Behandlingstestamente - vær på forkant som pårørende........................................side

Louise Brückner Wiwe

HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE Håndbog for pårørende til personer med hjerneskade

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Nyt fra pårørendeprojektet! HÅNDBOG FOR PÅRØRENDE

Håndbog for pårørende er udkommet i en ny og forbedret udgave. Håndbogen er oprindeligt udgivet i 2006 i forbindelse med et pårørendeprojekt, som blev gennemført i Hjerneskadeforeningen i årene 2001-2006. Selvom vi i dag ved mere om hjernen, hjerneskader og rehabilitering efter hjerneskade, er håndbogen stadig præcis så aktuel og nødvendig som dengang. Det at blive pårørende har nemlig ikke forandret sig væsentligt. Den nye udgave er opdateret på viden om hjernen, og der er lavet præciseringer og omskrivninger, så den er blevet endnu nemmere at bruge i det forandrede liv som pårørende og i den proces, man skal igennem, efter at ens kære er blevet ramt af en hjerneskade. Håndbogen er fantastisk god, når man som pårørende skal forstå, hvordan ens kære er ramt, og hvorfor vedkommende gør, som han eller hun gør. Den indeholder desuden redskaber til at håndtere sorg og krise og gode, håndgribelige råd til hverdagen og til at styre uden om nogle af de største faldgruber for pårørende.

Håndbogen kan købes i netbutikken på www.hjerneskadet.dk. Den koster 130,- kroner.

Sket og sker

DIN MINIGUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

GENOPTRÆNINGSPLANEN

HVAD SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN INDEHOLDE?

En hjerneskade kan få mange og meget forskellige konsekvenser, som kræver forskellige indsatser. Det er derfor vigtigt, at genoptræningsplanen beskriver alle de problemstillinger, som er forbundet med din nyligt erhvervede hjerneskade. Du kan blive henvist til genoptræning, hvis du har problemer med kommunikation (tale, læse, skrive, forstå), mentale forstyrrelser (tænke, føle, reagere, huske) og/eller fysisk førlighed.

I genoptræningsplanen er en række felter, som sygehuset skal udfylde. Her kan du se nogle af de væsentligste.

Niveauer i genoptræningsplanen Sygehuset skal vælge og markere, hvilket niveau din genoptræning skal foregå på. Der er tre typer: 1) almen genoptræning på enten basalt eller avanceret niveau, 2) rehabilitering på specialiseret niveau og 3) genoptræning på specialiseret niveau.

Tidsfrist for start af genoptræning En tidsfrist skal kun angives, hvis der er en sundhedsfaglig begrundelse for, at genoptræningen skal begynde på et nærmere defineret tidspunkt. Det kan for eksempel være, fordi der er risiko for, at du mister yderligere funktionsevne, hvis du ikke kommer i gang med genoptræning umiddelbart efter din udskrivelse. Eller fordi du mangler yderligere behandling, så din genoptræning skal udskydes.

Helbredsforhold inkl. beskrivelse af behandlingsforløb Dine helbredsforhold og dit behandlingsforløb skal beskrives. Beskrivelsen kan indeholde oplysninger om din diagnose, sygehistorie og aktuel behandling samt supplerende oplysninger fra blandt andre neuropsykolog, bandagist og diætist.

Funktionsevne på tidspunktet for udskrivelse Din funktionsevne skal beskrives. Det kan være i forhold til, hvordan du fungerer fysisk og mentalt, eller hvordan du udfører hverdagshandlinger (for eksempel børster tænder). Såkaldte omgivelsesfaktorer skal også beskrives. Det er faktorer, som kan påvirke dig, men som du ikke selv er herre over. Det kan for eksempel være trapper i det hus, du bor i.

Genoptræningsbehov og potentiale Dit behov og potentiale for genoptræning på tidspunktet for udskrivelse samt målet med indsatsen skal beskrives. Det skal fremgå, hvilke begrænsninger i funktionsevnen som genoptræningen retter sig imod, og hvis du har behov for hjælpemidler.

KAN JEG FÅ EN NY GENOPTRÆNINGSPLAN?

Du kan kun få én genoptræningsplan for det samlede forløb efter en indlæggelse. Dog kan der opstå nye behov, når du kommer hjem i dine vante omgivelser. Hvis dette er tilfældet, skal du kontakte din egen læge og få en genhenvisning til udredning på sygehuset.

SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN ALTID FØLGES?

Din kommune må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af dit behov for genoptræning, eller hvilket specialiseringsniveau din genoptræning er vurderet til at skulle foregå på. Du kan dog godt opleve senere at blive henvist til et andet genoptræningsniveau end det, der fremgår af din genoptræningsplan. Ofte fordi dit funktionsniveau bliver bedre, og dit behov for træning dermed ændrer sig i takt med din fremgang. Sjældnere fordi nogle problemer først viser sig, når du er kommet hjem og ikke længere har sundhedspersonale omkring dig. Det kan være næsten umuligt til fulde at kende omfanget af de mentale – og mange gange usynlige – følger fra begyndelsen. Lægen kan give sin bedste vurdering på tidspunktet, men meget kan senere vise sig at blive anderledes.

HJERNESKADEFORENINGENS TELEFONRÅDGIVNING

Find kontaktinfo og åbningstider på: hjerneskadet.dk/raadgivning/ HVAD ER GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE?

Du kan blive henvist til almen genoptræning på enten basalt eller avanceret niveau, rehabilitering på specialiseret niveau og genoptræning på specialiseret niveau.

1. Almen genoptræning Almen genoptræning tilrettelægges af kommunen, som sundhedsfagligt skal vurdere, om dit behov for genoptræning er på basalt eller avanceret niveau.

Almen genoptræning på basalt niveau For patienter, som har “enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Genoptræningen varetages af sundhedspersoner, som har generelle kompetencer inden for deres fagområder. Cirka 20-30 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på basalt niveau.

Almen genoptræning på avanceret niveau For patienter, som har “omfattende funktionsevnenedsættelser ofte af betydning for flere livsområder, herunder eventuelt komplikationer i behandlingsforløbet på sygehus af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Genoptræningen varetages af sundhedspersoner med særlige kompetencer inden for deres fagområde og viden om hjerneskader. Der kan efter behov etableres samarbejde med eksempelvis talepædagog, neuropsykolog og/eller specialpædagog. Cirka 60-70 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for almen genoptræning på avanceret niveau.

2. Rehabilitering på specialiseret niveau Specialiseret rehabilitering tilrettelægges af kommunen. Niveauet er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funktionsnedsættelser. Patienterne har typisk behov for indsatser, som dækker både genoptræning og rehabilitering. Indsatserne varetages af personer med højt specialiserede kompetencer inden for deres fagområde og erfaring med hjerneskadeområdet. Niveauet kræver samarbejde og koordinering på tværs af fag. I genoptræningsplanen kan gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af indsatserne. Det estimeres, at 10 % af alle, som udskrives med en erhvervet hjerneskade, har behov for rehabilitering på specialiseret niveau.

3. Genoptræning på specialiseret niveau I loven er også mulighed for, at du kan blive henvist til specialiseret genoptræning, som foregår på et sygehus. Niveauet er for patienter, som har “komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for et eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen”. Det er meget sjældent, at patienter med hjerneskade, henvises til dette niveau. Der skal være særlige hensyn i forhold til patientens sikkerhed eller behandling, som gør, at genoptræningen skal ske i sygehusregi.

HVAD ER DINE KLAGEMULIGHEDER?

Du kan klage til Styrelsen for Patientklager, hvis du ikke er enig i de vurderinger, der bliver foretaget af dit behov for genoptræning. Det gælder, uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt eller regionalt regi. Styrelsen for Patientklager kan vurdere de faglige overvejelser. Styrelsen kan ikke vurdere kommunens serviceniveau eller mangel på ressourcer i forløbet.

Du kan klage til kommunen, hvis du ikke får den genoptræning, som er anbefalet i din genoptræningsplan, eller hvis kommunen ikke overholder tidsfristerne. Klag til den instans, som har tru et afgørelsen. Kommunen har pligt til at sørge for, at din klage og andre henvendelser kommer det rette sted hen, så er du usikker på, hvem du skal kontakte, kan du altid gå gennem Borgerservice.

Miniguiden er udgivet med støtte fra Sundhedsstyrelsen

MINIGUIDE OM GENOPTRÆNINGSPLANEN

En genoptræningsplan er en henvisning til genoptræning, efter du er udskrevet fra sygehuset. Det er genoptræningsplanen, der sætter rammen for den videre genoptræning i kommunen. Den er altså afgørende for, hvordan du kommer videre i livet efter din hjerneskade. I forbindelse med pårørendeprojektet har vi udgivet en miniguide med alle væsentlige informationer om genoptræningsplanen. Det har vi gjort, fordi det er vigtigt, at du kender dine rettigheder, så du kan stille de rigtige spørgsmål og aktivt medvirke til, at dit forløb bliver så godt som muligt. Miniguiden om genoptræningsplanen er samtidig første udgivelse i en planlagt serie af miniguides, som du med tiden kan samle til familiens personlige håndbog til livet efter en hjerneskade.

Miniguiden kan købes i netbutikken på hjerneskadet.dk. Den koster 5,- kroner.

DIN MINIGUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

GENOPTRÆNINGSPLANEN

HVEM ER DENNE GUIDE SKREVET TIL?

Guiden er til dig, som er indlagt – eller er pårørende til en indlagt – med en erhvervet hjerneskade.

HVORFOR ER GUIDEN SKREVET?

Fordi det er vigtigt, at du kender dine rettigheder. Det gør, at du kan stille de rigtige spørgsmål, og at du aktivt kan medvirke til, at dit forløb bliver så godt som muligt.

HVAD ER EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

En genoptræningsplan er en henvisning til genoptræning, efter du er udskrevet fra sygehuset. Efter udskrivelsen er det din kommune, der har ansvaret for genoptræning og rehabilitering.

HVEM SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Du skal have en genoptræningsplan, hvis du har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. For patienter med erhvervet hjerneskade gælder det praktisk talt alle, der har en nedsat funktionsevne relateret til hjerneskaden. Det gælder også, selvom du blot har været i ambulant behandling, for eksempel efter en blodprop.

HVEM VURDERER, OM DU SKAL HAVE EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Sygehusafdelingens læger skal sammen med andre relevante sundhedspersoner tage stilling til, om du har behov for fortsat genoptræning og rehabilitering, når du bliver udskrevet. Det er den vurdering, der afgør, om du skal have en genoptræningsplan. Du kan altid spørge på afdelingen, hvad der ligger til grund for vurderingen.

HVORFOR ER GENOPTRÆNINGSPLANEN VIGTIG?

Genoptræningsplanen sætter rammen for den videre genoptræning, når du bliver udskrevet fra sygehuset. Den er altså afgørende for, hvordan du kommer videre i livet efter din hjerneskade.

HVEM SKRIVER GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Den ansvarlige læge på den afdeling, hvor du er indlagt, har ansvaret for, at genoptræningsplanen bliver udarbejdet. Lægen kan uddelegere opgaven til andre relevante sundhedspersoner, eksempelvis en fysioterapeut eller en ergoterapeut. Genoptræningsplanen skal udarbejdes i samarbejde med dig og eventuelt dine pårørende. En tæt dialog med afdelingens personale har betydning for indholdet af din genoptræningsplan. Dine pårørende kender dig bedst og kan bidrage til, at personalet får vigtig viden om dig. Viden, som kan være relevant, når denne skal vurdere dit behov for genoptræning og rehabilitering.

HVORNÅR LAVES GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Genoptræningsplanen skal laves – og udleveres til dig – inden du forlader sygehuset.

HVEM SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN SENDES TIL?

Sygehuset sender genoptræningsplanen til din kommune og praktiserende læge efter aftale med dig. Du skal selv have udleveret din genoptræningsplan senest ved udskrivelse fra sygehuset.

HVAD GØR DU, HVIS DU ER BLEVET UDSKREVET UDEN EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

Kontakt den afdeling, du er udskrevet fra. Her kan du få svar på, om det er bevidst, at du ikke har fået en genoptræningsplan, og i så fald hvad grunden er til dette. Er der sket en fejl, er det afdelingen, som skal udarbejde en genoptræningsplan til dig.

HVORNÅR SKAL GENOPTRÆNINGEN EFTER UDSKRIVELSE BEGYNDE?

Kommunen skal tilbyde, at du kan gå i gang med at genoptræne senest 7 dage efter din udskrivelse. Skal du vente over 7 dage, har du efter loven om frit valg til genoptræning ret til at vælge en privat leverandør.

Guiden er udarbejdet af Hjerneskadeforeningen Hjerneskadeforeningens Task Force VOKSNE Udgivet/senest opdateret: maj 2019

GENOPTRÆNING

Genoptræning efter en hjerneskade handler om at gøre dig i stand til så vidt som muligt at kunne det samme som før og klare dig med så lidt hjælp som muligt. Det sker hovedsageligt ved at træne kroppens funktioner og dagligdags aktiviteter med henholdsvis ergoterapeuter og fysioterapeuter.

REHABILITERING

Rehabilitering er et målrettet og tidsbestemt forløb, som foregår i samarbejdet mellem dig, dine pårørende og fagpersoner fra flere fagområder. I rehabiliteringsforløbet koordineres tilbud på sundheds-, social-, beskæftigelses- og undervisningsområdet.

SAMARBEJDE OG DIALOG

Når du er blevet ramt af en hjerneskade, er der stor sandsynlighed for, at du står foran et langt forløb, hvor du vil møde og have kontakt med mange fagpersoner fra forskellige fagområder. Flere faktorer vil få indflydelse på dit forløb, men samarbejde og dialog vil altid spille positivt ind. Sørg for at stille alle de spørgsmål, du har. Din kommune har pligt til at vejlede dig. De fleste kommuner har en hjerneskadekoordinator eller en anden kontaktperson for hjerneskadeområdet, som du altid kan kontakte. Det kan også være en god idé tidligt i forløbet at tage en snak med din egen praktiserende læge.

LIVET MED EN HJERNESKADE

En erhvervet hjerneskade medfører ofte en fuldstændig ændring af ens livsvilkår, og det kan tage uger, måneder og år at komme på fode igen. Hjerneskaden kan have mange forskellige konsekvenser, blandt andet kan du få behov for at bruge kørestol, få svært ved at huske, få svært ved at tale, lide af træthed og få vanskeligt ved at filtrere sanseindtryk. Det er vilkår, der har betydning for, hvordan du kan indgå i sociale sammenhænge, og om du kan klare et job.

FÅ MERE VIDEN

På Hjerneskadeforeningens hjemmeside kan du læse meget mere om, hvad der sker efter udskrivelse fra sygehuset, og hvad det vil sige at leve med en hjerneskade - som ramt og som pårørende.

PARAGRAFFERNE

Bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrelsens Vejledning om træning i kommuner og regioner fra 2014.

DU KAN OGSÅ HENTE VIDEN HER

Vi fortæller om alle aspekter af livet med en hjerneskade - som ramt og som pårørende. facebook.com/hjerneskadetdk youtube.com/hjerneskadetdk instagram.com/hjerneskadetdk twitter.com/hjerneskadetdk anchor.fm/hjernecast

LIV, DER REDDES, SKAL OGSÅ LEVES!

Hjerneskadeforeningen Amagerfælledvej 56 A, 3. sal, 2300 København S . 4343 2433 . www.hjerneskadeforeningen.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk

46742

STØT HJERNESKADEFORENINGEN HVER GANG DU TANKER OK BENZIN ELLER DIESEL

Vi har indgået en aftale med OK. Det betyder, at OK giver 5 øre til Hjerneskadeforeningen for hver liter benzin eller diesel, du tanker, når du har registreret hos dem, at du ønsker at støtte Hjerneskadeforeningen. Det gælder uanset, om du betaler med et OK Benzinkort eller betaler med dit Dankort i OK’s Tank & betal-app. Det koster dig ikke ekstra.

Som en ekstra bonus får vi yderligere 200 kroner hver gang, du har tanket 500 liter. Hvis du samtidig er medlem af COOP, optjener du selv bonus, når du tanker hos OK.

HVIS VI ER MANGE, KAN VI HJÆLPE FLERE

Det kan altså godt blive til noget, hvis vi er mange. Så du kan også opfordre dine venner og familie til at tænke på os, når de tanker hos OK. Det er nemlig penge, som kan hjælpe os med at støtte, rådgive og lave aktiviteter for hjerneskaderamte familier.

SÅDAN KOMMER DU I GANG

Gå ind på vores hjemmeside: hjerneskadet.dk/stoet-hjerneskadeforeningen. Her kan du læse alt om, hvordan du kommer i gang med at støtte os.