2019 02 Hjerneskadet by hjerneskadetdk

NUMMER 2 · JUNI 2019

Livsanskuelse

Miriam Dalsgaard ser livet som værdifuldt

Ringstedhave

Vejen til et selvstændigt liv

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

KomTil

Bedre kommunikation, bedre genoptræning for afasiramte

ERHVERVSKLUBBEN:

INDHOLD

Hvem er vi?

Leder: Nyt folketing - kampen fortsætter.. ................. side

Ringstedhave - vejen til et selvstændigt liv efter hjerneskade ........................................................... side

Livet er værdifuldt................................................................ side 11 Klumme: Velkommen til et nyt folketing ..................... side 15 Sagsbehandling: Nytter det? ........................................... side 17 Braincamp er et sted, hvor unge møder gensidig forståelse ................................................ side 18 Børnefamilier mangler hjælp, når en forælder rammes af en hjerneskade ................................................ side 21 Tillid virker - også i rehabiliteringen ............................. side 25 Behandlingstestamente vær på forkant som pårørende ........................................ side 29 De ufrivillige frivillige - pas på dig selv........................ side 31 KomTil - bedre kommunikation, bedre genoptræning for mennesker med afasi ..................... side 32 Boganmeldelse ...................................................................... side 35 Bogomtale ............................................................................... side 37 Advokathjælp i hjerneskadesager.................................. side 39 Invitationer til FYR og FOSS temaweekender........... side 41 Kontakt til et netværk......................................................... side 43 Sket og sker............................................................................. side 45 Støt Hjerneskadeforeningen når du tanker hos OK... side 48

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard 6038 4119 (landsdækkende) Mandag kl. 10.00-12.00 · Tirsdag kl. 10.00-13.00 · Onsdag kl. 10.00-13.00 · Fredag kl. 10.00-13.00 Marina Normann 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00 Viggo Jonasen 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jan Sau Johansen 2628 8955 mail: jan.johansen@stab.rm.dk Marie Klintorp 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Karina Fyhn Ryborg 2280 1607 mail: fyhnryborg@hotmail.com Kim Erik Andersen 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com Mette Rindom Pedersen 2088 5651 mail: mette.rindom@hotmail.com SUPPLEANTER 1. suppleant Michael Harboe Larsen 2. suppleant Chalotte Søndergaard 3. suppleant Verner Thune

3043 9615 (Fyn)

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager. Mød os på facebook Jakob Fink 7199 2929, www.kroerfink.dk www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Per Baltzersen Knudsen Kommunikationsmedarbejder 3073 5514 mail: per@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegaard Socialrådgiver 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN NY ADRESSE Hjerneskadeforeningens landskontor er flyttet til Amagerfælledvej 56A, 2300 København S, hvor vi har lejet os ind hos Center for Hjerneskade. PÅRØRENDE SØGES TIL INTERVIEW I forbindelse med vores pårørendeprojekt efterlyser vi pårørende til mennesker med hjerneskade, som vil hjælpe os ved at deltage i et interview om kærlighed, samliv og seksualitet efter hjerneskade. Skriv til susan@hjerneskadeforeningen. dk, hvis du har lyst til at hjælpe. WEBINARER 12. august: Sagsbehandling i kommunen 9. september: Arbejdsmarked og hjerneskade DYRK MOTION I FÆLLESSKAB Vi har i samarbejde med CP Danmark og Parasport Danmark igangsat et løbe-/gå-/motionsprojekt. Vi søger medlemmer, der har lyst til at være med. Projektet er for mennesker med funktionsnedsættelse samt deres forældre, søskende eller partner. Fællesskabet er vigtigere end tid og distance. Kontakt Nina Munch på nina@hjerneskadeforeningen.dk, hvis du vil være med.

NYT FOLKETING KAMPEN FORTSÆTTER Handicapområdet generelt er en svær ting at få på dagsordenen under en valgkamp. Imidlertid så vi denne gang, at flere partier fra den røde side kom med gode udspil sidst i valgkampen. Det betyder noget! Vi har nemlig brug for, at der i Folketinget og ikke mindst i regeringen sidder politikere med visioner om, hvordan livet som handicappet skal kunne leves. I Hjerneskadeforeningen kæmper vi for vilkår og rettigheder på handicapområdet generelt og hjerneskadeområdet især. For såvel jer, som er ramte, og jer, som er pårørende. Vi kommer fortsat til at bruge mange kræfter på at arbejde med polikere om at sikre bedre forhold, fordi liv, der reddes, skal også leves. Det gør vi ved direkte samarbejde, men også gennem vores medlemskab af henholdsvis

MEDVIND – PODCAST FOR PÅRØRENDE Vores Hjernecast får et nyt skud på stammen. Silke Møller Nielsen bliver vært for podcasten Hjernecast: Medvind, som er en podcast særligt om og til pårørende. Silke optager i et studie i Aalborg. Ønsker du at være med, så skriv til silke-nielsen@hotmail.com. Silke kan i øvrigt opleves den 10. oktober i Randers, hvor hun holder foredrag om at være ung pårørende.

Danske Handicaporganisationer og Danske Patienter. Gennem vores medlemskab af de

NY ERHVERVSPARTNER: ONEOFFICE Vi byder OneOffice velkommen i erhvervsklubben og siger tusind tak for støtten til Hjerneskadeforeningens arbejde.

er trukket i arbejdstøjet. Vi er i hvert fald klar.

VI HAR BRUG FOR DIN STØTTE Hjerneskadeforeningen er afhængig af økonomisk støtte fra alle, som mener, at vi udfører et vigtigt stykke arbejde. Donér via MobilePay 2171 6301. Støtter du med kr. 200,- eller mere, er du med til at sikre, at vi fortsat kan være godkendt som almennyttig forening. Se her, hvilke andre muligheder der er for at støtte foreningen: https://hjerneskadet.dk/stoet-hjerneskadeforeningen/

to paraplyorganisationer er vi sikret adgang til flere ressourcer og en langt større stemme i debatten og dialogen med politikerne, end hvis vi råber op alene. I direktørens klumme (side 15) kan du læse vores 5 væsentlige punkter, som vi gerne vil diskutere med nye og gamle folketingspolitikere, og som vi forventer når forhandlingsbordene i social- og sundhedsudvalg, så snart medlemmerne af det nye folketing

GOD SOMMER TIL ALLE MEDLEMMER. Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

HJERNESKADEFORENINGENS PROTEKTOR OG AMBASSADØRER

NY SOCIALRÅDGIVER Marina Normann er tiltrådt som ny socialrådgiver i Aarhus/Østjylland. Hun træffes onsdag og torsdag klokken 09.0012.00. Vi byder Marina hjerteligt velkommen. KONTINGENTFORHØJELSE Gældende fra 1. maj i år er det årlige kontingent for et husstandsmedlemskab forhøjet fra 250 til 300 kroner.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Amagerfælledvej 56 A 2300 København S 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen Redaktion: Susan Søgaard og Per Baltzersen Knudsen Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet. ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Næste udgivelse: September 2019

Lone Hertz ambassadør

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 9. august 2019 Forsidefoto: Miriam Dalsgaard. Foto: Privat STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ea Smilla Frøkjær

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Camilla Pedersen ambassadør

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: PE Offset

RINGSTEDHAVE – VEJEN TIL ET SELVSTÆNDIGT LIV EFTER HJERNESKADE Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Ringstedhave og Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Der er derfor planer om at udvide fra den nuværende kapacitet på 15 borgere til det dobbelte niveau i løbet af de næste 3-4 år.

Centralt i Ringsted ligger Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter,

Peter viser et selvtræningsområde med en række maskiner. Her kan

der rehabiliterer borgere med erhvervet hjerneskade. Her er der både

borgere, der er selvhjulpne, træne nogle gange om dagen eventuelt

plads til at nyde den store grønne have, de hyggelige fællesarealer eller

også hjulpet af fysioterapeuterne.

at slappe af på eget værelse efter dagens træning. Pårørende er også velkomne til at overnatte og spise med, for det sociale er ligeså vigtigt

- Megen af vores ergoterapeutiske træning foregår i ADL-funktionerne

som træningen for at kunne deltage aktivt i eget liv.

(almindelig daglig livsførelse. Red.) – morgentoilette, lave frokost, kunne spise selv, komme med ud at handle, tage tøj på, flytning fra kørestol

I starten af maj mødtes Hjerneskadeforeningen med faglig leder, Peter

til seng osv. Alt det der hjælper borgerne til at leve et selvstændigt liv.

Jakobsen, på Ringstedhave for at tale med personale og borgere. DEN SOCIALE INTEGRATION Peter Jakobsen, faglig leder, byder velkommen og viser rundt, mens han

Vi ser spisestuen, hvor man har valgt at integrere køkkenet, så det er ét

fortæller, at Ringstedhave oplever stor efterspørgsel og har venteliste.

stort rum. Peter forklarer:

Peter Jakobsen, faglig leder, og Sara Paarup, fysioterapeut, træner Poul.

Re h

- Tanken er, at borgerne kan se, hvad der foregår i køkkenet. Nogle gange

ilit

eri

Amaz er vist stedets ekspert på det område.

er de borgere, der kan, også med til at lave morgenmad eller frokost. Den bliver serveret som en buffet, så borgerne også trænes i at tage selv.

SAMARBEJDE MED KOMMUNEN

- Vi har megen fokus på den sociale integration i den samlede rehabi-

Borgerne kommer oftest til Ringstedhave efter henvisning fra kom-

litering; at man igen lærer at agere i et socialt rum. At kunne overskue

munen, mens andre borgere eller pårørende gerne selv vil betale for

– have et overblik. Så fællesrummene er hyggelige og indbydende, så

et ophold. Typisk et kortere såkaldt ’Boost-forløb’, hvor målet er at

de borgere, der kan, trækker derhen.

forbedre og genopfriske funktioner og/eller tilegne sig nye. De oplever måske, at det, som kommunen tilbyder, ikke er tilstrækkeligt. Men det

Peter fortæller om en nylig samtale med en borger, der havde været på

er vigtigt for Peter, at hjerneskadekoordinatoren i kommunen inddrages,

Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter:

når en borger selv vælger at komme til Ringstedhave, så samarbejdet med borgeren og de pårørende fastholdes med kommunen. ”Så lykkes

- Borgeren syntes, at noget af det vigtigste her havde været det sociale.

indsatsen bedst”, som han siger.

At vi her var som en familie. Der var nogen, man kunne dele sine glæder og bekymringer med, man kunne motivere hinanden og dele oplevelser

- Vi kan godt have en borger, der klarer sig relativt fint i et ophold på 4-6

som hjerneskadet.

uger, men ellers siger vi, at opholdet helst skal vare 8 uger. For borgeren kommer typisk direkte fra hospitalet, og vi skal have tid til at afklare

HJEMLIG HYGGE

korrekt og få lavet de endelige vurderinger for at kunne igangsætte

Vi kommer til den del af bygningen, hvor borgerne bor i eneværelser. De

den bedste indsats. Vi vil helst i gang med borgeren hurtigst muligt

er hjemligt indrettet med en seng, en lænestol, et skrivebord og nogle

efter hospitalet. Hvis der går mere end 14 dage oplever vi, at der sker

skabe. Men rummet tilpasses borgerens behov, som Peter udtrykker det.

et funktionsskred.

Peter banker på hos Amaz. Vi må godt komme ind og se boligen. Amaz

PÅRØRENDE VIGTIGE I REHABILITERINGSARBEJDET

fortæller med en rolig, afdæmpet stemme:

Peter understreger, at de pårørende er uhyre vigtige at inddrage under opholdet.

- Jeg er nede i stuen engang imellem. På mit værelse er jeg bare glad for, at der er et fjernsyn. For efter træningen ligger jeg i sengen og slapper

- Vi har ingen besøgstider her, så pårørende og andre kan komme, når de

af til musik fra YouTube via fjernsynet.

vil. Hvis en pårørende vil sove her, så reder vi en seng op. De kan også spise med, og de kan få et særskilt lokale, hvis de en dag er mange. Vi

Det med at afspille musik over fjernsynet fra en mobil eller tablet har

inddrager dem rigtig meget. De er en stor del af borgerens rehabilitering.

Peter ikke viden om, så han lytter interesseret. - Vi har pårørendeaftener, som psykologer, sygeplejersker og terapeuter - Det må du fortælle mere om, så vi andre også kan gøre det, siger han

varetager. Vores socialrådgiver tager sig af økonomiske- og arbejdsmæs-

til Amaz med et smil.

sige forhold, og vores psykolog har samtaler med pårørende. Så det er

RINGSTEDHAVE

Jeg ville godt være

blevet her 14 dage endnu Peter banker på en dør, hvor Jan Christoffersen er til træning hos Sara Paarup, en af Ringstedhaves fysioterapeuter. Vi får lov til at tale med Jan, inden han skal op på et løbebånd. Det er Jans sidste træningssession her på Ringstedhave. - Da jeg ankom på Ringstedhave, blev jeg liftet fra sengen til kørestolen. Jeg kunne ikke spise, så jeg blev ernæret med sonde. Jeg havde kateter, så jeg brugte ble. I dag går jeg med rollator, spiser selv og går selv på toilettet. Det er store fremskridt på 12 uger. MIDT OM NATTEN Sara guider Jan i korrekt fodstilling, tempo og andre justeringer.

Jan, der bor i Gladsaxe med sin kone, Donna, fik en hjerneblødning i januar. Midt om natten. Han vågnede ved, at ”der var noget, der ikke var

måske 30-50 % af vores arbejde, der går sammen med de pårørende

godt”, som han siger. Donna ringede 112, og Jan blev kørt til hospitalet

omkring alle de omgivelsesfaktorer, der er i et menneskes liv.

på neurologisk afdeling. Her lå han i en måned.

- Det er vigtigt, at de pårørende også følger borgerens udvikling. Vi prøver

På spørgsmålet, om Jan havde mærket nogle varsler inden, svarer han:

at tilpasse os, så borgerens liv kan leves bedst muligt under opholdet her. - Det kan man altid diskutere. Der var måske noget, jeg har ladet som om, jeg ikke har registreret: Lidt hukommelsesbesvær nogle gange, lidt

Pårørendesamarbejdet med psykologens øjne Louise Gade, der er forløbsansvarlig neuropsy-

stress på arbejdet, taget 20 kg på efter rygestop osv. Jan fortæller, at han arbejdede som økonomisk konsulent i Hvidovre Kommune. Det skortede ikke på arbejde, som Jan siger. Der var travle perioder hele tiden og masser af deadlines.

kolog på Ringstedhave, fremhæver også, hvor vigtigt pårørendesamarbejdet er.

Både Peter og Jan siger, at man ikke kan vide, hvilke faktorer der er årsagen til hjerneblødningen. Og Jan uddyber:

- Mine samtaler med de pårørende drejer sig blandt andet om, når de har det svært, når de

- Jeg blev skannet, og de fandt ud af, at de små blodkar i hjernen hos mig

har brug for at få nogle redskaber til at hjælpe

har en tendens til at sprænge - uden at det er farligt. Det er dog et tegn

deres syge, eller når de har brug for at forstå,

på, at man er i risikogruppen for måske igen at få en hjerneblødning.

hvad skaden består i. DEN VENSTRE SIDE - Nogle er meget opmærksomme på, at den ramte har ændret sig meget

Jans træning på gangbåndet er nu i gang, han skal først gå 4 minutter,

eller ikke forstår mange ting. Her kan jeg så give dem en indsigt i, at det

og fysioterapeut, Sara Paarup, fortæller imens:

måske er helt normalt ud fra den skade, den ramte har pådraget sig. Men også hvordan vi prøver at ændre på de udfordringer, den ramte har. Eller

- Jan har en sele omkring sig, så han ikke kommer til skade, hvis han

hvordan de pårørende kan hjælpe, så deres kære lærer at kompensere

falder. Jan kæmper med at stole på sin balance, fordi han ikke kan mærke

eller genoptræne det.

sin venstre side. Han er dog forholdsvis selvgående nu, så i dag træner vi tempo, så Jan får pulsen op.

- De lidt større teenagebørn og unge kan jeg godt have samtaler med og give de relevante redskaber. De mindre børn henviser jeg helst til en

- Og få teknikken rettet ind, indskyder Jan lettere stakåndet.

børnepsykolog. Men jeg prøver at give den raske forælder indsigt i, hvad skaden består i, og hvilke mekanismer man oplever hos den ramte, så

Sara beder Jan om at sætte højre fod lidt længere frem for at få korrekt

de kan oversætte det i samtaler med deres små børn. Jeg anbefaler, at

fodafvikling. Han kan lige nu godt mærke sin højre fod. men ikke den

dette gøres meget visuelt, for eksempel gennem billeder om hvad der

venstre.

er gået galt inde i hjernen. Så det bliver konkret. - Jeg kan kun mærke, at jeg aktiverer min venstre side, men ikke specifikt Louise oplever, at den hjælp, hun kan give pårørende, også hjælper den

hvad min venstre fod gør. Det samme gælder for min venstre arm. Du kan

ramte. Det gør hun ved at tage hånd om familien, så den ramte ikke også

trække en lige linje ned igennem min krop, hvor det gælder.

skal bekymre sig om, hvorvidt børn, kone eller mand får professionel hjælp. På den måde bliver både den hjerneskadede borger og de pårørende støttet på Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter.

Jans kone, Donna, kom ind ad døren efter interviewet, og hun blev overrasket over, at Jan kunne stå op og holde om hende. Det har han ikke kunnet gøre, efter skaden indtraf, som hun bevæget sagde.

RINGSTEDHAVE Og Sara tilføjer:

Jan har også haft træning med en logopæd/talepædagog. Problemet

- Det er følesansen, der er udfordret og - lidt mindre nu end tidligere -

var Jans artikulation, men det er også blevet meget bedre, siger både

ledstillingssansen. Den sidste giver hjernen besked om, hvor Jan placerer

Jan og Sara.

hånden, benet, eller hvis han vrider om på foden. Jan er meget vidende om sit forløb, og om den indflydelse de enkelte OP PÅ CYKLEN IGEN

specialisters træning har haft på hans fremgang. Han er blandt andet

Jans store mål er at komme til at cykle igen. Han har cyklet meget på

helt sikker på, at årsagen til, at han så hurtigt kunne smide sonden og

motionsplan. Han har været vant til at træne både sommer og vinter, så

sidde op og spise selv, var samarbejdet mellem ergoterapeut, logopæd

det kommer ham til gode nu, som han siger.

og fysioterapeut.

- Jeg ved, hvordan jeg skal presse mig selv. Jeg har faktisk siddet på en

- Jeg er samlet meget tilfreds med opholdet her. Ja, jeg ville godt være

træningscykel her – uden sele. Det var sindssygt svært at holde balancen.

blevet her 14 dage endnu, fordi vi er i gang med noget godt.

Men nu gælder det først om at kunne gå igen. Sara fortæller om Jans fremgang og indsats:

OM RINGSTEDHAVE:

- Det er nogle helt enorme skridt, ja kvantespring, som Jan har taget.

Ringstedhave Neurorehabiliteringscenter drives af Forenede Care,

Helt fra start var det grænseoverskridende for ham, da han første gang

som indgår i den familieejede Forenede Koncernen. Ringstedhaves

skulle flyttes fra kørestolen over på en briks af to personer. Ellers var

rehabiliteringsforløb starter som regel i umiddelbar forlængelse af

det liften, der blev brugt mest. Jan er stædig og kæmper hårdt, men jeg

indlæggelse på sygehus eller efter udskrivelse. På Ringstedhave

har også skullet skubbe lidt til grænserne.

mødes borgeren af specialuddannede sygeplejersker, fysioterapeuter, socialrådgivere, psykologer mv., der er specialister i hjernens

Og Jan er helt enig:

opbygning, hjerneskader og neurorehabilitering. I tæt samarbejde

- Sara har presset mig på den gode måde, hvor det har virket som en

mellem borgeren, pårørende og kommunen skræddersys træning,

motivation for mig. Og det er også et spørgsmål om kemi. Det har virket

der er målrettet dagligdagens aktiviteter, som borgeren skal kunne

rigtig godt mellem os. Ja, det har været en fornøjelse.

genoptage helt eller delvis efter forløbet.

DIALOGMØDER PÅ RINGSTEDHAVE Da Ringstedhave åbnede i april sidste år, var

- Jeg blev ramt af en blodprop i baghovedet i november 2010. Det gav mig

repræsentanter fra Hjerneskadeforeningens

et andet liv. For Michael kom, som han selv udtrykker det, ’ikke tilbage til

lokalafdeling i Ringsted også med til indviel-

sit gamle jeg, men blev en ny forbedret version af Michael’. Han passer

sen. En af dem var formand, Michael Harboe

i dag bedre på sig selv, og så tænker han i langt højere grad på andre.

Larsen. - Jeg brænder meget for Hjerneskadeforeningens arbejde og ikke mindst Vi har i forbindelse med vores besøg på Ring-

at række ud til et andet menneske. For hvis vi kan være med til at gen-

stedhave talt med Michael Harboe Larsen,

opbygge et nyt fundament i livet for ramte og deres pårørende, så vil

som fortæller:

jeg gerne være den lille byggeklods, der måske er med til, at det nye fundament holder, og de dermed kan finde tilbage til et godt liv igen.

- Vi fik efter åbningen mulighed for at komme og afholde møder på

For liv, der reddes, skal også leves!

Ringstedhave med pårørende og ramte - helt på deres vilkår. I stedet for egentlige foredrag, foregår det som et dialogmøde over kaffebordet

- Jeg værdsætter ligeledes samarbejdet med mine kolleger i bestyrelsen

i opholdsstuen. Her er ordet frit, så spørgsmålene er mange. Vi giver råd

i lokalforeningen; de gør virkelig en kæmpe indsats. Uden dem i ryggen

og vejledning om stort og småt, relateret til de udfordringer der måtte

kan arbejdet jo ikke udføres.

være lige nu. Her taler vi også ud fra egne erfaringer og oplevelser som skadet eller som pårørende.

OM MICHAEL HARBOE LARSEN: • I 2014 kommer Michael via Facebook i kontakt med andre hjerneska-

- Vi har afholdt 4-5 møder. Jeg tror og håber på, at vores støtte til

dede i gruppen Forum for Yngre Ramte (FYR) under Hjerneskadefor-

både ramte og pårørende har en positiv effekt, i tilknytning til det

eningen. Han inviteres herinde til et cafémøde i Ringsted med andre

store arbejde de mange dedikerede medarbejdere på Ringstedhave

hjerneskadede.

udfører.

• Michael og fire andre fra FYR starter lokalafdelingen i Ringsted op i

BRÆNDER FOR SAGEN

• I 2017 vælges Michael som lokalformand i Ringsted. I dag er de 40

december 2015. Men hvordan er Michael Harboe selv blevet så involveret i hjerneskadearbejdet?

medlemmer. • I april 2019 bliver Michael nyvalgt som suppleant til Hjerneskadeforeningens hovedbestyrelse.

LIVET ER VÆRDIFULDT

Live t hje med rne e ska n de

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

Miriam Dalsgaard er 44 år og bor i Brejning ca. 12 km uden for Vejle tæt ved Vejle fjord. Hun har sagt ja til at fortælle om livet med en hjerneskade. For hun mener, at hendes hjerneskade har givet hende ny indsigt om det værdifulde i livet, og at hendes historie kan hjælpe andre. Miriam nævner i starten af interviewet, at hendes historie gerne skal omhandle noget positivt. Noget som andre forhåbentlig kan bruge til noget. For en af de indsigter, hun har fået efter hendes skade, er nemlig, at hun

Miriam træner i Fysio Danmark i Vejle. En af øvelserne udenfor er gang

tror, at hun blev ramt af en hjerneblødning for at kunne hjælpe andre.

uden stok. Miriam kan i dag gå omkring 500-600 m med stok og 100200 m uden stok på jævnt underlag - på de gode dage.

- Da jeg var indlagt på sygehuset, mødte jeg mange mennesker, der var blevet ramt af en blodprop eller hjerneblødning. Og de kæmpede. Jeg tænker, at man virkelig skal forsøge at finde noget positivt i livet og kæmpe for at undgå at sætte sig hen i den ofte omtalte sofa og have ondt af sig selv. For livet er på flere måder stadig fantastisk. Og jeg tror, at jeg kan hjælpe nogle ramte - og deres pårørende - med min historie. SKILSMISSEN Miriam var 39 år, da hun blev ramt i juni 2014. Hun arbejdede dengang på et plejehjem som husassistent, hvor hun hjalp med rengøring, madlavning og servering. Det var hun rigtig glad for, men det var slet ikke der, hun var presset. Det var privat. Baggrunden for at skaden indtraf, var ifølge Miriam en skilsmisse. - Jeg blev skilt i marts 2014. Og i forbindelse med alle de tanker om

GENOPTRÆNINGEN

’hvad skal jeg’, ’hvad nu med huset og børnene’ etc., fik jeg stress. Jeg

På hospitalet konstaterede lægerne, at et porøst blodkar i hjernen var

tog blodtryksnedsættende medicin, men den fik jeg ikke taget 100%

bristet. De sagde et stykke tid efter, at Miriam havde været døden nær.

under skilsmissen. Det havde jeg ikke overskud til.

Hendes blødning sad tæt på hjernestammen, som styrer de vigtige funktioner i kroppen – åndedræt og blodtryk. Miriam lå 14 dage på Odense

Miriam fandt en lejlighed i Vejle tre måneder senere, som hun og børnene,

Universitetshospital og kom derefter fire måneder på Vejle Sygehus til

to drenge på dengang 4 og 9 år, flyttede til. En morgen skal hun køre

genoptræning. Drengene var hos deres far.

børnene i skole og børnehave. - Da jeg kom på Vejle Sygehus, kunne jeg ingen ting selv, så jeg fik - Inden vi kørte, følte jeg mig influenzaagtig, groggy, og mine ben gav

sondemad og al pleje af personalet. Her startede min genoptræning

efter. Jeg kom dog ned i bilen og frem til børnehaven. Men da jeg steg

med at komme ud af sengen over i en kørestol. Senere hen omhandlede

ud af bilen, indfandt der sig en lammelse i kroppen, og jeg faldt bogsta-

træningen, at jeg kravlede, trillede og rullede rundt på gulvet som et

veligt talt ud af bilen, samtidig med at jeg kastede op. Men jeg var ved

lille barn. Jeg sad stadig i kørestol, da jeg blev udskrevet og fik følgende

bevidsthed. Nogle forældre hjalp mig og tilkaldte en ambulance, der

besked fra en overlæge: ”Miriam, du kommer ikke til at gå”. Da jeg kom

kørte mig til Odense Universitetshospital.

hjem i min lejlighed, kunne jeg stort set intet - ikke gå på toilet, i bad etc.,

”

Da jeg steg ud af bilen, indfandt der sig en lammelse i kroppen.

og jeg havde 10 hjemmehjælperbesøg om dagen. I dag har jeg ét besøg. Noget af det, som Miriam fremhæver, der karakteriserer hende, er ’stædighed’ og ’et lyst sind’. Begge egenskaber kommer man langt med, siger

- Min store dreng fortalte mig, at min mundvig hang om morgenen. Det

hun af egen erfaring. Og førstnævnte kom især til udtryk, efter hun fik

tænkte han ikke over at sige før et stykke tid efter, at jeg blev ramt.

den graverende besked fra overlægen.

LIVET ER VÆRDIFULDT lært: hvis du tør tage de udfordringer, der er, så kommer du rigtig langt. Især dem der kommer fra de professionelle behandlere. - I sidste uge, da jeg var hos min fysioterapeut, var vi ude at gå tur og for første gang for at træne uden stok. Han sagde, ”Hvad bruger du egentlig den stok til?” ”Holder balancen”, svarede jeg. ”Det er jo ikke nødvendigt, du kan jo godt uden”, tilføjede han så. Så ja, jeg skal også have læger, fysioterapeuter eller andre til at udfordre. Så kan jeg godt. Miriam er gået fra kun at kunne ligge i en plejeseng til i dag at kunne gå uden stok. Ikke altid og alle steder men hun prøver på ikke at tage den med, som led i sin træning. Miriam og hendes to drenge, Jakob og Daniel (t.h.), stillede selvfølgelig op til fotografering udenfor deres nye rækkehus i Brejning, som de flyttede til i april måned i år. - Der var senere hen også nogen, som sagde, jeg ikke kom til at gå på trapper. Begge ting ville jeg bevise, at jeg kunne komme til. Folk kan

”

Man skal hellere sige ja til ting, man tvivler på - prøve det af.

- Det at kunne gå ud uden et hjælpemiddel, det er virkelig stort, siger Miriam.

provokere mig til at forbedre mig. LIVET STARTER FORFRA Miriam fortsatte med genoptræning i Sundhedshuset i Vejle, da hun

Miriam siger, at hun er blevet et andet menneske og har lært at betragte

blev udskrevet og kom hjem. Der gik hun i et år og trænede hos ergo- og

og leve livet på en anden måde. ”Jeg har jo oplevet at være ude på kanten.

fysioterapeuter.

Jeg kunne have været død”, som hun siger. Men også det faktum, at da hun ikke rigtig kan huske fortiden, så oplever hun på en eller anden måde

- Det bedste, der skete for mig, var, da jeg kom på Vejle Fjord. Der kom

alting på ny. Det har været lidt som, at livet starter forfra.

jeg i kørestol og med en firepunktstok. De sagde, at jeg kunne stille kørestolen hen i et hjørne, for den fik jeg ikke brug for mere. De fik ret.

- Jeg tæller nye fødselsdage. Jeg er 44 år i dag, men jeg har været skadet

Efter tre måneders genoptræning gik jeg med en krykkestok. De forstod

i fem år, så jeg holder to fødselsdage om året. Det med at fejre livet er

at presse og motivere mig. De rykkede grænser for mig. I starten var

vigtigt. Ja, livet starter ligesom forfra, tænker jeg, og så har man også

jeg blandt de dårligste i forskellige tests. Men efter fire uger var jeg

muligheden for at vælge, hvem man gerne vil være. Jeg har altid været

blandt de bedste. Det, at de også satte utrænede og trænede sammen,

et positivt menneske, og jeg har set op til de mennesker, som mere eller

motiverede mig.

mindre har kunnet være positive hele tiden. Men jeg har nok altid været bange for mange ting. Nu vil jeg møde livet med åbne arme - og forsøge

MENING MED ALT

at være noget for andre.

I min verden er der en mening med alt, hvad der sker. Det er ikke kun ulykke. Man kan bruge det, der er sket overfor sig selv og andre. Og det kan

Miriam er førtidspensionist, så hun har god tid til venner og andre men-

ske ved en tilfældighed, som da jeg to år efter ulykken var hos min læge.

nesker. Så en ny ting for hende er også, at hun aldrig vil kunne finde på at spørge nogen, hvordan de har det uden at tage sig god tid til at

- I venteværelset talte jeg med en ældre kvinde om, hvad jeg havde været

høre, hvordan de reelt har det. For eksempel de mennesker, hun møder,

ude for. Hun kunne jo se, at jeg ikke gik så godt. En anden kvinde hørte

hvor hun er til træning.

min historie og kom hen til mig og sagde tak. Fordi hun havde overvejet at stoppe med sin blodtryksmedicin, men det turde hun ikke nu efter min historie. Det gav mig en enorm glæde, at hun kunne bruge min historie. Fordi jeg jo rigtig mange gange havde tænkt, at jeg var ubrugelig, når jeg ingenting kunne. Når jeg bare lå i min seng, i en sofa eller sad i en stol. - Så den dag kom kampgejsten. Som med lægen der sagde, at jeg ikke kom til at gå. Det skal han bare ikke sige. Det skal han ikke lægge ind over mit liv. Det skal jeg nok selv bestemme. Så den stædighed har fået mig rigtig langt i dag. SIG JA Miriam har lært en masse af at blive hjerneskadet, siger hun. Blandt andet at sige ja i stedet for nej. - Man skal hellere sige ja til ting, man tvivler på – prøve det af. Men det

Miriam kører oftest på sin scooter, når hun skal noget i lokalområdet som

er jo så nemt at sige nej; nej, det tør jeg ikke, nej, det kan jeg ikke. Vend

for eksempel nyde omgivelserne. Hun er kun faldet med scooteren fire

det om. Sig ja. Det kan jo være, det gør noget godt for en. Så jeg har

gange på tre år og uden skade på den og hende selv, som hun siger.

- Jeg taler med mange af de mennesker, der kommer der, som er ramt af

DRØMME OG IDENTITET

sygdomme eller ulykker. Hvis du giver tid til at lytte, kan du også give

Miriam siger, at det er de små ting, der er fantastisk ved livet – at kunne

rigtig meget. Det er der mange, der har brug for. En anden ting, jeg har

stå ud af sengen om morgenen, kunne vaske sig selv, gå i bad selv. At

lært, er, at man aldrig må ynke syge mennesker. Fordi hvis man først

have to børn der trives, og hvor hun kan være noget for dem. Og være

ynker nogen, så tænker personen måske, hvor er det synd for mig og

noget for andre. I forhold til det ikke at have et job, herunder mangle

sætter sig hen i et hjørne og græder. Og det kommer man ikke videre

det sociale liv, siger hun:

af. Kæmper ikke. - Jeg har aldrig haft min identitet i mit arbejde. Jeg har aldrig tænkt, at - Min anden fysioterapeut på Sundhedscentret i Vejle sagde: ”Hvis du

hvis jeg ikke arbejder, er jeg ingenting. Så jeg har derfor ikke et problem

det første halve år ikke træner noget, kommer du aldrig til at kunne

med at have en førtidspension, som det er nu. Det kan jeg godt leve med.

lære det igen”. Det satte ild i mig - jeg er jo kun midt i livet. Jeg har så

Det ved jeg, der er mange andre, der har svært ved. Men jeg kunne da

meget livsgnist – jeg er ikke færdig med at leve, genoptræne, blive bedre.

godt tænke mig et arbejde, men det er ikke et stort mål for mig.

Kæmpe for at få et så normalt liv, som jeg kan få. - Hver onsdag mødes jeg med andre senhjerneskadede voksne her i MIT LIV I DAG

Vejle – et kommunalt tilbud. Vi får vendt alle de problematikker, vi hver

Miriam fortæller, at hendes uge i grove træk ser sådan ud:

især har. Der har jeg fået nye venner og bekendtskaber. Vi er forskellige, men vi har jo en fælles referenceramme.

- Jeg går til fysisk genoptræning to gange om ugen - en time pr. gang – onsdag og fredag. Én dag om ugen får jeg praktisk familiestøtte fra

Til spørgsmålet om, hvad Miriams drømme er for de kommende 1-5 år,

en person til mig og mine to børn. Tirsdag eller torsdag hver anden uge

svarer hun:

får jeg hjælp med rengøring. Jeg er nået til selv at kunne støve af, men har endnu ikke balance til at køre med en støvsuger eller gulvskrubbe.

- Det vigtigste for mig er at klare mig selv. Og det er dét, som jeg hele

Torsdag har jeg hjemmevejleder til at hjælpe med planlægning og struk-

tiden kæmper for. Og så at få den hjælp til det, jeg ikke selv kan. Lige nu

tur. Fordi jeg er ramt i centeret for struktur. Så jeg skriver utrolig mange

er mit mål at komme til at gå selv. Hvis jeg kunne blive 100% selvhjulpen,

sedler og lister i min telefon.

ville det være rigtig dejligt.

Miriam fortæller, at hun også har gået halvandet år på Center for Senhjerneskadede Voksne (CSV) i Vejle for at få redskaber – for eksempel strategier til at huske. Det er et frivilligt tilbud, som hendes hjemmevejleder anbefalede. Her talte Miriam med centerets daværende leder, Mogens Vedel. - Han fortalte mig, at der er to måder, man kan reagere på efter en hjerneskade: 1. du ønsker, at du kommer tilbage til den person, du var før skaden – det, du kunne. 2. du tænker faktaorienteret og er mere fokuseret på, hvad der er sket i hjernen, hvor og hvorfor. Og ser dit liv derudfra. - Jeg er i nummer to kategori. Jeg har ikke på den måde et ønske om at blive den, jeg var, men ser min verden ud fra, hvad der er sket, hvorfor, og hvad det betyder nu og fremover. Jeg er lam i venstre side, så det må jeg forholde mig til – sammen med min træthed og nogle andre ting. Jeg vælger derfor mine kampe - for eksempel ikke at kæmpe for at få et kørekort igen. Da jeg prøvekørte i Aarhus på et bilcenter for handicappede, vidste jeg ikke, hvor på kørebanen jeg var, og jeg overså ting. For jeg har også neglekt i mit venstre synsfelt. Så når jeg kører i min kørestol, kan jeg godt køre ind i noget til venstre, da jeg ikke ser det. Så jeg vil ikke kæmpe her. Jo, kun hvis jeg møder en ny professionel behandler, der overbeviser mig, om det godt kan lykkes. Miriam træner derfor på andre områder blandt andet højre og venstre side af kroppen. Hun har vederlagsfri fysioterapi, fordi man mener, at

Miriam blev førtidspensionist i november 2015. De mennesker, der

hun skal træne for ikke at komme tilbage i en kørestol. Hun går til test

bevilgede hende førtidspension, sagde, at først skal man have overskud

hver 3. måned, for at de kan vurdere, om det giver mening, at hun skal

til at passe sine børn, og hvis man så har mere overskud, skal man ud

træne. Og det gør det lige nu.

at arbejde. Og det kunne de mærke, at hun ikke havde.

VELKOMMEN TIL ET NYT FOLKETING

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Det nye folketing er ved at være på plads efter en historisk lang valg-

beskriver situationen på hjerneskadeområdet. I brevet giver vi vores

kamp. Hjerneskadeforeningen har budt de folketingsmedlemmer, der

bud på, hvad der skal arbejdes med i den kommende periode.

arbejder med social- og sundhedspolitik, velkommen med et brev, der

en ser rening o f e d a sk g Hjerne ocial- o e. Vi i r som s d e io d r å r e p m eo tings vordan sentlig ves.” H y folke æ n le v å å n s p e g jde bial o men til amarbe des - sk og reha Velkom ende s der red æning r m t iv m p L “ o o : k n r ent at det r ge an e er for s es slog frem til eden fo r ig h o r g V li ld . u a ik et ne. af m dspolit er, at d ultater er dog sundhe ådet vis e er res fhæng r r r a m , ø o t s s e å v jo gp n le gynder, orsknin livet ka tsen be yeste f a n s d n e in D e . er al litering jo tidlig t hospit e, men es fra e n iv r æ r k t s p d komme år u geno r hvert e for at e d d re , e e r iv e værdi mot nsk stærkt der har .000 da e , 0 t v f 2 li o d t r n e e ee lvom ing; ose, De mer også se ediagn er men – d iv a e g k t s s r e d e be v, d hjern der sit liv. Et li med en r man y o ærdigt v v ar. h t , e v r il t lige e v ; et li tilbage det tid r andre d o f a v g h o , habiliselv el af artet re for een n brøkd s e n r e e e r n nt sik dste ku ningsu de er a ens be t befolk e perio e d d n e e M io m ner. kom ariat n kommu r stor v ve i den 8 e a 9 r g e s p t d o e t nd ,a men entlig i alle la ydeligt bredt, En væs er det t ræning t er ud t 0 p ie , r 0 o e n .0 t e t 0 gg 60 øres af erlo tid afg tering o .000 og stnumm m 3 o e r P f m . e t s ll e åd nopm en på me på omr og -ge tligt so d g n derlag u in e b r s il e t æ it v s bil jt unerne oget så dereha å et hø i komm gt, at n rneska et og p li je it e s H n . im r e r t a e in ikke an h e i alle ed rett det er mer m iagnos m d m s u n t e n a t s d s ind po me til alle hvilket rettidig ilbydes ver en t l æ r a k k s g det trænin au – og cenive n e jer t e p kom re med uner. diskute m il v m e o k n v, som i ger landets elige kra r, som v e im t r k s n u le lde mp ages. række a n har fe t skal t e n e g e d n in rå e n m so l, m ore skadef esedde undhed Hjerne en ønsk ial- og s c e o k s ik å r p er . Det e lutning snarest når bes , d e m es skal tag sener ejdet. dste hil b e r a b m e a D s en rem til orening Vi ser f skadef e n r je iH irektør nzen, d e r o L n Morte

VELKOMMEN TIL ET NYT FOLKETING

5 VÆSENTLIGE PUNKTER:

og -genoptræning er et specialområde, der kræver stor viden og indsigt i hjernen. De kompetencer findes ikke i alle landets kommuner. Derfor

1: ENSARTET, KVALITATIV REHABILITERING – I HELE LANDET

skal vi have regionale centre, som er finansieret centralt, og som kan

I Danmark er der fokus på den fysiske rehabilitering og genoptræning.

varetage rehabiliteringen af hjerneskadede, også helt ud i kommunen

Kognitiv rehabilitering er afgørende for, at den ramte kan fungere i

og i hjemmet.

livet, men denne genoptræning halter bagefter. Der er stor kvalitativ og kvantitativ forskel på indsatserne i kommunerne. Det må løses! Vi

4: PÅRØRENDE ER IKKE EN UENDELIG RESSOURCE

må tage en ordentlig diskussion om den kommunale finansiering (eller

Vi kalder pårørende for de ufrivillige frivillige. Pårørende vil gerne hjælpe,

mangel på samme) på de specialiserede områder, som hjerneskader jo

og er i mange sammenhænge afgørende for, hvordan udviklingen for en

er. Økonomien i den enkelte kommune er lige nu afgørende for, hvilke

hjerneskadet borger går. Der er uendeligt mange krav til de pårørende,

tilbud et menneske med hjerneskade gives.

men så godt som ingen rettigheder. Rigtig mange pårørende læner sig op ad en depression eller en angstdiagnose. Det skal forhindres. Pårø-

2: AT KOMME SIG EFTER EN HJERNESKADE TAGER TID – LANG TID

rende skal tages seriøst, og de skal hjælpes. Når samarbejdet mellem

I en sundhedsverden, hvor alt skal gå hurtigere, falder de hjerneska-

den skadede, de pårørende og systemet virker, kan der opnås rigtig

dede ofte igennem. Accelereret udskrivning fra hospitalet og korte

gode resultater. Når det ikke virker, falder meget fra hinanden, og alle

rehabiliteringsforløb giver hverken tid til at blive ordentligt udredt eller

taber – også samfundet.

genoptrænet. Hjerneskaderehabilitering tager tid. Det skal være muligt at få en genoptræning, der tager sigte på det potentiale, som borgere

5: HVAD ER MIN RET, OG HVAD ER MIN PLIGT?

med hjerneskade har. Der skal være respekt for, at det tager tid at ind-

Rigtig mange borgere, der får en hjerneskade, oplever at de og deres

fri potentialet. Og så skal det være muligt at få revurderet potentialet

pårørende ikke efter udskrivelse fra hospitalet får oplyst, hvad deres

løbende, fordi enhver udvikler sig over tid.

rettigheder er. En af udfordringerne er, at man som borger med en nyerhvervet hjerneskade ofte bliver tilknyttet en lang række forvaltninger

3: HJERNESKADECENTRE SKAL ETABLERES CENTRALT OVER HELE LANDET

i det kommunale social- og sundhedssystem. At få en hjerneskade er i

Vi skal have etableret fem centrale hjerneskadecentre i de fem regioner

sig selv kompliceret og svært at forstå og forholde sig til. Dette bliver

i Danmark. Disse centre skal være kompetencecentre for hospitalerne

ofte forstærket af et yderst kompleks social- og sundhedssystem. Vi må

og kommunerne. Hjerneskadecentrene skal varetage de specialiserede

sikre, at ens rettigheder bliver synlige og kommunikeret, og at alle er klar

opgaver, som kommunerne ikke magter. De skal også virke som videnscen-

over, hvad man kan forvente, uanset hvor man bor i landet. Vi må sikre,

tre og forskningsenheder. Mantraet i den kommende sundhedsreform

at der er et hurtigt klage- og ankesystem. Pligterne kender vi jo, så det

er, at mere skal foregå i det nære. Men netop hjerneskaderehabilitering

er vel kun rimeligt, at rettighederne også kendes og anerkendes.

STRIBE 18:

NYTTER DET?

Sag

sbe

han

dlin

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ ramtes-liv/systemet/sagsbehandlingtror-jeg-nok/

BRAINCAMP ER ET STED, HVOR UNGE MØDER GENSIDIG FORSTÅELSE Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Birgitte Vikne, Vejle Fjord Rehabilitering, og Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen at hjerneskader er forskellige; at det er konfust; at folk har forskellige behov. For eksempel har jeg ikke behov for at hvile mig så ofte – det er mere i perioder. Natascha fortæller, at hun studerer til Markedsføringøkonom i Roskilde og snart skal til eksamen. - Jeg synes, jeg er kommet langt med min hjerneskade. Jeg lægger mig ikke ned uden kamp. Det er hårdt at læse, men det giver mig også energi at møde andre unge. Natascha håber, at hun kan få muligheden for at vejlede andre unge med hjerneskade i ikke at give op. Hvad de end får at vide. Og i hvordan de kan håndtere et studie, og hvilke rettigheder de har.

Når unge med en hjerneskade møder ligesindede, opstår der næsten automatisk en gensidig forståelse, som er utrolig at opleve. Det sås første gang i 2018 og nu igen i slutningen af maj, hvor BrainCamp 2019 blev afholdt på Vejlefjord Rehabilitering over to dage.

ET SÆRLIGT FÆLLESKAB Ellen Fyllgraf Laursen er lige fyldt 25 år, fra Hobro og var også med i 2018. - Stedet her er så flot. Og det var bare så fedt, da vi klatrede op i træerne i tove. Der kunne jeg prøve mit ben og min arm af. Sidst jeg prøvede det, var for mange år siden. Så jeg troede ikke, jeg kunne. For mit ben strækker over, når jeg går, og min balance er også påvirket. Men instruktørerne viste os teknikken til at klatre, så vi kunne. Ellens skade opstod, da hun var 12 år. Her fandt lægerne en godartet

BrainCamp arrangeres af Vejlefjord Rehabilitering og Hjerneskadefor-

tumor i hjernen. Da de tog en prøve af den, opstod en hjerneblødning, så

eningen. Ifølge Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen, er formålet med

Ellen blev højresidigt lammet.

et arrangement som BrainCamp at skabe et netværk for unge, der også kan række ud over de to dage, hvor de unge mødes. På den korte bane

Ellen sidder og taler med Rikke i en pause. De to mødtes sidste år på Brain-

handler det dog om at give de unge en rigtig god og sjov oplevelse og

Camp og er denne gang kørt sammen til Vejlefjord. Rikke bor i Randers, er

følelsen af at være en del af et fællesskab.

mor til en lille søn, og er ligeledes 25 år, så de to har flere ting tilfælles. Som Rikke siger:

Omkring 30 unge i alderen 15-29 år havde i år tilmeldt sig og mødte forventningsfulde op på det skønne Vejlefjord. Nogle var gengangere fra sidste år, andre skulle deltage for første gang. De sidste var naturligvis spændte på, hvad der ventede dem. Vi talte med nogle af de unge fra begge ’lejre’ på den første af de to dage. NYE BEKENDTSKABER Natascha Pilborg er en af dem, der var med i 2018. Hun er 20 år og bor i Ishøj. Natascha har haft hydrocephalus, siden hun blev født, og er blevet opereret i hjernen hele 47 gange. Men hvad er hendes ønske på BrainCamp? - Jeg håber, at jeg også denne gang kan stifte nye bekendtskaber. Jeg vil helst tale med nogen på tomandshånd. Det dræner ikke så meget, som hvis vi er mange, der taler. Sidste år fandt jeg først virkelig ud af,

Ellen (t.v.) og Rikke værdsætter pauserne, hvor de kan få talt og hygget.

NOGEN AT TALE MED Johanne, 18 år og fra Falster, er den sidste, vi taler med. Hun er med for første gang. I 2013 faldt Johanne ned fra en skammel og slog hovedet ned i et betongulv. Men hvad fik hende til at tilmelde sig? - Det er især det, at jeg til daglig ikke har nogen at snakke med om min hjerneskade. Så selvom det kun er fem timer, siden jeg kom, er det dejligt at være her, for jeg har fået talt med andre med hjerneskade. Og jeg kan se, at jeg jo ikke har det så galt som andre, der er her. Det vidste jeg godt, men det er noget andet at se det og høre, at de selv fortæller om det, de udfordres af. Jakob Holm fører an i én af udfordringerne - med lukkede øjne følge et tov gennem skoven. - Vi har et socialt sammenhold her, andre bare ikke kan forstå. Vi skal ikke forklare, hvordan vi har det. Selvom vi er forskellige i alder, og hvor vi er i livet, så har vi meget tilfælles. Ellen og Rikke har ikke mødtes siden sidste år, men de har skrevet sammen på Facebook. For som Rikke siger: ’Med en travl hverdag kan det være svært’. DET SOCIALE ER DET VIGTIGSTE Jason Durrant, 20, er også med for anden gang. Jason fik som 5-årig et

En af campens første opgaver var en teamøvelse ude i den smukke park.

hjertestop, hvor han i 25 minutter ikke fik ilt til hjernen. I SAMME BÅD Jason kender en del af de andre drenge, der er med, og som hygger sig

Sara og Maria guider de unge under arrangementet. De er henholdsvis

med snak, tæt på, hvor vi sidder.

fysioterapeut og psykomotorisk terapeut på Vejlefjord og kender en del af de unge. På vej ind fra skoven spørger vi dem om, hvad de primært

- De gutter er rigtig flinke. Vi taler både om, hvad vi går og laver, men også

oplever, og det er flere ting:

hvordan vi har det. Vi ender med at have snakket med alle, når vi blandes i øvelserne. For mig er det vigtigste det sociale og lidt mindre øvelserne.

- At de unge føler, de er i samme båd. At de oplever følelsen af, at de bliver

Ja, det er bare at være her. Jeg kunne godt være her lidt flere dage.

accepteret, som dem de er. Så bare at kunne være her under de forhold. Flere kender også hinanden fra tidligere ophold her på Fjordbo og nu for

POSITIVT OVERRASKET

andet år på BrainCamp. Så samlet set skaber det et stærkt fælleskab.

Jacob Holm fra Odense, 22 år, er en af de nye på BrainCamp. Han er meget initiativrig i sin gruppe under QR-kodeøvelsen ude i skoven. Han

TRYG, TILPAS OG TILFREDS

tænder ild til noget brænde, han går forrest i en øvelse, hvor de skal

Birgitte Vikne, markedschef på Vejlefjord, siger et par dage efter årets

lukke øjnene og holde i et reb og gå fremad på skovbunden. Og han

BrainCamp:

taler med alle i gruppen. - De unges samlede evaluering af de to dage er meget, meget positiv. Jacob blev kastet af sin motorcykel i oktober sidste år. Han husker ikke

Det er ret interessant, at de peger på de tre workshops om lørdagen,

hvorfor, og ingen har kunnet fortælle ham det. Han røg ind i autovær-

som den aktivitet, de synes allerbedst om. Her fik de et lille oplæg om

net og fik en masse små hjerneblødninger og brækkede stort set hele

det sociale menneske og vigtigheden af at forstå sociale spilleregler.

overkroppen. Han lå vist i koma i et døgn, siger han.

De fik desuden mulighed for på egen krop at prøve el-stimulation og ny teknologi inden for genoptræning. Det vidner om deres nysgerrighed i

- Jeg har gået til genoptræning i Svendborg og på Bjerggaardshaven i

forhold til de muligheder, der er, for at de kan få det bedre.

Odense indtil nu. Trætheden er det største problem. Ellers går det fint, som du kan se.

- Mange sluttede af med ”Vi ses til næste år”, og en af deltagerne refererede efterfølgende i BrainCamps facebookgruppe til reklamen fra

Både Jacobs forældre og søster gjorde ham opmærksom på BrainCamp.

Spies med deres slogan: ´Ferier du ikke vil hjem fra’.

Men det var søsteren, der sagde, at han skulle tage med. - Jeg synes, at det er blevet årets højdepunkt at afholde BrainCamp. - Jeg var lidt bange i starten. Jeg havde inden set på Facebook på de

For i år har det været skønt at se så mange gengangere, og at de nye

medlemmer, der skulle med her, og der synes jeg, at de så lidt mere

meget hurtigt blev integreret i gruppen. Det er bare fantastisk at følge

hjerneskadede ud, hvis man kan sige det sådan. Men det er de slet ikke.

de unges udvikling fra sidste år til i år, og se hvor meget de føler sig

De er jo lige som mig. Jeg er blevet utrolig positivt overrasket over det.

trygge og tilpas i gruppen.

Bø hje rn til e rne ska n det

BØRNEFAMILIER MANGLER HJÆLP, NÅR EN FORÆLDER RAMMES AF EN HJERNESKADE Tekst: Mette Møller Jørgensen, ergoterapeut og cand.pæd. i pædagogisk psykologi

I mit speciale har jeg undersøgt, hvilke betingelser der er til stede for børnefamilier, hvor den ene forælder er ramt af en hjerneskade, samt hvad det betyder for familiernes hverdagsliv. I denne artikel præsenterer jeg et udsnit af mine fund, men først viser jeg et uddrag af en børnefamilies historie, hvor faren blev ramt af en hjerneblødning.

Faren var nødt til at tage hensyn til sin hjerneskade, og moren var ene om at klare opgaverne i hjemmet. Hun fortæller, at hun ”blot overlevede fra dag til dag”. Børnene havde kraftige emotionelle reaktioner. I en lang periode var det ene barn ked af det hver dag. Moren indså, at børnene havde brug for professionel hjælp, men hun havde svært ved at finde ud af, hvor hun skulle søge denne hjælp. Hun fortæller, at hun til sidst ”skød med spredehagl” og både kontaktede skolen, hjerneskadekoordinatoren og egen læge. Sidstnævnte henviste dem til PPR. PPR henviste familien videre til deres kommunale sagsbehandler (som familien i øvrigt ikke vidste, de havde). Sagsbehandleren mente dog ikke, at børnene var hårdt nok ramt emotionelt, til at kommunen kunne hjælpe dem.

En helt almindelig familiefar til to børn på cirka 10 år blev en sommerdag

Skolen havde ingen procedure for hjælp til børn, hvor en forælder ram-

ramt af en hjerneblødning. Rehabiliteringen herefter stod på i flere år,

mes af alvorlig sygdom. Nogle måneder efter at faren var blevet ramt

og familien oplevede forløbet som både svært og turbulent. Både fordi

af en hjerneblødning, blev børnene dog tilknyttet en ”sorg-person” på

det var uvist, hvilket funktionsniveau faren kunne opnå, og fordi bør-

skolen. Tilbuddet opstod ved et tilfælde som følge af, at en anden elev

nene var utroligt bange for at miste deres far. Frygten blev forstærket

mistede sin bedsteforælder. Det gik op for lærerne, at børnene kunne

hver gang, at faren havde brug for at hvile sig. Børnene havde brug for

have gavn af samme hjælp. Efter cirka et halvt års ventetid blev børnene

ekstra omsorg og nærvær, og forældrene forsøgte, så godt de kunne,

tilbudt at komme i et forløb med andre børn, hvis ene forælder også var

at støtte børnene gennem den svære tid. Men den opgave var ikke let.

blevet ramt af en hjerneskade. Forældrene mener, at dette forløb hjalp

BØRNEFAMILIER MANGLER HLJÆLP børnene, særligt fordi de fik en forståelse for, hvad en hjerneskade er,

har behov for – nogle gange helt ned på paragrafniveau – før de kan få

og en følelse af ikke at være alene med disse udfordringer.

hjælp. Familierne derimod har ikke forudsætningerne for at vide, hvilken hjælp de kan søge, eller hvordan de helt specifikt skal søge om hjælp.

Forældrene har oplevet det som en labyrint at finde ud af, hvor de skulle søge hjælp. De har også oplevet, at det var nødvendigt at kende lovgiv-

Med den måde det offentlige (her menes både hospitaler, kommuner,

ningen helt ned på paragraf- og stykkeniveau for at kunne argumentere

skoler mm.) håndterer, at den ene forælder i en børnefamilie rammes af en

for, hvilken hjælp de ønskede. Men de befandt sig i en krisesituation,

hjerneskade, bliver problemet så at sige isoleret ved den enkelte familie.

hvor de havde svært ved at vurdere, hvilken hjælp de rent faktisk havde

Det bliver op til familierne selv at finde vejen gennem ”den offentlige

brug for. De vidste bare, at de havde brug for hjælp.

labyrint”, og der er ikke skabt muligheder for støtte til hverken børnene, de raske forældre eller som samlet enhed. Der er et spændingsfelt mellem

EN FORANDRET HVERDAG

familiernes forventninger til det offentlige og deres forventninger til egen

Alle familier i undersøgelsen oplever som denne familie, at hjerneskaden

trivsel. Det offentlige system bliver derved ikke en samarbejdspartner,

medfører en forandret hverdag, som påvirker hvert enkelt familiemed-

som familierne kan få hjælp fra til at komme ordentligt videre.

lem. Den hjerneskaderamte forælder kan ikke deltage i familielivet på samme måde som før skaden, hverken praktisk eller socialt. De fleste

HJÆLP TIL HELE FAMILIEN ER NØDVENDIG

af familiernes daglige aktiviteter bliver derfor modificeret, så de passer

At pårørende til mennesker med hjerneskade har mange uopfyldte

til de nye betingelser. Den raske forælder påtager sig flere opgaver, og

behov, er et kendt problem indenfor forskning på området. Specialets

nogle gange påtager også børnene sig flere opgaver. Familierne er altså

resultater tyder da også på, at når familierne ikke har professionelle sam-

nødt til at ændre måden, de lever deres liv på – dét man inden for kritisk

arbejdspartnere, tager det lang tid at få tilpasset hverdagslivet til de nye

psykologi kalder en reorganisering af den daglige livsførelse. De oplever

betingelser. På baggrund af specialets resultater kan der argumenteres

denne reorganisering som en lang og svær læringsproces.

for, at det er nødvendigt med en praktisk intervention på området, som målrettes bredt på tværs af sektorer; regionalt og kommunalt.

En egentlig reorganisering af den daglige livsførelse kan først finde sted, når følgerne efter hjerneskaden er blevet tydelige og bevidste

Det er nødvendigt, at man ikke blot rehabiliterer den person, som er

for familierne. Men familierne er typisk ikke forberedte på, hvordan en

blevet ramt af en hjerneskade, men derimod forstår, at hele familien

hjerneskade kan forandre den ramte forælder og dennes betingelser for

rammes. Forholdene for familierne bør bedres, startende allerede i

at deltage i familiens liv, og der kan gå lang tid, før de bliver bevidste

den akutte fase, hvor fokus bør være på tydelig kommunikation. Som

om forskellene på før og nu. Først efter lang tid bliver det altså muligt

det er nu, går relevante informationer om blandt andet diagnose og

at få skabt nogle nye, stabile rutiner i hverdagslivet.

rehabiliteringsplaner tabt, muligvis fordi familierne befinder sig i en krisesituation, hvor deres indlæringsevne er hæmmet. Derudover bør

Familierne oplever, at processen yderligere begrænses gennem samspil-

indsatsen indebære adgang til psykologisk rehabilitering, hvor der

let med det offentlige regi. Blandt andet har de på sygehuset manglet

blandt andet ydes psykologisk støtte til familierne. Indsatsen må ikke

information om sygdommen og det videre rehabiliteringsforløb. De føler,

stoppe, når den hjerneskaderamte forælder udskrives til eget hjem, da

at det har været op til familierne selv at gøre sig deres erfaringer og

betydningen af hjerneskaden først her bliver tydelig for familierne. Det

finde ud af at foretage de fornødne ændringer i hverdagslivet.

bør være tydeligt for de implicerede familier, hvor og hvordan de kan søge hjælp i deres kommune, og der bør være retningslinjer for, hvordan

BØRNENES REAKTIONER

børn i familien håndteres og støttes i de forskellige sektorer.

Mange børn har reageret med vrede, flere har været bange for at miste den hjerneskaderamte forælder, nogle har reageret med angst, en enkelt begyndte at stikke af hjemmefra, og flere har oplevet udfordringer i skolen. Børnenes forskellige reaktioner har fået forældrene til at kontakte forskellige offentlige instanser, typisk kommunen, men selvom alle reaktionerne er kendte indenfor forskning på området, tyder det alligevel på, at det er meget forskelligt fra hospital til hospital, fra kommune til kommune og fra skole til skole, hvilken hjælp børnene kan få. FAKTA: HJÆLPEN VIRKER TILFÆLDIG OG UTILSTRÆKKELIG Flere familier oplever, at fokus i det offentlige regi næsten udelukkende

• Specialet er udarbejdet i på kandidatuddannelsen i Pædagogisk Psykologi ved Aarhus Universitet, september 2018.

er rettet mod den ramte forælder. Det er svært at få svar på, hvad man

• Den kvalitative interviewundersøgelse baserer sig på fire

kan søge hjælp til, og hvor hjælpen skal søges. I flere tilfælde opleves

semistrukturerede interviews hver med to forældre, hvoraf

det som om, at hjælpen opstår tilfældigt – eller at man tilfældigt (måske

den ene er ramt af en hjerneskade.

gennem sit netværk) falder over informationerne om, hvor hjælpen findes.

• De hjerneskaderamtes følger er primært af kognitiv karakter,

Familierne oplever også, at de må kontakte mange forskellige fagper-

eksempelvis nedsat koncentration, nedsat evne til at struktu-

soner i det offentlige regi, før der sker noget. Og at de fagpersoner, de

rere dagen, nedsat initiativ og hjerneskadetræthed.

kommer i kontakt med, enten sender dem videre eller afviser familiernes

• De fire familier er bosiddende i fire forskellige kommuner.

ønsker. Der opstår det dilemma, at familierne søger fagpersoner, som

• Interviewene er blevet analyseret ud fra et kritisk psykologisk

kan hjælpe dem igennem den ukendte situation, men sagsbehandlerne

perspektiv.

har brug for meget nøjagtige beskrivelser af, hvilken hjælp familierne

TILLID VIRKER –

OGSÅ I REHABILITERINGEN!

Live t hje med rne e ska n de

Tekst: Maria Leve Celander Lindgren Foto: Allette Ngo Oman Sørensen

I dag lever jeg igen et liv, der er værd at leve, men sådan har det ikke altid været. Skyld, skam, mistillid og meningsløshed har fyldt så meget, at jeg til tider var ved at opgive tanken om at kunne vende tilbage til et værdigt liv. Jeg er dog ikke i tvivl om, at hele fundamentet for, at jeg igen føler, at jeg lever et værdigt liv, skyldes nogle dygtige fagprofessionelle, der behandlede mig med værdighed, empati, anerkendelse og tillid!

rehabiliteringen. Mistillid talte for mig lige ind i et mindreværd - i krisen – i sorgen – i skammen – i skylden over det, jeg forsøgte at acceptere! Den, jeg ikke længere var – og det, jeg ikke længere kunne. AT BLIVE RAMT VAR SVÆRT, MEN IKKE DET SVÆRESTE Der er nu lidt over 6 år siden, jeg som 31-årig blev ramt af en bristet hjerneaneurisme i lillehjernen (hjerneblødning pga. bristet udposning af hjernens pulsåre red.) Jeg var på det tidspunkt gravid i 32. uge. Min yngste søn, der ikke har lidt mén, blev født ved kejsersnit, hvorefter jeg selv blev opereret. Da jeg vågnede efter koma på hospitalet, havde jeg svære fysiske følger. Jeg kunne blandt andet på grund af ataksi (manglende evne til koordinering af muskelbevægelser red.) ikke gå. Psykisk var jeg i chok. Jeg var blevet mor (for 2. gang), men kunne ikke være der for min nyfødte søn.

På den ene side vil jeg med min historie gerne motivere ramte og fag-

Han lå på neonatalafdelingen, og jeg på intensiv, og jeg var for dårlig

professionelle. Og sige tak. Tillid virker – også i rehabiliteringen. På den

til, at jeg kunne besøge ham uden hjælp fra andre. Derhjemme var min

anden side har jeg også oplevet mistillid og vil derfor også gerne råbe

mand og min ’store’ søn, der på det tidspunkt var 4 år. Jeg savnede dem

op. Med mistillid kommer man efter min mening ingen vegne – ej heller i

helt forfærdeligt.

TILLID VIRKER - OGSÅ I REHABILITERINGEN arbejde fyldte meget for min identitet, og selvom jeg blev mere end fair behandlet, var det pga. mine følger ikke muligt for mig at vende tilbage. Det var en hård nød at knække at blive opsagt. Skylden og skammen over ikke at kunne leve op til mit eget selvbillede, hvor arbejdet fyldte enormt meget for min identitet og netværk, voksede, og til sidst brød jeg sammen. Det tvang mig, under en samtale med min praktiserende læge, til endelig at sætte ord på det, der var så svært. DEN RIGTIGE HJÆLP GAV MIG I EN PERIODE HÅBET TILBAGE Min læge var meget ydmyg omkring sin egen viden og forsøgte ikke ’at JEG SKULLE BARE OP AT GÅ IGEN

gøre sig klog’. Hun rådførte sig hos den neuropsykolog, jeg var kommet

- SÅ SKULLE DET HELE NOK BLIVE GODT

hos hver 14. dag som en del af min genoptræning efter hjerneaneuris-

Ingen kunne lægge hovedet på blokken og fortælle, hvad fremtiden ville

men. Det resulterede i en forundersøgelse hos Center for Hjerneskade.

bringe. Selvom det var svært, mistede jeg ikke håbet! Jeg tænkte, at jeg

Det var ikke bare sådan lige at få bevilget et forløb hos Center for Hjer-

bare skulle op at gå igen, og så skulle det hele nok blive godt.

neskade. Men det lykkedes til sidst. Jeg startede som ”elev”. Udover, at det var rigtigt rart at møde jævnaldrende ligesindede, lærte jeg også at

Jeg fik stor ros og anerkendelse for min fysiske fremgang. Det boostede

sætte ord på det, der var svært. Ikke mindst fik jeg også en forklaring

selvtilliden, og gav kampgejst.

på, hvorfor det var svært. En forklaring, som jeg kunne forstå!

DET VAR HVERDAGEN, DER VAR DET SVÆRESTE

Jeg begyndte at arbejde med accept, og fik en masse værktøjer til at

Efter nogle måneder derhjemme slap jeg rollatoren og gik forsigtigt

håndtere hverdagen. Center for Hjerneskade foreslog og hjalp mig også

rundt igen.

med at søge en hjemmevejleder, således at jeg fik hjælp til at føre de nylærte strategier om energiforvaltning ud i praksis. Det blev bevilget.

Min mand havde orlov det første halve år, og min hverdag bestod i at

Jeg gik fra Center for Hjerneskade med et håb for fremtiden!

træne, hvile og ordne det i hjemmet, jeg nu magtede. Jeg sov meget, og det føltes dengang som en naturlig følge, der ikke blev sat spørgsmåls-

Jeg blev i den periode af de fagprofessionelle mødt med anerkendelse,

tegn ved. Omgivelserne havde empati og anerkendelse. Det styrkede

empati og tillid.

min tro på mig selv og bevarede håbet om, det hele nok ville blive godt. Men da min mand skulle tilbage til sit job, så meldte hverdagen sig.

Livet var lige nu, som det var – og det var okay. Jeg var okay.

Livet var noget helt andet, og håbet svandt langsomt ind. Mine opgaver i hjemmet var stigende, og jeg kunne ikke længere ’bare’ hvile, når det

Hjemmet var i en periode min arbejdsplads, og når det kørte, skulle der

syntes nødvendigt.

nok blive overskud til noget andet.

På den ene side var jeg fyldt af taknemmelighed for at være i hjemmet,

HÅBET FORSVANDT, DA JEG MØDTE MISTILLID I ’SYSTEMET’

det kunne jo være gået meget værre. Men på den anden side var det

Endelig havde jeg lært at sætte ord på, hvad det var, der var svært. Jeg

bare hårdt, og jeg kæmpede dagligt med en skyldfølelse over ikke at

sagde ikke længere ”det går fint”, men fortalte i stedet om mine udfor-

klare det godt nok.

dringer. Desværre oplevede jeg ikke at blive mødt med anerkendelse, når jeg fortalte, hvad jeg havde lært - og hvordan jeg havde det.

”DET GÅR FINT”, SAGDE JEG TIL ALLE – MEN DET GJORDE DET IKKE! Jeg var sur, irriteret, deprimeret, stresset. Jeg kunne ikke overskue dag-

Under et rehabiliteringsmøde i jobcentret, løb jeg grædende ud fra lokalet.

ligdagen! Og jeg var fyldt med skyld og skam over det.

Der var bl.a. en socialmediciner til stede, der ikke kunne forstå, hvorfor jeg havde de følger, jeg havde - bl.a. lydfølsomhed. Følger, jeg lige havde

Jeg forstod ikke, hvorfor det hele skulle være så svært. Jeg kunne ikke

lært på Center for Hjerneskade, var ”helt almindelige”. På trods af, jeg

holde lyde ud, medmindre de var selvvalgte, og jeg kunne koncentrere

selv ønskede virksomhedspraktik eller at fortsætte i et erhvervsforløb

mig om dem. Og jeg kunne ikke holde ud at være social, selvom hjertet

på Center for Hjerneskade, blev det indikeret, at jeg jo nok bare gerne

ønskede det. Det var smertefuldt at tænke, lytte, tage stilling, planlægge

ville undgå at arbejde. At det jo ville være bekvemt, når jeg havde små

og koncentrere sig.

børn, som jeg jo så kunne være hjemme hos…

Men jeg sagde det ikke til nogen. Når jeg blev spurgt om, hvordan det

Det gav ingen mening for mig, at man først brugte penge på et forløb

gik, sagde jeg bare: ”Det går fint”. Jeg var fyldt med skyld og skam over

hos Center for Hjerneskade for derefter nærmest at smide hele deres

ikke at være god nok.

udredning ud ad vinduet. Hvorfor?

TIL SIDST BRØD JEG SAMMEN

Jeg følte mig reduceret til ingenting – til intet af værdi! Til en, der ikke

Det var også urealistisk, at jeg kunne vende tilbage på mit gamle job

ville bidrage til samfundet - en løgner! Det håb, jeg langsomt havde fået

som receptionschef og indtægtsstyrer på et hotel i indre København. Mit

bygget op igen, røg lige lukt ud i skraldespanden!

JEG FIK TROEN TILBAGE, DA NOGEN I ’SYSTEMET’ TROEDE PÅ MIG

Jeg har accepteret, at det at leve med en hjerneskade er en del af mig -

Vi flyttede af økonomiske årsager og af frygt for, hvad fremtiden ville

på godt og ondt. Men jeg skammer mig ikke længere.

bringe, fra hus og have til en lille lejlighed og til en ny kommune. Her skulle jeg igen igennem en neuropsykologisk undersøgelse hos arbejds-

TIL DE RAMTE: VÆR ÆRLIG – FORTÆL, HVORDAN DU HAR DET!

medicinsk klinik. Det var dog en meget positiv oplevelse. Konklusionen

Til andre ramte vil jeg sige: ”Vær ærlig!” Det at sige ”det går fint”, når

af undersøgelsen pegede på uddannelse. Noget, som jeg indtil da ikke

det ikke gør, er på alle måder en dårlig strategi! Er det svært, så skriv

havde overvejet, men som jeg havde det rigtigt godt med, og jeg ikke

dagbog, brug diktafon - optag lydfiler. Få italesat det, der er svært!

mindst kunne se mig selv i. Når man viser andre tillid, viser man, hvem man er, og åbner sig op for På jobcentret blev jeg mødt med tillid og anerkendelse! Jeg er slet ikke i

andre. Det indebærer desværre en risiko for, at den tillid ikke altid bliver

tvivl om, at dette var hele fundamentet for, at jeg er dér, hvor jeg er i dag!

givet tilbage. Sådan er det. Men stå fast - hold fast i dig selv! At du er

Jeg startede lige så stille og roligt at læse igen. Først enkeltfag i sensom-

god nok, og at du ikke skal skamme dig eller føle skyld. Den første for-

meren 2016. Der var tilbud om hjælp og støtte under SPS (Specialpæda-

udsætning for, at andre forstår dig, tror jeg er, at man åbner sig.

gogisk støtte). Jeg fik hjælp til at læse, hjælpemidler, bl.a. studieadgang til Nota (statens onlinebibliotek for mennesker med læsevanskeligheder

Jeg var så dårlig til det, og jeg brød sammen. Noget netværk falder

og synshandicap. Mange bøger findes her som lydbøger eller e-bøger,

måske fra, men jeg tror, det handler mere om ligevægt end ligeværd.

der gennem højtlæsningsprogrammer, kan blive læst op, red.)

Med ligevægt mener jeg, at det er vigtigt at få taget dialogen med sit netværk. Alt efter hvilke aktiviteter man plejer at lave sammen, skal

Mit mål var at blive afklaret til fuldtidsuddannelse under revalidering

aktiviteterne måske organiseres på en ny måde. Med nogle lykkes det

- og det gik rigtigt godt. Jeg startede på min uddannelse som fuldtids-

med, andre glider langsomt ud. Nye kan komme til, som for eksempel

studerende i september 2017.

ny kontakt med ligesindede.

Desværre kom der et nyt bump på vejen, hvor håbet igen blev slukket.

En dygtig psykolog sammenlignede engang for mig netværket som et puslespil. Når en hjerneskade rammer, og puslespillet er dit netværk – vil

HÅBET FORSVANDT IGEN

nogle brikker passe sammen igen, andre vil ikke. Men der kan komme

Som første led i revalideringsindstillingen skulle jeg til et møde på kom-

nye brikker. Puslespillet bliver måske et andet, men ikke nødvendigvis

munen hos det team, der godkendte revalidering. Jeg var i den tro, at det

grimmere. Måske endda smukkere og bedre sammensat end før?

blot var en formalitet. Jeg var jo allerede i fuld gang med min uddannelse, som var blevet godkendt af sagsbehandleren på jobcentret.

Du skal i hvert fald aldrig skamme dig eller føle skyld over at være blevet hjerneskadet!

Men så let skulle det ikke være. Jeg kunne ikke blive indstillet, fordi jeg endnu ikke havde været i virksomhedspraktik. Det blev anbefalet, at jeg

TIL DE FAGPROFESSIONELLE: TILLID VIRKER

skulle gøre mit semester færdigt for så at droppe ud og derefter komme

– OGSÅ I REHABILITERINGEN!

i virksomhedspraktik.

Til de fagprofessionelle vil jeg først sige, at jeg fuldt ud forstår, at det er svært at arbejde i et fragmenteret system, hvor vi alle helst skal passe i

Det blev understreget, at der jo ikke var nogen garanti for, at en virksom-

bestemte kasser. Men, jeg er ret sikker på, der intet sted i lovgivningen

hedspraktik ville ende med en indstilling til revalidering.

står noget om, at man ikke må møde ’patienter/borgere’ med anerkendelse, tillid og empati. Lytte aktivt til dem og forsøge at forstå – selvom det

Igen gik jeg grædende ud fra et møde med følelsen af at være reduceret

er svært. Gør du det modsatte, taler du lige ind i et mindreværd – fyldt

til et menneske uden noget værd. Intet gav mening. Håbet var væk, og

af skyld og skam, der ikke længere ved, hvad man selv er, og hvad man

jeg var igen helt nede i kulkælderen. Hvordan jeg kom godt igennem

kan og dur til. Du forstærker det mindreværd, så man kun kan mindre.

min semestereksamen, er mig en gåde.

Til de fagprofessionelle, der viste mig tillid, anerkendelse og empati, skal I vide, at jeg er jer dybt taknemlig! Jeg er ikke et øjeblik i tvivl om, at I

HELDIGVIS VAR DER EN, DER TROEDE PÅ MIG

udgør hele fundamentet for, at jeg igen i dag kan leve et liv, der leves!

Min primære sagsbehandler var uenig i beslutningen og omstødte den. Ifølge hende bliver man afklaret til enten arbejde eller uddannelse. I maj 2018 – for et år siden - blev jeg officielt en revalidend. Jeg er godkendt til at færdiggøre min uddannelse, som jeg har en forventning om at afslutte juni 2021. Der er ro på! Og jeg er så glad! HÅBET BETYDER ALT Det hele er ikke lyserødt. Jeg har udviklet mig enormt meget, men det betyder også nye udfordringer. Jeg banker også panden – eller hovedet - mod muren, og har dage med opkast, svimmelhed, og hvor trætheden er så stor, at jeg ikke kan overskue noget. Men for hver gang lærer jeg af det. For eksempel bliver jeg bedre til at få struktur og planlægge mine eksamener – således at jeg ikke bruger al min energi og bliver syg af det. Noget jeg har indset, jeg hverken kan eller må glemme.

De ts hjø ocia rne le

BEHANDLINGSTESTAMENTE

– VÆR PÅ FORKANT SOM PÅRØRENDE Tekst: Nina Druedal Wibe Munch, socialrådgiver, Hjerneskadeforeningen

Pårørende kan pludselig blive tvunget til at tage stilling til livsforlængende/livsafkortende behandling. Nogle kommuner kræver, at alle brugere af botilbud skal oprette et Behandlingstestamente. Det kan komme som et chok for pårørende, at der pludselig skal tages stilling til liv og død. Artiklen her kan hjælpe med at afdramatisere beslutningen.

Man kan også vælge, at man ikke vil have behandling med tvang for en fysisk sygdom i en situation, hvor man ikke længere selv er i stand til at tage vare på sig selv. Det er ALTID lægens vurdering, hvornår man er i en tilstand, hvor Behandlingstestamentet skal træde i kraft. Behandlingstestamentet vil primært kunne bruges i de tilfælde, hvor der er tid til at overveje beslutninger om behandling. I akutte situationer, for eksempel ved et hjertestop, er det ikke sikkert, at personalet kan følge anvisningerne i et Behandlingstestamente, da der ikke altid er tid til en

Regeringen og Folketinget har i sundhedsloven vedtaget, at patienter i et

lægelig vurdering i sådan en akut situation.

såkaldt Behandlingstestamente selv kan bestemme, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer. Den 1. januar 2019

FÅ ORDENTLIG VEJLEDNING

trådte ordningen med juridisk bindende behandlingstestamenter i kraft.

De nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig kan ikke mod-

Behandlingstestamentet kan udfyldes af borgeren selv på sundhed.dk.

sætte sig bestemmelserne i et Behandlingstestamente. Men man kan dog

I et Behandlingstestamente kan man tilkendegive sine ønsker til livs-

skrive ind, at de nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig

forlængende behandling, herunder genoplivning, hvis man en dag ikke

accepterer fravalget af behandling. Pårørende får således kun det sidste

længere er i stand til at udtrykke sine ønsker. Det kan for eksempel være

ord, hvis man udtrykkeligt har skrevet det i Behandlingstestamentet.

ved fremskreden demenssygdom eller alvorlig hjerneskade. Der skal i Behandlingstestamentet tilkendegives, om man ikke ønsker livsforlæn-

Inden man laver et Behandlingstestemente, er det vigtigt at få en ordent-

gende behandling, herunder genoplivning ved hjertestop i tre situationer:

lig vejledning, for eksempel af ens praktiserende læge. For hvad betyder det, at man for eksempel fravælger behandling med tvang for en fysisk

1. Hvis man ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge livet

sygdom? Lad os sige at man falder og slår sig og skal have behandling,

og ikke gøre, at man får det bedre eller får lindret sine smerter.

men man modsætter sig dette og dermed får en forringet tilværelse med smerter! Giver det så mening? Så tag en snak med en kompetent

2. Hvis man er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at man aldrig vil komme til at kunne tage vare på sig selv hverken fysisk eller

person, der har indsigt i behandlingers nytte- og skadevirkninger, og hvilke konsekvenser de forskellige beslutninger kan have.

mentalt. Hvis man har oprettet et Livstestamente før 1. januar 2019 vil det stadig 3. Hvis behandlingen kan betyde, at man overlever, men lægen vurderer,

være gældende, og man kan stadig rette i det og slette Livstestamentet.

at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen

Man kan selvfølgelig også vælge at udskifte Livstestamentet med et

vil være meget alvorlige og lidelsesfulde.

Behandlingstestamente, hvis man stadig er habil.

Pår ø

ren d

DE UFRIVILLIGE FRIVILLIGE – PAS PÅ DIG SELV Tekst: Anonym (navn er redaktionen bekendt) I forbindelse med Hjerneugen var jeg til temadag i Haderslev den 1.

hus, have, bil samt personlige ting for den ramte, høreapparater, briller,

marts 2019 arrangeret af Hjerneskadeforeningen, Haderslev. Hjerne-

barbermaskine samt servicere og hygge. Når der er gæster, hvad den

skadeforeningens direktør, Morten Lorenzen, gav et godt og nuanceret

ramte har meget brug for, for at der skal ske et eller andet, er man alene

billede af det at være pårørende og dermed ufrivillig frivillig og gav gode

om alle de opgaver, det medfører (være selskabelig, sørge for mad og

råd til os pårørende.

drikkevarer o.s.v.) samtidig med at stå til rådighed og parat for den ramte.

Afdelingslederen for Handicap, Socialpsykiatri og Myndighed på social-

Venner er der stadig, men ikke så ofte. Forståeligt nok. Vi er jo heller

og ældreområdet i Haderslev Kommune deltog også. Debatten var god

ikke de samme at være sammen med mere. Man må som pårørende gøre

og temadagen vellykket. Der blev taget afsked med alle med den i alle

noget aktivt for at pleje sin omgangskreds, hvis den ikke skal smuldre.

sammenhænge vanlige og velmente bemærkning ”Pas godt på jer selv”.

Når man fortæller om en vanskelig hverdag, bliver der som oftest sagt: det forstår jeg godt. Kunne du ikke bare gøre sådan eller sådan. Der er

GØR NOGET GODT FOR DIG SELV

ikke mangel på gode råd, men de fleste kan ikke bruges eller praktiseres.

Jeg tror ikke som pårørende, at jeg er alene om at være fyldt op af denne

Fordi den velmenende alligevel ikke helt forstår, hvilke problemer og

fra alle sider (foreninger, familie, venner, bekendte) velmente bemærk-

begrænsninger der er, og hvilke muligheder der er, når man f.eks. ikke

ning, MEN det er nok det eneste, vi ikke kan: passe godt på os selv.

længere kan bruge den ene arm til noget som helst, knap kan gå eller måske intet sprog har og måske ikke længere helt forstår og husker.

Pas godt på dig selv føles lidt som: nu går vi hjem til den hverdag, vi har, som er uforandret, som bare kører videre, upåagtet hvad der er sket hos

I mit tilfælde er det min mand, der er ramt. Det bedste, der er sket for

jer. Det er nok slet ikke sådan ment, men det er selvfølgelig sådan, det

mig, er at have mødt en pige gennem Hjerneskadeforeningen, hvis mand

er, og sådan skal det naturligvis også være.

også er ramt, og hvor kemien bare passer. Hun forstår, hvad det er, jeg står i og omvendt, fordi hendes situation stort set er den samme som

Det ville være dejligt, hvis de velmenende personer i stedet siger ”Gør

min. Vi går ture, tager i teater, på shopping osv. Det er ikke kun alene, vi

noget godt for dig selv”, så det bliver tydeliggjort, at det, vi har allermest

gør noget. Vi spiser også sammen alle fire, spiller og får kaffe sammen og

brug for, er pauser og oplevelser, som giver os ny energi. Hjælp os også

prøver at finde på oplevelser/udflugter, som vi alle fire kan være med til.

gerne med at gøre noget godt for os selv, kære velmenende personer omkring os. Foreslå noget, tag os med. Vi orker ikke altid selv at finde

Som pårørende er vi nok for dårlige til at bede om hjælp. Mange vil sik-

på de små afbræk i hverdagen.

kert gerne hjælpe med en afgrænset opgave, men ved ikke hvad, der kan være behov for. Men det er rigtig godt, hvis man som pårørende kan få

Det ville være dejligt, hvis vi blev spurgt: Vil du med ud at gå en tur, i

sig selv til at bede nogen om hjælp - til en for andre lille ting, men som

biografen, se en kamp eller et teaterstykke, på shopping, sparke dæk,

for os pårørende er en kæmpe lettelse. Fordi folk udefra sjældent kan

drikke en øl, spise en frokost, løbe en tur o.s.v. Der skal ikke så meget

gætte, hvad pårørende har brug for.

til, for vi har svært ved selv at komme afsted. Uanset om det er manden eller kvinden, der er ramt, er der en tilbage, ALTING FORANDRES

som er ufrivillig frivillig, som har svært ved at passe på sig selv. Det er

Livet og drømmene bliver totalt ændret, når ens pårørende rammes af

et tungt liv at være pårørende, fordi man bruger enorm megen energi

en blodprop eller lignende i hjernen og bliver hjerneskadet. Fra det ene

på at hjælpe den ramte og på at få livet og hverdagen til så meget som

sekund til det andet er alting forandret. Kvinder, som siger: min mand laver

muligt at ligne det liv, man havde inden katastrofen. Og fordi den ramtes

ingenting i hverdagen, vil opdage, at der faktisk er rigtig, rigtig mange

blik for, hvordan den pårørende har det, ofte er lig nul.

ting, man nu selv skal gøre, som man ikke gjorde før. Alting omkring

KOMTIL - BEDRE KOMMUNIKATION, BEDRE GENOPTRÆNING FOR MENNESKER MED AFASI Tekst: Jytte Isaksen, PhD, Adjunkt, Institut for Sprog og Kommunikation, Syddansk Universitet Vivi Lund Jacobsen, logopæd, projektkoordinator, Kvalitets- og forbedringsafdelingen, Sydvestjysk Sygehus Maja Bertram, PhD, Adjunkt, Forskningsenheden for Sundhedsfremme, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet Foto: KomTil

Forestil dig, at du vågner op på hospitalet efter en hjerneskade og ikke længere er i stand til at kommunikere. Der kommer en sygeplejerske ind på stuen. Hun taler ikke i samme omfang til dig, som til ham i sengen ved siden af. Du har ikke selv mulighed for at give udtryk for basale behov om sult, tørst, smerter og toiletbesøg; og lægen på stuegang taler hen over hovedet på dig og til dine pårørende i stedet. Du forstår ikke helt, hvorfor du er på hospitalet, og ingen kan forklare, hvad der er sket med dig, for det er svært at forstå, hvad de siger.

strategier og anvendte de samme værktøjer i kommunikationen med personer med afasi – også kaldet samtalestøtte. Sundhedsstyrelsen har i deres Servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med hjerneskade fra 2017 anbefalet, at relevant personale omkring personer med afasi undervises i samtalestøtte for at kunne involvere personer med afasi i stuegang og andre relevante dele af deres rehabilitering. Der findes flere samtalestøttende metoder udviklet i bl.a. England og Canada. Men fælles for dem er, at der enten ingen eller kun sparsom evidens er for dem brugt i en akut og subakut fase. Vi ved dog fra andre projekter i Danmark og udlandet, at mange ting fungerer godt ved de eksisterende metoder. Men i stedet for at starte med at undervise i en eksisterende metode til samtalestøtte, ville vi: 1) undersøge, hvordan sundhedspersonalet i region og kommune kommunikerer med personer med afasi, samt undersøge hvordan alle parter - inklusiv de pårørende - oplevede det. 2) ikke starte forfra med at lave en helt ny metode til samtalepartnertræning, men på baggrund af eksisterende evidens og viden se på, om nogle elementer kunne være anderledes. Det skulle alt sammen ske i en samskabelsesproces med personer med afasi, pårørende og sundhedsprofessionelle.

Op mod 30% af alle, der får en apopleksi samt andre erhvervede hjerneskader, oplever afasi. Med afasi mister du helt eller delvis evnen til

BEHOV FOR BEDRE KOMMUNIKATION

at udtrykke dig sprogligt og forstå, hvad andre siger til dig. Det betyder,

I projektets første fase i efteråret 2017 blev sundhedsprofessionelles

at du har svært ved at kommunikere med dine omgivelser. Det er svært

kommunikation med personer med afasi undersøgt gennem observationer

at give udtryk ikke bare for basale behov, men også for hvem du er, og

og interviews. Det fandt sted både på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg

hvad du føler. Dine omgivelser påvirkes naturligvis også af, at I ikke kan kommunikere tilstrækkeligt sammen. MERE SAMMENHÆNG I BEHANDLING- OG REHABILITERINGSINDSATSER KomTil står for ’kommunikativ tilgængelighed’ og er navnet på det projekt, som en række projektpartnere, inklusive Hjerneskadeforeningen, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg og Varde Kommuner, Syddansk Sundhedsinnovation og Syddansk Universitet, har arbejdet med i over to år med støtte fra Trygfonden og Region Syddanmark. Fra start var formålet at skabe sammenhæng i behandling og rehabilitering for personer med afasi på tværs af sektorer. Vi ved, at megen viden går tabt fra region til kommune, men endnu mere går tabt, når man har afasi og ikke selv er i stand til at overdrage viden i samme omfang. Vi havde fra start en idé om, at sammenhængen blandt andet kunne skabes ved, at sundhedspersonale i region og kommune lærte de samme

BOGANMELDELSE

Litt

era tur

Ved siden af sin egen praksis som kraniosakral- og fysioterapeut, hvor hun arbejder med klienter, som er ramt af hjernerystelse eller PCS (Postcommotionelt syndrom), har forfatteren til værket ”Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag”, Annecatrine Borup, også gjort sig sine egne personlige erfaringer med dét at blive ramt af hjernerystelse. I kraft af forfatterens kendskab til hjernerystelse på egen krop kan man i bogen forvente et fyldestgørende indblik i, hvad man som ramt kan forvente, både i den akutte fase, undervejs i forløbet og ikke mindst i det liv som efterfølgende skal leves med en større hensyntagen til egne grænser. Når indholdsfortegnelsen i en bog fylder 5 sider, kan man med vished sige, at man er nået godt rundt om emnet, når man har vendt sidste side. Grundet værkets omfangsrige karakter, opfordres læseren netop også til at bruge den som et opslagsværk, fremfor at læse den fra ende til anden. Dermed ikke sagt, at det er teoretisk tung faglitteratur, du begiver dig ud i; Annecatrine skriver på en måde, så alle kan være med, og hun lykkedes i at skabe en behagelig læseoplevelse. Bogen behandler alt fra hjælp til at opnå en øget bevidsthed om egne symptomer og gode råd ved læge- og kommunesamtaler til kapitler fyldt med relevant viden om kost, motion og smertehåndtering. Hertil kommer også afsnit om meditation, visualisering og mulighederne i den alternative behandlerverden til dem, som er nysgerrig på dette. Og dette er kun for at nævne et par af emnerne. Tekst: Maria Ødegård, Hjerneskadeforeningen

Foruden alt dette viser forfatteren også sit bud på, hvordan man udfylder et overskueligt ugeskema, som kan hjælpe med at prioritere de opgaver,

OM BOGEN

man ønsker at bruge energien på.

Titel: Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag Forfatter: Annecatrine Borup i samarbejde med Anne Mette Kærgaard

I et andet afsnit finder man et bud på, hvordan man på bedste vis gradvist

Olesen og Signe Borup

kan optrappe sin mængde af aktivitet, hvilket er et væsentligt fokuspunkt,

Sidetal: 222 ekskl. stikordsregister

når vi taler om hjernerystelse. Gennemløbende er der også indsat felter,

Årstal: 2019

hvor læseren kan udfylde sine egne observationer og erfaringer. Disse elementer gør bogen til et meget personligt og praktisk hjælpeværktøj,

FORLAGETS BESKRIVELSE

hvilket i den grad understøtter målet med at skabe større overblik for

“Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag” er en opslagsbog til dig

læseren omkring dennes unikke situation.

med hjernerystelse – og til dine omgivelser. Her får du konkrete redskaber, øvelser og gode råd til, hvordan du tackler en hjernerystelse, og hvordan

Med forfatterens egne ord kan denne bog ”hjælpe dig til at skabe de

du kan komme i gang igen. Desuden får du beskrivelser af forskellige

bedste forudsætninger for en bedre hverdag med hjernerystelse”.

behandlingsformer samt fem cases med hjernerystelsesramte og forfatterens egne personlige oplevelser og erfaringer med hjernerystelse.

Jeg vil vove at påstå, at man ikke udelukkende behøver at være ramt af hjernerystelse eller PCS for at kunne finde god hjælp og vejledning i dette

ANMELDELSE

værk, der berører flere relevante aspekter for alle dem, som på den ene

Her i Danmark rammes 25.000 årligt af en hjernerystelse, og ud af

eller den anden måde er blevet ramt på hjernen. Er man pårørende eller

disse kommer hver tiende til at skulle forholde sig til langvarige skader.

professionel, kan bogen også bruges som inspiration til større forståelse

Allerede ud fra denne statistik er bogens genstandsfelt i sig selv sær-

af - og indsigt i - livet under og efter en hjernerystelse.

deles relevant og kan være medvirkende til at udbrede forståelsen af livsvilkårene efter en hjernerystelse.

God læselyst!

BOGOMTALE

Litt

era tur

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

OM BOGEN Titel: ET ANKER AF FLAMINGO Forfatter: Pernille Frandsen Forlag: Mellemgaard. Kan købes hos de danske boghandlere.

LEGATER

Sidetal: 234 Årstal: 2019

Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et legat hos os takket være Zangger Fonden, som har givet

En personlig beretning om at få

os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan

en hjerneskade af elektrochokbe-

fortrinsvis søge om støtte til psykologbehandling eller anden

handling

aflastning. Beløbet, du søger om, kan enten være hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

FORLAGETS BESKRIVELSE

5.000-10.000 kroner.

“Han kigger på mig med en vrede, der er så voldsom, at jeg stivner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT

Indeni er det som en lynlås, der går op. Angsten fra barndommen vælter

HOS HJERNESKADEFORENINGEN

ud i mig, og jeg falder fra hinanden.”

• Du kan tidligst søge tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

Denne bog er en gribende personlig beretning om, hvordan Pernilles

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra

medlemskab af Hjerneskadeforeningen. verden pludselig væltede. Vi kommer helt tæt på oplevelserne med at

Zangger Fondens bevilling.

blive indhentet af fortidens skygger og modtage mislykket psykiatrisk

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

behandling med medicin og elektrochokbehandlinger, der ender med at

omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får

forandre hendes liv og hjerne for altid.

du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning. • Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi

Pernille fortæller åbent og ærligt om en barndom med overgreb, en ungdom med viljestyrke og et voksenliv med nære venskaber og stærk kærlighed. Bogen giver et uhyggeligt indblik i, hvordan det føles at leve med en hjerne, man ikke længere kan stole på. For hvad gør man, når man mister sig selv og sin historie? Hvordan kommer man igennem det uden at gå i tusinde stykker?

ikke en tilstrækkelig begrundelse). • Du kan kun søge til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lommepenge og lignende. • Du kan ikke få støtte til et forløb, du allerede har haft eller er gået i gang med. • Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med

UDDRAG AF BOGEN

et større beløb end de faktiske merudgifter.

¨Der er ikke tid nok. Ikke tid nok til, at jeg kan tænke mig om. Til at finde mig til rette i situationen. Til at finde ud af, om der egentlig gemmer sig

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

et menneske i det maleri på væggen, eller om det bare er nogle pastel-

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

farver, der skal få mig til at slappe af. Pludselig sidder han der med de

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

samlede testresultater i hånden og siger: ”Vi kan lige så godt springe

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

ud i det.” Og jeg er slet ikke klar til at springe.

• hvilket beløb du søger om • kort om dine økonomiske forhold

OM FORFATTEREN

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

Pernille Frandsen (f. 1971) er uddannet og har arbejdet inden for det

• din kontaktinfo og dit medlemsnummer

socialpædagogiske felt fra 1990 til 2010. Førtidspensionist 2012

• kopi af afslag fra din kommune om støtte

grundet erhvervet hjerneskade.

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT • budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt

Læs anmeldelse: /patientdanmark.dk/det-vi-glemmer-gemmer-vi-i-

eller delvist

hjertet/

• eventuelt andre relevante bilag.

Læs om ECT og hjerneskade: hjerneskadet.dk/viden-om-hjerneskade/

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at

aarsager-til-hjerneskade/elektrochok-ect/

du ikke skal betale skat af et tildelt legat.

ADVOKATHJÆLP I HJERNESKADESAGER

De t ju hjø ridis rne ke

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

I forrige nummer af Hjerneskadet (nr. 1 – marts) talte vi med advokat og partner Jakob Fink hos Kroer/Fink advokater om advokathjælp i forbindelse med hjerneskadesager. Om hvornår man kan have brug for en advokat. Denne artikel er en fortsættelse af forrige artikel. Du kan læse den første artikel på www.hjerneskadet.dk – under menuen ’Om hjerneskadeforeningen’, ’Udgivelser’ og ’Medlemsblade’. I den første artikel bliver Jakob Fink spurgt om, hvornår og i hvilke sager de typisk bliver kontaktet. Svaret er, at de som regel først kommer ind

have behov for en advokat. For selvom arbejdsgiveren har pligt til at

i en sag, når der er en tvist.

anmelde en skade til Arbejdsmarkedets Erhvervssikring igennem Arbejdsskadesikringsloven, så kan man måske have behov for at rejse et

Jakob Fink siger dog, at man godt kan tage fat i en advokat kort tid efter

krav over for arbejdsgiveren. Arbejdsskadesikringsloven dækker nemlig

en ulykke eller en skade. Primært for at få råd til at få et overblik over

kun erstatningsposterne varigt mén, helbredelsesudgifter og erhvervs-

tingene og et muligt retshjælpsforløb, og hvad man herunder selv skal

evnetab. Men du kan ikke få erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og

være opmærksom på – for eksempel andre steder, man kan få hjælp.

godtgørelse for svie og smerte herigennem. Herudover kan der være et såkaldt differencekrav for så vidt angår erhvervsevnetabserstatningen,

En indledende telefonisk rådgivning behøver ikke at koste noget, udtaler

d.v.s. at der er yderligere erstatning efter erstatningsansvarsloven.

Jakob Fink. Ikke hos dem i hvert fald. Man har så fået skabt en kontakt og

Du kan også kun rejse et krav over for arbejdsgiveren, hvis denne er

dialog. For i visse sager er der desværre oftest også en lang procestid.

ansvarlig over for ulykken. Altså der skal være udvist en fejl eller forsømmelse fra arbejdsgiverens side. En arbejdsgiver hæfter også for en

- I forbindelse med tilskadekomster, siger man som tommelfingerregel,

anden ansats fejl, der medfører en arbejdsskade på en tredjeperson. For

at der skal gå mindst et år, før man kan vurdere, om den ramtes hel-

at få afdækket, hvorvidt der kan rejses krav, kræver det en jurist eller

bredsmæssige tilstand er stationær, og således kan vurdere, om der er

advokat, siger Jakob Fink.

varige men, og hvor store de er. Selvom det kan være meget forskelligt fra person til person, og hvor i forløbet man er. Men forsikringsselska-

- Normalt vil man have en fagforening til at føre en sag for sig - uden

berne vil have dokumentation for, at en skade er permanent. På trods

man skal betale. Så vi har normalt kun arbejdsskadesager, hvor folk ikke

af det, kan der godt senere ske en ændring i skadeslidte tilstand, så

er i fagforening. Eller hvis deres fagforening ikke vil eller kan hjælpe

det kan også influere på, om man skal tale med en advokat i et senere

med denne bistand.

forløb, siger Jakob Fink. Men man skal selvfølgelig også huske at undersøge, om man har en VÆR OPMÆRKSOM FRA STARTEN

privat ulykkesforsikring. Dækningen er forskellig fra person til person,

Man skal være opmærksom på, at man kan være dækket hos flere forskel-

hvis man for eksempel får et varigt mén. Men man kan godt få udbetalt

lige instanser og på forskellige tidspunkter. Det vil typisk allerede være

forsikringsydelse fra både den og en arbejdsskadeforsikring.

i starten, hvis man får et tab i forbindelse med sit arbejde. Ikke hvis det er få sygedage, men hvis der bliver tale om en længere sygemelding.

TILKOMMENDE SKADER

De fleste arbejdsgivere har forpligtigelse til at betale tabt arbejdsfor-

Der kan ydermere ske det, at en person, der bliver ramt af en arbejdsskade,

tjeneste for en given periode. Men her er der typisk forskel, hvis man

også kommer ud for, at der sker en fejl i behandlingsforløbet – altså får

er ansat enten som håndværker eller som tjenestemand - set i forhold

en behandlingsskade. Så kan der reelt være tre eller fire steder, man

til ansættelses- og dækningsperioden.

kan søge erstatning eller forsikringsdækning. Behandlingen af arbejdsskader ligger under Arbejdsmarkedets Erhvervssikring (AES), som før

- Hvis det er en håndværker, der kommer til skade på arbejdet, har de

hed Arbejdsskadestyrelsen. Men man kan også rejse et krav omkring

ofte et kortere ansættelsesforhold. Så her vil man muligvis hurtigt

en behandlingsskade over for Patienterstatningen.

ADVOKATHJÆLP I HJERNESKADESAGER - Så der kan i visse skadessager være et specielt og kompliceret sam-

bindelse med motorkøretøjer. Erstatningsmæssigt vil man få erstatning

spil, som kan være omfattende og svært for patienter eller pårørende

fra modpartens ansvarsforsikringsselskab. Man vil dog samtidigt kunne

at navigere i. Så det er også her, vi har vores eksistensberettigelse - at

straffes efter straffeloven. Man nedsætter kun erstatningen i helt særlige

kende disse samspil, udtaler Jakob Fink.

tilfælde med høj fart, eventuelt kombineret med narko eller alkohol.

- Når vi taler om patientskader, har man ud over Patienterstatningen

Vi har nu i de to artikler hørt om en række forskellige skadeseksempler

også Disciplinærnævnet. Der skal klages til Patienterstatningen, hvis

og hørt om forskellige instanser og områder, som Jakob Fink har viden om

man har økonomisk incitament for øje. Disciplinærnævnet, som ligger

og erfaring fra. Vi håber, at I, læsere, har fået en større indsigt i, hvad en

under ”Styrelsen for Patientklager”, kan man klage til, hvis man vil

advokat kan hjælpe med på dette komplicerede, men vigtige område.

give sundhedspersonalet en ’næse’ – d.v.s. rejse kritik mod en konkret sundhedsperson. Det, vi kan hjælpe med her, er et indlæg til nævnet, som det vil koste penge at få os til at udarbejde, men det giver altså ikke patienten eller pårørende noget økonomisk tilbage. Men det er

Temaweekenderne i FOSS og FYR er finansieret af puljemidler fra Danske Handicaporganisationer (DH).

typisk patient eller pårørende, der selv skriver en klage. Det er gratis at anmelde til begge instanser. SKADET PÅ GRUND AF EN SMS Til slut giver Jakob Fink et andet eksempel – en trafikulykke, hvor man faktisk kan få erstatning, selvom det er ens egen skyld, at man kommer til skade. Det er der nok ikke mange, der er klar over, som Jakob Fink udtaler: - Eksemplet er, hvor man kører ind i en anden bil, fordi man har sms’et under kørslen, og selv kommer til skade – ja, får en hjerneskade. Så vil man som udgangspunkt være fuldt ud berettiget til erstatning på lige fod med andre, hvis man for eksempel har lidt tabt arbejdsfortjeneste og fået et erhvervsevnetab. Her vil man nok tænke, det er ens egen skyld, men der ligger en særlig beskyttelse, når det gælder personskader i for-

INVITATION

TIL FOSS TEMAWEEKENDER!

VIL DU HJÆLPE MED AT SKABE SYNLIGHED I DEN LOKALE HANDICAPPOLITISKE DEB AT? Vi vil i FOSS (Forum for Ska dede Seniorer) afholde en temaweekend den 12. og 13. oktober 201 9 i Aarhus om at skabe syn lighed i den lokale handicappolitiske debat. Hovedformålet er at akt ivere og motivere ramte hjerneska dede seniorer til at indgå me re synligt i den lokale debat omkring det at leve med et handica p og spe cifikt en hjerneskade. Det lyder måske lidt mere tungt, end det er, men som altid bliver det krydret med godt hum ør og et super socialt sam vær med andre ramte. Weekenderne er kun må lrettet senhjerneskaded e seniorer (over 65 år), og medlemskab af Hjerneskadeforeningen er påkrævet. Hvis du har spørgsmål, kan du kontakte Jette Sloth Flo hr på mail: js@hjerneskadeforeningen .dk eller mobil: 2046 083 5.

foru m for yng re ram te

INVITATION

TIL FYR TEMAWEEKENDER!

VIL DU HJÆLPE MED AT SKABE SYNLIGHED I DEN LOKALE HANDICAPPOLITISKE DEB AT? Vi vil i FYR (Forum for Yngre Ramte) i 2019 afh olde tre temaweekender, hvor hov edformålet er at aktiver e og motivere yngre ramte hjerneskaded e til at indgå mere synligt i den lokale handicappolitiske debat omkring det at leve med et han dica p og specifikt en hjerneskade. Det lyder måske lidt mere tungt, end det er, men som altid bliver det krydret med godt hum ør og et super socialt sam vær med andre ramte. TYVSTART I ODENSE Vi afviklede den første tem aweekend den 31. maj-1. juni i Odense. Vi var 23 deltagere og hav de nogle rigtig spændende diskussioner. Og selvfølgelig det sædvanlige gode sociale samvær. Næste temaweekend afv ikles i Vejle den 7.-8. sep tember og den sidste på Sjælland den 1.-2. november. Du kan se hele programm et for de to kommende tem aweekender samt billeder og resumé fra den første weekend på Hjerneskadeforeningens hjemmesid e under menuen ’Netvæ rk’ og ’Forum for Yngre Ramte’. Weekenderne er kun målret tet FYRs medlemmer, og et medlemskab af Hjerneskadefore ningen er påkrævet. Hvis du har spørgsmål, kan du kontakte Karina Fyhn Ryborg på mail: fyhnryborg@hotma il.com

Alle mennesker har brug for kontakt til nogen, der forstår, hvad man går igennem. Af og til har livet budt på omstændigheder, som gør, at den forståelse kun findes hos mennesker, der har været i eller aktuelt befinder sig i en situation, der ligner ens egen. I Hjerneskadeforeningens netværksgrupper får du adgang til en enorm videns- og erfaringsbank. Den daglige sparring har vi i vores online netværk på Facebook. Her finder du andre, som genkender det, du beskriver; svarer på det, du spørger om; og i det hele taget følger med, når du har brug for at læsse af.

Net

væ rk

Pårørende PenneVEN PenneVEN-netværket er et tilbud til dig som pårørende om at få en nær og personlig kontakt med en anden pårørende, som du kan dele stort og småt med. Info om ansøgning: hjerneskadet.dk/ hjerneskadeforeningen/medlemstilbud/paaroerende-penneven/ KONTAKTINFO: Nina Munch nina@hjerneskadeforeningen.dk Susan Søgaard susan@hjerneskadeforeningen.dk 6063 4063

Forum for Hjerneskaderamte Seniorer er Hjerneskadeforeningens netværk for ramte, som er fyldt 60 år. Hovedtropperne er Hjerneskadeforeningens ungeafdeling for hjerneskaderamte mellem 15 og 35 år.

KONTAKTINFO FOSS: Marie Klintorp

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE: Hele landet: Lonnie Braagaard 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

marie.klintorp@hjerneskadeforeningen.dk 2988 2502 Kim Erik Andersen kim.e.andersen@gmail.com 2785 1262

København: Marie Stuberg 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com

forum for yngre ramte

Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com

Forum for Yngre Ramte er Hjerneskadeforeningens netværk for hjerneskaderamte i den erhvervsaktive alder.

Slagelse: Lise Kiving

KONTAKTINFO FYR:

2299 3972 lise-n@live.dk

Dorthe Dyhr dorthedyhr@live.dk 2784 7807 Gitte Andersen gitteandersen117@gmail.com 5358 8839 Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com 2348 4947

Fyn: Lonnie Braagaard 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

Aalborg: Chalotte Søndergaard 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk Århus/Østjylland: Alberte Fyhn

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

2785 2527 alberteladefoged@hotmail.com

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk 2812 5818

Andreas Flarup 2178 2409 Andreas-flarup@hotmail.com

HYDROFAMILIE Hydrofamilien er Danmarks største netværk af hydrocephalusinteresserede (ramte, pårørende og professionelle). KONTAKTINFO HYDRO: Hanna Frellesen (mor til HC-ramt) hannafrellesen@hotmail.com 3071 1604 Pernille Mikkelsen (voksen datter til HC-ramt) pernille-horsens@hotmail.com 3086 4814 Andrea Skaksen (ung med HC) andreakoefoed@gmail.com 2649 9190 Jesper Buur Mikkelsen (IIH-ramt) jesper@hydrofamilie.dk 2044 0835 Lina Just (HC-ramt) linajust3@gmail.com 3172 5359

Ske og t ske r

HÅNDBOG FOR PÅRØ

RENDE

Louise Brückner Wiw e

DIN MINIGUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

HVAD ER GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE?

GENOPTRÆNINGSPLANEN

Håndbog for pårørende til personer med hje

rneskade

Du kan blive henvist til almen genoptræning på enten basalt eller avanceret niveau, rehabilitering på specialiseret niveau og genoptræning på specialiseret niveau.

HVAD SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN INDEHOLDE? En hjerneskade kan få mange og meget forskellige konsekvenser, som kræver forskellige indsatser. Det er derfor vigtigt, at genoptræningsplanen beskriver alle de problemstillinger, som er forbundet med din nyligt erhvervede hjerneskade. Du kan blive henvist til genoptræning, hvis du har problemer med kommunikation (tale, læse, skrive, forstå), mentale forstyrrelser (tænke, føle, reagere, huske) og/eller fysisk førlighed. I genoptræningsplanen er en række felter, som sygehuset skal udfylde. Her kan du se nogle af de væsentligste. Niveauer i genoptræningsplanen Sygehuset skal vælge og markere, hvilket niveau din genoptræning skal foregå på. Der er tre typer: 1) almen genoptræning på enten basalt eller avanceret niveau, 2) rehabilitering på specialiseret niveau og 3) genoptræning på specialiseret niveau. Tidsfrist for start af genoptræning En tidsfrist skal kun angives, hvis der er en sundhedsfaglig begrundelse for, at genoptræningen skal begynde på et nærmere defineret tidspunkt. Det kan for eksempel være, fordi der er risiko for, at du mister yderligere funktionsevne, hvis du ikke kommer i gang med genoptræning umiddelbart efter din udskrivelse. Eller fordi du mangler yderligere behandling, så din genoptræning skal udskydes. Helbredsforhold inkl. beskrivelse af behandlingsforløb Dine helbredsforhold og dit behandlingsforløb skal beskrives. Beskrivelsen kan indeholde oplysninger om din diagnose, sygehistorie og aktuel behandling samt supplerende oplysninger fra blandt andre neuropsykolog, bandagist og diætist. Funktionsevne på tidspunktet for udskrivelse Din funktionsevne skal beskrives. Det kan være i forhold til, hvordan du fungerer fysisk og mentalt, eller hvordan du udfører hverdagshandlinger (for eksempel børster tænder). Såkaldte omgivelsesfaktorer skal også beskrives. Det er faktorer, som kan påvirke dig, men som du ikke selv er herre over. Det kan for eksempel være trapper i det hus, du bor i. Genoptræningsbehov og potentiale Dit behov og potentiale for genoptræning på tidspunktet for udskrivelse samt målet med indsatsen skal beskrives. Det skal fremgå, hvilke begrænsninger i funktionsevnen som genoptræningen retter sig imod, og hvis du har behov for hjælpemidler. KAN JEG FÅ EN NY GENOPTRÆNINGSPLAN? Du kan kun få én genoptræningsplan for det samlede forløb efter en indlæggelse. Dog kan der opstå nye behov, når du kommer hjem i dine vante omgivelser. Hvis dette er tilfældet, skal du kontakte din egen læge og få en genhenvisning til udredning på sygehuset. SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN ALTID FØLGES? Din kommune må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af dit behov for genoptræning, eller hvilket specialiseringsniveau din genoptræning er vurderet til at skulle foregå på. Du kan dog godt opleve senere at blive henvist til et andet genoptræningsniveau end det, der fremgår af din genoptræningsplan. Ofte fordi dit funktionsniveau bliver bedre, og dit behov for træning dermed ændrer sig i takt med din fremgang. Sjældnere fordi nogle problemer først viser sig, når du er kommet hjem og ikke længere har sundhedspersonale omkring dig. Det kan være næsten umuligt til fulde at kende omfanget af de mentale – og mange gange usynlige – følger fra begyndelsen. Lægen kan give sin bedste vurdering på tidspunktet, men meget kan senere vise sig at blive anderledes.

1. Almen genoptræning Almen genoptræning tilrettelægges af kommunen, som sundhedsfagligt skal vurdere, om dit behov for genoptræning er på basalt eller avanceret niveau. Almen genoptræning på basalt niveau For patienter, som har “enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Genoptræningen varetages af sundhedspersoner, som har generelle kompetencer inden for deres fagområder. Cirka 20-30 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på basalt niveau. Almen genoptræning på avanceret niveau For patienter, som har “omfattende funktionsevnenedsættelser ofte af betydning for flere livsområder, herunder eventuelt komplikationer i behandlingsforløbet på sygehus af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Genoptræningen varetages af sundhedspersoner med særlige kompetencer inden for deres fagområde og viden om hjerneskader. Der kan efter behov etableres samarbejde med eksempelvis talepædagog, neuropsykolog og/eller specialpædagog. Cirka 60-70 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på avanceret niveau. 2. Rehabilitering på specialiseret niveau Specialiseret rehabilitering tilrettelægges af kommunen. Niveauet er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funktionsnedsættelser. Patienterne har typisk behov for indsatser, som dækker både genoptræning og rehabilitering. Indsatserne varetages af personer med højt specialiserede kompetencer inden for deres fagområde og erfaring med hjerneskadeområdet. Niveauet kræver samarbejde og koordinering på tværs af fag. I genoptræningsplanen kan gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af indsatserne. Det estimeres, at 10 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for rehabilitering på specialiseret niveau. 3. Genoptræning på specialiseret niveau I loven er også mulighed for, at du kan blive henvist til specialiseret genoptræning, som foregår på et sygehus. Niveauet er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for et eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Det er meget sjældent, at patienter med hjerneskade, henvises til dette niveau. Der skal være særlige hensyn i forhold til patientens sikkerhed eller behandling, som gør, at genoptræningen skal ske i sygehusregi. HVAD ER DINE KLAGEMULIGHEDER? Du kan klage til Styrelsen for Patientklager, hvis du ikke er enig i de vurderinger, der bliver foretaget af dit behov for genoptræning. Det gælder, uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt eller regionalt regi. Styrelsen for Patientklager kan vurdere de faglige overvejelser. Styrelsen kan ikke vurdere kommunens serviceniveau eller mangel på ressourcer i forløbet. Du kan klage til kommunen, hvis du ikke får den genoptræning, som er anbefalet i din genoptræningsplan, eller hvis kommunen ikke overholder tidsfristerne. Klag til den instans, som har truffet afgørelsen. Kommunen har pligt til at sørge for, at din klage og andre henvendelser kommer det rette sted hen, så er du usikker på, hvem du skal kontakte, kan du altid gå gennem Borgerservice. Miniguiden er udgivet med støtte fra Sundhedsstyrelsen

HJERNESKADEFORENINGENS TELEFONRÅDGIVNING Find kontaktinfo og åbningstider på: hjerneskadet.dk/raadgivning/

MINIGUIDE OM GENOPTRÆNINGSPLANEN Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

En genoptræningsplan er en henvisning til genoptræning, efter

Nyt fra pårørendeprojektet!

du er udskrevet fra sygehuset. Det er genoptræningsplanen, der

HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE

er altså afgørende for, hvordan du kommer videre i livet efter din

Håndbog for pårørende er udkommet i en ny og forbedret udgave.

serie af miniguides, som du med tiden kan samle til familiens

Håndbogen er oprindeligt udgivet i 2006 i forbindelse med et

personlige håndbog til livet efter en hjerneskade.

sætter rammen for den videre genoptræning i kommunen. Den hjerneskade. I forbindelse med pårørendeprojektet har vi udgivet en miniguide med alle væsentlige informationer om genoptræningsplanen. Det har vi gjort, fordi det er vigtigt, at du kender dine rettigheder, så du kan stille de rigtige spørgsmål og aktivt medvirke til, at dit forløb bliver så godt som muligt. Miniguiden om genoptræningsplanen er samtidig første udgivelse i en planlagt

pårørendeprojekt, som blev gennemført i Hjerneskadeforeningen i årene 2001-2006. Selvom vi i dag ved mere om hjernen,

Miniguiden kan købes i netbutikken på hjerneskadet.dk.

hjerneskader og rehabilitering efter hjerneskade, er håndbogen

Den koster 5,- kroner.

stadig præcis så aktuel og nødvendig som dengang. Det at blive pårørende har nemlig ikke forandret sig væsentligt. Den nye udgave er opdateret på viden om hjernen, og der er lavet præciseringer og omskrivninger, så den er blevet endnu nemmere at bruge i det forandrede liv som pårørende og i den proces, man skal igennem, efter at ens kære er blevet ramt af en hjerneskade. Håndbogen er fantastisk god, når man som pårørende skal forstå, hvordan ens kære er ramt, og hvorfor vedkommende gør, som han eller hun gør. Den indeholder desuden redskaber til at håndtere sorg og krise og gode, håndgribelige råd til hverdagen og til at styre uden om nogle af de største faldgruber for pårørende.

DIN MINIGUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

GENOPTRÆNINGSPLANEN HVEM ER DENNE GUIDE SKREVET TIL? Guiden er til dig, som er indlagt – eller er pårørende til en indlagt – med en erhvervet hjerneskade. HVORFOR ER GUIDEN SKREVET? Fordi det er vigtigt, at du kender dine rettigheder. Det gør, at du kan stille de rigtige spørgsmål, og at du aktivt kan medvirke til, at dit forløb bliver så godt som muligt. HVAD ER EN GENOPTRÆNINGSPLAN? En genoptræningsplan er en henvisning til genoptræning, efter du er udskrevet fra sygehuset. Efter udskrivelsen er det din kommune, der har ansvaret for genoptræning og rehabilitering. HVEM SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN? Du skal have en genoptræningsplan, hvis du har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. For patienter med erhvervet hjerneskade gælder det praktisk talt alle, der har en nedsat funktionsevne relateret til hjerneskaden. Det gælder også, selvom du blot har været i ambulant behandling, for eksempel efter en blodprop. HVEM VURDERER, OM DU SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN? Sygehusafdelingens læger skal sammen med andre relevante sundhedspersoner tage stilling til, om du har behov for fortsat genoptræning og rehabilitering, når du bliver udskrevet. Det er den vurdering, der afgør, om du skal have en genoptræningsplan. Du kan altid spørge på afdelingen, hvad der ligger til grund for vurderingen. HVORFOR ER GENOPTRÆNINGSPLANEN VIGTIG? Genoptræningsplanen sætter rammen for den videre genoptræning, når du bliver udskrevet fra sygehuset. Den er altså afgørende for, hvordan du kommer videre i livet efter din hjerneskade. HVEM SKRIVER GENOPTRÆNINGSPLANEN? Den ansvarlige læge på den afdeling, hvor du er indlagt, har ansvaret for, at genoptræningsplanen bliver udarbejdet. Lægen kan uddelegere opgaven til andre relevante sundhedspersoner, eksempelvis en fysioterapeut eller en ergoterapeut. Genoptræningsplanen skal udarbejdes i samarbejde med dig og eventuelt dine pårørende. En tæt dialog med afdelingens personale har betydning for indholdet af din genoptræningsplan. Dine pårørende kender dig bedst og kan bidrage til, at personalet får vigtig viden om dig. Viden, som kan være relevant, når denne skal vurdere dit behov for genoptræning og rehabilitering.

GENOPTRÆNING Genoptræning efter en hjerneskade handler om at gøre dig i stand til så vidt som muligt at kunne det samme som før og klare dig med så lidt hjælp som muligt. Det sker hovedsageligt ved at træne kroppens funktioner og dagligdags aktiviteter med henholdsvis ergoterapeuter og fysioterapeuter. REHABILITERING Rehabilitering er et målrettet og tidsbestemt forløb, som foregår i samarbejdet mellem dig, dine pårørende og fagpersoner fra flere fagområder. I rehabiliteringsforløbet koordineres tilbud på sundheds-, social-, beskæftigelses- og undervisningsområdet. SAMARBEJDE OG DIALOG Når du er blevet ramt af en hjerneskade, er der stor sandsynlighed for, at du står foran et langt forløb, hvor du vil møde og have kontakt med mange fagpersoner fra forskellige fagområder. Flere faktorer vil få indflydelse på dit forløb, men samarbejde og dialog vil altid spille positivt ind. Sørg for at stille alle de spørgsmål, du har. Din kommune har pligt til at vejlede dig. De fleste kommuner har en hjerneskadekoordinator eller en anden kontaktperson for hjerneskadeområdet, som du altid kan kontakte. Det kan også være en god idé tidligt i forløbet at tage en snak med din egen praktiserende læge. LIVET MED EN HJERNESKADE En erhvervet hjerneskade medfører ofte en fuldstændig ændring af ens livsvilkår, og det kan tage uger, måneder og år at komme på fode igen. Hjerneskaden kan have mange forskellige konsekvenser, blandt andet kan du få behov for at bruge kørestol, få svært ved at huske, få svært ved at tale, lide af træthed og få vanskeligt ved at filtrere sanseindtryk. Det er vilkår, der har betydning for, hvordan du kan indgå i sociale sammenhænge, og om du kan klare et job.

HVORNÅR LAVES GENOPTRÆNINGSPLANEN? Genoptræningsplanen skal laves – og udleveres til dig – inden du forlader sygehuset. HVEM SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN SENDES TIL? Sygehuset sender genoptræningsplanen til din kommune og praktiserende læge efter aftale med dig. Du skal selv have udleveret din genoptræningsplan senest ved udskrivelse fra sygehuset. HVAD GØR DU, HVIS DU ER BLEVET UDSKREVET UDEN EN GENOPTRÆNINGSPLAN? Kontakt den afdeling, du er udskrevet fra. Her kan du få svar på, om det er bevidst, at du ikke har fået en genoptræningsplan, og i så fald hvad grunden er til dette. Er der sket en fejl, er det afdelingen, som skal udarbejde en genoptræningsplan til dig.

Håndbogen kan købes i netbutikken på www.hjerneskadet.dk. Den koster 130,- kroner.

FÅ MERE VIDEN På Hjerneskadeforeningens hjemmeside kan du læse meget mere om, hvad der sker efter udskrivelse fra sygehuset, og hvad det vil sige at leve med en hjerneskade - som ramt og som pårørende.

HVORNÅR SKAL GENOPTRÆNINGEN EFTER UDSKRIVELSE BEGYNDE? Kommunen skal tilbyde, at du kan gå i gang med at genoptræne senest 7 dage efter din udskrivelse. Skal du vente over 7 dage, har du efter loven om frit valg til genoptræning ret til at vælge en privat leverandør.

Guiden er udarbejdet af Hjerneskadeforeningen Hjerneskadeforeningens Task Force VOKSNE

Udgivet/senest opdateret: maj 2019

PARAGRAFFERNE Bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrelsens Vejledning om træning i kommuner og regioner fra 2014.

Hjerneskadeforeningen Amagerfælledvej 56 A, 3. sal, 2300 København S .

DU KAN OGSÅ HENTE VIDEN HER Vi fortæller om alle aspekter af livet med en hjerneskade - som ramt og som pårørende. facebook.com/hjerneskadetdk youtube.com/hjerneskadetdk instagram.com/hjerneskadetdk twitter.com/hjerneskadetdk anchor.fm/hjernecast LIV, DER REDDES, SKAL OGSÅ LEVES!

4343 2433 . www.hjerneskadeforeningen.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Amagerfælledvej 56 A, 3. sal, 2300 København S ()

46742

STØT HJERNESKADEFORENINGEN HVER GANG DU TANKER OK BENZIN ELLER DIESEL Vi har indgået en aftale med OK. Det betyder, at OK giver 5 øre til Hjerneskadeforeningen for hver liter benzin eller diesel, du tanker, når du har registreret hos dem, at du ønsker at støtte Hjerneskadeforeningen. Det gælder uanset, om du betaler med et OK Benzinkort eller betaler med dit Dankort i OK’s Tank & betal-app. Det koster dig ikke ekstra. Som en ekstra bonus får vi yderligere 200 kroner hver gang, du har tanket 500 liter. Hvis du samtidig er medlem af COOP, optjener du selv bonus, når du tanker hos OK. HVIS VI ER MANGE, KAN VI HJÆLPE FLERE Det kan altså godt blive til noget, hvis vi er mange. Så du kan også opfordre dine venner og familie til at tænke på os, når de tanker hos OK. Det er nemlig penge, som kan hjælpe os med at støtte, rådgive og lave aktiviteter for hjerneskaderamte familier. SÅDAN KOMMER DU I GANG Gå ind på vores hjemmeside: hjerneskadet.dk/stoet-hjerneskadeforeningen. Her kan du læse alt om, hvordan du kommer i gang med at støtte os.

2019 02 Hjerneskadet

Articles inside

Børnefamilier mangler hjælp, når en forælder rammes af en hjerneskade................................................side

Ringstedhave - vejen til et selvstændigt liv efter hjerneskade ...........................................................side

Tillid virker - også i rehabiliteringen .............................side

Klumme: Velkommen til et nyt folketing.....................side

Behandlingstestamente - vær på forkant som pårørende........................................side

Sagsbehandling: Nytter det? ...........................................side

Livet er værdifuldt................................................................side

Leder: Nyt folketing - kampen fortsætter...................side