2018 03 Hjerneskadet

NUMMER 3 · SEPTEMBER 2018

Brainstorm-sejlads

Vi er alle i samme båd

Hjerneskadekoordinatorer

H ERNESKADE

En succes eller et symptom

Taxhuset

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Bosted med højt ambitionsniveau

ERHVERVSKLUBBEN:

INDHOLD

Hvem er vi?

Leder: Mere koordination, ja tak....................................... side 3 Taxhuset giver mulighed for et liv for svært hjeneskadede...................................................... side 4 Brainstorm - vi er alle i samme båd................................ side 11

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Hjerneskadekoordination.................................................... side 17 Direktørens klumme: Hjerneskadekoordinatorer....... side 21 Folkepensionist? Når handicappet forsvinder............ side 23 Jeg er heldigere stillet end de fleste grønlændere med en hjerneskade.................................. side 25 Sagsbehandling: Undskyld................................................. side 29 Nu ser min fremtid lysere ud............................................. side 30 Boganmeldelser…................................................................... side 31 Husk dine forsikringer.......................................................... side 33 Hjerne-kiks............................................................................... side 35 Hjerneskadeforeningens netværk.................................. side 39 15.000 kuglepenne til sygehusene............................... side 41 Spraglede hjerner.................................................................. side 43 Udstyr der kan hjælpe i kommunikationen.................. side 45 Bastian samlede over 5000 kroner ind......................... side 48

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Nøk Dybdahl ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag kl. 10.00-12.00 · Tirsdag kl. 10.00-13.00 · Onsdag kl. 10.00-13.00 · Fredag kl. 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00

HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 jan.johansen@stab.rm.dk Karina Fyhn Ryborg ✆ 2280 1607 mail: fyhnryborg@hotmail.com Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com SUPPLEANTER 1. suppleant Mette Rindom Pedersen 2. suppleant Dorthe Dyhr 3. suppleant Chalotte Søndergaard

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater.

Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Mød os på facebook Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Nøk Dybdahl Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: noek@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Per Baltzersen Knudsen Kommunikationsmedarbejder ✆ 3073 5514 mail: per@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård L Socialrådgiver ARSE PÅ B ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN INDBERET DONATION Du kan nemt og sikkert indberette en donation, som du har foretaget på eksempelvis MobilePay eller Facebook, hvor vi ikke har de informationer, som vi skal bruge for at indberette til SKAT, så du kan få fradrag. Har du foretaget en donation og ønsker fradrag, kan du udfylde formularen på denne side: hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/ stoet-os/indberet-en-donation/ HJERNECAST I vores seneste podcast taler vi med fysioterapeut Søren Hein Sommer fra Apofysio, som fortæller om fysioterapeuternes arbejde og deres rolle i rehabiliteringen af mennesker ramt af en hjerneskade. Søg efter Hjernecast der, hvor du normalt finder podcasts. Du kan også finde den på vores YouTube-kanal og på Facebooksiden ‘Hjernecast’.

MERE KOORDINATION, JA TAK...

I Hjerneskadeforeningen brænder vi for, at familier, som bliver ramt af en hjerneskade, opnår det bedst tænkelige forløb og kommer tilbage til et liv så tæt på det gamle, som det overhovedet er muligt.

Mange faktorer har betydning for, hvordan det kommer til at gå, men sikkert er det, at hver eneste fagperson, som den ramte møder i sit forløb, har indflydelse. Faktisk er det sådan, at når vi taler med medlemmer, har de næsten altid en enkelt eller to fagpersoner, som de fremhæver som den/dem, der gjorde en forskel.

Især hjerneskadekoordinatoren – i de forløb, hvor der indgår en koordinator – spiller en afgørende rolle. På området er en generel enighed om, at koordinatorfunktionen er afgørende og som minimum skal bevares som den er, og gerne udvides og forbedres.

Her i medlemsbladet kan du denne gang læse en uddybende artikel, som handler om hjerneskadekoordination, og hvordan det aktuelt står til på området. Vi er i Hjerneskadeforeningen ikke i tvivl om koordinationens mange fordele, men vi ønsker os mere af

FORENINGENS NYHEDSMAIL En god måde at holde sig orienteret om, hvad der rører sig i foreningen og arrangeres centralt, er at abonnere på vores nyhedsmail. Du kan tilmelde dig på hjemmesiden hjerneskadet.dk.

INSTITUTIONSMEDLEMSKAB Er du fagperson og læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive institutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem)

den. Mere koordination, mere vejledning og støtte, mere opfølgning – og også gerne mere frihed til at tænke ud over kommunens egne tilbud og eksempelvis bevillige et forløb med en psykolog til ramte og/eller pårørende, som skal lære at leve et nyt liv og forholde sig til en række personlige, identitetsmæssige og følelsesmæssige udfordringer. Det virker nemlig, siger forskningen.

Hjerneskadeforeningen følger derfor med bekymring den udvikling, at antallet af koordinatorer falder, og at flere kommuner overvejer at følge med og spare på koordinatorfunktionen.

Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

STØT OS HELT GRATIS MED DRUGSTARS Drugstars er en app, som hjælper dig med at huske din medicin. Bruger du appen, har du samtidig mulighed for at støtte et godt formål. Når du tager din medicin, får du tildelt stjerner, som du kan donere til Hjerneskadeforeningen eller en af de andre gode patientforeninger.

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig.

Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

HJERNESKADEFORENINGENS PROTEKTOR OG AMBASSADØRER

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Næste udgivelse: December 2018

Lone Hertz ambassadør

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 26. oktober 2018 Redaktion: Susan Søgaard og Per Baltzersen Knudsen Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Palle Jensen, Brainstorm 2018 Fotograf: Kenneth Kinastowski STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Camilla Pedersen ambassadør

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Vestergaards Bogtrykkeri

3

TAXHUSET GIVER MULIGHED FOR ET LIV FOR SVÆRT HJERNESKADEDE Tekst og foto: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Forstander Peter Foskær og Lone Hansen, beboer,

På Taxhusets hjemmeside kan man læse om stedets mission og vision.

de både indadtil og udadtil vil være respekteret for deres arbejde. Det

Missionen er: ’Vi vil bidrage til, at borgere med svære hjerneskader kan,

styrker medarbejdernes selvfølelse, at man hver dag prøver at gøre sit

i det omfang det er muligt, leve et selvstændigt og meningsfuldt liv på

bedste, som han siger, og tilføjer, at de i dag er 105 medarbejdere og

lige fod med andre og i respekt for menneskers forskellighed’. Visionen

52 beboere på to matrikler.

er: ’at være ’Danmarks mest anerkendte Bo-, Aktivitets- og Rehabiliteringstilbud inden for hjerneskadeområdet’.

– Overordnet set er det jo kommunens politikere, der i virkeligheden bestemmer, hvilket serviceniveau vi skal have. Der har jo igen været

Hjerneskadeforeningen besøgte Taxhuset i slutningen af juni på en

besparelser i de fleste kommuner – også her. Vi er såkaldt ’indtægtsdæk-

af de varme sommerdage - ikke for at undersøge om mission og vision

ket’, så vi ”lever” af vores kunder. Vi skal have fyldt de 50 boliger og to

opfyldes - men for at få et lille indblik i husets arbejde ved at tale med

udredningsboliger, vi har her på stedet, ellers kan jeg ikke få det til at

forstander, Peter Foskjær, og nogle af beboerne og medarbejderne.

løbe rundt, siger Peter Forskær og tilføjer: – Det er nogle ekstremt dyre pladser. Vi servicerer faktisk borgere fra hele landet. De fleste har boet

HØJT AMBITIONSNIVEAU

inden for hovedstadsområdet eller på Sjælland, før de kom hertil. Udover

På Peter Foskjærs kontor starter vi dog med kort at tale om proklama-

beboerne har vi p.t. to visiterede borgere fra kommunen, som kommer

tionen på hjemmesiden. Og Peter Foskjær svarer med et smil, at - ja,

her til ’vederlagsfri fysioterapi’, og en borger, som stadig bor hjemme, der

de har et højt ambitionsniveau, at visionen er deres ledestjerne, og at

benytter Servicelovens §104-tilbud (aktivitets- og samværstilbud) hos os.

4

Me n hje nesk rne er sk me ad d e

”

Mange mister deres netværk, når de bliver skadede, så de kun har den nære familie tilbage.

– Hvert år bliver vi undersøgt af Socialtilsynet og får en slags karakter.

Karakteren bruges dog ikke til at sammenligne os med andre bosteder, men til at diskutere udviklingspotentialer for bostedet. For eksempel har alle borgere ret til uddannelse og udvikling. Blandt borgerne i Taxhuset har meget få mulighed for at indgå i uddannelse, men de kan godt udvikle sig. Det er et spørgsmål om, hvordan man måler. Så her har vi mere fokus på rehabiliteringen - både fysisk og psykisk - og at skabe indhold i deres hverdag, blandt andet indhold, som udvikler borgeren på andre områder

Bostedet Taxhuset­ er beliggende i rolige omgivelser i udkanten af HøjeTaastrup. Stedets speciale er folk med svære hjerneskader. Personalet arbejder her ihærdigt på at skabe indhold i beboernes tilværelse og ikke mindst udvikle beboernes fysiske og psykiske potentiale.

end uddannelse – for eksempel på det sociale, siger Peter Foskjær og forklarer om Taxhusets målgruppe: – Vi henvender os kun til ca. 2% af alle med hjerneskader, og de er blandt de dårligste. Dog skal borgeren have et udviklingspotentiale for at komme ind her. De mennesker med hjerneskade, som ikke har nogen som helst aktivitet at udvikle på, kommer ikke til os. Vi må fokusere på de borgere, der har potentiale for at kunne udvikle sig, men som har behov for hjælp til dette.

ALT HAR ET FORMÅL I Taxhuset arbejder personalet fokuseret med rehabiliteringen. Alt har et formål. Deres grundkoncept er en støttende tilgang. Alt, hvad man kan selv, skal man selv. For eksempel i spisesituationer. Hvis en beboer kun kan få armen halvvejs op til munden, støtter de først vedkommende fra den position, for eksempel med et tryk på armen, så beboeren selv kan få armen det sidste stykke op til munden. De tager ikke skeen med mad op fra tallerkenen, men støtter fra, hvor beboeren selv kan.

– Det kan være udfordrende for de hjerneskadede, fordi de ofte ikke har lyst til at gøre ting. De er - qua deres skade – oftest blevet initiativløse og vil hellere have, at andre gør tingene for dem. Derfor er utrolig meget af vores arbejde motivationsarbejde. Som kognitivt skadet kan man ofte heller ikke huske de aftaler, man laver. Så vi starter forfra mange gange.

Alt dette kræver meget af personalet. Men vi har også enkelte beboere,

Peter Foskjær fortæller, at når nogen flytter hertil fra andre dele af landet,

som ville kunne snakke dig efter munden, hvis du mødte dem på gaden,

handler det – udover Taxhusets specialetilbud – også om netværk. Mange

så du ikke ville opdage, de har en hjerneskade, siger Peter Foskær.

mister deres netværk, når de bliver skadede, så de kun har den nære familie tilbage. Og hvis familien (ens børn, mor eller far) bor på Sjælland,

TERAPIEN

vil de typisk tage hensyn til det i ansøgningen fra hjemkommunen. Så

Taxhuset har tilbud om fysio- og ergoterapi til alle beboere. Terapien

Taxhuset har enkelte borgere, der er flyttet dertil fra Jylland.

varetages af fem fysioterapeuter, tre ergoterapeuter samt en terapimedarbejder. Stedet har en større sal til fysioterapi med relevant udstyr,

UDVIKLINGSPOTENTIALE HOS BORGEREN – OG OS

tre individuelle behandlingsrum og et træningskøkken/terapilokale. Al

Taxhuset har visiteret mennesker i alderen 18-60 år. Alle har en meget

træning og behandling er individuelt tilrettelagt – også de tilbud, der

speciel historie eller årsag til deres hjerneskade – trafikulykke, faldulykke,

foregår i grupper. Fysio- og ergoterapeuter mødes hver morgen med

sygdom eller diffuse hjerneskader på grund af blodpropper eller hjer-

plejepersonalet ude i husene, så de ved, hvordan det går i plejen, og

neblødninger. De enkelte beboere har ifølge Peter Foskjær en normal

kan se og diskutere, hvor de eventuelt skal sætte ind.

hjerne, der er blevet skadet. Og i den hjerne ligger en masse læring, som Taxhusets ansatte skal hjælpe dem med at få vakt til live. Peter Foskjær

– Fysioterapibehandlingen giver vi enten i selve fysioterapien, i beboerens

kommer ind på ’udviklingspotentiale’, et essentielt område, som gælder

bolig eller af og til uden for huset. Træningen og behandlingen retter sig

såvel de ansatte som stedets beboere.

mod mange forskellige problemstillinger eksempelvis vedligeholdelse

5

TAXHUSET GIVER MULIGHED...

”

Derfor er utrolig meget af vores arbejde motivationsarbejde.

og optræning af forskellige fysiske og kognitive færdigheder, smertebehandling, forebyggelse af skader, afprøvning og tilpasning af alle former for hjælpemidler og meget mere. Det afhænger af den enkelte beboer, fortæller Peter Foskær.

I ergoterapien tilbydes forskellige gruppeaktiviteter. Aktiviteterne tager udgangspunkt i træning og vedligeholdelse af almene daglige færdigheder, det sociale fællesskab og meningsgivende aktiviteter.

Som eksempel kan nævnes forskellige madgrupper, musikgrupper og bevægehold. Derudover tilbydes individuelle forløb.

SOCIALE TILBUD I Taxhuset stræber de efter at skabe en tryg og genkendelig hverdag, for eksempel ved at beboerne har faste kontaktpersoner, som sammen med beboerne aftaler faste holdepunkter for dagen. De ser socialt fællesskab som en vigtig del af hverdagen og hjælper beboerne med at få mest muligt ud af at bo sammen med andre. Taxhusets fire huse består dels af lejligheder, dels af husets fællesrum med køkken, spisefaciliteter og tv-område. Desuden har Taxhusets også et stort fællesrum i den centrale bygning. Her kan beboerne mødes i Oasen eller tage med på Basens ud-af-huset ture. Peter Foskjær fortæller:

Lone nyder at slappe af i sin bolig. På væggen bag hende et billede lavet af hendes søn, som Lone selvfølgelig er rigtig glad for.

– Vi har to §104 aktivitetstilbud, Basen og Oasen. I Basen kører vi ud af huset på forskellige ekskursioner med de beboerne, som hjemkommunen

sen, en af husets ergoterapeuter. Ulla hjælper Lone i vores samtale.

betaler for kan være med. I Oasen kan man sætte sig og være i godt

Lone fortæller, at hun har boet her i 3-4 år og er rigtig glad for stedet.

selskab og slappe af og lave aktiviteter eller blive skærmet, hvis man er lidt opkørt. Vi kan kun tilbyde begrænset hjælp til ture ud af huset,

– I Taxhuset er der søde og rare mennesker, både personale og de andre

men beboerne kan søge om ledsagerordning i kommunen, som flere har.

beboere. Det er næsten det bedste ved at være her. Tidligere boede jeg alene i en lejlighed i Taastrup. Jeg har fået langt mere socialt fælles-

Efter samtalen viser Peter Forskjær rundt i hovedbygningen, hvor vi ser

skab – ja, fået veninder blandt beboere her. Det andet sted havde jeg

terapien og de indendørs fællesfaciliteter. Vi ender ude på terrassen,

ikke kontakt til nogen.

hvor et par ansatte og et par beboere sidder i skyggen under en parasol og nyder en kop kaffe. Vi skal tale med Lone, som har sagt ja til at vise

Lone har en fast ledsagerordning, når hun gerne vil ud af huset. Lones

os sin lejlighed i Taxhuset.

ledsager er en af kvinderne blandt personalet i hendes hus. Hun og Lone går ud og spiser sammen, går til koncerter, i biografen og til musicals.

LONE GÅR NU SELV IGEN

EN CYSTE PÅ HJERNEN

Lone Hansen, 53 år, er en af de 52

Årsagen til Lones hjerneskade er, at hun i 1996 fik konstateret en cyste

beboere i Taxhuset. Lone sidder

på hjernen. Der sidder stadig noget tilbage, men det kan ikke fjernes, for

og taler med Ulla Kjær Jørgen-

så dør hun, som hun siger. Så Lone måtte pensioneres som kun 31-årig.

- Det var hårdt dengang, men sådan var det bare, tilføjer Lone.

6

”

Jeg har fået langt mere socialt fællesskab.

Ergoterapeuten Ulla fortæller, at Lone tidligere har arbejdet i en SFO som pædagog, så hun har nogle kreative evner, hun kan bidrage med her. Lone kommer i kvindegruppen, hvor de p.t. er fire, fordi hun fint supplerer de andre kvinder i det kreative arbejde, og så er hun den, der byder velkommen i brugercafeen Café Frøen, som har åbent hver fredag.

BESØG AF MOR, SØSTER OG SØN Lone går i dag med rollator. Vi går sammen mod Lones bolig – stille og roligt, mens Lone fortæller. Blandt andet at hun også har diabetes, så en af stedets fysioterapeuter prøver ihærdigt på at motivere hende til at træne, så hun kan tabe sig. Og Lone fortæller, at hun cykler og går

Gert træner sin præcision ved at skulle placere pinde i hullerne på en

på en gå-maskine.

perleplade. I starten kunne Gert ikke få hånden op på bordet. Det kan han nu - og meget mere, siger Ulla.

Lones familie består af en søster og hendes dreng, som begge besøger hende. Det samme gælder Lones mor, som også bor i Taastrup. Da vi

at komme i tøjet og lignende, påpeger ting, Gert pludselig kan med sin

er nået frem til Lones bolig, fortæller hun, at hun også har en søn, som

venstre hånd. – Så selvom man tænker: “Der er ikke noget at gøre” – så

kommer på besøg. Han er speditør. Et af billederne på væggen i Lones

er der noget at gøre. Nogle siger: Er der gået x antal måneder eller x

stue er i øvrigt lavet af ham.

antal år, er der ikke mere at gøre. Men det passer sjældent. Hvis man ellers har lyst eller orker det, er det tit, at der i årevis kan ske fremskridt,

Lone er meget glad for personalet, som er hjælpsomme, venlige og

siger Ulla Kjær Jørgensen.

dygtige. De har lært hende at gå igen. Da hun kom til Taxhuset, sad hun i kørestol. Hun kan faktisk godt gå uden rollator. Det har hun kunnet i et

PING-PONG-SAMTALE

år nu. Men det har været hårdt at komme dertil, siger hun.

Gert starter med lidt opvarmning med nogle anti-stressbolde, der har forskellig styrke, hvilket vækker musklerne. Gert giver boldene nogle

Lone er blevet træt her sidst på eftermiddagen og har fået sværere ved

gode tryk. Det er centralnervesystemet, der sender signaler til arme og

at svare, så vi siger tak for interviewet og forlader boligen.

ben. Hvis musklerne ikke har været brugt i lang tid, bliver de fladere i det. De taber fylde.

ERGOTERAPI HAR HJULPET GERT Gert Schmidt Jakobsen, 56 år, sidder klar i sin kørestol i et af terapiens lokaler. Han er selv kørt herover. Gert træner i terapien i snit to gange om ugen. Ulla Kjær Jørgensen,

”

Hver gang jeg ser Gert, er der sket noget nyt, siger Ulla Kjær Jørgensen

– Når vi træner en ny ting, træner vi først med Gerts højre hånd, der er

ergoterapeut, forklarer, at Gerts øvelser går ud på at

den stærkeste, og så bagefter med venstre. Så sker der ligesom en ping-

træne samarbejdet mellem Gerts to hænder. Især den

pong-samtale mellem de to dele af kroppen, som fremmer, at Gert gør

venstre hånd, som har nogle lammelser efter Gerts

bevægelsen rigtigt med den venstre hånd. Det har været ret interessant

hjerneskade. Det har ganske enkelt været svært

at se, siger Ulla Kjær Jørgensen.

for ham at bruge den.

Efter opvarmningen trænes styrke, præcision og refleksbevægelser i – Hver gang jeg ser Gert, er der sket noget

hånden og de enkelte fingre. Gert har selv lavet en plade

nyt, siger Ulla Kjær Jørgensen og tilføjer, at

med perler, som han bruger i træningen ved at placere

Gert tit siger: ”Det kan jeg nu ikke se”. Men

ting i hullerne. I starten kunne Gert ikke få hånden op på

både familie, venner og det personale,

bordet, og han kunne ikke føre armen frem og tilbage over

som hjælper Gert på afdelingen med

bordpladen. Det kan han nu – og meget mere.

7

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLP TIL BEDRE LIVSKVALITET

8

Vejlefjord Rehabilitering er et døgnbaseret, specialiseret rehabiliteringstilbud til voksne med blandt andet erhvervet hjerneskade.

Vi arbejder med en helhedsorienteret tilgang, hvor patienten er omdrejningspunktet i behandlingsforløbet, og hvor de pårørende inddrages som en naturlig del af patientens rehabilitering.

Ny Fjordbo er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud til unge mellem 15 og 40 år med medfødt eller erhvervet hjerneskade eller anden neurologisk lidelse.

Vi tilbyder højt specialiseret rehabilitering samt den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) og tilrettelægger alle forløb individuelt med den enkelte beboer i centrum.

7682 3333 sekretariatet@vejlefjord.dk Sanatorievej 27b, 7140 Stouby www.vejlefjord.dk

TAXHUSET GIVER MULIGHED...

EN HJERNEBLØDNING ÆNDREDE LIVET Gert fik for et par år siden en hjerneblødning. Gert mærkede ikke noget forud for hændelsen. Han havde vistnok forhøjet blodtryk, siger han.

Der kan være en sammenhæng, tilføjer Ulla. I Gerts tilfælde var det en væg i et kar, der bristede, så der kom en blødning.

Gert boede dengang i Tølløse på Midtsjælland med sin kone, Lene, som stadig bor der. Gert fortæller, at deres datter Maj på 19 år lige er blevet student. Gerts kone har deltaget i træningen, når det har været muligt.

Gert siger, at han er glad for at bo i Taxhuset. Før han kom til Taxhuset for knap et år siden, boede han på rehabiliteringstilbuddet Kildebo i Faxe.

Gert er et friluftsmenneske. Det stammer fra hans arbejde for entreprenørvirksomheden Per Aarsleff, hvor han gravede render. Gert var selvstændig, såkaldt underentreprenør, med egne maskiner. Han fortæller,

Til lyden af Rasmus Seebach træner Elsbeth Scrijvers, fysioterapeut,

at han dengang var oppe klokken 4 om morgenen og arbejdede mere

her Lisettes bevægelighed.

end 37 timer. Gert hjalp nemlig også sin bror i en grusgrav. Men selvom

Ulla og Gert træner finmotorikken, det vil sige alle de små bevægelser,

”

man gør med sine hænder og fingre, men ikke tænker over, hvis ingen-

Elsbeth går over og sætter Rasmus Seebach på anlægget. Hun skruer op,

ting er galt. De er svære at træne op, og tit må det gøres med øvelser

og det bemærker Lisette med det samme med et dejligt, smittende smil.

Gert har haft travlt, har han nydt det, han lavede, siger han.

FINMOTORIKKEN – ALLE DE SMÅ BEVÆGELSER

Vores beboere er de personer, som de er, og de skal have et godt liv.

og ting, hvor man tænker: “Helt seriøst – vil du udsætte mig for det?”.

– Når personer som Lisette ikke kan tale, prøver vi at tolke på deres – Mange af tingene er hjemmelavede eller givet til os. Det er eksempelvis

kropssprog. Vi taler naturligvis meget til hende, og det får vi jo megen

børnelegetøj udviklet til at træne børns motorik. Hos os genbruges flere

respons på, som du også selv kan se. Det er dejligt. Men vi taler jo også

ting til helt specifikke øvelser. Vi har jo ikke mange millioner til udstyr,

med deres pårørende for at høre, hvad de oplever.

så vi må improvisere på mange måder, som med denne lille flyver, som Gert skal have til at balancere på den ene finger, samtidig med at han

Elsbeth taler roligt og venligt til Lisette næsten hele tiden og kigger på

strækker og bøjer fingeren, fortæller Ulla og roser med et smil Gert: Det

og smiler til hende. De har en meget intens og nærværende kontakt,

kunne du ikke gøre så tjept for 3-4 uger siden.

som er livsbekræftende at opleve.

Gert siger, at han er træt. Ulla tilbyder at hente endnu en kop kaffe, og

TRÆNINGEN ER SÅ VIGTIG

Gert siger ’ja tak’. Så fortsætter træningen et stykke tid endnu.

Elsbeth fortæller, hvad hun gør, mens Lisette ligger på briksen:

LISETTE TRÆNER MED ET SMIL

– Jeg træner Lisettes bevægelighed i leddene. Lisette er spastisk lammet, så vi prøver at løsne musklerne, så de ikke bliver så stive. Hun har også

Elsbeth Scrijvers, fysioterapeut, har liftet Lisette fra kørestolen over på en

lidt problemer med vejrtrækningen, så det styrkes også. Og ligeledes

briks i fysioterapiens store lokale med udsigt til Taxhusets grønne område.

styrkes hendes blodcirkulation. Når man er spastisk lammet, vil musklerne

Lisette har et ungt udtryk og smiler til Elsbeth. Lisette Christensen er 37

gerne bevæge sig eller holde sig i nogle bestemte stillinger. Jeg prøver

år. Hun blev som kun 17-årig ramt af en blodprop i lungen på grund af

at bøje Lisettes arme og ben for at bryde disse stillinger.

P-piller, så hun kom til at mangle ilt til hjernen. Det betød, at hun fik en alvorlig hjerneskade, blev spastisk lammet og mistede evnen til at tale.

Elsbeth masserer også Lisettes skuldre, og Lisette viser, at hun nyder det, med smil og lyde. Elsbeth fortæller, at Lisette træner tre gange om ugen.

– Vores beboere er de personer, som de er, og de skal have et godt liv med de udfordringer, de nu har, siger Elsbeth Scrijvers. Vi oparbejder

– Når omstændighederne tillader det, har Lisette svømmetræning om

naturligvis et personligt forhold til beboerne, men det er jo ikke det

onsdagen. Så tager jeg med plejepersonalet til Ishøj Svømmehal, hvor

samme forhold, som de pårørende har.

de har et kæmpe varmtvandsbassin og handicapfaciliteter, så vi kan lifte Lisette. Hun kan få bad og badetøj på, inden hun skal liftes i en stol og

Lisette har boet rigtig mange år i Taxhuset. Hun har sin egen bus, som

senere derfra ned i bassinet. Der bevæger vi Lisette rundt i det varme

kørestolen kan køres ind i.

vand. Det nyder hun, men hun synes også om, at der er andre mennesker.

De sidste to gange trænes her i terapien på briks, som vi gør lige nu.

– Du har en god familie, som kommer og henter dig i weekender eller besøger dig. Og din familie er altid med, når vi har fest herude, siger

To gange om ugen får Lisette besøg i sin bolig af fysio- og ergoterapeuter,

Elsbeth, mens hun smiler til Lisette.

som giver behandling i form af kropstræning og CPAP, som er et apparat, der hjælper med bedre at komme af med slim og andet i luftvejene ved

SEEBACH OG NIK & JAY

påvirkning af lufttrykket i lungerne. Jo, træningen og musikken er en

Lisette er rigtig glad for musik. Især Rasmus Seebach og Nik & Jay, så

vigtig bestanddel i Lisettes liv i Taxhuset. ■

9

Br ain 20 stor 18 m

V I E R A L LE I S A M M E BÅ D På bådebroen byder skipper og turleder, Kenneth Sloth, os velkommen.

Nysgerrige forbipasserende betragter bådene. Deltagerne snakker og Info om Brainstorm:

nyder morgenkaffen på agterdækket på denne skønne morgen. Andre

Kenneth Sloth Mikkelsen

har lige taget sig et dejligt morgenbad.

✆ 4126 6477 – Der er heldigvis en del nye på årets Brainstorm-sejlads. For det prioriteres, at der hvert år kommer nye med, siger Kenneth. I år har vi haft tre på venteliste, og en kom med i sidste øjeblik.

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen Foto: Kenneth Kinastowski, Hjerneskadeforeningen

Som endags-gæster er vi i den heldige situation, at vi skal prøve at sejle med alle tre både på sejladsen til Faaborg. Målet er at få et lille indblik i, hvem der deltager, hvorfor de har meldt sig, og hvad de har fået ud af det.

I slutningen af august går vi ombord på sejlbådene Emma, Lotte og Madame X. Årets Brainstorm-sejlads i det Sydfynske øhav er gået ind på sin fjerde dag. I seks dage er de tre både hjem for 17 hjerneskadede, 1 pårørende og 1 hjælper. De skal hver for sig, men især sammen, opleve livet på en båd – livet som sejler. Flere af deltagerne er nye og kender ingen af de andre, før de møder op. De har dog en fælles ting i deres liv. Skaden.

Vi starter på Lotte, en af de to 51-fods både. Kenneth er skipper, og Brian er gast – et erfarent team. Vi får en smart, sort vest, som vi naturligvis skal have på. Stemningen ude på dækket er høj her klokken 10.30, da vi med motorhjælp sejler ud af havnen. Man fornemmer, at deltagerne er trygge ved hinanden.

IRENE ELSKER YOGA En af bådens tre kvinder, som faktisk alle er nye, er Irene. Hun er 62 år, førtidspensionist og bor uden for Randers. Irene fik en hjerneskade for 15 år siden på grund af følgevirkninger efter en operation. Det varede lang tid, inden hun blev bevidst om sin hjerneskade. Hun havde problemer med hukommelse, koncentration og overblik, men det største problem var dog socialt betonet, siger hun. Steder med mange mennesker måtte

Allerede da vi nærmer os Svendborg havn, ser vi de tre store sejlbåde

hun trække sig fra.

og de farvestrålende flag fra de omkring 25 meter høje master. Flagene kommer blandt andet fra projektets sponsorer.

– Jeg kan alt, men ikke i ret lang tid ad gangen, siger Irene.

11

VI ER ALLE I SAMME BÅD Irene var afspændingspædagog og yogalærer før sin skade. Efter den indtraf var hendes største ønske at kunne undervise i yoga igen. Og det ønske har hun heldigvis fået opfyldt. Det er hendes livsnerve, som hun siger og smiler.

Irene fik nys om Brainstorm på Hjerneskadecentret og tænkte: ”Hvorfor ikke prøve at få en fælles oplevelse med andre hjerneskadede?”.

– Der er stor accept indbyrdes her på båden, hvor vi er ni personer. Det bedste er, at vi kan grine af hinanden og os selv, fordi vi ved, hvor ’skoen trykker’. Der er en frihed i at være sammen med ligesindede, hvor vi ikke behøver at forklare en hel masse.

Irene kendte ikke nogen i forvejen, men hun siger, at ”hun er skidegod til at møde nye mennesker”.

Derfor er det også svært at acceptere, at hun må trække sig, men behovet for det er blevet endnu tydeligere her, synes hun.

Vi sejler under den 33 meter høje Svendborgsundbro, en såkaldt bjælkebro indviet af Dronning Margrethe i 1966, med Tåsinge og Fyn på hver sin side.

IBS SKIFERIE ENDTE GALT Ib, 58, nyder også sin første tur med Brainstorm. Han læste om den i medlemsbladet og på nettet og tænkte, at det kunne være en god mulighed for at møde ligesindede. Ib blev ramt i marts 2015.

På en skiferie i Italien styrtede han og slog hovedet mod en sten og fik en hjerneblødning. Ib kan ikke huske, hvad han lavede en time før styrtet og to dage efter. Han lå på hospitalet i fem dage.

– Mine mèn har ikke været fysiske, men det er faktisk lidt svært, at de er usynlige, for så skal jeg forklare mig mere. Jeg har svært ved at koncentrere mig, bliver træt, og skal søge efter ordene.

Den mentale energi bliver hurtigt opbrugt. Derfor har jeg i dag et job på halv tid.

Ib synes, at det er kanon at være med. Deltagerne på båden giver hinanden meget, hjælper og støtter hinanden og hygger sig sammen. Det kan dog blive for socialt, så Ib må lægge sig i sin kahyt. “Det største problem er, når vi sidder alle cirka 30 personer. Det er for meget,” siger han.

Ib er gift på 38. år. Ibs kone er til daglig en stor støtte, ”så nu får hun et pusterum, når jeg er her,” som han siger.

LOUISE OG NORDKAPEREN Yderst på dækket sidder Louise og nyder solen. Hun er 58 år og fra København. Hun fortæller, at hun også er en af de nye i Brainstorm-regi. Hun fik en hjerneblødning for to et halvt år siden, ”så i den her verden er jeg ung,” som hun siger. Årsagen var en fejloperation. Louise var styrtet på sin cykel og havde fået styret i maven og perforeret blæren. Lægerne havde ikke lukket hende ordentligt.

– Jeg havde fået otte operationer, og det var min sidste, men vågnede så op og havde fået en hjerneblødning. Lægesjusk eller –fejl. Vi har søgt om erstatning, men fik afslag. Det har været et helvede, siger hun.

Louise har været lærer og undervist udsatte unge. Hun arbejder nu én dag om ugen i en jobrådgivning i et indvandrerkvindecenter på Nørrebro. ”Det er meget meningsfuldt,” siger hun.

– Jeg har fået førtidspension, og det er jeg meget ked af. Min arbejdsgiver ville ikke genansætte mig på grund af min fysik. Jeg har en halvsidig lammelse. Jeg kan ikke gå uden en stok, og min venstre arm er i udu. Det slog mig helt ud – en stor sorg. Ja, jeg er hårdt fysisk ramt, men ikke kognitivt. Jeg har stadig så meget at give.

Vi glider forbi en stor sort, tre-mastet skonnert. Et meget smukt syn. Vi og deres besætning vinker, mens Louise fortæller videre: – Sejlprojektet så jeg i Hjerneskadebladet. Jeg har tidligere sejlet meget med min ex-mand og mine børn. Vi lånte Nordkaperen, som vi sejlede med i næsten fem år i Stillehavet og Sydøstasien. Jeg

12

Diana

Carsten

Irene

Louise

Ib

Niels Jørgen

Kim

Birgit

Jesper

elskede det. Jeg troede aldrig, jeg ville komme til at sejle igen. Men nu

følge den levemåde. Jesper har sprunget Brainstorm over et år, ”for der

sidder jeg her og nyder det virkelig. ”Det er meget stort for mig at sidde

skal være plads til andre”.

her, skal du vide”.

– Det er nemlig en fed tur. Jeg blev godt nok søsyg den første dag, selv Louise sammenfatter de første tre dage med disse ord: fantastiske men-

om jeg har været søspejder og bådfører på en jolle til seks mand. Jeg tog

nesker, det store sammenhold, de har det så hyggeligt, hun har fået så

et sejlerkursus inden, jeg blev kørt ned på min motorcykel. Så at komme

megen støtte, omsorg og hjælp, og tilføjer:

ud og slås med naturens kræfter, det er bare fantastisk.

– Hjemme klarer jeg mig godt fysisk, men her er andre udfordringer.

EN DEJLIG POSITIV OPLEVELSE

Det har været svært for mig at komme til og fra borde og i starten

Bådens sidste kvinde hedder Diana. Hun er 56 år og bor i Odense og er

op og ned ad trappen til salonen, men nu kan jeg næsten gøre det

vist den eneste fynbo blandt deltagerne. Hun er også blandt de nye, men

uden hjælp.

har sejlet tidligere som helt ung. Hun kan godt lide at være på havet. Diana læste om turen i Hjerneskadet sidste år og besluttede, at hvis flere ting

MAN MISTER NOGET OG FÅR NOGET

i hendes liv faldt på plads, ville hun med. I maj fik hun førtidspension.

Carsten, 64, kommer fra Aarhus. Han har været med 9-10 gange, så han er

Inden sin hjerneskade arbejdede Diana med unge med udsatte behov.

en rutineret deltager på Brainstorm. Så hvad er oplevelsen denne gang?

– Efter min skade var jeg tilbage i jobbet i ni måneder, men magtede – Der er skønt at komme hjemmefra. Jeg kan ikke undvære denne tur.

det ikke. Da jeg stoppede, savnede jeg det rigtig meget. Nu har jeg

Og så får familien også ro. Det er ikke sjovt at bo med en hjerneskadet,

accepteret det.

siger Carsten nøgternt og fortæller, at han er gift og har tre voksne børn, men de er flyttet hjemmefra:

Årsagen til Dianas hjerneskade er en revne på hovedpulsåren. Under operationen sprang den, så de opererede i mange timer for at redde Dianas

– Jeg kan godt lide, at der kommer nye med hvert år. At tale med dem og

liv. Man vidste, at der var en risiko for en blodprop eller hjerneblødning.

høre deres historier. Vejret og ruten skifter, men ellers synes jeg, at det er det samme, der sker om bord.

– Og jeg fik det sidste, men jeg gik et helt år, inden man fandt ud af det.

Det var en fejl i ’systemet’, at jeg ikke blev skannet lige efter operatio-

Carsten er pedel 18 timer om ugen, men han kommer også på Hjer-

nen. Så ét år, hvor jeg prøvede at manøvrere rundt på arbejdet, inden

neskadecentret i Aarhus, hvor han maler. Det var først, da han blev

jeg kom i behandling.

hjerneskadet, at han fandt ud at, at han var god til det – ja, han udstiller faktisk sine malerier. “Man mister noget og får noget,” siger han.

Diana synes, turen er rigtig dejlig – en positiv oplevelse:

Irene tilføjer smilende, at Carsten også er deres pedel her ombord. Han

– Vi har samme humor her på båden, så vi griner meget. Vi har dog også

har overblikket over, hvad der mangler og skal laves.

alvorlig snak og vi hjælper og støtter hinanden. Man er jo i samme båd.

Carstens hjerneskade skyldes en bilulykke i 2006. Her fik Carsten tre

Mens vi har talt sammen, har vi passeret Skarø, og roligt glider Emma op

blodpropper i hjernen.

langs vores venstre (bagbord) side, så vi nemt kan skifte båd og interviewe og fotografere videre inden frokost. Torben, skipper, og Carsten,

JESPER MED LUNE OG LIVSMOD

gast, byder os velkommen. Og det samme gør resten af besætningen.

Jesper, 49, er med for 3. gang. Han bor i Knebel på Mors og har jysk

Den første, vi falder i snak med, er Birgit.

lune – og livsmod.

NOGEN AT MÅLE SIG OP IMOD – Jeg ser sådan på det, at det skal være sjovt at leve. Man bruger én kraft

Birgit er fra Haslev, 66 år og med for anden gang. Birgit fik i 2003 en

på at smile, le, grine og være positiv, og man bruger syv kræfter på at

bom i hovedet under en skolesejlads, hvor hun var elev på et sejlerkur-

være gal, sur, ked af det og negativ. Det vil jeg ikke være. Den levevis

sus. Hun blev slået bevidstløs af bommen under en nødsituation ved

fandt jeg ud af, inden jeg kørte galt, tilføjer Jesper med et skævt smil.

Storstrømsbroen.

Han erkender dog, at der kom en periode efter hjerneskaden, hvor han

– Det er bare fantastisk at være med igen, for jeg er vild med at sejle. Det,

var negativ og brugte mange kræfter på det. Der formåede han ikke at

der er rart ved andet år, er, at man kender båden. til rytmen på båden,

13

VI ER ALLE I SAMME BÅD Efter frokosten hopper vi over på Madame X. Her hedder både skipper og gast Peter. De dikterer afgang klokken 14.25 for den 51 fods store båd. Vi kommer til at ligge bagerst med kurs mod Faaborg. Dybden er 11,9 meter, og vi sejler 6,2 knob (11 km/t), oplyser skipper, og siger: – Jeg er hyret til at sejle og passe på båden. Det er et 24-7 job. For eksempel kan der være besætningsmedlemmer, som er ramt på initiativet.

Så må vi fordele opgaver som madlavning, opvask og oprydning. Jo, vi har nogle spilleregler på bådene og i land. Og det er skipper, der bestemmer.

KIM VAR DØD Kim, 52 år, var også med i 2017. Kim er uddannet økonom og var iværkog hvad der skal ske. Ved en hjerneskade er forudsigelighed vigtigt, så

sætter inden sin skade. Kims hjerneskade opstod for tre år siden, da

det, at jeg kender rutinerne, gør turen mere afslappende i år.

der under en operation skete en fejl, hvor han faktisk døde men blev genoplivet. Den tid, der gik, betød, at Kims korttidshukommelse efter-

2-3 uger før afgang fik deltagerne tilsendt deltagerlisten. Men hvem,

følgende forsvandt.

hun skulle sejle og sove sammen med, fandt Birgit først ud af, da de mødtes på båden.

– Jeg vågnede op og kunne ikke huske, hvad der var sket det seneste år, blandt andet at jeg var blevet skilt, og min mor var død. Efter skaden lå jeg

– Man får nogle ligesindede at måle sig op imod. Når jeg for eksempel ser

i halvandet år på Hammel Neurocenter, Tagdækkervej, hvor jeg ikke måtte

på og lytter til Louise, tænker jeg: Nu må jeg tage mig sammen! Louise

spise og drikke. Så det var en rigtig hård periode både fysisk og psykisk.

er fysisk hårdt ramt. Hun går ikke så godt, men forleden gik hun alligevel ned fra en glat badebro, hoppede i vandet og crawlede med en arm og

Kim har fået erstatning for hændelsen og har i dag et skånejob et par

et ben. Hun er forbilledlig, synes jeg.

dage om ugen – “og et nyt liv,” som han siger:

EN GLAD DRENG

– Jeg indretter mig efter min skade ved blandt andet at skrive ting ned

Niels Jørgen Reinholdt Jensen fra Randers er 70 år og deltager også for

og bruge GPS, når jeg skal nye steder hen. Jeg maler også på Hjerne-

første gang. Han indleder med at sige, at han gerne vil give en stor tak

skadecentret i Aarhus, hvor jeg blev opfordret til at melde mig til turen

til arrangøren Jette Sloth. Han fortæller, at han fik en utrolig modtagelse,

her. Som barn sejlede jeg nemlig kapsejlads, windsurfede og stod på

da han ringede og fortalte hende, at han havde en drøm: han ville gerne

vandski i Egå. Så turen her giver gode minder. Der er en god stemning,

være lystsejler igen. Men hvordan skulle han kunne begå sig på en båd

vi har det sjovt, og dem, der står bag, er rigtige entusiaster. Jeg har fået

som hjerneskadet? Det fik Jette overbevist ham om, at han godt kunne.

lyst til at sejle mere.

– Den samtale var guld værd. For det er 10-11 år siden, jeg sidst har

DET ENESTE UHELD

været i kontakt med en båd. Og nu sidder jeg her. Så du kan tro, det er

Turens eneste uheld har været, da Jakob faldt i vandet, da han skulle

stort at være med.

fra borde i Svendborg havn. Men fem mand lå i vandet sekunder efter og fik hevet Jakob op. Jakob, der har været med nogle gange tidligere,

Årsagen til Niels Jørgens hjerneskade tilfører en ny dimension til den

var fit-for-fight. Jakob vil helst klare sig selv, selv om han har en hjælper

række af meget forskellige historier, der hidtil er fortalt: som cykelrytter i

med på båden, som en af deltagerne fortæller os.

et løb på Lanzarote styrter Niels Jørgen med 60-70 km/t ned ad et bjerg.

Ifølge eget udsagn er han slået fuldstændig i stykker og ligger bevidstløs

– Vi lægger til kaj bagbords, siger skipper Peter på Madame X, da vi er

på vejen. Han hentes af en helikopter og ligger i koma i 8 måneder på

nået til dagens endestation.

Gran Canaria. Det skete i november 2011, da han var 63 år. Efterfølgende har han været på mange hospitaler blandt andet Hammel Neurocenter.

De tre Brainstormbåde er ret hurtigt lagt til kaj i Faaborg havn. De fleste

Da han ligger der, kan han intet – ikke tale, se eller bevæge sig.

går i land til kaffe, kage og en snak ved nogle bænke på kajen. Eller køber en is i en isbod i nærheden. Andre vælger dog at gå ned i deres kahyt

– Men jeg lå og drømte om igen at være cykelrytter og at sejle. Først kom

for at sove eller slappe af. Senere på aftenen skal der nemlig grilles

jeg til at cykle. Nu sejler jeg. Birgit fotograferede mig, da jeg forleden

sammen. Menuen lyder på kartofler, mørbradspyd og champignonsauce.

fik lov til at sejle båden af Torben. “For du ligner en glad dreng,” sagde

Man forstår godt dem, der siger, at de under Brainstorm-sejladsen føler

hun. Ja, svarede jeg – jeg er en glad dreng!

sig hjemme – at de er i samme båd. ■

FROKOST OG NY BÅD Mens vi har talt, har andre fra besætningen smurt rugbrødsmadder i

TAK TIL BRAINSTORMS SPONSORER:

køkkenet under dækket. Og bådene har lagt sig helt op ad hinanden i den lille bugt, Rævekrogen, kun 50 meter fra Korshavn på Avernakø. Vi spiser alle oppe på dækket, og der snakkes på og mellem bådene. Blandt andet lyder det fra en kvindelig deltager på Emma: ”SOS – SOS - kan vi låne noget rugbrød,” og med det samme tilbydes det fra de andre både.

15

HJERNESKADEKOORDINATION

Hje rn koo eskad rdin e atio n

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Fotos: Private og Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

94 af landets 98 kommuner har en koordinatorfunktion for hjerneskadeområdet. Nogle kommuner har ansat en hjerneskadekoordinator, andre har i stedet et hjerneskadeteam, et hjerneskadesamråd eller en anden koordinerende gruppe sammensat af repræsentanter fra flere relevante fagområder. Koordinatorfunktionen er udbredt, men på trods af det er det fortsat uklart for mange nyramte og deres familier, hvad de egentlig kan bruge koordinatoren til.

Lise Holten

Hanne

Camilla H. Nejst

Sandgaard

Charlotte Glintborg

At der ikke er centrale retningslinjer, i forhold til hvad en hjerneskadekoordinator skal have af viden, kompetencer og bemyndigelse, er en af de faktorer, som af og til møder kritik. Men der er en grund til den manglende standard, oplyser Lise Holten: – Grunden til, at det kan være svært at lave en generel funktionsbeskrivelse, er, at vi faktisk ikke ved, hvilket indhold og hvilken form som bedst fremmer kvaliteten i forhold til den enkelte borger. Så længe vi ikke ved det, er en standard ikke løsningen. Det kunne være interessant og relevant at få afdækket de forskellige koordinationsmodeller, men det

FUNKTIONEN ER IKKE OBLIGATORISK

vil være en svær opgave, fordi effekten hænger sammen med så mange

Kommunerne er ikke forpligtede til at have en hjerneskadekoordinator

andre elementer i indsatsen.

ansat, men koordinatorfunktionen anbefales blandt andet af Kommunernes Landsforening (KL), som i 2013 udsendte rapporten “En styrket

Lise Holtens forklaring støttes af Camilla Højgaard Nejst fra Socialstyrel-

rehabilitering af borgere med hjerneskade”. I rapporten er ti anbefalinger

sen, som dog har et bud på, hvilke kompetencer en koordinator bør have:

til hjerneskadeområdet, herunder anbefaling 4: “Alle kommuner skal have en organisering, som understøtter en koordineret rehabiliteringsindsats

– Det er væsentligt, at hjerneskadekoordineringsfunktionen besidder

på tværs af forvaltningsområder, fx via en hjerneskadekoordinator.”

neurofaglig viden og har de fornødne kompetencer i forhold til multidi-

Når anbefalingerne er så klare, kan det være fristende at sige, at alle

sciplinært samarbejde om og med borgere med hjerneskade. Koordina-

kommuner skal have funktionen, men der kan være gode grunde til, at

torfunktionen bør have et indgående kendskab til kommunen på tværs

en kommune ikke har det, fortæller Lise Holten fra KL:

af forvaltningerne, eksterne aktører og de rehabiliteringstilbud, der kan tilbydes den ramte og dennes familie.

– Nogle kommuner er så små, at det ikke giver mening at have en hjerneskadekoordinator, andre har en organisering, hvor der tænkes i forløb.

HVORDAN KOORDINATORERNE BLEV TIL

I KL er vi glade for, at så mange kommuner har en koordinatorfunktion,

Selvom det i dag virker indlysende, at der er behov for at koordinere det

fordi vi tror på, at det er med til at fremme kvaliteten på området og har

ofte komplicerede forløb, som det er, når et menneske rammes af en

en positiv betydning for borgernes møde med kommunen.

hjerneskade, har koordinatorfunktionen langt fra altid været en selvfølge.

– Sidst i 1980’erne skete et paradigmeskift i hjerneskaderehabiliteringen

HVAD KAN OG SKAL EN KOORDINATOR?

i Danmark, hvor man gik fra næsten udelukkende at se på de fysiske

Der findes ikke en standard for, hvad en hjerneskadekoordinator kan og

følger til også at se på blandt andet de psykosociale følger. Det betød,

skal. På den måde er hjerneskadekoordinatoren en lidt mystisk skabning,

at behovet for tværfagligt samarbejde og koordination af indsatserne i

hvis kompetencer og arbejdsopgaver, ingen kan definere præcist. Der er

den enkeltes forløb blev større og tydeligere, fortæller Chalotte Glintborg,

således forskel på, hvilken baggrund koordinatorerne har, hvilken del af

som er ph.d. og adjunkt i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet.

kommunen de er tilknyttet, og hvilken bemyndigelse de har. Nogle kommuner har en hjerneskadekoordinator for voksne og en anden for børn.

Men først i 2012 tog området fart. Det skete, i forbindelse med at den

Nogle har flere ansatte, som betragtes som hjerneskadekoordinatorer,

daværende regering året før udmøntede en pulje med 150 millioner

men hvor ingen bærer titlen. Nogle kan træffe beslutninger i sager, an-

kroner til hjerneskadeområdet, som kommunerne kunne søge til pro-

dre kan ikke. Nogle har koordinatorrollen som deres eneste job, andre er

jekter. 96 kommuner søgte og fik penge til indsatser, som skulle styrke

kun koordinatorer en del af deres arbejdstid og er resten af tiden enten

koordineringen i borgernes sager, og i den forbindelse blev der i en del

visitator, sagsbehandler, terapeut eller andet.

kommuner ansat en hjerneskadekoordinator.

17

HJERNESKADEKOORDINATION KOORDINATORERNES FUNKTION – OG BORGERNES FORVENTNINGER

– En koordinator skal have en grundig neurofaglig viden, kunne håndtere

I Skive Kommune hedder hjerneskadekoordinatoren Hanne Sandgaard.

en familie i krise og have et indgående kendskab til organisationen og

Hanne er muligvis den i landet, som har været hjerneskadekoordi-

eventuelt relevante rehabiliteringstilbud. Der er dog ingen tvivl om, at

nator i længst tid. I Skive var de nemlig hurtigt ude og oprettede en

i borgerens øjne skal en koordinator først og fremmest være én person

koordinatorstilling allerede i 2010, og den stilling har hele tiden været

– en fast kontakt for den ramte og dennes familie. Personen skal være

Hannes.

gennemgående i forløbet og møde borgeren face-to-face. Det betyder, at hvis borgeren for eksempel bliver visiteret til et tilbud uden for kom-

– Skive Kommune havde et ønske om koordinatorfunktionen som en fast

munen, skal koordinatoren blive ved med at være tovholder og den, der

stilling for at få sammenhængende forløb, hvor borgeren havde støtte

sikrer sammenhæng og kontinuitet i forløbet på trods af flere parter,

gennem hele forløbet. Det var ud fra et borgersynspunkt, fortæller Hanne

siger Chalotte Glintborg.

Sandgaard: – Jeg er med til udskrivningsmøder fra sygehuset, så jeg kan formidle og koordinere forløbet og få de rigtige på banen fra starten.

Chalotte påpeger desuden vigtigheden af koordinatorens personlige

Nogle borgere har jeg kontakt med i flere år. Jeg følger op på dem, fordi

kompetencer og evne til at skabe en relation, hvor borgeren føler sig

mange har svært ved selv at tage initiativ til at ringe. Nogle besøger jeg

tryg. Det synspunkt deles af hjerneskadekoordinatoren i Greve Kom-

med et vist interval, andre ringer jeg til. Jeg er altså den kontaktperson,

mune, Line Sørensen:

som de kan holde fast i, hvis noget er svært.

– Jeg synes, det er meget vigtigt, at jeg er til rådighed for borgerne og For Hanne handler koordinatorjobbet rigtig meget om at skabe tryghed,

de pårørende, når de har brug for hjælp og vejledning. En del pårørende

og hun finder motivation i at besøge familierne, rådgive dem, og få deres

ringer til mig inden udskrivelsen og spørger til, hvad der skal ske, og om

hverdag til at fungere, så de får et godt liv på trods af hjerneskaden.

vi kender noget til de udfordringer, man kan have efter for eksempel

Hun har ikke bevillingskompetence, men opfatter det som en fordel:

en apopleksi. De kan også have spørgsmål i forhold til jobsituationen eller om, hvordan de får hjælp til diverse ting i dagligdagen. Så er jeg

– Det betyder, at jeg kan komme ud til folk og snakke med dem, uden at

der til at berolige og vejlede dem i, hvordan vi sammen griber det an.

jeg er den, der giver dem afslag. Jeg siger til dem, at jeg ikke kan love

Det samme kan jeg gøre, når jeg er til møde på sygehuset i forbindelse

dem en bevilling, men til gengæld kan jeg hjælpe dem, hvis de skal søge

med en udskrivelse, siger Line Sørensen.

om for eksempel praktisk hjælp. Samtidig kan jeg sidde på sidelinjen og rådgive sagsbehandleren ud fra den viden, jeg har om borgeren, siger

NÅR KOORDINATOREN ER ET TEAM

Hanne Sandgaard.

Nogle kommuner har et hjerneskadeteam. I følge Chalotte Glintborg er det hensigtsmæssigt, at kommunen har udpeget én tovholder udadtil,

Fra vores medlemmer ved vi, at forventningerne til en koordinator er

så borgeren kun skal forholde sig til en enkelt kontaktperson, selvom

mange og omfattende. En hjerneskadekoordinator forventes at have

hjerneskadekoordinatorfunktionen består af et team af medarbejdere.

viden om hjernen og hjerneskader, særlig indsigt i direkte såvel som

Og det er præcis sådan de gør i Greve Kommune, hvor de har et team

indirekte følger af livet med en hjerneskade, organisatorisk overblik,

bestående af en visitator, en beskæftigelsesrådgiver, en socialrådgiver

praktisk erfaring på hjerneskadeområdet og/eller en relevant sundheds-

og en fysioterapeut. Internt betragtes de alle som hjerneskadeko-

eller socialfaglig uddannelse samt en lang række personlige og sociale

ordinatorer, men det er Line, fysioterapeuten, som er koordinatoren

kompetencer. Koordinatoren forventes desuden at være på den ramtes

udadtil.

side og tage sig af de pårørende.

– Vi har et ligeværdigt og fælles ansvar i vores gruppe, men for at borDisse forventninger genkendes af Chalotte Glintborg, som i sin ph.d.-

gerne ikke skal ringe til fire forskellige, er jeg tovholder udadtil. Så som

afhandling har undersøgt borgernes oplevede perspektiv på rehabili-

udgangspunkt er der én indgang til teamet. I teamet diskuterer vi sager,

teringsforløbet:

fordeler opgaver og videregiver ny viden til hinanden. En gang imellem har vi eksterne samarbejdspartnere inde og fortælle os om deres tilbud, så vi er opmærksomme på, hvilke muligheder der er. Jeg kan umiddelbart kun se fordele ved, at vi er fire i teamet. Det giver mulighed for, at jeg helt ”legalt” og uden at føle, at jeg optager en andens tid, kan ringe og spørge til, hvad er der af muligheder og løsninger i en bestemt situation. De andre gør det samme til mig, og det er rart, at vi kan finde en løsning sammen, der både imødekommer borgerens behov og er inden for lovgivningens rammer. Jeg synes, det gør det mindre sårbart, at vi er fire i teamet. Vi undgår for eksempel, at nyttig viden går tabt, siger Line Sørensen.

KOORDINATORNETVÆRK STYRKER FUNKTIONEN Line Sørensen fortæller, at hun har mødt koordinatorer i andre kommuner, som sidder alene på pinden, hvilket er en svær opgave, fordi man som koordinator gerne vil hjælpe alle de ramte, som er midt i deres livs

Charlotte (fysioterapeut) og Line (koordinator) diskuterer en borgers

krise, men samtidig skal prioritere benhårdt i sine opgaver. At jobbet som

situation med hensyn til genoptræningen.

hjerneskadekoordinator kan være svært, måske endda ensomt, er blandt

18

Line Sørensen (nr. to f.v.) fra Greve Kommunes hjerneskadekoordinatorteam diskuterer genoptræningen sammen med borgeren, en fysioterapeut og en ergoterapeut. andet Socialstyrelsen opmærksom på, hvorfor styrelsen har etableret et

– I starten var det svært at finde grænserne for samarbejde og få be-

netværk, hvor koordinatorerne kan mødes.

skrevet, hvad det var, jeg skulle gøre, så der ikke var nogle der tænkte: “Hov, nu tager hun mit arbejde!”. Det var også svært at gøre det synligt i

– Netværkets opgave er at sikre koordinatorerne muligheden for at

kommunen, at nu var her en hjerneskadekoordinator. Jeg tænkte meget

erfaringsudveksle på tværs af kommuner og regioner samt få formidlet

på, hvordan jeg kunne blive synlig nok, og hvor henvendelserne skulle

relevant viden på området. Koordinatorfunktionen er ofte en kompleks

komme fra. Om folk nu huskede mig. Nu kører det jo helt på tværs af

funktion at varetage, og mange har behov for at drøfte diverse problem-

fagene. Jeg får for eksempel henvendelser fra sygedagpengeafdelingen,

stillinger med ligesindede, siger Camilla Højgaard Nejst fra Socialstyrelsen.

hvis de sidder med en borger, hvor sygehuset har vurderet, at der ikke vil være problemer, men nu hvor personen skal i arbejde, så er presset blevet

Koordinatorerne mødes i netværket to gange om året til en blanding af

for stort, og der er alligevel dukket noget op, siger Hanne Sandgaard.

eksterne faglige oplæg og erfaringsudveksling internt i koordinatorgruppen. Socialstyrelsen planlægger og afholder netværksdagene, som sam-

Line Sørensen fra Greve Kommune genkender, at funktionen kan kræve

mensættes på baggrund af input fra hjerneskadekoordinatorerne selv.

noget af det kommunale system, som det ikke nødvendigvis er indrettet til:

På netværksdagene deltager typisk 80-90 hjerneskadekoordinatorer.

– Der kan være situationer hvor sagsbehandlingen kan tage længere – Det kan være en udfordring at tale sig ind i alles virkelighed, da de ikke

tid, end man kunne ønske. Som oftest glider det ret let, men det kræver

nødvendigvis har samme udgangspunkt og behov. Det er imidlertid også

velvillighed og viden fra ledelsens side, så de kan se ideen på den lange

en af styrkerne ved netværket, da koordinatorerne får indblik i, hvordan

bane i, at man bevilliger et forløb hos for eksempel en optometrist. Der

andre har valgt at organisere sig og arbejde med målgruppen.​De kan

skal være noget smidighed, så man kan få lov at undersøge forskellige

i netværket drøfte fordele og ulemper med udgangspunkt i egne og

muligheder og finde en løsning, der er til borgerens bedste og ikke fo-

andres erfaringer. Der har været mange tiltag på hjerneskadeområdet

kuserer så meget på, hvilken kasse i kommunen der skal betale. Og så

de seneste 7-10 år, så netværket har desuden fungeret som en national

handler det om at være på forkant, så man får sat de rette indsatser i

platform for Socialstyrelsen og andre eksterne interessenter. Eksempelvis

gang til rette tid, så man hverken spilder borgerens tid eller kommunens

har Sundhedsstyrelsen deltaget gentagne gange med oplæg om tiltag

tid og penge, siger Line Sørensen.

på sundhedsområdet i forhold til målgruppen, ligesom KL har deltaget og været en del af drøftelser på tværs, fortæller Camilla Højgaard Nejst.

Det kommunale system kan for mennesker med hjerneskade nemt komme til at virke meget stort og uoverskueligt, fordi de typisk er i berøring med

EN ORGANISATORISK UDFORDRING

mange fagområder og underlagt mange paragraffer. Samtidig står de i

Nogle kalder koordinatorerne en lappeløsning på et system, som i højere

en personlig krise, hvor det føles, som om hele verden er gået i stykker

grad bør organiseres med afsæt i borgernes behov. Men det er naturligvis

om ørerne på dem. Men med det forbehold, at ikke to borgere er ens, og

ikke ligetil markant at ændre i de grundlæggende strukturer, ligesom

at to skader, som umiddelbart virker helt ens, kan opleves meget forskel-

også dele af lovgivningen og den dertil hørende sagsbehandling kan

ligt, er den generelle opfattelse imidlertid, at koordinatorfunktionerne

føles som et benspænd for koordinatorfunktionen. Det kræver en ind-

virkelig har været med til at skabe mere tryghed og bedre forløb for de

sats af en kommunen og dens ledelse, hvis koordinatorfunktionen skal

enkelte borgere. ■

fungere. Hanne Sandgaard husker, hvordan hun som ansat i en helt ny koordinatorrolle måtte lægge meget energi i at få funktionen stadfæstet i Skive Kommune.

19

HJERNESKADEKOORDINATORER – en succes eller et symptom

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen Hele 94 af landets 98 kommuner har ifølge KL ansat en hjerneskade-

• Følge op på rehabiliteringsindsatserne.

koordinator eller etableret et hjerneskadeteam. Men skal det ses som

• Deltage i hjerneskadeteams med repræsentanter fra relevante områ-

en succes eller som klassisk kommunal symptombehandling af et stort

der i kommunen, hvor man indgår i et fagligt netværk, som arbejder

underliggende problem?

sammen om borgernes forløb.

• Udvikle kommunens kompetencer på hjerneskadeområdet blandt de

Umiddelbart synes jeg, at det er rigtig godt, at hjerneskadekoordinator-

mange faggrupper, som deltager i den enkelte borgers forløb. ■

funktionen er udbredt til næsten alle landets kommuner. Det betyder, at vi har fået skabt opmærksomhed på de problemer, man som hjerneskadet og som pårørende til en hjerneskadet kan opleve, når man skal navigere rundt i kommunens mange forskellige forvaltninger.

Man kan dog også vælge at se på behovet for hjerneskadekoordinatorer – et behov som er både udtalt og anerkendt – som et forsøg på at afhjælpe en håbløs organisering i landets kommuner, som alle er opdelt i forskellige forvaltninger med særskilte budgetter og handleplaner. Hjerneskadekoordinatorne skal altså navigere i et silobaseret system, hvor hver enkel forvaltning er styret af en tankegang, som ikke tager helheden i betragtning, og som først og fremmest tænker på forvaltningens egen økonomiske interesse, ikke borgerens ve og vel. Svagheden i koordinatorrollen er tydelig. Koordinatorerne har ingen økonomi, magt eller ansvar, men skal fra borger til borger appellere til de enkelte forvaltningers sagsbehandlere. Det er en svær opgave. Måske er det årsagen til, at der ses en stor udskiftning af hjerneskadekoordinatorer i landets kommuner.

Der er kun i meget få tilfælde sammenhængende koordinering imellem de enkelte forvaltninger, hvilket specielt rammer hjerneskadede borgere på grund af den typiske kompleksitet i deres forløb. I en artikel i Dansk Socialrådgiverforenings medlemsblad ‘Socialrådgiveren’ kunne man i august 2012 læse, at daværende projektleder i et af de puljeprojekter på hjerneskadeområdet, der på det tidspunkt kørte i 96 kommuner, Jacob

OM KOORDINATORFUNKTIONEN

Mazanti, havde undersøgt den samlede indsats i fem sydsjællandske

Baggrunden for, at langt de fleste kommuner har ansat en hjer-

kommuner og på den baggrund var nået frem til, at der ved hjerneskade

neskadekoordinator og/eller oprettet et koordinerende hjerne-

kunne være mindst 65 forskellige paragraffer og 12 forskellige love

skadeteam, er dels Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer for

i spil. Det siger sig selv, at det kræver en høj grad af koordinering fra

borgere med erhvervet hjerneskader (fra 2011), dels løbende

kommunens side, og at man ikke kan forvente, at borgeren selv kan

sundhedsaftaler mellem regioner og kommuner. Ordet ‘hjerneska-

finde rundt i det system.

dekoordinator' begyndte imidlertid at dukke op allerede i 1998, hvor fagfolk med indsigt i hjerneskader var enige om, at koordi-

Så på trods af udfordringerne, ser jeg hjerneskadekoordinatorerne som

nation var den største opgave og udfordring i hjerneskadesager.

en styrke for vores område – ja, en nødvendighed. Jeg kan blot opfordre til, at de får mere ansvar/magt og formår at hjælpe til med at få lagt

Koordinatorfunktionerne er oprettet med det formål at:

siloerne ned. Ellers giver det ingen mening.

1. understøtte, at borgere med erhvervet hjerneskade samt deres pårørende bliver sat i forbindelse med relevante indsatser i

EKSEMPLER PÅ KOORDINATORENS OPGAVER: • Planlægge og koordinere udskrivninger og forløb.

• Vejlede borgere og såvel eksterne som interne samarbejdspartnere om de kommunale rehabiliteringsmuligheder på tværs af sekretariater

kommunen.

2. indrage borgere og pårørende i dialog om borgerens situation og behov.

3. støtte borgeren i forhold til egenomsorg og mestringsevne.

og lovgivningsområder.

• Understøtte den koordinerende sagsbehandler i håndtering af komplekse forløb, herunder sikre opmærksomhed på specialundervisnings-

Funktionen bør varetages af koordinatorer med solid neurofaglig viden og erfaring.

området i relation til borgere med kognitive funktionsnedsættelser.

21

FOLKEPENSIONIST?

Det soc hjø iale rne

– når handicappet forsvinder på mystisk vis Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

Ledsagerordning efter §95 samt BPA-ordning efter §96 bevares også ved overgangen til folkepensionsalderen. I modsætning til §97-ordningen kan man godt få disse ordninger bevilliget som folkepensionist. Der er ikke fastsat en øvre aldersgrænse for hverken §95 eller §96. Kommunen kan derfor yde kontant tilskud til ansættelse af hjælpere eller BPA til borgere over 67 år. Det vil med andre ord sige, at alder ikke kan fungere som afslag på en ordning efter §95 eller §96.

HJÆLPEMIDLER OG FORBRUGSGODER Hjælpemidler, som du får bevilget efter §112, og forbrugsgoder, som du får bevilget efter §113, bevares efter overgangen til folkepension.

Disse paragraffer er ikke aldersbestemte og kan altså søges også af folkepensionister.

STØTTE TIL BIL Der er ikke fastsat en øvre aldersgrænse for bevilling af støtte til bil.

Det betyder, at din kommune ikke kan give dig afslag alene på grund af din alder. Alderen kan dog indgå i den samlede vurdering af, om du er berettiget til støtte, men kan ikke fungere som et selvstændigt argument.

I følge dansk lovgivning forsvinder ens handicap, når man fylder 67 år. Herefter er man ikke længere et menneske med handicap, man er

VI HJÆLPER DIG

bare gammel. Det betyder, at man mister sine handicapkompenserende

Som udgangspunkt kan du gå ud fra, at hvis alder ikke specifikt er nævnt

ydelser. Der er altså forskel på, hvilke ydelser man får som 60-årig og

i loven, så gælder loven også folkepensionister. Det vil fremgå af lovgiv-

som 70-årig, selvom man har samme handicap.

ningen, hvilke faktorer som er afgørende for, om en ydelse kan bevares ved overgangen til folkepension og/eller kan ansøges om derefter.

Lad os se nærmere på, hvad der sker med dine ydelser, når du fylder 67 år, og hvilke muligheder du har ved overgangen til pensionsalderen

Det kan dog være kompliceret at gennemskue, hvilken situation man

og herefter.

kommer til at stå i, når man fylder 67 år. Er du i tvivl, er du altid velkommen til at ringe eller skrive og få svar fra os i rådgivningen. ■

MERUDGIFTER Du kan ikke få merudgifter efter serviceloven §100, når du er fyldt 67 år. Har du tidligere fået bevilliget tilskud til merudgifter efter denne paragraf, mister du denne ydelse, når du overgår til folkepension. I stedet for tilskud til merudgifter kan du søge om et helbredstillæg. Helbredstil-

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Nøk Dybdahl Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: noek@hjerneskadeforeningen.dk

læg ydes målrettet til dig, som har helbredsrelaterede udgifter. Det er uanset, om dette skyldes en hjerneskade, andet handicap eller noget aldersrelateret. Tillægget dækker udgifter til medicin, tandlægebehandling, fysioterapi, kiropraktorbehandling, fodterapi og psykologhjælp. Du kan også søge om et personligt tillæg, som ydes til dækning af rimelige og nødvendige udgifter. Du skal søge om dette hos din kommune, som træffer en afgørelse efter en individuel konkret vurdering af dine økonomiske forhold.

LEDSAGERORDNING Du kan beholde en ledsagerordning, som du har fået bevilget efter servicelovens §97, hvis du har fået bevillingen FØR folkepensionsalderen. Det er imidlertid ikke muligt at få denne ordning bevilget til folkepensionister, som ikke tidligere har haft den.

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Nøk Dybdahl ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag kl. 10.00-12.00 · Tirsdag kl. 10.00-13.00 · Onsdag kl. 10.00-13.00 Fredag kl. 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer/Fink Advokater.

Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

23

JEG ER HELDIGERE STILLET END DE FLESTE GRØNLÆNDERE MED EN HJERNESKADE

Hje rn på G eskad e røn land t

Tekst: Per Baltzersen Knudsen, Hjerneskadeforeningen

Poul Christensen er 55 år og født og opvokset i Grønland. I juli 2017 ændrer livet sig radikalt for Poul og familien, da Poul bliver ramt af en hjerneblødning og bliver lam i hele venstre side. Til al held er Poul i Nuuk, da skaden sker, hvor Grønlands landsdækkende hospital, Sana, ligger. Trods en god og intensiv genoptræning på Sana, mener Poul, at forholdene for hjerneskadede i Grønland er uværdige.

Poul, på krykker og op ad stejle trapper ved hjemmet i Nuuk, er lige ankommet fra Danmark fra første genoptræning på Vejlefjord i 2017.

I slutningen af juni 2017 er Poul og hans hustru, Susanne, sejlet fra byen

Poul hjælpes af svogeren Hans Jørgen.

Narsaq til Nuuk i familiens båd. Nogle dage efter ankomsten til Nuuk kører Poul i bil med Susanne, da de lige skal købe lidt udstyr til båden.

datter, Rena på 26 år, som studerer i København. Deres næstældste,

Poul føler pludselig et sekunds svimmelhed, og det sker igen lidt efter,

Nana på 29 år, går på universitet i Nuuk, og den ældste, Esben på 32

hvor de skal ind og handle.

år, er flymekaniker. De to ældste bor begge i Nuuk med deres familier.

– Da jeg har parkeret bilen, føles mit venstre ben, som om det svæver

HURTIG UNDERSØGELSE OG PLAN

vægtløst rundt i kabinen. Jeg tænker, at det er da en mærkelig fornem-

Tilbage til køreturen i Nuuk: Susanne ringer til Poul, da han ikke følger

melse. Jeg mærker så, at benet er lamt, men jeg nævner ikke noget til

efter hende, men han svarer ikke. Hun går derfor ud til bilen og ser ham

min kone, der går ind for at handle.

prøve at flytte sig fra førersædet over på passagersædet. Susanne kører ham straks til Sana kun 300 meter derfra. Poul fortæller:

Heldigvis ligger Grønlands svar på Rigshospitalet, Dronning Ingrids Hospital – også kaldet Sana, kun nogle hundrede meter fra, hvor de har

– Her går det hurtigt med at undersøge mig. Jeg bliver skannet, og det viser

parkeret. Var dette sket, mens de sejlede til Nuuk eller var i Narsaq, hvor

sig også, at min hjerne har blødt. Min tale og ansigtsmimik er heldigvis

Poul arbejder og bor, og hvor der ikke er et hospital, tør Poul ikke rigtig

ikke påvirket. På Sana konfererer de med Rigshospitalet i Danmark. De

tænke på - hvordan det så havde gået ham.

finder det ikke nødvendigt at operere eller sende mig til Danmark. I stedet begynder de allerede at lægge en overordnet genoptræningsplan. Jeg er

ET LIV I TO BYER

lam i hele venstre side af kroppen. Et par dage efter bliver jeg overført

Pouls liv er koncentreret om arbejdet og familien. Han har siden 2013

til intensiv afdeling, da blodtrykket stadig er for højt og ustabilt. Nogle

været forstander på Grønlands Levnedsmiddelskole i Narsaq. Poul bor

dage efter stabiliseres det heldigvis, og de går nu i gang med ergo- og

primært her, men bor samtidig cirka hver 3. uge med sin kone i Nuuk,

fysioterapitræning. Jeg er også er ramt på min korttidshukommelse,

hvor parrets hus ligger. Der er omtrent 475 km fra Narsaq til Nuuk i

så i den første tid husker jeg ikke alt i detaljer. Men jeg kan heldigvis

direkte linje, hvortil Poul typisk flyver med helikopter og fly. Det tager

stadig godt tale.

omkring 4-8 timer og er den hurtigste transportmåde. Hvis han sejler kan det tage 1-3 dage.

GENOPTRÆNINGEN VISTE GRADVIST RESULTATER Poul er til en måneds genoptræning på Sanas fysioterapiafsnit, hvor han

– Som forstander er det min opgave at lede og drive landets eneste

træner 3-5 timer om ugen. Han får gradvist bevægelsen tilbage i venstre

levnedsmiddelskole. Det er et job, jeg er rigtig glad for. Jeg har aldrig

side. Først i et par fingre på venstre hånd, og efterhånden i hånden og

tidligere været syg eller følt mig for hårdt presset i mit job. Jeg har også

dele af armen. Poul begynder også at kunne bevæge venstre ben, og til

været fysisk aktiv med daglige gå- og løbeture i den kuperede grønlandske

sidst kan han stå på det. Han har dog ingen bevægelse i venstre skulder.

natur. Så jeg mener, at jeg har levet sundt.

– Inden min rejse til Danmark til videre genoptræning på Vejlefjord fik Pouls hustru, Susanne, arbejder som administrerende direktør for de

fysioterapeuterne på Sana lært mig at tage skridt og gå 15-20 meter

grønlandske brugser. De har sammen tre børn, hvor den yngste er deres

støttet op ad gelændere. Det var vigtigt for min træner og mig, at jeg

25

JEG ER HELDIGERE STILLET... kunne gå op på flyet ved egen hjælp, hvilket også lykkedes. I det hele

at få genoptræning uden for Grønland. Det bliver et 4-ugers selvbetalt

taget blev min førlighed og brug af arm og ben genoptrænet meget fint

ophold på Vejlefjord Rehabilitering. Det er en mulighed, som langt fra

på Sana på kun en måned. Det gjorde, at jeg selv kunne køre i kørestol,

alle har, og Poul ved, at han er meget bedre stillet end mange andre.

som jeg kunne betjene med højre ben og arm og som sagt tage nogle skridt. Jeg har været meget tilfreds med både det fysiologiske, ergono-

MÅSKE ET ANDET UDFALD

miske og kognitive genoptræningsresultat på Sana.

Poul fortæller, at der ikke længere er en fast læge i Narsaq, da byen ligger i et af yderdistrikterne. Læger kommer kun en gang imellem til

BEGRÆNSET HJÆLP I ’UDKANTSGRØNLAND’

periodevise opgaver på sundhedscentret. På sundhedscentrene får man

Under sit ophold på Vejlefjord hørte Poul om det offentlige system i

kun udleveret medicin til behandling af sin skade. Hvis man bor langt

Danmark med gratis genoptræning til mennesker med erhvervet hjerne-

fra fire byer med et regionssygehus, er der ikke noget personale med

skade – for langt de fleste dog i nærheden af, hvor de bor. Det tilbydes

neuroviden til at udføre en træningsplan.

desværre ikke i det grønlandske sundhedssystem. Hjælpen er meget begrænset efter udskrivelsen fra Sana, hvis man bor i ’Udkantsgrønland’,

– Var min hjerneblødning sket i Narsaq, hvor de ikke engang har en skan-

som Poul udtrykker det. Enkelte kommuner er dog i dialog med selvstyret

ner, var udfaldet nok blevet et helt andet. For hvordan og hvor hurtigt

for at optimere forholdene efter sygdom og ulykker.

havde sygeplejersken i samråd med Sana vurderet mine symptomer?

Og hvis jeg skulle have været til Nuuk, skulle jeg nok have været med

– Da jeg selv bliver udskrevet fra Sana og hjem til Narsaq, er der ingen

helikopter og fly. Det kan tage flere timer – endda flere dage – hvis vejret

fysioterapeut. Det er der dog på regionssygehuset i Qaqortoq, cirka 20

ikke er stabilt på dagen, da vind og vejr er altafgørende for al transport.

kilometer eller cirka 2 timers sejlads fra Narsaq. Der vil de sende mig hen. Om de ville indlægge mig der, bliver ikke meddelt. Der siger min

Efter Pouls bedste erindring er der ud over Sana tre regionssygehuse.

kone og jeg nej. Jeg sidder i en kørestol og er helt afhængig af min kones

Fra Nuuk og nordover er der cirka 225 kilometer til Sisimiut, cirka 565

hjælp, og hun bor jo i Nuuk. Jeg havde ingen familie eller bekendte, som

kilometer til Ilulissat, og cirka 500 kilometer til Qaqortoq i syd. Dette

kunne træde til med hjælp i det omfang, jeg havde behov for i Qaqortoq.

er regioner, som har andre byer og bygder i deres nærområder, som de

Poul spørger lægen og sygeplejersken, om de har indsigt i forholdene, der

også skal servicere. Der kan kun sejles og flyves i Grønland. Der er ikke

hvor han skal hen. Det har de ikke. De lader ham blive på Sana 10 dage

tog og veje mellem byerne, hvilket gør transporttid og –udgifter meget

længere, fordi Poul med venners hjælp har undersøgt mulighederne for

høje for patienter og pårørende. Fra Narsaq koster en rejse til Nuuk cirka 3.000 kroner, så en ganske almindelig lønmodtager har ikke råd til det.

KONTROL VISER NY BLØDNING Poul bliver kontrolskannet i Nuuk en måned efter skaden og igen i oktober.

– I november anmoder jeg om, at jeg får mine skanninger at se og får forklaret, hvad der er sket. Her kan de se, at jeg har haft en friskere blødning i forhold til min første blødning samt små blodpropper – formentlig opstået under mit ophold i Danmark på Vejlefjord i august-september 2017.

Poul mærker i slutningen af opholdet på Vejlefjord en kortvarig svimmelhed. Faktisk samme dag som han forlader Vejlefjord bliver svimmelheden af længere varighed. Det bliver også ugen efter nævnt ved min afsluttende samtale med Vejlefjord, som anbefaler mig at tale med lægen, når jeg kom hjem.

MIT BALANCECENTER ER RAMT Poul er i juli i år igen på et selvbetalt genoptræningsophold på Vejlefjord.

Her ser lægen på papirer fra neurologer på Sana. Her står, at Pouls fysiske udvikling er god, men at hans balancecenter er blevet ramt, så balancen er blevet ringere. Vejlefjords læge siger også, at det er usandsynligt, at Pouls svimmelhed vil forsvinde, men at han vurderer, at Poul er blevet bedre til at håndtere den.

– Eksempelvis når jeg går ned ad bakke, skal jeg gå langsommere og tage kortere skridt. Og jeg skal undgå at støtte mig for meget på krykkerne. Tidligere brugte jeg én krykke eller stok. Nu bruger jeg to krykker eller stokke, når jeg går udendørs under længere ture for ikke at miste balancen til min venstre side. Jeg har fået nye øvelser til ben og fødder, som skal træne min ben- og gangfunktion og svimmelhed. Og til min

Træningssituation på Vejlefjord i juli 2018, hvor fysioterapeut Camilla

dropfod, som giver mig problemer med at holde foden oppe under gang.

instruerer Poul i korrekt løft, afsæt og skridt med venstre ben.

Efter genoptræningen på Vejlefjord går jeg faktisk 3 kilometer med

26

Poul og Susanne på tur med deres børn Rena, Esben og Nana i sommeren 2014 i bygden Qassiarsuk, som ligger cirka 50 kilometer nordøst fra Narsaq.

albuekrykker og en almindelig spadserestok. Så professionel vejledning

Ligesom i Danmark bliver det nærmeste netværk aldeles vigtig i rehabili-

og træning er altafgørende. Sidste år købte jeg også en licens til pro-

teringen – især familie og venner. I Grønland kan netværkets engagement

grammet ’Professionel Hjernetræning’ (dk.scientificbraintrainingpro.eu),

og mulighed for at hjælpe den hjerneskadede i praktiske gøremål og

som Vejlefjord bruger i træningen. Jeg får hver eneste dag tilsendt nye

med træning være det eneste, den ramte kan ende med at få. Og for

øvelser på maksimum 15 minutter. Det har absolut hjulpet mig kognitivt

dem, som slet ikke har nogen pårørende eller bekendte, kan det ende i

og praktisk i hverdagen. Jeg har også købt licens til programmet Exorlive,

et meget uværdigt liv, siger Poul.

som de bruger på både Sana og Vejlefjord til at sammensætte fysiske træningsprogrammer.

Poul har selv inddraget sin familie og venner ved at lave en aktivitetsplan i Google i form af en webbaseret kalender, hvor de kan skrive sig ind på

DET OFFENTLIGE OG PRIVATE NETVÆRK

en øvelse og en dag, hvor de kan hjælpe. Det har været en rigtig god

De forhold, du udskrives til, afhænger af, hvor hårdt du er ramt. Når du

måde at holde ham selv, familien og vennerne motiveret og i gang. Og

bliver udskrevet fra hospitalet i Nuuk, overlades du til en myndighed,

de har været enestående, udtaler Poul:

der hjælper, hvis du skal i arbejde igen, på plejehjem, førtidspension eller på anden social ordning. Du bliver ikke skubbet helt ud i den iskolde

– Efter genoptræningen på Sana – og i mit tilfælde også Vejlefjord – har

vinter, som Poul Christensen formulerer det. Men alligevel føler han sig

det været op til mig selv at holde genoptræningen ved lige. Og jeg har

overladt til sig selv som hjerneskadet.

været heldig med et topmotiveret og utroligt hjælpsomt netværk til at hjælpe mig. Uden denne livsvigtige hjælp og støtte er der reel stor risiko

– Jeg kender ikke til netværk i Grønland, hvor personer, der er ramt som

for, at jeg vil gå i stå, fordi mange øvelser og genoptræningssituationer

mig, kan mødes. Det er kun på Sana og i Danmark på Vejlefjord, jeg har

kræver, at de bliver udført med en hjælper. Men mange har desværre slet

mødt nogen. Nogle af dem, jeg har talt med på Vejlefjord, har også

ikke de ressourcer at trække på. Så hvad sker der med dem?

været på Hammel og Hjerneskadecentret. Man får på disse steder talt med andre om, hvordan deres forhold er, så på træningsstederne er det

BUDSKAB TIL POLITIKERNE

ikke kun træningen, der bidrager til ens viden og udvikling. Det mangler

Poul har nogle overordnede budskaber til de grønlandske politikere, når

derfor også i Grønland. Og der er ikke en patientforening, hvor man kan

folk rammes af en hjerneskade. De skal sørge for, at genoptræningsmu-

mødes, og som taler vores sag, som i Danmark.

ligheder ikke bliver forspildt, og i særdeleshed, at alle behandles værdigt.

27

JEG ER HELDIGERE STILLET...

Han anerkender, at de store afstande og mange småbyer gør det umuligt at etablere genoptræningscentre mange steder.

– Det er vigtigt, at Sana fortsat er hovedsædet for de landsdækkende opgaver, og at det udbygges. De skal så uddelegere til regionssygehusene og eventuelt bruge genoptræningssteder i Danmark. Der skal foregå en intensiv og målrettet behandling med udgangspunkt i den enkeltes behov og med en obligatorisk løbende evaluering. Endvidere skal der langt mere fokus på handicapområdet. I det offentlige regi skal forholdene forbedres i dagligdagen. Grønland er ikke et fladt land, så det er meget svært at komme rundt som handicappet for eksempel i kørestol. Selvstyrets egne bygninger er så småt ved at blive tilpasset, men det går alt for langsomt, siger Poul.

Forårsstemningsbillede 2018 fra Narsaq, hvor den snedækkede vej snor sig op mod Pouls hus, som ligger t.v. for det bagerste røde hus.

– Jeg har ikke haft en forsikringsordning, der dækkede. Jeg troede, at jeg som statsansat var dækket, men det har det Grønlandske selvstyre ikke.

Nogle private virksomheder, som har deres forsikringer i orden, giver dækning af visse udgifter. Der er store uligheder og urimeligheder, som det er nu, mener jeg.

Sidste år blev en grønlandsk talsmand for handicappedes forhold i Grønland ansat af selvstyret. Det er positivt, mener Poul, og håber, det får betydning for de hjerneskadedes forhold. For der er allerede lovgivning på området, men det kan gå langt hurtigere med at sætte gang i at forbedre forholdene. Og det offentlige burde være foregangsmænd, afslutter Poul. ■ Poul og Susanne til 3 km ”Brugsen-løb” i Narsaq inden hjerneskaden indtraf. Poul var så uheldig at brække venstre ankel halvanden måned inden løbet - men med skulle han.

Sag

STRIBE 15:

sbe

han

dlin

g

UNDSKYLD

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

29

g nin g æ r opt erin Gen habilit re og

NU SER MIN FREMTID LYSERE UD

Tekst: Emilie Arnfast Jansen, Apofysio

skulder og arm både dag og nat, hvilket påvirkede hendes nattesøvn, og det var nødven-

Susanne Føns, som er pensioneret præst fra Birkerød, blev ud af det blå

digt at tage smertestillende

ramt af en blodprop i hjernen. For Susanne var der ingen anden vej frem

medicin hver dag,” fortæller

end træning, og heldigvis har hun haft fuld støtte fra sin mand Ole, som

Søren Hein Sommer, som er

med det samme var indstillet på, at Susannes træning skulle have størst

fysioterapeut i Apofysio.

prioritet efter blodproppen.

Susannes beslutning om at inDA BLODPROPPEN RAMTE

tensivere sit genoptrænings-

Susanne Føns levede fortsat en travl tilværelse med to konfirmand-

forløb har gjort en kæmpe

hold og vikariater i forskellige kirker, da hun en vinterdag i februar i

forskel.

år vågnede op med en højresidig lammelse. Aftenen forinden var hun gået i seng uden andre symptomer end en altoverskyggende træthed.

“Efter mere end to måneder

Susanne kunne dog selv ringe efter en ambulance og blev hurtigt bragt

uden funktion i arm og hånd,

til trombolysebehandling. Behandlingen havde i første omgang god ef-

kunne jeg pludselig begynde

fekt, men pludselig vendte det. En ny scanning viste, at Susanne havde

at bevæge fingrene. Det var en

haft endnu en blodprop i hjernen.

stor dag,” fortæller Susanne, som i dag kan gå selvstændigt

TRÆNINGEN FYLDTE ALT

med albuestok både inden- og

Efter halvanden uge på hospitalet kunne Susanne udskrives til et kom-

udendørs. Den forbedrede

munalt genoptræningscenter, hvor hun skulle bo og fortsætte sin gen-

gang betyder, at Susanne

optræning.

nu igen kan besøge sin nabo i sommerhuset, der bor 75 me-

“Så snart jeg var vågen, var jeg i træning,” fortæller Susanne, der med

ter væk. Susannes smerter i højre arm og skulder er helt væk, så væk er

Ole ved sin side lavede rigtig meget selvtræning, ud over det som

også den smertestillende medicin, og tilbage er nattesøvnen.

genoptræningscentret tilbød. “Faktisk trænede vi næsten alle døgnets vågne timer, og det virkede, for stille og roligt kunne jeg gøre mere og

Susanne har kæmpet sig tilbage til et liv, der er værd at leve. Hun er

mere,” siger Susanne.

begyndt at kunne bruge sin højre arm og kan nu dække bord, bære vasketøj, smøre rugbrød og tage deodorant på. Hun har endda taget sig

Efter seks uger på genoptræningscentret ønskede Susanne at komme

selv i spontant at bruge højre hånd til at sige goddag med igen. Små

hjem. Hun fortsatte på centret med ambulant genoptræning to gange

ting i hverdagen, som betyder utrolig meget for Susannes livskvalitet.

ugentligt, men ønskede også at supplere med ekstra træning. Gennem

Susanne håber, at hun på sigt kan begynde at genoptage sin store hobby,

en bekendt hørte hun om fysioterapeutklinikken Apofysio, som hun kon-

håndarbejde. De gode resultater har givet Susanne troen på, at hun kan

taktede for at begynde i et forløb. Herefter koordinerede den kommunale

nå meget længere. Hun afslutter snart sin kommunale genoptræning,

fysioterapeut og fysioterapeuten fra Apofysio sammen forløbet, så de to

men fortsætter sin træning i Apofysio to gange om ugen.

indsatser blev et samarbejde om at nå Susannes mål for genoptræningen.

“Forløbet i Apofysio har givet mig modet igen. Og troen på, at jeg kan få MÅLET: ET SELVSTÆNDIGT LIV UDEN SMERTER

et godt liv som handicappet,” siger Susanne eftertænksomt. ■

Susannes ønsker og mål for genoptræningen var at kunne gå selvstændigt uden brug af hjælpemiddel, at kunne bruge sin højre arm som støttearm og at blive smertefri i højre arm og skulder, hvor hun oplevede svære smerter.

HJERNECAST MED APOFYSIO Søren Hein Sommer var gæst i august måneds

“Da vi mødte Susanne første gang i Apofysio, kunne hun gå indendørs

Hjernecast, hvor han fortalte om sit arbejde som

med firpunktsstok og tæt støtte fra sin mand. Hun følte sig meget

fysioterapeut specialiseret i hjerneskader. Søg på

usikker og havde tendens til at vrikke ud på ydersiden af sin højre fod i

Hjernecast der, hvor du normalt lytter til podcasts.

kombination med, at hendes tæer ofte krøb sammen. Når Susanne skulle

https://anchor.fm/hjernecast/

udenfor, foregik det i kørestol. Hun havde voldsomme smerter i sin højre

30

BOGANMELDELSER

Litt

era tur

Tekst: Morten Lorenzen, Hjerneskadeforeningen

AF SKADE BLI´R MAN KLOG ANMELDELSE For mange år siden udkom en lang række håndbøger under betegnelsen ”... for Dummies”. Selv lærte jeg at lave mad (Madlavning for Dummies),

REHABILITERINGSPSYKOLOGI EN INTRODUKTION I TEORI OG PRAKSIS

spille golf (Golf for Dummies) og bruge regneark (Excel for Dummies) og ikke mindst forstod jeg, at selv den mest komplicerede aktivitet kan

OMTALE

forklares på en simpel måde, så alle forstår og bliver motiveret til at gå

Med målrettet psykosocial støtte kan professionelle modvirke depression

i krig med opgaven.

og andre negative psykiske reaktioner hos mennesker, der rammes af alvorlig sygdom. I en ny udgivelse introduceres rehabiliteringspsykologi,

Netop sådan havde jeg det, da jeg læste Pers fremragende bog ”Af Skade

hvor fagfolk ser bag diagnosen og ind til det enkelte menneske.

Bli´r Man Klog”. Bogen er en såkaldt selvhjælpsbog, der er målrettet mennesker, som lever med følger af en erhvervet hjerneskade - men den

Bogen er en fagbog med bidrag fra forskere og praktikere fra hele landet.

er skrevet og bygget op, så alle, der har interesse i området, bør læse

Den har til formål at give en indføring i feltet rehabiliteringspsykologi.

den. Den er nemlig skrevet, så pårørende, fagfolk, sagsbehandlere og os

I bogen kan man læse, hvordan professionelle kan hjælpe personer, der

med en generel interesse for området bliver mere vise og får sat ord på

rammes af sygdom, og deres pårørende med at komme sig som mennesker

de frustrationer og udfordringer, vi kan se og opleve, hjerneskaderamte

ved at mestre personlige, identitetsmæssige og følelsesmæssige udfor-

går rundt med.

dringer. Læseren introduceres til redskaber fra kognitiv adfærdsterapi, mindfulness, compassionfokuseret terapi, dyreassisterede interventioner

Bogen er fyldt med eksempler på, hvordan man som hjerneskadet oplever

og narrativ identitetsrekonstruktion.

selv helt almindelige opgaver. Eksemplerne er forklaret, så man kan sætte dem i forhold til, hvordan en normal hjerne fungerer.

Chalotte Glintborg, som er ph.d. og adjunkt i rehabiliteringspsykologi ved Aalborg Universitet, har redigeret bogen “Rehabiliteringspsykologi”, som

Pers bog burde udkomme som ”Hjerneskade for Dummies” - for den

udkom i juli 2018 fra Aarhus Universitetsforlag.

beskriver på fineste vis, og med masser af konkrete eksempler, hvad det vil sige at leve med en hjerneskade. Jeg kan på det varmeste anbefale

Bogen er skrevet til professionelle og studerende inden for psykologi,

bogen, og når du har læst den, så gør en god gerning og lån den ud til

medicin, sygepleje, fysio- og ergoterapi samt inden for det sociale og

din nabo, din kusine, din chef - for vi er alle i risikogruppen, og i morgen

pædagogiske fagområde.

kan det være dig, der får en hjerneskade, eller bliver nær pårørende til en uheldig, der skal leve resten af sine dage med en erhvervet hjerneskade.

OM BOGEN Titel: Rehabiliteringspsykologi – en introduktion i teori og praksis

OM BOGEN

Redigeret af: Chalotte Glintborg

Titel: Af skade bli’r man klog

Sidetal: 287

Forfatter: Per Leth - E-bog udgivet på Forlaget BLÅTAND

Årstal: 2018

Sidetal: 134 Årstal: 2018 Bogen kan bestilles her: www.ebog.dk/Af-Skade-Blir-ManKlog-9788797002315

31

HUSK DINE FORSIKRINGER Tekst: Jakob Fink, Kroer/Fink Advokater

Det

juri hjø diske rne

enkelte kritiske sygdom. Sygdommen skal udtrykkeligt være nævnt i forsikringsbetingelserne, for at der foreligger forsikringsdækning. Af forsikringsbetingelserne vil det fremgå, hvilke specifikke krav der er til diagnosen, og hvilke krav der i øvrigt skal være opfyldt. Hvis sygdommen, eksempelvis hjerneblødning eller blodprop i hjernen, er omfattet af dækningen, vil du være berettiget til et skattefrit engangsbeløb.

Beløbet varierer fra selskab til selskab, men udgør typisk mellem 50.000 og 300.000 kr.

TAB AF ERHVERVSEVNE Dette forsikringsprodukt er efter vores erfaring en noget overset forsikring. Det er ellers en overordentlig vigtig forsikring. Den skal sikre dig og din familie, hvis du som følge af en ulykke eller sygdom helt eller delvist mister evnen til at arbejde. Der findes mange varianter af denne type forsikring. Du vil typisk være berettiget til en løbende forsikringsydelse, hvis din erhvervsevne er nedsat med mindst 50% eller 2/3. Hvor meget din erhvervsevne skal være nedsat med, afhænger af din pensionsordning. Ydelserne udbetales som udgangspunkt først, når erhvervsevnetabet er varigt, men visse ordninger har også en midlertidig dækning af erhvervsevnetabet.

FORTSÆT MED AT INDBETALE TIL DIN PENSIONSORDNING Det er vores erfaring, at pensionsselskaberne desværre ikke selv gør opmærksom på, at man kan være omfattet af ordningen og være beret-

Ofte ændrer hele livet sig, hvis man bliver ramt af en hjerneskade. Ens

tiget til ydelserne. Vi ser ofte, at pensionsselskaberne skriver til deres

fokus vil naturligt være på at få styr på de mest basale ting med henblik

medlemmer, at der er mulighed for en fripolice, det vil sige en præmiefri

på at få opbygget en helt ny dagligdag. De ting, som ikke umiddelbart

forsikring. Det er selvfølgelig fristende, hvis man på grund af sygdom

fylder mest, og som man måske heller ikke skænkede så mange tanker i

er ramt på økonomien, men pensionsselskaberne undgår i forbindelse

hverdagen før skaden, glider let i baggrunden. Det gælder for eksempel

med deres brev at oplyse om, at du ikke kan gøre brug af forsikringen,

ens forsikringer.

hvis ikke du betaler for den helt indtil, at din erhvervsevne er afklaret i kommunen. Vores klare anbefaling er derfor, at du fortsætter med at

Vi oplever som advokater ofte, at mange ramte eller pårørende slet ikke

indbetale til din forsikringsordning, så den ”holdes i live”, indtil du er

er klar over, hvilke forsikringer den ramte kan være omfattet af via sit

erhvervsmæssigt afklaret.

arbejde, og hvad denne kan have ret til.

FIND UD AF, HVORDAN DU ER DÆKKET Forsikring & Pension, som er brancheorganisation for forsikrings- og

På hjemmesiden www.pensionsinfo.dk kan du tjekke, om du overhovedet

pensionsselskaberne, vurderer, at cirka to millioner danskere er omfat-

har en pensionsordning med forsikringsdækning, og hvis du har, hvordan

tet af en kollektiv forsikrings- og pensionsordning via deres arbejde.

du er dækket i tilfælde af sygdom. Du skal bruge NemID for at få adgang

En forsikring som typisk indeholder dækning i forbindelse med ”kritisk

til din(e) pensionsordning(er).

sygdom” og ”tab af erhvervsevne”. Herudover har mange danskere tegnet en privat pensionsordning, der normalt også vil omfatte de ovenfor

Husk også at tjekke, om du har en ulykkesforsikring, som du eventuelt

nævnte forsikringsprodukter.

kan gøre brug af.

KRITISK SYGDOM

Hvis du har brug for hjælp til anmeldelse, ønsker bistand i en tvist mod

Forsikringen ved visse kritiske sygdomme dækker de mest alvorlige

dit pensionsselskab eller blot har spørgsmål hertil, er du meget velkom-

sygdomme. Der er dog forskel fra selskab til selskab på, hvilke sygdomme

men til at skrive eller ringe til Kroer\Fink Advokater – 7199 2929 eller

der er forsikret. Der kan også være forskellige krav til diagnosen for den

kontakt@kroerfink.dk. ■

33

HJERNE-KIKS

Net

væ rk

Tekst: Karina Fyhn Ryborg, styregruppemedlem i Forum for Yngre Ramte Første gang jeg skal køre bil efter skaden, vil jeg tage mit ur på, men får det låst forkert. Jeg kan ikke løsne det, så jeg beslutter at køre forbi urmageren for at få hjælp. Bagefter har jeg masser af tid til at handle, så jeg går i Brugsen. Da jeg kommer ud fra Brugsen, får jeg øje på tankstationen og kommer i tanke om, at bilen mangler benzin. 30 sekunder senere står jeg ved standeren, har smidt dankortet i og taget tankpistolen ud. Så er det, at jeg kommer i tanke om, bilen stadig står ved urmageren.

Min mand og jeg sad på terrassen. Han sagde: “Man kan ikke se på mosen, at det har regnet. Det hele er fordampet. “Ja, men det har da været godt for grøntsagerne,” sagde jeg og pegede på det store blomsterbed.

Jeg skulle betale 430,- for en tur over broen. Jeg betaler 1000,-, og skiltet viser “Retur 570,-“. Straks brokker jeg mig over det svineri, at det er dyrere at komme hjem. Jeg tænkte ikke på, at “Retur” betød byttepenge.

Jeg cyklede i Brugsen, låste min cykel og gik ind og handlede. Et par timer senere var min cykel væk fra cykelskuret, så da min mand kom hjem, beklagede jeg mig over, hvor træt jeg var over, at nogen havde stjålet min cykel. Næste dag kom min mand hjem fra arbejde og sagde, at min cykel stod låst nede ved Brugsen, hvor jeg havde glemt den dagen før og var gået hjem.

Vi kender det alle. Vi får sagt eller gjort noget, som tydeligt viser, at vi ikke har haft hovedet med. Og vi kan grine ad os selv og vores underlige, fjollede og pinlige kiks. Men for os, som lever med en hjerneskade, lader det til at være meget mere almindeligt i hverdagen – og det sker ikke sjældent, at andre må gøre os opmærksom på vores kiks, før vi overhovedet opdager dem. Omgivelserne siger, nok ment som en trøst: “Det kunne jeg da også have gjort”. Men nej, vores hjerner arbejder bare ikke altid helt som hjernerne hos ikke-ramte. Vi bad medlemmerne af Forum for Yngre Ramte dele deres bedste og værste hjerne-kiks. Så værsgo at grine med os!

Jeg gik en tur med vores dejlige hund, da jeg lige ville i kiosken og købe et ugeblad, så jeg satte dens snor fast på hundekrogen udenfor. Hjemme med bladet kom jeg i tanke om, at jeg havde glemt hunden ved kiosken.

Hvor blev vores hund da godt nok glad for at se mig igen.

Min daværende kæreste kom ud i køkkenet og spurgte: “Hvad laver du?” Vrissent svarede jeg: “Du kan vel se, jeg skræller kartofler!” “Ja,” svarede han, “men du har jo allerede en gryde ris til at stå at koge!” Han fik en undskyldning, fordi jeg havde vrisset.

Jeg skulle sælge min bil og havde lagt det hele klar, til køberen skulle komme. Det var jeg 100% sikker på. Køberen kom, men servicebogen var væk. Pist væk. Vi ledte hele huset igennem. Servicebogen lå i køleskabet ved siden af pålægget. Mælken var til gengæld i skuffen med mel og sukker.

På jobcenteret skal jeg sige mit cpr-nummer. Jeg siger det. Det er forkert.

Jeg siger det igen og igen – men forkert – og bliver sur. Sagsbehandleren beder mig skrive det på en blok. Det er det rigtige. Der er åbenbart længere vej fra hjerne til mund end fra hjerne til hånd.

35

HJERNE-KIKS Til mødet med rehabiliteringsteamet om førtidspension besvimer jeg som forventet. Da jeg vågner, fortæller de mig, at jeg bliver indstillet til pension. Jeg ser på dem og siger: “Må jeg få en is?”.

En måned efter min skade skulle jeg piske flødeskum til en lagkage.

LEGATER

Jeg finder pisker og kroge frem og kæmper en ihærdig kamp med at få skidtet samlet. Efter en god rum tid er jeg helt grædefærdig over, at jeg ikke kan samle skidtet. Min 10-årige søn kigger på mig og siger: “Mor,

Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at

hvad er det, du laver med strygejernet?”.

søge et legat hos os takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er om-

Til at starte med er min afstandbedømmelse og logiske tænkning helt

kostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen,

hen i vejret. En dag skal jeg hente noget i vores skur. Da jeg vil træde

for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter,

over græsslåmaskinen, kommer jeg ikke helt over, men ender med et

eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan

ben på hver side. Jeg kan ikke selv komme videre, så jeg bliver stående.

aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale

Da min søn kommer hjem, kalder jeg fra skuret i bunden af haven. Han

hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler

kommer selvfølgelig, ser mig og er så færdig af grin. Jeg har åbenbart

eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet

forsøgt at komme over, hvor håndtaget er højst, og jeg har ikke kunnet

eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

se, hvor nemt jeg faktisk kunne komme fri.

5.000-10.000 kroner.

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT

Jeg smurte mig nogle stykker rugbrød og stillede tallerkenen med brød

HOS HJERNESKADEFORENINGEN

på stuebordet. Så smuttede jeg lige en tur på toilettet og gik derefter

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

forbi min tallerken med det smurte brød ud i køkkenet og smurte mig noget rugbrød.

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

Et år måtte jeg lave pakkekalender to gange til min datter, da jeg ikke

omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får

kunne huske, hvor den første kalender var gemt. Samme år fik hun dob-

du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

belt op på julegaver, da jeg havde glemt, at de første gaver, jeg havde

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi

købt, lå hos mine forældre.

ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søge til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lommepenge og lignende.

Den sjoveste, jeg kan finde på, er, da jeg fem måneder efter min skade sad med fjernbetjeningen og ville tænde for fjernsynet. Den virkede

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller et hjælpemiddel, du allerede har købt.

ikke. Min søn var hjemme, så jeg mente, at han kunne skifte batterierne

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte

i den *$@#& fjernbetjening. Det viste sig, at det ikke var nødvendigt.

fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med

Det var nemlig min telefon og ikke fjernbetjeningen, jeg havde siddet

et større beløb end de faktiske merudgifter.

og fumlet med. ■ SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND. ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE: • kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden • hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig • hvilket beløb du søger om • kort om dine økonomiske forhold • om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen • din kontaktinfo og dit medlemsnummer • kopi af afslag fra din kommune om støtte • kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT • budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt eller delvist • eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse af opholdet eller hjælpemidlet.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

37

Net

væ rk

Alle mennesker har brug for kontakt til nogen, der forstår, hvad man Hydrofamilien er Danmarks største netværk af hydrocephalus­ interesserede (ramte, pårørende og professionelle).

går igennem. Af og til har livet budt på omstændigheder, som gør, at den forståelse kun findes hos mennesker, der har været i eller aktuelt befinder sig i en situation, der ligner ens egen. I Hjerneskadeforeningens netværksgrupper får du adgang til en enorm videns- og erfaringsbank.

KONTAKTINFO HYDRO Hanna Frellesen (mor til HC-ramt) hannafrellesen@hotmail.com ✆ 3071 1604

Den daglige sparring har vi i vores online netværk på Facebook. Her finder du andre, som genkender det, du beskriver; svarer på det, du spørger om; og i det hele taget lægger ører til, når du har brug for at læsse af.

Pernille Mikkelsen (voksen datter til HC-ramt) pernille-horsens@hotmail.com ✆ 3086 4814

Forum for hjerneskaderamte Seniorer er Hjerneskadeforeningens netværk for

Andrea Skaksen (ung med HC) andreakoefoed@gmail.com ✆ 2649 9190

KONTAKTINFO FOSS

Jesper Buur Mikkelsen (IIH-ramt) jesper@hydrofamilie.dk ✆ 2044 0835

Marie Klintorp marie.klintorp@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2988 2502

Lina Just (HC-ramt) linajust3@gmail.com ✆ 3172 5359​

Kim Erik Andersen kim.e.andersen@gmail.com ✆ 2785 1262

ramte, som er fyldt 60 år.

Hovedtropperne er Hjerneskadeforeningens ungeafdeling for hjerneskaderamte mellem 15 og 35 år

forum for yngre ramte Forum for Yngre Ramte er Hjerneskadeforeningens netværk for hjerneskaderamte i den erhvervsaktive alder KONTAKTINFO FYR

Marianne Kampmann mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Fyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

mail@hjsf-sydfyn.dk København: Marie Stuberg

Dorthe Dyhr dorthedyhr@live.dk ✆ 2784 7807

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com

Gitte Andersen gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

Slagelse: Lise Kiving

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk Århus/Østjylland: Alberte Fyhn

✆ 2785 2527 alberteladefoged@hotmail.com Andreas Flarup

✆ 2178 2409 Andreas-flarup@hotmail.com

39

15.000 KUGLEPENNE TIL SYGEHUSENE

Pro je til p kt ”St ø årø ren tte de”

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningens frivillige har i august og september måned uddelt 15.000 kuglepenne til de cirka 75 af landets hospitalsafdelinger, hvor vi forventer at kunne nå de helt nye pårørende. Uddelingen er sket som et led i projektet “Støtte til pårørende til personer med en erhvervet hjerneskade”, som er finansieret af Sundhedsstyrelsen.

Kuglepennene er ikke bare almindelige kuglepenne. Inde i sig har de et slags banner – eller gardin, kalder nogle det – som kan trækkes ud og fungerer som en lille bitte informationsfolder. Kuglepennene er lavet som et led i at sikre, at patienter med en diagnosticeret erhvervet hjerneskade og deres pårørende ved, at de har krav på en genoptræningsplan ved udskrivelsen, og at der er viden og hjælp at hente i foreningen.

Alle patienter med et lægefagligt begrundet behov – det vil praktisk sige nærmest alle patienter med erhvervet hjerneskade – skal have en genoptræningsplan, når de udskrives fra sygehuset. Genoptræningsplanen har afgørende betydning for patientens videre forløb. Patientens kommune har pligt til at følge planen og må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af genoptræningsbehovet eller det specialiseringsniveau, som den ansvarlige læge har vurderet, at den kommunale genoptræning skal foregå på. Imidlertid udskrives en del patienter med behov fortsat uden genoptræningsplan, og mange mennesker ved hverken, at de har ret til en genoptræningsplan, eller at denne skal udfyldes i samarbejde med den indlagte og eventuelt dennes pårørende. Det er et problem, som sundhedsvæsenet selv er begyndt at tage meget alvorligt. Her laves blandt andet forskellige tiltag for at sikre, at personalet kender kravene

Hjerneskadeforeningen vil gerne hjælpe indlagte patienter og pårørende

til, hvornår patienter skal have en genoptræningsplan.

til at få så godt et forløb som muligt, efter de er blevet udskrevet. Det kan blandt andet ske gennem oplysning om rettigheder og gennem opfordring til at involvere sig og være i dialog med læge og andet personale. Dialogen giver nemlig dem, der skal skrive genoptræningsplanen, de bedste forudsætninger. Imidlertid er de nyramte familier en vanskelig gruppe at nå. Når skaden lige har ramt, er det en kaotisk og følelsespræget tid, og mange er slet ikke begyndt at søge viden om, hvad der vil ske efter udskrivelse. Desuden er der hospitalsafdelinger, som afviser pjecer, ligesom pjecer ofte havner i skraldespanden hos dem, der tog dem med.

Løsningen er bannerkuglepenne, som kan indeholde mange vigtige informationer, og vi forventer, at de gerne må få plads i hospitalernes venterum/opholdsstuer. Kuglepennene har lang holdbarhed, idet de ikke kasseres, før de ikke længere virker. De bliver taget med hjem og gemt.

Det vil sige, at selvom patienterne ikke er i stand til at forholde sig til budskabet, når de ser kuglepennen, vil de have den ved hånden, når de mangler informationerne. Måske skifter kuglepennen senere hænder, men det betyder jo bare, at endnu flere får den vigtige viden. ■

41

SPRAGLEDE HJERNER!

Ske t og

ske

r

Udstillingen var åben yderligere 4 dage. De gæster, der i de dage kom forbi, har ikke alene set de omkring 40 flotte kunstværker, men er også blevet bekendt med Hjerneskadeforeningen.

Projektet Kreativt Værksted har været så vellykket, at lokalafdelingen næsten kvæles i sin egen succes, for hvordan skaffes midler Marianne Jelved tog sig tid til at beundre de mange udstillede værker.

til at videreføre aktivitetstilbuddet? Foreløbig har Hjerneskadeforeningen Himmerland indgået en samarbejdsaftale med AOF i

Tekst: Tove Schwartz, lokalformand i Himmerland

Mariagerfjord kommune for et år om to hold med seks deltagere på hver.

Alligevel skal der søges om økonomisk støtte hvert eneste år. Hertil

Med fernisering på udstillingen ”Spraglede Hjerner” afsluttede Hjerne-

kommer, at der allerede nu er behov for mere end to hold. Gode ideer til

skadeforeningen Himmerland projektet Kreativt Værksted.

finansiering modtages med kyshånd. ■

Solen skinnede, alle var i festtøjet, og forventningen til ferniseringen var stor den junidag, da lokalafdelingen havde inviteret til fernisering i Biecentret i Hobro. Og det blev en fantastisk festlig dag med omkring 80 fremmødte, heriblandt relevante kommunale politikere, kommunalchefer og fagpersoner. Formand Tove Swartz bød velkommen ved at fortælle om projektet, og herefter sang forsamlingen “Regnvejrsdag i november” (Jeg vil male dagen blå). Åbningstalen blev herefter holdt af folketingsmedlem og forhenværende kulturminister Marianne Jelved, som med megen humor og lune talte om kunstens sprog - det æstetiske sprog i modsætning til det rationelle - og om at udtrykke sig i kunst, hvilket ikke alene er en stor personlig udfordring, men også kan forløse en, når det lykkes. ”Og derfor en ros og en anerkendelse til dem, der gør det muligt, hvilket blandt andet er den forening og de kunstnere, der udstiller her i dag.” Som tak for åbningstalen fik Marianne Jelved overrakt en musling i stentøj, fremstillet af en af udstillerne, Harald Haldrup Welling fra muslingebyen Løgstør, samt et

Marianne Jelved havde også tid til en snak med hver enkelt kunstner.

større kunstværk fremstillet af alle udstillerne i fællesskab.

Efterfølgende fortalte de to kunstneriske instruktører om forløbet i

OM KREATIVT VÆRKSTED

Kreativt Værksted og udtrykte deres begejstring for deltagernes enga-

Hjerneskadeforeningen Himmerland realiserede projektet med

gement og såvel kunstneriske som mentale udvikling henimod større

støtte fra Socialministeriets PUF-midler. I projektet deltog 15 men-

selvforståelse. Hver enkelt udstiller blev kaldt frem på ”scenen” og fik

nesker med en erhvervet hjerneskade fra de tre himmerlandske

overrakt en erindringsgave og diplom for deltagelse.

kommuner: Mariagerfjord, Rebild og Vesthimmerland. Baggrunden for projektet var hjerneskaderamtes efterspørgsel på sociale

Med 30 graders varme i salen blev den officielle del herefter afsluttet

netværk i en meningsfuld og aktiverende kontekst. Et samvær

med forfriskninger og kransekage, og publikum kunne cirkulere rundt

med ligesindede, hvor man er sammen om at lave noget fælles.

og tale med udstillerne, som var placeret langs væggene med hver sin

Projektets instruktører har været billedkunstnerne Anna Frost

udstillingsstand med skitseblokke og kunstværker. Til stor glæde for

Steenberg og Rikke Høj Andersen fra Randers Billedskole. Deres

udstillerne nåede Marianne Jelved rundt og fik en samtale med hver

opgave har været at iværksætte forskellige kreative aktiviteter

enkelt, som stolt kunne vise sine værker frem. Nordjyske Stiftstidende har

som inspiration og støtte til hver enkelt deltager i at turde udfolde

løbende fulgt projektet med opfølgende reportager, så de var også mødt

sig som det ”nye” menneske, man er blevet efter sin hjerneskade.

op til ferniseringen med henblik på et interview med en af udstillerne.

43

UDSTYR, DER KAN HJÆLPE I KOMMUNIKATIONEN

Hjæ

lpeu

dst

yr

Få beskrivende oplysninger med

og uden at afbryde. Dermed kan man følge med i, hvad der sker omkring

enkle signaler på ryg, skulder, arm

én, og deltage på langt mere lige fod i sociale sammenhænge.

eller hånd. Systemet af såkaldte haptiske signaler er egentlig lavet

ALLE KAN BRUGE SIGNALERNE

til døvblinde og synshørehæmmede,

Hvis man har kognitive udfordringer, eller man helst ikke vil forstyrres,

men andre - for eksempel mennesker

mens man koncentrerer sig, kan signaler som GÅR og AFBRYDER bruges

med kognitive udfordringer - vil også

af en hjælper til på ryggen at fortælle personen, at der er noget at være

kunne have glæde af de simple signa-

opmærksom på.

ler, som bruges til at beskrive, hvad der sker rundt omkring én.

Signalerne kan også være med til at visualisere abstrakte konstruktioner ved at tegne en mere simpel form af en ting på ryggen. Er man for ek-

Foreningen Danske DøvBlinde har udviklet systemet. Med en blanding af

sempel på en stor uoverskuelig plads eller ved en bygning, kan formen

symboler, visuelle former og enkelte bogstaver og tal kan man, uden at

tegnes på ryggen eller hånden og dermed blive mere håndgribelig og

blive afbrudt i samtalen, få de ekstra oplysninger, som man som eksem-

overskuelig i sin form.

pelvis synshæmmet eller kognitivt udfordret ellers ikke har en chance for at vide noget om. Smiler den person, jeg taler med? Er der nogen, der

LÆR SIGNALERNE SELV

har hånden oppe? Hvem er i rummet omkring mig, og hvad foregår der?

Bogen og appen er bygget op af fotos, tekstbeskrivelse og videoklip,

Alt sammen noget, der med haptiske signaler kan beskrives – helt diskret

og de kan bruges til at lære signalerne på egen hånd eller sammen med en hjælper eller et familiemedlem. Signalerne er inddelt alfabetisk og efter kategori.

Bogen koster 139 kr og købes på www.fddb.dk

Personer, som er ramt af en hjerneskade for mere end et år siden, søges til forskningsprojekt

Appen ’Haptiske signaler’ kan downloades gratis fra App Store og Google Play.

OM PROJEKTET Center for Hjerneskade står for en del af et større videnskabeligt forsøg, som er støttet af Innovationsfonden og Københavns Uni-

NYHED TIL BEVÆGELSESHÆMMEDE

versitet. Forskningsprojektet skal undersøge, om der er udbytte af

Det kan være svært for den, som er

forskellige former for computerbaseret træning af kognitive (men-

bevægelseshæmmet, har muse-

tale/intellektuelle) funktioner, som hukommelse og koncentration,

arm eller andre vanskeligheder

i en kronisk fase efter en hjerneskade.

at bruge håndbetjent mus.

Der er nu et nyt trådløst PC-

Hvis det er mere end et år siden, at du er blevet ramt af en blodprop

hjælpemiddel på det danske

i hjernen, hjerneblødning eller en traumatisk hjerneskade og kan

marked.

overskue og afse tid til at træne et computerprogram på en tablet 20-30 minutter om dagen, 5 dage om ugen i 12 uger, kan det være,

STYRKER SELVSTÆNDIGHEDEN

at forskningsprojektet er noget for dig.

Den hovedstyrede mus, GlassOuse, er et par briller uden glas.

Ved at bruge GlassOuse kan brugeren bruge computerbaserede

HVIS DU ER INTERESSERET

tjenester på selvstændig basis.

i at vide mere, kan du kontakte neuropsykolog Morten Tjørnlund eller Sandra Bruhn Pyke på tlf. 35336594 eller på mail brain@cfh.ku.dk.

GlassOuse kan anvendes af mennesker, der ikke kan bruge almindelig mus/touchskærm på grund af nedsat funktionsevne i arme,

Med venlig hilsen

hænder og skuldre, museskade m.m. Via brillerne kan man styre musen med hovedet, og klik sker via en bidehætte. Via bluetouth

Frank Humle, direktør, Center for Hjerneskade

forbinder du GlassOuse med PC, tablet og smartphone. Nem at

Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S

sætte op og nem at anvende.

45

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING! HOS OS FÅR DU: • Landets mest erfarne erstatningskontor – eksisteret i mere end 30 år • Ingen erstatning – ingen regning • Vi repræsenterer kun de skadelidte • Vi er landsdækkende!

Kontakt os for en gratis og uforpligtend e vurdering!

VORES KLIENTER SIGER: Jakob B (VVS’er):

Bjørn J (montør):

STORE TORV Erstatningsadvokater skaffede mig 3 millioner skattefrit efter en meget alvorlig arbejdsskade i 2008. Min fagforening og deres advokat kørte sagen de første år og skaffede mig 2 millioner. Herefter sagde fagforeningen og deres advokat, at der ikke var mere at komme efter og de lukkede sagen. Jeg kontaktede i stedet STORE TORV Erstatningsadvokater. Fagforeningen blev ret ubehagelig, da jeg valgte ny advokat, men efter 5 års kamp har STORE TORV Erstatningsadvokater skaffet mig yderligere 3 millioner skattefrit.

Jeg fik en alvorlig rygskade ved en trafikulykke, mens jeg var på arbejde, og jeg kan ikke længere arbejde på fuld tid.

Skaden blev først afvist som arbejdsskade, fordi man påstod, at den slags rygskader ikke kan komme ved trafikulykker.

STORE TORV Erstatningsadvokater anlagde retssag og Ankestyrelsens advokat gav straks op. Så nu er min rygskade anerkendt, og jeg har fået erstatning og venter på mere.

STORE TORV erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 · 8000 Aarhus C STORE Tlf. +45TORV 86 131601 44 8000 AARHUS C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk LOTTE ANKJÆR (L) LISELOTTE MIKKELSEN (L) NINA GEJLSBJERG LARSEN

2018CopenhagenConcussionConference Skilt ved gaden_450x260mm.indd 1

November 8th-9th 2018 www.cfh.ku.dk/2018ccc

State-of-the-art concussion research and treatment

Center for Rehabilitation of Brain Injury Center for Hjerneskade HB Products A/S - dedikeret til optimale løsninger for niveaumåling og regulering af olie og kølemidler

HB Products A/S Bøgekildevej 21 DK-8361 Hasselager Tlf. 87 47 62 00 www.hbproducts.dk

46

HB Products er en udviklingsorienteret virksomhed, der har specialiseret sig i udvikling og produktion af sensorer til industrielle køleanlæg. Ud over ekspertise indenfor olie- og kølemiddelregulering, har vi stor know how omkring design og optimering af industrielle køleanlæg. En viden, der gør os i stand til at udvikle og producere de bedste sensorer!

Siden starten for mere end 20 år siden, har HB Products placeret sig i en stærk global position. Et resultat af

31/03/2017 10.33

Vognmandsfirmaet

Carsten Holm Jensen P/S Idrætsvej 36 · 9681 Ranum Mobil 40 61 50 25

Tlf. 98 68 13 33 E-mail: chj@chj.dk www.chj.dk

• Biler med kran • Blokvogne/ sættevogne • Lukkede, åbne & m/udtræk

Anne Friis Refsgaard, advokat med speciale i erstatningsret

– støtter Hjerneskadeforeningen Foreningen for Erstatnings- og Forsikringsret

www.advokatfirmaet-svendsen.dk Kontakt Anne Friis Refsgaard E-mail: afr@advokatfirmaet-svendsen.dk Telefon 56 31 33 22 Advokatfirmaet Svendsen · Jernbanegade 24 · 4690 Haslev

- Salg af nye Ford og brugte biler - Biludlejning - Værksted med dækcenter - Skadecenter for alle bilmærker

Indkilde

Hobrovej 325 · 9200 Aalborg SV · Tlf. 96 34 90 00

– Nordjyllands største Ford forretning

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

BASTIAN SAMLEDE OVER 5.000 KRONER IND TIL HJERNESKADEFORENINGENS ARBEJDE

Siden december sidste år har det været muligt for alle, der bruger Facebook, at oprette en indsamling til fordel for Hjerneskadeforeningen. En af de omkring 100 personer, som allerede har benyttet sig af muligheden og på eget initiativ samlet penge ind til foreningens arbejde, er Bastian Blaafalk. Bastian er 20 år gammel og med på det danske alpin-landshold. Derfor bor og træner han i den snerige by Killington i Vermont i USA. På kun to uger lykkedes det Bastians indsamling at nå over 5.000 kroner.

– Grunden til, at jeg lavede indsamlingen, er, at jeg her i USA har set, hvor stor en forskel det kan gøre, når man får engageret sit netværk og samfund i at samle ind. Jeg har en træner i Vermont, som altid har været en stor støtte for mig. Jeg er meget tæt på ham og hans familie. Hans søn lider af en sjælden og desværre dødelig hjernesygdom, som hedder RASopothies. Der er absolut ingen forskning i den sygdom.

Derfor har vi blandt andet arrangeret et årligt cykelløb, “Ride for Shane”, hvor vi alene i år fik indsamlet 65.000 dollars, som vi kunne donere til forskning. Jeg kan kun opfordre alle til at samle ind, hvis de har en vigtig sag, de brænder for. Det gør en forskel.

Langt de fleste har som Bastian oprettet en indsamling i forbindelse med deres fødselsdag og altså valgt, at familie og venner kan donere et valgfrit beløb til foreningen i stedet for at købe en gave. Det er dog også muligt at samle ind, i forbindelse med at man skal deltage i et løb, holde en anden mærkedag eller simpelthen bare fordi, man ønsker at støtte foreningens arbejde.

SÅDAN OPRETTER DU EN INDSAMLING Du kan starte en indsamling fra vores Facebookside ‘Hjerneskadet.dk’. Vælg Fanen ‘Fundraisere’ og klik herefter på knappen ‘Indsaml penge’. Indsamlingen kan du dele med dine Facebookvenner. Det er muligt for dine venner at donere anonymt, så andre ikke kan se, de har givet penge. Alle, som donerer, kan indberette beløb på vores hjemmeside, så vi kan sørge for, at de får fradrag for donationen. Alle donationer går direkte til foreningen. Facebook tager ikke noget gebyr.