BØRNEFAMILIER MANGLER HLJÆLP børnene, særligt fordi de fik en forståelse for, hvad en hjerneskade er,
har behov for – nogle gange helt ned på paragrafniveau – før de kan få
og en følelse af ikke at være alene med disse udfordringer.
hjælp. Familierne derimod har ikke forudsætningerne for at vide, hvilken hjælp de kan søge, eller hvordan de helt specifikt skal søge om hjælp.
Forældrene har oplevet det som en labyrint at finde ud af, hvor de skulle søge hjælp. De har også oplevet, at det var nødvendigt at kende lovgiv-
Med den måde det offentlige (her menes både hospitaler, kommuner,
ningen helt ned på paragraf- og stykkeniveau for at kunne argumentere
skoler mm.) håndterer, at den ene forælder i en børnefamilie rammes af en
for, hvilken hjælp de ønskede. Men de befandt sig i en krisesituation,
hjerneskade, bliver problemet så at sige isoleret ved den enkelte familie.
hvor de havde svært ved at vurdere, hvilken hjælp de rent faktisk havde
Det bliver op til familierne selv at finde vejen gennem ”den offentlige
brug for. De vidste bare, at de havde brug for hjælp.
labyrint”, og der er ikke skabt muligheder for støtte til hverken børnene, de raske forældre eller som samlet enhed. Der er et spændingsfelt mellem
EN FORANDRET HVERDAG
familiernes forventninger til det offentlige og deres forventninger til egen
Alle familier i undersøgelsen oplever som denne familie, at hjerneskaden
trivsel. Det offentlige system bliver derved ikke en samarbejdspartner,
medfører en forandret hverdag, som påvirker hvert enkelt familiemed-
som familierne kan få hjælp fra til at komme ordentligt videre.
lem. Den hjerneskaderamte forælder kan ikke deltage i familielivet på samme måde som før skaden, hverken praktisk eller socialt. De fleste
HJÆLP TIL HELE FAMILIEN ER NØDVENDIG
af familiernes daglige aktiviteter bliver derfor modificeret, så de passer
At pårørende til mennesker med hjerneskade har mange uopfyldte
til de nye betingelser. Den raske forælder påtager sig flere opgaver, og
behov, er et kendt problem indenfor forskning på området. Specialets
nogle gange påtager også børnene sig flere opgaver. Familierne er altså
resultater tyder da også på, at når familierne ikke har professionelle sam-
nødt til at ændre måden, de lever deres liv på – dét man inden for kritisk
arbejdspartnere, tager det lang tid at få tilpasset hverdagslivet til de nye
psykologi kalder en reorganisering af den daglige livsførelse. De oplever
betingelser. På baggrund af specialets resultater kan der argumenteres
denne reorganisering som en lang og svær læringsproces.
for, at det er nødvendigt med en praktisk intervention på området, som målrettes bredt på tværs af sektorer; regionalt og kommunalt.
En egentlig reorganisering af den daglige livsførelse kan først finde sted, når følgerne efter hjerneskaden er blevet tydelige og bevidste
Det er nødvendigt, at man ikke blot rehabiliterer den person, som er
for familierne. Men familierne er typisk ikke forberedte på, hvordan en
blevet ramt af en hjerneskade, men derimod forstår, at hele familien
hjerneskade kan forandre den ramte forælder og dennes betingelser for
rammes. Forholdene for familierne bør bedres, startende allerede i
at deltage i familiens liv, og der kan gå lang tid, før de bliver bevidste
den akutte fase, hvor fokus bør være på tydelig kommunikation. Som
om forskellene på før og nu. Først efter lang tid bliver det altså muligt
det er nu, går relevante informationer om blandt andet diagnose og
at få skabt nogle nye, stabile rutiner i hverdagslivet.
rehabiliteringsplaner tabt, muligvis fordi familierne befinder sig i en krisesituation, hvor deres indlæringsevne er hæmmet. Derudover bør
Familierne oplever, at processen yderligere begrænses gennem samspil-
indsatsen indebære adgang til psykologisk rehabilitering, hvor der
let med det offentlige regi. Blandt andet har de på sygehuset manglet
blandt andet ydes psykologisk støtte til familierne. Indsatsen må ikke
information om sygdommen og det videre rehabiliteringsforløb. De føler,
stoppe, når den hjerneskaderamte forælder udskrives til eget hjem, da
at det har været op til familierne selv at gøre sig deres erfaringer og
betydningen af hjerneskaden først her bliver tydelig for familierne. Det
finde ud af at foretage de fornødne ændringer i hverdagslivet.
bør være tydeligt for de implicerede familier, hvor og hvordan de kan søge hjælp i deres kommune, og der bør være retningslinjer for, hvordan
BØRNENES REAKTIONER
børn i familien håndteres og støttes i de forskellige sektorer.
Mange børn har reageret med vrede, flere har været bange for at miste den hjerneskaderamte forælder, nogle har reageret med angst, en enkelt begyndte at stikke af hjemmefra, og flere har oplevet udfordringer i skolen. Børnenes forskellige reaktioner har fået forældrene til at kontakte forskellige offentlige instanser, typisk kommunen, men selvom alle reaktionerne er kendte indenfor forskning på området, tyder det alligevel på, at det er meget forskelligt fra hospital til hospital, fra kommune til kommune og fra skole til skole, hvilken hjælp børnene kan få. FAKTA: HJÆLPEN VIRKER TILFÆLDIG OG UTILSTRÆKKELIG Flere familier oplever, at fokus i det offentlige regi næsten udelukkende
• Specialet er udarbejdet i på kandidatuddannelsen i Pædagogisk Psykologi ved Aarhus Universitet, september 2018.
er rettet mod den ramte forælder. Det er svært at få svar på, hvad man
• Den kvalitative interviewundersøgelse baserer sig på fire
kan søge hjælp til, og hvor hjælpen skal søges. I flere tilfælde opleves
semistrukturerede interviews hver med to forældre, hvoraf
det som om, at hjælpen opstår tilfældigt – eller at man tilfældigt (måske
den ene er ramt af en hjerneskade.
gennem sit netværk) falder over informationerne om, hvor hjælpen findes.
• De hjerneskaderamtes følger er primært af kognitiv karakter,
Familierne oplever også, at de må kontakte mange forskellige fagper-
eksempelvis nedsat koncentration, nedsat evne til at struktu-
soner i det offentlige regi, før der sker noget. Og at de fagpersoner, de
rere dagen, nedsat initiativ og hjerneskadetræthed.
kommer i kontakt med, enten sender dem videre eller afviser familiernes
• De fire familier er bosiddende i fire forskellige kommuner.
ønsker. Der opstår det dilemma, at familierne søger fagpersoner, som
• Interviewene er blevet analyseret ud fra et kritisk psykologisk
kan hjælpe dem igennem den ukendte situation, men sagsbehandlerne
perspektiv.
har brug for meget nøjagtige beskrivelser af, hvilken hjælp familierne
23
