Hjerneskadet 04 2014

SKADET

NUMMER 4 · DECEMBER 2014

H ERNE

FORENINGENS AMBASSADØRER LONE HERTZ OG SANNE SALOMONSEN BRÆNDER FOR AT GØRE EN FORSKEL PER KIRKEBY: JEG VILLE GERNE VÆRE DEN, JEG VAR FØR

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NYT FRA HOVEDTROPPERNE - UNGE MELLEM 16 OG 35 ÅR NY BEKENDTGØRELSE OM GENOPTRÆNINGSPLANER

INDHOLD Leder: Ved vejs ende?

Side 3

Lone Hertz: Vi skal overvurdere mennesker

Side 4

Brainstorm 2015 – Oplevelser på vandet

Side 7

Sanne Salomonsen: Vi skal have fjernet tabuet

Side 8

Per Kirkeby: Jeg ville gerne være den jeg var før

Side 11

Hovedtropperne

Side 14

Nyt og nyttigt

Side 17

70 års fødselsdag

Side 19

På golfbanen er det helt i orden at have et handicap

Side 21

Tak Svend-Erik

Side 22

Donation fra Lions

Side 25

Forskningsprojekt om åreforkalkning

Side 27

Mens vi venter på evidens

Side 29

Foredrag for fagpersonale i Rudersdal Kommune

Side 31

Selvfølgelig kan man spille guitar med een arm

Side 33

Lægerne troede ikke på Gitte Andersen

Side 35

Formandsmøde i Århus i oktober

Side 36

Hollænder-Team: Kursus for lokalafdelingerne

Side 37

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Ny bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus Side 39 Sådan kan det også gøres

Side 43

Hvem skal bestemme?

Side 45

Vi har brug for din hjælp

Side 48

Sanne Salomonsen Ambassadør

Lone Hertz Ambassadør

DIREKTION Svend-Erik Andreasen Direktør ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Alex Jensen ✆ 4011 3077 mail: alexjensen54@live.dk Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk Carsten Lykke Kjeldsen ✆ 2720 0839 mail: cl@munkensdam.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk SUPPLEANTER Susanne Højslet Williams, 1. suppleant Anne Marie Lodahl, 2. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Charlotte Juul Kommunikationsrådgiver ✆ 5146 0102 mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Socialrådgiver Eva Hollænder ✆ 6038 4119 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

facebook Mød os på facebook www.facebook.dk/hjerneskadeforeningen

Susan Søgaard Digital redaktør ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik Andreasen Direktør ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan derudover trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Socialrådgiver Eva Hollænder Socialrådgiver Eva Hollænder formidler kontakten mellem medlem og fagperson, hvis der er behov for det.

Hjerneskadeforeningen afholder Repræsentantskabsmøde 17. og 18. april 2015 på Munkebjerg Hotel i Vejle.

VED VEJS ENDE? Af landsformand Niels-Anton Svendsen Først skal der lyde en rigtig stor tak til alle jer, der her i efteråret har bidraget med en donation til vores forening, så vi fortsat er omfattet af de regler, der medfører, at donationer er fradragsberettigede. Det betyder rigtig meget for vores forening! – Så her nåede vi vejs ende uden et efterfølgende spørgsmålstegn!

Hjerneskadeforeningens landskontor ønsker alle vores medlemmer, frivillige, samarbejdspartnere og annoncører en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår.

Landskontoret, herunder rådgivningen, holder lukket fra den 22. december – 2. januar (begge dage inkl.).

Overskriften på denne leder skyldes, at nu er de mange opgaver, Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen fik i kølvandet på evalueringen af kommunalreformen, ved at være færdige.

Det har handlet om blandt andet en præcisering af genoptræningsplanerne, visitationsretningslinjer, kliniske retningslinjer, vejledning til kommuner og regioner om træning samt den første udmelding om hjerneskadeområdet fra den nationale koordinationsstruktur.

Hjerneskadeforeningens nedsatte task force har pløjet sig igennem hundredevis af sider med kompliceret stof, deltaget i møder med begge styrelser – og har reageret på det hele med meget kvalificerede svar og reaktioner.

Ikke alt er blevet helt som vi gerne ville have det, men tingene har rykket i den rigtige retning.

HVAD SKER DER I DIN LOKALAFDELING? Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, eller gå ind på www.hjerneskadet.dk.

Her kan du holde dig orienteret om aktiviteter i din lokalafdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal

Når arbejdet er færdigt, skal det hele ud og stå sin prøve i ”den virkelige virkelighed”!

Derfor spørgsmålstegnet efter ”Ved vejs ende”!

Når alt er færdigbearbejdet, vil vi i et nummer af Hjerneskadet komme med hovedpunkterne, så I lokalt ved, hvad det er, I skal holde øje med. Vi ved jo erfaringsmæssigt, at papir ofte er taknemligt, men vi vil kæmpe for, at det der nu fastlægges, skal være et absolut minimumskrav!

afdeling, der har egen bestyrelse, og som står for lokale arrangementer.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP

Alle i Hjerneskadeforeningen skal opfordres til at være med til at informere landsforeningen om, hvordan det så fungerer i praksis rundt om i landet. I opfordres derfor med andre ord til at være foreningens ”vagthunde”, da landsforeningen selvsagt ikke kan være overalt – hele tiden!

Til sidst skal der lyde en stor tak til vores direktør gennem 12 år Svend-Erik Andreasen for hans indsats for Hjerneskadeforeningen. Se inde i bladet.

gennem Hjerneskadeforeningen på telefon 4343 2433.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN

Til allersidst ønskes alle Hjerneskadeforeningens medlemmer, venner af foreningen og samarbejdspartnere en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår, hvor vi sammen får skabt nye og bedre muligheder for hjerneskaderamte familier!

Når der rettes henvendelse til rådgivningen, registrerer vi henvendelsesårsag samt lokalitet. Registreringen giver os viden om generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af informationerne vil ske i anonymiseret form.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende redaktør Direktør Svend-Erik Andreasen

Næste udgivelse: 26. marts 2015 Deadline for input: 17. feb. 2015

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, medlemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Elona Sjøgren

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

3

VI SKAL OVERVURDERE MENNESKER

Fotograf: Elona Sjøgren

»Hvis nogen siger til mig: Jeg ved at du kan, så får jeg mod til at prøve. Mit selvværd vokser. Så enkel er opskriften. Men vi undervurderer hellere mennesker. Det er det generelle menneskesyn. Specielt i forhold til dem vi kalder skrøbelige mennesker. Som regel er de overhovedet ikke skrøbelige. De er stærke nok til at holde til det handicap som Vorherre har proppet ned over hovedet på dem.«

4

Af Susan Søgaard Lone Hertz behøver ikke at hæve sin stemme for at blive lyttet til. Det brændende blik der følger ordene, efterlader ingen tvivl om at her sidder et menneske der ved hvad hun taler om. Som mor til en nu voksen mand der som barn blev erklæret åndssvag, har hun oplevet på nærmeste hold hvad det vil sige at blive låst fast i et system der ikke tror på at mennesker evner mere end det man ser ved første øjekast. »Mange mennesker med handicap kan ikke forsvare sig selv, derfor er det så vigtigt at vi lever os ind i denne handicappedes verden og spørger os selv: Hvad er det her for et menneske? Min søn Tomas var åndssvag, sagde de, og derfor blev han behandlet derefter. Han havde ikke noget sprog. Han blev knapt

nok stimuleret eller trænet, men i dag skriver han digte og diskuterer

jeg: - Jeg ved du kan tre navne på dette her dyr, skriv et af dem. Den dag

Kirkegaard,« fortæller Lone Hertz der kæmper for handicappedes vilkår,

tastede han N-U-M-A - altså løven. Da han var cirka 20 år kom han i et

blandt andet som dygtig ambassadør for Hjerneskadeforeningen.

bofællesskab i Næstved. Der troede man bestemt ikke på at han var det åndsmenneske, som han vitterlig er. Der var ingen der ville skrive med

DA TOMAS BLEV ÅNDSSVAG

ham. Han lå på en sofa det meste af dagen. Jeg plejer at sige at Buddha

Tomas bliver født i 1966. Han er forud for sin alder, noterer sundheds-

sad 15 år under et træ og tænkte, og så var han oplyst. Tomas lå på en

plejersken. Tomas følger det daværende vaccinationsprogram hvor alle

sofa i 17 år i Næstved og mediterede, så jeg kan love dig for at han er

børn får tre vacciner i deres første leveår. »I den periode begynder han

oplyst,” siger Lone Hertz og fortæller videre om den udvikling Tomas

at græde meget. Vi tror det er tænderne. Lægerne har sagt at vi skal

har gennemgået som voksen.

ringe hvis barnet får høj feber, men Tomas får aldrig feber. Han græder og græder, og så begynder han at sove mere og mere« fortæller Lone

»For cirka ti år siden kom han til Egmont Højskolen. Folk respekterede

Hertz om tiden hvor hendes lille søn begyndte at forandre sig. »Da Tomas

ham der, og langsomt begyndte man at forstå at Tomas faktisk er klog,

er cirka 10 måneder, får vi en nurse i huset, en barneplejerske. Efter tre

men er hårdt skadet på grund af misanbringelser og misbehandling fra

dage vækker hun os og siger: - Fru Hertz, Tomas gør så underligt med

starten. På genoptræningscentret Hammel, hvor han fik lov at være i 14

hovedet. Vi ler af ham fordi han ser så sød ud. Som om han hikker.«

dage for et par år siden, sagde fysioterapeuten: - Jeg tror på jeg kan få Tomas længere! Men lægen sagde nej, vel fordi han er tidligt hjerneska-

Få dage efter skal sundhedsplejersken komme. Lone Hertz og Tomas’

det. Tomas går fremad nu. For mig er det kun et spørgsmål om hvornår

far, Axel Strøbye, arbejder på det tidspunkt på Ibsens Et dukkehjem. Der

Vorherre giver ham lov til at tage de skridt der gør ham selvhjulpen,«

er prøver både dag og aften, så det er den unge nurse der får besked

siger Lone Hertz og slutter af med en opsang til systemet: »Man har ikke

om at forældrene skal ringe til børnelægen: »-Jeg er bange for at To-

noget ønske om at løfte mennesker generelt. Tomas kan for eksempel

mas har en sygdom i hjernen, siger lægen. Vi er rædselsslagne. Næste

ikke få genoptræning på efterbevilling. Jeg synes det er åndløst. Man

dag afleverer vi den her stærke dreng på børnehospitalet. Neurologen

kunne spare mange penge, ligesom i ældresektoren, ved at lære folk at

kommer ud og siger: - Det er kighostevaccinen. Opgiv det! Få et andet

klare sig selv mest muligt.«

barn! Da er han 10 måneder. Vi må aflevere ham derude. Han får det her alumnetøj på. Pludselig er han et lille blåternet barn der bliver sat i

DER SKAL SYNLIGHED TIL

sådan en stor kravlegård med stærkt handicappede børn helt op til 6-7

Lone Hertz er ikke glad for den måde vi behandler mennesker med

års-alderen. Han græder og græder og græder - og vi må gå fra ham. Det

handicap på i Danmark. »Systemet undervurderer, men som sagt, det

er det frygteligste minde jeg har.«

er meget, meget billigere at overvurdere. Jeg er rystet over at vi næsten ikke får nogle penge til mennesker med handicap på den nye finanslov.

EN PAGT MED GUD

Vi har for længst underskrevet FN’s Handicapkonvention. Det eneste der

Prognoserne svingede drastisk: »Først fik vi at vide at han ville blive dybt

mangler, er at ordene bliver indskrevet i vores love,« siger Lone Hertz

åndssvag. Men efter undersøgelser, og fordi de så drengen, og han gik

og påpeger at også Hjerneskadeforeningens medlemmer lider, blandt

på sin 1 års fødselsdag, sagde de at han ville komme sig. Det gjorde han

andet under de forringede muligheder for at komme ud med ledsager og

dog ikke. Jeg er overbevist om at når Tomas blev så hårdt ramt, så var

holde ferie. »Der mangler synlighed. Se på psykiatrien med Nyrup som

det fordi han blev stemplet åndssvag. Dengang var der ingen scanning.

spydspids. Befolkningen og politikerne har trods alt fået en forståelse

Man vidste man ikke hvor meget af hjernen der egentlig var ramt, det

for hvad det vil sige at have en psykisk sygdom. Jeg er ambassadør for

er pointen. Når man så ikke bliver stimuleret - og det blev man jo ikke

både Hjerneskadeforeningen og Hjerteforeningen. Hjerteforeningen

dengang når man var erklæret åndssvag - ja, så er man u-underviselig,

har hele den videnskabelige verden bag sig, og det giver prestige. Der

som der står i Tomas’ journal. Så bliver det jo den måde verden møder en

er lykkeligvis mange løsninger for en hjertepatient i dag. Den samme

på. Hvis han nu var blevet stimuleret med det samme, som man gør med

opbakning er der ikke til en hjerneskadet. Vi har hverken fået skabt

senhjerneskadede mennesker i dag, så havde han rimeligvis fungeret

synlighed eller bevidsthed i befolkningen.«

anderledes i dag.« Ordene følges op med en bestemt opsang til foreningen: »Det er uklogt Tomas’ barndoms- og ungdomsår blev oftest præget af mangel på sti-

og ukærligt over for brugerne at man er delt op i to foreninger. Vi er ikke

mulering. »Han kom på institution som knap 10-årig. Hver dag når jeg

solidariske. Det kan vi ikke være bekendt. Hvis vi samlede os - sikke en

besøgte ham, lå han på gulvet og græd. Pludselig en dag holdt det op.

pressionsgruppe vi kunne blive. At få en hjerneskade medfører radikale

Da han senere fik sprog, fortalte han mig at gud havde åbenbaret sig

livsforandringer. Man bliver smadret som menneske hvis man ikke får

for ham og sagt at han ville trøste ham og være sammen med ham hele

optimal optræning så hurtigt som overhovedet muligt. Hjerneskadefor-

livet, til gengæld måtte Tomas ikke forsøge at lære at tale eller bruge

eningen skal fighte for synlighed for at få større indflydelse. Og vi skal

sine hænder - han skulle forblive et barn hele livet. Tomas har holdt sin

have de neurologiske autoriteter ind i vores forening så vi får prestige,

pagt - og det har Gud også,« fortæller Lone Hertz der på trods af pagten

viden og nogle der vil fighte for os!« Lone Hertz opfordrer samtidig

kæmpede for at give Tomas et sprog.

alle der på nogen måde er berørte af hjerneskade, til at melde sig ind i Hjerneskadeforeningen: »Alene flytter man ingenting. Alene bliver du

»Det var først da han var 16-17 år, at jeg rigtigt fik skriftsprog med

kvalt; knust. Der er kun een vej, og det er at være solidarisk og være med

Tomas. Jeg tvang ham til at skrive. En dag læste vi Tarzan, og så sagde

i en forening som arbejder for vores rettigheder. Alene er du ingen. Intet.

5

BRAINSTORM 2015 – OPLEVELSER PÅ VANDET!

Af Jette Sloth Flohr Ø-HOP I DET SYDFYNSKE I 2015 tager Brainstorm igen på togt i tre både. Togtet går fra søndag den 16. august i uge 33 til fredag den 21. august i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver i Aabenraa. Selve sejladsen foregår i Det sydfynske Øhav. Vi vil anløbe Lyø, Lohals, Marstal, Søby og Sønderborg inden vi vender tilbage til Aabenraa.

DU KAN KOMME MED Hjerneskadeforeningens motto - ”Liv der reddes, skal også leves” - passer fint med et maritimt ordsprog der siger: ”At sejle er at leve”. Kom og vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse – mød andre mennesker og få noget frisk havluft.

Skipper Kenneth har sejlet i mange år. Vil du gerne vide mere om Brain-

Prisen inklusiv kost, men eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjem-

storm kan du ringe til Kenneth, som kan hjælpe dig, såfremt du er i tvivl,

komsthavn, drikkevarer og lommepenge, bliver 3800,00 kroner. Visse

om det er noget for dig at tage med på togt. Kenneth Sloth Mikkelsen

kommuner yder tilskud så henvend dig til din egen kommune for at høre

kan du ringe til på telefon 4126 6477.

om muligheder for økonomisk hjælp.

Ring til Jette Sloth Flohr på telefon 7841 4488, Hjerneskadeforeningen

VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor på institution, hvor

Århus, hvis du har lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så får

der er hjælpere som støtter dig, skal du også have en hjælper med

du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage

på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

til kontoret – deadline for tilmelding er senest den 1. maj. Herefter vil du få svar med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc.

Vel mødt på Brainstorm 2015!

7

VI SKAL HAVE FJERNET TABUET »Jeg møder af og til mennesker som siger til mig at de ikke fik trombolysebehandling, og derfor kan de i dag ikke bruge armen og går mærkeligt. Det gør mig virkelig ked af det. Ikke alle kan blive lige friske eller veltalende, men de fleste kan komme rigtig, rigtig langt hvis de fra starten får den rigtige behandling.«

8

Fotograf: Elona Sjøgren

Af Susan Søgaard Sanne Salomonsen beskriver sig selv som et heldigt menneske. I 2006 blev hun ramt af en blodprop i hjernen og kæmpede som alle hjerneskadede hårdt for at vende tilbage til sit liv. Efter sin rehabilitering stod det ikke alene klart for hende at hun var sluppet heldigt ud på den anden side, men også at hun havde muligheden for at være en vigtig stemme i forhold til at sikre behandlingen for kommende blodproppatienter i Danmark.

OSTEKLOKKEN

jeg har ikke tid til at tage forkerte valg. Jeg vil have livskvalitet hele

»Jeg stod og trænede og fik så en summen i armene. Min træner ringede

tiden, være glad og taknemmelig hver dag - og det kan jeg kun selv tage

efter en ambulance. Bagefter blev jeg fortalt at det havde lydt sjovt når

ansvar for.«

jeg talte, men det var jeg slet ikke klar over selv. Det jeg husker bedst, er fornemmelsen af at befinde mig i en osteklokke. Der var intet der gjorde

KAMPEN FOR TROMBOLYSE TIL ALLE

ondt, jeg var ikke bevidstløs, men alt omkring mig var mærkeligt. Jeg var

Sanne Salomonsen har efterhånden mødt en del mennesker som ikke har

ligesom et stort spørgsmålstegn - et spørgsmålstegn inde i en osteklokke.

fået trombolysebehandling efter en blodprop i hjernen. »Det gør mig ked

Jeg blev hele tiden lyst i øjnene for at se om der ville komme en blodprop

af det at høre når folk ikke har fået den hjælp som jeg ved findes. På det

mere. Det gør der ofte, fik jeg lært. Efter halvandet døgn fandt jeg ud af

tidspunkt hvor jeg blev ramt, kunne man kun få trombolysebehandling

at blodproppen havde lammet mig i venstre side. Der gik alvoren op for

på hverdage i dagtimerne, men hvad så hvis man fik en blodprop på

mig. Indtil da havde jeg taget det ret roligt,« fortæller Sanne Salomonsen

en fredag aften? Siden min egen blodprop har jeg kæmpet for at gøre

om sin oplevelse af at blive ramt af en blodprop i hjernen.

behandlingen tilgængelig for alle på alle tidspunkter er døgnet, hvilket også til dels er lykkes. Samfundet er simpelthen nødt til at forstå hvor

TILBAGE TIL LIVET

vigtigt det er, at man anvender de behandlingsmetoder der findes, og

»Jeg var jo rystet. Det er utroligt chokerende at opdage at hele ens

at folk der rammes, reelt har en chance for at få livet tilbage. Det kræver

venstre side er lammet. Sygehuset lavede en genoptræningsplan, og

en trombolysebehandling når man bliver ramt, og så kræver det dygtige

stille og roligt fik jeg kodet viden ind om hvad det egentlig vil sige at

fysio- og ergoterapeuter på hospitalet. Endelig - når du kommer ud - kræ-

have fået en hjerneskade. Jeg har jo en fighterånd, så det slog mig ikke

ver det specialister der har stor indsigt i de handicap der kan komme, og

ud. Jeg tænkte: Jeg vil kunne gå igen; jeg vil kunne binde mine sko; jeg

som for eksempel ved hvordan du får talen og kroppens brug tilbage,«

vil kunne gå på toilettet. Prognosen var heldigvis sådan at jeg sandsyn-

siger Sanne Salomonsen der også gør et stort arbejde som ambassadør

ligvis ville få mit liv tilbage - hvis jeg kæmpede for det. Det var virkelig

for Hjerneskadeforeningen.

bare et spørgsmål om at komme i gang. Jeg var 50 år da det skete, og jeg skulle lære at spise med kniv og gaffel igen. Og så med sådan et

»Jeg vil så gerne have at Hjerneskadeforeningen bliver endnu stærkere,

stort tykt håndtag der hvor man normalt holder på gaflen. Jamen, hvad

så vi lettere kan få gjort noget ved tingene. De fleste mennesker kommer

er det for noget? Det var absurd.» fortæller Sanne Salomonsen om den

på et eller andet tidspunkt i deres liv til at opleve hændelsen. Jeg siger

første tid efter blodproppen.

ikke at de selv får en hjerneskade, men så har de et familiemedlem eller en ven som gør. Vi skal have en dialog i gang, fordi ja, man kan få både

»Der følger en masse med i kølvandet på en blodprop. Der er så mange

synlige og usynlige handicap af en hjerneskade, men det er vi nødt til at

faser man skal igennem. Et eksempel er at at så længe man har arvæv,

tale åbent om. Jeg har for eksempel mødt mange der har haft svært ved

så producerer hjernen ikke det stof der hedder serotonin. Derfor får

at tale om en pårørendes hjerneskade, blandt andet fordi de er bange

mange hjernepatienter lykkepiller. Men jeg ville ikke have lykkepiller,

for reaktionerne fra folk der ikke ved nok. Vi skal have fjernet det tabu,

så jeg fik en depression. Depressionen var en hårrejsende oplevelse.

og det får vi kun ved at folk ved og forstår hvad det handler om. Det vil

Hold op, hvor har jeg fået meget respekt for mennesker med depression.

også gøre det meget lettere for vores familier at tackle det. Folk skal

Der er ikke andet at gøre end at sætte al viljestyrke ind og kæmpe for

vide at du også kan få en hjerneskade hvis du for eksempelvis får en

at gøre livet normalt igen. Og der er jeg gudskelov i dag. Jeg synger og

blodprop i hjertet - og at når du bliver ramt i hjernen, så kan der gå flere

optræder og kan nyde min familie. Jeg har fået livet tilbage. Men igen,

år før du får et normalt liv igen.«

ikke to tilfælde er ens. Der skal ikke være tvivl om at jeg har været meget heldig. Der er mange der bliver ramt hårdere end jeg, og derfor

Sanne Salomonsen opfordrer alle til at støtte Hjerneskadeforeningen:

har en sværere og længere vej tilbage,« siger Sanne Salomonsen der

»Det er en stor støtte at melde sig ind i foreningen. Vi har blandt andet

selv havde stor gavn af at supplere sin genoptræning med behandlinger

brug for penge til at uddanne læger der kan give trombolyse- og trom-

efter body-sds-metoden. (se boks)

bektomibehandlinger. Og til oplysning. Tænk, hvis jeg kunne få samtlige danskere til at give 5 kroner - så kunne vi komme langt. Jeg vil også gerne

En hjerneskade rammer hele familien, det kan Sanne Salomonsen tale

appellere til dem der har mere end rigeligt. Til de rige mennesker i Danmark

med om: »I starten var vi selvfølgelig alle sammen meget bange. Som

som er søde og giver penge til alt muligt - det her er en samfundsting

man bliver når man ikke ved om man skal dø eller leve. Det var svært

som berører alle. Det er så utroligt vigtigt at vi kan få økonomisk hjælp

for min 17-årige søn der lige pludselig skulle være alene hjemme med

til Hjerneskadeforeningen fordi der ligger et så stort og vigtigt arbejde.

mine venner der kom og boede hos ham. Og det var en udfordring for

Vi har sådan brug for støtte.«

familien at tackle reaktionerne fra omverdenen. Men alt hvad der har med hjernen at gøre, er virkelig tabubelagt,« fortæller Sanne Salomonsen og beskriver samtidig hvordan ens prioriteter og valg ændrer sig efter en blodprop: »Man bliver meget mere konsekvent. Det er et spørgsmål om at se i øjnene at livet ikke varer evigt, og at du ikke ved hvornår

Body-sds er forkortelsen for Body Self Development´s System som

det stopper. Jeg synes jeg er blevet bedre til at sætte værdi på min tid

er udviklet til behandling og træning. Vil du vide mere, så se på

og hurtigt blive klar over om jeg er ved at træffe et rigtigt eller forkert

hjemmesiden body-sds.dk.

valg. Jeg tror meget på at vi skaber vores liv ud fra de valg vi tager, og

9

PER KIRKEBY:

Foto: Leif Tuxen

JEG VILLE GERNE VÆRE DEN, JEG VAR FØR

Den 75-årige maler, forfatter, geolog og grønlandsfarer Per Kirkeby arbejder hårdt for at blive sig selv igen, efter at han sidste år faldt ned ad trappen i sit hus og slog hovedet så voldsomt, at det resulterede i en hjerneskade.

selv. Der er et vist meditativt element i det. Og et af midlerne i kristen meditation er bøn,« siger Per Kirkeby.

Et smukt forårslys falder ind ad vinduerne i det rummelige spisekøkken. Tulipaner, lilla og røde, fylder vaserne. På den ene væg over en sofa hænger Kirkebys store maleri Getsemane Have. Hans hustru, Mari Anne Duus Jørgensen, har sat kaffe, te og småkager på spisebordet.

Med hjælp fra en hånd er han gået fra stuen ved siden af og herind. Og

Af Dorte Remar, Journalist på Kristeligt Dagblad

tanken og talen er klar.

»Alt var slut. Mit talent til det ene og andet det var slut,« siger Per

»Mari Anne siger, at jeg er fuldstændig til stede. Det er jeg ikke helt

Kirkeby, der i sin daglige aftenbøn beder for de mange, der som ham

sikker på, for nogle gange bliver jeg så træt. Det er hårdt at være han-

selv er ramt af alvorlige sygdomme og andre problemer.

dicappet. Jeg er i gang med genoptræning på Center for Hjerneskade på Amager. Jeg kom i kørestol. Den tog de fra mig og gav mig en pind.

»Jeg bruger aftenbønnen til at dyrke medfølelse med andre mennesker.

Det kalder de en stok.

I min alder er der rigtig mange, der er ramt af forskellige sygdomme og problemer. Det er ikke, fordi jeg tror, det hjælper, men for at mindes dem,

Jeg har en teori om, at al genoptræning, også af hjernen, starter med

der har lidelser. Og det er heller ikke, fordi jeg tror, at det hjælper mig

fysisk træning. Og det har i høj grad bedret min tilstand. Jeg kan gå selv.

11

Jeg er ikke så glad for at gå herhjemme, for neurologerne siger, at falder du nu, er du en færdig mand, Per. Det vil være dumt, når man er 20 meter fra målet. Men jeg går ovre i parken.

Genoptræning er en streng tur op ad bakke. Jeg er faldet og slået hovedet, men ikke død. Jeg ville gerne være den, jeg var før, men det bliver jeg ikke uden videre,« siger Per Kirkeby.

Han har ingen erindring om tiden på Rigshospitalet, hvor han blev indlagt efter ulykken. Derefter blev han flyttet til genoptræningsafdelingen på Frederikssund Sygehus, og her vågnede han op og kunne ikke se noget, der befandt sig til venstre i synsfeltet. Og han kunne ikke og har stadig svært ved at tolke det, han ser, på grund af hjerneskaden. »Jeg har været maler, og det er meget underligt ikke at kunne se det, jeg har malet. Men jeg laver stadig noget. Jeg maler det, jeg kan, så godt jeg kan.

Det er tredje gang, jeg er i denne situation. For 12 år siden fik jeg en hjerneblødning, og for et par år siden en blodprop i hjernen, mens jeg opholdt mig i Delphi i Grækenland. Da vågnede jeg op og kunne ikke se noget og kunne ikke kende farver. Efter hjerneblødningen malede jeg nogle af mine bedste billeder. Og i min farveløse periode nogle af de mest koloristiske billeder. Det er lidt absurd,« siger Per Kirkeby. »Når jeg ikke kan male, er jeg praktisk taget ingenting. Det er en Han var glad for at være på Frederikssund Sygehus, hvor der var søde

stædighed, der gør, at jeg bliver ved. Jeg håber hele tiden, at det

mennesker, god træning og dejlige omgivelser. Men nætterne kunne

lykkes at komme op af hullet og ud af tunnelen. At jeg vågner op

være slemme.

en morgen, og det hele stemmer igen,« siger Per Kirkeby. – Foto: Leif Tuxen.

»Når jeg lå om natten og peb, kom en sygeplejerske og sagde: Du bliver nødt til at have tålmodighed til at vente på helbredelse. Men det er ikke det, der er mest af på mit lager. Jeg bliver misundelig på dem, der går

Jeg kæmper også i atelieret. Det har noget at gøre med min selvfølelse.

tur i det gode vejr, står på ski, og på dem, der skal til Grønland. Jeg bliver

Når jeg ikke kan male, er jeg praktisk taget ingenting. Det er en stæ-

hver dag mindet om, hvad jeg har mistet.

dighed, der gør, at jeg bliver ved. Jeg håber hele tiden, at det lykkes at komme op af hullet og ud af tunnelen. At jeg vågner op en morgen, og

Jeg har været meget ked af det mange gange, ikke deprimeret i klinisk

det hele stemmer igen.«

forstand, men grænsen kan være papirtynd. Min kone har båret mig igennem. Det var hende, der fandt mig i en blodpøl. Hun har været hos

Han har været bange undervejs for ikke at overleve. Og for ikke at være

mig hver eneste dag, også på hospitalet. Det er en livsline, at den samme

normal.

person kommer hver dag. »Jeg er blevet en lille smule mere tolerant jeg har altid været en bøffel.

En aften på Frederiksund Sygehus sad jeg og så ballet på tv i en ret dårlig

Men der er mange gode mennesker, der har hjulet mig. Mine børn har

opførelse. Lotte, der nu kommer her i huset som aftenhjemmehjælper,

stillet op. Og gode venner har besøgt mig og taget mig med på tur. Der

kom ind. Jeg fortalte hende, at jeg engang havde malet scenografien

er ingen mistanke om mistet personlighed, det er en trøst. Nogle vågner

til Svanesøen med New York City Ballet. Ih, hvor har du lavet meget. Ja,

op og kan ikke tale. Jeg har hele tiden kunnet tale. Som en kæp i hjulet.

jeg har fået meget. Livet skylder mig ikke mere. Når jeg bliver forvirret og ikke kan holde det ud mere, husker jeg på, at jeg har en fantastisk

Jeg kan ikke prale af nogen særlig styrke. Er der en, kommer det af et

kone og fire dejlige børn.

livsbegær. Jeg er alt for glad for at leve. Den opdagelse af at være glad for at være i live har drevet mig. Se, hvor fantastisk der er,« siger Per

Jeg keder mig bestemt ikke. Jeg har travlt med genoptræning og skal

Kirkeby og kigger ud af vinduet:

også begynde på Blindeinstituttet, der mener, at de kan lære mig at

»Jeg ville ønske, jeg kunne male det. Nogen har sagt, at jeg skal lade

læse igen. Det er svært at leve uden litteratur. Jeg kan heller ikke skrive,

være, hvis det ikke lever op til min standard, men jeg bliver ved. Da jeg

og det går mig temmelig meget på. Jeg ville gerne nedfælde alle mine

troede, at det hele var slut og kredsede om, at jeg ikke kunne male mere

oplevelser gennem det her forløb. Det er sværere at reflektere i tale, så

og havde mistet alt, sagde Mari Anne: Du er stadig Per Kirkeby. Men en

derfor bruger jeg ikke diktafon. Mari Anne læser for mig hver aften. Det

Per Kirkeby, der ikke maler, er ikke en Per Kirkeby, jeg er så interesseret

er den bedste lydbog, jeg kan komme i nærheden af. Jeg kan lide at få

i. Jeg håber hele tiden, at der sker noget, så min hjerne heler og at de to

historier læst højt. Det er en temmelig langsom distance.

bestræbelser, at hele og at male, møder hinanden.«

13

NYT FRA HOVEDTROPPERNE Af Lonnie Braagaard Midt i november afholdt Hovedtropperne weekendkursus på Fredericia Vandrerhjem. På grund af deadline til dette blad var det ikke muligt at skrive om selve afviklingen af kurset og føje et par billeder til, MEN jeg vil alligevel skrive lidt om, hvad jeg som deltager og arrangør af kurset får ud af disse kurser.

Det er nu tredje år, jeg arrangerer kursus for Hovedtropperne. Og det er en fornøjelse hver gang at få lov til at være en del af de unge Hovedtropper.

Den glæde og det engagement, der udvises, kan ikke beskrives – det skal opleves. Det er en weekend der bliver snakket om længe efter, og hver gang muligheden byder sig. Og nu er det ikke nok at mødes én gang om året, nej jo flere gange des bedre.

LIVE FACEBOOK-HILSEN ILSEN FRA UNGE-KURSET I FREDERICIA “Igen i år finder hovedtropkurset sted i Fredericia, hvor vi er indkvarteret på vandrerhjemmet som står for en super forplejning, så vi kan koncentrere os om emnet, som i år er kommunikation. Vi er omkring kommunikation på flere niveauer, både den måde vi taler til hinanden (verbalt), de signaler vi sender med vores ansigter og den måde vi agerer på (nonverbalt). Der kan man let blive misforstået, hvis man ikke er opmærksom på hvilke signaler man sender. Udover de faglige indslag er der også tid til at tage i svømmehallen, et besøg i minibyen og til et par runder ”gæt og grimasser”. Det handler meget om at vi skal være sammen og have nogle gode oplevelser samtidig med at vi lærer noget som kan bruges i vores hverdag.”

Når deltagerne kommer fredag eftermiddag, er de stille, generte og måske lidt usikre over for det uvisse, men også med spændte forventninger til de kommende dage. Som weekenden skrider frem, er det tydeligt at se den forandring, der sker, hvordan hver enkelt slipper tøjlerne og giver sig selv lov til bare at nyde sammenholdet og den frie tone og omgang, der er blandt ligesindede. Og ingen får lov til at være/føle sig udenfor, nej der skal nok være en eller to som trækker alle med ind i sammenholdet.

Der er en utrolig dejlig stemning, alle er glade, alle tager hensyn til hinanden og de indbyrdes handicap – skjulte som synlige, alle giver en hånd med, hvor der er behov.

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kontakt Lonnie på 2020 4080 eller lonnie@hobby-art.dk.

Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

Kontakt Kurt på 4141 0714 eller kurt.beck@outlook.dk.

HOVEDTROPPERNES HJEMMESIDE http://hovedtropperne.dk

Jeg ville sådan ønske at ALLE unge i foreningen/Hovedtropperne kunne blive beriget bare en gang ved at deltage i denne form for arrangementer.

OM HOVEDTROPPERNE http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

For mig er det en gave at kunne være med – både i planlægningen og HOVEDTROPPERNE PÅ FACEBOOK https://www.facebook.com/groups/26978849441/

i sammenholdet.

Til jer unge vil jeg blot sige: Håber vi ses i 2015!

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Slagelse:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Camilla Heide Sørensen

Lise Kiving

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 3025 1608

Tlf. 22 99 39 72

bjarnefrederiksen85@gmail.com

jenny@wtf.dk

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

camilla3025@gmail.com

lise-n@live.dk

Fyn:

14

HOVEDTROPPERNE I SVENDBORG Vi mødes på tirsdage i lige uger fra klokken 17-21. Vi laver mad sammen og hygger os. Der er mulighed for et spil kort, brætspil, se tv, spille bordfodbold/wii eller bare hyggesnakke i Frivillighusets Medborgercafé, Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding – du kommer bare. Læs mere om os og se tirsdagens menu på vores facebookside.

HOVEDTROPPERNE I ODENSE

FARVEL TIL CECILIE FA Cecilie fra Ungdommens Røde Kors (URK) har valgt at stoppe som frivillig aktivitetsleder for Hovedtropperne i Odense. Cecilie har været en stor støtte for Hovedtropperne gennem de sidste mange år og det er blevet til en hel del fornøjelige sociale stunder og oplevelser. Torsdag den 23. oktober blev sidste aften hos Hovedtropperne for Cecilie. På vegne af Hovedtropperne i Odense ønskes Cecilie al mulig held og lykke i fremtiden og en stor tak for hjælpen og støtten gennem årene. Ny aktivitetsleder er Selina, som også er fra URK. Lonnie

HOVEDTROPPERNE STARTER NY AFDELING I SLAGELSE Hjerneskadeforeningen har indgået et tæt samarbejde med Region Sjællands Center for Neurorehabilitering for Unge (CNU) i Slagelse. Fra foreningens side deltager vi i to af projektets følgegrupper og er blevet udnævnt som CNU-ambassadører. Derfor har bestyrelsen i Vestsjælland besluttet at starte Hovedtropperne op i Slagelse. Mød os den første torsdag i hver måned.

Hovedtropperne i Slagelse inviterer til julehygge den 4. december 2014. Det foregår i cafeen på CSU klokken 18.30 Sverigesvej 15, 4200 Slagelse

Vi mødes på torsdage i ulige uger fra klokken 17.30 på Café Klare i Rytterkasernen 17 i Odense. Her er vi fælles om at lave maden – med hjælp fra frivillige fra URK. Vi hygger os og er fælles om planlægningen af aktiviteter og madplan. Der er mulighed for spil af forskellig art. Tilmelding til spisning er tirsdagen før til Selina på telefon 5189 7805 eller på mail: HYPERLINK ”mailto:apathetic-sp@hotmail.com” apathetic-sp@ hotmail.com. Læs mere om menu og aktiviteter på vores facebookside.

HOVEDTROPPERNE PÅ HJERNESKADET.DK https://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

LEGATER Som medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at søge et legat fra Zanggerfonden.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

NY FOLDER PÅ VEJ Hjerneskadeforeningen har fået nye foldere, og nu er det Hovedtroppernes tur til fornyelse. Vi er i gang med at lave en folder, der på landsplan fortæller om, hvordan det er dels at være ung med en hjerneskade, dels at være en del af Hovedtropperne, og om hvordan Hovedtropperne mødes i grupper under en lokalafdeling af Hjerneskadeforeningen.

er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

Nogle Hovedtropper har et ønske om et lokalt informationsblad eller nyhedsbrev. Et Hovedtropblad, hvor de kan skrive om ting, som de har oplevet, vise billeder, skrive om nye tiltag lokalt og i en kalender kan overskue, hvad der sker.

Dette blev drøftet og arbejdet med på Hovedtroppernes weekendkursus.

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Svend-Erik Andreasen

15

NYT OG NYTTIGT TAK TIL ALLE FRIVILIGE I FORENINGEN Hjerneskadeforeningens mange engagerede frivillige gør hvert år en kæmpe forskel i det store arbejde, de udfører. Lokalt arrangeres netværksgrupper, meningsfulde aktiviteter, spændende udflugter, tilbud om motion og meget mere. Vores frivillige giver akut rådgivning og fungerer som bisiddere, og måske vigtigst - de er altid klar til at lægge ører og skuldre til. Derudover lægges der mange, mange timer i at styrke og synliggøre foreningen samt være med til at lægge stenene på den vej vi skal gå.

TUSIND TAK FOR DEN STORE INDSATS!

ADGANGFORALLE.DK LÆSER DIN TEKST HØJT Der er hjælp at hente hvis du har vanskeligheder ved at læse på en skærm. På Adgangforalle.dk kan du downloade og installe en gratis fjernbetjening. Så kan du få læst tekstenr højt, for eksempel fra en email, et dokument eller en hjemmeside læst højt. Læs mere på www. adgangforalle.dk” www.adgangforalle.dk

LØFT HÅNDVÆGTE MED HJERNEN HOS EXPERIMENTARIUM CITY

NY RÅDGIVNING SKAL HJÆLPE FLERE KOGNITIVT HANDICAPPEDE I JOB Personer med koncentrations- og indlæringsproblemer kan have svært ved at få og fastholde et job. Danske Handicaporganisationer har iværksat et projekt, der skal hjælpe flere til at få fodfæste på arbejdsmarkedet.

KORA vil i de kommende år evaluere projektet. Læs mere på www.kora.dk

APP TIL APOPLEKSIRAMTE OG PÅRØRENDE En ny app er den første danske app henvendt til apopleksiramte og pårørende. Den indeholder relevant information om apopleksi, herunder gode råd til skadede og pårørende, svar på de hyppigst stillede spørgsmål og en videosektion fra YouTube. App’en kan desuden bruges til at teste svimmelhed, balance og træthed. Derudover er en linksamling, en hjælpemiddelsliste, oversigt over relevante Facebookgrupper og en liste over anbefalede apps, ligesom app’en har en dagbogsjournal. Læs mere: www.apopleksiapp.dk

INTERNATIONAL HÆDER TIL DANSK PATIENT-APP En dansk app designet til at hjælpe patienter og pårørende med at finde rundt på OUH, har fået en flot tredjeplads i Medicas internationale konkurrence for sundhedsapps. Det odenseanske hospital har 134 indgange og næsten 100 forskellige afdelinger, så det er ikke helt ligetil at finde rundt. Den nye app fungerer som den gps de fleste har i bilen. Derudover kan patienterne scanne deres indkaldelsesbrev og få en direkte rute til den specifikke afdeling de er indkaldt til.

APP GØR DET LETTERE AT ORIENTERE SIG OM TILGÆNGELIGHEDEN I BYEN Glad Tur er en helt ny app, der gør det lettere for mennesker med handicap at orientere sig om mulighederne for adgang til by- og kulturlivet. Den er udviklet af Glad Fonden i samarbejde med SUMH, RYK og Scleroseforeningen. App’en er den første af sin slags i Danmark og kan nu downloades fra App Store og Android Market.

Er din hjerne ude af form? Kunne du blive hurtigere til at lære, dygtigere til at huske eller bedre til at koncentrere dig? Hjernen har brug for at gå i fitnesscenter og blive brugt og udfordret akkurat som kroppen. I særudstillingen HJERNEN vil du igennem en masse aktiviteter hive din hjerne ud af vante rutiner, ruske den, overraske den og udfordre den til en omgang mental work-out. Helt uden sved på panden. Særudstillingen kan opleves på Experimentarium City fra 10. oktober 2014 til september 2015. Træn din hjerne videre på www.experimentarium.dk/hjernen

HJERNESKADEFORENINGEN TAKKER FOR DE MANGE DONATIONER I 2014 I 2014 modtog Hjerneskadeforeningen en lang række mindre donationer, der tillsammen udgør cirka 60.000 kroner. Hertil har vi modtaget en donation à 25.000 + en donation à 100.000 kroner.

Vi siger tak til alle bidragsydere, som aktivt støtter i arbejdet for hjerneskadede familier - og vi håber på jeres støtte igen i 2015.

HVAD KOSTER BLODPROPPER OG BLØDNINGER BLANDT PATIENTER MED HJERTEFLIMMER? Hvert år bliver cirka 4.000 danskere, der lider af hjerteflimmer, indlagt med en blodprop i hjernen eller blødninger. En ny omkostningsanalyse fra KORA viser, at det koster samfundet mere end 600 millioner kroner set over tre år. Læs rapporten på www.kora.dk.

17

RECEPTION

I anledning af Niels-Antons 70 års fødselsdag har Hjerneskadeforeningen

første møder truede med at smide Alex ud, fordi han kom cyklende uden

afholdt reception d. 19. november i DH-huset i Taastrup.

cykelhjelm. Til slut fortalte Inge fra Helsingør, at hun var stolt over at

På fremmødet kunne det ses og høres, at Niels-Anton er en populær og

være medlem af Hjerneskadeforeningen med den formand.

respekteret person. Aase Engberg holdt en fin tale på Hjerneskadefor-

Der var gæster fra blandt andet Socialministeriet, KL, DOF, Hovedhuset

eningens og egne vegne. Henrik fra DOF kom også med nogle rosende

og Hjerneskadeforeningens Task Forc samt samarbejdspartnere fra

ord. Alex fra Esbjerg takkede også Niels-Anton, selv om han på et af deres

DH-huset, gamle kollegaer og repræsentanter fra lokalafdelingerne.

OLE JEPPSSON - 70 ÅR

OLE STØVRING - 50 ÅR

Kære Ole - et stort tillykke med fødsels-

Kære Ole

dagen.

Du er en glad person - fyldt med humor.

I januar 2014 blev du formand for Lokalaf-

Du er altid parat til at snakke og hjælpe,

delingen Storkøbenhavn, og nu er du også

og du er afholdt af alle. Privat elsker du

blevet 70 år.

biler, jagt, natur og ikke mindst din nye søde

Du holder en del foredrag rundt i regionen

hundehvalp, som du tager dig godt af. Du

og er samtidig fokuseret på at skaffe nye

er en rigtig god formand, som vi er glade

medlemmer til foreningen. Vi ønsker dig held

for i bestyrelsen.

og lykke fremover - på alle fronter.

BESTYRELSEN, AFDELING STORKØBENHAVN

BESTYRELSEN, AFDELING RANDERS

KÆRE OLE OG OLE Hjerneskadeforeningen ønsker jer et stort tillykke med de runde

foreningens lokalafdelinger i henholdsvis København og Randers.

hjørner.

Hjerneskadeforeningen takker jer varmt for alt jeres slid og slæb

Fælles for jer begge er, at I gør en stor forskel som følge af den

for vor vigtige fælles sag og mission.

arbejdsindsats, I hver især lægger som formænd for Hjerneskade-

SVEND-ERIK ANDREASEN

19

PÅ GOLFBANEN ER DET HELT I ORDEN AT HAVE ET HANDICAP Af Lise Kiving Mange medlemmer i lokalafdelingen i Vestsjælland er blevet smittet af en underlig, uhelbredelig virus, nemlig ”golfitis” - et utroligt behov for at spille golf. Og vi smittede vil så gerne have mange flere med.

Det blev der lavet om på i oktober måned, hvor lokalafdelingen i samarbejde med Golfklubben Trelleborg i Slagelse inviterede alle interesserede til golftræning OG en god middag bagefter. Nu skulle alle have muligheden for at opleve golfspillets velsignelser. Rasmus, som er dygtig træner for mange af os på Trelleborg, og som i den netop afsluttede sæson har fået os alle gjort kendte med både jern og køller, tog imod os. Vi skulle først lære at ”putte” på putting green (der, hvor flaget står i det lille hul), og flere spurgte, om vi ikke var for gamle til at ”potte-træne”. Ha-ha!

Rasmus tog sig med stor pædagogisk forståelse af os alle på ”driving range” hvor man lærer at slå bolden langt, og hvor det i højere grad end forventet lykkedes ”de unge” spillere at få sendt boldene flot af sted.

Efter introduktion til golfspillet gik vi til par-3 banen. Her fik vores kasserer Bjarne, som er en mere end habil golfspiller, instrueret os som forberedelse til en sjov turnering, som blev afviklet i tusmørke. Vi der var på det tabende hold, var enige om, at det naturligvis var vigtigere at være med end at vinde.

Til allersidst, men absolut vigtigt, drog vi golfspillere trætte, men ”høje” af de fantastiske sportslige resultater på golfbanen, mod klubhuset. I klubrestauranten ”Brasseriet” havde kokken Marianne fremtryllet en fantastisk menu, som stod helt og fuldt mål med eftermiddagens spændende begivenheder. Lise, vores formand, uddelte flotte og velfortjente præmier, som foreningen havde fået sponsoreret, til ALLE golfspillerne.

En stor tak til Trelleborg Golfklub, Rasmus, Marianne og hendes mand, fordi I gjorde det muligt for os ”golftossede” at vise vore venner og medlemmer golfspillets mange lyksaligheder. Vi kommer helt sikkert tilbage, for vi skal da have en fast aktivitet i Hjerneskadeforeningen Vestsjælland med golfspil.

21

TAK, SVEND-ERIK et al din støtte og hjælp til HovedHus Vi vil gerne sige dig TUSIND TAK for dig, til l vemod, at vi må sige farve gennem snart ti år. Det er med stort i vejen forbi Wittenberggade også e lægg vil men vi håber, at du af og til . relse tilvæ g held og lykke med din nye årene fremover. Vi ønsker dig al muli USET EDH KÆRLIG HILSEN FRA OS ALLE I HOV

Du har i hele din periode som direktør for Hjerneskadeforeningen, kun haft ét for øje, at hjælpe andre. Vi er mange, der siger tak for din utrættelige indsats – og gode humør. Held og lykke fremover med de 30 år

Af lan andsformand Niels ls-Anton Sve end dsen CARPE DIEM Udtrykket carpe diem sta mmer fra den romerske digter Horats og betyder grib dagen.

Denne overskrift er valg t, da vores direktør SvendErik Andreasen har valgt at gå på pension ved årets udgang.

Svend-Erik Andreasen ble v ansat som direktør i 200 3 og har således bestridt posten i 12 år. Det har været 12 år med ma nge forskellige og store udfordringer.

I 2001 fik Hjerneskadefore ningen en satspuljebevil ling på 10 millioner kroner til projekt Aktive Pårørende. En udfordring , da starten havde været lidt problematisk, men Svend-Erik fik efter sin ans ættelse rettet op på projektet, som ble v afsluttet med en stor kon fere nce med titlen ”Brug hinanden” på Hotel Nyborg Strand. Konference n blev også den første lejlighed til at hilse på foreningens protektor H.K.H. Kronprinsesse Mary, som overværede åbn ingen.

I 2004 fik Hjerneskadef oreningen en bevilling fra EU’s Socialfond på 8,4 millioner kroner til projekt HovedHuset. Det ble v en rigtig stor udfordring! Bureaukratiet omkring EU-projekter er hel t ubeskrivelig kompliceret. På daværende tidspunkt var I kun to per son er på kontoret, der arbejdede med projekt et. I klarede det under din led else , og det blev en succes, som Folketing et efterfølgende afsatte 60 millioner kroner til med henblik på etable ring af 5 nye Hovedhuse .

At være direktør i Hjerne skadeforeningen er ikke noget 8-16 eller 9-17 job. Vi ved, at du har brugt langt flere timer på arbejd et for at få tingene til at fungere, og det ska l der her lyde en stor tak for!

At gå på pension kan ogs å være en stor udfordring . Pludselig skal man til at finde ud af, hvad al den nye ledige tid skal bru ges til.

Her kommer vi så til ove rskriften carpe diem! Vi ved, at du også er et familiemenneske – at du er meget opmærksom på dine nære. Du får nu langt bedre tid til at grib e dagen sammen med din e kære!

Hjerneskadeforeningen ønsker at sige dig et rigt ig stort tak for din 12 år lange indsats for vores fælles sag og ønsker, at du vil benytte dit otium - hvor en lang ræk ke opgaver ikke længere læg ger beslag på din tid - til at gribe dagen og ikke længere være belast et af morgendagens arbejdsmæssige udfordring er

22

som pensionist!

DE BEDSTE HILSNER INGRID ANN WATSON Vi vil gerne benytte lejligheden til at sige dig tak for det meget gode samarbejde, vi har haft i årenes løb. Vores samarbejde har ført til mange gode samtaler - dels ved oprettelse af Hjerneskadeforeningen SØNDERJYLLAND, dernæst opdelingen af samme til tre selvstændige foreninger – men også gennem de tre år hvor jeg var medlem af Hovedbestyrelsen. Du har absolut været medvirkende til, at jeg har fundet det spændende at arbejde for Hjerneskadeforeningen, og du vil blive savnet. ØNSKER DIG ALT GODT I TIDEN FREMOVER. ALITE Silkeborgafdelingen takker for din kæmpe store indsats i Hjerneskadeforeningen og ønsker dig alt held og lykke.

De varmeste hilsner fra bestyrelsen.

ANNE GRETHE NYBORG

Vi takker for en godt samarbejde og ønsker dig og familien alt godt i fremtiden.

VENLIG HILSEN HJERNESKADEFORENINGEN HEDENSTED-HORSENS

Tak for at du kom til Vejlefjord og fortalte om foreningen sammen med Bjarne, mens jeg var på ophold der. Så fandt jeg ud af, hvordan min vej videre skulle gribes an. Du har været en tryg støtte. Held og glæde i dit næste livskapitel.

VIBEKE HØGSBRO, KOLDING Tak for dit engagement i arbejdet med at synliggøre vores arbejde, også i lokalafdelingerne.

INGEMANN, FYN

Kære Svend-Erik... Du har været en fantastisk tillidsfuld og motiverende chef, som har udvist et utrætteligt engagement i arbejdet for og med foreningen.

Ikke mange chefer udviser den tro på sine medarbejdere, som du, hvor gensidig sparring, rådføring og idegenerering har fået lov til at blomstre og har udviklet os alle både fagligt og menneskeligt! Dine analytiske evner, din evne til at sætte alting i perspektiv og dit diplomati har været og er fortsat en kilde til stor inspiration. Især under din sygdomsperiode lærte jeg dig at kende også som privatperson – tak for den tillid og fortrolighed, du altid har udvist mig! Du og din familie ønskes alt det bedste – håber på fortsat sparring også i tiden fremover!

BIRGITTE

Kun mod randret Du har fo en, tak. forening ER TE HILSN DE BEDS NRY NIELS HE N E S ANDER

ndring.

kaber fora

esker s ige menn

Det har v æret arbe en k jde s æmp amm grun esto en m digh r for e d dig nøje e d, næ andr lse a , Sve e ha rvær t n d r Erik og s altid sats - din tore sikre blev o t m l , ø at vo sorg ftet. snak Tusi res f for ke og nd ta ælle proje s ind k k for m ter g KH. F ange enne RAN m rig gode K HU t i g ma MLE nge OG L CENT år!

ISE L ER F AMB OR H EK, JERN ESKA DE

Tak er i sa ndhed ku n et fattigt ord. Især n år det gælde r dig. Men efter alle disse god e år skal kæmpest der lyde ort tak fo et r a lt , hvad du alt det, vi gav os, og gjorde sa mmen.

MANGE K ÆRLIGE H ILSNER FRA OS I VESTSJÆ LLAND

Med en komm stor tak for e enhe n alt d ve hjæl id ve d en psom nlig h v h er he imød ed o såve nven g ma el fag delse n l g i g e t som det b give , din n edst p d e e sam rson eid ligt ø taler it oti nske um. s du TOVE alt SWA LOKA RTZ, LAFD F O RMA ELIN ND F GEN OR HIMM ERLA ND

En hjertelig tak for mange års godt samarbejde i den fælles kamp for bedre forhold for patienter og pårørende – altid både fagligt og personligt en stor fornøjelse! Tak for din store indsats!

Mange hilsener fra Jesper.

JESPER MOGENSEN, PROFESSOR VED KØBENHAVNS UNIVERSITET, DIREKTØR FOR RESEARCH CENTRE FOR BRAIN INJURY REHABILITATION (RECBIR)

Du forlader nu Hjerneskadeforeningen efter mange år på posten som direktør. Sandt at sige har det ikke altid været let - det er det vist aldrig i patientforeninger - men du har klaret det stabilt og godt trods alvorlige helbredsmæssige udfordringer.

Tak for godt, konstruktivt og åbent samarbejde i dine år som direktør for Hjerneskadeforeningen. Der har været udfordringer, men du har altid søgt løsninger. Og foreningen har haft en sund og god udvikling i din tid som direktør. De bedste ønsker for dig fremover.

POUL ERIK H. PETERSEN, DIREKTØR, DANSKE HANDICAPORGANISATIONER

Her hvor du står på trapperne til en ny periode i din tilværelse vil jeg gerne sige dig tusind tak for et utroligt godt samarbejde igennem de mange år, hvor du var direktør og jeg næstformand. Du har - om nogen gjort en stor indsats for at gøre Hjerneskadeforeningen til en accepteret og seriøs forening. Held og lykke fremover.

VENLIG HILSEN ELMER

Det har været trygt at have dig, Svend Erik, i baghånden. Du har altid været i stand til at finde tid og smil frem, når vi er kommet til dig med problemer, skønt du selv var ved at drukne i arbejde. Vi vil savne dig.

TAK FOR ALT FRA ALLE I STORKØBENHAVN

Tusind tak for den tid vi har kendt hinanden i Hjerneskadeforeningen.

Det har været til stor glæde for mig at diskutere ideer. Nogle er ført ud i livet, mens andre stadig sidder i erindringen. Håber du må få mange gode år fremover til glæde både for dig, men også din nære familie. Det har I alle fortjent.

ANNE MARIE H. LODAHL

Tak er kun et fattigt ord, når det gælder dig. Du har været en god støtte for vores lokalafdeling, og jeg har værdsat vores samtaler både om foreningen og de mere private. Pas rigtig godt på dig selv, nyd livet. Held og lykke fremover.

KNUS FRA LONNIE

Lokalafdelingen i Aalborg/Vendsyssel vil gerne takke for det gode samarbejde, der har været igennem årene. Vi ønsker dig alt held og lykke i fremtiden.

heller bo – og a n re s. n bed lles hu ke få e nyt fæ ik t e n e e t. h b elt al ska lidarite n simp man sk bet so r re å g n Man ka e r , b a eg t af, nå en af dre koll dt god ydning y t n e i b ikke be v e r r k å a t , som ik . Det h rik fors i huset rukket k r e u Svend-E g t. g e in o s e løsn k for d generø matisk iske. Ta g t ra ra Han er p k o e nd rdem kullet fi INGEN inimete vi har s FOREN være m R t E e n IK n T u rk , SPAS altid ha RIFT RHOLT I HH-D WIEDE S N E G RMAND O MO F S E S TYREL OG BES

Jeg ønsker dig alt godt for fremtiden.

VENLIG HILSEN AASE ENGBERG

Da vi to begyndte en rejse sammen, havde jeg ingen ide om hvor den ville føre os hen. Din evne til både at have øje for de store linjer og detaljerne er unik - det samme er din evne til at sætte tankerne på plads når de løber løbsk hos dit personale. Tak for den tillid du altid møder os alle med. Du vil blive savnet.

SUSAN

De bedste ønsker for du og din familie i dit ”nye job”. Tak, fra Hjerneskadeforeningen Viborg, for tiden til nu, tak for gode snakke, tak for råd og vejledning.

BEDSTE HILSEN JACOB VESTERGAARD, VIBORG

Vi har ikke altid været enige, men vi har tænkt mange høje tanker sammen. Tak fordi du altid har haft tid til en snak, når jeg har haft brug for din hjælp. Du ønskes alt godt i din arbejdsfrie fremtid og pas godt på dig selv. Tak for din indsats i Hjerneskadeforeningen i de 11 år, du har stået for den daglige drift.

MED LIVSKVALITETSHILSEN JETTE SLOTH FLOHR

23

Allerførst vil jeg sige dig tak for godt samarbejde igennem mange år, det være sig i forbindelse med arbejdet i hovedbestyrelsen samt som aktiv formand i Frederikssundafdelingen mv. Foreningens ulandsudvalg, herunder også undertegnede som ulandsudvalgets projektansvarlige, har haft din fulde støtte i forbindelse med projektarbejdet i Uganda der startede allerede i 2005. Du har løbende fulgt med i alle projekterne, og det skal du have tak for. Jeg ønsker dig god vind fremover og håber du får mange gode år sammen med din hustru.

MVH FREDE J ttakker Jeg kk di dig ffor vores ffantastiske t ti k samarbejde. b jd D Du h har givet i t mig i iindsigt d i t og lært mig så meget som jeg er stolt af at skulle bruge i arbejdet for vores forening i fremtiden. Du er en ildsjæl og har virkelig gjort et stort og værdifuldt arbejde for foreningen. Jeg ønsker dig det bedste for fremtiden.

I STOR RESPEKT FÅR DU DEN KÆRLIGSTE HILSEN, SANNE SALOMONSEN Svend-Erik - du noble medkæmper - hvor vil jeg savne dig.

KÆRLIGST LONE HERTZ Først og fremmest: Indtil det bliver modbevist - vil jeg have dig i erindringen som en af de dygtigste og mest engagerede direktører jeg har haft fornøjelsen af at samarbejde og ”lægge arm” med. Du har givet anledning til mange smil og varme tanker og mange sidste-øjebliks rettelser. Tusind tak og god vind fremover.

VENLIG HILSEN THONNES (GRAFIKER PÅ HJERNESKADET) Jeg har haft fornøjelsen af at arbejde sammen med dig i mange år.

Jeg kender dig for grundighed og stor seriøsitet. Alligevel vil jeg nok huske dig allermest for din kolossale vilje til, at overholde dine og mine mundtlige aftaler. Tak for en god tid. Held og lykke fremover.

VENLIG HILSEN, ROSENGRENEN APS, GERT Tak for godt samarbejde. God vind i din videre færd!!

M.V.H. KØGE BUGT, WILLY ANDERSEN Du har med dit venlige væsen og store indsigt været væsentlig forkæmper for Hjerneskadeforeningen og dermed de skadede og pårørende. Jeg ønsker dig alt det bedste i dit velfortjent otium.

MED DE BEDSTE HILSENER FOR FREMTIDEN ALEX JENSEN, HB-MEDLEM OG FORMMAND FOR HJERNESKADEFORENINGEN SYDVESTJYLLAND

Tak for et dejligt og varmt samarbejde i årene der er gået.

KÆRLIGSTE HILSENER ELSE MARIE OG METTE REMMEN, REMMENFONDEN

TAK! Tak for din tro, din tillid og vores samarbejde. Tak for vores snakke – du har givet mig en indsigt, fagligt såvel som menneskeligt! Selv om du stopper her – slipper du ikke for mig! Jeg ønsker dig og din familie alt det bedste.

KÆRLIGSTE TANKER CHARLOTTE

24

Vi vil, her fra Randers, gerne takke for det gode samarbejde der har været med vores direktør, Svend-Erik Andreasen, der altid beredvilligt har været villig til en snak.

Tak for dit engagerede virke og for din diplomatiske stil. I netværksarbejdet har det været en fornøjelse at tale med dig og givet mulighed for at dele reflektioner med en nærværende, vidende og empatisk person som dig. Jeg vil ønske dig alt godt fremover.

BEDSTE HILSNER ELISABETH VIKELGAARD, ALKA ERHVERV

Andreasen Kære Svend-Erik er Dem ved godt e lille besked find nn Jeg håber, at de e liv, der venter der Dem til det ny mod, og at De glæ Dem. te fremover og e Dem alt det beds Jeg vil gerne ønsk indsats i arbejige Deres uvurderl samtidig takke for hjerneskade. en blevet ramt af det for dem, der er ende samrig be fornøjeligt og Det har været et ætte med rts fo ser frem til at arbejde, som jeg ingen.

Hjerneskadeforen MARY Andreasen Kære Svend-Erik em årene ønskes samarbejde genn dt Med tak for go lykke i fremtiden. du al mulig held og TANJA DOKY DARBEJDERE I AF LEDELSE OG ME SEN OG D.K.H. KRONPRIN S HOF EN SS KRONPRINSE

Tak Svend-Erik for dit venlige og hjælpsomme væsen og din altid store lyst at løse de problemer som er. Vi håber du vil nyde lidt mere tid sammen med familien.

KH. MARIE OG DE ANDRE I HELSINGØR

Tak for opbakningen, da Lokalafdeling Halsnæs fik udarbejdet pinz-nålen med Hjerneskadeforeningens logo.

Tak for den hjælpe, som du har støttet Lokalafdeling Halsnæs med. God vind fremover til dig og familien.

HILSNER FRA BIRGITTE & JOHN

LIONS CLUB I DRAGØR FYLDTE 50 OG UDDELTE GAVER Af Charlotte Juul

Ved en velbesøgt reception på Dragør Fort fejrede Lions Club Dragør fredag d. 31. oktober 2014 sit 50 års jubilæum ved at uddele donationer til en række organisationer både lokalt, nationalt og internationalt - herunder til Hjerneskadeforeningen.

Klubbens præsident, Ingrid Bacher Hjorth bød velkommen og Dragørs borgmester, Eik Dahl Bidstrup sagde i sin tale, at han var meget glad over, at Lions donationer dækkede så bredt.

Jørgen Ploug fra Lions Club Dragør begrundede valget.

Svend-Erik Andreasen og Peter Nørdam fra Hjerneskadeforeningen modtog og takkede for donationen til foreningens årlige ”Brainstorm”-sejllads.

LIONS HUMANITÆRE JAZZCRUISE 2014 Af Charlotte Juul Ved et donationsarrangement den 6. oktober 2014 fik HjerneskadeLions Club Østerbro arrangerede igen i år en kanalrundfart i Københavns

foreningen overrakt overskuddet fra arrangementet. Donationen, som

Havn med jazz-musik om bord til fordel for Hjerneskadeforeningens

skal anvendes ifm. foreningens ”Brain”-storm sejllads, blev overrakt af

humanitære arbejde. Dette tilbagevendende Humanitære Jazzcruise-

klubbens præsident, Erik Holsko og Svend-Erik Andreasen takkede på

arrangement løb i år af stablen den 23. maj.

Hjerneskadeforeningens vegne.

OM LIVET MED EN HJERNESKADE

bliver jeg hurtigt sløj.

AF LIS HARDING

Hvis jeg har for mange pligter,

Mit liv efter en blodprop i hjernen i 2010

så min hjerne hurtigt svigter.

Et lille digt om livet,

den er ikke altid min medspiller.

som man ikke skal tage for givet.

Hvis jeg siger noget volapyk,

Eller måske det er et vers

er det fordi min hjerne arbejder på højtryk.

om noget der kom på tværs.

Hvis dagen skal klares med et smil,

Livet kan være svært,

skal jeg huske mine hvil.

det har jeg nu lært.

Det er svær,

En hjerne, en prop.

at ændre adfærd,

Mit liv tager et gevaldigt hop.

humøret falder og stiger,

Alt forandres på et splitsekund,

jeg skal finde nye værdier.

Mens jeg kun var væk en lille stund.

Anfald kommer og går,

Jeg lever endnu,

mon ikke de forsvinder om nogle år.

Det vil jeg sku.

Af nederlag er der mange

Det var som at svæve på en sky,

fremtiden gør mig nogle gange bange.

Jeg er nu født på ny.

Hjernen den tit mig driller,

Selvom mit liv slog en koldbøtte,

så jeg nogle gange en tåre fælder.

Er min mand en trofast støtte.

Sygdommen har givet mig mange år,

Mine børn de tager deres tørn,

men stadig gamle minder jeg har.

De har også lært at livet kan være svært.

Selvom livet er svært,

skal læres på ny,

kæmper jeg, alt hvad jeg har lært,

nu kan jeg ikke bare gå med næsen i sky.

for alt det jeg har kært.

Hukommelse den tit mig driller,

Trætheden er en kæmpe byrde, som er svær at myrde.

STOR TAK TIL LIS FOR AT DELE SINE TANKER OG GIVE OS LOV AT BRINGE

Hvis der er for meget støj,

DIGTET TIL HJERNESKADETS LÆSERE!

25

VIDEN OM

FORSKNINGSPROJEKT OM ÅREFORKALKNING Overlevelsen efter slagtilfælde i Danmark er blevet væsentlig forbedret over de sidste 18 år

hos patienter med slagtilfælde. Vi undersøgte dette for alle typer af

Af Morten Schmidt, Læge og ph.d.-studerende Klinisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital

Undersøgelsen blev gennemført ved sammenkobling af data fra Lands-

slagtilfælde, det vil sige både for slagtilfælde der skyldes en blodprop i hjernen og for hjerneblødninger.

patientregistret og CPR-registret og inkluderede ialt 219,354 patienter, der i perioden 1994-2011 blev indlagt i Danmark med et førstegangsslagtilfælde. Når man tog højde for forskelle i køn, alder og multisygdom

Åreforkalkningssygdom er den hyppigste dødsårsag i Danmark. Slag-

over tid, fandt vi, at dødeligheden inden for 30 dage faldt med cirka

tilfælde er blandt de hyppigste åreforkalkningssygdomme og dermed

45% efter en blodprop i hjernen (fra 17.2% i 1994–1998 til 10.6% i

også blandt de hyppigste dødsårsager i Danmark. Der sker i disse år en

2009–2011) og med 35% efter en hjerneblødning (fra 43.2% til 33.8%).

ændring i befolkningens alderssammensætning med en stigende andel

Overlevelsen blev forbedret for alle patienter, inklusiv dem med mul-

af ældre. Både risikoen for åreforkalkningssygdom samt mange andre

tisygdom. Patienter med multisygdom havde dog en konstant højere

sygdomme stiger med alderen. Blandt patienter med åreforkalknings-

dødelighed end dem uden.

sygdom er der således en stor andel, der samtidig har én eller flere andre kroniske sygdomme – såkaldt ”komorbiditet” eller ”multisygdom”. Graden af multisygdom er specielt høj for patienter med åreforkalkningssygdomme, fordi disse sygdomme har risikofaktorer til fælles med mange

Projektet blev gennemført med økonomisk støtte fra blandt andet

andre kroniske lidelser.

Hjerneskadeforeningen via midler fra HjerneskadeFonden, og resultaterne er netop blevet offentliggjort i det anerkendte amerikanske

For at forstå sygdomsforløbet af slagtilfælde, videreudvikle forskningen

tidsskrift Neurology.

inden for området og ikke mindst for at kunne rådgive og behandle patienterne bedst muligt er det afgørende at have præcis viden om,

Reference: Schmidt M, Jacobsen JB, Johnsen SP, Bøtker HE, Sørensen

hvilke faktorer der påvirker udfaldet af et slagtilfælde. Vi ønskede derfor

HT. Eighteen-year trends in stroke mortality and the prognostic

at undersøge overlevelsen efter slagtilfælde i Danmark gennem en 18

influence of comorbidity. Neurology. 2014; 82(4), 340–350.

års periode fra 1998 til 2011 og betydningen af at have multisygdom

27

VIDEN OM

MENS VI VENTER PÅ EVIDENS Af fysioterapeut Lisbeth Ebbesen, Holte Fysioterapi og fysioterapeut Henriette Henriksen, Center for Hjerneskade, København

perne (lav belastning og langsom tilvænning). Selvom disse menneskers

Vi er to fysioterapeuter, der arbejder på henholdsvis Center for Hjer-

De sidste tre år har tilbuddet haft karakter af et randomiseret kontrol-

neskade (selvejende institution i København) og på en privat sygesik-

leret studie (finansieret af Forebyggelsesfonden.) Formålet har været at

ringsklinik i Holte.

skaffe evidens for effekten af vores tilbud. Data er endnu ikke gjort op,

symptomer på mange måder ligner hinanden, er der store individuelle forskelle og derfor behov for individuelt tilpassede programmer.

men de foreløbige resultater tyder på, at behandlingsgruppen klarer sig Vi møder begge dagligt mennesker med postcommotionelt syndrom (PCS),

bedre end kontrolgruppen målt på blandt andet tilbagevenden til arbejde,

det vil sige langvarige følger efter hjernerystelse. Vi arbejder med hver

mental udtrætning, smertetilstande i forbindelse med hovedpine og en

vores tilgang i behandlingen, men samarbejder på tværs af sektorerne

generel bedring i helbred.

i den grad, det er muligt og hvor vi vurderer det relevant.

I fysioterapipraksissen har vi samlet mange observationer gennem På Center for Hjerneskade har vi de sidste 5-6 år haft et struktureret

årene, og én observation, der falder i øjnene, når det gælder PCS-gruppen,

og målrettet tilbud til denne gruppe. (Det er vigtigt at understrege, at

er, at i mange tilfælde optræder symptomer som hovedpine, lys-og lydføl-

disse mennesker ikke har en egentlig hjerneskade.) Tilbuddet tager

somhed, usædvanlig træthed, svimmelhed og trykken i hele kraniet som

udgangspunkt i den enkeltes personlige ressourcer, og der arbejdes med

følge af dysfunktioner i øvre del af nakken. Vi har rigtige gode erfaringer

strategier i forhold til energiforvaltning, forståelse for symptomerne og

med at reducere symptomerne væsentligt eller fuldstændigt, når især

viden om strategier til at håndtere disse sammen med en neuropsykolog.

atlas og axis (de to øverste nakkehvirvler) genvinder deres normale,

Kursisterne deltager endvidere i et gruppetilbud, hvor de møder andre i

fjedrende forskydelighed. Man bør være meget mere opmærksom på at

samme situation og får mulighed for at udveksle erfaringer.

undersøge nakken både på skadestuer og hos egen læge.

Derudover er der sparring og træning med fysioterapeut. Her trænes

Både på Center for Hjerneskade og i klinikken viser erfaringen, at de

der med henblik på langsomt at øge tolerancen over for aktivitet og på

bedste resultater opnås, når patienterne holdes på cirka 80 procent af

at normalisere kroppens reaktioner på aktiviteterne. Der trænes både

deres formåen. Vi sparrer begge med patienten og finder nye muligheder.

muskelstyrke og kondition, og træningen bygges op efter pacing-princip-

En patient i god form har altid det bedste udgangspunkt.

29

VIDEN OM FOREDRAG FOR FAGPERSONALE I RUDERSDAL KOMMUNE på begge sider af bordet. På den ene side var jeg jo selv patient, og på den anden side er jeg behandleren. Det er en speciel oplevelse, men også lige præcis det, der giver mig muligheden for at dele min viden på en konkret og saglig måde.

Og så er der bare så meget mere jeg forstår, når nu jeg selv er inde i en krop med en hjerneskade. Så jeg ved, at jeg når ud til både de som er ramte, pårørende og fagpersoner. Den røde tråd i mit foredrag skulle være at vække deltagernes interesse i at gå på opdagelse sammen med den ramte/pårørende i følelsernes og tankernes land. Når det gælder den ramte, er chok og tab af evner ofte kraftigt i fokus. Når det gælder pårørende, er det ofte svært at forstå, at den ramte ikke længere kan det samme som før – på trods af, at vedkommende i de fleste tilfælde ligner sig selv. Hånden på hjertet, hvis benet er brækket, så er det tydeligt, at

Af Jeanne Fairy

vedkommende ikke kan gå langt uden at blive træt. Det samme gælder for den hjerneskadede, det er bare ikke så synligt.

Jeg var i gang med at planlægge et af mine foredrag, da jeg fik en forespørgsel på, om jeg ville

Som psykoterapeut har jeg set mennesker klare hårde strabadser gen-

fortælle om foredraget i en artikel, når det var vel

nem livet, og jeg ved af erfaring, at bliver vi ikke mødt i vores følelser

overstået. ”Sikke en spændende opgave,” tænkte

og tanker, så ender vi med at føle os ensomme, uden for fællesskabet

jeg. Jeg glædede mig til, at afholde foredraget for

og unormale. Så derfor blev det vigtigt for mig at skildre de følelser,

Rudersdal kommune, men også til at fortælle dig

som er helt normale og kendetegner det at være et menneske. Vi har

som læser om foredraget.

jo nærmest glemt, at vi ikke kun er en krop, der skal fikses hos lægen, neurologen, socialrådgiveren etc.

Foredraget skulle afholdes torsdag d. 30 oktober for fagpersonale i Rudersdal kommune, som dagligt beskæftiger sig med mennesker med

Der var heldigvis point med det samme hos deltagerne. Jeg kunne se, at

erhvervet hjerneskade og deres pårørende. Jeg havde tænkt meget over,

der blev reflekteret, taget notater og stillet spørgsmål. Jeg kunne høre

hvad foredraget skulle handle om. Det kan måske lyde underligt, men

på deltagerne, at det, der gjorde indtryk, var tanken om at have mere

mit dilemma er altid, at jeg har lidt mere i ærmet, end der er afsat tid til.

fokus på de pårørendes følelser og tanker. Den hjerneskadede kæmper

Derfor måtte jeg strukturere mit foredrag grundigt. Det var vigtigt at få

i forvejen med følelser af tab og sorg, og skal man også tage sig af

leveret et klart budskab – og hvad skulle temaet være?

familie, jobsituation, neurolog, læge, socialrådgiver med mere, så er der ikke plads til mere i det indre, og man mister troen på, at det nogensinde

I ugerne op til havde jeg mange ideer på tegnebrættet. Jeg ved jo, at de

bliver anderledes. Derfor er alle i reglen ramt, når én rammes, og behovet

fleste kommuner efterhånden kan tilbyde gode hjælpemidler til både

er ens: at føle sig hørt, set og forstået. Det var dejligt at holde foredrag

hjerneskadede og pårørende borgere. Så på den front er der mange gode

for et team, som virkelig ønsker at gøre sit ypperste for enhver borger

tiltag som letter hverdagen. Men for pokker da, hvad med alt det, der sker

med en hjerneskade eller en pårørende.

inde i den ramte og inde i den pårørende? – der er ofte følelsesmæssigt kaos og tusindvis af tanker, som også gerne skal finde på plads. Det kan lyde banalt, men ikke desto mindre, så er det langt hen ad vejen vores følelser og tanker som er meget afgørende for både helbred og livskvalitet. Og her er der ikke mange ”hjælpemidler” for følelser og tanker er jo ikke bare en business der skal overstås.

Uanset om jeg sidder i konsultation med en ramt/pårørende eller holder foredrag, så har jeg altid en pudsig oplevelse af at kunne befinde mig

DISSE FØLELSER ER HYPPIGE OG NORMALE NÅR MAN SELV ELLER ENS NÆRMESTE ER RAMT AF EN HJERNESKADE Chock og traumer (kroppen er i alarmberedskab) • Sorg og tab • Frygt og vrede • Skyld og skam • Forladthedsfølelse, ensomhed og isolering • Negative tanker om fremtiden • Mistillid og manglende tro på livet • Stress (kroppen reagerer)

31

VIDEN OM SELVFØLGELIG KAN MAN SPILLE GUITAR MED EEN ARM! ikke være foden der laver bevægelsen, pedalen kan aktiveres af andre dele af kroppen, blot det er muligt at skabe en rytmisk bevægelse - for eksempel ved at placere den mellem knæene.

Så var der udfordringen med selve instrumentet. Vi ved allerede at musik aktiverer store dele af hjernen og kan være med til at skabe nye forbindelser i stedet for dem der er beskadigede. Men med en halvsidig lammelse tænker de fleste nok at guitaren er en af de interesser som de nu må give afkald på. Sådan behøver det ikke være, hvis det står til Jeppe Veirum Larsen. Han har derfor udviklet tilbehør så en almindelig guitar kan bruges hvis bare man har en enkelt velfungerende arm. Tilbehøret er simpelt at anvende og fylder ikke ret meget, så man skiller sig ikke ud når man spiller sammen med andre.

I Aalborg har en forsker udviklet tilbehør som gør det muligt at spille guitar hvis blot man har een velfungerende arm - til stor fordel for personer med halvsidig lammelse. Den musikalske genoptræning stimulerer hjernen, og så er det et sjovt element i en mange gange monoton genoptræning.

»Mange handicappede føler sig anderledes. Men nu kan mange halvsidigt lammede og spastikere bruge samme guitar som alle andre. De kan indgå naturligt i fælleskabet, for eksempel i et band med andre. Samtidig har guitaren den store fordel, at der allerede findes et hav af musik og noder, så de behøver ikke selv at skulle skabe nyt musik,” forklarer Jeppe Larsen.

Guitartilbehøret er stadig en prototype og egentlig kun en lille del af Jeppes Ph.d.-projekt - men der er stor interesse for det, og Jeppe håber at kunne få mulighed for at fortsætte med at udvikle udstyret i samarbejde med et træningscenter i Nordjylland. Guitaren er med succes testet på

Af Susan Søgaard

børn med hjerneskade på Helena Elsass-centret i Charlottenlund. Elsass Fonden har været med til at formulere og finansiere ph.d.-projektet som

For hjerneskadede er god træning ubeskriveligt vigtigt når man skal

ikke handler specifikt om musik i genoptræning, men om at udvikle virtu-

tilbage til et liv der er værd at leve. Træning der får den enkelte til at

elle og fysiske hjælpemidler til genoptræning af børn med hjerneskader,

præstere meget mere end han eller hun selv troede var muligt. Men

medfødte såvel som erhvervede.

det sker desværre at genoptræningen i sig selv dræber den enkeltes motivation.

På Aalborg Universitet sidder Jeppe Veirum Larsen, som er ph.d.-studerende i Medialogi. Jeppe har selv spillet guitar hele sit liv og fik ideen til at bruge en guitar i genoptræningen af såvel de cirka 1500 børn og unge der årligt får en hjerneskade, som de mange der - typisk efter en apopleksi - bliver halvsidigt lammede. »Meget genoptræning består af gentagne og ensartede bevægelser.

Du gør for eksempel det samme igen og igen i en maskine hos fysioterapeuten. Måske virker det som det skal, men det kan være kedeligt,« fortæller Jeppe Veirum Larsen der derfor besluttede sig til at finde en måde hvor de gentagne bevægelser i træningen kunne bruges til noget sjovere. Og her kom den klassiske fodpedal i spil, for det behøver nemlig

33

VIDEN OM

LÆGERNE TROEDE IKKE PÅ MIG Da Gitte Andersen på 38 år fik en blodprop i hjernen, oplevede hun, at lægerne ikke troede på hende, da hun fortalte dem om sine symptomer.

Indtil nu har Gitte Andersen været alene på sygehuset. Hun er frustreret over, at lægerne ikke lytter til hende, og føler, at lægerne tror, hun er hypokonder.

I løbet af weekenden bliver hun dårligere. Hendes ansigt hænger i den ene side, hun er inkontinent og har svært ved at tale. Samtidig bliver hun mere og mere bekymret for, hvad hun kan fejle. Lægerne taler om tumor på rygraden, sklerose og om meningitis. Gitte, der har en sundhedsfaglig

Af: Jens Reiermann og Rie Ljungmann, Mandag Morgen

uddannelse, ved godt, hvad de forskellige diagnoser kan betyde. Hun er bekymret og forvirret, og hun savner nogen, der stopper op og taler med hende om, hvad der sker.

En fredag morgen står Gitte Andersen op med følelsen af, at venstre

”Imens jeg ligger der, har jeg tusind spørgsmål kørende rundt i hovedet:

arm og venstre ben ikke fungerer, som de skal. Hun kontakter sin prak-

Kommer jeg til at gå igen? Hvad sker der med mit ægteskab? Mit sexliv?

tiserende læge og får en tid samme dag.

Kommer jeg til at skulle have hjælp til alting resten af mit liv?”

Hos lægen får hun den besked, at det principielt ligner en blodprop,

Om mandagen bliver Gitte Andersen MR-scannet, og tirsdag kommer det

men at det er usandsynligt i hendes unge alder. Gitte Andersen er 38 år

endelige svar. Hun har haft en blodprop på højre side af hjernestammen

gammel. Lægen opfordrer hende alligevel til at tage en taxa til Aalborg

og er lam i det meste af venstre side. Forude venter et langt forløb med

Sygehus for at få tjekket, hvad der kan være i vejen.

genoptræning af kroppens funktioner.

Mens hun venter på, at taxaen når frem, kommer hun til at græde. Hun

Når man bagefter spørger Gitte Andersen, hvad hun mener, at sundheds-

kan ikke forstå, at lægen ikke tager det mere alvorligt, hvis det rent

systemet kan lære af hendes historie, kommer svaret: ”Man kan sige det

faktisk er en blodprop. Burde nogen ikke ringe efter en ambulance?

helt kort. Patienten kender patienten bedst. Det er man nødt til at tage alvorligt. Jeg er godt klar over, at nogle patienter kan have en tendens

”Lige dér var jeg bare bange, for at sige det ligeud,” fortæller hun.

til at overdrive symptomer og på den måde være svære at tage alvorligt.

Men det ændrer jo ikke på, at langt de færreste er hypokondere. Derfor

På sygehuset bliver hun undersøgt af flere læger. ”De siger begge to, at

må man tage det, patienten siger, for gode varer.”

det er meget mystisk og spørger mig også flere gange, om jeg er sikker på, at jeg faktisk har de symptomer, jeg fortæller om. Det giver mig helt

Navnet Gitte Andersen er opdigtet, da kvinden ønsker at være anonym.

klart en fornemmelse af, at de ikke tror på, hvad jeg siger.”

Hendes rigtige navn er Mandag Morgen bekendt.

35

VIDEN OM FORMANDSMØDE

17 lokalafdelinger deltog, da vi den 11. oktober 2014 holdt formands-

Kurt bidrog med et oplæg om børn og unge med erhvervet hjerneskade,

møde i Aarhus.

som bør være et fokusområde for foreningen. Tak til Kurt for oplægget.

Vi havde et godt møde med præsentationer af og debat om Hjerneskade-

Efter Kurts oplæg fortalte Jette om arbejdet i og med vores største

foreningens handlingsplan, herunder kommunikationen og samarbejdet

lokalafdeling - Aarhus/Østjylland.

mellem lokalafdelingerne, Hovedbestyrelsen, Forretningsudvalget og Landskontoret.

Til slut blev vi overraskende alle sendt på gulvet til en gang sambadans.

Efter dansen var alle helt friske til at klare hjemrejsen.

Hovedbestyrelsen ønskede, at der blev talt om samarbejde og fusion med beslægtede foreninger, og ud fra drøftelsen på formandsmødet vil Hovedbestyrelsen komme med et oplæg til Repræsentantskabsmødet 2015.

36

Tak til alle deltagerne for et godt møde.

HOLLÆNDERTEAMET Kursus for lokalafdelingerne Af Charlotte Juul

Hollænderteamet består nu af følgende personer, som vores medlem-

Den 15.-16. november afholdt Hjerneskadeforeningen et 2-dages kur-

Eva Hollænder, landskontoret - Gitte Weitling, VISO - Susan Søgaard,

sus for lokalafdelingerne. Formålet med dagene var at give en fælles

landskontoret - Marie Klintorp, Helsingør - Inge Juul Knudsen, Helsingør

viden og forståelse af medlemsrådgivningen som fundament for den

- Lise Kiving, Vestsjælland - Dan Kiving, Vestsjælland - Susanne H. Wil-

fremtidige rådgivning.

liams, Aalborg - Ole Støvring, Randers - Viggo Jonasen, Aarhus - Anne

mer kan kontakte:

Marie Lodahl, Thisted - Helle Bomgaard, Furesø - Mogens Bomgaard, Eva Hollænder, som havde iværksat dagene, gav os alle en dybdegående

Furesø - Mette Pedersen, Sydvestjylland - Alex Jensen, Sydvestjylland.

viden i arbejdet og i, hvilke tendenser hun som socialrådgiver møder i hendes hverdag.

Derudover er der flere, som meldte sig ind i teamet, men som pt. er under uddannelse/oplæring.

Programmet var spækket med lokale såvel som eksterne oplægsholdere samt plads til dialog mellem de forskellige afdelinger.

Tak til alle deltagerne for nogle gode og lærerige dage.

37

§ DET SOCIALE HJØRNE

NY BEKENDTGØRELSE

OM GENOPTRÆNINGSPLANER OG OM PATIENTERS VALG AF GENOPTRÆNINGSTILBUD EFTER UDSKRIVNING FRA SYGEHUS Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har udsendt en ny bekendtgø-

Det er klart en forbedring, at den sygehusafdeling, som kender den

relse om genoptræningsplaner.

pågældende og har stået for den sygehusbaserede genoptræning, nu også må beskrive niveau for den efterfølgende, kommunalt finansierede

En genoptræningsplan er et vigtigt dokument, som skal udarbejdes i

genoptræning – og i visse tilfælde også beskrive metode, omfang og

forbindelse med udskrivning fra sygehus. Det er en lægelig henvisning

karakter.

til videre genoptræning. En genoptræningsplan forpligter en kommune til at iværksætte sundhedsfaglig genoptræning. En kommune kan således

Det er dog fortsat kommunen, der på baggrund af en sundhedsfaglig

ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af en patients genoptræ-

vurdering afgør, om en borger skal have genoptræning på alment eller

nings- eller rehabiliteringsbehov.

avanceret niveau.

En genoptræningsplan skal være skriftlig, og den skal udarbejdes i

Som vejledning til både sygehusene, som skal udarbejde genoptrænings-

samarbejde med patient og eventulle pårørende. Den skal indeholde

planerne, og til kommunerne, som skal differentiere mellem almen og

en beskrivelse af patientens funktionsevne og genoptræningsbehov på

avanceret genoptræning, er udarbejdet følgende bilag til bekendtgørelsen,

udskrivningstidspunktet. Den skal også angive, hvilke funktionsnedsæt-

som beskriver de enkelte genoptræningsniveauer:

telser, genoptræningen skal rette sig imod. ”BILAG 1 Det nye er, at genoptræningsplanen nu også skal beskrive, om patienten

NIVEAUER AF GENOPTRÆNING OG REHABILITERING

har behov for almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau

ALMEN GENOPTRÆNING 1: GENOPTRÆNING PÅ BASALT NIVEAU

på sygehus, eller rehabilitering på specialiseret niveau. Tidligere måtte

Patienter, der henvises til genoptræning på basalt niveau, har typisk enkle

en genoptræningsplan ikke beskrive metode, omfang og karakter af den

og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i

genoptræningsindsats, der skulle ydes. Dette kan sygehusene nu give

behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/

anbefalinger om, når der er tale om rehabilitering på specialiseret niveau.

eller genoptræningsindsatsen.

39

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært vare-

gen koordineres med andre rehabiliteringsindsatser på avanceret eller

tages af autoriserede sundhedspersoner med generelle kompetencer

eventuelt specialiseret niveau med henblik på at opnå fuld eller bedst

inden for deres fagområde.

mulig funktionsevne.

2: GENOPTRÆNING PÅ AVANCERET NIVEAU

GENOPTRÆNING PÅ SPECIALISERET NIVEAU

Patienter, der henvises til genoptræning på avanceret niveau, har typisk

3: GENOPTRÆNING PÅ SPECIALISERET NIVEAU

omfattende funktionsevnenedsættelser ofte af betydning for flere

Patienter, der henvises til genoptræning på specialiseret niveau, som

livsområder, herunder eventuelt komplikationer i behandlingsforløbet

foregår på sygehus, har typisk komplicerede, omfattende, sjældne og/

på sygehus af betydning for funktionsevnen og/eller genoptrænings-

eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for

indsatsen.

et eller flere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genop-

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages

træningsindsatsen.

af autoriserede sundhedspersoner med særlige kompetencer inden for deres fagområde. Nogle patienter vil have behov for, at genoptrænin-

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages af autoriserede sundhedspersoner med specialiserede kompetencer inden for deres fagområde og med krav til tæt koordinering af genoptræning, udredning og ambulant sygehusbehandling.

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP MELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

Genoptræningsindsatserne varetages ligeledes på sygehus, hvis genoptræningen af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter mulighed for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun findes i sygehusregi.

REHABILITERING PÅ SPECIALISERET NIVEAU 4: REHABILITERING PÅ SPECIALISERET NIVEAU Patienter, der henvises til rehabilitering på specialiseret niveau, har typisk komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for flere livsområder, herunder oftest omfattende mentale funktionsnedsættelser.

I genoptræningsplanen beskrives patienternes samlede funktionsevne samt patienternes behov for rehabiliteringsindsatser. Herunder kan der eventuelt gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af den videres indsats, udarbejdet med inddragelse af relevante, faglige kompetencer.

Patienterne har behov for både genoptræningsindsatser og andre rehabiliteringsindsatser, som varetages af autoriserede sundhedspersoner og andre fagpersoner med specialiserede kompetencer inden for deres fagområde og med særlige krav til tilrettelæggelse af helhedsorienterede forløb, timing og organisering.”

AFSLUTTENDE KOMMENTARER Hjerneskadeforeningens medlemsrådgivning får mange henvendelser om den genoptræning, der skal i gang efter udskrivelse fra sygehus. En skadet eller pårørende har ofte brug for en vejledning fra en uvildig. I kommunen er det ofte sådan, at den person, som skal vejlede, samtidig

DET FÅR DU SOM MEDLEM Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt på hjerneskadeområdet fire gange årligt.

Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det. % Rabat på mange gode varer i vores butik.

Gratis telefonisk rådgivning.

Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner pr. år og dækker hele husstanden.

Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadet.dk

også har et myndighedsansvar, som indeholder et element af økonomi.

Bekendtgørelsens beskrivelse af niveauer kan være en hjælp på vejen videre. Som det fremgår af niveaubeskrivelserne, vil der kun være ganske få borgere med følger efter en hjerneskade, hvis genoptræning kan løses på basalt niveau. Det basale niveau er møntet på en genoptræning af enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser, og hvor genoptræningsindsatsen primært varetages af autoriserede sundhedspersoner med generelle kompetencer. Det er afgrænsningen mellem avanceret genoptræning og specialiseret rehabilitering, der kan komme til at volde vanskeligheder.

41

SÅDAN KAN DET OGSÅ GØRES Af Annica Granstrøm (formand), Kildehavens Pårørenderåd Som pårørende til handicappede bliver vi frustrerede og kede af det, hver

Desuden arrangeres svømning et par gange om året om søndagen i

gang vi læser om de begrænsninger som opleves i dagens Danmark. På

Jyderup Svømmehal. Derudover bliver der dyrket klatring, petracykling,

den ene side har vi Handicapkonventionen, som tydeligt definerer, at

ridning og skydning.

mennesker med funktionsnedsættelser har ret til lige muligheder og skal have samme rettigheder som andre mennesker. På den anden side oplever

I løbet af 2014 har der været flere ”store” initiativer. For eksempel Di-

vi færre ressourcer fra kommunens side til at opfylde konventionens

skotek i Holbæk, Vig Festivalen, Sjællandsfestivalen, Sølundfestivalen

intentioner. Dette stiller ofte bosteder og andre tilbud i et dilemma, når

og Rute 21 løbet hvor stor del af Kildehavens beboere har deltaget.

ydelser skal prioriteres, og skaber store frustrationer hos både beboere,

Desuden har Bonbonland, Grøn Koncert, Fredagsrock i Tivoli og diverse

brugere, pårørende og personale.

koncerter (f.eks. Kato og One Direction) været velbesøgte.

Vi vil gerne fortælle om Kildehaven, som er for unge voksne handicap-

Men også ferieture forskellige steder i Danmark, Berlin og Barcelona har

pede, der i fællesskab ønsker at leve et aktivt og selvstændigt liv - her

der været tid til. Derudover finder Kildehaven ressourcer til almindelige

prioriteres det aktive ungdomsliv højt.

shoppeture, venne- og familie besøg, ferie med familien, fisketure og andre aktiviteter.

Det er en bevidst strategi fra Kildehaven at tilbyde ledsagelse til så meget som muligt på trods af, at de ikke altid opnår fuld kompensation fra kom-

Vi har mange interne aktiviteter løbende på Kildehaven eller på Kil-

munerne. Personalet engagement er en forudsætning for, at tingene kan

dehaven Gården med bl.a. flere fester i løbet af året, faste Café-dage,

lade sig gøre, og de er fantastiske til at bakke op om alle mulige skøre

musikaftener, mandeaftener, tøsehygge og meget andet. Vi er stolte

ideer, og for dem er intet umuligt. Vi er heldige med at have et godt og

over vores bosted og stolte over hvor meget vi kan I fællesskab, og

aktivt samarbejde mellem Kildehaven og vores Beboerråd, Brugerråd

hvor gode Kildehaven er til at udnytte de tildelte ressourcer. Men vi

og Pårørenderåd. Alle, plus mange frivillige, bakker op om Kildehavens

har også en drøm om at kommunerne snart åbner øjnene for at de

ønske om, at unge handicappede skal have et så normalt ungdomsliv

ikke kan blive ved med at spare og samtidig overholde den vedtagne

som muligt og gør, at mange ting som ellers ville have været svært, kan

lovgivning. På et tidspunkt kan personale, pårørende og frivillige ikke

lade sig gøre. Kildehaven støtter altid op om initiativer og byder gerne

løbe stærkere – hvad så?

ind med både ressourcer og gode ideer.

Vores beboerne er blevet taget godt imod i lokalsamfundet og færdes dagligt i den lille by Svinninge. Vi har samarbejde med skole og børne-

Kildehaven Boliger og Sundhedscenter består af 42 lejligheder

have, vi inviterer indenfor og deltager aktivt i alle lokale arrangementer

og en række indendørs og udendørs fælles faciliteter for unge

f. eks. Sct. Hans aften, fodboldsstævner, motionsløb og meget andet.

med fysiske og/eller mentale handicap. Der er pædagogisk og sundhedsfagligt personale ansat, og der er medarbejdere på vagt

Frivillige har dannet en Idrætsforening, hvor der hver mandag er forskel-

døgnet rundt. Beboerne er visiteret fra deres hjemkommune efter

lige aktiviteter. Her er alle handicappede fra hele kommunen velkomne

loven om friplejeboliger.

– om vinteren i Svinningehallen og om sommeren til udendørsaktiviteter.

43

HVEM SKAL BESTEMME? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

Af Svend-Erik Andreasen Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de

tuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste!

hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår.

Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget,

nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har

personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort.

brug for en hjælpende hånd.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større

at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke

del, man selv kan disponere over.

dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med even-

Læs mere på www.hjerneskadet.dk under punktet hjerneskadeforeningen/stot-os/arv-og-testamente.

Du kan også kontakte os på telefon 4343 2433 hvis du ønsker at høre mere om mulighederne.

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup (A)

Magasinpost SMP 46742

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE

Vi har brug for din hjælp

Din støtte kan være med til at skabe bedre forhold for hjerneskadede og deres pårørende!

GIV DIN FASTE STØTTE HER: Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for de hjerneskadede og deres pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af Hjerneskadeforeningen og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.

FAST MÅNEDLIGT BELØB: ❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).

DINE OPLYSNINGER: Navn Adresse Postnummer

By

Land Telefon

E-mail

Tilmeld dig betalingsservice (BS) Pengeinstitut Reg.nr.

Kontonummer

CPR-nr.

PBS-nr. 02737604

DB.gr.nr. 00001

Underskrift

Udfyldes af Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at ringe til Hjerneskadeforeningen.

Som støttemedlem kan du opnå skattemæssigt fradrag for den del af din støtte der overstiger selve medlemskontingentet på kr. 250,-. (Maksimalt fradrag er kr. 15.000 i 2015. Hjerneskadeforeningen indberetter støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.)

TAK! Medlemmerne er Hjerneskadeforeningens fundament. Den økonomiske støtte, vi modtager fra medlemmerne, er af afgørende betydning for vores arbejde. Jo flere medlemmer der bakker op om vores sag, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, når vi forsøger at påvirke de beslutningstagere, der træffer beslutninger om fremtiden for hjerneskadede og deres pårørende.

På forhånd tak for støtten!

Niels-Anton Svendsen, Landsformand for Hjerneskadeforeningen