Hjerneskadet 03 2016

SKADET

NUMMER 3 · SEPTEMBER 2016

H ERNE

Brainstorm 2016

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

7 hurtige til succesforfatteren Christian Jungersen Ole tog store skridt med musikterapi Få et godt sexliv efter hjerneskade

INDHOLD Nye strenge (musikterapi)......................................................... side 4 7 hurtige til Christian Jungersen............................................. side 8

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Vores ægteskab blev aldrig det samme efter blodproppen….............................................. side 11 Fandt min styrke gennem svaghed og handicap............. side 15 Hvordan får du et godt sexliv efter hjerneskade............. side 19 Pårørendes faldgruber................................................................ side 21 Min vej til ActiGait - og et mere aktivt liv........................... side 23 Brainstorm 2016........................................................................... side 24 Det sker i foreningen: Fyr og Hovedtropperne................. side 29 Sunes stribe: Sagsbehandling................................................. side 31 Det sociale hjørne: Førtidspension + Hjælpemidler........ side 31 Det sociale hjørne: Ny forløbsbeskrivelse........................... side 33 Direktørens klumme: Det rummelige arbejdsmarked..... side 35 Hvis synet bliver beskadiget.................................................... side 37 Syn og hjerneskade..................................................................... side 38 Sådan følges I ad........................................................................... side 41 Jeannes hjørne: Vejen til hjernen går gennem maven ....... side 43 Sønnens knallertstyrt ændrede borgmesterens liv........ side 47

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 mail: jan-johansen@stab.rm.dk SUPPLEANTER 1. suppleant Kim Erik Andersen 2. suppleant Oliver Sand Hjort Petersen 3. suppleant Ingemann Jensen

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 09.00-12.00 · Lørdag klokken 11.00-14.00 Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)

Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN

BRAINSTORM

- EN HELENDE TUR PÅ HAVET

BISIDDERKURSUS Den 8. - 9. oktober holder Hjerneskadeforeningen bisidderkursus. På kurset vil deltagerne blive klædt på til at fungere som bisiddere

Det er med stor stolthed, at Hjerneskadeforeningen igen i august har sendt den årlige

- Hvad forventes af en bisidder? Hvad siger

Brainstorm-sejlads afsted - med tre 50 fods både. Forude ventede de heldige deltagere

juraen? Hvordan kan man som bisidder hjælpe

seks dage, hvor de kunne nyde havet, havnene og ikke mindst hinanden.

med at styrke kommunikationen mellem borger og sagsbehandler?

Vi er taknemmelige for de tre skippere og tre gaster, som bruger en del af deres fritid på at planlægge turen og en uge af deres ferie på afviklingen af Brainstorm. Deres løn er glæden ved at se deltagerne forlade bådene fredag betydeligt gladere og med mere

FORMANDSMØDE

selvtillid, end da de kom søndag.

Den 20. november mødes foreningens frivillige formænd til formandsmøde. På formands-

Liv, der reddes, skal også leves. Og hvor lever vi næsten mere, end når vi er på havet?

mødet drøfter vi blandt andet foreningens

Det er her, vi kan glemme dagligdagens frustrationer. Her renser vi ud i vores tanker og

fremtid lokalt og på landsplan.

pakker de negative væk for en stund. Vi slapper af i aktiviteten, for skippere og gaster har tænkt på det hele for os. En lammet arm og eller ben er ingen hindring for at deltage, for her er der fællesskab, og alle hjælper hinanden. Når bare man samarbejder om at få

HJEMMESIDEN

tingene til at ske, så kan næsten alt lade sig gøre. Sammen kan vi udrette det mest utrolige.

Udforsk hjemmesiden - der kommer jævnligt nyt indhold. Har du for eksempel set

Brainstorm er samtidig en fantastisk måde at udvikle netværk og sociale kompetencer.

Sune Hansens (tegneren af striben ”Sagsbehandling) illustrerede fortælling om livet

Jeg kan kun anbefale alle interesserede at kontakte os for at høre om muligheden for at

med encephalitis? Du finder den her: www.

deltage på en af de kommende Brainstorm-sejladser.

hjerneskadet.dk/om-hjerneskader/aarsager/ encephalitoeen/

Der skal også lyde en stor tak til alle vores sponsorer, som gør det muligt for os at gennemføre turene.

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

WEBINARER Hold øje med kalenderen på http://www.hjerneskadet.dk og vores Facebookside, hvor vi løbende annoncerer webinarer.

NETBUTIK I butikken på http://www.hjerneskadet.dk kan du bestille materialer, bøger og en masse andre produkter. Når du handler i netbutikken, støtter du Hjerneskadeforeningen.

HJERNESKADEKANALEN Abonnér på http://www.youtube.com/hjerneskadetdk, så får du automatisk besked, når vi lægger nyt videomateriale op.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: 13. december

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 21. okt. 2016 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Fotograf: Iben Moldrup Motiv: Forfatter Christian Jungersen STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

3

Liv

es v e l er

d

NYE STRENGE Den tidligere musiklærer Ole er en af de hjerneskaderamte danskere, som har opnået fremskridt med musikterapi, der længe har været en anerkendt metode inden for rehabilitering og som efterhånden anvendes også i det danske sundhedssystem.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Mette Ulsø

Ole bor i egen lejlighed i Hjørring og får hver dag besøg af hjemmepleje og bostøtte.

Ole er konservatorieuddannet musiklærer i klassisk guitar ved Akademie für Musik und darstellende Kunst i Wien. Han studerede ved den

”Ole får hjælp og vejledning til struktur i alt, hvad han skal, lige fra at

berømte professor og musikpædagog Karl Scheit og tog eksamen som

spise morgenmad og børste tænder til dagens efterfølgende aktiviteter.

den bedste i sin klasse. Efter sin uddannelse blev Ole en højt respekteret

I en kalender krydser han af, efterhånden som han har fået gjort en

dommer ved flere internationale guitarkonkurrencer, og han udviklede

ting. Hvis han ikke har mulighed for at krydse af, bliver han urolig og vil

et system til blindes læsning af guitarnoder. Oles største interesse var

blive ved med at gøre de samme ting, da han ikke kan huske, om han

dog lutten, og han skrev en bog om lutenister og deres musik i Paris i

har gjort det. En afkrydset opgave giver Ole ro til at gå videre med en

1500-tallet, ligesom han selv byggede en lut. Efter årene i Wien flyt-

anden opgave”, fortæller Karen Andersen Bennedsen, som er pædagog

tede Ole til Sverige, hvor han i mange år underviste på blandt andet

og Oles faste bostøtte samt en del af det pædagogiske støtteteam Buen

Linköpings kommunale musikskole, Lunnevad Folkehøjskole og Per

i Hjørring Kommune.

Brahes Gymnasium i Jönköping.

HVORFOR MUSIKTERAPI? I 1989 blev Ole ramt af en hjerneblødning, og han har i dag stadig brug

Det begyndte med Karen Andersen Bennedsens efteruddannelse i

for daglig støtte for at klare sig i hverdagen. Blandt Oles skader er, at

neuropædagogik, hvor hun i arbejdet med en pædagogisk opgave fik

hans korttidshukommelse og koncentration svigter, samt at han hurtigt

mulighed for at fokusere på Ole. Karen Andersen Bennedsen fandt blandt

trættes. Derfor er det nødvendigt, at hverdagen er strengt struktureret.

andet frem til, at Ole havde store selvværds- og identitetsproblemer.

4

”Oles manglende selvværd viste sig specielt i forhold til hans gamle

“Det var et godt stykke inde i terapien, og vi var efterhånden begyndt

ven, guitaren. Ole fortalte ofte, at han ikke længere var den, som han

at kunne spille et kvarter, måske 20 minutter ad gangen”, fortæller Jens

var før skaden. Det gjorde ondt på ham at tale om sin guitar, da det

Anderson-Ingstrup. ”Pludselig slog Ole over i østrigsk-tysk, og det for-

mindede ham om, at han ikke længere kunne det samme som før sin

andrede noget. Det lyder spøjst, men forbindelsen er, at Ole studerede

hjerneblødning. Men selvom Ole fuldstændig havde lagt guitaren på

musik i Østrig og tog sin eksamen i Wien. Her har han kernen af sig selv.

hylden, præsenterede han sig stadig som musiklærer og ville meget

Gennem arbejdet med musikken fik vi kontakt til minder fra den tid, som

gerne fortælle om musikkens verden og alt, hvad han havde bedrevet i

var og er så vigtig for Ole, og som blev gjort levende gennem brugen

den. Ole talte ofte om en verden, der havde været hele hans identitet,

af det tyske sprog. Tysk er ikke min stærke side, så jeg kom virkelig på

men som han ikke længere var i stand til at være en del af”, fortæller

arbejde, men vi begyndte at snakke tysk, hver gang vi var sammen,

Karen Andersen Bennedsen.

og så var vi pludselig i musikken på en helt anden måde end før, og så kunne Ole spille i tre kvarter. Vi er gået lidt væk fra det tyske igen, men

Ole havde et stort tomrum, da han ikke længere omgikkes mennesker

det hang ved i lang tid, og det var et spændende skridt, vi tog. Sproget

fra den musisk udøvende verden eller beskæftigede sig fysisk med

tændte en glød, og Ole fik fat på noget mere af sig selv”.

musikken. Han talte ganske vist stadig, som om han var musiklærer, men han ville ikke røre sin guitar. Karen Andersen Bennedsen blev optaget af muligheden for at forene fortiden med nutiden ved at støtte Ole i at finde sin tabte identitet, og samtidig træne ham i at acceptere sig selv, som den musiker han stadig er. Kunne man ved at genforene Ole med guitaren hjælpe ham med at opnå en bedre livskvalitet? Tanken var, at der i musikken kunne ligge en nøgle til videre udvikling af Ole. Det viste sig dog vanskeligt at finde et forum, hvor Ole kunne udvikle sig i og med musik. For det første fandtes der i Hjørring Kommune ikke et tilbud med klassisk musik. For det andet havde Ole svært ved at finde ro og koncentration, når han var sammen med andre mennesker. Karen Andersen Bennedsen etablerede i stedet kontakt til musikterapeuten Jens Anderson-Ingstrup. Tanken var gennem musikterapi at åbne op til Ole og det ømtålelige emne, som guitarspil var blevet for ham.

TERAPIENS POSITIVE SIDEEFFEKTER Ole er perfektionistisk i de ting, der betyder noget for ham, for eksempel

DET ER FØRST OG FREMMEST TERAPI

sprog, grammatik og ikke mindst musik. Heldigvis er en af fordelene ved

Jens Anderson-Ingstrup har nu i fem år arbejdet med Ole. De mødes hver

musikterapi, at man ikke kan gøre det forkert. Derfor er terapien særligt

uge i 50 minutter og spiller guitar sammen.

god for mennesker i en livssituation, hvor man er mest sårbar over for nederlag. I terapien er der plads til at lege og eksperimentere, og det

”Vi er ikke sammen bare for at spille; vi spiller for at opnå noget”, forklarer

gjorde Ole og Jens Anderson-Ingstrup, da de på et tidspunkt indspillede

Jens Anderson-Ingstrup og fortsætter: ”Musikterapi handler om at bruge

en CD sammen. CD-en er på ingen måde perfekt; alligevel er Ole blevet

musik til at nå et ikke-musisk mål. I Oles tilfælde er det primære mål, at

glad for den.

han får en bedre fornemmelse af, hvem han er efter sin hjerneskade. Vi arbejder meget med identiteten og det med at få den gamle Ole og den

”En dag sad vi og lyttede til CD-en sammen. Ole fortalte mig, at han

nye Ole til at mødes på en måde, hvor de egentlig bliver til en tredje Ole.

godt kunne høre, at det var en hjerneskadet, der spillede. Så spurgte

Der sker en sammensmeltning, når vi arbejder med musikken”.

jeg, hvad han ville sige til, hvis jeg tog de sange ud, hvor han tydeligst kunne høre sin skade. Ole svarede, at så ville han slet ikke høre CD-en.

Musikterapi bruges i mange tilfælde til at bearbejde en ny livssituation,

De sange var faktisk rigtig vigtige for ham”, fortæller Jens Anderson-

for eksempel hvis man bliver ramt af en hjerneskade eller andet handicap

Ingstrup og fortsætter:

eller sygdom. Flere studier peger på, at musik har en gavnlig effekt på skaderne, når hjernen er gået i stykker, og derved også effekt på den

”Oles hukommelse er også blevet bedre med musikterapien, og det samme

ramtes livskvalitet og forståelse af sig selv. Musikterapi må imidlertid

er hans koncentration og opmærksomhed, men det er faktisk bare noget,

ikke forveksles med almene tilbud om at spille musik eller synge. Der

der følger med. Min primære arbejdsopgave hos Ole er at arbejde med

er gode tilbud, hvor man kan være sammen med ligesindede, men det

identiteten for at sikre Oles psykologiske velbefindende. Det er det, der

er ikke terapi, og det er ikke noget for en person som Ole. Ole har svært

er i fokus. Ole siger tit, når jeg har besøgt ham, at han føler sig som et

ved at filtrere uvedkommende lyde fra, og derfor er han uhyre sensitiv.

menneske igen. Engang sagde han, at jeg aldrig ville kunne forstå den

Han ville slet ikke kunne holde ud til at spille sammen med andre i en

glæde, han følte i sin sjæl, efter at jeg havde spillet sammen med ham.

større gruppe.

Det var ret fantastisk”, fortæller Jens Anderson-Ingstrup.

PLUDSELIG TALTE OLE TYSK

Også Karen Andersen Bennedsen oplever nogle positive sideeffekter

I begyndelsen var det svært for Ole at blive ven med sin guitar igen.

hos Ole:

Alene det at få den stemt var vanskeligt, og han kunne ikke klare at spille mere end fem minutter ad gangen. Men pludselig begyndte Ole at tale

”Jeg kan tydeligt se, at Ole har godt af terapien. Ole har ofte meget uro i

tysk, og så skete der store fremskridt.

sig, men når han arbejder med Jens, så falder han faktisk til ro, og den ro

5

Christiansen Snedker og Tømrer v/ René Christiansen www.rchristiansen.dk Mobil 24 43 10 58 rchristiansen@live.dk cvr.nr.: 35625267

henrik@u9k-tv.dk

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

5120 2190

Terapiklinikken

Løsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser

Solvænget 26 · 7400 Herning

Kong Haralds Vej 43 . 4000 Roskilde Tlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

rene@murerfirmaetlodahl.dk www.murerfirmaetlodahl.dk

Tlf. 26 22 62 53

Advokaterne STORE TORV 16 Telefon: 86 13 01 44 www.advokaterne-storetorv16.dk

Mere end 3 mia. kr. i erstatning

Specialister i personskader

Over 20.000 sager om personskader

Landets mest erfarne erstatningsadvokater Få en gratis vurdering af din sag

6

varer længe efter. I musikterapien bliver han også trænet til at bevare sit

Peter fortæller, at familien oplevede, at tilgang til musikterapi er afhængig

fokus, hvilket gavner ham i andre henseender. Tidligere var det umuligt

af en bostøttes og pædagogs professionelle dygtighed - og at heldet også

at få Ole til at blive 10 minutter på cyklen, når han var til styrketræning.

er en faktor: “Det var heldigt for Ole, at Karen kunne identificere musik

Det er han blevet meget bedre til”.

som nøglen til terapi og samtidig blev introduceret til Jens i samme by”, siger Peter og uddyber: “Aalborg Universitet tilbyder som det eneste i

MUSIKTERAPI ER IKKE KUN FOR MUSIKERE

landet uddannelse i musikterapi, men hvad er forbindelsen mellem den

Det kan forekomme indlysende, at Oles succes med musikterapi skyldes

teoretiske uddannelse og hverdagens praksis og behov? Dansk Musikte-

hans baggrund i musikken, men i følge Jens Anderson-Ingstrup er musik-

rapeutforenings medlemmer besidder stor erfaring fra daglig behandling

terapi også for dem, der aldrig har rørt et musikinstrument.

af klienter og viden fra ny forskning - også international - på området, men hvor effektivt bliver denne viden realiseret i den offentlige sund-

”Man kan sagtens have et lignende forløb med en, der aldrig har spillet

hedsrehabilitering? Måske er Hjerneskadeforeningen den organisation,

musik. I nogle tilfælde kan det endda være mere ligetil med folk, der

der kan identificere komponenterne i modellen og begynde en dialog

aldrig har spillet. Så har man ingen forventninger til, at musikken skal

med de ansvarlige parter, så egne økonomiske midler, kommunernes

lyde på en bestemt måde. Det handler om at finde ud af, hvad der pas-

prioritering, universiteternes uddannelse, tilfældigheder og held ikke

ser til den person, man arbejder med. Noget af det, jeg laver med andre

er løse brikker i musikterapi. Der er erfaring, ressourcer og god vilje nok

klienter, ville ikke give mening i Oles tilfælde”.

til, at musikterapi kan tilbydes alle, der har behov for den”.

MUSIKTERAPIEN I ET FREMTIDIGT PERSPEKTIV Ole betaler selv for sine timer med Jens Anderson-Ingstrup; og “det er dyrt for Ole”, tilføjer Oles bror Peter, da “hans eneste indkomst er pension”. Musikterapien er nemlig ikke et fast rehabiliteringstilbud til

MUSIKTERAPI

borgere med erhvervet hjerneskade. Hverken Ole, Karen Andersen Ben-

er en 5 årig kandidatuddannelse på Aalborg Universitet

nedsen eller Jens Anderson-Ingstrup er imidlertid i tvivl om, at mange hjerneskaderamte ville have gavn af det.

MUSIKTERAPI KAN • forbedre motorikken

Peter, som gennem årene har fulgt musikterapien, er enig med sin bror,

• forbedre evnen til at tale

såvel som Karen Andersen Bennedsen og Jens Anderson-Ingstrup om

• øge den fysiske formåen

terapiens meget gode resultater.

• give mere udholdenhed • skærpe opmærksomheden

”Oles situation og musikterapi er unik”, siger Peter, ”ikke mindst fordi den

• give bedre koncentration

er arrangeret privat og uden anden offentlig støtte end Karens hjælp

• bryde social isolation

som kommunal bostøtte og pædagog. Men parternes engagement kan

• bidrage til at acceptere hjerneskaden

sagtens være model for større og mere formelle tiltag. Kommunernes

• genetablere følelser, personlighed og identitet

tilbud om musikterapi er meget svingende i kvalitet og bestemt af budget,

• gøre én mere åben over for omverdenen

personaleressourcer, behov og prioritering”.

7

Foto: Iben Mondrup

u Kult rn rhjø

8

et

7 HURTIGE TIL CHRISTIAN JUNGERSEN Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Forfatteren Christian Jungersen har siden sin debut i 1999 udgivet tre

jeg har skrevet en bog, som dette menneske har taget til sig og kunnet

bøger. Senest romanen Du forsvinder som udkom i 2012. Du forsvinder er

bruge! Jeg føler mig så privilegeret.

en vigtig roman, som er med til at belyse livet med en hjerneskade - som ramt og som pårørende. I arbejdet med bogen har Jungersen talt med

HVAD ER DET VIGTIGSTE, DU HAR LÆRT AF AT ARBEJDE MED ”DU

mange mennesker for at sætte sig ind i hjerneskader og konsekvenserne

FORSVINDER”? LÆRTE DU NOGET, SOM DU BRUGER I DIT LIV I DAG?

heraf for den ramte og for familien.

At skrive romaner handler i høj grad om at leve sig ind i andre mennesker.

Det er det, man gør flere timer hver eneste dag. Jeg lærte mange fakta

I ARBEJDET MED AT SÆTTE DIG IND I LIVET MED EN HJERNESKADE

om hjernen og om hjerneskader, men det var især den daglige indlevelse,

– SOM RAMT OG SOM PÅRØRENDE – HVAD GJORDE SÅ STØRST

som jeg tager med mig. Jeg føler, at de fire år, hvor jeg arbejdede fuld

INDTRYK PÅ DIG?

tid med personerne i min bog, har gjort mig til et menneske med en

Lidelserne, heltemodet og kærligheden hos mange hjerneskadedes

større indlevelsesevne.

ægtefæller. Det vil jeg huske og tage med mig, til jeg dør.

VAR DER NOGET TIDSPUNKT, HVOR DU VAR VED AT GIVE OP I DIT

DU FORSVINDER

ARBEJDE MED ”DU FORSVINDER”?

“Du forsvinder” handler om Mia, som er gift

Jeg startede forfra på denne bog flere gange end med noget andet, jeg

med den karismatiske skoleleder Frederik.

har skrevet, og flere af mine bedste venner spurgte, hvorfor jeg dog ikke

Frederik ændrer personlighed, som følge af

droppede den roman og i stedet skrev noget, der var lettere for mig. Men

en svulst i hjernen. Kort tid efter operatio-

alligevel var jeg aldrig ved at give op. Jeg vidste, at jeg måtte skrive den

nen afsløres det, at Frederik har bedraget

bog, uden at jeg helt kunne sige hvorfor.

sin skole for millioner - spørgsmålet er nu: Var det Frederik, der gjorde det, eller var

HVORDAN TROR DU, AT DU SELV VILLE VÆRE OG REAGERE, HVIS EN

det hjerneskaden? I romanen følger vi Mias kamp for

AF DINE NÆRMESTE PLUDSELIG BLEV RAMT AF EN HJERNESKADE?

at forstå og acceptere skaden, finde hoved og hale i, hvem Frederik

Jeg ville blive knust. Jeg forestiller mig det stadig hver eneste dag nu,

egentlig er efter skaden og holde sammen på familien, der også

flere år efter at jeg skrev bogen. Jeg tror ikke, at jeg kunne være lige så

inkluderer teenagesønnen Niklas, samtidig med at det økonomiske

godt og givende et menneske, som flere af de pårørende, jeg har mødt.

fundament rives væk under dem. Bogen kan købes i netbutikken

Men ingen kender sig selv, før det sker.

på www.hjerneskadet.dk (så længe lager haves).

EFTER BOGEN, SER DU SÅ – LIGESOM MIA – HJERNESKADER HOS ANDRE MENNESKER, DU MØDER? Ja. Jeg synes, at jeg har lært en masse om, hvordan vi alle sammen fungerer. Både mennesker, som jeg vurderer til at have en lille hjernedefekt – måske uden at de selv ved det – og også i vi raske mennesker, som jo også har store begrænsninger i vores hjerner. Jeg føler en ydmyghed.

Der er så meget, vi kommer til at gøre, fordi vores hjerner er, som de er.

Vi er små. Vi kan ikke bestemme alting selv.

SAVNER DU PERSONERNE I EN BOG, NÅR DU ER FÆRDIG MED AT SKRIVE DEN? Jeg savner dem ikke, for de er stadig med mig.

I august deltog Christian Jungersen i Aftenshowet på DR sammen HVORDAN FØLES DET AT BLIVE KONTAKTET AF FREMMEDE, SOM

med Hjerneskadeforeningens Susan Søgaard for at tale om, hvad

GERNE VIL FORTÆLLE DIG DERES HISTORIE SOM RAMT ELLER

han har gjort for at sætte sig ind i livet med en hjerneskade, og

PÅRØRENDE?

det forhold, der kan opstå mellem forfatter og interviewpersoner

De mennesker kommer jo til mig, fordi de, efter at have læst min roman,

i researchfasen.

tænker, at jeg forstår dem. Det gør mig hver gang glad og stolt. Tænk, at

9

VORES ÆGTESKAB BLEV ALDRIG DET SAMME EFTER BLODPROPPEN – DET BLEV MEGET BEDRE

Liv d leve er s

Min mands hjerneskade har fået os til at vænne os til at vende de konventionelle ’mand og kvinde’roller på hovedet. Og jeg synes faktisk, at han er superlækker med sin haltende gang og en arm, som hænger – han er jo sin egen!

Tekst: Berit Hessing, pårørende - Kronik, bragt i Information den 8. august 2016 Der lå mange døde dyr på vejen. For hver dag gik de mere og mere i opløsning.

De lå langs vejen, hvor jeg dagligt kørte mod genoptræningshospitalet for at besøge min mand. Der, hvor han var indlagt til rehabilitering efter en blodprop i hovedet, og hvor dagene gik med at genvinde bare lidt af det, han havde mistet på et splitsekund få måneder tidligere.

I min mave lå vores første fælles barn. Hver gang jeg satte mig ind i bilen og sank ned i førersædet, gjorde lænden ondt, og selen strammede. Strammede over den mave, som nu var forvandlet til tyngde. Jeg lignede stadig det, jeg havde været kort tid forinden, en kvinde i såkaldt lykkelige omstændigheder!

Det tog en times tid at nå frem. Fremme på hospitalet konfronteredes jeg med alt det, jeg havde mistet.

Den store, stærke og utroligt tiltrækkende mand, i hvem jeg havde mødt min soulmate halvandet år inden, kunne ikke længere stå oprejst.

Manden, jeg havde ført de vildeste samtaler med, haft den frækkeste sex med, og som havde genoplivet min tro på parforholdet, han havde fået en hjerneskade, der havde efterladt ham fysisk lammet og psykisk forvirret.

På blot en brøkdel af et øjeblik havde en uforudsigelig lille og usynlig prop gjort os uforståeligt langsomme.

Fra at være de aktive, hurtige og handlekraftige mennesker var vi nu

Berit og Lars’ bryllup, sommeren 2009. (Privat foto).

aktører i en virkelighed, hvor dagens mest udfordrende og tidskrævende opgave blev at komme sikkert ud på toilettet, få bukserne af og på igen, og alt det uden at falde. Det føltes, som om livet var blevet forvandlet

Alt det sjove manglede. Ingen fræk sex op ad køkkenbordet, ingen lange

til ét langt toiletbesøg.

samtaler langt ind i nattens timer, ingen »putter du i aften, så hygger jeg med veninderne«, ingen fremtidsudsigter, der rakte længere end

Vi var i opløsning. Både som individer og som par.

til næste dag.

Hvad var jeg egentlig? Var jeg kvinde, var jeg mand, feminin eller ma-

HVAD VAR JEG?

skulin, hustru eller husbond, mor for alle, slave af tilfældigt givne vilkår?

Min mand blev udskrevet, og hjemme blev mængden af opgaver enorm.

Jeg planlagde, ordnede, fiksede, købte ind, lavede mad, ryddede op,

Det var jævnbyrdighedens endeligt, med mig i den uønskede hovedrolle.

vaskede tøj, gjorde rent, skiftede bleer, hentede børn, pakkede bilen, var chauffør, kørte til mekanikeren, betalte regninger, ordnede medicin,

Familien og vennerne spurgte efter svar, som ikke fandtes. De ønskede

gik på arbejde, brugte boremaskine, lavede småreparationer, samlede

at høre, hvad lægerne kunne sige om fremtiden. Det ville jo være så

Ikeamøbler, ordnede familiemiddage, pakkede tasker, tog beslutninger,

godt, hvis venstre arm snart kunne begynde at bevæge sig igen, hvis

var ansvarlig, nervøs, bekymret, udmattet.

balancen kunne blive bedre, så sikkerheden blev større.

11

til gengæld det, han kan, og jeg beder ham om det uden hensyntagen.

Det bliver hans eget ansvar at sige fra.

Pludselig oplever jeg, at mens mine veninder klager over alt det deres mænd ikke gør, eller bare gør forkert i forhold til deres holdninger, så er den diskussion ikkeeksisterende for mig. Jeg gør det bare.

Min tid går ikke med tankemylder om noget, som er en omstændighed, og opgaverne begynder at fylde mindre i min bevidsthed, mens jeg stadig udfører dem. Det giver luft, og jetmotoren i hovedet aftager.

TAGER MIG PÅ RØVEN Når nu min mand er rask, så er jeg igen hustru i et ægteskab med alt, hvad det betyder. Vi begynder at være længe oppe, dele en flaske rødvin og tale sammen hele natten. Vi snakker om alt; om verden, om liv, om myrers veje og fordelene ved praktiske køkkenmaskiner.

Vi taler meget mindre sygdom. Vi taler næsten ikke om sygdom. Vi taler om, hvem vi er, og hvem vi synes, vi er. Vi definerer os selv på ny.

En bekendt har været på kursus hos Joan Ørting og synes, det er skønt, når en mand er en mand. Hvad er det? spørger jeg. Han skal f.eks. være den, der lapper cyklerne, synes hun. Han skal også tjene nogle penge.

Begge dele er en udfordring for min mand. Når han ikke kan, mens jeg kan, er jeg så manden i ægteskabet? Jeg ser mig selv bære ud og laste bilen. Slæbe sager på loftet, flytte møbler.

Jeg har styrken, det har han ikke – og jeg erfarer lidt undrende, at jeg rent faktisk er ligeglad med netop den forskel. Vi er stadig ligeværdige. Vi er stadig to i en helt og aldeles jævnbyrdig opgave om at få ægteskabet til at give mening. Det giver dyb samhørighed.

Berit med sin datter, Barcelona 2016. (Privat foto).

Han er min flotte mand, og jeg synes rent faktisk, at han er superlækker Epilepsien skulle også gerne aftage, og det ville være godt, hvis overblikket

med sin haltende gang og en arm, som hænger – han er jo sin egen! Han

vendte tilbage. Måske der skal trænes mere. Han træner måske ikke nok.

har mørke krøller, og han er klog og overraskende at tale med. Det er

Akupunktur er godt. Zoneterapi. Kraniosakralterapi. Magnesiumtilskud.

hans mening, jeg allerhelst vil høre.

Han skal tro på det. Hvornår bliver han frisk?

Han blev ikke frisk.

Han ser mig som sexet og tager mig på røven, når jeg har kjole på. I hans

Vi blev ikke os selv igen.

selskab er jeg kvinde. Det, der tidligere var med til at definere mig som feminin og ham som maskulin, var et liv levet i forfængelighed – med og

’FRA NU AF ER DU RASK’

i roller, vi knapt selv havde ansvaret for. Rollemodellen er nu ophævet.

Der går et par år. Jeg får en lyd inde i hovedet, som ikke vil forsvinde. En

Vi er dem, der er.

stor brummende jetmotor, som forvrænger lyde, og vækker mig om nat-

Jeg ser nu, at alt det jeg tabte, var forudsætningen for alt det, jeg vandt.

ten. Visse dage kan jeg næsten ikke få vejret og må hele tiden søge ud.

Jeg ved nu, at de begrænsninger der manifesterede sig i fysisk form i mit liv, blev forudsætningen for at kunne ophæve mine indre begrænsninger,

Men en aften, mens jeg står på trappen og forsøger hive frisk luft ind i

reducere mit tunnelsyn og ændre mine forestillinger om, hvordan livet

kroppen, slår en tanke mig: Måske han rent faktisk er rask! Måske vi bare

bør se ud, både for mig som kvinde og som hustru i mit ægteskab.

ikke ser det, fordi vi definerer rask med udgangspunkt i, hvad vi kunne inden blodproppen.

Jeg viger ikke længere tilbage, jeg er åben for det, der kommer. Jeg har udviklet en evne til at værdsætte og være i det, som er. Det er min frihed,

Egentligt giver det jo slet ikke mening at se på min mands evner nu i

og det er min største sejr.

forhold til hans tidligere, eller vurdere os som par i forhold til hvem vi var, og hvad vi kunne dengang for længe siden.

Og det er slet ikke meningsfuldt, hvis vi virkelig gerne vil leve friske liv.

INFORMATIONS KRONIKKONKURRENCE - 6. PLADSEN

Måske er vi præcis der, hvor vi skal være, med de omstændigheder og

Blandt 130 bidrag til årets sommerkonkurrence udvalgte Infor-

vilkår, der nu engang findes for os i dette liv. Jeg går tilbage ind i stuen,

mation seks stærke kronikker. Berit Hessings kronik blev som den

ser ham i øjnene og siger: »Fra nu af er du rask.«

første bragt i avisen den 8. august. Fælles for kronikørerne er, at de har skrevet om deres livs største sejr. Tak til Information for

Og langsomt begynder et nyt liv at tage form. Jeg udfører de opgaver

tilladelse til at bringe kronikken.

hjemme, som mine evner rækker til, og det er stadig de fleste. Han gør

13

FANDT MIN STYRKE GENNEM SVAGHED OG HANDICAP

Liv d leve er s

røven med mig og op!’ ’Nej, du er aldeles ikke ok, du taler sløret, og dit ansigt er helt skævt.’ Jeg mærkede, hvordan bekymringen i hans stemme forplantede sig til min maveregion, inden jeg besvimede.

Fastspændt på en båre fik jeg kørelejlighed ned ad bjerget bag en snescooter, og mindre end en time senere havde jeg haft mit første møde med en ct-scanner i dalen på hospitalet i Sion. Da jeg endelig slog øjnene op, var det min kærestes blik som mødte mig, ’Du har fået en blodprop i højre side af hovedet!’ Fuck, en blodprop, et af de rigtig grimme ord i min medicinske ordbog kun overgået af cancer og aids, - ’Bliver jeg rask igen?’ ’Tja måske, men der kommer til at gå nogle år med genoptræning, din venstre side er fuldstændigt lammet.’ Altså ingen quick-fix, men tvangsindlagt til en masse hårdt arbejde.

Det blev nu afgørende at genopfinde mig selv som HANDICAPPET, - et fy-ord, der for syv år siden, før blodproppen, var helt utænkeligt, at jeg nogensinde skulle bruge om mig selv. Jeg var i min egen opfattelse stærk, usårlig og selvstændig - uden behov for andres hjælp. Handicappede tænkte jeg på som svage og skrøbelige, - dem som intet kunne uden andres hjælp.

Venstre arm hang dødt ned, min balance var elendig, og jeg var usikker Lars Lippert, foråret 2016. (Privat foto).

på benene. Synlige fysiske skavanker, som jeg konkret arbejdede med i min træning. Det var straks værre med de usynlige skader og problemer.

Tekst: Lars Lippert, ramt af en blodprop, gift med Berit Hessing

Jeg lavede ofte lange umotiverede pauser midt i en sætning. Jeg havde

På toppen af en schweizisk alpe mistede jeg både fysisk førlighed og

skader var, at de var umulige for mig selv at se. Så hvis folk påpegede

kognitive evner. Begge tab har på forunderlig vis medført både øget

dem, blev jeg irriteret. Især som jeg fik bedre styr på nogle af de synlige

livsindsigt og stor værdi.

fysiske skader, og derfor troede, at jeg nu var godt på vej, oplevede jeg

mistet mit overblik, og tabt tidsfornemmelsen. Det sværeste ved disse

deres bemærkninger som, at de tog fejl, og at de ligefrem løj for mig.

Af en katastrofal livsomvæltning at være foregik det hele gabende kedsommeligt. Alligevel kunne en komiker sikkert have fået en sjov

HVEM ER JEG NU?

historie ud af den høje 43-årige dansker, der nu for tredje gang på sit

Jeg led også af såkaldt manglende sygdomserkendelse, et kognitivt

snowboard stædigt insisterede på at komme op ad bjerget i Schweiz

fænomen ved blodpropper i hjernen, hvor den nægter at erkende, hvor

med en tallerken-lift. Kun for atter at sætte sig på enden ude i siden af

syg man egentlig er. For mig var det simpelthen for skræmmende at

liftsporet uden at kunne få netop den kropsdel med sig op.

forstå min egen situation, som på ingen måde passede ind i det billede, jeg havde af mig selv som en usårlig, stærk og stabil mand.

Der var ingen smerter eller andet, der indikerede, at noget var helt galt, så jeg tænkte, at jeg bare havde mistet balancen og ikke kunne komme op,

En del spørgsmål begyndte at trænge sig på. Hvem var jeg i min nøgne

fordi jeg måske var ved at være for gammel til snowboard. Det ærgrede

eksistens løsrevet fra mine vante omstændigheder i fysisk formåen?

mig. Det var nemlig sådan en rar illusion af ikke rigtig at være fyldt fyrre,

Hvilken værdi havde mit liv som en mand, der stort set ikke kunne noget

når jeg kunne stå i kø til lifterne med boardet under armen sammen med

længere. Ikke kunne bære, ikke løbe, danse, klappe, ikke tage min kone i

’de andre unge’. Til sidst kom min svoger, i undren over hvor jeg blev af,

missionærstillingen eller slå et søm i væggen. Selv den mindste lille ting

ned til mig: ’Hva, så Lars, er du ok?’ ’Ja, ja, alt ok, jeg skal bare lige ha’

var blevet meget besværlig, hvis ikke ligefrem umulig.

15

Jeg indså langsomt og med sorg, at min karriere som skuespiller var slut. Det var et stort identitetstab og et vendepunkt, fordi det at være skuespiller var mere end bare end et job. Det var i høj grad også min identitet og en måde at leve mit liv på. Jeg følte tydeligt, hvordan andres interesse steg, når jeg sagde, jeg var skuespiller. Altid med stort behov for andres ros, brugte jeg meget energi på at opnå deres anerkendelse.

Derfor var det også vanvittig svært, da jeg måtte indse, at min daværende chef på det reklamebureau hvor jeg arbejdede som redaktør, hverken var ond eller uforstående, da han til sidst fyrede mig på grund af de mange fejl, jeg stadig lavede atten måneder efter blodproppen.

Med proppen blev jeg pludselig ramt af en svaghed og skrøbelighed, jeg aldrig havde troet mulig. Noget jeg blandt andet fik at mærke, da jeg

Lars på ski, vinteren 2008. (Privat foto).

endelig smed krykken - det synlige tegn på ’her kommer en handicappet’ - og folk nu kunne slippe deres tvangsmedlidenhed. I dag enten

den. På forunderlig vis har det skabt en åbning til at forbinde mig dybere

skubber folk eller går ind i mig, hvis jeg ikke flytter mig hurtigt nok i

med andre mennesker. Jeg er nu nødt til at møde dem autentisk og i min

køen til bussen eller på gaden, ligesom unge drenge i flok af og til gør

egen ret - med al min fysiske svaghed stillet til skue.

nar af min humpende måde at gå på. Jeg oplever ofte den holdning, min dårligt gående svigermor på et tidspunkt efter proppen gjorde mig

Jeg er ikke længere iklædt en rolle, hverken som den stærke, usårlige

opmærksom på, ’Du kan lige så godt vænne dig til, at når du ikke går

mand, eller som interessant skuespiller, men derimod bare mig selv som

normalt, tror folk heller ikke, du kan tænke.’

mand og menneske. Det har sat mig fri til at give slip på bekymringen om, hvad andre mennesker synes om mig, og styrket mit selvværd. Derfor

JEG HAR IKKE TABT, FØR JEG GIVER OP

føler jeg mig også i højere grad oprigtigt vellidt og elsket i mine relationer.

Jeg sad nøgen og fastlåst i handicap-fælden. Alt det tøj, jeg tidligere havde iklædt mit liv og identitet var blevet taget fra mig. Jeg havde

Det har gjort mig gladere og mere taknemmelig for små ting og livet

valget mellem at give efter for håbløsheden eller finde nøglerne til vejen

i almindelighed – jeg tuder mere nu, af lykkefølelse vel at mærke. Den

videre frem, forvandle min personlige tragedie til sejr og forandre mit

gift, som inficerede mit liv i form af en blodprop og handicap, har jeg

tab til menneskelig fremgang.

forandret til medicin i form af selvværd og livskraft.

Jeg gjorde det til min overbevisning, at jeg aldrig havde tabt, før jeg gav

Proppen har været en mærkelig oplevelse af at få vendt alting på hovedet.

op. Det var de små sejre, og opmærksomheden på dem, som langsomt

Alt det, jeg tidligere troede var mit bedste jeg og min største styrke, var

fik mig i gang igen. Som at klare lynlåsen i vinterfrakken med én hånd,

jeg nødt til at miste for virkelig at blive stærk som mand og som men-

lykkes med at lave en omelet til frokost eller selv finde vej med of-

neske. Jeg har omskrevet det gamle ordsprog om, at “hvad man ikke har i

fentlig transport. Det tager ofte ulideligt lang tid, men det lykkes altid

benene, må man have i hovedet” til: Hvad jeg ikke har i benet og venstre

til sidst, og jeg kan indkassere endnu en sejr over proppen, hvilket får

arm, har jeg fundet i hjertet i form af selvværd og fordybede relationer.

selvværdet til at vokse.

Denne indsigt er uomtvisteligt mit livs største sejr. Jeg havde brug for Den identitet, jeg tidligere fandt ved at være stærk og stabil i min rolle

en hjælpende hånd for at få den, eller som Felicia, min 7-årige datter,

som beskyttende mand og far, viste sig at være et skalkeskjul for min

af og til spørger, når vi går en tur, og hun synes, det går for langsomt,

svaghed og sårbarhed. Med et lynnedslag oplyste mit liv netop den

’Far, vil du have en datter-hånd?’ Af og til kan man blive helt flæbende

sårbarhed og svaghed og tvang mig til at stå ved og tage ansvar for

lykkelig over at få hjælp.

17

HVORDAN FÅR DU ET GODT SEXLIV EFTER EN HJERNESKADE?

Sek

sua lite t hje og rne ska de

Med eller uden hjerneskade findes der næppe en fix og færdig opskrift på ”det gode sexliv”, ”det gode parforhold” eller ”det gode singleliv”. Seksualitet og intimitet er imidlertid sjældent på bordet, når der tales indsatser i rehabiliteringen, på trods af at hele 50-60% oplever, at sexlivet ændrer sig efter en skade på hjernen. Det gælder både for personer i et forhold og for singler.

Tekst: Linda Klitgaard Pedersen, forskningsmedarbejder i Specialområde Hjerneskade, Region Midtjylland

AT HAVE DET GODT MED SIG SELV Studier viser, at man har langt bedre mulighed for at få et godt sexliv efter en erhvervet hjerneskade, hvis man har det godt med sig selv.

For nogle er der en klar sammenhæng mellem, hvad de kan, og hvad de føler sig værd, mens det for andre er naturligt at tænke sig selv som

som kan være særlig, smuk og givende, uanset hvordan man ser ud, eller

værdifuld, uafhængigt af hvad de kan og gør. Det at have det godt med

hvordan ens krop fungerer.

sig selv og det at være genoptrænet og velkompenseret i sin hverdag er nemlig ikke nødvendigvis det samme.

Et større amerikansk interviewstudie har vist, at par oplever, at det at bruge tid sammen, mærke støtte fra omgivelserne, have en åben

Særligt når man skal til at leve sit liv med større eller mindre handicap

kommunikation og at tro på, at man kan klare ærterne sammen, gør det

efter en hjerneskade, bliver det vigtigt, hvordan man tænker om sig selv.

nemmere at forblive nære, mens rolleskift i familien, følelsesmæssige

Det er ofte sorgfuldt at miste evner og færdigheder, og mange oplever

reaktioner og isolation fra omgivelserne gør det svært at bevare intimi-

ud over tabet af funktioner også at miste deres ”gamle jeg”. Desuden

teten i parforholdet efter hjerneskaden.

påvirker depression og det at have brug for hjælp i sin hverdag meget nemt sexlivet negativt.

Personer, som er singler, kan efter skade opleve at få sværere ved at tiltrække en partner. Det kan både handle om, hvordan man efter skaden

Den enkelte ramte og den enkelte pårørende kan ikke gøre hele arbejdet

har det med sig selv (og hvilket overskud man reelt har til at have en

selv. Hvis de nære omgivelser og samfundet generelt ikke udviser en

anden nær), og om potentielle partneres manglende tolerance over for

naturlighed omkring og accept af skavanker og funktionsnedsættelser,

et handicap. Det er døduretfærdigt, men der er mange mennesker, der

ja så er det altså lidt en kørestol op ad bakke uden el. Det er absolut en

ikke ønsker at lade sig romantisk involvere med en, der har et handicap.

god ide at gøre en indsats for at hjælpe den ramte med at få det godt

Skader på hjernen kan også skabe forandringer, som direkte påvirker

med sig selv.

evnen til at være i og fastholde en nær og ligeværdig relation, for eksempel hvis man har mistet evnen til at være indfølende eller imødekomme

Det er forbandet krævende at skulle til at forstå sig selv på ny i et liv efter

andres behov. I Specialområde Hjerneskade ser vi, på baggrund af det

en erhvervet hjerneskade. Chalotte Glintborg, som er ph.d. fra Aalborg

forskningsarbejde vi har lavet, et stort potentiale i genoptræning af

Universitet, beskæftiger sig med denne ”identitetsrekonstruktion”, og

den type evner. Vi tror det er muligt at forbedre hjælpen på det område.

hun har konstateret, at identiten ikke får nær den opmærksomhed som den med god ret kunne i rehabiliteringsforløb. Lad det være en opfordring

SEKSUALFUNKTION VS. SEKSUEL TILFREDSHED

til fagpersonerne.

Man kan godt have et meget berigende og tilfredsstillende sexliv, selvom seksualfunktionen ikke er, hvad den har været. Men oplever

AT FORBINDE SIG TIL ANDRE

man ændringer i seksualfunktionen – eksempelvis erektionsproblemer

For langt de fleste er sex en vigtig måde – ja måske dén vigtigste måde

(mænd), manglende seksuel sekretion (kvinder) eller vanskeligheder

– at forbinde sig til sig selv og et andet menneske på. Hvis man kigger

ved at opnå orgasme – er det tilrådeligt at få problemet og eventuelle

på populærkulturen, kan man ellers godt tro, at sex handler om at være

behandlingsmuligheder afdækket i samråd med læge. Ligesom det altid

ung, smuk og trimmet som en Barbie-dukke, men god sex er en oplevelse,

er legitimt at søge hjælp og vejledning hos behandlere og rådgivere.

19

Sek

sua lite t hje og rne ska de

PÅRØRENDES FALDGRUBER Når du lever med et menneske, som har forandret sig efter en hjerneskade, er vejen frem fuld af huller. Nedenfor er samlet nogle af de typiske faldgruber i forhold til kærlighed og sex. Det er ingen skam at falde i. Måske er de beskrevne situationer helt fremmede for dig - men genkender du dig selv i en eller flere af situationerne, kan du have brug for hjælp til at kravle op igen.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Som pårørende bliver du rigtig god til at tilsidesætte dine egne behov for en andens - også behovet for intimitet og sex. Det kan være en

DU FØLER, DIN KÆRLIGHED ER DØD

udmærket strategi i en periode uden plads og overskud, men i længden

Dagligdagens pres, markante rolleskift og manglende fysisk tiltrækning er

vil du nok gerne have intime oplevelser igen - med og uden sex. Sær-

ikke noget, du bare kan lægge på hylden, når du om aftenen kryber under

lige omstændigheder kan dog få det til at virke ekstra uoverskueligt

dynen ved siden af din partner. Det gør dig ikke til et dårligt menneske.

at forestille sig et godt sexliv eller endog en fremtid sammen. Det kan

Der er stor sandsynlighed for, at du stadig elsker din partner, selvom du

være, at din partner er kommet hjem i kørestol, er lammet, er nødt til at

ikke kan mærke det - i hvert fald hvis du gjorde det inden skaden. At du

bruge ble, er ude af stand til at varetage sin egen hygiejne eller virker

ikke kan mærke det er en ganske normal psykologisk reaktion. En af de

ligeglad med hygiejne, ikke kan spise selv, ikke udviser kærlige følelser

mulige forklaringer er, at vi som mennesker kan reagere ved at slukke for

eller empati, er grov og grænseoverskridende, er uden sprog eller slet

tiltrækningen i situationer, der nærmest føles som et incestuøst forhold -

ikke kan bo hjemme længere. Den skadede kan også være ramt på en

og netop sådan beskriver mange forholdet efter en hjerneskade. Særligt

måde, så denne ikke forstår, hvor galt det egentlig står til. Det kan op-

i begyndelsen, hvor pleje- og hjælpebehovet er størst.

leves som en nådig følge efter skaden - men kun på den ramtes vegne.

DU TVINGER DIG SELV

Der er altså en lang række måder at blive ramt på, som spiller ind på

Pårørende, særligt kvinder, kan finde på at lukke af for egne følelser og

samliv og intimitet. Desværre findes ingen opskrift, der virker for alle.

simulere intimitet eller forcere samleje for at få det overstået. Det kan

Søg viden og inspiration i bøger, blade og artikler. Tal med mennesker,

der være flere årsager til, men ingen af dem er gode. Ignorerer du din

som du, føler kan guide dig - venner, familie, andre pårørende eller

manglede lyst, skader du dig selv og på sigt dit forhold. Ingen har lyst

fagpersoner. Og ikke mindst - tal med din partner.

til at såre en partner ved at fortælle, at man ikke kan mærke lyst eller kærlighed, men at lægge kortene på bordet kan være den eneste vej frem, hvis du og din partner skal opnå et nært og ligeværdigt forhold igen.

GOD OG NYTTIG LITTERATUR Seksualitet på dagsordenen, udgivet af Socialstyrelsen (2012).

DU BESKYTTER DIN PARTNER MOD NEDERLAG I SENGEN

Kan downloades.

Gør man ikke noget, gør man heller ikke noget forkert - og derfor kan det være lettere at lade være med at have sex end at risikere akavede

Sexualitet efter en hjerneskade, udgivet af Hjerneskadefor-

situationer, hvor du kan komme til at såre din partner. Mange skadede

eningen.

kæmper ofte og længe med at erkende og acceptere hjerneskaden. Den kamp kan gøre din partner ekstra nærtagende. I seksualakten er mange utroligt sårbare, og eventuelle nederlag i netop den situation kan være

VÆRD AT HUSKE

ubærlige. Men løsningen er sjældent helt at undgå sex.

Hvis din partner ikke tydeligt viser kærlighed til dig, betyder det ikke at den ikke er der.

DU LADER DE NEGATIVE TANKER OVERTAGE Spørgsmål hober sig dagligt op hos dig, og mange gange skal du selv

Hvis din partner ikke kan bevæge sig som før, betyder det ikke

besvare dem. Du kommer let til at føle, at du er på usikker grund. Det

at denne ikke gerne vil tilfredsstille dig.

kan føre til overtolkning i negativ retning. Du har rigeligt at slås med af udefrakommende ting, som du har ringe indflydelse på udfaldet af,

Hvis din partner ikke opnår erektion eller ophidselse, betyder det

men netop dit liv derhjemme og dine tanker omkring det er noget, du

ikke, at der ikke er begær.

kan gøre noget ved.

21

MIN VEJ TIL ACTIGAITOG ET MERE AKTIVT LIV

Liv

der

leve

s

som er de to fysioterapeuter, og bagefter var der en samtale, hvor hele teamet var med. Jeg blev heldigvis godkendt til operationen, hvilket jeg naturligvis blev rigtig glad for.

Tekst: Olaf Mortensen og Dan Kiving OPERATIONEN OG JUSTERING Herefter gik der en tre ugers tid, inden jeg blev indkaldt til operationen.

Jeg havde en samtale mandag med kirurgen Preben, som skulle operere mig tirsdag morgen kl. 08.45. Også her følte jeg mig i gode hænder og var helt tryg. Operationen gik rigtig godt. Jeg var i fuld narkose, men den tog kun 1,5 time, så var det klaret. Jeg fik indopereret en elektrode i mit venstre lår samt ledninger, der er ført indvendigt i benet fra knæhasen og op til låret.

Efter operationen skulle jeg ligge stille i tre uger, hvor jeg ikke måtte træne. Efter den periode tog jeg turen til Aalborg igen. Denne gang for at få startet min ActiGait op, hvilket jeg havde set meget frem til. Jeg var dog lidt nervøs for, om den ville virke bedre end den ”FES”, som jeg havde brugt tidligere. Den frygt var fuldstændig grundløs, for da jeg fik startet ActiGaiten op, og Michael og Kurt havde fået afprøvet indstillingerne og gemt dem på den fjernbetjening, som man aktiverer systemet med, skulle jeg prøve at gå.

Olaf fortæller: Jeg hedder Olaf Mortensen og er 48 år gammel. Jeg blev

ACTIGAIT HAR GJORT EN KÆMPE FORSKEL

ramt af tre blodpropper i hovedet på en gang i juli måned 2012, altså

Jeg skal da lige love for, at der var en kæmpe forskel til den rigtigt gode

for fire år siden.

side. Min dropfod var der ikke mere, når jeg gik, og jeg kunne tage meget større skridt. Det var en helt befrielse. Jeg blev og er bare helt utrolig glad

Når man som jeg, er blevet ramt og delvis lammet, forsøger man hele

for den, også selvom jeg fik lidt ømme muskler i skinnebenet, fordi de

tiden at ”have antennerne ude” og forsøger at finde hjælpemidler, som

jo ikke er blevet brugt i fire år. Det skyldes, at jeg nu bruger mit fodled

kan gøre hverdagen lidt nemmere. I mit tilfælde har lammelsen i ven-

igen, som før var stift på grund af dropfoden.

stre side og specielt det venstre ben været en kæmpe udfordring. Min genoptræning på Vordingborg Sygehus resulterede i, at jeg fik en rigtig

Jeg har været på Aalborg Universitetshospital en gang siden for at få

god ven under opholdet, og han kontaktede mig på et tidspunkt med

finjusteret ActiGaiten, og det hele virker bare rigtig godt. Den oplevelse

beskeden om, at man kunne få en skinne med elektroder koblet til benet.

af et hjælpemiddel, der virker så godt, skulle alle få lov til at opleve og

Min gode ven fra Roskilde vidste naturligvis, at det hjælpemiddel, jeg

have en mulighed for at få indopereret.

tidligere har brugt, gav mig gener, så da han hørte, at der var kommet en ny løsning, der hedder ActiGait, ringede han til mig igen. Dette hjæl-

DER ER BRUG FOR INFORMATION OM ACTIGAIT

pemiddel, som også fungerer ved elektrisk stimulering, bliver kun indsat

Jeg synes, at der skal meget mere information ud om de muligheder,

og tilpasset på Aalborg Universitetshospital.

som ActiGait giver. Der er desværre ikke nogen køreplan eller manual, der fortæller hvilke muligheder, man har som senhjerneskaderamt, og

VEJEN FREM VAR EN HENVISNING FRA LÆGEN

det er ofte lidt tilfældigt, hvordan man finder ud af, hvad der findes af

Jeg fandt hurtigt ud af, at min læge blot skulle lave en henvisning, så det

hjælpemidler og behandlingsmuligheder. Nu har jeg muligheden for

fik jeg ham hurtigt til. Han kendte, som de flest praktiserende læger, ikke

at viderebringe budskabet om ActiGait, så andre i min situation kan få

noget til, at der findes sådan et fantastisk hjælpemiddel til en dropfod.

hjælp, og det betyder meget for mig.

Men sådan er det normalt, at viden er noget vi får, når vi mødes og deler erfaringer i Hjerneskadeforeningen og de steder, hvor vi ramte og vore

Her til slut vil jeg gerne takke ActiGait Teamet på hospitalet i Aalborg.

pårørende kommer sammen.

I har været og er fantastiske, og I har hjulpet mig til en helt ny og mere aktiv tilværelse. Jeg vil også gerne takke min gode ven, Jacob fra Roskilde,

Jeg blev indkaldt til en samtale på Aalborg Universitetshospital for at se,

for at gøre mig opmærksom på dette, som mange andre kan og bør få

om jeg kunne blive kandidat til en operation og få indopereret ActiGait

gavn af samt ønske ham held og lykke, når han her om to måneder selv

systemet. Der blev lavet en gangtest sammen med Michael og Kurt,

skal have foretaget operationen.

23

Folkene på ”Emma”

Torben

Karsten

Folkene på ”Hera”

Solveig

Christian

Heine

Janne

Kim

Peter N.

Peter J.

Hans

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Fotos: Kenneth Kinastowski, Hjerneskadeforeningen

INFO OM BRAINSTORM Kenneth Sloth Mikkelsen ✆ 4126 6477 (bedst aften)

24

Folkene på ”Andromeda”

Jacob

Anders

Carsten

Kenneth

Brian

Ole

Jesper

Benny

Carl

Carsten

TAK TIL BRAINSTORMS SPONSORER: VIA BILER • PALBY MARINE • WATSKI • AFI MARINE

BRAINSTORM 2016 - EN REPORTAGE FRA DET SYDFYNSKE ØHAV Idyllisk er fynske Lundeborg denne tidligere onsdag morgen i august,

Emma som bagtrop. De farvestrålende flag lyser op i alt det blå fra hav

hvor vi hurtigt finder de tre Brainstorm-både, Andromeda, Hera og

og himmel. Roligt glider vi forbi den sydfynske kyst. Gasten Brian, som

Emma. Mange farvestrålende flag fra sponsorer vajer over bådene og

har sejlet med Kenneth i mange år, afbryder stilheden med ordre om at

gør Brainstorm til et tilløbsstykke, hvor end bådene kommer frem. Flere

få slået ALLE vinduer op under dæk. Varmen er allerede trykkende, og

nysgerrige stopper op for at høre om den unikke sejlads, hvor langt de

klokken er kun 10 om formiddagen. Brian tager roret, men overlader det

fleste deltagere selv er ramte af en hjerneskade. Omgående bliver vi

kort tid efter til Carl og finder selv fiskestangen frem. Han har absolut

guidet hen til Andromedas skipper, Kenneth, som i det samme kommer

ingen forventning om at fange noget. Og det er måske meget godt, for

gående med et stort smil og en pose rundstykker til sin besætning. Ken-

skipperen Kenneth har ikke tænkt sig at tillade fisk om bord. Det lugter

neth er manden, der hvert år knokler allermest for, at alt klapper, når

simpelthen for meget.

Brainstorm går i gang. Selv blev han skadet i en skateboardulykke som teenager, men på trods af skade, familieliv og fuldtidsarbejde finder han

Afslapning har lige nu overtaget på “rygerbåden”, som Andromedas

alligevel et enormt overskud til at hjælpe andre.

besætning kalder den 51 fod lange sejlbåd af typen Bavaria Cruiser. De andre to er samme model, men “kun” 50 fods. Under dæk er fire sove-

Vi spiser morgenmad under dæk. Syv besætningsmedlemmer og to gæster

rum, overraskende mange toiletter og et stort opholdsrum med køkken.

kan snildt sidde rundt om det bugnende morgenbord. Jesper skal have

Nyeste mand om bord er Benny, der også er ny som ramt. Sidste år fik

en smule hjælp til at skære sin rundstykke over med brødkniven, fordi

han en blodprop i hjernen, der gav venstresidig neglekt og problemer

hans ene arm er lammet efter en trafikulykke for 23 år siden, da han

med finmotorikken, men Benny har været heldig og er kommet sig rigtig

på motorcykel blev ramt af en bil. Han blev hårdt ramt og måtte turnere

godt på kort tid. Trætheden er der dog stadig. Da Benny første gang

mellem sygehuse og genoptræningssteder i cirka to år. Jesper er ny på

hørte om Brainstorm, var hans første tanke: “Der skal jeg bare med!” - og

båden, men det er ikke hans Brainstorm-debut. Han var nemlig med

forventningerne er allerede indfriet.

på en af de første sejladser. Brainstorm har sejlet fast siden år 2000, men først nu nu er Jesper tilbage om bord, og han vil ikke vente lige så

De sidste to besætningsmedlemmer er Carsten og Ole, som er gamle

mange år igen. Jesper fortæller, at første gang kunne han slet, slet ikke

skolekammerater. Efter ikke at have haft kontakt i mange år, mødtes

så meget, som han kan nu. Denne gang kan han hjælpe meget mere til.

de pludselig et år på Brainstorm. Carsten har haft sin skade siden en trafikulykke i 2006 og deltager i år for syvende gang. Han beskrives

“Har du husket dine piller, Carl?” lyder det igen og igen fra alle sider. De

som bådens uundværlige morgenmenneske, der har kaffen klar, før de

gentagne påmindelser generer ikke den tidligere gymnasielærer Carl.

andre vågner. Ole blev skadet efter en blodprop i hjernen i 2010. Han

Han ved godt, at hans hukommelse er hullet som en si, og at de andre

kan for længst både tale og gå igen, men afstandsbedømmelsen driller,

deltagere blot er opmærksomme og hjælpsomme. Få minutter efter

for eksempel på trapperne. Ole hiver en artikel frem om hans søn, der

at han har taget sine piller, er han allerede i tvivl. Da han igen bliver

bor i Grønland og arrangerer ture, blandt andet hvalsafarier, for turister.

spurgt, om han har husket dem, tjekker han og ser, at pilleæsken mærket

Sidste år forærede sønnen Ole og hans kone en rejse til Grønland. “Det

‘onsdag’ er tom. Carl deltager for femte gang. Et enkelt år fik han ikke

var mit livs største oplevelse”, fortæller Ole, der er tydeligt stolt over,

meldt sig til i tide, så han kom ikke med. Det sker vist aldrig igen. Da

hvad sønnen har stablet på benene.

han fortæller historien, udbryder Ole: “Vi sejler slet ikke en anden gang, hvis Carl ikke er med!”

Vi smyger os inden om Thurø og lægger an til frokost ud for Troense på Tåsinge. Det tager et øjeblik at reagere, da Brian spørger, hvem der vil

Efter et par minutter på vandet forstummer stemmerne. Rytmisk høres

stå for frokosten, men kort efter er fire mænd i gang med smøreknive og

motorens sagte dunken. Havet er blikstille lige nu, så vi ville ingen vegne

pålægspakker og producerer en ordentlig stabel madder, som serveres

komme med sejl. Andromeda placerer sig i midten med Hera i front og

på dækket. Side om side ligger bådene i vandet. Snakken går på tværs

25

af rælingerne, mens vi gnasker leverpostej- og spegepølsemadder. Efter

symptomerne var psykiske, og det kostede næsten Janne

frokost skifter vi fra Andromeda til Emma, hvor en ivrig besætning rigtig

livet. Hun blev overfølsom over for lys og lyde og bevægede

gerne vil fortælle om, hvorfor Brainstorm er så fantastisk, at man tager

sig i lang tid kun til bageren, der lå 50 meter væk. Her kunne hun købe

med år efter år. På tværs af dækket flyver ordene: “Det superbe fælles-

flødekager, som efterhånden var en af de få ting, hun kunne tygge og

skab”, “Trygheden i, at vi kender hinanden”, “Få et boost af den anden

synke. “Jeg forsvandt mere og mere”, siger hun. Til sidst kollapsede Janne.

verden”, “Finde ud af, at man kan fungere sammen med andre 24 timer

Hun blev fundet efter at have siddet fastklemt i et badekar i 28 timer.

i døgnet”, “En sejr i sig selv”, “Et helt specielt sammenhold”.

I dag kan det stadig være en anstrengelse for Janne at være sammen På Emma er Heine og Solveig, der stråler om kap med solen, idet vi sejler

med mange mennesker. Umiddelbart skulle man ikke tro, at det er en

gennem forbi Svendborgs aktive havn og kæmpe villaer ind under Svend-

god ide at lukke sig inde med så mange på så lidt plads som på en båd

borgsundbroen, der tårner op i landskabet. Begge bor de i Svendborg. De

“Men det er det hele værd at være sammen med mennesker, som selv

mødtes tilfældigt i et fitnesscenter i Svendborg. I munden på hinanden

har prøvet at skulle finde sin identitet som hjerneskadet”, siger Janne

fortæller de historien: Heine morede sig over Solveigs dårlige balance,

og fortsætter: “Det er rigtig godt at komme hjemmefra og opleve noget.

men det opdagede hun og gik hen og sagde: “Du skal ikke grine af mig,

Her er trygt. Der er andre, som har det som en selv. Og der er dygtige

jeg er hjerneskadet”, hvortil Heine svarede: “Det kan du sagtens sige. Det

folk med til at hjælpe og styre skibet.”

er jeg også!” Siden har de dannet par. Alle om bord elsker historien om Heine og Solveig. Det gælder også Janne, der deltager for anden gang.

De dygtige folk på Emma er Torben og Karsten, som er henholdsvis skipper og gast. Torben er ligesom Brian en af Kenneths gamle venner,

For Janne har det været en stor overvindelse at tage med, men: “Jeg har

mens Karsten er far til en søn, der er skadet på grund af en tumor i

altid været en wannabe-sejler, så da jeg læste om Brainstorm i med-

hjernen. “Det er meget givende at være frivillig på Brainstorm”, fortæller

lemsbladet, meldte jeg mig med det samme”, siger hun. Janne har været

de. “Det er inspirerende at se, hvor positive deltagerne er efter al den

meget isoleret. En svulst i hjernen fik lov at vokse uopdaget, fordi ingen

modgang, hvor glade de er for oplevelsen, og ikke mindst hvor meget

ledte det rigtige sted efter svaret på de mange symptomer. Man mente at

bedre mange bliver efter så kort tid”. Begge har sejlet med i fem år, og

26

begge sprang til i det øjeblik, der blev en plads ledig som

Lidt utraditionelt skifter vi igen båd ud for Avernakø. På Hera ligger

frivillig. Karstens kone kommer hvert år til en havn med dejlig

søkortet fremme, selvom man naturligvis sejler efter GPS. “Flere af de

fynsk brunsviger til alle.

deltagere, der har sejlet i mange år, kan lide det”, fortæller skipperen Peter. Stemningen på Hera er skøn, men det er allerede eftermiddag,

Kort før Svendborgsundbroen bliver der råbt efter Christian, som er ved

og vi er alt for tæt på Ærø til at nå at få en snak og og en historie fra de

at tage et hvil - en aktivitet, der ellers altid respekteres på Brainstom.

enkelte deltagere. Aktiviteten stiger, kort tid efter vi er kommet om bord,

Men han har glædet sig til at sejle under broen. Christian er med som

for sejlet skal ned. “Vi forsøger at nå i havn cirka klokken 16 hver dag.

hjælper til Kim, som er bådens helt store kaffedrikker. Stod det til Kim,

Det kan godt være svært at få plads til så store både, og så er vi nødt til

var der altid frisk kaffe på kanden. Kim elsker at være med Brainstorm

at ligge ud for hinanden. Det vil sige, at man skal gå over skibene for at

og kaster sig glad ud i opgaverne. “Gamle sorger findes ikke her”, siger

komme i land. Det er lidt udfordrende med balanceproblemer”, siger Peter.

han. Umiddelbart efter broen sætter vi sejl, og motoren bliver slukket.

“Det er det bedste”, siger Solveig: “Derfor skal man sejle i sejlbåd”.

Inden vi lægger til i Søby, får vi en lille opfordring med fra skipperen på Hera, som gerne ser, at flere nye får lyst til at sejle med Brainstorm næste

Snart er Avernakø i syne, men gensynet er ikke kært. Den samme for-

år: “Helst vil vi gerne have et mix af nye og gamle deltagere med. Og

tælling går igen på alle bådene, nemlig fortællingen om sidste års

meget gerne flere unge”, siger han. Også i Søby bliver mange nysgerrige

Brainstorm, hvor vejrguderne på ingen måde var lige så gavmilde som

tiltrukket af de tre flotte både. Det sidste vi når at høre, inden vi piler

i år. Kraftig regn og blæst fangede både og besætninger, så de måtte

afsted for at nå bussen, er en kvinde, som er mødt op og fortæller, at hun

blive tre dage på Avernakø. Tre dage i silende regn klemt sammen på

har en bror med en hjerneskade. Hun er sikker på, at Brainstorm vil være

en båd ved en ø, man kan gå hele vejen rundt om på et par timer - det

noget for ham, så nu vil hun gerne høre, hvordan han kan komme med

kan knække selv den bedste. “Men det kunne det så ikke”, ler Emmas

næste år. Vil du også gerne vide mere, er du velkommen til at kontakte

besætning, mens de fortæller om, hvordan øens købmand måtte tage

Kenneth på ✆ 4126 6477.​

færgen til Faaborg. Han havde simpelthen ikke mad nok til de mange ekstra beboere under uvejret.

27

KURSUS FOR HOVEDTROPPERNE DEN 11.-13. NOVEMBER PÅ HOTEL CHRISTIANSMINDE I SVENDBORG Denne gang håber vi, at se mange flere yngre Hovedtropper (mellem 18 og 26 år), men lidt ældre Hovedtropper er velkomne til at melde sig til. Der er dog kun få pladser til jer over 26 år! Så skynd jer at melde jer til, for pladserne fordeles efter først til mølle.

PROGRAM (MED FORBEHOLD FOR ÆNDRINGER) FREDAG DEN 11. NOVEMBER 13.00-13.45 Ankomst og indtjekning 14.00-15.00 Kaffe/te med kage – kort præsentation

For e

nin

gsn yt

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Fyn:

✆ 2020 4080 lonnie@hobby-art.dk

Lonnie Braagaard ✆ 2020 4080 Mail: lonnie@hobby-art.dk

Nordjylland: Kim Velf

Storkøbenhavn: Oliver Sand Hjorth

✆ 5137 0155 velfkim@gmail.com

✆ 2629 0780 sandhjort@gmail.com

Århus/Østjylland: Anne-Mette Bak Dinesen anne-mette-b-d@hotmail.com

Slagelse: Lise Kiving

15.15-18.00 Kursus: Det ydre spejlbillede! (tips og trick til din personlige udstråling/farveteori og kend din type) 18.30-19.30 Middag med 2-retters menu (drikkevarer for egen regning) 19.30-20.30 Gåtur eller afslapning 20.30-

Kaffe/te - hygge Sydsjælland: Vera Sommer Tlf. 40145547 Mail: veras@live.dk

LØRDAG DEN 12. NOVEMBER 07.00-09.00 Morgenbuffet 09.00-12.00 Kursus: Mindfulness (teori og øvelser) 12.00-12.30 Frokost (drikkevarer for egen regning)

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk Aalborg: Chalotte Søndergaard Tlf. 5055 6544 Mail: chalottemaria@gmail.com

12.30-14.30 Pause 14.30-15.00 Kaffe/te og kage 15.00-17.30 Kursus: Ikke fastlagt 17.30-18.30 Pause 18.30-20.30 Middag med 2-retters menu (drikkevarer for egen regning) 20.30-

Kaffe/te - hygge

SØNDAG DEN 13. NOVEMBER 07.00-09.00 Morgenbuffet og udtjekning fra værelser 09.00-12.00 Opfølgning på gårsdagens kursus og evaluering 12.00-13.30 Frokost (drikkevarer for egen regning) 13.30 Afrejse

forum for yngre ramte

Pris (inkl. forplejning, sengelinned og håndklæder)

KONTAKTINFO FYR

Pr. person i delt dobbeltværelse: kr. 350,Pr. person i enkeltværelse: kr. 550,Drikkevarer (vand undtagent) betaler du selv for.

Er du Hovedtrop og har lyst til at deltage i kurset, kan du tilmelde dig ved at sende en mail til Lonnie på lonnie@hobby-art.dk indeholdende dit

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Kim Erik Andersen, kim.e.andersen@gmail.com ✆ 2785 1262

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

navn, telefonnummer og fødselsår. Skriv også, hvis du har ønsker om et dobbeltværelse, er kørestolsbruger eller har hjælper med. Kontakt desuden Lonnie vedrørende opsamling ved stationen, samkørsel eller andet.

Beløbet indbetales på reg. 9370 konto 456-00-32280 senest torsdag den 1. oktober 2016. Husk at skrive dit navn og telefonnummer på indbetalingen.

Håber vi ses til en hyggelig weekend.

Lonnie og Frank

29

STRIBE 7:

Det so hjø ciale rne

PLAN C

Se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadedevoksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

FØRTIDSPENSION, HJÆLPEMIDLER Tekst: Socialrådgiver Nina Munch, Hjerneskadeforeningen

hjælpemidler der er relevante. Det foregår som regel ved, at personen kommer hjem til dig.

NYE REGLER OM FØRTIDSPENSION Den 1. juni i år trådte ændringer i pensionsloven i kraft. Ændringerne

I vurderingen bliver der lagt vægt på, om hjælpemidlerne kan gøre dig

omhandler, hvordan sagerne skal behandles, og hvem der i kommunen

mere selvhjulpen og gøre din hverdag lettere. Det kan også være et

skal tage stilling. Ændringerne omhandler IKKE, hvad der skal være

hjælpemiddel, der kan gøre dig i stand til at opretholde et arbejde.

opfyldt i forbindelse med ansøgning om førtidspension.

Du skal søge om hjælpemiddel digitalt på www.borger.dk. Du kan få Overordnet betyder ændringen, at kommunen er nogle tilfælde kan træffe

hjælp hos Borgerservice i din kommune, hvis du ikke har eller kan bruge

afgørelse om førtidspension, uden at indblande rehabiliteringsteamet.

en computer.

1) Hvis du som borger søger førtidspension på det foreliggende grundlag, altså de oplysninger der er i sagen nu og her (pensionsloven §17),

Når du skriver din ansøgning, så vær omhyggelig med beskrivelsen af din

og kommunen ikke er tvivl om, at du vil modtage et afslag, så kan

hverdag, og hvad der er svært. Jo bedre din beskrivelse er, jo nemmere

kommunen nu behandle sagen selv og dermed undgå at sende sagen

er det for kommunen at vurdere dit behov.

i Rehabiliteringsteamet.

Når du har fået bevilget et eller flere hjælpemidler, så kan du frit vælge, 2) Hvis det er helt åbenbart, at du bør overgå til reglerne om førtids-

hvilket mærke/type det skal være. Det vil sige, kommunen giver et beløb,

pension, og kommunen konkret vurderer, at det er åbenbart formålsløst

som svarer til det hjælpemiddel, for eksempel en kørestol, som kommunen

at udvikle på arbejdsevnen, så kan kommunen ligeledes uden om Re-

har valgt. Hvis du så vælger en dyrere model, skal du selv betale resten.

habiliteringsteamet rejse sagen efter pensionsloven §18 og meddele

Vær her opmærksom på, at kommunen kan angive nogle minimumskrav,

dig en bevilling herom.

før tilskuddet gælder. Du skal også være opmærksom på, at det er forskelligt om hjælpemidlet er til udlån, eller om du må beholde det. Det er

VÆRD AT VIDE OM HJÆLPEMIDLER

også dit eget ansvar at vedligeholde hjælpemidlerne.

Du har mulighed for at søge om hjælpemidler, der kan gøre din hverdag lettere, hvis du har en funktionsnedsættelse som følge af et fysisk el-

Et hjælpemiddel kan også være i form af ændringer i din bolig, så den

ler psykisk handicap. Men lovgivningen på området er - som på mange

passer bedre til dine behov, Det gælder for eksempel udskiftning af

andre områder - rimelig kompleks, og ofte er det svært at finde rundt

dørtrin, opsætning af støttegreb, kørestolsrampe mm. Vær opmærksom

i paragrafjunglen.

på, at hvis du flytter fra boligen, skal du selv afholde udgiften til at normalisere din bolig igen.

Alle kommuner i Danmark har oprettet hjælpemiddelafdelinger, som enten har en ergoterapeut eller en visitationssygeplejerske ansat. En

Husk at få eventuelle afslag på skrift, og at du har mulighed for at klage

af disse bliver tilknyttet og skal i samråd med dig finde ud af, hvilke

inden for fire uger.

31

Det so hjø ciale rne

NY FORLØBSBESKRIVELSE Socialstyrelsen har sammen med en faglig arbejdsgruppe udarbejdet en forløbsbeskrivelse for voksne­med kompleks erhvervet hjerneskade.

Tekst: Socialrådgiver Nina Munch, Hjerneskadeforeningen

IV

FOKUS PÅ KOMMUNIKATION

Fagpersoner med særlig viden om alternativ og supplerende kommuniBAG OM FORLØBSBESKRIVELSEN

kation bør inddrages i borgerens rehabiliteringsforløb, når hjerneskaden

En forløbsbeskrivelse er en overordnet beskrivelse af et samlet og

resulterer i komplekse kommunikationsbehov.

koordineret forløb på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde. Socialstyrelsen udarbejder forløbsbeskrivelser, når

V

SAMARBEJDE

styrelsen vurderer, at der er henholdsvis et behov og tilstrækkelig sikker

Borgeren og dennes pårørende bør inddrages gennem hele forløbet.

viden på et område. Arbejdsgruppen har haft tilknyttet forskellige faglige eksperter, og der har været nedsat en referencegruppe bestående af

VI

bruger- og interessegrupper. Socialrådgiver Nina Munch har deltaget

Borgerens rehabiliteringsforløb i overgangen fra sygehus til kommune

RETTIDIG INDSATS

som Hjerneskadeforeningens repræsentant. Referencegruppen har

bør organiseres og tilrettelægges, så indsatser igangsættes så tidligt

fungeret som dialogforum og givet feedback på arbejdsgruppens udkast

som muligt i den rigtige rækkefølge på baggrund af tværfaglig udredning.

til forløbsbeskrivelsen.

Det forventes ikke, at hver enkelt kommune råder over højt specialiCENTRALE ANBEFALINGER

serede tilbud til målgruppen. Den enkelte kommune har dog ansvaret

Forløbsbeskrivelsen giver eksempler på, hvilke højt specialiserede ind-

for at inddrage højt specialiserede tilbud og herudfra sammensætte

satser målgruppen kan have behov for, og anbefalinger til organisering,

et helhedsorienteret og sammenhængende forløb på tværs af faglig-

der understøtter et sammenhængende forløb.

heder. Derfor anbefaler Socialstyrelsen, at kommunerne tager afsæt i forløbsbeskrivelsens anbefalinger og anvender forløbsbeskrivelsen på

I

FORUDSÆTNINGER FOR HØJT SPECIALISEREDE INDSATSER

tværs af kommunerne.

Autoriserede sundhedspersoner og andre fagpersoner bør tænke i indsatser og metoder, hvor borgere med kognitive og/eller kommu-

Socialstyrelsen følger op på forløbsbeskrivelsens anvendelse to år efter

nikative vanskeligheder aktivt kan bidrage med personlige mål for

udgivelsen. Det skal understreges, at dette blot er en anbefaling til kom-

rehabiliteringsforløbet.

munerne - ikke et lovkrav.

II

Forløbsbeskrivelsen kan downloades på Socialstyrelsens hjemmeside:

FOKUS PÅ BORGERENS MENTALE FUNKTIONER

Både kompensatoriske og genoptrænende neuropsykologiske tilgange

http://socialstyrelsen.dk/udgivelser/voksne-med-kompleks-erhvervet-

kan indgå i borgerens rehabiliteringsforløb, når hjerneskaden medfører

hjerneskade-1

mentale funktionsnedsættelser. Det anbefales, at der i rehabiliteringstilbud udarbejdes en individuel faglig beskrivelse af indsatsen for borgere med udadreagerende adfærd.

KONTAKT NINA MUNCH Du er altid velkommen til at kontakte Nina på ✆ 6038 4119 i

III

FOKUS PÅ BORGERENS IDENTITETS-OG FØLELSESMÆSSIGE

rådgivningens telefontider, som er tirsdag 17.00-19.00, torsdag

UDFORDRINGER

9.00-12.00 og lørdag 11.00-14.00. På andre tidspunkter kan du

Indsatser med fokus på identitet og følelsesmæssige udfordringer bør

skrive en mail på nina@hjerneskadeforeningen.dk.

inddrages i borgerens rehabiliteringsforløb.

33

Dire kt klum ørens me

RUMMELIGHED – ER DER PLADS TIL DET? Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen Den Danske Ordbog definerer rummelighed som mulighed for at rumme

Måske kunne vi opfordre politikerne til ikke kun at lave love og rammer,

meget; god plads. Og i overført betydning som evnen til at forstå og

men også gode incitamenter og oplysningskampagner til virksomheder.

acceptere mange og meget forskellige holdninger.

Når vi er i dialog med og rådgiver virksomheder, oplever vi i høj grad, at viljen er til stede. Men det er et langt og sejt træk, der skal til for at en

Ordet anvender vi i mange sammenhænge, når vi taler om det sociale

virksomhed tager skridtet og præsenterer et menneske med handicap

Danmark, om inklusion, om handicappede og om udsatte grupper. Men

som den nye medarbejder og kollega. Når kun 15% af landets virksom-

mest bruger vi ordet “rummelighed”, når der tales om arbejdsmarkedet

heder har åbnet døren for et menneske med handicap, er der i den grad

og om at få flere mennesker med handicap i arbejde.

plads til forbedring, hvis ordet rummelighed overhovedet skal have sin berettigelse, når vi taler om arbejdsmarkedet.

Det nye sort inden for politik er, at ALLE skal tilbage på arbejdsmarkedet.

Om det er på fuld tid, på deltid, på flextid eller blot tyve minutter om ugen med sin egen sygeseng som støtte.

HOLDNINGER OG FORDOMME OM MENNESKER MED HANDICAP Vi ved, at rigtig mange med en erhvervet hjerneskade drømmer om at

Mennesker med handicap er repræsenteret med 43% på arbejds-

komme tilbage på arbejdsmarkedet. At genvinde en arbejdsidentitet,

markedet, for den øvrige befolkning er det tal 77%.

blive en bidragende borger og deltage i det sociale liv, som et arbejde også giver. At føle sig inkluderet og ikke ekskluderet. Blive set som det

Danmark har i EU den fjerdestørste kløft i beskæftigelsesgraden

hele menneske, man er blevet igen, efter skaden er sket.

mellem personer med og uden handicap.

Men eet er, at politikerne ønsker såvel syge som mennesker med handicap

93% af befolkningen er positive over for tiltag, der kan skabe lige

tilbage på arbejdsmarkedet; noget helt andet er, om der er rummelighed

muligheder for mennesker med handicap. Det er markant flere end

på arbejdsmarkedet. Med andre ord - er der overhovedet nogen, der vil

personer, der støtter op om tilsvarende tiltag for muligheder i forhold

have dem? Faktum er, at kun 15% af samtlige danske virksomheder,

til etnisk oprindelse, køn og alder.

offentlige som private, har en person med handicap ansat – og der ligger problemet.

Hver anden dansker mener ikke, at en person, der har ADHD, sidder i kørestol eller er døv, kan varetage det job, som de selv har - heller

Det er dejligt, at politikere laver love og rammer for rummelighed, men

ikke selvom personen får oplæring og i øvrigt har samme uddannelse

det skaber ikke job. Virksomhederne skaber job - hvis de vil. Det er

og erfaring. Denne holdning ændrer sig, hvis folk bliver orienteret

virksomhederne, der skal forstå værdien af at have mennesker med

om handicappet og de muligheder som personen med handicap har

handicap i medarbejderstaben. Alt for få arbejdsgivere gør plads til et

for hjælpemidler og støtte.

menneske med handicap.

Hver femte med psykisk handicap vurderer, at fordomme begrænser I Hjerneskadeforeningen rådgiver vi flere virksomheder, heriblandt

dem på arbejdsmarkedet. Hos mennesker med fysisk handicap er

medlemmer af vores Erhvervsklub, omkring det at have mennesker med

det hver tiende.

handicap, herunder naturligvis hjerneskaderamte, som medarbejdere.

For i mange sammenhænge handler det netop om information. Ikke alene for at bryde tabuer ned og fjerne fordomme, men også for at give

Kilde: Viden om holdninger og handicap, udgivet af Det Centrale Handicapråd

viden om for eksempel mulighed for støtteordninger og hjælpemidler,

(2016), www.dch.dk/content/viden-om-holdninger-og-handicap

tilgængelighed og økonomi.

35

HVIS SYNET BLIVER BESKADIGET

S hje yn og rne ska de

ikke, hvad hun skal gøre, før hun, i venteværelset på Glostrup Hospital, hører om den socialøkonomiske virksomhed All Ears, hvis primære formål er at skabe jobs til mennesker med synshandicap.

AT FINDE SIN VEJ IGEN Efter noget tid får Sarah bevilget et afklaringsforløb hos All Ears, og det ændrer hele hendes liv. I All Ears bliver hun afklaret omkring, hvad hun nu kan og ikke kan i forhold til arbejdet på et kontor, og ikke mindst hvilke jobområder der harmonerer med hendes kompetencer og syn. Hun møder samtidig andre, der også har en alvorlig synsnedsættelse, og det gør en stor forskel i hendes proces at se, hvordan de har fundet deres vej.

DEN RETTE HJÆLP Sarah på arbejde for All Ears.

Tekst: Heidie Thuesen-Østergaard Foto: All Ears

Med en alvorlig synsnedsættelse er det altafgørende at få støtte og hjælp fra mennesker, som har forstand på, hvad det vil sige at have en synsskade. Generelt er det svært for omverdenen at forstå, hvad det betyder at få svækket synssansen helt eller delvist, og dertil kommer, at det ofte ikke er til at se, at en person har et synshandicap. Medmindre

Komplikationer i hjernen giver ikke sjældent skader på synet. At miste synet helt eller delvist er et alvorligt sansetab med ofte store konsekvenser, men der er gode muligheder for at bevare et godt liv – også på jobbet.

man bruger den hvide stok eller lignende, er synshandicappet i mange

Sarah sidder foran sin computer på arbejde og er godt i gang med at

Efter afklaringsforløbet fortsatte Sarah på All Ears’ uddannelse i salg

ringe ud på vegne af Læger Uden Grænser. Bogstaverne på skærmen er

og kundeservice, og arbejder i dag i virksomheden på lige fod med sine

flere centimeter høje, for ellers kan hun ikke se, hvad står på skærmen.

seende kolleger ved hjælp af synskompenserende hjælpemidler, flex-

Hun bruger sin skærpede høresans til at lytte efter nuancer i samtalen

ordning og personlig assistance. Om sin proces siger hun:

tilfælde usynligt, og der er i høj grad brug for at være tydelig i sin kommunikation til for eksempel arbejdsgiver og kollegaer. Dette gælder også over for kommunen, som har mange muligheder for at støtte med eksempelvis personlig assistance og it-programmer, så man, som helt blind eller med nedsat syn, kan bruge en computer i sit arbejde.

og skabe en god dialog. Sarahs synsnedsættelse skyldes ikke en skade i hjernen, men hun er historien om, hvordan det kan lykkes at finde sin

”Det har været vigtigt for mig at holde fast i troen på, at det har kunnet

plads på arbejdsmarkedet på trods af et handicap.

lade sig gøre at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Og det har været afgørende for mig, at jeg har haft tid og gode rammer til at træne mine

18 år tidligere (i 1994) er 31-årige Sarah gravid og venter tvillinger. Alt

synskompenserende hjælpemidler og til at finde accept af min ændrede

er godt indtil Sarah i september – i 37. graviditetsuge – får konstateret

livssituation.”

nethindeløsning på det højre øje og opereres. Kun tre måneder senere bliver Sarah helt blind på det højre øje, og 13 år senere løsner nethinden

ALL EARS - EN SOCIALØKONOMISK VIRKSOMHED

sig på venstre øje på grund af en faldulykke. Som 44-årig er hun blind på

All Ears er en socialøkonomisk virksomhed, som skaber arbejds-

det ene øje, har en alvorlig synsnedsættelse på det andet, er alenemor

pladser for mennesker med synsnedsættelse. En socialøkonomisk

med fire børn og bliver sygemeldt i sit job som bogholder.

virksomhed er en virksomhed, som skal tjene penge på helt normale markedsvilkår, men samtidig tager socialt ansvar ved,

”Det var en lang, udmattende og smertefuld tid”, husker Sarah tilbage

for eksempel som All Ears, at skabe arbejdspladser for udsatte

og fortsætter: ”Det var så forfærdeligt. Specielt for børnene, som også

som syge og mennesker med handicap.

var skræmt fra vid og sans.”

Med hjælp fra synsrådgivningen i kommunen får Sarah igen sin hverdag

VIDEN OG INSPIRATION

og arbejde til at fungere med de hjælpemidler, hun har brug for. Men

All Ears: www.all-ears.dk

desværre forværres hendes syn mere og mere, og til sidst bliver det

Instituttet for Blinde og Svagsynede: www.ibos.dk

umuligt at klare bogholder-jobbet. Sarah føler sig ubrugelig, og det

Vækstcenter for socialøkonomiske virksomheder: www.social-

eneste hun er klar over, er, at hun har brug for støtte og nogen at læne

virksomhed.dk

sig op af i denne udfordrende og livsomvæltende situation. Hun aner

37

og e n y S d ska e n hjer

SYN OG HJERNES

Cirka 85% af det, vi opfatter fra verden omkring os, kommer fra synssansen. Det har derfor store konsekvenser, når man rammes på synet. Og det gør mange. Faktisk anslår man, at omkring 6 ud at 10 hjerneskaderamte får en eller anden form for synsnedsættelse eller -forstyrrelse.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Det betyder, at den ramtes synsfelt indskrænkes betragteligt i den ene side, sådan at hvis den ramte kigger ligeud, ser personen ikke det som er til den ene side.

Kigger man på hjernens opbygning, overrasker det ikke, at synsfunktionen ofte er udsat i forbindelse med en skade i hjernen, specielt traumatiske

KVADRANTANOPSI

skader som bilulykker, fald fra hest og så videre. Hele hjernens bager-

Når en fjerdedel af synsfeltet er forsvundet, og der er udfald for et

ste del, nakkelappen, er nemlig optaget af at opfange og fortolke de

”kvadrant” af synsfeltet, for eksempel nederste fjerdedel af venstre side.

indtryk, der kommer fra øjnene. Alligevel kan synsforstyrrelser være ganske oversete i rehabiliteringsfasen, ligesom det ikke er ualmindeligt,

SIMULTAN AGNOSI

at personer omkring den ramte, også fagpersoner som terapeuter og

Når man har svært ved at opfatte, det man ser, som en helhed, og kun

plejepersonale, ikke er bekendte med den ramtes synsskade og derfor

opfatte een ting ad gangen. For eksempel hvis der på et bord ligger en

heller ikke kan hjælpe den ramte med at kompensere for den. Alt for få

tandbørste, en tube tandpasta og en neglefil - så vil den ramte kun se

testes for synsnedsættelser eller -forstyrrelser efter en skade, og får

den ene ting og ignorere de to andre. Agnosi skyldes, at hjernens evne

altså heller ikke den hjælp, de har brug for. Faktisk ses det også relativt

til at opfatte og sammenkoble sanseindtryk er blevet skadet.

ofte, at den ramte selv ikke er klar over synsforstyrrelser, og således ikke kan rapportere om dem.

VISUEL AGNOSI Når man godt kan se en genstand, men ikke kan identificere den som

Tab af dele af synsfeltet kan skabe betydelige problemer og ændrer

en helhed. Det er ikke muligt for den ramte at genkende for eksempel

måden, man gør ting på. Orienteringsevnen bliver naturligvis ramt, hvis

en tandbørste ved at se den, mens personen øjeblikkeligt genkender

der opstår blinde områder, men også balance og afstandsbedømmelse

tandbørsten ved at røre ved den.

påvirkes. Det kan betyde, at den ramte går ind i dørkarme, ikke længere kan gå på trapper, ikke kan læse eller hælder kaffen ved siden af koppen.

OPTISK ATAKSI

Det kan også påvirke læseevnen, fordi det bliver sværere at orientere

Når man ikke kan udføre handlinger, der er afhængige af synet, for ek-

sig i en tekst, for eksempel at finde begyndelsen på næste linje. Syns-

sempel gribe en bold, skrive et brev eller samle tandbørsten op fra bordet.

forstyrrelser er også afgørende for, om den ramte må fortsætte med at

Den optiske ataksi giver også problemer med at bedømme afstande.

køre bil efter skaden.

EN LETTERE HVERDAG MED SYNSFORSTYRRELSER EKSEMPLER PÅ SYNSFELTTAB

Hverdagen påvirkes naturligvis, når synet eller synsopfattelsen er be-

Langt fra alle synsforstyrrelser i forbindelse med en hjerneskade har

skadiget. Det kan derfor være nødvendigt at ændre på de måder, man

egentlig noget med øjnene at gøre. Ofte er det hjernens måde at forstå

ellers har gjort tingene på. Vi har samlet nogle forskellige råd, der kan

og bearbejde det, som øjet ser, som er blevet beskadiget. Nogle forstyr-

hjælpe lidt i dagligdagen.

relser, for eksempel neglekt, vil hos nogle gå i sig selv med tiden, mens andre forstyrrelser er varige.

GODT LYS Lyset har meget at gøre med, hvordan vi ser og opfatter omgivelserne.

NEGLEKT

Generelt har de fleste af os alt for lidt lys i hjemmet, så en begyndelse

Når den halve del af verden er væk, altså ikke bliver opfattet, taler man

er at sætte normalt lys op. Senere kan du tilføje ekstra lys efter behov.

om neglekt, det vil sige, at den ramte ignorerer den ene side, oftest den venstre. Eksempler på neglekt er, når den ramte ikke kan finde

OVERSKUELIGHED

begyndelsen af linjerne under læsning, kun spiser maden på den ene

Mange af os er glade for at fylde vores hjem op med ting, der ikke alle

side af tallerkenen eller kun barberer sig i den ene side af ansigtet.

sammen er lige nødvendige. Når synet svigter, er det en god ide at få

Ved neglekt ses også tit, at den ramte ikke er klar over den manglende

fjernet de ting, I ikke bruger, enten helt ud eller pakket væk i skuffer

opmærksomhed til venstre.

og skabe.

HEMIANOPSI

FORUDSIGELIGHED

Når halvdelen af synsfeltet er forsvundet for begge øjnes vedkommende.

Det er vigtigt, at den ramte kan regne med, hvor tingene står. Trækker

38

SKADE

du en stol ud, så sæt den på plads igen. Sørg for at skabe og skuffer er

BERØRING

lukkede. Sørg for der ikke ligger ting på gulvet. Overvej i øvrigt også at

Hænder kan opveje en stor del af synet. Som ramt kan du bruge hænderne

fjerne løse tæpper.

meget mere end før - til at orientere dig, finde ting, bedømme afstand med mere. Lær dig selv at føle efter fysisk.

KONTRASTER Kontraster er godt for øjnene. Lav afmærkninger efter behov, for eksempel

ØVELSE

kanter med isoleringstape på trin, trapper og andet. Et glas med vand

Et erhvervet synshandicap skal man lære at leve med - og det kræver tid

kan være svært at se på bordet, men det hjælper at lægge et stykke

og øvelse. Eksperimentér og øv dig - gerne sammen med din pårørende.

køkkenrulle under. Prøv også at bruge en dækkeserviet i en kraftig farve

Prøv for eksempel at gå lidt længere væk fra en genstand for at få lidt

(men ensfarvet) som underlag, eller brug service i farver. Også på papir

mere med i synsfeltet eller dreje hovedet en smule. Pårørende og fag-

er det en god ide at skabe kontrast mellem tekst og baggrund, hvis du

personer kan hjælpe ved at flytte ting ind i synsfeltet. Find en teknik til

skriver til en person med synsskade.

at bevare overblikket, når du læser. En metode kan være med fingeren at følge samme linje tilbage til start, inden du hopper en linje ned.

GENTAGELSE Gentagelse er - som forudsigelighed - meget vigtigt. På fremmede steder er det næsten umuligt, men i hjemmet og lokalområdet kan gentagelser

RETTIGHEDER, NÅR MAN HAR ET SYNSHANDICAP

hjælpe. Vær ikke bange for at sige de samme ting igen og igen. For

Ifølge Bekendtgørelse af lov om social service (også kaldet Servi-

eksempel hvis I går ture af den samme rute, så gentag de samme ting.

celoven) har blinde og svagsynede en række rettigheder til støtte i

Det hjælper den ramte til at danne et indre kort.

det daglige. Det drejer sig blandt andet om ret til gratis rådgivning, ret til ledsagelse (15 timer om måneden) samt eventuel ret til

TYDELIGHED

rehabilitering, dækning af merudgifter, hjemmehjælp og støtte

Forstyrrelser i og nedsættelse af synet gør, at meget bliver sværere at

til hjælpemidler. Man kan altid henvende sig til IBOS’ socialrådgi-

opfange. Som pårørende eller fagperson skal du være meget tydelig og

vere og få vejledning i, hvad man kan forvente at få støtte til af

konkret. Vær for eksempel beskrivende i din tale og fortæl, hvordan du

kommunen i forhold til Serviceloven, og hvad man kan gøre rent

har det. Den ramte opdager måske ikke, at du er glad, hvis du ikke siger

praktisk. Blinde og stærkt svagsynede har i nogle tilfælde særlige

det højt. Er I ude at gå, er det en god ide at dreje skarpt (90 grader) om

rettigheder i forhold til seende. Det drejer sig blandt andet om rabat

hjørner, så den ramte registrerer ændringer i retningen. Du skal også

på togrejser, moms- og licensfritagelse, gratis adgang for ledsager,

være opmærksom på at placere dig i den ramtes ”gode side”, så samtalen

fritagelse for at trække nummer i køsystemer på posthuse mm.

bliver mere direkte.

Kilde: Institut for Blinde og Svagsynede

39

SÅDAN FØLGES I AD…

S hje yn og rne ska de

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen En sikker måde for en person med et synshandicap at bevæge sig rundt

RÅD TIL AT VÆRE SAMMEN MED EN SYNSHANDICAPPET

på gade og vej er at være i følgeskab med en seende. Det er en god ide

1) Sig, hvem du er - forvent ikke at blive genkendt på din stemme.

som seende pårørende at kende til ledsagerteknikker. Hos Institut for

2) Sig, hvis du vil give hånd.

Blinde og Svagsynede kan du finde materialer med ledsagerteknikker -

3) Brug den synshandicappedes navn, hvis du taler til personen i en

herunder hvordan man passerer smalle steder, går gennem døre og på trapper, hjælper den synshandicappede ind i en bil m.m.

gruppe.

4) Brug ordet “se” på helt normal vis.

5) Sig altid dit navn (så personen ved, hvem der er i lokalet).

Aftal med hinanden, hvordan ledsagningen skal foregå, for eksempel

6) Luk skabe og døre - og sæt stole og andet på plads efter dig.

hvordan I håndterer døre og trapper? Ikke alle med synshandicap ønsker

7) Efterlad aldrig en blind/synshandicappet alene uden et holdepunkt,

at gå rundt med en ledsager, så det er vigtigt, at I er enige om, hvordan og hvornår du hjælper. Mange har overvejende problemer med at orientere sig, når det er aften/nat, eller der er dårlig belysning - det kan

for eksempel en stol at sidde på.

8) Spørg, hvis du er i tvivl om den synshandicappede ønsker hjælp. Gør ikke bare tingene.

altså være afhængigt af sted og tidspunkt, om den synshandicappede har brug for hjælp.

Kilde: Institut for Blinde og Svagsynede; Video: “Sådan følges I ad - når den ene er synshandicappet”.

Som ledsager skal du være opmærksom på, at I følges på lige fod. Du skal hverken trække eller skubbe den synshandicappede i en retning.

Ledsagning er et samarbejde. En ledsager skal gå en lille bitte smule foran den synshandicappede og på den måde fungere som skjold. Den synshandicappede holder fast i ledsageren - ikke omvendt. Den bedste måde er at holde i ledsagerens overarm.

RÅD TIL DEN SYNSHANDICAPPEDE 1) Sig, hvis du ønsker hjælp - eller helst vil være fri.

2) Forklar, hvilken hjælp du gerne vil have.

3) Ret på den seende ledsager - hvis du ønsker at blive hjulpet på en anden måde.

BE ME EYES App’en udstyrer dig med ”et par ekstra øjne”, som du kan have i lommen. Når du starter Be My Eyes-app’en på din mobiltelefon,

APPS, PROGRAMMER OG HJÆLPEMIDLER

bliver du sat i direkte videoforbindelse med en seende person, som

Som synsskadet findes flere apps, som du kan bruge til at kom-

via kameraet i din telefon kan se, hvad du peger på med telefonen,

pensere. Der findes værktøjer, som kan læse højt fra din telefon,

og hjælpe til at løse en opgave, for eksempel at læse datoen på

tablet eller computer, og værktøjer, som kan støtte visuelt - for

en mælkekarton eller se om to strømper er ens.

eksempel forstørre tekst, automatisk tilpasse din skærm til lyset eller skabe overblik på nettet ved at fjerne det overflødige indhold.

Du kan også finde programmer designet til at træne øjnene, og du kan finde praktisk hjælp til hverdagen med et synshandicap.

YOUTUBE HEMIANOPSI

Markedet for nye apps og programmer til støtte og kompensation i

På hjerneskadekanalen

forbindelse med en funktionsnedsættelse er i konstant forandring,

på YouTube kan du se

og det kan være svært at være opdateret. Du kan få viden hos de

Rikke-Line fortælle

forskellige synsrådgivninger, der findes i hele landet, eller søge

om sin hemianopsi

selv, for eksempel i Digitaliseringsstyrelsens udgivelse “Kompense-

og forklare, hvad det

rende apps til mennesker med handicap” eller på www.itbanken.dk.

betyder i hverdagen.

Synsrådgivningerne kan ligeledes hjælpe med viden og råd om

Søg efter videoen

de mange hjælpemidler, som findes - alt fra læselinealer, talende

“Hemianopsi efter en blodprop i hjernen

ure og ekstra store spillekort til stokke og særlige telefoner. Du

(apopleksi)”.

kan også kigge på hjemmesider som www.seniorshop.dk og www. hmi-basen.dk.

www.youtube.com/hjerneskadetdk

41

Jean n hjø es rne

VEJEN TIL HJERNEN GÅR GENNEM MAVEN Af Jeanne Fairy

styrer eksempelvis immunforsvaret og alle de bakterier, som skal – eller ikke skal - være der.

Sommeren viser sig fra sin pæne side. Jeg er trukket ud i haven til

Cirka 2000 nervefibre forbinder hjerne og mave, mens der i tarmen er cirka

fuglefløjt og duftende roser. Under parasollen nyder jeg et stort stykke

40.000 nereceller. Forsøg med tarmen har påvist, at den er fuldstændig

vandmelon – det smager af sommer! Jeg grubler lidt over, hvad jeg skal

uafhængig af hjernen. Den bestemmer for eksempel selv, hvornår den

skrive om denne gang. Der er så meget at tage fat på, når emnet er

vil skille sig af med sit affald. Er der noget, tarmen ikke føler for, ja så

senhjerneskade. Men nu hvor jeg sidder med tænderne godt i melonen

gør den det ikke! Så udtryk som ”mavefornemmelse” og “sommerfugle

– hvorfor så ikke skrive lidt om kostens betydning for hjernen?

i maven” giver god mening og viser, at maven føler og sender signaler op til hjernen – kommunikationen går altså begge veje. Også stoffet

De fleste har sikkert gennem deres opvækst fået ørene tudet fulde af at

serotonin, som mange kender som et lykkestof, findes i langt større

skulle spise sin havregrød, inden man gik i skole – ellers kunne hjernen

mængder i maven end i hjernen,

ikke præstere! Og sådan er det. Er man ellers sund og rask, tænker man måske ikke så meget over kostens betydning for helbredet. Jeg har selv

HVAD SKAL JEG SPISE?

ændret en hel del på min kost, efter jeg fik en hjerneskade. Dels er jeg

Mad kan bringe os i en helt særlig stemning og er ofte forbundet med

blevet meget opmærksom på at passe mine måltider, da det er tydeligt,

noget socialt. Vores madvaner kan være styret af, hvor i landet vi bor,

at det giver mere energi.

hvad vi er vokset op med, og ikke mindst vaner. Ifølge Charlotte Lillegaard, er det værd at se nærmere på sine madvaner. Det kan måske lyde svært,

Jeg er ikke ekspert på området, men jeg har læst en del bøger og googlet

men behøver slet ikke være vanskeligt – og man får nemt rigtigt gode

løs. Her har jeg lært Charlotte Lillegaard at kende. Hun er forfatter til

resultater. Charlotte har selv fået konstateret post commotio- syndrom,

bogen ”Hjernerystelse og kost”, som snart udkommer, og ved virkelig

altså langtidsfølger efter en hjerneskade. Hun har derfor sat sig grundigt

noget om mad og senhjerneskader. Derfor har jeg taget hende med på

ind i, hvad der kan gavne en skadet hjerne og fortæller, at hjernen har

råd i denne artikel.

brug for ordentlige fødevarer efter en skade. Du har brug for energi til at blive frisk, og maden er dit brændstof. Din kost har stor indvirkning

HJERNENS FORBINDELSE TIL MAVEN

på dit velbefindende. Som hjerneskaderamt kan det være svært at finde

Fra tidernes morgen har vi mennesker været tvunget til at separere

energien til og overskue madlavning, men sund mad behøver ikke være

hjerne og mave. Hjernen har nok at gøre med at forholde sig til tanker

besværligt. Prioriter det sunde i din hverdag.

og nye indtryk. Det er ikke kun maden som skal fordøjes – men også hjernens indtryk. Maven blev derfor til ”den anden hjerne” - og sådan er

MÅLET MED KOSTEN

det stadig. Når alt kommer til alt, er vi stadig ”stenaldermænd” inderst

Det handler om at spise for at leve – og ikke leve for at spise! I den

inde. Kun teknologien udvikler og forandrer sig. Vi fungerer stadig på

vestlige verden har vi så meget mad og så mange muligheder, at det er

præcis samme måde som vores fjerne forfædre. Vi opfatter hjernen

blevet en udfordring. Vi spiser som som trøst i en krise eller til at skabe

som den, der styrer hele molevitten. Det er ikke hele sandheden. Maven

en god atmosfære sammen med andre. Men maden er i bund og grund

43

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

Bækkeskovvej 10, 4892 Kettinge

Tlf. 54 87 37 76

jesper.green@mail.dk www.vognmand-jespergreen.dk

Vi tilbyder: • Alle former for jord- og kloakarbejde • Belægningsarbejde • Brolægning • Jordarbejde for forsyningsledninger Hvis De har andre ønsker, så ring til os på 97212811.

I gang igen efter en hjerneskade!

Vi har over 30 års erfaring i at hjælpe personer med erhvervet hjerneskade videre med arbejde og privatliv.

TILBAGE TIL ARBEJDE Vi har fokus på dine muligheder for at fortsætte med at gå på arbejde. Du træner for at overvinde flest mulige følger efter hjerneskaden, og du lærer at håndtere det, der er blevet svært.

Målet er, at vi sammen med dig afklarer, hvordan du bedst muligt kommer i arbejde (eller uddannelse) igen.

Du kommer til at arbejde med at udvikle dig gennem fysisk træning, kognitiv/intellektuel træning og træning af din evne til at tale og forstå, hvad andre siger.

Kontakt Center for Hjerneskade Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLPER MENNESKER TILBAGE TIL LIVET læs mere på www.vejlefjord.dk

44

JYSKE BANK Kanalvej 1, 5600 Faaborg Telefon 89 89 95 00 Telefax 89 89 95 01 E-mail faaborg@jyskebank.dk Web www.jyskebank.dk

til for at overleve. På grund af videnskaben ved vi en masse om, hvilke

De seneste år er der poppet den ene blog op efter den anden. Også

stoffer der gavner hele organismen. Hjernen og centralnervesystemet

bloggere, som giver sig i kast med mad for blandt andet mennesker med

får de bedste vilkår for at komme sig, når du gennem kosten tilfører de

diverse skader. Desværre tror nogen, at det er godt for en skadet hjerne at

rette næringsstoffer samt dæmper frie radikaler og inflammation. Hold

leve vegetarisk eller vegansk. Det fraråder Charlotte, for det kan medføre

blodsukkeret stabilt og støt fordøjelsen, så er du på rette vej, forklarer

mangeltilstande i hjernen. Vi har brug for animalsk protein. Det gavner

Charlotte Lillegaard.

vores hjerne og hjælper den til at restituere. Er du i tvivl, så se på vores tandsæt. Vi er ikke drøvtyggere, men skabt til at sætte tænderne i kød.

NÅR KOSTEN IKKE GAVNER

Kød fra fritgående dyr har bedre fedtsyresammensætning end kødet

Når man har pådraget sig en hjerneskade, er der mad som er mindre

fra et stalddyr. Spis gerne kylling og æg, hvor du finder gode kilder til

godt at spise, fordi det forstyrrer og skaber en overaktivitet i hjernecel-

proteiner. De langsomme kulhydrater fra for eksempel fuldkornspasta,

lerne. Charlotte anbefaler, at man især holder sig fra sukker, kunstige

brune ris og bulgur er også vigtige.

sødemidler, kaffe og alkohol. Et råd de fleste i virkeligheden kan få gavn af – skade eller ej. Hurtige kulhydrater er heller ikke gode for den skadede

NÅR DET HELE ER UOVERSKUELIGT

hjerne. Vi danskere er et rigtig brød-folk, så kulhydraterne er svære at

Selvom jeg får det til at lyde pærelet, så tro mig - jeg ved, at det er svært

undgå. Lidt groft rugbrød er bedre end hvidt brød og pasta. Du behøver

at ændre på sine daglige rutiner. Det er lige så svært som at forstå og

ikke blive fanatisk. Ændrer du blot 10% af din kost, så er du godt i gang.

acceptere, at ens skade er permanent. Men med et lille skridt af gangen kan du forbedre hele dit velbefindende. Lad være med at tro, at du skal

DET, DER VIRKELIG GAVNER

ændre vaner fra den ene dag til den anden, så ender du blot med at

Kosten skal være sund og varieret med masser af grøntsager, lidt frugt

løbe sur i det. Start med at få enkelte nye og sunde fødevarer ind i din

og gerne bær hver dag. Selvom vi lever i en fedtforskrækket verden, er

daglige madlavning. Det kan være alt fra en god rapsolie til en enkelt

fedt faktisk nødvendigt for hjernen. Ifølge Charlotte skal vi have tilstræk-

avokado. Lav mad til flere dage ad gangen. På den måde sparer du både

kelig af de gode fedtstoffer, for at hjernen kan restituere. Den bedst

på energien og gør noget godt for miljøet.

egnede fedt findes i vildt, fisk og koldpressede olier. Hørfrø, valnødder og avokado indeholder også masser af den gode olie og er nemt at få

Husk, det handler om det gode liv. Som jeg så mange gange har beskre-

i supermarkedet.

vet, så spiller psyken meget ind i forhold til det liv, man lever med en hjerneskade. Derfor skal der også være plads til at hygge sig med en

LEGATER

god kop kaffe eller en 3-retters menu. Jeg tror på, at vi mennesker kan

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

ufatteligt sød tand, så jeg forsøger hele tiden at finde søde alternativer.

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Det kan være alt fra et stykke dejligt mørkt chokolade, til frugt, bær – og

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

ind imellem en stor kage fra bageren. Balance er nøgleordet, så bare kom

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

i gang – øvelse gør mester!

tåle meget, men vi skal lytte til krop og psyke og finde ud af, hvordan balancen holdes i det daglige. For mit eget vedkommende har jeg en

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

JEANNE FAIRY Jeanne Fairy er coach og psykoterapeut, forfatter til bogen “Kronisk ramt” og fast skribent på “Hjerneskadet”. www.jeannefairy.dk

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

CHARLOTTE LILLEGAARD Charlotte Lillegaard er naturopath i biologisk medicin og forfatter til bogen “Bag om Whiplash”. www.naturopati.dk

afslag vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der

VEJEN TIL GODE MADVANER 1.

Køb ind via internettet, eller få en pårørende til det.

2.

Planlæg mad for en uge ad gangen – og køb ind efter det.

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

3.

Gå i butikker på tidspunkter, hvor der ikke er travlt.

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

4.

Hav altid en huskeliste klar – og gå direkte efter varerne.

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

5.

Lav store portioner, så du kan fryse flere små portioner.

6.

Tilbered salat, grøntsager eller andet i løbet af dagen.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

7.

Lav nemme simreretter - gerne til mere end én dag.

afdeling.

8.

Spis rester fra dagen i forvejen til frokost.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

9.

Lad e aftenmåltid bestå af ugens rester.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

10. Køb af og til sunde færdigretter.

ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

45

Skærbæk Havnegade 49 Skærbæk 7000 Fredericia

27 57 92 23

www.brittas-fisk.dk

Olie fra hav-alger...

NEDSAT SYN EFTER HJERNESKADE?

Godt for hjerte, hjerne og syn

Individuelle forløb, som gør dig selvhjulpen, så du igen kan leve et aktivt liv.

Ideelt plantebaseret alternativ til fiskeolie • Bæredygtige alger med højt naturligt indhold af de essentielle fedtsyrer DHA og EPA • Maksimal effekt med kun 2 små synkevenlige kapsler daglig

Hør mere: 39 45 25 45 ibos@sof.kk.dk

• Ingen bismag og miljøgifte • Dokumenteret virkning

Neuropsykologisk Konsultation

3 MAR

Samtaleforløb for hjerneskadede og pårørende

IN

IG BÆREDYGT N PRODUKTIO

Enkelte konsultationer

GER E R

Samtaleforløb Tilbyder også second opinion eller neuropsykologisk undersøgelse

D

EN

DIREK

J TIL OM

A-

AL

VE

G

E

E

Fås hos Matas, i helsekostbutikker, førende apoteker og netshops.

Thøger Rasmussen, cand. psych. aut., ph.d. www.neuropsykologisk-konsultation.dk 2860 Søborg - 9000 Aalborg

TE

Vedligeholder normal hjerteog hjernefunktion samt syn.

Den gavnlige effekt opnås ved en daglig dosis på 250 mg DHA og EPA. Daglig dosis på 2 kapsler indeholder 250 mg DHA og 125 mg EPA.

dansk farmaceutisk industri a-s

46

Tlf. 4486 0550 www.dkpharma.dk

Træ nin g o g reh abil iter ing

SØNNENS KNALLERTSTYRT ÆNDREDE BORGMESTERENS LIV Annica Granstrøm ved af egen erfaring, at det aldrig er for sent at hjælpe senhjerneskadede til at få et bedre liv. Fra at være en meget aktiv pårørende til en søn med erhvervet hjerneskade er hun nu rykket om på den anden side af bordet som afdelingsleder på bostedet Fjordstjernen.

gentage tingene igen og igen for at holde færdighederne ved lige. Jeg var nok en meget aktiv pårørende, så efterhånden havde jeg fokus på hele stedet, ikke kun Rasmus. Vi fik et pårørenderåd i gang, og jeg blev medlem af bestyrelsen for Kildehaven,” forklarer Annica Granstrøm, der også var med til at etablere idrætsforeningen på Kildehaven.

VIL BRINGE ERFARINGER VIDERE Ligesom Annica Granstrøm en gang brugte sin energi og sit engage-

På vej hjem fra sin læreplads blev den 16-årige Rasmus i 2009 på sin

ment på politik, blev det behandlingsmulighederne for Rasmus og hans

knallert ramt af en bil, fløj gennem luften og ramte ind i et skilt med

ligestillede, hun kastede sig over. Annica valgte at lægge svineavl på

hovedet først. Efterfølgende lå Rasmus 16 måneder i koma. Familien

hylden, i første omgang for at arbejde med borgerne med autisme og

boede på en stor gård, hvor Annica Granstrøm som landmand drev en

andre funktionsnedsættelser. Da folkene bag Kildehaven nogle år senere

svinebesætning, mens hendes mand havde arbejde uden for hjemmet.

begyndte at planlægge Fjordstjernen, blev Annica Granstrøm udpeget

Fra 2002 til kommunesammenlægningen i 2007 havde hun været

som en af stedets to afdelingsledere, fordi direktør Majbritt Nyholm

borgmester for Jernløse Kommune, og hun var midt i sin sidste periode

kendte Annicas engagement, stålsathed og faglige indsigt:

som medlem af byrådet i den nye store Holbæk Kommune, da ulykken vendte familiens liv på hovedet.

”Jeg har altid været typen, der blander mig,” fortæller Annica Granstrøm.

“Jeg gik ind i politik for at gøre en forskel, og det samme gjorde jeg med

”Efter at Rasmus kom ud af koma, ventede en meget lang fase med

min indsats i Kildehaven. Jeg er videbegærlig og har læst alt om, hvordan

genoptræning, for eksempel kunne han i fire år udelukkende spise son-

man kan få det bedste liv som hjerneskadet. Jeg ved, hvor meget de på-

demad. Men på grund af den rigtige genoptræning kan han i dag gå ved

rørende kan gøre for beboerne, og jeg kender rigtig meget til træning af

hjælp af rollator og selv spise, tage tøj på og gå på toilettet. For Rasmus

hjerneskadede. Det er de erfaringer, jeg gerne vil bringe videre,” forklarer

er udfordringen - som andre unge med hjerneskade - at han søger mod

Annica Granstrøm, hvis mission i dag er at give mennesker ramt af en

det normale, samtidig med at han godt ved, at han ikke er normal. Det

hjerneskade de bedst mulige vilkår i livet.

kan være svært for ham at håndtere og i perioder følger depression og selvmordstanker oven i de fysiske og kognitive handicap,” fortæller Annica Granstrøm.

BOSTEDET FJORDSTJERNEN Fjordstjernen tilbyder bolig og rehabilitering for borgere, der har fået

DEN GODE GENOPTRÆNING GIVER RESULTATER

en hjerneskade. Man skal være visiteret til plejebolig eller lignende.

Rasmus blev genoptrænet på institutioner i Slagelse, Vordingborg, i

Se mere på www.fjordstjernen.dk

Hvidovre og på Rigshospitalet. På et tidspunkt ønskede familien en mere permanent løsning, som både rummede bolig og genoptræning, og valget faldt på det dengang helt nye Kildehaven Boliger og Sundhedscenter

MØD ANNICA GRANSTRØM - PÅRØRENDE TIL RASMUS

tæt på Holbæk. Stedet var tænkt til unge handicappede som Rasmus,

Annica Granstrøm blogger på hjerneskadet.dk, og er desuden aktiv

og det lå tæt på familiens bolig:

i flere pårørendegrupper på Facebook, hvor hun hjælper andre pårørende og deler oplevelser fra livet som mor til en ung med

”På Kildehaven oplevede vi, at personalet holdt ham i gang, og genoptræningen gav resultat. Det ansatte vidste, at man ved hjerneskadede skal

senhjerneskade.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

STØT OS INDEN 31. DECEMBER OG GØR EN KÆMPE FORSKEL! VI HAR MOBIL EP 2171 6 AY 301

Synes du, vi gør det godt? Så er det nu, du skal hjælpe os med at gøre det bedre. Det gør du ved inden den 31. december at støtte Hjerneskadeforeningen med et beløb på 200 kroner eller mere.

Reglerne er nemlig sådan, at for at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 31. december modtage minimum 101 bidrag á minimum 200 kroner.

AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT: - Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.

- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.

De sidste to bliver til mange penge. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde, der hjælper så mange i hverdagen. Og det vil vi meget nødig skulle skære ned på.

Så har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores blog, videoer og infomaterialer, eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad - så vær med til at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er ramte, og tilbyde hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der det næste år bliver ramt af en hjerneskade.

Støt os NU via MobilePay 2171 6301, eller læs mere om dine muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på hjerneskadet.dk.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!