Livet er værdifuldt................................................................side

- Jeg taler med mange af de mennesker, der kommer der, som er ramt af sygdomme eller ulykker. Hvis du giver tid til at lytte, kan du også give rigtig meget. Det er der mange, der har brug for. En anden ting, jeg har lært, er, at man aldrig må ynke syge mennesker. Fordi hvis man først ynker nogen, så tænker personen måske, hvor er det synd for mig og sætter sig hen i et hjørne og græder. Og det kommer man ikke videre af. Kæmper ikke.

- Min anden fysioterapeut på Sundhedscentret i Vejle sagde: ”Hvis du det første halve år ikke træner noget, kommer du aldrig til at kunne lære det igen”. Det satte ild i mig - jeg er jo kun midt i livet. Jeg har så meget livsgnist – jeg er ikke færdig med at leve, genoptræne, blive bedre. Kæmpe for at få et så normalt liv, som jeg kan få.

MIT LIV I DAG

Miriam fortæller, at hendes uge i grove træk ser sådan ud:

- Jeg går til fysisk genoptræning to gange om ugen - en time pr. gang – onsdag og fredag. Én dag om ugen får jeg praktisk familiestøtte fra en person til mig og mine to børn. Tirsdag eller torsdag hver anden uge får jeg hjælp med rengøring. Jeg er nået til selv at kunne støve af, men har endnu ikke balance til at køre med en støvsuger eller gulvskrubbe. Torsdag har jeg hjemmevejleder til at hjælpe med planlægning og struktur. Fordi jeg er ramt i centeret for struktur. Så jeg skriver utrolig mange sedler og lister i min telefon.

Miriam fortæller, at hun også har gået halvandet år på Center for Senhjerneskadede Voksne (CSV) i Vejle for at få redskaber – for eksempel strategier til at huske. Det er et frivilligt tilbud, som hendes hjemmevejleder anbefalede. Her talte Miriam med centerets daværende leder, Mogens Vedel.

- Han fortalte mig, at der er to måder, man kan reagere på efter en hjerneskade:

1. du ønsker, at du kommer tilbage til den person, du var før skaden – det, du kunne.

2. du tænker faktaorienteret og er mere fokuseret på, hvad der er sket i hjernen, hvor og hvorfor. Og ser dit liv derudfra.

- Jeg er i nummer to kategori. Jeg har ikke på den måde et ønske om at blive den, jeg var, men ser min verden ud fra, hvad der er sket, hvorfor, og hvad det betyder nu og fremover. Jeg er lam i venstre side, så det må jeg forholde mig til – sammen med min træthed og nogle andre ting. Jeg vælger derfor mine kampe - for eksempel ikke at kæmpe for at få et kørekort igen. Da jeg prøvekørte i Aarhus på et bilcenter for handicappede, vidste jeg ikke, hvor på kørebanen jeg var, og jeg overså ting. For jeg har også neglekt i mit venstre synsfelt. Så når jeg kører i min kørestol, kan jeg godt køre ind i noget til venstre, da jeg ikke ser det. Så jeg vil ikke kæmpe her. Jo, kun hvis jeg møder en ny professionel behandler, der overbeviser mig, om det godt kan lykkes.

Miriam træner derfor på andre områder blandt andet højre og venstre side af kroppen. Hun har vederlagsfri fysioterapi, fordi man mener, at hun skal træne for ikke at komme tilbage i en kørestol. Hun går til test hver 3. måned, for at de kan vurdere, om det giver mening, at hun skal træne. Og det gør det lige nu.

DRØMME OG IDENTITET

Miriam siger, at det er de små ting, der er fantastisk ved livet – at kunne stå ud af sengen om morgenen, kunne vaske sig selv, gå i bad selv. At have to børn der trives, og hvor hun kan være noget for dem. Og være noget for andre. I forhold til det ikke at have et job, herunder mangle det sociale liv, siger hun:

- Jeg har aldrig haft min identitet i mit arbejde. Jeg har aldrig tænkt, at hvis jeg ikke arbejder, er jeg ingenting. Så jeg har derfor ikke et problem med at have en førtidspension, som det er nu. Det kan jeg godt leve med. Det ved jeg, der er mange andre, der har svært ved. Men jeg kunne da godt tænke mig et arbejde, men det er ikke et stort mål for mig.

- Hver onsdag mødes jeg med andre senhjerneskadede voksne her i Vejle – et kommunalt tilbud. Vi får vendt alle de problematikker, vi hver især har. Der har jeg fået nye venner og bekendtskaber. Vi er forskellige, men vi har jo en fælles referenceramme.

Til spørgsmålet om, hvad Miriams drømme er for de kommende 1-5 år, svarer hun:

- Det vigtigste for mig er at klare mig selv. Og det er dét, som jeg hele tiden kæmper for. Og så at få den hjælp til det, jeg ikke selv kan. Lige nu er mit mål at komme til at gå selv. Hvis jeg kunne blive 100% selvhjulpen, ville det være rigtig dejligt.

Miriam blev førtidspensionist i november 2015. De mennesker, der bevilgede hende førtidspension, sagde, at først skal man have overskud til at passe sine børn, og hvis man så har mere overskud, skal man ud at arbejde. Og det kunne de mærke, at hun ikke havde.

VELKOMMEN TIL ET NYT FOLKETING

Direktørens klumme

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Det nye folketing er ved at være på plads efter en historisk lang valgkamp. Hjerneskadeforeningen har budt de folketingsmedlemmer, der arbejder med social- og sundhedspolitik, velkommen med et brev, der beskriver situationen på hjerneskadeområdet. I brevet giver vi vores bud på, hvad der skal arbejdes med i den kommende periode.

Velkommen til en ny folketingsperiode. Vi i Hjerneskadeforeningen ser frem til det kommende samarbejde på væsentlige områder som social- og sundhedspolitik. Vores slogan er: “Liv der reddes - skal også leves.” Hvordan livet kan leves, a ænger dog af muligheden for genoptræning og rehabilitering. Den nyeste forskning på området viser, at det aldrig er for sent at genoptræne, men jo tidligere indsatsen begynder, jo større er resultaterne. De mere end 20.000 danskere, der hvert år udskrives fra et hospital med en hjerneskadediagnose, er ofte stærkt motiverede for at komme tilbage til et værdigt liv. Et liv, der giver mening; et liv, der har værdi for een selv og for andre; et liv, hvor man yder sit bedste – også selvom ens bedste kun er en brøkdel af, hvad det tidligere var. En væsentlig opgave i den kommende periode er at sikre ensartet rehabilitering og genoptræning i alle landets 98 kommuner. Med et befolkningsunderlag på mellem 3.000 og 600.000 er det tydeligt, at der er stor variation i kommunernes tilbud på området. Postnummerlotteriet er udbredt, men det er ikke rimeligt, at noget så væsentligt som ens fremtid afgøres af, hvilket postnummer man har. Hjerneskaderehabilitering og -genoptræning kræver en rettidig indsats med rette intensitet og på et højt kompetenceniveau – og det skal tilbydes til alle med en diagnose i alle landets kommuner. Hjerneskadeforeningen har fem punkter, som vi gerne vil diskutere med jer snarest. Det er ikke en ønskeseddel, men en række aldeles rimelige krav, som skal tages med, når beslutninger på social- og sundhedsområdet skal tages. Vi ser frem til samarbejdet. De bedste hilsener Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

1: ENSARTET, KVALITATIV REHABILITERING – I HELE LANDET

I Danmark er der fokus på den fysiske rehabilitering og genoptræning. Kognitiv rehabilitering er afgørende for, at den ramte kan fungere i livet, men denne genoptræning halter bagefter. Der er stor kvalitativ og kvantitativ forskel på indsatserne i kommunerne. Det må løses! Vi må tage en ordentlig diskussion om den kommunale finansiering (eller mangel på samme) på de specialiserede områder, som hjerneskader jo er. Økonomien i den enkelte kommune er lige nu afgørende for, hvilke tilbud et menneske med hjerneskade gives.

2: AT KOMME SIG EFTER EN HJERNESKADE TAGER TID – LANG TID

I en sundhedsverden, hvor alt skal gå hurtigere, falder de hjerneskadede ofte igennem. Accelereret udskrivning fra hospitalet og korte rehabiliteringsforløb giver hverken tid til at blive ordentligt udredt eller genoptrænet. Hjerneskaderehabilitering tager tid. Det skal være muligt at få en genoptræning, der tager sigte på det potentiale, som borgere med hjerneskade har. Der skal være respekt for, at det tager tid at indfri potentialet. Og så skal det være muligt at få revurderet potentialet løbende, fordi enhver udvikler sig over tid.

3: HJERNESKADECENTRE SKAL ETABLERES CENTRALT OVER HELE LANDET

Vi skal have etableret fem centrale hjerneskadecentre i de fem regioner i Danmark. Disse centre skal være kompetencecentre for hospitalerne og kommunerne. Hjerneskadecentrene skal varetage de specialiserede opgaver, som kommunerne ikke magter. De skal også virke som videnscentre og forskningsenheder. Mantraet i den kommende sundhedsreform er, at mere skal foregå i det nære. Men netop hjerneskaderehabilitering og -genoptræning er et specialområde, der kræver stor viden og indsigt i hjernen. De kompetencer findes ikke i alle landets kommuner. Derfor skal vi have regionale centre, som er finansieret centralt, og som kan varetage rehabiliteringen af hjerneskadede, også helt ud i kommunen og i hjemmet.

4: PÅRØRENDE ER IKKE EN UENDELIG RESSOURCE

Vi kalder pårørende for de ufrivillige frivillige. Pårørende vil gerne hjælpe, og er i mange sammenhænge afgørende for, hvordan udviklingen for en hjerneskadet borger går. Der er uendeligt mange krav til de pårørende, men så godt som ingen rettigheder. Rigtig mange pårørende læner sig op ad en depression eller en angstdiagnose. Det skal forhindres. Pårørende skal tages seriøst, og de skal hjælpes. Når samarbejdet mellem den skadede, de pårørende og systemet virker, kan der opnås rigtig gode resultater. Når det ikke virker, falder meget fra hinanden, og alle taber – også samfundet.

5: HVAD ER MIN RET, OG HVAD ER MIN PLIGT?

Rigtig mange borgere, der får en hjerneskade, oplever at de og deres pårørende ikke efter udskrivelse fra hospitalet får oplyst, hvad deres rettigheder er. En af udfordringerne er, at man som borger med en nyerhvervet hjerneskade ofte bliver tilknyttet en lang række forvaltninger i det kommunale social- og sundhedssystem. At få en hjerneskade er i sig selv kompliceret og svært at forstå og forholde sig til. Dette bliver ofte forstærket af et yderst kompleks social- og sundhedssystem. Vi må sikre, at ens rettigheder bliver synlige og kommunikeret, og at alle er klar over, hvad man kan forvente, uanset hvor man bor i landet. Vi må sikre, at der er et hurtigt klage- og ankesystem. Pligterne kender vi jo, så det er vel kun rimeligt, at rettighederne også kendes og anerkendes.

STRIBE 18: NYTTER DET?

Sagsbehandling

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ ramtes-liv/systemet/sagsbehandlingtror-jeg-nok/

BRAINCAMP ER ET STED, HVOR UNGE MØDER GENSIDIG FORSTÅELSE

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Birgitte Vikne, Vejle Fjord Rehabilitering, og Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Når unge med en hjerneskade møder ligesindede, opstår der næsten automatisk en gensidig forståelse, som er utrolig at opleve. Det sås første gang i 2018 og nu igen i slutningen af maj, hvor BrainCamp 2019 blev a oldt på Vejle ord Rehabilitering over to dage.

BrainCamp arrangeres af Vejle ord Rehabilitering og Hjerneskadeforeningen. Ifølge Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen, er formålet med et arrangement som BrainCamp at skabe et netværk for unge, der også kan række ud over de to dage, hvor de unge mødes. På den korte bane handler det dog om at give de unge en rigtig god og sjov oplevelse og følelsen af at være en del af et fællesskab.

Omkring 30 unge i alderen 15-29 år havde i år tilmeldt sig og mødte forventningsfulde op på det skønne Vejle ord. Nogle var gengangere fra sidste år, andre skulle deltage for første gang. De sidste var naturligvis spændte på, hvad der ventede dem.

Vi talte med nogle af de unge fra begge ’lejre’ på den første af de to dage.

NYE BEKENDTSKABER

Natascha Pilborg er en af dem, der var med i 2018. Hun er 20 år og bor i Ishøj. Natascha har haft hydrocephalus, siden hun blev født, og er blevet opereret i hjernen hele 47 gange. Men hvad er hendes ønske på BrainCamp?

- Jeg håber, at jeg også denne gang kan stifte nye bekendtskaber. Jeg vil helst tale med nogen på tomandshånd. Det dræner ikke så meget, som hvis vi er mange, der taler. Sidste år fandt jeg først virkelig ud af, at hjerneskader er forskellige; at det er konfust; at folk har forskellige behov. For eksempel har jeg ikke behov for at hvile mig så ofte – det er mere i perioder.

Natascha fortæller, at hun studerer til Markedsføringøkonom i Roskilde og snart skal til eksamen.

- Jeg synes, jeg er kommet langt med min hjerneskade. Jeg lægger mig ikke ned uden kamp. Det er hårdt at læse, men det giver mig også energi at møde andre unge.

Natascha håber, at hun kan få muligheden for at vejlede andre unge med hjerneskade i ikke at give op. Hvad de end får at vide. Og i hvordan de kan håndtere et studie, og hvilke rettigheder de har.

ET SÆRLIGT FÆLLESKAB

Ellen Fyllgraf Laursen er lige fyldt 25 år, fra Hobro og var også med i 2018. - Stedet her er så flot. Og det var bare så fedt, da vi klatrede op i træerne i tove. Der kunne jeg prøve mit ben og min arm af. Sidst jeg prøvede det, var for mange år siden. Så jeg troede ikke, jeg kunne. For mit ben strækker over, når jeg går, og min balance er også påvirket. Men instruktørerne viste os teknikken til at klatre, så vi kunne.

Ellens skade opstod, da hun var 12 år. Her fandt lægerne en godartet tumor i hjernen. Da de tog en prøve af den, opstod en hjerneblødning, så Ellen blev højresidigt lammet.

Ellen sidder og taler med Rikke i en pause. De to mødtes sidste år på BrainCamp og er denne gang kørt sammen til Vejle ord. Rikke bor i Randers, er mor til en lille søn, og er ligeledes 25 år, så de to har flere ting tilfælles. Som Rikke siger: