Børnefamilier mangler hjælp, når en forælder rammes af en hjerneskade................................................side

Det sociale hjørne

BEHANDLINGSTESTAMENTE

– VÆR PÅ FORKANT SOM PÅRØRENDE

Tekst: Nina Druedal Wibe Munch, socialrådgiver, Hjerneskadeforeningen

Pårørende kan pludselig blive tvunget til at tage stilling til livsforlængende/livsa ortende behandling. Nogle kommuner kræver, at alle brugere af botilbud skal oprette et Behandlingstestamente. Det kan komme som et chok for pårørende, at der pludselig skal tages stilling til liv og død. Artiklen her kan hjælpe med at afdramatisere beslutningen.

Regeringen og Folketinget har i sundhedsloven vedtaget, at patienter i et såkaldt Behandlingstestamente selv kan bestemme, om de ønsker livsforlængende behandling i tre specifikke situationer. Den 1. januar 2019 trådte ordningen med juridisk bindende behandlingstestamenter i kraft. Behandlingstestamentet kan udfyldes af borgeren selv på sundhed.dk. I et Behandlingstestamente kan man tilkendegive sine ønsker til livsforlængende behandling, herunder genoplivning, hvis man en dag ikke længere er i stand til at udtrykke sine ønsker. Det kan for eksempel være ved fremskreden demenssygdom eller alvorlig hjerneskade. Der skal i Behandlingstestamentet tilkendegives, om man ikke ønsker livsforlængende behandling, herunder genoplivning ved hjertestop i tre situationer:

1. Hvis man ligger for døden, og behandlingen kun vil forlænge livet og ikke gøre, at man får det bedre eller får lindret sine smerter.

2. Hvis man er så svækket af sygdom, ulykke eller alder, at man aldrig vil komme til at kunne tage vare på sig selv hverken fysisk eller mentalt.

3. Hvis behandlingen kan betyde, at man overlever, men lægen vurderer, at de fysiske konsekvenser af sygdommen eller af selve behandlingen vil være meget alvorlige og lidelsesfulde. Man kan også vælge, at man ikke vil have behandling med tvang for en fysisk sygdom i en situation, hvor man ikke længere selv er i stand til at tage vare på sig selv.

Det er ALTID lægens vurdering, hvornår man er i en tilstand, hvor Behandlingstestamentet skal træde i kraft.

Behandlingstestamentet vil primært kunne bruges i de tilfælde, hvor der er tid til at overveje beslutninger om behandling. I akutte situationer, for eksempel ved et hjertestop, er det ikke sikkert, at personalet kan følge anvisningerne i et Behandlingstestamente, da der ikke altid er tid til en lægelig vurdering i sådan en akut situation.

FÅ ORDENTLIG VEJLEDNING

De nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig kan ikke modsætte sig bestemmelserne i et Behandlingstestamente. Men man kan dog skrive ind, at de nærmeste pårørende, værge eller fremtidsfuldmægtig accepterer fravalget af behandling. Pårørende får således kun det sidste ord, hvis man udtrykkeligt har skrevet det i Behandlingstestamentet.

Inden man laver et Behandlingstestemente, er det vigtigt at få en ordentlig vejledning, for eksempel af ens praktiserende læge. For hvad betyder det, at man for eksempel fravælger behandling med tvang for en fysisk sygdom? Lad os sige at man falder og slår sig og skal have behandling, men man modsætter sig dette og dermed får en forringet tilværelse med smerter! Giver det så mening? Så tag en snak med en kompetent person, der har indsigt i behandlingers nytte- og skadevirkninger, og hvilke konsekvenser de forskellige beslutninger kan have.

Hvis man har oprettet et Livstestamente før 1. januar 2019 vil det stadig være gældende, og man kan stadig rette i det og slette Livstestamentet. Man kan selvfølgelig også vælge at udskifte Livstestamentet med et Behandlingstestamente, hvis man stadig er habil.

Pårørende

DE UFRIVILLIGE FRIVILLIGE – PAS PÅ DIG SELV

Tekst: Anonym (navn er redaktionen bekendt)

I forbindelse med Hjerneugen var jeg til temadag i Haderslev den 1. marts 2019 arrangeret af Hjerneskadeforeningen, Haderslev. Hjerneskadeforeningens direktør, Morten Lorenzen, gav et godt og nuanceret billede af det at være pårørende og dermed ufrivillig frivillig og gav gode råd til os pårørende.

Afdelingslederen for Handicap, Socialpsykiatri og Myndighed på social- og ældreområdet i Haderslev Kommune deltog også. Debatten var god og temadagen vellykket. Der blev taget afsked med alle med den i alle sammenhænge vanlige og velmente bemærkning ”Pas godt på jer selv”.

GØR NOGET GODT FOR DIG SELV

Jeg tror ikke som pårørende, at jeg er alene om at være fyldt op af denne fra alle sider (foreninger, familie, venner, bekendte) velmente bemærkning, MEN det er nok det eneste, vi ikke kan: passe godt på os selv.

Pas godt på dig selv føles lidt som: nu går vi hjem til den hverdag, vi har, som er uforandret, som bare kører videre, upåagtet hvad der er sket hos jer. Det er nok slet ikke sådan ment, men det er selvfølgelig sådan, det er, og sådan skal det naturligvis også være.

Det ville være dejligt, hvis de velmenende personer i stedet siger ”Gør noget godt for dig selv”, så det bliver tydeliggjort, at det, vi har allermest brug for, er pauser og oplevelser, som giver os ny energi. Hjælp os også gerne med at gøre noget godt for os selv, kære velmenende personer omkring os. Foreslå noget, tag os med. Vi orker ikke altid selv at finde på de små a ræk i hverdagen.

Det ville være dejligt, hvis vi blev spurgt: Vil du med ud at gå en tur, i biografen, se en kamp eller et teaterstykke, på shopping, sparke dæk, drikke en øl, spise en frokost, løbe en tur o.s.v. Der skal ikke så meget til, for vi har svært ved selv at komme afsted.

ALTING FORANDRES

Livet og drømmene bliver totalt ændret, når ens pårørende rammes af en blodprop eller lignende i hjernen og bliver hjerneskadet. Fra det ene sekund til det andet er alting forandret. Kvinder, som siger: min mand laver ingenting i hverdagen, vil opdage, at der faktisk er rigtig, rigtig mange ting, man nu selv skal gøre, som man ikke gjorde før. Alting omkring hus, have, bil samt personlige ting for den ramte, høreapparater, briller, barbermaskine samt servicere og hygge. Når der er gæster, hvad den ramte har meget brug for, for at der skal ske et eller andet, er man alene om alle de opgaver, det medfører (være selskabelig, sørge for mad og drikkevarer o.s.v.) samtidig med at stå til rådighed og parat for den ramte.

Venner er der stadig, men ikke så ofte. Forståeligt nok. Vi er jo heller ikke de samme at være sammen med mere. Man må som pårørende gøre noget aktivt for at pleje sin omgangskreds, hvis den ikke skal smuldre. Når man fortæller om en vanskelig hverdag, bliver der som oftest sagt: det forstår jeg godt. Kunne du ikke bare gøre sådan eller sådan. Der er ikke mangel på gode råd, men de fleste kan ikke bruges eller praktiseres. Fordi den velmenende alligevel ikke helt forstår, hvilke problemer og begrænsninger der er, og hvilke muligheder der er, når man f.eks. ikke længere kan bruge den ene arm til noget som helst, knap kan gå eller måske intet sprog har og måske ikke længere helt forstår og husker.

I mit tilfælde er det min mand, der er ramt. Det bedste, der er sket for mig, er at have mødt en pige gennem Hjerneskadeforeningen, hvis mand også er ramt, og hvor kemien bare passer. Hun forstår, hvad det er, jeg står i og omvendt, fordi hendes situation stort set er den samme som min. Vi går ture, tager i teater, på shopping osv. Det er ikke kun alene, vi gør noget. Vi spiser også sammen alle fire, spiller og får ka e sammen og prøver at finde på oplevelser/udflugter, som vi alle fire kan være med til.

Som pårørende er vi nok for dårlige til at bede om hjælp. Mange vil sikkert gerne hjælpe med en afgrænset opgave, men ved ikke hvad, der kan være behov for. Men det er rigtig godt, hvis man som pårørende kan få sig selv til at bede nogen om hjælp - til en for andre lille ting, men som for os pårørende er en kæmpe lettelse. Fordi folk udefra sjældent kan gætte, hvad pårørende har brug for.

Uanset om det er manden eller kvinden, der er ramt, er der en tilbage, som er ufrivillig frivillig, som har svært ved at passe på sig selv. Det er et tungt liv at være pårørende, fordi man bruger enorm megen energi på at hjælpe den ramte og på at få livet og hverdagen til så meget som muligt at ligne det liv, man havde inden katastrofen. Og fordi den ramtes blik for, hvordan den pårørende har det, ofte er lig nul.

KOMTIL - BEDRE KOMMUNIKATION, BEDRE GENOPTRÆNING FOR MENNESKER MED AFASI

Tekst: Jytte Isaksen, PhD, Adjunkt, Institut for Sprog og Kommunikation, Syddansk Universitet Vivi Lund Jacobsen, logopæd, projektkoordinator, Kvalitets- og forbedringsafdelingen, Sydvestjysk Sygehus Maja Bertram, PhD, Adjunkt, Forskningsenheden for Sundhedsfremme, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet Foto: KomTil

Forestil dig, at du vågner op på hospitalet efter en hjerneskade og ikke længere er i stand til at kommunikere. Der kommer en sygeplejerske ind på stuen. Hun taler ikke i samme omfang til dig, som til ham i sengen ved siden af. Du har ikke selv mulighed for at give udtryk for basale behov om sult, tørst, smerter og toiletbesøg; og lægen på stuegang taler hen over hovedet på dig og til dine pårørende i stedet. Du forstår ikke helt, hvorfor du er på hospitalet, og ingen kan forklare, hvad der er sket med dig, for det er svært at forstå, hvad de siger.

Op mod 30% af alle, der får en apopleksi samt andre erhvervede hjerneskader, oplever afasi. Med afasi mister du helt eller delvis evnen til at udtrykke dig sprogligt og forstå, hvad andre siger til dig. Det betyder, at du har svært ved at kommunikere med dine omgivelser. Det er svært at give udtryk ikke bare for basale behov, men også for hvem du er, og hvad du føler. Dine omgivelser påvirkes naturligvis også af, at I ikke kan kommunikere tilstrækkeligt sammen.

MERE SAMMENHÆNG I BEHANDLING- OG REHABILITERINGSINDSATSER

KomTil står for ’kommunikativ tilgængelighed’ og er navnet på det projekt, som en række projektpartnere, inklusive Hjerneskadeforeningen, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg og Varde Kommuner, Syddansk Sundhedsinnovation og Syddansk Universitet, har arbejdet med i over to år med støtte fra Trygfonden og Region Syddanmark.

Fra start var formålet at skabe sammenhæng i behandling og rehabilitering for personer med afasi på tværs af sektorer. Vi ved, at megen viden går tabt fra region til kommune, men endnu mere går tabt, når man har afasi og ikke selv er i stand til at overdrage viden i samme omfang. Vi havde fra start en idé om, at sammenhængen blandt andet kunne skabes ved, at sundhedspersonale i region og kommune lærte de samme strategier og anvendte de samme værktøjer i kommunikationen med personer med afasi – også kaldet samtalestøtte. Sundhedsstyrelsen har i deres Servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med hjerneskade fra 2017 anbefalet, at relevant personale omkring personer med afasi undervises i samtalestøtte for at kunne involvere personer med afasi i stuegang og andre relevante dele af deres rehabilitering.

Der findes flere samtalestøttende metoder udviklet i bl.a. England og Canada. Men fælles for dem er, at der enten ingen eller kun sparsom evidens er for dem brugt i en akut og subakut fase. Vi ved dog fra andre projekter i Danmark og udlandet, at mange ting fungerer godt ved de eksisterende metoder. Men i stedet for at starte med at undervise i en eksisterende metode til samtalestøtte, ville vi:

1) undersøge, hvordan sundhedspersonalet i region og kommune kommunikerer med personer med afasi, samt undersøge hvordan alle parter - inklusiv de pårørende - oplevede det.

2) ikke starte forfra med at lave en helt ny metode til samtalepartnertræning, men på baggrund af eksisterende evidens og viden se på, om nogle elementer kunne være anderledes.

Det skulle alt sammen ske i en samskabelsesproces med personer med afasi, pårørende og sundhedsprofessionelle.

BEHOV FOR BEDRE KOMMUNIKATION

I projektets første fase i efteråret 2017 blev sundhedsprofessionelles kommunikation med personer med afasi undersøgt gennem observationer og interviews. Det fandt sted både på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg

BOGANMELDELSE Litteratur

Tekst: Maria Ødegård, Hjerneskadeforeningen

OM BOGEN

Titel: Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag Forfatter: Annecatrine Borup i samarbejde med Anne Mette Kærgaard Olesen og Signe Borup Sidetal: 222 ekskl. stikordsregister Årstal: 2019

FORLAGETS BESKRIVELSE

“Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag” er en opslagsbog til dig med hjernerystelse – og til dine omgivelser. Her får du konkrete redskaber, øvelser og gode råd til, hvordan du tackler en hjernerystelse, og hvordan du kan komme i gang igen. Desuden får du beskrivelser af forskellige behandlingsformer samt fem cases med hjernerystelsesramte og forfatterens egne personlige oplevelser og erfaringer med hjernerystelse.

ANMELDELSE

Her i Danmark rammes 25.000 årligt af en hjernerystelse, og ud af disse kommer hver tiende til at skulle forholde sig til langvarige skader. Allerede ud fra denne statistik er bogens genstandsfelt i sig selv særdeles relevant og kan være medvirkende til at udbrede forståelsen af livsvilkårene efter en hjernerystelse. Ved siden af sin egen praksis som kraniosakral- og fysioterapeut, hvor hun arbejder med klienter, som er ramt af hjernerystelse eller PCS (Postcommotionelt syndrom), har forfatteren til værket ”Hjernerystelse – en guide til en bedre hverdag”, Annecatrine Borup, også gjort sig sine egne personlige erfaringer med dét at blive ramt af hjernerystelse. I kraft af forfatterens kendskab til hjernerystelse på egen krop kan man i bogen forvente et fyldestgørende indblik i, hvad man som ramt kan forvente, både i den akutte fase, undervejs i forløbet og ikke mindst i det liv som efterfølgende skal leves med en større hensyntagen til egne grænser.

Når indholdsfortegnelsen i en bog fylder 5 sider, kan man med vished sige, at man er nået godt rundt om emnet, når man har vendt sidste side. Grundet værkets omfangsrige karakter, opfordres læseren netop også til at bruge den som et opslagsværk, fremfor at læse den fra ende til anden. Dermed ikke sagt, at det er teoretisk tung faglitteratur, du begiver dig ud i; Annecatrine skriver på en måde, så alle kan være med, og hun lykkedes i at skabe en behagelig læseoplevelse.

Bogen behandler alt fra hjælp til at opnå en øget bevidsthed om egne symptomer og gode råd ved læge- og kommunesamtaler til kapitler fyldt med relevant viden om kost, motion og smertehåndtering. Hertil kommer også afsnit om meditation, visualisering og mulighederne i den alternative behandlerverden til dem, som er nysgerrig på dette. Og dette er kun for at nævne et par af emnerne.

Foruden alt dette viser forfatteren også sit bud på, hvordan man udfylder et overskueligt ugeskema, som kan hjælpe med at prioritere de opgaver, man ønsker at bruge energien på.

I et andet afsnit finder man et bud på, hvordan man på bedste vis gradvist kan optrappe sin mængde af aktivitet, hvilket er et væsentligt fokuspunkt, når vi taler om hjernerystelse. Gennemløbende er der også indsat felter, hvor læseren kan udfylde sine egne observationer og erfaringer. Disse elementer gør bogen til et meget personligt og praktisk hjælpeværktøj, hvilket i den grad understøtter målet med at skabe større overblik for læseren omkring dennes unikke situation.

Med forfatterens egne ord kan denne bog ”hjælpe dig til at skabe de bedste forudsætninger for en bedre hverdag med hjernerystelse”.

Jeg vil vove at påstå, at man ikke udelukkende behøver at være ramt af hjernerystelse eller PCS for at kunne finde god hjælp og vejledning i dette værk, der berører flere relevante aspekter for alle dem, som på den ene eller den anden måde er blevet ramt på hjernen. Er man pårørende eller professionel, kan bogen også bruges som inspiration til større forståelse af - og indsigt i - livet under og efter en hjernerystelse.