måned, siden skaden skete. Han kan klare sig selv og er ikke plejekrævende. Familie og pårørende trives og kan passe sin dagligdag. Det er ren win-win for alle. Men det var min svigerfar, der selv måtte til lom-

Svømmebassinet på Vejlefjord Rehabilitering.

merne for at nå dertil.

FINDES DET GODE FORLØB? Ifølge Iris Dam, specialist i klinisk neuropsykologi fra Vejlefjord, er et vigtigt parameter, at man profiterer af stedet, uanset hvor man

KAN MAN KOMME FOR SENT I GANG MED ET FORLØB?

er. Den daglige træning, rutinerne og det at nogen udfordrer dig

Ifølge fysioterapeut Caroline Oldfield Nielsen sker de største re-

hele tiden, er lige præcis det, der skaber resultater. Min svigerfars

sultater som regel inden for de første 6 måneder efter skaden. Det

hjerneblødning sad et sted, som er relativt almindeligt. Men det

betyder ikke, at resultaterne udebliver, hvis man kommer senere

betyder ikke, at det er de samme funktioner, man rammes på. Da

i gang med et forløb. Som eksempel har Caroline Oldfield Nielsen

der ikke er nogen facitliste, skal træningen tilpasses den enkelte

oplevet en patient, som først kom i gang syv år efter skaden, men

patients behov. Ifølge Iris Dam, er det derfor vigtigt, at personalet

alligevel var der forbedringer på 20 %. Et væsentligt aspekt er,

har et højt, fagligt niveau og stor erfaring med genoptræning

at jo tidligere man kommer i gang, jo nemmere er det at huske

af alle slags hjerneskader. Andre sygdomme eller skader kan

alt det, man kunne inden skaden, og derfor er man mere ivrig

få indflydelse på genoptræningen, så timingen kan altså også

for at komme tilbage til samme niveau. Med tiden vænner man

spille en afgørende rolle. Til tider må man tage hånd om de andre

sig til sit nye funktionsniveau – også selv om man ikke bryder

komplikationer først. Også psyken spiller en rolle i forhold til hel-

sig om det. Det kan betyde, at man nemmere affinder sig med

bredelsen. Iris Dam forklarer, at det først og fremmest er vigtigt,

den tilstand, man er i, og derfor mister motivationen. Ens tilgang

at man har lyst til at være i miljøet. Jo mere mentalt motiveret, jo

og indstilling i forløbet er vigtig. Nærer man håb og er positivt

større er chancen for et godt og varigt resultat.

indstillet, påvirker det resultatet i høj grad.

11

som r å 20 and form

Niels-Anton med Ingrid Margrethe Hedegaard og Aase Engberg til Hjerneskadeforeningens 25-års jubilæum

20 ÅR SOM FORMAND 20 år har Niels-Anton Svendsen været formand for Hjerneskadeforeningen. Lige om lidt er han det ikke mere. Han har nemlig besluttet ikke at genopstille ved årets repræsentantskabsmøde. Sammen med Niels-Anton gør vi kort status over de 20 år.

HVORFOR BLEV DU HJERNESKADEFORENINGENS FORMAND?

HVAD ER DU MEST STOLT AF AT HAVE VÆRET MED TIL?

Min søn Asger fik hjertestop, da han var 19 år gammel. Vi vidste ingenting

En af de helt store sejre var, da alle de anbefalinger, som Aase Engberg

om hjerneskade, og ingenting om, hvordan vi skulle gribe det an. Men vi

og jeg havde udarbejdet, kom med i den berømte redegørelse om trau-

vidste, at vi ville gøre alt for at få ham ud af den medicin, han blev dopet

matiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser i 1997. Alle pånær én.

med, og tilbage til et liv, der var værd at leve. Vi blev ved med at sige:

En af vores anbefalinger var, at der skulle laves to højt specialiserede

“Lad nu være med at afskrive så ungt et menneske.” Da vi stod midt i

hospitaler, nemlig Afdelingen for Traumatiske Hjerneskader i Hvidovre

det, talte min kone og jeg om, at HVIS vi fik overskud - vi vidste jo ikke

og Hammel Neurocenter, der begge åbnede i år 2000. Det var med til at

på det tidspunkt, om det ville ske - så ville vi gøre noget for, at dem,

give området et løft. Hospitalsdelen kom i fokus, der skete en centrali-

der kom efter, ikke skulle igennem de samme ting. Derfor engagerede

sering, og der kom gang i forskning på området. Siden fik vi sat børn og

jeg mig i hjerneskadeområdet, og så endte jeg altså som formand 3-4

unge skadede på dagsordenen, vi stod for den første verdenskongres

år efter ulykken.

om hjerneskade i København, og vi havde projekt Aktive Pårørende. Så er der også Hovedhuset. Her var vi virkelig med til at sætte gang i noget,

HVORDAN VIL DU BESKRIVE DIN TID SOM FORMAND?

der er vigtigt og giver dem, der ikke er alt for skadede, mulighed for at

Enormt privilegeret. Det, der skete i 92, var så meningsløst. At ung fyr

komme ud i meningsfuld beskæftigelse. Endelig vil jeg også fremhæve

pludselig falder om med hjertestop. Det er det stadig - men for mig er

vores arbejde med og støtte til den europæiske organisation BIF.

det blevet lidt mindre meningløst, fordi jeg har fået lov at lave de her ting og været med i den her udvikling. Jeg mener, jeg har været med til at flytte teltpælene i hvert fald et stykke i den rigtige retning.

12

HVILKEN UDVIKLING HAR DU OPLEVET

HVAD VIL DU GERNE SIGE TIL FORENINGENS KOMMENDE FORMAND?

PÅ HJERNESKADEOMRÅDET GENNEM ÅRENE?

Man skal være venlig, imødekommende og åben. Og så skal man tænke på,

Siden redegørelsen i 1997 synes jeg, der har været en positiv udvikling

at sådan en interesseorganisation, som vi er, arbejder på mange fronter,

i Danmark. Måske ikke i det tempo, vi kunne have ønsket, men fremad

både indad med lokalafdelinger og medlemmer og udad, eksempelvis i

og i den rigtige retning. Man begyndte at gøre det bedre. Men i 2007 fik

forhold til kommuner, regioner og Christiansborg. Medlemmerne skal

vi så Kommunalreformen, og amterne blev nedlagt. Samtidig lagde man

opleve, det er værd at være medlem, og de frivillige skal føle, at det er

myndighedsopgaverne over i kommunalt regi. Nogle af specialisterne

godt at være frivillig. Og så synes jeg også, at det er vigtigt at være med

kom godt nok ud i kommunerne, men her skulle de også lave alt muligt

i internationale samarbejder. At man har udsyn ud over Valby Bakke. Som

andet. Vi oplevede virkelig et tilbageskridt af dimensioner. Spørger du

formand vil der altid være nogle, der bliver sure på en. Man skal have så

dem i kommunerne, vil de sikkert sige, at det går fantastisk godt, men

meget integritet, at man ved, hvornår man laver noget godt, og hvornår

henvendelserne til vores rådgivning, siger altså noget andet.

man laver noget skidt. Når nogen skyder på en, er det vigtigt at prøve at forstå budskabet og ikke tage det som et personligt angreb. Man kan

HVILKEN UDVIKLING HAR DU OPLEVET

ikke være formand, hvis man er personligt meget sårbar. Man skal kunne

I SYNET PÅ MENNESKER MED HJERNESKADE?

sove ordentligt om natten og stå op uden at have ondt i maven.

Engang havde vi medlemmer, som frabad sig at få tilsendt medlemsbladet, fordi de ikke ville have noget fra Hjerneskadeforeningen i postkassen.

HVAD SKAL DU BRUGE TIDEN TIL NU, NÅR DU STOPPER?

I dag bruger flere og flere betegnelsen, at de har en hjerneskade. Man

Først og fremmest har jeg en familie, der glæder sig - i hvert fald indtil

bruger ikke ordet nedsættende, som man gjorde i gamle dage. Der er

videre. Asger har nogle gange sagt: “Anton, nu får du lidt tid til mig.” Jeg

kommet en langt bedre forståelse af, hvad hjerneskade er. Men der er

ser gode muligheder i mit nye liv. For eksempel vil det give en frihed til

selvfølgelig lang vej endnu, før at alle mennesker har en rimelig forståelse

selv udadtil at blive mere partipolitisk aktiv. Mit “pensionistjob” bliver

af, hvad det vil sige at have en skade i vores mest komplekse organ. At

et stort nordisk projekt om at skabe bedre vilkår for mennesker med

man pludselig ikke kan lave kaffe, fordi automatikken er gået i stykker.

handicap. Og ellers har jeg også en ide inde i hovedet om at skabe

At man pludselig kan blive væk på en kvadratmeter. Og hukommelsen.

clubhouse-inspirerede bofællesskaber for mennesker med hjerneskade.

Hvis den for alvor er gået i stykker, så er dit liv lige nu og uden sam-

Det grundlæggende for den ide er, at de ansatte kun er der som sikker-

menhæng. Asger for eksempel, han zapper hele tiden. Han kan godt se

hedsnet for at sørge for, at tingene bliver gjort, det er ikke deres sted.

en film fra start til slut, men den giver ikke mening for ham. Det er svært

Jeg kommer helt sikkert ikke til at savne arbejde.

for andre at forstå. Der er stadig en kæmpe udfordring at få folk til at forstå de kognitive problemstillinger, samtidig med at vi ikke kan tale om hjerneskadede som en homogen gruppe.

Niels-Anton Svendsen sammen med tidligere direktør for Hjerneskadeforeningen, Svend-Erik Andreasen og kronprinsesse Mary

13

Niels-Anton Svendsen 20 år som formand for Hjerneskadeforeningen

kikkerten som kandidat til formandsposten. Heldigvis stillede han op.

Aase Engberg, konsulent, dr. med.

i DSI´s forretningsudvalg. Det var en tid, hvor vi havde gode venner og

Speciallæge i neurologi

støtter både i regeringen, med sundhedsminister Yvonne Herløv Ander-

Medlem af Hjerneskadeforeningens

sen, i Sundhedsstyrelsen, her tænker jeg især på Lone de Neergaard, og

ekspertpanel

i Socialministeriet med foreningens særlige ven og første æresmedlem

Kort forinden var Hjerneskadeforeningen blevet optaget i det, der i dag hedder Danske Handicaporganisationer, men som dengang hed DSI, De Samvirkende Invalideorganisationer. Niels-Anton sad i en tiårs periode

Lars Gjesing.

Det er nu 20 år siden, jeg fik den gode ide at spørge Niels-Anton Svendsen, om han ville

Det var en tid med opbrud omkring genoptræning og rehabilitering af de

afløse mig som formand for Hjerneskadeforeningen. Niels-Anton har nu

sværest skadede – og det er dejligt at tænke tilbage på, at Hjerneskade-

meddelt, at han ikke genopstiller som formand i 2016. Tiden er derfor

foreningen oplevede to store begivenheder med korte mellemrum: Dels

inde til at hylde ham med en stor tak for den indsats, som han med liv

First World Congress on Brain Injury i København i 1995 i samarbejde

og sjæl har gjort for hjerneskaderamte og deres familier. Ikke blot ved

med Center for Hjerneskade og den amerikanske National Head Injury

hjertevarm kontakt med de enkelte, men også ved gennem sine gode

Foundation med 600 deltagere fra over 30 lande. Dels som en sand triumf,

talegaver at skaffe et netværk af politikere og embedsmænd, som er

at Sundhedsstyrelsen i 1997 fulgte vores ide og kom med redegørelsen

meget værdifuldt for Hjerneskadeforeningen.

”Behandling af traumatisk hjerneskade og tilgrænsende lidelser”. Det var en skelsættende begivenhed, og det var noget ganske særligt at være

Niels-Anton er læreruddannet i 1972 og har gennem en årrække arbejdet

allieret med Sundhedsstyrelsen. Alliancen blev befæstet i 1998 med en

som specialkonsulent, senere vicekontorchef i Københavns Kommunes

ny konference i København, denne gang i samarbejde med Videnscenter

direktorat for skolevæsenet. Niels-Antons indtræden i Hjerneskade-

for Hjerneskade og med fokus på de europæiske lande. Og kort efter, i

foreningen skete på en dyster baggrund, idet hans søn Asger faldt om

år 2000, grundlagdes to sygehusafdelinger, henholdsvis i Hammel og

med hjertestop som 19-årig. Det skete uden forudgående varsel den 28.

på Hvidovre Hospital, specielt for genoptræning af de sværest skadede,

februar 1992, det vil sige på et tidspunkt, hvor sygehusgenoptræning

som følge af anbefalingerne i Sundhedsstyrelsens redegørelse.

efter hjerneskade var på et primitivt stadie.

Niels-Anton ankommer sammen med Svend-Erik Andreasen og Marie Klintorp til foreningens 25-års jubilæum.

Det er heldigvis blevet bedre siden, men dengang var indsatsen af en sådan karakter, at Niels-Anton og hans kone Hanne, som er uddannet ergoterapeut, besluttede at få Asger udskrevet til hjemmet og fortsætte genoptræning på egne præmisser. De fik Asger trappet ud af den sløvende medicin og hjalp ham i bogstaveligste forstand på benene. Siden har Asger boet sammen med sine forældre og går i dagtiden til hånde på spastikerhjemmet i Jonstrup. Selv om han fuldstændig har genvundet sin fysiske førlighed, har han fortsat brug for hjælp på grund af hukommelsesproblemer – den typiske følge af iltmangel efter hjertestop.

Efter et par år fik Niels-Anton sundet sig så meget, at han meldte sig ind som medlem af Hjerneskadeforeningen, der dengang havde til huse i Brøndby, hed Hovedcirklen og havde cirka 800 medlemmer og en lokalafdeling i 10 amtskredse. Da min formandstid efter 10 år lakkede mod enden i 1995, havde jeg gennem nogen tid haft Niels-Anton i

Rigshospitalet 2009 - Hjerneskadeforeningen modtager otte millioner kroner fra Remmens Fond.

15

I 1998 gennemførtes en af Niels-Antons kongstanker, den første Brainstorm-sejlads, hvor hjerneskadede om bord på sejlbåde har fået en enestående oplevelse hvert år siden da. I 2001 fik Hjerneskadeforeningen en satspuljebevilling på 10 millioner kroner til et projekt, Aktive Pårørende, som igen var en kongstanke fra Niels-Anton. Projektet skulle afdække betydningen af at inddrage pårørende i rehabiliteringsprocessen, herunder hvilken betydning det har at være aktiv og ikke blot tilskuer. Som led i projektet afholdtes en stor konference på Nyborg Strand. Kronprinsesse Mary bød velkommen, og mange pårørende deltog.

Også de følgende år frem mod 2007 husker vi nok begge som en gylden tid. Hjerneskadeforeningen voksede, lokalafdelingerne trivedes. Udover at kronprinsesse Mary var blevet foreningens protektrice, var og er Sanne Salomonsen og Lone Hertz vigtige ambassadører, og foreningen modtog

Niels-Anton fortæller om Hjerneskadeforeningen i forbindelse med åbent hus i Sorø (2007)

stor økonomisk støtte fra Remmen-fonden, især fordi formanden Else

borgmestrenes ansvarsområde, en temmelig barok situation, mærkeligt

Remmen nærede en forkærlighed for HovedHuset, endnu en af Niels-

nok opstået helt uden modstand fra Sundhedsstyrelsen.

Antons kongstanker, som han fik etableret som et lærende værested for hjerneskadede, og som danner model for lignende huse i andre byer.

I skrivelse på skrivelse har Niels-Anton gjort Lars Løkke Rasmussen

Niels-Anton rejste ud i andre europæiske lande for at opbygge et samar-

opmærksom på, at antallet af navnlig yngre hjerneskadede er for lille

bejde mellem hjerneskadeforeninger, i en årrække som næstformand for

til, at den enkelte kommune kan opnå et forsvarligt patientgrundlag,

en sammenslutning af europæiske hjerneskadeforeninger: Brain Injured

så ekspertise kan opbygges og videreudvikles. Niels-Anton satsede al-

& Families – European Confederation (BIF).

ligevel på, at kommunerne kunne og ville leve op til deres ansvar, nu da de fik tildelt myndigheden. Kommunernes Landsforening formulerede

Men så trak sorte skyer op. Med kommunalreformen, der trådte i kraft den

i 2012 anbefalinger om samarbejde mellem kommunerne og støtte til

1.1.2007, gennemførte Lars Løkke Rasmussen som sundhedsminister en

de specialiserede centre for genoptræning. Desværre har KL endnu ikke

uddelegering af myndighedsansvaret for genoptræning af hjerneskadede

haft held til at gøre anbefalingerne til virkelighed, til stor bekymring og

efter udskrivning fra hospital til 98 kommuner, uden samtidig at sikre at

skuffelse for mange. Det kniber især med henvisning til specialiseret

de havde en jordisk chance for at løfte opgaven optimalt. Sammen med

genoptræning/rehabilitering på de særlige centre, hvis økonomi efter

lokale kræfter og foreningens administrative ledelse løste Niels-Anton

kommunalreformen har hængt i en tynd tråd. Her har Niels-Anton fremsat

den store opgave at få oprettet 28 kommunale eller fælleskommunale

ideer til fremtidig finansiering og dermed konsolidering af centrene.

lokalafdelinger af foreningen til afløsning af lokalafdelingerne i de nu nedlagte amter - en beundringsværdig indsats. Sværere var det at sikre

I 2010 fejrede Hjerneskadeforeningen sammen med Center for Hjerne-

en fortsat kvalificeret genoptræning af hjerneskadede. Genoptræning

skade et fælles 25 års jubilæum, og foreningens historie blev beskrevet

efter skade på det styrende og mest komplicerede organ, hjernen, blev nu

i to jubilæumsskrifter, eet for Landsforeningen og eet for lokalafdelin-

Niels-Anton holder tale i anledning af HovedHusets 1-års fødselsdag.

17

gerne. Snart fik Landsforeningen ved de såkaldte Task Force-grupper

Kære Niels-Anton

for henholdsvis voksne og børn/unge, som Niels-Anton fik ideen til, haft

Poul Erik H. Petersen

travlt med at kommentere de forløbsprogrammer, lovregler, vejledninger

Direktør,

med videre, som er fremkommet fra myndighederne i en bestræbelse

Danske Handicaporganisationer (DH)

på at få styr på situationen efter kommunalreformen. I hvilken grad det lykkes, vil tiden vise.

Jeg er sikker på, at det har været svært. Svært at tage beslutningen om at stoppe som for-

Foreningens medlemstal har været konstant stigende siden stiftelsen i

mand for Hjerneskadeforeningen. Foreningen

1985, og de cirka 800 medlemmer, som Niels-Anton overtog, er vokset

har – næst efter din familie – så ubetinget

til over det firedobbelte i hans formandstid. Landskontoret flyttede i

været din hjertesag gennem rigtig mange år.

efteråret 2012 fra den tidligere rektorbolig i Brøndby til nye fornemme

Du har lagt utrolig mange kræfter i arbejdet

(og dyre!) lokaler i det nyopførte Handicaporganisationernes Hus i Høje

med at styrke foreningen indadtil og forbedre indsatsen for personer med

Taastrup. Fra 1. januar 2016 blev direktøren gennem en tiårs periode,

hjerneskade udadtil. Heldigvis har rigtig mange mennesker profiteret

Svend-Erik Andreasen, afløst af Morten Lorenzen.

af din indsats – og sat pris på samme. Men du har også mødt modstand, internt og eksternt. Du er ikke en person, der let bøjer af, når du har sat

I efteråret 2015 blev Niels-Anton hædret af dronning Margrethe med

en retning. Det har været en styrke, men vil uvilkårligt give reaktioner

Ridderkorset af Dannebrog. Det må siges at være fuldt fortjent, og jeg

fra folk, der måtte ønske en anden retning. Det er en del af forenings-

synes, vi alle skal sige Niels-Anton tak for indsatsen og ønske ham

livets udfordringer.

held og lykke i fremtiden, herunder med deltids-pensionistjobbet som konsulent i Dansk Oplysnings Forbund.

Ud over Hjerneskadeforeningen har du også haft plads til at tænke og arbejde bredt for personer med handicap. Det har du gjort som medlem af forretningsudvalget for Danske Handicaporganisationer og på mange poster inden for folkeoplysningen. Personligt har jeg nydt de mange gange, hvor vi formelt og uformelt har drøftet handicappolitik og udviklingen i handicapbevægelsen. Der har været vilje og engagement i din tilgang til tingene – men der har også været plads til at grine… også af os selv.

En stor, stor tak for din støtte og hjælp over de seneste 17 år. Ja, så mange er det blevet til. Jeg ønsker dig og din familie alt det bedste fremover.

Kære Niels-Anton Jette Sloth Flohr Lokalformand, Hjerneskadeforeningen Aarhus Nu kom tidspunktet, hvor du har valgt, at arbejdet i Hjerneskadeforeningen ikke mere skal være en del af dit daglige virke. Hvad vil du dog bruge al den fritid til? Ledighed er jo roden til alt ondt. Jeg tror da, der er en lokalafdeling, der gerne tager imod dig som frivillig.

Du skal have en stor tak for dit store arrangement i foreningen gennem de sidste 20 år som formand. Du har været med i en tid, hvor der er sket meget inden for hjerneskadeområdet, først til det bedre og senest en tilbagegang (på grund af besparelser både i regeringen og kommunerne).

Jeg vil også gerne sige tak for din store viden inden for handicapundervisning og hjælp i forhold til §44.2. Jeg håber vores veje stadig krydses, og om ikke andet så ses vi i DOF-sammenhæng.

19

STRØM HJALP THOMAS’ 47 år gammel, civilingeniør og far til to små børn på henholdsvis 2 og 6

For hjernen er den elektrisk stimulerede bevægelse lige så virkelig som

år blev Thomas Vissing i oktober 2013 ramt af en hjerneblødning, der

kroppens øvrige bevægelser.

kostede fire måneder på hospitalet. Som det sker for mange apopleksiramte, spændte skaden Thomas’ hånd fast ved brystet - men med strøm

»Det er hånden, jeg skal bevæge, men hjernen, jeg skal fokusere og

direkte til musklerne kom den i gang igen.

træne. Hånden har ingen fejl,« fortæller Thomas, som dels træner med strøm 2 x halvanden time om ugen hos fysioterapeutklinikken Apofysio

Normalt kan det være farligt at få strøm gennem kroppen, men i mindre

i Glostrup, dels træner hver dag hjemme i 1-2 timer. Det sidste kan han,

og kontrolleret omfang kan strøm få musklerne i en lammet arm til at

fordi hans kommune har bevilliget det NMES-apparat, som han dagligt

bevæge sig igen. Det ikke bare styrker musklerne, men får også sendt

bruger i sin træning.

signaler til hjernen, som ligner dem, hjernen sædvanligvis modtager.

20

HÅND I GANG

Træ reh ning o abil iter g ing

Da Thomas første gang kom i klinikken, kunne han hverken løfte eller sænke hånden, men det ændrede sig efter få gange med strøm. Hans første ønske var at kunne bruge armen til at holde balancen med. I dag kan han blandt andet rejse sig fra sofaen ved at støtte sig til højre arm, og han kan hente sine børn efter børnehave og skole på cykel. »Nu bruger jeg armen, når jeg cykler. Dens partner, venstre hånd, er med til at sætte den fast på styret. Der sker et eller andet inde i hjernen, når jeg har cyklet nogen tid. Hjernen kan genkende de bevægelser, som højre hånd er involveret i. Det er, som om den siger: ‘Det her kan jeg godt huske, at jeg har gjort før’. Bagefter slapper den mere af. Det har betydet, at jeg har fået en meget bedre fornemmelse af min højre side.

Det betyder, at jeg bruger mindre energi. Og energiregningen er noget, der skal bringes ned. Bruger man meget energi, tager det meget fokus, og så får man ikke lavet så mange andre ting.« Efterhånden som hånden bliver bedre, øges også Thomas’ arbejdsevne.

Han har umiddelbart gode udsigter til en varig tilknytning til arbejdsmarkedet, på trods af de begrænsninger hånden sætter. Det er motiverende, men allermest motiverende er dog børnene.

Også Thomas’ smerter på grund af spændingerne i armen er forsvundet.

At slippe af med smerten var et helt konkret ønske for Thomas, der altid

»Det at have små børn har virkelig meget at gøre med ens indsats for

sørger for at sætte sig små og opnåelige mål

at komme tilbage. Der er ingen tvivl om, at de små virkelig er med til at give det sidste ryk i træningen. Man siger: ‘Nu skal jeg! Jeg SKAL videre’.

»Det er vigtigt med små mål. Hvis jeg bare sagde: ‘Jeg vil kunne bruge

Man vil gøre det nødvendige. Mange bliver kede af det og siger: ‘Jeg ville

min arm som før,’ så er målet så langt væk, at jeg ikke kommer nogen

ønske, jeg ikke var blevet syg’, men altså, jeg har ikke et øjeblik været

vegne. Det er også vigtigt, at øvelserne har et formål i dagligdagen. En

ked af det, for på grund af børnene er det så vigtigt at kunne komme

af de første øvelser, jeg fik med hjem, var at rydde op i børnenes legetøj,

tilbage. Det handler kun om, hvad skal der ske nu? Det er derfor, man

så jeg kunne lære at holde fast. Jeg måtte skubbe legetøjet med venstre

selv banker på døren til terapeuten på hospitalet og siger: ‘Nu skal du

hånd ind i min højre, for jeg kunne ikke gribe fat. Men nu for et par uger

gøre noget. Jeg kan ikke være her i 100 år’.

siden trænede jeg det, mine fysioterapeuter kalder pincetgrebet, hvor man flytter en kuglepen fra den ene hånd til den anden. Den livskvalitet, der ligger i, hvis jeg kan genskabe den taktile bevægelse, det er så vigtigt at kunne gå og tænke på. Selve resultatet, altså hvor jeg ender henne, er egentlig mindre vigtigt.« Livskvalitet er også at kunne genoptage en elsket hobby. Tidligere spillede Thomas guitar, og det er ikke det nemmeste uden to velfungerende arme. Imidlertid var det at kunne bruge sin guitar det mål, som Thomas tog med sig til sit ophold på Vejlefjord Rehabilitering. Til alt held var der en ergoterapeut, der sagde: ‘Ja, så gør vi det’. »Man tænker ikke over det som rask, men i guitarspillet har man virkelig brug for sine arme og faktisk også albuen. Det utrolige er, at når jeg sidder med guitaren, samtidig med at jeg har min el-stimulation på, så er hånden helt afslappet. Jeg har spillet, siden jeg var barn, og det er altså noget, ens hjerne kan huske. Jeg er sikker på, at hvis man tager et billede af min hjerne, mens jeg laver den her øvelse, så kan man se hele hjernen lyse op, fordi den siger: ‘Ok, det har jeg prøvet før’. Her kommer det her apparat virkelig til sin ret. Jeg kan slappe af og aktivere hånden, især underarmen. Så er der selvfølgelig finmotorikken. Den er der ikke endnu, så det er næste skridt.«

21

Fire ting, du ikke vidste om Neuromuskulær Elektrisk Stimulation (NMES)

GENOPTRÆNING MED VOLT OG AMPERE

Træ reh ning o abil iter g ing

Af: Søren Hein Sommer, fysioterapeut

Gennem de seneste år har flere danske hospitaler og kommunale genoptræningscentre fået øjnene op for neuromuskulær elektrisk stimulation (NMES). En fysioterapeutisk intervention, som har været anvendt i Danmark siden 1960’erne, men først for nylig er begyndt anvendt til genoptræning af personer ramt af hjerneskade. International forskning peger på, at NMES er særligt effektiv i forbindelse med genoptræning af denne patientgruppe. Her er fire ting om NMES, der er gode at vide, hvis man er interesseret i træning med elektrisk stimulation.

1: SÅDAN FUNGERER NMES Al bevægelse i kroppen styres fra vores hjerne, som sender elektriske signaler ned til vores muskler. Rammes man af en hjerneskade, forringes dette signal, og man kan få svært ved at bevæge for eksempel sin ene arm eller sit ben. Træning med NMES fungerer ved, at man

Rehabilitering, der som de første herhjemme for alvor beskæftigede sig

gennem elektroder placeret på huden, sender elektriske impulser ned

med NMES. I dag er der behandlingstilbud med NMES på stort set alle store

til musklerne og derved hjælper det nedsatte signal, når patienten skal

danske neurologiske institutioner blandt andet Hammel Neurocenter,

genopbygge sin førlighed.

Rigshospitalet - Glostrup og Center for Hjerneskade.

2: TRÆNING MED NMES ER 100% SIKKERT

4: TRÆNING MED NMES KAN FORBEDRE

Selv om ordet “elektrisk stimulation” kan lyde voldsomt, er denne form

MUSKELSTYRKE OG MOTORISK FUNKTION

for fysioterapi 100% sikker og ufarlig. Tidligere var træning med NMES

International forskning fra blandt andet USA og Holland konkluderer, at

ofte forbundet med ubehag for patienten, og avancerede indstillinger

træning med NMES kan bidrage til at øge muskelstyrke, forbedre funk-

gjorde interventionen besværlig og tidskrævende for fysioterapeuten.

tion i både arm og ben, samt reducere eventuelle gener fra spasticitet.

Heldigvis har moderne apparater med ny teknologi gjort op med disse

Fysioterapien har længe fokuseret på vigtigheden af tung styrketræning

problematikker, og apparaterne er i dag både sikre og enkle at anvende.

for at vedligeholde og øge muskelstyrken. Har man en hjerneskade, er dette dog yderst vanskeligt i praksis, og patienten kan sjældent træne

3: NMES ER I BRUG OVER HELE LANDET

med tilstrækkelig tung belastning grundet det nedsatte signal fra hjernen

Udbredelsen af NMES brugt til genoptræning af personer ramt af hjer-

til muskulaturen. Ved at kombinere aktiv træning med NMES styrkes

neskade er stærkt tiltagende i disse år. Blandt pionererne var Vejlefjord

signalet til muskulaturen, hvilket gør, at styrketræningen er så tung, at muskulaturen bliver større og stærkere. Med andre ord optimerer NMES patientens træning og giver større udbytte af anstrengelserne.

OM FORFATTEREN Søren Hein Sommer er medstifter og fysioterapeut i Apofysio, der er en fysioterapeutisk klinik med speciale inden for genoptræning efter hjerneskade. Ud over genoptræning af personer ramt af hjerneskade, tilbyder Apofysio undervisning af fagpersonaler inden for forskellige områder af neurologisk fysioterapi, herunder træning med NMES. Læs mere på www.apofysio.dk.

23

s ren ø t k Dire mme klu

FORBRYDELSE BETALER SIG FOR KOMMUNERNE

Af Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

frataget sygedagpengene før 2012, skal kigge langt efter deres penge.

Det er mange borgere. I hvert fald ved man, at kommunen ulovligt har stoppet sygedagpenge med tilbagevirkende kraft så tidligt som i 2009.

HVAD ER MENINGEN? Men hvor er retssikkerheden henne, når kommunerne handler ulovligt og efterfølgende nægter at følge afgørelserne om tilbagebetaling? Endda afgørelser fra Højesteret som i tilfældet med Kolding Kommune. Ankestyrelsen har godt nok sagt, at det er OK, hvis afgørelsen om at stoppe sygedagpenge med tilbagevirkende kraft altså er truffet af kommunen selv og ikke af en anden aktør. Men hvem bestemmer i dette land? Er Højesteret ikke netop vores højeste ret? Disse både umenneskelige og urimelige holdninger til, hvad man kan byde de svageste borgere, kan i værste fald inspirere andre kommuner til at begå tilsvarende ulovligheder.

Og jo flere bøller i skolegården, jo sværere er de at stoppe.

Indtil videre er der ikke rigtig noget, der tyder på, at det har konsekvenser for kommunerne igen og igen at bryde loven. Men det har voldsomme konsekvenser for de syge borgere, som igen og igen bliver taberne.

Borgere, som har ret til for eksempel ferie med ledsager. Borgere, som selv Højesteret mener, har haft ret til de sygedagpenge, kommunen har tvunget dem til at aflevere igen.

Flere kommuner lader til at bekende sig til Olsen-banden-citatet “Forbrydelse er det eneste, der betaler sig”. I hvert fald bryder nogle kommuner bevidst loven og lader borgerne i stikken.

BAGTANKERNE ER BESKIDTE Kolding Kommunes reaktion på en klokkeklar højesteretsdom viser, at kommunerne blot kan trække sagerne i langdrag for herefter at nægte at efterleve en lov med henvisning til forældelsesfrister. Træk sagerne i langdrag, der er masser af penge at spare, lader til at være den gyldne plan. Vi har set rigtig mange afgørelser, hvor kommunerne efterfølgende har tabt ved klagesager, og der er ingen tegn på, at det vil stoppe. Det ser unægteligt ud, som om kommunerne bevidst spekulerer i at udfordre

I Køge venter 66 borgere med handicap på hver især at få tilbagebetalt

lovgivningen. Kommunen kan utvivlsomt spare mange penge, mens en

beløb på helt op til 57.000 kroner, som kommunen ulovligt har opkrævet

sag kører. Borgeren havner til gengæld med håret i den økonomiske

som betaling for ledsagelse på ferier. Afgørelsen faldt for nu 15 måne-

postkasse og efterlades i uvished og usikkerhed på ubestemt tid. Det er

der siden, men borgerne, som alle bor i kommunens bofællesskaber for

helt og aldeles urimeligt, at borgernes rettigheder ikke sikres.

mennesker med handicap, har endnu ikke set en krone. Kommunen har nemlig besluttet at vente og se, om ikke Social- og Indenrigsministeriet

RESPEKTEN GÅR TABT

vil sige, at de er uenige med Statsforvaltningen.

Borgerne har masser af pligter over for det offentlige, og gud nåde og trøste den, der ikke udfører disse pligter. Borgeren skal hoppe og springe

I Kolding er det sygedagpengene, det er galt med. Her har de brudt loven

for sin kommune, der til gengæld frit tolker borgernes rettigheder til egen

ved at fratage flere hundreder syge borgere deres sygedagpenge, vel

økonomisk fordel. I Hjerneskadeforeningen tager vi afstand fra, når kom-

at mærke med tilbagevirkende kraft. Det betyder altså, at syge borgere

munerne handler uden respekt for lovgivningen. Det støder borgernes

har skullet tilbagebetale de penge, de helt berettiget har fået udbetalt

begreb om lov og ret, når kommuner kan gå imod højesteretsafgørelser

til at leve for. Højesteret har ellers slået fast, at den går ikke. Kommunen

og andre retsinstansers vurderinger. Det er utrygt for borgerne og

skal give pengene tilbage til borgerne igen. Men kommunens arbejds-

uanstændigt af kommunerne.

markedsudvalg har besluttet sig for ikke at rette sig efter dommen, men benytte sig af en forældelsesfrist, så de borgere, som ulovligt har fået

24

Indlægget blev bragt på Altinget: Social den 12. januar 2016

Kul t hjø urrne t

DEM VI VAR DOKUMENTAR

I et år kæmper Kristian med intens genoptræning, så han kan komme hjem og bo. Mette Line støtter ham, bygger huset om, så Kristian kan komme hjem, tager sig af børnene og sit arbejde. Samtidig kæmper hun med at genkende den mand, hun giftede sig med, for hjerneskaden har ændret Kristians personlighed. Og hvem er ”vi”, når den ene pludselig er ”væk”?

Det ligner et liv, som så mange andres. Kristian og Mette Line har været sammen i 12 år og har stiftet familie. Først kom Celeste, 4 år senere

”DEM VI VAR” følger den unge familie i det skæbnesvangre første år efter

Cyron, og for 2 år siden købte de så drømmehuset i Kgs. Lyngby. Her

ulykken, og er et portræt af kærligheden, når katastrofen indtræffer.

skulle de udleve deres drømme, forestillinger om livet og fælles mål. Men

Samtidig stiller filmen nogle etiske spørgsmål, der lægger op til debat.

en dag falder Kristian pludselig om med en blodprop i halsen, og livet, Filmen har premiere den 20. april

bliver ødelagt, og skaden er uoprettelig.

Se her, om filmen spiller i din by: http://www.doxbio.dk/kob-billet/

FILM

som de kendte det, er ændret for altid. En tredjedel af Kristians hjerne

Concussion

Bennet Omalu, der i filmen spilles af Will Smith, konstaterer kronisk traumatisk encefalopati (CTE) hos to afdøde footballspillere, der begge begik selvmord. Omalu er derved den første, der kæder

Filmen Concussion er et drama baseret på den

de gentagende og voldsomme slag mod hovedet

sande historie om lægen Bennet Omalu, som op-

sammen med spillernes hjerneskade.

dager, at amerikanske footballspillere pådrager sig varige hjerneskader af deres hjernerystelser.

Filmen har efter sin premiere i USA pustet liv i de-

Den amerikanske football-liga forsøger ihærdigt at

batten om, hvor farlig en sport amerikansk fodbold

benægte, at sporten er skyld i skaderne.

er. I Danmark havde filmen premiere den 24. marts.

25

Kul t hjø urrne t

SANGEN har lysning

Livet med min hjerneskadede mand AF BIRTHE KRISTINE JENSEN

LITTERATUR

LITTERATUR

Sangen har lysning

Hul i hovedet

af Birthe Kristine Jensen

af Nicole Boyle Rødtnes

En motorcykelulykke i 1996 bevirkede, at Jørgen Asbjørn Jensen på et

Til en fest slår Vega hovedet og får en hjerneblødning. Da hun vågner på

splitsekund måtte vinke farvel til det aktive liv, han hidtil havde levet,

hospitalet, har hun mistet sit sprog, og det føles, som om hele hendes liv

for langsomt at vågne op til et liv som hjerneskadet og kørestolsbruger

er forsvundet sammen med ordene. Vega er en populær pige i sin gymna-

med tab af mange livsvigtige funktioner. I bogen skildres tabet og

sieklasse, men efter ulykken sættes alle forhold på prøve - til kæresten,

sorgen, som børn, ægtefælle, familie og venner oplever, når ulykken

bedsteveninden, klassekammeraterne, lillesøsteren, forældrene. Og uden

rammer samt den store betydning, den nære familie og vennerne har

sproget, hvad er livet så for en teenagepige? Vega føler sig som en belastning

for den skadesramte familie.

for alle og har svært ved at finde ud af, hvad der er op og ned - både i hendes

‘Sangen har lysning’ handler om, hvordan det er at leve og dele hverdag

erindringer fra ulykkesaftenen og i de signaler, hun får fra sine omgivelser.

med et hjerneskadet menneske. Om at være pårørende og pludselig

Så møder hun Theo i en samtalegruppe for unge hjerneskaderamte. Theos

blive alene om at træffe alle små og store valg i livet. Om kærlighed

tale er også besværet, men mellem dem begynder kærligheden at vokse.

og ensomhed, om opture og nedture, om glade dage og triste dage,

‘Hul i hovedet’ er en ungdomsroman, en kærlighedshistorie og en lille smule

om ligeværdighed på trods af store personlige forandringer, om alle de

spændingsroman i et flydende og let læseligt sprog. Bogen er samtidig en

modsatrettede følelser, som ind imellem er ved at vælte de nærmeste

nærværende og relevant fortælling om at få en hjerneskade som ganske ung

pårørende omkuld. Det er en beretning om, at livet - også det handicap-

og skulle genfinde en identitet, før man dårligt har nået at kende sig selv.

pede - er livet værd, og ind imellem gør det voldsomt ondt.

Bogen udkom i oktober 2014 fra forlaget Alvilda.

Bogen udkommer den 21. april fra forlaget Turbine.

UDDRAG FRA BOGEN: UDDRAG FRA BOGEN:

“Kan vi ikke få ekstra timer?” spørger mor. “Hvis Vega er bagud, kan vi så

‘Der sad vi så. Asbjørn og jeg. Bombarderet med indtryk under festmid-

ikke få mere træning til hende?”

dagen. Nogle var ikke i stand til at spise. De blev madet. Andre kunne

“Desværre ikke, Vega får allerede maksimal støtte,” siger Charlotte. “I stedet

kun bruge den ene arm på grund af lammelser og måtte derfor have

vil jeg igen anbefale jer nogle af de foredrag og workshops, som nogle af

hjælp til at skære kødet i mindre stykker. De pårørende - langt de fleste

de frivillige foreninger laver.”

var kvinder og formodentlig gift med den skadede mand - hjalp, så godt

Jeg sukker. Hun har nævnt dem før. Mor er også taget til et par foredrag.

det var muligt, når der ikke kan kommunikeres med ord. Det, der spildtes,

Hun har lært en masse om hjernen, og om hvad det vil sige, når sprog-

blev diskret fjernet af en hjælpende hånd.

centret går i stykker.

Det var som at gense en film fra vores eget liv gennem de sidste 17 år.

“Vega er ikke så meget for det,” siger mor. “Og de gange jeg har været

Asbjørn, der blev madet. Asbjørn, der ikke kunne tale. Asbjørn, der havde

afsted, har det også mest været for ældre.”

ondt og ikke kunne holde ud at sidde i kørestolen. Asbjørn, der blev vred

Jeg bider mig i læben. Ja, det er en oldingelidelse jeg har. Nogle af de

og spyede uartikulerede lyde ud. Og den stakkels kone, der glatter ud,

eneste bøger, som Alma har kunne finde på biblioteket om afasi, havde

dæmper manden, taler og taler uden at få svar tilbage. Konen, der hjæl-

titler som “Morfar får afasi”. Unge får ikke normalt hjerneblødninger. Det

per og bruger energi langt ud over, hvad der er menneskeligt rimeligt.’

gør de bare ikke.

27

FYR Hov og trop edper ne

forum for yngre ramte Forum for Yngre Ramte er Hjerneskadeforeningens netværk for hjerneskaderamte mellem 30 og 65 år.

FYR holder uformelle drop-in møder på caféer rundt omkring i landet.

NYT FRA HOVEDTROPPERNE Hovedtropperne er Hjerneskadeforeningens netværk for hjerneskaderamte mellem 16 og 35 år.

Som vi talte om på vores sidste HT-kursus, er vi nødt til at sige farvel til en del af

KOM-SAMMEN I KOLDING

”de gamle” hovedtrop-

I Kolding deltog cirka 30 personer til et hyggeligt men også informativt

pere. Flere er nu faldet

komsammen-arrangement for skadede børn og unge og deres familier.

for aldersgrænsen. Det

Det blev til en skøn blanding af Hjerneskadeforeningens medlemmer,

betyder, at vi må tænke i

herunder mange fra både FYR og Hovedtropperne. Arrangementet var

nye baner. Vi skal finde flere

støttet med 5000 kroner af Comm On Kolding, som er et tiltag der støt-

unge HT-ere, som har lyst til

ter social frivillighed.

at deltage i blandt andet weekendkurserne, og vi skal finde på en anden form for weekendkomsammen for

os over HT alderen.

Der er endnu intet nyt vedrørende weekendkurserne i år. Jeg vil lægge informationer på Facebook, så snart jeg har nyt om dette. Det bliver sandsynligvis omkring den 1. juni.

Vi undersøger muligheden for et kroophold i weekenden 3.-5. juni. Det bliver for alle, som har lyst til at deltage. Formen bliver afslappet - ikke noget tema, ej heller opgaver - vi skal bare nyde hinandens selskab og eventuelt tage på opdagelse i nærområdet, hvor det så end bliver.

Sæt allerede nu X i kalenderen, hvis du ved, at du har lyst til at deltage.

Lonnie KONTAKTINFO

Marianne Kampmann,

FYR

mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

Fyn:

Hele landet:

Bjarne Frederiksen

Lonnie Braagaard

✆ 4014 4845 bjarnefrederiksen85@gmail.com

Kim Erik Andersen,

Karina Fyhn Ryborg

✆ 2020 4080

kim.e.andersen@gmail.com

fyhnryborg@hotmail.com

lise-n@live.dk

✆ 2785 1262

Storkøbenhavn: Nordjylland:

Oliver Sand Hjorth

Gitte Andersen,

Uffe Ravn,

Kim Velf

✆ 2629 0780

gitteandersen117@gmail.com

indtilvidere@hotmail.com

✆ 5137 0155

sandhjort@gmail.com

✆ 5358 8839

✆ 2947 5570

velfkim@gmail.com

Jan Barner Pedersen

Kenneth Kinastowski

Århus/Østjylland:

Lise Kiving

janvimmer@hotmail.com

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Anne-Mette Bak Dinesen

✆ 2299 3972

✆ 2348 4947

✆ 2812 5818

anne-mette-b-d@hotmail.com

lise-n@live.dk

Slagelse:

29

En læ fort ser æll er

GRÅ SKYER PÅ HIMLEN Af Jeanette Gadegaard

som de mindre børn støttede sig op af for ikke at falde. Ved at skubbe den i hurtig fart foran mig, kunne jeg løbe meget stærkere. Jeg var som

30. maj 2007 er en dato, der står fasttømret i min hukommelse. Dagen

barn på ny i det øjeblik. Et par baners tid senere stoppede spanden brat

før var jeg fyldt 40 - med få rynker i panden, glæde og en appetit på

i hak i isen, og jeg faldt i hurtig fart og knaldede baghovedet og nakken

livet. Vi havde fejret min fødselsdag med familien i restauranten i La-

i isen. Jeg gik ud som et lys.

landia på Lolland. Det havde været en dejlig aften. Vi havde kun drukket sodavand, da jeg ikke bryder mig om spiritus. Det ved familien godt, og

Jeg lå bevidstløs på isen i flere minutter, har jeg senere fået fortalt. Da

de respekterer det. Min mand Jens var fyldt 40 tidligere samme år, og

jeg kom til mig selv, havde jeg mærkelig nok vendt mig om på maven,

børnene Malene og Jonas var henholdsvis 10 og 13 år gamle.

og brillerne lå et stykke fra mig. Jens, der stadig ikke var helt dus med skøjterne, hjalp mig vaklende væk fra isen og ud til en bænk. Jeg havde

Dagen efter nød jeg morgenkaffen og det brød, som Jens havde hentet.

bare lyst til at lægge mig ned på den og sove. Det er helt sikkert slagets

Han var altid morgenfrisk og fuld af energi. Ikke som mig. Jeg kvikker først

skyld, at jeg var så træt. Kort tid efter kom en ambulance til stedet.

op, når jeg har nærmest slugt mine to krus kaffe med mælk. Børnene

Læge og redder undersøgte mig, og placerede mig på et bræt, et såkaldt

så Disney på tv og ventede utålmodigt på at komme i badelandet. Vi

spineboard, og gav mig halskrave på.

hjalp hinanden med få ryddet op, pakkede badetøjet i poser og begav os afsted. Selv ville jeg ikke i vandet, men bare nyde tropevarmen. Varmen

Turen gik med ambulance til Nykøbing Falster Sygehus. En køretur,

er rigtig god for mine dårlige led, der ellers smerter det meste af tiden.

der føltes timelang. Jeg var meget utryg og forvirret. Jeg husker, at jeg

Jens og børnene hyggede sig gevaldigt med at rutsje og plaske i vandet.

indimellem kiggede på ambulanceredderen, som sad og overvågede

Børnene var tydeligvis i deres es.

mig. Han virkede rar og ønskede mig god bedring, da jeg blev kørt ind til undersøgelse og røntgen på skadestuen. Det var en lettelse for mig,

Efter badelandet gik vi til skøjtebanen, som især jeg havde set meget

at få fjernet spineboard og halskrave.

frem til. Vi lejede skøjter og sikkerhedsudstyr til børnene, men jeg husker ikke, at de havde hjelme til os voksne. Hvis vi var blevet tilbudt hjelme,

Sygehuspersonalet virkede meget stresset. Jeg blev sendt hjem i en

havde jeg helt sikkert sagt ja. På skøjtebanen var Jens og børnene som

taxi med et par panodiler, en seddel til min mand om at vække mig hver

Bambi på glatis. Jeg grinede kærligt af dem. Som barn og ung har jeg selv

anden time for at tjekke, om jeg var kontaktbar, samt beskeden om, at

løbet en del på skøjter i Forum om vinteren med de andre børn. Det er

jeg havde hjernerystelse og nok også piskesmæld. I hytten i Lalandia

nok som med at cykle - har man først lært det, glemmer man det aldrig.

ventede min mand og børn nervøse. De havde intet hørt fra sygehuset,

Med iver forsøgte jeg at vise dem, hvordan man gjorde. De øvede sig, og

og jeg havde ikke fået min mobil med efter styrtet, så jeg havde heller

de faldt flere gange, men ingen kom noget til. Jeg løb og løb, og det var så

ikke kunnet kontakte dem. Efter lidt aftensmad gik jeg udmattet i seng,

sjovt. Overmodig og uden at tænke mig om tog jeg en af de små spande,

men måtte finde mig i, at Jens vækkede mig hver anden time hele natten.

31

På sygehuset havde de givet mig det råd at rejse hjem for at få den nødvendige hvile på grund af hjernerystelsen, så vi pakkede og kørte mod det nordjyske næste morgen. Jeg kunne godt have brugt, at sygehuset havde givet mig en halskrave til den lange køretur. Jeg havde knaldende hovedpine og stærk kvalme, og jeg var så ked af at have skuffet børnene, som måtte undvære den aftalte tur til BonBon-land.

Efter nogle uger havde jeg det ikke bedre. Hyletoner i ørerne, migræne og en utrolig træthed var min hverdag. Jeg var også begyndt at døje med epilepsi og fik stærke og længerevarende krampeanfald. Derfor besøgte jeg vores lægehus. Min praktiserende læge sendte mig videre til en neurologisk undersøgelse, en MR-skanning og en CT-skanning.

Det viste sig, at jeg havde en blødning i venstre side af baghovedet som følge af slaget, da jeg faldt. Jeg fik også taget EEG og fik epilepsimedicin for at stoppe kramperne. Medicinen hjalp ikke i starten, men efter et års tid holdt kramperne op. Det var en lettelse, da det tappede mig for energi i flere dage efter et krampeanfald. Jeg fik også diagnosen post commotionelt syndrom, som er en hjerneskade. For mit vedkommende en middelsvær hjerneskade.

Jeanette Gadegaard: Med tiden har jeg lært at leve med min skade.

Herfra begyndte den svære kamp med forsikringsselskabet. To forskellige neurologer samt en neuropsykolog blev sat til at undersøge mig.

hvilket var en stor lettelse mig, da jeg ingen arbejdsevne havde mere.

På baggrund af undersøgelserne vurderede forsikringsselskabet, at

Med tiden har jeg lært at leve med min skade. På Center for Kommunika-

jeg kunne få erstatning for en méngrad på 10 procent. En hjerneskade

tions kurser har jeg fået en forståelse for, hvorfor jeg glemmer mange

bliver af forsikringsselskaberne ikke regnet for noget særligt. Heldigvis

ting. Min hukommelse er forsinket, og samtidig har jeg dårlig langtids- og

fik jeg hurtigt tildelt den højeste førtidspension efter de gamle regler,

kortidshukommelse. Jeg ved, at jeg ikke er dum, men at det er en del af mig ikke at kunne huske. Min træthed har jeg lært at holde i skak ved

LEGATER

daglige hvil og meget ro. Da jeg er ramt i venstre side i baghovedet, er

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

med en hjerneskade.

jeg stadigvæk velformulerende og kan stave og skrive digte og noveller. At skrive er en passion for mig. Jeg holder også foredrag om at leve

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

Jens har hele tiden været ved min side, og vi har kæmpet for at få skyerne

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

fra himlen til at forsvinde. Min familie og jeg lever et godt og harmonisk

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

liv. Vores venner har lært at forstå, at jeg ikke kan det samme som før, og at jeg altid er den første, der går hjem. Alle er blevet ved min side,

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

og der er er kommet en del flere veninder til, nok fordi jeg er blevet så

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

omsorgsfuld og forstående efter min egen skade. Hver eneste morgen

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

nyder jeg, at jeg kan stå op tage et krus kaffe, ae hunden, kysse manden

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

og se børnene gro op. Jeg ved, at de snart vil forlade den trygge rede

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

og tage ud for at opleve livet. Så starter en ny epoke for os, men det

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

klarer vi også.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

Mit liv er blevet meget rigere efter ulykken. Jeg har også fundet troen

afslag vedlægges dette ansøgningen).

på Gud. Jeg mødes med andre kristne kvinder en gang om ugen, hvor

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

vi læser og taler om biblen. At være kommet tættere på Gud, at skrive,

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

holde foredrag og have venner og familie omkring mig gør, at solen

dårlig økonomi).

skinner på mig, og at skyerne ikke får lov til at påvirke mit humør og

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

glæden over mit liv. Gud har ikke lovet os, alt skal være let i livet, men han er med os i både medgang og modgang. Den viden bærer jeg i mit hjerte hver eneste dag.

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

FOREDRAG

afdeling.

Jeanette Gadegaard holder gratis foredrag i Nord- og Midtjylland

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

(max 2 timers kørsel fra Struer). Skriv til gadegaard@cool.dk, hvis

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

du ønsker at høre mere om dette.

33

iale c o s Det ørne hj

HANDICAPPOLITIK OG MENNESKESYN DET ÅBENLYSE VALG Der findes en formulering om, at førtidspension skal gives i de tilfælde, hvor det er helt åbenlyst, at personen ikke kan klare sig på arbejdsmarkedet. Men mangler man viden, så er intet åbenlyst. På forvaltninger og i jobcentre sidder mennesker, som ikke har den viden, og som kan finde på at sige til en ung med Down: ‘Du kan jo blive rask’. Hvis man tror, at den, man sidder overfor, kan udvikle sig til at være selvforsørgende, så har man ikke fattet, at de har gået ti år på specialskole og har en STU og måske er udviklet som en på 6 år. Hvor mange vil sætte en 6-årig i arbejde? Man taler om afklaringer, men bruger ikke alt det, der er gået forud. Hvor er forståelsen for, at der er en gruppe, som åbenlyst ikke kan blive selvforsørgende?

SELVFORSØRGELSE I dag vil vi gøre alle i stand til at arbejde ved at efteruddanne og rehabilitere. Man tager bare ikke højde for, at nogle aldrig kommer i nærheden af at være 100 % arbejdsduelige, og at nogle ikke har noget at rehabilitere tilbage til. Jeg er meget enig i, at så mange som muligt skal forsørge sig selv, men der er en gruppe borgere, som af den ene eller anden grund ikke magter det. Vi har mange mennesker med udviklingshæmning og hjerneskade, som ikke kan komme ud og være selvforsørgende, fordi vores samfund er blevet så kompliceret. Dem, som vi sendte ud dengang, de klarede heller ikke sig selv. De fik jo ikke løn. Det var bare en samfundsindretning. Man tænker stadig som dengang. Jeg mener ikke, Sytter Kristensen, foreningen LEVs formand.

vi er kommet længere.

MENNESKESYN

I følge Sytter Kristensen, formand for foreningen LEV, er der takter i vores samfund, som i den grad kan genkalde billeder af fortiden. Vi har spurgt hende om bevægelserne i handicappolitik og menneskesyn gennem tiden.

Når politikere siger, at nu har handicapområdet fået nok, så siger de: ‘Prøv at se de flotte boliger, de har; de har kørestole, som selv kan køre. Hvad mere vil de have?’ Det er almindeligt at tænke, at de har det komfortabelt i deres lejligheder. Men hvad er forskellen på, om de skal sidde og rokke på en lang gang, eller om de skal sidde og rokke alene foran et fjernsyn, som de ikke forstår indholdet af? Fordi man ikke skønner, de er værd at tage sig af. For dem, der ikke selv kan flytte sig eller har nogen til at hjælpe sig, er det ikke meget anderledes end at være

UDVIKLINGSPOTENTIALE

i fængsel. I statens fængsler har du i det mindste ret til at komme ud

Fra 1864 delte man mennesker med handicap op. De arbejdsduelige

og få frisk luft. Det er de samme grundlæggende tanker, der ligger bag,

blev sendt ud på gårde og i huset, de ikke arbejdsduelige, de såkaldte

at kvinder blev steriliserede, hvis de ville ud af anstalterne, og at man

asylister, de blev opbevaret. Senere lavede man en anden opdeling,

fjernede åndssvage fra gadebilledet, men det tror jeg simpelthen ikke,

der hed de underviselige og de ikke underviselige. Det er faktisk det

at Christiansborg-politikerne ser det.

samme, vi gør i dag, når vi taler om, hvem der har udviklingspotentiale, og hvem der ikke har. Vi har set, at man har prøvet at sige, at for børn dømt uden udviklingspotentiale, der skal forældre selv betale for ophold

FOSTERSCREENING

på døgninstitution eller i familepleje. Og at voksne over 25 ikke skal

Man kan forestille sig, som at der i fremtiden slet ikke bliver født nogen

have socialpædagogisk bistand, hvis de ikke har potentiale for udvikling.

af dem, vi før gemte væk. Jeg tror, at vi kommer til at skille os af med

Egentlig siger man, at man lige så godt kan opgive dem.

dem, inden de bliver født, ligesom det er sket med børnene med Down.

34

Børn med Down syndrom er endda nemme i forhold til mange andre børn med udviklingshæmning. De er sene i udviklingen, men mange kan for eksempel være alene hjemme ligesom andre børn, når de når en vis alder. Screeningen har ramt dem, fordi det var dem, man kunne se. Måske bliver det også sådan, at det i større udstrækning bliver ens eget ansvar. Særligt hvis man er kommet til at sige ja til et barn med handicap. Folk ryster på hovedet af det nu, men for 25 år siden ville vi også have rystet på hovedet af, sådan som vi gør i dag. Vi skal se på den samfundsudvikling, der har været. Familier opfatter det at få et barn og skulle give det barn muligheder på en anden måde i dag end tidligere, og det betyder, at kravene, man stiller til, hvad samfundet kan levere, er højere og også dyrere. Når man så skærer på ydelsen, så bliver gabet mellem forventninger og ydelser større.

Og man tør ikke sige ja til at få et mere krævende barn.

LÆS MERE: Leder af Sytter Kristensen: http://www.lev.dk/nyheder/2016/februar/historiens-laere Bog: På kanten af velfærdstaten

BRAINSTORM 2016 Har du en sejler i maven?

Kom med på årets sejlads og få en ganske særlig sejleroplevelse sammen med andre ramte. Brainstorm er nemlig for mennesker med en hjerneskade.

Der er stadig ledige pladser på årets togt i Smålandsfarvandet og Langelandsbæltet. Togtet går fra søndag den 21. august til fredag den 26. august i uge 34. Sønderborg er både udgangs- og hjemkomsthavn.

Undervejs anløber vi Bagenkop, Omø, Lundeborg, Søby og Dyvig.

Prisen for sejladsen er 39.000,- inklusiv kost. Spørg i din egen kommune om mulighed for økonomisk hjælp.

Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så tilmeld dig hos Jette Sloth Flohr på ✆ 7841 4488. Er du i tvivl, om Brainstorm er noget for dig, så kontakt skipper Kenneth Sloth Mikkelsen på ✆ 4126 6477 (aften).

Vel mødt på Brainstorm 2016!

35

STRIBE 5:

LAM ELLER…

S beh agsan af S dling Han une sen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

MENING OG MESTRING Danske Handicaporganisationer tilrettelægger i samarbejde med ni handicaporganisationer mestringsforløb til 200 personer, der har kognitive vanskeligheder, for at bringe deltagerne nærmere et job eller at fastholde deres job. Det sker i projekt Mening og Mestring som har til formål at udvikle psyko-edukation som metode og dokumentere effekten heraf. Mestringsforløbene er udviklet i de enkelte organisationer, der har særegen viden på det kognitive område, og tilpasses derudover de borgere, som henvises.

Hjerneskadeforeningen har lige nu 13 deltagere i projektet, som løber i 2014-16 og er finansieret af Styrelsen for Arbejdsmarked og Rekruttering. Forløbene tilbydes alene borgere bosat i Esbjerg, Frederiksberg, Odsherred og Aalborg kommuner.

Psyko-edukationen er vidensbaseret og skal tage afsæt i individuel OVERORDNEDE HOVEDPRINCIPPER I PSYKOEDUKATION ER:

dokumentation for borgerens kognitive vanskeligheder.

Der skal være respekt for den enkeltes egen oplevelse, erfaringer, behov

Borgeren skal støttes i at forstå og mestre sin kognitive funktionsned-

og integritet.

sættelse i relation til job.

Rådgivningen skal foregå i et tillidsforhold mellem borger og rådgiver.

Der skal være et helhedsperspektiv med afsæt i borgerens samlede

Der skal være fokus på gennem erkendelse og mestring at afdække og

situation om borgeren.

forløse borgerens ressourcer og potentialer.

Forløbene skal være individuelt tilpassede den enkelte borgers behov.

Hovedmålet er at forbedre borgerens muligheder for at finde, få, fast-

Der skal være konstruktivt samarbejde med de andre professionelle

holde og vende tilbage til beskæftigelse (øget ansættelighed), dog kan

omkring borgeren og altid med borgerens centrale/koordinerende sags-

der være delmål på vejen.

behandler.

37

DEN SOCIALE BREVKASSE

Det soc ia hjø le rne

Kan vi få hjælp til flytning?

HEJ NINA Jeg skriver til dig for at høre om muligheden for at få hjælp til flytning. Min mand blev ramt af en blodprop og er på hospitalet til genoptræning. Vi bor på 1. sal, men vi er skrevet op til en stuelejlighed. Kan man få hjælp til flytning?

SVAR: I kan muligvis ansøge kommunen om hjælp, jf.§85 og §81 i Aktivloven. Aktivlovens §85 handler om hjælp til flytning, der forbedrer ansøgerens bolig- eller erhvervsforhold, og §81 siger, at der kan ydes hjælp til rimeligt begrundede enkeltudgifter. For

Kan jeg få hjælp til samvær med mine børn?

begge bestemmelser gælder, at hvis ansøgeren selv har råd til at betale flytteudgiften, skal kommunen ikke hjælpe.

Med venlig hilsen

HEJ NINA

Nina Munch

Er der mulighed for at få noget hjælp/støtte til samvær med mine børn. Jeg er skilt og har to små børn, men har rigtig svært ved at overskue samværet, da jeg grundet min skade har rigtig svært ved at holde fokus og have flere bolde i luften.

SVAR:

Hvor er min førtidspension?

Der er mulighed for at søge kommunen om støtte jf. §85 i Serviceloven. Socialpædagogisk bistand kan bestå af hjælp, rådgivning,

HEJ NINA

støtte eller omsorg. Bistanden kan også bestå af oplæring i eller

Det undrer mig ,at jeg ikke får udbetalt førtidspension, selv om

genoptræning af en række færdigheder, som jeg tænker, at du

jeg er tilkendt førtidspension. Jeg har selv lavet en forsikring,

ville have gavn af i forhold til samvær med dine børn.

der dækker 700.000 kroner årligt, men jeg kan forstå, at der er nogle, som får det alligevel, så jeg tænkte, om det var noget,

Kommunen laver til at starte med en vurdering af dit funktions-

du ville undersøge?

niveau, både fysisk og psykisk, og herefter vurderer de, om du er berettiget. Når hjælpen tildeles, så er det ud fra en individuel

SVAR:

konkret vurdering.

Det er muligvis, fordi din løbende udbetaling overstiger minimumsgrænsen for ekstra indtægt. Det vil sige, at når der, som

Se eventuelt principafgørelse C-3-06, hvor Ankestyrelsen fandt,

du skriver, er andre, der får det, så er det fordi deres forsikring

at vurdering af hjælp til en person med nedsat funktionsevne til

ikke overstiger minimumsgrænsen.

gennemførelse og opretholdelse af en samværsret skulle foretages ud fra kompensationsprincippet. Personen skulle kompenseres

Med venlig hilsen

efter servicelovens §85 for følgerne af den nedsatte funktions-

Nina Munch

evne ud fra en konkret vurdering af behovet for hjælp.

Husk altid, at du skal have en skriftlig afgørelse.

Skriv til Brevkassen, hvis du selv har et spørgsmål til socialrådMed venlig hilsen

giveren. Vi anonymiserer de spørgsmål og svar, som vi bruger på

Nina Munch

hjemmesiden og i medlemsblad.

39

D poli et ti hjø ske rne

HJÆLPEN TIL HJERNESKADEDE HALTER Af Hjerneskadeforeningens task force

robuste miljøer i alle kommuner.” Tager man udgangspunkt i kommunernes forskellige størrelser, vil 3 af 4 kommuner få ned til mindre end ét barn/én ung per år til genoptræning/rehabilitering, hvilket vil sige,

En hjerneskade kan være let eller svær. I de svære tilfælde er der tale

at et fagligt robust miljø umuligt kan opretholdes. Tilsvarende gælder

om begrænsninger både fysisk og mentalt. Man kan blive bundet til en

for de cirka 400 voksne med svære hjerneskader. Vi ved, at selv om

kørestol, få svært ved at huske, få svært ved at tale og lide af en voldsom

kommunerne umuligt hver for sig kan opretholde en stab, der opfylder

træthed. Vilkår, der kan gøre det svært at indgå i sociale sammenhænge

Sundhedsstyrelsens krav til en specialiseret indsats, hovedsagelig fordi

og klare et job. Med andre ord: En hjerneskade kan medføre en fuldstæn-

brugergrundlaget per kommune er for lille, så henvises der i alt for ringe

dig ændring i ens livsvilkår. Men hvis den hjerneskadede får den rette

grad til de specialiserede tilbud, der opfylder disse krav.

genoptræning af førlighed og mental funktionsevne samt rehabilitering, det vil sige hjælp til så vidt som muligt at genoptage sit tidligere liv, kan

Både forskning og mange års erfaring fra praksis viser, at den specialise-

mange igen komme til at klare sig selv og fastholde et job.

rede indsats har positiv effekt. Men alligevel er de specialiserede centre lukningstruede eller allerede lukkede, til trods for opfordringer fra Kom-

Siden kommunalreformen i 2007 har kommunerne haft myndighedsan-

munernes Landsforening om, at ”sikre borgerne adgang til specialiseret

svaret for genoptræning/rehabilitering efter udskrivning fra sygehus,

hjerneskaderehabilitering og at skabe økonomisk bæredygtighed for de

hvilket betød en decentralisering fra 14 amter til 98 kommuner. Denne

mest specialiserede tilbud.”

kronik sætter spørgsmålstegn ved, om kvaliteten i genoptræning/rehabilitering har kunnet holde til denne kraftige decentralisering.

Ankestyrelsens nylig udsendte praksisundersøgelse dokumenterer, at kommunerne i 64% af de undersøgte sager udelukkende brugte egne

Sundhedsstyrelsen har defineret og fastsat krav til indsatsen på tre

tilbud og ikke specialiserede tilbud. Det står i skærende kontrast til alle

niveauer af genoptræning/rehabilitering: Almen, avanceret og specialise-

centrale anbefalinger om den store betydning, det har at tilbyde kvali-

ret. Langt de fleste af de cirka 18.000 nytilkomne hjerneskadede per år,

ficeret genoptræning. Som påvist i England og fra danske projekter er

som ifølge Sundhedsstyrelsen antages at have behov for genoptræning/

det en win-win situation, hvis man satser på en kvalificeret og kompe-

rehabilitering efter sygehusfasen, henvises til det almene niveau i kom-

tent indsats. Selv om det koster dyrt i starten, kan kommunerne spare

munerne. I 2010 var der cirka 4.800 patienter med erhvervet hjerneskade,

mange millioner på offentlig forsørgelse, hjemmehjælp og døgntilbud i

indlagt på sygehus i 14 dage eller mere, og det tyder på behov for en

det lange løb. Den hjerneskadede borger får bedre livskvalitet og bedre

avanceret indsats efter udskrivning. Kun cirka 400 voksne per år får

muligheder for at fastholde sin tilknytning til arbejdsmarkedet. De gode

så svære skader, at en specialiseret indsats er nødvendig. Og når det

resultater kan kommunerne opnå, hvis de har vilje til at enten henvise

gælder børn er der cirka 125-375, som får behov for genoptræning/

til de eksisterende specialiserede tilbud, eller drive rehabiliteringstilbud

rehabilitering efter udskrivning.

i fællesskab og dermed få et tilstrækkeligt brugergrundlag.

Sundhedsstyrelsen vurderer at: ”rehabilitering af børn og unge skal som

Kronikken blev offentliggjort i Kristeligt Dagblad, 8. februar 2016.

udgangspunkt altid varetages på avanceret eller specialiseret niveau,

Denne version er forkortet af redaktionen. Hele kronikken kan læses

alene på grund af det lille antal, som gør, at der ikke kan etableres fagligt

på hjerneskadet.dk.

41

HJELMEN NYTTER Den 20. januar lavede vi et opslag på Facebook på baggrund af en udtalelse i Mads & Monopolet på P4 lørdagen forinden, hvor det blev sagt, at kun små børn behøver at køre med cykelhjelm. Vi opfordrede derfor til at fortælle med egne ord, hvorfor også voksne og store børn bør køre med hjelm.

Det kom der over 100 bud på, og herunder er et lille uddrag.

Kam Bru pagne gh jelm :

FØLG #SIKKERCYKELBY PÅ INSTAGRAM

Signe Aprikots Flyvholm Jeg har mistet mindst tre hjelme ved styrt og uheld... Da jeg blev kørt ned på cykel af en bil med en chauffør der lavede alt muligt andet end at køre bil flækkede den i tre dele! Jeg kører aldrig cykel uden... Jeg har mit liv for kært Jette Syhler Nov. 2014 trådte en fodgænger ud foran mig på cykelstien- for at kikke efter en bus. Jeg fik to blå øjne, hjernerystelse og en forstuvet fod + andre småknubs for den genialitet. Jeg havde ikke hjelm på Det har jeg nu Susanne Mårtensson For snart 10 år siden var min far indlagt på Hammel til genoptræning efter en hjerneblødning. Jeg glemmer aldrig en af de andre patienter; en mand på vel omkring 40 år. Han havde kone og to børn i børnehave- og skolealderen.

Han sad i en kørestol og kunne hverken tale, få øjenkontakt eller genkende sin egen familie. Han kunne ikke spise sin egen mad - og han var ”bare” væltet på cyklen uden cykelhjelm…

Michael Storm Ja, jeg nægter også at bruge cykelhjelm...

Og jeg skal sige hvorfor... - Jeg er også kommet tilskade i trafikken, så jeg kan slet ikke cykle mere. Så jeg er måske en af de få, som reelt kan tillade sig at sige nej tak til cykelhjelm. For det ser dumt ud, når man ikke cykler. Men det hører sig til på en cykel. Jeg fik knust min venstre underarm, håndled, hånd, brækket 8 ribben, ødelagt 9 tænder, brækkede skinneben, knuste knæ, mit hoftehoved brækkede over, jeg har fået epilepsi o.s.v. o.s.v. o.s.v. - Så I vil gøre mig en kæmpetjeneste ved at lukke mulen sammen, og lade være med at sige at I nægter noget så essentielt som at passe på sig selv og andre i trafikken.

Besøg mig i en times tid, så skal jeg give jer en livshistorie, der med garanti får jer til at bruge cykelhjelm. Ihvertfald indtil I - ligesom mig - ikke kan cykle mere.

ABUS STØTTER HJERNESKADEFORENINGEN En af foreningens erhvervspartnere er firmaet ABUS, der laver

Rebekka Chaplin Hennecke Efter neurokirurgerne fjerner

cykelhjelme og andet udstyr, der gør færdsel i trafikken mere

et stykke af kraniet, fordi hjernen hæver så hurtigt, skal man

sikker. Sammen med ABUS kører vi en #sikkercykelby-kampagne.

gå med hjelm i alle vågne timer. Efter at have arbejdet på et

Det er et samarbejde, der giver rigtig god mening for begge parter.

neurokirurgisk sengeafsnit, har jeg altid hjelm på. Det er bare

Aktuelt kan du i en række udvalgte cykelbyer købe en.

ikke det værd at lade være.

43

HOVEDHUSET – ET ARBEJDSFÆLLESSKAB FOR MENNESKER MED ERHVERVET HJERNESKADE

Gen

opt æn ing o g reh abil iter ing

I HovedHusets arbejdsfællesskab får hjerneskaderamte mulighed for at træne, vedligeholde og udvikle deres ressourcer og færdigheder. Husets medlemmer arbejder med mange forskellige opgaver, herunder køkken-, kontor-, it-, have- og administrative opgaver.

Medlemmer og medarbejdere tilbereder i fællesskab den daglige frokost. Der lægges vægt på, at frokosten er sund og varieret.

I computerrummet arbejder medlemmerne med forskellige kontorog it-opgaver, for eksempel referater fra fællesmøderne og artikler til nyhedsbrev, der udkommer flere gange om året.

I Hovedhuset er fokus på relevante hjælpemidler og individuelle behov for støtte og vejledning.

Eftermiddagshygge med banko-spil.

OM HOVEDHUSET HovedHuset er en selvejende institution stiftet af Hjerneskadeforeningen. I HovedHuset tilbydes forløb til mennesker med erhvervet hjerneskade i alderen 18-67 år. Husets medlemmer kommer fra mange forskellige kommuner i Storkøbenhavn. Medlemmerne skal henvises til arbejdsfællesskabet af bopælkommunens jobcenter eller socialforvaltning med henblik på afklarings- og udviklingsforløb, Medlemmer og medarbejdere samarbejder om at holde tagterrassen smuk med sæsonens blomster. Alle nyder godt af hjemmedyrkede grøntsager og krydderurter.

ressourceforløb eller et udviklende aktivitets- og samværstilbud.

Husets ansatte har alle neuropædagogisk viden og erfaring. Se mere på www.hovedhuset.dk

45

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

ALLAN OLESEN GULVBELÆGNING Ølandsvej 2 . 4681 Herfølge

Tlf. 28 37 99 85

NEDSAT SYN EFTER HJERNESKADE? Individuelle forløb, som gør dig selvhjulpen, så du igen kan leve et aktivt liv.

Hør mere: 39 45 25 45 ibos@sof.kk.dk

Man kan stadig have det sjovt efter en alvorlig hjerneskade

VELA tilbyder ergonomiske stole med bremse, der kan sikre børn og voksne et aktivt liv med funktionsnedsættelse.

Funktionsnedsættelser som følge af hjerneskader giver ofte store udfordringer i forhold til at klare almindelige hverdagsaktiviteter i hjemmet, da balance og hukommelse ofte rammes.

Genoptræning, støtte og hjælpemidler bliver derfor essentielt for den skadede og de pårørende.

Hos VELA er vi specialister i stole med bremse, så livskvalitet og aktivitet muliggøres.

VELA tilbyder et stort udvalg af arbejdsstole, ståstøttestole og el-kørestole, som kan lette hverdagen og øge deltagelse og selvhjulpenhed for mennesker med funktionsnedsættelser.

Læs mere på: www.vela.dk eller ring til vores kundeservice på: 9634 7600

46

Kilden

Værkstedvej 5 2500 Valby

Telefon 35248922 www.kilden-valby.dk

MURERMESTER

JAN SERVÉ Kornbakken 19 · 4700 Næstved

Tlf. 22 79 36 43

F.L. Entreprenørservice Spjellerupvej 13 4653 Karise

Tlf. 56 71 01 04 Mobil 30 51 65 30 KLOAKMESTER

Stenbjergvej 12 . 4573 Højby Tlf. 61 76 95 12 www.jshs.dk

Vi udfører bl.a.: Græsslåning · Anlæg af græsplæne · Ukrudtbekæmpelse Beskæring, rydning og træpleje · Bortkørsel af affald · Sten og flisebelægning Alle former for gravearbejde med rendegraver og minigraver · Sommerhus-tilsyn

Niels Erland Nielsen Syvvejen 18 . 4300 Holbæk

Tlf. 21 64 98 56 niels.e.nielsen@hotmail.com

Malermester

Ronni Bech Andersen TÆKKEMAND & TØMRERMESTER

Kirkepladsen 12 A 4690 Haslev

20 46 93 80 • 56 73 02 80

Tlf. 60 64 58 91

www.j-thygesen.dk Holteskovvej 24 · 4640 Fakse

L.K. BYG KØGE ApS Skelbækvej 1 . 4600 Køge

Tlf. 20 95 82 35 lkbygkoege@hotmail.com

- det er os med de automatiske dørsystemer

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

Automobiler A/S

Tlf. 4021 0005

Service Partner

Værkstedsvej 22 · 4600 Køge · ronnie@pj-biler.dk · www.pj-biler.dk

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

Ådalsvej 50 . 2970 Hørsholm Tlf. 40 68 87 09 . www.ottolundt.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

VERDENSMESTER NY AMBASSADØR FOR HJERNESKADEFORENINGEN

DEN VERDENSKENDTE TRIATLET CAMILLA PEDERSEN ER NY AMBASSADØR FOR HJERNESKADEFORENINGEN. Det 32-årige sportstalent har mærket på egen krop, hvad det vil sige, at hjernen får en skade. Under en helt almindelig træningstur i 2013 sendte et styrt på cyklen Camilla 19 dage i kunstig koma på grund af kraniebrud.

På Hammel Neurocenter kæmpede Camilla Pedersen sig ikke alene tilbage til livet, men helt tilbage til toppen i sin sport. Ikke engang et år efter uheldet vandt hun VM-guld i langdistance triatlon.

Camilla Pedersen har allerede inspireret mange med sin viljestyrke og imponerende comeback, og hun glæder sig til at tage fat som ambassadør.

“Det har betydet meget mere for mig at kunne inspirere andre, end at vinde VM. Det er en kæmpe ære for mig at blive ambassadør i Hjerneskadeforeningen, hvor jeg kan hjælpe hjerneskaderamte og deres familier, blandt andet ved at formidle nogle af de ting, jeg har brugt i forbindelse med min egen genoptræning,” fortæller Camilla Pedersen om sin grund til at blive ambassadør for Hjerneskadeforeningen.

Camilla Pedersen er tilbage i sin sport på fuld styrke. Hun fortæller, at hun på nogle områder fungerer anderledes end før, men at hun har fået hjælp fra andre ramte til at forstå og acceptere sin skade.

“Da jeg selv stod midt i det, betød det rigtig meget for mig at tale med personer, der selv har haft lignende problemer. De kunne fortælle om det, de havde været igennem, og hjælpe mig med at forstå mine nye problemer. Jeg fik selv vendt min genoptræning og alt det nye til noget positivt, og det vil jeg gerne hjælpe andre med, ligesom der var nogen der hjalp mig,” siger Camilla Pedersen.

Hjerneskadeforeningen byder Camilla Pedersen velkommen som ny ambassadør. Vi glæder os rigtig meget til samarbejdet.