Hjerneskadet 02 2017

NUMMER 2 · JUNI 2017 PÅRØRENDE: DE UFRIVILLIGT FRIVILLIGE

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

IDENTITET: JEG ANER IKKE, HVEM JEG ER! DU FORSVINDER: FLERE SPØRGSMÅL END SVAR

INDHOLD Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

ERHVERVSKLUBBEN:

Leder: Identiteten efter en hjerneskade ................. side

3

Hvem er jeg nu? Jeg aner det ikke ............................. side

4

Du går hjem med flere spørgsmål end svar ............ side

7

Nye plakater i butikken................................................... side

11

Prisvindende speciale om rehabilitering af unge ..... side

13

Ugandas hjerneskaderamte får hjælp ...................... side

14

Sofies seje kamp ............................................................... side

17

Direktørens klumme: De ufrivilligt frivillige ........... side

21

Pas på vores pårørende .................................................. side

22

Håndter din sorg, før den bliver til depression ..... side

25

Apps til netværk og kommunikation ......................... side

27

Nye bøger om handicap og hjerneskade ................. side

28

FYR den af - familiedag .................................................. side

30

Temaweekend for yngre ramte ................................... side

33

Sommertræf og netværksmøder ................................ side

35

Nyt hjerneskadecenter på Fyn .................................... side

37

Ung og hjernetræt ............................................................ side

39

Spis sammen ....................................................................... side

41

Mening og Mestring får positiv evaluering ............ side

43

Sune stribe: Sagsbehandling #10 .............................. side

43

Genoptræningsplanen .................................................... side

45

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Kim Velf ✆ 5137 0155 mail: velfkim@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com

SUPPLEANTER 1. suppleant Jan Sau Johansen

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00 Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

2. suppleant Chalotte Søndergaard

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, Mød os på facebook arbejdsskader og almindelige forsikringssager. www.facebook.com/hjerneskadetdk Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

3. suppleant Elice Lund

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN SOMMERFERIE I FORENINGEN I juli måned lukker lokalafdelingerne ned for deres faste aktiviteter. Du kan stadig kontakte hovedkontoret i telefontiden, ligesom den sociale telefonrådgivning også holder åbent.

SOMMERTRÆF I år har vi tre muligheder for et sommertræf med ligesindede. Hovedtropperne (unge med hjerneskade) mødes i Svendborg i weekenden 7.-9. juli. Ved Vejle er der igen i år familielejr for ramte og pårørende i alle aldre. Familielejren arrangeres af vores lokalafdeling i Kolding, men alle er velkomne. Og endelig holder afdelingen i Vestsjælland familieeftermiddag for pårørende børn og deres voksne. Læs om arrangementerne på side 33.

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig.

IDENTITET EFTER HJERNESKADE På intet tidspunkt i ens liv er identitet så vigtig, som når man har mistet den. Når man af den ene eller den anden grund ikke længere er sikker på, hvem man egentlig er. Ingenting føles helt rigtigt, uanset hvor meget i øvrigt, man udretter. Man kan godt diskutere, om det er muligt for alvor at leve igen, før man har lært sit nye jeg at kende.

Man kommer ikke ud af hospitalet med en genoptræningsplan i hånden, hvor der står, at man skal trænes i at danne en ny identitet. I rehabiliteringen er der ikke så meget fokus på, hvordan man har det med sig selv, og den man er blevet. Derfor er det en velkommen nyhed, når et speciale med fokus på psykologisk rehabilitering vinder en stor forskningspris.

Tillykke til Katrine Larsen, som nok skal blive et stort aktiv på hjerneskadeområdet. (side 13) Identitet er både, hvem vi er, og hvem vi har lyst til at være, men der er stadig tvivl om, i hvor høj grad vi er vores hjerner, og i hvor høj grad vi har en fri vilje. Så det er også et godt spørgsmål, hvor meget indflydelse vi har på dannelsen af vores egen identitet. Lige nu er filmen “Du forsvinder” meget aktuel, og det er en film, som giver flere spørgsmål end svar på, hvem vi er som mennesker. (side 7-9) Mange hjerneskaderamte drømmer om igen at få en plads på arbejdsmarkedet. Et job har mange fordele - økonomiske, sociale, udviklende - men måske er en af de vigtigste ting ved det at have et job netop, at det er noget af det mest identitetsskabende i vores liv.

PODCAST Hjerneskadeforeningens podcast HJERNECAST har sin egen Facebook-side - www. facebook.com/hjernecast/ og kan også lyttes til fra vores YouTube-kanal - www.youtube. com/hjerneskadetdk.

I vores nyeste Hjernecast taler vi blandt andet om jobbets betydning for vores identitet

INSTITUTIONSMEDLEMSKABER Er du fagperson, som læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive institutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen.

Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem)

bliver skubbet til side. Det er vigtigt, at pårørende får hjælp, så de ikke mister sig selv.

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

- og hvor svært det er, at se andre i øjnene og fortælle, at man ikke kan arbejde. (side 4) Men det er ikke kun den hjerneskaderamte, som mister sin identitet. Også som pårørende kan vi komme i en situation, hvor vi ikke kan kende os selv og bliver i tvivl om, hvem vi egentlig er. Roller og ansvar bliver vendt helt på hovedet. Tanker bliver kaotiske. Følelser (side 19-21) Om man er ramt eller pårørende, så er netværk og det at have adgang til ligesindede væsentligt. Det er med til at give forståelse, styrke, trøst, støtte, viden og accept. I Hjerneskadeforeningen har vi mange netværksarrangementer. Nogle er lokale, andre er for medlemmer fra hele landet. Det er en særligt glæde dels at læse om alle de gode og meningsfulde arrangementer, der har fundet sted på det sidste, dels om de spændende netværksarrangementer, som er planlagte. (side 29-33) Jeg ønsker alle medlemmer en rigtig god sommer og håber mange af jer vil deltage i vores gode arrangementer.

- Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

Næste udgivelse: September 2017

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 7. august 2017 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Hvem er jeg nu?

Fotograf: Sonja Jønsson STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Glumsø Bogtryk

3

HVEM ER JEG NU? JEG ANER DET IKKE

HVEM ER JEG NU? JEG Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Fotos: Sonja Jønsson

Salgschef om dagen og om natten bartender i det trendy københavnske natteliv. Der var knald på 27-årige Suzan Jønsson - eller Sjuz, som hun blev kaldt af sin enorme omgangskreds. Men så fik hun blodpropper i lungerne og skulle opereres. Da hun vågnede efter operationen, havde hjernen taget skade. Det var der bare ingen, der vidste, og ingen fortalte Suzan, at der var en risiko.

Da jeg første gang var i kontakt med Suzan, var hun groft sagt på spanden.

Der var gået knap tre år fra operationen. Det første halvandet år havde hun famlet rundt i komplet uvidenhed om, ikke over, hvad der var galt med hende. Hun havde forsøgt på egen hånd at løse den helt umulige opgave at leve sit liv som før. Af ydre havde intet ændret sig - forandringen var indeni. Hun troede, hun var blevet tosset. Efter cirka halvandet år var det blevet opdaget, at hun havde en hjerneskade. Efter endnu halvandet år

Suzan Jønsson.

råbte hun ad alle, hun kunne få til at stoppe op og lytte.

Vi mødes hos Suzan en onsdag formiddag i maj. Vi skal tale om den tid, Suzan blev en af de første bloggere på hjerneskadet.dk. Hun skrev kaotiske

der er gået. Før, efter og lige nu. Jeg begynder med at læse et udsnit op

indlæg, som tydeligt viste en ung kvinde, som var faldet fra hinanden.

fra et Suzans første blogindlæg. Indlægget handler om at gå ned i en

Forholdet til kæresten hang i den tyndeste tråd. Hun konfliktede dagligt

butik for at købe en pakke kød, og så bryde komplet sammen, fordi de

med det personale, der skulle være en hjælp, og kunne slet ikke håndtere,

ikke har netop den pakke kød, man kom efter.

at der kom fremmede i hjemmet på alle tider. Hun kunne ikke overskue noget i sit liv. Holdt i en periode op med at spise. Forsøgte selvmord og

- Det er fra en tid, hvor jeg ikke på nogen måde havde lært at styre mit

var flere gange indlagt på psykiatrisk afdeling.

energiniveau. Jeg var hele tiden oppe i det røde felt. Det er skræmmende at høre. Hold da op, var det mig? Det viser, hvor meget man kan forandre

Samtidig var hun ivrig efter at lære alt om sig selv og sin skade og fast

sig. Hvor langt man kan komme. I dag ville jeg have overskud og energi

besluttet på at fikse situationen. Hun blev medlem af Forum for Yngre

til at finde noget andet. Jeg har ikke oplevet mit energiniveau så langt

Ramte og skrev brev til Center for Hjerneskade. Og så meldte hun sig

nede i lang tid. Hvor er det positivt, er reaktionen fra Suzan, da hun hører

som deltager i en filmworkshop, hvor vi skulle lave klip til hjemmesiden

sine egne ord gengivet efter flere år.

og Hjerneskadekanalen på YouTube. Den dag mødte jeg Suzan første gang og blev blæst omkuld af den voldsomme kontrast mellem det

Efter en kort snak om, hvor meget tingene har ændret sig, viser jeg

vanvittigt sårbare, kaotiske og knuste menneske, som delte krop med

Suzan et videoklip, som vi lavede til den filmworkshop, hun deltog i.

et vanvittigt stærkt, stædigt og målrettet menneske. Suzan udstrålede

Det er et klip, hvori hun fortæller om en dagligdag, hvor alt er uover-

både hjælpeløshed og overskud på samme tid.

skueligt. For eksempel om en periode, hvor hun kun spiser kogte æg for at undgå opvask.

I årene, der gik, har jeg tit tænkt på Suzan og med interesse fulgt hende fra sidelinjen, og vi har jævnligt været i kontakt. Da jeg for nyligt spurgte

- Stakkels pige! Selvom jeg kan huske det, er det stadig, som om jeg står

Suzan, om vi skulle lave en opfølgning med fokus på udvikling og identitet,

udefra og ser det. Jeg har følelsen af, at det har aldrig været mig. Før jeg

sagde hun heldigvis ja. Vi blev enige om at lave en podcast sammen.

blev ramt, var jeg jo ikke sådan. Og efter jeg blev ramt - altså efter så

4

Liv

ANER DET IKKE

der

leve

s

mange år, så er jeg jo heller ikke sådan. Det er en periode af mit liv, som

Midt i at beskrive en helt almindelig dag, hvor det er hendes opgave

har været så hård. Men jeg er også glad for, at jeg er kommet så langt

at tømme skraldespande, går hun i stå og udbryder: - Det skal du altså

i forhold til, hvad jeg sidder og ser. Tænk, at en skade gør, at man ikke

klippe ud. Det bliver pludselig meget tydeligt for Suzan, at det at tømme

kan tage en opvask fra start til slut. Nu går jeg jo bare ud og tager den.

20 skraldespande ikke er en bedrift for de fleste mennesker.

I dag klarer Suz alting. Køleskabet er fuldt. Indkøb sker uden problemer.

- Det er jo ikke min identitet at tømme skraldespande. Jeg kan godt se,

Alting er meget bedre, men identiteten er stadig ikke helt på plads.

hvorfor jeg skal tømme skraldespande. Det er virkelig gavnligt at tømme de her åndssvage skraldespande, men at skulle sidde og fortælle folk

- Jeg skulle på date i går, men jeg måtte aflyse, fordi jeg var så ræd for,

det. Det kan jeg ikke! Jeg har ikke accepteret det. Jeg skal lave noget

at han skulle spørge, hvad arbejder du med. Min identitet hænger jo

betydningsfuldt. Det er fandme ikke betydningsfuldt, at jeg tømmer

fast fra dengang, og det er den, jeg har lyst til skal være min identitet.

skraldespande. Det kribler i hele min krop. Hvem er jeg nu? Jeg aner

Jeg ved ikke, hvad jeg skal sige. Jeg er hjerneskadet, jeg har lige lært at

det ikke. Jeg går til genoptræning med mit hoved, men det er jo bare

gøre rent selv, så nu er jeg i gang med at skulle lære at finde et arbejde.

en proces mod den, jeg skal blive. Man kommer måske aldrig ud på den

Jeg kan simpelthen ikke formulere, hvem jeg er.

anden side, når man først er hjerneskadet, men man når til et punkt, hvor man finder sin identitet. Og der er jeg bare ikke endnu. Det er, som om

Suzan går i Hovedhuset på Amager. Hun fortæller med begejstring om,

det er lige det sidste sidste skridt til, at jeg skal være noget. Mit liv er

hvor dejligt, hun synes, det er at være der. Hovedhuset er et arbejdsfæl-

fyldt op med aktiviteter. Jeg kan godt vaske tøj og lave andet end æg

lesskab, som oprindeligt er startet som et projekt hos Hjerneskadeforenin-

nu. Alle de her ting, som vi lige har set hende pigen sidde og sige, hun

gen, men som nu fungerer som en selvejende institution. I Hovedhuset

ikke kan, det kan jeg godt. Men jeg kan bare ikke arbejde. Jeg ved ikke,

har hvert medlem sine opgaver at løse. Jeg beder Suzan fortælle om,

om min identitet først kommer tilbage, når jeg får et arbejde.

hvad hun laver, når hun er der. Det er overraskende svært for hende.

Hør podcasten med Suzan, hvis du vil høre hele interviewet.

Hjernecast er Hjerneskadeforeningens podcast om de liv, der leves med en hjerneskade. Det er podcasts med ramte, pårørende og fagpersoner. Hjernecast varer cirka 45 minutter.

Du kan høre podcasten med Suzan og også vores tidlige Hjernecasts på enten vores YouTube-kanal (www.youtube. com/hjerneskadetdk) eller i Facebookgruppen Hjernecast (www.facebook. com/hjernecast/) Abonnerer du på vores YouTube-kanal, får du automatisk besked, når der kommer nye klip.

TIDLIGERE UDGIVNE HJERNECASTS #01: Livet med afasi - med Vibeke Sporon-Fiedler #02: Ung med hjerneskade #03: Ingen fortalte, jeg havde en hjerneskade - med Dries Van der Haegen #04: En bedre hjerne efter hjernerystelse - med Cammilla Noomi Mohr Suzan med sin hund Kitty.

5

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING! Hos os für du: • Landets mest erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning = Ingen regning Kontakt os for en uforpligtende snak!

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

¡ ¡ Ă˜STERSKOVEN NEUROCENTER

LandsdĂŚkkende rehabiliteringstilbud VI TILBYDER: t *OUFOTJW TQFDJBMJTFSFU OFVSPSFIBCJMJUFSJOH UJM QFSTPOFS NFE NP EFSBUF PH TWÂ?SF IKFSOFTLBEFS FGUFS FOEU TZHFIVT PQIPME t %“HOPQIPME FMMFS BNCVMBOUF GPSM“C IWPS EFS BSCFKEFT NFE GZTJTLF LPHOJUJWF TPDJBMF PH G“MFMTFTNÂ?TTJHF GVOLUJPOFS t &U GPSM“C NĂŒMSFUUFU EFO ZOHSF NĂŒMHSVQQF DB ĂŒS UZQ JTL NFE USBVNBUJTLF TLBEFS TU“SSF CM“EOJOHFS IKFSUFTUPQ PH GPSTLFMMJHF QSPDFTTFS J IKFSOFO CM B JOGFLUJPOFS

t 4BNNFOIÂ?OHFOEF NĂŒMSFUUFU UWÂ?SGBHMJHIFE 'ZTJP PH FSHP UFSBQFVUFS QÂ?EBHPHFS TPDJBM PH TVOEIFETBTTJTUFO UFS OFVSPMPH QTZLPMPH UBMFQÂ?EBHPH NVTJLUFSBQFVU PH LPNNVOJLBUJPOTWFKMFEFS t 5Â?U TBNBSCFKEF NFE QĂŒS“SFOEF TVOEIFETWÂ?TOFU PH LPN NVOFO

I gang igen eĹŒer en hjerneskade!

Vi har over 30 ĂĽrs erfaring i at hjĂŚlpe personer med erhvervet hjerneskade videre med arbejde og privatliv.

TILBAGE TIL ARBEJDE Vi har fokus pĂĽ dine muligheder for at fortsĂŚĆŠe med at gĂĽ pĂĽ arbejde. Du trĂŚner for at overvinde flest mulige følger eĹŒer hjerneskaden, og du lĂŚrer at hĂĽndtere det, der er blevet svĂŚrt.

MĂĽlet er, at vi sammen med dig aĹ…larer, hvordan du bedst muligt kommer i arbejde (eller uddannelse) igen.

Du kommer Ć&#x;l at arbejde med at udvikle dig gennem fysisk trĂŚning, kogniĆ&#x;v/intellektuel trĂŚning og trĂŚning af din evne Ć&#x;l at tale og forstĂĽ, hvad andre siger.

Se mere pĂĽ www.oesterskoven.dk /&630$ENT&R Ă˜STERSKOVEN ¡ AMERIKAVEJ 46 ¡ )0#30 r TLF. 9

6

Kontakt Center for Hjerneskade AmagerfÌlledvej 56 A, 2300 København S. Tlf. 35 32 90 06 - www.cď.ku.dk

DU GÅR HJEM MED FLERE SPØRGSMÅL END SVAR

Nyt but i ikke n

net

DU GÅR HJEM MED FLERE SPØRGSMÅL END SVAR - INTERVIEW MED FILMINSTRUKTØR PETER SCHØNAU FOG Hvordan gik du til den udfordring Sygdom i hjernen er for mig, som pårørende, en svær størrelse at forholde mig til på film eller i andre medier, hvis jeg oplever, at fortælleren ikke vil mig andet end at udstille en lidelseshistorie for mig. Derfor har jeg svært ved at se dokumentarfilm med det ærinde - eller fiktionsfilm som ”En sang for Martin” eller ”Jeg er stadig Alice”. Selvom der er lavet fine film med det greb, bliver de simpelthen for meget for mig. Jeg kan ikke få luft i det. Jeg føler mig direkte manipuleret til dyb smerte, uden jeg kan bruge det til noget eller bliver klogere af at se det.

Hvorfor så lave en film over en roman, som indeholder så meget lidelse?

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Fotos: Martin Dam Kristensen, Sine Ingemann

DU FORSVINDER er en film, der deler vandene.

Hjerneskadeforeningen har talt med filmens instruktør Peter Schønau Fog om tankerne bag og tilblivelsen af filmen.

Da jeg i sin tid læste Christians Jungersens roman, oplevede jeg, at han havde taget nogle valg og fundet frem til nogle greb, som gjorde, at jeg følelsesmæssigt kunne holde ud at beskæftige mig med emnet, fordi jeg ikke blot blev ramt i mine følelser, men også fik vakt min nysgerrighed i forhold til, hvad vores hjerner er for nogle størrelser, og jeg blev foruroliget af de spørgsmål, der vokser ud af hele tanken om, at vi er vores hjerner.

Med andre ord oplevede jeg, ligesom med min forrige film ”Kunsten at græde i kor”, at her var der noget væsentligt at fortælle om, og at der var en måde at gøre det på, som gjorde det til at holde ud at lytte på.

Hvad var det med bogen som fik dig til, at ville lave filmen?

Jeg mistede min far til sygdom i hjernen. Så oprindeligt gik jeg i gang

Hvordan kom du frem til, hvordan du ville lave filmen?

med at læse Christian Jungersens roman som pårørende, men undervejs

Fra at kunne se muligheder i en filmatisering til at finde ud af, hvordan

i læsningen gik det op for mig, at hvis vi blot er vores hjerner, så er vi

det skulle gøres, var der meget lang vej. Gennem de næste fire et halvt

nødt til at omskrive hele vores idé om, hvad det vil sige at være men-

år, som det tog at skrive og optage filmen, gravede jeg mig ned i alt,

neske. Og det vil føre til en omsiggribende omtænkning af, hvem vores

hvad jeg kunne finde om sygdom i hjernen, behandlinger, hjerneforsk-

nærmeste er, hvem vi selv er, hvordan vores retssamfund er bygget op

ning, neuropsykologi, retsvæsen og så videre. Ud over at få en bredere

og i sidste ende hvordan vi skal fortælle historier på film. Med andre ord,

forståelse af historiens direkte problematikker ønskede jeg at finde en

en omfattende, men også interessant udfordring.

filmisk form, som spejler hjernevidenskabens omskrevne menneskebillede,

7

DU GÅR HJEM MED FLERE SPØRGSMÅL END SVAR

Fra filmen ”Du forsvinder”.

ligesom Christians roman gør det på romanens præmisser. Det betød, at

Hvad gjorde du for at forberede hold og skuespillere til opgaven?

jeg undersøgte, hvordan vi hjernemæssigt oplever alle de elementer,

Inden optagelsesstart havde vi arrangeret det, vi kaldte hjerne-højskole-

som indgår i en filmfortælling, for at finde frem til en filmisk form, der

dage for hold og spillere, således at de skulle kunne blive de bedst mulige

er funderet i hjerneforskning frem for filmskolelærdom. Alt sammen for

medfortællere. Men jeg måtte sande, at man ikke ændrer sin tænkning

i sidste ende at lave en film, hvori den vigtigste medvirkende er det

blot ved at få noget forklaret. Så det blev en kæmpe udfordring at få

menneske, der sidder i biografen og oplever filmen.

den viden, som jeg havde oparbejdet, til blive implementeret i selve produktionen af filmen, for det er angstfremkaldende for de fleste at skulle nytænke deres professionelle håndværk.

Hvad er det så for en film, der er kommet ud af det?

Det er en film, som vækker flere spørgsmål, end den giver svar. Det er vigtigt, synes jeg. At folk oplever noget forskelligt. Vores hjerner er ikke ens. Men når filmforestillingen er ovre, håber jeg, at spørgsmålene og de individuelle oplevelser giver grobund for en vedkommende og givtig snak med de mennesker, som man har set filmen sammen med. Ser man den alene, oplever man kun halvdelen af filmen. Ser man filmen mere end en gang, har ens hjerne forandret sig, og man vil få en ny og anderledes

Fra filmen ”Du forsvinder”.

DU FORSVINDER havde premiere den 20. april 2017. I filmen medvirker blandt andre Trine Dyrholm (Mia), Nikolaj Lie Kaas (Frederik) og Mikael Nyqvist (Bernard). Filmen er baseret på Christian Jungersens roman af samme navn. Filmen er i skrivende stund set af knap 200.000 biografgængere.

8

Fra filmen ”Du forsvinder”.

D fors u vind

er

oplevelse af den. Filmens fragmenterede form udfordrer publikum. Der er elementer, vi kan spejle sig i. Der er elementer, der berører os. Der er

NY FILM: AT ELSKE PIA

elementer, vi bliver klogere af. Der er elementer, vi måske slet ikke forstår.

AT ELSKE PIA handler om en æl-

Der er elementer, vi overhører eller bliver provokeret af. Men de sætter

dre udviklingshæmmet kvindes

noget i gang i os. Og pludselig når vi står bøjet over opvasken 14 dage

møde med kærligheden. Pia bor

senere, får de en betydning for os. På den måde kan man måske sige, at

på landet alene med sin mor.

denne film er en sten i skoen, som spejler den flygtige foranderlighed,

Hun har aldrig haft en kæreste,

hvormed vi oplever selve livet.

men bekymringen for, hvad der skal ske, når hendes mor dør, får hende til at tænke, at hun må finde en mand. Hun møder manden Jens, som hun indleder et forhold til, men det er svært for Pia, der jo kun kender til at have en relation til sin mor. Samtidig kommer hun - uden at indse det - til at efterlade sin gamle mor KØB BOGEN

alene tilbage.

I Hjerneskadeforeningens netbutik på www.hjerneskadet.dk kan

AT ELSKE PIA er et filmisk eksperiment, der er vokset ud af en

du købe romanen “Du forsvinder”.

drøm om at finde en virkelig person og skabe en fiktiv fortælling

Bogen koster 199,-, men du kan få

baseret på vedkommendes liv og følelser. Pia Skovgaard, der spiller

50 kroner rabat, hvis du indtaster

Pia, er udviklingshæmmet i virkeligheden, og optagelserne foregik

rabatkoden “jungersen” (skriv uden

i hende og hendes mors hjem på Langeland.

citationstegn), når du bestiller. Husk at tjekke, at rabatten er fratrukket,

Filmen er instrueret af den herboende new zealandske filminstruk-

inden du afslutter handlen. Du støt-

tør Daniel Joseph Borgman. “At elske Pia” er hans anden spillefilm.

ter selvfølgelig Hjerneskadeforenin-

Som den eneste nye danske spillefilm i år var “At elske Pia” udtaget

gen, når du køber bogen i vores butik

til sideprogrammet FORUM på den 67. udgave af Berlin International

frem for i supermarkedet eller i en

Film Festival i februar 2017.

netboghandel.

Tilbuddet gælder t.o.m. fredag den 5. august 2017 eller så længe

Filmen får premiere den 6. juli 2017.

lager haves.

Nikolaj Lie Kaas, Trine Dyrholm, Mikael Nyqvist og Peter Schønau Fog.

9

NYE PLAKATER I BUTIKKEN

NYE PLAKATER I BUTIKKEN

Nyt but i ikke n

net

KØB MED LÆ SERRAB Bestiller AT du en ell er

senest tir begge pla sdag den kater 1. augus få 25% ra t 2017, k bat ved a an du t bruge ra Du får 25 batkoden % rabat, ”j u a tak”. a n s et hvor m bestiller, ange pla og portoe k ater du n, der læ den samm gges til, e uanset e r li geledes antallet. tik, og hu Bestil i v sk at skri o re s v netbue koden i fe Du skal s ltet “kupo krive ude n kode”. n gåseøjn koden og e for at a få din rab k t iv ere a t .

Vær opm rabatten ærksom skal være p å f , at ratrukket fører ord , før du g ren. Plak ennematerne er i A3-størr else.

Bestil i b utikken p å www.hje rneskade t.dk

7 korte om h

jerneskade

(fra skaden ra

mmer - til acce

pten kommer)

1

En hjerneska de rammer all Ægtefælle, bø e i familien rn, forældre, sø skende, nære venner og kolle ger.

2

En hjerneska de tager tid Tid til at hele.

Tid til at træne . Tid til at forstå Tid til at accepte . Tid til at sørge re. Tid til at fin . de hinanden ige n.

3

Alle har grun d til at sørge get af skaden mister både ram Sorgen er indivi te og pårørende duel - vi håndter noget. er den forskellig t.

Uanset omfan

4

Alle skal lære en ny person Den ramte er IKK at kende E den samme person som før .

5 Den ramte sk al forme sin nye identite Det tager tid at t lære sit nye ‘je Og ofte også tid g’ at kende. at lære at holde af den man er blevet.

6 Det er normalt at miste tillid Det vi kan, for en og troen på binder vi med sig selv den vi er. Når kommer vi nemt vi ikke kan det til at tro at ing samme, en har brug for os, og at vi er til besvær.

7 Den ramte ha r ikke altid ov erskud til an Den ramte kan dre end sig se have brug for lv at fokusere ale egen heling og ne på sig selv overser måske og sin at familien og så har mistet.

.

LIV DER REDD

de Kære pårert!øren - forstå mig svært Jeg ved det er skade. at forstå min n ikke Jeg forstår de selv.

ES - SKAL OGS Å LEVES

www.hjernes

kadet.dk

den Jeg kan ikke få e, men til at forsvind re mit jeg lover at gø forklabedste for at jeg re dig hvorfor m jeg gør og siger so gør. har Jeg håber at du at det forståelse for kes ikke altid vil lyk mig.

- jeg Forstå mig ret har brug for din hjælp.

Kærlig hilsen ramt En hjerneskade

tager tid Rehabilitering jeg skal Forvent ikke at før skavære den jeg var selvom jeg den, heller ikke gere fint. ser ud til at fun

er en gave Tålmodighed tænke mig Giv mig tid til at skal bruge ker om. Mine tan nye veje i tid til at finde rne. hje e den skaded

Jeg er ikke dum gerer anMin hjerne fun skaden. Giv derledes efter tå, og tal fors at til tid mig taler til alle til mig som du re. and

de ordene Jeg vil selv fin sprog hvis Det træner mit e ordene. du lader mig find det tager tid, selv. Også når e ved hvad eller du allered jeg vil sige.

en Jeg er ikke dov ejder ekstra Min hjerne arb og forstå ke hus at på hårdt og indtryk. informationer fordi det er mig ler hvi Jeg udmattende.

stå” Jeg kan “gå i hænge fast Min hjerne kan g med. Du gan i i det den var vejlede. Gør hjælper ved at , så føler mig for ene ikke ting kkelig. jeg mig utilstræ l tænke mig om

Jeg ska hvis jeg Stop med at tale Jeg forsøger beder om det. net, men em ikke at undgå tænke. Jeg har brug for at r igen. kla e skal nok bliv af en årsag Jeg reagerer orere lys og Før kunne jeg ign min hjerne lyde, men nu kan fare op kan Jeg . ere ikke filtr et, har hvis jeg er frustrer irret. forv r elle t træ er ondt, ven Rutinen er min e tingene Jeg skal helst gør hver dag. de på samme må rutinen på Først når jeg har e smutfind plads, kan jeg vejene.

ed svinger Min udholdenh ud til at have Selvom jeg ser pludselig det fint, kan jeg n. At presse brænde samme e mig hårdt på kan gør dårligere.

t tempo Jeg har mit ege st ved at Jeg arbejder bed gangen. Du gøre en ting ad mig hvis jeg kan ikke hjælpe at fortælle skal afbrydes for l gøres. ska et nog n hvorda med til fest Jeg vil gerne sker, lyde og Mange menne laster min indtryk overbe er nej til det hjerne. Jeg sig se på mig pas sociale for at selv. g Jeg er ikke sva blev klaret Opgaver som før ver mere kræ ”, ilot på “autop er på kræfter af mig. Det slid kommer til jeg så lser og føle det. at virke tyndhu opbakning Jeg behøver er jeg På mange måder Jeg har brug startet forfra. være til. at e for påny at lær jeg gør det Kritiser ikke, for . kan bedste jeg

glad Jeg er ikke lige ikke altid Min hjerne kan n. Bliver kke sna i følge med i en samtale, jeg fjern midt brug for har jeg i er det ford en pause. sseret i dig Jeg ER intere ke alt du Jeg kan ikke hus jeg er ikke fortæller, men du siger. det ligeglad med og gentag Vær tålmodig v. gerne dig sel godt Gentagelse er hvad jeg Jeg husker ikke Det hjælper lige har gjort. e gange mig at tjekke fler døren eller om jeg har låst et. fur kom t slukke for håbet Jeg har brug enkelt, er nu Alt der før var en ved hvor svært. Men ing Jeg har nå. kan jeg gt lan e videre. mp kæ brug for at e op.

Lad mig ikke giv

SÅ LEVES ES - SKAL OG D D E R R E D k V t.d LI w.hjerneskade ww

.

11

PRISVINDENDE SPECIALE

PRISVINDENDE SPECIALE - OM DEN PSYKOLOGISKE REHABILITERING AF UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

For s

knin

g

patienterne så har det med, at de nu halter, eller at de er fuldstændigt udmattede og klar til at gå i seng klokken 16 om eftermiddagen, eller at de ikke kan tømme postkassen, fordi der så er ting, de skal overskue og tage stilling til; det må de selv klare. En af mine deltagere sagde til mig, Tekst: Susanne Knudsen, Aalborg Universitet

at han aldrig i sin genoptræning havde mødt en psykolog, der spurgte

Katrine Larsen afsluttede i sommers sin kandidatuddannelse i psykologi

med at bearbejde hans funktionsnedsættelser. Om det så er rigtigt eller

på Aalborg Universitet med et speciale om, hvordan unge med erhvervet

en forglemmelse, ved jeg ikke. Men det er hans oplevelse, og det, synes

hjerneskade kommer videre og får et godt liv. I forbindelse med sit speciale

jeg, er rigtigt vigtigt.

ham, hvordan han havde det, eller som havde til opgave at hjælpe ham

udviklede hun en resiliensmodel, som kan støtte de unges psykologiske rehabilitering, og for dette innovative arbejde har hun netop modtaget

UDVIKLING AF ROBUSTHED

en prestigefyldt forskningspris på 100.000 kroner.

HOS UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE På den baggrund har Katrine Larsen udviklet en resiliensmodel i forhold

I forbindelse med de nye regionale programmer på hjerneskadeområdet

til unge med en erhvervet hjerneskade. Med afsæt i den kan sundheds- og

er der megen fokus på, hvordan unge med en erhvervet hjerneskade

rehabiliteringspersonale udforske resiliensfaktorer i og omkring den unge

klarer sig i forhold til de funktionsnedsættelser, de har fået som følge

for at få et overblik over, hvad der er støttende, og hvad der er ødelæg-

af hjerneskaden. Til gengæld er der mindre opmærksomhed på de unges

gende for at udvikle robusthed hos den unge med erhvervet hjerneskade.

ændrede livsvilkår. Det råder cand.psych. Katrine Larsen imidlertid bod på

- Fælles for de unge, jeg interviewede, er, at de følte sig alene på reha-

med sit speciale, ”Psykisk sundhed for unge efter erhvervet hjerneskade”,

biliteringscentret. De manglede fællesskab med jævnaldrende og nogen

som hun netop har modtaget dette års Roblon Pris på 100.000 kr. for.

at spejle sig i. Det er derfor ødelæggende for, at de unge kan udvikle

- I dag måler man, om en person, der har fået en hjerneskade, er kom-

en robusthed, at de opholder sig på rehabiliteringscentre med ældre i

met videre i uddannelse eller job, og hvordan vedkommendes kognitive

stedet for, at de unge samles på samme sted. Til gengæld er familien

færdigheder er. Men de parametre fortæller ikke nødvendigvis, om en

en vigtig resiliensfaktor. Hvis denne støtte fungerer, fungerer de unge

person har det godt, forklarer Katrine Larsen, som derfor har interviewet

bedre, fortæller Katrine Larsen.

fire unge, der for 5-7 år siden fik en traumatisk hjerneskade, og som alle har været gennem en positiv udvikling.

Hendes speciale kan derfor danne udgangspunkt for i fremtiden at generere mere viden om, hvordan man kan fremme en positiv psykologisk

- Jeg har i den forbindelse talt med de unge om deres liv og efterfølgende

udvikling for hjerneskadede i rehabiliteringsforløb.

analyseret, hvilke faktorer der gør dem robuste og dermed har bidraget til at støtte en positiv udvikling.

Den deltager, jeg oplever, har de største kognitive og social-

Psykolog Katrine Larsen vinder af Roblon pris.

kognitive udfordringer af de fire, er samtidig den deltager, jeg oplever gladest, mest positiv og veltilpas i sit liv, som det er nu. Det, der er lykkedes for ham og de tre andre, er at finde deres identitet og en sammenhæng mellem, hvem de var før, og hvem de er nu. I rehabiliteringen i dag lægges der først og fremmest megen vægt på, at patientens lemmer og kognition skal styrkes og genoptrænes. Og det er også rigtig fint, men hvordan

13

UGANDAS HJERNESKADERAMTE FÅR HJÆLP

UGANDAS HJERNESKADERAMTE FÅR HJÆLP

Tekst og fotos: Tracy Fleur Pedersen

At have et handicap, når man bor i Uganda, er forbundet med stor skam, fuldstændigt som det var i Danmark for 100 år siden. I Uganda holdes mennesker med hjerneskade uden for fællesskabet og bliver gemt og glemt.

Ligesom i Danmark er det afgørende, at der findes foreninger, hvor mennesker med hjerneskade kan gå hen og tale med ligesindede for at

Manden på billedet deltog i et træningskursus. På vejen hjem købte han

bryde ensomheden og opleve, at man ikke er alene med sit problem. I

et bundt træpinde, som han tørrede i sit køkken og solgte som brændsel.

Uganda kan hjerneskaderamte søge hjælp og støtte i foreningen Brain

For overskuddet købte han flere træpinde, som han tørrede og solgte.

Injury Support of Uganda (BISOU), som Hjerneskadeforeningen har været

Nu kan han betale skolegang for sine tre børn - og et nyt køkken (se

med til at oprette.

foto) er der også blevet råd til.

Projektet har blandt andet trænet mennesker med hjerneskade i købmandsskab for at gøre den enkelte i stand til at kunne arbejde. Alene eller i en gruppe kan de nu producere varer og afgrøder, så de ikke længere er en byrde, men har værdi - for sig selv, for familien og for det samfund, de lever i.

I byen Kiboga fik medlemmerne af BISOU også undervisning og købte herefter en strikkemaskine og vandt licitation hos den lokale skole til at fremstille og sælge trøjer til børnenes skoleuniformer. Foreningens medlemmer organiserede sig, så de kunne arbejde på skift. Senere har de kunnet investere, så de nu har fire strikkemaskiner og kan byde på større projekter. 12 hjerneskaderamte er beskæftiget i lokalafdelingen.

En anden del af Uganda-projektet har været at tilføre et sportselement.

Oprindeligt var det tænkt som et redskab til genoptræning, men det har vist sig, at det at dyrke sport sammen har skabt nogle fællesskaber.

Deltagerne har fundet sammen i stærke venskaber og arbejdskollektiver.

I øjeblikket arbejder BISOU på at etablere landets første permanente genoptræningscenter for fysiske og kognitive hjerneskader. Centret,

Sport er god træning, og så bringer det mennesker sammen. På en

som er i lejede lokaler i hovedstaden Kampala, tilbyder på nuværende

skole i Kampala kan børn med hjerneskade mødes og spille Boccia i

tidspunkt fysioterapi, men de mangler både udstyr og viden for at kunne

weekenderne. Da et af børnene blev spurgt, hvad der var det bedste

blive et fuldt arbejdsdygtigt genoptræningscenter.

ved at spille Boccia, lød svaret prompte: “Jeg har fået venner”.

14

Hje rne i Ug skade and t a

En gruppe pårørende børn har fundet hinanden på grund af BISOU. Nu har de venner, som de kan tale med uden at skulle skamme sig over en far eller mor med hjerneskade.

En lille dreng fik hjerneskade og var efterfølgende dybt afhængig af sin mor. Han kunne ikke være alene hjemme, og han var meget lysfølsom, så han kunne heller ikke komme uden for hjemmet. Moren levede på det tidspunkt af at dyrke jorden og sælge varer på det lokale marked, men hun kunne ikke udsætte sin søn for sollys. Det var for smertefuldt.

På et kursus lærte hun at sy tasker fra perler. Så kunne hun arbejde hjemmefra og passe sit barn i trygge omgivelser.

FAKTA OM BISOU Hjerneskadeforeningen tog i 2011 initiativ til at oprette Brain Når man skal til undervisning, har man brug for at kunne komme på

Injury Support of Uganda (BISOU), som er en forening bygget op

toilettet - også selvom man har et handicap - men det er ikke en

efter dansk model. Foreningen hjælper mennesker med erhvervet

selvfølge på skoler i Uganda. Dette handicaptoilet er støttet af Dansk

hjerneskade. Til foreningen er desuden knyttet en ekspertkomité,

Handicap Forbund.

som vejleder om den lægefaglige viden i Uganda.

I 2014 indledtes et 4-årigt samarbejde mellem Dansk Handicap Idræts-Forbund (DHIF), Dansk Handicap Forbund (DHF) og Hjerneskadeforeningen samt i Uganda BISOU, en forening for rygmarvsskadede og en forening for fysisk handicappede. DHF er administrativt og økonomisk projektansvarlig, mens de øvrige foreninger deltager i projektets styregruppe.

Tracy Fleur Pedersen, Hjerneskadeforeningens lokalformand i Skive, har arbejdet som u-landsfrivillig siden 2012 og har hjulpet BISOU til at udvikle sig gennem flere projekter.

BISOU har på tværs af Uganda etableret lokale afdelinger, som samler medlemmerne i støttegrupper og arbejdskollektiver.

Det nuværende projekt slutter den 31. december 2017. Der skrives lige nu på et nyt partnerskabsprojekt mellem DHF og Hjerneskadeforeningen for at sikre den videre udvikling af BISOU, så Ugandas tusinder af senhjerneskadede fortsat kan få støtte fra en forening.

Projektet kan du støtte ved at købe lokale produkter gennem

Et BISOU-medlem fik hjerneskade som 3-årig på grund af malaria. Som

Facebookgruppen “Friends of BISOU”. Overskuddet går til indkøb

voksen kunne han forsørge sig, fordi en dansk velgørenhedsorganisation

af udstyr. Bidrag og gaver modtages naturligvis gerne.

gav ham to grise. Ud af dem fik han flere grise, geder og en mark med bananpalmer og jordnødder. Men manden følte sig ensom, så han købte

Følg projektet: https://www.facebook.com/groups/bisougroup/

et solcelleanlæg for at kunne oplade mobiltelefoner. Nu tjener han

Se og køb produkter: https://www.facebook.com/bisoufriends/

penge ved at sælge strøm - og har fået en masse kunder at tale med.

15

SOFIES SEJE KAMP

SOFIES SEJE KAMP

Gen

opt ræn ing o g reh abil iter ing

VIL FJERNE ORGANER Sofie bliver opereret, får lagt dræn og er egentlig hurtigt ovenpå igen.

Operationen er gået fint. Men snart begynder drænet at drille. Det stopper til, og til sidst beslutter en læge, at det helt skal fjernes. Den beslutning bliver katastrofal for Sofie. Få dage efter går hun i koma, og på sygehuset får familien den værst tænkelige besked. ”De sagde, at der ikke var noget at gøre. Sofie var hjernedød, og de ville gerne have tilladelse til at fjerne hendes organer,” erindrer Sofies mor Henny Bonnerup.

Familien vil dog på ingen måde acceptere, at der ikke er noget at gøre.

Det er morens klare fornemmelse, at Sofie stadig er der. ”Jeg blev simpelthen rasende, og så talte jeg meget højt og sagde, at de hverken fik det ene eller det andet. For jeg vidste, der var kontakt til Sofie,” understreger Henny Bonnerup.

TILBAGE TIL LIVET I december får familien fragtet Sofie tilbage til Danmark, og hun kommer stille og roligt til sig selv og i gang med genoptræning - men det går me-

Lægerne havde opgivet hende og var klar til at videregive hendes organer, men heldigvis sagde forældrene nej. I dag kan Sofie Bonnerup efter en lang og sej kamp selv bevæge sig omkring, hukommelsen er vendt tilbage, og hun kan læse igen.

get langsomt. I sommeren 2015 falder familien over det kinectbaserede

Tekst: Sarah Kahia, Elsass Fonden

”Det har været en stor fornøjelse at følge Sofies forløb med Mitii. Hun

træningsprogram Mitii, som træner både krop og hjerne på samme tid.

Med ihærdig træning hjemme, tager Sofies udvikling fart. ”Vi kunne hurtigt se, at Sofies balance blev bedre. Men også hendes hukommelse, initiativ og ønsker om, hvad hun ville,” beskriver Henny Bonnerup og bliver bakket op af Sofies onkel, Erik Bonnerup, som har været stærkt engageret i sin nieces forløb.

kom i bedre humør og opdagede, at der var ting, hun godt kunne lære,” Det er i sommeren 2014. Sofie Bonnerup er en ung kvinde på 29 år. Hun

erindrer Erik Bonnerup.

er uddannet cand.merc., bor i Schweiz og er ansat som konsulent i en logistikvirksomhed. Hun har styr på sin tilværelse, og fremtiden tegner lys. Men en dag sker der noget, som vender op og ned på alting. Det begynder med almindelig utilpashed og svimmelhed. ”Jeg havde på fornemmelsen, at noget var galt. Men jeg vidste ikke hvad.

Jeg blev svimmel, men troede blot, at det var på grund af arbejdet, så jeg tog det ikke så tungt,” fortæller Sofie. ’BLACKOUT’ PÅ ÅBEN GADE Sofies mor og far er på vej til Schweiz for at holde ferie med hende.

Pludselig ringer telefonen, og i den anden ende er en meget ulykkelig Sofie. Hun fortæller, at hun på vej hjem efter at have handlet ind er steget af en sporvogn, og hun kan ikke huske mere. Sofie tror stadig, at det er på grund af stress, men da symptomerne ikke forsvinder, bliver hun 10 dage senere scannet. Konklusionen er barsk: Sofie har en tumor.

Inde i hendes hjerne, et sted, hvor den er svær at fjerne, sidder en stor tumor på 7 x 9 cm.

17

SOFIES SEJE KAMP

TRÆNING AF BÅDE KROP OG HJERNE

”Det er den eneste genoptræningsform, der har hjulpet Sofie. Var hun

Sofie træner foran et Microsoft kinectkamera, som registrerer hendes

ikke begyndt at træne med Mitii, så tror jeg ikke, Sofie ville være, hvor

bevægelser. Hun kan altså følge med i, hvordan hun klarer øvelserne.

hun er i dag,” siger Henny Bonnerup.

Programmet er udviklet til børn med cerebral parese, men det har vist sig også at kunne hjælpe andre med fysiske og kognitive funktions-

OM MITII

nedsættelser.

• Individuel hjemmetræning med personlig instruktør.

• Kombinerer mental og motorisk træning.

Træningen kan godt føles lidt triviel, mener Sofie, som allerede har trænet længere tid end de anbefalede 14 uger. Men resultaterne er så gode, at

• Udviklet i Danmark af Elsass Instituttet og forskere fra Københavns Universitet.

det aldrig giver mening for hende at lade være med at lave øvelserne.

Info om Mitii: www.mitii.com ”Mitii har betydet alt for mig. Jeg har fået førligheden tilbage er blevet god til at læse igen – og huske også,” påpeger Sofie.

Hun lever stadig med sin tumor, og fremtidsudsigten er derfor usikker, men ifølge mor Henny har Sofie fået livskvalitet og livsglæde tilbage.

19

DE UFRIVILLIGT FRIVILLIGE

Dire kt klum ørens me

DE UFRIVILLIGT FRIVILLIGE Tekst: Morten Lorenzen, direktør for Hjerneskadeforeningen

liste er uendelig, og den toppes af personlighedsforandringer hos den ramte og personlig sorg hos den pårørende selv.

Frivillighedsgenet bor i de fleste af os. Man kan vel nærmest hævde,

At så mange pårørende er så længe om at vælte omkuld, vidner mest

at det danske samfund er bygget på frivillighed, og vi har nok alle ydet

af alt om, hvor ufatteligt stærke vi faktisk er som mennesker. Men selv

vores frivillige indsats i en forening, til en festival, til et arrangement eller

den stærkeste knækker på et tidspunkt. Måske går der år, men sam-

bare i vores hverdag. Det er naturligt for os at udføre frivilligt arbejde.

menbruddet kommer.

Vi vil gerne bidrage til et fællesskab; vi vil gerne hjælpe, hvor vi kan.

Som pårørende er udsigten til selv den mindste ekstra opgave helt Pårørende til et familiemedlem, der har fået en hjerneskade, vil selvfølge-

uoverskuelig. I bogen “Kære Henning” skriver forfatter og pårørende

lig gøre alt, hvad de kan, for at hjælpe deres kære. Det er også naturligt.

Britta Helbek:

Men det er samtidig en forventning - fra een selv og fra omgivelserne.

Det er ikke et brændende ønske om at udføre et stykke frivilligt arbejde,

- I den senere tid har jeg bemærket, at politikerne udtaler, at fremtiden

som får pårørende at pakke sin rolle som ægtefælle eller barn til side

er, at pårørende skal inddrages langt mere, end det er tilfældet nu.

for at blive plejer, det er ren og skær nødvendighed.

Debatten kører fra tid til anden. Jeg ved nu, at jeg ikke er den eneste pårørende, der får åndenød og hjertebanken, hver gang det nævnes,

Det er vigtigt at forstå, at der er en verden til forskel på at være frivil-

at pårørende skal ruste sig til at tage langt mere del i pasningen af

ligt frivillig og så ufrivilligt frivillig, som er det, pårørende bliver, når

deres ældre og syge familiemedlemmer.

ulykken er ude.

Vi i Hjerneskadeforeningen er for, at pårørende involveres og inddrages Som pårørende til en person, der rammes af en erhvervet hjerneskade,

så meget som muligt i den ramtes forløb, men understreger, at det kræver

vælger man ikke sin frivillig-opgave. Man kan ikke bare nøjes med det, som

en struktur, der samtidig støtter den pårørende. Vores pårørende skal

interesserer een. Man bliver serveret for en endeløs bunke udfordringer,

ikke gå og frygte, at der blot bliver lagt mere på deres skuldre.

der skal tages hånd om. Dels er der opgaver i hele sygehusforløbet, som kan spænde fra få dage til et par år, dels er der opgaver i den efterføl-

De ufrivilligt frivillige skal der værnes om. Vi ved at krav og forventnin-

gende rehabilitering/genoptræning.

ger til dem er store. Vi ved, at rigtig mange af dem føler sig alene om opgaverne, og at de ikke engang føler sig sikre på, at de kan stole på den

Sundhedsvæsenet er til for patienterne, og på den måde er pårørende

vejledning, de får, om muligheder og rettigheder. Vi ved, at pårørende

en naturlig partner. Sådan skal det være. Alverdens forskning viser

til et menneske med hjerneskade er i stor risiko for at udvikle angst og

mange fordele ved at involvere de pårørende aktivt og lade være med at

depression, hvis de ikke får hjælp.

begrænse deres adgang til patienten og til viden om patientens behandling og forløb. Det er gavnligt for både patient, pårørende og personale.

Vi skal hver især tage os af vores nære og kære, særligt når de har mest brug for os. Men det offentlige system og også omgivelserne skal passe

Men resten af den pårørendes verden står jo ikke stille, fordi personen

på, at kravene til de pårørende ikke bare øges. For, når den ufrivilligt

får serveret den endeløse bunke udfordringer. Deres virkelighed er

frivillige bliver ramt af depression eller angst, er der én mindre til at

også alt det, der fortsætter: penge, der skal tjenes hjem, regninger, der

hjælpe den hjerneskadede - og én mere at tage sig af.

skal betales, børn, der skal tages sig af, laves mad til, transporteres og planlægges for, en chef, der stiller krav, en bolig, der skal vedligeholdes,

Kære hospital, kommune og behandlingssted - ja, kære samfund. Pas på

familie og venner, der skal opdateres og holdes kontakt til. Også den

de ufrivilligt frivillige. De er en ressource, men ikke en uendelig ressource.

21

PAS PÅ VORES PÅRØRENDE

PAS PÅ VORES P Tekst: Camilla Wulf-Andersen, psykolog med speciale i erhvervet hjerneskade Foto: Mette Johnsen

En erhvervet hjerneskade kommer pludseligt, uventet og uvelkomment. Den vender op og ned på alting, og de pårørende presses ofte af manglende viden og ressourcer til at håndtere situationen. Såvel lovgivningen som de professionelles rolle i forløbet er tilrettelagt ud fra den ramte og dennes behov. Man kan diskutere, om det er en hensigtsmæssig prioritering.

det lokale sundhedscenter, men ingen har fokus på de adfærdsmæssige, følelsesmæssige og personlighedsmæssige forandringer hos den ramte.

De pårørende kan føle sig overvældet i dagligdagen, men accepterer alligevel at sætte deres eget velbefindende under pres, fordi de ikke vil svigte den ramte. Desværre fører det ikke sjældent til stress, der over tid kan udsætte dem for øget risiko for at udvikle angst, depression, udbrændthed og en alt for tidlig død. En undersøgelse har ligefrem vist, at i forløbet efter en erhvervet hjerneskade udvikler op mod 60 procent af pårørende en depression, og 3-24 år efter skaden kan 48 procent af pårørende fortsat diagnosticeres med depression (Rivera et al; 2007).

I Danmark kan pårørende til mennesker ramt af alvorligt invaliderende sygdom som erhvervet hjerneskade anmode om at få en lægehenvisning med henblik på at få psykologhjælp i et omfang på maksimalt 12 sessioner. Dilemmaet er, at Den Offentlige Sygesikring i Danmark fortsat stiller krav om, at pårørende skal have anmodet om det inden for en

”Pas på dig selv”, er en af de sætninger en pårørende oftest hører eller

6 måneders periode efter skaden. På det tidspunkt befinder både de

læser. Men for de fleste pårørende er det en ting mere på listen, som der

pårørende og den ramte sig ofte i en fase præget af ren overlevelse og

skal findes tid til, og de fleste reagerer derfor med et ”hvordan?”. Enten

håb om en bedre fremtid. Restitutionskurven betyder (Brückner Wive;

råbt ud i luften eller stille hvisket indeni. Og det er der ikke noget at sige til.

2006), at den ramte i begyndelsen ofte genvinder flere færdigheder og et højere funktionsniveau i rimelig højt tempo, men omkring seks

Forskning viser entydigt, at en erhvervet hjerneskade bedst forstås som et

måneder efter skaden sker der så en stagnation i forløbet. Pludselig

grundlæggende forandret livsvilkår, der kræver store tilpasninger og øget

går tingene langsommere, og sorgen over det tabte begynder at være

viden hos alle involverede for ikke at ende i fuldstændig sammenbrud. En

en virkelighed. Det bliver tydeligt, at personen aldrig bliver helt ligesom

erhvervet hjerneskade kan betyde en markant forandring af samspillet

før, og den sorg over tabet af en elsket skal gennemarbejdes, førend der

i relationen, nødvendiggøre andre omsorgsopgaver og ansvarsområder,

bliver plads til at elske personen på ny med de anderledes træk, nye

påvirke det økonomiske råderum, ændre humør og personligheden hos

prioriteter og værdier, som sådan en skade også kan indebære. På det

den ramte, samt medvirke til social isolation for både den ramte og de

tidspunkt er den offentlige kasse klappet i, og de pårørende kan ikke

pårørende. Dette forværres desuden af, at mange ramte mangler indsigt

længere forvente at få en lægehenvisning til psykologhjælp. De er kort

i egne vanskeligheder eller ændrede personlighed, hvilket kan medvirke

sagt ladt i stikken.

til at skabe konflikter i de nære relationer (Elbaum; 2007). Endvidere har man sjældent fokus på betydningen af adfærdsproblemer, for eksempel

Det er tankevækkende, især fordi udenlandske undersøgelser samtidig

højtråbende, voldsom og truende adfærd, selv om forskningen har vist,

viser, at et forløb omkring en erhvervet hjerneskade kan opdeles i mange

at det belaster pårørende mere end svære funktionsnedsættelser, ska-

forskellige faser med forskelligartede behov og bekymringer (Dillahunt-

dens sværhedsgrad eller kognitive vanskeligheder (Dillahunt-Aspillaga

Aspillaga et al; 2013:

et al; 2013).

1) Fra skadestidspunktet til udskrivningen fra hospitalet 2) Udskrivningen til hjemmet med nyopdagede støttebehov og udfor-

Generelt beskriver pårørende ændringer hos den ramte i personlig-

dringer

hed, adfærd og humør som langt mere belastende end forandringer i

3) Overgangen til dagligdagen med job og uddannelse

fysisk formåen og kommunikation (Gan et al; 2006). Alligevel har vi i

4) Langtidsperspektivet i at skulle leve med en erhvervet hjerneskade

Danmark et system, hvor det bliver helt almindeligt, at mennesker ramt af en erhvervet hjerneskade blive tilset af speciallæge, sygeplejerske,

Når vi ved, at depression kan ramme op mod halvdelen af pårørende

ergoterapeut og fysioterapeut i forbindelse med udarbejdelsen af gen-

selv 3-24 år efter en skade, så er det måske tid til at tænke nyt omkring

optræningsplanerne, mens neuropsykologer med specialiseret viden

indsatsen og have fokus på forskellige behov for støtte i forskellige faser.

om udredning for erhvervet hjerneskade kun ser en minimal andel af

I udlandet har man udviklet gruppeforløb og psykologiske interventio-

patienterne, selv om neuropsykologerne på mange områder vil være

ner baseret på positive copingstrategier i form af positiv og rationel

langt de mest kvalificerede til at afdække sådanne følger.

problemløsning, der har påvist en positiv effekt i forhold til at kunne mindske risikoen for at udvikle depression blandt pårørende (Rivera et

Ikke sjældent ender de pårørende med at påtage sig alt for mange og

al; 2007). Der er desuden udviklet manualbaserede gruppeforløb eksem-

store omsorgsopgaver i kærlighed til den ramte, men uden relevant

pelvis ”Brain Injury Family Intervention” med god effekt (Kreutzer et al;

støtte eller den fornødne viden. Der iværksættes fysisk genoptræning i

2002). Det er almindelig anerkendt, at de fleste pårørende sidder med

22

PÅRØRENDE

Pår ø

ren d

e

det samme behov for at få viden, samtidig med at de ofte oplever fælles

pårørende, såfremt de ønsker sådanne tilbud. Alternativt bør løbende

problematikker, som er nemmere at løse tidligt i forløbet, hvor der stadig

dialog med socialrådgiver sikre relevante tilbud om støtte, så man undgår

er overskud og positive forventninger om at kunne få løst problemerne.

sammenbrud over tid – til gavn for såvel samfundet som familien. Vi kan ikke fjerne udfordringerne ved at være pårørende, men vi kan give bedre

Sig ikke til vores pårørende, at de skal passe på dem selv. Sørg for at

støtte i de forskellige faser og reducere forekomsten af blandt andet

passe på dem. Det er en fordel for alle - også de professionelle. Pårø-

depression blandt pårørende.

rende har brug for, at nogen hjælper dem med at skabe overblik over det forløb, der venter. Over rettigheder, muligheder, men også forpligtelser.

Alligevel beskriver flertallet af pårørende det som et detektivarbejde,

Brückner Wive, Louise (2006): Håndbog for pårørende, Hjerneskade-

hvor de selv skal grave alting frem. Som om der vitterligt ingen er, som

foreningen.

har gået vejen før.

Elbaum, Jean (2007): Acquired brain injury and the family; Acquired brain injury. Chapter 15; page 275-285.

De færreste oplever at møde en hjerneskadekoordinator eller visitator

Dillahunt-Aspillaga, C., Jorgensen-Smith, T., Ehlke, S., Sosinski, M., Monroe,

fra kommunen allerede på hospitalet, men kunne det ikke være det

D. & Thor, J. (2013): Traumatic Brain Injury: Unmeet Support Needs of

bedste tidspunkt at sætte forløbet i gang og få støttet den pårørende

Caregivers and Families in Florida; PLoS ONE; 8, 12, 1-9.

helt fra starten? Endnu færre oplever, at kommunen følger op på fami-

Kreutzer, J. Kolakowsky-Hayner, S., Demm, S. & Meade, M. (2002): A

lien, sikrer løbende tilbud om psykologbistand og fastholder kontakten

Structured Approach to Family Intervention After Brain Injury, Journal

efter endt genoptræning og hjælp, men kunne det ikke netop være en

of Head Trauma Rehabilitation, 17, 4, 349-367.

måde at gribe den pårørende? Det er næsten altid, når systemet slip-

Rivera, P., Elliott, T., Berry, J., Grant, J. & Oswald, K. (2007): Predictors of

per, at den pårørendes sammenbrud kommer. Det bør være muligt for

caregiver depression among community-residing families living with

alle kommuner at tilbyde gruppeforløb eller individuel psykologhjælp til

traumatic brain injury, NeuroRehabilitation, 22, 3.

23

HÅNDTER DIN SORG, FØR DEN BLIVER TIL DEPRESSION

HÅNDTER DIN SORG, FØR DEN BLIVER TIL DEPRESSION

Pår ø

ren d

e

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen En populær sorgmodel viser, at en vekslen mellem at handle og at tænke/

Når du gør noget aktivt (1), holder du pause fra de stærke følelser.

føle er en sund måde at komme videre med sit nye liv på. Modellen kaldes

Dem mærker du mest, når du sidder stille (2). Ved at veksle mellem de

“to-sporsmodellen”.

to spor, kan du lære dine svære følelser at kende i dit eget tempo og måske undgå, at sorgen udvikler sig til en depression. At sørge er sundt

I følge to-sporsmodellen er der grundlæggende to områder hvor du kan

og nødvendigt, mens en depression er en usund tilstand.

sætte ind, hvis du vil passe på dig selv: 1) Praktisk: Kast dig over at de konkrete problemer.

2) Følelsesmæssigt: Giv dig selv mulighed for at sørge og tænke, eventuelt støttet af en psykolog eller psykoterapeut.

PÅRØRENDES SEKS B’ER Psykolog Louise Brückner Wiwe har i forbindelse med sit mangeårige arbejde med pårørende til mennesker med en hjerneskade udviklet en række gode råd kaldet De seks B’er.

Tanke/følelse

Almindelig sorg

Depression

Stemning/humør

Dit humør skifter. Du har let til gråd, men måske også til latter.

Du føler dig kronisk trist.

Du veksler mellem at få ting gjort og fordybe dig i tanker/ følelser.

Du er passiv, nærmest handlingslammet, og fokuserer på negative tanker og din egen magtesløshed.

Adfærd

Tanker

Forestillinger om fremtiden

Savn og længsel

Vrede

Skyld og skam

Stimuli

BRUG OG ERKEND ÆNDRINGEN Den hjerneskaderamte vil for altid være anderledes end den, du kendte før. Det skal du erkende. Find det positive i den nye person. Både ramte og pårørende fortæller om, at de har oplevet positive ændringer, for eksempel at prioriteterne har ændret sig, så familien er blevet vigtigere.

BETÓN DINE GRÆNSER TYDELIGT OG RESPEKTFULDT Det kan blive nødvendigt at sætte tydelige grænser for den hjerneskaderamte. Og det kan være nødvendigt at gentage dem 65.000 gange.

Du er optaget af, hvad det nye liv kommer til at betyde for dig og din familie – på godt og ondt.

Du kan kun tænke negativt om dine og familiens muligheder og kan ikke få øje på noget positivt.

Du ser mange mulige fremtidsscenarier – både håbefulde og sorgfulde.

Du har ingen eller kun vage forestillinger om en fremtid for dig og familien.

BEVAR DINE OASER

Du savner det “gamle” liv og længes efter en normal hverdag.

Du oplever tomhed.

ven/veninde – ja, holde fri fra sygdommen. Find dine oaser. Der hvor du

Din vrede er vendt mod mod årsager til din situation – fx sygdommen, sygehuset og kommunen.

Din vrede er vendt mod dig selv og din egen uformåen.

Du føler skyld og skam over situationen, fx det, du tænker, du kunne have gjort anderledes.

Du føler skyld og skam, fordi du ikke magter livet, som det er.

Du anvender måske beroligende midler, men er bevidst om dit indtag og konstruktiv omkring det.

Du misbruger stimulanser – alkohol, hash, piller – for at kunne slappe af (og måske være til).

BENÆVN DINE BEHOV OG ØNSKER Sig dine ønsker højt og i utvetydige vendinger. Måske forstår den ramte ikke længere skjulte hentydninger og kropssprog som før – eller måske har personen ikke længere samme indlevelse i dig.

Du skal have fyldt dine ressourcer op igen, og det får du ved at holde fast i dine interesser, skabe dig et frirum, være sammen med en god kan trække vejret og lade batterierne op.

BEVAR DIN RELATION TIL DEN HJERNESKADERAMTE Som pårørende kommer du nemt til at føle dig som en blæksprutte i alle andre roller end den, du skulle være i. Så vidt det er muligt, skal du fortsat være ægtefælle, forælder, barn, søster eller bror.

BEVÆG DIG HELE TIDEN I “ZONEN FOR NÆSTE UDVIKLINGSTRIN” Du skal lade den hjerneskaderamte gøre så meget som muligt selv – også når det tager tid, eller ting bliver ødelagte. Den ramte har større chance for at genvinde sine tabte færdigheder, hvis personen får lov at udfordre hverdagen og virkeligheden.

KILDER: Brückner Wive, Louise (2006): Håndbog for pårørende, Hjerneskadeforeningen.

Guldin, Mai-Britt (2014: Tab og sorg - en grundbog for professionelle.

25

APPS TIL NETVÆRK OG KOMMUNIKATION

APPS TIL NETVÆRK OG KOMMUNIKATION

Kom

mu

nika tion

hinanden og skrive sammen. CoRelate er udviklet til alle, som søger ligesindede til meningsfuld dialog om de svære ting i livet. Det er gratis og anonymt at deltage.

RELABEE

Læs mere på www.corelate.org

- HJÆLPER PÅRØRENDE MED AT INVOLVERE NETVÆRKET Relabee er navnet på en ny app, som er udviklet med det formål at hjælpe pårørende med at involvere netværket og uddelegere hverdagens praktiske opgaver. Det er ofte en krævende opgave at være tæt på én, som har brug for hjælp i hverdagen på grund af sygdom eller ulykke, og hjælp fra venner og familie kan være en stor aflastning - men også en stor opgave at koordinere. Du kan invitere din familie og venner til at downloade app’en og blive en del af det netværk, du har etableret.

App’en kan så hjælpe jer med at få overblik, samle jeres kommunikation,

MIN LIVSHISTORIE

organisere aftaler og uddelegere opgaver. Netværket kan byde ind med

- HJÆLPER MENNESKER MED AT BEVARE

hjælp i forhold til madlavning, græsslåning, kørsel til læge eller andre

OG KOMMUNIKERE DERES HISTORIER

praktiske gøremål, og samtidig får du adgang til professionel støtte.

Min Livshistorie er et it-værktøj, der gør det muligt at fortælle sin historie

App’en kan også bruges til at dele viden om behandlingen og give fæl-

til sig selv, sine pårørende eller til personalet, der hjælper én. Det kan for

les beskeder til netværket. Alle i netværket har adgang til alle app’ens

eksempel bruges af mennesker, som har mistet sproget. Historien bygges

funktioner, hvis du giver tilladelse til det. App’en kan downloades i Apples

op i ord, billeder og videoklip, og den kan laves som dit familieprojekt. Du

App Store og Google Play.

har mulighed for at beslutte, hvem der arver ens livshistorie. Din historie

Læs mere på www.relabee.com

er ikke offentlig - du bestemmer, hvem du deler med. På hjemmesiden kan du læse et eksempel, nemlig historien om Helmer, som i en alder af 53 år blev ramt af en blodprop i hjernen og nu har svært ved at kommunikere med omverdenen. Helmers datter Suzette har udarbejdet sin fars livshistorie. Det giver personalet på den institution, hvor Helmer

CORELATE

bor, mulighed for at se den og lære nyt om, hvem Helmer er som person,

- HJÆLPER MED AT FINDE LIGESINDEDE,

hvad hans historie er, hvad hans interesser er/har været etc. Det hjælper

DU KAN DELE DINE TANKER MED

personalet med at sammensætte meningsfulde aktiviteter for Helmer.

coRelate er en tjeneste, der giver både nuværende og tidligere patien-

Min Livshistorie var indstillet til den nationale digitaliseringspris 2017.

ter samt forældre, børn og andre pårørende muligheden for at finde

Læs mere på www.minlivshistorie.dk

27

LITTERATUR

LITTERATUR KÆRE HENNING

VELSIGNELSER

“Skyld sidder fast under min

“På en bænk i Enghaveparken

hud som et ekstra lag fedt, der

gav vi bare op. Jeg blev siddende

ikke kan forbrændes. Jeg vil så

og så ham halte væk i sin halv-

gerne holde fast i de mange

lange, sorte frakke med en stor

varme oplevelser, der tilsam-

trang til at skyde ham i ryggen.

men gør det hele værd. For de

Jeg ønskede at se ham falde

er der også. Men de forsvinder

sammen og blive liggende i gru-

hver gang, inden jeg når at

set. En parodi på et menneske,

gribe dem.”

men det var mig, der var umenneskelig. Jeg magtede knap nok

“Kære Henning” er en gribende,

at behandle ham med respekt,

tankevækkende og hudløst ær-

men slog og bed og spyttede

lig fortælling om at være på-

og sparkede. I løbet af det år, der

rørende, om værdien af et de

var gået siden ulykken, havde

liv, der bliver reddet, og om et social- og sundhedsvæsen, der byder på

jeg ødelagt et antikt forstørrel-

godt såvel som ondt - og hvem der møder hvilken del, kan virke vilkårligt.

Ved hjælp af breve fra bogens forfatter til sin mand og store kærlighed,

sesglas, vores dør, en bog med Manaras tegninger og flere af hans sweatre.”

Henning, der er ramt af en sjælden kræfttumor, følger vi de 15 år, der går, fra tumoren bliver opdaget, til Henning til sidst dør.

I novellen “Sorgens have” har fortællerens kæreste M pådraget sig en hjerneskade i et trafikuheld. M mister sin hukommelse og i en periode

“Kære Henning” er en indsigtsfuld og intelligent beretning, der berører

også sin førlighed. Han bliver en forandret mand og far. Fortælleren er slet

alle de vigtige temaer omkring det at være pårørende. Under hele for-

ikke færdig med at elske sin mand, men hun kan ikke finde ham. Savnet

tællingen lurer det store spørgsmål: “Skal vi redde liv, fordi vi kan?” Var

og sorgen vokser. Forskellen på før og nu bliver tydeligere og tydeligere.

det den rigtige beslutning at lade Henning leve?

Hun mister grebet og ikke mindst respekten for sin skadede ægtefælle.

Forfatteren Britta Helbek er forfatter, skribent og foredragsholder. Det er

“Velsignelser” er sorg portrætteret i alle dens afskygninger. Bogen

en ekstra stjerne til bogen, at den ikke “bare” er en pårørendeberetning.

indeholder i alt syv noveller, som på hver sin handler om sorg og om at

Britta har valgt også at tale med fem andre pårørende til voksne perso-

håndtere den sorg, der rammer. For hvor går man hen med sin sorg, når

ner med en senhjerneskade for også at høre om - og inddrage - deres

man har mistet? Hvad gør man ved sin sorg over en, der er væk, men

oplevelser. Desuden har hun inddraget samtaler med en kommunal

stadig er der?

ergoterapeut og forløbskoordinator samt en neurokirurg.

Af Caroline Albertine Minor Af Britta Helbek

237 sider

243 sider

Udgivet af Rosinante, 2017

Udgivet af Forlaget Lauritz, 2017 Britta Helbek: www.brittahelbek.dk

28

Bø han ger om hje dicap o rne ska g de

KAN DEN SNAKKE?

DE FULDENDTE:

- 12.000 DAGE SET FRA EN

KAOS I KIRSEBÆRHAVEN

KØRESTOL

“Tag med Viktor, Mei, Leo og Storm til

“Borgmesteren og enkelte

Kirsebærhaven. Først skal vi dog rejse

andre lokalpolitikere var mødt

gennem tiden. Så hold godt fast, og hop

op, der blev holdt taler, og til

med ind i partikelacceleratoren til et

lyden af klapsalver, hujen og

nyt univers. Et univers, hvor man ikke

begejstrede ønsker om en rigtig

behøver at være perfekt for at være

god tur tændte jeg kameraet på

fuldendt. Vær med, når de i fællesskab

kørestolen, pressede joysticket

forsøger at redde verden fra en trist og

fremad og fortsatte op gennem

dyster skæbne.”

strøget i jævn fart med kurs ud af byen. Mine fingre var iskolde

“De fuldendte: Kaos i Kirsebærhaven” er noget så sjældent som en

allerede for enden af bakken,

superheltetegneserie, hvor hovedpersonerne har hver deres handicap.

nærmest før jeg overhovedet

Vi er i fremtiden (2057), og verden er ved at gå under. Den kan reddes

nåede ud af byen. Min optimis-

ved at rejse tilbage i tiden og ændre begivenheder, der skete i 2017. Den

me forvandlede sig langsomt til

opgave får de tre børn Viktor, Mei og Leo. På rejsen tilbage i tiden, vil

pessimisme, og med kun få kilometer kørt og vejrsituationen som den

de hver få deres superevner, men det er ikke uden omkostninger. Viktor

så ud, syntes 300 km som noget nær en umulig opgave.”

vil få muskelsvind og briller. Leo vil blive blind. Og Mei vil miste begge sine ben og få proteser i stedet. I 2017 vil de møde deres hjælper Storm.

At vælge at køre 300 kilometer i kørestol - fra Vejle til Skagen - er en usædvanlig beslutning, men det er også en beslutning truffet af en

“Kaos i Kirsebærhaven” er en medrivende og underholdende fortælling.

usædvanlig mand. Preben Steen Nielsen har levet sit liv i en kørestol

Forfatteren er selv ramt af muskelsvind og har respirator og personlige

på grund af muskelsvind. Bogen giver et glimrende indblik i verden set

hjælpere døgnet rundt. Med tegneseriehæftet har forfatteren villet:

gennem øjnene på den, der har et handicap . Blandt andet beskriver forfatteren, hvordan omverdenen møder en, hvordan det er at være

- Give børn og unge med handicap nogle figurer at spejle sig i.

afhængig af andre døgnet rundt, og hvordan det at møde ligesindede

- Øge alment kendskab (og derigennem tolerance) til handicap og

ikke er en ubetinget god ting.

hjælpemidler.

- Vise at handicap ikke i sig selv er en hindring for et liv med indhold.

Bogen er flydende og velskrevet, og den kommer omkring en lang række vigtige emner. Det er en bog om at gå fra barn til teenager til voksen. Om

- Give børn uden handicap et forhold til børn med handicap og styrke indbyrdes relationer til gavn for begge.

flirt, forelskelser og seksualitet. Om at kappe navlestrengen. Om sygdom og sorg. Om at skille sig ud, kaste sig ud i vilde projekter, men også om

Af Catrine Vilandt

at være helt almindelig. Og om at leve et liv, hvor man nogle gange må

35 sider

acceptere, at man kun kan stå på sidelinjen og iagttage de andres liv.

Udgivet 2016 Hæftet er gratis (ekskl. fragt) så længe lager haves.

Preben Steen Nielsen er blandt andet filmproducer og koncertarrangør.

Han modtog i 2016 Vejle Kommunes Kulturpris for sit store engagement

De fuldendte: http://defuldendte.catrinevilandt.dk (striber og bestilling)

og medvirken til udviklingen af byens kulturliv.

Catrine Vilandt: www.blog.catrinevilandt.dk

Af Preben Steen Nielsen 230 sider Udgivet af Dreamlitt, 2017 Kan den snakke?: https://www.facebook.com/kandensnakke/ Preben Steen Nielsen: https://www.facebook.com/prebstar

29

FYR DEN AF

FYR DEN AF - FAMILIEDAG

Solen skinnede uventet fra en skyfri himmel, da en gruppe pårørende

Tekst og foto: Kenneth Kinastowski

børn og deres voksne igen i år mødtes til familiedagen FYR DEN AF. En hoppeborg var i dagene forinden blevet aflyst på grund af udsigten til en regnfuld dag, men der blev ikke megen tid til at savne den. En særligt populær aktivitet var endnu engang raketbyggeriet. Børn (og også nogle forældre) fandt sammen om den indlevende og kreative udfoldelse, og de flotteste raketter blev tryllet frem af genbrugsmaterialer. Og igen i år var det helt umuligt for dommerpanelet at vælge den flotteste, så alle børn blev præmieret med en lækker slikpose.

Udendørs fyrede børnene den af med hockey, kongespil og petanque, kun afbrudt af snobrøds- og skumfidusristningspauser om det fælles bål, indtil det blev tid til dagens magiske højdepunkt. Cheff Magic v. tryllekunstner Henning Nielsen (kendt fra Danmark har talent), kom forbi og fortryllede og underholdt alle med et fantastisk familieshow. Mange børn måtte på scenen og involveres i trylleriet, og alle fik et godt grin.

Bagefter var der autografer og seje ballondyr til børnene.

Hele dagen havde en pattegris sydet på grillen, og den blev hovedperson

TAK TIL

i den afsluttende middag for alle deltagerne. Pattegrisen var leveret af

Alle frivillige, der hjalp på dagen.

Mesterslagteren på Faaborgvej i Odense, som også havde medbragt de

Soroptimist International Odense for donationen, som gør det muligt.

lækreste salater og brød til middagen.

FAKTA i Højby for sponsorat af frugt.

Henning Nielsen for et forrygende show.

Familiedagen arrangeres af Hjerneskadeforeningens Forum for Yngre Ramte.

Og ikke mindst tak til alle deltagerne, som var med til at gøre det til en

I år deltog 35 personer.

forrygende og fantastisk dag.

30

For e

nin

gsn yt

31

TEMAWEEKEND

TEMAWEEKEND 11.-12. MARTS 2017

For e

nin

gsn yt

Tekst: Karina Fyhn Ryborg, Forum for Yngre Ramte Spændte og forventningsfulde mødtes 35 FYR-medlemmer til årets

med snak og grin, som fortsatte efterfølgende i et lokale med blødere

temaweekend. Flere kendte hinanden fra tidligere arrangementer, men

møbler og musik. Det var glade, men trætte mennesker, der gik i seng

en hel del havde aldrig mødt hinanden uden for Facebook-gruppen. Det

den aften.

betyder heldigvis ikke, at man slet ikke kender hinanden. Så snart alle havde sat sig til rette i plenum, flød snakken som blandt gamle venner.

Efter en god nats søvn stod den på Parasport; det vil sige idræt tilpasset handicap. Alex fra Dansk Handicapidræt førte os igennem forskellige

“Hjerneskade og digitale muligheder” var titlen på det første foredrag.

idrætslege, som alle kunne være med i, blandt andet petanque, at skyde

Kenneth Kinastowski førte os igennem det digitale univers, som er værd

til måls med sammenrullede aviser og badebold og øvelser i føring af

at kende som hjerneskadet, herunder Mitii, som er et interaktivt hjem-

blinde/svagtseende. Det blev til et par timer med en hel masse grin og

metræningsprogram, og Tiimo, som er en app til planlægning og struktur.

imponerende konkurrence-indsats af deltagerne.

Efter en kaffepause blev det tid til temaet ”Mindfulness”. Tina Stephan-

Vi sluttede af med frokost i restauranten og et stort tak for denne gang.

sen lærte os en række afspændingsøvelser, som kan hjælpe i forhold til

Det er en fornøjelse at opleve deltagernes aktivitet og engagement, når

søvnproblemer. De fleste af os måtte lave øvelserne godt tilbagelænede

vi holder sådan en weekend.

i stolene, fordi der ikke var ret meget gulvplads. Nogle stykker fandt dog hynder og puder og lagde an til komplet afslapning på gulvet til Tinas

Temaweekenden blev afholdt lørdag den 11. marts på Vejle Center Hotel.

rolige stemme. Effekt det havde det i hvert fald. Der kom mindst et stort

Weekenden er arrangeret af Hjerneskadeforeningens Forum for Yngre

snork fra stolerækken.

Ramte.

Hjernerne var efterhånden godt brugte, og vi gik hver til sit til en times hvil inden middag i restauranten. Her var der til gengæld fuld knald på

SAMVÆRET GØR STÆRK Mødet med ligesindede kan komme til at gøre en enorm forskel, men det er ikke usædvanligt at tvivle på, om man kan overskue at deltage. En af dem, der var i tvivl - og meget nervøs - inden weekenden, var Marianne Mai Sørensen. Helt frem til et par

forum for yngre ramte

dage før havde Marianne Mai været på nippet til at melde fra.

Heldigvis overvandt hun sig selv og var med. Nogle dage efter sendte hun denne besked: “ Jeg vil i øvrigt gerne fortælle, at jeg har fået rigtig meget ud af mit møde med jer alle sidste weekend. Jeg er ikke klar over, hvad det nøjagtigt er, men jeg synes, det har påvirket mig på den måde, at jeg værdsætter mig selv højere. Tror, jeg har følt, at jeg var uperfekt eller ukomplet og derfor skulle dukke mig lidt og kompensere på den måde. Jeg føler, at jeg har fået et nyt liv!

Det er som at blive fri og måske også fri af andre, fordi jeg ligesom kan være, som jeg er - skadet, men kan alligevel klare mig selv, og jeg behøver ikke lade mig byde alt fra familier, venner o.a. for jeg er ikke mindre værd end alle andre. Jeg er blevet stærkere ved det. Jeg MÅ og SKAL prioritere mig og min egen tid.”

KONTAKTINFO FYR

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Kim Erik Andersen, kim.e.andersen@gmail.com ✆ 2785 1262

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

Kenneth Kinastowski

33

HOVEDTROPPERNES SOMMERTRÆF

HOVEDTROPPERNES SOMMERTRÆF (7.-9. JULI)

For e

nin

gsn yt

FAMILIEDAG I VESTSJÆLLAND (16. JULI) Lokalafdelingen i Vestsjælland vil gerne invitere børn og unge, som har en mor, en far eller en søsken, som har fået en hjerneskade (sammen med deres familie) til en hyggelig familieeftermiddag i Nykøbing Sj. Det foregår søndag den 16. juli klokken 13.00 - 16.00. Info og tilmelding til Lise Kiving på ✆ 2299 3972 eller lise-n@live.dk Læs mere på hhjerneskadet.dk/region-sjaelland/vestsjaelland

HOVEDTROPPERNE HOLDER SOMMERTRÆF HOS SILAS I SVENDBORG FOR RAMTE I ALDEREN 16-36 ÅR. Vi mødes fredag den 7. juli klokken 15.00 og slutter søndag den 9. juli efter frokost.

Indkøb, madlavning og oprydning er vi fælles om. Svendborg er en dejlig by med mange gode steder at besøge, og Silas har forslag til aktiviteter. Man kan enten overnatte hos Silas eller hos Bjarne, som bor i nærheden. Medbring selv liggeunderlag og sovepose/dyne. Prisen er cirka kr. 300 pr. person (alt efter hvor mange, der deltager). Beløbet er eksklusiv drikkevarer. Tilmeld dig til Lonnie på lonnie@hobby-art.dk, sms

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE

til 2020 4080 eller på Facebook under Hovedtropperne/begivenheder senest den 1, juli.

FAMILIELEJR PÅ FRYDENBORG (22.-23. JULI) Hjerneskadeforeningen i Kolding gentager sidste års succes og inviterer alle ramte og pårørende uanset alder til sommertræf med overnatning i det naturskønne Sdr. Stenderup. Vi begynder lørdag den 22. juli klokken

Hele landet: Lonnie Braagaard

Sydfyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080 lonnie@hobby-art.dk

✆ 2020 4080 lonnie@hobby-art.dk

København: Marie Stuberg

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com

9.00 og slutter søndag den 23. juli klokken 16.00. Der vil være gode muligheder for snak og samvær og en masse aktiviteter både ude og inde.

Husk dyne/sovepose, pude og lagen. Adressen er Frydenborg Spejdercenter, 6092 Sønder Stenderup, Vejle. Prisen er kr. 150,- for voksne og

Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com

Århus/Østjylland: Marie Erlendsson

75,- for børn under 12 år. Prisen er inklusiv forplejning. Beløbet skal du indbetale til vores konto: 0759 3225568706 Middelfart afd. Sparekasse, Kolding. Skriv dit navn og ”Fryd”. Tilmeld dig til Karina på fyhnryborg@ hotmail.com senest den 15. juli. Skriv, hvis du kan tilbyde eller ønsker plads i en bil. Skriv også gerne, hvis du vil bage kage til turen. Vi glæder

Slagelse: Lise Kiving

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk

os til at se så mange som muligt.

35

NYT HJERNESKADECENTER PÅ FYN

NYT HJERNESKADECENTER PÅ FYN

For e

nin

gsn yt

Tekst: Frank Andersen, Sydfyn Idéen er, at når folk har været til behandling, samtale eller andet, så kan de – hvis de trænger til at slappe af eller bare har lidt tid til overs inden deres transport ankommer – gå et par skridt længere hen ad gangen og besøge os i vores lokale, hvor der altid er kaffe på kanden og tid til en snak.

Glæden er stor over Hjerneskadecentret i de nye lokaler i Hillerslev, men det betyder også et vemodigt tak og farvel til de tidligere lokaler i Tømmergården i Faaborg by. Tømmergården har lagt lokaler til mange gode stunder og aktiviteter i de forgangne år.

I april måned festede vi, fordi det nye hjerneskadecenter i FaaborgMidtfyns Kommune endelig stod klar. I huset samler man al kommunens ekspertise og funktioner på hjerneskadeområdet - og også Hjerneskadeforeningens lokalafdeling Sydfyn har fået plads.

De gamle bygninger i Hillerslev har tidligere fungeret som kommunens dagtilbud for borgere med erhvervet hjerneskade, men efter en renovering er bygningerne blevet klar til at samle borgere og funktioner under samme tag.

Det har været en lang proces at nå hertil. Faaborg-Midtfyn har haft flere uheldige sager vedrørende håndteringen af mennesker med erhvervet

ENDNU ET HJERNESKADE-

hjerneskade, og det har flere gange ført til dårlig omtale. Også Hjerne-

HUS PÅ VEJ

skadeforeningen har gennem de senere tid set til med løftede øjenbryn

Guldborgsund Kommune

og talt med store bogstaver til kommunen.

oplyser i en pressemeddelelse, at kommunen har

Direktør Morten Lorenzen deltog i indvielsen af centret og holdt også en

købt det tidligere Motel og

tale, hvor der først ikke blev lagt fingre imellem med hensyn til fordoms

Vandrehjem i Horbelev for

fejltagelse og manglende samarbejde - herefter blev der plads til vel-

at omdanne det til et hjer-

fortjent ros til “den grimme ælling”, der over tid har rejst sig til en smuk

neskadehus.

svane. Direktøren lagde vægt på, at kommunen kan være stolte af det nye center, som forhåbentligt kan bane vejen for samling af ekspertisen

Udvalgsformand for Handicap og Psykiatriudvalget Ole Bronne

rundt omkring i andre kommuner og også det tætte samarbejde med

Sørensen udtaler: “Købet af ejendommen er et vigtigt element

Hjerneskadeforeningen.

for at sikre et godt og fremtidsorienteret tilbud til borgere med en hjerneskade i Guldborgsund og falder godt i tråd med udvalgets

Lokalafdelingens formand Lonnie Braagaard har været primus motor for

målsætning om, at Guldborgsund Kommunes tilbud på socialområdet

at få et godt samarbejde med Faaborg-Midtfyn Kommune. Lonnie har

skal være af høj kvalitet, samt være attraktive for andre kommuner.”

ligeledes spillet en væsentlig rolle for at få dette tilbud, så borgere med en hjerneskade nu kun skal gå ét sted hen, og ikke som før skal møde

Der forventes at blive oprettet 12 døgnpladser samt et antal

op på flere forskellige matrikler. For en hjerneskadet er løsningen med

dagpladser og tilknyttet cirka 27 medarbejdere i det fremtidige

et hjerneskadecenter meget nemmere at overskue.

hjerneskadehus, som - hvis alt går efter planen - åbner senest 1. januar 2018.

Det nye Hjerneskadecenter har en dejlig varm atmosfære, som man mærker, når man træder indenfor. Hjerneskadeforeningen har fået et

Hjerneskadeforeningen glæder sig til at se resultatet af initiativet

dejligt lokale, hvor vi kan udfolde vores aktiviteter, gøren og laden. Vi fik

i Guldborgsund Kommune.

endda frie tøjler til at indrette os, og vi synes selv, vi er kommet godt i mål.

37

UNG OG HJERNETRÆT

UNG OG HJERNETRÆT

For e

nin

gsn yt

Tekst: Lonnie Braagaard, Hovedtropperne

Hjernetræthed er en af de helt store bivirkninger efter en erhvervet hjerneskade. Ofte bliver jeg spurgt om, hvorfor der ikke er mere fokus på dette emne. Og ja – hvorfor er der ikke det? Med dette input fra en mor til et Hovedtropmedlem ønsker jeg at indlede en artikelserie, hvor andre forældre kan skrive deres historier om oplevelsen af hjernetræthed hos deres unge. Hvad er der gjort/ikke gjort for at lette trætheden og skabe et bedre liv for den unge, - hvad er der gjort/ikke gjort – for at lette denne træthed til et bedre liv for de unge.

MIKKEL

Når jeg spørger andre forældre til unge hjernetrætte, står de med samme

Efter en årrække med fejldiagnoser og dermed fejlbehandling blev der

problem.

ved et tilfælde opdaget en arteriovenøs malformation ved min søn Mikkels venstre frontallap. Mikkel blev opereret tre gange i 2015 for AVM,

Mikkel er nu ved at trappe ud af epilepsimedicinen, og det giver umid-

og lægerne fjernede en kvadrat på 20 x 20 centimeter helt fra kraniet.

delbart en bedring. Herefter har vi fået lov at benytte neurologen fra Hovedsagen som en overgang, men vi ved i skrivende stund ikke til hvad.

Mikkel er hjernetræt efter operationen. Han sover 12-15 timer i døgnet.

Når han er vågen, beskriver han sin hjerne som bedøvet; som et ben,

Som ny pårørende føler vi os faktisk godt behandlet. Alle har været søde,

der sover. Han bliver undersøgt ved Hovedsagen for unge (Svendborg

forstående og hjælpsomme. Vi har taget kontakt til ledende overlæge

Sygehus), og kommunen får anvisninger til hans videre behandling.

Mads Ravnborg, og han arbejder på, at der eventuelt kan blive et center,

Kommunen har dog ikke neurologer tilknyttet, så al diagnosticering og

men det ligger ikke fast, om det kommer.

behandling og henvisning går herefter via egen læge.

Der er rigtig slemme bivirkninger ved medicinen mod hjernetræthed, det Der går 8-9 måneder, hvor Mikkel kæmper for at blive frisk. Han er hver-

er vigtigt, at vi får forskning på området. Det er også vigtigt, at der er

ken vågen nok til genoptræning eller til at bo selv. Når jeg spørger ind

dygtige neurologer, som kan tage ansvar for medicin mod flere lidelser

til hvordan og hvorledes, får jeg at vide, at han har et lille bitte batteri

i den forbindelse. For eksempel har Mikkel fået meget epilepsimedicin,

og skal hvile konstant.

og det har været med til at gøre trætheden uudholdelig i to år. Han har kun haft to anfald i sit liv, og de var før operationen.

DET ER BARE IKKE GODT NOK!!!!

Livskvaliteten må være vigtig, og det er rigtig vigtigt, at der er fokus på Hvor finder jeg eksperter til min dreng, så han kan genoptrænes? De første

dette. De unge mennesker, der bliver hjernetrætte, har nærmest ingen

par år er de vigtige, men ingen kan henvise os - heller ikke egen læge.

livskvalitet, og tiden er vigtig for dem. De har ikke et levet liv, de kan referere til, har ingen uddannelse, de kan vende tilbage til. Alt er forfra

Vi tager igen kontakt til Hovedsagen for unge, hvor de nu har fået ny

uden kræfter.

neurolog. Hun vil gerne se på Mikkel. Hun er desuden tilknyttet OUH og kan følge op på Mikkel dér også. Han bliver sat i behandling med ven-

Som pårørende er vi fristede til at eksperimentere selv, men det kan jo

lafaxin, som har god effekt, men han får brug for at stige i dosis et par

ikke være rigtigt. Jeg overvejer at finde nogen med erfaring med medicinsk

gange over det næste halve år.

cannabis for eksempel.

Mikkel får desuden en ny behandlingsplan, der er meget mere støttende

Hovedsagen for unge er imidlertid et fantastisk projekt og et kæmpe

og med både træning og test. Han bliver afsluttet ved Hovedsagen, og

skridt for hjerneskadede unge. Region Syddanmark må i arbejdstøjet for

lægen er stoppet på OUH. Ved henvendelse til ledende overlæge får

at gøre endnu mere.

vi dog lov at fortsætte behandlingen ved lægen på Hovedsagen. Vi er glade, men er det nok?

Mor/Charlotte Lund Pilgaard

39

SPIS SAMMEN-DAG

SPIS SAMMEN-DAG

For e

nin

gsn yt

Tekst: Lise Kiving, Vestsjælland I år opfordrede Folkebevægelsen mod Ensomhed for anden gang hele Danmark til at spise sammen i uge 17. Formålet er at bekæmpe ensomhed for mennesker i alle aldre. Det er en rigtig god idé, for der er ikke noget så hyggeligt som at nyde et godt måltid mad sammen.

I Hjerneskadeforeningen Vestsjælland har i mange år haft fokus på det månedlige fællesmåltid i Sorø. Fællesmåltidet er en god og måske den bedste netværksskaber. I april måned i år besluttede vi at gøre lidt ekstra ud af den fælles ”spise-sammen-dag” for at være med til at markere det fantastiske initiativ.

Et af vores medlemmer, Torben, er en passioneret øl-entusiast, og vi havde derfor inviteret ham til at fortælle om øl-brygningens fantastiske historie og give medlemmerne et levende og velsmagende indblik i de mange forskellige øltyper og fremstillingsmetoder. Torben holdt først sit oplæg, og senere under middagen - hvor 17 medlemmer fra Odsherred til Slagelse fik serveret den hjemme- og veltillavede middagsret, boller i karry - skænkede Torben smagsprøver til alle, der havde lyst til ved selvsmagning at prøve de forskellige typer øl. Torben berettede samtidig om, hvorfor netop den pilsner eller den Indian Pale Ale egner sig til netop til denne ret og til dette tilbehør. For eksempel hvorfor en lakridsøl var specielt velegnet til den lækre dessert, som var en smukt pyntet kage.

Det var en mæt og ”sammenspist” medlemsflok, som forlod lokale 202 på Værkerne i Sorø en stor gastronomisk og kammeratlig oplevelse rigere. Den månedlige spisning viste endnu en gang, at en af de ting, som cementerer et godt fællesskab, er det måltid, som tilberedes og nydes sammen med nye og gamle venner.

Fra det hyggelige samvær. Middagsretten var boller i karry, som iflg Torben skulle passe specielt godt til ølsmagningen.

Et udsnit af de ingredienser, som Torben fortalte om indgår i ølbrygningens svære kunst,.

Desserten: Flot kage med frugtpynt.

41

MENING OG MESTRING • STOP FOR BEHANDLING

PROJEKT MENING OG MESTRING FÅR POSITIV EVALUERING

Det so hjø ciale rne

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

Projekt Mening og Mestring har stort potentiale som metode til at hjælpe mennesker med handicap i job. Det konkluderer KORA i deres evaluering af projektet. Projektet har hjulpet borgerne til at blive jobafklarede, få større handicapindsigt og større tro på at komme i job.

- Det betyder alt for mig at arbejde. Så møder man nogle nye mennesker og får nogle søde kolleger. Man får inspiration hver dag og bliver gladere, siger Charlotte Degn, der nu arbejder i den lokale handelsforening i Nykøbing Sjælland For Charlotte Degn har projektet ikke kun været et skridt tættere på arbejdsmarkedet, det har også hjulpet hende til bedre at forstå sig selv.

Projektet afslørede nemlig, at hun havde en hjerneskade og ikke alene en spastisk lammelse, som hun selv troede. Afsløringen betød, at Charlotte fik en ny forståelse af, hvorfor hun var lydfølsom, havde svært ved

Mening og Mestring er et projekt, som Hjerneskadeforeningen har deltaget

at koncentrere sig og hurtigt blev stresset, og med den nye forståelse

i sammen med otte andre handicaporganisationer og fire forsøgskom-

fulgte også nye redskaber til at håndtere følgerne både i hverdagen og

muner. Målet har været at få mennesker med en hjerneskade eller andre

i en jobsituation.

kognitive handicap eller funktionsnedsættelser i job.

Kommunernes Landsforening opfordrer jobcentrene i landets øvrige Igennem tre år har vi deltaget som rådgivere i projektet. Først i forhold

kommuner til at indgå samarbejde med Hjerneskadeforeningen eller

til at afklare om deltagerne overhovedet KUNNE arbejde, herefter som

en af de andre handicaporganisationer. Det vil være et samarbejde,

bindeled mellem neuropsykolog, borger og kommune. Hjerneskadefor-

som giver mening, og som virkelig kan hjælpe hjerneskaderamte i den

eningen har haft cirka 20 deltagere i projektet.

erhvervsaktive alder. Hjerneskadeforeningen assisterer gerne landets jobcentre med disse forløb.

En af de personer, som har fået hjælp gennem Mening og Mestring, er Charlotte Degn. Charlotte blev skadet på grund af iltmangel under fødslen.

Hun har i dag svært ved at huske og koncentrere sig, er lettere spastisk lammet i højre side og har kognitive vanskeligheder.

Sag

sbe

han

dlin

g

STRIBE 10:

STOP FOR BEHANDLING

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

43

GENOPTRÆNINGSPLANEN

GENOPTRÆNINGSPLANEN

Det so hjø ciale rne

Tekst: Nina Munch, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

I Hjerneskadeforeningens telefonrådgivning får vi mange spørgsmål, som handler om genoptræningsplaner. Hvad skal der stå i dem? Får alle en genoptræningsplan efter udskrivelse?

Hvad har man ret til som patient? Lad os se på, hvad loven siger.

telser og ingen komplikationer i behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen.

ALMEN GENOPTRÆNING PÅ AVANCERET NIVEAU Patienter, der henvises til genoptræning på avanceret niveau, har typisk omfattende funktionsevnenedsættelser, som ofte har betydning for flere livsområder. Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages af autoriserede sundhedspersoner med særlige

● Du skal tilbydes en genoptræningsplan (GOP), når du bliver udskrevet

kompetencer inden for deres fagområde.

fra sygehuset, hvis der er et lægefagligt begrundet behov. ● Du skal have din genoptræningsplan senest på udskrivningstids-

SPECIALISERET GENOPTRÆNING

punktet, og den skal efter aftale med dig sendes til din kommune

Patienter, der henvises til genoptræning på specialiseret niveau, har typisk

samt din praktiserende læge.

komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnened-

● Genoptræningsplanen skal være skriftlig.

sættelser af væsentlig betydning for et eller flere livsområder, herunder

● Genoptræningsplanen skal udarbejdes i samarbejde med dig og

eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genoptræningsindsatsen. Patienterne har

eventuelt også dine pårørende. ● I genoptræningsplanen skal det angives, hvilket behov du har for

behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages af autoriserede

genoptræning - om det er almen genoptræning, genoptræning på

sundhedspersoner med specialiserede kompetencer inden for deres

specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau.

fagområde, og hvor der er krav til tæt koordinering af genoptræning,

Almen genoptræning dækker både basalt og avanceret niveau (se

udredning og ambulant sygehusbehandling.

afsnittet om niveauer). ● Genoptræningsplanen skal indeholde en beskrivelse af din funkti-

SPECIALISERET REHABILITERING:

onsevne og dit behov for genoptræning, når du bliver udskrevet.

Patienter, der henvises til rehabilitering på specialiseret niveau, har typisk

Herunder hvilke funktionsnedsættelser genoptræningen skal rettes

komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnened-

mod. Dette gælder, uanset hvilket niveau din genoptræningsplan

sættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest

angiver. Hvis genoptræningsplanen siger, du har behov for almen

omfattende mentale funktionsnedsættelser. I genoptræningsplanen

genoptræning, er det dog kommunen, der vurderer, hvorvidt træ-

beskrives patienternes samlede funktionsevne samt patienternes behov

ningen skal være på basalt eller avanceret niveau.

for rehabiliteringsindsatser. Herunder kan der eventuelt gives anbefa-

● Din kommune hverken kan eller må tilsidesætte den lægefaglige vurdering af dit genoptræningsbehov eller det niveau som genop-

linger til metode, omfang og karakter af den videre indsats, udarbejdet med inddragelse af relevante, faglige kompetencer.

træningen angiver, at din træning skal foregå på. ● Hvis du er blevet udskrevet uden en genoptræningsplan, skal du kontakte din kommune og bede dem om

Fase 1

Fase 2

Fase 3

Fase 4

Akut behandling

Rehabilitering under indlæggelse

Rehabilitering efter udskrivelse

Stabil, vedholdende fase

at vurdere dit behov for genoptræning. ● Hvis du ikke er enig med de vurderinger, der er lavet vedrørende dit behov for genoptræning, kan du klage til Styrelsen for Patientsikkerhed. Dette gælder uanset om din aktuelle genoptræning sker i kommunalt eller regionalt regi.

GENOPTRÆNINGSNIVEAUERNE

Specialiseret genoptræning (i følge GOP)

Almen genoptræning på basalt niveau (i følge GOP)

Specialiseret rehabilitering (i følge GOP)

Almen genoptræning på avanceret niveau (i følge GOP)

Vedligeholdende genoptræning

Patienter med en genoptræningsplan, som angiver behov for enten specialiseret genoptræning eller specialiseret rehabilitering, bliver i sygehusregi, indtil de er klar til at blive udskrevet til almen genoptræning, som foregår på

Sygehusets opgaver (i fase 1 og 2)

Sygehusets opgaver (i fase 3)

Undersøge og behandle Genoptræne tabte funktioner

Fortsat samarbejde med kommunen om borgerens videre rehabilitering, hvis der er behov for det.

Lave genoptræningsplan (og sende denne til kommunen) Invitere til udskrivelsessamtale (borger, pårørende, ansatte i kommunen)

enten basalt eller avanceret niveau og tilrettelægges af kommunen (se afsnittet om faser).

ALMEN GENOPTRÆNING PÅ BASALT NIVEAU Patienter, der henvises til genoptræning på basalt niveau, har typisk enkle og afgrænsede funktionsevnenedsæt-

Kommunens opgaver (i fase 1 og 2)

Kommunens opgaver (i fase 3)

Kommunens opgaver (i fase 4)

Afhjælpe akutte problemer af social karakter, herunder økonomiske udfordringer.

Iværksætte rehabilitering og kompenserende indsatser på det sundheds- og socialfaglige område samt på beskæftigelses- og uddannelsesområdet.

Vedligeholdende og sociale tilbud

Samarbejde med sygehuset om planlægning af rehabilitering efter udskrivelse - i forhold til træning, bolig, hjælpemidler og pleje. blandt andet ved at deltage i udskrivningssamtaler, når sygehuset inviterer.

Jobcenter skal kontakte borgere under 65 år senest 8 uger efter sygemelding, også selv om borgeren stadig er indlagt.

45

genz apartments Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn og unge med en erhvervet hjerneskade på vores hjemmeside www.bucr.dk Du kan også ringe efter en pjece eller få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

på den danske

Vesterhavsø Rømø

Hjælp til selvhjælp, hvis du har svært ved at se, høre, tale, huske eller læse.

Lær nye teknikker og afprøv hjælpemidler på Kommunikationscentret - Region Hovedstaden.

Læs mere på www.komcentret.dk eller kontakt os på 45 11 46 00.

Undervisning og hjælp til dine særlige behov

58 57 57 60 csu-slagelse@slagelse.dk http://csu.slagelse.dk

24 komfortable ferielejligheder i rolige og naturskønne omgivelser i byen Kongsmark – midt i hjertet af Rømø med Nordeuropas bredeste badestrand.

Lejlighederne er 50 m2 store, alle i stueetage og med egen indgang, terrasser og liggestole. De funktionelle lejligheder er både rummelige og praktisk indrettet. Indeholder kombineret opholds- og spisestue i åben forbindelse med køkken: Kaffemaskine, elkedel, miniovn og køleskab og div. service.

Separat soveværelse med dobbeltseng og udgang til solterrasse. Garderobe- og hyldeplads. Badeværelse med bruser og toilet. En ekstra soveniche med juniorseng og i opholdsstuen yderligere mulighed for 2 sovepladser, i alt byder lejligheden på 5 sovepladser.

Vi har opvarmet indendørs swimmingpool og sauna, der daglig kan benyttes af husets gæster fra kl. 08.00-20.00.

Desuden har vi til børn lege- og opholdsrum med ledsager, fodboldspil og bordtennis.

Legeplads med stor sandkasse, gynger og klatretov. Minigolf og fodboldbane med store og små mål.

Gratis internet (WLAN) i alle lejligheder.

Vardevej 9 · 7400 Herning Tlf. 97 22 24 00 info@hotelherning.dk www.hotelherning.dk

46

genz appartments Småfolksvej 10 · 6792 Kongsmark Rømø Tel: +45 74755401 · info@genz-app.dk www.genz-app.dk

GOD SERVICE & KVALITET SIDEN 1957 SJÆLLANDSVEJ 20 • 60 0 0 KOLDING TLF. 7550 130 0 • LYHNE-VVS.DK

Skærbæk Havnegade 49 Skærbæk 7000 Fredericia

27 57 92 23

www.brittas-fisk.dk Fysioterapeuter: Birgitte Husted Lise Borup Svendsen Lise Lotte Vemmelund Lise Lotte Nygaard Susanne Botha Jakobsen Anne Mette Carøe Majbritt Riiskjær Bettina Jæger Borg

Klinikassistent: Gitte Birch Jensen Lene A. Knudsen

Andrupsgade 7 · 7620 Lemvig Fax 97 82 20 74 · www.lemvigfysioterapi.dk

Topmoderne og helt nyrenoverede huse!

Førsteklasses ferie...

Rummelige og funktionelle feriehuse

Feriebyen ligger midt i naturen og kun 100 meter fra Grenaa Strand.

Hele feriebyen er til mindste detalje indrettet med henblik på at lette opholdet for mennesker med særlige behov.

» »

Soveværelse med 2 elevationssenge

»

Værelse med udtræksseng (140 cm) og en køjeseng ovenover

Topmoderne feriehus med fuld tilgængelighed

»

Stue/køkken: Gulvvarme, hæve/sænke spisebord og køkkenbord

» » »

Gæstetoilet og gang

Dronningens Ferieby 1 DK-8500 Grenaa Telefon +45 87 58 36 50 post@dronningensferieby.dk www.dronningensferieby.dk

Ferie uden forhindringer

Badeværelse med gulvvarme, fastmonteret badebænk og flere hæve/ sænke funktioner

Terrasse med havemøber Egen P-plads

Hjælpemidler kan bestilles.

4 huse har loftlift.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

DIN STØTTE GØR EN ENORM FORSKEL! VI HAR MOBIL EP 2171 6 AY 301

For at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 1. oktober modtage minimum 101 bidrag á minimum 200 kroner. Derfor spørger vi allerede nu om et ekstra bidrag til vores arbejde.

AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT: - Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.

- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.

De sidste to bliver til rigtig mange penge. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde, der hjælper så mange mennesker i hverdagen. Det vil vi meget nødig skulle skære ned på, så det er vigtigt for os at kunne opfylde kravet.

Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores blog, videoer, podcasts og infomaterialer eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad — så vær med til at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er ramte, og tilbyde hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der i løbet af det næste år bliver ramt af en hjerneskade.

Støt os NU via MobilePay 2171 6301 eller ved at indbetale dit bidrag på reg. 4440 konto 3348346849.

Du kan læse mere om dine muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på hjerneskadet.dk.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!