Hjerneskadet 04 2016

NÅR STORE MÆND FALDER

NUMMER 4 · DECEMBER 2016

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

MED EN HJERNESKADE FØLGER ENSOMHED

NÅR SPROGET GÅR I STYKKER

INDHOLD

DET SKER I FORENINGEN REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2017

ENSOMHED

- DEN OVERSETE KONSEKVENS

Næste års repræsentantskabsmøde holdes Når store mænd falder................................................................ side 4

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

næste år den 8.-9. april på Hotel Opus i Horsens.

I Hjerneskadeforeningen møder vi alt for mange mennesker, der føler sig ensomme, efter at en hjerneskade har ramt en i familien, og der er helt sikkert rigtig, rigtig mange,

Livet med en hjerneskade er ensomt................................... side 13 Bryd ud af ensomheden............................................................. side 14 Med pensel og brede skuldre................................................... side 18 Samtalen uden ord....................................................................... side 21 10 om afasi..................................................................................... side 25 Kommunikative vanskeligheder.............................................. side 26 Inspiration: Bøger om hjerneskade og kommunikation.... side 28 Kampen med de skjulte handicap.......................................... side 31 Brainstorm 2017........................................................................... side 35 #SikkerCykelby.............................................................................. side 37 Foreningsnyt................................................................................... side 39 Sunes stribe: Sagsbehandling #08 ...................................... side 41 Direktørens klumme: Hjerneplan............................................ side 43 Har du brug for en bisidder?..................................................... side 44 Når systemet trækker tiden..................................................... side 45

som vi aldrig møder, måske netop fordi de sidder ensomme og isolerede. Nogle er blevet DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00

Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 mail: jan-johansen@stab.rm.dk SUPPLEANTER 1. suppleant Kim Erik Andersen

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk (se side 41)

Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

I dette nummer af Hjerneskadet sætter vi ord på ensomheden og giver råd til at komme

og altså være med til at bestemme, hvad der

ud af den. Vi ved godt, at det helt sikkert er nemmere skrevet end gjort. Det er uhyre

foregår i dit område. Find info om tid og sted

vanskeligt at bryde ud af sin ensomhed. Det er umuligt at gøre alene.

i lokalindstikket midt i bladet.

Jeg vil derfor gerne opfordre til, at ALLE gør noget for at stoppe ensomhedsepidemien blandt vores ramte og pårørende.

Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk

3. suppleant Ingemann Jensen

Helle Christoffersen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 09.00-12.00

i januar 2017. Som medlem kan du stemme

INSTITUTIONSMEDLEMSKABER

Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

efterladte af netværket. Andre har valgt det selv, fordi de ikke har kunnet se andre udveje.

Alle lokalafdelinger holder generalforsamling

Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com

2. suppleant Oliver Sand Hjort Petersen DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 09.00-12.00 · Lørdag klokken 11.00-14.00

LOKALE GENERALFORSAMLINGER

Vi har lavet et helt nyt og attraktivt med-

Søg støtte og kontakt til ligesindede i vores lokalafdelinger og samtalegrupper på Face-

lemskab for institutioner. Læs mere www.

book, sig ja til tilbud, hvis du kan, og forsøg ikke at skjule din ensomhed, men tal åbent

hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem)

om den, hvis du selv er ramt eller pårørende.

Tag kontakt, også når du ikke har lyst eller ved, hvad du skal sige, og inviterer til mid-

JURIDISK RÅDGIVNING

dag eller andet samvær, som den ramte kan overskue at deltage i, hvis du er ven eller

Hjerneskadeforeningen har indgået aftale

familiemedlem til en hjerneskaderamt.

med advokatfirmaet Kroer\Fink, så foreningens medlemmer nu kan få gratis, telefonisk

Gør en ekstra indsats for at få inviteret dine ensomme medlemmer med til aktiviteter,

og juridisk bistand. Læs mere på side 41.

og hav en plan for, hvordan I lokalt håndterer og hjælper ensomme medlemmer, hvis du er formand eller frivillig i en af vores lokale foreninger.

BISIDDERORDNING

Spørg til, hvordan din borger har det, og hold dig orienteret om, hvor din borger kan få

Flere frivillige i Hjerneskadeforeningen kan nu

hjælp til at bryde sin ensomhed, hvis du er en fagperson, der arbejder med hjerneska-

tage med som ud som bisiddere til de vigtige

deramte og deres pårørende.

møder, efter at foreningen i oktober afholdt bisidderkursus. Læs mere på side 43.

Hvis vi alle holder et vågent øje med ensomhed i vores nærhed og rækker en hånd ud, når vi ser den, så har vi taget et skridt i den rigtige retning. Det er ikke mindst vigtigt i denne tid, hvor jul og nytår står for døren. Vi ved nemligt, at højtiderne er særligt svære

PODCAST-DEBUT

for mange mennesker med hjerneskade, ikke kun i forhold til ensomhed, men også i

Hjerneskadeforeningen har produceret sin

forhold til brudte rutiner og ekstra stress.

første podcast, som er en slags radioudsendelse om et bestemt emne, som man kan høre,

Jeg ønsker alle medlemmer en god jul og godt nytår. Vi glæder os til at tage hul på et nyt

når man vil. Podcasten, som blev sendt ud i

og spændende år sammen med jer.

november, handlede om afasi. Den kan høres - Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

på www.soundcloud.com/hjerneskadetdk

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: Marts 2017

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 6. februar 2017 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Fotograf: Modelfoto Motiv: Ensom og manglende sprog STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

3

NÅR STORE MÆND FALDER

NÅR STORE MÆND FALDER Kristian: Vores børn havde meget brug for deres mor og far. At der var

es v e l er

en voksen til at tage hånd om alt det praktiske. Vi forsøgte at undgå, at de skulle lide nød, fordi deres far var kommet til skade, men det var bare

iv d

L

en umulighed. Uanset hvordan vi vendte og drejede situationen, ville det gå ud over børnene. Det var et noget andet liv, de skulle vænne sig til.

Vi var nødt til at sælge huset, fordi omkostningerne blev for store, ikke kun økonomisk, men også i forhold til alt det, der skulle laves i huset.

Pludselig hang min kone jo på det hele. Det har klart haft indflydelse på mit selvværd, at jeg pludselig ikke længere kunne levere varen. Det har også været svært for mig at være rigtigt tilstede, for tankerne kredsede jo om, hvordan det hele skulle gå Henrik: Jeg har ikke haft helt de samme tanker som Kristian. For mig spiller det ingen rolle, hvem der tjener pengene. Måske betyder penge ikke det helt store for mig, når alt kommer til alt. Jeg har aldrig haft de der tanker om, hvem der skulle skaffe hvad. Jeg finder en måde at tilpasse mig på. Da jeg røg ned med flaget, var det ikke det, der fyldte så meget i min bevidsthed. Det har nok påvirket min kone langt mere end mig.

Kristian: Jeg har siden hen måtte revurdere mit forhold til, hvad et “skaffedyr” er. Jeg var noget uenig med min kone omkring økonomien, da vi skulle fra hinanden, for jeg så ikke alt det, hun faktisk sørgede for.

Sådan noget som at børnene fik madpakker med hver dag, og at der var rent tøj til dem.

HVORDAN ER DET ELLERS GÅET UD OVER BØRNENE? Kristian: I lang tid var jeg meget væk fra familien. Når jeg så kom hjem igen, skulle jeg kæmpe for at manifestere min rolle som både mand og far. Min kone havde jo fået tildelt alle rollerne. Jeg var som en ludobrik, der

NÅR STORE MÆND FALDER

var slået hjem. Den der følelse af at være en ”nobody” alle steder gjorde mig enormt sårbar, ked af det og efterladt af alle. Jeg blev så vred, og frustrationerne væltede frem. Det var tydeligt, at mine vredesudbrud og frustrationer påvirkede mine børn. De kunne jo se, hvordan jeg nærmest skiftede personlighed. Jeg var slet ikke var den far, de kendte til. Det var utrygt for alle i familien.

Henrik: Det kan jeg godt genkende. Selvom mine børn var store, på-

To mænd i deres bedste alder. To nærmest perfekte familier. Fuld smæk på karrieren. Aktivt liv i højeste gear. Pludselig vendes alting på hovedet på grund af en hjerneskade. Henrik From og Kristian Boserup tager en dybere snak med Jeanne Fairy om livet og dets op og nedture. En snak om ensomhed, identitet, intimitet, familie. Om det liv, der var, og det liv, der er nu.

Tekst: Jeanne Fairy, www.jeannefairy.dk

virkede det også dem. Mine børn flygtede ud til vennerne, for det var følgelig var jeg ikke alene om at tjene penge, men jeg var den, der trak

her, de kunne få afløb for al smerten. Det har uden tvivl været svært

den store indtægt hjem, og det gav min familie en tryghed og frihed.

for dem at se deres store og stærke far i en tilstand, hvor han ikke en-

Det var på alle måder forfærdeligt, da jeg blev ramt af en blodprop i

gang kunne gå selv. Min kone havde nok at se til med at fragte mig til

hjernen. En ting var, at jeg skulle finde tilbage til livet igen, en anden,

diverse rehabiliteringscentre i Jylland, så børnene var meget overladt

at jeg pludselig ikke kunne være ham, der sørgede for sikkerhedsnettet

til dem selv og deres tanker. Jeg er slet ikke i tvivl om, at det har været

i familien. Det gjorde virkelig noget ved mig. Jeg havde kæmpet så hårdt

en meget rystende og traumatisk oplevelse for mine to børn – og hvem

for at nå dertil, hvor jeg var rent karrieremæssigt, så det var som at få

har egentlig tænkt på deres tarv? Man kan jo ikke forvente, at konen

flået tæppet væk under sig. Jeg mistede mig selv, da jeg ikke kunne give

både skal klare alt omkring mandens sygdom og samtidig kan støtte

min familie tryghed og fundament.

børnene sådan psykologisk.

Som coach har jeg mødt mange af disse mænd med styr på tingene.

det og får dem på sporet igen. Det kan hænge sammen med vores helt

Jeg har mødt dem i store organisationer, mens de var på toppen, hvor

grundlæggende kønsroller, hvor kvinder tager vare på hjem og børn,

stress og succes gik hånd i hånd, og hvor presset blot var en følgesvend

og manden er ”skaffedyret” – den, der jager føden. Mænd mister nemt

Henrik: Hos os var det mig, der trak cirka 80 %

i hverdagen. Af og til møder jeg dem nu i min praksis, hvor de kommer,

selvværdsfølelsen, når de ikke længere kan bruge deres jægerinstinkt.

af indtægten hjem. Jeg behøvede aldrig skele til

efter de er faldet. Når store mænd falder, er der virkelig langt ned. En

I værste fald kan det give livslange depressioner, stress, livsstilssyg-

økonomien. Det fundament var bare i orden. Det er

del kommer ikke i nærheden af toppen igen.

domme, nedtrykthed, apati og aggression. Følger, som både Henrik og

klart, at da det forsvandt, må min kone have tænkt:

Kristian har mærket til på deres vej tilbage til et meget anderledes liv.

- Hvad skal der så ske? – Hvor vil vi så ende? Selv

Det er svært for alle, der bliver ramt af en erhvervet hjerneskade, men

var jeg egentlig ligeglad med pengene og tænkte,

Jeg mistede mig selv, da jeg ikke kunne give min familie tryghed og fundament

HVORDAN HAR I FÅET HJÆLP TIL BØRNENE? Kristian: Ja, der var ikke rigtig noget tilbud til de pårørende – og slet ikke til børnene. Vi har forsøgt os med lidt familierådgivning fra kommunen. Men det virkede ikke, som om de havde rigtigt styr på tingene. Familierådgiveren var uforberedt og kendte vist ikke så meget til denne

jeg har bemærket en forskel på, hvordan mænd og kvinder håndterer det.

HVORDAN HAR JERES IDENTITET ÆNDRET SIG EFTER SKADEN?

at vi nok skulle finde en løsning. Vores børn var

Det virker som om, at kvinder på deres egen måde finder en livsrytme

Kristian: Dengang jeg arbejdede, var jeg den, der fik hjulene til at dreje

store, da det skete, så jeg har nok ikke været lige så ophængt, som hvis de

derhjemme. Vi endte med at tænke: - Nå ja, det kan vi da klare bedre

igen. At de har lettere ved at finde en måde at få afløb. De engagerer

rundt. Jeg kunne skaffe det meste. Jeg var jægeren! De gode penge, jeg

havde været små som Kristians. Jeg vidste, at de selv kunne klare mange

selv. Vi havde ellers rigeligt at slås med, så en hjælpende hånd, i forhold

sig i familie, venner, foreningslivet og andre ting, som styrker selvvær-

tjente, betød, at vi kunne få ny bil, bygge om og komme på ferie. Selv-

ting i dagligdagen, såsom at stå op, smøre madpakke og tage i skole.

til at få familien landet rigtigt, ville have været en meget stor hjælp.

4

type skader. Det gav nærmest mere stress i vores forhold

5

NÅR STORE MÆND FALDER

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

ALEX JENSEN TRANSPORT Stenvænget 1, Fensmark 4684 Holmegaard

Henrik: Vi havde et enormt behov for at få gode råd og retningslinjer i forhold til børnene, så vi opsøgte også kommunens familierådgiver. Det var bestemt heller ikke nogen succes. Efter 45 minutter sagde familierådgiveren: - I har da ingen grund til at være her. I har jo fuldstændigt styr på det - det kører da bare for jer! Det var en rystende oplevelse. Vi følte os hverken set eller hørt. Børnene var store nok til at forstå alt, hvad der blev sagt, og de var tydeligvis chokerede over mødet med

Salg og kørsel af grus og sten

familierådgiveren. Min kone havde så været til et foredrag med Jeanne

Tlf. 21 40 98 31

at få enetimer hos Jeanne for at få hjælp til at takle min egen situation.

Fairy, så vi endte med i stedet at opsøge hende, og så skal jeg love for, at vi fik redskaber - både til børn og voksne. Jeg fortsatte også selv med

HVORDAN HAR DET VÆRET AT SKULLE VÆRE VÆK FRA FAMILIEN? Henrik: At være væk fra familien er virkelig slidsomt. Det har klart været det sværeste for mig at skulle på de her forskellige rehabiliteringsophold, hvor man skal omstille sig hele tiden. Jeg røg ned i et dybt, sort hul og tænkte flere gange, at det hele bare kunne være lige meget. Det var også ødelæggende for vores forhold at være adskilt - tidsmæssigt og følelsesmæssigt. Hver gang jeg tog afsted, sneg ensomheden sig ind.

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLPER MENNESKER TILBAGE TIL LIVET

Selvfølgelig kunne vi tale sammen i telefonen, men til sidst anede vi ikke, hvad vi skulle snakke om. Når man er afsted til genoptræning, ligner hver dag hinanden. Der er ikke noget nyt at fortælle om. Vi blev nærmest fremmede for hinanden i parforholdet, for vi skulle starte forfra, hver gang jeg kom hjem.

Kristian: Jeg endte på et plejehjem, fordi systemet vist ikke havde

læs mere på www.vejlefjord.dk

taget stilling til sådan en som mig. Det var ren parkering og rystende, at der ikke med det samme lå en plan for, hvordan jeg bedst kom tilbage til et tåleligt liv igen. Det var frygteligt ensomt at sidde dér og kunne ingenting sammen med mennesker, som var langt ældre, men som i det

Nye perspektiver. Nye oplevelser. Nye fællesskaber.

mindste havde haft mulighed for at leve et liv fuldt ud. Mit liv var bare

Hver gang jeg tog afsted, sneg ensomheden sig ind

stoppet brat. Det var barskt, næsten som at være i fængsel. Der skete absolut intet. Jeg kunne sidde i timevis alene og bare mærke ensomheden gnave sig ind i marv og ben.

Jeg var blevet efterladt af det system, der skulle hjælpe. Der var ikke længere nogen

tosomhed, ingen børnestemmer og ingen at dele sine tanker og følelser

har virkelig kunnet dufte savsmulden. Jeg føler, at jeg er oppe på beatet

med. Jeg var ikke en del af noget. Det var ubeskriveligt hårdt!

igen – omend på en lidt anden måde. Men det har også været svært. De første par gange tænkte jeg: - Hold da kæft! Jeg kan jo ikke noget som helst! Det har heldigvis ændret sig. Lige nu er jeg i arbejdsprøvning

HVORDAN HAR DET VÆRET AT MISTE JOB OG FAGLIGT NETVÆRK -

hos SimCorp, og jeg har opdaget, at der faktisk er mange genkendelige

OG HVAD ER SITUATIONEN NU I FORHOLD TIL JOB?

ting i det, jeg laver. Ting, som jeg har lavet før, da jeg var salgsdirektør i

Kristian: Blandt mine første tanker efter blodproppen var: - Hvad skal

Jobindex. Det bedste er nu den følelse af frihed, det giver.

der nu blive af mig? Kan jeg komme tilbage til mit job? Hvordan vil mine

UDVIDELSE AF

MUSHOLM FERIE • SPORT • KONFERENCE Tænk, hvis arkitektur kan motivere mennesker uanset handicap til at dyrke sport og danne nye venskaber.

Det er tanken bag det nye Musholm, hvor arkitekturen giver de besøgende aktive og attraktive ferieoplevelser.

Læs mere på www.aart.dk.

6

FOR JER BEGGE HAR JOBBET VÆRET NOGET AF DET VIGTIGSTE.

omgivelser se på mig? Det er store spørgsmål, som jeg siden har stillet

Kristian: Jeg er også kommet tilbage i feltet igen, dog ikke helt på

mig selv mange gange. Folk vidste jo, hvem jeg var. De vidste, hvad jeg

samme måde. Jeg har måttet erkende, at der er en del opgaver, jeg ikke

stod for, og hvad jeg kunne levere. Jeg havde et kæmpe netværk både

længere kan udføre. Jeg var heldig, at komme i jobtræning på min gamle

fagligt og socialt. Jeg var ham, der stod frem på forsiderne. Pludselig

arbejdsplads, men jeg kunne slet ikke finde hoved eller hale i arbejds-

bekymrede det mig, om mine omgivelser ville huske mig, eller om alt

opgaverne. Jobbet var simpelthen blevet for stor en udfordring for mig

det, der var mig, ville fade ud og blive glemt. Det kredsede mine tanker

med den skade, jeg har. Det var en svær én at sluge. Nu er jeg landet

meget omkring. Ville jeg blive husket? Jeg har jo været vant til at leve et

i et lydstudie, hvor der er mange spændende og udfordrende grafiske

liv i vælten med masser af sociale arrangementer og den ene gode ide

opgaver. Jeg kan arbejde 18 timer om ugen og er glad for mit arbejde.

efter den anden. Store ideer, der bare blev udført, fordi jeg vidste - og

Jeg føler, at jeg gør en forskel og er taknemmelig for selv de små ting,

alle andre vidste - at jeg kunne!

en arbejdsdag bringer.

Henrik: Jeg er endelig kommet i jobprøvning, og jeg har det som en

Henrik: Man lærer virkelig at være taknemmelig for de små ting, livet

cirkushest, der er kommet tilbage i manegen efter lang tids pause. Jeg

giver. Når jeg ser tilbage på forløbet, kunne jeg dog godt have tænkt

7

NÅR STORE MÆND FALDER mig en fast hånd i ryggen i forhold til at komme ud på arbejdsmarkedet

tid inden for det kommunale. Men det gjorde ikke noget. Når man har

igen. At kunne mærke en proaktiv kommune, der havde en plan for, hvad

så godt et netværk, er det bare om at aktivere det med det samme. Jeg

der skulle ske i forhold til genoptræning, arbejdsprøvning med mere. Det

endte selv med at have en underskrift på en aftale om jobprøvning i

manglede jeg. I princippet kunne jeg ligge derhjemme i 14 dage uden

hånden efter 48 timers søgen. Her ville en sagsbehandler ikke kunne

nogen reaktion fra kommunen, og når jeg havde haft samtaler med dem,

følge med. Det er nok det, som både Kristian og jeg er super gode til –

stod jeg som regel tilbage med den her følelse: - Nå, var det det?? Jeg

men hvad med alle dem, som ikke har den slags netværk? For dem må

manglede at vide helt præcist, hvad næste skridt var. Det er jo sådan,

vejen tilbage føles uendelig lang.

jeg er vant til at tænke. Sagsbehandleren sagde til mig: - Når du siger A, så siger vi B! Med andre ord lå der et stort ansvar på mig som borger. Jeg

GRÆDER VOKSNE MÆND OVER DET MISTEDE?

skulle selv vise, at nu ville jeg i gang. Når jeg ser tilbage, kan jeg godt se,

Henrik: Ja for pokker! Jeg kan være så ulykkelig, at jeg slet ikke ved,

at det også handler om, at man som borger skal tage et aktivt medansvar.

hvor jeg skal gøre af mig selv. En af de værste tanker, jeg har haft efter

Og i det store billede synes jeg også, at kommunen har levet op til mine

skaden, er, hvordan jeg skulle tage mig selv af dage. Det er altså barske

forventninger, når det handler om at blive aktiv på arbejdsmarkedet igen.

sager, når man når derud, men følelsen af at være havnet i intetheden til evig tid, den gav mig virkelig lysten til at gøre en alvorlig ende på det

Kristian: Henrik og jeg har nok begge kæmpet for, at finde tilbage til noget, der lignede det, vi havde tidligere. Netværket er i den sammenhæng yderst vigtigt - nok også fordi vi begge har den baggrund, vi har. Vi har været vant til at bruge vores netværk

Man lærer virkelig at være taknemmelig for de små ting, livet giver

hver eneste dag i alle mulige sammenhænge. Jeg

hele. Første gang jeg tænkte tanken, var jeg lige kommet på Dianalund. Jeg skulle være der i fire måneder, og jeg følte mig fuldstændig afskåret fra omverdenen og meget alene. Det var så sårbart for mig. Jeg kunne græde i det uendelige. Det var som om, tårerne slet ikke ville stoppe, når først

kan godt frygte, at jeg ville være placeret et helt tilfældigt sted uden

jeg var begyndt. Jeg har ellers ikke grædt, siden jeg var ganske lille, så

mening, hvis ikke jeg havde aktiveret mit netværk. Det ville i hvert fald

det i sig selv var også ret angstprovokerende.

ikke have været befordrende for selvværdet. Jeg ønskede ikke en ”fleksjobambassadør”, som skulle sidde og ringe rundt til mit netværk for mig. Den

Kristian: Både gråden og følelsen af at ville gøre en ende på det hele

slags klarer jeg bedre selv. Det kan godt være, at jeg mangler 2/3 af min

kender jeg bestemt også til. Jeg var vant til at have styr på alt, og plud-

hjerne, men jeg skal nok finde ud af det, og jeg kæmper gerne for det.

selig havde jeg ikke engang kontrol over mig selv. Jeg befandt mig i et ingenmandsland uden fornemmelse for, hvor jeg skulle hen. Jeg har også

Henrik: Det var også mig, der sad og lavede mine aftaler. Ellers tror

været så arrig, at jeg har forsøgt at forlade de steder, jeg har været – og

jeg, at det havde taget for lang tid at komme nogen vegne. Ting tager

ikke engang det kunne jeg finde ud af! Og jeg har været helt ulykkelig

Fra venstre: Henrik From, Jeanne Fairy og Kristian Boserup.

8

9

NÅR STORE MÆND FALDER Henrik: Jeg var bange for, om jeg ville kunne præstere sådan rent seksuelt, og jeg gjorde mig, ligesom Kristian, tanker om, hvorvidt jeg kunne tåle det. Det var der jo ingen, der talte med mig om. Men jeg tænkte: - Nå ja, hvad pokker, så hellere tage billetten imens, så har jeg da i det mindste fået det med! Heldigvis nåede jeg da at opdage, at alt virker, som det skal, inden jeg blev skilt, så når den rette viser sig, så ved jeg, at den del af livet også kommer tilbage.

HVAD MED ”DRENGE-RØVS-TURE” OG FRIHEDEN TIL BARE AT KØRE UD I DET BLÅ?

Henrik: Det er bestemt et meget ømt punkt. Jeg var ham, der altid tog initiativ til alverdens arrangementer. Ham, der samlede folk til alt muover de mest simple ting. For eksempel når jeg ikke kunne sætte græn-

ligt. Jeg var en rigtig igangsætter, der sørgede for, at vi kom på diverse

ser for mine børn, ikke kunne spille fodbold med dem eller lytte til “Jeg

drengerøvsture, og fandt altid en ledig stund til at snuppe en øl med

ved en lærkerede”. Så var jeg grådlabil. Det var så frustrerende med så

drengene. Efter skaden har jeg brugt alle mulige undskyldninger for at

mange følelser og tanker på en og samme tid. Jeg blev både ked af det,

forsvare, at jeg ikke gør de ting længere. Jeg har fortalt mig selv, at det jo

vred, irriteret og urimelig i situationen, og det har selvfølgelig påvirket

bare var en periode, simpelthen fordi det ellers blev alt for smertefuldt.

mine omgivelser og været en stor belastning for dem også. I det hele

At være social var virkelig en stor del af mit liv. Og jeg var vild med at

taget har jeg været meget følsom, og det hænger ikke kun sammen med

køre bil. Den der frihed til bare at sætte sig ind i bilen og skrue op for

skaden, men i høj grad også med den manglende hjælp til at takle de

musikken og ellers suse afsted, den savner jeg ufattelig meget. På et

følelser og tanker der opstår i forbindelse med en blodprop i hjernen.

tidspunkt fik en af mine venner en ny bil, og han spurgte, om jeg ville med ud og køre en tur i den. Bare det at sætte sig ind i bilen… og duften

Henrik: Der var ingen på det tidspunkt, der kunne løfte mig ud på den

af ny bil! Det bevægede alle mine sanser, og det gik op for mig, hvor

anden side. Egentlig var der en god forståelse for min situation på Dia-

meget jeg savnede det.

nalund, men jeg kunne bare ikke rumme mig selv. Derfor var jeg i heller ikke klar til at modtage den behandling, som de kunne tilbyde. Jeg var fyldt op af alle mulige følelser og tanker om fremtiden. Jeg troede, at jeg var ved at blive sindssyg.

HVORDAN HAR FORLØBET PÅVIRKET DEN MERE INTIME DEL AF LIVET?

Jeg savner også at kunne sætte mig ud i bilen og bare smutte afsted ud i det blå

Kristian: Jeg savner især tosomheden og at kunne dele

Kristian: Jeg savner også at kunne sætte mig ud i bilen og bare smutte afsted ud i det blå. Jeg var meget aktiv. Kørte i skoven på mountainbike, tog på fisketure med drengene og red en tur på hest. Ridning har i mange år været en stor passion for mig.

I det hele taget var jeg en rigtig outdoor-mand. Når så den mulighed pludselig forsvinder, så er man bare helt afskåret fra omverdenen. Jeg har følt mig meget afskåret. Når mine venner tager afsted, kan jeg godt mærke et stik i hjertet. Det

det, der rører sig, og være sammen om oplevelser. Jeg har selvfølgelig

pirker virkelig til min ensomhed. De små ture, som jeg af og til kommer

tænkt over og været nervøs for, om jeg igen kan leve op til det at være

på, er slet ikke det samme. Jeg har aldrig interesseret mig for, hvilken

mand med alt, hvad det indebærer, for jeg har jo ikke lige de bedste kort

bil jeg kørte i. For mig handlede det om at føle mig fri og uafhængig til

på hånden. Der er mange ting, som jeg ikke kan gøre, for eksempel de

at gøre, lige hvad jeg gerne ville. Skaden er gået ud over mit syn på mit

mere praktiske ting i hjemmet. Førhen skænkede jeg det ikke en tanke,

venstre øje, som har lidt udfald, så jeg gør mig ikke de store tanker om

hvis jeg skulle sætte et billede op eller ordne køkkenvasken. Det kan

at komme til at køre igen. Jeg er ved at acceptere det stille og roligt og

jeg ikke mere. Der er nok nogle forventninger, som skal afstemmes fra

har mit fokus på mange andre ting her i livet.

start ved et nyt forhold, men det har jeg ikke et problem med. Det er også svært at finde ud af, hvor man skal finde den rette. Skal det være

Henrik: Jeg håber selvfølgelig på at komme til at køre bil igen. Det vil

online, eller skal man fysisk ud?

være den ultimative frihedsfølelse. Som tiden er gået, har jeg selvfølgelig også vænnet mig til det liv, jeg lever nu. Jeg er fast besluttet på at få det

Henrik: Jeg savner i den grad også intimiteten i hverdagen. Jeg savner

bedste ud af det, og jeg stopper ikke med at udvikle mig, hverken fysisk

en kæreste. Det har jeg slet ikke haft, for jeg er lige blevet skilt. Og tiden

eller psykisk. Jeg ser frem til julen i år, for jeg har faktisk planlagt en rigtig

inden skilsmissen har taget hårdt på mig, så det der med kærlighed er

mande-julefrokost. Så føler jeg, at jeg er kommet på sporet af livet igen.

bare røget ud med badevandet. Jeg var ret glad for sex inden hjerneblødningen. Det der med at føle sig som mand og den fornemmelse af spænding, der var i forholdet - det savner jeg. Man kommer nemt til at føle sig kønsløs efter sådan en omgang. Det er egentlig også ret ensomt.

JEANNE FAIRY Jeanne Fairy er coach og psykoterapeut,

Kristian: Jeg gør mig selvfølgelig nogle tanker om, om en kvinde vil ac-

forfatter til bogen “Kronisk ramt” og fast

ceptere mig som den, jeg er i dag. Med hensyn til den mere intime del,

skribent på “Hjerneskadet”. www.jeanne-

så er det bestemt også noget, jeg savner. Det kan være svært at føle

fairy.dk. Jeanne arbejder p.t. på at sam-

sig lige så godt rustet som førhen. Mit selvværd har vist fået en ridse i

mensætte et coachingforløb særligt for

lakken. I starten efter blodproppen, tænkte jeg endda på, om det havde

mænd med hjerneskade.

indvirkning på min skade, hvis jeg havde sex.

10

11

LIVET MED EN HJERNESKADE ER ENSOMT!

Ens o hje mhed rne ska og de

LIVET MED EN HJERNESKADE ER ENSOMT!

En af de mange indirekte følger af en hjerneskade er ensomhed. Ensomheden dukker op, efterhånden som venner og familie falder fra, følelsen af at være forstået forsvinder, selvværdet tager et dyk, og træthed og overstimulerede sanser gør det svært at deltage i sociale aktiviteter.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Dine relationer til venner, familie, kolleger og partner bliver næsten altid påvirkede af en hjerneskade. Der findes ikke kun én forklaring på, hvorfor ensomheden er så hyppig efter en hjerneskade. I stedet for at søge efter en enkelt forklaring på denne ensomhed, skal vi måske nærmere se på et sammenfald af omstændigheder i omverdenen og i dig selv.

ENSOMHED KAN OPSTÅ, NÅR DU: • har fået lavere selvværd, fordi du ikke kan det samme som før.

• oplever, at andre ikke kan forstå, hvad det vil sige at være dig.

• savner det liv, du havde før.

• føler, at andre misforstår dine grunde - til at hvile, til at melde afbud, til at glemme etc.

• føler dig isoleret, fordi din tale er er gået i stykker eller helt forsvundet.

• oplever, at dine venner og familie holder sig væk eller ikke besvarer opkald/beskeder.

• oplever, at dine venner og familie ikke tager initiativ til at tale eller være sammen med dig.

dig - og accepterer, hvis skaden har ændret den måde, du tænker om

• føler, at andre er ligeglade med dig.

dig selv og andre; den måde, du tolker og oplever omgivelserne; og den

• er sikker på, at din partner vil forlade dig.

måde, du behandler andre. Det er almindeligt at opleve, at ensomhed

• tænker, at det er nemmere at være alene, end at forholde sig til andre.

er blevet sværere at håndtere efter en skade, men langt de fleste vil

• skammer dig over dit handicap.

selv kunne gøre en forskel. Et sted at begynde er at se på, hvordan du

• ikke føler, at nogen reelt tilbyder hjælp - selvom de siger, at du bare

er over for andre.

skal bede om den.

• oplever, at andre bliver forlegne sammen med dig.

Tænk over, om du:

• oplever, at folk behandler dig, som en det er synd for.

- gentagne gange afviser andres forslag eller tilbud om hjælp.

• er bange for, at folk er trætte af at høre om, hvordan du har det.

- taler for meget om det negative i dit liv.

• ikke føler, at du har lov til at sørge over det, du har mistet.

- ikke viser interesse, når andre taler.

• føler dig forladt.

- kun taler om dig selv.

• føler, at du ikke har noget at tilbyde andre.

- glemmer at tænke på andres følelser og behov.

• må melde afbud til sociale begivenheder.

- starter diskussioner eller skænderier.

- sårer eller bebrejder folk.

De fleste fremhæver især to faktorer, når de skal sætte ord på, hvorfor

- stiller alt for personlige spørgsmål.

de føler sig ensomme. Det er omverdenens behandling af dem og konse-

- skal gøre mere ud af din hygiejne.

kvenserne af hjerneskaden. Men ensomhed opstår ikke alene på grund

12

af udefrakommende omstændigheder. De giver næring til ensomheden,

Der kan være gode grunde til, at du må nikke ja til en eller flere af oven-

men den skabes og vokser også indeni én selv. Ofte følges den af en

stående punkter. Men da hver og én kan være med til at skubbe folk

depression, som rammer alt for mange efter en hjerneskade, blandt

væk, er det vigtigt, at du gør dig klart, om du kan ændre på en eventuel

andet fordi de ikke får bearbejdet de følelsesmæssige tab efter skaden.

uhensigtsmæssig adfærd - med eller uden hjælp fra enten dine nærmeste

Det er vigtigt, at du forstår, på hvilken måde hjerneskaden har forandret

eller professionelle.

13

BRYD UD AF ENSOMHEDEN

BRYD UD AF ENSOMHEDEN Manglende energi, for meget larm, vanskeligheder ved at kommunikere og angst for at blive såret eller afvist er nogle af de barrierer, som oftest bringes på banen i forhold til at skulle bryde ud af sin ensomhed. Men ingen forventer, at du bare kan hoppe direkte ud af ensomheden. Tag i stedet små og rolige skridt væk fra den.

Ens o hje mhed rne ska og de

VÆR GOD VED DIN KROP Sund kost, motion og pauser er klassiske råd, som du har hørt til bevidstløshed. Men langt de fleste oplever, at det at være god ved sin krop giver mere energi og bedre velbefindende - og det kan påvirke selvværdet i en grad, hvor du får lyst til at møde og tale med nye mennesker. Har du svært ved at tage initiativ eller holde dig selv fast på en beslutning, kan det hjælpe at lave aftaler med andre om at motionere eller spise sammen. Alkohol kan forstærke dine negative følelser, så pas på - især hvis du har svært ved at sige nej. For meget alkohol får andre mennesker til at trække sig væk.

TAG KONTAKT Lad venner og familie vide, at du gerne vil være sammen med dem - også når du ikke kan. Måske du er fyldt til randen af negative følelser, skuffelser og lave forventninger, som vil skinne igennem, når du skriver til dem. Det kan hjælpe først at skrive det, du gerne vil sige, ned til dig selv. Når du er kommet af med det, kan du fokusere på at skrive det hele igen mere

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

FIND ELLER GENFIND INTERESSER

en mulighed for at komme ud og møde andre. Mange ved faktisk ikke,

ud. Find arrangementer og kurser, som er gratis eller billige. Er du ikke

hvilken hjælp de har brug for, og derfor ved andre heller ikke, hvordan

mobil - eller har du social angst i en grad, så det praktisk talt er umuligt

de skal hjælpe. Det kan gøre samværet akavet, hvis dit netværk gerne

at komme ud - er internettet en mulighed. Find sider og grupper med

BRUG ALENETIDEN MED OMTANKE

vil hjælpe, men du ikke giver dem lov.

ligesindede, deltag i debatter, del dine tanker og erfaringer. Det er vigtigt,

Det er ikke ualmindeligt, at hjerneskaderamte fortæller, at de føler sig

at du finder et eller flere rum på internettet, hvor du føler dig tryg, og

mere ensomme i selskab med andre, end de gør, når de er alene. Alenetid

En hobby gør dig gladere, men lige så vigtigt giver den dig noget at tale

positivt (og langt kortere) i den mail eller sms, som du vil sende afsted.

med andre om. Mal, strik, løs sudoku, skriv digte, skyd med bue og pil,

BLIV FRIVILLIG

som giver mere energi, end de tager. Stop kontakten, hvis en anden på

er ok, men ikke for meget. Brug den på at tænke positive tanker - særligt

spil klaver eller saml på kuglepenne, bare du vælger noget, som du har

At hjælpe andre føles godt. At hjælpe andre er også lig med at have kontakt

nettet gør dig ked af det eller utryg.

om dig selv. Giv dig selv troen på, at du er en person, andre kan lide at

elsket at gøre før, eller noget, som du altid har drømt om at gøre. Find

med andre. Mange steder kan du blive frivillig på dine egne betingelser.

gerne en anden at dyrke interessen med.

Søg i dit lokalområde efter klubber, kirker, besøgsvenner eller foreninger

GØR DIT BEDSTE FOR AT VÆRE EN GOD VEN

ved bedst, hvad der føles rart for dig). Overvej, om du har lyst, energi

med butikker eller lokalafdelinger, hvor din hjælp vil blive værdsat. Tag

Vis andre, at du er interesseret. Stil spørgsmål, kommuniker positivt og lyt

og mulighed for et kæledyr at være “alene” med.

TAG IMOD HJÆLP

gerne kontakt til din lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen, hvis du

mere, end du taler. Bliver du nemt distraheret, så fjern distraktionerne, i

Mange føler ikke, at de kan bruge den hjælp, de får tilbudt, fordi de ikke

vil arbejde frivilligt sammen med ligesindede.

det omfang det kan lade sig gøre. Kan du ikke overholde en aftale, så giv

SØG HJÆLP

kan overskue (eller tør) det, som hjælpen kræver. Hvis du afviser igen

besked. Bliver du såret eller sårer du andre, så forklar. Fortæl, hvordan

Søg hjælp, hvis du føler dig overvældet og ikke kan se en vej ud af en-

og igen, holder tilbuddene op med at komme. Er det så ikke bedre at

MØD MENNESKER

du føler, men uden bebrejdelse. Tilgiv og prøv at forstå. Alle forhold går

somheden. Rækker netværket ikke, så tag kontakt til en professionel som

sætte betingelser for, hvordan pågældende hjælp skal gives? At tage

Du får kun nye relationer ved at være åben, venlig og tålmodig - og det

op og ned - gode forhold kan bære det.

din egen læge eller en kontaktperson i kommunen, som du er tryg ved.

imod hjælp er ofte en måde at tale og være sammen med andre på - eller

sker måske ikke med den første, du rækker ud til. Er du mobil, så tag

14

være sammen med. Gør noget ud af dig selv. Skab en rar atmosfære (du

15

BRYD UD AF ENSOMHEDEN

Ens o hje mhed rne ska og de

MEDLEMMER FORTÆLLER OM ENSOMHED ENSOMHEDEN BLEV EN UVENTET REJSEKAMMERAT Jeg fik en uventet rejsekammerat på nakken. Ensomheden. Pludselig fik jeg utrolig svært ved at indgå i sociale sammenhænge uden at komme til at føle mig overstimuleret og ved siden af mig selv. Det resulterede i, at jeg ofte blev overmandet af en lammende usikkerhed. Med tiden blev det ualmindeligt svært at blive ved med at finde på undskyldninger og grimasser, der passede. Jeg lod mig bare flyde med, uden særlig stor selvomsorg. Ofte fandt jeg hjørner på diverse toiletter i et forsøg på at hvile hovedet lidt. Nogle gange faldt jeg grædende sammen og følte mig helt alene i verden – med et hoved, jeg ikke kunne forstå. Efter hver begivenhed kæmpede jeg efterfølgende i flere dage med at blive mig selv igen. Det krævede en voldsom energi, og mit hoved var konstant på overarbejde. Hvor var det dog pludselig svært at passe ind i tapetet, når jeg ikke var en del af mønsteret, eller rettere når jeg ikke kunne kende mønsteret eller huske, hvor jeg passede ind.

- Pernille Frandsen, uddrag af blogindlæg på www.hjerneskadet.dk DET ER HÅRDT FOR SELVVÆRDET, NÅR FOLK SKAL BETALES FOR AT KOMME Det kan være hårdt for selvværdet at vide, at de mennesker, man primært ser, kun er her, fordi de aflønnes for det. Min primære kontaktflade er fys’er, hjemmepleje og andre professionelle fra sundhedssektoren.

- Line Boje Hansen, uddrag fra blogindlæg på www.hjerneskadet.dk GLEMTE AFTALER TYNDER UD I OMGANGSKREDSEN

9 ud af 10 føler sig mere ensomme efter en hjerneskade

Ensom? Ja, det er jeg. Både fordi andre har vendt mig ryggen, men også

Fra Hjerneskadeforeningens Facebook-side spurgte vi, om ramte og

fordi min hjernetræthed gør, at jeg ikke kan komme ud, og derfor heller

pårørende følte sig ensomme - og om følelsen har ændret sig efter

ikke møde nye mennesker. Og så er mit ordforråd stadig ikke 100%, så

hjerneskaden. 161 personer deltog i undersøgelsen. 89% følte sig mere

jeg har svært ved at føre en samtale og gøre mig forståelig. Jeg blev

ensomme end før skaden, kun 3% mindre ensomme. De resterende 8%

ramt af en aneurisme i 2007, og siden af to blodpropper. Jeg fik aldrig

oplevede, at følelsen af ensomhed var uændret efter skaden.

hjælp, og da mine skader alene var kognitive, vidste ingen noget. Min hukommelse forsvandt, og derfor også min omgangskreds, der ikke tålte

FORTALT PÅ FACEBOOK

alle de glemte aftaler. Selv kunne jeg ikke forklare noget, for jeg vidste

- Selv med folk omkring mig, er ensomhedsfølelsen mega stor. Jeg har

ikke selv, hvad der var galt. Først år senere fik jeg at vide, at jeg havde

det, som om jeg kun er med på sidelinjen. Nu er det snart tre år siden,

haft blodpropperne. I dag sidder jeg hjernetræt og isoleret og kan ikke

jeg blev ramt, og jeg kan nu rigtig mærke, at jeg ikke orker at forsvare

komme ud. Ikke engang en gåtur bliver det til, selvom jeg prøver at sparke

mig mere, og finder det nemmere at trække mig.

mig selv bagi. Så jo, ensom - det er jeg.

- Pia Engmann

- Det giver ensomhedsfølelse ikke at kunne deltage i alle de ønskede ting længere, og ensomhedsfølelsen forstærkes af manglen på overskud

FANDT NYT NETVÆRK I FRIVILLIGHED

til at lave ret meget andet end at hvile.

Jeg havde været mange år i det psykiatriske system, men det var en blodprop, der fik mine børn til at forlade mig. Det skete efter et ophold

- Ensomheden kom, efter at min datter blev ramt. Tror dog, at den er

på Vejlefjord. Det var en ensom tid. Siden engagerede jeg mig i mange

svær at undgå, da det nærmest er umuligt for omgivelserne at forstå,

frivillige tiltag og fik et nyt netværk derigennem. I dag har jeg kæreste,

hvad familien gennemgår.

deltager aktivt i bylivet, har mange, der besøger mig og keder mig aldrig.

Mit liv er godt, og jeg er taknemmelig hver dag. Men savnet af min familie

- Man kan hurtigt tælle, hvem der er tilbage, som ikke siger: “Er du ikke

ligger som en stikkende smerte i mit hjerte. Jeg er bare nødt til at leve

lidt doven?”, “Hvorfor gør du ikke mere selv?” eller “Han kan jo ikke tale,

mit liv. Trods en halvsidig lammelse danser jeg igen i byen.

så det er svært”. Noget af familien ser man ikke mere.

- Bodil Andersen - Jeg har en enorm støtte i at have fundet en ligesindet. At have fundet hende, har betydet en støtte, som jeg ikke har kunne finde andre steder.

Hun ved præcis, hvordan jeg har det. Og jeg ved, præcis hvordan hun har det.

16

17

MED PENSEL OG BREDE SKULDRE

Ens o hje mhed rne ska og de

MED PENSEL OG BREDE SKULDRE Rene har tegnet, siden han var en lille dreng, men umiddelbart efter blodpropperne havde han ikke overskuddet til det, da det i starten “sled kroppen indeni”. - Jeg havde brug for noget nyt at lave, så jeg købte det

Renes skuldre var fysisk brede, dengang han trænede bodybuilding, men

allerbilligste af alt - pensler, lærred, maling - og gik bare i gang med at

den fysiske bredde er erstattet af noget langt mere værdifuldt, nemlig

male. Det var for min egen skyld. Jeg var helt ligeglad med, hvordan det

brede skuldre, der bærer andres byrde. Det er et stort ansvar, Rene har

ville komme til at se ud, fortæller Rene og fortsætter: - Det er utroligt vigtigt, at du griber fat i et eller andet, enten lige når du er blevet udskrevet, eller når du har fundet dig selv lidt. Du må ikke blive hængende i offerrollen.

taget, og det er han bevidst om. Han trækker en klar

Du må ikke blive hængende i offerrollen

Rene blev bidt af at male, og han begyndte snart at dele

grænse mellem at være en ven i nøden og en rådgiver: - Indimellem har jeg svært ved at rumme det, for det er virkelig, virkelig mange mennesker, jeg er i kontakt med.

Jeg bliver brugt som ventil, men jeg rådgiver ikke folk.

Jeg har for eksempel en skizofren, som hører stemmer

fotos af sine malerier på Facebook. Det blev bemærket. Interessen og

konstant. Jeg kan jo egentlig kun sige, at jeg ville ønske, at jeg kunne

responsen var enorm, uanset om det var dyrebilleder, erotiske motiver

tage stemmerne fra hende. Men det, at hun har en at fortælle det til,

eller malerier, der viste Renes egne følelser. Han begyndte også at lave

det beroliger hende. Det er klart, at der kan være situationer, hvor jeg

portrætter af både kendte og ukendte mennesker ud fra fotografier. Det

tænker, at jeg er nødt til at reagere. Hende med skizofreni bor på et

er blevet til mange malerier med tiden, og mange mennesker har valgt

bosted, som jeg har nummeret til, så hvis det er helt galt en aften, kan

at få deres portrætter hjem at hænge. Renes netværk voksede med

jeg ringe dertil og sige: “I bliver nok nødt til gå hen til hende.” Det er

rekordfart. I dag har han knap 4.000 venner på Facebook. Familie og

sådan noget, man lærer med tiden, fortæller Rene.

gamle venner blander sig med nye venner og ligesindede fra fora med hjerte- eller hjerneramte. Også mange af de mennesker, vi kender fra

Rene slår i dag ikke bare malerier op på Facebook, men supplerer dem

medierne, er på vennelisten. Og så er der alle dem, som næsten ingen

med ord. Han oplever, at det fungerer bedre i forhold til at få folks op-

kender, fordi angst, skizofreni og andre lidelser har isoleret dem. I Renes

mærksomhed hen på et emne. Førhen kommenterede folk, hvor flotte

malerier genkender de følelser. I Rene har de fundet en person, som

de synes, billederne var. Nu kommenterer de emnerne. Det er Rene glad

lytter uden at dømme.

for. - Tegningerne skal ikke overskygge emnet, siger han og fortsætter: - Jeg har heldigvis fået et netværk af professionelle folk, som jeg kan

- Rigtig mange har spurgt, om de må skrive til mig en gang imellem, fordi

henvise til eller sparre med om en tekst. Jeg kunne aldrig drømme om at

vi har snakket om for eksempel ensomhed i forbindelse med et billede,

slå noget op, som er faktuelt forkert. Derfor får jeg det altid godkendt

jeg har lavet. De sidder alene og savner en at kommunikere med.

af andre først, slutter Rene.

Se videoklip med Rene Fleron på vores YouTube-kanal www. youtube.com/hjerneskadetdk. I klippene, som er fra foråret 2015, fortæller Rene om sit liv med en hjerneskade.

Når 22-årige Mille sidder i Esbjerg og ikke tør gå uden for en dør, fordi angsten har fået overtaget…

Når 45-årige Jesper i Sønderborg lader sig overmande af skam, fordi han ikke har turdet fortælle andre, at han blev misbrugt som dreng… Når 69-årige Ellen i Vanløse er ved at blive kvalt i ensomhed, fordi venner og familie aldrig mere ringer eller kommer forbi… så skriver de til en mand på Fyn, som både præsterer at lytte til dem, der har det sværest, og at få andre til at lytte, når han sætter fokus på vigtige emner.

FORTÆL DIN HISTORIE OM ENSOMHED Vi har aftalt med Rene Fleron, at vi sammen vil sætte ord og billeder på ensomheden efter en hjerneskade. Til det har vi brug for alle jer (både ramte og pårørende), der vil dele jeres fortælling om, hvordan I oplever ensomheden. Fortæl os, hvornår den mærkes og hvorfor. Du vil få besked, hvis vi bruger din fortælling, og du er

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

sygdom, end han bryder sig om at tale om. Ikke fordi han skammer sig, men fordi det ikke tjener noget formål, synes han.

naturligvis anonym, medmindre vi aftaler andet.

Så begynder de at skrive små beskeder - ‘tak for i aften’, ‘kan du sove godt’ eller et eller andet. Der sidder virkelig mange derude, som bare

FORTÆL, HVORDAN DU HOLDER ENSOMHEDEN FOR DØREN

Rene Fleron har i en ikke så fjern fortid været fængselsbetjent, jæger-

- Du kan godt have ondt af dig selv, eller synes, at andre skal have ondt

ønsker en at snakke eller skrive med. Det må være mine opslag, som

Er du en af dem, som ikke føler dig mere ensom efter hjerneskaden,

soldat og fast inventar i fitnesscentret. Men i 2009 sagde hans krop fra

af dig, men du får ikke noget ud af det. Du er nødt til at finde en måde

afslører, at det nok er ok at kontakte mig. Der har været voksne mænd,

så fortæl, hvad du gør. Lad andre få glæde af dine erfaringer med

over for et årelangt indtag af steroider. Samtidige blodpropper i hjertet,

at se lyst på tingene, også når det er svært. Der er mange, der spørger,

der har skrevet uopfordret til mig, at de er blevet misbrugt som børn.

at holde ensomheden for døren.

lungen og låret tog næste livet af Rene og bankede ham helt derned,

hvordan jeg altid kan være så positiv. Men jeg har da dårlige dage. Dem

Eller helt unge piger med voldsom angst eller spiseforstyrrelser. Hele

hvor han - som han selv beskriver det - blev overhalet af en dame på 74

lader jeg mig bare ikke vælte omkuld af. Er man én gang blevet væltet

deres livshistorie krænger de ud, hvis blot man er villig til at lytte uden

Skriv til susan@hjerneskadeforeningen.dk. Skriv ‘Ensomhed’ i

med rollator. Siden er han igen og igen blevet slået tilbage - og i 2012

omkuld på den måde, som jeg er blevet, så lærer man at værdsætte hver

at dømme, og jeg tænker: “Puh altså, det er modigt!” - og detaljerne

titel-feltet.

blev også hjernen ramt af en blodprop. Rene er ramt langt hårdere af

dag. Jeg skal have noget godt ud af dagen, siger Rene Fleron.

bliver hos mig, siger Rene.

18

19

SAMTALEN UDEN ORD

Kom og munik hje rne ation ska de

SAMTALEN UDEN ORD Tekst: Jesper Grunwald, www.taxamand.dk

Turen til Nordsjælland bliver en lidt speciel rejse med to forskellige udgangspunkter. SOSU-assistenten er meget hjertelig – og på arbejde. Der er ikke brug for så megen akademisk eftertænksomhed her. Hun taler højt og tydeligt – og er meget kærlig over for patienten Peter. Men jeg

– Peter siger ikke så meget, siger SOSU-assistenten og smiler lidt ve-

skal lige vænne mig til, at hun taler om ham og hans situation i tredje

modigt. Hun har fulgt sin patient ind til ortopædskomageriet, og nu går

person, når han nu engang sidder på forsædet – i den lettere, intime

turen tilbage til plejehjemmet.

nærhed. Han ryger ikke. Han er ren og soigneret og bruger ikke noget ”duftevand”. Jeg kan lugte mine kunder. Sådan er det bare.

Det er mig, der har fået opgaven at være chauffør i vogn 2282 fra

20

København til en by i Nordsjælland. Jeg forstår hendes besked. Ikke

Selv reagerer jeg lidt akavet og fjollet på den stumme mand ved min side.

sådan, at jeg på nogen måde har kompetence til at diagnosticere. Men

Jeg har fortrængt, hvad jeg sagde, men det var noget med en håndfuld

efter fire år i taxibranchen genkender jeg den hårde konsekvens af en

banaliteter ”om det skønne vejr i denne helt usædvanlige sensommer”.

hjerneblødning eller en blodprop i hjernen. Den ene arm trykker han ind

Og så et forsøg på en vittighed, hvor Peter høfligt kvitterer. For første

til kroppen med den slappe halvt knyttede hånd. Og så trækker han på

gang hører jeg den specielle brummelyd, som egentlig ville være lidt

benet i samme side. Når ”Peter ikke siger så meget”, skyldes det, at han

uhyggelig, hvis ikke solen skinnede, og det her jo bare er en transport-

er ramt af afasi – han magter kun i meget ringe forstand talens brug.

opgave. Et arbejde. Jeg føler mig egentlig lidt flov. En syg mand, som

Enkelte ord som et ”ja” eller et ”nej”. Og så en høj brummelyd, som ligner

ikke mestrer talens brug, og så forsøger jeg mig med vittigheder for at

en blanding af kluklatter og et lille brøl.

fremtvinge en utvungen, munter stemning.

Han er en herre – først eller midt i 60’erne. En nydelig mand. Slank, men

Min elskede faster opdragede mine fætre på den måde, når de som børn

ikke mager. Pæn, men ikke smuk. Lyst hår og så de der øjne, der kigger

en meget sjælden gang røg i totterne på hinanden på en af bilturene

meget dybt – næsten lidt intimt på mig. Det er som om, han taler til mig

til Sverige. Når de begyndte at råbe og slås fra bagsædet, artikulerede

med dem.

hun et nødskrig ud i bilen så højt, at vi alle var ved at blive blæst ud på

21

SAMTALEN UDEN ORD

Kom og munik hje rne ation ska de

Da vi er fremme en halv time senere, trækker jeg rollatoren ud gennem bagsmækken og kører bevidst uden om assistenten for at hjælpe Peter ud. Det her vil jeg selv. Jeg har slået bremserne til for at sikre, at den ikke ruller, før manden selv har løsnet dem igen. Og jeg holder fast på håndtagene for en sikkerheds skyld. Så lægger han den raske hånd på min ene, uden at nogen bemærker det. Det KAN ikke være tilfældigt, for han smiler, som havde vi en hemmelighed. – Tak for turen, Taxamand. asfalten: – SE SOLEN! Om det nu var de varmende stråler eller det fysiske

Det var hyggeligt at lytte til jer. Så talte øjnene igen.

lydtryk fra faster Kirsten – det virkede. Hun distraherede de kæmpende sønner på bagsædet, og alt åndede atter fred på familiens skovtur. Her

God morgen, Danmark

forsøgte jeg at distrahere fra en lidt pinlig situation. Jeg havde behandlet

– især til jer med de stumme stemmer.

min kunde som et barn, – det var det, jeg havde det dårlig med. Manden har formentlig haft en hjerneblødning og kan ikke tale. Men det er jo ikke det samme som, at jeg skal behandle ham, som havde han mistet

Artiklen er oprindeligt skrevet som et blogindlæg på www.taxamand.

forstanden eller var gået i barndom.

dk, publiceret den 11. oktober 2016.

Jeg blev pludselig ret stille. Jeg kunne mærke, han kiggede på mig, og rent intuitivt vendte jeg kort ansigtet mod ham og kiggede ind i de talende blå og intense øjne. – Det er OK, Taxamand. Det sværeste ved at have en hjerneskade som min er, når mine omgivelser ikke ved, hvad de skal sige eller gøre. Stop nu den der dårlige samvittighed. Jeg kan godt nyde

LEGATER

turen, selv om jeg ikke kan tale. Og jeg har efterhånden lært at tilgive,

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

når mine omgivelser er åndssvage. Når de taler til mig, som om jeg er

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

mindre begavet. I virkeligheden er det jo bare en form for nervøsitet. Et

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

anstrøg af angst for at blive ramt selv. Som havde han mistet forstanden

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

eller var gået i barndom. Kør nu, Taxamand. Det er det, du får dine penge

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

for. En kort sviptur i livet, tilsat lidt godt humør.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER: Det er for vildt. Men hans øjne taler til mig. Først med lidt irritation – for så at slutte med humoristisk eller måske en lidt ironisk nuance. Ikke et ord – men klar besked.

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

Så tager assistenten fat, for hun vil altså bare gerne have en snak for at

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

slå ventetiden ihjel. Det handler om ”systemet”, nedskæringer og kampen

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

for at tage sig af vore medmennesker. Regeringen og de professionelle

omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis

politikere får en gang høvl – og det er vidunderligt. Min evige dialektiske

afslag vedlægges dette ansøgningen).

og journalistiske ”på-den-ene-side-og-på-den-anden-side”-kultur kan jeg

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

lade ligge. Det er så fedt indimellem bare at kunne enes med en kunde

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

om, hvem der er djævle, og hvem der er engle.

dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der

Indimellem kigger Peter på mig. Jeg aner det i øjenkrogen og vender mig af og til mod ham med et ægte smil.

ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

– Jeg er vist kommet til møde i foreningen ”Rygklapperne”. (kritisk)

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

– Ja, giv nu de røvhuller tørt på. (aktivistisk) – Slap dog af. (Belærende)

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

– Nu bli’r det for frelst. (drillende)

afdeling.

– Og hvilket parti stiller Taxamanden så op for? (sarkastisk)

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Jeg får alle kommentarerne – uden et ord.

22

23

10 OM AFASI

Kom og munik hje rne ation ska de

24

25

KOMMUNIKATIVE VANSKELIGHEDER

Kom

mu nika o g tion hje rne ska de

KOMMUNIKATIVE VANSKELIGHEDER Et menneske, der pludselig mister sit sprog, står foran mange udfordringer. Et sprog, man skal forsøge at vinde tilbage. Et tab, der skal bearbejdes. En identitet, der skal genopbygges.

DYSARTRI Dysartri er en tale-motorisk forstyrrelse, som gør det svært at tale korrekt. Forstyrrelsen er altså ikke neurologisk, men skyldes skader i talemuskulaturen eller lammelser i ansigtet. Dysartri påvirker ikke kun udtalen, men også stemme og åndedræt. For eksempel kan en person med dysartri komme til at tale meget monotont eller snøvlet. Nogle dysartri­

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

ramte personers stemmer bliver meget svage, andres meget kraftige.

Det sidste kan virke voldsomt på omgivelserne. Dysartriramte kan forstå det, der bliver sagt, læse, skrive og finde ord og sætninger lige så godt

En hjerneskade har ofte konsekvenser for den ramtes evne til at kom-

som før skaden. Ligesom med afasi kan talen være alt fra forståelig til

munikere - i tale, i skrift og i kropssprog. Det er et stort problem at være

overhovedet ikke forståelig alt efter dysartriens sværhedsgrad.

Deltagere, pårørende, hjælpere og undervisere efter den første workshop, som blev afholdt i Handicaporganisationernes hus. Foto: René Georg.

ramt på kommunikationen, blandt andet fordi det at udtrykke vores tanker, følelser, holdninger og ideer med ord er væsentligt i samværet

KOGNITIVE KOMMUNIKATIONSVANSKELIGHEDER

med andre mennesker. Det har store sociale konsekvenser, uanset om

Kognitive kommunikationsforstyrrelser har ikke noget med sprog eller

man er ramt på tale eller forståelse. Mange oplever at føle sig ekskluderet

talemuskler at gøre, men forstyrrelserne påvirker, hvordan man bruger

fra sociale relationer på grund af en eller flere af disse kommunikative

sproget i sociale situationer. Det kan for eksempel være, at den ramte

vanskeligheder, som kan opstå på grund af en skade i hjernen.

mangler situationsfornemmelse, empati eller evnen til at læse andre. Det er altså samtalens sociale spilleregler, som bliver brudt. For eksempel

AFASI

kan den ramte afbryde, overinformere eller skifte emne igen og igen.

Afasi er et helt eller delvist tab af sproget, som både kan give problemer;

FORVANDLENDE FORTÆLLINGER

LOGOPÆDERNES HEMMELIGHED Min ven blev alvorligt ramt på sproget Og ku faktisk slet ikke sige noget

Det, at man mister sproget, betyder ikke, at man ikke har noget at sige.

Men så fik han hjælp af to logopæder

Derfor har Hjerneskadeforeningen i efteråret arbejdet sammen med

Og så blev det hele meget bedre

med at tale, forstå, læse og skrive. Forstyrrelsen er altså neurologisk:

TALEAPRAKSI

virksomheden Forvandlende Fortællinger om at tilbyde fem hjerneska-

Men hvordan skete mon denne behandling?

det vil sige, at det er hjernen, der ikke kan sende og modtage de rigtige

Taleapraksi er en tale-motorisk forstyrrelse, som sjældent ses uden afasi.

deramte et undervisningsforløb.

Gud ved om de bruger lak og læder

signaler. Den afasiramte person både tænker og føler helt normalt.

Taleapraksi betyder, at den ramte ikke kan placere for eksempel tunge

Det kan godt lade sig gøre for mennesker uden sprog at kommunikere i

og giver dem alternativ behandling

Afasi kan være impressiv (forstå/læse), ekspressiv (tale/skrive) eller

og læber korrekt, og derfor heller ikke kan udtale ordene korrekt. Ud over

det daglige, men det er yderst vanskeligt at få fortalt de historier, som

global (både og). De fleste forbinder afasi med ikke at kunne tale, men

problemer med udtalen, kan taleapraksi blandt andet resultere i, at den

vi alle sammen bærer med os. Historierne om, hvordan vi blev dem, vi

der findes adskillige former for afasi, blandt andet er der afasiramte

ramte har svært ved at begynde talen, taler langsomt, har svært ved

er. På den baggrund ville vi give en gruppe mennesker, som er ramte

personer, som kan gentage alt uden at forstå, hvad de selv siger. Selve

at holde en samtale i gang eller lægger samme tryk på hver stavelse.

på sproget, mulighed for at blive hørt. Samtidig ville vi sætte fokus på

- Fra bogen “Kugleskøre digte” af Ole Erdmann

talen kan være alt fra forståelig til overhovedet ikke forståelig alt efter

afasi og andre sprogvanskeligheder i forbindelse med en hjerneskade.

AFASI

afasiens sværhedsgrad.

Hele forløbet kulminerede i en stor forestilling på Københavns Hoved-

Mit sprog er flosset

bibliotek den 1. december. Læs om både forløbet og forestillingen på

Mine ord er tosset

www.hjerneskadet.dk.

De driller og slår knuder

AGRAFI Agrafi er en nedsat eller manglende evne til at formulere sig skriftligt

Talen er uendelig langsom

som før skaden. Det må altså ikke forveksles med ordblindhed. Agrafi

Nogle gange jeg ikke forstå

forekommer kun meget sjældent uden både afasi og aleksi.

Der er ingen tvivl om, at forudsætningerne for et venskab ikke

PODCAST OM AFASI

Giv mig tid, giv mig tid

ALEKSI

altid holder, når man pludselig mister sit sprog. Den tålmodighed,

Hjerneskadeforeningens podcast fra november 2016 handlede om

Jeg nynner glad

Aleksi er en nedsat eller manglende evne til at læse som før skaden.

som det kræver at kende sådan en, som jeg er nu, den besiddes

livet med afasi. I podcasten medvirkede Vibeke Sporon-Fiedler og

Så tror jeg nok, det hele går

Heller ikke aleksi må forveksles med ordblindhed. Aleksi forekommer

simpelthen ikke af alle.

- Fra bogen “Hvis bare jeg ku´ fortælle - af Vibeke Sporon-Fiedler

hendes mand Gustav. Find og lyt til podcasten på www.soundcloud.

kun meget sjældent uden agrafi, men der findes sjældne eksempler på

com/hjerneskadetdk.

- Digt af Michael Raymond Jensen

ramte, som kan skrive en sætning, men ikke selv læse den efterfølgende.

26

27

INSPIRATION: BØGER OM HJERNESKADE OG KOMMUNIKATION

Kom

LÆRKE HJÆLPER BEDSTEFAR

EN HAT EN KAT

DYKKERKLOKKEN OG SOMMERFUGLEN

Af Birthe K. Nielsen

af Anette Vinther Jensen og Kamilla Ruus

af Jean-Dominique Bauby

Lærkes bedstefar får et slagtilfælde. Han bliver del-

Sigurds mormor har fået talebesvær efter en blod-

Den 42-årige familiefar og chefredaktør bliver ramt

vis lam og mister sproget. Lærke besøger bedstefar

prop i hjernen. Sigurd bekymrer sig om, hvordan han

af en hjerneblødning. Efter 20 dage i koma kommer

på sygehuset og tegner tegninger til ham. Da han

nu skal tale med mormor. På trods af misforståelser

han efterhånden til fuld bevidsthed, men der er et

TO KAFFE OG EN STAVEPLADE

er kommet hjem, hjælper Lærke ham med at finde

lykkes det Sigurd og mormor at forstå hinanden og

problem - han er ramt af den sjældne afasiform

HISTORIEN OM EN ULYKKE

ordene igen. Du har det hyggeligt, når de sammen

finde nye veje til kommunikation.

locked-in-syndrom. Hans eneste mulighed for at

af Anne Meiniche

kommunikere er at blinke med venstre øjenlæg. En

Bogen er en beretning om et mareridt, som ingen

Genre: Børnebog

sekretær går utrætteligt ind i arbejdet med at hjælpe

kan forestille sig. Om det pres, en normal familie

Genre: Børnebog (5-8 år)

Forlag: Ørnens Forlag

ham med at få skrevet sin erindring - blink for blink.

udsættes for, når det unormale sker. Om en unik og

Forlag: HjerneSagens Forlag

Sideantal: 133

Bogen er filmatiseret.

selvoplevet indsigt i det danske hospitalssystems

sidder og øver sig i ord.

Sideantal: 26

mangler, men også om et engagement blandt læger Genre: Personlig fortælling

og plejepersonale, der bogstaveligt talt gør forskel-

HVIS BARE JEG KU´ FORTÆLLE

Forlag: Munksgaard-Rosinante

len på liv og død.

KUGLESKØRE DIGTE

af Vibeke Sporon-Fiedler

Sideantal: 135

af Ole Erdmann

Som 47-årig rammes Vibeke Sporon-Fiedler af en

Finurlige, sjove og tankevækkende digte om livet

blodprop i hjernen, der medfører, at hun mister evnen

med en hjerneskade. Digtene handler hver især om

til at tale, læse og skrive. Vibeke lever helt uden

BIRTHE K. - SÅDAN KAN DET GÅ

en af de mange mulige følger efter en hjerneskade,

sprog i tre et halvt år, men det forhindrer hende

af Birthe K. Vinner Nielsen

herunder er der også enkelte digte om at have mistet

ikke i at skrive en bog om sine oplevelser. Bogen

Som 37-årig rammes skolelæreren Birthe K. Nielsen

sit sprog. Med til bogen hører en CD, hvor digtene

bliver til i et samarbejde med Vibekes talepædagog

af en hjerneblødning. Bogen beskriver op- og nedture

DET HANDLER OGSÅ OM MIG

er indlæst, så man kan lytte i stedet for at læse.

fra Center for Hjerneskade, Sanne Sigaard Hansen

i livet, når man er ramt af en hjerneskade. I bogen,

- OM AT VÆRE PÅRØRENDE

der er skrevet sammen med Anders Lund Olsen, da

af Lotte Traasdahl Tarp

Genre: Personlig fortælling Forlag: People’s Press Sideantal: 214

Genre: Digte

Genre: Personlig fortælling

han var journaliststuderende på RUC, ser Birthe K.

I denne bog beskriver forfatteren ærligt og bevæ-

Forlag: Forlaget Knald i laaget

Forlag: Turbine

Nielsen tilbage på de 25 år, der er gået siden skaden.

gende de tanker og følelser, der raser i kroppen som

Sideantal: 64

Sideantal: 156

pårørende til en hjerneskadet, der blandt andet er Genre: Personlig fortælling

ramt på forståelsen. Bogen handler om at være mor,

Forlag: Ådalen

passe sit job, være til stede for sin mand, kæmpe for

Sideantal: 201

sine rettigheder og få ægteskabet til at fungere igen.

KOMMUNIKATIONSHANDICAP

12 ÅR SOM LEVENDE DØD

I ET PÆDAGOGISK OG PSYKOLOGISK PERSPEKTIV

ET SELVPORTRÆT

af Jesper Dammeyer og Louise Bøttcher

af Bjarne Thomsen

Bogen præsenterer en grundlæggende forståelse af,

Bjarne Thomsen blev lam fra halsen og ned efter en

SLÅET AF INDSIGT

Forlag: Siesta 155

hvad kommunikationshandicap er, hvilke problemstil-

blodprop i hjernen. Alligevel har han haft viljen til at

af Jill Bolte Taylor

Sideantal: 135

linger der typisk opstår, og hvad man kan gøre for at

skrive denne bog - først ved at styre sin computer

Da hjerneforskeren Jill Bolte Taylor rammes af en

hjælpe. Bogen kan anvendes af såvel professionelle

med hagen, senere ved at styre den med øjnene.

hjerneblødning, vidste hun omgående, hvad der var

som studerende og pårørende.

Med humor og optimisme beskriver Bjarne sit liv

sket. På få timer mistede hun sin evne til at gå, tale,

EFTER SMERTE KOMMER DYBDE

før og efter skaden.

læse, skrive og genkalde sig sit liv. Det tog otte år,

af Lisbeth Toft-Nielsen

før hun var helt rask. På forunderlig vis har hun kun-

Lisbeth Toft-Nielsen er mor til Kim, der i bogen er

Genre: Fagbog

Genre: Personlig fortælling

Forlag: Samfundslitteratur

Genre: Personlig fortælling

net sætte ord på hele sin oplevelse, inklusive præcis

19 år gammel. Kim har en medfødt hjerneskade, der

Sideantal: 133

Forlag: Egen udgivelse

hvordan hun oplevede hjerneblødningen. Jill Bolte

gør ham ude af stand til at kommunikere på andre

Sideantal: 150

Taylor har rejst verden rundt med sine foredrag, hvor

måder end med lyde og kropssprog. Han er dybt

hun kombinerer sin enorme viden om hjernen med

afhængig af andre menneskers hjælp og støtte. I

oplevelsen af selv at være blevet ramt af apopleksi.

bogen fortæller forfatteren om de sorger og glæder,

HJERNEN OG SPROG

28

mu nika o g tion hje rne ska de

redigeret af Jens Bøgeskov og Karsten Ellemann

HUL I HOVEDET

HjerneForum kommer i denne bog ud med sproget

af Nicole Boyle Rødtnes

Genre: Personlig fortælling

om sproget og dets oprindelse i hjernen - som bare

Til en fest slår Vega hovedet og får en hjerneblød-

Forlag: Borgen

ikke kan lade være med at frembringe sprog. Bogen

ning. Da hun vågner på hospitalet, har hun mistet sit

Sideantal: 200

indeholder artikler om sprog og mennesker, sprog-

sprog, og det føles, som hele hendes liv er forsvundet

Forlag: Elisheba

centrene, sprogforstyrrelser, tænkning, computer-

sammen med ordene. En dag møder hun Theo, der

Sideantal: 182

sprog og dyrenes sprog. Sproget i bogen er tilpasset

ligesom hende har svært ved at tale. Men kan man

et niveau svarende til en gymnasial uddannelse.

elske uden ord?

Genre: Fagbog

Genre: Skønlitteratur/ungdomsborg

Forlag: HjerneForum

Forlag: Alvilda

Sideantal: 88

Sideantal: 224

der følger med, når man lever sammen med et menneske, der har et handicap.

Genre: Personlig fortælling

29

KAMPEN MED DE SKJULTE HANDICAP

Liv

der

leve

s

KAMPEN MED DE SKJULTE HANDICAP! Som du sikkert ved, kan sygdom eller skade i hjernen føre til fysiske symptomer som for eksempel lammelse af arme eller ben. Sygdom i hjernen kan også føre til ændring af adfærd, tænkning, gå-på-mod og følelsesliv. Disse neuropsykologiske symptomer er mange gange oversete.

Tekst: Jørn W. Phigalt, Hørsholm

du se, at han har svært ved at bevæge sig rundt i verden. Så tager du og andre typisk hensyn til handicappet. Men hvis vanskelighederne ikke kan ses, er forståelsen fra omgivelserne ofte mindre. Det forventes, at du kan og gør alt som før. Andre mennesker bliver generelt irriterede og synes, at nu skal du være mindre belastende, og du kan da lige tage dig sammen.

Selvom jeg er realitetsorienteret og godt ved, at mit helbred ikke er godt, virker jeg på andre ubekymret og ligefrem. Jeg har været til en række neuropsykologiske undersøgelser med det formål at vurdere, hvilke færdigheder jeg har bevaret, og hvilke der er forringede. Det er ikke altid munter læsning, men sådan er livet. I korte perioder har jeg

30

Nogle patienter opdager selv vanskelighederne i forbindelse med neu-

svækket opmærksomhed og langsom kognitiv bearbejdning. Jeg har

ropsykologiske symptomer. I andre tilfælde bemærker pårørende og

svært ved at finde vej, handle ind og lave mad. Jeg kan desværre ikke

venner, at noget er galt. Neuropsykologiske symptomer kaldes også

længere passe mit gode og sjove arbejde, fordi jeg ikke kan overskue

skjulte handicap, fordi de ofte ikke kan ses udefra. Skjulte handicap

opgaverne, og jeg kan ikke koncentrere mig, når andre i lokalet taler

kan være ret belastende at leve med, blandt andet fordi de er svære for

imens. Forvirringen bliver stor, når der udstikkes opgaver, tales i munden

omgivelserne at forstå. Hvis du møder en mand med en blindestok, kan

på hinanden eller pludselige støjændringer fjerner mit fokus. Jeg taler

31

KAMPEN MED DE SKJULTE HANDICAP og kommunikerer uden filter, opfatter sanseindtrykkene anderledes,

Liv

er angst, og som Rigshospitalet udtrykker det - med en vis tristhed.

Samtidig er jeg blevet noget motorisk fumlet. Min IQ er stadig på 154, men min begavelse er forringet. Jeg kan simpelthen ikke følge med i alt

der

leve

s

det, der sker omkring mig og i samfundet.

Jeg følges fortsat op i apopleksi-ambulatoriet på Hillerød og har et forløb på Rigshospitalets Hukommelsesklinik med henblik på udredning af hukommelsesvanskeligheder. Derudover er jeg insulinkrævende og har kronisk iskæmisk hjertesygdom, ballonudvidelser i kranspulsåren

I dag kan jeg ikke skrive en e-mail uden pauser Jeg må tilbage 3-4 gange

og stentbehandling, problemer med hjerterytmen og atrieflimmer. Der

og justere indhold og udseende. Jeg må opgive at deltage i diskussioner,

er også tilstødt lungeemboli, som er blodpropper i lungerne forårsaget

da jeg ikke kan huske, hvad vi talte om for fem minutter siden. Jeg har

af blodpropper andre steder i kroppen. Desuden har jeg højt blodtryk,

et hav af små notater og sedler fra alt, der sker. Skriver jeg det ikke ned,

kolesterol i blodet samt dyb venetrombose, som er blodpropper i de

er det væk. Jeg må forberede mig dagen i forvejen, for jeg kan ikke lige

dybe vener. Hos mig er det i højre arm og i venstre underben. Jeg har

læse op på materialet om morgenen, og jeg lader mig forstyrre af selv

fået indlagt en shunt i hjernen, der nu leder overskydende hjernevæske

de mindste ting. Bortset fra alt det kan man godt have et godt liv med

udenom de traditionelle kanaler, der er tilstoppet af blodpropper, og ud

sin hjerneskade.

i bughulen gennem et dræn. Mine CT- og MR-scanninger har desværre vist vævsdød i hjernen og vand i hovedet, men dog ingen blødninger eller rumopfyldende processer. Jeg har oveni et midtstillet, oppustet stort ventrikelsystem.

LIDT STOF TIL EFTERTANKE Hjernen flyder i en klar væske, cerebrospinal-væsken. I hjernens

Jeg har oplevet, at midt i det hele kom så mareridt som en direkte kon-

ventrikelsystem produceres ½ liter væske i døgnet. Væsken løber

sekvens af alle oplevelserne, medicinen og presset på familien fra de

gennem kanaler ned til lillehjernen, hvor den kommer ud på over-

offentlige myndigheders side. Jeg begyndte at male mine oplevelser.

fladen af hjernen. Herfra siver den så over i blodbanerne gennem

Når klokken er 02:00 om natten, er der ikke mørkt hos familien Phigalt,

nogle små ventiler. Forstørrelse af de væskefyldte hulrum i hjernen

men fuldt blus på. På det tidspunkt er der jo stille og roligt, og på en

på grund af øget tryk kaldes vand i hovedet eller hydrocephalus. Når

eller anden måde skal jeg jo have bearbejdet mareridtenes omfang. Jeg

de små kanaler klemmes af, for eksempel som følge af blodpropper,

maler stadig om natten, men sjældnere end da mareridtene begyndte.

kan hjernevæsken ikke cirkulere, og ventrikelsystemet pumpes op.

Dengang havde jeg et stort behov for at få bearbejdet den store portion

Herved stiger trykket og hjernevævet komprimeres. Der opstår ho-

ubehagelige input.

vedpine måske endda bevidstløshed. Væsketrykket kan også stige, hvis de små ventiler tilstoppes, eksempelvis efter reminiscens fra blodpropper i hulrummet rundt om hjernen. Der kan også blive et

Denne korte artikel er skrevet som en del af min rehabilitering

problem med væskecirkulationen kaldet normaltrykshydrocephalus

og har til formål at øge bevidstheden om, at man godt kan leve

(NPH). Årsagen til denne sygdom kendes ikke præcist, men der er en

et fuldt liv med en hjerneskade. Jeg skriver og maler mig ud af de

øget modstand i de små ventiler, hvor væsken siver over i blodbanen.

mange udfordringer og forsøger at forstå, hvilke muligheder og

Trykket i væsken er normalt, men tryksvingninger i hjernen dæmpes

begrænsninger jeg har nu. Omverdenen er ikke altid lige rar, da

ikke på normal vis. Her er symptomerne ikke tryksymptomer, men

ordet hjerneskadet giver en forkert klang hos de fleste og dermed

derimod generel svækkelse af hele hjernen, hvilket fører til demens,

leder til et uheldigt reaktionsmønster.

gangproblemer og urininkontinens.

CT-skanningen af min hjerne viste forstørrede hulrum. (venstre) I hjernevævet omkring hulrummet er der mørke partier og områder, hvor væsken er presset ud i vævet. (højre)

32

33

BRAINSTORM

BRAINSTORM Den årlige Brainstorm-sejlads er en enestående begivenhed, fordi langt de fleste deltagere på et tidspunkt i livet er blevet ramt af en hjerneskade.

CARL Denne smukke sømand hedder Carl. Han er 76 år og tidligere gymnasielærer. Carl deltog i år for femte gang i Brainstorm, som i sommers sejlede det sydfynske øhav tyndt. For 20 år siden faldt Carl ned ad en trappe, slog hovedet og fik en hjerneskade. I dag er Carls største udfordring en dårlig hukommelse (men det har den altid været, siger han), og at han er døv på venstre øre. “Jeg ville gå til, hvis jeg ikke kunne sejle,” siger han. Også før sin skade var Carl en ivrig sejler, så beslutningen om at sejle på Brainstorm var nem at tage. Men man behøver altså ikke at have sejlererfaring for at komme med.

Gør som Carl, Kim og Janne TAG MED PÅ BRAINSTORM 2017 Kom med på årets sejlads, og få en ganske særlig sejleroplevelse sammen med andre ramte.

Brainstorm er nemlig for mennesker med en hjerneskade. Årets togt i 2017 går fra søndag den 20. august til fredag den 25. august. Udgangs- og hjemkomsthavn bliver Nakskov. Vi anløber undervejs Omø, Karrebæksminde, Kalvehave, Sakskøbing

KIM

og Spodsbjerg.

Manden med tatoveringen er Kim. Kim præsenterer sig

Prisen for sejladsen er 3.900 inklusiv kost. Drik-

med ordene “Jeg er far og morfar, og så elsker jeg kaffe”.

kevarer og rejseudgifter til og fra Nakskov er

Familien betyder alt for ham, og det er også familien, der

ikke inkluderet. Visse kommuner yder tilskud,

pryder armen. Kim er 49 år og fik sin hjerneskade i en

så spørg i din egen kommune om mulighed for

trafikulykke, hvor han efter eget udsagn kørte alt, alt for

økonomisk hjælp.

stærkt. Kim har deltaget flere gange i Brainstorm. Han elsker at sejle og elsker at hjælpe andre, og han tager

Tilmelding senest 1. august 2017 til Jette Sloth

gerne både køkkentjans og rydder op på skibet Emma,

Flohr ✆ 2046 0835.

som han i sommers sejlede med sammen med sin hjælper Christian og en masse dejlige mennesker, der som ham

Vel mødt på Brainstorm 2017!

selv er ramt af en hjerneskade. For Kim er fællesskabet og sammenholdet om bord det aller vigtigste - ja, og så kaffen. “Jeg kan alt, bare jeg får kaffe”, siger han.

JANNE

BRUG FOR EN HJÆLPER? Hvis du har hjælper i hverdagen, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Besætningen og de andre deltagere kan ikke fungere som din

Kvinden i solen er Janne. Janne har været meget isoleret.

hjælper.

En svulst i hendes hjerne voksede længe uopdaget. Hun blev overfølsom over for lys og lyde og bevægede sig i lang tid kun til bageren, der lå 50 meter væk. Til sidst

STADIG I TVIVL?

kollapsede Janne. Hun blev fundet efter at have siddet

Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime

fastklemt i et badekar i 28 timer. “Jeg har altid været

liv, men er stadig lidt i tvivl, om det er noget for

en wannabe-sejler, så da jeg læste om Brainstorm i

dig, så kontakt skipper Kenneth Sloth Mikkelsen

medlemsbladet, meldte jeg mig med det samme,” siger

på ✆ 4126 6477. Kenneth har været med fra

hun. Det er egentlig hårdt for Janne at være en uge på

begyndelsen og kender til alle udfordringerne og

en båd med andre, men: “Det er det hele værd at være

bekymringerne - men også til, hvordan besætning

sammen med mennesker, der selv har prøvet at skulle

og deltagere arbejder sammen for at få alting

finde sin identitet som hjerneskadet. Man har rigtig godt

til at lykkes. Kenneth træffes best om aftenen

af at komme hjemmefra i et selskab, hvor man oplever

mellem 18.00 og 20.00.

noget. Det er trygt at være her,” siger Janne.

34

35

SAMARBEJDE MED MENING

SAMARBEJDE MED MENING

Erh

ver v

sklu

b

det muligt for os at udføre vores vigtige arbejde for mennesker med hjerneskade og deres familie.

Sæt fokus på sikkerhed – i din cykelby.

ABUS og Hjerneskadeforeningen samarbejder om at gøre cykelturen mere sikker.

Sikkerhed i en god sags tjeneste ABUS donerer 40 kr. til Hjerneskadeforeningen, når du køber en sikkercykelby-hjelm.

TAK til dig, der har købt en #SikkerCykelby-hjelm til dig, der har fortalt om kampagnen til andre til dig, som næste gang vælger en #SikkerCykelby-hjelm og ikke mindst en stor tak til jer forhandlere landet rundt, som har engageret jer i kampagnen til

En cykelhjelm mindsker risikoen for at få en moderat eller svær hjerne-

ABUS - både for donation og for det fantastiske samarbejde.

skade ved cykeluheld med op til 88 procent. Det var baggrunden for, at Hjerneskadeforeningen i 2015 indgik i et samarbejde med cykelhjelmproducenten ABUS. Samarbejdet kaldte vi #SikkerCykelby.

Samarbejdet fokuserede fra begyndelsen på cykelsikkerhed i landets 12 største cykelbyer. Siden er antallet af cykelbybyer vokset. Som et led i kampagnen lancerede ABUS og Hjerneskadeforeningen sammen en opsigtsvækkende #SikkerCykelby-hjelm, som nu sælges hos forhandlere i cirka 25 byer landet over. Hjelmen har trykt cykelby-navnet på siden.

– Vi vil gerne have, at rigtig mange køber den her hjelm. Det vil vi, fordi cykelhjelme forebygger hjerneskader. Samarbejdet med ABUS bidrager altså både til at forebygge hjerneskader som følge af cykeluheld og til at forbedre forholdene for de mange danskere med en hjerneskade. Vi er meget, meget glade for det samarbejde, siger direktør for Hjerneskadeforeningen Morten Lorenzen og uddyber: – Hvis cyklister pådrager sig en hjerneskade, skal de stadigvæk kunne leve meningsfulde liv efterfølgende. Det er en af vores vigtigste opgaver som forening at arbejde for, at mennesker med erhvervet hjerneskade får gode vilkår. Det er jo derfor vores motto er: Liv, der reddes, skal også leves. Vi erkender dog også, at det ikke er os, der ligger inde med den størtste viden om cykelsikkerhed, så vi følger Dansk Cyklistforbunds holdning, som p.t. er, at der ikke skal lovgives på området. Hvis de ændrer den holdning, så gør vi også. Indtil da nøjes vi med at sige til alle, vi kan få til at lytte: - Vil I ikke nok bruge hjelm, selvom det ikke er

JULEGAVEN TIL EN, DU ELSKER

forbudt at lade være?

#SikkerCykelby-hjelmen fra ABUS er en prisvindende cykelhjelm med høj sikkerhed og stor lækkerhed. Hjelmen leveres ekstraordinært

I Danmark lever omkring 120.000 mennesker med en hjerneskade. Hver

med et særligt regnslag, som holder håret tørt, så der ligefrem er en

solgt cykelby-hjelm giver 40 kroner til Hjerneskadeforeningens arbejde

undskyldning for at vælge cyklen på regnfulde dage. En stor orange

for at give patienter og pårørende den bedst mulige støtte.

LED-lygte på hjelmen giver maksimal synlighed i mørke. For hver solgt hjelm går 40 kroner til Hjerneskadeforeningens arbejde. En

AF HJERTET TAK!

cykelhjelm under juletræet er altså en støtte til foreningen.

Rigtig mange mennesker har købt deres cykelhjelm med hjernen, men valgt cykelhjelmen med hjertet. Det betyder, at Hjerneskadeforeningen

Find forhandler på www.hjerneskadet.dk > Hjerneskadeforeningen

indtil videre har modtaget lige omkring 100.000,- kroner fra salget

> kampagner > SikkerCykelby

af #SikkerCykelby-hjelme. Det er vigtige penge, som er med til at gøre

36

37

NYT VÆRESTED I THISTED • FOREDRAG OG KURSUS PÅ FJORDSTJERNEN

NYT VÆRESTED I THISTED

For e

nin

gsn yt

Erik Lauridsen

tage hånd om de meget forskellige udfordringer, som personer med

står her med den

erhvervet hjerneskade og deres familier står med i dagligdagen. Thisted

kaffemaskine, han

Kommune tog positivt imod, og et godt samarbejde blev indledt. Men

har sponsoreret til

intet eventyr uden udfordringer, og på trods af velvilje og samarbejde

Hovedkvarteret.

var vejen til det nye værested lang, for de gode, handicapvenlige lokaler hang ikke på træerne. I lang tid måtte man derfor nøjes med en ugentlig cafe hos Kommunikationscenter Thisted.

Sidste år viste der sig heldigvis en mulighed for at indrette et værested i

Et nyt værested for mennesker i med erhvervet hjerneskade har set dagens lys i Thisted. Hjerneskadeforeningens lokalafdeling har været initiativtager.

stueetagen under FrivilligThy, som dermed kom med på banen. Frivillige fra Hjerneskadeforeningen, Thisted Kommune og FrivilligThy brugte mange timer på at få det hele klar - og frivillige fortsætter nu indsatsen for at skabe atmosfære og gode aktiviteter sammen med stedets ansatte socialpædagog Anni Miller Nielsen. P.t. er Hovedkvarteret åbent fire dage om ugen, og de mange hjerneskaderamte brugere kan folde sig ud på 200

Tekst: Erik Odgaard, bestyrelsesmedlem i FrivilligThy

m2 handicapvenlige lokaler. Hovedkvarterets dagligdag er præget af sociale aktiviteter, der kan give bedre livskvalitet og netværk til stedets brugere.

Værestedet Hovedkvarteret har været på Hjerneskadeforeningens

Der er mulighed for at oprette kreative værksteder og lave aktiviteter,

ønskeseddel i mere end syv år. Dengang tog lokalafdelingen kontakt til

der understøtter de ramtes færden i det offentlige rum, for eksempel i

Thisted Kommune og fortalte om behovet for et værested, der kunne

forbindelse med at købe ind, gå en tur i byen eller tage i biografen.

FOREDRAG OG KURSUS PÅ FJORDSTJERNEN Fjordstjernen og Hjerneskadeforeningen Vestsjælland inviterede fagpersoner, hjerneskadekoordinatorer og hele medlemsnetværket til to spændende foredrag - og dagen efter tog medlemmerne på kursus.

Tekst: Lise Kiving, lokalafdelingen i Vestsjælland I Vestsjælland inviteres offentligheden ofte til arrangementer, hvor vi på forskellig vis fortæller om vore medlemmers daglige liv og udfordringer.

Sådan kan vi give det fulde billede af livet med en hjerneskade og vise, at det ikke blot er den ramtes liv, der ændrer sig, men hele familiens.

Heldigvis er mange efterhånden klar over det - blandt andet på grund af dokumentarfilmen “Dem vi var”.

KURSUSDAG FOR MEDLEMMER

38

TO VELBESØGTE FOREDRAG

Foreningens medlemmer fik dagen efter mulighed for at få den nyeste

Filmens hovedpersoner, Kristian og Mette Line Boserup, kunne man

viden på en intern kursusdag, som også blev afholdt på Fjordstjernen,

møde, da vi i oktober inviterede alle interessede til temaeftermiddag

hvor vi nød godt af køkkenets særdeles velsmagende forplejning. Spe-

på Fjordstjernen i Holbæk. Ud over foredraget med Kristian og Mette

cialpædagog Susanne Hoelgaard Rasmussen fortalte om kommunikation,

Line holdt også speciallæge i neurologi, Eva Øjvind Skaarup fra Selan-

herunder hvad man gør, når sproget svigter. Socialrådgiver Kristina Qvist

dia Klinikken i Ringsted, foredrag. Interessen var overvældende. Over

fortalte om lovgivningens mange og snørklede paragraffer og svarede

60 deltagere fra hele Vestsjælland var mødt op, og de fik en god og

på spørgsmål fra medlemmerne. Sidst på kurset fortalte ergoterapeut

lærerig oplevelse. Både Fjordstjernen og vi i lokalafdelingen er utrolig

Monica Hedengran Johansen om vigtigheden af at træne, træne og

glade for de mange positive tilbagemeldinger, og vi glæder os til det

træne med hjælp, råd og vejledning fra den professionelle terapeut,

fremtidige samarbejde.

som Monica udtrykte det.

39

FORENINGSNYT

For e

nin

NY BERETNING FRA RIGSREVISIONEN

HÅRD KRITIK AF KOMMUNERNES INDSATS

gsn yt

Rigsrevisionen har i november 2016 offentliggjort en beretning om indsatsen for patienter med erhvervet hjerneskade i Danmark. Beretningen viser tydeligt, at indsatsen på mange områder ikke er god nok.

Hjerneskadeforeningen har længe forsøgt at råbe politikerne op om dette ministeren til samråd vedrørende rapporten, hvilket er sket. Valget af SF

KUNSTVÆRKER SØGES TIL UDSTILLING I HJERNEUGEN I UGE 11

skyldes af sundhedsordfører Kirsten Normann Andersen aktuelt er meget

I forbindelse med Hjerneugen 2017 (uge 11) efterlyses værker til

engageret i hjerneskadeområdet. Foreningen har desuden opfordret

en samlet udstilling med de andre foreninger i netværket Hjernen i

Sundheds- og Ældreministeriet til at tage initiativ til at møde med Kom-

Fokus. Værkerne skal være produceret af foreningernes medlemmer.

munernes Landsforening, Danske Regioner og Hjerneskadeforeningen

Det fælles tema er hjernen/hjernekunst, men man kan tolke frit,

med henblik på at arbejde med en konstruktiv løsning.

hvordan hjernen skal indgå i sit værk. Hjernen behøver ikke fysisk at

problem. Efter beretningen har foreningen opfordret SF til at indkalde

være afbilledet. Sendt et foto til os af dit værk, gerne med en titel og en kort beskrivelse af baggrunden for værket senest 1. februar 2017. Vi udvælger et antal værker fra hver forening på baggrund SATSPULJEAFTALE PÅ PLADS

af de indsendte fotos.

4 MILLIONER TIL UDVIDELSE AF FRITVALGSRAMMEN I november 2016 faldt aftalen om fordeling af satspuljemidlerne på sundhedsområdet på plads. I alt 770 millioner blev fordelt på forskellige

NY MEDLEMSFORDEL

initiativer. Heraf blev afsat fire millioner til en udvidelse af fritvalgsram-

JURIDISK RÅDGIVNING TIL MEDLEMMER

men for Center for Hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering. Hjerne-

Hjerneskadeforeningen har indgået et samarbejde med advokatfirmaet

skadeforeningen har gennem efteråret været meget aktiv i dialogen i

Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis juri-

forbindelse med fordeling af satspuljemidlerne, og vi har gjort, hvad vi

disk rådgivning på telefonen i advokatkontorets åbningstid. Den gratis

kunne, for at overbevise politikerne om behovet for at øge fritvalgsram-

rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes spe-

men til de to specielsygehuse. Foreningen har modtaget nyheden med

ciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader,

blandede følelser. I en tid med mange besparelser er det meget positivt

fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

med en mer-bevilling på fire millioner, som sikrer, at flere ramte kan få

Egentlig sagsbehandling eller bistand til retssager hører ikke under det

den altafgørende specialiserede rehabilitering. Men behovet er langt

gratis tilbud. Ønskes dette, skal der laves en klar og forudgående aftale

større, og vi kæmpede for et væsentligt større beløb.

mellem advokat og medlem.

STRIBE 8:

SEMINAR Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

40

41

HJERNEPLAN - SÅDAN EN SKAL VI HA’!

Dire kt klum ørens me

HJERNEPLAN - SÅDAN EN SKAL VI HA’!

Politikerne i Danmark har valgt, at de vigtigste patientgrupper er dem med kræft, diabetes og demens. Det kan vi læse i Finansloven. Vi glæder os på disse patientgruppers vegne, men frygter konsekvensen for en lang række andre alvorlige sygdomme.

med demens, 120.000 med følgerne af en erhvervet hjerneskade,

Tekst: Morten Lorenzen, Hjerneskadeforeningen

Europæiske studier har beregnet, at helt op til 30% af alle vores udgifter

8.000 med Parkinsons sygdom, 50.000 med epilepsi og 15.000 med sklerose. Lægger vi tallene for andre hjernesygdomme til, herunder også psykiske lidelser, er vi mere end 750.000 danskere, som lever med en sygdomsdiagnoser, der har sit udspring i hjernen, og rigtig mange af de udfordringer, som mennesker med hjerneskader eller hjernesygdomme har, er nærmest identiske.

inden for sundhedsområdet går til opfølgning af borgere, som er ramt af Danske politikere har valgt at sætte fokus på visse patientgrupper. Dem

forskellige former for hjernesygdomme eller hjerneskader. I Danmark er

med kræft, dem med diabetes og dem med demens. Kræftområdet er i

det altså mere end 50 milliarder kroner, der anvendes i sundhedssektoren

gang med den fjerde kræftpakke. Diabetesområdet er ved at tage hul

til dækning af hjernerelaterede sygdomme. Til sammenligning brugte

på den anden pakke. Og demensområdet skal i gang med den første

man i Danmark omkring 12 milliarder kroner i 2015 til behandling og

pakke. Disse tre sygdomme er alle både udbredte og alvorlige. Alle tre

medicinering af kræftpatienter. Kræftsagen er vigtig, det kan ikke dis-

har patientgrupper, der fortjener fokus. Men desværre sker det ensidige

kuteres, men forholdsmæssigt er det skævt, at kræft anses for at være

fokus på få patientgrupper på bekostning af dem med andre sygdomme.

den vigtigste sygdom at fokusere på. Tallene taler for sig selv.

At fremme nogle sygdomme frem for andre kan i hvert fald synes urimeligt. Specielt kræftpakkerne har vist, hvilken forskel det gør, når man

Der er behov for mere balance i prioriteringen af vores sundhedsvæ-

fra politisk hold fokuserer på området. Ingen kan længere være i tvivl

sen. Men vi har også brug for mere forskning i Danmark inden for hele

om vigtigheden af at få mere styr på kræftbehandlingen og de forebyg-

hjerneområdet. Vi har brug for, at hospitaler og de praktiserende læger

gende indsatser, der er. På samme måde er fokuseringen på sukkersyge

bliver bedre til at diagnosticere og udrede sygdomme og skader i hjer-

og demens også vigtige - men kunne man tænke det lidt anderledes?

nen. Og så har vi i høj grad brug for at hele sundhedssystemet forstår

Burde man for eksempel ikke kunne se på hjernen som helhed og ikke

hjernesygdomme og hjerneskader langt bedre, specielt når vi kommer

isoleret på demens?

ind på genoptræning og rehabilitering. Vi har i det hele taget brug for en helhedsplan – en Hjernepakke 1, efterfulgt af en 2, 3 og så videre.

42

Vi har brug for en Hjerneplan i Danmark – ganske enkelt. Ikke en plan for

Vi har brug for at højne spidskompetencerne på sygehusene for at udvikle

demens, en plan for epilepsi eller en plan for apopleksi, men en samlet

breddekompetencerne i kommunerne og for at udvikle individkompeten-

plan for patientgruppen med en skade, sygdom eller lidelse i hjernen.

cerne hos de ramte og deres pårørende. Viden er dét, der skal til – men

Denne patientgruppe inkluderer én ud af tre danskere. Så mange får

den skal være samlet for hele hjerneområdet og ikke fragmenteret, som

nemlig en hjernesygdom, hjerneskade eller en skade i nervesystemet

demenspakken lægger op til. Det er vores opfordring til politikerne, når

i løbet af livet. Sætter vi tal på, ser vi, at cirka 80.000 danskere lever

finansloven forhandles.

43

HAR DU BRUG FOR EN BISIDDER?

PÅ BISIDDERKURSUS

Det so hjø ciale rne

Tekst: Jens Søndergaard, Viborg 30 frivillige fra hele landet havde set frem til Hjerneskadeforeningens bisidderkursus, som blev afholdt i oktober på Vejle Center Hotel. Nogle fungerede allerede som bisiddere, andre - inklusive mig selv - var nye.

På kurset skulle vi alle have den samme opdaterede undervisning på

og en smittende glæde over at kunne give noget videre til os. Sanne

området. Flere kendte hinanden fra andre aktiviteter i Hjerneskadefor-

stod primært for den juridiske del, mens Malene stod for at lære os om

eningens regi, så stemningen var dejlig fra begyndelsen. Det viste sig at

den gode samtale. Vi arbejdede med cases, hvor problemerne for den

være en medvirkende årsag til et fantastisk og inspirerende kursusforløb.

skaderamte virkede fuldstændig uoverskuelige, men når problemerne

Mange af os havde længe haft en forventning om, at vores medlemmer

blev analyseret, var der alligevel en vej til en god samtale. Alle havde

i stigende grad vil efterspørge bisiddere. Det er ikke en selvfølge, at

vi haft en opfattelse af, at vi ikke måtte tale, men kun lytte til møderne.

en ægtefælle eller en datter er god at tage med til de vigtige møder. I

Det blev imidlertid hurtigt skudt ned. Nu ved vi, at vi selvfølgelig må

stedet kan vi bisiddere tage med til mødet som uvildige deltagere helt

deltage i samtalen til møderne, men dog ikke indgå aftaler, som ikke er

uden fordomme..

afklaret med den skaderamte på forhånd. Vi sluttede af med i fællesskab at lave udsagn til foreningens Hovedbestyrelse, som skal bruges

HAR DU BRUG FOR EN BISIDDER? En bisidder vil ofte være relevant at inddrage i forbindelse med et møde eller en samtale, som har særlig betydning for dig. Det kan for eksempel være i mødet med offentlige myndigheder, en sagsbehandler, visitator, læge eller et plejehjem.

Tekst: Maria Ødegaard, Hjerneskadeforeningen

bisidderen ikke må tale under mødet. Det er ikke korrekt. En bisidder må gerne sige noget under mødet, men det skal være efter aftale med dig.

Det er dig, der bestemmer. Det er en fordel at mødes med sin bisidder

De to instruktører fra Center for God Forvaltning, Sanne Møller og

til at skabe de bedst mulige rammer for os nyuddannede og frivillige

Malene Sønderskov, underviste os med et inspirerende engagement

bisiddere at hjælpe vore medlemmer under. Vi er klar.

NÅR SYSTEMET TRÆKKER TIDEN, TABER MENNESKET

inden mødet, så I sammen kan forberede samtalen og de spørgsmål, du For mange opleves det som en tryghed at have et par ekstra øjne og ører

gerne vil have svar på. Efter samtalen kan I så i fællesskab drøfte det,

med til de vigtige samtaler – og en person at støtte sig til, hvis samtalen

som blev aftalt, og hvordan du kan forholde dig til den information, som

bliver svær. En bisidder kan opleves som et positivt element af begge

blev givet. En bisidder har tavshedspligt og kan kun modtage og/eller

parter i samtalen. Den person, som du taler med, har en interesse i, at

videregive oplysninger fra offentlige myndigheder, hvis du har givet

informationer og aftaler bliver forstået, og at du får mulighed for at

skriftligt samtykke eller fuldmagt til dette.

komme med relevante spørgsmål eller kommentarer.

HJERNESKADEFORENINGENS BISIDDERKORPS HVAD KAN EN BISIDDER?

I Køge Bugt sidder et medlem og venter på forhåbentligt at få bevilliget førtidspension. Hans vej dertil har været en af de mere sjældne, men også mest umenneskelige, som jeg har kendt til.

Hjerneskadeforeningen har et korps af frivillige bisiddere. Alle bisidderne

En bisidder vil typisk kunne ledsage dig til dine møder og være be-

har gennemgået et 2-dages kursus om dét at være bisidder i Hjerneska-

hjælpelig med at holde styr på detaljer eller at huske aftaler, som blev

deforeningen. Ordningen er landsdækkende og gratis for medlemmer.

nævnt under mødet. Det er vigtigt at understrege, at en bisidder ikke

om yderligere genoptræning og førtidspension. Her skulle kommunen selvfølgelig have taget over og sikret, at Leif fik den hjælp, han havde brug for i forhold til praktisk hjælp, fysisk og kognitiv træning og ansøgning om førtidspension eller anden ydelse.

Stort set intet er sket, og Leif har klaret sig ved hjælp fra naboer, indsamling af ”naturens råvarer” samt lidt arv og belåning af huset. Han har dog været til en neuropsykologisk undersøgelse, der anbefalede

Tekst: Willy Andersen, Køge Bugt lokalafdeling

yderligere kognitiv træning, men det har han ikke fået. En lokal bisidder har nu hjulpet med at få søgt om førtidspension, hvilket var problematisk,

Bag enhver hjerneskade ligger en personlig og unik historie med indivi-

da Leif var ukendt i systemet. På mystisk vis var han blevet slettet af

er en sagsbehandler, og at bisidderen ikke har beslutningskompetence

HVORDAN FÅR JEG EN BISIDDER?

duelle konsekvenser, forløb og handicap, som medfører ændringer for

alle systemer. Nok fordi han ikke har haft en indkomst i 2 år. Som “ny

i din sag. Det vil sige, at bisidderen ikke kan træffe beslutninger på dine

Hvis du har brug for en bisidder, opfordres du til at tage kontakt til din

personens livsførelse, grundlag og hverdag. En af historierne er Leifs.

dansker” blev han endda i første omgang pålagt at aflægge indføds-

vegne, ligesom denne heller ikke må rådgive om medicinske, juridiske

lokalforening og høre om mulighederne der. Mange lokalafdelinger har

Leif er et af vores nyere medlemmer i Køge Bugt. Han bor alene i eget

retsprøve, men det slap han heldigvis for. Så nu venter Leif på bevilling

eller økonomiske anliggender.

frivillige, som er med i Hjerneskadeforeningens bisidderkorps. Du kan

hus. I 2014 blev han midt om natten ramt af en blodprop i hjernen. Med

af førtidspensionen, men det trækker noget ud. Hvor var kommunen,

selv vælge din bisidder. Det anbefales stærkt, at du tager kontakt til

store anstrengelser fik han ringet 112. Han kom hurtigt på sygehuset,

da Leif kom hjem fra sygehuset? Og hvor længe skal Leif vente på den

Bisidderen er først og fremmest en person som kan tilbyde støtte, men

en bisidder i god tid før dit møde, således at I - du og din bisidder - får

blev undersøgt og kom i behandling og træning. Sidst på året blev han

hjælp han har krav på?

som vil forholde sig neutralt til din sag. Man kan opleve at få at vide, at

mulighed for at tale sammen om din sag inden mødet.

udskrevet og sendt tilbage i egen bolig med en indstilling fra sygehuset

44

45

www.dantoy.dk

· · ØSTERSKOVEN NEUROCENTER

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

Landsdækkende rehabiliteringstilbud

Danskproduceret, svanemærket legetøj Fysioterapeuter:

NEDSAT SYN EFTER HJERNESKADE? Individuelle forløb, som gør dig selvhjulpen, så du igen kan leve et aktivt liv.

I gang igen efter en hjerneskade!

Birgitte Husted Lise Borup Svendsen Lise Lotte Vemmelund Lise Lotte Nygaard Susanne Botha Jakobsen Anne Mette Carøe Majbritt Riiskjær Bettina Jæger Borg

Vi har over 30 års erfaring i at hjælpe personer med erhvervet hjerneskade videre med arbejde og privatliv.

Klinikassistent:

Andrupsgade 7 · 7620 Lemvig Fax 97 82 20 74 · www.lemvigfysioterapi.dk

Gitte Birch Jensen Lene A. Knudsen

TILBAGE TIL ARBEJDE Vi har fokus på dine muligheder for at fortsætte med at gå på arbejde. Du træner for at overvinde flest mulige følger efter hjerneskaden, og du lærer at håndtere det, der er blevet svært.

Målet er, at vi sammen med dig afklarer, hvordan du bedst muligt kommer i arbejde (eller uddannelse) igen.

Du kommer til at arbejde med at udvikle dig gennem fysisk træning, kognitiv/intellektuel træning og træning af din evne til at tale og forstå, hvad andre siger.

Skærbæk Havnegade 49 Skærbæk 7000 Fredericia

Hør mere: 39 45 25 45 ibos@sof.kk.dk

27 57 92 23

www.brittas-fisk.dk

Kontakt Center for Hjerneskade Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

Vi tilbyder:

• • Intensiv, Intensiv, specialiseret specialiseret neurorehabilitering neurorehabilitering til til personer personer med mo d erate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ med mo derate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ ophold. ophold.

Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med • • Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner.

• • Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ Hjerneskadet: isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). b90 x h128 mm Sammenhængende, målrettet målrettet tværfaglighed: tværfaglighed: Fysio­ Fysio­ og og • • Sammenhængende, ergo tterapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ erapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ergo ter, ter, neurolog, neurolog, psykolog, psykolog, talepædagog, talepædagog, musikterapeut musikterapeut og og kommunikationsvejleder. kommunikationsvejleder.

• • Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ munen. munen.

Se mere mere på på www.oesterskoven.dk www.oesterskoven.dk Se NEUROCENTER NEUROCENTER ØSTERSKOVEN ØSTERSKOVEN ·· AmERIKAVEj AmERIKAVEj 46 46 ·· 9500 9500 HOBRO HOBRO ·· TLf. TLf. 97 97 64 64 51 51 00 00

Advokaterne STORE TORV 16

Trækker du stikket ud i tordenvejr?

Neuropsykologisk Konsultation

Telefon: 86 13 01 44 www.advokaterne-storetorv16.dk

DESITEK A/S Vi har en bedre løsning!

Elinstallationer og elektronisk udstyr i dit hjem eller din virksomhed KAN beskyttes effektivt mod skader som følge af uvejr. Spørg os, eller se mere på www.desitek.dk.

Samtaleforløb for hjerneskadede og pårørende Enkelte konsultationer Samtaleforløb Tilbyder også second opinion eller neuropsykologisk undersøgelse Thøger Rasmussen, cand. psych. aut., ph.d. www.neuropsykologisk-konsultation.dk 2860 Søborg - 9000 Aalborg

Mere end 3 mia. kr. i erstatning

Aulum, Aarhus, Odense, København

Tlf. 97 87 58 00 acunova.dk

46

Specialister i personskader

Over 20.000 sager om personskader

Landets mest erfarne erstatningsadvokater Få en gratis vurdering af din sag

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

DIN STØTTE GØR EN KÆMPE FORSKEL! VI HAR MOBIL EP 2171 6 AY 301

Synes du, at vi gør det godt? Så er det nu, du skal hjælpe os med at gøre det bedre. Det gør du ved inden den 31. december at støtte Hjerneskadeforeningen med et beløb på 200 kroner eller mere.

HVORFOR SKAL DU STØTTE NU? For at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 31. december modtage minimum 101 bidrag á minimum 200 kroner.

AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT: - Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.

- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, som vi arver.

- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.

Det bliver til mange penge, vi kan spare på moms og afgifter. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde, der hjælper så mange i hverdagen. Det vil vi gerne kunne fortsætte med i samme grad.

Så har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, fået telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores blog, videoklip og infomaterialer eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad - så hjælp os med at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er blevet ramt, og tilbyde hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der det næste år bliver ramt af en hjerneskade.

HVORDAN STØTTER DU? Støt os NU via MobilePay 2171 6301 eller ved at indbetale et valgfrit beløb på reg. 4440 konto 3348346849. Læs mere om dine andre muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på www. hjerneskadet.dk.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!