Hjerneskadet 01 2017

NUMMER 1 · M A RT S 2017

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

“DU FORSVINDER” I BIOGRAFERNE 20. APRIL HVEM BESTEMMER OVER DIN ARV?

INDHOLD Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Hjernen i fokus - et vigtigt samarbejde ................... side 3

ERHVERVS-

Ny film: ”Du forsvinder”................................................... side 4

KLUBBEN:

Jeannes hjørne: Ensomhed - den blinde passager................................ side 7 Jeg blev jo ikke børsmægler........................................... side 9 Aktive unge med handicap............................................ side 13 Vi burde ikke kalde det hjernerystelse, men en mindre hjerneskade.......................................... side 14 Litteratur: Hjerneskælv + Sondemad og flødeboller............................................ side 17 Litteratur: Ældre og apopleksi...................................... side 19 Sagsbehandling #09: “En sidste ting”....................... side 19 Du har en tumor i hjernen!............................................. side 20 Brainstorm 2017................................................................ side 25 Forvandlende forestilling............................................... side 26 Kunsthåndværk samler penge ind.............................. side 31 Hjerneskade, CSV Vejle og job...................................... side 33 Bosted i Tønder scanner sig til omsorg..................... side 35 Erhvervsklubben................................................................ side 37 Direktørens klumme: Overgange er problematiske......................................... side 39 Brug millionerne til hjerneskaderehabilitering med omtanke....................................................................... side 41 Hvem skal bestemme over din arv?............................ side 43

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Jan Sau Johansen ✆ 2628 8955 mail: jan-johansen@stab.rm.dk SUPPLEANTER 1. suppleant Kim Erik Andersen 2. suppleant Oliver Sand Hjort Petersen

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00 Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00

3. suppleant Ingemann Jensen

Helle Christoffersen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk (se side 41)

Lone Hertz ambassadør

Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN Som sædvanlig har vi haft en travl begyndelse på året. Det er nemlig i disse måneder, vi forbereder både Hjerneuge og repræsentantskabsmøde, skriver årsberetninger, laver det store regnskab og producerer det første medlemsblad - og i år fik vi endda også plads til en konference med Tryg Forsikring om hjernerystelse.

HJERNEN I FOKUS

- ET VIGTIGT SAMARBEJDE

REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2017 Repræsentantskabsmødet afholdes i år den 8.-9. april på Hotel Opus i Horsens. Vi glæder

Når du sidder med dette blad i hånden, er Hjerneugen 2017 netop overstået. Overalt i

os til endnu et godt møde om foreningen nu

landet har der været hjerne-aktiviteter. Rigtig mange steder er de gode arrangementer

og i fremtiden.

blevet til i lokale samarbejder mellem flere foreninger (uge 11). Det er glædeligt at se så mange engagere sig i Hjerneugen.

INSTITUTIONSMEDLEMSKABER Er du fagperson, som læser dette medlems-

I Handicaporganisationernes Hus blev det til en stor fælles kunstudstilling med de syv

blad, så foreslå din arbejdsplads at blive in-

andre foreninger i netværket HJERNEN I FOKUS. Her havde vi glæden af at se fem flotte

stitutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen.

værker fra fem af Hjerneskadeforeningens medlemmer.

Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem)

Helt ekstraordinært havde HJERNEN I FOKUS fået lov til at lave en meget tidlig forpremiere på filmatiseringen af Christian Jungersens roman DU FORSVINDER. Filmen har først pre-

BISIDDERORDNING

miere den 20. april, så det var en heldig flok, der var med til at fylde Imperial-biografens

Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for

1000 bløde sæder. Sådan et arrangement er med til at skabe rigtig god opmærksomhed

en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love,

om hjernen - og foreningen - og ikke mindst, hvad det betyder, når hjernen ikke længere

vi har en bisidder til rådighed, når du har dit

fungerer som før.

møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig.

I Hjerneskadeforeningen går vi ind for at samarbejde med andre organisationer, når det giver mening. Det gør det heldigvis ofte. Både centralt på kontoret og lokalt i afdelingerne

PODCAST

kan det give mulighed for at skabe noget nyt og nå ud til mange. Det har HJERNEN I

Hjerneskadeforeningens podcast HJER-

FOKUS og samarbejdet om Hjerneugen tydeligt vist.

NECAST har nu både fået sin egen Facebookside - www.facebook.com/hjernecast/ og kan

Det er i år kun anden gang at netværket HJERNEN I FOKUS er sammen om at afholde

også lyttes til fra vores YouTube-kanal - www.

Hjerneugen. Netværket blev til på Hjerneskadeforeningens initiativ i efteråret 2015, og

youtube.com/hjerneskadetdk.

siden er det gradvist fundet sin struktur og er blevet styrket. Pludselig er Hjerneugen noget folk ved, hvad er. Det er også i år, at vi har lanceret hjemmesiden www.hjerneni-

WWW.HJERNENIFOKUS.DK

fokus.dk, hvor man blandt andet kan læse om netværket, Hjerneugen og de aktiviteter,

Hjerneugen 2017 er nu vel overstået. Tak til

der finder sted.

alle lokale frivillige, som har knoklet for at lave aktiviteter i hele landet. Vi har i år fået

Jeg glæder mig over, at vi i foreningen har skabt denne mulighed for at få meget mere

lanceret hjemmesiden www.hjernenifokus.

offentlig opmærksomhed på hjernen.

dk, så er du nysgerrig på vores samarbejde i - Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

netværket HJERNEN I FOKUS sammen med syv andre hjerne-foreninger, så er det her du skal kigge. Du finder blandt andet også inspiration til sjove hjerneaktiviteter.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: Juni 2017

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 8. maj 2017 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Du forsvinder Fotograf: Martin Dam Kristensen www.martindamkristensen.dk STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Glumsø Bogtryk

3

DU FORSVINDER

DU FORSVINDER Tekst: Susan Søgaard Fotos: Martin Dam Kristensen, www.martindamkristensen.dk

Filmen DU FORSVINDER er vi mange, der har ventet længe på. Det er nemlig filmatiseringen af Christian Jungersens bestsellerroman af samme navn. Det er en stor roman, som på samme tid stiller de store spørgsmål om menneskets eksistens og frie vilje og beskriver en families kamp, da faren får konstateret en hjernetumor, der måske - måske ikke - har været skyld i, at han gennem længere tid har svindlet for millioner.

Romanen blev en kæmpe succes allerede ved udgivelsen i 2012. Den lå på den danske top 10-liste i et helt år. Bogen fik Læsernes Bogpris og blev også nomineret til Politikens Litteraturpris. Herhjemme har den solgt 70.000, og den er desuden solgt til blandt andet USA, Tyskland, Frankrig, Holland, Sverige, Norge, Tyrkiet, Polen og Ungarn.

Filmen er instrueret af Peter Schønau Fog. Det er hans første film siden den prisbelønnede “Kunsten at græde i kor”.

I rollen som skolelederen Frederik ses Nikolaj Lie Kaas.

Hans kone Mia spilles af Trine Dyrholm og i rollen som sønnen Niklas møder vi Sofus Rønnov. I det hele taget er der sat et stærkt skuespillerhold, der desuden består af Michael Nyqvist, Meike Bahnsen, Lars Knutzon, Mikkel Boe Følsgaard m.fl.

Fra den 20. april kan du se filmen i landets biografer. Flere af Hjerneskadeforeningens lokalafdelinger har allerede planlagt en tur i biografen.

4

Fi hje lm om rne ska de

DU FORSVINDER skildrer en families kamp for at holde sammen under ekstrem forandring – og er en fortælling om hjernens magt og viljens afmagt. Den respekterede og vellidte skole­ leder Frederik (Nikolaj Lie Kaas) bliver anholdt og sigtet for bedrageri i millionklassen. Men da det viser sig, at Frederik i tre år har haft en hjernesvulst, der har ændret hans personlighed, må konen Mia (Trine Dyrholm) – med hjælp fra advokaten Bernard (Michael Nyqvist) - sætte alt ind på at få ham frikendt og redde deres familie. Filmen har biografpremiere den 20. april.

5

SPECIALISERET REHABILITERING HJÆLP TIL BEDRE LIVSKVALITET

6

Vejlefjord Rehabilitering er et døgnbaseret, specialiseret rehabiliteringstilbud til voksne med blandt andet erhvervet hjerneskade.

Vi arbejder med en helhedsorienteret tilgang, hvor patienten er omdrejningspunktet i behandlingsforløbet, og hvor de pårørende inddrages som en naturlig del af patientens rehabilitering.

Ny Fjordbo er et døgnbaseret rehabiliteringstilbud til unge mellem 15 og 40 år med medfødt eller erhvervet hjerneskade eller anden neurologisk lidelse.

Vi tilbyder højt specialiseret rehabilitering samt den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) og tilrettelægger alle forløb individuelt med den enkelte beboer i centrum.

7682 3333 sekretariatet@vejlefjord.dk Sanatorievej 27b, 7140 Stouby www.vejlefjord.dk

ENSOMHED - DEN BLINDE PASSAGER

Jean n hjø es rne

ENSOMHED

– DEN BLINDE PASSAGER Ensomhed er mange ting og opleves meget forskelligt. Den klæber sig til ethvert mennesker i alle mulige forklædninger. Mange tror, at ensomhed altid kan kædes sammen med en specifik tilstand, for eksempel når man er ramt af en senhjerneskade. Det er ikke sandt.

HVAD BESTÅR ENSOMHED AF?

ring på. Omkring det tolvte år er menneskets hjerne fysisk udviklet, og

Ensomhed kan ikke ses – selvom følelsen kan være så stærk, at det nær-

vi begynder at kunne se nuanceret på ting. Omkring det 12. år begynder

mest føles sådan. Ensomhed opstår, når vi som mennesker ikke føler os

vi at kunne se nuanceret på ting. Når vi rammer det 24. år, er hjernen

forbundet med andre, eller når vi savner kontakt og samvær med dem,

fuldt udviklet og kan forstå at bruge sine erfaringer konstruktivt. Hele

vi føler os forbundet med. Ensomhed rammer ikke en særlig gruppe

vores ungdom går med at føle alverdens følelser, fordi vi skal lære os

eller et særligt alderstrin, men min påstand er, at nogle mennesker er

selv at kende og forstå, at vi rummer hele spektret. Ensomhedsfølelsen

mere disponerede for følelsen end andre. Ensomhed kan være både forbigående og langvarig. Den forbigående ensomhed kan sættes i forbindelse med en hændelse, hvor man mister fodfæstet for en stund, som fyring, stress eller skilsmisse. Det er en ensomhed, som kan motivere os til at gå ud i livet og søge nye retninger.

Den længerevarende ensomhed kan vokse ud af den forbigående, men den kan også opstå som følge af en livsforandrende hændelse som at erhverve sig en hjerneskade, hvor man er i stor risiko for at miste job, bolig, ægteskab og førlighed.

er blot en ud af mange følelser. Den kan virke motiverende eller

“Ensomhed opstår, når vi som mennesker ikke føler os forbundet med andre, eller når vi savner kontakt og samvær med dem, vi føler os forbundet med.”

rædselsvækkende, alt efter hvilken situation vi befinder os i. Er du forælder til et ungt menneske, så giv plads til alle følelserne.

Den unge forsøger blot at finde ud af sig selv og er i gang med at mærke hele registret. Du bliver som forælder en boksepude, men tag det med oprejst pande. Du gjorde sandsynligvis det samme mod dine forældre.

DEN BEDSTE MÅDE AT TAKLE ENSOMHED PÅ Hvis du selv vil gå lidt på opdagelse og lære at takle din ensomhed, er her et tip til dig. Du må give dig tid og lov til at undersøge, hvad den er for en størrelse, uden at være bange.

ÅRSAGEN TIL AT VI KAN FØLE ENSOMHED

Hvor længe kan du huske, at ensomheden har været med dig? Kan du

Evnen til at føle ensomhed er alle født med. Det kan være problematisk i

huske, at den opstod? Var det i forbindelse med en særlig hændelse?

et samfund, hvor vi alle skal se glade ud på vores mange sociale profiler

Eller har du følt ensomhed hele livet?

som Facebook og Instagram. Vi flasher de gode følelser og nægter at anerkende de svære følelser. Vi lærer fra helt små at undgå de svære

Når du har en fornemmelse af ovenstående, så sæt dig godt til rette. Luk

følelser, og når vi så bliver voksne, opstår problemerne. Vi får ikke lært,

dine øjne, og genkald dig et tidsrum, hvor følelsen opstod. Læg mærke

at det er ok at føle blandt andet ensomhed. Det skaber et samfund

til, hvad der sker inde i dig. Bliver du urolig? Får du tankemylder? Det kan

af mennesker, som mangler en grundstyrke, som ellers er den, vi skal

være tegn på, at du forsøger at flygte. Prøv i stedet at blive ved følelsen.

kunne trække på, når vi får en hjerneskade eller anden alvorlig sygdom.

Fortæl dig selv, at det er en del af at være dig at have denne følelse. En øvelse som denne giver dig styrke. Når vi tør tillade de svære følelser,

Vidste du, at ensomhedsfølelsen først opstår for alvor, når vi rammer

såsom ensomhed, bliver vi meget mere hele og stærke mennesker.

puberteten, altså ved indgangen til det 13. år? Det er der en god forklaJEANNE FAIRY OM ENSOMHED

Jeanne Fairy er coach og psykoterapeut, forfat-

• Ensomhedsfølelsen er et af livets grundvilkår.

ter til bogen “Kronisk ramt” og fast skribent på

• Det er menneskeligt at føle ensomhed fra tid til anden.

“Hjerneskadet”. www.jeannefairy.dk. Jeanne ar-

• Træn dig selv i at rumme ensomhedsfølelsen.

bejder p.t. på at sammensætte et coachingforløb

• Del med andre, hvad ensomhed er for dig.

særligt tilrettelagt for mænd med hjerneskade.

7

JEG BLEV JO IKKE BØRSMÆGLER ...

JEG BLEV JO IKKE BØRSMÆGLER ...

Ung hje e me rne d ska de

Christian er 26 år og har en erhvervet hjerneskade, så han har måttet starte forfra med selv de små hverdagsting, som andre tager for givet. Engang drømte Christian om en karriere med et job som international børsmægler. Nu drømmer Christian om at få en kæreste, en lejlighed og et job og om at gennemføre Copenhagen Marathon til foråret. Christians liv har taget en anden retning, end den han havde planlagt, men håbet for fremtiden spirer langsomt frem dag for dag.

Tekst: Klaus Rothstein Fotos: Anders Vejlstrup

- Før kunne jeg ikke engang finde ud af at lægge et dynebetræk på.

Men nu har jeg fået genopfrisket mange ting gennem øvelse, øvelse og øvelse. Jeg har fået lært mange af de ting, som er relevante for mig. For

Når man møder Christian, kan man ikke umiddelbart se eller høre, at han

andre er det piece of cake, men for folk med en hjerneskade er det svært.

har fået en hjerneskade. Christian fremtræder som en høflig ung mand,

Fire dage om ugen tager Christian bus og tog fra Selma Marie i Ølstykke

og han har rigtig mange gode ressourcer, kompetencer og færdigheder.

til Hans Knudsen Instituttet, hvor han går på STU (Særlig Tilrettelagt

Christians handicaps er usynlige, hvilket ikke altid gør det let for andre

Ungdomsuddannelse).

at forstå, hvilke udfordringer Christian har.

- Jeg står tidligt op og tager en lang tur ind Hvis man spørger Christian, hvordan hans hjerneskade opstod, bliver

til skolen på Nørrebro. Det tager en time med

han svar skyldig:

bus og tog. Ikke for at lyde hoven, men man er lidt brugt, når man kommer hjem efter sådan

- Det er ikke til at sige. Skaden kom i faser, men ingen ved helt hvorfor.

en lang dag.

Scanninger viser, at der er sket forandringer i hjernen, men hvad kom

først: hønen eller ægget? Lægernes hypotese er, at jeg har drukket for

MIT SELVVÆRD VAR EN BY I RUSLAND

meget alkohol, men jeg ved det ikke med sikkerhed.

Christian tænker på tiden før hjerneskaden som ”tip top”. Han var færdig med skolen og havde

“Før kunne jeg ikke engang finde ud af at lægge et dynebetræk på. Men nu har jeg fået genopfrisket mange ting gennem øvelse, øvelse og øvelse.”

Christian fik sandsynligvis sin hjerneskade i 2010. Den medførte en

det sådan set fint på handelsskolen, selvom det

betydelig reduktion af hans kognitive evner. Han fik store problemer

er synd at sige, at han passede sine lektier. Han siger selv, at han ikke var

med koncentrationen, hans tanker sprang af sted uden sammenhæng,

konstruktiv, men kørte mest på charmen. Og at han mentalt set gemte

og hans evne til at bearbejde synsindtryk i hjernen blev hårdt ramt:

sig bag en facade. Så begyndte han at få det dårligt, og lægerne gav ham

- Jeg ser kun i én fase. Andre ser flere ting samtidig, men jeg kan kun se

antidepressiv medicin. I lang tid lå Christian hjemme på sofaen hos sin

det, der er tættest på. Jeg har svært ved at koordinere ting, jeg kan ikke

mor og ventede på, at det blev weekend, så han kunne feste igennem

altid orientere mig, og jeg kan ikke finde mine ting, siger han.

med vennerne. Han forsøgte sig med studenterkursus, og Jobcentret sendte ham både i praktik og mentorforløb, men det fungerede ikke. Det

Christian var pludselig ude af stand til at løse helt almindelige opgaver.

viste sig, at diagnosen var forkert. Christian havde ikke en depression,

Derfor bor han i dag på det højt specialiserede neurorehabiliteringsbo-

men en hjerneskade.

tilbud Selma Marie, hvor forskellige faggrupper arbejder sammen om rehabilitering af unge mennesker med erhvervet hjerneskade. Christian

I dag er Christian meget glad for at bo på Selma Marie, men han synes

lærer her en masse af de små rutiner, som får en normal hverdag til at

også, at det er ”lidt tragisk”, at han skal genlære nogle almindelige hver-

hænge sammen:

dagsrutiner, mens hans jævnaldrende er i fuld gang med deres karrierer: - Mit selvværd var en by i Rusland. Mine gamle venner er jurister og ved at få børn og alt muligt, og jeg sidder i saksen og har ikke noget som helst … det er virkelig frustrerende. Hvad skal man med sin tilværelse, når man ikke rigtig duer til noget? spørger han – og svarer selv, ikke uden humor og selvironi: - Jeg blev jo ikke børsmægler, men mit nye kald er at arbejde i en tøjbutik. Man bliver jo ikke student af at gå på Hans Knudsen Instituttet, siger han.

BEDRE TIL AT STÅ PÅ EGNE BEN Heldigvis bevæger Christians selvværd sig i den rigtige retning. På Selma Marie får han støtte af det, han selv kalder ”et kyndigt personale, der altid har tid til at hjælpe og støtte”, og dag for dag lærer han mere og

Christian skriver indkøbsliste sammen med ergoterapeut Hanne Lauridsen

mere om, hvordan man kommer igennem en almindelig hverdag:

9

JEG BLEV JO IKKE BØRSMÆGLER...

På trods af Christians nedsatte synsbearbejdning er han blevet en god løber, og han siger selv, at han bliver ”høj på endorfiner” af at arbejde fysisk ved at svømme, gå til fitness eller løbe lange ture. Drømmen er at løbe Copenhagen Marathon: - Jeg har allerede løbet 30 kilometer flere gange, og de sidste 12 kilometer tager jeg bare på gefühl. Jeg har deltaget i flere løb sammen med medarbejdere fra Selma Marie, blandt andet DHL Stafetten og Eremitageløbet, og det betyder meget for mit selvværd.

Christian løbetræner sammen med fysioterapeut Mathias Royster Olsen.

- Jeg er blevet bedre til at stå på egne ben her i min lejlighed på Selma Marie. Det er godt og konstruktivt. Jeg skal lære at løse mange almindelige opgaver, som normale, ja ikke normale, men andre mennesker kan, uden at bruge mange ressourcer på det. Men når man har en hjerneskade, kan det være et skridt frem og fem tilbage, siger Christian, som finder motivation i en fremtidsdrøm: - Jeg drømmer om at få en kæreste, et job og at bo i en lejlighed på Østerbro i København, siger han.

DRØMMER OM AT LØBE MARATON Christian har efter hjerneskaden mistet kontakten til sine gamle venner, og han har haft svært ved at etablere social kontakt med andre mennesker. Men med tiden er han faldet bedre og bedre til på Selma Marie.

Til at begynde med tog han hjem til sin mor hver weekend, men efter

Christian træner rengøring sammen med ergoterapeut Hanne Lauridsen

en fælles rejse til Spanien blev han gode venner med flere af de andre beboere. I dag tager Christian tit initiativ til en tur i fitnesscenteret eller gåture med de andre beboere.

- Selvom de andre beboere måske ikke allesammen er nogen, man ville mingle med før, har vi én ting til fælles, nemlig hjerneskaden. Her på Selma Marie er vi i samme bås. Her skal man ikke have facade på. Man kan hvile mere i sig selv. Jeg er rimeligt god til mennesker, hvis jeg skal sige det selv, og jeg vil gerne tage hånd om andre og vise empati.

SELMA MARIE Neurorehabilitering Selma Marie er et højt specialiseret botilbud for unge mennesker med erhvervet hjerneskade. Målet er at understøtte, at den unge kan vende tilbage til et så selvstændigt

Christian står uden for sin lejlighed på Selma Marie

hverdagsliv som muligt. En vigtig del af indsatsen er, at den enkelte beboer er en del af et læringsmiljø og af et bofællesskab med andre unge mennesker med erhvervede hjerneskader, da dette blandt andet giver mulighed for at spejle sig i hinanden og danne nye relationer. Rehabiliteringen foregår i alle hverdagens aktiviteter, og der er fokus på den unges egne ønsker for et fremtidigt liv.

Det daglige arbejde organiseres som et helhedsorienteret forløb koordineret med indsatser på sundheds- og beskæftigelsesområdet.

Nøgleordene er neuropædagogik, neuropsykologi og tværfaglighed.

Forskellige faggrupper - neuropsykolog, audiologopæd, ergoterapeuter, neuropædagoger, fysioterapeuter og socialrådgivere - samarbejder i teams omkring den enkelte beboer. www.mariehjem.dk/selma Christian træner sammen med audiologopæd Iben Christensen

11

AKTIVE UNGE MED HANDICAP

AKTIVE UNGE MED HANDICAP

Un hje ge me rne d ska de

Mange unge med handicap mangler et socialt netværk. Det vil Aktive Unge, en ny ungdomsklub i København, gøre noget ved. En torsdag aften i december hyggede Andrea, Mikkel og Jacob fra klubben sig i Tivoli.

Tekst og foto: Kristian Bang Larsen, Frederiksberg Parasport / Aktive Unge De julepyntede træer og boder i Tivoli lyser den gamle have op, og duften af æbleskiver, gløgg og brændte mandler danser gennem decemberluften.

Oppe i Dæmonen, Tivolis vildeste forlystelse, hænger 19-årige Andrea Stokholm Overgaard med hovedet nedad og skriger af fryd.

Bagefter er der besværet med at få den unge kvinde ud af forlystelsen, for Andrea, der har en hjerneskade, sidder i kørestol og må løftes ud. Det venlige personale har flyttet hendes kørestol om til udgangsperronen, men de har glemt, at der ingen elevator er. De må vente på Dæmonens

- Jeg er med, fordi jeg har lyst til at møde nogle flere mennesker i samme

retur og så bære hende og stolen gennem vognene og tilbage til an-

situation som mig. Jeg synes ikke, at der er så mange tilbud for folk som

komstperronen, hvor elevatoren er. Den slags er Andrea vant til, og det

mig. Fester og den slags er tit meget sent, og jeg holder mig ikke vågen

kan ikke ødelægge en god aften.

så længe om aftenen, fortæller Andrea Stokholm Overgaard.

- Det er en rigtig hyggelig Tivolitur. Lidt kaotisk til at starte med, men

MANGLER GODE TILBUD

ellers hyggelig, fortæller hun, nede på jorden igen.

Tivolituren slutter da også allerede ved 19-tiden, hvor både Andrea, Mikkel og Jacob har fået søvnige øjne. Fælles for dem alle tre er, at de

VIGTIGT SAMVÆR MED ANDRE UNGE

har haft svært ved at finde gode aktivitetstilbud uden for de skoler eller

Andrea er i Tivoli med to andre unge fra klubben ”Aktive Unge”: 19-årige

institutioner, de går på.

Mikkel Jensen, der er multihandicappet, og 16-årige Jacob Lentz Mortensen, der er synshandicappet. Aktive Unge er en klub under handica-

Ensomhed og isolation er et udbredt problem for mange unge med

pidrætsforeningen Parasport Frederiksberg. Selvom holdet er en del af

handicap. Der er nemlig ikke særlig mange muligheder for at mødes og

en idrætsforening, er det ikke sport, men andre sociale aktiviteter for

lave noget socialt sammen. Det gælder ikke bare på Frederiksberg eller

unge med handicap, der er på programmet:

i København; det er et problem i hele landet. På Frederiksberg gør Aktive Unge noget ved problemet, og der er plads til mange flere. Derfor håber

- Det kan være filmaftener, spilleaftener eller ture i byen. Det sociale

Andrea Stokholm Overgaard på mange nye medlemmer til ungdomsklub-

samvær er kernen i det, og så at opleve noget samtidig, fortæller Aktive

ben, så de kan tage flere af sted, næste gang Aktive Unge er på tur.

Unges aktivitetskoordinator Tine Rasmussen.

- Det kunne være rigtig godt at være flere. Det er lidt ærgerligt, at vi endnu ikke er så mange, siger Andrea Stokholm Overgaard.

AKTIVE UNGE Aktive Unge er er aktivitetstilbud for unge mellem 13 og 25 år, som holder til på Frederiksberg. Målet er at mødes om aktiviteter, som medlemmerne selv er med til at bestemme og sætte rammerne for. Aktiviteterne kan bestå i alt lige fra spilleaftener til cafebesøg, sport af forskellig art eller kreative aftener med maling på fingrene og frit løb for fantasien.

Er du ung og hjerneskadet i Københavnsområdet, og har du lyst til at være med, så send en mail til aktivitetskoordinator Tine Rasmussen på tine2400@gmail.com

13

VI BURDE IKKE KALDE DET HJERNERYSTELSE...

VI BURDE IKKE KALDE DET HJERNERYSTELSE, MEN ’EN MINDRE HJERNESKADE’ Han tager mit blodtryk. Alt er fint. Jeg fortæller, at jeg besvimede, og at de, der så det, mener, at jeg var væk i op til 30 sekunder. ”Men har du hovedpine nu?” spørger han. Jeg er usikker. Han er ikke bekymret og siger, at jeg sagtens kan tage på arbejde.

Tekst: Ida Herskind, radiovært på 24/7

ISOLATION OG MØRKE Jeg arbejder mandag, tirsdag og onsdag.

Der er få, der forstår, hvad det indebærer, når jeg fortæller, jeg har hjernerystelse. Vi burde faktisk kalde det for en ’mindre hjerneskade’ i stedet. Det er der mere alvor over.

Men om onsdagen får jeg så slem en hovedpine, at jeg kun kan tænke på at komme hjem og rulle gardinerne ned. Jeg falder i søvn og vågner først fredag morgen.

Taler i telefon med en veninde, der selv har haft hjernerystelse. ”Slap af og sov,” siger hun. ”Se ikke på mobilen, computeren eller direkte sollys. Lad

En hjernerystelse lukkede mig ude af mit eget liv i flere måneder. Og jeg

være med at læse, køre på cykel eller høre musik. Undgå i det hele taget

er ikke den eneste. Det er, som om der er en epidemi af rystede hjerner

trafik, sport, supermarkeder og for mange mennesker. Og ingen alkohol”.

for tiden. Men både læger og mange lægmænd behandler lidelsen som andre tiders trendy diagnoser som fibromyalgi og piskesmæld

Jeg bliver udmattet af at høre på hende. Er der noget jeg må?

Det er fredag, og jeg køber fadøl. Prøver Dæmonen og råber ”Ekstratur”.

”Og lad være med at blive ked af det, det gør det bare være,” tilføjer hun

Krammer venner, jeg ikke har set i månedsvis, fordi sommeren er gået

ovenikøbet.

med at skrive speciale.

Det virker, som om hun har mere styr på det end min læge, så jeg forsøger Der er meget at fejre i aften. Sidste uge afleverede jeg specialet, og

at følge hendes råd, men udsigterne til isolation og mørke gør mig virkelig

denne uge har jeg fået job som radiovært, så vi cykler ud mod en fest i

bange. De næste dage føles alle som en søndag med forfærdelige tøm-

den gamle DSB-by, men jeg når aldrig frem.

mermænd, og den gentager sig på uhyggelig vis hver morgen. Selv om der ikke har været en sjov fest dagen før.

På vejen rammer jeg sådan en gul og sort rampe, der beskytter kabler.

Pludselig ligger jeg på fortovet. Pæren springer, og jeg går ud som et lys.

Det er en mental udfordring at gå fra femte gear til første. Jeg er simpelt hen ikke vant til at slappe af uden at fortage mig noget. Og kan ikke en-

Jeg bliver vækket af en, der har Alarmcentralen i røret, men der er intet

gang høre radio, da alle former for indtryk, lyd og lys, virker voldsomme.

blod, ingen buler eller blå mærker. Jeg har det fint. En eller anden siger, at jeg nok hellere må tage en taxa hjem, og sådan bliver det. Næste dag har

Der er få, der forstår, hvad det indebærer, når jeg fortæller, jeg har

jeg tømmermænd, hvilket giver god mening, men da de også fortsætter

hjernerystelse. Vi burde faktisk kalde det for en ’mindre hjerneskade’ i

dagen efter, bliver jeg bekymret, og mandag tager jeg til lægen.

stedet. Det er der mere alvor over. Så da min arbejdsplads sender mig en buket blomster og ønsker mig god bedring, kommer jeg til at fælde en tåre. De ved, at det ikke er noget, jeg finder på.

HAR DU EN HJERNERYSTELSE, DER IKKE VIL GÅ VÆK? Hjernerystelsesforeningen har materialer, oplæg og samtalegrup-

BARSEL MED MIG SOM BABYEN

per.

Før var jeg social, festlig, frygtløs, arbejdsom og hjælpsom, og med ét

Læs mere på www.hjernerystelsesforeningen.dk

er jeg sygemeldt, skrøbelig og sart med nye læsebriller, ørepropper, sovemaske og cykelhjelm.

14

Min mor køber ind til mig og installerer en lydbogsapp, og jeg kaster mig

Hje r ryst neelse

ud i Karl Ove Knausgårds ”Min kamp”, men det er alt for kompliceret stof til min tilstand. Prøver derfor med en Haruki Murakami-bog dagen efter, der handler om katte og vandmænd, og for første gang i lang tid er der noget, jeg kan overkomme.

Jeg har lyst til at være i naturen, der hvor jeg kan se langt efter fugle, trækroner og horisont og ikke ind i en skærm eller væg. Jeg begynder

LÆGER TAGER DET IKKE ALVORLIGT

at gå daglige ture på Assistens Kirkegård pakket ind i kasket, solbriller

Jeg hører den samme historie fra virkelig mange andre. Det er, som om

og regntøj.

hjernerystelse behandles lidt som andre tiders trendy diagnoser som fibromyalgi og piskesmæld. Lægerne tager det ikke alvorligt nok.

Dagene føles som en slags barsel – blot hvor jeg selv er babyen. Jeg går og går i flere uger, træerne får efterårets farver, og til sidst får jeg hørt

Der findes heller ingen behandlingsformer, når det kommer til hjerne-

alle seks bind i ”Min kamp” færdig.

rystelse. Lige nu ved man kun, at hjernen kræver komplet ro. Det ville jeg ønske, at min læge som minimum havde fortalt mig, men måske

Jeg er i klar bedring og prøver at tage på arbejde, men det føles hurtigt

vidste han ikke bedre.

som at løbe et maraton med en forstuvet fod, så jeg sygemelder mig i endnu en måned, og da den er gået, endnu én og så én til. Derefter får

Derfor undrer det mig også, at man ikke automatisk bliver sendt videre

jeg en ordning, hvor jeg arbejder otte timer om ugen. I dag er jeg tilbage

til en, der har forstand på hjerner, når man har slået hjernen. Når du har

på fuld tid og har heldigvis ingen mén.

ondt i øret, bliver du jo sendt til ørelægen, og har du eksem, bliver du sendt til hudlægen. En langvarig hjernerystelse har langt større økono-

EPIDEMI

miske konsekvenser for samfundet end mellemørebetændelse. Alligevel

Det værste ved min historie er, at der årligt er 25.000 andre danskere,

er hjernerystelse nedprioriteret og undervurderet.

der får hjernerystelse. Flere, som jeg har talt med, kalder det ligefrem for en slags ’epidemi’ i deres omgangskreds. Raske og sunde mennesker

Også lægfolk forveksler ofte hjernerystelse med stress eller psykisk

kommer uheldigvis til at gå ind i et skab, en dør, får en megafon i hovedet,

sygdom. Jeg har hørt flere sige: ”Nå, også dig?”, som om jeg var blevet

skvatter på dansegulvet, rejser sig op i et lavt loft eller en køjeseng. Små,

smittet med en fiks idé. Eller: ”Ja, gik det ik’ også lidt for stærkt i dit liv?”,

umiddelbart udramatiske ulykker, som betyder, at de må sætte deres

underforstået, at jeg nok bare var stresset.

normale liv på standby i flere måneder eller år.

Nej, jeg var ikke stresset, jeg havde bare slået mit hoved, så min hjerne For 10-20 år siden varede det da sjældent så længe. Og der er jo sta-

fik en form for influenza. Og som med et brækket ben, man ikke må gå

tistisk set ikke kommet flere tilfælde af hjernerystelse, men måske

på, skulle den have haft ro. Og det ville havde været nemmere, hvis den

tager det bare længere tid at komme sig i dag, fordi vores hjerner bliver

var blevet lagt i en streng form for mental gips.

overstimuleret af skærme fra morgen til aften.

Nu vil jeg nødig slå nogen i hovedet, men jeg håber virkelig, at vi begynder Derfor virker det som en epidemi, da den har altomfattende konsekven-

at passe bedre på vores hjerner. Især når vi har slået dem.

ser for enkelte personers liv i en længere periode. Alt, hvad jeg skulle holde mig fra, var jo netop nye opfindelser som skærme, musik og trafik.

Ida Herskind er cand.mag. i historie og vært på Radio24syvs kulturmagasin ’AK24syv’

Hvis jeg havde slået hovedet på samme måde i middelalderen, i klunketiden eller bare i 1980’erne, havde jeg så været sygmeldt så længe,

Debatindlægget blev først publiceret i dagbladet Information, 10. ok-

eller kan smartphones og andre skærme være skyld i, at vores hjerner

tober 2016.

er så lang tid om at restituere?

Amerikanske forskere er kommet frem til, at de ni første dage efter slaget er altafgørende for, hvordan og hvor hurtigt man kommer sig. Derfor bliver

KONFERENCE OM HJERNERYSTELSE

jeg ved med at vende tilbage til konsultationerne med min læge og de

Sammen med Tryg Forsikring holdt vi den 21. februar 2017 en gratis

fem første dage, hvor jeg gjorde nøjagtigt, som jeg plejer, arbejdede for

konference om hjernerystelse. 280 deltagere lyttede med og debat-

fuld skrue og scrollede derudad på min telefon.

terede i salen, og yderligere 100 deltagere så med hjemmefra eller fra arbejdspladsen. De kunne stille spørgsmål via sms. Radiovært

Det tog en kiropraktor 30 sekunder at konstatere, at synet på mit højre

Ida Herskind fortalte om sine oplevelser med hjernerystelse, og

øje var svækket. Hvorfor tjekkede min læge ikke det med det samme

derudover der oplæg af den amerikanske neurolog og specialist i

eller sendte mig videre til en, der kunne? Selv da jeg kom tilbage anden

sportsskader Jeffrey Kutcher, Ikram Sarwar og Gitte Jørgensen fra

og tredje gang, sendte han mig af sted og ud på min cykel.

Tryg Tilbage, neuropsykologerne Simon Heydorn og Lisbeth Juul Hansen fra Hans Knudsen Instituttet, professor Jørgen Feldbæk

På mail sendte han noget information om ’post commocielt syndrom’,

Nielsen fra Hammel Neurocenter og Helle Ibsen fra Horsens Kom-

som det hedder. Altså på den mail, som jeg jo ikke måtte tjekke. Han kan

mune. Dagens konferencier var Peter Lund Madsen.

umuligt have læst indholdet særligt grundigt.

15

BØGER OM HJERNESKADE

Bøg hje er om rne ska de

HJERNESKÆLV

SONDEMAD OG FLØDEBOLLER “Min hjerne skælver. Jeg rystede

- en portrætbog om søskende til mennesker med handicap

den, da jeg faldt ned ad en trappe

“Når man er i familie med et

og slog hovedet ind i en mur. Jeg

menneske med så omfattende

forestiller mig, at hjerner har

et handicap som Peters, lærer

samme konsistens som torske-

man, eller det har jeg i hvert fald

lever, og når de skælver, er de

gjort, at man skal få øje på de

faste i kødet, men vibrerer og dir-

små fremskridt og se dem, som

rer næsten umærkeligt alligevel.

de var kæmpe store. Jeg bliver

Jeg var på vej i biografen, det var

stolt af min bror, når han lærer

en onsdag sidst i juni, men jeg

nye ting af sig selv. Nu kan han

vågnede op i en MR-scanner, og

for eksempel spise selv, og det

igennem forvirring og angst og

har da gjort familiens måltider

rumlende larm fra MR-scanneren

nemmere og hyggeligere for os

så jeg lige op i en grøn smiley.

alle. Vi slapper mere af sammen.

MR-scannere er med i Smiley-

Andre søskende opdager måske ikke de milepæle, som deres søskende

ordningen, tænkte jeg. Lige dér

når frem til: at kunne kravle, gå, være renlige og så videre - for det er for-

vidste jeg, at det nok skulle gå”.

ventet, at det bare sker helt naturligt og i en given og kendt rækkefølge.”

Sådan begynder den lille fascinerende og fortryllende postkort-roman om

Sådan fortæller Christian i bogen “Sondemad og flødeboller”. Bogen

en hjerne, der er blevet rystet på den måde, hvor der kan gå år, før den

handler om at være bror eller søster til et menneske med erhvervet

helt fungerer igen. Bogen beskriver gennem 74 postkort den unavngivne

hjerneskade, udviklingshæmning, autisme, Downs syndrom og flere

kvindelige hovedpersons oplevelser med en langvarig hjernerystelse.

andre handicap. De 15 medvirkende i bogen er mellem 8 og 64 år og

74 postkort, der skrives uden forventning om et svar.

vidt forskellige steder i deres liv og i deres rolle som søskende.

’Hjerneskælv’ er en fortælling om en rystet hjerne og om at lede efter

Bogen giver søskendepårørende mulighed for at se sig selv som en del af

sig selv. Den er konflikten mellem at kæmpe for at komme tilbage og

en stor gruppe med fælles udfordringer, glæder, bekymringer og sorger,

acceptere livet, som det er nu. Den er smuk og trist og morsom og

som udgør de vilkår, der er særlige netop for dem og deres liv. Bogen

tankevækkende. Den er en usædvanligt fin beretning om livet med en

henvender sig også til lærere, pædagoger, sundhedsfagligt personale,

hjernerystelse, som omverdenen hverken kan se eller forstå.

socialrådgivere og til alle andre med relation til et barn med handicap.

Forfatteren Zenia Johnsen er tidligere bibliotekar, lektør, anmelder og

Af Malene Gerd Pedersen

forlagskonsulent hos Gyldendal. I 2012 faldt hun ned af en trappe og

168 sider

slog sit hoved meget voldsomt. Hun fik en alvorlig hjernerystelse.

Udgivet af Special-pædagogisk forlag, 2017.

Af Zenia Johnsen 112 sider Udgivet af Jensen & Dalgaard, 2016 Følg Zenia på hendes blog: www.zenia.dk

17

ÆLDRE OG APOPLEKSI

ÆLDRE OG APOPLEKSI - inspiration til pleje- og omsorgspersonale

Bøg hje er om rne ska de

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Mange ældre kan med den rette hjælp og støtte genvinde tabte færdigheder og blive mere selvhjulpne. I denne bog er samlet en række eksempler, som personale i ældreplejen kan lade sig inspirere af i det daglige arbejde blandt ældre med følger efter apopleksi.

KONKRETE HANDLEFORSLAG TIL PERSONALET Bogen tager udgangspunkt i konkrete eksempler på typiske vanskeligheder som pleje- og omsorgspersonale kan møde i deres arbejde med ældre apopleksiramte. Hvert eksempel indeholder samtidig forslag til mulige forklaringer på vanskelighederne og den ramtes måske umiddelbart uforståelige adfærd – samt forslag til, hvordan personalet med enkle midler kan bidrage til, at den ramte bliver mere selvhjulpen.

Det kan være vanskeligheder med at tage tøjet på i den rigtige rækkefølge eller vanskeligheder med opmærksomheden, som måske medfører, at den ramte kun vasker sin højre side eller kun spiser maden på højre side af tallerkenen. Personalet kan her støtte og strukturere påklædningen ved at lægge tøjet i den rigtige rækkefølge, eller hjælpe den ramte til at være opmærksom på, hvad der foregår i venstre side, hvis han overser maden på tallerkenens venstre side.

DER ER UDVIKLINGSMULIGHEDER Bogens centrale budskab er, at langt de fleste apopleksiramte – uanset alder – har mulighed for at udvikle sig og genvinde mange af de tabte færdigheder. Men det kræver viden hos personalet, og at alle er indstillet på at hjælpe og støtte den ramte til at øve sig mest muligt.

med, ligesom mange pårørende vil kunne finde hjælp og inspiration i bogens mange eksempler og forslag.

HENVENDER SIG SÆRLIGT TIL PERSONALE I ÆLDREPLEJEN Bogens primære målgruppe er social- og sundhedshjælpere og -as-

Bogen kan bestilles gratis i Hjerneskadeforeningens butik på www.

sistenter, der arbejder blandt ældre i hjemmeplejen eller inden for

hjerneskadet.dk.

plejecentre, og studerende på social- og sundhedsuddannelserne. Også ledere, visitatorer og terapeuter på plejeområdet kan med fordel læse

Udgivet af Videnscenter for Hjerneskade og ÆldreForum, december 2010

STRIBE 9:

EN SIDSTE TING Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

19

DU HAR EN TUMOR I HJERNEN!

”DU HAR EN TUMOR I HJERNEN!” - nu hjælper Anne andre med at håndtere deres kroniske lidelser Anne Elkjær Nikolajsen er 31 år og har lige født. Hun sidder med sin baby i bæreselen, da hun får beskeden: Du har en tumor i hjernen! De første to læger meddeler, at intet kan forhindre svulsten i at sprede sig. Den tredje tilbyder operation. Svulsten er i dag reduceret til 3%, og Anne er, på trods af svulsten og dens barske følger, en glad mor til to skønne drenge, som hjælper andre med at håndtere deres kroniske lidelser.

20

Anne r e g r ø sp g dø?” ”Hvor lang e j l a k : ”S t første bage?” e d m o s jeg til tid har

Liv

der

leve

s

Anne bliver sendt videre til Fredericia Sygehus. Lægerne her mistænker en fødselspsykose, og Anne må overnatte på den psykiatriske skadestue.

Dagen efter vurderer personalet på sygehusets medicinske afdeling, at det ikke er nødvendigt med den dyre MR-scanning. Hendes diagnose er jo psykisk. Anne sendes nu videre til den psykiatriske afdeling i Kolding. Hun forsøger igen og igen at forklare, at der er “noget som kravler rundt inde i hovedet”, og endelig efter fire dage bliver Anne sendt til MR-scanning.

Yderligere fire dage senere kommer resultatet: Det er en hjernetumor, som berører begge hjernehalvdele. Tumoren måler 6,5 x 5 x 4,5 cm.

Beskeden kommer som et chok for Anne, som havde regnet med at blive udskrevet ”Skal jeg dø?” spørger Anne som det første: ”Hvor lang tid har jeg tilbage?”.

Lægerne, der overgiver beskeden, er ikke neurologer. De kan ikke svare på, hvor slemt det er, eller hvad hun kan forvente.

OVERLADT TIL HÅBET Tumoren sidder for dybt til operation, vurderer læger fra Odense Universitetshospital, og kemo og stråling vil være virkningsløst, for der er ikke kræftceller i tumoren, siger de. Anne er altså overladt til håbet om, at svulsten vokser langsomt. Anne beder et andet hospital om en second opinion. Her får hun meldingen, at ikke en eneste neurokirurg i hele verden vil operere hende, og at hun vil dø af tumoren i løbet af 5 til 20 år.

Tekst: Birgitte Sabra, Komiteen for Sundhedsoplysning Fotos: Privat

Hele verden styrter i grus for Anne, den dag i 2010 hvor lægen fortæller, at hun har en hjernetumor. Knap tre uger forinden er hun blevet mor til barn nummer to. Hendes liv er helt normalt. Men en morgen – 11 dage efter fødslen – vågner Anne med en følelse af, at hovedet summer af bier. Hendes mund fyldes med smagen af bier, og en voldsom kvalme bølger gennem kroppen.

Anne vækker sin mand, som som ringer efter en ambulance. 2-3 timer senere bliver hun for første gang tilset af en læge. Han nævner muligheden for, at Anne har fået en hjerneblødning.

21

DU HAR EN TUMOR I HJERNEN! kunne arbejde. De fleste på holdet fejlede noget forskelligt, men én havde epilepsi ligesom mig. Det var rart, at der var en, som vidste, hvad det var. Men i forhold til resten af deltagerne var vores udfordringer de samme. Blandt andet træthed og det at få hverdagen til at fungere.”

HANDLEPLANER GAV STYR PÅ TINGENE Tumoren er ikke ondartet, men den har alligevel nået at udrette mindre skader på Annes hukommelsescenter. Derfor leder hun af og til efter ordene og har ikke helt overblik over rækkefølgen af hændelser. Det meste af tiden har hun dog godt styr på tingene, og både fysisk og psykisk har hun fået det meget bedre efter kurset. ”Jeg har et godt liv i dag, blandt andet på grund af kurset, hvor jeg lærte at bruge handleplaner for at få overblik over det, jeg gerne ville gøre. For eksempel skulle jeg med en handleplan planlægge en ferie i Tyrkiet for mig og mine børn. Få styr på det hele - penge, pas, pakning af kuffert. Sådan noget er en stor ting for mig at skulle overskue. Jeg er også gået i gang med at tage et NLP-grundkursus i kropssprog og kommunikation. Her bruger jeg handleplanerne til at planlægge min tid, så jeg får afprøvet de gode færdigheder. Det giver mig en følelse af, at jeg faktisk kan klare rigtig meget.”

DET STØRSTE KICK AT BLIVE INSTRUKTØR Annes kognitive funktioner er fortsat påvirket af tumoren, som sandsynligvis vil begynde at vokse igen på et tidspunkt. Hun har mange epileptiske anfald, er meget træt og lider af mareridt. Men halvårlige scanninger viser, at tumoren endnu ikke er vokset siden 2014. Dermed I det næste halvandet års tid ryger Anne ud og ind af flere hospitaler på

vil Anne formodentlig kunne få et liv, der er lige så langt som alle andres.

grund af svære symptomer. Flere gange rammes hun af medicinforgiftning.

På grund af kurset har hun fået større selvværd, redskaber til at klare

Dagene er fulde af gentagne epileptiske anfald og op til flere hundrede

hverdagen og endda overskud til at hjælpe andre med at håndtere deres

kvalmebølger. Tumoren påvirker Annes hukommelse, personlighed,

kroniske lidelser. Derfor er hun selv blevet kursusinstruktør og hjælper

drømmecenter og lugtcenter. Påvirkningerne tiltager, efterhånden som

i dag andre med at tackle deres kroniske sygdom.

tumoren vokser. Lægerne kan kun hjælpe med epilepsimedicin.

En dag lader en sygeplejerske falde en kæk bemærkning om, at Anne vist bare feder den af i hospitalssengen. ”Det er jo ikke et hotel, det her,” siger sygeplejersken. Anne pakker omgående sine ting og meddeler sin læge, at nu er det nok! Hun sendes heldigvis videre til Rigshospitalet, hvor neurokirurgens vurdering er anderledes positiv end de tidligere lægers.

Han er uenig i deres dystre prognoser. Tumoren berører alligevel kun den ene hjernehalvdel, og den kan godt opereres. Fire operationer senere har kirurgen fjernet 97 % af tumorvævet fra Annes hjerne, og de store epileptiske anfald viser sig sjældnere efter operationerne.

DE FIK MIG TIL AT FØLE, AT JEG VAR HELT NORMAL I sit sygdomsforløb er Anne i arbejdsprøvning. Den viser en arbejdsprocent på under 5, og hun får tildelt førtidspension. Som en del af opfølgningen på denne bliver hun kontaktet af en af kommunens sagsbehandlere, som tilbyder hende et kursus, hvor man kan lære at tackle kronisk sygdom. ”Først var jeg meget skeptisk. Jeg havde deltaget i andre tilbud via kommunen, hvor jeg var blevet sat sammen med folk med helt andre problemer end mine. Men det blev et meget, meget positivt møde med de andre på holdet, for de fik mig til at føle, at jeg var helt normal. Instruktøren var selv voldsomt gigtramt. Så jeg tænkte, at hvis hun kan, så kan vi andre også. Det gjorde stort indtryk på mig, at underviseren var én, som vidste fra sig selv, hvad det drejede sig om, når hun snakkede om en kronisk sygdom. Jeg følte mig forstået og behøvede ikke undskylde, at jeg ikke

22

”Kurset lærte mig at sætte fokus på det, jeg kan, frem for det, jeg ikke kan. Min sygdom har givet mig nogle erfaringer, der gør, at jeg kan hjælpe andre. Derfor er jeg selv begyndt at undervise. Jeg har fundet mening med livet som førtidspensionist ved at uddanne mig som LÆR AT TACKLE-instruktør. Det er det største kick for mig at blive instruktør.

Liv

der

leve

s

Det har givet mig en følelse af at være noget værd. Jeg har fået større selvværd, og jeg får større tro på mig selv, når jeg ser, at folk får det bedre, ved at jeg videregiver mine egne erfaringer. Jeg er i det hele taget blevet god til at finde de gode ting frem. I dag er mit motto: No matter what, all is well!”

LÆR AT TACKLE-KURSET Anne deltog på kurset LÆR AT TACKLE kronisk sygdom og uddannede sig selv til instruktør af kurset LÆR AT TACKLE angst og depression. Det er en patientuddannelse - et såkaldt mestringskursus - som udbydes i 67 kommuner. Kurset har fire retninger: ‘kronisk sygdom’, ‘angst og depression’, ‘kroniske smerter’ samt ‘job og sygdom’. Kurset bygger på et ligemandsprincip, som betyder, at mindst én af to instruktører selv har kroniske eller langvarige helbredsproblemer.

g stået o r o f g i em e, Jeg følt ndskyld u e k k i de de. behøve e arbej n n u k kke at jeg i

23

BRAINSTORM

EN UGE PÅ HAVET En umulig drøm, tænker du måske - men det behøver det ikke at være. På Brainstorm er de fleste deltagere på et tidspunkt i livet blevet ramt af en hjerneskade. På havet finder de et enestående fællesskab med hinanden.

CARL Denne smukke sømand hedder Carl. Han er 76 år og tidligere gymnasielærer. Carl deltog i år for femte gang på Brainstorm, som i sommers sejlede det sydfynske øhav tyndt. For 20 år siden faldt Carl ned ad en trappe, slog hovedet og fik en hjerneskade. I dag er Carls største udfordring en dårlig hukommelse (men det har den altid været, siger han), og at han er døv på venstre øre. “Jeg ville gå til, hvis jeg ikke kunne sejle,” siger han. Også før sin skade var Carl en ivrig sejler, så beslutningen om at sejle på Brainstorm var nem at tage. Men man behøver altså ikke at have sejlererfaring for at komme med.

Vind i håret - ro i sjælen TAG MED PÅ BRAINSTORM 2017 På Brainstorm får du en ganske særlig sejleroplevelse sammen med andre ramte. Drømmer du om at få luftet sejleren i maven, nyde sommeren på et skibsdæk i godt og trygt selskab med ligesindede og blive vugget i søvn af bølgeskvulp, så grib chancen, og meld dig til årets Brainstorm-sejlads. Årets togt i 2017 går fra søndag den 20. august til fredag den 25. august. Udgangs- og hjem-

KIM

komsthavn bliver Nakskov. Vi anløber undervejs Omø, Karrebæksminde, Kalvehave, Sakskøbing Manden med tatoveringen er Kim. Kim præsenterer sig

og Spodsbjerg.

med ordene “Jeg er far og morfar, og så elsker jeg kaffe”.

Familien betyder alt for ham, og det er også familien, der

Prisen for sejladsen er 3.900 inklusiv kost. Drik-

pryder armen. Kim er 49 år og fik sin hjerneskade i en

kevarer og rejseudgifter til og fra Nakskov er

trafikulykke, hvor han efter eget udsagn kørte alt, alt for

ikke inkluderet. Visse kommuner yder tilskud,

stærkt. Kim har deltaget flere gange i Brainstorm. Han

så spørg i din egen kommune om mulighed for

elsker at sejle og at hjælpe andre, og han tager gerne

økonomisk hjælp.

både køkkentjans og rydder op på skibet Emma, som han i sommers sejlede med sammen med sin hjælper

Tilmelding senest 1. maj 2017 til Jette Sloth

Christian og en masse dejlige mennesker, der som ham

Flohr ✆ 2046 0835.

selv er ramt af en hjerneskade. For Kim er fællesskabet og sammenholdet om bord det aller vigtigste - ja, og så kaffen. “Jeg kan alt, bare jeg får kaffe”, siger han.

JANNE

BRUG FOR EN HJÆLPER? Hvis du har hjælper i hverdagen, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Besætningen og de andre deltagere kan ikke fungere som din

Kvinden i solen er Janne. Janne har været meget isoleret.

hjælper.

En svulst i hendes hjerne voksede længe uopdaget. Hun blev overfølsom over for lys og lyde og bevægede sig i lang tid kun til bageren, der lå 50 meter væk. Til sidst

STADIG I TVIVL?

kollapsede Janne. Hun blev fundet efter at have siddet

Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime

fastklemt i et badekar i 28 timer. “Jeg har altid været

liv, men stadig er lidt i tvivl, om det er noget for

en wannabe-sejler, så da jeg læste om Brainstorm i

dig, så kontakt skipper Kenneth Sloth Mikkelsen

medlemsbladet, meldte jeg mig med det samme,” siger

på ✆ 4126 6477. Kenneth har været med fra

hun. Det er egentlig hårdt for Janne at være en uge på

begyndelsen og kender til alle udfordringerne og

en båd med andre, men: “Det er det hele værd at være

bekymringerne - men også til, hvordan besætning

sammen med mennesker, der selv har prøvet at skulle

og deltagere arbejder sammen for at få alting

finde sin identitet som hjerneskadet. Man har rigtig godt

til at lykkes. Kenneth træffes best om aftenen

af at komme hjemmefra i et selskab, hvor man oplever

mellem 18.00 og 20.00.

noget. Det er trygt at være her,” siger Janne.

25

FORVANDLENDE FORESTILLING

FORVANDLENDE FO Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Fotos: Forvandlende fortællinger

Fire deltagere gennemførte et undervisningsforløb og stod i december på scenen foran et fyldt Hovedbibliotek i København, hvorfra de rørte det store publikum. Tilskuerne grinede og græd, sang og blev klogere.

Alle tog de en usædvanlig oplevelse med sig hjem.

Birthe K. Nielsen

Marianne Solovej og Rasmus Solovej

I efteråret arbejdede Hjerneskadeforeningen sammen med virksomheden Forvandlende Fortællinger om at få skabt opmærksomhed på kommunikationsvanskelighederne efter en hjerneskade - og måske få berørt nogle til at være mere tålmodige med mennesker, som måske ikke er helt som dem selv.

26

ORESTILLING

Kom og munik hje rne ation ska de

DET SAGDE PUBLIKUM Det var meget bedre, end jeg overhovedet kunne have forventet. Over-

Jeg har specielt tænkt over, hvordan man skal huske altid at se menne-

vældende fantastisk. Jeg har lært, at man skal kæmpe. Man skal ikke bare

sket bag sygdommen. Det er det, jeg kommer til at tage med mig herfra.

læne sig tilbage og tro, at hjælpen kommer af sig selv.

Magnus, 21 år Helen, 69 år

27

FORVANDLENDE FORESTILLING Glæde er faktisk en af de største følelser. Det er så rart at være her – og samtidig er det dybt seriøst. Glæde og sårbarhed er to ord, som jeg mener, beskriver sådan en aften og mine følelser. Det mest inspirerende var, hvordan de i familierne tog vare på hinanden. Jeg mistede min far til kræft, og lige inden han døde, fik han en blodprop, så jeg fik den tanke

Kom og munik hje rne ation ska de

– hvad ville jeg have gjort, hvis han ikke var død af det? Ville jeg have passet på ham på samme måde? Det var stærkt at sidde og tænke over.

Danni, 31 år

DET SAGDE DELTAGERNE

Jeg har glædet mig rigtig meget. Min far er hjerneskadet. Han fik en

Den Hanne, der meldte sig til det her, vidste ikke, hvad hun gik ind til.

hjerneblødning for halvandet år siden. Derfor kunne jeg godt tænke mig

Den Hanne, der kom ud - det er en stærk Hanne. Jeg kan sagtens gå på

at høre nogle andre. Det var mindre hårdt, end jeg havde troet, men det

scenen en anden gang, hvis det skal være. Det har været en fed oplevelse.

var enormt tankevækkende at se, hvor meget en hjerneskade betyder,

Hanne Kielsen, Helsingør

og hvor mange forskellige skader det kan gøre på hjernen. Og så er det fascinerende at se, hvor dejligt et liv man kan have, for jeg tror mange

Folk grinte meget, synes jeg, af mine historier. Det var lidt overvældende,

af os tror, at når man bliver skadet på den måde, så stopper livet. Og

men jeg er vant til at have med mange mennesker at gøre. Men der var nok

sådan var det bestemt ikke for de mennesker. Jeg håber, jeg bliver bedre

lige lidt flere, end jeg er vant til at have med at gøre. På én gang i hvert

til at forholde mig til folk med handicap. Jeg håber, jeg kan blive mere

fald. Det, at de var opmærksomme og lyttende, det gav en god oplevelse.

tålmodig og bedre til at vente på, hvad folk faktisk vil sige i stedet for

Brian Backmann Hansen, Roskilde

at gå hurtigt videre.

Marie, 27 år

Jeg stod og tænkte: Gud ved, hvorfor de er så stille? Så var det, fordi de hørte efter. Der sad nogle, jeg kender. Nogle talepædagoger fra Roskilde.

De sagde til mig, at de havde nærmest siddet med tårer – ikke kun ved mig, men også ved de andre. Det er gået SÅ godt.

Birthe K. Nielsen, Jyllinge Jeg var bange og nervøs, men jeg tror, folk får en bedre forståelse for,

Hanne Kielsen Kielsen.

Brian Backmann Hansen

at der ikke nødvendigvis er noget galt inden i én, bare fordi man ikke kan de samme ting og ser ud, som man gør på ydersiden. Det har været sjovt, og al den positive feedback, der er kommet, har været fantastisk.

Marianne (og Rasmus), København

Susan Søgaard

29

KUNSTHÅNDVÆRK SAMLER PENGE IND

KUNSTHÅNDVÆRK SAMLER PENGE IND

For e

nin

gsn yt

Tekst: Bertil Sall, Hobro Fotos:

Formanden for Hjerneskadeforeningens afdeling i Randers har sammen med en kunstner og en bronzestøber sat gang i produktion af kunsthåndværk, der rejser penge til foreningen Det vejer godt til, det kreativt formede lille hus i bronze. Næsten et kilo vejer det. Med skæve vinduer, en dør der ”hænger”, og et tag der svajer, kan det lede tankerne hen på de udfordringer, man møder hos en hjerneskadet.

Ole Støvring arbejder med modeller forud for støbningen. Modellerne fremstilles af voks.

Ole Støvring, der er formand for Hjerneskadeforeningens lokalafdeling i Randers, fik sammen med kunstner Susanne Robak ideen til at fremstille

- Vi skal ikke have penge stående i bronze. Vi er her for at hjælpe vores

det lille hus efter model af et af Susanne Robaks værker, der ofte har

medlemmer, så derfor bliver der ikke støbt nogle huse, før de er solgt.

huse som en del af motivet. Ideen greb om sig, og i 2016 tog Ole Støvring

Den aftale er jeg meget glad for, at Christian var med på fra starten, for

kontakt til en tidligere kollega fra forsvaret, Christian Simmelsgaard,

ellers havde det her projekt ikke kunnet lade sig gøre. Ifølge formanden

der i dag driver metalstøberiet CS-metal. Støberiet har blandt andet

for Hjerneskadeforeningens Randers-afdeling skal indtægterne fra salget

specialiseret sig i støbning af kunsthåndværk.

eksempelvis gå til at støtte weekendophold for foreningens medlemmer.

Ole Støvring håber på, at de små kunsthåndværker kan blive et sam-

ELEV HOS BRONZESTØBER

lerobjekt.

Det har været en lang vej for Ole Støvring og Christian Simmelsgaard at komme så langt, at de små bronzehuse nu kan sælges. De to har brugt

- Jeg synes selv, at de er meget smukke at se på. Det har også været

mange timer sammen for at lave modeller, forberede støbeforme og

målet for os. De skal være værd at samle på. Køberne af et af de små

tænke tanker om udformning og materiale. Ole Støvring, der er hjerne-

huse skal have lyst til at have det stående fremme, siger Ole Støvring.

skadet efter en blødning i hjernen i 2004 og derfor har problemer med koordinering og styrke i den ene side af kroppen, har været ”elev” hos

Han bliver suppleret af Christian Simmelsgaard:

Christian Simmelsgaard for at lære så mange af bronzestøbningens

- Det er vigtigt for mig, at jeg som bronzestøber kan stå inde for produktet,

hemmeligheder, at han selv kan udføre en stor del af arbejdet.

og det kan jeg med det resultat, vi har opnået. Det er også grunden til, at vi fremstiller det i bronze, fordi det materiale gør det muligt at give

- Ole skal selv stå for så meget af arbejdet som overhovedet muligt. Alt

hvert lille hus sin egen udstråling og finish. Der er ikke to færdige huse,

det forberedende arbejde til støbningen af hvert enkelt bronzehus kræver,

der er fuldstændig ens, siger ejeren af CS-metal.

at man er omhyggelig og præcis. Ole har skullet lære alle arbejdsgangene og prøve alle arbejdsstationerne af, sådan at han så vidt muligt selv kan

Ole Støvring har allerede lavet en aftale med kunstner Susanne Robak

udføre arbejdsgangene, selv om han har et handicap, siger Christian

om at bruge et andet af hendes motiver til at fremstille en ny serie

Simmelsgaard fra CS-metal, der står for selve støbningen af de små huse.

nummererede bronzehuse i 2018, hvis der viser sig at være tilstrækkelig interesse for bronzehusene.

100 NUMMEREREDE HUSE

- Med tiden kan det blive en lille landsby, smiler han.

I 2017 er det planen at fremstille 100 styk af de små, nummererede huse, som er cirka 17 centimeter høje. Alle indtægter fra salget, bortset fra materialeudgifterne, går til Hjerneskadeforeningens Randers-afdeling, der i 2017 har 10-års jubilæum.

Et bronzehus koster 700,- kroner. Eventuel forsendelse er 75,-. Kontakt formand

- Det er vigtigt for os, at udgifterne til materialer ikke løber løbsk, så

Ole Støvring på olestoevring@live.dk eller

derfor fremstiller vi de små huse, efterhånden som de bliver solgt, siger

✆ 2117 7330.

Ole Støvning, og fortsætter:

31

HJERNESKADE, CSV VEJLE OG JOB

HJERNESKADE, CSV VEJLE OG JOB

Træ reh ning o abil iter g ing

Tekst: Mogens Vedel, fagkonsulent for senhjerneskadeundervisningen og talepædagog, CSV Vejle Fotos: Privat To tidligere kursister på CSV Vejle, Heidi og Thomas, fortæller om deres forløb på CSV og om, hvor de er den dag i dag.

Heidi var ikke motiveret for at komme på kursus på CSV Vejle. Hun skulle bare tilbage på job så hurtigt som muligt. Ergoterapeuten på Sundhedscenter Vejle insisterede på, at Heidi skulle tage imod tilbuddet, så sådan blev det. Mest fordi, Heidi kunne mærke, at jobpraktikken ikke gik som forventet. Thomas havde ligget på sofaen i et helt år og haft ondt af sig selv. Han led af hovedpine og kraftig udtrætning. Også hans sagsbehandler insisterede trods Thomas’ modstand mod kurset.

“Plejer” er begravet De begyndte begge på Den Røde Tråd (DRT) på CSV Vejle. Og de blev

ved nye udfordringer, siger Heidi. - Vi lærte også, at det er en sejr at sige

begge overraskede over, at de kognitive opgaver var så svære for dem.

fra. Vi sorterer mere i vores opgaver nu og er også nødt til at sortere i

De skulle vurdere sig selv inden opgaven og igen bagefter. Det var en

sociale begivenheder. Hvis vi ikke gør det, bliver udtrætningen så vold-

øjenåbner.

som, at vi er helt flade i flere dage efter for eksempel en bryllupsfest.

- Jeg kunne godt løse opgaverne, men ikke til 5, som er maks. score til

MERE KVALITET I LIVET

at begynde med, husker Heidi. - Vi blev simpelthen tvunget til at tænke

Heidi fortæller, at kurset på CSV har givet hendes nye liv med en skade

over vores tænkning. Og det er en væsentlig lære fra kurset. I dag løser

på hjernen kvalitet – både som familiemenneske og på arbejdsmarke-

jeg mine arbejdsopgaver bedre end før, og det er, fordi jeg altid skal

det. Thomas nikker og samtykker. - Vi mestrer vores liv bedre nu og er

overveje strategien, inden jeg går i gang. Før kastede jeg mig bare ud

ikke en belastning for fællesskabet, som man ellers kunne frygte ville

i det, og jeg plejede at kunne have mange bolde i luften ad gangen.

være sket uden CSV Vejle og den generelle indsats fra Jobcenter Vejle, Sundhedscenter Vejle, Hjerneskadekoordinator og Myndighed. Vi er ud-

På CSV er “Plejer” dog død og begravet, og en mindesten er opført. I

dannede, men i en konstant proces, hvor nye udfordringer skal vurderes

mindelunden kan man tænke gode tanker for den tabte ”Plejer”, og man

og tackles med omtanke.

kan fokusere på at komme videre.

Kurset har blandt andet medført, at Heidi har ønsket, at hendes arbejdsFORDYBELSE GAV FORNYET ENERGI

plads fik viden om hjerneskade og de kognitive vanskeligheder, som en

Billedkunst var en del af kurset, som både Heidi og Thomas syntes var

skade kan medføre. - Der blev lavet et oplæg for mine kolleger, hvilket

noget pjat. Men efter få gange indså de, at fordybelsen i timerne var

har medvirket til, at jeg bliver mødt som en ligeværdig kollega, hvor alle

meget energigivende. Det var mindfulness for fuld skrue. Og Heidi har

på arbejdspladsen kender mine udfordringer. Der tages hensyn, men

taget fordybelsen til sig – i form af strygning. Hun oplever samme flow

pylres ikke, fortæller Heidi.

og afslapning, når hun stryger. Det har fået mange mandlige deltagere fra kurset til at håbe, at deres tøj fik en tur også.

Samme tilstand kan opnås ved for eksempel at gå en tur. Det vigtige

”DEN RØDE TRÅD”

er at tømme hovedet og komme helt ned i gear tankemæssigt. Så kan

”Den Røde Tråd” er et kursustilbud på CSV Vejle for personer med

man bedre klare job og dagligdag.

følgevirkninger efter en hjerneskade. Der er et overordnet fokus på ny-orientering i livssituationen efter en hjerneskade. Under-

DEN SVÆRE ACCEPT

visningsmaterialerne på kurset er udviklet af Mogens Vedel, CSV

Både Heidi og Thomas synes, at rejsen til erkendelse og accept har

Vejle, med inspiration fra den engelske neuropædagog Kit Malia.

været svær, men nødvendig.

Kurset henvender sig til personer med en let til middel hjerneskade.

- Vi kan ikke gøre ret meget ved de udfordringer, vi ikke kender, men CSV

Se mere på csv-vejle.dk – Specialundervisning for voksne.

Vejle har givet os værktøjer, som gør, at vi begge nu står mere afklarede

33

BOSTED I TØNDER SCANNER SIG TIL OMSORG

BOSTED I TØNDER SCANNER SIG TIL OMSORG

Vel f tek ærdsnol ogi

skulle printe en masse ud og sørge for, at det hele tiden er de korrekte beskrivelser, der hænger rundt omkring, siger Esther Hjort Petersen.

FORSKER ROSER INITIATIV Jette Bangshaab, der er forsker i velfærdsteknologi ved University College Nordjylland, hilser Løgumgårds løsning velkommen. Hun mener, at der i langt højere grad bør fokuseres på velfærdsteknologi alle steder, hvor man beskæftiger sig med mennesker med handicap.

- Jeg synes, det lyder som en meget kvalificeret løsning, der søger at imødekomme personalet. De kan forberede sig på, hvad det er for en Personalet på Løgumgård som benytter moderne metoder i dagligdagen.

borger, de møder, og hvilke behov vedkommende har for hjælp, hvis ikke de kender den pågældende borger i særlig grad, mener Jette Bangshaab,

Tekst: Mathias Falkengaard Fotos: Mogens Gabs

der efterlyser flere af den slags initiativer. I Jette Bangshaabs øjne kan moderne velfærdsteknologiske løsninger give en højere grad af selvstændighed og en uafhængighed i hverdagen til mennesker med eksempelvis hjerneskade.

Bostedet Løgumgård bruger QR-koder til at hjælpe beboerne. En kvalificeret løsning i en tid, hvor flere bør udnytte dét, som velfærdsteknologi

EN FREMTIDENS LØSNING

er i stand til, mener en ekspert.

Spørger man forskeren Jette Bangshaab, er der meget, der tyder på, at vi for fremtiden kommer til at se flere af den slags løsninger.

Moderne velfærdsteknologi giver mange bud på, hvordan vi kan hjælpe mennesker med udviklingshæmning, svære kognitive udfordringer eller

- Det er jeg overbevist om, at vi gør; men det kommer til at tage tid.

kommunikationshandicap. En af løsningerne er app’en Mobi:Do, som blandt

Der er endnu ikke mange økonomiske ressourcer inden for området til

andet kan hjælpe med struktur, planlægning og hukommelse. Den har

udvikling af moderne velfærdsteknologiske løsninger, der kan komme

et bosted i Tønder taget til sig. Her giver app’en personalet instrukser,

disse borgere til gavn, siger Jette Bangshaab.

så de på bedste vis kan hjælpe borgeren.

Daglige programmer for den enkelte borger, handleplaner, instrukser til medarbejderne - det hele er puttet ind i Mobi:Do, som alle ansatte på bostedet Løgumgård bruger. Konkret betyder det, at når en medarbejder står med en udfordring, kan denne scanne en QR-kode med sin mobiltelefon. Herefter får medarbejderen instrukser om, hvordan denne bedst løser udfordringen. På den måde guides personalet til at hjælpe borgerne i mange forskellige situationer.

Esther Hjort Petersen er områdeleder ved Handicap Løgumgård. Hun kan sammen med den øvrige ledelse tilpasse indholdet af de mange QR-koder, så de altid er opdaterede. Et af de områder, som hun betragter som særligt relevant, er tegn-til-tale. QR-koderne kan nemlig også hjælpe i kommunikationen med beboerne.

- Nogle borgere har udviklet deres egne tegn; man kan faktisk tale om dialekter inden for tegn. Det er en fordel, at du som ansat ved, hvad en

KORT OM MOBI:DO

borger mener med et udtryk. Med Mobi:Do har vi mulighed for at lægge

- er en app, der indeholder QR-koder.

ordlister ind, som personalet kan få frem ved en scanning, siger Esther

- er oplagt til instruktioner.

Hjorth Petersen. For både beboere og personale er hverdagen blevet

- virker til smartphones og tablets.

lettere, efter at de er begyndt at bruge app’en. I dag kan de slet ikke fore-

- kan afprøves gratis i 30 dage.

stille sig at undvære systemet, fortæller lederen Esther Hjort Petersen.

- Det ville betyde, at vi skulle gå tilbage til papirudgaverne igen. Det ville

www.mobido.dk

være rigtig meget op ad bakke, tænker jeg, fordi så er vi igen ude i at

35

HJERNESKADEFORENINGENS ERHVERVSKLUB

Erh

ver v

sklu

b

HJERNESKADEFORENINGENS ERHVERVSKLUB Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningens Erhvervsklub er et netværk af virksomheder,

forhold til at skabe rummelighed og tilgængelighed for mennesker med

som gennem et partnerskab støtter foreningens arbejde for hjerneskade-

hjerneskader og/eller andre handicap. Lige nu tæller Erhvervsklubben

ramte familier. Fælles for virksomhederne er, at de tager socialt ansvar i

12 medlemmer.

ABUS

PNP BYG

Med deres cykelhjelme af høj kvalitet og

PNP Byg A/S støtter Hjerneskadeforenin-

generelle fokus på sikkerhed er ABUS med

gens arbejde med børn og unge, hvis for-

til at sikre hjerner i trafikken.

ældre har en hjerneskade.

APOFYSIO

PROLOGO

Apofysio genoptræner personer, som har

Som leverandør af Hjerneskadeforeningens

haft en blodprop eller blødning i hjernen, og

merchandise er det for Prologo naturligt

som selv vil supplere de kommunale tilbud.

samtidig at støtte foreningens oplysningskampagner.

BC HOSPITALITY GROUP BC Hospitality Group tager aktivt ansvar

REMA 1000

for at overholde menneskets rettigheder og

REMA 1000 og Hjerneskadeforeningen

skabe en mangfoldig arbejdsplads.

arbejder sammen om at få unge med en hjerneskade i arbejde i de lokale Rema

HANSEN & ANDERSEN

1000-butikker.

For familievirksomheden Hansen & Andersen er det naturligt at støtte Hjerneskade-

SVANE GLAS

foreningens arbejde med pårørende.

Svane Glas A/S støtter arbejdet med at skabe opmærksomhed på livet, efter at en hjerne-

HOULBERG INSTRUMENTERING

skade har ramt.

Houlberg Instrumentering ønsker aktivt at støtte det store rådgivningsarbejde, som

TRYG FORSIKRING

foreningen udfører.

Tryg har fokus på hjerneskader og ønsker at nedbringe antallet af hjerneskader og

LUNDBÆK & HANSEN

mindske følgeskaderne heraf.

Lundbæk & Hansen støtter Hjerneskadeforeningens arbejde med at få borgere med en erhvervet hjerneskade tilbage på arbejdsmarkedet.

MITII Mitii er et træningsprogram for mennesker

Læs om Erhvervsklubben på www.hjerneskadet.dk/hjerneskade-

med hjerneskader. Det er udviklet af Elsass

foreningen/erhvervsklub

Fonden og af førende hjerneforskere.

37

DIREKTØRENS KLUMME

OVERGANGE ER PROBLEMATISKE

Dire kt klum ørens me

Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen At fylde 18 år er for mange unge en glædens dag. Nu er man myndig og

Tag fat i god tid, og husk, at hjerneskaden ikke forsvinder, blot fordi den

kan endelig selv bestemme over sit liv. Men for en stor gruppe af unge

unge fylder 18 år.

er overgangen fra barn til voksen meget skræmmende.

Børn med hjerneskader er godt beskyttede af forældre og den store omsorg, som kommunen ofte viser over for børn med handicap. Men i det sekund datoen skifter, og det bliver deres 18 års fødselsdag, skifter deres status fra barn til voksen. Med ét skal de forholde sig til en skare

Hjerneskaderamte familier har mistet en frontkæmper

af kommunale eksperter, som ikke nødvendigvis er orienterede om den

Det er med stor sorg, at

unges evner og udvikling. Det er ganske voldsomt, og ikke sjældent ender

vi har modtaget med-

denne overgang i noget rigtig skidt. For hjerneskaden er der jo stadigvæk,

delelsen om, at Lars

selvom man officielt er voksen.

Engberg er afgået ved døden den 17. februar

De møder ansatte i:

2017. Lars har ved

• Jobcentret - som tager sig af beskæftigelse og forsørgelse, herunder

siden af sine mange

udbetaling af kontanthjælp.

• Børne- og familieafsnit - som tager sig af familier med handicappede unge.

• Voksenservice - som er ansvarlige for hjemmevejledning, botilbud og psykiatri-tilbud.

engagementer i dansk sundhedsvæsen og sundhedspolitik spillet en helt central rolle i forhold til personer

• UU-vejledning - som skal rådgive den unge om uddannelsesmuligheder.

ramt af en hjerneskade og deres pårørende. Som bestyrelsesfor-

• Skoleforvaltning (PPR) - som også rådgiver.

mand i H:S (Hovedstadens Sygehusvæsen) var Lars Engberg med

• Pensionsservice - som bevilger eventuel førtidspension.

til i år 2000 at få etableret Klinik for højt specialiseret Neurorehabilitering på Hvidovre hospital. Det ene af de to landsdelsdæk-

De rutiner og færdigheder, som den unge har opbygget i løbet af sin

kende højtspecialiserede afdelinger, der blev anbefalet på basis af

opvækst, kan vise sig at være helt spildt. Og så skrider tilværelsen.

Sundhedsstyrelsens Redegørelse om traumatiske hjerneskader og

Konsekvensen er en rigtig dårlig trivsel, som desværre kan udmønte sig

tilgrænsende lidelser fra 1997. Udviklingen af hjerneskaderehabi-

i misbrug, kriminalitet og voldelig adfærd. Men sådan skal det ikke være!

litering i Danmark tog for alvor fart på i årene 1993 til 2011 med

Overgangen fra barn til voksen skal være styret og tryg. Og som med så

Videncenter for hjerneskade som en helt central krumtap. Her var

meget andet handler det om at tage fat om problemet i tide.

Lars Engberg bestyrelsesformand i en årrække.

Hjerneskadeforeningen anbefaler, at kommunerne starter dialogen med

I 2006 fik Hjerneskadeforeningen med støtte fra EU etableret

forældrene og den unge hjerneskadede allerede, når den unge er 16 ½

HovedHuset. Et tilbud til unge hjerneskaderamte med det formål

år gammel. Det giver tid til at planlægge indsatsen mellem de mange

at støtte dem i en proces til meningsfyldt beskæftigelse. I 2011

instanser, inden den unge fylder 18 år. En børnehjerneskadekoordinator

blev HovedHuset omdannet til en selvejende institution, og da vi

i kommunen kan tage initiativ til et møde, hvor de mange ansvarsperso-

henvendte os til Lars Engberg med henblik på formandshvervet,

ner mødes, og sikre, at der er fuld kendskab og forståelse for den unge

var svaret straks JA! Som formand for HovedHusets bestyrelse har

borgers situation.

Lars Engberg spillet en helt central rolle, så HovedHuset i dag er en velfungerende selvejende institution, der har hjulpet mange unge

Een af de ofte helt urimelige udfordringer er den kommunale økonomi,

hjerneskaderamte videre i deres liv.

hvor de enkelte sektorer skændes om, hvem der eksempelvis skal betale for en voksenudredning, når nu den unge hjerneskadede er blevet voksen.

Alle hjerneskaderamte familier skylder Lars Engberg stor tak for

Kommunerne må altså tage sig sammen og oprette en fælles konto på

hans indsats på vores område - en indsats der har givet nyt håb

tværs af sektorerne til at dække disse omkostninger. I Hjerneskadefor-

til mange hjerneskaderamte og deres pårørende. Vi vil savne ham

eningen har vi desværre set eksempler på, at nødvendige undersøgelser

i arenaen som den dedikerede frontkæmper i den fortsatte kamp

ikke udføres på grund af interne stridigheder. Det er ikke fair over for den

for hjerneskaderamte familier. Hjerneskadeforeningen sender vores

nu voksne med hjerneskade!

kærligste tanker og medfølelse til hans familie i den svære tid, som de står overfor.

Der skal skabes ro og tryghed om de svære overgange fra at være barn til voksen i systemerne. Kun sådan undgår vi, at tilværelsen smuldrer totalt

Æret være Lars Engbergs minde.

for den unge - og for familien - svære og urimelig konsekvenser til følge.

39

FORENINGSNYT

BRUG MILLIONERNE TIL HJERNESKADEREHABILITERING MED OMTANKE

Deb

at

Tekst: Birgitte Hysse Forchhammer, ledende neuropsykolog, Rigshospitalet kommunikere med kommunen, ikke var revideret. Det tog mere end Der er afsat 20 millioner på finansloven til et servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne for personer med erhvervet hjerneskade.

et år (!) at få dette nye dokument udformet.

2 En anden udfordring har været, at hele projektet blev søsat på et tidspunkt, hvor det endnu ikke var muligt at foretage en korrekt registrering af, hvilket specialiseringsniveau der blev angivet i genoptrænings-

Kommissoriet for det nye servicetjek lægger op til, at særlig udarbejdelse

planen. Derfor eksisterer der forsat ikke troværdige data, der belyser

af genoptræningsplaner skal ses efter i sømmene.

antal genoptræningsplaner og fordeling af specialiseringsniveauerne på landsplan. Det er i dag teknisk muligt at registrere dette, men der

At der er store problemer med implementering af lovgivningen om

er forsat behov for at sikre, at en korrekt registrering gennemføres.

genoptræning og genoptræningsplaner har blandt andet Rigsrevisionen

3 En tredje udfordring har været, at en korrekt brug af genoptrænings-

påpeget i en kritisk rapport fra 2016. På trods af at lovgivningen blev

planen fordrer, at tværfagligt personale undervises i, hvordan den skal

vedtaget for over to år siden, er den fortsat mangelfuldt implementeret

udfyldes. Men en sådan undervisning er ikke systematisk gennemført

i landets regioner.

på landets sygehuse.

4 En fjerde udfordring består i, at en genoptræningsplan, der henvi-

Det er et stort problem, som der skal gøre noget ved. Men inden vi bruger

ser til rehabilitering på specialiseret niveau, kun må udarbejdes af

for mange millioner på fornyede udvalgsarbejder og konsulentrappor-

hospitalsafdelinger, som ifølge specialeplanen er godkendt til at

ter, bør ikke mindst landets regioner tage sig sammen og understøtte

udføre rehabilitering på regionalt specialiseret niveau. Dette regionale

implementering af lovgivningen.

specialiseringsniveau er ikke indført i alle landets regioner. Dette har skabt forvirring og forsinket en systematisk implementering.

Det kan gøres uden betydelig ressourcetilførsel, men kræver ledelsesmæssig og administrativ vilje.

5 Den sidste udfordring er, at genoptræningsplanen, der henviser til rehabilitering på specialiseret niveau, forudsætter en tæt tværsektoriel dialog. Heller ikke på dette punkt er der systematisk arbejdet med at

BEGRUNDELSEN FOR AT DET IKKE ER GÅET GODT

udarbejde aftaler om retningslinjer for samarbejde, hvilket har ført til

Begrundelse for at have særlige retningslinjer for hjerneskadepatienter

forvirring, misforståelser og forsinkelser.

er, at denne patientgruppe ofte har komplekse kombinationer af fysiske, mentale og kommunikative vanskeligheder, som kræver specialiserede

FIRE VIGTIGE OMRÅDER

og tværfaglige indsatser.

Ovenstående barrierer er ikke uoverkommelige. Nogle af dem er der allerede fundet tekniske løsninger på. Andre kan overkommes uden

Derfor understreger vejledningen om genoptræning blandt andet, at

betydelige ressourcer, men fordrer ledelsesmæssig ansvarlig handling.

genoptræningsplanen skal udarbejdes tværfagligt og med mulighed for at give detaljerede og nuancerede beskrivelser af disse patienters

Uden forudgående konsulentudredning ville vi kunne nå meget langt,

komplekse behov.

hvis vi blev enige om: • At der udarbejdes et ensartet undervisningsmateriale, som kan an-

Et andet formål med at indføre bekendtgørelsen om genoptræning er at give mulighed for at stratificere patienter til forskellige, mere eller mindre specialiserede, genoptrænings-/rehabiliteringsniveauer.

vendes på alle relevante hospitalsafdelinger • At de lokale afdelingsledelser påtager sig ansvaret for at sikre korrekt registrering af specialiseringsniveau • At alle regioner tager det sidste skridt til implementering af regionalt

Formålet er dels at give en mere præcis rådgivning til den modtagne kommune, dels at muliggøre en landsdækkende indsamling af data, der belyser genoptræningsbehov.

specialiserede rehabiliteringsniveau • At der regionalt udarbejdes enkle og ensartede retningslinjer/samarbejdsaftaler for, hvordan hospitaler og kommuner kommunikerer omkring de relativt få rehabiliteringsplaner på specialiseret niveau.

Viden, vi aktuelt ikke har i Danmark.

Lad os give genoptræningsplanen en chance, for eksempel i en femPå trods af mange gode intentioner og national enighed mellem stat,

årig periode, og derefter tage stilling til, om det virker efter hensigten.

regioner og kommuner om indførelse af lovgivningen, så må vi i dag konstatere, at implementeringen er gået alt, alt for langsomt.

Og lad os så bruge de 20 millioner på de hjerneskadede patienter, for eksempel udmøntet i en pulje, som kommunerne kan dele til medfinan-

Det er imidlertid ikke svært at identificere, hvorfor det ikke er gået så godt:

siering af de relativt dyre, specialiserede rehabiliteringsforløb.

1 For det første gik man over til nye krav til indhold i genoptræningsplanen på et tidspunkt, hvor det dokument, der skulle anvendes til at

Debatindlægget blev bragt på Altinget: Sundhed den 14. februar 2017.

41

FORENINGSNYT

HVEM SKAL BESTEMME OVER DIN ARV?

A tes rv og tam ent

e

mente. De fleste af os ville nok gerne være fri for at skulle tænke på,

ARVELOVEN HVEM ARVER HVEM?

hvad der sker den dag, vi ikke er her længere, men når hjerneskaden

Din formue bliver - hvis du ikke har oprettet et testamente - fordelt efter

rammer os selv eller en af vores nærmeste, føles det pludselig som

reglerne i arveloven. Det vil sige, at alle bør tænke over, om Arvelovens

noget, der er meget tæt på.

regler om fordeling giver det resultat, man ønsker.

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

I Hjerneskadeforeningen får vi løbende henvendelser om arv og testa-

Har du både ægtefælle og børn, siger Arveloven, at din arv fordeles Det er en god ide at oprette et testamente, hvis du selv vil have ind-

med 50% til din ægtefælle og 50% til fordeling mellem dine børn. Ved

flydelse på, hvordan din arv skal fordeles. Det er nemlig først med et

at skrive testamente kan du ændre på fordelingen og også betænke

testamente i hånden, at selv bestemmer. Uden et testamente er det

andre personer og eventuelle sager, der er vigtige for dig.

arveloven, der gælder. Det betyder, at det er din ægtefælle og dine børn/ børnebørn, der arver dig. Har du ingen arvinger, går din arv til Staten (se

Arveloven inddeler slægtninge i tre arveklasser:

afsnittet om Arveloven: Hvem arver hvem?).

1. ARVEKLASSE: Ægtefælle, børn og disses efterkommere Dine nærmeste arvinger, det vil sige din ægtefælle, dine børn og disses

Med et testamente kan du få råderet over 100% af din arv, hvis du

efterkommere. Arven fordeles lige med halvdelen til din ægtefælle og

hverken har børn eller ægtefælle. Med børn og/eller ægtefælle bliver din

halvdelen til dine børn. Børnenes halvdel skal deles mellem dine børn,

personlige råderet 75% af din formue. Den kan du eksempelvis betænke

uanset hvor mange du har. 1. klassearvinger er de eneste tvangsarvinger.

bonusbørn, en god ven eller en forening. De sidste 25% er det, man

Tvangsarv udgør en fjerdedel af den samlede arv. Hvis du ikke efterlader

kalder tvangsarv. Det vil sige, at den altid vil gå til dine tvangsarvinger,

dig 1. klassearvinger, tilfalder arven arvingerne i 2. arveklasse.

altså ægtefælle og børn/børnebørn.

2. ARVEKLASSE: Afdødes forældre og disses efterkommere Arven fordeles lige mellem dine forældre. Er begge dine forældre afgået

HVORFOR OPRETTE ET TESTAMENTE

ved døden, deles arven lige mellem dine forældres efterkommere. Er

Ved at oprette et testamente kan du sikre dig, at din formue tilfalder

3. ARVEKLASSE: Bedsteforældre og disses børn

de personer og/eller foreninger, som du personligt ønsker at betænke.

Arven fordeles lige mellem dine bedsteforældre (i fire lige store dele),

Et testamente hjælper også dine pårørende i en svær og sorgfyldt tid.

såfremt alle bedsteforældre lever. Er den ene af bedsteforældrene afgået

Det bliver nemmere for dem, når de kender din vilje.

ved døden, arver dennes børn, men ikke fjernere slægtninge. Efterlader

Lever du i et papirløst parforhold, bør du overveje at oprette et testa-

den afdøde af bedsteforældrene sig ingen børn, arver dennes ægtefælle

mente til fordel for din partner, da vedkommende ikke har arveret. Er du

eller ægtefællens børn.

gift, men har I ingen børn, kan det også være en god ide at oprette et

Din arv tilfalder Staten, Hvis du ikke har arvinger i 1. - 3. arveklasse,

testamente, såfremt I i fællesskab ønsker at bestemme, hvordan jeres

tilfalder arven Staten. Såfremt du ønsker, at andre end Staten skal

formue skal fordeles efter begges død.

arve efter dig, er det vigtigt at oprette et testamente. Selv- om du på

Endelig kan det være en god ide at oprette et testamente, hvis du ønsker,

tidspunktet for testamentets oprettelse har arvinger i 1. - 3. arveklasse,

at arven til dine børn skal være særeje. Uden særeje skal arven deles mel-

kan du overveje at oprette et testamente, hvor du bestemmer, at arven

lem dit barn og dennes ægtefælle i tilfælde af separation eller skilsmisse.

f.eks. tilfalder en bekendt eller en forening, hvis dine arvinger i 1.-3.

Følgende overvejelser kan hjælpe dig til at beslutte, om vil oprette et

arveklasse går bort før dig.

den ene af dine forældre afgået ved døden uden at have efterladt sig børn, tilfalder hele arven den anden forælder. Hvis du ikke efterlader dig arvinger i 2. arveklasse, tilfalder arven arvingerne i 3. arveklasse.

testamente: • Hvem skal arve?

• Skal dit indbo tildeles bestemte arvinger?

• Har du særlige ønsker til din begravelse og/eller dit gravsted?

• Har du særlige ønsker til hvem, der skal styre fordelingen af din arv?

43

FORENINGSNYT

KAN JEG SELV SKRIVE MIT TESTAMENTE?

Du kan i princippet selv oprette testamentet, men vil du være 100%

Mange foreninger, herunder også Hjerneskadeforeningen, tilbyder at betale omkostningerne helt eller delvist ved oprettelsen af et testamente, såfremt foreningen betænkes. I udgangspunktet betaler Hjerneskadeforeningen halvdelen af omkostningerne forbundet med testamentet, hvis du betænker foreningen med en del af din formue.

sikker på, at der ikke bliver tvivl om, hvordan dine ønsker skal tolkes, eller om dit testamente overhovedet er gyldigt, anbefaler Hjerneskadeforeningen, at du tager kontakt til en advokat. En advokat kan dels sikre gyldigheden, dels hjælpe dig med formuleringer, så din vilje bliver klart og utvetydigt udtrykt.

HVAD ER BOAFGIFT? I de fleste tilfælde betales en afgift til Staten, når en arv fordeles. Det er den afgift, som kaldes boafgift. Undtagelsen er arv, der tilfalder din

OMKOSTNINGER FORBUNDET MED AT OPRETTE ET TESTAMENTE

ægtefælle, og arv til foreninger med almennyttige formål. Disse er fri-

Overvej grundigt inden mødet med advokaten, hvordan du ønsker din

Derudover beregnes en tillægsboafgift på yderligere 25% for andre end

formue fordelt ved din død. Er du afklaret på forhånd, kan advokaten i de

børn og børnebørn, det vil sige en afgift på i alt 36.25 %.

taget afgiften. Afgiften beregnes samlet for hele den arv, som afdøde efterlader sig, og betales før arvingerne modtager deres del.

Boafgiften for arvinger fra første arveklasse (dog ikke ægtefællen) er på 15 % af den del af den samlede arv, der overstiger DKK 282.600.

fleste tilfælde forholdsvis hurtigt oprette et testamente til en rimelig pris.

Vær opmærksom på, at at udgifter forbundet med at oprettelse et testamente kan vise sig at være små i forhold til de udgifter, der kan være forbundet med at skulle dele en arv, hvor der ikke er oprettet et testamente, eller hvor der er stridigheder om fortolkning.

EKSEMPLER PÅ BOAFGIFTENS BETYDNING EKSEMPEL 1: NÅR ARVEN FORDELES MELLEM TRE BØRN

LEGATER

I følgende skema er opstillet et eksempel på beregning af boafgiften

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

de tre børn 269.130,- kroner i arv:

af værdierne i et dødsbo, hvor afdøde ved sin død var enlig og efterlod sig 900.000,- kroner til sine tre børn. Efter afgiften modtager hvert af

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

Beregning

Boafgift DKK

Beløb til

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

arvinger - DKK

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

Samlet arvebeholdning i dødsboet

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

Bundfradrag ved beregning

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

af boafgift med 15%

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

Grundlag for boafgift på 15%

900.000,00

-282.600,00 617.400,00 92.610,00

-92.610,00

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

Arv til deling mellem 3 børn

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

efter fradrag af boafgift

807.390,00

Arv pr. barn

269.130,00

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er

15% boafgift

900.000,00

omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis afslag vedlægges dette ansøgningen).

EKSEMPEL 2: NÅR ARVEN BETÆNKES TIL EN GOD VEN ELLER NIECE

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

Arv til andre end de nærtbeslægtede pålægges en tillægsboafgift på

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.

25 % af den arveandel, de modtager. Tillægsboafgiften beregnes af

dårlig økonomi).

arveandelen, efter at boafgiften på 15 % er fratrukket.

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

44

I følgende skema er opstillet et eksempel på beregning af boafgift af værdierne i et dødsbo, hvor afdøde ved sin død i var enlig og efterlod sig 900.000,- kroner til sin gode ven som eneste arving (universalarving).

Efter afgiften modtager vennen 605.542,50 kroner: Bobeholdning

900.000,00 900.000,00

Bundfradrag 282.600,00 Til rest

617.400,00

HVORFOR HJERNESKADEFORENINGEN?

Boafgift 15% heraf 92.610,00

Vælger du, som i eksempel 3, at testamentere en del af din formue til

Bobeholdning 900.000,00

Hjerneskadeforeningen, er du med til at støtte et vigtigt humanitært

Boafgift 92.610,00

arbejde, som gavner mange hjerneskaderamte mennesker og deres

Til rest

pårørende i mange år fremover. Som en uafhængig interesseorganisa-

807.390,00

Tillægsboafgift 25% heraf 201.847,50

tion er vi afhængige af bidrag og donationer fra både privatpersoner,

Afgift i alt 294.457,50

virksomheder og fonde for at kunne fortsætte vores arbejde med at sikre

Nettoarv til nevøen/niecen: 605.542,50

at liv der reddes, har de bedste muligheder for at blive levet.

Du er altid velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen, hvis du

EKSEMPEL 3: NÅR ARVEN BETÆNKES TIL EN GOD VEN OG EN FORENING

har spørgsmål. Vi står til rådighed med hjælp og vejledning.

I visse tilfælde er det muligt at testamentere til fordel for en almennyttig forening, uden at det får nogen indvirkning på den andel, som tildeles dine øvrige arvinger. Nedenfor er samme eksempel som før, blot med den forskel, at den gode ven/niece afgiftsfrit kommer til at arve 630.000,00 kroner samtidig med, at Hjerneskadeforeningen arver 30% af din formue.

Der skal fortsat betales boafgift af den samlede arv på 900.000 kroner, selvom den gode ven/niece ikke skal betale boafgift af dennes arv.

Hjerneskadeforeningen er som almennyttig forening imidlertid fritaget for afgift og kan derfor via sin status som universalarving få del i de afgifter, der i eksemplet før alene tilfaldt Staten. Efter afgiften modtager din ven altså 24.457,50 mere end i det foregående eksempel, , og Hjerneskadeforeningen modtager 196.495,29 kroner: HVIS EN VELGØRENDE INSTITUTION ARVER 30% Bobeholdning 900.000,00 Heraf fri for afgift

270.000,00

Nettobobeholdning 630.000,00 Bundfradrag 282.600,00 Til rest

347.000,00

Boafgift 15% heraf 52.110,00 Nettobobeholdning 630.000,00 Boafgift 52.110,00 Til rest

577.890,00

Tillægsboafgift 25% heraf 144.472,50 Afgift i alt 196.582,50 Den velgørende institution arver 270.000,00 og betaler bo- og tillægsboafgift med i alt 196.582,50 Til rest til den velgørende institution 73.417,50 Nevøerne og niecerne arver netto 630.000,00 De ville normalt have arvet netto 605.542,50 Nettoarven til nevøerne og niecerne stiger med 24.457,50 Bo- og tillægsafgiften falder med i alt 97.875,00

MIN SIDSTE VILJE “Min sidste vilje” er en mulighed for at skrive dine ønsker vedrørende din egen begravelse ned og derved hjælpe sine pårørende i den svære tid. Det er IKKE et testamente og har altså ikke indflydelse på fordelingen af din arv. Du kan skrive om du har oprettet et testamente, om du ønsker at blive brændt eller begravet, om du er organdonor og meget andet. Hent formularen online eller hos

TAK TIL

din lokale bedemand, som gerne hjælper dig med at tage stilling

Advokat Dea Dorothea Deleuran (Vanløse), som har hjulpet med

og udfylde “Min sidste vilje”.

eksempler i artiklen - www.advovan.dk

http://www.begravelsedanmark.dk/tag-stilling/min-sidste-vilje-2/

45

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

Undervisning og hjælp til dine særlige behov

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

mitii- hJ annonce FEB.pdf

2

08/02/2017

58 57 57 60 csu-slagelse@slagelse.dk

10.51

http://csu.slagelse.dk

C

- move it to improve it

M

Y

Online genoptræning Personlig instruktør Stærkere krop og hjerne

CM

MY

CY

CMY

MERE OM MITII? Tlf. 3947 8000 mitii.dk

K

UDVIKLET AF FORSKERE TIL MENNESKER MED HJERNESKADE

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING!

ERDU KOMMET TIL SKADE? Hos osDU får du: ER KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TIL SKADE? U KOMMET TIL SKADE? • SKAFFER Landets mest erfarne erstatningsadvokater VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING! SKAFFER VI=ERSTATNING! FFER VI•ERSTATNING! IngenDU erstatning Ingen regning ER KOMMET TIL SKADE?

os får HosHos os får du: du: Hos os får du: Kontakt osmest for en uforpligtende snak! år du: • Landets mest erfarne erstatningsadvokater • Landets erfarne erstatningsadvokater •• Landets mest=erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning Ingen regning ts mest erfarne erstatningsadvokater Ingen erstatning = Ingen regning Kontakt for en uforpligtende snak!

• Ingen erstatning = Ingen regning Hos os får du: erstatning = Ingen regning Kontakt os for en uforpligtende snak!

Kontakt os snak! for en erfarne uforpligtende snak!

• Landets mest erstatningsadvokater os for en uforpligtende

SKAFFER VI ERSTATNING! • Ingen erstatning = Ingen regning 16 • 8000 Aarhus Csnak!

Kontakt os forStore enTorvuforpligtende

Tlf. 13 01 Store Torv 16 +45 • 800086 Aarhus C 44 Tlf. +45www.storetorv-erstatningsadvokater.dk 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 • 8000 Aarhus C

Tlf. +45 86 13 01 44 Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Store Torv 16 • 8000 Aarhus C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Tlf. +45 86 13 01 44 Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

· · ØSTERSKOVEN NEUROCENTER

Landsdækkende rehabiliteringstilbud Vi tilbyder:

Intensiv, specialiseret specialiseret neurorehabilitering neurorehabilitering til til personer personer • • Intensiv, med mo dderate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ erate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ med mo ophold. ophold.

• • Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner.

Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ • • Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner).

• • Sammenhængende, Sammenhængende, målrettet målrettet tværfaglighed: tværfaglighed: Fysio­ Fysio­ og og ergo t erapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ergo terapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ter, ter, neurolog, neurolog, psykolog, psykolog, talepædagog, talepædagog, musikterapeut musikterapeut og og kommunikationsvejleder. kommunikationsvejleder.

Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ • • Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ munen. munen.

Se Se mere mere på på www.oesterskoven.dk www.oesterskoven.dk

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

46

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN ØSTERSKOVEN ·· AmERIKAVEj AmERIKAVEj 46 46 ·· 9500 9500 HOBRO HOBRO ·· TLf. TLf. 97 97 64 64 51 51 00 00 NEUROCENTER

Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

www.dantoy.dk

Danskproduceret, svanemærket legetøj

Neuropsykologisk Konsultation Samtaleforløb for hjerneskadede og pårørende

I gang igen efter en hjerneskade!

Vi har over 30 års erfaring i at hjælpe personer med erhvervet hjerneskade videre med arbejde og privatliv.

TILBAGE TIL ARBEJDE Vi har fokus på dine muligheder for at fortsætte med at gå på arbejde. Du træner for at overvinde flest mulige følger efter hjerneskaden, og du lærer at håndtere det, der er blevet svært.

Målet er, at vi sammen med dig afklarer, hvordan du bedst muligt kommer i arbejde (eller uddannelse) igen.

Du kommer til at arbejde med at udvikle dig gennem fysisk træning, kognitiv/intellektuel træning og træning af din evne til at tale og forstå, hvad andre siger.

Kontakt Center for Hjerneskade Amagerfælledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cfh.ku.dk

Enkelte konsultationer Samtaleforløb Tilbyder også second opinion eller neuropsykologisk undersøgelse Thøger Rasmussen, cand. psych. aut., ph.d.

Hjerneskadet: www.neuropsykologisk-konsultation.dk 2860 Søborg - 9000 Aalborg

b90 x h128 mm

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (D)

Magasinpost SMP 46742

ER DET DIG ELLER LOVEN, DER BESTEMMER?

Når det handler om din arv, behøver du ikke lade loven alene afgøre, hvem du efterlader din formue til, den dag du drager herfra. Arveloven fordeler det, du efterlader, medmindre du husker at skrive testamente - så fordeler du selv langt det meste!

Du har allerede oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, da du selv eller en af dine nærmeste blev ramt af en erhvervet hjerneskade. Det er en oplevelse, som får de fleste til at tænke over, hvilke dele af livet de vil ændre, mens de kan - og hvem de vil overlade arven til.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af - men hvad med den sag, du brænder for og tror på?

Hvert år ryger flere end 60 MILLIONER kroner direkte i statskassen, fordi der hverken kan findes slægtninge eller angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som bliver arvet af personer, som afdøde ikke ville have ønsket skulle arve. Men et testamente fandtes ikke, og så var det Arveloven, der alene bestemte.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet. Du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du hensyn til dine nærmeste ved at spare dem for at skulle træffe beslutninger på dine vegne. Beslutninger, som i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Arveloven gør det heldigvis muligt for dig at testamentere både til mennesker og sager, der betyder noget for dig - endda med en stor dispositionsret. Du kan lade din arv få indflydelse langt ind i fremtiden.

Vælger du at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt til at hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjerneskade, også får et liv, der er værd at leve.

Liv, der reddes, skal også leves! Derfor arbejder frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen for, at hjerneskaderamte familier får den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning, at samfundet bliver oplyst om en hjerneskades konsekvenser, at der peges på, hvor og hvordan vilkårende kan forbedres, og at der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail.

Kontakt: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 ÷ www.hjerneskadet.dk • info@hjerneskadeforeningen.dk