Hjerneskadet 01 2015

SKADET

MARIANNE FIK HJERNEBLØDNING SAMME DØGN SOM HUN FØDTE SIN SØN

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

KURSER HJÆLPER DE GLEMTE BØRN RÅDGIVNING: LÆR DINE MULIGHEDER AT KENDE

NUMMER 1 · MARTS 2015

H ERNE

INDHOLD Leder

side 3

Et barn bliver født

side 4

Mig og min synsfeltskade

side 9

Farvel til familien

side 11

Jeg har mistet retten til selv at bestemme

side 14

Jeanne Fairy: De forstår mig ikke

side 17

Kurser hjælper “De glemte børn”

side 19

Udvikling af app til pårørende børn

side 22

Terapigruppe hjalp mig igennem min fars sygdomsforløb

side 23

Morten Lorenzen ny direktør i Hjerneskadeforeningen

side 24

Hovedtropperne

side 25

Hvorfor forstår ingen mig?

Forum for Yngre Ramte (FYR)

side 27

Hjerneskadeforeningen støtter forskning

side 31

Det sociale hjørne: Rådgivning og vejledning Selma Marie flytter

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

side 33

side 35

Obovej: Besparelser rammer hjerneskadede hårdt

side 41

side 43

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Alex Jensen ✆ 4011 3077 mail: alexjensen54@live.dk Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk Carsten Lykke Kjeldsen ✆ 2720 0839 mail: cl@munkensdam.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk SUPPLEANTER Susanne Højslet Williams 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

facebook Mød os på facebook https://www.facebook.com/hjerneskadetdk

Susan Søgaard Digital redaktør ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk Socialrådgiver Eva Hollænder ✆ 6038 4119 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning Socialrådgiverne Eva Hollænder, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen yder telefonisk rådgivning til medlemmer.

Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

Det sker i foreningen BESØG AF KRONPRINSESSEN Vores protektor H.K.H Kronprinsessse Mary beærede d. 26. februar Hjerneskadeforeningen med et besøg og en god snak med NielsAnton og Morten, som fik lov at fortælle om foreningens aktuelle planer og visioner.

REPRÆSENTANTSKABSMØDE Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde den 17. og 18. april på Munkebjerg Hotel i Vejle.

NY STEMME PÅ KONTORET Bente Dahl Pedersen fra Aarhus-afdelingen er blevet ansat 15 timer om ugen. Bente vil blandt andet svare opkald i telefontiden og sørge for at registrere og sende velkomst til alle vores nye medlemmer.

VÆR VELKOMMEN Af landsformand Niels-Anton Svendsen

I Hjerneskadeforeningen har vi fire gode grunde til denne gang at sige Vær velkommen!

Vi glæder os over, at det i øjeblikket vælter ind med nye medlemmer i forbindelse med vores kampagne om et års gratis medlemskab.

Medlemmer er fundamentet i enhver forening, og vi byder alle nye medlemmer hjertelig velkomne. Vi vil alle gøre vores yderste for, at I oplever, at Hjerneskadeforeningen er jeres forening! Samtidig skal også lyde et velkommen til de mange nye bestyrelsesmedlemmer og et par nye formænd, som er kommet til efter de lokal generalforsamlinger. På forhånd tak for det store arbejde I vil udføre for foreningen.

NY DIREKTØR Morten Lorenzen er ansat som ny direktør i Hjerneskadeforeningen. Læs mere om Morten på side 24.

FLERE FRIVILLIGE KRÆFTER Hjerneskadeforeningen har indgået samarbejde med FYR, som er et fællesskab for skadede i den erhvervsaktive alder. Læs om FYR på side 31.

Vi byder også velkommen til vores nye direktør Morten Lorenzen. At finde en ny direktør er ikke en let opgave. Der er mange krav og forventninger, som skal indløses. For at finde den rigtige person, nedsatte vi et ansættelsesudvalg bestående af FU, to medlemmer af Hovedbestyrelsen, en repræsentant for medarbejderne samt formanden for Hjerneskadeforeningens Rådgivende Ekspertpanel.

Fire ansøgere kom til samtale, og det var et enigt ansættelsesudvalg, der valgte Morten som vores 1. prioritet. Ansættelsesudvalget havde heldigvis ikke afskrækket Morten,

NY REKORD PÅ HJERNESKADEKANALEN Vores videoer med skadede, pårørende og fagpersoner passerede i januar 100.000 visninger, det vil sige antallet af gange en person har set en af vores videoer på www.youtube. com/user/hjerneskadetdk.

HJERNESKADET.DK I januar 2015 besøgte over 6.300 mennesker vores hjemmeside. Flest den 8. januar hvor 1030 klikkede ind.

FÅ RÅDGIVNING Hjerneskadeforeningen skruer op for mulighederne for rådgivning, aktuelt ved at opkvalificere frivillige, som kan fungere som bisiddere. Kontakt os i telefontiden for telefonisk socialrådgivning eller akut støtte til pårørende. Brug også vores brevkasse på http://hjerneskadet.dk/brevkassen/

og vi fik hurtigt skrevet kontrakt, så Morten kunne begynde allerede 1. januar 2015.

En ny direktør skal være kaptajn på det gode skib Hjerneskadeforeningen. Hovedbestyrelsen hilser Morten velkommen om bord, og vi glæder os til det fremtidige samarbejde.

For god ordens skyld skal nævnes, at vi har store forventninger til fremtiden med Morten ved roret! Hvis du undrer dig over de maritime udtryk, skyldes det, at Morten er en ivrig sejlsportsmand. Du kan læse mere om Morten i bladet.

Det sidste velkommen er til de mange nye medlemmer, der kommer fra Forum for Yngre Ramte (FYR). Hjerneskadeforeningen er stolte af at kunne gøre officielt, at vi har indgået samarbejde med FYR, der fremover skal være en del af foreningen. Du kan læse mere om FYR i bladet.

LOKALT Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende redaktør Direktør Morten Lorenzen

Næste udgivelse: 25. juni 2015

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 8. maj 2015 Redaktion: Susan Søgaard

Forsidefoto: Thomas Boesgaard

Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen

ISSN 2246-5138

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!

3

ET BARN BLIVER FØDT - MIN KÆRESTE FÅR EN HJERNEBLØDNING Thomas og Marianne ved godt, at deres liv vil ændre sig, da de en sen novemberaften tager afsted til sygehuset, hvor Marianne skal føde deres første barn. Hvad de ikke er forberedte på, er den hjerneblødning, der rammer Marianne under 24 timer senere.

Af Thomas Boesgaard Den 5. november 2012 01:55 kommer en velskabt dreng til verden - vores

før de indser, at hendes blodtryk er umåleligt højt. De forsøger at holde

søn Julius. Marianne og jeg er fantastisk lykkelige - vi har drømt om det

kontakten til hende, men hun besvimer. Jeg står og ser det hele - og

så længe. Resten af natten nyder vi den nye fantastiske skabning, og

bryder sammen.

næste morgen tager vi til barselshotellet. Ved ankomsten er Marianne træt, har migræne-lignende hovedpine og ønsker at hvile. Jeg går ud

Marianne bliver kørt i ambulance tilbage til Rigshospitalet. Jeg følger efter

på en kort rundvisning. Da jeg kommer tilbage, klager Marianne over

med vores søn og en jordemoder, som skal fungere som støtte til mig.

lysfølsomhed og kvalme.

Ventetiden på Rigshospitalet er lang. Langt om længe får jeg et svar - men ikke det, jeg forventer. Marianne har haft en svær svangerskabsforgiftning.

Hun kaster op. Jeg tilkalder hjælp. Vi hjælper hende over til vasken. Hun

De behandlede det, men hun kom ikke til bevidsthed. En CT-scanning viste

får det dårligere. Mere personale bliver tilkaldt - ingen ved rigtig, hvad

en svær blødning i centralhjernen med brud til ventriklerne. Min kæreste

de skal gøre. De måler hendes blodtryk, men tror ikke apparatet fungerer.

ligger i kunstigt koma. Min verden ramler sammen.

De prøver igen - samme resultat. De prøver med en tredje blodtryksmåler,

4

Fire dage senere vækker de hende fra den kunstige koma. Med succes.

tur i svømmehallen, to ture i motionscenter og 2-3 gange på kondicyklen.

Men hun er stadig langt væk. Hun beholder drænene i nogle uger, og kom-

Hertil kommer en række fysio- og ergoterapitimer.

mer stille til sig selv. Hun kan ikke så meget. Kan tale lidt, men har afasi.

Hun skal have hjælp til alt. Efter 24 dage er hun god nok til at komme

Det kognitive går langsommere, men der har dog været tilfælde, hvor

videre til Hvidovre Hospital. Roen på Hvidovre er god for Marianne. Det

hun har husket detaljer fra dag til dag. Navne husker hun også bedre, og

går fremad, men meget langsomt.

en enkelt gang kunne hun huske, at jeg havde lovet hende, at vi skulle se en sæson af Mad Men sammen. Vi har haft et par hjemmebesøg med

20. FEBRUAR 2013

blandt andet gåture i Botanisk have og en tur på cafe.

Marianne kan rigtig meget selv - spise, tage tøj på, bade, børste tænder, skrive lidt, læse lidt, føre en rimelig relevant samtale, bruge sit kamera og

5. MAJ 2013

gå nogenlunde med støtte. Men hun er stadig i konfusionsfasen. Hukom-

I dag er det et halvt år siden, at Julius blev født, og min kæreste blev

melsen vil ikke fungere. Hendes syn driller, hun er meget svimmel, og det

skadet. Det er skræmmende at tænke på, at Marianne kun har halvanden

er svært for hende at gå. Hun er forvirret og bange for en fremtid med alle

måned tilbage på Kurhus, lige så lang - eller kort - tid, som hun allerede har

de ting, hun ikke kan. Personalet siger, det er svært at vide, hvilke kognitive

været der. Jeg håber personligt på, at vi kan få bevilliget en forlængelse.

udfordringer der egentlig er, når hukommelsen driller så meget. Mit eget liv

Min drøm er lige nu, at vi får bevilliget et par ekstra måneder på Kurhus,

er gået i stå. Jeg kan ikke forholde mig til fremtiden - den er fuld af frygt.

så hun kan blive så selvkørende, at vi kan klare den videre genoptræning med udgangspunkt i vort eget hjem - selvfølgelig med hjemmevejleder,

16. MARTS 2013

ledsagerordning og så videre.

Marianne har fået et ophold på Kurhus med start den 21. marts. Foreløbig for tre måneder. Jeg ved, at det kommer til at give en masse positivt i form

I denne weekend overnattede Marianne for første gang hjemme. Det var

af fysiske/motoriske forbedringer og det at kunne klare sig selv. Allermest

helt utroligt og nærmest drømmeagtigt at kunne vågne op i samme seng.

håber jeg på, at det kan give noget ro for hendes hjerne, således at hendes

Og ikke bare i samme seng, men i vores egen seng i vores eget hjem.

hukommelsesfunktion - i forhold til både indlæring og genkaldelse - kan blive bedre. Jeg håber, det er helingen i hendes hjerne, som ikke giver ro

21. JUNI 2013

til at kunne fokusere på indlæring/genkaldelse. Men samtidig frygter jeg

I dag skulle have været Mariannes sidste dag på Kurhus, men sådan blev

voldsomt, at det bare er vores nye virkelighed.

det heldigvis ikke. Det var ellers tæt på. Regionen gav afslag på forlængelse, fordi hun ikke opfyldte to vigtige krav, nemlig behov for sygefaglig

23. MARTS 2013

pleje døgnet rundt og behov for speciallæge-tilsyn. Heldigvis fik vi et

Marianne er flyttet på Kurhus. Skiftet gik i første omgang godt. Personalet

meget fint møde med Københavns Kommune, som havde taget sagen op

er sødt og venligt, og jeg er sikker på, at terapeuterne nok skal finde træ-

i hjerneskadesamrådet.

ningsudfordringer til min kæreste. Men min største angst har ikke fortaget sig. Det virker som om, konfusionen stadig kun er meget svagt aftagende.

Marianne blev forlænget på Kurhus, og udskrivelsen er sat til den 6.

At huske hvad der skete i går eller til formiddag og nogen gange for endnu

september 2013. Og så skal hun hjem. Skræmmende, overvældende,

kortere tid siden, volder hende store problemer.

spændende og ikke mindst rart. Den store udfordring bliver at få en hverdag igen. Heldigvis har vores hjemkommune lovet at hjælpe. Jeg håber,

Jeg oplever det som om, at spændet for, hvornår noget kan genkaldes, lige

at hun bliver god nok til Center for Hjerneskade, og ikke mindst at vores

så langsomt udvides. Men om det er sådan, den slags udvikler sig - det

kommune vil henvise hende dertil.

ved jeg ikke. Heller ikke, hvor lang tid det kan blive ved med at udvikle sig. Der er ingen tvivl om, at det slider på hende, at hun ikke kan holde

Kørestolen er parkeret. Brusebad klarer hun stående, selv hjemme i vores

styr på erindringerne og tankerne. Hun føler sig som en tom skal. Hendes

eget ikke særligt handicapvenlige badeværelse. På gangtræningen bliver

arbejdshukommelse synes dog at fungere rimeligt. Jeg har oplevet, at hun

indlagt korte løbeintervaller, og i går prøvede Marianne at gå to kilometer

kan spørge videre til et emne, vi har talt om, selvom hun i mellemtiden

med Julius. Ikke i en barnevogn, men i en bæresele på maven. Så fysikken

har foretaget sig noget helt andet.

er stadig i støt fremgang. Det er det kognitive vel også, men det føles som om, det snegler sig frem. Jeg frygter, at det aldrig bliver rigtig godt

Men hun har hjemve. Hun ved godt, at genoptræningen er vigtig og

med den hukommelse.

nødvendig, men hun savner bare at være hjemme hos mig - og i kendte rammer, hvor der er ro. Socialt nyder hun samvær med andre uden en

Marianne er meget bekymret for, om hun kan være mor nok for Julius.

skade. Det får hende selv til at føle sig mere normal og slappe mere af.

Men elske ham, det gør hun. Jeg har taget den fulde barsel, og så er det

Før hjerneblødningen arbejdede Marianne selv med hjerneskadede. Når

ok lige nu, at hun ikke kan være der 100%. Hun skal bare nyde ham og

hun er sammen med andre skadede i sine pauser, så føler hun, at hun skal

ellers fokusere på sin egen træning. Julius indgår også i træningen. Både

være til stede for dem og sørge for deres behov.

i ergoterapien, det normale samvær og nogle gange i den fysiske træning.

12. APRIL 2013

8. JULI 2013

De første tre uger på Kurhus er overstået. Marianne kommer sig stille

»Marianne kommer nok aldrig til at gå igen!« Jeg husker tydeligt den

og roligt fysisk og motorisk. Vi har gået ture på op til 2,5 km med bar-

kedelige meddelelse, neurologen kom med da Marianne stadig var på

nevogn. Sidste gang foregik halvdelen af turen uden anden støtte end

Rigshospitalet. Heldigvis tog han fejl. Marianne har netop besejret en

barnevognen. Snart skal kørestolen køres i garage. Der er kommet masser

klatrevæg - altså et nyt mål nået på hendes ønskeliste. Vi har også prø-

af fysisk træning på programmet. Mindst een daglig gåtur og hver uge en

vet at løbe uden støtte. Det gjorde vi første gang sidste weekend i juni.

5

falinger, som vi er enige i. Københavns Kommune har så valgt at anvende I denne weekend prøvede vi at sætte lidt distance på. Og så har vi haft

BOMI som leverandør, så de skal arbejde efter deres egne anbefalinger.

det første møde med BOMI, som skal udarbejde et oplæg til, hvad der bør

Vi er i den spæde opstart, og det går rigtig godt. Det er en omvæltning at

ske, når Marianne kommer hjem. Det er så op til kommunen at se, om de

lukke en række ”fremmede” mennesker ind i sit hjem, men heldigvis er det

kan strikke en løsning sammen.

rigtig søde mennesker, og de er oprigtigt velkomne. Mariannes væsentligste udfordringer er stadig hukommelse, svimmelhed, balance og syn.

16. AUGUST 2013 Marianne er ude af PTA, men hun er ikke på det højeste bevidsthedsniveau.

15. OKTOBER 2013

Der er udfald i løbet af dagen, når der sker for meget, eller trætheden

I dag fik vi svar fra Patientforsikringen. Marianne er ikke berettiget til

melder sig. Afskeden med Kurhus nærmer sig hastigt. Det er på samme

nogen erstatning, fordi ingen specialist inden for området ville have gjort

tid dejligt og skræmmende. Om 19 dage begynder en helt ny hverdag - en

noget anderledes. Den dag Julius skulle komme til verden, var Marianne

hverdag, hvor vi ikke alle tre skal krydse Sjælland flere gange om ugen.

altså prisgivet. Det kunne ikke have været anderledes. Det havde været

Jeg er spændt på, hvad fremtiden bringer, men især spændt på de næste

dejligt at vinde i lotto, når man nu alligevel skulle komme ud for noget

par måneder.

usandsynligt. Men det var altså en lidt anden lodtrækning Marianne ”vandt”.

Vi har haft endnu et møde med BOMI, hvor vi talte om ideer, tanker og

5. DECEMBER 2013

ønsker til en kommende hverdag. Jeg sagde noget om jævnbyrdighed, ba-

Det er et år og en måned siden skaden. Et-års-dagen var en kunstig milepæl,

lance og frihed. Vi fik stykket en ønskeplan sammen, som gerne skulle give

men den havde symbolsk betydning for os. Marianne har været hjemme

noget af den tryghed og frihed, vi har brug for, for at vi kan eksistere som

tre måneder med støtte fra BOMI. Der er stadig mange udfordringer, men

familie, ægtepar, kærester, forældre og individer. Det er spændende, om

også fremskridt. Når jeg skal hente Julius i vuggestuen, ringer jeg som

kommunen kan tage udfordringen op, men mit foreløbige indtryk er godt.

regel til Marianne, som så finder alene derned, så vi kan hente vores søn sammen. Også hukommelsen er i fremgang. Flere og flere ting hænger fast.

Der kommer til at ske rigtig mange ændringer. Marianne kommer hjem, Julius starter i vuggestue, og jeg skal tilbage på arbejde. Jeg har opgivet at være

Synet driller stadig, og flere undersøgelser er i vente. Fysisk er der nok

stresset over alt det, der skal ske. De følelser bliver parkeret ved siden af

en smule tilbagegang. Marianne kunne løbe over to kilometer uden støtte

de andre svære følelser i forløbet. Jeg tror, at hvis verden går under lige

i sensommeren. Men da jeg startede i arbejde, kunne jeg ikke længere

for mine øjne, kan jeg ignorere det og blive siddende og nyde min kaffe.

hjælpe med træningen. Vi prøvede for nogle uger siden med lidt løb, men Marianne følte sig efter 100 meter slet ikke klar til det.

Mariannes hjerne er forunderlig. Jeg tror ikke, der findes nogle professionelle, som havde turdet tro på, at hun ville komme så langt. Men jeg har

Træthedsniveauet er svært at vurdere. Som regel er Marianne grydeklar ved

hele tiden troet på det. Det lyder måske mærkeligt, men fordi jeg kender

en 20.30-tiden på trods af hvil i løbet af dagen. Det er alt i alt en benhård

Marianne bedre end alle andre, så har jeg kunnet afkode signaler og set

omgang, hvor hver dag bliver en kamp for os begge. Det er som at være

fremgangen før de fleste.

strandet i en ørken. Man kan lægge sig ned og give op. Eller bide varmen og tørsten i sig og håbe, at man kommer igennem og ud på den anden side.

14. SEPTEMBER 2013 Marianne har været hjemme i lidt over en uge. Det er nye tider - noget vi

25 FEBRUAR 2015

begge skal vænne os til. De første dage skulle Marianne især vænne sig

Det er 842 dage siden ulykken. Og det er mere end et år siden, jeg sidst

til, at der ikke kom nogen for at køre hende tilbage til Kurhus. BOMI har

kom med en opdatering. I mellemtiden er der sket meget. Nogle af de

fremlagt sin endelige anbefaling. Det er et godt stykke arbejde med anbe-

store forandringer har været af rent praktisk karakter. Støtten fra BOMI

6

FIND LIGESINDEDE PÅ HJERNESKADET.DK Kort tid efter Mariannes hjerneblødning valgte Thomas at dele sine tanker med andre i det åbne forum på hjerneskadet.dk. I over et år stoppede i september 2014, hvor Marianne overgik til kommunens hjem-

fortalte Thomas løbende om familiens situation i et åbent forum,

mevejledere. Støtten blev også sat ned til to gange to timers støtte om

hvor alle kan læse med. Mange fulgte Marianne, Thomas og Julius og

ugen. Det passer ganske godt ind i et program, hvor Marianne i første

kommenterede på opdateringerne. Her kan du læse et udpluk af den

omgang fulgte et hukommmelseshold på CSV og nu deltager to gange

respons, som Thomas fik på sin fortælling:

om ugen på CSV’s nyorienteringshold. Derudover går hun til fysioterapi to gange om ugen.

»Jeg kunne ikke holde tårerne tilbage da jeg læste din og din kærestes historie. Mit råd til dig er, bliv endelig ved med at tro på fremgang, det er

Marianne er også kommet i et ressourceforløb. Der er bevilliget fem år, men

jo trods alt så nyt endnu, og der kan bare blive ved med at ske fremskridt

det måtte vi faktisk kæmpe for. Udvalget var parat til at sende Marianne på

i MEGET lang tid. [...] Håber du bliver ved med at skrive herinde, vi er

førtidspension, men det, mente vi, ville være at kaste håndklædet i ringen.

mange der gerne vil give råd og lægge ører til når der er brug for det.«

Desværre blev vi ramt økonomisk af diverse modregningsregler ved overgangen fra sygedagpenge til ressourceforløbsydelse. Det kan syntes

»Din fortælling rørte mig dybt. Jeg ved hvor hårdt det er for pårørende,

mærkeligt, at ”syge” skal rammes økonomisk, hvis de er syge mere end to år.

men at I også lige er blevet forældre, ramte mig som en ren knock out.

Du har så meget på spil - håber af hele mit hjertet at nogle passer godt

Hvad der er rigtig positivt er, hvor god Marianne også er blevet til selv at

på dig. [...] Mit råd er til dig: Den første og måske eneste gang jeg mødte

holde styr på sin kalender, som nu bugner med de faste aftaler og praktiske

(kvalificeret) forståelse, var da jeg sammen med min mand kom i en

gøremål. Kalenderen er selvfølgelig en støtte for hukommelsen, men det

forældregruppe på Børnecenter for rehabilitering. Pludselig sad jeg

er som om det alligevel har krævet et vist niveau - kognitivt og hukom-

sammen med en gruppe som havde oplevet det samme som jeg. [...]

melsesmæssigt, førend kalenderen blev et godt redskab. Og hukommelsen

Hvis det er muligt - så deltag i en pårørendegruppe. (På trods af at vi

er blevet meget bedre. Der kan stadig være sorte huller - men det er som

har mødt mange gode psykologer gennem tiden, er der ingenting der

regel, fordi der så ikke har været noget af betydning at huske. Men har

nærmer sig udbyttet af pårørendegruppen).«

der været en aktivitet, så kan det genkaldes. »Jeg som pårørende har været SÅ glad for Kurhus. Det er et virkeligt På nuværende tidspunkt tror jeg, vi har en relativt normal hverdag, i forhold

professionelt personale. Brug dem. Snak med dem. Som pårørende kan

til de fleste. Men ikke i forhold til før skaden, hvor vi havde et langt større

jeg kun udtrykke min taknemmelighed. [...] Som det er lige nu, tre uger

aktivitetsniveau. Det hænger selvfølgelig også sammen med, at vores søn

efter min mand er blevet udskrevet, savner jeg Kurhus utroligt meget.

nu er ved at nærme sig to et halvt år og kræver meget af sine forældres

Jeg kunne altid ringe, når jeg var ked af det. Jeg kunne altid finde per-

opmærksomhed. Det er skønt, men den store ansvarsbyrde ligger på mig,

sonale, der havde tid til at tale med mig, når jeg var der. Kurhus har i 5

som både bringer og henter og er hjemme

mdr. været mit halmstrå, som jeg har kunnet klynge mig til. Brug dem!«

altid. Det giver ikke meget tid til at lade op, og få fyldt mig selv med ny energi.

»Jeg er rørt, rørt over at læse hele forløbet, rørt over at læse jeres kamp/ kampe, rørt over at læse, at det går fremad for jer begge. Jeg ved godt

Vi tror begge på fremtiden, men vi har sta-

at Marianne endnu ikke her blevet helt rask, men en del fremskridt er

dig en hverdag, hvor vi kæmper hver dag. Vi

sket. [...] En ting er sikkert, det liv I havde før, bliver aldrig det samme,

savner begge det liv og de drømme, vi havde

men et helt nyt liv har og vil I få, men hvem siger at det vil blive et

inden skaden.

dårligere liv for jer?«

KORT OM MARIANNE

»Fokusér endelig på det der virker, og det I kan sammen og hver for sig.

Marianne er født i 1973. Hun er uddannet ergoterapeut og har

Find stjernestunderne og sæt dem ind på den indre betalingsbalance,

overvejende arbejdet med senhjerneskadede unge og børn med

så er der noget at stå imod med når livet gør ondt.«

medfødte skader. Nogle år før skaden blev Marianne Cand.Ped. Marianne var inden skaden fysisk aktiv med sportsklatring, løb og

»Flot du deler det på denne måde, har selv ført dagbog over min mor.

svømning. Marianne og Thomas har været kærester siden 2004,

Nogle gange beder hun mig læse noget op, så gem endelig det du har

og blev gift 28. september 2012. Sammen fik de Julius Boesgaard

skrevet. Mange ting kan min mor ikke huske fra tiden, men når det bliver

den 5. november 2012.

læst, og der er gået nogle dage så har det vækket et eller andet.«

7

MIG OG MIN SYNSFELTSKADE med inspiration fra Woody Allen-filmen Mig og Bogart Det sker, at synsfeltskaden stikker af. Det er hændt et par gange, at jeg midt i et stort knus til en veninde har fornemmet, at det var underligt

Af Ole Jeppsson, formand, Storkøbenhavn

stift. Begge gange viste modtageren sig at være en, jeg ikke kendte. De tog det pænt. Jeg husker også med gru en regnvejrsdag, hvor min kone og jeg stod i ly for regnen ved side af en tilsyneladende gravid kvinde.

Jeg har en hjerneskade. Jeg er blevet genoptrænet og har en stor dejlig

Jeg spurgte hyggeligt: »hvornår skal du føde?« Hun så koldt på mig:

familie, som står til rådighed, når jeg har behov for det. Min balance

»Jeg er ikke gravid, jeg er bare fed!«. Jeg kunne kun sige undskyld - ikke

kunne være bedre, og det tager ofte en rum tid, når jeg skal fokusere.

gemme mig. Men jeg er sikker på, at Bogart og synfeltskaden har flækket

Her kommer det fundamentale: Synet. I begyndelsen prøvede jeg, med

af grin. Så ku’ jeg lære det.

henvisning fra en neurolog, nogle programmer, men synet blev ikke bedre.

Inden jeg blev hjerneskadet, brugte jeg læsebriller, så jeg kontaktede min gode øjenlæge, Nis, som anbefalede, at jeg fik en synsfelttest.

APPS DER HJÆLPER

Da jeg skulle have overbragt testresultatet, så Nis meget alvorlig ud:

BE MY EYES

»Øh, hvordan kom du herud?« spurgte han. Jeg forklarede ham, at jeg

Ny dansk app hjælper blinde og svagtseende.

havde sagt farvel til at køre bil efter min hjerneskade. Nis så lettet ud,

Når den blinde starter Be My Eyes app’en på sin

og han viste mig en skærm på væggen med fire forskellige farver. Han

mobiltelefon, sættes personen direkte video-

pegede på en stor sort plet: »Det er en synsskadepause. Det kan vi ikke

forbindelse med en normalt seende person. Den

helbrede,« sagde han. Han forklarede derefter, at der er ting og felter, som

seende hjælper kan via kameraet se, hvad der

min hjerne undlader at vise mig. Eksempelvis den middagstallerken, der er

peges på med mobiltelefonen, og hjælpe til at løse en opgave,

dækket op til mig, hvor jeg vælger at placere mig på stolen ved siden af.

som kræver ’et par øjne’, for eksempel at aflæse holdbarheden på en liter mælk.

Efter snakken med Nis gik jeg en meget lang tur hjem. Jeg kom på vejen

www.bemyeyes.org

i tanke om mange situationer, hvor jeg havde haft synsproblemer. Da jeg nåede hjem, gik jeg hen til mit store spejl og sagde til mit spejlbillede:

MIN MEDICIN

»Nu ved jeg, hvor jeg står!«

Den første medicin-app målrettet mennesker uden sundhedsfaglig baggrund. App’en gør

Jeg fandt senere ud af, at min skade har et navn, jeg ikke kan stave til. Jeg

det muligt at orientere sig om al medicin, der

har i stedet valgt give den navnet “Mig og Bogarts synsfeltskade” med

markedsføres i Danmark - herunder virkning og

inspiration fra Woody Allen-filmen fra 1972. For som hovedpersonen i

bivirkninger. App’en opdateres automatisk hver

filmen følges af Bogart, så følger synsfeltskaden mig.

14. dag. http://min.medicin.dk/Artikler/Artikel/174

Jeg husker flere situationer. Flere år før jeg fik en forklaring på min konkrete skade, holdt vi familiejuleaften. Desserten blev serveret. Jeg

EPILEPSI-APP

forlangte selv at øse en portion risalamande op - og hældte den derefter

I løbet af 2015 kommer en app fra Dansk Epilepsiforening. Det

i den resterende kirsebærsauce. Stilhed! Mit ældste barnebarn udbrød:

er ikke en medicin-app, men en epilepsi-app, der vil indeholde

»Morfar er altså den sjoveste i familien!« Resultatet blev, at jeg siden

en række funktionaliteter, der er nyskabende, og som giver hid-

har været i bad standing, når der skal øses op.

til usete muligheder for såvel børn som voksne patienter med epilepsi, deres pårørende og andre som er involverede omkring

Selvsamme barnebarn og jeg var på et tidspunkt i Netto, hvor jeg gik i

personen med epilepsi; eksempelvis sundhedspersonale, støt-

gang med at tage den foranstående kundes varer. Tobias måtte venligt

tepersoner, lærere og pædagoger.

forklare kunden, at ”min morfar ser altså ikke så godt.”

www.epilepsiforeningen.dk

Efterhånden er jeg blevet gode venner med min synfeltskade. Jeg er holdt

HUSKETAVLEN

op med at bruge ordet “hjerneskade”. Ikke fordi jeg selv har noget mod

Husketavlen er et hjælpemiddel, der kan bruges

ordet, men når man, som jeg, kommer så meget rundt med opsøgende

til at skabe struktur i hverdagen. Husketavlen

arbejde, sker det ofte, at folk bliver forskrækkede eller overbeskyttende,

bruger både billeder og lyde til at minde dig

når de hører ordet hjerneskade. Det sidste er dog ofte hyggeligt, for

om, hvad du skal - og så kan den fjernstyres af

mange insisterer på at hjælpe og føre en til bus og tog. På den måde

pårørende, der for eksempel kan hjælpe med at lægge aftaler ind.

kommer jeg i snak med MANGE mennesker, og generelt set møder man

http://www.hartdesigns.dk

mange meget dejlige mennesker.

9

FARVEL TIL FAMILIEN Da Bodil Merete Andersen bliver ramt af en blodprop, begynder en lang kamp tilbage til livet. Det viser sig hurtigt umuligt både at kæmpe kampen for sig selv og kampen for familien. af Bodil Merete Andersen

OPTAKTEN »Vågner hun ikke snart?« lå jeg og tænkte den morgen, hvor jeg lammet

ikke haft en tagterrasse med udsigt over by og skov, var jeg skredet.

i den halve krop kun kunne vente på, at min datter, der netop var fyldt

En aften fik jeg et ildebefindende på taget. En medpatient kørte ned

20 år, skulle vågne. For ikke at svine krøb jeg ned på gulvet og kastede

med mig. Hurtigt blev jeg lagt i seng. En seng, hvor jeg efter tre uger

op i min bluse - samtidig sked jeg i bukserne. Langt om længe hørte

selv måtte bede om rent sengetøj. Dagligt trænede jeg til udmattelse i

jeg lyde. Med spag stemme kaldte jeg. En gang. Flere gange. Endelig

både ergo- og fysioterapi. Læste og skrev en del. Jeg fik stadig daglige

kom hun. Uden tøven ringede hun 112. Jeg var flov over at have skidt i

besøg. Havde vigtige meningsfyldte samtaler med begge børn. Den

bukserne. Min datter tørrede det værste af, inden ambulancen kom. På

yngste havde det svært med at bo alene. Chokket den famøse morgen

mit lammede ben humpede jeg selv de halvanden meter ud i gangen.

skulle hun have haft hjælp til.

Ambulancefolkene bar mig ned ad trappen. Spurgte, om jeg vidste, hvad der var galt. »Blodprop eller hjerneblødning« sagde jeg. Flere timer

LÅSBYHØJ

forinden havde jeg godt mærket, at armen ikke fungerede.

Snart var fem uger gået i Kolding. Mødte så Låsbyhøj og stegt lever.

En ret jeg kom til at hade. Personalet var venlige, De andre beboere 30

SYGEHUSET

år ældre. Hadede måltider og stolegymnastik. Ergoterapien glimrede

Blev sendt til Vejle Sygehus. Efter scanning fik jeg ondt i benet. I star-

mest i fravær.

ten lyttede de ikke, men så fik de travlt og scannede benet. Der var blodpropper, som kunne rive sig løs og ende i lungerne. I så fald ville jeg

En god veninde besøgte mig. Jeg så, hun var rystet. Andre skjulte det

dø. Jeg forsøgte at lave sjov, fattede i lang tid ikke alvoren - eller ville

bedre. Med vennerne kunne jeg tude. Børnene så kun en lille del af min

ikke. Travlheden på neurologisk afdeling var enorm. Lægen kom og gik

sorg. Mit barnebarn kom en dag og vraltede som en and. »Hvorfor går

på stuen. Damer i kørestole sad og ventede på at komme på toilettet.

du sådan, mormor?« Der grinede vi meget. Hun var den, der bedst fik

Jeg tror ikke, alle nåede det. Efter det første kritiske døgn, kom jeg op

humor ind. På en måde er vi sjælevenner, hende og jeg. Lige fra dengang,

at sidde. Min højre arm og hånd var lammet. Havde følelse, men ingen

da hun var tre år, og jeg havde hende til låns i tre uger.

reaktion. Vi skulle have været til Sjælland to dage senere til min søsters 60 års fødselsdag. Nu sad jeg der i en kørestol.

En ny fysioterapeut spurgte, om nogen havde snakket med mig. Jeg begyndte at græde, for det havde ingen. Fysioterapeuten kunne se

Mit syn havde taget alvorlig skade. Dobbeltsynet var slemt. Kunne

kontrasterne. Vi havde kemi sammen, og det flytter folk. Vigtigst var,

næsten ikke vurdere afstande. En dør var ikke altid, hvor jeg regnede

at hun fik mig tilbage i eget hjem på 3 sal.

med. Trods det kunne jeg skrive med venstre hånd og læse uhindret. Ord blev møjsommeligt kradset ned på løse papirlapper. Skrev flere næsten

HJEMME IGEN

ulæselige breve. For mig vigtige breve. Måske også for modtagerne?

Hjemme væltede udfordringerne ind. Min hjemmeboende datter troede,

Pigerne kom trofast hver dag. De sagde: »Var du blevet en grøntsag,

jeg magtede arbejdsopgaver som før. Sige fra kunne jeg ikke. Knoklede

ville vi ikke komme.« Det var barskt, men sandt. Indimellem brød jeg

med vasketøj, madlavning og opvask. Kom flere gange ødelagt til træning

sammen. Kunne slet ikke se fremtiden - heldigvis. Den tro, som tidligere

på grund af det. Træning fire gange om ugen. Dødtræt slæbte jeg mig

havde hjulpet mig gennem svære år, forduftede. Bitterheden fyldte mig

hjem. Sådan gik otte måneder. Så sagde datteren, hun ville flytte til

op. Blot tre måneder tidligere havde jeg frasagt mig psykiatrien efter

Norge. Jeg sagde, det var en god ide. Hun blev overrasket. Først senere

mange år. Havde jeg ikke prøvet nok nu?

indså jeg, at det var en flugt. Psykisk var intet bearbejdet omkring en hjerneskade i familien. Angst for døden fik hende til at rejse. Efter min

Næste stop var Kolding Sygehus. Desværre et trist minde. Der var ingen

datters flytning blev verden lille. Besøg blev mere undtagelsen end

personalekontakt overhovedet. Afdelingslægen var god, resten havde

reglen. Folk, jeg kendte, så den anden vej, når jeg mødte dem i byen.

for travlt. Havde sommeren ikke været på sit højeste, og sygehuset

Smitter et fysisk handicap? Nogle tror det. Julen og nytåret tilbragte jeg

11

alene. Ældste datter fødte en dreng. Dagen efter - med tanker på den

datter var hjemme i januar, og jeg betroede mig til hende. Det skulle jeg

lille fyr - var jeg på Vejlefjord til afprøvning. Vidste ikke, om han ville leve

nok ikke have gjort. Derfra kom stemplingen. Min fødselsdag foregik i

eller dø. Parkerede mine følelser udenfor. Testen gik godt. Søvn havde

ubemærkethed.

jeg ikke fået. Vendte med taxa dødtræt hjem.

Skulle flytte i marts. Ældste datter lovede mig flyttekasser og kom med Foråret kom, og træningen nærmede sig sin afslutning. Trak den så længe,

7-8 fugtige kasser. Gode venner hjalp mig med at få andre kasser og at

jeg kunne. Rehabiliteringen rummede forstående mennesker, der løftede

pakke. Børnene havde påtaget sig at flytte for mig. Den yngste ydede

mig op, når noget blev for svært. Jeg spurgte, om min dropfod kunne

en kæmpe indsats og tilbragte natten med møbelsamling. Den ældste

helbredes. »Den må du leve med,« var svaret. Jeg sagde, at det var rart

tog i stedet i centeret med en veninde. Alene i mit nye hjem med 16

med et ærligt svar. Jeg elskede træningen og sled for bedre funktion. Men

flyttekasser så verden uoverskuelig ud. Lyset fungerede ikke. Senere

ulykkeligheden indeni beskæftigede ingen sig med. Fagpersonalet skuf-

lærte jeg at tilkøbe hjælp. Drikkeriet fik et omfang, hvor jeg bad lægen

fede slemt på det område. Min sidste tid hos fysioterapeuten var ingen

om hjælp. Mødte op i Misbrugscenteret først i maj.

god oplevelse. Følte jeg stod til afstraffelse. Modbydelig var hun, ikke den jeg kendte og holdt af. Gik frustreret derfra. Søgte selv om ophold på

Hen over sommeren tog jeg to gange til Sønderjylland. Omkring min

Vejlefjord. Var til forsamtale i maj. Allerede i juni blev jeg tilbudt ophold.

ældste datter var kaos; hendes lille søn boede ikke længere hjemme. Jeg kunne ikke nå ind til hende. Opgav måske på forhånd. Den sidste gang

VEJLEFJORD

vidste jeg, det var slut med at komme. Skrev det i min dagbog. I august

Nu begyndte mit livs lykkeligste tid - knap ni uger på Vejlefjord. Her var

kom hun med en kattekilling til mig. Det var sidste gang, jeg så hende.

alle lige. Der var venner overalt. Allerede ved ankomsten mærkede jeg

Ser hende nok ikke mere. Det er ikke hendes ansvar alene. Jeg havde

imødekommenhed. Jeg mødte Kirsten - en af dem, jeg stadig ser. Kirsten

bedt hende tage sin søn hjem. Hun magtede det hun nok ikke. Senere

har afasi. Alligevel fremstammede hun en velkomsthilsen. Hende kom

fulgte sms-er, der ikke burde være sendt. Jeg handlede også i afmagt.

jeg til at holde meget af. Kirsten forskede i biokemi, da blodproppen ændrede livet for hende og familien. Uretfærdighed er kendetegnet

Den yngste så jeg få gange i den periode. Hendes begrundelse var, at

for alle os, der er ramte. Gode mennesker efterladt i lidelser. Hvad er

kæresten ikke kunne lide min mad. En sen aften kom hun og overnattede.

fællesnævneren? Vidste jeg det, kunne gåden måske knækkes. Mange

Vi snakkede til klokken 2. En betroelsens nat. Ugen efter tog hun til sin

ulykkelige familier kunne skånes.

far på Grønland, og også hun var væk for altid. Mit store barnebarn så jeg enkelte gange i det efterår, men inden jul var det slut. Den sidste

Det første måltid var en udfordring. Hvor skulle jeg sætte mig? Alle

gang fik jeg kun et mojn til afsked. Siden har jeg ingen familie haft.

afskygninger af skader mødte mig. Nogen med rulleborde på grund

Julen tilbragte jeg alene på sofaen. I dag er jeg fordømt, stemplet som

af bevægelseshæmning, andre hvor skader var indvendige. Knust af

alkoholiker. De magter nok ikke at se ind bagved. Mine børn var ikke

kognitive skader. Ved ikke, hvad er værst. Opholdet blev kun afbrudt af

modne til det her - og de fik ikke hjælp.

sommerferie De sværeste tre uger i mit liv. Kom fra livsglæde hjem til intet. Allerede der havde børnene valgt mig fra. Det gjorde ondt, at de tog med deres far på ferie. Efter ferien tog jeg selv taxa tilbage til Vejlefjord.

Børnene havde lovet at tømme post og skraldespand. Det skete ikke.

VÆRD AT LÆSE LINE KASTER WASSILEFFSKY: SKÆBNENS LABYRINT (2015)

Trænede de fleste dage, også weekend. Fingre og arm fik funktion

“Som ung tror man, at man er usårlig og har et langt og ubekymret

igen. Fysik har altid været vigtig for mig. Ergoterapien var derimod ikke

liv foran sig, men pludselig falder hammeren, og livet bliver sær-

beregnet på mig. Tvungne bageopgaver, jeg hadede. Til sidst pjækkede

deles skrøbeligt.” Lines liv forandrer sig med eet i en trafikulykke,

jeg. Psykologtimer var kedsommelige. Skulle drøfte skader, som jeg ikke

der sendte hende fire uger i koma. Hun vågner op med en hjerne-

havde, i en gruppe. Om aftenen var vi en lille flok, der sammen gik ud i

skade. I en helt ny bog fortæller Line om ulykken og det forandrede

den skønne natur. Ved fælles kaffebord bagefter kom dybsindigheden.

familie- og arbejdsliv.

Historier blev fortalt. Ofte fulgt af en lille stilhed til fordøjelse. Alle havde

Bogen udkommer fra Forlaget Mellemgaard den 10. april 2015.

fået et andet liv. Til slut var vi kun få tilbage, mine venner var væk. Havde

www.arnoldbusck.dk/boeger/biografier-erindringer/skaebnens-

ensomme stunder de sidste 14 dage. Yngste datter hentede mig og bar

labyrint

kuffert op. Vi blev mødt af bananfluer i hobetal. Skraldeposen var ikke tømt i fem uger. Hun pakkede det i en sort sæk og gik. Tilbage stod jeg

BIRTHE K. NIELSEN: SÅDAN JA’ DET GÅ

alene med et tomt køleskab.

“Jeg lå bare stille og kiggede på ham. Jeg følte mig helt død, og selvom jeg prøvede, kunne jeg ikke svare ham.” Birthe K. Nielsen

FARVEL TIL FAMILIEN

kender vi blandt andet som medforfatter til bogen “Når verden

Snart skulle jeg mærke, at hverdagen ikke var så ligetil. Ensomhed

vælter”, hvor 26 unge fortæller om angsten for fremtiden, når en

næsten væltede mig. Jeg savnede vennerne. Børnenes sporadiske

forælder får en hjerneskade. I 2014 udgav Birthe en ny bog, hvor

besøg kunne ikke fylde mit liv. Fandt en mand på nettet, og vi hyggede

hun fortæller om sit eget liv med en hjerneskade efter at hun i

os med fælles mad. Han flyttede nærmest ind. Desværre drak han for

1989 - som 37-årig - blev ramt af en blodprop foran en gruppe

meget. Efter et par måneder smed jeg ham ud. Juleaften tilbragte jeg

elever i den klasse, hvor hun var lærer.

hos datter i Sønderjylland. Det var hyggeligt, men næste formiddag var

Bogen er udkommet fra forlaget Ådalen

juletræ og alt væk. Tror jeg tog med toget hjem. Mange dage alene. De

www.birtheknielsen.dk/boeger.php

eneste, jeg så, var kassedamer. Forladthed fik mig til at drikke. Ældste

13

JEG HAR MISTET RETTEN TIL AT BESTEMME Et styrt på cykel uden hjelm sætter 18-årige Simons liv på hold. Tre år efter skaden kæmper Simon stadig for at få et liv, der ligner andre unges.

værk. Du skal hele tiden alt andet end bare at hygge sig sammen og være mor. Og plads og rum til at føle og reagere er der slet ikke.

Det er svært at se på, hvor ensom og isoleret Simon er blevet. Simon er meget kognitiv skadet. Han er 21 år, men nogle gange reagerer han som et barn på 5. Når vi går over et fodgængerfelt, kan han sige: »Så

SIMONS HISTORIE

du det, mor? Jeg rørte ikke ved de hvide felter.« Han kan også finde på

Jeg var 18 år og 9 måneder, da ulykken skete. Min 18 års fødselsdag

at putte sig ind til mig i sofaen, som da han var lille. Det er svært, fordi

kan jeg ingenting huske fra, kun at jeg glædede mig vildt meget til den.

det ikke er naturligt på den måde mere. Simon kan endda blive meget

Jeg har mistet så meget. Al den tid, der er gået siden ulykken, husker

seksualiserende, men han undskylder, når jeg siger til ham, det ikke er i

jeg kun i brudstykker. Fra Hvidovre husker jeg svagt den fysioterapeut,

orden, for eksempel at tage på sin mor. På den måde er min moderrolle

som trænede med mig, alt andet er væk. Senere kan jeg huske, at jeg

blevet meget mere markant.

gik i dagcenter på Obovej, men ikke hvad jeg lavede. Der gik halvandet år fra ulykken til jeg flyttede på Selmersvej, og jeg kan kun svagt huske,

Jeg tænker nogle gange, at hvis det ikke var sket, ville Simon komme

at jeg flyttede ind.

hjem på besøg af og til, og jeg ville besøge ham nogle timer ad gangen.

Nu kommer Simon hjem i weekenderne, og at jeg besøger ham en gang

Hjerneskaden kan jeg godt leve med, men der er mange tab. Jeg har jo

om ugen. Vores forhold er i det hele taget meget planlagt. I ren frustra-

mistet mine venner, min uddannelse og retten til at bestemme, hvor

tion kan jeg blive ked af det og irriteret på Simon. Jeg tænker, håber og

jeg vil bo. Jeg har nedsat kraft i højre side, og jeg ser ikke det, der er til

tror, at Simon med tiden får et godt liv. Han starter forhåbentlig snart

højre for mig. Min hukommelse er meget dårlig, og jeg har svært ved at

på STU, og jeg er sikker på, det vil give Simon indhold, glæde og måske

koncentere mig og lader mig let forstyrre. Jeg synes, jeg er blevet en

et nyt netværk.

kedelig og uinteressant person.

På en eller anden måde lærer man at leve med, at ens barn har en hjerDet allerværste er, at jeg har mistet de tætteste venner, ja, faktisk hele

neskade, og at livet har ændret sig. Mit bedste råd til andre er at søge

omgangskredsen, også familien. Min familie støttede mig rigtig meget i

hjælp. Jeg får hjælp af en terapeut, og så er jeg med i et netværk af

starten, men flere har trukket sig, især min mormor. Det er hårdt.

pårørende. Det er en kæmpe lettelse at dele med andre, der forstår. Vi findes og taler sammen på Facebook og mødes efter behov.

Jeg ved ikke, hvordan min fremtid ser ud. Før jeg blev skadet, ville jeg være elektriker. Det hele var planlagt. Nu har jeg prøvet forskellige ting i praktikophold, og jeg tror, jeg gerne vil være lydmand.

STU og praktik på Empata

Mit råd til andre unge er: Husk cykelhjelm! Havde jeg brugt cykelhjelm,

Af Mikael Welmer, uddannelsesleder, Empata

ville mit liv havde været helt anderledes i dag, det er jeg sikker på.

Simon har været i et kort praktikophold på Empata, hvor han blandt MARIANNES HISTORIE - MOR TIL SIMON

andet modtog trommeundervisning, hvilket var godt for højre-venstre-

At ens barn får en hjerneskade, er værre end det værste, man kan forstille

koordinationen og med til at træne Simons højre side.

sig. Med skaden følger angst for at miste, angst for fremtiden, uvished, sorgen over alle hans tab og magtesløsheden over ikke at kunne hjælpe

Inden sin ulykke spillede Simon musik, og den del har overlevet i ham.

tilstrækkeligt. Jeg føler stor afmagt og sorg ved at se mit barn miste det

Det var på grund af musikken, at Simon kom til Empata. Der er evidens

liv, han havde. At opleve hans ringe selverkendelse, manglende initiativ

for, at musik aktiverer mange centre i hjernen, både bevægelsescentret,

og store trang til isolation.

sprogcentret og følelsescentret, så i forhold til unge med hjerneskade er det noget, der virkelig kan udvikle.

Dertil kommer alt det udefrakommende i systemet, man skal kæmpe med.

Det er rigtig hårdt, når man først og fremmest vil være mor. Da Simon

Simon har befundet sig en del i fællesrummet på Empata og har fun-

flyttede på Selmersvej, stak jeg hænderne i vejret og sagde: »Nu vil jeg

geret godt i det sociale samvær med de andre elever. Empata rummer

gerne have lov at være mor«, men det blev ved med at kræve meget.

hele spektret af diagnoser, udviklingshæmmede, unge med autisme,

Jeg oplevede, at Simon ikke fik tømt sin postkasse og ikke fik daglig

psykiske sygdomme og senhjerneskadede. Det, netop Empatas elever

træning i at bruge ugeskema eller kalender. Der var ansøgninger om

har til fælles, er deres udtrykstrang. Forskelligheden gør, at de har stort

ledsagerordning og økonomisk støtte til transport, der aldrig blev sat i

udbytte af hinanden.

14

Simon kan ikke selv aktivt huske, hvor han har været, men han har al-

1. DECEMBER 2013

ligevel følelsesmæssige reaktioner, når der bliver talt om det. Marianne,

Simon flytter ind i bofællesskabet Selmersvej, hvor han er igennem en

Simons mor, fortæller, at han lyser op, når de snakker om Empata. Det

del udredning, blandt andet på søvnklinikken.

er endnu ikke afklaret, om han skal tilbage i forbindelse med sin STU, men det er vores vurdering, at Empata er et godt sted for Simon, hvor

I DAG

han kan udvikle sig og finde sin plads i verden.

Simon har fået fået bevilliget STU, og har været i forskellige praktikker.

Han bor fortsat på Selmersvej frem til 1. maj 2015.

OM EMPATA Empata er et uddannelsescenter der tilbyder STU. På Empata arbejdes med æstetiske læringsprocesser, hvilket handler om at erkende gennem sine sanser, følelser og fornemmelser og derved finde sin plads i verden. Man finder ud af, om det man laver, passer til en. Undervisningen er individuelt tilrettelagt efter interesser.

På Empata er blandt andet lydstudie, atelier, køkken og faciliteter til film- og stop motion-aktiviteter.

Læs mere på www.empata.dk

FRA BREVKASSEN http://hjerneskadet.dk/brevkassen/ SPØRGSMÅL Vi står pt. i en situation, hvor vores kommune ikke mener, at vores søn er i målgruppen for en STU. Men det mener vi ikke, de har ret i. Hvad er reglerne omkring STU?

22. APRIL 2012 18-årige Simon kører på cykel ind i en høj kant, flyver ud over styret

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER

og lander på fronten af ansigtet. En forbipasserende tilkalder hjælp og

STU er oprettet for at sikre, at også unge, der ikke kan gennemføre

yder livsreddende førstehjælp. Simon køres til Slagelse sygehus, hvor

en ordinær ungdomsuddannelse pga udviklingshæmning eller

han bliver CT-scannet. Herfra overflyttes han til Rigshospitalets Trau-

lignende, får mulighed for en ungdomsuddannelse. Målgruppen er

meCenter. Simon har svær diffus hjernehævelse og næsten halvdelen

i vejledningen beskrevet som unge udviklingshæmmede og andre

af kraniepladen fjernes. Herefter lægges dræn på grund af meget højt

unge med særlige behov.

tryk i hjernen. Efter cirka 2½ uge forsøges Simon vækket.

Gruppen af andre unge med særlige behov omfatter blandt andet 21. MAJ 2013

unge med svære bevægelseshandicap, multihandicappede unge,

Simon overflyttes til Neurorehabiliteringen i Hvidovre. Genoptræningen

unge med autisme, unge med ADHD eller andre psykiske lidelser

begynder allerede, mens han stadig er i koma. Simon lærer at spise, drikke

samt unge med erhvervet hjerneskade.

og gå i talerstol under de 3½ måneds indlæggelse.

STU’en er udelukkende beregnet på de unge, der ikke har mulighed 3. SEPTEMBER 2012

for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv om der ydes

Simon overflyttes til genoptræning på Vordingborg Sygehus. Her be-

den unge specialpædagogisk støtte. Så det er ikke bestemte typer

gynder han at gå selv.

af funktionsnedsættelser eller bestemte diagnoser, der er afgørende for, om den unge har krav på et 3-årigt uddannelsesforløb.

19. SEPTEMBER 2012 Simon overflyttes til Kildebo i Faxe. Her trænes fysik, kognition og ADL.

Det er derfor en afgørende forudsætning, at den unge ikke har

Simon begynder at være mere aktiv, deltagende og engageret.

mulighed for at gennemføre en anden ungdomsuddannelse, selv om der ydes specialpædagogisk støtte.

12. APRIL 2013 Simon flytter hjem til sin far. Tre dage om ugen går han i aktivitetscenter,

Er den unge omfattet af målgruppen, skal den unge have et tilbud,

og to formiddage om ugen kommer der hjemmestøtte. Efter 6-7 måne-

hvis han/hun ønsker det.

der opleves, at Simon går i stå og begynder at isolere sig mere. Simon blomstrer dog lidt op, da han begynder hos Hovedtropperne i Valby,

Med venlig hilsen Eva Hollænder

hvor der er nogen at snakke med, og det er legalt at være anderledes.

15

DE FORSTÅR MIG IKKE - om at være ung med en hjerneskade Af Jeanne Fairy

En anden idé er, at du skriver tingene ned i punkter og mailer det til dem, du holder af. Du kan også have listen liggende fremme, når fa-

Her sad en ung, smuk kvinde. Hun så frisk og rørig

milien kommer på besøg. Når først familien begynder at lytte til eller

ud. Havde jeg mødt hende på gaden, havde jeg aldrig

læse dine punkter, så kommer forståelsen, og du vil få mere energi til

gættet, at hun havde en hjerneskade. Det var meget

at være nærværende.

genkendeligt for mig. Hun havde opsøgt mig, fordi hun følte sig udkørt i mere end en forstand. En ting var den alvorlige hjernerystelse med diverse senfølger, som hun havde pådraget sig, en anden ting var konflikterne i familien.

GODE RÅD NÅR DU VIL HAVE FAMILIEN TIL AT FORSTÅ - Få en tredjepart til at fortælle om dine forandringer. Det får de

Den smukke kvinde var knap 30 år og havde endnu ikke selv stiftet

fleste til at lytte på en anden måde.

familie. Kæresten, den skønne lejlighed og en god karriere havde været

- Skriv ned, hvordan du har forandret dig - gerne i punktform - og

i højsædet. Nu var karrieren for længst røget på hylden, men kæresten

send det på mail til familien. Så kan de fordøje det langsomt og

holdt ved og var forstående. Problemerne var taget til, og konflikterne

læse det mere end en gang.

mellem hende og forældrene store. For som hun sagde: »I min familie

- Læg dine punkter som en lille fin menuseddel, når familien kom-

bliver man til NOGET – og gerne noget stort rent karrieremæssigt.« Nu

mer på besøg. Så bliver de mindet om det på en god måde – og

sad hun her og havde været en masse lange og seje kampe igennem

du sparer energi.

med først genoptræning, så diverse arbejdsprøvninger for til sidst at få tilkendt fleksjob. Det var som at være i krig, som hun udtrykte det – og den var slet ikke slut endnu. For der var jo lige forældrene, som slet ikke

Find ligesindede på Facebook

forstod, hvad der var hændt deres smukke datter.

SAMTALERUM FOR ALLE Historien er hentet fra en af mine konsultationer. Måske er den også

Netværket er for alle interesserede.

genkendelig for dig? Mange med en senhjerneskade bøvler med at

https://www.facebook.com/groups/hjerneskadeforeningen/

få familien til både at acceptere og forstå, at livet ER anderledes med en hjerneskade – også for de pårørende. Når vi mennesker rammes af

SAMTALERUM FOR UNGE MED EN HJERNESKADE (15-30 ÅR)

varige forandringer, uanset årsagen, så er vi skruet sådan sammen, at vi

Netværket for unge med en hjerneskade

til enhver tid vil forsøge at vende tilbage til det, der var før. Som ramte

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

forsøger vi i lang tid at blive præcis, som vi altid har været, ligesom vores pårørende også forsøger, at få os tilbage til dem, som vi var. Vi kan være

SAMTALERUM FOR SKADEDE I DEN ERHVERVSAKTIVE ALDER

så opsatte på at få det til at lykkes, at der nærmest går en klap ned,

(30-65 ÅR)

hver gang vi bliver konfronteret med den skinbarlige sandhed – nemlig

Netværket Forum for yngre ramte (FYR)

at alt er forandret.

https://www.facebook.com/groups/forumforyngreramte/

Pårørende glemmer nemt de særlige hensyn - eller vælger at se bort fra

SAMTALEFORUM FOR PÅRØRENDE TIL YNGRE SENHJERNESKADEDE

dem - og det sætter den ramte på en hård prøve, og som hjerneskadet

Netværket for forældre til unge (cirka 15-35 år) med erhvervet

ender man med at bruge enorme mængder energi på at forklare det

hjerneskade

samme igen og igen. Og med en hjerneskade, så er det jo netop energien,

https://www.facebook.com/groups/190161711059899/

der skal spares på.

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE TIL BØRN OG UNGE MED ERHVERVET Måske nikker du genkendende til dette dilemma og tænker: »Hvad kan

HJERNESKADE

jeg gøre ved det?« Måske føler du blot opgivelse. Men du kan sagtens

Netværket for forældre til børn og unge (0-25 år) med erhvervet

komme på sporet igen. Det kræver selvfølgelig en lille indsats at få sat

hjerneskade

gang i sagerne. Se dig omkring i dit netværk. Der er sikkert en eller to,

https://www.facebook.com/groups/paarorendetilbornogungeme-

som du føler, virkelig forstår dig. Spørg, om de vil drikke kaffe hos dig

derhvervethjerneskade

en dag, hvor dine forældre er der. Måske dine forældre vil lytte på en anderledes måde, hvis en udefrakommende fortæller dem om dine for-

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE

andringer. Jeg har ofte inviteret familier med ved konsultationer, for her

https://www.facebook.com/groups/226382644046019/

er jeg tredjepart – og der bliver lyttet på en helt anden måde.

17

KURSER HJÆLPER “DE GLEMTE BØRN” Et barn, som er pårørende, vil almindeligvis have det svært og kan reagere med fysiske symptomer som ondt i maven eller svært ved at sove. Ofte holdes barnet uden for de samtaler, som de voksne har om problemerne. Det kan betyde, at barnet bliver ensomt og overlades til sine egne forestillinger om, hvad der sker med mor, far, søster eller bror. Børn af hjerneskadede forældre betegnes også som ”De glemte børn”.

Nogle af disse børn får senere problemer i deres voksne liv, eksempelvis med at mærke og stå ved egne behov samt sætte grænser for sig selv.

På disse sider fortæller nogle af de familier, hvor et barn har deltaget i Hjerneskadeforeningens børne/ ungekurser, hvordan de har oplevet hjælpen til deres børn, og børneneuropsykolog Susanne Vineke fortæller om børnekurset i Thisted.

Andreas var meget påvirket. Både af at finde sin far i den tilstand, men også af den lange periode med uvished. Han var godt klar over alvoren.

Som Roar langsomt fik det bedre, tog Andreas mere og mere afstand og havde ikke lyst til at besøge ham. Cirka et år inde i forløbet blev han tilbudt samtaler med en neuropsykolog via det sted, Roar boede på det tidspunkt. Det at få talt med en, der vidste noget om at være pårørende til en hjerneskadet, hjalp virkelig meget. Neuropsykologen vidste lige præcis, hvilke spørgsmål det var vigtigt for Andreas at få lov til at svare på, og han kunne forklare, hvorfor Roar reagerede, som han gjorde i forskellige situationer. Andreas fik også tilbudt psykologtimer af kommunen, men dem fik han ingenting ud af, så han stoppede hurtigt. Til gengæld havde han stor glæde af ind imellem at få en snak med vores skoleleder.

Alexander var meget ked af det i starten. Han vidste, at hans far kunne dø, men han forstod ikke, hvad det vil sige, at fars venstre hjernehalvdel er død. Han spurgte tit: »Hvornår bliver far rask?« Det er svært at forklare en dreng på 7 år, at far aldrig bliver rask. På det tidspunkt vurderede man, at han ikke var gammel nok til at få udbytte af en psykolog. De forskellige personaler, vi mødte rundt omkring, var dog gode til at svare på Alexanders spørgsmål. Det hjalp ham med at takle det hele. Han havde også stor tillid til en lærer, som han talte meget med. Alexander savner stadig sin far virkelig meget og at lave ting sammen, som de plejede.

Tilbuddet om børnekurset til Alexander kom som sendt fra himlen. Han glædede sig til at se, hvilke andre børn der kom, og det var sjovt at blive hentet på skolen i taxa. Han har meget svært ved at sidde stille, men som han siger: »Vi fik jo lov til at spille bold ind imellem.« For ham var det en god måde at lytte og deltage. Når jeg spørger ham, hvad det bedste

Alexander og Andreas

ved kurset var, svarer han: »Det er godt at få tingene ud af hovedet. Det hjælper på den der følelse i maven.« Det har hjulpet ham at opleve, at han ikke er den eneste i den situation, og at have det frirum til at få talt

Var henholdsvis syv og tolv år da de kom hjem fra skole og fandt deres far

om sine følelser uden at have sin mor siddende ved siden af, som kunne

Roar liggende på gulvet i stuen ude af stand til at tale eller bevæge sig.

blive ked af det. Kurset har helt klart givet Alexander nogle redskaber i forhold til, hvordan han skal agere over for sin far. Det betyder, at de

Af Mette Pedersen, mor til Alexander og Andreas

har fået et tættere forhold til hinanden igen. Det er en super god måde for børnene at få talt med nogen, uden at de føler, at de bliver parkeret

Begge drenge troede deres far lavede sjov, da de fandt ham, men da

på en stol foran en voksen med en masse spørgsmål.

det gik op for dem, at det var alvor, ringede de til mig. Fra mit arbejde ringede jeg 112. Ambulancen kom med det samme og kørte hurtigt afsted med Roar. Det viste sig, at han havde fået en blodprop i hjernen.

På daværende tidspunkt var det for sent at starte trombolysebehandling; venstre hjernehalvdel var død. Herefter startede et langt forløb, hvor det i starten var uvist, om han ville overleve. Og hvis han overlevede, var der så overhovedet nogen særlig hjerneaktivitet? Ville han kunne kende os? Ville han blive et ”menneske” igen? Det gjorde han heldigvis efter en lang og hård kamp, hvor han fra næsten ikke at kunne noget, nu stort set kan klare sig selv herhjemme.

19

Det har helt sikkert haft en positiv effekt at være med i gruppen, men jeg kan ikke pege på, hvad der har gjort udslaget. Vi taler ikke om vores forældre hele tiden. Mest taler vi om hverdagsting, og hvad der er sket siden sidst. Gruppen er for mig et sted, hvor jeg kan dele mine frustrationer og det gode, der sker i mit liv. Det er dejligt at kunne sige: »Jeg ikke er alene, at der er andre som mig.« Jeg er glad for, at jeg tog afsted.

Laura Var 11 år, da hendes mor Malene for snart seks år siden blev ramt af en hjerneblødning.

Af Laura Visti, Malenes datter Jeg var ikke hjemme, da det skete, og jeg fik blot at vide, at min mor var

Malene

indlagt på grund af hovedpine. Først da jeg besøgte hende på hospitalet,

Var 36 år og mor til tre teenagepiger, da hun i blev ramt af en hjerne-

gik det op for mig, hvor slemt det egentlig var. Det ramte rigtig hårdt.

blødning i venstre frontallap.

Flemming, min stedfar, sørgede for, at vi piger vidste, hvad der skete med min mor. Han skånede os for de barske detaljer, men lagde ikke

Af Malene Malskær, mor til Laura

skjul på, at hun måske ville dø.

En smuk søndag i august 2009 ændrede vores liv sig fra et godt og aktivt Ingen af mine venner forstod dengang, hvilken situation jeg var i, og

familieliv til et liv fyldt med udfordringer. Ingen af pigerne var hjemme,

der var aldrig nogen, der spurgte, hvordan det gik. Heller ingen voksne.

da hjerneblødningen ramte, så sent om aftenen samledes de med min

I 7. klasse, fik jeg heldigvis tre gode venner, som jeg stadig ser. De ved

mand, der så skånsomt som muligt fortalte dem, hvad der var sket, og

det meste, så det er meget afslappende at være sammen med dem. De

at lægerne ville gøre alt, for at jeg skulle overleve. Pigerne reagerede

har hjulpet mig med at tænke på andre ting, og jeg ville ikke undvære

meget forskelligt. Emma på 14 år så ikke ud til at reagere på det, hun

dem for nogen pris.

fik at vide. Clara på 12 blev vred og satte sig grædende på gulvet og ville ikke høre mere. Laura på 11 græd ulykkeligt og kunne slet ikke

Hjerneskaden har ændret meget i min familie. I lang tid havde jeg

kunne tage det ind.

svært ved at acceptere, at min mor aldrig ville blive den samme igen, men nu kan jeg ærlig talt ikke huske, hvordan hun var før. Jeg kan godt

Mine kognitive udfordringer i dag er betydelige. Jeg har kronisk hovedpine,

blive irriteret over de ting, hun ikke kan. At hun ikke kan huske alt, man

kan ikke selv lave et måltid mad, ikke overskue mere end en enkelt ting

fortæller hende, eller at hun ikke kan rumme mine søstre og mig på en

ad gangen, og jeg hviler/sover 3-4 timer i løbet af dagen. Jeg kan ikke

gang. Det er altid en ad gangen. Jeg har tit følt mig sat til side til fordel

komme rundt på egen hånd, fordi jeg bliver væk eller glemmer, hvor jeg

for en af mine søstre. Førhen tog vi ofte på spontane ture. Det gør vi

skal hen. Jeg kan ikke håndtere mange indtryk, lys og lyde. Det betyder

næsten ikke mere, for min mor kan ikke kapere det i sit hoved. I dag er

blandt andet, at jeg ikke kan gå på indkøb.

vi meget mere strukturerede.

Også mine følger har pigerne reageret forskelligt på. Emma overtog På et tidspunkt fik jeg tildelt en socialrådgiver, som skulle finde ud af,

nærmest rollen som mor i familien. Den dag i dag er hun den, der siger

hvad der kunne hjælpe mig. Jeg ønskede en voksenven, men der var

til mig, når jeg overvurderer mine evner, energi og formåen, selvom hun

meget lang ventetid. I stedet blev jeg tilbudt at være med i Hjerneska-

nu er flyttet hjemmefra. Det har været, og er fortsat, hårdt for hende

deforeningens pårørendegruppe for unge, der har en forælder med en

med alt det ansvar, hun tager for mig. Claras vrede har varet ved. Hun

hjerneskade. Først var jeg ikke så tændt på idéen. Jeg syntes, det var

flyttede tidligt hjem til pigernes far, fordi hun ikke kunne acceptere

lamt at skulle gå i en gruppe og tale om min mor, som om jeg var en

min skade. Clara er nok den, der har det sværest med, at jeg kun kan

alkoholiker til et AA møde.

overskue at tale med en ad gangen. Nu er hun også flyttet hjemmefra, men hun har stadig stor angst for at miste mig. Hun ringer hjem flere

Jeg var meget nervøs inden første møde: Ville der være nogen, der

gange hver dag og sætter aldrig sin telefon på lydløs om natten. Laura

forstod min situation? Ville jeg passe ind? Til mødet var kun tre unge

trak sig fuldstændig ind i sig selv. Hun droppede sit håndboldspil, sine

ud over mig, selvom gruppen egentlig bestod af ti. Jeg havde håbet at

venner og alt andet end skolen. Hun ville kun være herhjemme, så hun

kunne gemme mig lidt, men det blev der ikke noget af den dag. Jeg var

kunne holde øje med mig. Det er blevet bedre, men hun er stadig ikke

ikke vant til at dele min historie, og slet ikke i detaljer, så jeg blev meget

meget for at lade mig ude af syne.

bevæget og kunne ikke rigtig sige så meget. Men det var også andre der blev bevægede, og det var rart, at andre kunne mærke, hvor meget

I begyndelsen søgte vi efter en form for manual over, hvad vi kunne

det havde påvirket mig.

forvente os af pigerne, men det stod ret hurtigt klart, at deres reaktionsmønstre alle var normale, på trods af hvor forskellige de er. Pigerne fik

20

tilbud om samtaler med en skolepsykolog, men tilbuddet kom for tidligt.

Børnene har mulighed for at fortælle i gruppen, hvis der er noget, de er

De var slet ikke klar. De havde nok at gøre med at skulle forholde sig til,

kede af eller bange for - både i det hjemlige miljø, men også i forhold

om jeg overhovedet ville overleve. Mest er jeg rystet over at have erfaret,

til skolen og kammeraterne. Vi hjælper dem til at udforske, hvad de gør

at man i systemet er udmærket klar over, at børnene lider, men at man

i svære situationer, og om det, de gør, er godt for dem, eller om de kan

ikke har noget at tilbyde dem. For eksempel vidste min ergoterapeut,

gøre noget andet.

at man kaldte børn af senhjerneskadede for de glemte børn, men hun havde ingen ide om, hvordan de kunne få hjælp.

Når vi arbejder med børnene i gruppen, taler de om, hvad der er vigtigt for dem i deres liv i hjem, skole og fritid. De får tilbud om at tale om

Tilfældigvis fandt en veninde Forum for Yngre Ramte, som har hjulpet

følelser. Om hvad følelser er, og hvordan deres egne er i forskellige sam-

mig enormt. I det netværk fandt jeg ligesindede med børn. Herigennem

menhænge. Det kan være at drøfte noget, de er bange for, vrede over

fandt jeg også frem til Hjerneskadet.dk og Hjerneskadeforeningen. Emma

eller oplever som uretfærdigt, eller noget, de længes efter eller ønsker

og Clara har medvirket i en workshop arrangeret af Hjerneskadet.dk,

sig. Og næsten altid drøfter vi, hvordan barnet oplever uforholdsmæssig

hvor de mødtes med andre unge og blev filmet under deres samtaler.

vrede og irritation i hjemmet, og hvordan de kan håndtere det.

Desuden har Emma og Laura hhver for sig deltaget i et netværksmøde arrangeret af Hjernesagen, men desværre fik ingen af dem det ud af

Gennem små oplæg lærer vi dem også om hjernen og giver dem mulighed

mødet, som de havde håbet.

for at drøfte, hvad deres forældres hjerneskade betyder i hverdagen, herunder hvordan det kan være, at deres forældre har svært ved mange

I efteråret 2014 fandt vi endelig en pårørendegruppe for unge i den

ting. Sammen med børnene taler vi om, hvad der ikke længere er muligt

lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen. Gruppen har været guld værd

at lave sammen med den ramte, og vi arbejder med at finde på nye akti-

for Laura. Jeg kan mærke, at hun har stor gavn af at tale med andre unge

viteter, som barnet i stedet kan have med sin far eller mor.

i samme situation, og selvom jeg ikke ved, hvad de taler om, betyder det meget for mig, at hun kan læsse af og høre, at det, hun tænker og

I forløbet får børnene feedback på, hvordan de bidrager positivt til sam-

føler, er normalt. At der er tilknyttet en psykolog til gruppen gør en stor

været i gruppen. På den måde øger vi forhåbentligt deres bevidsthed

forskel for mig. Det er vigtigt med en fagperson, som kan tage hånd om

om egne ressourcer og sociale kompetencer. Flere af børnene bliver

alle de forskellige følelser, de unge mennesker kommer med. Jeg kan se,

undervejs mere modige i forhold til at udtrykke sig, og det hjælper dem

hvor stor gavn Laura har af sin gruppe, men jeg må respektere, at Emma

til også i andre sammenhænge at kunne sige til og fra. Børnene er des-

og Clara fortsat ikke har lyst til at tale om det.

uden med til at bestemme, hvad der skal drøftes med deres forældre til den afsluttende samtale, hvor vi blandt andet taler om deres ressourcer og samler op på erfaringerne fra gruppeforløbet, herunder hvor det har vist sig at være væsentligt, at barnet understøttes mere, og hvordan

Susanne

dette kan gøres.

er specialist i børneneuropsykologi og leder børnekurserne i Thisted.

BØRNEKURSETS AFSLUTTENDE SAMTALER Af Susanne Vineke

Eksempler på drøftelser, der skal være med til at gøre det lettere for barnet at få hjælp eller støtte - også efter kurset.

På kurset mødes børn, der har en hjerneskadet far eller mor. Her får

• Hvilken voksen vil barnet kunne tale med, når det oplever noget,

barnet mulighed for at tale om de gode oplevelser i familien, men også

som det ikke vil gå til forældrene med? Er der en god lærer el-

om, hvad der er blevet svært efter hjerneskaden. For det enkelte barn

ler anden person i netværket? Kan og vil forældrene skabe en

kan det være en stor lettelse at møde andre i en situation, der ligner

kontakt til den person, så vedkommende er klar over at barnet

dets egen. Vi ved, at når et barn åbent deler sin livssituation, bliver det mindre ensomt, og det er også de erfaringer, vi har fra børnekurset.

gerne vil søge støtte der?

• Er der interesse fra omgivelserne, som virker negativt ind på barnet, for eksempel en kammeraters forældre eller en lærer, der

Inden barnet begynder på kurset, holder vi forsamtaler, hvor forældrene

spørger for meget til, hvordan det går med den ramtes forældre?

deltager. I samtalen videregiver de deres viden om og erfaring med

Det kan betyde, at barnet ikke oplever sig set og støttet. Det kan

barnet, og vi snakker om, hvad de som forældre vurderer, at deres barn

minde barnet om alt det triste. Det kan få barnet til at savne et

vil have brug for særlig støtte eller hjælp til for at trives i gruppen. Så-

frirum. Hvordan kan forældrene gå til netværket og ændre dette

vel børn som forældre får viden om kursets indhold, og hvilke krav og forventninger der er i forløbet.

på en god måde?

• Har familien støtte i netværket som kan inddrages mere til barnets bedste?

SE DE UNGE PÅRØRENDE PÅ YOUTUBE På Hjerneskadeforeningens YouTube-kanal kan du se mange videoklip med unge pårørende, blandt andet fra det netværksmøde, hvor Emma og Clara deltog og var med til at lave filmklip til andre

• Er der informationer, som kan gives til kammerater og deres forældre, som vil kunne lette barnets hverdag? Hvordan kan forældrene formidle de informationer?

• Har barnet væsentlige begrænsninger i sit sociale liv, for eksempel

unge med en hjerneskadet far eller mor.

fordi kammeraterne ikke kan komme med hjem? Hvordan kan

https://www.youtube.com/hjerneskadetdk

man ændre dette?

21

UDVIKLING AF APP TIL PÅRØRENDE BØRN OG UNGE App’en skal imødekomme børn og unges behov for viden både i den akutte fase og i den efterfølgende fase efter hospitalet. De unge kan blandt andet hente viden om hjernesygdomme, symptomer, forløb og praktisk information i app’en og ikke mindst se, hvilke rettigheder de har, og hvor de kan søge yderligere hjælp og information.

Der har på nuværende tidspunkt været afholdt to workshops for børn og unge i alderen 6-21 år med det formål afdække målgruppens behov.

App’en forventes færdigudviklet i første halvdel af 2015. I første omgang udvikles den til IOS (iPhone).

Af Louise Henriksen, kommunikationsmedarbejder neurologisk afdeling, Herlev Hospital og Christina Rostrup Kruuse, overlæge, neurologisk afdeling, Herlev Hospital Et nyt projekt på Herlev Hospitals neurologiske afdeling sætter fokus på børn og unge, hvis forælder pludselig ændrer personlighed og funktionsniveau, som følge af en hjerneskade. Projektet er støttet af Region Hovedstaden og Sundhedsstyrelsen.

Vanskeligt når ens ellers raske forælder rammes Når en pludselig skade opstår på hjernen, efterlades de pårørende ofte i en akut svær krisesituation, hvor håndtering af selv dagligdags gøremål kan være vanskelig.

For børn og unge, kan det være vanskeligt, når ens ellers aktive forælder med ansvar for dagligdagen rammes og ikke kan varetage de normale forpligtelser. I den akutte fase kan fremtiden se meget usikker og utryg ud. Samtidig kan der opstå mange spørgsmål og svære følelser hos de unge, når mor eller far bliver indlagt med hjernesygdom og eventuelt ikke opfører sig, som de plejer. Ofte tør de ikke belaste hverken den syge eller den raske forældre med disse ting, og ikke alle har andre betydende voksne i deres nærhed. Risikoen er, at de unge kommer til at tage for meget ansvar for situationen, frem for at få den hjælp, de har behov for.

GODE RÅD TIL BØRNEFAMILIER Psykolog Rikke Kieffer-Kristensen har samlet en række gode råd til hjerneskaderamte børnefamilier. Læs dem her: http://hjerneskadet. dk/for-parorende/til-voksne-i-barnets-liv/

Gode netværk SAMTALERUM FOR BØRNEFAMILIER For forældre i familier hvor den (ene) voksne er hjerneskadet. https://www.facebook.com/groups/familielivoghjerneskade/ SAMTALERUM FOR SØSKENDE For unge med en hjerneskadet bror eller søster https://www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorellersoester/ SAMTALERUM FOR UNGE PÅRØRENDE For unge med en hjerneskadet forælder https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskadetfarellermor/

Øget opmærksomhed på unge pårørende På landsplan vil omkring 10% af alle apopleksipatienter være under 50 år, svarende til cirka 1200 patienter med potentielt hjemmeboende børn. Af de patienter, der blev indlagt på Neurologisk afdeling i Herlev med slagtilfælde (apopleksi) i 2012, var cirka 20 % under 65 år. Derfor er det en ikke ubetydelig sårbar pårørendegruppe, vi skal kunne håndtere. Ud over apopleksipatienter ses en del yngre patienter med hjernekræft eller hjernemetastaser. Også i disse familier er ofte børn og unge, som behøver særlig opmærksomhed og støtte i forløbet. Der er risiko for, at disse børn og unge bliver overset.

Udvikling af elektronisk hjælp i form af en app.

For at undgå at disse børn og unge overses, og for at imødekomme deres behov for information når deres ellers raske forælder rammes af en hjerneskade, er afdelingen i færd med at udvikle en elektronisk app til telefonen. Valget af en app synes oplagt, da de fleste unge i dag har en smartphone. Tit er det svært for de yngre pårørende at vide, hvad de mangler svar på, eller hvor de skal henvende sig ved behov for hjælp.

Derfor suppleres den akutte kontakt og information med elektroniske medier, som de unge kan opsøge i en mere rolig fase.

22

LITTERATUR TIL DE MINDSTE PÅRØRENDE Hjerneskadeforeningen har to rigt illustrerede fortællinger, som er gode til at få børnene til at sætte ord på deres egne oplevelser. De kan downloades gratis fra www.hjerneskadet.dk.

DA MOR SLOG HJERNEN En lille pige fortæller om, hvordan hun oplever det, da hendes mor slår hovedet. Fortællingen foregår i de første faser af forløbet. http://hjerneskadet.dk/ da-mor-slog-hjernen/ Balletastronauten Keikos far falder ned fra en stige og får en hjerneskade. Pludselig husker han ikke længere så godt. Fortællingen foregår primært i tiden efter hospitalet. http://hjerneskadet.dk/balletastronauten/

TERAPIGRUPPE HJALP MIG IGENNEM MIN FARS SYGDOMSFORLØB Ud over Hjerneskadeforeningens børnekurser kan “De glemte børn” også få hjælp hos organisationen Børn, Unge & Sorg.

så under dynen og mærkede kedafdetheden. Jeg følte mig meget alene og savnede én, der kunne forstå min situation.

Jeg var klar over, at jeg ikke magtede at komme igennem uden hjælp. Derfor tog jeg kontakt til Børn, Unge & Sorg, som jeg fandt gennem en internetsøgning. På hjemmesiden kunne jeg læse andre unges beskrivelser af at have en syg forælder. Ordene beskrev præcist de ting, jeg selv kæmpede med

Af Line Iversen, 22 år.

Frivillig i Børn, Unge & Sorg

at sætte ord på. Det var vildt grænseoverskridende, og mit hjerte hamrede, da jeg ringede til organisationen. Pludselig skulle jeg sige højt, hvad der var galt, og det var svært at få ordene over mine læber.

Jeg vågnede, fordi min hund gøede. Gennem døren kunne jeg høre uvante lyde. Mennesker, der snakkede sammen,

Jeg kom med i en gruppe med andre unge, der havde en alvorligt syg forælder.

store sko, der gik rundt, og lyden af forvirring. Min far var

Jeg var meget nervøs den første gang. Hvordan mon de andre var? Ville det

faldet ud af sengen og var ikke til at komme i kontakt med. På grund af sin

være som et AA-møde, man ser på film? Ville jeg overhovedet få noget ud

diabetes fik min far af og til så store udsving i sit blodsukker, at han ikke

af det? Mine bekymringer viste sig hurtigt at være grundløse. Stemningen

var til at snakke med, så det kunne have været en normal situation. Det

var nemlig god og rar på trods af de alvorlige samtaleemner. De andre i

var det bare ikke denne gang.

gruppen gik også i gymnasiet. Første gang fik jeg ikke sagt meget, fordi det var svært at tale om det, der gjorde mig allermest ked af det. Alligevel

Min far blev kørt på hospitalet, og vi fulgte efter. Da vi ankom, var han

gik jeg derfra med en lettet fornemmelse i kroppen. Følelsen var så stærk,

stadig bevidstløs. Næste gang jeg så ham, lå han på intensiv tilkoblet en

at jeg nu, efter fem år, genkalder mig den tydeligt. Hver gang jeg tog hjem

respirator. Det var den 9. november 2009. Jeg var lige fyldt 17 år og gik i

efter gruppen, følte jeg, at en kolossal rygsæk var blevet lettet fra min ryg.

gymnasiet. Min verden gik med ét i stå, mens resten af verden fortsatte.

Uvisheden var stor. Lægerne fandt aldrig ud af, hvad der havde forårsaget

Det var rart med et sted, hvor jeg kunne smide masken og tale frit. Det

hans pludselige koma. Efter 16 dage vågnede han. Han kunne huske fa-

hjalp at få talt om, hvad der skete med min far, hvad der fra uge til uge

milien, men intet andet. Hans hjerne havde taget skade under komaen, og

havde været af forandringer, og hvad der fyldte. Men det hjalp mindst lige

han måtte lære alt forfra.

så meget at høre de andre unge fortælle om deres hverdag med en syg forælder. Genkendelsen ved at høre de andre beskrive præcis de samme

Min far kom i et genoptræningsforløb, som han ikke magtede på grund af

følelser, som jeg havde, betød uendeligt meget. Jeg følte mig mindre alene

hjerneskaden. Han havde svært ved at sætte sig i andres sted, opførte

og lærte igennem mødet med de andre, at det var helt normalt at have det,

sig barnligt og havde svært ved at forstå, at han ikke kunne det samme

som jeg havde det. Lige netop det – genkendelsen midt i følelsen af at være

som før. Det var utrolig hårdt at se ham sådan, ude af stand til at gøre alt

så alene - er det særlige ved at gå i en gruppe.

det, han plejede. Nogle gange var han så ked og frustreret, at jeg måtte trøste og berolige ham. Det var vanvittigt hårdt på den måde at overtage forældrerollen, og når det skete, satte jeg alle mine egne følelser til side

RÅDGIVNING HOS BØRN, UNGE & SORG

for at være der for ham. Det var hjerneskadens skyld, og den gjorde det

Børn, Unge & Sorg er en gratis rådgivning for børn og unge under 28

svært for mig at huske, hvordan min far havde været forinden. Han blev

år, hvis forældre eller søskende er alvorligt syge eller døde. Børnenes

aldrig selvhjulpen igen og måtte flytte på plejehjem. Han var syg i knap tre

netværk - forældre, venner, kærester og fagfolk - kan få vejledning

år, inden han døde den 15. marts 2012.

om, hvordan de bedst støtter børnene og de unge. Børn, Unge & Sorg har rådgivninger i København, Århus og Odense.

Jeg begyndte i skole igen, mens min far lå i koma. Skolen var en adspredelse fra alt det, der skete derhjemme, men jeg kunne slet ikke forholde mig til

Alle grupper inddeles efter alder og situation, så man kan genkende

kontrasten mellem min hverdag og mine kammeraters. Deres liv virkede så

mest muligt hos de andre. En gruppe består af cirka otte deltagere og

ubekymrede, og deres problemer så ubetydelige. Jeg var ked af det hele

ledes af 1-2 professionelle psykologer. Den enkelte deltager vil altid

tiden, men skjulte det, for ingen vidste, hvad de skulle stille op. Jeg spillede

have haft mindst en samtale med en psykolog inden gruppeforløbet.

glad i skole, men hjemme lagde jeg mig i min seng og var ked af det resten af dagen. Jeg blev også ligeglad. Med mad, med søvn, med fravær - med alt.

Kontakt Børn, Unge og Sorg på 7026 6766

Det var som at gå i stiv kuling flere uger i træk. Blæsten var så hård, at jeg

Læs mere på www.bornungesorg.dk

ikke kom nogen vegne. Den blæste mig omkuld i flere omgange. Der lå jeg

23

MORTEN LORENZEN NY DIREKTØR I HJERNESKADEFORENINGEN Morten Lorenzen tiltrådte stillingen som

Morten erkender, at hans egen viden om hjerneskader kunne ligge på et

Hjerneskadeforeningens direktør umid-

meget lille sted før nytår, men han fortæller, at han allerede er blevet klogere.

delbart efter nytår. Kort før bladets dead-

At tilegne sig mere viden om hjerneskader betragter Morten som en af de

line blev han sat i stævne på kontoret til

udfordringer, der er i jobbet.

en lille snak om, hvordan han synes, de første måneder er gået, og hvordan han

»Jeg ved godt, jeg har lang vej endnu, men foreningen må hjælpe mig med

oplever foreningen, nu hvor han selv er

at lære hen ad vejen. Jeg har ikke selv hjerneskade tæt inde på livet, men

blevet en vigtig del af os.

jeg har ret god erfaring som pårørende og ved, hvilket helvede det er, at blive trukket rundt i sygehusvæsenet.«

Vores nye direktør har mange i Hjerneskadeforeningen allerede stiftet personligt

Det lyder ikke som om, der er nogen fare for, at Morten er blevet overvældet

bekendtskab med. Han tog nemlig hul på

af sine første måneder i Hjerneskadeforeningen. Han fortæller, at han er

sin nye opgave ved at deltage i så mange

blevet rigtig godt modtaget og har fået masser af opgaver at tage fat på.

lokale generalforsamlinger, som han overhovedet havde mulighed for. Om baggrunden for den beslutning, forklarer han:

»Jeg er en glad mand. Jeg kan ikke få øje på noget, er er mere meningsfuldt, end det, jeg arbejder med nu. Det er SÅ meningsfuldt at være her, og jeg

»Det allervigtigste for mig har været at være til stede ude i lokalafdelingerne.

tror på, at mine kompetencer kan bruges rigtig godt her. Jeg kan se, at det

At høre og lære og forstå, hvad det er, de gør. Vi er ikke en hierarkisk styret

vi laver, gør en forskel i mange menneskers liv.«

organisation, hvor det hele foregår fra hovedkontoret. Størstedelen af det, vi laver, foregår ude i lokalafdelingerne. Vores frivillige, medlemmerne og

Afslutningsvist får Morten til opgave at redegøre for, hvordan foreningens

de aktiviteter, som vi gør med vores skadede og vores pårørende, det er

medlemmer vil komme til at mærke, at vi har fået en ny direktør.

hjertet i Hjerneskadeforeningen.« »Jeg tror medlemmerne over tid vil opleve en mere progressiv forening, som Hjerneskadeforeningen var ikke helt ukendt for Morten, inden han selv

gerne vil sætte ting i gang, samarbejde og kommunikere. Ikke nødvendigvis

blev direktør. Blandt andet var han med til at igangsætte vores Brainstorm.

med direktøren forrest. Det er mit håb - og min tro - at jeg kan være med

Alligevel har den nye stilling budt på overraskelser.

til at trække foreningen mod en lysere fremtid med synlighed og fokus Hjerneskadeforeningen.«

»Den positive overraskelse er den passion, som der er ude i lokalafdelingerne. Folk er engagerede og vil rigtig gerne lave mere. Men det er også blevet tydeligt for mig, hvor stor forskel der er på lokalafdelingerne. Nogle

OM MORTEN LORENZEN

er meget fremme i skoene, andre har brug for hjælp. Den forskel er jeg

Morten er 55 år og fra Hellebæk ved Helsingør. Senest kommer han fra Kræftens Bekæmpelse, hvor han har arbejdet med fundraising og forretningsudvikling. Han har drevet konsulentvirksomhed siden 1999 og i cirka fem år var han Kongelig Dansk Yachtklubs administrerende direktør. I sin fritid forlader Morten landjorden så ofte han kan komme til det, han er nemlig aktiv sejler.

blevet overrasket over.« Morten oplevede, at da han fortalte sin omgangskreds om det nye spændende job, han skulle i gang med, så var der ingen, der kendte Hjerneskadeforeningen. Derfor var Morten fra starten opmærksom på, at vi alle skal fortsætte med at gøre opmærksom på os selv, og han har flere bud på hvordan. »En forening som vores skal være skarp nok til at kunne sætte en dagsorden i medierne. Desværre er det sådan i medierne, at for at man kan få lov til det, så skal man være konfliktsøgende, og det er vi ikke kendt for. Det skal vi være, men i en balance, hvor vi er skarpe nok til at sige “det der er simpelthen ikke godt nok”, men hvor vi ikke kun er kendt for det. Vi skal også kunne informere og hjælpe politikerne og journalisterne til at gøre deres

ERHVERVSKLUBBEN Morten har fokus på både at sikre de indtægtskilder, vi har, men også at skabe nye - for en sund økonomi skaber ro og mulighed for at lave en masse aktiviteter. Et af Mortens første tiltag for en sundere økonomi, har været at oprette Erhvervsklubben. I Erhvervsklubben forpliger virksomheder sig til at støtte foreningen med et fast beløb årligt i minimum tre år. Flere virksomheder har allerede sagt ja.

arbejde bedre. Faktisk er vi allerede en anerkendt organisation i forhold til at lave veldokumenterede høringssvar, og vi er rigtige dygtige med vores Task Force og Ekspertpanelet. Vi har en vigtig opgave, der hedder information, det er der ingen tvivl om. Jeg oplever, at der fortsat er et meget stort tabu omkring, hvad det vil sige at have en hjerneskade, og hvad mulighederne er for at komme tilbage. Det er klart, at når politikerne og journalisterne kender os, så får vi mulighed for at fortælle historier.«

24

NYHEDEN OM NY DIREKTØR HITTEDE Næsten 20.000 mennesker så vores opslag på Facebook, da vi bød Morten velkommen i foreningen. Dagen efter opslaget besøgte over 1000 personer vores hjemmeside. Til sammenligning har vi på gennemsnitlige dage uden opdateringer cirka 300 besøgende.

HOVEDTROPPERNE 2015 Kære Hovedtropper

taler vi meget om måske at besøge hinanden. Det kunne være til en

Vi har i år søgt penge til to kurser. Hvis vi får bevilget penge, bliver det

kop kaffe/te eller fælles aftensmad, hvor vi hjælper hinanden. Vi har

første kursus i Odense i april. Vi har drøftet forslag om mindfulness,

også drøftet muligheden for igen at besøge andre Hovedtropper ude i

motion og en tur i Den fynske landsby. Det andet kursus bliver 30/10-

landet. Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café

1/11 på Fredericia Vandrerhjem. Til det kursus har vi drøftet forslag om

Klare, Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver

motion, besøg af fysio- eller ergoterapeuter, førstehjælp og en bytur til

gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.

Fredericia, hvor vi kan se de originale gamle huse, som vi fik fortalt om,

Tilmelding til Selina fra URK senest tirsdagen før på ✆ 5189 7805 eller

da vi i november besøgte Fredericia Miniby.

mail apathetic-sp@hotmail.com.

Den 18. marts afholdt vi gallafest i Svendborg. Der blev serveret en tre-

SVENDBORG

retters menu + natmad. Damerne var i selskabs/gallakjole, og herrerne

Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.00-

i jakkesæt eller smoking.

21.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil

Et sommertræf venter forude, og Camilla Marseen lægger hus til i week-

og planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur eller en tur

enden 24.-26. juli. Der er mulighed for overnatning.

i svømmehallen. Vi har blandt andet besøgt Jacob, som er Hovedtrop i Faaborg, hvor vi spiste aftensmad sammen og så hans lejlighed. Vi holder

NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER

til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding, men vil du deltage i spisningen, er det vigtigt, at du kommer kl. 17. Spiser

VESTSJÆLLAND

du hjemme, er du altid velkommen til at kigge ned til en hyggelig snak

Hovedtropperne i Vestsjælland holdt det første møde i februar måned.

og noget at drikke.

Vi var en lille gruppe, som hyggede os med livlig snak om mangt og meget. Lise og Dan havde sørget for brød, og vi fik en snak med Kari og Anne, som er de to frivillige, der tager sig af Hovedtropperne i Slagelse.

Lonnie fra Fyn var mødt op for at hilse det nye tiltag velkommen. Lonnie

HOVEDTROPPERNE

fortalte blandt andet om de arrangementer, der er planlagt i år for alle

Her bliver du orienteret om Hovedtroppernes aktiviteter.

Hovedtropperne.

https://www.facebook.com/groups/26978849441/?fref=ts

Mød op den første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen

SAMTALERUM FOR UNGE (15-30 ÅR) MED HJERNESKADE (NY)

på CSU, Sverigesvej 15 i Slagelse. Du kan selv være med til at forme

Har deler unge med en hjerneskade erfaringer og støtter hinanden

klubben sammen med os andre.

https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

VALBY Hovedtropperne mødes i Valby hver onsdag klokken 17.00-21.00. Først finder vi ud af, hvad vi vil have at spise, og så køber vi ind til maden. Alle

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE

betaler 40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen på at spille

Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan

og hygge os sammen. Vores næste aktivitet bliver, at vi skal besøge

hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kurt Beck er Hovedtrop-

Hovedtropperne Vestsjælland, som netop er startet.

pernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

ODENSE

Lonnie ✆ 2020 4080 eller mail lonnie@hobby-art.dk

Vi holder os inden døre på Café Klare indtil det varme vejr kommer til

Kurt ✆ 4141 07114 eller mail kurt.beck@outlook.dk

os. Her hygger vi os med madlavning, opvask, spil og lystig snak. Jenny,

www.hovedtropperne.dk

Silas og Bjarne er vores faste indkøbere til aftensmaden. For tiden

www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Slagelse:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Karina Schøtt

Lise Kiving

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 5118 6568

Tlf. 22 99 39 72

bjarnefrederiksen85@gmail.com

jenny@wtf.dk

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

karina_js@hotmail.com

lise-n@live.dk

25

HVORFOR FORSTÅR INGEN MIG? Camilla ønsker brændende at være ligesom andre på hendes alder. Hendes største ønske er, at blive respekteret trods sit handicap. Camilla mangler sit fulde sprog, så hendes historie bliver fortalt gennem moren Tove.

Senere ville Camilla på efterskole som sine søskende. I Dybbøl fandt forældrene en efterskole for udviklingshæmmede børn, men desværre glemte forstanderen at fortælle, at det også var

Camilla er født i 1978 som den yngste ud af en

en skole for socialt belastede

søskendeflok på tre. Fødslen gik normalt, men al-

børn. Det blev endnu en svær

ligevel var alt ikke, som det skulle være, for eksempel

tid for Camilla, som blev mob-

pludrede Camilla aldrig, som andre børn. På det tids-

bet og chikaneret på eftersko-

punkt hvor normale børn begynder at tale, begyndte

len. Hun ringede grædende

Camilla at skrige. Ved sengetid kunne hun skrige i

hjem, men da hendes mor

timevis, uden at forældrene kunne hjælpe hende.

kontaktede skolen, fik hun den besked, at det gik godt. Efter nogen tid udtrykte Camilla, at hun

Et besøg hos ørelægen gav intet svar, og Camilla kom på taleinstitut.

ikke ville leve mere, og forældrene hentede hende omgående hjem.

Efter seks måneder kunne hun stadig kun sige is. Man konkluderede, at

Opholdet på Dybbøl havde givet Camilla ar på sjælen. Hun udtrykte

hun nok skulle lære at tale, hvis der bare var nogen, der talte til hende.

ønske om at blive sendt på børnehjem, fordi så kunne hendes familie

Camilla kom så i almindelig børnehave med støttepædagog tilknyttet.

få fred. Forældrene kæmpede selvfølgelig videre for at finde et sted, hvor Camilla kunne føle sig tryg.

Da Camilla var til pædagogtest i børnehaven, som hun klarede fint, blev hun spurgt om, hvem der lavede mad hjemme. Hun svarede, som

Som cirka 18-årig havde Camilla ikke opgivet at lære mere. Hun fik lov

sandt var, »far« – men fordi mødre traditionelt laver mad, blev Camilla

til at komme på Brangstrup Skolen ved Ringe, som er en kostskole, hvor

stemplet som mindre begavet. Som 4-årig havde hun lært at udtrykke

man arbejder målrettet på, at eleverne skal komme til at klare sig selv

sig ved få lyde og tegn.

uden forældrenes hjælp. Opholdet var udfordrende, men godt i perioder.

Dog stod det efterfølgende klart, at Camilla var handicappet, og som

Et år forsinket kom Camilla i skole i en særlig taleklasse. I skolen blev hun

21-årig fik hun tilkendt førtidspension.

mobbet og var ked af det. Da hun blev 10 år, blev hun indlagt på børnepsykiatrisk afdeling. På det tidspunkt havde hun et ordforråd på 20 ord.

Camilla flyttede i støttecenter Bøgeparken i Otterup, hvor hun boede i

På afdelingen gik Camilla amok, når hun ikke følte sig forstået. Hun

14 år. De første år var gode, men efterhånden følte Camilla ikke, at de

smækkede med døre, råbte og kastede med ting. Personalet holdt hende

ansatte hørte hende. Om de sidste 10 år i Bøgeparken fortæller hun:

fast, så hun ikke skulle gøre skade på sig selv. Camilla var kun tryg, når

»De ville bestemme over os beboere. Vi fik ingen indflydelse. Alle, der

hun puttede sig ind til sin mor og gemte sig under hendes bluse. Efter

har med mennesker at gøre, skal lære at forstå det enkelte menneske,

10 måneder blev hun udskrevet fra børnepsykiatrisk afdeling med

men her var der ingen medbestemmelse, vi skulle bare makke ret og blev

diagnosen lettere åndssvag.

kritiseret hele tiden«. Bøgeparken blev et helvede for Camilla. Camilla ringede til sin mor ved hver konflikt - og konflikter var der konstant. Det

Camilla kom på Enghaveskolen i Odense. Selv kalder hun det en skole

var op til mor at rede trådene ud.

for åndssvage. Her var tre fantastiske lærere, og Camilla trivedes godt, indtil hun fik en lærer, som ikke forstod hende. Endnu et mareridt med

Camillas mor fortæller: »Camilla er ikke uskyldig, men det er pædagogerne

blå mærker og fiksering begyndte. Camilla kom så i en specialklasse

sandelig heller ikke. Bøgeparken er et støttecenter for udviklingshæm-

for udviklingshæmmede, og det gik godt i en periode, men Camilla

mede, og Camilla faldt helt ved siden af i en gruppe af gamle mænd.

blev fortsat vred, når de voksne ikke forstod hende. Camilla gik også i

Camilla ville have udvikling, udflugter og udfordringer, men hun blev

fritidsklub for handicappede. Hele tiden blev hun konfronteret med »tag

bremset konstant«.

dig sammen, og sig noget!« Camilla blev mere og mere depressiv og måtte have hjælp af en psyCamilla ville konfirmeres sammen med de jævnaldrende, hun kunne have

kiater. Hun blev anbefalet at arbejde på Rosengården, som er en privat

gået i folkeskolen med. Hun kendte dem fra sit nærområde. Forældrene var

arbejdsplads for psykisk handicappede. Heller ikke her trivedes hun. For

betænkelige, men hun trivedes med de andre konfirmander. Forældrene

eksempel skulle hun pille ukrudt op, men da hun prøverde at fortælle,

har siden ofte tænkt på, hvordan Camilla havde kunnet udvikle sig, hvis

at de erantis, hun havde fået besked på at pille op som ukrudt, ikke var

hun var kommet i en almindelig folkeskole. Måske havde hun kunnet

ukrudt, fik hun den besked, at det havde hun ingen forstand på. Også

lære noget i andre fag end dansk og regning, som hun ikke magtede.

andre steder blev Camilla behandlet som et andenrangsmenneske. Med Egmont Højskolen var Camilla på et tidspunkt i Kina. Eleverne betalte for

27

at få hjælpere med, men når de ansatte og hjælperne gik ud om aftenen,

Camilla er en klog pige og meget videbegærlig. Hun har lært alt fra fa-

måtte Camilla og de andre elever blive hjemme. Camilla blev truet med

milie, søskende, tv og fortællinger - ikke fra de skoler, hun har gået på.

at blive sendt alene hjem med fly, da hun udtrykte sin utilfredshed.

Camillas forældre har altid deltaget i bestyrelser og udvalg på Camillas skoler for at skabe forståelse mellem Camilla og personalet - men det

Efter 14 år i Bøgeparken, talte Camilla med sin mor om at prøve at bo

er sjældent lykkedes.

for sig selv. Personalet på støttecenteret blev grove og sagde, at Camilla ingen empati havde og ikke kunne klare sig selv. Hun blev truet med

Camillas store håb er at stifte flere venskaber. En hverdag er hård uden

at få frataget al støtte. Alligevel fandt Camilla med hjælp fra sin mor

venner at dele gode og dårlige oplevelser med, men Camilla har svært ved

et rækkehus med plads til både Camilla og kat. I dag klarer Camilla sig

at holde på venskaber. Ved at fortælle sin historie håber Camilla at give

fantastisk med hjemmevejleder to gange om ugen og så selvfølgelig

andre en forståelse for, hvorfor hun er, som hun er, og at de mennesker,

hjælp og støtte fra mor. Camilla har et skånejob 15 timer om ugen i

hun fra nu af lærer at kende, vil tage hende for præcis den, hun er, og ikke

Rema1000, hvor hun trives med en rigtig god chef. Hun har fundet en

udnytte hende. Camilla har et hjerte af guld – det skal bare værnes om.

veninde, som er tålmodig og forstående, og hun har en god nabo, som

Et ganske særligt ønske er, at personalet på Bøgeparken en dag vil

har forståelse for, at Camilla er anderledes. Siden september 2013 har

besøge hende i hjemmet og ved selvsyn se, at hun stortrives og godt

Camilla også haft glæde af en besøgsven, som hun har god kemi med.

kan klare sig selv.

Camilla har, siden hun var 20 år, været fast besluttet på ikke at ville have børn. Hun vil ikke udsætte et barn for det samme, som hun selv har været igennem i systemet. Alligevel fik Camilla afslag på at blive steriliseret, før hun blev 25 år. Som 25-årig har man ret til det, og endelig lykkedes det Camilla at få det ønske opfyldt. Hun elsker børn, men efterhånden som der er kommet niecer og nevøer i familien, er Camilla kun blevet

Camillas historie er refereret af Lonnie Braagaard (Hovedtropperne) og

mere overbevist om, at beslutningen var rigtig.

forkortet af redaktionen. Hele historien kan du læse på hjerneskadet.dk

BRAINSTORM 2015 STADIG FÅ LEDIGE PLADSER! I 2015 foregår sejladsen igen i Det sydfynske Øhav. Vi vil anløbe

INVITATION TIL FOREDRAG OG INFORMATION OM FUNKTIONELLE LIDELSER! Hjerneskadeforeningen Aalborg/Vendsyssel holder informationsaften med et foredrag om funktionelle lidelser. Foredragsholder er Søren Tøttrup, som arbejder på, at syge personer ikke får omstødt deres diagnose til en såkaldt funktionel lidelse.

Lyø, Lohals, Marstal, Søby og Sønderborg, inden vi vender tilbage til Aabenraa. som er både udgangs- og hjemkomsthavn. Togtet går

Funktionelle lidelser har for mange patienter alvorlige konsekvenser,

fra søndag den 16. august i uge 33 til fredag den 21. august i uge

og det er et varmt emne i sundhedssystemet. Funktionel lidelse er

34. Prisen inklusiv kost er 3800,- kroner. Ring til Jette Sloth Flohr på

ikke en egentlig diagnose, men begrebet anvendes oftere og oftere

✆ 7441 4488, hvis du har lyst til at prøve kræfter med det maritime

blandt både sundhedspersonale og sagsbehandlere til at forklare en

liv. Nærmere omtale findes i kalenderen på www.hjerneskadet.dk

række sygdomme. Det er derfor vigtigt, at vi som borgere, forstår hvad begrebet står for.

Denne aften får vi belyst, hvad en funktionel lidelse kan være, og hvilke konsekvenser det har, at få et andet mærkat end den diagnose, som lægen har givet. Vi ser på disse mulige konsekvenser for sagsbehandlingen og bedømmelsen i en eventuel erstatningssag, for sygedagpengene og pensionen, for udredningen, rehabiliteringen og beslutningerne om den fremtidige arbejdssituation.

Arrangementet finder sted den 27. april 2015 klokken 19.00 på Kræftrådgivningen, Steenstrupsvej 1, 9000 Aalborg. Meld dig til hos Kim Velf på ✆ 5137 0155 / velfkim@gmail.com S.u. senest den 20. april.

Foredraget er gratis for Hjerneskadeforeningen medlemmer, for andre koster det 25 kroner. Der vil være mulighed for køb af kaffe/ te, kage, øl og sodavand for et lille beløb.

29

FORUM FOR YNGRE RAMTE (FYR) FYR’S HISTORIE I 2007 stod Marianne Kampmann, nyramt og under 40 år, og manglede et sted at gå hen som ung og pludselig skadet efter apopleksi. Hun fandt dengang ingen muligheder, men i forbindelse med sin genoptræning mødte Marianne flere, der var nogenlunde jævnaldrende med hende selv, og den lille gruppe begyndte at mødes privat. Snart bredte rygtet sig fra mund til mund - mange var interesserede i fællesskabet. Det blev snart tydeligt, at der landet over sad masser af hjerneskadede i den erhvervsaktive alder, heraf mange med hjemmeboende børn, og efterlyste kontakt til andre i en lignende situation.

Marianne Kampmann var på det tidspunkt medlem af Hjernesagen, og den lille netværksgruppe etablerede derfor et samarbejde med Hjerne-

vores velkomst og beskrivelse af skik og brug i forummet både som

sagen i håbet om sammen at kunne opbygge flere tilbud til målgrup-

tekst og som videofil. Til vores store arrangementer produceres også

pen. Hjernesagen fortalte om netværket på foreningens hjemmeside,

visuelle invitationer i form af korte YouTube-videoer, som lægges ind i

og samtidig udsprang idéen til den Facebook-gruppe, der i dag er hele

selve FYR-gruppen og på vores YouTube-kanal.

FYR’s hjerte. Facebook gav på det tidpunkt nye muligheder for at yngre hjerneskadede kunne finde og støtte hinanden på tværs af kommune-

FYR forsøger også at danne netværk uden for Facebook og mødes,

grænser, og netværket voksede hastigt. Samarbejdet med Hjernesagen

hvor det er muligt. Vi har mange ildsjæle forskellige steder i landet, som

ophørte imidlertid i november 2014, hvorefter FYR henvendte sig

gør en stor indsats for at danne netværksgrupper i lokalområderne. Vi

til Hjerneskadeforeningen med ønske om samarbejde. Snart blev det

håber på, at lokalafdelingerne i Hjerneskadeforeningen vil tage godt

tydeligt, at FYR og Hjerneskadeforeningen passer godt til hinanden og

imod os og vil samarbejde omkring at etablere lokale netværksmøder

deler mange visioner i forhold til at hjælpe mennesker med hjerneskade

for hjerneskadede i den erhvervsaktive alder. Vi er mange i FYR, som

og deres familier.

gerne vil være med til at arbejde for lokale tilbud til hjerneskaderamte.

HVAD ER FYR?

Alle begivenheder for FYR annoncerer vi i vores Facebookgruppe, men

FYR er først og fremmest et netværk for personer i den erhvervsaktive

fremadrettet vil vi også fortælle om FYR’s aktiviteter på både hjerne-

alder, der har en hjerneskade, som ikke er medfødt. Det kan være en skade

skadet.dk og her i medlemsbladet.

efter en blodprop, hjerneblødning, trafikulykke eller lignende. Vi lægger vægt på, at netværket er for mennesker med erhvervet hjerneskade,

FYR har en styregruppe, som lige nu består af fire medlemmer på Sjæl-

dels for at det ikke bliver en for bred og stor målgruppe, dels fordi der

land, to medlemmer på Fyn og en i Jylland. Styregruppens medlemmer

er forskel på at være født med en hjerneskade og på at opleve, at en

er alle selv senhjerneskadede. Styregruppen arbejder på frivillig basis

skade ændrer hele ens livssituation.

og bruger den tid, der e$r overskud og energi til, på at administrere FYR på Facebook, træffe beslutninger for netværket og hjælpe med

I dag er FYR et selvstændigt netværk meget lig Hovedtropperne for de

det praktiske, der måtte være behov for i forhold til begivenheder,

unge skadede. FYR har dog sit primære udgangspunkt på Facebook. Det

informationssøgning og lignende.

er i store træk i Facebookgruppen, at vi hjælper og støtter hinanden, organiserer os, planlægger møder og træffer beslutninger. Vi nærmer

FYR’s Styregruppe glæder sig over det fremtidige samarbejde med

os 500 medlemmer i gruppen.

Hjerneskadeforeningen, og vi håber, vi får mulighed for at blive et aktiv i foreningens lokalafdelinger. Vi har mange engagerede ramte, som gerne

FYR er for ramte, af ramte og styret af ramte, hvilket betyder, at der i

giver en hånd med som frivillige i Hjerneskadeforeningen.

gruppen ikke deltager pårørende, behandlere, rådgivere eller andre, der ikke er ramte. Kun ramte kan læse med og deltage i debatten. Dog har vi en undtagelse for ramte, der ikke selv er i stand til at læse/skrive eller bruge Facebook uden støtte. I den situation tillader vi bisiddende pårørende, der kan hjælpe den ramte med at netværke. Vi vil nemlig gerne have, at alle ramte i vores målgruppe føler sig velkomne, uanset de handicap, de måtte have. Vi sikrer tryghed i gruppen ved at screene alle anmodninger om medlemskab med kontrolspørgsmål. Det vil sige, at alle, der søger om at være med i netværket, skal redegøre for, hvem de er,

FYR’S STYREGRUPPE SJÆLLAND: Marianne Kampmann Jan Barner Pedersen Kim Erik Andersen Uffe Ravn

FYN: Kenneth Kinastowski Gitte Andersen JYLLAND: Karina Fyhn Ryborg

og hvordan de har fået deres hjerneskade, inden de lukkes ind i gruppen.

I netværket sidder ramte med mange forskellige typer skader. Vi sørger

KOM MED I FYR: https://www.facebook.com/groups/forumforyngreramte/

derfor for at kommunikere både skriftligt og visuelt, for eksempel findes

31

HJERNESKADEFORENINGEN STØTTER FORSKNING I 2014 uddelte Hjerneskadeforeningen to stipendier til danske specialestuderende, som i deres specialer ønskede at beskæftige sig med en problemstillng inden for områderne hjerneskade og hjerneskaderehabilitering.

Logopædstuderende Anja Gadegaard Andersen modtog 25.000 kroner. Camilla Jørgensen og Maria modtog samlet 30.000 kroner.

Stipendiemodtagerne fortæller her, hvad deres speciale går ud på, og hvordan de forventer at forskningen kommer hjerneskadede til gode.

IDENTITETSREKONSTRUKTION HOS PERSONER MED EN ERHVERVET HJERNESKADE Af Camilla Jørgensen og Marie Natalie Ramskov Roskvist, stud.psych. Aalborg Universitet Vi er to psykologistuderende, som begge har interesse i og erfaring fra studiejob på hjerneskadeområdet. Vores speciale er et interviewstudie, hvor vi vil se på ligheder og forskelle mellem to grupper af personer med en erhvervet hjerneskade, henholdsvis personer med Multipel Sclerose (MS) og med en erhvervet hjerneskade (EH). Særligt vil vi se på mulige

AFASI OG LIVSKVALITET Af Anja Gadegaard Andersen, stud. mag. i audiologopædi, Syddansk Universitet Odense og logopæd hos Center for Kommunikation, Herning

sammenhænge mellem deres tidligere selvbillede og deres nuværende selvbillede med en diagnose. Her er det interessant, om der er positive udfald hos den ene målgruppe, som kan overføres til den anden målgruppe, for derved at optimere behandlingsforløbet.

Studiet skal bidrage med viden omkring de psykosociale udfordringer, der kan opstå efter sygehusudskrivelse, hvor den enkelte med MS eller

En skade i hjernens sprogområder kan give afasi. Det betyder, at en

EH skal finde tilbage til hverdagen. Det er i denne fase, at den enkelte

person for eksempel efter en blodprop, hjerneblødning eller hovedtraume

går fra at betragte sig selv som værende syg til at genoptage forskellige

har vanskeligt ved at producere og/eller forstå tale, skrive, læse og/eller

aktiviteter, herunder arbejde og uddannelse. I denne fase oplever mange

regne. Mange borgere skal have hjælp af en logopæd (talepædagog).

psykologiske og identitetsmæssige udfordringer. Der er kun lidt forskning, som knytter sig til den stabile vedligeholdelsesfase i rehabiliteringsfor-

Borgeren med afasi og dennes pårørende oplever en massiv omvæltning

løbet i forhold til senhjerneskadede, og de studier, som er foretaget, er

i deres liv med forringet livskvalitet til følge. Danske logopæder har

hovedsageligt centreret om overgangen fra sygehus til hjemmet.

imidlertid haft overvejende fokus på selve sprogvanskeligheden, snarere end på de mange konsekvenser af den nedsatte evne til at kommunikere

En måde, hvorpå der gives støtte til personer med senhjerneskade, er

med andre. Mit speciale har til formål at sætte fokus på livskvalitet hos

gennem sygdomsfællesskaber, eksempelvis støttegrupper. Sygdomsfæl-

borgere med afasi. Med stipendiet fra Hjerneskadeforeningen er det

lesskaber bidrager med viden og information, der kan hjælpe personer

blevet muligt at tage på studiebesøg på City University i Londen og

til at håndtere deres lidelse, samt faciliterer sociale interaktioner og

der arbejde sammen med nogle af Europas bedste forskere på området.

erfaringsudveksling. Forskning beskriver, at social støtte synes at mindske psykiske lidelser og øge livskvaliteten hos personer med en erhvervet

Med mit speciale skal jeg udforme et materiale på dansk, som efter

hjerneskade. Sygdomsfællesskaber for ligesindede uden en professionel

afprøvning og efterfølgende tilpasning kan bruges af danske logo-

fagperson som deltager er en populær måde at søge støtte. Der forelig-

pæder til at vurdere livskvaliteten hos mennesker med afasi. Det vil

ger dog meget lidt forskning, der adresserer udbyttet af sygdomsfæl-

give logopæden mulighed for at tilrettelægge rehabiliteringen bedst

lesskaber. En nærmere udforskning kan bidrage med viden i forhold til

muligt efter borgerens ønsker og behov i livet. Specialet består af tre

at optimere sygdomsfællesskaber for henholdsvis personer med EH og

separate, men sammenhængende studier: Første studie er en analyse

MS samt se på, hvilken betydning dette fællesskab har for den måde,

af engelsksprogede materialer, som behandler områder, som forbindes

personen ser sig selv på (dvs. identitetsrekonstruktion).

med livskvalitet. Det skal gøre mig i stand til at udvælge dét materiale, der vil egne sig bedst til anvendelse af danske logopæder. Det andet

Vi er utrolig taknemmelige for legatet fra Hjerneskadeforeningen, som

studie er en oversættelse af det udvalgte materiale og udarbejdelse af

gør det muligt for os at fordybe os i blandt andet analysen og diskus-

eventuelle supplerende afasivenlige elementer, for eksempel grafiske

sionen. Derudover giver det os mulighed for at købe faglitteratur om

illustrationer. I det tredje studie skal det oversatte materiale afprøves

hjerneskadeområdet og eventuelt deltage i en konference, hvilket vil

på mennesker med afasi. Det er her, jeg kan se det reelle resultat af det

øge vores viden inden for feltet. Denne viden kan vi tage med os videre

udarbejdede materiale og justere derefter, så det færdige materiale kan

ud på arbejdsmarkedet, hvor vi begge håber at kunne få jobs inden for

bruges til udredning af menneskers livskvalitet i dansk logopædisk praksis.

hjerneskadeområdet.​

33

RÅDGIVNING OG VEJLEDNING Hele familien bliver kastet ud i en ny og ukendt verden, når en hjerne-

inden for myndighedens sagsområde (§ 7). Det er altså en almindelig

skade pludselig rammer. Der er hyppigt brug for rådgivning for at komme

”embedsmandspligt” at vejlede inden for sit særlige sagsområde. Alle

videre. Vores medlemmer får som regel meget rådgivning i forløbene,

forvaltningsgrene, hvor det ligger som en opgave at træffe en afgø-

men informationerne er også meget forskellige. De fagpersoner, som et

relse, har denne forpligtelse. Kommunerne har et særligt ansvar for

menneske med hjerneskade møder i sit forløb, har hver især et ansvar

en helhedsorienteret rådgivning og vejledning i sociale sager, hvor det

for at rådgive, men det kan være svært for vores medlem at opnå en

præciseres, at alle muligheder tages i betragtning. Forvaltningsloven

sammenhængende og helhedsorienteret rådgivning. For fagpersoner er

gælder for behandlingen af sager, hvori der er eller vil blive truffet

specialiserede og kan især give dybtgående rådgivning om eget speciale.

afgørelse af en forvaltningsmyndighed, uanset om denne er statslig, regional eller kommunal.

Blandt de involverede fagpersoner er de, der beskæftiger sig med behandling, genoptræning, rehabilitering og støtte i hjemmet – altså

RETSSIKKERHEDSLOVEN

behandlerne/udførerne. De har forskellige fag, organisationer, instanser

Lov om Retssikkerhed og Administration beskriver, at Kommunalbesty-

og tilbud. Mange arbejder i tværfaglige teams, som samlet kan behandle,

relsen skal behandle ansøgninger og spørgsmål om hjælp i forhold til

genoptræne og rehabilitere. Disse fagpersoner er med som aktører på en

alle de muligheder, der findes for at give hjælp efter den sociale lov-

del af vejen. Deres indsats afsluttes med en status og ofte rådgivning

givning, herunder også rådgivning og vejledning. Kommunalbestyrelsen

om videre aktiviteter. Andre er myndighedspersoner – altså bevilgere –

skal desuden være opmærksom på, om der kan søges om hjælp hos en

og ansat til at træffe afgørelser i regioner og kommuner. Disse lægger

anden myndighed eller efter anden lovgivning (§ 5). Dette uddybes i

rammerne for de aktiviteter, som behandlerne/udførerne iværksætter

den særlige vejledning om retssikkerhedsloven, hvor det er tydeligt at

i processen.

helhedsvurdering og samlet vurdering er alfa og omega i den kommunale indsats og ligger som et krav i lovgivningen. Det er også elementer, som

LOVGIVNINGEN BAG

Ankestyrelsen lægger vægt på i klagesager. Hjerneskadeforeningen

En række regler beskriver, hvordan fagpersonerne i kommuner og re-

kommunen, såfremt en kommune »ikke har vurderet familiens samlede

gioner skal håndtere rådgivningsopgaven, altså informere og vejlede

behov for hjælp i henhold til alle de muligheder, der findes for at give

om mulighederne. Det er nemlig ikke vores medlemmer som selv skal

hjælp efter den sociale lovgivning« (citat fra ankeafgørelse).

har for eksempel fået sager om børn hjemvist til fornyet behandling i

finde vej i lovgivningsjunglen. At langt fra alle medlemmer oplever at få de informationer, de har brug for, er en erfaring, der deles af alle brugerorganisationer.

SÆRLIGE RÅDGIVNINGER

FORVALTNINGSLOVEN

SÆRLIGE KOMMUNALE RÅDGIVNINGSORDNINGER

Det fremgår blandt andet af Forvaltningsloven, at den myndighed, der

Mange kommuner har indført særlige rådgivningsordninger som supple-

har afgørelsesopgaven, også har ansvaret for i fornødent omfang at yde

ment til kommunens generelle forpligtelse til rådgivning og vejledning

vejledning og bistand til personer, der retter henvendelse om spørgsmål

jfr. Forvaltningsloven og Retssikkerhedsloven.

35

BORGERRÅDGIVERE

VISO: VIDENS- OG SPECIALRÅDGIVNINGSORGANISATION

En borgerrådgiver fungerer som en slags kommunal ombudsmand og har

VISO yder gratis rådgivning inden for handicapområdet, herunder hjer-

til opgave at sikre en god proces i sagsbehandlingen. Sagsbehandlingen

neskade, til borgere, kommuner, regioner og institutioner. VISO består

kan handle om vejledning af den enkelte borger, partshøring, samtykke

af et netværk af specialister, som kan rykke ud med supplerende viden

samt at sikre, at der gives en korrekt og forståelig begrundelse for en

og dermed sikre, at den specialiserede viden kommer til gavn, dér hvor

afgørelse. Borgerrådgiveren kan også give hjælp til at komme videre

behovet er. Du kan spørge din kommune, om de vil støtte dig i at søge

med en klage eller til at forstå en afgørelse fra kommunen samt give

VISO om at lave en udredning af dine eller din pårørendes skader og

information og rådgivning om, hvordan man klager over kommunens

rehabiliteringsmuligheder. Afslag kan ankes i Ankestyrelsen. Du kan

afgørelser. Hjerneskadeforeningen hører kun sjældent om brug af bor-

også ringe direkte til VISO og få en afklarende samtale med en konsu-

gerrådgivere, men når det sker, er oplevelsen positiv, og det beskrives, at det er en kommunal hjælp, der fremmer dialogen med de forskellige

BREVKASSEN

bevilgende fagpersoner.

http://hjerneskadet.dk/brevkassen/

HJERNESKADEKOORDINATORER

På Hjerneskadeforeningens hjemmeside

Hjerneskaderehabilitering er en kommunes måske mest sammensatte

findes en brevkasse til rådgivning af

ydelse. Derfor har langt de fleste kommuner en hjerneskadekoordinator

medlemmerne. Eva Hollænder besvarer

eller en kontaktperson på hjerneskadeområdet, hvis hovedfunktion er

spørgsmål inden for den sociale og ar-

at yde en koordineret rådgivning, ikke kun til borgeren, men også til de

bejdsmarkedsrelevante lovgivning, men

kommunale sagsbehandlere.

også andre spørgsmål er velkomne, for Hjerneskadeforeningen har mange sam-

Hjerneskadekoordinatorerne bør have en betydelig viden om følger efter

arbejdspartnere, der står klar til at svare.

en hjerneskade, indsigt i kommunens organisering og visitationsretnings-

Besøg Brevkassen http://hjerneskadet.dk/brevkassen/ofte-stillede-

linjer samt viden om tilbud, både kommunale og eksterne. De kommunale

sporgsmal-og-svar/

hjerneskadekoordinatorer har ikke nødvendigvis myndighed til at visitere til konkrete tilbud. Dette hænger blandt andet sammen med, at der i det

SPØRGSMÅL

enkelte hjerneskadeforløb indgår en betragtelig mængde lovgivninger,

Min mand begynder først nu, 10 måneder efter sit sygehusophold,

regler, bekendtgørelser og vejledninger. Alligevel kan hjerneskadekoor-

rigtigt at gøre fremskridt. Men kommunen siger, at nu har han

dinatorernes indsats gøre en mærkbar forskel for vores medlem, fordi

fået den normerede genoptræning. Kan kommunen bare stoppe

koordinatoren er den centrale kontaktperson i kommunen og hjælper

genoptræningen nu, hvor der endelig sker noget? Er der regler om,

med kontakt og koordinering mellem de forskellige forvaltninger både

hvor længe man kan få træning i kommunen?

i kommunen og i regionen.

SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER Sundhedslovens § 140 siger, at en kommune skal tilbyde veder-

SÆRLIGE STATSLIGE RÅDGIVNINGSORDNINGER

lagsfri genoptræning efter udskrivning fra sygehus, når personen

Den uvildige konsulentordning – DUKH giver gratis og uvildig rådgivning

hedsloven siger derimod ikke noget om, hvor længe man har ret

om reglerne på handicapområdet. Tilbuddet kan benyttes af både borgere

til genoptræning.

har en genoptræningsplan efter § 84 i sundhedsloven. Sund-

med en funktionsnedsættelse, deres pårørende og andre kontaktpersoner.

DUKH kan hjælpe med konkret viden om lovgivning og støttemuligheder,

Det vil dog være udgangspunktet, at så længe der stadig kan trænes

for eksempel når en borger har svært ved at komme i dialog med sagsbe-

med realistiske mål om at opnå samme grad af funktionsevne som

handleren, undrer sig over forvaltningens behandling af sin henvendelse,

tidligere eller bedst mulig funktionsevne, så skal en kommune yde

oplever at være kastebold mellem forskellige offentlige systemer, er

genoptræning. Så ved fremgang vil kommunen som udgangspunkt

utilfreds med en afgørelse i sin sag eller er i tvivl om mulighederne for at

fortsat skulle yde genoptræning.

klage. DUKH skal desuden sikre bedre sagsbehandling ved at forebygge og formidle gennem artikler, hjemmeside og omfattende foredrags- og

Kommunen kan godt starte med at bevilge genoptræning i en vis

kursusvirksomhed. DUKH kan ikke ændre en afgørelse truffet af en

periode, men der skal ske opfølgning og eventuelt forlængelse, så

myndighed eller fungere som bisidder eller advokat.

længe der fortsat er realistiske mål for (gen)optræning. Dette vil altid bero på et samarbejde mellem personen og de sundhedspersoner, der udfører træningsindsatsen, herunder en faglig vurdering.

DUKH ✆ 7630 1930 (se telefontider på hjemmeside) www.dukh.dk VISO ✆ 7242 4000 Mail: VISO@socialstyrelsen.dk www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt

Jeg vil foreslå, at din mand beder om en skriftlig afgørelse på, at kommunen ikke vil give yderligere genoptræning. En skriftlig afgørelse skal indeholde en begrundelse og klagevejledning. Det er muligt at klage til Patientombuddet over sundhedsfaglig virksomhed, som blandt andet omfatter genoptræning.

Venlig hilsen Eva Hollænder

37

lent. Har du brug for konkret, individuel rådgivning, skal du søge med et

muligheder for hjælp. Rådgivningen tager sig imidlertid af information

henvisningsskema, som du finder på VISO’s hjemmeside. Der findes på

inden for alle hjørner af den sociale, beskæftigelsesmæssige, forsørgel-

hjemmesiden et andet skema, som kommunen kan bruge, hvis henven-

sesmæssige, sundhedsmæssige og undervisningsmæssige lovgivning.

delsen sker i samarbejde med dig og kommunen. Rådgivningen er kun vejledende, men i de fleste tilfælde følger kommunerne VISO’s rådgivning.

FÅ EN BISIDDER HJERNESKADEFORENINGENS MEDLEMSRÅDGIVNING

Kontakt din lokalafdeling og hør om mulighederne. Vi kan desværre

Hjerneskadeforeningen tilbyder forskellige former for rådgivning til sine

ikke tilbyde bisidder i alle områder endnu. Find din afdeling:

medlemmer, herunder socialrådgivning, bisidderstøtte, akut telefonisk

http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokalafdelinger-2/

støtte og brevkasse. Medlemsrådgivningen får mange henvendelser.

Særligt efterspørges rådgivning om lovgivning, behandlingsmuligheder,

BLIV BISIDDER

forståelse af en hjerneskades konsekvenser og viden om eksisterende

Har du og/eller din lokalafdeling interesse for at høre nærmere om dette vigtige, frivillige arbejde, så kontakt et medlem af Bisidder-

FÅ RÅDGIVNING

udvalget. Bisidderudvalget består af Eva Hollænder, Dan Kiving,

Medlemmer kan kontakte vores rådgivning i enten København,

Alex Jensen og Viggo Jonasen.

Aarhus eller Odense.

BØRNEBISIDDER Eva Hollænder, socialrådgiver (København) ✆ 6038 4119

I børnefamilier kan barnet få brug for en bisidder, der er barnets helt

Tirsdag 17.00-19.00 + fredag 10.00-13.00

egen, for eksempel ved skilsmissesager eller andre beslutninger, der skal træffes af en myndighed omkring barnet. Børns Vilkår

Ellen Matthiesen, socialrådgiver (Aarhus) ✆ 7841 4488

tilbyder særligt uddannede børnebisiddere. Det er et gratis tilbud

Onsdag 10.00-14.00 + torsdag 10.00-14.00 (tjek tidspunkter)

til børn og unge som eksempelvis har det svært hjemme, har brug for hjælp til kontakten med kommunen eller andre myndigheder.

Viggo Jonasen, rådgiver, cand.scient.pol (Aarhus) ✆ 7841 4488

Børnebisidderen sikrer at barnet bliver hørt, og at barnets rettig-

Mandag 10.00-12.00

heder bliver respekteret.

Gitte Weitling, socialrådgiver (Odense), ✆ 3042 9615

Læs mere om tilbuddet: http://www.bornsvilkar.dk/BorneTelefonen/

gitte@hjerneskadeforeningen.dk

raadgivning/Bisidder.aspx

39

lovgivningen og arveregler.

SELMA MARIE FLYTTER

Sagsbehandlingsregler, partshøringer med kort svarfrist og kommunale

Bo- og rehabiliteringstilbuddet Selma Marie, der tidligere

afgørelser formuleres ofte via sagsbehandlingsmodeller eller i standard-

hed Bofællesskabet Selmersvej, flytter til større lokaler

Hertil kommer spørgsmål om forsikringsordninger, erstatninger, værge-

sprog, som er svært for andre end fagpersoner at forstå. Tilsvarende kan de kommunale journaliseringssystemer gøre det vanskeligt for medlemmerne at læse deres egen sag og forstå den kommunale tan-

til sommer.

Af forstander Malene Skov

kegang bag de afgørelser, der træffes. Mange efterlyser derfor en bred helhedsorienteret rådgivning på tværs af regelsæt.

Selma Marie er et midlertidigt botilbud for fortrinsvis yngre mennesker med erhvervet hjerneskade. Tilbuddet har sigte på rehabilitering, således

Et stigende antal medlemmer anmoder om assistance til ankeafgørelser

at de unge mennesker kan opnå en så selvstændig voksentilværelse som

inden for hele det brede lovgivningsfelt. Der efterlyses navne på og

muligt. I dag er vi en selvejende institution under Fonden Mariehjemmene.

erfaring med advokater, som har faglighed og styrke i forhold til at

Selma Marie er særligt målrettet til borgere med erhvervede hjerneska-

støtte i sociale sager. I dette indgår også ofte information om reglerne

der og tager hensyn til den enkeltes livssituation og problemstilling.

for fri proces og retshjælp samt adresser på retshjælp. Der er således

Den enkelte beboer er en del af et læringsmiljø, hvor der er fokus på at

en stigende bekymring for og usikkerhed i forhold til kommunale for-

motivere og udvikle færdigheder i samarbejde med medarbejderne og

valtningsafgørelser, hvilket udgør et betydeligt retssikkerhedsproblem.

udveksle erfaringer ved at bo sammen med andre jævnaldrende mennesker med hjerneskade.

Der er stor og stigende efterspørgsel efter, at Hjerneskadeforeningen deltager i møder i kommunale jobcentre, rehabiliteringsteams og

Ud fra viden om hjernens fysiologiske opbygning og kognitive funktioner

hjemmepleje/træningsvisitationer. En række lokalforeninger yder en

arbejder vi med botræning, indlæring af kompenserende strategier, so-

betragtelig og god indsats, ofte baseret på frivilliges egen erfaring med

cialisering, optræning af færdigheder, vedligeholdelse og genoptræning

hjerneskadeproblematikken og systemet. Indsatsen er særdeles værdsat

af fysisk og kognitivt funktionsniveau, beskæftigelses- eller uddan-

af medlemmerne. Den lokale indsats og mulighed for mødedeltagelse

nelsesmæssig afklaring og omidentifikation.

er intensiveret med dannelsen af Hollænderteamet.

I skrivende stund er vi ved at sætte vores underskrift på en købsaftale HOLLÆNDERTEAMET

på en dejlig ejendom beliggende i Region Hovedstaden. Ejendommen

Bisidning og rådgivning er kerneprodukter i Hjerneskadeforeningens

ligger på en 6200 m2 stor grund og er 841 m2 stor. Der bliver 6 tovæ-

service til medlemmerne. Vi mærker, at behovet og interessen for for-

relses lejligheder og 6 etværelses lejligheder samt mange fælles faci-

eningens rådgivnings- og bisidningstilbud er fortsat stigende. De mange

liteter. Vi har fokus på handicapvenlige adgangsforhold og indretning.

henvendelser skyldes desværre ikke alene det stigende medlemstal,

Vi glæder os meget til at byde velkommen i vores nye lokaler til august/

men er blandt konsekvenserne af de seneste års reformer på det sociale

september 2015.

område. Bisidderen kan være et ekstra øre, som hjælper den skadede og dennes pårørende med at huske, hvad der egentlig blev snakket om

Der er endnu få ledige pladser på ventelisten til indflytning i de nye loka-

under mødet med myndigheden, og kan også hjælpe med at skrive klager

ler. Yderligere oplysninger kan fås på vores hjemmeside www.mariehjem.

over urigtige afgørelser eller utilstrækkelige bevillinger. I tilfælde af

dk/selma eller ved at kontakte forstander Malene Skov på ✆ 2154 5016.

en særligt kompleks sag kan bisidderen sørge for, at en af foreningens socialrådgivere undersøger sagen nærmere.

Hollænderteamet er et samlingssted og en informationskilde for de

I september 2014 havde Selma Marie besøg af Socialtilsynet.

medlemmer af Hjerneskadeforeningen, som tilbyder at være til rådighed

I rapporten står blandt andet:

som frivillige bisiddere. I teamet sidder en blanding af garvede bisiddere og helt nye frivillige, som gerne vil opbygge viden og kompetencer til

”Det er Socialtilsynets vurdering, at tilbuddet ved deres fokus på

selv at kunne fungere som bisiddere. De nye bisiddere kan dels trække

nyeste viden ift. målgruppen, med rette kan kalde sig et speciali-

på Eva Hollænders viden, dels på erfaringerne fra de mange, kompetente

seret tilbud ift. senhjerneskadede borgere og deres rehabilitering.

socialrådgivere og bisiddere, som vi heldigvis allerede har i lokalafdelingerne. Teamets medlemmer er fordelt over hele landet.

Det er Socialtilsynets konklusion at tilbuddet med udgangspunkt i de mål, der er opsat for den enkelte borger, og under hensyn til

Hollænderteamet blev dannet med det formål at udvide og styrke

borgerens forudsætning og ønsker, stimulerer for udvikling med

foreningens tilbud om bisidderstøtte. Hollænderteamet fik sit navn fra

henblik på mulighederne for uddannelse og/eller beskæftigelse.

vores dygtige socialfaglige konsulent Eva Hollænder, der i en årrække har været ansat som Hjerneskadeforeningens socialrådgiver. Eva Hol-

Det er endvidere vurderingen, at tilbuddet ved at være tovholder

lænder er både blandt medlemmer, samarbejdspartnere og offentlige

under hele processen, understøtter at alle parter samarbejder og

myndigheder kendt som en dygtig, professionel og særdeles kompetent

forpligtes omkring borgerens rehabilitering.

rådgiver. Eva er desuden medlem af foreningens Task Force og tages ofte med på råd, når der er brug for ekspertviden om lovgivning og

Tilbuddet medvirker til, at borgerne sikres mulighed for personlig

omkring forholdene for mennesker med en erhvervet hjerneskade og

udvikling og deltagelse i aktiviteter og sociale relationer.”

deres pårørende.

41

BESPARELSER RAMMER HJERNESKADEDE HÅRDT På trods af de mange bekymringer fra blandt andet de pårørende og Hjerneskadeforeningen gennemfører byråret alligevel besparelserne med kun få ændringer. Efterfølgende skriver Byrådsmedlem Lars Hoppe Søe (R) på Facebook: »Aftenens byrådsmøde i Næstved Byråd bliver et møde, som jeg kommer til at huske længe. Byrådet vedtog med stort flertal, at borgere med handicap er andenrangs mennesker, som ikke skal have de muligheder, som de har haft hidtil og som bør være en selvfølge i DK anno 2014. Der skal nu spares massivt på deres liv (bolig, fritid, træning, aktiviteter, mad osv...). Der bliver tale om ren opbevaring. [...] Det er i min optik ikke værdigt for et samfund at skære ned på den måde, som Næstved Byråd gjorde her til aften. [...]« [Bemærk at i Lars Hoppe Søes tekst og i læserbrevene er udeladt uddrag. Disse er af pladshensyn fjernet af redaktionen og godkendt af skribenterne.]

I Næstved frygter 21 senhjerneskadede borgere på bostedet Obovej for, hvordan deres livskvalitet bliver i fremtiden. I efteråret besluttede kommunen nemlig at spare 5,7 millioner kroner på bostedet, hvilket svarer til næsten en tredjedel af det eksisterende budget.

Uansvarlig behandling af hjerneskadede Af Vera Sommer og Lotte Nielsen, 24.11.2014 Som pårørende har vi indtil nu været trygge og taknemmelige for, at vores hjerneskadede ægtefæller og børn var anbragt på Neuropædagogisk Center på Obovej i Næstved, hvor vi kunne regne med, at de var

Beslutningen har skabt stor bekymring hos de mange pårørende, som

i gode kompetente hænder. [...] Vores pårørende er ikke selv i stand til

frygter, at deres hjerneskadede familiemedlemmer ender som opbevaring

at sige fra; men hvis besparelserne bliver ført ud i livet, vil det forringe

uden mulighed for den hjælp og støtte, som skal til for at sikre et værdigt

deres livsvilkår på en sådan måde, at der fremover vil blive tale om ren

liv. Også hos Hjerneskadeforeningen har sagen vakt stor bekymring,

opbevaring uden den vedligeholdende træning, stimulering, og den

og foreningen er gået ind i sagen for at få de lokale politikere til at ge-

særlige beskyttelse, som mange af dem har brug for.

noverveje beslutningen, som såvel Hjerneskadeforeningens daværende lokale formand Arne Høegh som landsformanden Niels-Anton Svendsen

Det vil betyde, at de ikke alene bliver dårligere fungerende, men også

offentligt har kritiseret.

risikerer at gøre skade på sig selv og andre. [...] For bare et år siden understregede borgmester Carsten Rasmussen over for os, at Næstved

Den aktuelle situation er, at der på Obovej er fyret 1 leder og 6 medar-

skulle være en af de førende kommuner på hjerneskadeområdet. Det

bejdere. På grund af lange opsigelsesvarsler er besparelserne først ef-

løfte løber han fra, hvis de her besparelser bliver en realitet.

fektive fra cirka 1. juni 2015. De tre huse, der hver rummer syv beboere, vil samlet have syv medarbejdere i dagtimerne, seks om aftenen og to om natten. Til Obovej er også et aktivitetscenter, hvor der dagligt kommer borgere udefra. Aktivitetscentret (AC) bliver fremover bemandet med 1 fysioterapeut, 1 ergoterapeut, 2 pædagoger og en 1/2 leder til

Besparelser rammer vores far Af Birgitte og Kamilla Kielsgaard Nielsen, 02.12.2014

at aktivere og træne de 42 borgere, som bruger AC, og som er vant til at modtage vedligeholdende træning i centret.

I 2008 fik vores far som 48-årig en hjerneblødning, der i dag gør at han er totalt afhængig af hjælp. Derfor bor han på Obovej i Næstved,

I hele forløbet har pårørende til beboerne skrevet en række læserbreve

hvor han døgnet rundt er nødt til at have nogen til at hjælpe sig. Dette

for at gøre opmærksom på bekymringerne. Vi har på disse sider fået lov

gælder alt fra personlig pleje, til liftning fra seng til kørestol, samt at få

at bringe uddrag af læserbrevene, som alle har været publiceret i deres

mad, som gives i sonde. [...] I dag kan han ikke snakke, men kan til tider

fulde længde i den lokale avis Sjællandske.

kommunikere ved blink og tryk i hånd. Vi er ikke i tvivl om, at han forstår

43

alt, hvad der sker omkring ham, men han har bare ikke mulighed for at udtrykke sig. Derfor finder vi det også ekstremt vigtigt, at nogle af de få glæder, han har i livet, bibeholdes.

Gennem de år, han har boet på Obovej, har vores far allerede været udsat for en del besparelser, der gør, at hans krop forfalder, da han ikke får aktiveret hans arme og ben. [...] Vores fars dag er tilrettelagt ved, at han kommer op i sin kørestol, der derefter sættes i opholdstuen for at se fjernsyn, og dette afbrydes kun, når han til middag kommer ned i seng for at få en lur. Dog kan det ske, at han tager luren i kørestolen, og derfor sidder i den hele dagen.

Vi som pårørende gør vores for at give vores far lidt af den livsglæde, som han før besad, ved selv at tage ham med på ture og stimulere ham ved besøg og samvær med familie. Vi ved dog godt at dette ikke gælder for alle beboere på Obovej. Nogle har sjældent besøg, og derved er der ikke pårørende, der kan aflaste personalet i at aktivere disse beboere med stimulering.

Hjerneskade ændrer alt Af Vera Sommer, 10.12.2014

Hvis denne sparerunde betyder, at vores far enten skal sidde i sin kørestol hele dagen, eller at han ikke kommer op af sengen, vil det være en

En onsdag morgen for 14 år siden, kørte min dengang 20 årige søn på

yderligere forringelse af hans livsglæde, og det gør ondt, når man ved,

arbejde. Han blev påkørt af en bil og blev svært kvæstet. I løbet af et

hvordan den mand der er lukket inde i kroppen egentlig er. Som børn

splitsekund blev hans liv ændret for altid. [...]

gør det altid ondt at se ens far så syg og så overladt til sig selv, uden at kunne gøre noget. Endnu mere ondt gør det, når man stiller sig selv

Nu vil Næstved Kommune, Omsorgsudvalget, spare 1/3 af budgettet på

spørgsmålet, om han har et værdigt liv? [...]

dette område. Det vil betyde, at min søn ikke længere kan få vedligeholdelsestræning og stimulering, som er livsvigtig for ham, hvis han skal bevare sin førlighed. Han kan ende med at blive fast kørestolsbruger med endnu flere omkostninger til følge, både økonomiske for kommunen, men ikke mindst psykisk for ham selv og for os pårørende.

Hans hjemkommune har visiteret ham til Neuropædagogisk Center, til et § 108 tilbud, fordi han har brug for den støtte, hjælp m.m. som dette tilbud giver. Nu vil Næstved Kommune ændre tilbuddet til § 85, der er det samme som at bo i eget hjem, hvor der ikke vil være den støtte og hjælp, som er livsvigtig for ham.

Det var ikke det vi sagde ja til, da han blev visiteret til Obovej.

Nu håber jeg, at Byrådsmedlemmerne på deres møde den 16. december 2014, vil tænke sig godt om, og beslutte at bevare Neuropædagogisk Center på Obovej, på samme niveau som nu, så vi i fremtiden stadig kan have et godt og trygt sted til vores senhjerneskadede pårørende.

Husk: ”LIV DER REDDES, SKAL OGSÅ LEVES”.​

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

FÅ INDFLYDELSE PÅ FREMTIDEN

Du har oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, hvis du selv eller en af dine nærmeste har fået en erhvervet hjerneskade. Sådan en oplevelse, får de fleste til at tænke over, hvilke dele af livet de vil ændre, mens de stadig kan - og hvem de vil sikre.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af, men sikrer du også det, du tror på og brænder for?

Hvert år ryger flere end 60 MILLIONER kroner direkte i statskassen, fordi der hverken findes slægtninge eller er angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som arves af andre personer, end dem, som afdøde, selv ville have ønsket skulle arve.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet, fordi du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du hensyn til dine nærmeste, som du sparer for at skulle træffe beslutninger på dine vegne - beslutninger, der i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Med de regler, der er i dag, har du stor dispositionsret over den arv, du efterlader. Du kan testamentere både til mennesker og sager, der betyder noget for dig, og din arv kan få indflydelse langt ind i fremtiden.

Hvis du vælger at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt til at hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjerneskade, også får et liv, der er værd at leve. Fordi de liv, der bliver reddet, skal også leves!

Det er derfor, alle frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen arbejder for, at mennesker i familier, der bliver ramt af en hjerneskade, kan få den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning. For at samfundet bliver oplyst om en hjerneskades konsekvenser i familien, samt hvor og hvordan vilkårene kan forbedres. Og for at der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Vi håber, at disse linjer har fået dig til at tænke over, hvem eller hvad, der skal arve efter dig.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail. Vi kan blandt andet sende dig folderen “Hvem skal bestemme?”.

Kontakt: Hjerneskadeforeningen . Handicaporganisationernes Hus . Blekinge Boulevard 2 . 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 . www.hjerneskadet.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk