Hjerneskadet 02 2016

SKADET

DE GLEMTE BØRN .

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

STORT TEMA OM BØRN OG UNGE SOM PÅRØRENDE

NUMMER 2 · JUNI 2016

H ERNE

INDHOLD Jeannes hjørne: Når adfærden rammes af en senhjerneskade.................................................................. side 4

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

Søskende er de skjulte ofre...................................................... side 6 En hjerneskade rammer bredt.................................................. side 9 Små sorger har ord - store sorger er stumme.................... side 10 Mette kæmper for de hjerneskadede og deres pårørende...................................................................... side 13 Søskendegruppe hjalp Jonas til at forstå sin bror............ side 15 Direktørens klumme: Serviceloven skal revideres, eller skal den?....................... side 17 Jette Sloth Flohr er ny landsformand.................................... side 19 Sender du din bil til cykelsmeden?........................................ side 20 Falsk ulykke satte fokus på hjerneskader.......................... side 23 Hvordan en lille mail blev til en hel busfuld glade mennesker............................................ side 24 FYR den af....................................................................................... side 25 Kursus for Hovedtropperne...................................................... side 27 Hjernespins naturgruppe........................................................... side 27 Film: My beautiful broken brain • Brainstorm.................... side 29 Litteratur.......................................................................................... side 31 Sproget der forsvandt................................................................. side 33 Lovgivningen er blevet så omfattende, at mange rammer hovedet mod muren................................ side 34 Stribe 6: Sagsbehandler søger råd • Faglitteratur........... side 37 Forstå beskæftigelsesområdet............................................... side 39 Livet skal ikke gå i stå, fordi du er hjerneskadet.............. side 41 En presset hjerne sorterer grammatikken fra.................... side 43 Gå ud i dagslyset og vågn op!.................................................. side 45 Bagside: Tak fordi du tænker på os....................................... side 48

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 mail: jan-johansen@stab.rm.dk SUPPLEANTER 1. suppleant Kim Erik Andersen 2. suppleant Oliver Sand Hjort Petersen

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 09.00-12.00 · Lørdag klokken 11.00-14.00

3. suppleant Ingemann Jensen

Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN SOMMERFERIE

LOKALAFDELINGERNE ER FORENINGENS HJERTE

Foreningens telefon og rådgivning holder åbent hele sommerferien. Telefontiderne er

Uden lokalafdelinger - ingen forening, plejer jeg at sige. Men hvad betyder det egentlig?

uændrede.

For mig betyder det, at vores fundament som forening ligger i, at vi kan tilbyde vores medlemmer rådgivning, støtte og meningsfulde aktiviteter, tæt på hvor de bor.

PLANLAGTE WEBINARER

Vi ved, at hjerneskade i familien ofte er med til skabe isolation og ensomhed for ramte

22/6: Klar til ferie (v. Nina Munch)

og pårørende. Stærke lokalafdelinger med gode tilbud kan mindske, måske endda hindre

8/8: Seksualitet (f/ramte)

oplevelsen af ensomhed.

9/8: Seksualitet (f/pårørende) 18/8: Mødet med rehab-teamet (v. Nina

Det er i lokalafdelingerne, medlemmerne kan møde ligesindede, som forstår. Det er her, vi

Munch)

hurtigt kan rykke ud med hjælp og støtte i svære, uoverskuelige eller ukendte situationer.

22/8: Seksualitet (f/fagpersoner)

Andres erfaringer kan være uvurderlige, når man selv skal gennem et forløb.

Se mere på hjerneskadet.dk og Facebook.

Vi må heller ikke glemme, at mange ramte og pårørende dagligt kæmper for at holde sig oven vande. Når hverdagen er pakket til bristepunktet, er det vigtigt at tilbuddene om #SIKKERCYKELBY-KAMPAGNE

hjælp og samvær er nemme at komme til.

Nye byer: Kolding, Højbjerg, Billund, Hillerød og Farum. En solgt #sikkercykelby-hjelm giver

En stærk lokalafdeling har god kontakt til sine medlemmer og attraktive tilbud, som

40 kroner til Hjerneskadeforeningen.

tiltrækker både deltagere og frivillige i alle aldre.

Jeg glæder mig til at tage ordentligt fat som formand for en så vigtig forening som

FOLKEMØDE 2016

Hjerneskadeforeningen. Og en af de opgaver, som ligger øverst på listen, er at styrke

Hjerneskadeforeningen deltager for anden

vores mange lokalafdelinger. Jeg ser frem til mange spændende dialoger med frivillige

gang på årets folkemøde. Find os, hvis du

og medlemmer rundt om i landet.

er med. Vores aktiviteter kan du læse om på - Jette Sloth Flohr, ny formand for Hjerneskadeforeningen

Facebook.

FYR DEN AF 10. september afholdes FYR DEN AF - en aktivitetsdag for børn og unge pårørende.

Det foregår i Odense. Deltagelse er gratis.

Læs mere på side 25.

YOUTUBE Foreningens hjerneskade-kanal udvider fortsat rækken af filmklip. Bliv abonnent, så får du automatisk besked, når der kommer nyt. www.youtube.com/hjerneskadetdk

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: Juni

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 29. juli 2016 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Modelfoto STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

3

nes n a Je ne hjør

NÅR ADFÆRDEN RAMMES VED EN SENHJERNESKADE I skrivende stund nyder jeg den opmærksomhed, der er i medierne på senhjerneskader. Filmen ”Dem vi var” har haft premiere, og debatten raser på alle medier. Jeg tænker, at du som læser må have det ligesom mig - endelig mere fokus på det psykologiske samspil i familien. Jeg behøver vel næppe skrive en længere afhandling om, hvad det psykiske miljø betyder i en familie, der også tæller en senhjerneskadet?

Det psykiske miljø for både den ramte og familien har de seneste år

noget i samfundet. Vi er ved at acceptere disse skader som noget, der

optaget mig meget – og det kan sikkert ikke komme bag på nogen, når

kan ramme os alle, og ikke længere kun naboen eller gamle, skrøbelige

man som jeg er psykoterapeut. For længe siden valgte jeg at specialisere

mennesker. Heldigvis har det fået mediernes opmærksomhed.

mig i livet med en senhjerneskade set fra en mere psykologisk og terapeutisk vinkel. For hvad er det, der sker med psyken, når man rammes

Der, hvor det halter, er når den yngre familie rammes. Den familie, som

af en senhjerneskade?

har børn, villa, video og vovhund, har pludselig også en mor eller far, som kan ikke passe sit arbejde eller hjemmet, og så bliver det svært at få

Inden for de seneste fem år er der sket en hel del på hjerneskadeområdet.

det hele til at hænge sammen. Oven i alt det praktiske, som skal løses i

Der er mere fokus på genoptræning – ikke nok – men der er ved at ske

familien, kommer alle følelserne også i spil. Den, som er ramt, kan pludselig

4

ændre adfærd, og det får konsekvenser for både kærlighedslivet mellem

lige har sagt, for eksempel ved at sige: ”Skal jeg forstå det sådan, at

voksne, men også i forholdet til børnene. Måske ændrer man fuldstændig

du…” eller ”Det, du siger, er, at…” og giv så tid til endnu en refleksion over

adfærd, og familien kan ikke længere kende én. Og hvor er hjælpen så

det, du lige har gentaget. Så er hjernen i gang med sin indlæring på ny.

til at takle det? Og findes der genoptræning for det?

Sidenhen bliver det muligt at gå i gang med at mentalisere i det små.

Hvis jeg kunne bestemme, så skulle der være lige så meget psykologisk

Mentaliseringen kan foregå ved, at du som pårørende først spørger ind

genoptræning som fysisk genoptræning. Jeg er nemlig overbevist om,

til den skadedes behov, og hvordan behovet mærkes i kroppen. Først

at det ER muligt langt hen ad vejen at genoptræne psyken, så man

derefter kan du gøre opmærksom på, at der er andre tilstede, som også

kommer så tæt på den, man var i sin adfærd, før hjerneskaden indtraf.

har behov, der skal tilgodeses. Så kan man tage snakken om, hvilke behov

Derfor vil jeg gerne præsentere nogle redskaber, som du og din familie

der mon er vigtigst at tage hånd om først. På den måde trænes evnen

kan få glæde af.

til at se sig selv udefra og se modparten indefra.

Det nye sort inden for psykoterapien er ”mentalisering” (selv min pc

Det er ikke ualmindeligt, at mennesker med senhjerneskader lider af

kender ikke ordet og opfatter det som en stavefejl). Mentalisering er en

depression og generelt er mere bekymrede. Når man bekymrer sig for

subtil evne, som vi langsomt præsenteres for igennem vores opvækst.

meget, så kan man ikke mentalisere. Man sidder fast i sine egne tanker

Allerede som helt små børn er det noget, vi ubevidst tilegner os gennem

og gør sig en masse forestillinger om alverdens ting. Ting, som kan ske,

vores opdragelse samt ved at afspejle vores forældre og andre vigtige

men som med stor sandsynlighed ikke kommer til at ske. Det går også ud

tilknytningspersoner. Kort fortalt, så handler det om at være i stand

over selvværdet, og man tror nemt, at andre ikke kan lide én, eller ikke

til at kunne mærke sine egne behov, samtidig med at man kan mærke

vil forstå én. Man føler, at de andre har mere ret i deres synspunkter, end

modpartens behov. Dernæst skal man kunne tage bestik af situationen

man selv har, og det skaber en forkerthedsfølelse i samværet med andre.

og mestre at tilsidesætte egne behov, når det er påkrævet. Det handler

Jo mere man giver sig tid til at lære at mentalisere, jo større er chancen

også om at hvile i sig selv, at kende sit selvværd og have gode tilknyt-

for, at man kan tage lidt lettere på, hvad andre tænker, mener og siger.

ningsforhold til sine omgivelser.

I bund og grund handler det om, at man som skadet skal finde tilbage til selvværdet og troen på, at man stadig har værdi i samværet med andre.

Når jeg nu har den holdning, at der rent psykologisk er rigtig meget, man kan gøre for den hjerneskadede, så bygger det selvfølgelig også

Hvis man sidder fast i sine bekymringer, er mit råd, at man deler det

på de erfaringer, jeg har igennem mit daglige virke. Dagligt sidder jeg

med en anden. Bare det at sætte ord på sine bekymringer kan gøre, at

med klienter, som lider psykisk under hjerneskaden – og det gælder

tankerne slipper sit greb. Man kan også lave en realitetstest. Her kan

selvfølgelig både den ramte såvel som de pårørende.

man fortælle modparten om sine bekymringer, og hvad man forestiller sig, at de kan afstedkomme. Modparten kan lytte og spørge ind til, hvor

For den ramte er det muligt gennem terapi at genoptræne og ændre på

realistisk det er, at det vil blive til virkelighed. Modparten bliver på den

adfærden og komme et langt stykke tilbage mod den, man var. Det er

måde en slags spejl, hvor man pludselig kan se sig selv lidt udefra.

selvfølgelig et lidt langvarigt projekt – men bestemt ikke umuligt! Set ud fra et psykoterapeutisk perspektiv ved man fra forskning i psykoterapien, at hjernen udnytter sin egen evne til at forandre sig. Det betyder, at adfærden bliver anderledes gennem længerevarende terapi. Terapien skal ikke kun bestå i samtaler, men også en mere kropslig terapi må i spil. Det handler så at sige om at skabe en integration mellem hoved og krop, således at man mærker sine tanker, følelser og hensigter. På den måde bliver man bedre i stand til at tage bestik af den situation, man nu

EKSEMPEL PÅ, HVORDAN MAN

befinder sig i, og til at aflæse omgivelserne. Det er netop her, skoen tryk-

KOMMER I GANG MED AT MENTALISERE PÅ SIG SELV

ker, for med en erhvervet hjerneskade bliver disse mekanismer ofte ramt.

Hvordan bliver du bevidst om, hvad du føler – og hvordan mærkes det i kroppen?

Du kan ikke selv udøve terapi på dig selv eller din familie. Men som

Hvad gør du, når du føler noget ubehageligt - tillader du dig selv

pårørende kan du være med til at genopbygge adfærden hos den ramte.

at være med det, eller forsøger du at undgå det?

At genopbygge adfærden kræver, at der er nogen at spejle sig i, så den

Hvad tror du, at andre tænker om dig, når de kan mærke, at du

hjerneskadede har brug for en anden person. Faktisk kræver enhver

ikke har det godt?

interaktion i forhold til hjernens læring, at man er to personer. Sådan

Hvordan er det at fortælle andre om, hvad du føler, og hvordan

lidt forsimplet handler det om at stille spørgsmål, som den ramte så skal

du har det?

reflektere over. Jo mere der bliver reflekteret, desto mere trænes hjernen.

EKSEMPEL PÅ HVORDAN MAN MENTALISERER PÅ OMGIVELSERNE Er du pårørende, handler det om, at du må øve dig i at lægge kontrollen

Bliv først bevidst om dine egne behov, og beslut, at de kan vente

fra dig. Måske er du vant til at være den, der bare gør tingene, men prøv i

med at blive opfyldt.

stedet at spørge ind til, hvilke tanker og ideer den ramte selv har om det,

Flyt din opmærksomhed over på modparten, og spørg ind til dennes

der skal gøres/udføres. Stil også gerne spørgsmål i retning af: “Hvad ville

behov – uden at sammenligne med dine egne behov.

du selv føle, hvis…” eller ”Hvordan ville du selv reagere, hvis…” Vigtigst

Vær opmærksom på, at du ikke skal fortolke modpartens fortæl-

af alt: Giv den ramte tid til selv at reflektere sig frem til svaret. Læg ikke

ling – du skal blot lytte.

ordene i munden på vedkommende. Gentag hellere, hvad vedkommende

5

te m e l g De ørn b

SØSKENDE ER DE SKJULTE OFRE Af neuropsykolog, Camilla Wulf-Andersen, medlem af Hjerneskadeforeningens Task Force BØRN

arbejde eller lige har fået en ny kæreste. En erhvervet hjerneskade hos

En erhvervet hjerneskade rammer søstre og brødre, men det skal understreges, at forældre, bedsteforældre, venner og kollegaer også kan mærke følgerne af en erhvervet hjerneskade hos et barn eller en ung. Det er helt afgørende at være bevidst om, at en erhvervet hjerneskade rammer hele familien og trækker ofte lange spor efter sig på måder, som du end ikke har fantasi til at forestille dig.

I mit arbejde med børn og unge med erhvervet hjerneskade har jeg

et barn eller en ung kommer derfor oveni alle de øvrige livsbetingelser.

oplevet yngre søskende, der pludselig skulle håndtere voldsomme og uventede fysiske konflikter med et barn, der ikke længere kunne regulere sine følelser på samme måde som tidligere, og hvor forældrene heller ikke altid vidste, hvordan de bedst skulle håndtere situationen, fordi de ikke havde set den adfærd hos barnet tidligere eller helt forstod baggrunden for det.

Jeg har oplevet søskende, der pludselig følte sig pinligt berørte over, at deres søster eller bror havde en opsigtsvækkende adfærd for eksempel savlede, talte uklart eller sagde upassende ting, men samtidig følte skam og selvbebrejdelse over at have det sådan. Jeg har oplevet forældre, der i kampens hede har forventet så stort overskud og tolerance, at

SØSKENDE TIL BØRN OG UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

søskende og brødre næsten følte, at der ikke længere var plads til dem i

Alle familier bliver ramt af forskellige grader af belastning på forskel-

familien, samtidig med at de oplevede selvbebrejdelse over at ønske mere

lige tidspunkter i deres livsforløb. Den ene familie kan være ramt af

opmærksomhed eller kærlighed, fordi det var jo ikke dem, der var ramt.

arbejdsløshed, mens en anden har en bedsteforælder, der netop er blevet ramt af alvorlig sygdom. En kan have problemer med kollegaerne

Jeg har også oplevet brødre og søskende, der selv påtog sig ansvaret for

på arbejdet, mens en anden oplever mange udfordrende og spændende

mere og mere i dagligdagen eller undlod at bede om lektiehjælp, fordi

arbejdsopgaver med overarbejde til følge. Selv positive livsoplevelser kan

de følte dårlig samvittighed over at pålægge forældrene yderligere

indebære et højnet stressniveau i en familie, herunder hvis man venter

opgaver i en tid, hvor de selv mærkede familiens knappe overskud. Jeg

sig et barn, skal giftes, planlægger større ferierejser, skal skifte til andet

har oplevet mange søskende og brødre kæmpe med dårlig samvittighed,

6

selv om sygdommen eller ulykken indtraf langt væk fra dem, og hvor

er det, at man finder konkrete eksempler fra dagligdagen for på den

de på ingen måde havde kunnet gøre en forskel, men hvor de alligevel

måde at italesætte følgerne af en erhvervet hjerneskade, da det kan

føler, at de på næsten magisk vis burde have kunnet afværge det, eller

være svært for søskende og brødre at forstå, at noget er ændret, når

at ulykken skulle have ramt dem i stedet for.

personen ligner sig selv.

Det kan derfor ikke undre, at søskende kan føle alt fra had, kærlighed,

Arranger samtaler med voksne uden for familien

sorg, selvbebrejdelse, medlidenhed, skyld, skam og vrede. Eller at forældre

Det kan være en god ide at ansøge om psykologsamtaler eller finde en

stående i deres livs største krise, hvor de til tider er på skillelinjen mellem

udenforstående, som broderen eller søsteren kan tale frit med for at

liv og død for et af deres børn, kan have svært ved at bevare overblikket.

kunne stille de upassende spørgsmål som ”bliver han nogensinde sig

Det triste er, at selv fagpersoner omkring familien ofte overser søskende,

selv?” eller ”hvem skal tage sig af hende, når hun bliver gammel?” og

fordi de opfattes som velfungerende, normale og uden problemer. Det

diskutere svaret på en måde, som det til tider kan være for svært for

er desværre bare sjældent den fulde sandhed.

forældrene at skulle tage stilling til midt i deres livs største krise. Findes der ungegrupper i jeres område, kan det være et optimalt tilbud, da det

Søskende til børn og unge med erhvervet hjerneskade kan uden den

mange gange er nemmere for unge at lytte til andres spørgsmål og svar,

rette støtte ende med at tage alt for meget over. Hermed bliver de en

hvormed de indirekte får afgørende information uden at skulle udstille

form for reserveforældre og glemmer at leve deres eget liv, eller de

deres egen sårbarhed eller føle sig anderledes i en periode af livet, hvor

kan trække sig fuldstændig fra barnet eller den unge med erhvervet

meget handler om at ligne de andre.

hjerneskade, som i værste fald kan opsplitte en familie og føre til stor sorg og smerte over tid.

Skab åndehuller Det er vigtigt at understøtte, at søskende har åndehuller af normalitet.

HVAD KAN FAMILIEN GØRE?

Det kan være at fastholde fritidsinteressen, som de har dyrket i årevis, understøtte hyppige vennebesøg, sørge for at tage sig tid til at hjælpe

Tag imod hjælp

med lektierne, lade dem besøge et familiemedlem, hvor al fokus er på

En erhvervet hjerneskade tager ikke hensyn til alle de øvrige livsomstæn-

dem, eller arrangere tidspunkter, hvor man som forælder tager ud for

digheder, som en familie kan være udsat for, så det er vigtigt, at I ærligt

at være sammen med dem alene.

tør se nærmere på jeres belastningsgrad. Des flere udfordringer, jo mere hjælp skal I tage imod. Alt for mange familier fastholder stædigt at ville

Giv opmærksomhed og kærlighed

gøre det hele selv, og det er desværre meget almindeligt, at det over tid

Det er så enormt vigtigt, at søskende fortsat mærker opmærksomhed og

rammer forældrenes overskud og søskendes livskvalitet i en grad, som

kærlighed i dagligdagen, fordi de kan have svært ved at gøre opmærk-

de aldrig havde forestillet sig fra begyndelsen.

som på behovet selv, og de skal leve med følgerne af den erhvervede hjerneskade i familien i de vigtigste år af deres liv, hvor de stadig er

Fortæl ærligt om følgerne af en erhvervet hjerneskade

meget afhængige af forældrene. Opmærksomhed og kærlighed fra

Særligt for søskende er det vigtigt at få muligheder for at tale ærligt om

forældrene kan hjælpe til at forebygge søskendes mistrivsel og støtte

følgerne af en erhvervet hjerneskade - og gerne med en fagperson. Det

dem i at fastholde en positiv relation til deres søster eller bror over tid,

gælder alle følger af skaden, men især de usynlige følger er afgørende

uanset hvordan den erhvervede hjerneskade indvirker på personens

at få talt om. Usynlige skader kan være alt fra øget træthed, hovedpine,

livsførelse i voksenalderen.

svimmelhed, forvirring, glemsomhed, let afledelighed og langsom tænkning, og det indebærer også følger som vanskeligheder med at træffe beslutninger, svært ved at igangsætte aktiviteter, tristhed, utålmohave svært ved at finde ordene, at have svært ved at forstå indholdet

HVAD SIGER FORSKNINGEN?

i en samtale eller at føle sig utilpas i selskabet med andre mennesker.

Internationale undersøgelser har vist, at 4 ud af 5 søskende oplever

Jo yngre søskende er, og jo mere usynlige skaderne er, des vigtigere

væsentlig og alvorlig psykisk belastning ved svære erhvervede hjerne-

dighed, humørsvingninger, kedsomhed, øget irritabilitet, ensomhed, at

skader (1). Endvidere ses det, at op mod halvdelen af søskende til børn og unge med moderate eller svære erhvervede hjerneskader over en 1-4 RELEVANTE LINKS

års periode oplever stærkt forøget grad af adfærdsproblemer, oplever

Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af

psykisk mistrivsel og ofte har svært ved at følge med i skolen (2). Men

børn og unge med erhvervet hjerneskade. Se side 30-31 – 3.3.7

selv ved milde hjerneskader, hvor skaderne er usynlige, og barnet eller

Indsatser rettet mod forældre og søskende.

den unge oftest kan fortsætte i sin vante dagligdag, så viser søskende

https://sundhedsstyrelsen.dk/sygdom-og-behandling/genoptra-

ofte stærkt forøget grad af angst, depression, somatisk mistrivsel,

ening-og-rehabilitering/rehabilitering/forloebsprogrammer-for-

psykiske problemer og søvnproblemer (3).

erhvervet-hjerneskade Det er påvist, at yngre søskende oftest vil opleve en erhvervet hjerneskaSøskendefokus er en website med overblik over nogle af de re-

de som langt mere indgribende i deres dagligdag, hvilket er naturlig i lyset

levante tilbud

af deres store afhængighed af forældrene. Endvidere viser forskningen

http://www.soeskendefokus.dk/hjaelp-og-stoette/soeskende-

en øget risiko for negativ udvikling i søskenderelationer af modsat køn,

grupper/

hvilket kan skyldes, at eksisterende roller i familien og forskelligheder mellem køn, øges på en uhensigtsmæssig måde (4). Adfærdsproblemer

7

Advokaterne STORE TORV 16

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk

Telefon: 86 13 01 44 www.advokaterne-storetorv16.dk

Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

NEDSAT SYN EFTER HJERNESKADE? Individuelle forløb, som gør dig selvhjulpen, så du igen kan leve et aktivt liv.

Mere end 3 mia. kr. i erstatning

Specialister i personskader

Over 20.000 sager om personskader

Landets mest erfarne erstatningsadvokater Hør mere: 39 45 25 45 ibos@sof.kk.dk

Få en gratis vurdering af din sag

Neuropsykologisk Konsultation Samtaleforløb for hjerneskadede og pårørende Enkelte konsultationer

Højt specialiseret rehabilitering og tilbagevenden til job Til personer med følger efter blodpropper og blødninger i hjernen, skader efter ulykker, iltmangel ved hjertestop etc.

FYSISK TRÆNING 

Gang, styrke, balance og kondition

KOGNITIV TRÆNING   

Koncentration og opmærksomhed Hukommelse Planlægning og systematik

SPROGTRÆNING 

Evnen til at tale og forstå hvad andre siger

Center for Hjerneskade

Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

8

Samtaleforløb Tilbyder også second opinion eller neuropsykologisk undersøgelse Thøger Rasmussen, cand. psych. aut., ph.d. www.neuropsykologisk-konsultation.dk 2860 Søborg - 9000 Aalborg

hos barnet eller den unge med erhvervet hjerneskade kan desuden fun-

De

gle m bør te n

gere som en væsentlig belastning uanset skadens sværhedsgrad, fordi forældrene ofte bliver særligt udfordret, samtidig med at søskende ofte oplever større selvransagelse og selvbebrejdelse i forhold til, hvad der udløste den negative adfærd hos barnet eller den unge med erhvervet hjerneskade, og hvordan de skal agere for at undgå det.

Søskende kan med den rette håndtering af en erhvervet hjerneskade hos en bror eller søster komme ud af familiens livskrise med en styrket

udtrykt taknemmelighed over egne evner og indsigter, som de har opnået

(review med 13 artikler både kvantitativ/standardiserede mål og kvalitative interview)

modenhed og større selvtillid. Flere søskende har endda i voksenlivet

3) Fay & Barker-Collo (2003): Sibling Behaviours and Relationships Following Mild to Moderate Childhood Traumatic Brain Injury: Preliminary

igennem processen (5).

Findings. Brain Impairment, 4, 2, 91-105.

KILDER

4) Swift et al (2003): Sibling relation and behavior after pediatric traumatic brain injury, Developmental and Behavioral Pediatrics, 24,

1) Orsillo et al (1993): Siblings of head-injured individuals: A population

1, page 24-31

at risk. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 8, 1.

2) Sambuco et al (2008): Pediatric traumatic brain injury, Brain Injury,

5) Degeneffe & Olney (2010): ”we are the forgotten victims”, Brain Injury, 24, 12, page 1416-142

22, 1, page 7-17

EN HJERNESKADE RAMMER BREDT Af Mai Thorning, storesøster

• Tonsvis af vrede over, at det lige skulle gå ud over min familie.

• En følelse af kæmpesvigt fra mine forældre. Konstant søgen

Min lillebror kørte galt som 17-årig og slap med en hjerneskade i hjer-

efter tryghed og nærvær.

nebjælken i stedet for døden. Processen fra at ligge brak og kigge op i loftet til i dag at bo i eget hus og køre rundt i egen bil og have taget dykkercertifikat har været 4 år lang. Her understreges det fantastiske

•

Vanskeligt ved at forstå mine forældres prioriteter.

først. Tænk, hvor langt han er nået. Vi troede jo, at han skulle dø eller sidde spastisk lammet resten af sit liv.

I det hele taget føler jeg, at jeg selv er blevet ramt af en hjerneskade. Langt

Men skyggesiderne og ødelæggelserne er kolossale. Hjerneskaden ramte

de fleste grundfølelser, er der så at sige lige

ikke kun min bror. Den ramte os alle. Min mor, som bagefter overlevede

blevet skruet op for indeni mig. Skruet op for vrede. Skruet op for tåreka-

brystkræft, men som glemte at passe på sig selv. Evig optimist og dermed

nalerne. Mistilliden. Ned for selvværdet. Selvtilliden. Jeg har fået masser

også konfliktsky. Min far blev en indebrændt enspænder, som jeg opgav

af hjælp fra både psykolog og psykoterapeut. Men jeg bliver ved med fire

at tale med. Min resterende familie, som altid bekymrer sig og aldrig

år efter at spørge mig selv, om jeg nogensinde får det helt godt igen.

fortæller om sig selv. Mine venner, som jeg både føler taknemmelighed og skyldfølelse overfor. Tænk på, hvad de har hørt på gennem årene.

Og så er der mig selv. Storesøster på 23 år. Mor til datter på halvandet år og pædagogstuderende. Bor sammen med kæreste i samme by som

Mai Thorning er sammen med Nanna Lundsgård Thomsen admi-

lillebror. Mit hoved er blevet til en kæmpe rod.

nistrator i foreningens samtalerum for søskende mellem 13 og 30 år samt bidragsyder til søskendedelen på hjemmesiden, hvor

Et udpluk fra mine tanker er, at jeg har:

både Mai og Nanna deler deres erfaringer som søster til en ung

•

Dårlig samvittighed over for lillebror.

med hjerneskade.

•

Dårlig selvtillid i forhold til at være en god og støttende storesøster.

•

Mangel på selvværd, da mor og far ikke synes, at jeg har været en

www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorellersoe-

god nok søster.

ster/

Dårlige nerver, når lillebror bliver sat i situationer, som hjerneskaden

www.hjerneskadet.dk/for-parorende/til-soeskende/

•

begrænser ham i at overskue eller klare.

9

te m e l g De ørn b

SMÅ SORGER HAR ORD STORE SORGER ER STUMME Selvom livets sorger er mere ligeligt fordelt, end vi går og tror, er der alligevel områder, hvor sorgen kan ramme ekstra hårdt og få vidtrækkende følger. Et eksempel er sorgen hos de pårørende, som er børn og unge i hjerneskaderamte familier.

10

Der er behov for, at børn og unge i familier med hjerneskade får støtte

SAMTALEGRUPPER HJÆLPER

og hjælp til at få en stemme til sig selv og ud til omverdenen, så de

Samtalegrupper for børn og unge pårørende har vist sig at være en stor

kan få det bedre, men også så deres perspektiv og situation ikke bliver

hjælp. Igennem fem gruppeforløb gav samtlige deltagere udtryk for, at

overset og glemt af de professionelle systemer. Dertil kommer hjælp og

de havde stort udbytte af at møde andre i samme situation, som kunne

støtte til børnene og de unge, så de kan forstå og beskrive de følger af

forstå deres problemer. Det var en stor oplevelse for dem ikke blot at

især usynlig karakter, som den ramte pårørende har fået efter skaden.

fortælle selv, men også at lytte til andres fortælling og på den måde få

Følger, som får betydning for barnet og den unges liv.

sprog og ord til sin egen situation. En deltager udtrykte det sådan: ” Det var meget, meget mærkeligt at opleve, at en anden kunne fortælle om

BEHOV FOR PROFESSIONEL STØTTE

tanker og følelser, som jeg selv har haft. Men det var også en lettelse”. Og

Vores erfaring fra gruppeforløbene med børn og unge pårørende er, at

en anden: ”Det var godt at høre, at andre kan have de samme ”forbudte”

der har været stort behov for os som professionelle psykologer til at

tanker som én selv, og hvordan de håndterer dem”.

sikre rammerne, trygheden og forløbet af samtalene. Et forhold, der underbygges af, at børn og unge ikke har samme erfaringsgrundlag at

HJÆLPEN KAN KOMME FOR TIDLIGT

trække på som voksne pårørende til hjerneskadede.

De få gruppedeltagere, som har fået tilbudt psykologhjælp umiddelbart efter hjerneskaden, har beskrevet, at de slet ikke oplevede det som en

De børn og unge, som har deltaget, har ofte været ramt på flere niveauer.

hjælp. Årsagen var enten, at de selv og familien ikke var klar til at mod-

De kommer, fordi de har en hjerneskadet forælder eller søskende, men

tage hjælpen, eller også fordi den psykolog, som de talte med, ikke havde

flere gruppedeltagere har mere med sig - en anden syg forælder, en

tilstrækkelig viden om hjerneskade eller chok og traumer og derfor blot

skilsmisse, der måske ikke er forløbet ”pænt”, eller økonomiske vanskelig-

kunne konstatere, at barnet/den unge klarede det godt. Hvilket mange

heder i familien. Måske er barnet/den unge selv kommet i vanskeligheder

af dem vitterligt også gør – men mest på overfladen.

i sin udvikling, fordi han eller hun tager et alt for stort ansvar i hjemmet.

GRIB HVERDAGEN ”Grib hverdagen” høres fra de professionelle, som skal hjælpe, og der er mange gode intentioner med hjemmerehabilitering. Men børn og unge har for længst grebet hverdagen i familier ramt af hjerneskade, og de har ofte hænderne fulde af den. De kan samtidig være vinkelret ramt af især de usynlige vanskeligheder hos den skadede person – vanskeligheder, som de professionelle ikke nødvendigvis har sat ord på endnu. De usynlige følger er nemlig ikke nødvendigvis udredt, inden den ramte kommer hjem.

LEGATER Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

På en måde kommer vendingen ”grib hverdagen” til at virke både naiv

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

og popsmart. For det hele drejer sig om at se, hvordan der ”gribes ind i

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

hverdagen” for alle i familien. I denne sammenhæng er der eksempelvis

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

følger efter hjerneskade, som er værre for de pårørende børn og unge, end for andre.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

Når en hjerneskadet person har få eller ingen fysiske følger, kan der

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

være skader i de forreste dele af hjernen. Det er områder, som har stor

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

betydning for familiære relationer, og der er tale om usynlige (stumme)

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

følger som ændret personlighed og følelser samt kognitive ændringer hos den person, der er ramt af skade på hjernen.

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

Børn og unge kan ikke udtrykke sorg over noget, de ikke forstår, og

afslag vedlægges dette ansøgningen).

sorgerne bliver derfor ofte stumme. Vi kunne også sige, at hvad børn

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

og unge ikke ved, får de ondt af, og det er det, der senere i livet kan

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

give problemer.

dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

LÆS MERE OM ARTIKLENS FORFATTERE

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Specialist i børnepsykologi Marie Elbinger Gramstrup www.elbingergramstrup.dk

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale afdeling.

Specialist i neuropsykologi voksen Grethe Pedersen -

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

www.grethep.dk

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

11

METTE KÆMPER FOR DE HJERNESKADEDE OG DERES PÅRØRENDE

De

gle m bør te n

Af Susanne Kristine Jensen, JyskeVestkysten

Mette Rindom Pedersen fik for fem år siden en blodprop. I dag er hun hjerneskadet, formand for Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland og kæmper især for mere hjælp til de pårørende.

Klokken er kun lige lidt i ni, da Mette Rindom Pedersen pludselig mærker en stikkende fornemmelse i venstre arm. Hun er i fuld gang med at undervise i første time i indskolingen på Fourfeldtskolen. Til at starte med forsøger hun blot at ryste armen lidt, men det bliver ved. Pludselig mærkes det som om en haveslange springer i hendes nakke, og der flyder ligesom varmt vand op over hendes hoved og ned til øjnene

– Det var rigtig svært at acceptere, at jeg ikke kommer tilbage på arbejdsmarkedet. Men nu, hvor jeg har det, så er det faktisk endnu værre for

– Pludselig kan jeg ikke se noget. Jeg kan heldigvis huske den side i bogen,

mig, at min sygdom går ud over min familie. Det er dem, der hele tiden

som vi er kommet til. Så jeg forsætter og lader som ingenting. Børnene

må tage hensyn til mig, eller acceptere at jeg ikke er med.

skal i hvert fald ikke opdage noget, husker Mette Rindom Pedersen tilbage på den augustdag i 2010, hvor blodproppen ramte. Hun får til

Børnenes ve og vel har fyldt meget i Mettes bevidsthed. Hendes tre børn

sidst børnene gennet ud og lege og får selv hjælp af en anden lærer til

reagerede vidt forskelligt på blodproppen, og der var ikke rigtig nogle tilbud

at lave et vikarskema, så hun kan tage til læge.

til at hjælpe dem med deres nye hverdag og den voldsomme oplevelse.

– Jeg kan godt mærke, at det her er skidt, men jeg har fået synet tilbage,

– Min mindste datter, Andrea, var fem år dengang. Hun reagerede næsten

så jeg kører selv til lægen.

ikke på, at jeg blev syg. Hun ville dog ikke sove alene, for hun var sikker på, at hvis hun faldt i søvn, ville mor dø. Så hun sov i flere år på en madras

Lægen konstaterer, at det er en blodprop i hjernen og sender hende af

hos os i soveværelset. Men det er faktisk først her fem år efter, vi for

sted til sygehuset - igen i egen bil.

alvor kan mærke en reaktion fra hende på det hele. Min søn, Victor, på dengang 11 år reagerede ved at blive meget indadvendt og lukket, ham

– Jeg når lige at ringe til min mor og får hende til at love at køre min ældste

fik vi til en privat psykolog, og det gav ham sin frihed tilbage. Mens min

datter til tandlæge lidt senere, og da jeg så når ind på sygehuset, og ser

store datter, Frederikke, på dengang 14 år reagerede ved at tale meget

min mand Torben, der arbejder der som portør, så falder jeg sammen. Der

om sagen, mens hun kæmpede med sig selv.

har jeg fået styr på de løse ender, og så kollapser jeg.

Da Mette Rindom Pedersen kom lidt ovenpå, gik hun derfor i gang med Efter en overnatning på sygehuset, bliver hun, siddende i en kørestol og

at arbejde for at få lavet pårørendegrupper i Esbjerg for både børn, unge

med en meget ustabil venstre side, sendt hjem weekenden over, men

og voksne, hvor de pårørende mødes med en psykolog.

her får hun det faktisk bare værre. Det viser sig, at hun har fået den forkerte medicin. De næste otte uger skal hun have hjælp til det meste, og

– Ifølge psykologen reagerer alle børn vidt forskelligt, men helt fra 1½

herefter står den på genoptræning - som hun stadig bruger meget tid på.

års alderen kan de huske så voldsom en oplevelse. Derfor er det bare

Hun skal blandt andet lære, hvordan hun laver mad og handler ind igen.

så vigtigt, at der bliver taget hånd om dem, og den hjælp kan vi blandt andet give dem nu. Det har virkelig hjulpet mine egne børn, forklarer hun.

– Der var i de første år rigtig mange gule lapper herhjemme overalt.

Artikel bragt i JyskeVestkysten, 26. april 2016.

Korttidshukommelsen er ikke så god længere, forklarer hun. Ligesom hun er blevet meget følsom over for lys og lyde, og hurtigt bliver træt.

VÆRST FOR FAMILIEN I dag har hun lært at acceptere, at hun nu er førtidspensionist, da hun efter 45 minutters arbejde er nødt til at sove for at komme til kræfterne igen.

”

Jeg skal ”bare” leve med sygdommen, mens min familie enten skal tage hensyn til mig eller acceptere, at jeg ikke er med.

13

SØSKENDEGRUPPE HJALP JONAS TIL AT FORSTÅ SIN BROR Jonas var kun tre måneder, da hans storebror Sebastian på fire år fik konstateret leukæmi. Senere fik Sebastian skader på hjernen på grund af mange små blodpropper og bylder, som var opstået på grund af et fejlplaceret kateter. I familien er også Andreas og Anne Cecilie, der på det tidspunkt var henholdsvis otte og ti år, samt børnenes far Niels Ove. Af Lene Boye, mor til Jonas, Sebastian, Andreas og Anne Cecilie

De

gle m bør te n

Vi har i det hele taget oplevet færre skænderier mellem dem, efter at Jonas begyndte i søskendegruppen. Som forældre har det gjort rigtig ondt at se, hvordan Jonas nogle gange nedgjorde sin storebror, men drillerierne er helt holdt op.

Inden forløbet var Jonas og jeg til formøde med psykologen Susanne Vineke. Jonas var bekymret for, om man plejede at skændes i gruppen.

Da han hørte, at det ikke var tilfældet, ville han gerne deltage. Vi har oplevet det som om, at det har været et frirum for Jonas at komme i gruppen, og han har været meget glad for at snakke både med Susanne og Anne Marie Lodahl som er lokalformand i Thisted-Mors. Efter forløbet havde vi igen møde med Susanne. Her skulle Jonas sætte ord på, hvad han ønskede i forhold til sin bror. Han ville gerne inviteres til at spille

Kun en uge efter at Sebastian havde afsluttet

FIFA på Playstation sammen med Sebastian. Selv elsker han sådan noget

sin kemo, fik han det dårligt, blandt andet med

som at bygge LEGO, men Sebastian vil aldrig kunne sætte sig ned og

afasi og lammelse. En CT-scanning af hjernen

lege på den måde. Så lige nøjagtig FIFA er noget, de kan have sammen.

gav ingen forklaring på symptomerne, men

Sebastian blev faktisk både glad og beæret over, at Jonas havde det

blodprøver viste betændelse i kroppen. Læ-

ønske. Jeg kan kun være ked af, at der ikke var sådan en gruppe for de

gerne ledte efter stedet, hvor betændelsen

to store for otte år siden.

kom fra, og efter 10 dage blev der hørt en forkert lyd ved hjertet. De skannede hjertet og så, at kateteret, som skulle have ligget i venesystemet, i stedet lå i arteriesystemet.

En MR-scanning af hjernen viste, at der var mange små hjerneskader, som lå spredt i begge hjernehalvdele, men i venstre side var der en stor skade ved basalganglierne, som især har betydning for motorik og indlæring.

Fejlplaceringen af kateteret havde bevirket, at spidsen af kateteret havde skadet hjerteklapperne. I disse skader var der blevet dannet blodpropper, som så blev ført til hjernen med blodstrømmen. Bakterier fra kateteret var ligeledes blevet ført til hjernen og havde lavet små bylder.

Jonas på otte år har aldrig oplevet Sebastian uden hjerneskaden. Derfor takkede vi i første omgang nej, da han blev tilbudt at deltage i Hjerneskadeforeningens søskendegruppe i Thisted. En samtale på taleinstituttet om gruppen fik os imidlertid til at skifte mening, og i dag er vi taknemmelige for, at Jonas alligevel kom med i gruppen. Hver gang har han glædet sig til at skulle af sted, og hver gang er han kommet glad hjem. Men det har været vanskeligt for resten af familien at finde ud af, hvad der præcist er foregået på møderne. Hvad de taler om, er nemlig hemmeligt. Sebastian har været meget bekymret over, hvad Jonas ville sige om ham. Men Jonas har bare svaret, at det kan være lige meget, hvad der bliver sagt, for det kommer ikke videre.

Gruppen har helt sikkert hjulpet Jonas. Han er begyndt at omgås Sebastian på en anden måde; som om han har fået en forståelse for den specielle

Hjerneskadeforeningen har støttegrupper for børn og unge

måde, som Sebastian kan være på. Han har også fået meget større

pårørende flere steder i landet. Se i lokalindstikket eller kontakt

tålmodighed med sin bror. Førhen kunne han finde på at kommentere

din lokale formand for at høre om mulighederne.

Sebastians sprog og sige: ‘Snak dog ordentligt.’ Det gør han aldrig mere.

15

SERVICELOVEN SKAL REVIDERES,

Dire kt klum ørens me

ELLER SKAL DEN?

Det kan der da være en vis sympati for, men man kan med rette frygte, at friere tøjler i kommunerne betyder, at borgerne kommer i endnu større klemme, end de allerede er. Det økonomiske pres, som kommunerne står overfor, kombineret med den nye mulighed for at prioritere friere, vil med ret stor sandsynlighed føre til, at kvaliteten af ydelserne under serviceloven vil bliver forringet, og borgerne mister yderligere retssikkerhed.

I januar 2015 forsøgte den daværende regering sig med en revision af serviceloven. Det lykkedes ikke dengang, blandt andet på grund af kraftigt pres fra patientforeninger og Danske Handicaporganisationer. Men denne gang virker det som om, at KL og Regeringen har lagt sig meget fast på, at revisionen skal på plads. Og ved at putte den ind i de samlede økonomiforhandlinger med kommunerne kan det teknisk måske lykkes.

En revision kan sagtens være på sin plads, men ikke hvis formålet er at spare. Der er absolut behov for en yderligere afbureaukratisering, der kan frigøre ressourcer, som så kan bruges på borgere frem for sagsbehandling, kontrol og dokumentationskrav.

Vi ser også helt tydeligt, at regler kan forenkles, og bevillingsgrundlag kan gøres mere tydelige. Måske vigtigst af alt er den inkonsekvente forvaltning, vi ser kommunerne imellem. I dagens Danmark kan der være milevid forskel på, hvordan man tolker serviceloven og dens indhold - i Skagen, Gedser, Esbjerg og København. Det skaber en stor rets-usikkerhed, Af Morten Lorenzen, direktør for Hjerneskadeforeningen

Staten og kommunerne har fælles interesse i at få revideret serviceloven. Men vil det være godt for borgerne?

og hvis det fortsætter, skal man seriøst til at overveje, hvilken kommune man bliver syg i. Det er ikke rimeligt, og det bør en revision af serviceloven tage fat på.

Netop retssikkerheden er et kernepunkt. Vi lever i en retsstat, hvor vi har pligter og rettigheder. Pligterne er der ikke så store udfordringer med, men rettighederne bliver gang på gang udfordret. Vores paraplyorgani-

Da de kommunale økonomiforhandlinger begyndte i foråret, gjorde

sation, Danske Handicaporganisationer, er netop fremkommet med seks

regeringen og kommunerne fælles kurs om en revision af serviceloven.

konkrete forslag til, hvorledes man styrker borgernes retssikkerhed.

Mange frygter med rette, at der vil blive tale om endnu en spareøvelse inden for handicapområdet. Men såvel regeringen som Kommunernes

Det mest vidtgående forslag handler om at oprette et retssikkerhedsråd.

Landsforening bedyrer, at det ikke er tilfældet.

Formålet med rådet skal være at kvalificere grundlaget for den politiske debat om retssikkerhed, forbedre og forenkle sagsbehandlingen samt

Serviceloven er sat i værk med det formål at skabe de lovgivningsmæs-

medvirke til at genetablere tilliden mellem borger og samfund.

sige rammer for at hjælpe og støtte borgere med nedsat funktionsevne og hjælpe dem til at opnå et aktivt, anstændigt og selvstændigt liv.

Det ser vi gerne – for som vi lærte som børn, så skal en stat vurderes på,

Det er i skrivende stund ikke klart, hvad revisionen af Serviceloven vil

hvordan den behandler sine svageste. Og det selvfølgelig uafhængigt af

omhandle, men rygterne vil vide, at kommunerne ønsker - og får - større

hvor i landet man bor, og hvilken sagsbehandler man tildeles.

grad af styring og prioriteringsmuligheder, så der kommer et bredere lokalt råderum.

Rigtig god sommer.

17

JETTE SLOTH FLOHR ER NY LANDSFORMAND I HJERNESKADEFORENINGEN

For e

nin

gsn yt

Jeg er 65 år og er gift med

der er tid nok til hinanden, og man dårlig samvittighed over for de andre

Knud Aage. Vi har været

børn. Man føler sig alene og skal kæmpe for den rette hjælp til sit barn.

gift i tre år, men har boet

Børn og unge pårørende bliver mange gange oversete i systemet. Her

sammen siden 1997 og

vil jeg gerne, at vi som forening sætter mere ind. Disse børn og unge

har tilsammen 6 voksne

vælger mange gange selv at bære på problemerne, da de ikke vil gå til

børn og 9 børnebørn.

forældrene, som de ser har problemer nok.

Selv er jeg skadet efter

Jeg vil også have fokus på styrkelse af lokalafdelingerne. Uden lokalaf-

blodpropper i hjernen i

delinger, ingen forening. Med stærke lokalafdelinger får vi en slagkraftig

1991, men jeg er også

landsforening. Med tilbud til hele familien styrker man lokalafdelingerne.

pårørende. da min mand i 1989 havde hjertestop

HJERNESKADEFORENINGENS NYE BESTYRELSE

og fik for lidt ilt til hjernen.

Det årlige repræsentantskabsmøde blev godt overstået i april måned,

Jeg har også en søn, som

og det betyder som altid, at vi skal sige goddag til nye medlemmer af

er lettere hjerneskadet ef-

bestyrelsen.

ter henholdsvis styrt på cykel og skateboard i sommerferien 1986, og som

BESTYRELSEN

om det ikke skulle være nok, har vi et lille barnebarn på nu 4 år, som er født med en sjælden form for dværgvækst, hvor lillehjernen er for stor til kraniet, og hun

Jette Sloth Flohr, Aarhus (formand)

har væske i hovedet. Hun er opereret i hovedet 19 gange og har to af gangene fået noget af lillehjernen fjernet.

Familien er det vigtigste for mig. Det er sammen med familien og ved mine

Jens Søndergaard, Viborg (næstformand)

symaskiner, jeg henter mit overskud til at klare jobbet som henholdsvis lokalformand for Aarhus og nu også landsformand. Jeg har deltaget i bestyrelsesarbejdet i Aarhus siden 1993.

Marie Klintorp, Helsingør

MINE FOKUSOMRÅDER SOM FORMAND Når en hjerneskade rammer, bliver hele familien ramt. Derfor vil mit fokus

Ole Støvring, Randers

være på hele den hjerneskaderamte familie.

Jeg ved, det er svært at være skadet. Man kan have tabt mange færdig-

Susanne Højslet Williams, Aalborg

heder og skulle til at starte en nyt liv, hvor man først skal genlære sig det tabte, genoptræne det fysiske, kæmpe med trætheden, acceptere det skete og klare alle de usynlige handicap.

Lise Kiving, Vestsjælland

Det er ikke nemmere at være pårørende. Hvor meget hensyn skal man for eksempel tage? Det er altid en balance, og man kan komme til at

Jan Sau Johansen, Aarhus

tage for meget hensyn og pakke sin ægtefælle ind i vat. Som pårørende må gerne hjælpe med det, den ramte ikke kan. Give en hjælpende hånd, til det der er blevet svært. Men man skal også lade den ramte klare så meget som muligt selv.

SUPPLEANTER Kim Erik Andersen, Sydsjælland, Møn og Lolland-Falster (1. suppleant)

En særlig rolle har forældrene til senhjerneskadede børn og unge. Der

Oliver Sand Hjort Petersen, Storkøbenhavn (2. suppleant)

skal træffes svære valg i et familieliv, der er helt forandret. Man føler ikke,

Ingemann Jensen, Fyn (3. suppleant)

19

BØRN OG UNGE MED HJERNESKADE

SENDER DU DIN BIL TIL Det samme gælder, når vi taler om medfødte og erhvervede hjerneskader hos børn og unge.

Skaderne skal ikke behandles ens, og den professionelle indsats, der skal til, er heller ikke den samme. Børn og unge med erhvervet hjerneskade skal - som din bil - behandles i rette regi, hos de rette faglige kompetencer.

Selvom din cykelsmed er fantastisk dygtig, vil du nok alligevel ikke lade ham reparere din bil.

Det er nemlig ikke ligegyldigt, hvilke skruer den fagprofessionelle har erfaring med at spænde.

Af Camilla Wulf-Andersen, psykolog og medlem af Task Force BØRN

TEMAER, DER TYDELIGGØR BEHOVET FOR FORSKELLIGE INDSATSER SORGPROCESSEN Erhvervet hjerneskade

Hjerneskaden rammer pludseligt. Den følges af en akut krise, der ændrer hele familiens hverdag, og ofte medfører et langt større behov for hjælp til barnet.

Familien sørger over barnets mistede muligheder og færdigheder.

Forældrene oplever ofte en massiv skyldfølelse over situationen, uanset hvordan barnet fik sin hjerneskade.

Forældrene har svært ved at påskønne barnets fremskridt, fordi de hele tiden måler barnet i forhold til dets kompetencer og potentiale i tiden før skaden.

Medfødt hjerneskade

Barnet sørger over at skulle acceptere, hvordan verden altid har været.

Familien må gradvist tilpasse sig et liv med et barn med behov for en særlig indsats.

Forældrene har oftest nemmere ved at acceptere situationen, fordi det altid har været sådan.

Forældrene oplever kun fremgang, efterhånden som barnet bliver ældre og får nye færdigheder, hvilket de kan fejre.

SELVINDSIGTEN Erhvervet hjerneskade

Barnet/den unge skal lære sig selv at kende på ny og acceptere et liv med andre ressourcer, begrænsninger og muligheder.

Barnet/den unge mangler ofte indsigt i egne vanskeligheder og kan uden relevant hjælp opleve nederlag, fordi denne overvurderer sig selv baseret på det tidligere funktionsniveau.

Barnet kan have svært ved at acceptere et lavere funktionsniveau og give slip på tidligere ressourcer, muligheder og fremtidsdrømme.

Medfødt hjerneskade

Barnet/den unge har aldrig kendt sig selv med andre ressourcer, færdigheder eller muligheder.

Barnet har ofte god indsigt i sin egen formåen.

Barnet har altid oplevet sig selv som værende anderledes og har derved nemmere ved at skabe meningsfuldhed på ændrede livsvilkår.

DET SOCIALE SAMVÆR Erhvervet hjerneskade

Barnet/den unge har ofte svært ved at fastholde venner og må til tider skifte skole og andre fritidsaktiviteter.

Medfødt hjerneskade

Barnet har oftest en stabil hverdag med venner, skole og fritidsaktiviteter i en velfungerende dagligdag.

20

Bør ung n og hje e med rne ska de

CYKELSMEDEN? HJERNEN OG INDLÆRING Erhvervet hjerneskade

Barnet/den unge har en skæv kognitiv profil med specifikke styrker og svagheder, der kan udnyttes i tilegnelsen af færdigheder.

Barnet/den unge har et stort behov for løbende udredning for at beskrive konstante kognitive forandringer og nye potentialer.

Funktionsniveauet ændres hurtigt, og mange børn og unge kan vende tilbage til normalområdet med rette indsats.

Medfødt hjerneskade

Barnet/den unge har et jævnt kog-

Barnet/den unge har et mindsket behov for udredning grundet jævn profil og gradvis udvikling uden store forandringer.

Hele udviklingen er som regel påvirket, hvilket gør det umuligt at følge normalområdet.

nitivt funktionsniveau oftest med langsommere bearbejdning og nedsat indlæring.

FAMILIEN Erhvervet hjerneskade

Forældrene plages ofte af skyldfølelse og kan være tilbøjelig til at yde 180% for barnet, mens de øvrige søskende bliver overladt mere til sig selv.

Søskende oplever ofte skyld over, at de ikke på en eller anden måde kunne have forhindret det, og de bryder sig ikke altid om forandringen i den ramtes personlighed.

Forældrenes livsførelse passer sjældent til sådan en situation, så de kan være tvunget til at ændre livs- og karrierevalg for at få hverdagen til at gå op.

Forældrene har sjældent tidligere været i berøring med det kommunale system. De kender ikke sproget eller deres rettigheder og muligheder - samtidig med at de går igennem deres livs krise.

Medfødt hjerneskade

Forældrene er ofte gode til at fordele tid og energi mellem barnet og dets søskende.

Søskende lærer ofte at leve med og holde af deres søskende med handicap.

Forældrene har typisk op-

Forældrene har ofte haft mulighed for gradvist at gøre sig bekendt med det kommunale system og kan hyppigt modtage hjælp gennem særlige interesseorganisationer.

levet forandringen mere gradvis, fordi nyfødte børn altid stiller store krav til opmærksomhed, omsorg og energi, hvorfor det først er over tid, at livs- og karrierevalg ændres.

TVÆRFAGLIGT OG TVÆRGÅENDE SAMARBEJDE Erhvervet hjerneskade

Der er behov for rette indsats på rette tidspunkt i et sammenhængende og meningsfuld forløb. Det kræver specialiseret viden hos involverede fagpersoner og sagsbehandlere i kommunen samt et tæt samarbejde med forældrene.

Da der ofte er eller flere områder hvor barnet er ramt, er der tit brug for højt specialiseret neurofaglig viden i barnets/den unges rehabilitering. Denne viden skal formidles til forældrene og kunne anvendes i samarbejde med dem og alle andre involverede.

Der er behov for koordinering i en tværfaglig (på tværs af involverede fagområder) og en tværgående (på tværs af kommuner og regioner) indsats, hvor barnet og familien, deling af viden samt en fælles målsætning står centralt.

Medfødt hjerneskade

Der er ofte behov for en regelmæs-

Der er brug for neurofaglig viden som understøtter barnets udvikling med de muligheder og begrænsninger, barnet har med sig.

Der er brug for et tæt samarbejde med forældre, hvor der opstilles meningsfulde mål for fremtiden.

sig, rådgivende samt opfølgende indsats i barnets udvikling, som kræver viden om barnets muligheder og begrænsninger.

21

FALSK ULYKKE SATTE FOKUS PÅ HJERNESKADER

Kam

pag

ne

En gammel bil, en mannequindukke, en smadret cykelhjelm og en ordentlig portion ketchup var opskriften på ekstra opmærksomhed, da Hjerneskadeforeningen besøgte Fri BikeShop i Esbjerg.

En cyklist er kollideret frontalt med en VW Polo og ligger livløs hen over kølerhjelmen. Hjelmen er kvast mod vindspejlet, og cyklen ligger forvredet under forhjulet.

Det drabelige syn mødte kunderne hos Fri BikeShop i Esbjerg en lørdag i efteråret, men heldigvis var det blot en dukke, der var kommet galt af sted.

Hele scenen var arrangeret af frivillige fra Hjerneskadeforeningen og personalet fra Fri BikeShop. Formålet var at gøre opmærksom på risikoen for hjerneskader ved trafikuheld og #sikkercykelby-kampagnen, hvor Hjerneskadeforeningen og ABUS i fællesskab sætter fokus på cykelsikkerhed i landets største byer. − Vi ville gerne gøre noget ekstra for at gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at bruge cykelhjelm. Hver gang jeg er ude at holde foredrag om hjerneskader, så sidder der som regel et par stykker blandt publikum, der har prøvet at komme til skade i trafikken eller på mountainbike, fortæller Mette Rindom Petersen fra Hjerneskadeforeningen Sydvestjylland.

LÆRLINGENS BIL Hos Fri BikeShop i Esbjerg var Carsten Nielsen straks klar, da Hjerneskadeforeningen henvendte sig. I forvejen gør butikken meget ud af at promovere #sikkercykelby-hjelmene, og både hjelmen og kampagnen er populære blandt kunderne. Ideen til den fingererede trafikulykke kom fra en tidligere lærling, der gerne ville stille sin gamle VW Polo til rådighed for den gode sag. − Vi var selvfølgelig med på arrangementet, for vi vil gerne støtte Hjerneskadeforeningens frivillige indsats. Og så støtter ABUS jo også foreningen med 40 kroner for hver solgt #sikkercykelby-hjelm. Den har virkelig fået meget fokus både på grund af kampagnen, og fordi det er en fantastisk hjelm. Den sidder godt, er let at justere og behagelig at have på, siger Carsten Nielsen.

23

t

n

ny ings

Fore

HVORDAN EN LILLE MAIL BLEV TIL EN HEL BUSFULD GLADE MENNESKER

Vi har i alle vore lokalafdelinger en masse gode kontakter til erhvervslivet,

hyggeligt nede ved fyrtårnet, og

som vi samarbejder med for at give medlemmerne så gode oplevelser

den store turistattraktion “Mo-

som muligt. En dag lå der en reklamemail i indbakken. Ikke en af de sæd-

len” tiltrak både lokalbefolknin-

vanlige spam-mails – nej, det var en nyhedsmail fra K&S – eller rettere

gen, turister og mange af os fra

fra Karin Strand, Klaus’ bedre halvdel. I ved, Klaus fra Klaus & Servants.

Hjerneskadeforeningen. Hotellet

Karin og Klaus støtter ofte vores lokale Hjerneskadeforeningen ved at

manglede ikke noget – både betje-

stille op med god underholdning til en rigtig fornuftig pris. I mailen stod,

ningen og kvaliteten var i orden.

at vi kunne komme med Klaus og Karin til Polen med DenTour. Vi var

Underholdningen de to aftener

flere fra lokalafdelingen, der hoppede på dette tilbud og spredte rygtet

stod Klaus og Karin for med fæl-

i resten af foreningen. Og inden længe havde 32 personer fra nær og

lessang, musik, “Tip et hit”-quiz

fjern meldt sig til turen til Kolobrzeg.

og naturligvis rig mulighed for at få rørt træbenene.

Det blev en herlig tur. Formanden og kassereren havde naturligvis været i Kolobrzeg og sikret, at hotellet, faciliteterne og den smukke by var helt

Det blev fire dage og tre overnatninger – en hel lille ferie med vennerne

i orden. For vi tager naturligvis ikke vore medlemmer med til rejsemål,

i bus og højt humør til Polen. Joh, der var et helt lille eventyr, som vi kom

som vi ikke har tjekket ud i forvejen. Kolobrzeg er en smuk by, som lig-

på. Blot fordi en lille mail blev til en hel busfuld på tur med Hjerneska-

ger ud til Østersøen i - og ikke på! - Nordpolen. En ret pæn, stor by uden

deforeningen Vestsjælland. Og det er ganske vist … at det ikke er sidste

dog at være en storby. Der er butikker, caféer og restauranter at besøge,

gang, vi tager på tur sammen.

24

For e

nin

forum for yngre ramte

DEN AF

gsn yt

FYR DEN AF er for børn og unge pårørende i alderen 6-16 år - uanset om den ramte er en forælder, en bedsteforælder, en bror/søster eller anden voksen tæt på i familien.

Voksne er velkomne, men som ledsagere. Det behøver ikke være en far eller mor - bedsteforældre, onkler, voksne søskende, venner af familien eller en anden voksen, som barnet er tryg ved, kan komme med som ledsager.

Arrangementet er gratis at deltage i - også den mad og drikke der serveres i løbet af dagen. Tilmelding er nødvendig af hensyn til indkøb. Send en mail til kenneth@hjerneskadeforeningen.dk. Skriv navne på deltagerne og angiv, hvem der er deltagende børn, og hvem der er ledsagende Den 10. september inviterer vi alle børn og unge pårørende til en hjerne-

voksne. Tilmelding senest den 1. august.

skadet til en dag spækket med aktiviteter, underholdning og mulighed for at finde nye venner, som ved, hvad man går igennem.

Sidste år havde vi en forrygende dag med de fremmødte familier. Vi glæder os til at have det sjovt med endnu flere familier i år.

I år får vi besøg af tryllekunstner Henning Nielsen, som er kendt fra “Danmark har talent”. Henning kommer og underholder med hans fa-

Vel mødt til alle!!!

milieshow og skriver efterfølgende autografer til alle. Vi glæder os til et magisk show.

FYR DEN AF er først og fremmest en mulighed for, at børn og unge pårørende kan være sammen om at have en sjov dag, hvor tankerne får lov at komme på afstand. Vores børn og unge har ofte ikke brug for at sidde og tale om situationen, men det hjælper at vide, at dem man er sammen med, forstår.

FRIVILLIGE SØGES Vi søger frivillige til dagen til hjælp i køkkenet, opsætning af borde og stole samt oprydning. Desuden hører vi også gerne fra pårørende unge, som har lyst til at være til stede og med sine erfaringer gøre arrangementet endnu bedre. Skriv til kenneth@

KONTAKTINFO

Marianne Kampmann,

hjerneskadeforeningen.dk, hvis du vil give en hånd med.

FYR

mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Kim Erik Andersen, kim.e.andersen@gmail.com

Karina Fyhn Ryborg

✆ 2785 1262

fyhnryborg@hotmail.com

teres til en dejlig dag med overnatning med vedkommende nærvær,

Gitte Andersen,

Uffe Ravn,

leg, spil, badning i Lillebælt, grill, bål og sang. Der er indendørs

gitteandersen117@gmail.com

indtilvidere@hotmail.com

sovepladser til 60 personer. Det foregår den 2.-3. Hjerneskade-

✆ 5358 8839

✆ 2947 5570

75 kroner for børn. Tilmelding skal ske til Karina på fyhnryborg@

Jan Barner Pedersen

Kenneth Kinastowski

me.com senest tirsdag 28. juni.

janvimmer@hotmail.com

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

✆ 2348 4947

✆ 2812 5818

SOMMERUDFLUGT TIL FRYDENBORGLEJREN Hjerneskadeforeningens medlemmer og pårørende i alle aldre invi-

foreningen Kolding er vært. Prisen er 125 kroner for voksne og

25

KURSUS FOR HOVEDTROPPERNE Det lykkedes os desværre ikke at få midler

For e

nin

gsn yt

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

til et kursusophold i foråret, da

Fyn:

Handicappuljen først for-

Hele landet:

Lonnie Braagaard

ventede at svare medio

Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

maj. I skrivende stund har vi

✆ 2020 4080

Mail: lonnie@hobby-art.dk

endnu ikke fået svar om kursus-

lonnie@hobby-art.dk

opholdet til november er bevilget.

Storkøbenhavn:

Men vi er fortsat optimistiske

Nordjylland:

Oliver Sand Hjorth

og forventer at afholde

Kim Velf

✆ 2629 0780

kursus fra fredag

✆ 5137 0155

sandhjort@gmail.com

den 11. november til

velfkim@gmail.com

søndag den 13. no-

Slagelse:

vember. Efter planen

Århus/Østjylland:

Lise Kiving

afholdes det på Hotel Christiansminde i Svendborg.

Anne-Mette Bak Dinesen

✆ 2299 3972

anne-mette-b-d@hotmail.com

lise-n@live.dk

mere. Hovedtropmedlemmer bliver desuden informeret på mail, hvis

Sydsjælland:

Aalborg:

adressen er registreret i vores medlemsdatabase.

Vera Sommer

Chalotte Søndergaard

Tlf. 40145547

Tlf. 5055 6544

Mail: veras@live.dk

Mail: chalottemaria@gmail.com

Der vil blive informeret på Hovedtroppernes Facebookside, når jeg ved

HJERNESPINS NATURGRUPPE Af Casper Hansen, Hjernespin

Man ”binder sig” til at deltage så ofte, som man har mulighed for, Både for at skabe tryghed i gruppen og for på sigt at kunne måle en effekt af projektet. Faaborg-Midtfyn Kommune og jeg har aftalt at lave en brugerundersøgelse for at se, om vi kan dokumentere en effekt. Hver

Siden min hjerneskade i 1995 har jeg brugt naturen som et fristed. Her

anden gang stiller Bikubenfonden en naturvejleder til rådighed. Turene

kan jeg trække mig hen, når jeg vil være mig selv og finde ro. For mig

med naturvejleder foregår primært i Svanninge Bjerge. De øvrige ture

er det en slags meditation, når jeg sidder ved et lille vandløb og hører

foregår forskellige steder på Fyn. For eksempel har vi lige været på tur

vandets rislen, eller når jeg går i skoven og hører bladenes susen. Det

rundt om Nørresø. En tur på 6 km på 2 timer i høj solskin. Undervejs

er en ren lise for sjælen! At være i naturen giver mig energi, så jeg igen

plukkede vi ramsløg, snakkede om træer og naturens luner! Vi giver

får overskud til at være sammen med andre mennesker.

plads og rum til at dele historier og problematikker, som kan fylde i hverdagen, men mest af alt nyder vi naturen, gode grin og hyggelige

Jeg har talt med andre mennesker både med og uden hjerneskade, om

samtaler over kaffen. Vi har selvfølgelig tavshedspligt i forhold til det,

hvordan naturen har en beroligende effekt på både det psykiske og

der bliver snakket om i gruppen.

fysiske plan. Det har givet mig ideen at opstarte en gå-turs-gruppe. Jeg kalder gruppen for Hjernespins Naturgruppe, fordi jeg i forvejen bruger

Det overordnede mål med mit projekt er, at andre med senhjerneskade

ordet Hjernespin i forbindelse med min foredragsvirksomhed.

får lyst til at starte aktiviteter op, som kan bidrage til at gøre en forskel for andre, så vi ikke blot bliver ”fyld” i samfundet!

Det er lykkes mig at få et samarbejde med Bikubenfonden, som ejer Svanninge Bjerge ved Faaborg. Vi har sammen planlagt mål og metode for gå-turs-gruppen. Turene er alle lagt på onsdage formiddage med to

Du kan kontakte Casper på simeca@gmail.com, hvis du ønsker at

ture hver måned, i alt 20 om året. Der kan max være otte personer (inkl.

deltage i naturgruppen.

mig) - og gerne et mix af mænd og kvinder.

27

FILM

MY BEAUTIFUL BROKEN BRAIN

Kul tu

rhjø

rne t

Filmen My Beautiful Broken Brain hand-

Filmen er en dokumentarfilm, der foregår i London.

ler om den 34-årige Lotje Sodderland,

Den varer 86 minutter.

der i 2011 bliver ramt af en blodprop

Det er en Netflix-produktion og kræver adgang til Netflix for at se.

i hjernen. Uden helt at vide hvad der foregår, lykkes det Lotje at slæbe sig hen til et nærliggende hospital, hvor hun bliver fundet bevidstløs på toilettet. Lotje vågner op efter sin operation og er en anden person. Nu begynder hun sin søgen efter at finde svar på spørgsmålet: “Hvem er Lotje?”

Efter operationen oplever Lotje mange symptomer. Hun kan tale, men har svært ved at huske ordene, og den unge kvinde, der før blodproppen både skrev og læste meget, kan nu ingen af delene. Samtidig er hun uudholdeligt træt, og alt går langsomt.

BRAINSTORM 2016 — ­OPLEVELSER PÅ VANDET!

Filmen giver et fantastisk indblik i den forunderlige hjerne, men også i rehabiliteringsforløbet efter en hjerneskade gennem videodagbøger og interview med Lotjes pårørende. Lotje lukker seerne helt ind i sin hjerne,

Skal du have fingre i de sidste to pladser på årets Brainstorm?

og vi får lov at følge den hårde kamp fra nærmeste hold, men skånes for at blive suget ind i en boble af sentimentalitet og medlidenhed. Sådan

Der er to ledige pladser på årets Brainstorm-sejlads, så er du hurtig,

en film er det nemlig ikke.

kan du nå at komme med.

Et twist i filmen er, at Lotje i sit forløb kontakter filminstruktøren David

Togtet går fra søndag den 21. august i uge 33 til fredag den

Lynch (ham, der lavede Twin Peaks fra 1990). Den besynderlige hjer-

26. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver

netilstand, som Lotje oplever i tiden efter sin skade, forekommer hende

Sønderborg.

så surrealistisk, at den minder hende om netop Twin Peaks-universet.

David Lynch bliver grebet af Lotjes historie og er faktisk endt med at

Sejladsen foregår i det smukke Smålandsfarvandet og Langelands-

være medproducent på My Beautiful Broken Brain.

bæltet. Vi anløber undervejs Bagenkop, Omø, Lundeborg, Søby og Dyvig, inden vi vender tilbage til Sønderborg.

Filmen er værd at se - for alle. Man behøver hverken være ramt, pårørende eller fagperson for at blive både bevæget og beriget af My Beautiful

Prisen (inklusiv kost) er 3900,00 kr. Drikkevarer, rejseudgifter til

Broken Brain.

og fra ud- og hjemkomsthavn samt er ikke inkluderet. Visse kommuner yder tilskud, så hør hos din egen kommune, om du kan få økonomisk hjælp.

Sidste chance for tilmelding er den 1. august 2016.

Kontakt Jette Sloth Flohr på 2046 0835 for at tilmelde dig eller få svar på dine spørgsmål om Brainstorm.

VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig, eller bor du på institution, hvor du har hjælpere, som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

29

LITTERATUR

Bøg

er

KAN JEG DØ AF DET, MOR? af Karin Mørch Karin Mørchs bog fra 2011 er en personlig beretning om forældres

HJEMMETRÆNING

værste mareridt, nemlig at der sker

AF BØRN MED

noget med ens deres børn. Som kun

HJERNESKADER

6-årig får datteren Ilya konstateret

- familiers historier

godartede, men voksende knuder i

om, hvorfor de hjerne-

hjernen. De efterfølgende år ram-

træner

mes Ilya gentagne gange af hjerneblødninger, og mange gange må

I bogen fortæller 28 fa-

hun opereres i hjernen. Ilya kæmper

milier om, hvorfor de har

med hovedpine, hukommelse, syn,

valgt at hjemmetræne

førlighed og at have et normalt so-

med deres hjerneska-

cialt liv. Resten af familien kæmper naturligt med blandt andet angst

dede barn, hvordan de

og med at holde sammen på det hele. Både forældre og Ilyas øvrige

får familielivet til at

søskende er konstant i alarmberedskab - ikke mindst da det viser sig, at

balancere, og også om

knuderne er arvelige, og at Ilya ikke er den eneste i familien, der har dem.

kampen med kommunerne om retten til genoptræning. Det er familier med børn med skader som følge af cerebral parese, autisme, genfejl,

Bogen udkom i 2011 fra forlaget People’s Press. Den er stadig i handlen.

Downs syndrom, skader på grund af for tidlig fødsel, misdannelser i hjernen og forskellige sjældne diagnoser. Også tre hjælpetrænere for-

Karin Mørch er journalist og forfatter. Bogen er ikke den eneste måde,

tæller om deres arbejde i familierne. Ud over de personlige beretninger

hvorpå Karin har arbejdet for at videregive sine erfaringer med at have

fra forældre og trænere giver bogen også en introduktion til loven om

et barn, der rammes af sygdom og hjerneskade, og hvad det betyder for

hjemmetræning samt de forskellige træningsmetoder. Bogen giver et

familielivet. Blandt andet medvirker Karin Mørch i en del filmklip, som

helt særligt indblik i 28 stærke familier, som står sammen om at styrke

ligger på Hjerneskadeforeningens YouTube-kanal. www.youtube.com/

det ramte barns trivsel og udvikling.

hjerneskadetdk Bogen er udgivet i 2015 af foreningen Hjernebarnet. Den kan kun købes gennem foreningens hjemmeside.

Uddrag fra bogen: “Endelig, efter mange timer der føles som en evighed, kommer en

Foreningen Hjernebarnet har forskelligt videomateriale, hvor familier viser

dame ind på stuen. Hun præsenterer sig som Catherine Rechnitzer,

og fortæller om, hvorfor og hvordan de hjemmetræner. Se mere på Hjer-

hun er overlæge. Jeg hæfter mig ved hendes franske accent.

nebarnets YouTube-kanal: https://www.youtube.com/user/Hjernebarnet

„Det var ikke kræft,“ siger hun.

Vi kigger desorienterede på hende. Og på hinanden. „Svulsten var et hæmangiom.“

Uddrag fra bogen:

Vi prøver at forstå, hvad hun siger. Det var ikke kræft?! Men hvad er

Vi er på 24 timer i døgnet, og det er svært med to fuldtidsjobs. Vi

et hæmangiom?”

er begge ansat uden højeste arbejdstid, med ledelsesfunktioner.

“Hun forklarer.

William er syg 120 dage om året, og vi bliver ofte uvenner over,

Hæmangiomer er knuder dannet af en slags misdannede blodkar, lidt

hvem der skal blive hjemme fra arbejde og passe ham, når han igen

ligesom de jordbærmærker, nogle børn er født med uden på huden.

er syg. Hvis møde er vigtigst, hvis arbejdsopgaver kan ikke vente til i

Men Ilyas sidder altså inde i hjernen, og hun har flere af dem, derfor

morgen, hvem har aftaler, som ikke kan aflyses. Vi råber ad hinanden i

hedder de ’multiple kavernøse hæmangiomer’.

afmagt. Vi har konstant dårlig samvittighed overfor storebror, som i

Vi forstår stadig ikke. Var det ikke kræftsvulster?

2000, da William bliver født, er fem år. Han har brug for os, og det

Kristian og jeg kigger på hinanden igen. Vi har begge banansmilet

er ikke nemt, når man altid har William på armen.

på. Ilya er jo med ét slag blevet „frikendt“! Det er noget nær lige så uvirkeligt, som da vi fik besked om, at hun havde kræft – og næsten for godt til at være sandt. „Nej, det var ikke kræft,“ gentager Catherine Rechnitzer. „Og det er selvfølgelig godt, men den sygdom har vi dog en chance for at behandle. Det her kan ende med at være værre.”

31

SPROGET, DER FORSVANDT……

Kul tu

rhjø

rne t

Personlig anmeldelse af bogen “Selvfølgelig skal hun bo hos mig”.

Af Anne Dulong, medlem af HovedHuset

træt og kan ikke mere. Det lykkes heldigvis at finde et godt sted, hvor Inge kan bo i en beskyttet bolig tæt på sine veninder. Lotte Heise slipper først sin mor, da Inge er klar til at bo for sig selv.

Jeg har med stor indlevelse læst Lotte Heises bog ”Selvfølgelig skal hun bo

HÅB

hos mig” (udgivet 2015). Mens jeg

Lotte Heises bog har bestyrket min tro på, at det kan lade sig gøre at

læste, tænkte jeg: ”Endelig er der

få et godt liv med følgerne af en hjerneskade, selvom der kan være

skrevet en bog om det her” – altså

rigtig lang vej. Det er vigtigt, at der er mennesker, som fortæller deres

det at have ekspressiv afasi. At være

historie og på den måde inspirer og giver andre håb. Min egen erfaring

ramt af ekspressiv afasi er nemlig så

er, at det er altafgørende for at få et godt liv med afasi, at man har et

stort et handicap, at det kan være

håb og nogle oprørske drømme, som man kan forfølge, og på den måde

svært at forholde sig til for andre.

blive ansporet til at udvikle sig hele tiden.

ET AFSKYELIGT OG

DRØMMEN

GRUSOMT FÆNGSEL

På et tidspunkt fik jeg behov for at møde ligesindede, og på den måde

Lotte Heises mor, Inge, blev efter en

fandt jeg HovedHuset, som er et arbejdsfællesskab for mennesker

blodprop næsten ordløs og var lam i højre side. Før blodproppen var hun

med erhvervet hjerneskade. Da jeg startede i HovedHuset, havde jeg

meget talende og udtryksfuld. Det beskrives i dette citat fra bogen: ”For

en drøm om at komme ud og holde foredrag og skrive artikler og på den

en så udpræget kommunikativ kvinde som min mor er det et afskyeligt

måde udbrede kendskabet til afasi og være talerør for mennesker med

og grusomt åndeligt fængsel, som hun hader at være spærret inde i.”

afasi. HovedHuset har støttet mig i at udleve den drøm. To gange om

Jeg genkender fra mit eget forløb det at være i et mentalt fængsel,

året holder jeg foredrag på Ergoterapeutskolen. Det er meget givtigt at

hvor ingen forstår dig. Jeg kunne ikke skrive mit eget navn, holde styr

møde de studerende, som lytter opmærksomt og har gode og relevante

på menneskene i mit liv eller give udtryk for basale behov. Jeg ved fra

spørgsmål. At besvare de studerendes spørgsmål er en stor udfordring

mig selv, hvad det vil sige at have en dyb følelse af utilstrækkelighed,

for mig, fordi jeg så skal tale uden forberedelse. Til næste foredrag vil

som hele tiden skal overvindes.

jeg tage lidt med om Lotte Heises bog og bruge den til at tale med de studerende om det at have ekspressiv afasi.

MAN SKAL VÆRE STÆRK SOM PÅRØRENDE Det betyder meget, at den pårørende har et godt netværk. Lotte Heise har sin kæreste, sine drenge og en psykolog, som støtter hende i at sætte grænser - for sin mor og for sig selv i forhold til, hvor langt hun vil gå i sine bestræbelser på at hjælpe. Det er nødvendigt at være skrap og insisterende over for myndighederne, og det er derfor en stor force, at Lotte Heise er meget veltalende og ikke giver op.

DEN RAMTE SELV SKAL OGSÅ VÆRE STÆRK Også Inge har en utrolig stærk vilje til at komme igennem sit forløb.

Inge er sej! Hun holder fast i, at der er nogle ting, hun vil, selv om hun er så begrænset. Hun ryger dog indimellem ned i et dybt hul af depression. Nogle gange får hun lov at være i det, andre gange kæmper de pårørende for at trække hende op. Det er vigtigt, at der er nogen, som tror på, at det nytter noget.

DE NØDVENDIGE KAMPE Lotte Heise er den, der kæmper på sin mors vegne. Jeg har selv været

Mine foredrag og mine artikler skriver jeg i samarbejde med

heldig på den måde, at jeg har haft overskud til selv at tage nogle af

ergoterapeut Anette Rohde, ansat i HovedHuset.

de nødvendige kampe. I tre år har hun sin mor boende. Til sidst er Lotte

33

iale c o s Det ørne hj

LOVGIVNINGEN ER BLEVET SÅ OMFATTENDE, AT MANGE RAMMER HOVEDET MOD MUREN – Interview med Eva Hollænder, socialfaglig konsulent hos Hjerneskadeforeningen

Eva Hollænder er socialrådgiver og socialfaglig konsulent hos Hjerneskadeforeningen og har gennem de sidste 30 år beskæftiget sig med hjerneskadeområdet, hvor hun har rådgivet utallige borgere og familier, der har en hjerneskade tæt inde på livet. Her giver Eva Hollænder sit bud på, hvilke visioner og udfordringer der er på hjerneskadeområdet i dag og fremadrettet.

handicappet, er alt for forsimplet. Den bedste rehabilitering for nogle hjerneskaderamte borgere kan godt være på en arbejdsplads, men det gælder ikke for alle. Men uanset hvad, så skal man have nogen med neurofaglig viden med indover. Det er jo meget vigtigt, at den skadede får stillet de rette krav – hverken for store eller små – og det er den balance, som kræver en neurofaglig forståelse,” forklarer Eva Hollænder.

Men den neurofaglige viden har man ikke på landets jobcentre i dag, på trods af at den er nødvendig for rehabiliteringen, forklarer hun.

FAGLIGHEDER SKAL ARBEJDE BEDRE SAMMEN Ifølge Eva Hollænder er det ikke kun i jobcentrene, at der er udfordringer.

I nogle kommuner oplever hun desværre, at der ikke er et tilstrækkeligt godt tværfagligt samarbejde på hjerneskadeområdet.

Eva Hollænder mener, at grunden til, at det ofte går galt ude i kommunerne, er, fordi lovgivningsfagligheden og hjerneskadefagligheden ikke samarbejder godt nok.

Af Mathilde Sørensen, Olivia Danmark ”Hjerneskadekoordinatorerne har den faglige viden omkring hjerneskader, Der er sket mange ændringer på hjerneskadeområdet over de sidste tyve

herunder konsekvensen og betydningen af hjerneskaden, mens visita-

år, og gennem alle årene har Eva Hollænder været med på sidelinjen. Hun

torerne har viden om lovgivningen på området og træffer afgørelserne

har set, hvilken betydning lovændringer kan have ude i kommunerne,

for borgeren. Men for at træffe den bedste beslutning skal man have

og hvordan det i sidste ende påvirker de borgere, som rammes af en

koblet de to fagligheder, således at visitatoren, som sidder med bevil-

hjerneskade. Hun ser og mærker med andre ord forandringerne, for hun

lingsretten, ikke skal kunne bevillige noget uden først at have haft et

har rådgivet mange og stiller dagligt sin ekspertise til rådighed.

tæt samarbejde med hjerneskadekoordinatoren,” mener Eva Hollænder.

At hjerneskadekoordinatoren sjældent har visitationsretten, skaber ifølge

”Hvis jeg kigger på Danmark og hjerneskadeområdet gennem de sidste

Eva Hollænder problemer.

tyve år, så er der sket meget. Vi har fået mere viden inden for området og er blevet bedre til at hjælpe både de borgere, der rammes akut af

”I nogle kommuner løber hjerneskadekoordinatorerne skrigende bort,

en hjerneskade og dem, der er født med en hjerneskade,” forklarer Eva

når de har været der et stykke tid, for de oplever hurtigt, at de ikke kan

Hollænder.

komme nogen vegne. For selvom de har styr på den faglige viden på hjerneskadeområdet og ved, hvad der er bedst for borgeren, så får de

Men når det kommer til selve rehabiliteringen og dermed den hjælp, vi

ingen bevillinger til det, som de synes, der skal til,” siger Eva Hollænder.

som samfund tilbyder borgere, der skal forsøge at vende tilbage til livet efter det traume, som en hjerneskade er, så er der ifølge Eva Hollænder

BEHOV FOR AT SAMLE LOVGIVNINGEN

stadig store udfordringer, sådan som lovgivningen er skruet sammen i dag.

En anden af de helt store udfordringer på hjerneskadeområdet er ifølge

”Det kikser især i forhold til beskæftigelses- og arbejdsmarkedssiden,

Eva Hollænder, at lovgivningen i dag er blevet så omfattende og kom-

hvor forståelsen af, hvad der skal til for at hjælpe en borger, der er blevet

pleks, så selv sagsbehandlerne ude i kommunerne har svært ved at

34

følge med. Det har konsekvenser for borgerne, som har brug for sparring

VISIONEN OM TVÆRKOMMUNALE HJERNESKADECENTRER

og vejledning, og som ofte ender med at blive kastet rundt i systemet.

Selvom Eva Hollænder slår fast, at man i nogle af landets kommuner er

”Jeg møder rigtig mange borgere, som sendes videre fra afdeling til

dygtige på hjerneskadeområdet, så er der i dag utrolig stor forskel på,

afdeling, og de pårørende til borgeren med en hjerneskade føler, de

hvilken hjælp og vejledning man får, når man som borger har en hjerne-

rammer hovedet mod muren. De lander hele tiden det forkerte sted og

skade. Mange kommuner er i dag ikke i stand til at tilbyde en tilstrækkelig

får beskeden om, at de skal tale med nogle andre i en anden afdeling,”

specialiseret hjælp til borgeren med en hjerneskade. Derfor mener Eva

forklarer Eva Hollænder.

Hollænder, at man bør oprette tværkommunale hjerneskadecentre, hvor man har muligheden for at specialisere behandlingen i langt højere grad,

Når det er så svært for sagsbehandlerne ude i kommunerne at navigere

end hvad der i dag er tilfældet i mange af landets kommuner.

i systemet, så de hjerneskaderamte borgere tilbydes den rette hjælp, så skyldes det netop, at lovgivningen i dag er blevet så kompliceret, vurderer

”Hvis man havde højtspecialiserede hjerneskadecentre, som kommunerne

Eva Hollænder. Derfor mener hun, der er behov for at rydde op i lovgiv-

alle betalte ind til, uanset om de brugte dem eller ej, så ville man kunne

ningen, således at man samler lovgivningen på hjerneskadeområdet ét

sikre, at det økonomiske grundlag var i orden og dermed også sikre en

sted, modsat hvad man har i dag, hvor lovgivningen på området løber

topbemanding, hvor fagligheden hele tiden ville være opdateret med

på tværs af blandt andet serviceloven, aktivloven, beskæftigelsesloven

den nyeste viden,” siger Eva Hollænder.

og uddannelsesloven.

Fordelen ved at gøre det på den her måde er efter Eva Hollænders vur”Men systemet er bureaukratisk og svært at ændre,” forklarer Eva Hollænder,

dering, at man sikrer en mere ensartet og specialiseret behandling, hvor

der dog alligevel mener, at man med en sammenskrivning af lovgivningen

finansiering ikke er noget, den enkelte sagsbehandler skal sidde med

ville kunne nå bedre rundt om den enkelte, ligesom det ville skabe mindre

og argumentere ud fra, når en borger skal visiteres til en hjælpeordning

forvirring ude i kommunerne, fordi al viden ville være samlet på et sted.

på hjerneskadeområdet.

”Eksempelvis er der i beskæftigelsesloven fokus på at få borgeren med

”Der er kort sagt behov for, at vi får samlet faglighederne, så man arbejder

et handicap i arbejde igen, mens fokus i serviceloven er at sikre, at bor-

sammen og ikke på tværs af lovgivningsfagligheden og hjerneskade-

geren kan få en hæderlig hverdag til trods for en funktionsnedsættelse.

fagligheden,” slutter Eva Hollænder.

Omvendt er der i aktivloven fokus på, at borgeren skal være i stand til at klare sig selv forsørgelsesmæssigt. Al lovgivning har et formål, men det harmonerer bare ikke i den her situation,” forklarer Eva Hollænder.

NY UDGIVELSE: ERHVERVET HJERNESKADE

Igennem Hjerneskadeforeningen har Eva Hollænder flere gange gjort

Interviewet med Eva Hollænder er lavet i forbindelse med en ny

opmærksom på problemet, og her arbejder man i høj grad for, at det ikke

temabog fra Olivia Danmark om erhvervet hjerneskade. Bogen er

kun er på social- og sundhedsområdet, man har fokus på borgere med en

lavet som et inspirationsværk og bringer et udpluk af holdninger,

hjerneskade, men at man også i langt højere grad inddrager betydningen

vinkler og visioner blandt mennesker, som har været engagerede

af uddannelsesområdet og beskæftigelsesområdet, som er afgørende

i hjerneskadeområdet gennem mange år. Bogen, der er spækket

for borgerens rehabilitering.

med spændende interview med både brugere og fagpersoner, kan gratis bestilles som e-bog hos Olivia Danmark, som er en privat

Med andre ord foreslår Eva Hollænder, at man i fremtiden får en såkaldt

udbyder af hjælpe- og støtteordninger. www.oliviadanmark. Hent

rehabiliteringslov, som samler både det arbejdsmæssige, det sociale, det

bogen som PDF: www.oliviadanmark.dk/download-1-boeger-gratis/

uddannelsesmæssige og det sundhedsmæssige i én lovgivning.

35

STRIBE 6:

SAGSBEHANDLER SØGER RÅD

Det so hjø ciale rne

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

FAGLITTERATUR PÅRØRENDE PÅ TVÆRS

Bogen er inddelt i fire temaer: 1) Velfærdssystem og hverdagssystem,

af Hanne Gullestrup og Maja Rosendal Avnbøg

2) Pårørende, 3) Tværprofessionelt samarbejde med pårørende og 4) Velfærdsteknologi og innovation. Bogen giver i et letforståeligt sprog

Undervisningsbog om pårørendes delta-

en grundig viden om de fire temaer, og opgaver og øvelser lægger op

gelse i det tværprofessionelle arbejde.

til refleksion og inddragelse af egne erfaringer.

Bogen er udgivet i 2016 af forlaget Munksgaard. Prisen er 350 kroner.

At blive pårørende er ikke noget, man selv vælger, men pludselig finder man sig selv i en situation, hvor man skal indgå i et tværprofessionelt

Uddrag fra bogen

samarbejde, som kan være uoverskueligt - og ofte føler man sig end ikke

ANSVARSFORDELING I TEAMET

velkommen i det. Det er ikke alene til stor frustration for den pårørende,

I de klager, som velfærdssystemet modtager fra borgere og pårø-

men også for de fagpersoner, der er omkring den pårørende.

rende, står manglende kommunikation, koordinering og opfølgning for hovedparten af ankepunkterne. Det er sjældent, at det er selve

En ny undervisningsbog skal ruste kommende velfærdsarbejdere til at

den faglige behandling, der klages over, men mere at pårørendes

møde, rumme og forstå pårørende og håndtere sig selv i situationer og

observationer og spørgsmål ikke er blevet taget alvorligt.

konflikter, der ikke findes nogen drejebog for. Med bogen skal studerende lære at støtte den pårørende, samarbejde tværprofessionelt, kommunikere

“Jeg kendte intet til systemerne, men havde tiltro til, at der var en

bedre og udvikle sig personligt.

masse ekspertise. Det var der også: Speciallæger, sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter. Jeg vidste dog ikke, at jeg selv skulle være

Bogen er både vigtig og relevant i en tid, hvor kravene til at inddrage

udfarende med hensyn til at søge hjælp. Jeg har famlet i blinde. Der

frivillige som ressource i velfærdssystemet er stadig stigende. Potentialet

var intet, der ligger til højre ben. Jeg skal selv opsøge og sætte mig

i et bedre samarbejde mellem de pårørende og det faglige personale

i forbindelse. Det er fint nok, at jeg selv skal lave nogle opgaver og

åbner da også mulighed for bedre resultater i rehabiliteringsforløbet.

søge viden, men man har brug for at blive guidet.”

37

FORSTÅ BESKÆFTIGELSESOMRÅDET

Det soc ia hjø le rne

- fem små håndbøger Af Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

I maj måned udkom fem små håndbøger, som i følge forlagets beskrivelse

være med. I alle bøgerne er der afslutningsvis en kort skitsering af de

“kombinerer coaching, socialrådgivning og jura. Bøgerne er skrevet til

forskellige principper og pligter, kommunerne skal arbejde ud fra, og som

privatpersoner, der er midt i forløb hos jobcentret, men sagsbehandlere

kan have afgørende betydning under dit sagsforløb.

på beskæftigelsesområdet kan nok også have glæde af bøgerne”.

Jeg synes, bøgerne er informative og ikke for ”tunge”. Det er super godt, De fem bøger dækker hver sit område:

at det er en kombination af, hvad du egentlig gerne vil, herunder coach­

- Sygemeldt – processen og vejen tilbage

ende værktøjer, og hvad lovgivningen siger på området og guidelines

- Ledig – nye muligheder, men hvordan

herom. På denne måde bliver det faktisk muligt at forsøge at lægge en

- Kontanthjælp eller uddannelseshjælp – og hvad så nu?

plan derhjemme inden et eventuelt møde i kommunen. Udover det er

- Revalidering og ressourceforløb – en ny start

bøgerne små og lette og lige til at tage med i tasken!

- Fleksjob og førtidspension – når arbejdsevnen er nedsat Jeg kan klart anbefale dem, dog skal du selvfølgelig være opmærksom Bøgerne kan hjælpe dig, der er i et forløb, med at kende muligheden for

på, at der kan ske lovændringer på de forskellige områder.

at kunne kombinere egne ønsker og behov med lovgivningen. Jo mere klar du er på dine egne mål, jo større er sandsynligheden for resultater,

God læselyst.

uanset om du er ledig, sygemeldt eller har en truet arbejdsevne.

I alle bøgerne bliver du præsenteret for nogle coachende øvelsesopgaver,

OM FORFATTEREN

som hjælper dig i gang med din personlige proces. Du bliver endvidere

Louise Schelde Frederiksen, der har skrevet bogserien, er uddannet

introduceret til en guideline omkring lovgivningen på de forskellige

socialrådgiver, certificeret life og business coach, jurist og tilknyttet

områder.

som adjunkt i jura på University Collage Sjælland. Hun er indehaver af den landsdækkende portal www.sociale-rettigheder.dk

Øvelserne i bøgerne kan være at skrive ned, hvad der er dit mål? Hvordan du ved, om målet er opnået? Hvornår dit mål skal være opnået? Øvelserne går også ud på at finde frem til de forhindringer, der er i vejen for målet,

HVIS DU VIL KØBE

og hvad man kan gøre ved det.

De fem bøger koster hver 100,- kroner (inkl. forsendelse), og du kan købe serien samlet for 450,- kroner. http://www.scheldefre-

Ud over øvelserne, dykker hver bog ned i de forskellige regler og love

deriksenconsult.dk/boger/

på området. Det sker dig på et meget letforståeligt sprog, så vi alle kan

39

NYT BOSTED: FJORDSTJERNEN

LIVET SKAL IKKE GÅ I STÅ, FORDI DU ER HJERNESKADET På Holbæk Havn åbnede i januar 2016 et nyt bosted for voksne, Fjordstjernen. Bostedet Fjordstjernen fokuserer på livslang træning og en fortsat udvikling af den enkelte. Målgruppen er dels voksne mellem 30 og 60 år med varig funktionsnedsættelse, og ældre, som ønsker at leve i et fællesskab med andre.

Træ reh ning o abil iter g ing

vores beboere, og vi er meget varsomme med at pakke dem for meget ind i vat,” fortæller Annica Granstrøm videre og understreger, at det ikke handler om at tvinge nogen til noget, men om at motivere beboerne til selv at få lyst til at komme ud og tage en bid af livet.

ENDORFINER GØR HJERNESKADEDE GLADERE Hele tankegangen på Fjordstjernen gennemsyres af den holdning, at fordi man har livslang hjerneskade, så betyder det ikke, at livet går i stå.

Livet bliver nok anderledes, ja, og nok også på andre præmisser, men det går ikke i stå. Det betyder også, at man på Fjordstjernen lægger op til, at beboerne tager et medansvar for deres liv. ”Vi er placeret i meget lækre omgivelser lige ved Holbæk Fjord, og det giver os en god mulighed for at lave en masse aktiviteter sammen med vores beboere. Vi har både eget fitnesscenter, et område med wellness, en stor café til fællesaktiviteter og hygge, samt mulighed for at udnytte beliggenheden i vores daglige aktiviteter. Når man rører sig, udløser det endorfiner, som giver overskud, energi og velvære – og det gælder jo også for hjerneskadede,” fortæller Annica Granstrøm og fortsætter: ”Livsnydelse, nærvær, en følelse af fælleskab, nye oplevelser og en mulighed for en aktiv livsstil og en sund kost er noget, vi prioriterer meget højt, samtidig med, at vi ønsker at vise vores beboere, at de har et frit valg.

Samfundet taler om livskvalitet, varig udvikling og om at nå sit fulde

At de, selvom de er hjerneskadede, har indflydelse på, hvordan deres

potentiale. Desværre kan virkeligheden for senhjerneskadede se meget

liv fremadrettet skal være.”

anderledes ud, hvis vedkommende vurderes til ikke kunne vende tilbage til arbejdsmarkedet. Så stopper mulighederne som regel for at arbejde målrettet og professionelt med den enkeltes ressourcer, og man udnytter ikke det potentiale for udvikling, som er hos de fleste på trods af en hjerneskade.

Det vil Fjordstjernen Boliger og Sundhedscenter gøre op med. Leder af enhederne for voksne handicappede hos Fjordstjernen samt mor til en ung mand med svær hjerneskade, Annica Granstrøm, fortæller: ”Vi vil gerne væk fra den der opbevarings-tankegang, der er rundt omkring i systemet, og tilbyde en livslang træning til de senhjerneskadede. Vi tilbyder dem et liv med fortsat træning, og hvor der fortsat bliver set på den enkeltes ressourcer med henblik på at skabe et aktivt liv på deres præmisser – hele tiden ud fra den neuropædagogiske tilgang” ALLE SKAL HAVE MULIGHED FOR AT UDVIKLE SIG ”Vi har det helt grundlæggende syn, at alle mennesker skal have mulighed

BOSTEDET FJORDSTJERNEN

for at udvikle sig – uanset udgangspunktet. Naturligvis skal man have lov

Fjordstjernen tilbyder bolig og rehabilitering for borgere fra hele

til at være sig selv, hvis man ikke ønsker selskab, men vi ved, hvordan

landet, der har fået en hjerneskade på grund af sygdom eller ulykke.

blandt andet hjerneskader kan medvirke til at isolere mennesker. Ofte

Man skal være visiteret til plejebolig eller lignende. P.t. er der syv

bliver den hjerneskadede også sat i en meget passiv rolle, hvor der hele

ledige boliger i enheden for senhjerneskadede. Se mere på www.

tiden fokuseres på selve handicappet i stedet for det liv, som den han-

fjordstjernen.dk

dicappede jo stadig har og stadig skal leve. Derfor vil vi gerne udfordre

41

EN PRESSET HJERNE SORTERER GRAMMATIKKEN FRA

Træ nin g o g reh abil iter ing

BØJNINGER IKKE HAR FØRSTEPRIORITET Teorien, som Kasper Boye har været med til at udvikle, viser, hvordan grammatiske elementer som bøjningsendelser får meget mindre opmærksomhed end de leksikalske ord i en tekst.

- I et af eksperimenterne bad vi 83 personer om at læse en svær tekst på knap 500 ord, som vi havde konstrueret til formålet. Undervejs i læsningen skulle de strege alle de n’er og t’er ud, som de stødte på. N og t er bogstaver, der meget ofte indgår i grammatiske elementer, og det viste sig ganske rigtigt, at testpersonerne overså op mod dobbelt så mange af de n’er og t’er, der optrådte i grammatiske elementer, som de n’er og t’er, der var del af navneord og fuldverber, siger Kasper Boye: Eksperimentet bekræfter med andre ord, at vi nedprioriterer grammatiske

En enkelt lille sætning kan indeholde store mængder information, som skal afkodes. Men når vi har travlt eller er under pres, er der grænser for, hvor meget vores hjerne kan klare, og så koncentrerer den sin opmærksomhed om det væsentligste i sætningen og ignorerer grammatikken. Det viser ny forskning, som kan være med til at forbedre diagnosticeringen af hjerneskader.

elementer, når vi er pressede. Teksten, som testpersonerne skulle læse, indeholdt mange informationer, som de skulle holde styr på, og så var der tydeligvis ikke også ressourcer til at få de sekundære oplysninger med. Derfor overså testpersonerne n’er og t’er i de elementer.

BEDRE DIAGNOSTICERING AF HJERNESKADER Kasper Boye og hans kolleger håber, at deres forskning kan være med til at udvikle bedre diagnosticeringsværktøjer til folk med hjerneskader.

- Hvis man får en hjerneskade, blandt andet i den del af hjernen, der hedder Brocas område, er der en risiko for, at man kommer til at lide af agrammatisme, det vil sige at få nedsat evnen til at producere grammatiske elementer. De typer af skader kan være svære at diagnosticere

Af Carsten Munk Hansen, kommunikationsmedarbejder, Københavns universitet

men med vores resultater vil vi kunne forudsige, hvilke elementer, en hjerneskadet vil have svært ved at bruge, og vi kan lave lister over ord, som lægen skal bede sin patient om at producere, og på den måde hjælpe

Personer, der bliver ramt af hjerneskader, får i nogle tilfælde problemer

diagnosticeringen på vej.

med at danne grammatisk korrekte ord og sætninger. Men hvorfor er det lige grammatikken, det går ud over, når en person har begrænsede

MERE INFO

mentale ressourcer til rådighed?

http://program.ku.dk

- En sætning som ’Manden har købt det store hus’, forstår de fleste jo umiddelbart. Men hvis ens hjerne ikke kan håndtere mange informationer på grund af en skade, vil der typisk ske det, at flere grammatiske

Testpersoner søges

elementer bliver sorteret fra undervejs i læsningen: i eksemplet vil det for eksempel dreje sig om hjælpeverbet ‘har’ samt endelsen -t i købt og

Q-talks er en simpel samtale-app, som forbinder mennesker til-

-en i ordet manden , forklarer sprogforsker Kasper Boye, som er leder

fældigt med andre, som har samme interesser. App’en giver dig

af et forskningsprojekt, der undersøger, hvordan hjernen forstår og

muligheden for at tale i grupper af maksimalt fem personer om et

bearbejder grammatik.

bestemt fælles emne. App’en lanceres i første omgang til Android, senere til IOS. Folkene bag Q-talks søger lige nu hjerneskaderamte

- Vores teori er, at det er, fordi grammatik har en hjælpefunktion og infor-

og pårørende, der har lyst til at afprøve app’en. Har du lyst til at

mationsmæssigt er mindre vigtig end såkaldte leksikalske elementer, det

blive testperson og finde ud af, om Q-talks er noget for dig, så

vil sige kerneordene – mand, købe, stor og hus. Vores hjerner fokuserer

kontakt Mette Lendal enten på 7022 1717 eller send en email

på de elementer, fordi de formidler hovedbudskabet: mand køber stort

til hello@q-talks.com. Du skal have en Android Smartphone eller

hus. Grammatikken er blot med til at præcisere nogle forhold i sætningen,

tablet, som ikke er ældre end fra 2012.

og de oplysninger kan godt undværes, når hjernen er presset af store mængder informationer eller ikke fungerer optimalt.

43

GÅ UD I DAGSLYSET OG VÅGN OP!

Træ nin g o g reh abil iter ing

Af Aase Engberg Konsulent, dr. med., medlem af Hjerneskadeforeningens ekspertpanel Føler du dig træt og uoplagt? Måske skyldes det, at din hjerne producerer for lidt hypocretin, også kaldet orexin. I så fald er løsningen helt enkel – brug mere tid ude i dagslyset.

Hypocretin er et slags lille protein knyttet til nervesystemet. Det har indflydelse på reguleringen af søvn og vågenhed1. Såvel din oplagthed som din appetit2 øges ved høje hypocretin-niveauer.

Hjernens produktion af hypocretin/orexin, stiger, hvis man i længere tid opholder sig udendørs, mens det er lyst - jo lysere, des bedre. Så er du uoplagt, er det værd at prøve, om ikke det hjælper hver dag at komme ud i den friske luft, især hvis solen skinner!

Hypocretin blev i 1998 opdaget næsten samtidig af to uafhængige forskergrupper3,4. Den ene gruppe kaldte det hypocretin, den anden orexin.

Siden har man ikke kunnet enes om, hvad det bør hedde. I denne artikel kaldes det herefter hypocretin.

Hypocretin produceres i et lille område af hjernedelen hypothalamus, som ligger fortil i kraniet lige bag næseroden. Hypothalamus har fantastisk stor betydning i mange henseender – men på grund af sin placering kan den beskadiges for eksempel ved slag mod hovedet. Det er endnu uafklaret, om træthed efter hjerneskade skyldes nedsat hypocretin-produktion – og i så fald i hvilket omfang.

Nu har vi gennem lang tid hørt, at man skal passe på med at opholde sig for længe i solskin, da det øger risikoen for hudkræft. Og så kommer

Derimod ved man, at hjernesygdommen narkolepsi skyldes, at hjernen

denne modsatrettede opfordring om at gå udenfor, hvis

producerer alt for lidt hypocretin. Så rammes man af pludselig opstået

humør og veloplagthed trænger til et løft. Man behøver jo ikke at udsætte

uimodståelig søvntrang i dagtiden, ofte ledsaget af pludselig muskelslap-

sig for den skadelige del af solstrålingen, som det fortsat er klogt at be-

hed - og ofte også dårlig nattesøvn. Narkolepsi-symptomer kan modvirkes

skytte sig imod med solcreme. Endelig skal nævnes, at særlige former for

ved behandling med stoffer som Modafinil eller Ritalin, som styrker

kunstigt lys kan hjælpe på tendenser til depression i den mørke vintertid.

vågenheden og, modsat hypocretin, dæmper appetitten. Behandling af narkolepsi er en specialistopgave, da der kan være meget alvorlige

REFERENCER

bivirkninger ved for høje medicindoser.

1.

Man har i længere tid vidst, at hjernens naturlige produktion af hypo-

2.

de Lecca L. Hypocretine and the neurobiology of sleep-wake mechanisms. Progr Brain Res 2012;198:15-24.

Tsujino N, Sakurai T. The role of orexin in modulating arousal, feeding

cretin er lavest om morgenen og stiger cirka 10% i dagens løb. Danske forskere fra Rigshospitalet har i marts 2016 publiceret en artikel i det

and motivation. Front Behav Neurosci 2013;7:28.

Sakurai T, Amemiya A, Ishii M et al. Orexins and orexin receptors: a

3.

videnskabelige tidsskrift PLOS ONE5, hvor de for første gang påviser, at

family of hypothalamic neuropeptides and G-protein-coupled receptors

den menneskelige hjernes produktion af hypocretin også varierer med årstiden, så den topper i juni-juli (se figuren, der stammer fra artiklen5).

that regulate feeding behavior. Cell 1998; 92 (4): 573-85.

4.

de Lecca L, Kilduff TS, Peyron C et al. The hypocretins:Hypothalamus-

Mærkeligt nok er der - trods mørketiden - en forbigående stigning i januar.

specific peptides with neuroexcitatory activity. Proc. Nat. Academy of Sciences of the United States of America 1998;95(1) 322-7.

De danske forskere har den hypotese, at dette skyldes glæden ved samværet med andre mennesker i julen, idet gode sociale relationer er vist at

Bodum K, Hansen MH, Jennum PJ, Kornum BR. Cerebrospinal Fluid

5.

styrke hjernens produktion af hypocretin. At det høje niveau holder sig

Hypocretin-1 (Orexin-A) level Fluctuates with Season and Correla-

i ugerne efter jul afspejler det faktum, at det - trods døgnvariationen -

tes with Day length. PLOS One 2016;Mar 23;11(3) :e0151288.doi:

tager uger at hæve eller sænke det gennemsnitlige niveau af hypocretin.

10.1371/journal.pone.0151288.

45

· · ØSTERSKOVEN NEUROCENTER

Landsdækkende rehabiliteringstilbud Vi tilbyder:

• • Intensiv, Intensiv, specialiseret specialiseret neurorehabilitering neurorehabilitering til til personer personer med mo d erate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ med mo derate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ ophold. ophold.

Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med • • Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner.

• • Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner).

Sammenhængende, målrettet målrettet tværfaglighed: tværfaglighed: Fysio­ Fysio­ og og • • Sammenhængende, ergo tterapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ erapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ergo ter, ter, neurolog, neurolog, psykolog, psykolog, talepædagog, talepædagog, musikterapeut musikterapeut og og kommunikationsvejleder. kommunikationsvejleder.

• • Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ munen. munen.

Se mere mere på på www.oesterskoven.dk www.oesterskoven.dk Se NEUROCENTER NEUROCENTER ØSTERSKOVEN ØSTERSKOVEN ·· AmERIKAVEj AmERIKAVEj 46 46 ·· 9500 9500 HOBRO HOBRO ·· TLf. TLf. 97 97 64 64 51 51 00 00

med marine alger...

NYHED

Godt for hjerte, hjerne og syn Ideelt plantebaseret alternativ til fiskeolie • Bæredygtige alger med højt naturligt indhold af de essentielle fedtsyrer DHA og EPA • Maksimal effekt med kun 2 små synkevenlige kapsler daglig • Ingen bismag og miljøgifte • Dokumenteret virkning

3 MAr

In

D

v

r

IG BÆREDYGT N PRODUKTIO

gEr E

tIl OM

A-

Al

Ej

g

E

E

Fås hos Matas, i helsekostbutikker, førende apoteker og netshops.

En

DIrEkt

E

Vedligeholder normal hjerte- og hjernefunktion samt syn.

Den gavnlige effekt opnås ved en daglig dosis på 250 mg DHA og EPA. Daglig dosis på 2 kapsler indeholder 250 mg DHA og 125 mg EPA.

dansk farmaceutisk industri a-s

46

Tlf. 4486 0550 www.dkpharma.dk

Hovedgaden 26-28, 2. sal - 2970 Hørsholm

Tlf. 28 51 30 21 www.evagade.dk

henrik@u9k-tv.dk

5120 2190

Terapiklinikken

Løsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser Hillerød

|

Helsingør

|

Helsinge

|

Farum

|

Brøndby

Kong Haralds Vej 43 . 4000 Roskilde Tlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

Bækkeskovvej 10, 4892 Kettinge

Tlf. 54 87 37 76 Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · pl-hb@live.dk www.koegeautomobiler.dk

jesper.green@mail.dk www.vognmand-jespergreen.dk

Havdrupvej 11, 4623 Ll. Skensved Telefon 56 16 86 20 post@birkholm.org www.birkholm.org

Trækker du stikket ud i tordenvejr?

DESITEK A/S Vi har en bedre løsning!

Elinstallationer og elektronisk udstyr i dit hjem eller din virksomhed KAN beskyttes effektivt mod skader som følge af uvejr. Spørg os, eller se mere på www.desitek.dk.

Telefon 89 89 95 00 Telefax 89 89 95 01 E-mail faaborg@jyskebank.dk Web www.jyskebank.dk

Fysioterapeuter: Birgitte Husted Lise Borup Svendsen Lise Lotte Vemmelund Lise Lotte Nygaard Susanne Botha Jakobsen Anne Mette Carøe Majbritt Riiskjær Bettina Jæger Borg

Klinikassistent: Gitte Birch Jensen Lene A. Knudsen

JYSKE BANK Kanalvej 1, 5600 Faaborg

Andrupsgade 7 · 7620 Lemvig Fax 97 82 20 74 · www.lemvigfysioterapi.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (B)

Magasinpost SMP 46742

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE

Klip ud, udfyld og send til Hjerneskadeforeningen, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup

GIV DIN FASTE STØTTE: Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for hjerneskadede og pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af Hjerneskadeforeningen og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.

VI HAR OGSÅ MOBILE PAY 2171 6301

FAST MÅNEDLIGT BELØB: ❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).

DINE OPLYSNINGER: Navn Adresse Postnummer By Land Telefon E-mail Tilmeld dig betalingsservice (BS) Pengeinstitut Reg.nr.

Kontonummer

CPR-nr.

PBS-nr. 02737604

DB.gr.nr. 00001

Underskrift

Udfyldes af Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at ringe til Hjerneskadeforeningen.

Som støttemedlem kan du få fradrag for den del af din støtte, der overstiger selve med lemskontingentet på kr.

250,-. Hjerneskadeforeningen indberetter støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.

TAK FORDI DU TÆNKER PÅ OS! Jo flere støttemedlemmer, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, og jo bedre kan vi hjælpe. Som støttemedlem bestemmer du selv, hvor meget du vil støtte med hver måned. Du gør en kæmpe forskel og er med til at sikre blandt andet rådgivning til dem der kørt fast; aktiviteter og fællesskaber til dem der har brug for kontakt til ligesindede samt formidling og oplysning til alle, der har brug for at forstå livet med en hjerneskade. Din støtte er vigtig!

Jette Sloth Flohr, Landsformand for Hjerneskadeforeningen