2017 04 hjerneskadet by hjerneskadetdk

NUMMER 4 · DECEMBER 2017 At være ung med hjerneskade .

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Når mad bliver et problem Servicetjek af hjerneskadeområdet

INDHOLD Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

ERHVERVSKLUBBEN:

Leder: Servicetjek og 12 nye anbefalinger.............

side 3

De smukke unge hjerner.................................................

side 4

Hjerneskade behøver ikke være en hindring for at tage på efterskole.................................................

side 9

Sanne Salomonsen ambassadør

Tilbage til skolen med en hjerneskade..................... side 13 Direktørens klumme: Børn og unge med skader på hjernen........................ side 15 Når mad bliver et problem.............................................. side 17 Dysfagi................................................................................... side 21 Av! Ondt i skulderen og måske smerter i hele armen?........................................ side 25 Elektrochok giver følgevirkninger på hjernen........ side 26

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Servicetjek: Hvor er forpligtelsen?............................. side 30

Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk

Guide til genoptræningsplanen................................... side 33

Jan Sau Johansen

Klangmassage..................................................................... side 28

Klagemuligheder................................................................ side 37 Sunes stribe: Sagsbehandling #12............................. side 37 Brainstorm 2018................................................................ side 41 Aalborgs medlemstur til Læsø...................................... side 43 Husk din medicin - og støt Hjerneskadeforeningen side 48

Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com SUPPLEANTER 1. suppleant Chalotte Søndergaard

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00 Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

2. suppleant Elice Lund

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, Mød os på facebook arbejdsskader og almindelige forsikringssager. www.facebook.com/hjerneskadetdk Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2018 Vi holder næste års repræsentantskabsmøde den 14.-15. april 2018 på Hotel Opus i Horsens. LOKALE GENERALFORSAMLINGER Alle lokalafdelinger holder generalforsamling i januar 2018. Som medlem kan du stemme og altså være med til at bestemme, hvad der foregår i dit område. Find info om tid og sted på bagsiden af lokalindstikket midt i bladet. BRAINSTORM Hjerneskadeforeningens årlige sejlads for mennesker med hjerneskade vender i år tilbage til Det sydfynske Øhav. Brainstorm har sejlet fast siden år 2000. Kontakt Kenneth på ✆ 4126 6477 (bedst aften), hvis du kunne tænke dig at være med på Brainstorm i 2018. Du kan læse mere om Brainstorm på side 41. INSTITUTIONSMEDLEMSKAB Er du fagperson og læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive institutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen. Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem) STØT OS HELT GRATIS MED DRUGSTARS Drugstars er en app, som kan hjælpe dig med at huske din medicin. Bruger du appen, har du samtidig mulighed for at støtte et godt formål. Når du tager din medicin til tiden, får du tildelt stjerner i appen. Dine stjerner kan du donere til Hjerneskadeforeningen eller en af de andre gode patientforeninger. Læs mere på bagsiden af bladet. BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver. JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

SERVICETJEK OG 12 NYE ANBEFALINGER Den 10. november kom endelig det længe ventede servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet hjerneskade. Servicetjekket er en opfølgning på Rigsrevisionens beretning fra sidste år om indsatserne for patienter med hjerneskade i Danmark. En beretning som tydeligt viste, at indsatsen på mange områder simpelthen ikke er god nok. Rapporten var kritisk på en lang række punkter. For eksempel ventetider, kvalitet i genoptræningen og genoptræningsplanerne. Rapporten viste endvidere, at kun meget få patienter med hjerneskade får tilbud om rehabilitering på specialiseret niveau. Sundhedsstyrelsen selv har i deres visitationsretningslinjer for området, som de udgav i 2014, givet det meget forsigtige estimat, at omkring 5% af alle indlagte med hjerneskade har behov for rehabilitering på specialiseret niveau. Det svarer til 350-450 patienter årligt, men det er altså reelt langt færre, som aktuelt bliver udskrevet med en genoptræningsplan til dette niveau. På baggrund af rapporten bad Sundhedsminister Ellen Trane Nørby Sundhedsstyrelsen om at gennemføre et servicetjek, og det er altså det, som vi nu har fået, sammen med 12 anbefalinger til at forbedre området. Regeringen og Dansk Folkeparti har desuden udmøntet 20 millioner kroner til en række initiativer, blandt andet bedre støtte til pårørende til mennesker med hjerneskade. Hjerneskadeforeningen har deltaget i følgegruppen for servicetjekket, hvor vi blandt andet har haft som fokuspunkt at påpege nødvendigheden af organisatoriske forandringer, hvis man virkelig vil problemerne til livs og rette op på de mangler, som Rigsrevisionen tidligere har påpeget, og som også mange af vores medlemmer har mærket på egen krop. Vi har givet detaljerede forslag til ændringer, men disse har desværre ikke fundet vej til Sundhedsstyrelsens rapport. Det er naturligvis et paradoks, når man fra Sundhedsstyrelsens side netop har påpeget vigtigheden af at inddrage patientorganisationer i arbejdet. På side 30 kan du læse vores svar til servicetjekket, som utvivlsomt indeholder rigtig gode anbefalinger til området – der er dog også nogle, vi gerne havde set helt anderledes. Jeg ønsker alle vores medlemmer en god jul og et godt nytår.

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

Næste udgivelse: Marts 2018

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 1. februar 2018 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet. ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Jul Modelfoto STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Glumsø Bogtryk

DE SMUKKE UNGE HJERNER

DE SMUKKE UNGE HJERNER Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Ty Strange, Susan Søgaard

På Rigshospitalets auditoriegang hænger masker kreeret af gruppen Unge Hjerner. Maskerne er inspireret af et amerikansk projekt, som hedder ‘Unmasking Brain Injury’. Det går ud på at udtrykke sin hjerneskade og sine følelser i forbindelse med skaden med en maske. Nicolai Kabel Jensen er en af maskemagerne. Han er også med i gruppen

‘Unge Hjerner’ i gang med at producere deres masker.

‘Unge Hjerner’, som er en gruppe af unge med erhvervet hjerneskadet, der mødes hver anden uge. Jeg møder Nicolai foran maskerne i mylderet

I panden står med store sorte bogstaver: ‘KAOS”. Mest iøjenfaldende er

af konferencedeltagere til frokostpause. Sammen med Nicolai er også

det, at masken tydeligvis har fået et ordentligt slag med en knytnæve.

Stine Pokorny Harbech, som er forløbskoordinator i projektet ‘Styrket indsats for Unge med Erhvervet Hjerneskade’. De skal fortælle om ma-

– Det var sindssygt svært at finde ud af, hvordan jeg skulle få hele

skeudstillingen, om ‘Unge Hjerner’ og lidt om projektet ‘Styrket Indsats’.

mit forløb ned i en maske. Jeg kunne slet ikke komme i gang, men så fik jeg den her fornemmelse af, at jeg skulle give den én på kassen.

Ideen med ‘Unmasking’ (www.unmaskingbraininjury.org) har været at give

Den beskriver selvfølgelig mine følelser i forløbet, men i virkeligheden

deltagerne i ‘Unge Hjerner’ en stemme og lade dem fortælle, hvordan det

beskriver den nok mest det at skulle kæmpe med kommunen, når man

er at leve med en hjerneskade. Nicolais maske er enkel og uden farver.

har et alvorligt, usynligt handicap. Det er det største problem, jeg har. Problemet er ikke at battle med de problemer, jeg nu har med at huske, styre mit temperament og få overblik; det er i forhold til alle andre, fortæller Nicolai om sin maske. De unge fik hjælp og vejledning af kunstneren Camillo Ocean Klamer, da de skulle lave deres masker. Maskerne viser omverdenen, at personer med en hjerneskade er som alle andre, og de fortjener den samme værdighed, respekt, omsorg og mulighed for at vise deres værd som borgere i samfundet. – De har alle sammen haft tre timer til at lave deres maske. Og de har knoklet. Der var også nogle, som var ude at råbe ad nogle træer indimellem. Der er altid tårer i Unge Hjerner, men der er også mange grin

De unge fik hjælp og vejledning af kunstneren Camillo Ocean Klamer.

og normalt en rigtig god stemning. Men den dag var stemningen tung.

U hje ng m rne ed sk ad e

Der blev virkelig rørt ved nogle følelser, siger Stine Pokorny Harbech,

Netop isolationen er velkendt blandt de unge, som kun sjældent møder

der som forløbskoordinator planlægger aktiviteterne i gruppen og er til

andre unge under deres indlæggelse og rehabilitering. De mister ofte de

stede, når ’Unge Hjerner’ mødes.

venner, de havde før skaden, og det er krævende for dem at være sammen med jævnaldrende, og når de er, kan de alligevel føle sig ensomme

AT VÆRE UDENFOR - SAMMEN

og forkerte. Gruppen ‘Unge Hjerner’ blev etableret netop for at give de

Nicolai blev hjerneskadet, da han som 16-årig kørte galt på en scooter. I

unge mulighed for at møde ligesindede.

dag er han 27 år. Han oplever, at det er enormt svært for andre at forstå et usynligt handicap.

– Vi stod med en sårbar gruppe unge, der udtrykte et behov for at være sammen med andre, men vi kunne ikke finde noget socialt tilbud

– Det er rædselsfuldt, det er det. Frustrationerne og følelsen af at være

til dem. Det er ellers en svær gruppe at samle, og ofte møder de ikke

i kaos. Det er min tilstand, det er ikke bare en følelse. Andre forstår det

andre unge med hjerneskade. De eller deres pårørende skal jo kontakte

ikke, og jeg forstår det måske ikke engang selv. Efter min ulykke gik

Hjerneskadeforeningen, for at I ved, at de findes. Og de har heller ikke

det nogenlunde et års tid, men så begyndte det hele at smuldre. Jeg fik

alle sammen kontakt med en hjerneskadekoordinator, så i kommunerne

depressioner og angst, mens de andre fortsatte med deres liv og tog på

ved de heller ikke, at de er der. Vi stod i den særlige situation, at vi havde

Handelsskolen, som jeg også skulle have været. Jeg begyndte at isolere

dem alle sammen lige foran os. Og de havde alle sammen oplevet at

mig mere og mere, siger Nicolai.

være alene og stå udenfor. Men med ‘Unge Hjerner’ fik de en gruppe,

KALENDER Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse. Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

ER DU KOMMET TIL SKADE? Sommer/efterår 2 SKAFFER VI ERSTATNING!

ERDU KOMMET TIL SKADE? Hos osDU får du: ER KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TILmest SKADE? • Landets erfarne erstatningsadvokater SKAFFER VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING! 23. – 25. august: SKAFFER VI ERSTATNING!

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

SKAFFER VINordisk • ERSTATNING! IngenDU erstatning = Ingeniregning ER KOMMET TIL SKADE? Stroke kongres Aarhus os får HosHos os får du: du: Hos os får du: osmest for en uforpligtende snak! Hos os får du: •Kontakt Landets mest erfarne erstatningsadvokater • Landets erfarne erstatningsadvokater ••–Landets mest=erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning Ingen regning 12. 13. september: • Landets mest erfarne erstatningsadvokater Ingen erstatning = Ingen regning for uforpligtende •Hos Ingen erstatning = Ingensnak! regning os fårendu: Afasiråd • Ingen erstatning Nordisk =Kontakt Ingen regning

SKAFFER VI ERSTATNING!

13. Ku

Hjer en s

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Undervisning og hjælpKontakt til dine – styregruppemøde og erstatningsadvokater årsmøde Kontakt os snak! for en erfarne uforpligtende snak! • Landets mest os for en uforpligtende særlige behov • Ingen erstatning = Ingen regning 23. – 24. september: 16 • 8000 Aarhus Csnak! Kontakt os forStore enTorvuforpligtende Tlf. 13 01 Store Torv 16 +45 • 800086 Aarhus C 44 Hovedbestyrelsesmøde Tlf. +45www.storetorv-erstatningsadvokater.dk 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 • 8000 Aarhus C og -strategiseminar

58 57 57 60 csu-slagelse@slagelse.dk http://csu.slagelse.dk

Tlf. +45 86 13 01 44 Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Store Torv 16 • 8000 Aarhus C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Tlf. +45 86 13 01 44 Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

10. oktober: Afasidag

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

23. Ho

G o

H e a fr s k

D t

V –

DE SMUKKE UNGE HJERNER

Forløbskoordinator Stine Pokorny Harbech sammen med Nicolai foran maskeudstillingen på Ridshospitalet. hvor de er sammen om at stå udenfor. Hvor de kan dele deres erfaringer

– Vi har med gruppen ramt noget, der er helt rigtigt, og som der er et

og møde nogle, som forstår præcis, hvordan de har det, siger Stine, og

stort behov for blandt de unge. Og vi har fundet en form, der fungerer.

Nicolai bekræfter:

Det skal gå videre. Men der skal være fagpersonale til stede, for at det fungerer. Det kan ikke køre på frivillig basis eller være selvkørende.

– Det er helt klart svært at få fat i os unge, for selv om vi egentlig gerne

Gruppen er for de unge og på deres præmisser, men de skal ikke selv

vil møde andre, kan det være lidt en overvindelse at skulle afsted til

være tovholdere. Der skal være nogle, der trækker det læs, og som kan

sådan en gruppe. Jeg har været med fra starten, og jeg er altid helt

lave den overordnede planlægning. Nogle, som ligger det store puslespil,

spændt, inden jeg skal afsted. Men nu er det på den fede måde. Det

siger Stine, som suppleres af Nicolai, der fortæller, at han er virkelig ked

er rart at se, at mange af de problemer, de andre har, dem har jeg også

af, at der er udsigt til, at gruppen snart må stoppe med at mødes.

selv. Før ‘Unge Hjerner’ kendte jeg ikke andre, som jeg kunne identificere mig med. Det har også noget at gøre med, at man heller ikke rigtigt vil

Udstillingen er desværre slut, når dette blad er udkommet.

indse det. Andre siger jo til én: ‘Du er jo ikke hjerneskadet, det kan jeg se. Du ser normal ud, du savler ikke, og du kan tale’. Det får mig til at

“At jeg sidder i et trygt selskab, hvor jeg føler mig 100% forstået

tænke, at så er det nok bare mig. Derfor har det været sindssygt godt

og anerkendt. Jeg føler mig normal der, der er jeg bare mig.

at komme i ‘Unge Hjerner’. Det er de samme ting, vi går igennem. Den

– En deltager i ‘Unge Hjerner’

der genkendelse, det har været sindssygt fedt. Det har været et stort skridt for alle deltagerne at begynde i gruppen,

HVAD ER ‘UNGE HJERNER’?

og der ligger som regel mange overvejelser bag beslutningerne. Typisk

‘Unge Hjerner’ er et socialt tilbud for unge mellem 15 og 30 år

er det tanker vedrørende, om man overhovedet passer ind. For eksem-

med erhvervet hjerneskade i Region Hovedstaden. Tilbuddet er en

pel om man er mere eller mindre påvirket af sin hjerneskade, for alle

kombination af socialt samvær, erfaringsudveksling og undervisning

hjerneskader er jo forskellige.

i form af faglige oplæg. Møderne tilrettelægges af neuropsykolog Anne Norup og forløbskoordinator Stine Pokorny Harbech, begge

Gruppen mødes fast hver anden uge på samme sted hver gang. Det har

fra Projekt Styrket indsats på Rigshospitalet. ‘Unge Hjerner’ ar-

været et krav fra de unge, at der ikke måtte være skiftende tider og

rangeres i samarbejde med Københavns Kommune og afholdes i

steder. Hver anden gang er der et relevant fagligt indlæg, og hver anden

deres lokaler i Bystævneparken, Brønshøj.

gang holder de kaffeslabberas, som de har døbt det. Der er altså både plads til hygge og sjov, mulighed for at dele sine tanker og oplevelser og

Gennemsnitsalderen på deltagerne er 25 år. De unge deltager

mulighed for at få viden om sin hjerneskade og redskaber til at håndtere

primært for at være sammen med ligesindede og tale om emner,

sin hverdag. Ud over de unge med hjerneskade deltager også Stine og

som de ikke kan tale med andre om. I gruppen møder de forståelse,

hendes kollega, neuropsykolog Anne Norup.

og de får inspiration og kan øve sociale kompetencer. Det er med til at forbedre deres selvbillede og deres selvværd.

FREMTIDEN ER UVIS ‘Unge Hjerner’ er lige nu knyttet op på projektet ‘Styrket indsats for

Gruppen stopper ved årsskiftet, medmindre der findes en løsning, så

unge med erhvervet hjerneskade’ på Rigshospitalet, Glostrup. Det er

den kan fortsætte. Men er du mellem 15 og 30 år med en erhvervet

imidlertid et projekt, som udløber ved årsskiftet, og det er endnu ikke

hjerneskade, bor i en af kommunerne i Region Hovedstaden og

lykkedes at finde en løsning, så den vigtige gruppe kan fortsætte, når

har lyst til at være med i ‘Unge Hjerner’, så kontakt alligevel Stine

projektet lukker.

Pokorny Harbech på ✆ 3863 2641.

HJERNESKADE BEHØVER IKKE VÆRE EN HINDRING

U hje ng m rne ed sk ad e

HJERNESKADE BEHØVER IKKE AT VÆRE EN HINDRING FOR AT TAGE PÅ EFTERSKOLE Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Musikefterskolen i Humble

huske det, men jeg blev indlagt og opereret i ben og ansigt, hvor jeg fik lagt titaniumskinner ind. Jeg fik flere blødninger i hjernen og lå i koma i

Astrid på 16 blev hjerneskadet, da hun som 13årig blev ramt af en spritbilist. Ulykken sendte hende tre uger i koma. Da hun vågnede kunne Astrid hverken tale eller gå, men i dag er hun elev på Musikefterskolen i Humble på Langeland.

næsten tre uger, fortæller Astrid om ulykken. Efter Rigshospitalet blev Astrid indlagt på Klinik for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade i Hvidovre, hvor hun skulle vågne rigtigt efter sin koma. På Hvidovre mødte hun ikke andre børn og unge. Astrid kan huske, at der var en anden pige indlagt imens, som holdt sig for sig selv på sit værelse, men ellers var hun kun indlagt med voksne. – På Hvidovre begyndte jeg at vågne mere og mere op, og til sidst var jeg

En tidlig morgen på vej til skole blev 13-årige Astrid Lande Agdrup brutalt

rimelig meget mig selv. Men jeg har fået fortalt, at jeg i begyndelsen hver

kørt ned. Astrid kom gående med sin skoletaske på ryggen, da en 19-årig

dag skulle have at vide, hvorfor jeg var der på Hvidovre. Hver dag skulle

mand, påvirket af både alkohol, stoffer og medicin, mistede herredømmet

de fortælle mig, at jeg var blevet kørt ned. Først kunne jeg hverken tale

over sin bil, kørte op på fortorvet og ramte frontalt ind i hende.

eller gå, men det lærte jeg ret hurtigt. I alt var jeg indlagt 2-2,5 måneder. Den sidste tid på hospitalet var jeg ved at blive sindssyg. Jeg følte, at

– Han skulle dreje, men kørte i stedet lige ind i mig, så jeg brækkede

lægerne undervurderede mig. De spurgte hele tiden om noget, jeg godt

begge ben. Jeg faldt forover og smadrede hovedet mod forruden, så jeg

kunne, for eksempel om jeg kunne læse. Jeg skulle blandt andet også gå

også brækkede mine ansigtsknogler. Min skoletaske skånede heldigvis

ud med en ergoterapeut for at se om jeg kunne købe ind, og selvfølgelig

mit hoved fra at blive helt ødelagt, da jeg bagefter blev slynget to meter

kunne jeg det. Jeg synes, alle de andre virkede til at have det meget

op i luften og røg 10 meter hen ad vejen. Jeg kan selvfølgelig ikke selv

værre end mig, siger Astrid.

HJERNESKADE BEHØVER IKKE VÆRE EN HINDRING TILBAGE TIL SKOLEN

jeg ikke kan være med hele tiden, er jeg her jo stadig. Jeg er stadig en del

Da Astrid blev udskrevet, gik der kun en uge, før hun begyndte i skole.

af det. Der er et meget større fællesskab her, end der var på min gamle

Den første uge havde hun to timer om dagen, men allerede ugen ef-

skole. Det er nemmere at være her, siger Astrid.

ter trappede hun op til fire timer dagligt, og snart var hun på fuldt skema.

FREMTIDEN PÅ EGNE BEN Astrid har naturligvis gjort sig tanker om fremtiden. Lige nu er planen efter

– I starten benægtede jeg, at jeg var kognitivt anderledes end før, men det

efterskolen at begynde at læse HF på Det frie Gymnasium i København,

var jeg jo. Jeg havde svært ved at følge med, og jeg blev hurtigt træt. Jeg

hvor Astrid kommer fra.

fik også sværere ved at lære, især det naturvidenskabelige som matematik og fysik. Men jeg ville ikke behandles anderledes.

– Jeg skal have snakket med en studievejleder, om der er plads til mig og de hensyn, jeg er nødt til at have. Der er jo en anden intensitet sådan et

Astrid blev udredt af en neuropsykolog, som fandt ud af, at hun brugte

sted. Jeg vil ikke kunne lave fire afleveringer på en uge. Jeg skal kunne

meget tid på lektier. Hendes forældre og lærerne på skolen lavede

aflevere senere og måske ikke lave helt så meget på en opgave, som

derfor nogle aftaler, som gjorde det muligt for hende at blive i den

det egentlig kræver. Jeg har svært ved at holde overblik, og det kræver

normale skole sammen med sine gamle klassekammerater. Aftalerne

koncentration at skulle planlægge en opgave, så jeg bruger mere tid på

betød blandt andet, at der ikke var forventninger om, at Astrid fik lavet

det. Jeg bliver også nemt distraheret af lyde. Skal jeg skrive en opgave,

alle sine lektier og afleveringer.

har jeg brug for at der er helt stille, fortæller Astrid.

– Jeg fik også den ordning her på efterskolen, at jeg ikke behøver at lave

Astrid tænker også på inden for en overskuelig årrække at flytte hjem-

mine afleveringer til et bestemt tidspunkt, og jeg behøver ikke altid leve

mefra. Hjerneskaden fylder meget lidt i hendes hverdag, men hun er klar

helt op til kravene til afleveringen. Jeg kan gå fra timerne, hvis jeg bliver

over, at hendes problemer med overblik, planlægning og koncentration

træt eller helt lade være med at møde op, eller jeg kan sove længere, hvis

kan blive en udfordring den dag, hun skal klare alting selv.

jeg har brug for det. Så jeg har altså plads til at at gøre det, jeg mest har behov for. Jeg bruger ordningen næsten hver dag, men de fleste dage er

– Jeg har tænkt over alle de regninger, som skal betales. Hvordan jeg skal

det bare noget med, at jeg lige går lidt tidligere fra timen.

få overblik over det og holde styr over hele min økonomi. Det er sådan noget, jeg godt kan være lidt bekymret for, siger Astrid.

EFTERSKOLELIVET ER HÅRDT, MEN FEDT Et efterskoleophold er utroligt intenst. Der er mange aktiviteter, meget at forholde sig til, et langt program hver dag og mange mennesker omkring én hele tiden. Med den beskrivelse lyder det som et mareridt for mange mennesker med hjerneskade. Men på mange efterskoler er

NEUROPSYKOLOGISK RÅDGIVNING

dagen også meget struktureret, hvilket er til stor gavn, hvis man har en

Det kan være relevant at foretage en neuropsykologisk rådgivning,

hjerneskade. Og med en smule forberedelse kan efterskolelivet vise sig

hvis der er mistanke om, at et barn/en ung har en erhvervet hjerne-

at være det helt rigtige for unge med i hvert fald lettere hjerneskader,

skade. På Socialstyrelsens hjemmeside kan du læse om kriterierne for

som på almindelige skoler er i stor risiko for at ryge ud af fællesskabet,

børneneuropsykologiske undersøgelser, og hos VISO (Den Nationale

blandt andet fordi de ikke kan følge med i deres kammeraters tempo. Det

Videns- og Specialrådgivningsorganisation) kan du få rådgivning om

er en situation, som Astrid genkender.

børn/unge med erhvervet hjerneskade, herunder mulighederne for specialundervisning.

– Jeg kan ikke være lige så meget på hele tiden, fordi jeg hurtigt bliver træt. Nogle gange kan de andre have samtaler, som jeg ikke kan følge med i. Det føles, som om at jeg ikke har energien til at deltage. Jeg kan godt måske godt følge med i, hvad de siger, men det kræver for meget at

”Da jeg fik at vide, at jeg skulle være kontaktlærer for en pige med

være i samtalen. For eksempel forleden i Music-Lab-klassen, da vi skulle

en mindre hjerneskade, blev jeg først nysgerrig, fordi jeg ikke kender

arbejde i nye grupper. Jeg var meget træt i hovedet, så det var kun de

nogle mennesker med hjerneskade. Men der er en ret kærlig ånd

andre tre i gruppen, der lavede noget. Jeg sad bare og kiggede ud i luften

her på stedet, som vi også er opmærksomme på at værne om. Vores

og kunne ikke give feedback eller noget. Det gør mig ikke vildt meget

elever er virkelig gode til at møde hinanden uden at dømme, og der

anderledes, og det er ikke sådan, at jeg stikker ud eller hele tiden tænker

er plads til, at vi er forskellige. Det er ikke sådan, at man skal være

på, at jeg er hjerneskadet. Jeg har det bare sværere med at deltage på

på en bestemt måde for at være rigtig, og vi er ikke bange for at

det niveau, de andre gør, forklarer hun.

forskelsbehandle. Derfor gik jeg mest op i at lære Astrid at kende og spørge ind til, hvordan vi bedst kunne hjælpe. Det har ført os

På Musikefterskolen i Humble er der andre end Astrid, som har haft brug

frem til nogle aftaler. Astrids forældre har været vildt gode til at

for at lave særlige aftaler for deres skoleophold. Astrid fortæller, at der

informere, men også trække sig i tillid til Astrid og til os. Det har

er en generel accept og et særligt fællesskab blandt eleverne, og at på

helt klart været medvirkende til, at vi har fundet en god vej i det,

grund af de tætte forhold til hinanden og en forventning om, at man vil

fordi Astrid har fået lov til at tage medansvar, og det er hun virkelig

fortælle om sig selv, er der også en stor indbyrdes forståelse.

god til. Det, tror jeg, er guld værd.”

– Det er fedt. Det er hårdt. Og jeg får slet ikke nok søvn. Man skal hele

Trine Lund Sørensen, lærer på Musikefterskolen i Humble

tiden være på. Men jeg er glad for at være her. Her er plads til alle. Selvom

TILBAGE TIL SKOLEN MED EN HJERNESKADE

U hje ng m rne ed sk ad e

TILBAGE TIL SKOLEN MED EN HJERNESKADE Børn og unge, som har fået en erhvervet hjerneskade og måske været dage eller uger i koma, kan få sværere ved at lære nyt, koncentrere sig, begå sig socialt og ved at mestre andre vigtige færdigheder i deres liv. Derfor er det at vende tilbage til skolen ofte en enorm udfordring. Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

har fået af sin skade, og det gør det naturligt vanskeligt at planlægge tilbagevenden til skolen.

Alle vil gerne hjælpe det hjerneskaderamte barn godt videre i livet. Men

Der er meget at tænke på, når man forbereder, at et barn med erhvervet

hjerneskader er forskellige, også hos børn, og deres behov er individuelle.

hjerneskade skal begynde i skolen igen efter lang tids indlæggelse og

I begyndelsen er det måske ikke engang helt på plads, hvilke følger barnet

genoptræning. Forældrene er ikke ene om at have bekymringer. Barnet

selv kan for eksempel være nervøs for, hvordan det skal indhente de andre efter at have været længe væk. Forældrene for, om barnet overhovedet er parat til skolen, og om det kan fortsætte sammen med sine jævnaldrende, mens lærerne måske overvejer, om barnet stadig kan lære det, det skal, og om det bliver nødvendigt at undervise på en særlig måde.

– Bed fagprofessionelle om hjælp, måske også kontaktperson/koordinator hos kommunen. – Beskriv, hvordan barnet klarer sig – tænker, lærer, opfører sig, bevæger sig. – Beskriv også barnets styrker. – Beskriv de strategier, I bruger hjemme.

Det er langt fra sikkert, at de ansatte på skolen på forhånd har erfaring

– Giv skolen indblik i neuropsykologisk test/rapport og lignende.

med at have elever med en hjerneskade. Derfor er det vigtigt at få talt med

– Søg erfaringer hos andre forældre.

skolens ansatte om, hvad der er sket med barnet, og hvilke udfordringer

– Vær tålmodig – det kræver mere end oplysning, for at skolen til fulde

barnet har. Dialogen kan med fordel begynde allerede, mens barnet er i sit genoptræningsforløb.

forstår. – Samarbejd.

Dialog mellem forældre, fagpersonale fra genoptræningen og skolens personale giver de mest optimale betingelser. Forældrene er forbindelsesleddet mellem hjemmet og skolen. De har været med i hele processen, kender barnet bedre end nogen og kan endda måske bedst se de forandrede behov. Fagpersonalet har kompetencerne til at skabe forståelse for barnets nye situation og kan hjælpe lærerne med at forberede sig op at tage godt imod barnet, mens skolens ansatte til gengæld ved alt om at undervise og i forvejen har erfaring med at inkludere børn med særlige behov. Som nævnt er børnenes behov individuelle, men vi har forsøgt at samle nogle generelle råd til henholdsvis fagprofessionelle, lærere og forældre, som kan bruges, når et barn skal hjælpes godt tilbage på skolebænken med en hjerneskade. RÅD TIL FAGPROFESSIONELLE I GENOPTRÆNINGEN – Tag kontakt til barnets skole (efter aftale med forældrene). – Orienter om barnets særlige behov efter skaden. – Besøg skolen – gerne sammen med barnet. – Mød barnets primære lærere. – Vær til rådighed for forældrene, når de har spørgsmål. – Hold kontakten i en periode efter udskrivelse/endt træning. RÅD TIL LÆRERE/SKOLEN – Giv færre lektier.

KAMMERATERNE

– Fjern distraktioner ved barnets plads.

Et barn med erhvervet hjerneskade er i risiko for at blive isoleret,

– Del opgaver op i mindre bidder.

fordi følgerne på mange måder gør det svært at følge med kam-

– Lav tjeklister til delopgaver.

meraterne. Også her kan forældre og lærere hjælpe barnet med

– Vær tydelig omkring, hvad du forventer.

at få en god begyndelse. Først og fremmest skal de andre børn

– Brug sproget til at få opmærksomheden fra barnet (’hør engang’, ‘prøv

lære noget om hjerneskade. Især de usynlige skader. Hvis de ikke

at se’ etc.).

kan se en forskel, når barnet vender tilbage til skolen, vil de ofte

– Søg øjenkontakt med barnet, når du giver vigtig information.

regne med, at der ikke er nogen forskel. Det kan få store sociale

– Lav både mundtlig og skriftlig instruktion.

omkostninger, fordi hjerneskaden så bliver forvekslet med negativ

– Hjælp eleven med at bruge planlægningsapp, kalender og lignende

opførsel. For eksempel kan de andre børn synes at barnet med

redskaber.

hjerneskade er blevet sært.

– Giv tid. – Gentag og lad eleven gentage. – Giv eleven lov til at forlade sin plads.

– Inviter kammerater hjem, også gerne inden barnet vender tilbage til skolen.

– Aftal et hvilested på skolen, hvor eleven kan få en pause i fred og ro.

– Lad dem stille alle de spørgsmål, de vil.

– Overvej, om der skal ændres på de fysiske omgivelser, fx klasselokalet.

– Fortæl dem om, hvad der skete, eventuelt med med billeder og

– Overvej, hvem på skolen der skal informeres og hvordan.

video fra hospital og genoptræning. – Lad barnet selv fortælle sin historie på sin egen måde til udvalgte

RÅD TIL FORÆLDRE

kammerater eller hele klassen.

– Informer skolen om forløbet: hvornår, hvad, hvordan, hvor længe m.m.

– Fortæl kammeraterne, hvordan de kan være med til at hjælpe.

– Informer om særlige behov, medicin, hjælpemidler, hensyn m.m.

– Udeluk eventuelt ordet ‘hjerneskade’ og fortæl i stedet om,

– Gå i dialog med skolens ansatte om at finde løsninger, som passer til dit barn.

hvordan ulykken/sygdommen har forandret nogle ting.

BØRN OG UNGE MED SKADER

BØRN OG UNGE MED SKADER PÅ HJERNEN UDFORDRER OG ER UDFORDREDE

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen ved at følge med deres jævnaldrende. Dels fordi de kommer bagud, hvis de er i et langvarigt forløb væk fra skolen, dels på grund af de følger, de har fået. For eksempel bliver det for mange vanskeligt at indgå i sociale aktiviteter med andre. De kan endog være svære at få i gang med genoptræning og rehabilitering. Unge med usynlige skader kan simpelthen forsvinde fra radaren. De vil forsøge at fremstå så normale som muligt, og er de ikke i kontakt med eksempelvis en hjerneskadekoordinator, er der måske ingen fagpersoner i deres kommune, som er klar over, at de findes. Heller ikke som patientforening kan vi nå dem, endsige hjælpe dem, hvis ikke de selv eller deres familie kontakter os. Der skal en ekstraordinær indsats til for at få dem ud af isolationen, så de kan komme videre i livet. Mange vil kunne rehabiliteres, gennemføre en uddannelse med den nødvendige støtte og også få job, familie og netværk.

Børn og unge, som bliver ramt af en erhvervet hjerneskade, har særlige udfordringer. Hverken deres hjerne eller identitet er færdig med at udvikle sig, og derfor bliver de ekstra sårbare. Deres motivation for at komme videre og undgå at isolere sig øges, når de får mulighed for at være sammen med ligesindede unge. Men de indgår i en ond cirkel, for tilbuddene er få, og de unge svære at nå.

Området børn og unge med erhvervet hjerneskade har de seneste fire år været begunstiget af en økonomisk pulje på 100 millioner kroner, som Folketinget tildelte i 2013. Det blev til fem unge-projekter placeret i hver sin region. Deres fornemmeste opgave var at opspore de unge med hjerneskade (15-30 år), udrede dem og følge dem tæt med henblik på at samle viden om gruppen og styrke indsatserne fremadrettet. Flere steder voksede spændende delprojekter ud af det, herunder en mentorordning for unge med hjerneskade i Region Midtjylland og netværksgruppen ‘Unge Hjerner’ i Region Hovedstaden. Desværre er der ikke udmøntet nye midler til at fortsætte arbejdet fra centralt hold, så det er op til de enkelte regioner og kommuner at beslutte, om og hvordan indsatsen for børn og unge med hjerneskade skal håndteres. Indtil videre er der lyspunkter, som at mentorordningen i Midtjylland får lov

Hvert år udskrives flere end 1500 børn og unge med en hjerneskade

at fortsætte, og at man bevarer ambulatoriet for unge med erhvervet

fra de danske hospitaler. Der er mange forskellige årsager til, at børn og

hjerneskade i Aalborg, så de unge nordjyder fortsat kan blive ordentligt

unge får skader på hjernen, men de væsentligste er traumer i forbindelse

udredt og få hjælp til at komme videre med livet. Men der er også sorte

med ulykker eller vold, infektioner, tumorer, blodpropper og blødninger i

huller, som at ingen har taget på sig at drive netværksgruppen ‘Unge

hjernen og svære hjernerystelser. Der er en overvægt af drenge blandt

Hjerner’ videre i den form, som tydeligvis fungerer, så det lige nu ser ud

børn og unge med hjerneskader, hvilket primært skyldes vold og ulykker.

til, at den må lukkes ned til nytår, på trods af at der ingen tvivl er om, at

At leve med en hjerneskade er en stor udfordring, men for børn og unge

de unge mennesker i gruppen har fået enormt meget udbytte og mere

er der den særlige udfordring, at deres hjerne ikke er fuld udviklet endnu.

livskvalitet af at være med.

Så ud over at hjælpe de ramte børn og unge med at leve med deres hjerneskade skal behandlerne også sikre, at den raske del af hjernen

Hjerneskadeforeningen mener, at vi alle har en ekstraordinær forpligtelse

udvikler sig normalt.

til at gøre noget for børn og unge med en erhvervet hjerneskade. De har et helt liv foran sig og fortjener det bedste, vi kan opdrive. Vi skal

Ofte ser vi, at de unge isolerer sig. De bliver ramt på et tidspunkt, hvor

hjælpe med, at de undgår social og psykisk deroute. For liv, der reddes

de netop er i færd med at forme deres tilværelse, og de får vanskeligt

– skal også leves!

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM

Når m et p ad bliv e rob lem r

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Jeg får hosteanfald...

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM Forestil dig, at du kun kunne få flydende eller pureret kost. Eller at du ikke

JEG FÅR HOSTEANFALD, NÅR JEG HAR SPIST

kunne synke din mad, uden at der fulgte et voldsomt hosteanfald med.

Jeg har levet med synkebesvær siden min skade i 2014. Det har

Eller at du en dag pludselig opdagede, at du ikke havde følt dig sulten i

stor indvirkning på min kost. Jeg skal passe meget på, når jeg spiser.

flere uger, eller at du ikke kunne smage din mad overhovedet. Sådanne

Efterhånden har jeg dog kun besvær om morgenen, hvor jeg får

problemer med at tygge, synke, smage og lugte er ganske almindelige

hosteanfald, når jeg har spist. Jeg køber selv ind og laver mad.

efter en hjerneskade.

Jeg synes det, man kunne få tilbudt af blød kost, var både dyrt og dårligt. Jeg er ved at få lavet tryklåse i min undermund, men det

Mad er essentielt for os mennesker. Ikke alene er vi afhængige af mad

har ikke rigtigt virket endnu. Det vil sige, at man får implantater

for at overleve; maden har også betydning for vores livskvalitet. Mad, vi

i kæben og tilsvarende i protesen, som så kan trykkes sammen.

kan lide, får os til at føle os godt tilpas. Vi kan spise os til at få det bedre,

Det skulle gøre, at man kan spise mere normalt. Jeg har altid været

hvis vi føler os triste. Helst spiser vi mad sammen med mennesker, som

slank. Før arbejdede jeg som rejsemontør, så spisning var noget,

betyder noget for os. Men har du fået en hjerneskade, kan det at spise

man lige gjorde, når det passede ind. Min hjemmehjælper mener

blive et problem fra den ene dag til den anden. I mange tilfælde får

dog, at jeg skal lidt op i vægt. Jeg har fået en diætist tilknyttet.

problemet sociale konsekvenser; i nogle tilfælde er det direkte skadeligt for helbreddet. De madproblemer, som kan opstå efter en hjerneskade, er

NielsVilhelm Andersen

meget forskellige og har meget forskellige årsager, men vi har alligevel kastet os ud i at skrive om dem som et samlet tema.

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM Det madproblem, som generelt får mest opmærksomhed, er dysfagi.

Det er frygteligt ubehageligt at sidde sammen med andre og vide, at de

Dysfagi er den faglige betegnelse for tygge- og synkeproblemer. Det er

synes, man spiser grimt eller ulækkert. Og det er ydmygende at miste

især almindeligt i begyndelsen, altså kort tid efter hjernen er kommet

færdigheder, man har haft næsten hele sit liv, og skulle have hjælp til at

til skade, og det rammer rigtig mange, som har haft en blodprop eller

spise, have sin mad skåret ud i små bitte bidder – måske endda blendet

blødning i hjernen. I de fleste tilfælde er det nemt at opdage, og i mange

– eller at måtte bede om et sugerør for at kunne drikke uden at spilde.

tilfælde er det nemt at træne væk. Der findes dog en gruppe ramte, som

Situationen er stressende for alle omkring bordet.

skjuler deres dysfagi for omverdenen og derfor ikke får hjælp. Man kan få hjælp til dysfagi af for eksempel en ergoterapeut, en fysioterapeut

Det er også god skik at spise det, som bliver serveret, og anerkende

eller en talepædagog, og det vigtigt at bede om.

og rose den mad, som værten har lavet. Men hvad nu, hvis man ikke kan smage maden, og man synes, at konsistensen er som at tygge i

Mindre opmærksomhed får de problemer, som knytter sig til, at man har

en badesvamp?

mistet smags- og lugtesans, ikke kan føle sult eller mæthed, oplever, at mad og drikke har ændret smag, og at man ikke har nogen stopknap,

Hvis man på grund af følgerne efter en hjerneskade pludselig ikke kan

når det kommer til at spise. Ikke desto mindre er det problemer, som

overholde de mange regler, som der faktisk er i måltidssituation med

kan have voldsomme konsekvenser for såvel hverdagen, familielivet,

andre, mister man lysten til at være sammen med andre, når man spiser.

helbreddet og livskvaliteten. Det er følger, som ikke kan trænes væk,

Det får betydning både i hverdagen, hvor man siger nej til aktiviteter, fordi

men man kan få hjælp til at håndtere problemerne, blandt andet ved at

der næsten altid bliver serveret noget at spise og drikke, og i forbindelse

få indlagt nogle vaner i sit daglige program. De nye vaner kan måske

med højtider, mærkedage og ferier, hvor man måske ellers ville besøge

støttes og suppleres af apps, nære pårørende eller en hjemmevejleder.

en restaurant sammen med sine kære. Det har store konsekvenser for livskvaliteten, og man kan komme til at isolere sig.

NÅR DET BLIVER PINLIGT AT SPISE Vi spiser for at få næring, men også for at føle os godt tilpas og have

NÅR DET BLIVER FARLIGT AT SPISE

det hyggeligt og rart sammen med andre. Men når man spiser sammen

Madproblemerne efter en hjerneskade kan også have alvorlige konse-

med andre, forventer de, at man overholder en række uskrevne regler

kvenser for helbreddet. For hvordan husker man at spise, når man aldrig

– regler om bordskik, regler om at opføre sig ordentligt, og regler om at

mærker, at man er sulten? Og hvordan får man lyst til at spise, hvis man

spise pænt. Vi har alle sammen lært, fra vi var helt små, at spise pænt

hverken kan lugte eller smage maden? Fejlernæring og mangel på til-

med kniv og gaffel og holde munden lukket, når vi tygger. Hvis vi afviger

strækkelig mad og drikke er naturligvis et problem for helbreddet, og det

fra de regler, får det andre til at se skævt til os. Måske kigger de endda

kan desuden medvirke til, at flere af ens andre funktioner bliver dårligere.

med væmmelse over mad, som siver ud af munden, eller en voldsom ubehersket hoste ved bordet.

Min hjerne kan huske... TRÆN ANSIGTET MED EN APP

MIN HJERNE KAN HUSKE, HVAD JEG IKKE KUNNE LIDE

En gruppe ergoterapeuter på Odense Universitetshospital står bag

Jeg kunne ikke smage og lugte i flere måneder inden, min tumor

en app, som hjælper dysfagiramte til at træne ansigtet. App’en

blev opdaget. Jeg var forkølet, og min læge sagde, at det sagtens

indeholder relevante øvelser for ansigtets og mundens muskulatur.

kunne vare længe. Jeg har stadig hverken lugte- eller smagssans,

Ved at bruge app’en kan du forbedre ansigtsmuskulaturen ved lam-

men min hjerne kan huske, hvad jeg ikke kunne lide. Jeg kan ikke

melser, eksempelvis efter en blodprop i hjernen, borreliainfektion

lide fisk eller ost, selvom jeg ikke kan smage det. Jeg kunne sikkert

eller en hjernetumor.

spise det, hvis man gav mig bind for øjnene, men jeg kan ikke få mig selv til at komme det i munden. Det med at vågne om morgenen

App’en findes til iPhone og iPad, men endnu ikke i en version til

til duften af en kop kaffe er jeg afskåret fra. Jeg må lave mad på

Android.

rutinen, for jeg kan ikke smage den til. Så må jeg kalde på en af mine sønner. Jeg er også nødt til at være hys med datomærkning. Jeg kan jo ikke lugte, om ægget er råddent. Forleden brændte jeg et brød gevaldigt på. Jeg glemte det, og jeg kunne ikke lugte det, som man ellers kan. Du kan tro, jeg savner at smage og lugte. Rigtig meget. Det er fuldstændig ligesom at være puttet ind i en osteklokke. Hvis du er ude hos andre at spise – du kan ikke smage deres mad. Så kan man sige: “Den føles godt”. At gå på restaurant kan være lige meget. Nogle dage tænker, jeg at hvis jeg fik både smags- og lugtesans igen, ville jeg få et chok. Nu, hvor det snart er jul, tænker jeg på, at duften af flæskesteg er væk. Og duften af, når du skræller en appelsin, den savner jeg. Charlotte Bogh

NÅR MAD BLIVER ET PROBLEM

Omvendt findes også den situation, at man overspiser. Den kan para-

at leve eller dø. Risikoen for at få lungebetændelse ved fejlsynkning

doksalt nok opstå, selvom man mangler fornemmelsen for sult. Det vil

er tårnhøj. Undersøgelser viser, at en tredjedel af de patienter, som

typisk være usunde ting, man spiser alt for meget af, fordi det er lysten

indlægges med lungebetændelse på lungemedicinske afdelinger, har

og smagen, man spiser for. Det kan også være, man spiser alt for meget,

dysfagi, og disse patienter har en høj dødelighed. Det er derfor ekstremt

fordi man ikke kan mærke, man er mæt. Hvis man spiser alt for meget

vigtigt, at mennesker med dysfagi bliver fundet/giver sig selv til kende,

usundt, får kroppen slet ikke den næring, den faktisk har brug for for at

så de kan få hjælp.

fungere, og der er risiko for, at der på sigt kommer andre følgesygdomme som følge af overvægt.

Man er totalt frarøvet......

Endelig kan fejlsynkning på grund af dysfagi give lungebetændelse. Fejlsynkning har vi nok alle sammen prøvet. Det er det, vi også kalder

MAN ER TOTALT FRARØVET FØLELSEN AF AT FÅ MAD

at få maden i den gale hals. Det er ubehageligt, men heldigvis sjældent.

Jeg startede med at få sondemad gennem næsen. Sondemaden

Med mindre at vi har dysfagi. Dysfagi kan faktisk være et spørgsmål om

dækker ens grundlæggende næringsbehov, men man er totalt frarøvet følelsen af at få mad. Fra sondemaden trappede jeg gradvist op til purékost, videre til gratinkost, og så til blød kost,

FORBERED DIG PÅ AT SPISE SAMMEN MED ANDRE

som er særligt udvalgt almindelig mad, man har sikret sig er let at

- Vid, hvilke begrænsninger du har, og prøv dig frem for at finde ud

tygge. De var ret gode til at være kreative med at lave purékost,

af, hvilke mad- og drikkevarer der fungerer bedst.

der lignede og smagte af noget. En gang serverede de stegt flæsk

- Øv dig i at finde en personlig spiseteknik.

med persillesovs. Smagen ramte de ret godt, men konsistensen var

- Øv dig i at spise med andre. Begynd med dem, du er mest tryg

selvfølgelig ikke i nærheden af stegt flæsk. Det var lækkert, hver

ved og udbyg derfra. - Lav ansigts- og mundstimulation før måltidet, eventuelt ved hjælp af dysfagi-app’en. - Ved en privat invitation kan du forinden tale med værten. Fortæl om dine vanskeligheder, for eksempel med konsistens.

gang man trådte op ad stigen mod rigtig mad. Jeg husker tydeligt første gang, jeg fik lov at spise en kartoffelmad, og første gang, jeg drak en cola igen. Det var var virkelig savnet. I begyndelsen kommer de et fortykningsmiddel i væsken, så det bliver sådan noget grødagtigt noget. Det forhindrer fejlsynkning. Heldigvis er

- Ved restaurantbesøg kan du forinden studere menukortet (det

dysfagi typisk kortvarigt og en af de nemme ting at genoptræne.

ligger ofte tilgængelig på restauranternes hjemmeside) og finde

Det er primært FOTT-træning, hvor en ergoterapeut stimulerer én

ud af, hvad du vil bestille. Kontakt eventuelt restauranten forinden

i munden med en finger. Jeg vil tro, at det varede 1-2 måneder,

for at høre om mulighed for særlig tilberedelse.

før jeg kunne spise normalt igen.

- Hav rigeligt papir- eller vådservietter med, så du selv eller din partner/ledsager hurtigt og diskret kan fjerne det, du spilder.

Simon Kepp Nielsen, hjerneblødning

DYSFAGI

Dys fag

DYSFAGI Dysfagi er den faglige betegnelse for tygge- og synkebesvær. Det er

længere tid at spise og kræver mere energi. Nogle oplever, at det bliver

en almindelig følge efter en hjerneskade, og det giver ofte problemer

bedre, hvis man deler det op i flere mindre måltider i løbet af en dag,

for den ramte, såvel som den pårørende. Der er forskellige grunde til,

men det er også vigtigt, at der er god tid til at spise, og at den ramte

at dysfagi påvirker tygge- og synkefunktionerne. Overordnet dækker

sidder behageligt og føler sig afslappet. For nogle hjælper det, hvis

betegnelsen over nedsatte funktioner i tunge-, kind- og svælgmuskulatu-

man aftaler ikke at føre samtale under måltidet. Det kan også være en

ren. Det kan betyde, at læberne ikke kan lukkes helt sammen, så mad

god ide at varme op, før man skal spise, eksempelvis ved at stimulere

og drikke siver ud. At man ikke kan få sin mad bagud i munden, som er

muskulaturen i kinder, tunge og læber. Det gør det lettere at synke.

nødvendigt for at synke den. Og at man fejlsynker, så mad og drikke i stedet kommer i luftrøret eller op i næsen.

Der er ikke noget der siger stop,... Det bliver sværere at synke, når muskulaturen i mund og svælg ikke fungerer, som den skal. Det kan få den ramte til at savle, og det tager

DER ER IKKE NOGET, DER SIGER STOP, FØR DU GÅR UD OG KASTER OP Jeg skal have enormt meget selvdisciplin, for jeg kan ikke mærke

Det er lige meget...

hverken sult eller mæthed. Før var jeg nogle dage tilbøjelig til at spise slik hele tiden, og andre dage sprang jeg bare maden

DET ER LIGE MEGET, OM JEG BIDER I EN KARKLUD ELLER EN

over. Nu har jeg alle måltider lagt ind i min telefon. Jeg elsker

ENGELSK BØF

god mad. Problemet er bare, at når du ikke er sulten, så spiser du

Jeg kan hverken smage eller lugte længere, så det er lige meget,

kun det, som smager godt, og det er sjældent det, der er sundt.

om jeg bider i en karklud eller i en engelsk bøf, det vil smage ens.

Hvorfor spise rugbrød frem for franskbrød, hvis det ikke er, fordi

Den eneste forskel på almindelig mad er, hvor meget jeg skal tygge

du er sulten? Jeg stiller også mad frem på køkkenbordet, så jeg

den. Jeg kan kun smage sødt, og det kan ses på vægten. Jeg spiser

kan huske det, når jeg ser det. Det skal være noget, som kan tåle

mange kager, for det er det eneste, jeg har nogen glæde af at

ikke at stå i køleskabet, og det må ikke være noget snask. Jeg skal

spise. Vi har et barnebarn, som elsker at bage, men der må jeg

være meget opmærksom på at tilberede mad i små portioner, for

overhovedet ikke være med. Jeg bliver hurtigt skrottet til sådan

når jeg ikke bliver mæt, spiser jeg alt det, jeg har lavet. Der er

nogle ting, for jeg kan jo ikke dufte alt det, hun kan. At mangle

ikke noget, der siger stop, før du går ud og kaster op. Jeg har en

lugtesansen har stor betydning for ens liv. Når vi går i naturen

enorm ligegyldighed over for mig selv på den måde. Jeg er nødt

sammen, så siger min kone måske: “Ih, hvor blomsterne dufter

til at tænke over sundhed, men jeg er egentlig ligeglad. Jeg vil

dejligt!” Jeg bemærker slet ikke, at de er der. Jeg er også nødt

bare gerne holde vægten nede, og jeg vil ikke ligne et skelet. Mine

til at spørge andre, hvordan jeg lugter, for det har jeg jo ingen

omgivelser er rigtig gode til at sige: “Har du husket at få mad?”,

fornemmelse af længere.

og til at få mig til at blive og spise sammen med dem.

Jens Steinhausen, faldulykke

Bjarne Frederiksen

DYSFAGI Nogle oplever desuden, at det hjælper at sutte på isklumper umiddelbart

Når mennesker med dysfagi fejlsynker mad og væske, så det havner i

inden måltidet.

luftrøret, er det ganske alvorligt. De værste konsekvenser er kvælning, gentagne lungebetændelser, underernæring og dehydrering. Mange

For at få den kost, som giver tilstrækkelig næring og væske, er det afgø-

med dysfagi bliver indlagt igen og igen. I værste tilfælde kan man ende

rende, at mad og væske har en konsistens, så man kan synke det med så

med at dø af en af følgerne. Fagprofessionelle som ergoterapeuter,

lidt besvær som muligt. Problemet kan være klumper i mad, men det kan

fysioterapeuter og talepædagoger kan lave mundstimuleringsøvelser

også være det helt modsatte, nemlig at væsken er for tyndtflydende. Det

og instruere pårørende.

kan altså både være nødvendigt at purére/blende maden og at tilsætte et fortykningsmiddel til drikkevaren. Jo bedre konsistensen passer til ens aktuelle tygge/synkeniveau, jo mere træner man sin synkeevne. At justere konsistensen gør det altså muligt at træne sin synkeevne, så man kan tage et trin op på konsistens-trappen (se model). Hvert skridt

Jeg var så bange...

op ad konsistenstrappen er en stor sejr for patienten. JEG VAR SÅ BANGE FOR AT DØ Efter min blodprop var jeg indlagt i tre uger, fordi jeg ikke kunne

Min krop siger ikke...

spise. Jeg fik skånekost, men kom mig hurtigt. Bagefter fik jeg træning i kommunen, men jeg sagde ikke, at jeg stadig havde

MIN KROP SIGER IKKE, JEG SKAL STOPPE

problemer med at spise. Jeg var smadder bange for at spise, når

Lysten styrer det, jeg gør. Det er en del af min frontallapskade. Jeg

jeg var alene, så jeg ventede, til der kom nogen hjem. Jeg var

kan uden problemer spise en 400 grams æske Bogø-chokolade.

simpelthen bange for at dø, hvis jeg fejlsynkede. I stedet holdt

Min krop siger ikke, jeg skal stoppe. Hvis jeg er rigtig godt udhvilet

jeg mig i gang ved at drikke en masse cola. Der gik et halvt år,

og i en god periode, kan jeg godt få en fornemmelse for, om jeg

før jeg tydeligt fik sagt til min ergoterapeut, at jeg var bange for

er sulten eller mæt, men har jeg det dårligt, mærker jeg hverken

at spise. Det var ikke fordi, jeg ikke havde tillid til hende. Jeg tror

sult eller mæthed. Jeg har et Fitbit-ur, som har en app tilknyttet,

bare, jeg var for genert til at sige det. Jeg havde det frygteligt,

hvor man kan notere, hvor meget man spiser, og det registrerer

og familien blev jo også bange, hver gang jeg fik noget galt i

også, hvor meget man bevæger sig, og altså hvor mange kalorier

halsen. Jeg isolerede mig. Jeg havde ikke lyst til at spise sammen

man bruger. På den måde kan jeg regulere, så jeg har plads til

med andre, for det var jo pinligt. Jeg endte faktisk med at blive

ekstra kalorier. Fra mandag til fredag lever jeg fornuftigt, og lørdag

indlagt igen, fordi jeg spiste forkert. De troede, jeg havde fået en

skejer jeg ud. Så er jeg måske ude at spise, har gæster eller er til

ny blodprop. Det var virkelig en sejr, da jeg begyndte at kunne

fødselsdag. Ved at jeg følger skemaet og mit kostindtag, har jeg

spise noget mere. Jeg kan huske glæden ved at kunne spise

nogenlunde styr på, hvorfor jeg går og bliver fed.

hamburgerryg til min fødselsdag.

Kim Erik Andersen, blodprop i hjernen

Suusaat Hansen, blodprop i hjernen

KONSISTENSTRAPPEN* TRIN FUNKTION

KONSISTENS - MAD

KONSISTENS - DRIKKE

Ingen synkefunktion

Sondemad

I sonden

Synker med besvær

Gelekost/flydende kost

Gelekonsistens

3 4

Kan ikke tygge. Tyktflydende kost/cremet Har svag synkefunktion. konsistens/purékost Har rimelig læbekontrol Kan tygge op og ned, men ikke fra side til side. Dårlig tunge- og læbefunktion. Evt. hoste.

Gelekonsisten eller sirupkonsistens

Gratinkost

Sirupkonsistens eller kakaokonsistens

5 Kan tygge op og ned og fra side til side. Svag tunge- og læbefunktion.

Blød kost/hakket og/eller findelt almindelig mad. Evt. blendet almindelig mad.

Kakaokonsistens eller alle normale drikkevarer

Almindelig/normal kost

Alle

Kan tygge og synke

* Mad og drikke følges ikke nødvendigvis ad.

AV! ONDT I SKULDEREN

AV! ONDT I SKULDEREN OG MÅSKE SMERTER I HELE ARMEN?

Ge og noptræ reh abil ning iter ing

Tekst: Søren Hein Sommer og Rikke Melgaard, fysioterapeuter, Apofysio Foto: Apofysio aktiv og træner for eksempel vægtbærende øvelser, som får skulderens muskler til at arbejde. For at sikre at skulderen er i en hensigtsmæssig stilling, når man starter med sin øvelse, er det vigtigt at søge vejledning hos en fysio- eller ergoterapeut, så man ikke kommer til at belaste skulderen forkert og måske få flere smerter. Efter individuel vurdering og instruktion vil man som regel være i stand til at gøre en indsats på egen hånd. På billedet trænes de skuldermuskler, som skal sørge for at holde ledskålen og ledhovedet sammen. Det foregår ved, at man med armen understøttet på for eksempel et bord med egen kropsvægt centrerer skulderleddet i den rigtige stilling. Derefter bevæges kroppen i forskellige retninger, mens armen er stabil. Denne øvelse træner skulderens stabiliserende I klinikken Apofysio i Søborg møder vi mange mennesker, der er generet

muskler, og vi har i klinikken rigtig god erfaring med, at man hermed

af skuldersmerter efter apopleksi. Smerterne kommer ofte til at fylde

hurtigt kan mindske skuldersmerter.

uforholdsmæssigt meget og er hæmmende for aktiviteter i hverdagen. Mange tror, at de bare må lære at leve med smerten, men sådan behøver

SKAL DET GØRE ONDT, FØR DET GØR GODT?

det ikke at være.

Nej! Når man taler om smertefulde og neurologiske arme/skuldre, skal det ALDRIG gøre ondt. Dette er vigtigt at vide og huske.

Instinktivt har man lyst til at holde armen tæt på kroppen og albuen bøjet. Eventuelt lægge armen i en slynge. Desværre vil det ikke mind-

I Apofysio møder vi ofte mennesker, der har fået øvelser, som er alt for

ske smerterne - snarere tværtimod. Når armen fikseres og passiviseres

svære og komplicerede. Dette går ud over kvaliteten i træningen, og

i den samme stilling, bevirker det, at muskler, sener og led omkring

man får derfor ikke det optimale ud af sine anstrengelser. Drejer det

skulderen, armen og hånden bliver strammere, mindre bevægelige og

sig om en smerteproblematik, kan man risikere at gøre tingene værre.

mere smertefulde.

Oplever du smerter, bør du rådføre dig med en fysioterapeut inden for det neurologiske speciale. Du har fortsat brug for at træne, men det er

HVORFOR GØR DET SÅ ONDT?

altid vigtigt, at dine øvelser er tilpasset lige netop dig og dine behov.

Skulderleddet er et meget komplekst led, der involverer mange knogler, muskler, sener og ledbånd samt andre strukturer. Øverst ude på siden af skulderbladet sidder en ledskål, og øverst på overarmsknoglen sidder ledhovedet. De udgør, sammen med kravebenet, selve skulderleddet. En lammelse i armen kan betyde, at musklerne omkring leddet ikke er aktive, og ledhovedet kan dermed ikke holdes på plads. Armen trækkes nedad og ud af ledskålen på grund af tyngden, og skulderen er derfor i stor risiko for at gå af led. Hvis man prøver at bevæge armen, mens den er gået af led, sker der ofte det, at forskellige strukturer i skulderen kommer i klemme mellem ledskålen og ledhovedet. Man kan sammenligne det med, at man prøver at dreje en nøgle, der ikke sidder helt præcist i nøglehullet. Sidder nøglen ikke, som den skal, kan man ikke dreje den - og tvinges den alligevel rundt, kan der ske skade på lås eller nøgle. DU KAN GØRE NOGET! I Apofysio møder vi ofte mennesker, der har fået den opfattelse, at de må lære at leve med smerterne fra skulderen/armen, men sådan behøver det ikke at være. Skulderen og armen har overordnet set godt af at være aktive. Med aktiv menes ikke, at en anden person bevæger armen, men at man selv er

ELEKTROCHOK GIVER FØLGEVIRKNINGER PÅ HJERNEN

ELEKTROCHOK GIVER FØLGEVIRKNINGER PÅ I Danmark er mennesker med svære depressioner i mange år blevet behandlet med elektrochok (ECT), hvis medicin eller samtaleterapi ikke hjælper. Nogle patienter tåler imidlertid ikke behandlingen og får efterfølgende lette til svære hjerneskader.

Tekst: Pernille Søndergaard Frandsen, Kate Helene Sørensen og Per Jensen (ECT-ramte)

fordi psykiatrien er meget presset på ressourcer, og at de hverken før eller under behandlingen bliver ordentligt informeret om mulige langtidsbivirkninger ved elektrochok. De har altså ikke mulighed for at sige

Vi møder dem i Hjerneskadeforeningen. Mennesker, som har fået behand-

ja til behandlingen på et informeret grundlag. Efterfølgende, i de tilfælde

ling med elektrochok på grund af en svær depression, og som oplever,

hvor det er gået galt, oplever mange patienter, at de ikke bliver taget

at de ikke længere fungerer normalt i hverdagen og i arbejdslivet. De

alvorligt. Hos såvel sygehuslæger som deres egne læger får de at vide,

beskriver symptomer, som ligner hjerneskade. For eksempel oplever

et ECT-behandlingen ikke kan være årsag til de symptomer, de senere

mange hukommelsesproblemer i et omfang, hvor de ikke kan genkende

mærker i hverdagen. Disse patienters udfordring er blandt andet, at der

tidligere arbejdskolleger, måske ikke engang familie og nære venner.

ikke er ret mange sager registreret og altså ikke ret mange steder at søge

Problemet for denne gruppe er, at de hverken føler sig taget alvorligt

viden om sammenhængen. Der findes dog en cirka 10 år gammel under-

eller troet på.

søgelse, som konstaterer, at cirka 12.4% af patienterne i undersøgelsen stadig havde kognitive skader seks måneder efter ECT-behandlingen.

DET KAN JO IKKE BEVISES, SIGER DE

Efter seks måneder regnes skaderne for at være permanente.

Flere læger og psykiatere er af den opfattelse, at der ikke er evidens for, at ECT-behandlingen kan give vedvarende og omfattende, kognitive

DER SKAL UNDERSØGELSE TIL

skader. Det skyldes, at det aldrig er lykkes at påvise ændringer i hjernens

Mange læger vil ikke anerkende skaderne, på trods af at de er opstået

struktur ved CT- eller MR-scanninger. Man kan med andre ord ikke få

i direkte forbindelse med ECT-behandling. Defor skal der forskes i bi-

øje på skaden. Og kan man ikke se den, kan man ikke anderkende den.

virkningerne af behandlingen. Det er et stort ønske hos de patienter,

Mange tidligere ECT-behandlede kommer derfor på sygedagpenge, mi-

vi møder – og formentlig også hos en række af landets læger – at sam-

ster deres arbejde og ender måske på kontanthjælp i stedet for at blive

menhængen undersøges nærmere, samt at det undersøges, hvad der

tilbudt genoptræning med udgangspunkt i den hjerneskade, som de har

gør, at nogle patienter kun har fordelene ved ECT-behandling, mens

fået i forbindelse med behandlingen. Den manglende anerkendelse af

andre får kognitive følger og hjerneskade. Har det for eksempel noget

senhjerneskaden gør, at det også er en enorm udfordring at få tilkendt

at gøre med graden af depression, eller hvor stresset hjernen er op til

førtidspension.

behandlingen? Er det en bestemt gruppe patienter, der bliver kognitivt

MANGLENDE INFORMATION VED OG OM ECT-BEHANDLINGER Patienterne oplever, at samtaleterapi reelt kun tilbydes yderst sjældent,

ELEKTROCHOK (ETC) Elektrochok bruges ved meget svære depressioner, hvor hverken medicin eller samtaleterapi har hjulpet. Den deprimerede bliver

RAMTE MØDES PÅ FACEBOOK

bedøvet, hvorefter man sætter svag elektrisk strøm til hjernen.

Mange ECT-ramte medlemmer mødes i en gruppe på Facebook.

Ingen ved med sikkerhed, hvorfor ECT virker, men cirka 80%

I gruppen møder de den forståelse, som kan være svær at finde

bliver helt raske efter behandlingen. Det er i følge professor

andre steder, og de støtter hinanden, deler erfaringer og oplevel-

Poul Videbech den behandling, der virker hurtigst. Typisk går

ser og drøfter de problemer, der er opstået efter behandlingen

der kun få dage, før depressionen begynder at aftage. Ulempen

med elektrochok. Sammen kæmper de også for at få lagt pres

ved ECT er så, at det kan have alvorlige bivirkninger som varigt

på, så der kan blive gennemført forskning og undersøgelser på

hukommelsestab og efterfølgende indlæringsvanskeligheder.

området. Facebookgruppen hedder: ”ECT Elektrochok og dens bivirkninger SAMTALE RUM”.

Kilder: Poul Videbech og Sundhed.dk

E hje CT og rne ska de

Å HJERNEN skadet af elektrochok? Spørgsmål som disse og mange flere er der et stort ønske om at få besvaret.

KOGNITIVE BIVIRKNINGER Der er aldrig ved CT-eller MR-scanninger påvist ændringer

FLERE LÆGER ANERKENDER PATIENTERS SKADER PÅ HJERNEN,

i hjernens struktur som følge af ECT-behandling. Men ECT

MEN INGEN VIL STÅ FREM

er forbundet med bivirkninger, der rammer ens kognitive

Skader som følge af ECT-behandling er diffuse. De kan sammenlignes

funktioner, oftest læring og hukommelse. Det er hukom-

med hjernerystelse ved det, at de ikke kan ses på en scanning. Imidlertid

melsen for minder og begivenheder fra før ECT-behandling,

er der i dag ingen læger, som vil benægte, at hjernerystelser kan få

der er en kendt bivirkning. Der kan opstå huller i ens tidligere

langvarige, endda permanente følger. Men på grund af den manglende

minder, der strækker sig fra tidspunktet for ECT-behandling

evidens vil ingen læger stå frem og stå ved, at de anerkender ECT-skader,

og dage, uger, og måneder tilbage. Dette hukommelsestab

på trods af at de er klar over, at deres patienter har fået skader. Det er

kan tage form af ringe genkaldelse af for eksempel minder

bekymrende. Heldigvis er der politikere på Christiansborg, som har fokus

fra ens eget liv. Disse minder dukker ikke op igen.

på problematikkerne. Problemer med at lære nyt efter ECT-behandling kan også være til stede, især i den første periode efter behandlingen. De fleste studier rapporterer dog, at de kognitive svækkelser HJERNESKADEFORENINGENS HOLDNING

er forbigående, og specielt at man genvinder sine indlæ-

Undersøgelser viser, at de fleste patienter er glade for ECT-

ringsevner, når der er gået nogen tid. Graden af kognitiv

behandling og anser den som et nødvendigt onde, hvor de

svækkelse hænger også sammen med den præcise dosis

i lyset af en ellers uholdbar situation må acceptere prisen

af strøm, man modtager, hvor højere doser har en bedre

i form af kognitive vanskeligheder. I den forbindelse er det

terapeutisk virkning på depression, men samtidig giver en

vigtigt at pointere, at der findes teknikker (eksempelvis

større kognitiv forstyrrelse. Der er også studier, der viser kog-

forskellige former for kognitiv træning), som muliggør, at

nitiv forbedring på visse områder efter ECT-behandlingen.

man ved hjælp af træning, øvelse, og terapi enten kan overkomme disse vanskeligheder eller finde fornuftige

Det skal dog understreges, at neuropsykologisk testning som

måde at kompensere for dem på. Den subjektive oplevelse

oftest afgrænser sig til undersøgelse af enkelte domæner,

er vigtig, men man skal også huske på, at ens kognitive

for eksempel hukommelsen, og ikke nødvendigvis kan vise,

funktioner (eksempelvis huskeevne) er i tæt relation med

hvordan patienter fungerer i det virkelige liv. Der kan være

ens følelsesmæssige tilstand og kan være påvirket af den.

forskel på, hvordan patienterne selv oplever og vurderer deres hukommelsesevne, sammenlignet med hvad man

AF SUNDHEDSVÆSENET FORVENTER VI:

kan slutte ud fra objektive neuropsykologiske test. Mens

– At patienten informeres grundigt om både den forventede

de neuropsykologiske test ikke viser forskel på funktions-

effekt og behandlingens bivirkninger. – At behandlingen sker efter informeret samtykke.

formåen før og efter behandlinger, oplever patienterne, at de fungerer dårligere efter behandlingen.

– At det sikres, at sundhedspersonalet er grundigt uddannet og opdateret på den seneste udvikling inden for området. Af Hjerneskadeforeningens Task Force

Af Hjerneskadeforeningens Task Force

KLANGMASSAGE

KLANGMASSAGE Tekst: Aase Ploug Knudsen, massageterapeut og klangmassør, Krop & Trivsel Foto: Privat

Derfor bad han allerede, mens han stadig var indlagt efter hjerneblødningen, om at få massage som en del af genoptræningen, men det var ikke muligt. Efter udskrivelsen tog han derfor kontakt til massageterapeut Aase Ploug Knudsen for at få hjælp til arbejde med den lammede side

Mogens blev ramt af en hjerneblødning i 2009. Han blev lammet i ven-

af kroppen.

stre side og fik svært ved at tale. Stemmen blev svag, hæs og utydelig, og andre havde svært ved at forstå, hvad han sagde. Det ændrede sig

– Allerede efter første helkropsmassage kunne jeg bevæge mig bedre. Jeg

med klangmassage.

fik lettere ved at løfte min arm og bevæge mine fingre. Hvor jeg før kun kunne slæbe min venstre fod hen til den højre, når jeg skulle gå, fik jeg nu

I tidens løb har Mogens mange gange modtaget forskellige former for

en skridtlængde, der var forlænget med cirka 10 cm, fortæller Mogens.

massage, og han ved, at det kan give positive forandringer i kroppen. Mogens led desuden af vedvarende hovedpine efter hjerneblødningen, hvilket han talte med sin terapeut om. Tilfældigvis var hun også klangMASSAGE OG HJERNESKADE Massageterapeut og klangmassør Aase Ploug Knudsen er uddannet sygehjælper og plejer og har i mange år arbejdet med mennesker med forskellige udfordringer fra hjernen. – Jeg arbejder med helheden, når jeg har klienter med hjerneskade. Det er meget anderledes end fysiurgisk massage, som de fleste kender til. Alle klienter får en behagelig massage, hvor jeg aktiverer kredsløb og rensesystem, sætter bevægelse i muskler, væv og led og skaber ny energiforsyning i hele kroppen. Jeg arbejder meget med vævet omkring leddene med henblik på at øge fleksibilitet. Velvære, et sindsmæssigt løft og glæde ser jeg hos alle efter en massage på cirka 75 min. Det er yderst forskelligt, hvordan den enkelte reagerer på massagen, men for nogle sker det, som Mogens har oplevet, at bevægeligheden lader sig udvikle. Krop og Trivsel, www.kroptrivsel.dk

Gen

massør og fandt derfor sin store klangskål frem og satte den på Mogens’

opt ræn ing reh og abil iter ing

hoved. Det viste sig at få en uventet virkning. – Hun vendte den om med bunden i vejret, og jeg fik den på hovedet, mens jeg sad på en stol. Skålen blev slået an, og jeg sad i min egen lydklokke og mærkede, hvordan lyden bevægede sig rundt om mit hoved. ”Det gør godt i mit hoved,” sagde jeg, og samtidig udbrød Grethe, min kone: “Jamen Mogens dog. Hør lige din stemme; den er jo helt forandret!” Og min stemme var højere, klarere og meget mere sammenhængende.

Mogens fortæller, at han efter klangmassagen kan føle sig træt, men

I løbet af bare to minutter var hæsheden trådt i baggrunden, fortæller

når han vågner rigtigt igen, føler han sig mere glad og bedre tilpas.

Mogens om sin første oplevelse med klangmassage.

Også hustruen Grethe fortæller, at hun oplever, at Mogens har opnået en bedre psykisk balance.

Også Mogens’ talepædagog blev overrasket, da han få dage senere skulle til taletræning. Talepædagogen havde ikke tidligere oplevet noget lignende. Som følge af det uventede resultat meldte Mogens sig til et

VIBRATIONER PÅ SYDFYN

forløb, hvor han fik klangmassage en gang om ugen i fem uger. Selv er

Lokalafdelingen på Sydfyn har afholdt en workshop, hvor delta-

han ikke i tvivl om, at forløbet har haft en stor effekt.

gerne fik lejlighed til at mærke klangmassage på egen krop. En sådan workshop begynder med, at klangskålene bliver slået an,

– Når jeg har skålen på hovedet, mærker jeg mere og mere, at vibratio-

mens de står på et bord. Herved opstår lyd og vibrationer, som

nerne arbejder på skadesstedet i hjernen, og jeg har efterfølgende færre

sætter kroppens væske og små celler i bevægelse. Deltagerne

spændinger i hovedet. Førhen var jeg nødt til at bruge afføringsmiddel,

lægger deres underarme fladt på bordpladen, hvor skålene står,

men min mave har fungeret efter første møde. Efter tredje møde kunne

så vibrationerne kan mærkes op gennem armene. Dernæst flyttes

jeg pludselig rette mig op og gå rank og naturligt med min rollator, hvor

klangskålene til håndflader, skuldre og til sidst hovedet. Work-

jeg ellers har skullet koncentrere mig meget for at gå eller dreje mig. Min

shoppen afsluttes med cirka 30 minutter på briksen med skåle

venstre fod er mere stabil at træde på, og selv en gammel ankelskade,

på kroppen. Skålenes vibrationer bringer modtageren i en dybt

fra jeg var 14, år er blevet bedre. Min stemme bliver bedre fra gang til

afslappet tilstand, hvor krop og sind holder helt fri og tager imod.

gang, selvom jeg taber lidt af kraften i ugen imellem klangmassagen,

Modtageren er efter en tur på briksen på samme tid træt, glad og

og mine fingre og min arm reagerer hurtigere og er mere frie i bevæ-

i bedre balance.

gelserne, siger Mogens.

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Fyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

mail@hjsf-sydfyn.dk København: Marie Stuberg

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com Slagelse: Lise Kiving

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk Århus/Østjylland: Marie Erlendsson

forum for yngre ramte KONTAKTINFO FYR

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Dorthe Dyr, dorthedyhr@live.dk ✆ 2784 7807

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

GODE ANBEFALINGER TIL HJERNESKADEOMRÅDET

PRESSEMEDDELELSE

GODE ANBEFALINGER TIL HJERNESKADEOMRÅDET, MEN HVOR ER FORPLIGTELSEN? Den 10. november offentliggjorde Sundhedsstyrelsen det længe ventede servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet hjerneskade. Servicetjekket er en opfølgning på en beretning fra Rigsrevisionen, som viste, at flere af indsatserne for patienter med hjerneskade i Danmark ikke er gode nok. Det følgende er den pressemeddelelse, som Hjerneskadeforeningen sendte ud som svar på Servicetjekket. Tekst: Hjerneskadeforeningen

fortræffelige faglige værktøjer, og rapporten konkluderer selv, at implementeringen af programmerne samt manglende organisatorisk og kompetencemæssig robusthed er den største synder på området.

Fredagens offentliggørelse af Sundhedsministeriets ‘Servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet

– De seneste 5-7 års anbefalinger peger alle i samme retning: der skal

hjerneskade’ hilses hjerteligt velkommen af Hjerneskadeforeningen,

samarbejde og kompetencer til, hvis vi skal sikre ordentlig genoptræning

der dog savner, at regioner og kommuner i højere grad forpligtes til at

og rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Hvis tidligere

samarbejde på tværs af sektorer, søjler og kommunegrænser og til at

forløbsprogrammer, retningslinjer og anbefalinger var blevet fulgt, ville

inddrage og vejlede patienter og pårørende.

området i dag være uendeligt mange gange længere fremme, og vores hjerneskaderamte og deres pårørende ville have betragteligt bedre forløb

At skabe gode og sammenhængende rehabiliteringsforløb for men-

og sandsynligvis større livskvalitet. Selvfølgelig kan forløbsprogrammerne

nesker med hjerneskade har i årevis været på dagsordenen og været

forbedres, uddybes og præciseres, men nytter det, hvis der stadig ikke

baggrunden for et utal af retningslinjer og anbefalinger. Alligevel har

stilles krav, spørger Morten Lorenzen.

Hjerneskadeforeningen igen og igen måttet gøre opmærksom på, at der er brug for en gevaldig opstramning af regionernes og specielt kom-

ENDELIG OPMÆRKSOMHED PÅ

munernes håndtering af genoptræning og rehabilitering af mennesker

INDDRAGELSE AF PATIENTER OG PÅRØRENDE

med hjerneskade. Behovet blev sidste år bekræftet i Rigsrevisionens

Særligt glæder det Hjerneskadeforeningen, at det nu officielt anbefales

beretning om indsatsen over for patienter med hjerneskade og er nu

af Sundhedsstyrelsen, at patienter og pårørende skal inddrages langt

fulgt op af servicetjekket og en række nye anbefalinger.

mere og tidligere i hele forløbet, og at det slås fast, at inddragelse er langt mere end blot information. Det handler om dialog og kvalificeret

– Vi er meget positive over for anbefalingerne, men det er ikke nogen

vejledning om de muligheder og rettigheder, der er i forhold til genop-

hemmelighed, at vi gerne havde set flere ‘skal’-ord og færre ‘kan’-ord. Vi

træning og rehabilitering.

har mange gange før klappet i hænderne over anbefalinger for hjerneskadeområdet, for eksempel også KL’s egne til kommunerne i 2012, men

– Vi ved, at de pårørende har et enormt behov for at blive inddraget og

som det her servicetjek også viser, er det ikke de tidligere anbefalinger,

vejledt ordentligt. Det er bare ikke det, de oplever, der sker. De står SÅ

men implementeringen, det er galt med. Der har simpelthen ikke været

alene i det her. Vi hører tit, at de beskriver en oplevelse af, at deres

noget, som har forpligtet hverken regioner eller kommuner til at handle,

rettigheder og muligheder ligefrem bliver holdt skjult for dem. At de

og lige på det område ser det ikke ud til, at der er noget nyt under solen.

selv skal snuse sig frem til dem. Det har aldrig været meningen med

Man skriver direkte: “Anbefalingerne har således til formål at understøtte

Serviceloven, og det er stik imod kommunernes vejledningspligt. Det

praksis i at nærme sig de gældende krav på området”. Med de ord er der

håber vi, at anbefalingen om dels inddragelse, dels målrettet infor-

i hvert fald ikke lovet for meget. Så jeg vil sige, at vi på en sund måde er

mationsmateriale til hjerneskadede og pårørende med oversigt over

bekymrede for, at der heller ikke sker noget med disse nye anbefalinger,

rettigheder og klagemuligheder kan rette op på. Der er ganske vist kun

siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen.

én i familien, som får en skade, der kan ses på en skanning, men det er hele familien, som bliver ramt. Derfor er det helt hul i hovedet, at man

Servicetjekket anbefaler blandt andet en revision af Forløbsprogram-

ikke for længst har sikret, at der bliver taget hånd om pårørende – som

merne for rehabilitering af børn og voksne fra 2010. Det er umiddelbart

minimum ved at de bliver ordentligt vejledt og inddraget i beslutningerne,

uforståeligt. Efter Hjerneskadeforeningens vurdering er programmerne

siger Morten Lorenzen.

Gen

opt ræn ing reh og abil iter ing

Hjerneskadeforeningen anbefaler blandt andet, at kommunerne prioriterer

gende problem i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade, nemlig

tidligt samarbejde med hospitalerne, hvor en hjerneskadekoordinator

at patientgrundlaget for den enkelte kommune er så lille, at de fleste ikke

møder den ramte familie allerede under indlæggelsen og skaber overblik

selv kan opbygge den nødvendige faglighed, og at kommunernes finan-

over det videre forløb efter udskrivelse, samt at kommunerne er parate

sieringssystem er en strukturel hindring for en fælleskommunal indsats.

til at tilbyde psykologhjælp, når behovet opstår. Det sker stort set aldrig inden for de første seks måneder. Rehabiliteringsforløbene er ofte lange,

– I Servicetjekket skrives direkte, at noget tyder på, at den nødvendige

og de pårørendes egne liv nærmest ophører i en lang periode. Det store

organisatoriske og kompetencemæssige robusthed ikke er til stede i de

slag rammer typisk først flere år efter skaden, og så er der ingen hjælp

kommunale tilbud. Man anbefaler kompetenceløft og tværkommunalt

at få til at bearbejde det. De pårørende har brug for at føle sig inddraget,

samarbejde, men vælger ikke have øje på hindringerne. Vi frygter, at

oplyste og trygge i forløbet. Lad også Sundhedsstyrelsens anbefalinger

appellerne til de enkelte kommuner om at afsætte ressourcer til at højne

være skridtet mod at få pårørende ind i lovgivningen.

de ansattes kompetencer vil møde en mur af kommunal økonomisk knaphed. Hjerneskadeforeningen har deltaget i Servicetjekkets følgegruppe

DEN VIGTIGE GENOPTRÆNINGSPLAN

og her anbefalet, at områdets organisering og finansiering tages op til

Data lavet i forbindelse med servicetjekket viser, at mængden af genop-

revision, men det har desværre ikke fundet vej til den endelige rapport,

træningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau fortsat er lav og

hvilket vi meget beklager, siger direktør Morten Lorenzen.

langt fra det ellers meget forsigtige estimat for visitationsretningslinjen, hvor man skønnede at omkring 5% af den samlede målgruppe havde

DER ER MASSER AT TAGE FAT PÅ

behov for specialiseret rehabilitering.

Som servicetjekket viser, er der masser at tage fat på, og Hjerneskadeforeningen er glad for, at de 20 millioner kroner, som blev afsat på

– Bekendtgørelsen om genoptræningsplaner var en gave til området, og

finansloven for snart et år siden, nu kan komme i spil. Anbefalingerne

det er ikke godt nok, at vi fortsat har patienter med behov, som udskri-

viser vejen; nu skal alle på området sammen tage ansvar for, at de midler

ves uden eller med mangelfulde og forsinkede genoptræningsplaner.

kommer til at gøre en forskel for mennesker med erhvervet hjerneskade.

Genoptræningsplanen har stor betydning for deres videre forløb, og det her kan ultimativt betyde, at de ikke får den genoptræning, de har

– Hjerneskadeområdet har lidt massivt siden kommunalreformen. Vi skal

krav på og brug for. Når det er sagt, så er det helt sikkert en udfordring,

fikse det her sammen og hver trække vores del af læsset. Det er det,

at genoptræningsplanen skal skrives på et tidspunkt, hvor man er nødt

de familier, der er ramt af en hjerneskade fortjener, og det er det, der er

til at kunne spå for at få det hele med, for der er nu engang følger efter

bedst for samfundet. I Hjerneskadeforeningen ser vi frem til at bidrage

skaden, som man først rigtig opdager, når man er hjemme igen og uden

aktivt til såvel det konkrete arbejde som til, at ministeriet, regionerne

for hospitalets relativt trygge rammer, siger Morten Lorenzen, direktør

og kommunerne holdes op på de anbefalinger, som nu foreligger. Der

i Hjerneskadeforeningen.

er intet vi hellere vil end at gøre vores til, at anbefalingerne på sigt ikke længere er anbefalinger, men helt almindelig praksis i henholdsvis

NUVÆRENDE STRUKTURERING

regioner og kommuner, siger Morten Lorenzen.

OG FINANSIERING ER EN HINDRING, SOM IGNORERES Servicetjekket beskæftiger sig kun ganske lidt med et helt grundlæg-

GUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN

Ge og noptræ reh abil ning iter ing

Tekst: Hjerneskadeforeningen +

TYPE AF GENOPTRÆNING

Hjerneskadeforeningens Task Force

Angivelse af, hvilket behov du har for genoptræning: almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau eller rehabilite-

HVEM ER DENNE GUIDE SKREVET TIL?

ring på specialiseret niveau. Ved behov for almen genoptræning

Denne guide er til dig, som er indlagt med en erhvervet hjerneskade,

vurderer kommunen, hvorvidt træningen skal være på basalt eller

og dine pårørende. Guiden kan også bruges senere i forløbet, når du får

avanceret niveau.

brug for at få genopfrisket reglerne om genoptræning og rehabilitering. Kendskab til reglerne gør det lettere for dig selv at være med til at sikre et

HELBREDSFORHOLD INKL. BEHANDLINGSFORLØB

så godt forløb som muligt, og du kan bedre stille krav til de fagpersoner,

Relevante oplysninger om dit behandlingsforløb, eksempelvis uddy-

du vil møde undervejs.

bende oplysninger om diagnose, sygehistorie og aktuel behandling samt supplerende oplysninger fra blandt andre neuropsykolog,

HVORFOR ER GENOPTRÆNINGSPLANEN VIGTIG?

bandagist og diætist.

Genoptræningsplanen (GOP) har afgørende betydning for hele dit videre forløb efter udskrivelsen fra sygehuset. Din kommune har pligt til at følge

AKTUEL FUNKTIONSEVNE VED UDSKRIVELSE

din GOP, og den må hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af

Beskrivelse af din funktionsevne såvel fysisk som mentalt, her-

dit genoptræningsbehov, eller hvilket specialiseringsniveau din genop-

under hvilke funktionsnedsættelser genoptræningen skal rettes

træning er vurderet til at skulle foregå på. Med en genoptræningsplan

mod. Dette gælder, uanset hvilket niveau din genoptræningsplan

i hånden er du og din familie godt forberedte på det kommende sam-

angiver. Her skal også angives, hvis du har behov for hjælpemidler.

arbejde med kommunen om den genoptræning, du skal i gang med, og som har stor betydning for, hvordan du kommer videre med livet efter

GENOPTRÆNINGSFRIST

din hjerneskade.

Angivelse af, om der er behov for, at genoptræningen skal begynde på et nærmere defineret tidspunkt, for eksempel hvis der er risiko

HVORFOR LAVES GENOPTRÆNINGSPLANEN?

for yderligere tab af funktionsevne.

Genoptræningsplanen udarbejdes ved afslutningen af din indlæggelse. Du kan kun få én genoptræningsplan per indlæggelse. Vurderes HVEM SKRIVER GENOPTRÆNINGSPLANEN?

det allerede ved udskrivelsestidspunktet, at du efter en afgrænset

Den ansvarlige læge på den afdeling, hvor du er indlagt, skal skrive

periode med genoptræning på ét niveau fortsat vil have behov for

genoptræningsplanen. I praksis kan den ansvarlige læge dog uddelegere

genoptræning på et andet niveau, skal dette også anføres i din

selve udarbejdelsen til eksempelvis en fysio- eller ergoterapeut, men

GOP. Det er dog ikke altid muligt at vurdere genoptræningsbehovet

uanset hvem der ender med at skrive den, skal den udarbejdes i samar-

på lang sigt. Der kan du godt opleve senere at blive visiteret til et

bejde med dig. Dine pårørende kan deltage, hvis du ønsker det. Det er

andet niveau, end det, som fremgår af din GOP.

næsten altid en god ide at have dine pårørende med. HVEM SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN SENDES TIL?

HVAD SKAL GENOPTRÆNINGSPLANEN INDEHOLDE?

Genoptræningsplanen skal sendes til din kommune samt til din prak-

Genoptræningsplanen fastsætter rammerne for den genoptræning, som

tiserende læge. Du skal selv have udleveret din GOP senest ved din

kommunen skal tilbyde. Specielt er det vigtigt, at din GOP kommer hele

udskrivelse.

vejen rundt om skaden. Den skal omfatte henvisning til genoptræning, der omfatter eventuelle problemer med kommunikation (læse, tale, skrive), mentale forstyrrelser (kognitive, følelsesmæssige, adfærdsmæssige) og den fysiske førlighed. I GOP’en er en række punkter, som skal opfyldes.

DU SKAL VIDE …

Her kan du se nogle af de væsentligste.

Nogle kommuner prioriterer at møde borgeren allerede på hospitalet, men langt fra alle tager selv kontakt. Det er en fordel, at du eller en pårørende kontakter kommunens hjerneskadekoordinator og

DU SKAL VIDE …

måske også din praktiserende læge, allerede mens du er indlagt.

En tæt dialog med lægen har betydning for indholdet af din GOP.

Det er den bedste måde at få samarbejdet godt i gang og give

Dine pårørende kender dig bedst og kan bidrage til, at lægen får

dem mulighed for at begynde forberedelserne til dit videre forløb.

vigtig viden om dig, som denne kan bruge, når denne skal vurdere

Mange gange ved de ikke noget om din situation, før de modtager

dine behov for genoptræning og rehabilitering.

besked om din udskrivelse.

GUIDE TIL GENOPTRÆNINGSPLANEN HVAD GØR DU, HVIS DU ER UDSKREVET

SPECIALISERET GENOPTRÆNING

UDEN EN GENOPTRÆNINGSPLANEN?

Patienter, som typisk har komplicerede, omfattende, sjældne og/eller

Du skal kontakte din kommune og bede dem om at vurdere dit behov

alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for et

for genoptræning.

eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller

HVAD ER DINE KLAGEMULIGHEDER?

genoptræningsindsatsen. Genoptræningsindsatserne skal primært

Du kan klage til Styrelsen for Patientsikkerhed, hvis du ikke er enig med

varetages af autoriserede sundhedspersoner med specialiserede

de vurderinger, der er lavet vedrørende dit behov for genoptræning.

kompetencer inden for deres fagområde og med krav til tæt koordi-

Det gælder uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt

nering af genoptræning, udredning og ambulant sygehusbehandling.

eller regionalt regi. SPECIALISERET REHABILITERING DU SKAL VIDE …

Patienter, som typisk har komplicerede, omfattende, sjældne og/

Ikke alle har behov for specialiseret rehabilitering. Cirka 20-30% af

eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning

patienter med erhvervet hjerneskade har behov for genoptræning

for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funkti-

på basalt niveau, cirka 60-70% på avanceret niveau, og cirka 10%

onsnedsættelser. Patienternes samlede funktionsevne og behov

på specialiseret niveau.

for rehabiliteringsindsatser skal beskrives i genoptræningsplanen.

Kilde: Sundhedsstyrelsen. Genoptræning og rehabilitering til voksne

Herunder kan eventuelt gives anbefalinger til metode, omfang

med erhvervet hjerneskade (2014).

og karakter af den videre indsats, udarbejdet med inddragelse af relevante, faglige kompetencer.

HVEM HAR BRUG FOR EN GENOPTRÆNINGSPLAN?

GENOPTRÆNING OG REHABILITERING

Hvis du har et lægefagligt begrundet behov, skal du have en genop-

Genoptræning og rehabilitering efter en hjerneskade handler om at

træningsplan, når du bliver udskrevet fra sygehuset. For patienter med

gøre dig i stand til så vidt som muligt at kunne genoptage dit gamle liv

erhvervet hjerneskade vil det sige alle, der har funktionsevnenedsæt-

og til at kunne klare dig med så lidt hjælp som muligt. Regionen yder

telse relateret til hjerneskaden, og som har behov for professionelle

akut behandling og genoptræning i forbindelse med skaden og i tiden

genoptrænings- og rehabiliteringsindsatser i forlængelse af behandlingen

umiddelbart efter skaden. Det foregår på sygehuset. Kommunen er an-

på sygehuset. Dette gælder også, selvom du blot har været i ambulant

svarlig for og skal finansiere din videre genoptræning og rehabilitering

behandling, for eksempel efter en blodprop. Vurderer lægen, at du ikke

efter udskrivelsen. Din GOP er afgørende for den hjælp og træning, du

aktuelt har potentiale for genoptræning og rehabilitering, skal denne

bliver tilbudt efter udskrivelsen.

ikke udarbejde en GOP. Du kan altid spørge på afdelingen, hvad der ligger til grund for vurderingen.

En erhvervet hjerneskade medfører ofte en fuldstændig ændring af ens livsvilkår, og det kan tage uger, måneder og år at komme på fode igen.

GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE

Hjerneskaden kan have mange forskellige konsekvenser, blandt andet

Almen genoptræning tilrettelægges af kommunen og foregår på enten

kan du få behov for at bruge kørestol, få svært ved at huske, få svært

basalt eller avanceret niveau. Patienter med behov for specialiseret

ved at tale, lide af en voldsom træthed og få vanskeligt ved at filtrere

genoptræning eller specialiseret rehabilitering, bliver oftest i sygehus-

sanseindtryk. Det er vilkår, der har betydning for, hvordan du kan indgå

regi, indtil de er klar til at blive udskrevet til almen genoptræning, men

i sociale sammenhænge, og om du kan klare et job.

specialiseret genoptræning kan godt foregå i kommunen. ALMEN GENOPTRÆNING PÅ BASALT NIVEAU Patienter, som typisk har enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på

DU SKAL VIDE …

sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræ-

Det er vigtigt at stille spørgsmål til lægen om det, mens du stadig er

ningsindsatsen.

indlagt. Det kan være spørgsmål som: Hvilke følger vil jeg have efter hjerneskaden? Hvor længe vil jeg være sygemeldt? Hvilken hjælp

ALMEN GENOPTRÆNING PÅ AVANCERET NIVEAU

kan jeg få af kommunen? Vær opmærksom på, at der er spørgsmål,

Patienter, som typisk har omfattende funktionsevnenedsættelser

som umuligt kan besvares tidligt i rehabiliteringsforløbet af den

af betydning for flere livsområder. Genoptræningsindsatserne skal

årsag, at ingen endnu kender omfanget af de mentale – og mange

primært varetages af autoriserede sundhedspersoner med særlige

gange – usynlige skader. Lægen kan give sin bedste vurdering, men

kompetencer inden for deres fagområde.

meget kan senere vise sig at blive anderledes.

DU SKAL VIDE … Du har ret til at få en kopi af din journal og den GOP, kommunen får tilsendt, ligesom du har ret til at få kopi af kommunens journal og de afgørelser, kommunen træffer. Du kan også se din journal på sundhed.dk (kræver NemID).

PARAGRAFFERNE Bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse Sundhedsstyrelsens Vejledning om træning i kommuner og regioner fra 2014.

KLAGEMULIGHEDER

Det so hjø ciale rne

Tekst og foto: Nina Munch, Hjerneskadeforeningen

Det kan være svært at finde ud af, hvor man skal klage over hvilke

3) AS kan ikke vurdere sagen på den oplyste baggrund, måske mangler

sager. Her får du overblik over de forskellige klagemuligheder, og hvem

der oplysninger, og sender sagen tilbage til den myndighed, der er

du skal klage til.

klaget over. Det vil sige, at sagen hjemvises.

KLAGE TIL BORGMESTEREN

KLAGE TIL TILSYNET

Borgmesteren har som leder af kommunens administration ansvaret for,

Sagen kan indbringes for det kommunale og regionale tilsyn, hvis kom-

at kommunens medarbejdere udfører deres arbejde i overensstemmelse

munen ikke har overholdt deres kvalitetsstandard. Det er Ankestyrelsen,

med lovgivningen. Du kan derfor klage til borgmesteren, hvis du oplever,

der beslutter, om der er tilstrækkelig anledning til at rejse en tilsynssag.

at administrationen ikke gør dette. Det kan eksempelvis være, hvis du føler din sag ligger stille, at dine aftaler med sagsbehandleren ikke bliver

KLAGE TIL FOLKETINGETS OMBUDSMAND

overholdt, eller at din sag bliver behandlet stik mod gældende lovgivning.

Sagen kan indbringes for Folketingets Ombudsmand, hvis alle klagemuligheder er udtømte, og du stadig vurderer, at du har grund til at

KLAGE TIL ANKESTYRELSEN

klage. Alle kan klage til Ombudsmanden. Der er ingen alderskrav, og

Du kan klage over en afgørelse i din kommune, for eksempel hvis du

du behøver ikke en advokat. Du kan klage over en afgørelse, som myn-

har søgt om merudgifter efter § 100 i Serviceloven og har fået afslag.

digheden har truffet. Du kan også klage over den behandling, du eller

Det skal som hovedregel ske inden for 4 uger, fra du har modtaget af-

din sag har fået af myndigheden, for eksempel hvis myndigheden har

gørelsen. Fastholder kommunen sit afslag på trods af din klage, det vil

været for længe om at behandle din sag eller har vejledt dig forkert.

sige, at de ikke giver dig medhold i klagen, sender de sagen videre til

Men vær opmærksom på, at du ikke kan klage til Ombudsmanden, hvis

Ankestyrelsen. En afgørelse fra Ankestyrelsen (AS) vil normalt indeholde

der stadig er mulighed for at klage til en anden forvaltning. En klage til

en af tre muligheder:

Ombudsmanden skal som hovedregel være indgivet inden et år, efter at

1) AS er enig i den afgørelse, der er klaget over. Det vil sige, at sagen

forholdet er begået. Det er Ombudsmanden selv, der afgør om en klage

stadfæstes. 2) AS er helt eller delvis uenig i den afgørelse, der er klaget over. Det

giver tilstrækkelig anledning til undersøgelse. Hvis ombudsmanden mener, at myndigheden har begået fejl, kan han kritisere og eventuelt

vil sige, at afgørelsen ændres.

STRIBE 12:

TA’ EN CHANCE

Sag

sbe

han

dlin

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

KLAGEMULIGHEDER også henstille til, at myndigheden behandler sagen igen og træffer en ny

KLAGE TIL FN’S HANDICAPKOMITÉ

afgørelse. Ombudsmanden kan dog ikke kræve, at myndigheden følger

Du kan klage til FN’s handicapkomité, hvis alle retsmidler, der står til

en henstilling – men det gør myndigheden dog i praksis altid.

rådighed i hjemlandet, er opbrugte. Hvis komitéen modtager pålidelige oplysninger, som tilkendegiver, at en deltagerstat alvorligt eller syste-

LEGATER

matisk krænker de i konventionen anførte rettigheder, skal komitéen opfordre den pågældende deltagerstat til at samarbejde ved undersøgelsen af oplysningerne.

Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at

KLAGE TIL DATATILSYNET

søge et legat hos os, takket være Zangger Fonden, som har givet

Du kan klage til Datatilsynet, hvis en kommune ikke overholder reglerne

os en bevilling til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan

om behandling af personlige oplysninger. Det kan for eksempel være,

fortrinsvis søge om støtte til sygdomsbehandling, som er om-

hvis der er lagt uretmæssige oplysninger ud om dig på internettet,

kostningskrævende. Det kan være støtte til selve behandlingen,

eller hvis der uretmæssigt er blevet videregivet oplysninger om dig til

for eksempel genoptræning eller ophold på et rekreationscenter,

en tredjeperson.

eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for eksempel digitale

Du kan altid ringe eller skrive til Hjerneskadeforeningens rådgivning og

hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber, ganghjælpemidler

få vejledning om dine klagemuligheder.

eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen 5.000-10.000 kroner. BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT HOS HJERNESKADEFORENINGEN • Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt medlemskab af Hjerneskadeforeningen. • Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger Fondens bevilling. • Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får du afslag, bedes du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning. • Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi ikke en tilstrækkelig begrundelse). • Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lommepenge og lignende. • Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede har købt. • Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med et større beløb end de faktiske merudgifter.

APP-BRUGERE STØTTER HJERNESKADEFORENINGEN Hjerneskadeforeningen har modtaget 8120,- kroner fra DrugStars,

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

som er en virksomhed, der står bag appen DrugStars, der minder

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

brugerne om at huske at tage deres medicin. Det specielle ved

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

donationen er, at det er brugerne af appen, der selv bestemmer,

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

hvem der skal have støtte. Brugerne optjener stjerner, når de

• hvilket beløb du søger om

bruger app’en, og dem kan de give videre til et velgørende formål

• kort om dine økonomiske forhold

efter eget valg, herunder Hjerneskadeforeningen.

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen • din kontaktinfo og dit medlemsnummer

På billedet får vores direktør, Morten Lorenzen, overrakt en check

• kopi af afslag fra din kommune om støtte

af Lærke Andreasen fra DrugStars. Dem fik vi, fordi brugerne af

• kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT

appen har doneret ikke mindre end 117150 stjerner til os på

• budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt

kort tid. En bruger kan donere 50 stjerner ad gangen, så det er

eller delvist • eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

virkelig et bevis på, at mange bække små gør en stor å ikke blot er en talemåde.

af opholdet eller hjælpemidlet. TUSIND TAK til alle appens brugere, som har valgt at støtte os. Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder, at

Hver en krone hjælper os i vores arbejde med at hjælpe, støtte

du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

og rådgive familier ramt af en hjerneskade.

BRAINSTORM

BRAINSTORM Den årlige Brainstorm-sejlads er en enestående begivenhed, fordi langt de fleste deltagere på et tidspunkt i livet er blevet ramt af en hjerneskade.

CARL Denne smukke sømand hedder Carl. Han er 76 år og tidligere gymnasielærer. Carl deltog i år for femte gang i Brainstorm, som i sommers sejlede det sydfynske øhav tyndt. For 20 år siden faldt Carl ned ad en trappe, slog hovedet og fik en hjerneskade. I dag er Carls største udfordring en dårlig hukommelse (men det har den altid været, siger han), og at han er døv på venstre øre. “Jeg ville gå til, hvis jeg ikke kunne sejle,” siger han. Også før sin skade var Carl en ivrig sejler, så beslutningen om at sejle på Brainstorm var nem at tage. Men man behøver altså ikke at have sejlererfaring for at komme med.

Gør som Carl, Kim og Janne TAG MED PÅ BRAINSTORM 2018 Kom med på årets sejlads, og få en ganske særlig sejleroplevelse sammen med andre ramte. Brainstorm er nemlig for mennesker med en hjerneskade. Årets togt i 2018 går fra søndag den 19. august til fredag den 24. august. Udgangs- og hjemkomsthavn bliver Sønderborg. Vi anløber undervejs Sønderborg, Marstal, Lundeborg, Svendborg,

KIM

Faaborg, Kalvø, Sønderborg. Manden med tatoveringen er Kim. Kim præsenterer sig

Prisen for sejladsen er 3.900 inklusiv kost. Drik-

med ordene “Jeg er far og morfar, og så elsker jeg kaffe”.

kevarer og rejseudgifter til og fra Nakskov er

Familien betyder alt for ham, og det er også familien, der

ikke inkluderet. Visse kommuner yder tilskud,

pryder armen. Kim er 49 år og fik sin hjerneskade i en

så spørg i din egen kommune om mulighed for

trafikulykke, hvor han efter eget udsagn kørte alt, alt for

økonomisk hjælp.

stærkt. Kim har deltaget flere gange i Brainstorm. Han elsker at sejle og elsker at hjælpe andre, og han tager

Tilmelding senest 1. maj 2018 til Jette Sloth Flohr

gerne både køkkentjans og rydder op på skibet Emma,

✆ 2046 0835. Først til mølle...

som han i sommers sejlede med sammen med sin hjælper Christian og en masse dejlige mennesker, der som ham

Vel mødt på Brainstorm 2018!

selv er ramt af en hjerneskade. For Kim er fællesskabet og sammenholdet om bord det aller vigtigste - ja, og så kaffen. “Jeg kan alt, bare jeg får kaffe”, siger han.

JANNE

BRUG FOR EN HJÆLPER? Hvis du har hjælper i hverdagen, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Besætningen og de andre deltagere kan ikke fungere som din

Kvinden i solen er Janne. Janne har været meget isoleret.

hjælper.

En svulst i hendes hjerne voksede længe uopdaget. Hun blev overfølsom over for lys og lyde og bevægede sig i lang tid kun til bageren, der lå 50 meter væk. Til sidst

STADIG I TVIVL?

kollapsede Janne. Hun blev fundet efter at have siddet

Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime

fastklemt i et badekar i 28 timer. “Jeg har altid været

liv, men er stadig lidt i tvivl, om det er noget for

en wannabe-sejler, så da jeg læste om Brainstorm i

dig, så kontakt skipper Kenneth Sloth Mikkelsen

medlemsbladet, meldte jeg mig med det samme,” siger

på ✆ 4126 6477. Kenneth har været med fra

hun. Det er egentlig hårdt for Janne at være en uge på

begyndelsen og kender til alle udfordringerne og

en båd med andre, men: “Det er det hele værd at være

bekymringerne - men også til, hvordan besætning

sammen med mennesker, der selv har prøvet at skulle

og deltagere arbejder sammen for at få alting

finde sin identitet som hjerneskadet. Man har rigtig godt

til at lykkes. Kenneth træffes best om aftenen

af at komme hjemmefra i et selskab, hvor man oplever

mellem 18.00 og 20.00.

noget. Det er trygt at være her,” siger Janne.

MEDLEMSTUR TIL LÆSØ

For e

nin

gsn yt

Efter gåturen i naturen, hvilket for øvrigt foregik i dejligt vejr, ankom vi til Gammelgaard Feriecenter. Vi skulle overnatte i vores hyggelige værelser, hvor der bare var rent. I det hele taget var der en fantastisk betjening under hele opholdet.

Tekst: Michael Jørgensen og Elsa Sandberg

Aalborg/Vendsyssels sommerudflugt gik i år til Læsø. For at spare havde vi arrangeret samkørsel i vores biler. Da vi kom om bord på færgen, hyggede vi os med kaffebord og medbragt mad, mens vi lærte hinanden lidt bedre at kende. Ved ankomsten til Læsø mødtes vi med en guide, som tog os med på en strandtur. Vi fik vist spiselige planter, som vokser på stranden. Denne tur var rigtigt hyggelig, og vi fik svar på alle vores spørgsmål. Vi blev rystet yderligere sammen på en rigtig god måde

MEDLEMSTUR TIL LÆSØ Godt mætte tog vores medlem os med i skoven, hvor han lærte os om svampe. Det medførte, at vi alle havde en stor pose kantareller med hjem. Så skulle vi vaskes. Derfor tog vi i Læsø Kurbad, hvor vi alle oplevede, at det faktisk er svært at ligge med kroppen i et saltbad, fordi vores ben hele tiden vil flyde op – he he. Også denne aften spiste vi lækker mad på Hotel Nygaard, som ligger lige ved siden af Gammelgaard Feriecenter. De har et godt samarbejde. Søndag var det tid til hjemturen. Men inden vi tog afsted, skulle vi lige se tanghusene og have en fortælling om dem. Værten i Uldstuen var så venlig og sød at komme ud i regnen og fortælle om tanghusene, og hvad de havde oplevet, da deres hus skulle renoveres. Der bliver kørt et projekt, der hedder ”Red Tangtagene”, hvilket var meget interessant at høre om. Vi havde en rigtig god og hyggelig tur sammen med et spændende program, så derfor kan vi kun opfordre til at deltage i sommerturen den 24.–26. august næste år.

ET MEDLEM FORTÆLLER OM TUREN Det var godt, jeg nåede at komme med til Læsø. Der er mere at opleve, end jeg regnede med. Jeg var lidt i tvivl, om jeg skulle tage med, for hvad skal jeg dog ude på en øde ø. Men jeg tog med, og nu føler jeg det som om, at jeg også har været på ferie denne sommer. Jeg har set på tv, hvordan man igennem tiden har bygget huse på Læsø og brugt tang fra havet som tag i stedet for stråtag. Det er Om aftenen mødtes vi med vores medlemmer fra Læsø til en rigtig god

en af de ting, der fik mig til at tage af sted. Sådan et hus ville jeg

middag og hyggeligt samvær. Vi hørte om fordele og ulemper ved at

nemlig gerne se live. Der var ligefrem blevet fundet en guide, der

bo på en lille ø.

kunne vise os husene og fortælle om tangtagene. Det havde jeg ikke regnet med.

Lørdag besøgte vi Saltsyderiet sammen med en Læsøbo, der er medlem i foreningen. Han havde arbejdet sammen med den guide, der fortalte

Saltsyderriet gav også et foredrag om Læsøs vand og lerholdige

om saltsyderiet, så efterfølgende fik vi mange gode historier om stedet.

undergrund og udvinding af salt, der smager bedre end alt andet salt – det synes jeg i hvert fald, det gør.

Efterfølgende besøgte vi øens bedste burgerbar, hvor vi spiste vildsvineburger og en bette is.

Læsø har et stort område med en flot uberørt natur, og jeg lagde mærke til de mange svampe, man kunne se rundt omkring på øen, når vi kørte rundt i bilen. En aften spiste vi sammen med de medlemmer fra Hjerneskadeforeningen, der bor på Læsø. De vidste, hvor de gode svampe stod, så vi tog alle af sted på svampetur. I Læsøs flotte natur fandt vi så mange kantareller, at vi alle kunne få en lille pose med hjem. På Læsø drejer det sig meget om salt, så vi skulle også lige prøve at ligge i saltbad, inden vi tog hjem. Det er dejligt at ligge og flyde i vandet og føle, man slet ikke kan drukne, men det føles underligt, at benene næsten ikke vil ned på bunden igen, når man vil stå op af bassinet. Der har været noget give sig til, noget at se på, og nogen at hygge sig med al i den tid, jeg har været på Læsø, så der kunne jeg godt finde på at tage med Hjerneskadeforeningen over igen.

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

Mad med kærlighed til hele Sjælland Mail: info@viggi.dk | tlf.: 22899091 | www.viggis.dk

Hovedgaden 26-28, 2. sal - 2970 Hørsholm

Tlf. 28 51 30 21

Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · pl-hb@live.dk www.koegeautomobiler.dk

www.evagade.dk

Terapiklinikken

Løsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser Hillerød

Helsingør

Helsinge

Farum

Brøndby

Kong Haralds Vej 43 . 4000 Roskilde Tlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

HB Products A/S - dedikeret til optimale løsninger for niveaumåling og regulering af olie og kølemidler

HB Products A/S Bøgekildevej 21 DK-8361 Hasselager Tlf. 87 47 62 00 www.hbproducts.dk

HB Products er en udviklingsorienteret virksomhed, der har specialiseret sig i udvikling og produktion af sensorer til industrielle køleanlæg. Ud over ekspertise indenfor olie- og kølemiddelregulering, har vi stor know how omkring design og optimering af industrielle køleanlæg. En viden, der gør os i stand til at udvikle og producere de bedste sensorer! Siden starten for mere end 20 år siden, har HB Products placeret sig i en stærk global position. Et resultat af vores evne til at tænke i nye teknologiløsninger; skabe overbevisende produkter og yde service på højt niveau.

TRUCKIN S E G ved OL OLE CHRISTENSEN

· · ØSTERSKOVEN NEUROCENTER

Landsdækkende rehabiliteringstilbud Vi tilbyder:

Oles nye Ferrari-trailer kører med racerbiler og post Med en ny DAX XF med Super Space Cab sørger Ole Christensen for, at Ferrari Danmark kommer rundt til løb med racerbiler i traileren, der også rummer sovekabine, bad og værksted.

Tlf. 22 72 81 49

www.olestrucking.dk Tjørnevænget 1 · 4690 Haslev · ole@olestrucking.dk

• • Intensiv, Intensiv, specialiseret specialiseret neurorehabilitering neurorehabilitering til til personer personer med mo d erate og svære hjerneskader efter endt sygehus med mo derate og svære hjerneskader efter endt sygehus ophold. ophold. Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med • • Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. • • Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 1640 år) typ Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 1640 år) typ isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). Sammenhængende, målrettet målrettet tværfaglighed: tværfaglighed: Fysio Fysio og og • • Sammenhængende, ergo tterapeuter, pædagoger, social og sundhedsassisten erapeuter, pædagoger, social og sundhedsassisten ergo ter, ter, neurolog, neurolog, psykolog, psykolog, talepædagog, talepædagog, musikterapeut musikterapeut og og kommunikationsvejleder. kommunikationsvejleder. • • Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom munen. munen. Se mere mere på på www.oesterskoven.dk www.oesterskoven.dk Se NEUROCENTER NEUROCENTER ØSTERSKOVEN ØSTERSKOVEN ·· AmERIKAVEj AmERIKAVEj 46 46 ·· 9500 9500 HOBRO HOBRO ·· TLf. TLf. 97 97 64 64 51 51 00 00

Lindelyvej 5 · 3480 Fredensborg Tlf. 45 11 84 11 www.blindecenterbredegaard.dk

Centervej 36 4180 Sorø Tlf. 7070 7504 info@mrhuse.dk www.mrhuse.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

HUSK DIN MEDICIN

- OG STØT HJERNESKADEFORENINGEN

SÅ ENKELT ER DET

Det kan være svært at huske at tage sin medicin, men den gratis app Drugstars kan hjælpe dig. Appen minder dig om at tage din medicin til tiden, og samtidig får du mulighed for at donere til velgørende formål helt uden at betale en krone selv. Det foregår sådan, at når du har hentet appen, indtaster du, hvornår du vil mindes om at tage din medicin. For hver gang du bruger den, optjener du stjerner, og det er de stjerner, som du kan donere til Hjerneskadeforeningen eller en anden patientforening. Du kan donere, når du har optjent 50 stjerner. Stjernernes værdi følger dollarkursen. 50 stjerner svarer altså til cirka 3,50 kroner. Det lyder ikke af meget, men her gælder virkelig reglen om mange bække små. Hjerneskadeforeningen optjener hver dag et lille beløb og i løbet af et år er det med brugernes hjælp blevet til mange tusind kroner. Mange af vores medlemmer bruger allerede appen, og de er meget tilfredse. Se her, hvad de siger om den: “Det er en fantastisk app. Det føles godt, hver gang jeg kan støtte et af de gode formål.” “Har du svært ved at huske det hele, ligesom mig? Du kan støtte alle mulige foreninger ved at lade dem minde dig om at tage din medicin. Det er altså smart!” “Det er en nem måde at støtte et godt formål, når man nu alligevel skal huske sin medicin.” MEN HVOR KOMMER PENGENE FRA? Det er Drugstars som donerer pengene til de foreninger, som du vælger skal have dine stjerner. Det fungerer på den måde, at Drugstars har en række sponsorer. Sponsorerne kan ikke bestemme, hvilke foreninger som får pengene, og sponsorerne kan ikke være virksomheder, som producerer lægemidler. Drugstars er dansk, og du donerer til danske patientforeninger. Vi håber, du har lyst til at lade appen minde dig om at huske at tage din medicin, så du kan sende dine stjerner afsted til Hjerneskadeforeningen.