Sagsbehandling: Nytter det? ...........................................side

Forældrene har oplevet det som en labyrint at finde ud af, hvor de skulle søge hjælp. De har også oplevet, at det var nødvendigt at kende lovgivningen helt ned på paragraf- og stykkeniveau for at kunne argumentere for, hvilken hjælp de ønskede. Men de befandt sig i en krisesituation, hvor de havde svært ved at vurdere, hvilken hjælp de rent faktisk havde brug for. De vidste bare, at de havde brug for hjælp.

EN FORANDRET HVERDAG

Alle familier i undersøgelsen oplever som denne familie, at hjerneskaden medfører en forandret hverdag, som påvirker hvert enkelt familiemedlem. Den hjerneskaderamte forælder kan ikke deltage i familielivet på samme måde som før skaden, hverken praktisk eller socialt. De fleste af familiernes daglige aktiviteter bliver derfor modificeret, så de passer til de nye betingelser. Den raske forælder påtager sig flere opgaver, og nogle gange påtager også børnene sig flere opgaver. Familierne er altså nødt til at ændre måden, de lever deres liv på – dét man inden for kritisk psykologi kalder en reorganisering af den daglige livsførelse. De oplever denne reorganisering som en lang og svær læringsproces.

En egentlig reorganisering af den daglige livsførelse kan først finde sted, når følgerne efter hjerneskaden er blevet tydelige og bevidste for familierne. Men familierne er typisk ikke forberedte på, hvordan en hjerneskade kan forandre den ramte forælder og dennes betingelser for at deltage i familiens liv, og der kan gå lang tid, før de bliver bevidste om forskellene på før og nu. Først efter lang tid bliver det altså muligt at få skabt nogle nye, stabile rutiner i hverdagslivet.

Familierne oplever, at processen yderligere begrænses gennem samspillet med det o entlige regi. Blandt andet har de på sygehuset manglet information om sygdommen og det videre rehabiliteringsforløb. De føler, at det har været op til familierne selv at gøre sig deres erfaringer og finde ud af at foretage de fornødne ændringer i hverdagslivet.

BØRNENES REAKTIONER

Mange børn har reageret med vrede, flere har været bange for at miste den hjerneskaderamte forælder, nogle har reageret med angst, en enkelt begyndte at stikke af hjemmefra, og flere har oplevet udfordringer i skolen. Børnenes forskellige reaktioner har fået forældrene til at kontakte forskellige o entlige instanser, typisk kommunen, men selvom alle reaktionerne er kendte indenfor forskning på området, tyder det alligevel på, at det er meget forskelligt fra hospital til hospital, fra kommune til kommune og fra skole til skole, hvilken hjælp børnene kan få.

HJÆLPEN VIRKER TILFÆLDIG OG UTILSTRÆKKELIG

Flere familier oplever, at fokus i det o entlige regi næsten udelukkende er rettet mod den ramte forælder. Det er svært at få svar på, hvad man kan søge hjælp til, og hvor hjælpen skal søges. I flere tilfælde opleves det som om, at hjælpen opstår tilfældigt – eller at man tilfældigt (måske gennem sit netværk) falder over informationerne om, hvor hjælpen findes. Familierne oplever også, at de må kontakte mange forskellige fagpersoner i det o entlige regi, før der sker noget. Og at de fagpersoner, de kommer i kontakt med, enten sender dem videre eller afviser familiernes ønsker. Der opstår det dilemma, at familierne søger fagpersoner, som kan hjælpe dem igennem den ukendte situation, men sagsbehandlerne har brug for meget nøjagtige beskrivelser af, hvilken hjælp familierne har behov for – nogle gange helt ned på paragrafniveau – før de kan få hjælp. Familierne derimod har ikke forudsætningerne for at vide, hvilken hjælp de kan søge, eller hvordan de helt specifikt skal søge om hjælp.

Med den måde det o entlige (her menes både hospitaler, kommuner, skoler mm.) håndterer, at den ene forælder i en børnefamilie rammes af en hjerneskade, bliver problemet så at sige isoleret ved den enkelte familie. Det bliver op til familierne selv at finde vejen gennem ”den o entlige labyrint”, og der er ikke skabt muligheder for støtte til hverken børnene, de raske forældre eller som samlet enhed. Der er et spændingsfelt mellem familiernes forventninger til det o entlige og deres forventninger til egen trivsel. Det o entlige system bliver derved ikke en samarbejdspartner, som familierne kan få hjælp fra til at komme ordentligt videre.

HJÆLP TIL HELE FAMILIEN ER NØDVENDIG

At pårørende til mennesker med hjerneskade har mange uopfyldte behov, er et kendt problem indenfor forskning på området. Specialets resultater tyder da også på, at når familierne ikke har professionelle samarbejdspartnere, tager det lang tid at få tilpasset hverdagslivet til de nye betingelser. På baggrund af specialets resultater kan der argumenteres for, at det er nødvendigt med en praktisk intervention på området, som målrettes bredt på tværs af sektorer; regionalt og kommunalt.

Det er nødvendigt, at man ikke blot rehabiliterer den person, som er blevet ramt af en hjerneskade, men derimod forstår, at hele familien rammes. Forholdene for familierne bør bedres, startende allerede i den akutte fase, hvor fokus bør være på tydelig kommunikation. Som det er nu, går relevante informationer om blandt andet diagnose og rehabiliteringsplaner tabt, muligvis fordi familierne befinder sig i en krisesituation, hvor deres indlæringsevne er hæmmet. Derudover bør indsatsen indebære adgang til psykologisk rehabilitering, hvor der blandt andet ydes psykologisk støtte til familierne. Indsatsen må ikke stoppe, når den hjerneskaderamte forælder udskrives til eget hjem, da betydningen af hjerneskaden først her bliver tydelig for familierne. Det bør være tydeligt for de implicerede familier, hvor og hvordan de kan søge hjælp i deres kommune, og der bør være retningslinjer for, hvordan børn i familien håndteres og støttes i de forskellige sektorer.

FAKTA:

• Specialet er udarbejdet i på kandidatuddannelsen i Pædagogisk

Psykologi ved Aarhus Universitet, september 2018. • Den kvalitative interviewundersøgelse baserer sig på fire semistrukturerede interviews hver med to forældre, hvoraf den ene er ramt af en hjerneskade. • De hjerneskaderamtes følger er primært af kognitiv karakter, eksempelvis nedsat koncentration, nedsat evne til at strukturere dagen, nedsat initiativ og hjerneskadetræthed. • De fire familier er bosiddende i fire forskellige kommuner. • Interviewene er blevet analyseret ud fra et kritisk psykologisk perspektiv.