Hjerneskadet 03 2017

NUMMER 3 · SEPTEMBER 2017 HYDROCEPHALUS = VAND I HOVEDET

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

FRYGTEN KVALTE BOS SEXLIV OLE CYKLER FRA PRAG TIL ESBJERG

INDHOLD Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary protektor

Sanne Salomonsen ambassadør

Leder: Hydrocephalus er også en hjerneskade...... side 3

ERHVERVS-

Veras historie....................................................................... side 4

KLUBBEN:

Alle har vand i hovedet.................................................... side 9 Frygten stod i vejen for Bos sexliv............................. side 12

Lone Hertz ambassadør

Camilla Pedersen ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Hovedkvarteret................................................................... side 14 Litteratur: Mad til hjernen.............................................. side 20 Litteratur: Der brænder en ild + Lobbyisme - få indflydelse............................................. side 23 Direktørens klumme: Din stemme bliver hørt......... side 25 Alkohol, stoffer og en fast tro på Gud........................ side 26 Susanne vil gøre en forskel med den arv, hun efterlader.......................................... side 29 Ole cykler fra Prag til Esbjerg........................................ side 30 Forum for Yngre Ramte................................................... side 31 Kanotur på Gudenåen + Hovedtropperne................ side 33 Hjerneskadede i lære som kunstnere........................ side 35 Husker du Christian, som ikke blev børsmægler.... side 35 Besøg hos det neuropædagogiske team.................. side 37 Erstatning ved trafikulykker.......................................... side 41 Optagelse af møder og samtaler................................. side 43 Sune stribe: Sagsbehandling #11 + Zangger Fonden................................................................. side 45 Din støtte gør en enorm forskel................................... side 48

HOVEDBESTYRELSE Formand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Næstformand Jens Søndergaard ✆ 4014 5813 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Kim Velf ✆ 5137 0155 mail: velfkim@gmail.com Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk Kim Erik Andersen ✆ 2785 1262 mail: kim.e.andersen@gmail.com SUPPLEANTER 1. suppleant Jan Sau Johansen

DEN SOCIALE RÅDGIVNING - TELEFONTIDER Nina Munch/Maria Ødegaard ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Mandag klokken 17.00-19.00 · Tirsdag klokken 10.00-13.00 Onsdag klokken 10.00-13.00 · Fredag klokken 10.00-13.00 Inge Madsen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag og torsdag klokken 09.00-12.00

2. suppleant Chalotte Søndergaard

Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand.

Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, Mød os på facebook arbejdsskader og almindelige forsikringssager. www.facebook.com/hjerneskadetdk Jakob Fink ✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

3. suppleant Elice Lund RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Regnskabs- og administrationschef ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Maria Ødegård Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: maria@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN HYDROCEPHALUSFORENINGEN - NU EN DEL AF OS De seneste par år har der været et godt, tæt og meningsfuldt samarbejde mellem Hydrocephalusforeningen og Hjerneskadeforeningen. Det har nu resulteret i en sammenlægning, så Hjerneskadeforeningen fremover også er de hydrocephalusramtes forening (se leder).

BISIDDERORDNING Kontakt din lokalafdeling, hvis du har brug for en bisidder til et vigtigt møde. Vi kan ikke love, vi har en bisidder til rådighed, når du har dit møde, men vi lover at gøre vores bedste for at finde en, der kan hjælpe dig. Bemærk, at de lokale bisiddere arbejder frivilligt. De kan derfor bede om kørepenge efter statens lave takst i forbindelse med bisidderopgaver.

HYDROCEPHALUS ER OGSÅ EN HJERNESKADE Mange hjerneskaderamte lever med en shunt i hovedet, som dræner overskydende væske fra hjernen. Alle har denne væske, som hedder cerebrospinalvæske. Faktisk producerer vi hver især cirka en halv liter hver dag, men i raske hjerner sendes væsken automatisk videre gennem ventriklerne. Det vil sige, at mange hjerneskaderamte har hydrocephalus.

Hydrocephalus kan altså komme på grund af en hjerneskade, og en hjerneskade kan opstå på grund af hydrocephalus. De to ting kan hænge sammen, men gør det dog ikke altid. Der er altså god grund til at forene kræfterne.

Jeg kan med stor glæde afsløre, at vi i Hjerneskadeforeningen har sagt velkommen til

PODCAST Hjerneskadeforeningens podcast HJERNECAST har sin egen Facebook-side - www. facebook.com/hjernecast/ og kan også lyttes til fra vores YouTube-kanal - www.youtube. com/hjerneskadetdk.

Hydrocephalusforeningen og dens medlemmer som en del af vores forening. For os i

INSTITUTIONSMEDLEMSKAB Er du fagperson, som læser dette medlemsblad, så foreslå din arbejdsplads at blive institutionsmedlem af Hjerneskadeforeningen.

Læs om fordelene på www.hjerneskadet.dk (vælg menu: Bliv medlem).

Hjerneskadeforeningens dygtige socialrådgivere.

BRAINSTORM Hjerneskadeforeningens årlige sejlads for mennesker med hjerneskade foregik i år omkring Lolland-Falster og Sydsjælland. Brainstorm har sejlet fast siden år 2000. Kontakt Kenneth på ✆ 4126 6477 (bedst aften), hvis du kunne tænke dig at være med på Brainstorm i 2018.

netværk. Blandt andet er en Facebookgruppe, hvor der sparres flittigt med hinanden

Hjerneskadeforeningen betyder det blandt andet, at vi får en masse vigtig viden om og særdeles stærke kompetencer inden for hydrocephalus, som mange af vores medlemmer er berørt af på grund af deres hjerneskader. Hydrocephalusforeningens frivillige kræfter følger nemlig med og vil fortsat arbejde med det, de er rigtig gode til. For medlemmerne af Hydrocephalusforeningen betyder det blandt andet, at de får mulighed for at bruge

Hydrocephalusforeningen blev stiftet af pårørende, som manglede et netværk af ligesindede at sparre med. Særligt har foreningen tiltrukket mange forældre til børn med hydrocephalus. Det er blevet til en stærk #hydrofamilie, og den vil vi selvfølgelig bevare.

Har du selv hydrocephalus eller er pårørende til en, der har, er du velkommen i dette om alle udfordringerne ved hydrocephalus.

I dette blad kan du læse historien om Vera på 7 år, som er født med hydrocephalus og har gennemgået 31 operationer. Dertil er også en artikel om, hvad hydrocephalus egentlig er for noget.

Velkommen til Hjerneskadeforeningen ønskes alle med hydrocephalus.

JURIDISK RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen har aftale med advokatfirmaet Kroer\Fink. Det betyder, at foreningens medlemmer kan få gratis telefonisk og juridisk bistand. Den gratis rådgivning består af indledende rådgivning inden for advokaternes speciale, som er erstatnings- og forsikringsret med fokus på patientskader, fritidsulykker, trafikuheld, arbejdsskader og almindelige forsikringssager.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Sammen er vi stærkere” - Jette Sloth Flohr, formand for Hjerneskadeforeningen

NB: Det udtales hydro-SE-falus og betyder “vand i hovedet”.

Næste udgivelse: December 2017

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 26. oktober 2017 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138 LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

Forsidefoto: Efterår Modelfoto STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Intryk ✆ 7021 1000 www.intryk.dk Tryk: Glumsø Bogtryk

3

VERAS HISTORIE

VERAS HISTORIE Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

Vera kommer til verden en lun sommernat i Dragør i 2010. Hun lander godt i en familie med far, mor og to storesøstre på 4 og 9 år. De to storesøstre har været henholdsvis hjertebarn og kolikbarn, så forældrene Jan og Lea nyder, at Vera er en ukompliceret baby, og ikke mindst at hun er god til at sove. Overordentlig god, viser det sig.

Da Vera er knap seks uger gammel, bliver hun en pjevset pige, der har svært ved at finde ro alle andre steder end på sin mors skulder. En dag kaster hun voldsomt op, men da storesøster på samme tid er ringet hjem fra børnehave med influenza, lægger Jan og Lea ikke noget videre i Veras tilstand. De er trediegangsforældre og føler sig ret rutinerede udi syge børn.

Kort efter begynder Vera at vige i øjenkontakten, så Lea tager hende med til lægen for at sikre sig, at alt er okay. Lægen undersøger Vera og måler i den forbindelse hovedets omfang. Hun studser over, at det er vokset ret meget siden fødslen, og Vera, Jan og Lea sendes til børnemodtagelsen på Hvidovre Hospital.

Lægerne på Hvidovre reagerer også på det stærkt forøgede hovedomfang, og familien sendes videre til Rigshospitalets semiintensive afsnit 5061.

Da de er på vej ud ad døren på Hvidovre, siger en af børnelægerne: ”Vi ved godt, at I bliver bange nu. Hvis der ikke er nogen, der samler jer op, skal I huske selv at bede om det”. Sætningen er meget lidt beroligende.

Personalet på Rigshospitalet står klar til at modtage den lille familie.

Det er ikke rigtigt gået op for Lea endnu, hvad der egentlig sker. Men sent samme aften står hun og synger og holder Vera i hænderne, mens CT-scanneren brummer omkring dem. På et tidspunkt kigger Lea hen på en rude, der er mellem scanningsrummet og et kontrolrum. Bag den rude tæller hun syv hvidklædte radiologer, sygeplejersker og læger. På dét tidspunkt går alvoren op for Lea: Der er mistanke om, at Vera fejler noget alvorligt.

VERA HAR HYDROCEPHALUS Scanningen viser, at Vera har hydrocephalus, og hun kommer på neurokirugernes operationsprogram. Lea spørger en sygeplejerske, om der er andre børn indlagt med samme sygdom som Vera. Hun har brug for at tale med andre forældre i samme situation. Lea bliver afvist af sygeplejersken med ordene: ”Det er ikke en god idé at søge viden hos de andre forældre”.

4

Hyd

roce

pha

lus

PÅ ET TIDSPUNKT KIGGER LEA HEN PÅ EN RUDE, DER ER MELLEM SCANNINGSRUMMET OG ET KONTROLRUM. BAG DEN RUDE TÆLLER HUN SYV HVIDKLÆDTE RADIOLOGER, SYGEPLEJERSKER OG LÆGER. PÅ DÉT TIDSPUNKT GÅR ALVOREN OP FOR LEA: DER ER MISTANKE OM, AT VERA FEJLER NOGET ALVORLIGT.

Vera bliver opereret som planlagt. Alt går godt, og familien vender tilbage

Veras hjerne er kollapset totalt. Alle de små blodkar, der ligger rundt

til deres hverdag i Dragør med en forskrækkelse i bagagen. Der falder

om hjernen, er bristet i løbet af natten, og hjernen ligger nu i en smal

ro på igen, og Jan og Lea nyder sensommeren med deres tre døtre. Lyk-

bremme fra pande til nakke. Det vurderes som ekstremt smertefuldt,

ken varer dog mindre end to måneder. Vera bliver dårlig igen og viser

og alle kan nu se, hvorfor Vera har grædt så hjerteskærende natten

symptomer på for højt tryk i hjernen. Hun bliver indlagt og akut opereret

igennem.

en søndag eftermiddag.

AT DANSE KINDDANS MED DØDEN HELVEDESNATTEN

Efter en uge i kunstig koma og mange operationer efterfølgende kom-

Denne gang går det dog ikke som planlagt. Lea kalder den efterfølgende

mer Veras hjerne ud på plads igen. Vera er nu 7 år og har foreløbig 31

nat for ”Helvedesnatten”. Vera skriger hjerteskærende hele natten. Både

operationer på sit CV. Derudover har hun haft bakteriel meningitis to

sygeplejersker, børnelæger og neurokirurger laver løbende tilsyn gennem

gange inden for et år plus den dobbeltsidede hjernekollaps. Sammen med

natten, men ingen af dem har et bud på, hvorfor Vera skriger sådan, på

sin mor har hun været ”fastligger” på det semiintensive afsnit gennem

trods af at hun er toppet med smertestillende.

flere år. Lea fortæller, at hun sammen med Vera har danset kinddans med døden flere gange, og at hun i tankerne har været omkring både

Ud på morgenen begynder Vera at krampe, og hun mister bevidstheden.

sang- og blomstervalg, der kunne danne rammen om en lille kiste.

Stuen fyldes hurtigt af personale, og anestæsipersonale kommer løbende med deres akuttasker på ryggene. Vera intuberes på stuen og bliver kørt

KONSTANT ALARMBEREDSKAB

ned på radiologisk for at blive CT-scannet. En ung neurokirurg vender

Også Leas eget liv er blevet formet af hospitalslivet. Først og fremmest

sig om til Lea og siger: ”Det ser godt nok ikke godt ud”.

tog hun Hvidovrelægens ord til sig og fik bedt om at blive samlet op. For

5

Danhostel Faxe Vandrerhjem – en socialøkonomisk virksomhed, der drives af mennesker med særlige behov, og som til­ byder meget mere end en god seng at sove i.

Vi tilbyder lejrskoler, kurser og fester, som holdes i skønne omgivelser ved Nordeuropas største mandsskabte ”hul” – Faxe Kalkbrud.

Skærbæk Havnegade 49 Skærbæk 7000 Fredericia

27 57 92 23

www.brittas-fisk.dk

Østervej 4 · 4640 Faxe · Tlf. 5671 4181 faxe@danhostel.dk · www.danhostelfaxe.dk

ER DU KOMMET TIL SKADE? SKAFFER VI ERSTATNING!

ERDU KOMMET TIL SKADE? Hos osDU får du: ER KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TIL SKADE? ER DU KOMMET TILmest SKADE? Se flere oplysninger om neurorehabilitering til børn • Landets erfarne erstatningsadvokater SKAFFER VI ERSTATNING! SKAFFER VI ERSTATNING! og unge med en erhvervet hjerneskade på vores SKAFFER VI ERSTATNING! hjemmeside www.bucr.dk

SKAFFER VI•ERSTATNING! IngenDU erstatning = Ingen regning ER KOMMET TIL SKADE? os får HosHos os får du: du: Hos os får du: Kontakt osmest for en uforpligtende snak! du: • Landets mest erfarne erstatningsadvokater • Landets erfarne erstatningsadvokater •• Landets mest=erfarne erstatningsadvokater • Ingen erstatning Ingen regning • Landets mest erfarne erstatningsadvokater Ingen erstatning = Ingen regning Kontakt os for en uforpligtende snak!

• Ingen erstatning = Ingen regning Hos os får du: • Ingen erstatning = Ingen regning

Du kan også ringe efter en pjece eller Hos os får få yderligere oplysninger på tlf.: 4511 5100.

SKAFFER VI ERSTATNING!

Kontakt os for en uforpligtende snak!

Kontakt os snak! for en erfarne uforpligtende snak!

• Landets mest erstatningsadvokater Kontakt os for en uforpligtende

• Ingen erstatning = Ingen regning 16 • 8000 Aarhus Csnak!

Kontakt os forStore enTorvuforpligtende

Tlf. 13 01 Store Torv 16 +45 • 800086 Aarhus C 44 Tlf. +45www.storetorv-erstatningsadvokater.dk 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Store Torv 16 • 8000 Aarhus C

Tlf. +45 86 13 01 44 Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Store Torv 16 • 8000 Aarhus C www.storetorv-erstatningsadvokater.dk Tlf. +45 86 13 01 44 Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

Heragården Koustrup Alle 15B, Lind . 7400 Herning Tlf. 96 27 31 00 www.heragaarden.dk

Store Torv 16 • 8000 Aarhus C Tlf. +45 86 13 01 44 www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

CARL JENSENS MARINELAGER A/S Olfert Fichersvej 8 - 9850 Hirtshals

Tlf.: 98 94 11 29 Fax: 98 94 27 29 E-mail: carlj@os.dk

6

VERAS HISTORIE at være vidne til sit barns smertehelvede, at leve i konstant alarmbered-

KLAR, PARAT SKOLESTART

skab, at favne sin datters sygdom og gribe sine raske børn, der naturligvis

Vera fyldte 7 år i sommers. Hun er startet i 0. klasse på den lokale skole i

er meget påvirkede af familiens situation, er en tung stressbelastning,

Dragør. Her har hun fuld støtte på. Fagligt er hun på højde med og endda

som af flere fagfolk sammenlignes med krigsveteraners efterreaktioner.

længere fremme end mange af sine jævnaldrende. Allerede som 4-årig var hun sikker i de fire alfabeter (navn, lyd, udseende og håndfonem).

NETVÆRK, NETVÆRK, NETVÆRK

Men Vera er udfordret kognitivt, og det er dér, hun har brug for støtten.

Leas måde at håndtere belastningen på har været at søge viden og

Og med den rette støtte i ryggen er Veras forældre fulde af fortrøstning.

søge netværk. Hun valgte at se stort på sygeplejerskens ord om at lade være med at søge andre familier i samme situation, men gik i den

Nedenstående er sakset fra Leas Facebookprofil i forbindelse med

modsatte retning og opsøgte mange andre familier. Lea var ligeledes

første skoledag:

med til at stifte Hydrocephalusforeningen, da Vera var knap et år og 10 operationer gammel.

I DAG ER EN SÆRLIG DAG Det er det naturligvis for alle forældre, der sender deres hjerteblod i

– At få lov at spejle sig i andre – at tale med andre, der forstår mig – har

skole, første dag i 0. klasse.

betydet alverden for mig. Jeg har netværket, netværket og netværket.

Både med patienter, pårørende, sundhedspersonale, neuropædagoger,

Men denne dag har aldrig været en, jeg turde tage for givet.

neuropsykologer, forskere, politikere, andre patientorganisationer – ja,

Jeg har mere end en gang stået på sidelinien, mens Vera kæmpede - og

stort set med alle, der deler dette interessefællesskab, fortæller Lea.

flere gange har jeg været bange for at, jeg ville miste hende.

Jeg har set den største frygt i øjnene - og har våget og bedt om engle-

Leas strategi med at netværke sig ud af angst og magtesløshed har båret

vagter flere gange, end jeg husker.

frugt – for hende og for mange andre familier. I de godt og vel seks år, Hydrocephalusforeningen har eksisteret, har flere hundrede mennesker

Nu er Vera nået til sit livs første skoledag.

fundet sammen om deres egen eller deres børns hydrocephalus. Mennesker, som aldrig før har mødt nogen, der har det ligesom dem. Mennesker,

Og selvom jeg ved, at der kommer bump på vejen fortsat - og formentlig

som har gået et helt liv og ikke følt sig forstået. Mennesker, som nu har

også ret store bump, så er jeg fuld af fortrøstning.

nogle at spejle sig i; nogle at spørge til råds; en skulder at læne sig op ad;

For Vera er sej, modig og livsduelig.

nogle at være bange med; at være lettede med og at grine sammen med.

Hun vil det sgu! Det satans liv! Det er også hos blandt ligesindede, at Lea har fundet sit kald: – Jeg er oprindeligt lærer, men blev uddannet familierådgiver nogle år, før jeg fik

Og jeg beundrer hende for styrken og evnen til at vælge sit eget filter

Vera. Og nu er jeg gået i gang med at uddanne mig til psykoterapeut. Jeg

til at se verden gennem. For det er nemlig det fede filter, hvor verden

har åbnet min egen praksis, hvor jeg naturligvis bruger min viden til at

med største selvfølgelighed lægger sig for hendes fødder.

hjælpe især familier, der er berørt af indgribende sygdomme.

EN TIKKENDE BOMBE Sidst Vera blev opereret i hjernen, var det 31. gang. Det var på hendes 6 års fødselsdag, hvor anestæsipersonalet sang hende i søvn med fødselsdagssang på operationsgangen.

Det er sigende, at Vera er et kendt ansigt blandt personalet på børneafdelingen og hos neurokirurgerne. Og det er tydeligt, at Vera har arvet sin mors gode netværksegenskaber – hun ELSKER nemlig at komme på Rigshospitalet. Også når der er blodprøver eller andre modbydeligheder på dagsordenen. Det er nemlig ikke ubehagelighederne, der fylder hos Vera, når hun sammen med sin mor skal til undersøgelser eller kontrol eller et af de utallige andre hospitalsbesøg. Det gør derimod alle vennerne, der skal besøges og krammes. Sådan har både mor og datter det. Og der er mange, der skal krammes: Læger, sygeplejersker, klovne, køkkenpersonale, administrative medarbejdere, rengøringsdamen, andre patienter og deres pårørende.

Jo, netværket er meget stort – og det må gerne blive større. – Vores netværk genererer meget energi, og den energi har vi hårdt brug for, når Vera får det dårligt igen, siger Lea. For de dårlige tider kommer igen – og igen. For Vera har en tikkende bombe i hovedet. Når som helst kan hendes shunt holde op med at virke, og så får hun det meget dårligt og bliver operationskrævende.

FOR DE DÅRLIGE TIDER KOMMER IGEN – OG IGEN. FOR VERA HAR EN TIKKENDE BOMBE I HOVEDET. NÅR SOM HELST KAN HENDES SHUNT HOLDE OP MED AT VIRKE, OG SÅ FÅR HUN DET MEGET DÅRLIGT OG BLIVER OPERA­TIONSKRÆVENDE.

7

ALLE HAR VAND I HOVEDET

ALLE HAR VAND I HOVEDET

Hyd

roce

pha

lus

Hydrocephalus = vand i hovedet

Ud over at det er yderst smertefuldt, når trykket i hjernen stiger, så kan

Hydro = vand

hydrocephalus have store konsekvenser. Hvis ikke væsken i hjernen

Cephale = hoved

afledes enten af kroppen selv eller ved lægernes indgriben, vil hjernen tage skade, og i sidste ende er tilstanden livstruende. Derudover er der

Hver især producerer vi cirka en halv liter væske i hovedet i døgnet. I virkeligheden er det dog ikke vand, men cerebrospinalvæske (forkortes CSV). Normalt reguleres væsken løbende, men hos nogle mennesker sker det ikke af sig selv, og det kan give skader på hjernen.

risici forbundet ved hver operation i hjernen.

TO SLAGS HYDROCEPHALUS Omkring 100 børn i Danmark bliver hvert år diagnosticeret med højtrykshydrocephalus. For de flestes vedkommende er sygdommen medfødt – og årsagen er ofte ukendt. Man opdager ofte sygdommen ved, at hovedomfanget vokser betragteligt på kort tid. Det ses hos små børn, fordi kraniepladerne ikke er vokset sammen endnu, hvorfor kraniet er fleksibelt. Også som voksen kan man få højtrykshydrocephalus, men

Tekst: Lea Lykkegaard Foto: Privat

her er årsagen ofte åbenlys. Synderen kan være en hjerneblødning, en tumor, meningitis eller et hovedtraume, hvor man i en ulykke kommer til skade med hovedet. En del voksne med erhvervet hjerneskade har

Væsken ligger i ventriklerne i hjernen, hvorfra den kontinuerligt sen-

altså også højtrykshydrocephalus.

des videre, så der er plads til den fortsatte tilgang af ny væske. Sådan fungerer det hos de fleste. Men hos nogle mennesker kan væsken ikke

Mange tror, at vand i hovedet så godt som altid er medfødt, men den

forlade ventriklerne. Der kan sidde en slags prop i ”afløbet”, som stopper

største andel af nydiagnosticerede med hydrocephalus er over 50 år. På

væsken i at løbe fra. Hos de mennesker ophobes væsken i ventriklerne,

landsplan bliver 300-400 i denne aldersgruppe årligt diagnosticeret med

så trykket stiger inde i hjernen. De mennesker har vand i hovedet, eller

normaltrykshydrocephalus (forkortes NPH). Antallet af nydiagnosticerede

hydrocephalus, som tilstanden hedder i fagsproget.

med NPH er eksploderet inden for de sidste 10 år, i takt med at der er kommet langt større fokus på og viden om denne gruppe. Det har været godt for NPH-patienter, fordi mange i denne gruppe tidligere blev diagnosticeret med Alzheimers eller Parkinsons sygdom, da symptombilledet ligner til forveksling. De endte derfor ofte på demensplejehjem uden håb for fremtiden. I dag kan de ved hjælp af en shunt vende tilbage til deres hverdag med job, børn og børnebørn.

FAKTA OM HYDROCEPHALUS • Det er den hyppigst forekommende medfødte misdannelse.

• Der udføres en operation på en hydrocephaluspatient hvert 15. minut verden over.

• Hydrocephalus er den mest almindelige årsag til operationer i hjernen hos børn.

• 60.000-80.000 bliver diagnosticeret med hydrocephalus verden over hvert år.

• Indenfor de seneste godt 25 år er antallet af hydrocephalusrelaterede dødsfald faldet fra 54% til 5% ifølge amerikanske undersøgelser.

• Der er påvist en arvelighed på cirka 3,4%.

• I Danmark behandler 4 hospitaler patienter med hydrocephalus: Odense, Aalborg, Aarhus og Rigshospitalet.

• Der findes ingen kur.

9

ALLE HAR VAND I HOVEDET

MANGE PATIENTER BLEV TIDLIGERE DIAGNOSTICERET MED ALZHEIMERS ELLER PARKINSONS SYGDOM, DA SYMPTOMBILLEDET LIGNER TIL FORVEKSLING. I DAG KAN DE VED HJÆLP AF EN SHUNT VENDE TILBAGE TIL DERES HVERDAG MED JOB, BØRN OG BØRNEBØRN.

DER FINDES ENDNU INGEN KUR

TREDJE VENTRIKELSTOMI

Hydrocephalus kan ikke kureres, men man kan afhjælpe symptomerne

En anden operationstype er at forsøge at gendanne det biologiske dræn

ved to forskellige operationer. Enten kan man indsætte en shunt, eller

inde i hjernen. Det gør man ved hjælp af et lille borehul ved siden af den

man kan lave en tredje ventrikelstomi.

prop, der stopper vandet. Det kaldes en tredje ventrikelstomi (forkortes 3VS). Som udgangspunkt er det en operation, som helt bør kunne eliminere

SHUNTBEHANDLING

shuntbekymringerne. Desværre har metoden endnu ikke vist sig at være

Den ældste og mest anvendte måde til at dræne hjernen og derved

den succes, man håbede på, og mange må alligevel få en shunt indopereret.

mindske trykket er at indoperere en tynd slange kaldet en shunt. Den ene ende af shunten lægges ind i ventriklerne, og den anden ende føres

KOMPLIKATIONER

ned til maven eller hjertet, hvor væsken gennem slangen ledes hen og

En af de mest frygtede, men desværre også hyppige, komplikationer ved

absorberes. En shunt holder i gennemsnit 2-4 år – men det kan variere

hydrocephalus er shuntinfektion, som kan sammenlignes med bakteriel

meget. Metoden er cirka 60 år gammel, og det er den første behandling

meningitis. Derudover er der risiko for blandt andet hjernekollaps, udvikling

med varig effekt. Før den tid var personer født med hydrocephalus som

af epilepsi, cerebral parese og blødninger. Desuden sker det ofte, at børn

regel dømt til et liv med svære handicap eller et meget kort liv. Shunt-

med hydrocephalus kommer tidligt i puberteten og bliver lavstammede.

behandlingen har nærmest ikke ændret sig i den tid, og statistikker viser at succesraten ikke er blevet forbedret de sidste 20 år, så det er

FREMTIDSUDSIGTER MED HYDROCEPHALUS

bemærkelsesværdigt, at den gamle behandlingsmetode stadig er den

Nogle mennesker med hydrocephalus lever et liv, der til forveksling ligner

mest brugte.

naboens. De er velbehandlede enten med 3VS eller en shunt, der viser sig at være langtidsholdbar. Andre lever i en evig undtagelsestilstand,

Isenkram af den slags er ikke kompatibelt med kroppens biologi, og

som naturligvis har konsekvenser for det mentale helbred og overskud.

shunten vil med tiden gå i stykker eller stoppe til, så der må en ny til.

Ofte oplever mennesker med hydrocephalus kronisk hovedpine, hjerne-

Hver ny shunt er lig med en ny operation i hjernen. Jeg kender dog et

skadetræthed og vanskeligheder ved at overskue komplekse situationer.

eksempel på, at en shunt har holdt i 40 år, men det er ret enestående.

Undersøgelser viser, at omkring 75% af alle børn med hydrocephalus i

Langt de fleste, jeg kender til, får skiftet shunten med jævne mellemrum.

større eller mindre omfang har brug for ekstra hjælp i skolen.

Således kommer nogle mennesker op på flere hundrede hjerneoperationer i løbet af deres liv.

DANSK FORSKNING I HYDROCEPHALUS I 2013 modtog professor og neurokirug ved Rigshospitalet Marianne

Når man har en shunt, er der hele tiden en risiko for, at man får tilbagefald

Juhler den internationalt kendte Olive Crown pris, der er neurokirurgiens

og må akut opereres. Derfor kan det være en meget stor stressfaktor i

svar på nobelprisen, for sin forskning i hydrocephalus. Jeg håber, at hun

familierne, hvor det føles som at leve i en evig undtagelsestilstand, hvor

og hendes kolleger i fremtiden finder de vises sten og dermed en kur

hospitalstasken hele tiden står klar.

for hydrocephalus.

11

FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIV

FRYGTEN STOD I VEJEN FOR BOS SEXLIV Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Kenneth Kinastowski + privat

Bo German Thomsen var 24 år, da han faldt ned fra en altan, brækkede ryggen og fik en hjerneskade. Lægerne sagde, han ikke ville komme til at gå igen. Desuden var han blevet blind, havde ingen korttidshukommelse, og blærens funktion var ødelagt, så han konstant havde vandladningstrang. Bo følte, at hans liv ikke havde nogen værdi, og de seksuelle følelser lagde han et tungt låg over.

– Jeg følte mig ikke ret meget værd som mand eller som menneske i det hele taget. Min ret til at være her, den kunne jeg ikke få øje på. Jeg bidrog ikke med noget, men følte mig som en klods om benene på andre; som en uformelig klat gelé. Jeg havde også taget 20-25 kg på ved at sidde i den kørestol. Min arm gik pludselig i spasmer, og mit ben gjorde det samme. Jeg kunne ikke tage et glas uden at spilde over det hele. Jeg havde så lidt styr på min krop. Det har klart gjort, at jeg ikke følte mig særligt attraktiv eller særligt maskulin. Jeg skulle klart ikke ud og flirte.

Jeg havde slet ikke de tanker. Jeg tror bare ikke, jeg kunne rumme det.

FRYGTEN TOG OVER Bo beskriver sig selv som værende et meget seksuelt væsen før hjerneskaden, men efter skaden pakkede han sin seksualitet helt væk. Frygten for alt det, som kunne gå galt, havde vundet over lysten.

Altanen, han faldt ned fra, var på 3. sal. På vejen ned slog Bo hovedet

– Jeg mærkede slet ikke min seksualitet. Den drivkraft, den er. Jeg mærkede

mod altanen på 1. sal, og hans hjerne tog stor skade. Selv landede han

ikke lysten og energien. Jeg havde knust 1., 2. og 3 lændehvirvel. Jeg

på benene, men jorden var stivfrossen, og derfor brækkede han ryggen.

kunne ikke tømme min blære helt, og den sitrede hele tiden, så jeg havde

Da han kom til sig selv igen, var han lænket til en kørestol. Han havde

fornemmelsen af at skulle tisse hele tiden. Hvordan ville det ikke være,

mistet synet og var meget forvirret. I en periode var han overbevist om,

hvis jeg skulle i nærkontakt med en kvinde? Ville jeg kunne kontrollere

at året var 1408, ikke 1995.

den her vandladningstrang? Det giver mening for mig i dag, at det har betydet, at jeg ikke kunne rumme det seksuelle.

– Jeg vågnede op og fandt ud af, hvor slemt jeg var kommet til skade. Jeg kunne slet ikke overskue at skulle sidde i en kørestol resten af mine dage,

VENNEN TOG AFFÆRE

så jeg sagde: “Det kan I tro skal blive løgn. Så snart jeg får mulighed for

I flere år gik Bo rundt i en boble, hvor seksualiteten ikke fik nogen plads.

at gøre en ende på det her, gør jeg det!” Det fik jeg heldigvis sagt højt,

Kammeraterne var begyndt at stikke til ham, men uden resultat. Bo

så jeg fik selvfølgelig ikke lov til at gøre noget ved det. I stedet fik jeg

ænsede ikke længere, hvis nogen viste interesse i ham.

rakt hånden op og sagde: “Så har jeg brug for hjælp”.

– Det prellede helt af på mig. Jeg så det simpelthen ikke. En af mine rigtig FØLTE SIG VÆRDILØS

gode venner tænkte, at nu måtte jeg ind i kampen. Vi er meget ærlige

Bo mærkede snart, at han var omgivet af en masse mennesker, som ville

over for hinanden, så han vidste godt, at jeg ikke havde fået afprøvet

ham det godt og prøvede at hjælpe. Synet blev også langsomt bedre, men

endnu, hvordan det fungerede. Så en dag vi var i byen, drak han mig

den dag i dag lever han stadig med kikkertsyn. Efter nogen tid lykkedes

plørefuld og afleverede mig hos “sådan en dame” og sagde: “Pas godt på

det ham at kæmpe sig fra kørestol til rollator. Bo var fast besluttet på

ham! Han er blind og hjerneskadet og kan ikke finde rundt. Jeg kommer

at vende tilbage til livet, men et område voldte særligt vanskeligheder

og henter ham om en time. Så skal han have fået den store tur. Men du

– identiteten som menneske og som mand.

slipper ham ikke af syne, for han kan ikke finde rundt.”

Bo husker ikke andet fra selve akten, end at han kommer til sig selv i armene på en kvinde. Som han beskriver det, lyder det ganske grænseoverskridende og nok ikke som en metode, der kan anbefales til andre, men Bos ven var ikke helt galt på den. For Bo blev det nemlig en øjenåbner, og han blev klar til at ryste frygten af sig. Ingen af de ting, han havde været bange for, var sket.

– Jeg fandt ud af, at det hele dernede virkede normalt. Det er som at køre på cykel. Når man én gang har kunnet det… Jeg kunne jo godt abstrahere fra den her vandladningstrang, og det var ikke sådan, at da jeg fik en udløsning, så kom der urin med. Det, kan jeg godt se nu, har været min store frygt. Men jeg syntes ikke, det havde fyldt noget. Det var jo gået

12

Sek su hje alitet rne ska og de INFORMATION KUNNE HAVE GJORT EN FORSKEL Med forbehold for at der kan være informationer, som er røget ud af hukommelsen, fortæller Bo, at ingen professionelle i hans lange forløb har forsøgt at tale med ham om det seksuelle, og derfor havde han heller ingen mulighed for at undgå frygten.

– På urologisk klinik opdagede man, at jeg ikke kunne tømme min blære helt, og at den hele tiden sitrede. Jeg var ikke mand nok til at spørge, hvilken betydning det ville have for det seksuelle. Det, syntes jeg, var pinligt. Jeg kunne godt have tænkt mig, at lægerne havde sagt, at det ikke behøvede at have nogen indflydelse. Jeg har fuld forståelse for, at det er svært for personalet at vide, hvor tæt på de kan gå, for seksualiteten kan være svær at tale om, men jeg synes det er vigtigt, at det personale, som har med handicappede at gøre, bliver klædt godt på til de samtaler og tager fat i os.

TAL MED ANDRE meget fint i alle de år, hvor jeg bare koncentrerede mig om noget andet.

Bo er overbevist om, at hans situation havde været anderledes, hvis han

Jeg er min kammerat dybt taknemmelig over, at han sparkede mig ud i

havde haft nogle at tale med, som vidste noget om seksualitet i forhold

det. Jeg tror, at havde vi snakket om det inden, så havde jeg afslået og

til handicap og hjerneskade.

sagt, at jeg ikke kunne finde på at bruge en prostitueret. Men det er min fornemmelse, at nogle af de her glædespiger er klædt rigtig godt

– Mit bedste råd til andre, som tvivler på deres seksualitet og måske

på i forhold til at vide noget om at være sammen med en handicappet.

ikke har fået taget hul på det endnu, er: Tal med nogle andre om det.

Gerne med andre hjerneskadede. Jeg kunne som sagt godt tænke mig,

LYSTEN VAR ENDELIG VÆKKET

at behandlingspersonalet havde givet mig den viden, men jeg er ikke

Lysten blev vækket i Bo igen, endda i en grad så den i begyndelsen

engang sikker på, at det ville have forandret noget. Det, som har rykket

næsten kammede over, som ville han indhente det forsømte.

mest, har været at møde andre hjerneskadede, som har oplevet, hvordan ens krop er, når den ikke er, som den har været. Det virkede for mig. Kig

– Bagefter blev jeg opmærksom på den her sult. “Hold da kæft, er det

ind til Hjerneskadeforeningen eller Hovedtropperne en dag. I hvert fald

sådan at være i live,” tænkte jeg. Jeg hungrede simpelthen. Der blev jeg

oplever jeg, at man i Hjerneskadeforeningen er meget rummelige og ved,

totalt teenager igen og skulle bare ud at jage. Det blev næsten sygt.

hvor vigtigt det er, at man kan tale om det.

Mest skulle jeg ud og afprøve på min krop, hvordan jeg fungerede. Jeg skulle lære at være intim med et andet menneske igen, men fokus kom

SMÅ FILM OM HJERNESKADE OG SEKSUALITET

til at ligge et helt forkert sted, og jeg virkede meget sulten. Jeg kan

Hjerneskadeforeningen producerer i øjeblikket filmmateriale om hjer-

godt se i bakspejlet, at der startede et helt nyt liv, da jeg fik taget hul

neskade og seksualitet. Den første minidokumentar, vi offentliggør,

på seksualiteten.

er med Bo German Thomsen, som fortæller om sine egne erfaringer med seksualiteten efter en hjerneskade.

ET HELT MENNESKE IGEN

Hold øje med Hjerneskadekanalen: youtube.com/hjerneskadetdk

Da sexlivet vendte tilbage, følte Bo sig endelig som et helt menneske.

Der var en del, han endnu skulle lære, men følelsen af ikke at være noget værd, var næsten forsvundet.

– For mig var det virkelig en oplevelse af at blive et helt menneske igen.

Der var den periode, hvor jeg var ude og nedlægge bytte, men i virkeligheden skulle jeg finde ud af, hvordan det var at være sammen med en, som jeg elskede. Der gik noget tid, før jeg kunne det, men så fandt jeg hende, som nu er mor til mine børn. Jeg fik bevis for, at jeg både kunne fungere rent seksuelt, men også at jeg kunne være i et mand-kvindeforhold -og endda også være far. Alle brikker faldt på plads. Jeg tænkte: “Du er stadig en mand. Du har stadig en plads i livet. Det er ok, du er her.

Du har noget at byde på.” Jeg tror virkelig, det har meget større betydning, end man lige tror, når man tænker over sin seksualitet.

13

HOVEDKVARTERET I THISTED

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Kenneth Kinastowski

HOVEDKVARTERET I THISTED - HER KOMMER ENSOMHEDEN IKKE IND! Midt i Thisteds hyggelige bymidte mødes en gruppe voksne med erhvervet hjerneskade op til fire gange om ugen i værestedet Hovedkvarteret. Indenfor venter venskab og varm kaffe; fællesskab og forståelse. Ensomhed parkeres ved døren.

tilbringe 4,5 måned på hospitalet i Nuuk, hvor han var bosiddende. Stille og roligt kommer han sig nok til at han i 2013 kan vende hjem til Thy, som han ellers har været væk fra i mange år på grund af rejser og job.

For Erik har det haft stor betydning, at Hovedkvarteret i Thisted sidste år åbnede. Nu er der nogle at mødes med i stedet for at sidde hjemme.

Ved at bord sidder Anne Marie og Bente i gang med hver sin malerpensel.

Bente maler på sten, Anne Marie på lærred. Begge har de tungen lige

De store lyse lokaler midt i Thisted summer af liv, og alligevel er her

i munden. De siger ikke mange ord til hinanden, for koncentrationen

både roligt og skærmet mod støj udefra samt god plads til at bevæge

har taget over. Alligevel fornemmer man tydeligt, at de er sammen om

sig på - selv i en meget stor kørestol. Nogle brugere morer sig højlydt

aktiviteten. Bente fortæller, at hun fik sin hjerneskade, da hun var i et

med billard, anekdoter og godmodige drillerier, andre taler fortroligt og

trafikuheld som kun 10-årig, men at hun stadig i dag mærker fremskridt,

stille sammen over en kop kaffe. Og så er der dem, som sidder fordybet

både på grund af sit meget aktive liv med blandt andet spinning, yoga,

med en malerpensel, en iPad eller en anden syssel.

ridning, svømning og ture på motorcykel, og så på grund af sine ugentlige timer i Hovedkvarteret.

Erik på 64 år er ivrig efter at fortælle sin historie om den hjerneskade, som ændrede hans liv. Allermest fordi den ender med sætningen: “Jeg

– Her er en utroligt god atmosfære hernede med en masse dybde i

har fået et fantastisk liv”. Eriks fortælling begynder med en blodprop i

samtalerne. Man bliver altid godt mødt, og her er plads til alle. Det med

hjernen, som tager hans sprog og hans bevægelse og tvinger ham til at

at gå alene derhjemme, det bliver så trist. Så er det herligt, at man har

14

Liv

der

leve

s

sådan et sted at tage hen. Alenetiden er rigtig hård. Den kan jeg ellers godt være bange for, men jeg er blevet meget bedre til at nyde livet. Vi laver mange gode ting, og vores leder Anni er rigtig god til at hjælpe med struktur. Jeg får også hjælp til at få min hverdag til at hænge sammen og ideer til aftensmaden hjemme. Det kan ellers være lidt svært at tage sig sammen til at få lavet mad, fortæller Bente.

Anne Marie har flere kasketter på. Hun er både bruger af værestedet og afløser for de frivillige, som er tilknyttet Hovedkvarteret og hjælper til med at få de mange aktiviteter til at køre. De frivillige er med til blandt andet at gøre det muligt at nogle af stedets brugere kan tage på ture, mens andre bliver i lokalerne. For eksempel om onsdagen, hvor en del brugere tager i motionscenter sammen. Derudover er Anne Marie lokalformand i Hjerneskadeforeningens afdeling i Thisted/Mors, som sammen med FrivilligThy er initiativtager til Hovedkvarteret.

– Det er dejligt at være bruger her, og jeg er stolt af det, vi har skabt. Det er et fristed. Alle er positive, og Anni er god til at lade folk være, præcis som de er. Jeg tror, alle føler sig velkomne her og oplever være sammen med andre i et tæt fællesskab, hvor vi har det sjovt og lytter til hinanden.

Det er en stor glæde, at vi både har et godt sted at være og mulighed for

15

HOVEDKVARTERET I THISTED at komme ud. Bare det at kunne tage kaffe og mad med og være sammen

deltog hun som hepper, men hun havde samme trøje på som os andre,

ude i naturen. Vi har planer om mange flere ture i fremtiden – en fisketur

så vi var ligesom ens alligevel. Vi deltog på lige fod, bare på forskellige

og en tur til Thisted Lilleby for eksempel, siger Anne Marie.

måder, fortæller Anne Marie.

En af de aktiviteter, som Hovedkvarterets brugere har lavet uden for

Ved bordet ved siden af Anne Marie og Bente sidder Erik og Anne Lisbeth

huset – eller rettere Hovedkvarterets kvindelige brugere – er at deltage

koncentreret med hver sin iPad. De kan ikke lade være med at konkur-

i Ladywalk, som er en motionsevent for kvinder til fordel for Hjertefor-

rere både med sig selv og med hinanden. I dag står den på forskellige

eningen og Endometrioseforeningen.

pusle- og ordspil, som de løser for at holde hjernen i gang – og så fordi det er sjovt at sidde med. Det er nu ikke altid, iPad’en bruges til spil. I

– Dét var en skøn dag. Vi var en stor gruppe, som var ude at gå sammen,

Hovedkvarteret er der nemlig mulighed for at få hjælp til andre ting, som

men vi havde også en ung pige med, som havde brug for kontakten til

iPad’en kan. Nogle gange fordi der kommer besøg fra Kommunikations-

os andre, men som ikke selv kunne gå med, men så kunne hun heppe. Så

centret i nærheden; andre gange fordi brugerne er gode til at lære af hinanden. Det er guld værd, for som Erik siger: – Det er svært at sidde alene derhjemme og finde ud af det med iPad’en, men når man kan det, er familie og venner pludselig ikke længere så langt væk.

Anne Lisbeth sidder med spil, hvor hun skal finde ord i en masse bogstaver. De kan stå lodret, vandret og diagonalt i alle retninger. I 2009 blev Anne Lisbeth ramt af hjerneblødninger i henholdsvis lillehjernen og hjernestammen. Lægerne havde først sagt, at hun ikke ville få nogle

Ellen Kirk, handicap og psykiatrichef

mén, men det gjorde hun. Anne Lisbeth mistede blandt andet evnen til at læse og skrive, ligesom stemmen svigtede, så andre havde svært ved at forstå hende. Med hjælp fra Kommunikationscentret kom hun langt og kan både læse, skrive og tale igen, men at træne ord er for hende i

”

De her borgeres sociale situation har ændret sig væsentligt på

grund af deres skader. Det er derfor vigtigt, at de har mulighed for at være sammen med nogle, der har prøvet det samme. De skal have noget at stå op til og muligheden for at få brugt de ressourcer, som er til stede. Deres funktionsændringer er ikke blot en belastning for dem selv, men for alle tæt på dem. Alle de problematikker, der følger med - det påvirker livet. I Thisted har vi stort fokus på hjerneskadeområdet og på, at vi skal anerkende betydningen af sociale relationer blandt ligesindede. Vi var en af de første kommuner til at

Lokalpolitiker Ole Christensen (A)

ansætte en hjerneskadekoordinator. På et tidspunkt kiggede vi på, hvor mange i Thisted/Mors vi havde, som havde været indlagt på grund af sygdom eller skade i hjernen. Der var mange flere, end vi

med dem. Deres udvikling kan sagtens fortsætte. Desuden er

”

der en sygdomsfremmende risiko forbundet med at sidde isoleret

som vi gerne ville støtte. Vi har det sådan, at når det er de frivillige,

socialt, som vi også skal tage i betragtning. Hovedkvarteret er en

som kommer med ideer, så får vi som regel meget ud af det. Jeg er

lille oase, og det er et godt eksempel på, hvad der kan komme ud

meget glad for, at vi har så mange frivillige kræfter i vores kom-

af det når kommuner og foreninger samarbejder. Det er meget, vi

mune. Eksempelvis Anne Marie Lodahl fra Hjerneskadeforeningen

får, for ganske få midler, og det skal selvfølgelig fortsætte. Der er

har gjort et kæmpe stykke arbejde. Hun er en ildsjæl af Guds nåde.

en god energi og et tæt samspil mellem kommunen og de frivillige

Som medlem af Socialudvalget kan jeg sige, at Hovedkvarteret vil

organisationer, blandt andet Hjerneskadeforeningen. Anne Marie

vi gerne beholde. Det ligger helt klart, at det er blevet et værende

Lodahl er en “vanskelig” dame. Hun ved, hvad hun vil have. Da vi

sted, som vi i kommunen må sørge for at støtte, så det kan lade

ledte efter lokaler til Hovedkvarteret, var det aldrig godt nok. Så var

sig gøre at fortsætte det i den ånd, det er begyndt. De mennesker,

der noget med lyset, så med lyden, så med tilgængeligheden. Det

som kommer i Hovedkvarteret, har stort behov for et sted at være

trak virkelig ud, men pludselig en dag sagde hun: Der er lokalerne!

sammen med ligesindede.

Ellen Kirk Jensen er handicap- og psykiatrichef i Thisted Kommune.

Ole Christensen (A) er medlem af Thisted Kommunes Kommunal-

Hun deler Anni Millers vision om en ungeafdeling for cirka 18-40

bestyrelse. Ole Christensten sidder i Social- og Sundhedsudvalget

årige i Hovedkvarteret.

og er blandt andet medlem af Handicaprådet.

havde drømt om. Vi er derfor obs på, at der er behov for et sted for hjerneskaderamte, som ikke kan vende tilbage til arbejdsmarkedet, så de ikke oplever, at det hele bare ender, fordi vi er “færdige”

Jeg kan kun rose Hovedkvarteret, som er opstået overvejende

på grund af frivillige kræfter. Da de dengang søgte Socialudvalget om penge til stedet, var vi ikke i tvivl om, at det var en kanon idé,

17

HOVEDKVARTERET I THISTED dag en vigtig del af hverdagen. Hun husker kun alt for godt, hvordan

Thisted eller i forbindelse med et af kommunens øvrige tilbud. Der er

livet var, da sproget manglede.

et nært samarbejde de forskellige steder for hjerneskaderamte. Såvel Thisteds hjerneskadekoordinator som lærere fra Kommunikationscentret

De fleste af Hovedkvarterets brugere kender til at føle sig alene. En-

kommer ofte i Hovedkvarteret sammen med nye. De fortæller ikke bare

somhed er nemlig en hyppig følgesvend, når man bliver ramt af en

om stedet, men tager de nye i hånden og går med dem hele vejen, så

hjerneskade. Ofte er det vanskeligt at få andre til at forstå, hvordan

de ikke behøver være nervøse for at møde op alene. Derfor får Hoved-

man har det – blandt andet på grund af de usynlige følger, som de

kvarteret også fat i de hjerneskaderamte, som ellers er svære at få med,

fleste oplever – og det kan føre til misforståelser og ultimativt til social

for eksempel dem, som næsten ikke har været uden for en dør i flere år.

isolation. Derfor har mange brug for kontakt med ligesindede, og det kan man få i Hovedkvarteret, som på kort tid er gået fra at være et sted,

Anni drømmer om, at Hovedkvarteret i en nær fremtid får mulighed for

hvor man gik hen for at have noget at lave og ikke være alene, til at være

at udvide med en ungegruppe. Der er behov for, at de yngre ramte kan

et egentligt fællesskab, hvor man kommer tæt på og bruger hinanden.

få mulighed for at skabe og have noget sammen.

Daglig leder Anni Miller siger: – Mange af vores brugere oplever, at vi forstår dem hernede, og at de er accepterede og trygge i Hovedkvarteret. Alle har det godt sammen,

OM HOVEDKVARTERET

og alle er faldet til. De ved, at det som de fortæller os her, det kommer

Hovedkvarteret er åbent fire dage om ugen, fra mandag til torsdag.

ingen steder. Vi har en hel del, som godt nok har familie, men i mod-

Man behøver ikke blive visiteret til tilbuddet, og man kan gå og

sætning til hvordan de kan føle sig hjemme, så er de her et sted, hvor

komme frit i det tidsrum, hvor værestedet holder åbent.

de ikke skiller sig ud eller føler sig forkerte. Mange af de mennesker,

Thisted Kommune bevilliger løn til den daglige leder, Anni Miller.

som får en hjerneskade af den ene eller den anden grund, mister jo

Anni er socialpædagog og værestedets eneste ansatte, dertil

selvtillid, så det sprøjter.

er 4 frivillige, som hjælper til på skift. Hovedkvarteret ligger på Nytorv i Thisteds centrum. Der er adgang direkte fra gaden, hvor

Anni fortæller videre, at de fleste af Hovedkvarterets brugere første

også kørestolsbrugere kan køre ind. Lokalerne er handicapvenlige.

gang hører om tilbuddet, mens de går på Kommunikationscentret i

19

LITTERATUR: MAD TIL HJERNEN

MAD TIL HJERNEN

SÅDAN LAVER D

GRÆSK

selv legaard Pedersen, som Naturopath Charlotte Lil gen rnerystelser, giver i bo har været igennem to hje er en i kostens betydning eft en detaljeret vejledning gode konkrete opskrifter og hjernerystelse. Foruden ltider og tilberedt dagens må råd til at få købt ind til n er udfordring, når hjerne - som godt kan være en torier eholder bogen casehis kommet til skade - ind mad rnerystelse, herunder og information om hje hvad tydning for søvnen, og som medicin, kostens be rne. gavnligt for en rystet hje der er gavnligt og ikke bine viklet af naturopath Sa

Bogens opskrifter er ud Murati.

1

2

3

4

5

6

7

8

Pedersen Af Charlotte Lillegaard 129 sider Sundhed, 2017 Udgivet af Muusmann www.naturopati.dk www.sabinemurati.dk

20

Litt

era tur

Foto: Christina Lykke

DU EN LÆKKER

K SALAT

9

10

11

12

13

14

Mange mennesker med hjerneskade kan have svæ rt ved at lave mad efter alm indelige opskrifter, og de t kan medføre, at man ikk e får den kost, man har bru g for. Derfor er det glæde ligt, at der nu er komm et en billedkogebog, som ikk e alene har et stort udva lg af sunde opskrifter, så de r er noget til enhver lej lig he d, men også i kombinatio nen af billeder og tekst giv er præcise trin for trin-ops krifter. En opskrift spred er sig over flere sider. Først får man det fulde overb lik over ingredienser, som skal bruges. Herefter føl ge r en oversigt over nødv endige redskaber. Ma n ka n altså i ro og mag sikre, at man har det hele klar, ind en man går i gang med ma den. De enkelte opskrif ter er delt op i en masse sm å bidder, som man følge r en ad gangen og dermed undgår at miste overb likket undervejs.

Kogebogen er opsat eft er anbefalinger fra Ordb linde-/Dysleksiforeninge n og udviklet i samarbe jde med fagfolk inden for ud viklingshæmning og fag folk.

15

16

257 sider Udgivet af Trykværket, 2017

Grafik: Hjerneskadeforeningen

21

LITTERATUR

LITTERATUR

Litt

era tur

PIA RYDAHL

DER BRÆNDER

EN ILD

Roman

Der brænder en ild

Lokal lobbyisme - få indflydelse i kommunen - en “lobby-kogebog”, hvor alle ingredienser er til stede

I foråret udkom den anmelderroste roman ”Der brænder en ild”, som er en bevægende fortælling om, hvordan livet vendes på hovedet, da en

Bogmarkedet bugner med selvhjælpsbøger, kogebøger, oplevelsesbøger,

hjerneskade pludselig rammer en velfungerende familie. Handlingen

men der er meget langt imellem bøger, der kan hjælpe med at forstå

zoomer tæt ind på glasmageren Erik, kantinebestyreren Hanne og deres

begrebet lobbyisme, og hvordan man får sit budskab igennem over for

8-årige datter, Maja.

eksempelvis kommunerne.

Pia Rydahl roses især for hendes evne til at beskrive begivenhederne

Marie Scott Poulsen og Maria Steno har skrevet en fremragende ¨kogebog¨

set med barneøjne. Her er et kort uddrag fra begyndelsen af bogen, hvor

for alle, der gerne vil have sit budskab igennem til netop kommunen og

den lille Maja for første gang besøger sin far på hospitalet, efter at han

få fremmet en sag i den politiske dagsorden. Og som i en rigtig kogebog

har ligget otte uger i koma. Her konfronteres hun for første gang med

kommer forfatterne med konkrete værktøjer og anbefalinger til, hvordan

virkeligheden og indser, at intet længere er som før.

man griber en kompleks lobbyindsats an. Eksempler er der masser af, og da ”kommunerne tegner sig for godt 40% af den offentlige økonomi i

”Maja hev ny luft ind. Mellem to åndedrag blev hun pludselig klar over,

Danmark, og kommunalpolitikernes beslutninger påvirker alle”, er denne

hvordan det egentlig var fat. Tanken om bedrag var helt ny, selvom hun

bog et rigtig godt indspark nu, hvor kommunalvalget nærmer sig.

de sidste måneder konstant havde været vidne til rynkede pander og dæmpede stemmer, når de voksne tale i hendes nærhed. Latter og gråd

Som repræsentant for en patientorganisation er jeg specielt begejstret

forstod hun sig på, men alt det, der lå midt i mellem, havde ikke været

for de mange eksempler, såsom Magtkortet, der visuelt opdeler kom-

til at blive klog på. Nu forstod hun, hvad de voksne havde forsøgt at

munalpolitikerne i kasser i forhold til Magt/Indflydelse og Holdning til

skjule. Foran hende i hospitalssengen lå en nøjagtig kopi ad den mand,

sagen. Det giver et godt billede af, hvem man skal kommunikere hvad til.

hun engang havde kendt som sin far.”

Nyhedskriterierne er også væsentlige elementer, som man skal huske i den kommunikation, man gerne vil lave. Hele afsnittet omkring Timing

Samtidig følges den syge Eriks kamp fra sygesengen tilbage til normalite-

er genialt. Hvis ikke man er klar over, hvornår man gør hvad, risikerer

ten på glasværket, hvor han kæmper for at bevare sin identitet og position

man helt at misse muligheden.

som anerkendt glaspuster. En kamp, der ikke er uden omkostninger.

Bogen er letlæselig og kan varmt anbefales til alle, der har en sag, de Hanne er hustruen, der virkelig sættes under pres. Fra omgivelserne side

gerne vil fremme på det lokalkommunale plan.

forventes det, at hun udviser den forståelse og omsorg, det kræver at leve med en syg, utilregnelig mand, der går sine egne veje. Da hun beslut-

Af Marie Scott Poulsen og Maria Steno

ter sig for at forlade ham, får det konsekvenser for hendes omdømme.

240 sider Udgivet af Djøf Forlag, 2017

Af Pia Rydahl, folkeskolelærer. professionsbachelor i dansk 363 sider

Anmeldt af Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Udgivet af Forlaget Brændpunkt, 2017

23

DIREKTØRENS KLUMME

DIN STEMME BLIVER HØRT… HVIS DU VÆLGER AT RÅBE OP Tekst: Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen

Til efteråret skal vi alle til stemmeurnerne. Da handler det om Kommunal- og Regionsrådsvalg.

Det er vigtige valg for vores medlemmer, fordi ganske mange af de forhold, man som hjerneskadet og pårørende bliver udsat for, netop foregår i regi af Regionerne og Kommunerne.

Dire kø klum rens me

godt som umulige at udfylde ved en hurtig udskrivelse. Med andre ord svigter samarbejdet mellem hospitalet og kommunerne. Det er rigtig skidt for borgerne og deres pårørende. Det nære sundhedsvæsen skal virke nært og tilstedeværende, uanset om hospitalet ligger rundt om hjørnet eller hundrede af kilometer væk. Det er politikernes ansvar og opgave - og det skal vi holde dem op på.

I en valgkamp er mange politikere mere tilgængelige end i de øvrige perioder. Man kan møde dem til vælgermøder og andre arrangementer og følge dem i diverse medier. Det er vigtigt, at man som borger bruger denne tilgængelighed til at gøre politikerne opmærksomme på forhold, som bør ændres.

En måling tidligere på sommeren viste, at vælgerne op til dette valg interesserer sig mere for, hvornår de får tømt affald, og hvornår de kan besøge genbrugsstationen, end de gør for handicappolitik, social retssikkerhed og kommunal sagsbehandling. Generelt vil borgerne altså hellere diskutere kommunens regler for affaldssortering end kommunens behandling af syge og handicappede. Skal der ske noget, er det altså os interesserede, som skal råbe op. Ikke kun organisationerne, men også alle de medlemmer, det berører.

Hjerneskadeforeningen har udarbejdet et stort inspirationskatalog til det kommende valg. Her kan man finde inspiration til emner,

Kommunerne udfordrer i disse tider serviceniveauerne over en bred kam.

som man selv kan tage op lokalt, formuleringer, som kan bruges

Deres argumentation er, at de bliver presset på økonomien. Med andre

i eksempelvis læserbreve og pressemeddelelser, samt ideer til,

ord skal vi forstå, at de ikke har andre valg end at spare på hjælpen til

hvordan man kan påvirke sin egen kommune og region.

de mennesker, som har det sværest, og som i forhold til såvel Sundhedssom Serviceloven er berettiget til hjælpen. Vi ser masser af ankesager

I kataloget beskriver vi en række temaer, som er vigtige at gøre

inden for vores områder, og det er et faktum, at mellem 30-50% af alle

opmærksom på i denne tid:

ankesager bliver sendt retur til omgørelse i kommunerne. Det handler

- De ufrivilligt frivillige

om prioriteringer og definitioner af, hvad fair og rimeligt er.

- Rehabilitering – en investering, ikke en omkostning - Et sammenhængende sundhedsvæsen

Med få ord kan man sige, at har man en hjerneskade, er man ilde stedt

- De glemte børn

i mange kommuner. Lovgivningen er meget tydelig og klar omkring ek-

- “Postnummerlotteriet”

sempelvis genoptræning og rehabilitering af hjerneskadede borgere. Men

- Det rummelige arbejdsmarked – gælder det også for

kommunerne tolker lovene vidt forskelligt. Det er hverken rimeligt eller

hjerneskadede

lovligt. Det skal ændres, og lovene skal overholdes, ikke overfortolkes.

- Bedre kommunal sagsbehandling - Sundhedstjek til sårbare borgere

Regionerne, som blandt andet har ansvaret for hospitalerne, taler kon-

- Bedre tilgængelighed

sekvent om 2% effektiviseringer og nedlukning af små hospitaler. Det nære sundhedsvæsen er blevet fjernere og fjernere. Man arbejder med

Kontakt mig på morten@hjerneskadeforeningen.dk, hvis du vil have

såkaldte accellererede udskrivninger, hvor det handler om at få folk

inspirationskataloget tilsendt på e-mail. Din stemme bliver hørt,

hurtigt ud af hospitalerne igen, upåagtet af at hjemkommunen ofte

hvis du vælger at råbe op. Med vores ideer og tanker er du godt

ikke har et beredskab til at kunne tage sig af borgere, der udskrives

på vej. Husk at stemme, og husk at lade din stemme blive hørt.

hurtigt, og at genoptræningsplaner for hjerneskaderamte kan være så

25

ALKOHOL, STOFFER OG EN FAST TRO PÅ GUD

ALKOHOL, STOFFER OG Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

Det er heldigvis kommet igen. Der er gået næsten 12 år, men jeg har stadig svært ved at tage mig sammen og komme i gang med ting, og er der for mange mennesker, kan jeg ikke overskue det, fortæller Thomas om tiden efter ulykken.

DET BEGYNDENDE MISBRUG Efter udskrivelsen fra sygehuset begynder Thomas at drikke, ryge en masse hash og tager af og til piller. Han modtager ikke egentlig genoptræning, men forventes at kunne vende tilbage til arbejdet med det samme - det kan han ikke. Han er mere eller mindre overladt til sig

Thomas Wiese er 24 år, uddannet klejnsmed og nylig ansat hos Siemens vindmøllefabrik, da han en fredag eftermiddag på vej hjem fra arbejde efter et par øl med kollegerne på sin cykel frontalt kører ind i en rendegraver. Han får åbent kraniebrud, tre store hjerneblødninger og knust kæbe og kindben. Foran ham venter 3,5 måneder på hospitalet.

selv i egen lejlighed, og han drikker både på byens værtshuse og alene hjemme lejligheden. Thomas bliver snart smidt ud af de aktivitetstilbud, han deltager i, fordi han ofte er påvirket og nogle gange opfører sig aggressivt over for personalet. Før ulykken havde hans forbrug af alkohol været som de fleste andre unges og altså ikke en hverdagsting, men noget har ændret sig hos Thomas.

– Jeg kunne lige pludselig slet ikke stoppe igen, når jeg først havde åbnet en øl. Jeg kom ud i et stort alkohol- og stofmisbrug. Jeg kunne ligesom ikke acceptere, at jeg var blevet hjerneskadet, så jeg prøvede at flygte fra det. Jeg var meget sur i den periode. I to år var jeg sur og rasende, så jeg røg hash og tog piller. Jeg var meget truende og kunne sige sådan noget med: “Jeg slår dig kraftedeme ihjel”. Det gik hårdt ud over mine nærmeste, særligt mine forældre, som jo bare forsøgte at hjælpe mig.

ULYKKEN

Det bliver jeg ked af, når jeg tænker på det i dag, fortæller Thomas om

Thomas husker ingenting fra ulykken. Han ved kun, at han blev fundet

den sorte periode i sit liv, som endte med, at han endnu engang var tæt

af en kvinde efter at have ligget på jorden i nogen tid. På sygehuset

på at dø. Thomas blev stukket ned i forbindelse med en hashhandel, og

blev hans kranium repareret med tre store jernplader og en slags cement

igen måtte han kæmpe for sit liv på sygehuset.

lavet ved at tage et stykke af lårbensknoglen og knuse den. Det var naturligvis ikke nok at reparere kraniet, for Thomas’ hjerne havde taget

BEHANDLINGEN

alvorligt skade.

Endelig sker der noget. Thomas bliver tilbudt genoptræning i Holstebro, men på én afgørende betingelse – han skal stoppe med at drikke. Han

– Højre frontallap blev helt knust i ulykken. Jeg kunne ikke rumme nogle

takker ja, og der bliver sat en antabusbehandling i gang, men det er svært

ting, og jeg kunne ikke kende hverken mennesker eller steder. Da jeg

at slippe helt, og Thomas finder ud af, at han med den medicin, han får,

kom ud fra sygehuset, gik jeg rundt i Aalborg, som jeg havde boet i, men

faktisk godt kan drikke lidt i weekenderne, så det gør han. Det går rigtig

jeg kunne ingenting genkende. Jeg kunne ikke genkende min egen by.

godt for Thomas i en periode, men så vender trangen til stoffer tilbage, og

26

Hje rn og eskad mis bru e g

G EN FAST TRO PÅ GUD han vil afsted, tilbage til Aalborg og adgangen til hash og piller. Da man samtidig beslutter at øge det antabus, han får, slår det klik for Thomas.

– Pludselig ville der blive lagt låg på alt. Så ville jeg ikke længere kunne drikke i weekenderne. Så jeg gjorde det, at jeg brød ind i medicinskabet.

Jeg tog kun min egen medicin, men politiet kom, og de tog medicinen fra mig sammen med mit baseballbat og en kniv, jeg havde. Så da de var gået ud, fandt jeg et reb, bad tre gange til Gud og så sprang jeg. Jeg hængte mig simpelthen. Men rebet holdt ikke; det sprang, siger Thomas, som stadig bruger sin tro på Gud til at hjælpe sig igennem vanskelige dage. arbejdet. Det var, som om der var en fremmed person inde i min krop, og TROEN PÅ GUD

den forsøgte jeg at dulme med stoffer og alkohol. Senere var der heller

Thomas fortæller, at han egentlig ikke var særligt religiøs før sin hjerne-

ikke nogen, der snakkede med mig om det. Jeg fik bare medicin, men der

skade. Det er først efter skaden, at han føler, at han rigtigt er begyndt

går jo tid, inden sådan noget begynder at virke.

at tro. For ham hænger det tæt sammen med en oplevelse, han havde i forbindelse med ulykken.

ET DEJLIGT LIV - OMSIDER I dag bor Thomas på Høskoven ved Aarhus. Han beskriver det som et

– Jeg kan ikke huske noget fra ulykken, andet end at da jeg lå der på

dejligt sted. Han bor i et hus, hvor han er den yngste beboer. Det skulle

vejen, var der en stemme, som sagde til mig, at for at få et godt liv skulle

han lige vænne sig til, men i dag vil han ikke bytte sin lejlighed. Han

jeg holde op med at ryge og drikke. Jeg så en engel. Det var virkelig en

er glad og smilende hver dag og har det godt med personalet. Dog har

ud-af-kroppen-oplevelse, og jeg tænkte: Hvem er du?, og så var jeg væk

han - med en enkelt undtagelse - mistet vennerne fra før sin skade,

og vågnede først igen, da jeg lå på intensiv. Der var lang vej, men i dag

men han har fået nye venner på Høskoven. De har det sjovt, snakker

hverken ryger eller drikker jeg, og jeg har et dejligt liv. Jeg er sikker på,

og laver mange ting sammen. Forholdet til forældrene er blevet rigtig

at min tro på Gud har hjulpet mig hertil. Han er hos mig. Jeg har et kors

godt igen. De har fået talt ud om perioden med alkohol og stoffer, og

på væggen, jeg beder nogle gange, og jeg har også en tatovering med

både Thomas og forældrene har lagt den bag sig. Kun det med at finde

ordene “Gud forlader mig aldrig”, fortæller Thomas og viser sin underarm

en kæreste er lidt svært.

med tatoveringen frem imens.

– Jeg vil gerne have en kæreste en dag, men det er svært, synes jeg.

MANGLEDE HJÆLP TIL AT FORSTÅ SIG SELV

Hvis man skriver med nogen og skriver, man er hjerneskadet, så falder

Thomas er ikke i tvivl om, at det er på grund af hjerneskaden, at han

de fra. De tror alt muligt. At man ingenting kan. Det er, som om de bliver

havnede i et misbrug og skubbede alle folk fra sig.

bange for en. Men der skal nok være en til mig også - det er bare lige med at finde en! I det hele taget skal man ikke give op, selvom det ser

– Jeg skulle helt sikkert have haft hjælp fra starten til at forstå, hvad

sortest ud. Der findes altid en udvej. Man skal heller ikke give op, hvis

der var sket med mig. Hvad er der sket i hjernen? Hvorfor reagerer jeg,

man er forældre, som prøver at hjælpe. Heller ikke selvom man bliver

som jeg gør? Lægerne på sygehuset sagde, jeg skulle have hjælp, men

skubbet væk. Bliv ved med at holde fast, så skal det nok blive bedre,

kommunen synes ikke, jeg havde brug for det. Jeg skulle bare tilbage på

slutter Thomas.

27

SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL

SUSANNE VIL GØRE EN FORSKEL MED DEN ARV, HUN EFTERLADER

A tes rv og tam ent

e

I yderligere næsten fire år mere voksede Susannes svulst i frontallappen.

I al den tid blev hun sendt rundt i et system, som mente, at årsagerne til hendes anfald var psykiske.

– De mente, mine anfald skyldtes psykoser, men fordi min svulst stadig voksede, fik min hjerne ikke nok ilt. Det udløste to blødninger og fire aneurismer. Inden da var jeg helt holdt op med at ringe efter lægen, fordi mine anfald blev beskrevet som hysteri. Jeg har prøvet at gå i krampe på sygehuset og så gemme mig for personalet, fordi jeg vidste, de ikke ville tro på mig. Jeg er blevet overmedicineret, så jeg sov i over tre døgn, hvor jeg hverken fik væske eller mad. Og jeg er blevet sendt underernæret hjem i en taxa efter et anfald hos en psykiater. I forbindelse med alt det her har jeg udviklet PTSD, og den kæmper jeg rigtig meget med i perioder, siger Susanne..

I 2012 begyndte en psykiater at sætte spørgsmålstegn ved diagnoserne,

En overset svulst i hjernen, fejlagtige psykiatriske diagnoser og PTSD er blot nogle af de forhindringer, som livet har sat op for Susanne Williams. Susanne har været til helvede og tilbage igen flere gange, men det har gjort, at intet længere er tabu for hende - heller ikke døden. Hun har valgt at skrive testamente for at kunne fortsætte med at gøre en forskel den dag, hun ikke er her mere.

da flere ting ikke stemte. Hun mistænkte en fysisk forklaring og besluttede at gå det hele igennem fra starten.

– Det var godt, at svulsten endelig blev opdaget, men udgangen var trist. Jeg har mistet arbejdsevnen resten af mit liv på grund af det. Jeg fik senere erstatning, og tre læger fik en næse. Hende, som først havde misset svulsten, hun skrev en undskyldning til mig og argumenterede med, at de har for travlt. Jeg tror, det skyldes, at der ikke er nok fokus på skader og sygdomme i hjernen, og derfor er der heller ikke nok uddannet personale. Jeg kan godt se noget logisk i, at jeg er blevet fejlbehandlet.

Hjerneskadesymptomer kan jo ligne psykiske - depression, stort søvnbehov og så videre. I dag er alle de psykiske diagnoser heldigvis taget fra mig: der er kun PTSD tilbage.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Privat

Det ligger Susanne meget på sinde at bidrage til området på alle måder, hun kan. Hendes egen behandling har fået hende til at tænke over prioriteringerne i sundhedsvæsenet. På den baggrund har hun besluttet at

Susanne gør en stor forskel allerede. Både direkte, når hun hjælper ved

betænke Hjerneskadeforeningen i sit testamente.

at tale med nyramte, som har svært ved at forstå, hvad der er sket med dem, og indirekte, når hun taler åbent om sin skade og det liv, hun har

– Det er noget Fanden har skabt, de hjernesygdomme, og det er noget

i dag. I årevis har hun været aktivt medlem af Hjerneskadeforeningen,

af årsagen til, at jeg gerne vil give. Der er mange flere, der bliver ramt

blandt andet som næstformand i Aalborg/Vendsyssel og medlem af

af hjernesygdomme og -skader end af kræft. Alle, man møder, kender

Hovedbestyrelsen. Men vejen til at blive frivillig i Hjerneskadeforeningen

nogen. Jeg tror bare mit eget tilfælde kunne have været undgået, hvis

har været lang og hård. Som kun 40-årig blev Susanne syg med hyppige

staten Danmark ville prioritere hjernesygdomme lige så højt som kræft.

og voldsomme krampeanfald

Jeg har valgt at betænke Hjerneskadeforeningen, fordi jeg godt kan lide måden, man gør tingene på. Her skal alting ikke styres fra toppen.

– Jeg havde et godt arbejdsliv. Oprindeligt er jeg uddannet som social- og

Medlemmerne får gode muligheder og hjælp til at lave et arbejde for

sundhedshjælper og har arbejdet mange år i den branche, men i 2002 blev

sagen. Det giver frivillige lyst til at gøre noget.

jeg færdig som pædagog, hvilket jeg arbejdede som frem til 2009, hvor mine krampeanfald begyndte. Jeg fik en anden virkelighedsfornemmelse

Jeg tror på, at jo flere penge, foreningen får at gøre med, jo mere op-

og kunne for eksempel lugte ting, som ikke var der. Jeg blev scannet,

mærksomhed kan vi skabe, og jo flere penge kan der måske rejses til

men den svulst, som det senere viste sig, at jeg havde, blev overset, og

research og behandling. Det giver mulighed for eksempelvis at deltage

det udløste en lavine af fejldiagnoser, fordi stort set alle læger derefter

i vigtige politiske møder og få ting i medierne, men det kan foreningen

lænede sig op ad det, som den første havde skrevet, fortæller Susanne.

kun få, ved at nogle giver et stykke af sin arv, slutter Susanne.

29

OLE CYKLER FRA PRAG TIL ESBJERG

Cyklens styr er Oles cockpit undervejs, herfra navigerer han. På styret sidder både telefon og GPS. Flere vandflasker er ligeledes monteret på cyklen. Til den ene er en slange forbundet. Slangen går op til styret og gør det muligt for Ole på sikker vis at drikke vand under turen, fordi han ikke skal bukke sig eller på anden måde fumle efter vand.

OLE CYKLER FRA PRAG TIL ESBJERG Ole Westh Seberg har efter sin blodprop i 2013 fået stor hjælp og støtte i Hjerneskadeforeningens Forum for Yngre Ramte (FYR). Nu siger han tak ved at cykle 1100 kilometer fra Prag til Esbjerg. Undervejs samler han nemlig penge ind til netværket på indsamlingssiden BetterNow.

En dag begyndte Ole at tænke over, hvordan han kunne “betale” tilbage og være med til at give andre ramte den samme gode oplevelse. Ole nåede frem til, at en af de ting, som han stadig er god til, er at cykle. Så gik han i gang med at planlægge sin cykeltur fra Prag til Esbjerg.

Ole har i den forbindelse oprettet en indsamling på BetterNow.org, hvor han opfordrer andre til at donere et valgfrit beløb. Ikke til sig selv, men til Forum for Yngre Ramte.

Han har købt en enkeltbillet med nattoget til Prag og planlagt sin første overnatning på en campingplads lige uden for Tjekkiets hovedstad.

Dagen efter vil han begynde sin 1100 kilometer lange cykeltur hjem

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen Foto: Ole Westh Seberg

til Esbjerg igen.

Det bliver en krævende tur for Ole. Fysisk, fordi turen er lang og hård.

Kognitivt, fordi Oles hjerneskade er med hele vejen.

I 2013 blev Ole ramt af en blodprop i hjernen og fik hjertestop, mens han holdt ferie i Grækenland med sin familie. Han gennemgik to vellykkede

Ole kører turen uden støtte. På cyklen medbringer han alt, han skal bruge

operationer og blev reddet på et hængende hår.

undervejs. På cyklen medbringer han alt han skal bruge undervejs - tøj, toiletartikler, udstyr til overnatning, til madlavning og så videre. Med

Hjemme i Danmark ramte virkeligheden. Ole og hans familie regnede

sig har han også sin hængekøje, som bliver hans hjem de næsten tre

med, at nu ville alt blive godt, men iltmanglen havde forårsaget en

uger, turen varer.

hjerneskade og en del kognitive følger.

Oles cykeltur begyndte den 14. september, da dette blad netop var sendt I Forum for Yngre Ramte fandt Ole et fristed, hvor han kunne dele sine

i trykken. Det har derfor ikke været muligt at skrive om, hvordan det gik

sorger og frustrationer. Det blev til mange gode snakke og arrangementer.

Ole på turen. Det må vente til næste gang. I stedet kan du læse om Oles

Mange glæder og gode oplevelser.

forberedelser på næste side. Ingenting er overladt til tilfældighederne.

30

GIV ET BIDRAG TIL OLES INDSAMLING Ole samler ind til Forum for Yngre Ramte på indsamlingssiden BetterNow.org.

Du kan støtte Oles indsamling eller lave din egen indsamling til Hjerneskadeforeningen. Du er naturligvis velkommen til at kontakte Hjerneskadeforeningen,

For Yng um fo r re R amt e

hvis du har brug for hjælp til at oprette en indsamling. https://dk.betternow.org/en/projects/hjerneskadeforeningen-projekt

”

Jeg beder dig hjælpe mig til at hjælpe andre ved at donere et beløb til denne indsamling. Pengene går til Hjerneskadeforeningens arbejde for yngre, som er ramt af en hjerneskade. Din donation vil virkelig motivere mig til at gennemføre. Jeg vil blive rigtig glad, hvis du vil dele dette med dine venner og opfordre dem til at give en donation også. Lad os sammen hjælpe til med at gøre liv, der bliver reddet, lidt bedre at leve.

På forhånd mange tak, Ole Seberg

Hjulene på Oles cykel er ganske små. De kortere eger giver hjulene en bedre evne til at bære den store oppakning, uden at fælgene bliver skæve. Sadlen, hvori Ole skal tilbringe mange timer, er en lædersadel, som har den fordel, at den former sig efter knoglerne i den bagdel, som sidder på den. Det kræver godt nok omkring 3000 kilometers cykling, før den er helt på plads, men så er den også klar til de lange ture.

forum for yngre ramte KONTAKTINFO FYR

På sådan en cykeltur skal al plads udnyttes maksimalt. Forrest på cyklen er to muleposer. Den ene er til snacks, som kan nydes under turen, uden at Ole skal stå af. Den anden indeholder ladekabler. Bagtil hænger alt det, som først skal bruges, når Ole om aftenen står af cyklen for at slå lejr. Mad, kogegrej og andet udstyr i den ene side og tøj i den anden side.

På selve bagagebæreren sidder Oles hjem under turen - hængekøjen og soveposen. Også ved det forreste hjul hænger tasker. I den ene side har Ole pakket snacks og måltider til selve cykelturen, i den anden det ekstra tøj, som der kan blive brug for i løbet af dagen. Regntøjet er spændt udenpå, så Ole hurtigt kan få fat i det, hvis der skulle komme

Marianne Kampmann, mariannekampmann@gmail.com ✆ 5151 9891

Kim Erik Andersen, kim.e.andersen@gmail.com ✆ 2785 1262

Karina Fyhn Ryborg fyhnryborg@hotmail.com

Gitte Andersen, gitteandersen117@gmail.com ✆ 5358 8839

Uffe Ravn, indtilvidere@hotmail.com ✆ 2947 5570

Jan Barner Pedersen janvimmer@hotmail.com ✆ 2348 4947

Kenneth Kinastowski kenneth@hjerneskadeforeningen.dk ✆ 2812 5818

et pludseligt regnskyl

31

KANOTUR PÅ GUDENÅEN

KANOTUR PÅ GUDENÅEN

Hov trop edper ne

Tekst: Lisbeth Søbæk Andersen - med tak for inspiration og flyvetanker fra Lars Lindø diverse udstyr og oppakning. Solen tittede frem bag skyerne, og så var vi også klar!

Efter juni måneds kanokursus hos Vagn i Grejbanken følte vi os godt rustede til en tur på Gudenåen! Nå vi sejler kano, padler vi to og to. Kanoens forreste gast trækker primært godt igennem, mens den bagerste gast primært styrer retningen. Det kan være noget af en udfordring for hjerneskaderamte – både motorisk, psykisk og kognitivt – at sejle en kano. Vi bruger os selv fysisk, når vi skal finde bådens ligevægt og komme fremad. Det træner både balance og højre og venstre side/arm.

Samtidig får vi styrket vores rum-retningssans og trænet vores evne til at koordinere med vores makker, så retningen holdes og farten afstemmes. Vi bliver også udfordret og trænet i at give og modtage ordrer og i at acceptere egne og andres grænser.

Vi havde den mest fantastiske kanotur i høj sol. Der var ganske vist lidt Hjernespins Naturgruppe har været på en endags-kanotur på Gudenåen.

blæst om ørerne, men dog medvind. Medstrøms gled kanoerne under

Det blev en skøn dag med mange naturoplevelser. Og så er kanosejlads

historiske broer, hvor glade turister stod og vinkede “god sejltur”! Un-

god træning på mange områder.

dervejs lagde vi til ved de dertil indrettede landgangssteder og holdt velfortjente pauser, hvor kaffe og madpakker blev indtaget enten bare

Vi tog hjemmefra det fynske opland en tidlig august morgen og kørte

af os selv eller i selskab med andre søfolk! Ved Tvilum Klosterkirke

nordpå ad landevejene til Silkeborg. Vejret var noget regnfuldt, som

oplevede vi historiens kulturelle vingesus. Kirken ligger smukt tæt på

enhver anden dag denne sommer, så vi måtte sidde i bilerne og nyde

å-bredden, hvorfra munkene var kommet til egnen i tidernes morgen. I

opklaringen fra vest, mens kanoerne allerede lå klar i vandkanten med

år fejres reformationens 500 års dag, som blandt andet blev markeret med en fin ny anlagt sti, som gjorde, at vi som søfolk kunne besigtige Klosterkirken og omegnen – og samtidigt benytte toilettet i kapellet!

Kanoturen bød ikke mindst på de mest spektakulære naturscenerier: fisk, der legede i vandoverfladen, en odder, der krydsede åen, fiskehejrens majestætiske flugt henover himlen, tusindvis af de smukkeste blåvingede og blåbåndede pragtvandnymfer og lystigt legende guldsmede,

KONTAKTINFO HOVEDTROPPERNE Hele landet: Lonnie Braagaard

Sydfyn: Lonnie Braagaard

✆ 2020 4080

✆ 2020 4080 mail@hjsf-sydfyn.dk

mail@hjsf-sydfyn.dk København: Marie Stuberg

✆ 6091 2503 angelinasimic@hotmail.com Næstved: Maria Jensen sleepy-maria@hotmail.com

som fløj langs åbredden. Naturens mange vidundere på vores vej fra Silkeborgsøerne til Kongensbro er nok det mest bemærkelsesværdige og minderige, vi tager med os efter en helt igennem fantastisk dag i de skønneste menneskers selskab. Kanoturen sluttede med kaffe i det grønne ved Kongensbro ophalingsplads, inden vi vendte snuden mod Fyns land igen. Taknemmelig for en skøn-skøn dag!

Aalborg: Chalotte Søndergaard ✆ 5055 6544 aalborg@hjerneskadeforeningen.dk Århus/Østjylland: Marie Erlendsson

Slagelse: Lise Kiving

✆ 2299 3972 lise-n@live.dk

33

HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERE • HUSKER DU CHRISTIAN?

HJERNESKADEDE I LÆRE SOM KUNSTNERE

For e

nin

gsn yt

Rikke Høj Andersen,

Tekst: Nordjyske.dk

t.v., og Anna Frost Steenberg fra

Når man rammes af en hjerneskade, betyder det næsten automatisk

Billedskolen i Randers.

færre succesoplevelser. Og risikoen for at udvikle en følelse af ensomhed og isolation ligger tit lige for.

Det kan et nyt kreativt værksted i Himmerland forhåbentlig være med til at ændre på.

Hjerneskadeforeningen Himmerland har netop via Socialstyrelsens

nogle fælles, værkstedprægede aktiviteter. Samtidig kan projektet for-

såkaldte PUF-midler fået bevilget 50.000 kr. til et kreativt værksted

håbentlig bidrage til, at projektdeltagerne får skabt nye sociale netværk

for hjerneskaderamte.

i en meningsfuld og aktiverende kontekst. Et samvær med ligesindede, hvor man ikke blot er sammen om en kop kaffe, men hvor man er sam-

Det kreative værksted etableres i lånte lokaler hos CKU i Aars. Der er i

men om at lave noget, fremhæver formand for Hjerneskadeforeningen

første omgang planlagt to forløb med hver 10-12 deltagere. Og til at stå

Himmerland, Tove Swartz.

for undervisningen har Hjerneskadeforeningen engageret kunstnerisk leder Anna Frost Steenberg og billedkunstner Rikke Høj Andersen fra

Det første forløb i værkstedslokalerne i Aars sættes i gang 21. august,

Billedskolen i Randers.

mens det andet forløb sættes i værk 5. februar 2018. Første hold er allerede fuldtegnet, og man skal formentlig også være hurtigt ude, hvis

Deres opgave består kort fortalt i at ”inspirere og støtte hver enkelt

man gerne vil sikre sig en plads på hold nr. 2, bemærker Tove Swartz.

deltager i at turde udfolde sig som det ”nye” menneske, man er blevet efter sin hjerneskade”, og fra Hjerneskadeforeningen deltager besty-

Der vil i værkstedet bliver arbejdet efter et på forhånd fastlagt program,

relsesmedlem Mette Holst Pedersen som praktisk hjælper i værkstedet.

der vil omfatte aktiviteter som akvarel- og akrylmaleri på lærred, tegning i naturen, malerier med vinpropper, tusch, bambuspenne, dankort, kaffe

- I Hjerneskadeforeningen Himmerland er vi naturligvis rigtig glade for,

og salt, blomstermosaik, sæbeboble billeder, doodle (krusedulletegne-

at vores ansøgning om tilskud fra Socialstyrelsens ansøgningspulje til

teknik) og meget andet.

Frivilligt Socialt Arbejde (PUF) er blevet imødekommet. Kreativt Værksted skal være med til at genskabe oplevelsen af mestring og succes ved

Ved projektperiodens afslutning i sommeren 2018 sluttes der af med

at udfordre de hjerneskaderamtes virksomhed og kreativitet gennem

en fernisering med inviterede gæster.

HUSKER DU: CHRISTIAN, SOM IKKE BLEV BØRSMÆGLER? I Hjerneskadet #01 2017 bragte vi en artikel om Christian på 26 år, som havde affundet sig med, at han i hvert fald ikke blev børsmægler.

Christian drømte i stedet om en kæreste, en lejlighed, et job og om at gennemføre Copenhagen Marathon. En del af drømmen blev opfyldt, da Christian gennemførte Copenhagen Maraton på 4 timer og 2 minutter.

Vi har med tiden haft artikler om mange ramte og pårørende i

Med sig havde Christian fire “medløbere”, som støttede ham ved at løbe

forskellige livssituationer. Er der en eller flere, som du tænker

med på skift.

på, hvordan det er gået, så lad os vide det. Måske har vi mulighed for at komme med en opfølgning. Skriv til susan@hjerneskadeforeningen.dk.

Hjerneskadeforeningen ønsker Christian stort tillykke!

35

BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM

Reh a

bilit

erin

g

BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM Tekst og foto: Dan Kiving, Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

skadede borgere og deres pårørende og i de projekt- og styregrupper, som lokalafdelingen er blevet en aktiv del af.

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland har inviteret sig selv på besøg på CSU-Slagelse. Vi skal mødes med May, Else og Lene fra Slagelse Kom-

“Det er et eksempel på, hvordan vi arbejder her på CSU,” fortæller Else,

munes neuropædagogiske team, fordi vi er nysgerrige efter at finde ud

da vi har fået sat os med de fyldte kaffekopper i et mødelokale. “Sam-

af, hvad det er, der gør dette §85-teams indsats med og for personer med

menhæng og et gennemgående helhedssyn præger den måde, vi har

en senhjerneskade så speciel og positiv set med lokalafdelingens øjne.

struktureret arbejdet med senhjerneskadede borgere og deres familier på. Alle de faggrupper, som er inde over indsatsen, mødes ugentligt.

Det frivillige foreningsarbejde i de fem kommuner, som Vestsjælland

Nogle af os er fysisk her på CSU, og andre er koblet op fra de andre

dækker, har vist os, at der er store forskelle på de socialpædagogiske

byer over internettet. Her drøftes alt det faglige mellem os, og opgaver

tilbud til senhjerneskadede borgere fra kommune til kommune, og at

og roller fordeles,” forklarer hun. Lene tilføjer: “Det er derfor gennem

de har organiseret sig meget forskelligt rundt omkring. Når vi oplever

helhedssynet, at I som patientforening er blevet en helt naturlig del af

en kommune, der som Slagelse har valgt at gå nye veje, synes vi, at vi

indsatsen og indtænkes dér, hvor det er en fordel for borgeren, for hele

vil beskrive de spændende tiltag for derigennem at give inspiration til

familien og for os i de forskellige teams.”

andre. Vi har nemlig den klare oplevelse fra vore medlemmer, at teamets indsats fungerer godt.

HJERNESKADEFORENINGEN MED I UDVIKLINGEN AF NYE TILBUD Lokalafdelingen bliver orienteret og inddraget fra kommunernes side.

KOMMUNEN INVITEREDE LOKALAFDELINGEN MED INDENFOR

Det er vi både glade for og afhængige af i vores frivillige arbejde. Sla-

Vi har kendt Else, Lene, May (og Tina, som er på ferie, da vi besøger

gelse Kommunes målrettede fokus på samarbejdet betyder, at vi har

teamet) længe. Slagelse Kommune har i de sidste par år inviteret os

fået meget lettere ved at udvikle samarbejdet med kommunen, og at

med i flere projekter omkring senhjerneskadede borgere, og her har vi

der er blevet kortere vej for os til de borgere i kommunen, som har fået

mødt de fire ”piger” i de forskellige teams, i kursusforløb for senhjerne-

en hjerneskade. Det betyder også, at vi gennem samarbejdet har fået

37

BESØG HOS DET NEUROPÆDAGOGISKE TEAM en åbning i caféerne. Her kan de få muligheden for at komme lidt ud og hjemmefra, og vi kan sammen med jer hjælpe dem med at få et nyt netværk. Og det gælder også for de pårørende. De skal også føle sig trygge og kunne være med på ture og i arrangementer. Det er også der, hvor I kommer ind. Hos jer er alle jo i samme båd.”

AT MØDES I CAFÉERNE ER ”TRÆNING I LIV” Else tilføjer: ”I starten efter skaden er der meget træning - både fysisk og på andre områder. Men til sidst bliver det jo til en ”træning i liv”, og dér, hvor man virkelig udvikler sig, er når det sker sammen med andre mennesker. Vi synes, at det er så tydeligt at se, at det er i samværet, at folk rykker sig. Det er vigtigt at møde andre, der er i samme situation, eller møde nogen, der har det værre end én selv. ”Gud, er der andre end mig, der har det sådan!” Og når vi synger sammen i caféen eller bare let ved at tilpasse vore tilbud til vores målgruppe i Slagelse Kommune.

hygger os sammen, så sker der noget! Det er rart at få delt sin egen

Vi fik for et års tid siden en henvendelse fra aktivitetscentrene i Slagelse

historie og få hørt de andres.”

med en forespørgsel, om vi ville være interesseret i et samarbejde om en kursusrække i Skælskør og oprettelsen af to nye caféer for kommu-

BORGERENS HJEM ER VORES KONTOR

nens borgere med en senhjerneskade. Om vi var? Ja, naturligvis var vi

De tre fortæller videre: ”Vi har godt nok et skilt her på gangen, der fortæl-

det. Kursusforløbet blev en stor succes, og det var her i de nye caféers

ler, at det er her, vi administrativt hører til. Men det er faktisk ude hos

styregruppe, vi først mødte medarbejderne fra det specialiserede neuro-

vore borgere - i deres hjem og i deres miljø - at vi har vores kontor, vores

pædagogiske team.

arbejdsplads. Det, der kendetegner vores arbejde, er, at vi vil borgeren så meget, og vi alle sammen vil det her job. Vi tager det hele med. Vi starter

Der er nu tre cafétilbud i henholdsvis Skælskør, Korsør og Slagelse by,

selvfølgelig detektivarbejdet allerede, før vi møder borgeren. Vi læser,

hvoraf de to sidste blev startet op ved to festlige receptioner i begyndel-

hvad der er beskrevet om personen, men vi lærer hele tiden, og vi lærer

sen af september måned. Vi fra lokalafdelingen har fremover ansvaret for

først det vigtigste, når vi møder borgeren og kan spørge: Hvordan er der

en del af aktiviteterne i de to nye caféer, og vi har fået lov til at rådgive

hjemme hos dig? Hvordan kan vi hjælpe dig, din familie og dit netværk?”

aktivitetscentrene igennem hele processen. Vi har dog tyvstartet i Korsør

Samtalen har givet os en meget bedre forståelse for teamets succesfulde

her i foråret, hvor vi har haft et tilbud om månedlige ”Onsdagsmøder”

indsats. Før vi slutter af, tilføjer de: ”Vi fire gør det jo ikke helt alene.

for både medlemmer og andre interesserede.

Vi har et stort netværk bag os, hvor vi hele tiden får sparring og gode, faglige input. Kommunens to hjerneskadekoordinatorer og alle vore

HVORDAN TEAMET LØSER SINE OPGAVER

øvrige kollegaer i kommunens mange andre teams støtter os, ligesom vi

Vi ved fra vores andre caféer, at der skal tålmodighed til, når aktiviteter

hjælper dem med dét, som vi ved og oplever i hverdagen. På den måde

startes op. Folk skal først opdage, at vi er der, og være klar til at tage

udvikler vi os samtidig med, at indsatsen og støtten til de ramte borgere

det første skridt over dørtærsklen. Men på Teglværksparken var der

og de ramte familier også udvikles.”

ikke grund til bekymring, for de fire ”piger” sørgede fra den første café for, at de borgere, som de kommer hos, og som var interesserede i at

Vi takker for kaffen og ikke mindst for muligheden for at høre mere om,

mødes med andre i samme situation, kom til caféen sammen med dem.

hvad Slagelse Kommune satte i gang for to år siden. Vi forstår nu meget

Teamet uddeler ikke blot en brochure, de tager også borgeren i hånden

bedre baggrunden for vores begejstring for kommunens mod til at give

og tager med dem til caféen.

vore medlemmer og alle andre borgere, der har fået en senhjerneskade, og deres familier en helstøbt mulighed for ”et godt liv efter skaden!”

Lene, May og Else fortæller, da vi spørger ind til, hvordan de har udviklet deres metode: ”Det er vores menneskesyn, hvor vi ikke blot ser personen med en senhjerneskade, men ser på helheden - hele familien, hele forhistorien. For hele familien er jo blevet ramt, da den enkelte blev ramt.

I begyndelsen, når vi kommer hjem til folk, kan det enkelte menneske være afvisende, men efterhånden åbner borgeren sig, for vi samarbejder med ”hele viften” – logopæder, fysio- og ergoterapeuter, egen læge, sagsbehandler og så videre. Tilbuddet fortsætter som §85-støtte, også efter at borgeren er overgået til almindelig vedligeholdelsestræning. Vi bliver ved med at være der, fra forløbet begynder, til målene er nået.

Mål, som familien sætter sammen med os. Vi er der for hele familien fra allerede før udskrivelsen, til der ikke er brug for os længere.”

De tre supplerer hinanden videre: ”Vi følger hele forløbet i både medgang og modgang, kan man sige. Både for den ramte og også for de pårørende.

Rigshospitalet neurokirurger spillede den 25. august Neuro Cup i

Vi ser jo desværre, at efter et år eller to forsvinder mange af vennerne

Fælledparken i København iført trøjer fra Hjerneskadeforeningen.

fra før, og noget helt nyt skal bygges op. Og det er så dér, at vi har set

39

ERSTATNING VED TRAFIKULYKKER

ERSTATNING VED TRAFIKULYKKER Tekst: Jakob Fink, Advokat i Kroer\Fink Advokater

Det

juri hjø diske rne

Det er også vigtigt efterfølgende at oplyse sin egen læge om gener, som fortsætter.

ER DU KOMMET TIL SKADE I EN TRAFIKULYKKE? Nærværende artikel er ment som en lille hjælp til dig, der ulykkeligvis er

ANMELDELSE AF KRAV OG DÆKNING AF

kommet til skade i en trafikulykke eller er pårørende til en tilskadekom-

”RIMELIGE ADVOKATOMKOSTNINGER”

men, og som har behov for at få oplyst, hvilke muligheder der måtte

Når uheldet har været ude, er det vigtigt, at man får rejst krav over for

være for at få erstatning og få udbetalt forsikringsydelser.

modpartens ansvarsforsikringsselskab. Man skal derfor altid sørge for at udveksle kontaktoplysninger (navn, telefonnummer, forsikringsselskab,

HVORNÅR HAR MAN RET TIL ERSTATNING?

reg.nr.) på den/de andre involverede i en ulykke. Modpartens ansvars-

I færdselsloven gælder et såkaldt objektivt ansvar, hvilket betyder, at

forsikring vil som hovedregel dække ”rimelige advokatomkostninger”.

man som skadelidt er berettiget til erstatning, selv hvis det er en selv, der har forårsaget trafikulykken.

Er skaden forvoldt af ukendte og/eller uforsikrede motorkøretøjer, skal kravet rejses via DFIM.

Hvis man eksempelvis som cyklist eller fodgænger er blevet påkørt af en bilist og derved er kommet til skade, vil man som klart udgangspunkt

ULYKKESFORSIKRING

været fuldt ud berettiget til erstatning, selvom ulykken skete, fordi man

Hvis man har tegnet en ulykkesforsikring, skal man også sørge for at få

selv var uopmærksom og glemte at orientere sig ordentligt. Det samme

anmeldt ulykken hertil. Ulykkesforsikringen giver typisk ret til dækning

gør sig gældende, hvis man som bilist påkører eller bliver påkørt af en

af behandlingsudgifter og godtgørelse for varigt mén. Her vil man dog

anden bilist.

ikke få dækket ”rimelige advokatomkostninger”.

Hvis man er tilskadekommen passager i en bil, der kører sammen med en anden bil, vil man også være berettiget til erstatning.

Selv i trafikulykker med flugtbilister, hvor man ikke kan finde ud af, hvem ”modparten” er, har man mulighed for erstatning. Der findes en særlig puljeordning, der dækker i disse tilfælde.

Uanset hvordan skaden måtte være sket, vil der, hvis skaden er omfattet af færdselsloven, være gode muligheder for at opnå erstatning.

Er man fører af en bil, og man får et ildebefindende og påkører et træ, vil man godt kunne få erstatning, men det kræver, at man har tegnet en førerplads-dækning.

Det objektive ansvar gælder desuden kun for motordrevne køretøjer, der er i brug som et trafikmiddel. Det vil sige, at hvis man som cyklist bliver

GRATIS TELEFONISK JURIDISK RÅDGIVNING

påkørt af en anden cyklist, er man ikke omfattet af færdselsloven. Her

Hjerneskadeforeningen har en aftale med advokatfirmaet Kroer\

gælder en almindelig ”culpa-vurdering”, hvor man som skadelidte skal

Fink om, at foreningens medlemmer gratis kan få indledende

bevise, at den anden part har handlet uagtsomt.

rådgivning inden for advokaternes speciale.

HVORDAN SKAL ULYKKEN DOKUMENTERES?

Advokatfirmaet Kroer\Fink har stor erfaring med at behandle og

Hvis man er kommet til skade, er det vigtigt, at man snarest efter ulyk-

føre retssager med krav i forbindelse med trafikulykker, og kan

kens indtræden bliver tilset på skadestuen eller hos sin egen læge. Det

i telefonen rådgive om dine erstatnings- og forsikringsmæssige

samme gælder, hvis man efterfølgende oplever specifikke gener, som

muligheder som tilskadekommen. Advokaterne giver en gratis

kan være forårsaget af ulykken.

vurdering af din sag. I sager omfattet af færdselsloven får man som klient ingen regning, hvis man ikke får en erstatning.

Det er vigtigt, at man kort tid efter ulykken får beskrevet sine gener

✆ 7199 2929, www.kroerfink.dk

over for en sundhedsautoriseret person.

41

OPTAGELSE AF MØDER OG SAMTALER

OPTAGELSE AF MØDER OG SAMTALER

Det so hjø ciale rne

Tekst: Maria Ødegaard, socialrådgiver i Hjerneskadeforeningen

I socialrådgivningen møder vi jævnligt medlemmer, som er i tvivl, om de må optage et møde med kommunen for at kunne huske det hele, eller som direkte blevet nægtet at optage. Men hvad siger loven om at optage et møde med eller uden samtykke fra de øvrige deltagende?

MÅ DU OPTAGE ET MØDE MED KOMMUNEN? Som udgangspunkt er det ikke strafbart for en borger at optage samtaler og/eller møder, hvor man selv er deltagende - også uden at informere de andre involverede parter. Straffelovens §263 fastslår dog, at det er strafbart at ”aflytte eller optage udtalelser fremsat i enrum, telefonsamtaler eller anden samtale mellem andre eller forhandlinger i lukket

Der vil med andre ord altså næsten altid være en saglig begrundelse for at

møde, som man ikke selv deltager i”.

optage et møde eller en samtale, hvis man er borger med en hjerneskade.

Du må altså optage samtaler og møder, så længe du selv deltager i mødet,

HVAD KAN DU ELLERS GØRE?

men det er ikke lovligt at afspille disse optagelser for andre end dem,

Mange oplever, at mødet med kommunen har en meget ulig magtbalance,

der har været deltagende i samtalen/mødet, medmindre der er et sagligt

og der kan være en del usikkerhed og frygt før et møde. Man ønsker ikke

grundlag for det. Jf. straffelovens §264 d som lyder: ”Med bøde, hæfte

at gøre noget, som kan give et dårligt forhold til eksempelvis sagsbe-

eller fængsel indtil 6 måneder straffes den, der uberettiget videregiver

handleren og derved risikere, at det går ud over ens sag – selv når det

meddelelser eller billeder vedrørende en andens private forhold eller i

saglige argument er i orden, og man har loven på sin side. De fleste vælger

øvrigt billeder af den pågældende under omstændigheder, der åbenbart

derfor at undlade at slukke for optageren, hvis de bliver bedt om det.

kan forlanges unddraget offentligheden. Bestemmelsen finder også anvendelse, hvor meddelelsen eller billedet vedrører en afdød person.”

Har du en sagsbehandler, som nægter dig at optage mødet, kan du overveje om en af nedenstående løsninger kan være en mulighed.

MÅ SAGSBEHANDLEREN SIGE NEJ TIL AT DU MÅ OPTAGE MØDET? Det er altså ikke strafbart at optage en samtale uden samtykke, men

OPTAG UDEN AT INFORMERE

der er omvendt ingen lov eller bestemmelse, som fastslår, at man som

Du har ikke pligt til at informere de øvrige mødedeltagere om, at du

borger har ret til at optage en samtale med en ansat i kommunen, hvilket

optager samtalen/mødet, så længe du optager, for at du selv kan huske

gør området vanskeligt at regulere. En højesteretsdom fra 1972 belyser

samtalen.

pointen om, at en kommune eller andre offentlige myndigheder selv har ret til at bestemme, hvordan rammerne for myndighedens møde skal

MEDBRING EN BISIDDER

være. Hvis man ser problematikken fra denne synsvinkel, har man som

Frem for at optage møder vælger mange borgere at medbringe en bisid-

borger ikke automatisk krav på at optage samtaler.

der, som har mulighed for at lave grundige notater af, hvad der bliver sagt og aftalt.

Der vil dog være en lang række tilfælde, hvor det helt sagligt kan forsvares at optage møder, hvorfor et afslag fra en myndigheds side ligeledes

FORTÆL, AT DU OPTAGER TIL EGET BRUG

altid skal være sagligt begrundet.

Sagsbehandlerens forbud mod at optage kan skyldes mistillid til borgerens hensigt med at optage. Det kan hjælpe at forsikre de øvrige deltagere

HVAD ER EN SAGLIG BEGRUNDELSE?

om, at det udelukkende er af hensyn til hukommelsen, så du kan være

En saglig begrundelse for at ønske at optage en samtale kan være, at

sikker på ikke at glemme aftaler og andet, der er aftalt. Nægtes det

det vil kompensere for en eller flere følger efter skaden.

stadig, så bed om en saglig begrundelse.

Det er ofte en stor hjælp for en borger at optage en samtale i tilfælde hvor:

SKIFT SAGSBEHANDLER

• Borgeren har svært ved at huske, hvad der bliver sagt.

Hvis ønsket om at optage en samtale og/eller et møde beror på mistillid

• Borgeren har koncentrationsbesvær.

til sagsbehandleren, kan du overveje at undersøge mulighederne for et

• Borgeren har svært ved at lave notater under mødet.

sagsbehandlerskift.

43

ZANGGER FONDEN • SAGSBEHANDLING

ZANGGER FONDEN

Det so hjø ciale rne

- STØTTE TIL MENNESKER MED HJERNESKADE Som medlem af Hjerneskadeforeningen har du mulighed for at søge et legat hos os, takket være Zangger Fonden, som har givet os en bevilling

• Du kan ikke få støtte til et ophold eller hjælpemiddel, du allerede har købt.

til at uddele legater til vores medlemmer. Du kan fortrinsvis søge om

• Du har pligt til at oplyse, hvis du får tilskud/økonomisk støtte fra anden

støtte til sygdomsbehandling, som er omkostningskrævende. Det kan

side, idet der fra Zangger Fonden ikke må støttes med et større beløb

være støtte til selve behandlingen, for eksempel genoptræning eller

end de faktiske merudgifter.

ophold på et rekreationscenter, eller det kan være støtte til nødvendige hjælpemidler, som kan aflaste dit handicap og lette din hverdag, for

SEND EN BEGRUNDET ANSØGNING TIL DIN LOKALFORMAND.

eksempel digitale hjælpemidler, hvilestol, særlige køkkenredskaber,

ANSØGNINGEN SKAL INDEHOLDE:

ganghjælpemidler eller lignende. Beløbet du søger om, kan enten være

• kort beskrivelse af sygdom og forløb efter hjerneskaden

hele beløbet eller et tilskud. Der uddeles typisk støtte i størrelsesordenen

• hvad du søger støtte til, og hvordan det vil aflaste dig

5.000-10.000 kroner.

• hvilket beløb du søger om • kort om dine økonomiske forhold

BETINGELSER FOR AT SØGE LEGAT HOS HJERNESKADEFORENINGEN

• om du tidligere har fået støtte fra Hjerneskadeforeningen

• Du kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års betalt

• dine kontaktinfo og dig medlemsnummer

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Du kan i udgangspunktet kun få tildelt støtte to gange fra Zangger Fondens bevilling.

• Du kan ikke få tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet

• kopi af afslag fra din kommune om støtte • kopi af din seneste årsopgørelse fra SKAT • budget, hvor det fremgår, om beløbet dækker det ansøgte helt eller delvist

af offentlig forpligtelse. Søg først din kommune. Får du afslag, bedes

• eventuelt andre relevante bilag, fx beskrivelse

du vedlægge/vedhæfte dette i din ansøgning.

af opholdet eller hjælpemidlet

• Du skal begrunde din ansøgning (for eksempel er dårlig økonomi ikke en tilstrækkelig begrundelse).

• Du kan kun søges til reelle merudgifter, det vil sige ikke til kost, lommepenge og lignende.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet. Det betyder at du ikke skal betale skat af et tildelt legat..

STRIBE 11:

DÅRLIG STIL (LOVPLIGTIGT)

Sag

sbe

han

dlin

g

Tekst og tegning: Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/ for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

45

- Opholdssted for børn og unge med psykiske og fysiske handicap

Als Oddevej 18 . 9560 Hadsund Tlf. 98 58 20 55 www.ravnbjerghus.dk

Industrivej 2 · 4600 Køge · Tlf. 56 63 31 30 · pl-hb@live.dk www.koegeautomobiler.dk

Kjærulff Tietze ApS Tlf. 32 59 00 88 E-mail: kjaerulff@kjaerulff-tietze.dk www.kjaerulff-tietze.dk

TRUCKIN S E G L ved O OLE CHRISTENSEN

Hillerød

|

Helsingør

|

Helsinge

|

Farum

|

Brøndby

Terapiklinikken

Løsninger der hjælper!

Terapiklinikken tilbyder terapi, coaching, supervision, undervisning og kurser Kong Haralds Vej 43 . 4000 Roskilde Tlf. 20 95 72 02 . www.terapiklinikken.dk

Oles nye Ferrari-trailer kører med racerbiler og post Med en ny DAX XF med Super Space Cab sørger Ole Christensen for, at Ferrari Danmark kommer rundt til løb med racerbiler i traileren, der også rummer ­sovekabine, bad og værksted.

Tlf. 22 72 81 49

www.olestrucking.dk Tjørnevænget 1 · 4690 Haslev · ole@olestrucking.dk

46

henrik@u9k-tv.dk

5120 2190

Betonelementer

Betonelementer KALENDER • Terrazzotrapper • Specialelementer • Vægelementer • CRC- højstyrkebeton • Filigrandæk

• Filigranvægge • Søjler & Bjælker • Altaner • Trapper • Facadeelementer

Sommer/efterår 2017

Jens Munksvej · 9850 Hirtshals Tlf. 96 56 98 99 · www.hirtshalsyard.dk

Mulebyvej 40, 3700 Rønne Rønne • Tlf. 56 96 42 1756 • Fax 9617 48 69 • e-post: post@plbeton.dk • www.plbeton.dk Mulebyvej 40, 3700 • Tlf. 965642 • e-post: post@plbeton.dk

www.plbeton.dk 23. – 25. august: Lindersvoldvej 5 Nordisk Stroke kongres i Aarhus www.botilbud-lindersvold.dk • •

4640 Faxe •

Tlf. 2442 4130 Jørn Balsen 12. – 13.Forstander: september: Nordisk Afasiråd • • • – •styregruppemøde og årsmøde •

•

•

13. oktober: Kulturnat i København

•

•

Hjernesagen og Center for Hjerneskade åbner dørene til en spændende aften, med hjernen i centrum.

Undervisning og hjælp til dine særlige behov

23. – 24. september: Hovedbestyrelsesmøde og -strategiseminar 10. oktober: Afasidag

www.tops.dk

Bettina Sko

Algade 22 . 7900 Nykøbing Mors . Tlf. 97 72 00 07 . www.tops.dk

58 57 57 60

23. oktober: csu-slagelse@slagelse.dk Hovedbestyrelsesmøde http://csu.slagelse.dk

Genvind din funktion og få din frihed tilbage

· · ØSTERSKOVEN NEUROCENTER

Landsdækkende rehabiliteringstilbud Vi tilbyder:

Intensiv, specialiseret specialiseret neurorehabilitering neurorehabilitering til til personer personer • • Intensiv, med mo dderate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ erate og svære hjerneskader efter endt sygehus­ med mo ophold. ophold.

• • Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med Døgnophold eller ambulante forløb, hvor der arbejdes med fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner. fysiske, kognitive, sociale og følelsesmæssige funktioner.

Har du funktionspr funktionsproblemer oblemer i din hån hånd d eller dit ben på grund af Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ • • Et forløb målrettet den yngre målgruppe (ca. 16­40 år) typ­ hjerneskade hjerneblødning, sclerose, cerebral parese en hjer neskade som f.eks hjer dning, scler ose, cer ebral par ese eller neblød isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop andre andr e isk med traumatiske skader, større blødninger, hjertestop centrale nervesygdomme. Dett er nu muligt for dig at opnå funktion, og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). (funktionel hjælpemiddel-frihed og forskellige processer i hjernen (bl.a. infektioner). og mobilitet. Med FES (funktio onel elektrisk stimulation) hjælpemiddel enten drejer dropfod, dropfod systemer kan vi hjælpe dig, hvad en ten dettværfaglighed: dr ejer sig om dr opfod, opfod • • Sammenhængende, målrettet Fysio­ og Sammenhængende, målrettet tværfaglighed: Fysio­ dr og kombineret paretisk kombiner et med lårmuskelsvækkelse e eller en par etisk hånd. ergo t erapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ ergo terapeuter, pædagoger, social­ og sundhedsassisten­ undersøgelse, Du kan bestille tid til enpsykolog, klinisk under rsøgelse, for at musikterapeut se om denne ter, neurolog, talepædagog, og ter, neurolog, psykolog, talepædagog, musikterapeut og type ortose er velegnet til dig. kommunikationsvejleder. kommunikationsvejleder.

Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ • • Tæt samarbejde med pårørende, sundhedsvæsnet og kom­ Bandagist Jan Nielsen – En verden verrden fuld af muligheder munen. munen.

Vil du vide mer Vil mere e besøg www www.fes-center.dk .fes-centter.dk eller www www.bjn.dk .bjn.dk Vii vil så ger gerne vores –V ne dele vor es viden!

Se mere på www.oesterskoven.dk

Se mere på www.oesterskoven.dk

NEUROCENTER ØSTERSKOVEN ØSTERSKOVEN ·· AmERIKAVEj AmERIKAVEj 46 46 ·· 9500 9500 HOBRO HOBRO ·· TLf. TLf. 97 97 64 64 51 51 00 00 NEUROCENTER

Bandagist Jan Nielsen A/S s 33 11 85 57 s klinik@bjn.dk k s www www.bjn.dk .bjn.dk

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

DIN STØTTE GØR EN ENORM FORSKEL! VI HAR MOBIL EP 2171 6 AY 301

For at være godkendt som almennyttig forening skal vi hvert år inden den 1. oktober modtage minimum 101 bidrag á minimum 200 kroner. Derfor beder vi dig om et ekstra bidrag til vores arbejde.

AT VÆRE EN ALMENNYTTIG FORENING BETYDER, AT: - Du kan få fradrag for alle dine bidrag til foreningen.

- Hjerneskadeforeningen ikke skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen kan modtage momskompensation.

De sidste to bliver til rigtig mange penge. Penge, som vi bruger til vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde, der hjælper så mange mennesker i hverdagen. Det vil vi meget nødig skulle skære ned på, så det er vigtigt for os at kunne opfylde kravet.

Har du fået rådgivning hos vores socialrådgiver, deltaget i en af foreningens pårørendegrupper, fået telefonisk støtte eller bisidderhjælp, brugt de ugentlige tilbud i lokalafdelingerne, følt dig oplyst af vores blog, videoer, podcasts og infomaterialer eller glædet dig til at modtage vores medlemsblad — så vær med til at sikre, at vi kan fortsætte arbejdet for de mange familier, der allerede er ramte, og tilbyde hjælp og rådgivning til de 20.000 familier, der i løbet af det næste år bliver ramt af en hjerneskade.

Støt os NU via MobilePay 2171 6301 eller ved at indbetale dit bidrag på reg. 4440 konto 3348346849.

Du kan læse mere om dine muligheder for at støtte Hjerneskadeforeningen på hjerneskadet.dk.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!