Hjerneskadet 04 2015

SKADET

NÅR KÆRLIGHEDEN OVERVINDER ALT

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

PETER LUND MADSEN GÆSTEDE KOLDING RESSOURCEFORLØB - FOR HVEM OG HVORFOR

NUMMER 4 · DECEMBER 2015

H ERNE

INDHOLD Leder: Mærkedage

side

3

Når kærligheden overvinder alt

side

4

Set&Sket: Forumteater for pårørende

side 13

Direktørens klumme: ”I kan da søge nogle fonde”

side 15

Når chok og traumer er større end selve hændelsen

side 16

Interaktiv hjerne

side 19

I praktik som ergoterapeut

side 19

Flexbrace dropfodsskinne

side 21

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Hammel Neurocenter skruer op for den visuelle kommunikation side 23 Hjernerystelsesramte savner forståelse fra omverdenen Kulturhjørnet

side 24

side 26

Fra forskningens verden

side 27

En dag for ”de glemte børn”

Side 29

30 deltagere i årets hovedtropkursus i Fredericia

side 31

Et moderne bofællesskab for unge med hjerneskade

side 33

Vederlagsfri fysioterapi

side 35

Sagsbehandling - “tror jeg nok”

side 35

Kommunerne sætter økonomi over borgernes retssikkerhed side 37 Ressourceforløb

side 39

Peter Lund Madsen gæstede Kolding

side 41

Hjerneskadeforeningen fyldte 30 år

side 43

Brainstorm 2016

side 43

Arv og testamente Bagsiden

Sanne Salomonsen ambassadør

Lone Hertz ambassadør

DIREKTION Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Susanne Højslet Williams ✆ 4031 6203 mail: hoejslet.williams@gmail.com Jens Søndergaard ✆ 2117 7330 mail: jens-sondergaard@outlook.com Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Lise Kiving ✆ 2299 3972 mail: lise-n@live.dk SUPPLEANTER 1. suppleant Anne Marie Lodahl 2. suppleant

DEN SOCIALE RÅDGIVNING Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen yder telefonisk rådgivning til medlemmer.

Rådgivningen kan desuden trække på følgende fagpersoner: Socialfaglig konsulent Eva Hollænder Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Advokat Jakob Saabye-Brøndum

TELEFONTIDER Nina Munch ✆ 6038 4119 (landsdækkende) Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Torsdag klokken 10.00-13.00 Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00 Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland) Mandag klokken 10.00-12.00 Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn) facebook Mød os på facebook www.facebook.com/hjerneskadetdk

Ingemann Jensen 3. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk Kurt Beck holder orlov

LANDSKONTORET Morten Lorenzen Direktør ✆ 2026 0138 mail: morten@hjerneskadeforeningen.dk

Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Eva Hollænder Socialrådgiver mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Kenneth Kinastowski Kommunikationsmedarbejder (frivillig) ✆ 2812 5818 mail: kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Kommunikationschef ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Bente Dahl Pedersen Kontorassistent ✆ 4343 2433 mail: bente@hjerneskadeforeningen.dk

Nina Munch Socialrådgiver ✆ 6038 4119 mail: nina@hjerneskadeforeningen.dk

Sara Aggefeld Larsen Journalist (frivillig) ✆ 4041 4756 mail: sara@hjerneskadeforeningen.dk

DET SKER I FORENINGEN GENERALFORSAMLINGER Lokalafdelingerne afholder generalforsamlinger i april. Find dato for din lokale forening i lokalindstikket midt i bladet. Bemærk at kun betalende medlemmer har stemmeret.

AF NØD OG KÆRLIGHED Af landsformand Niels-Anton Svendsen

REPRÆSENTANTSKABSMØDE 2016 Hjerneskadeforeningens repræsentantskabsmøde afholdes i weekenden d. 15.-16. januar 2016.

WEBINARER BLEV SUCCES Hjerneskadeforeningen afholdt i oktober to webinarer om hjerneskadetræthed sammen med neuropsykolog Anders Degn. Begge webinarer havde flere end 150 deltagere.

Pårørende er en ressource af nød og af kærlighed - og de er en afgørende ressource i et vellykket rehabiliteringsforløb. Det skyldes ikke mindst, at de pårørende kender den skadesramte fra før skaden. Den viden er vigtig.

I dette nummer møder vi Marianne Højfeldt, som valgte at beholde sin mand, Jan, hjemme, da alle andre sagde plejehjem. Marianne har overtaget flere af de kommunale plejeopgaver for at holde antallet af fremmede i hjemmet nede. Den sociale omkostning er stor, men Marianne er drevet af kærlighed.

Vi kan også læse om successen med forumteater for pårørende og om seminaret for

ABUS Vi har stadig gang i ABUS-kampagnen. For hver solgt #sikkercykelby-hjelm får Hjerneskadeforeningen 40 kroner.

familier med et barn med hjerneskade, som for nyligt fandt sted i Aarhus.

Tilbage i 2001 fik Hjerneskadeforeningen en satspuljebevilling på 10 millioner kroner til et projekt med titlen ”Aktive pårørende”. Projektet skulle afdække betydningen af at inddrage pårørende i rehabiliteringsprocessen, herunder hvilken betydning det har for

NYT ERHVERVSKLUBMEDLEM Vi byder velkommen til Apofysio som nyt medlem af vores erhvervsklub. www.apofysio.dk

den pårørendes bearbejdning af sorg at være aktiv i forløbet og ikke blot tilskuer. Af nød og kærlighed er det vigtigt, at vi som pårørende får placeret sorgen et sted.

Den indsigt, som de pårørende får gennem aktiv delta-

HJERNEUGE 2016 Vi arbejder i øjeblikket på at have aktiviteter til årets hjerneuge (uge 11). Hold øje med hjemmesiden vedrørende hjerneugen.

gelse, er guld værd i det livslange efterfølgende forløb efter sygehus og rehabilitering, hvor den pårørende ofte er alene tilbage. De pårørende må ikke slides helt ned, for de er afgørende for, at man som ramt igen kan få hverdagen og familielivet til at fungere på en måde, så livet er værd at leve!

Fotograf: Kalus Møller

YOUTUBE I den næste tid kommer mange nye filmklip på hjerneskadekanalen. Hold øje: www.youtube.com/hjerneskadetdk

En af Hjerneskadeforeningens vigtigste udfordringer er derfor at inspirere og oplyse ansatte på sygehuse og i kommunerne, så de ser og respekterer pårørende som en helt afgørende ressource i ethvert rehabiliteringsforløb.

WEBBUTIK I butikken på hjemmesiden kan du købe bøger, dvd’er, ting med logo m.m. Sortimentet udvides løbende, og der er ofte gode tilbud.

Det gælder ikke kun for ægtefæller, men også forældre, søskende, voksne børn og andre nære pårørende.

Vores formand Niels-Anton Svendsen har modtaget

LIV DER REDDES – SKAL OGSÅ LEVES GÆLDER ALLE ridderkorset af Dannebrogsordenen I FAMILIEN! LOKALT Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt til din lokalafdeling eller hold dig opdateret på hjemmesiden hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/

fra H.M. Dronning Margrethe for sit mangeårige virke i foreningen. Stort

Til slut ønskes alle en rigtig glædelig jul og et lykke- tillykke til Niels-Anton. bringende nytår!

PS! Hjerneskadeforeningen modtager også med tak julegaver!

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 3348346849

Ansvarshavende: Morten Lorenzen

Næste udgivelse: Marts

Gengivelse af artikler er tilladt med kildeangivelse.

Deadline for input: 22. januar 2016 Redaktion: Susan Søgaard Hjerneskadeforeningen er en lands­ dækkende, medlemsstyret organisation, der arbejder for, at hjerneskaderamte familier får de bedste vilkår for at komme videre i livet.

ISSN 2246-5138

Forsidefoto: Peter Lund Madsen (Af Kenneth Kinastowski) STOR TAK til de frivillige korrekturlæsere: Dan Kiving Ingemann Jensen Ulrik Jensen

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen er ikke ansvarlig for indholdet i annoncerne.

Annoncetegning: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!

3

NÅR KÆRLIGHEDEN OVERVINDER ALT “Der er ikke mere at gøre, men vi kan tilbyde en plejehjemsplads!” Langt de fleste pårørende, der får sådan en besked, accepterer den som endegyldig, selvom det gør ondt. Også selvom den ramte kun er 58 år. Men Marianne Højfeldt er ikke som de fleste. Hun sagde tak, men nej tak. Tanken om fremover at skulle besøge sin mand på et plejehjem kunne hun ikke forene sig med.

Et hyggeligt byhus i Svendborg danner rammen om Marianne og Jan Højfeldts liv. Fra hoveddøren træder man direkte ind i et stort køkken-alrum.

Her er lyst, rart og venligt, men meget stille. Rummet virker ellers som skabt til at samle familie og venner til hygge, snak og glæde. Men der kommer ikke længere nogen forbi. I en gammel kamin blafrer flammerne fra store bloklys, og væggene byder velkommen med farvestrålende og glade malerier - Mariannes egne. Efter et par minutter begynder man at studse over uvante detaljer. Den opredte divan, der er lidt for centralt placeret i rummet. Spisebordet, der står underligt langt fra selve køkkenet.

Fra både divan og spisebord er direkte kig ind gennem døråbningen til værelset, hvor Jan ligger i sin hospitalsseng med sondestativet på sin faste plads ved siden af. Måske sover han, måske lytter han.

Marianne vælger altid glade farver til sine malerier.

Huset er i tre etager, men livet leves kun i stueetagen. Sådan har det været siden Jan blev ramt af den blodprop, der er skyld i, at han nu på

slet ikke hænder nok til omsorg. De kan ikke det samme, som jeg kan.

tredje år er lænket til hospitalssengen, og i, at Marianne tre gange

Jeg gør det af kærlighed, de gør det, fordi de får løn,« fortæller Marianne

dagligt må lade sit hjem invadere af fremmede fra kommunen, som

om den udsædvanlige beslutning.

kommer for at tage sig af Jan. Fra sin placering i stueetagens eneste værelse er Jan stadig med i det, der foregår i huset. Mange dage forstår

I begyndelsen kom kommunens personale 12 gange i døgnet, men

han og kan kommentere på det, som foregår omkring ham. Andre dage

Marianne har nu overtaget de fleste plejeopgaver. Personalet kommer

trænger ingenting ind. Rejse sig fra sengen, kommer han nok aldrig til

første gang tidligt om morgenen for at give insulin på grund af Jans suk-

igen. Der er ikke flere spontane kram til Marianne, eller en mand, som

kersyge, og lidt senere for at morgenpleje. Først klokken 19.30 kommer

lige går ud med skraldespanden eller henter en liter mælk, men han

de sidste gang for at gøre ham klar til natten. Mens personalet er hos

er hos hende - og hun hos ham. Sygdommen har ikke kunnet mindske

Jan, forsøger Marianne at holde sig lidt på afstand og i stedet bruge

kærligheden mellem dem.

tiden på praktiske gøremål som at vaske tøj. Misforståelser og konflikter har over tid lært Marianne at distancere sig fra plejepersonalet, men da

TO SVÆRE BESLUTNINGER

relationerne i begyndelsen af forløbet var tættere, brugte Marianne en

»De sagde, at det kun gik een vej. At jeg ikke ville kunne klare plejeopga-

del af tiden med personalet på at observere, og på den måde fik hun

ven. Jeg var i chok, så jeg svarede bare ja. Jeg havde ikke sovet i tre uger,

lært sig at varetage en del af Jans pleje, og derfor har hun kunnet skære

så jeg kunne ikke rumme det. Ikke før jeg kom hjem og kunne mærke

hjemmebesøgene ned fra 12 til 3.

efter. Så ramte det mig. Jeg tænkte bare: “Det skal han ikke, han skal hjem og have opmærksomhed og pleje. Det fortjener han”. Som 58-årig

»Jeg valgte at tage over på grund af den uro, det gav. Det var for meget

skal man ikke bare sendes på plejehjem og ligge der uden at få omsorg

for både Jan og mig. De overholdt ikke tiderne, og de sendte afløsere,

og kærlighed. Så vil jeg da hellere have ham i vores egne omgivelser,

der ikke vidste, hvad de skulle. Jeg bekymrede mig hele tiden. Var hele

hvor han kender lyde og lugte, og hvor der er ro. På plejehjemmet er der

tiden utryg og nervøs. Du skal konstant fortælle afløserne, hvad de

4

Liv

der

leve

s

tage til en koncert. Det ville være fantastisk. Jeg bliver mere og mere isoleret, og jeg frygter da for, om jeg har noget netværk tilbage, den dag det er ovre. De eneste nye mennesker, jeg møder, er, når de skifter personale hos kommunen.« Marianne indrømmer, at hun også selv er blevet dårligere til at kontakte familie og gamle venner bare lige for at høre, hvordan det går. Når ens eget liv er blevet isoleret, og man er frarøvet mulighederne for nye oplevelser, er det svært at tro på, at man har noget at tale med andre om.

At man kan bidrage med noget, som er interessant for andre. Dertil kommer skuffelser, når ingen har tid til at give den hjælp, man beder om, og misforståelser, når dem, man taler med, mest hører det, de gerne vil høre.

Jan i sin sygeseng derhjemme.

»Hvis jeg får sagt, at Jan har det godt, så er folk helt oppe at ringe og tror, at han i morgen står og venter på bussen. Det skal man passe på

skal. Kommer der en afløser i dag, så tager jeg også alt, hvad jeg kan, af

med, fordi det bliver misforstået. Eller hvis folk har været på besøg, og

deres opgaver. Jeg kan ikke rumme alle deres spørgsmål. Det er, som om

han har haft en god dag og været glad og kommunikeret meget. Så

de slet ikke har kendskab til situationen, når de kommer. Det kommer

tror de, at han er et andet sted. De ser ikke, at han sover de næste fire

til at virke mere som en belastning end som en hjælp, og jeg tænker,

dage, for der er de her ikke. Så er det sket, at de har meldt ud til andre i

at det heller ikke er rart for Jan at ligge og lytte til, at de ikke ved, hvad

familien, at det går bare så godt. Førhen gik jeg i forsvarsposition, fordi

de skal. Når Jan bliver usikker, så lukker han sig ind i sig selv, og så kan

det jo ikke var det rigtige billede. Det gør jeg ikke mere.«

du ikke kommunikere med ham i mange, mange timer,« siger Marianne.

Den usædvanlige beslutning om selv at overtage de fleste af de daglige plejeopgaver, har givet Marianne kontrollen over sit eget liv tilbage og skabt en mere rolig og stabil hverdag for hende og Jan. Der har været meget at lære undervejs. Både i forhold til at kunne pleje Jan, i forhold til at kunne håndtere systemet, og i forhold til at finde frem til de små ting, der kan gøre en forskel. For eksempel har hun fundet ud af, at han godt kan lide, når hun har bare tæer, for så kan han skelne hendes fodtrin fra andres.

DET ER ENSOMT Marianne beskriver hverdagen med Jan som dejlig, men stille. Det meste af dagen bruger hun på blot at være omkring ham. Snakke med ham, måske høre lidt musik. Mange timer sidder hun ved siden af sengen og hækler. Et håndarbejde hun har lært sig selv efter Jans skade, men som efterhånden er blevet til flere sengetæpper, end familien kan bruge.

På spørgsmålet om, hvordan det er at være pårørende, lyder Mariannes prompte svar: »Ensomt!«. Hun uddyber: »Da jeg besluttede at tage ham hjem, sagde en visitator til mig, at jeg skulle vide, at jeg ville miste al min frihed, og det var rigtigt. Jeg sidder altid alene om aftenen. Jeg snakker med Jan, men det er ikke altid relevante svar, jeg får. Han kan ikke tage initiativet, det skal jeg gøre. At jeg ikke får opmærksomhed den anden vej, har jeg affundet mig med. Jeg tror godt, man kan sætte sig selv i anden række, når man ved, man gør det rigtige. Det, vi har her, det er fantastisk, men jeg mangler mig selv.

Selvom man ikke laver 3-retters menuer til sig selv, kan man sagtens dele sin

Mangler at få lov at være mor og bedstemor. Og det sociale. At kunne

mad på Facebook.

5

Marianne på altanen.

VIGTIGT AT FINDE DET POSITIVE

er blevet bedre, og vi skal bare komme videre. Der var meget, jeg havde

Marianne bruger Facebook som en livline, der trods alt giver mulighed

undladt at fortælle, for jeg synes ikke, der var grund til at gøre ham ked

for at følge med i familie og venners liv. Men Facebook er også et sted,

af det. Det var voldsomt at skulle fortælle. Men der var jeg nødt til det.«

hvor vi udstiller de gode oplevelser i vores liv - og alt det ekstraordinære.

Marianne har en løsning på, hvordan man godt kan være med, selvom det

EN HVERDAG UDEN UDGANG

ekstraordinære i ens liv ikke ligefrem er det, andre forbinder med positivt.

For tredje gang afbrydes samtalen af en alarm. Denne gang er det Jans blodsukker, der skal tjekkes. Marianne afslutter hurtigt den sætning, hun

»Jeg bruger min humor og går ud og står med en fiskestang og en prop i fuglebadet og skriver på Facebook: “Jeg er ude at fiske”. Så sidder jeg selv og griner lidt af tingene. Der er mange, der lægger billeder ud af lækre tre-retters menuer. Det laver jeg jo ikke til mig selv, men så laver jeg øllebrød og lægger et billede ud af det i stedet. Vi har en regel i huset om altid at finde en positiv ting, lige meget hvor negativt det hele er.

Og det virker altså,« fortæller Marianne.

Samme indstilling fik Marianne brug for den dag for et halvt år siden, hvor det blev nødvendigt at have snakken med Jan om, hvad der egentlig var sket. Tilsammen har Jan og Marianne fem børn. Den yngste, Julie, er fælles. Julie var 17 år og boede hjemme, da blodproppen ramte. Selvom Julie på alle måder bakker op om beslutningen om, at Jan skal være hjemme, så blev al den sygdom for meget for hende at være i. Hun valgte at flytte til København for at gå i gymnasiet, og i sommers blev hun student. Det var ved den lejlighed, at Jan reagerede så voldsomt på sin situation, at Marianne følte, hun var nødt til at fortælle ham det, hun ellers havde holdt igen med.

Sommerhuset, som blev købt kort før blodproppen. »Det var først, da Julie fik huen på, og jeg skulle derover. Hans søster sad hos ham imens. Han havde virkelig været på og lavet sjov sammen

er i gang med, og rejser sig for småsnakkende at gå ind til Jan. De taler

med hende, mens hun sad her, men da jeg så var hjemme, begyndte han

om, hvordan det gik, da fysioterapeuten var forbi tidligere i dag. Tilsy-

at stille spørgsmål. Der kom en voldsom reaktion fra ham. Han græd,

neladende er i dag en god dag, hvor Jan har overrasket terapeuten ved

fordi han ikke havde kunnet komme med over til Julie, og blev ved med

pludselig at kunne noget nyt. Det er tydeligt, at Jan deltager i samtalen.

at spørge hvorfor. Han sov slet ikke hele natten. Han var virkelig urolig.

Små ti minutter senere kommer Marianne tilbage og fortsætter præcist,

Næste dag fortalte jeg ham det hele, men sagde også, at der er meget, der

hvor hun slap. Afbrydelser er hverdag her i huset.

6

men hun drømmer om en dag at få mulighed for at lægge sin udgang en aften, i en weekend eller i flere sammenhængende timer.

ET RÅB OM HJÆLP Marianne ved godt, at hendes situation er kompleks. At de fleste pårørende trods alt har mulighed for at forlade deres hjem. Men hun oplever, at mange ikke forstår det med, at hun ikke bare kan gå ud. At hun ikke bare kan lade en frivillig fremmede komme og sidde hos Jan. Og at selv den nærmeste familie kan være mistroisk over for, om systemet virkelig kan være så tungt at danse med, som hun nogle gange beskriver. Derfor udsendte hun for nyligt et nødsignal på Facebook, hvor hun efterlyste info og støtte, når der ikke er nogen kasse at passe ind i.

At åbne sig for hele Facebook var grænseoverskridende, og Marianne frygtede børnenes reaktioner, men de har kun været positive. I opslaget, der blev delt over 12.000 gange, fortæller Marianne om sin egen situation i forhold til ikke at kunne forlade hjemmet. Hun beskriver også, hvad det mere generelt vil sige at være pårørende, og om hvor meget man skal kæmpe for at få de informationer, man har brug for. Marianne er fast indstillet på at blive ved med at råbe op, og ikke kun på vegne af hende og Jan. Hver gang hun kaster sig ud i en ny kamp, har hun tanke på de mange pårørende, som ikke kan. På grund af alder, egen sygdom - eller måske bare fordi, der ikke er mere tilbage at give af. »Jeg bliver lidt frustreret over vores system på vegne af dem, der ikke kan råbe op, for hold da op, hvor er de i klemme. De står bare helt alene.

De elskede fisketure må nu foregå uden Jan.

Jeg kunne godt tænke mig, at nogle tog hånd om een og sagde: “sådan og sådan, der skal du henvende dig.” En synlig kontaktperson. Kommunen

»Jeg kører meget med alarmer. Der er meget, man kan komme til at

har ingen hjerneskadekoordinator, og vi får ikke info om de muligheder,

glemme. Jeg kan vågne om natten og tænke, at jeg har glemt at koge vand til Jans sonde. Så må jeg op og koge det vand, så det kan nå at blive afkølet. Der er mange stressfaktorer. Det er også stressende, når mine forældre ikke har det godt. Jeg kan ikke lige komme til Esbjerg og hjælpe dem. Jeg har otte timers udgang om ugen, og det skal helst foregå mellem 8 og 16 på hverdage, ellers er det jo dyre timer for kommunen, og helst kun fire timer ad gangen. Det første år havde jeg ikke udgang, men da kunne jeg stadig trække på venner og familie. Så fik jeg tre timer, efter terminalerklæringen fem, og lige nu har jeg altså otte.« De otte timer om ugen skal bruges på at handle, gå til læge, ordne have og alt socialt samvær. Disse timer skal naturligvis også dække særlige begivenheder som bryllupper og barnedåb i familien. Nogle gange bruger Marianne tiden på at få sovet. Det er en udfordring at skulle prioritere sin tid så hårdt, og det er ikke uden omkostninger. Andres forventninger til, hvordan hun skal bruge tiden, har hun måttet lære sig at lukke af for.

Det gav alt for stor skyldfølelse hele tiden at skulle forsøge at opfylde andres ønsker. Een aktivitet har dog altid høj prioritet, når Marianne skal have udgangspuslespillet til at gå op. »Jeg forsøger at bruge noget af tiden på at komme ud til vandet. Nogle gange alene, andre gange med min søn. At fiske var noget, som Jan og jeg ofte gjorde sammen. Vi elskede det. Da han blev ramt, havde vi faktisk lige købt sommerhus på Langeland. En rigtig lille perle med masser af natur omkring. Vi vidste, at vores helbred ikke var til lange rejser. Jan var for eksempel allerede lidt ramt på synet på grund af en tidligere blodprop. Her skulle vi bruge en masse tid sammen ved vandet. Nu står sommerhuset bare. Jeg har ikke mulighed for at få det gjort klar til salg,«

Marianne har lært sig selv at hækle efter Jans sygdom. Det er blevet til mange

fortæller Marianne vemodigt. Hun er taknemmelig for den tid, hun får,

sengetæpper.

7

der er. Hvad gør man med med e-boks og hussalg? Hvordan håndterer

grave frem. Jeg føler mig blacklistet, fordi jeg ikke fulgte kommunens råd.

man sådan nogle ting? Hvis tingene ikke fungerer med hjemmeplejen,

Sådan er det sikkert ikke, men sådan kommer det til at føles.«

hvem går man så til? Hvad må man sige til personalet? Nogle gange ryger man ud i noget lort, fordi man ikke ved, hvad man skal gøre som

Marianne erindrer ikke, at hun på noget tidspunkt uopfordret er blevet

pårørende. Og vi anede i hvert fald ikke, hvor man henvender sig, når

spurgt, hvad hun selv oplever at have brug for i forhold til Jan: » Kom-

man bliver syg.«

munen tilbyder os hjælp, det er bare sjældent det rigtige i vores situation.

De går ikke ind og kigger på den enkelte og siger: “Jamen, hvor kan vi

PÅRØRENDE VIL GERNE

bedst hjælpe?”. Jeg har i stedet fået at vide, at vi bare kunne flytte på

For Marianne er det ubegribeligt, at kommunen ikke i langt højere grad

plejehjem begge to, hvis jeg ikke kunne nøjes med det, de tilbød. Så

lytter til, inddrager og klæder de pårørende, som gerne vil, på til opgaven.

bliver man slået tilbage igen. De fleste af os får de kørt hen, hvor du tier.

Du bliver træt af at kæmpe, og så tier du stille,« fortæller Marianne, der

» Vi VIL gerne bidrage - også fordi det hjælper os selv til at kunne være i

samtidig efterlyser muligheden for, at der engang imellem kunne ske en

det. Det har både den ramte og sandelig også den pårørende og systemet

opfølgning, måske en revurdering af den ramtes potentiale.

mest ud af. Jeg tror, den her løsning er billigere for kommunen. Men jeg tror også, at mange har berøringsangst, fordi der ikke bliver taget hånd

»De har hele tiden sagt, at træning er formålsløst. Men da han kom hjem,

om det med det samme. Nu for eksempel hvis Jan har ondt, så er det

trænede jeg med ham hele tiden, og i løbet af et halvt års tid forbedrede

første, jeg gør, at tjekke kateter og knække på slangen. Sådan nogle små

han motorik og sprog. Så er han blevet banket tilbage af nye blodpropper,

fif kan man godt lære de pårørende. Så behøver vi måske ikke kalde på

men der ER jo sket ændringer igen. Fys’en i dag var forundret over, at han

hjemmeplejen hver gang. Jeg har manglet, at de troede på, at jeg mente

kunne noget, han ikke har kunnet før. Så står man der som pårørende og

det og kunne rumme det. Jeg mødte kun modstand og fik kun begræns-

tænker: ”Jamen, er der sket noget i hjernen? Overser vi noget? Man har

ninger at vide - ikke et ord om mulighederne. Dem har jeg selv skullet

bare givet op. Vi er afskrevet. Jeg kan godt forstå, at når man er ramt på

JANS SYGDOM Jan Højfeldt rammes i 2013 af en blodprop i hjernestammen, som ikke bliver opdaget ved den indledende CT-skanning, men først 17 timer senere.

Jan er da 58 år. Han kommer hurtigt op at gå med hjælp. Efter en uge sker tilbagegang. Sygehuset siger, det er depression på grund situationen, men et par dage efter konstaterer man, at funktionsnedsættelsen skyldes en hjerneblødning. Efter blødningen mister Jan evnen til at gå og spise. Jan får ingen genoptræningsplan, fordi sygehuset vurderer, at det er formålsløst.

Kommunen tilbyder en plejehjemsplads, men Marianne vælger, at Jan skal hjem at bo. Efter et år bliver Jan terminalerklæret af egen læge, men da han alligevel ikke dør på trods af gentagne lungebetændelser og infektioner, må erklæringen ophæves igen.

9

bevidstheden, er det svært at lave noget blivende. Men jeg ser jævnligt

her mere, så kan jeg kigge mig selv i spejlet og vide, at jeg gav ham en

nye signaler. I øjeblikket reagerer han på, hvis jeg tænder og slukker

tilværelse på trods af det, der er sket. Og så håber jeg, at der er nogen,

lyset. Det har han aldrig gjort før.«

der samler mig op, for så begynder jeg at kunne mærke mig selv. Som pårørende mærker man ikke sig selv. Alternativet lige nu vil være at have

DAN SAMME MAND

ham på plejehjem. Så ville jeg sidde der fra morgen til aften. Jeg kan slet

Samtalen falder naturligt på, hvor meget Jan forstår og kan kommunikere.

ikke se os adskilt, det vil være helt, helt forkert. Så ville jeg gå i stykker,

For Marianne er der ingen tvivl. Jan følger hende i alt, og han ved, hun

simpelthen. Jeg ville lægge mig med stress og dårlig samvittighed og

er der for ham. Selv når han nogle gange sover i to døgn. Han har ikke

aldrig komme op igen. Det elsker jeg ham for højt til.«

altid ordene, men følelser kan han sagtens give udtryk for.

Det er ikke mærkeligt, hvis Marianne af og til ikke gider mere, og alligevel »I forgårs sagde han med ord: “Jeg er en lykkelig mand.” Julie var hjemme

er der ikke antydningen af tvivl i hendes stemme, når hun fortæller, at

på besøg, og han var lige blevet bedstefar. Så var han en lykkelig mand.

hun ikke et eneste sekund har fortrudt sin beslutning. Det er heller ikke

Han kan også give udtryk for, at han elsker mig. Det siger han ofte. Hvis

mærkeligt, hvis Jan ikke altid gider mere. Gang på gang bliver han slået

jeg siger: “Kommunen så jo helst, du boede på et plejehjem,” så svarer

i jorden af propper og sygdomme - og gang på gang overrasker han ved

han: “Nej, jeg vil være hjemme.” Han kan også blive vred, hvis personalet

at nå længere, end nogen havde troet. Marianne kæmper også videre.

overskrider hans grænser, og han kan nogle gange give udtryk for, at

For muligheden for både at kunne sikre det bedste for sin syge mand

han ikke vil mere, at nu er det slut. Så er det hårdt. Jan er den samme

under de vilkår, livet har budt dem, OG for selv have et liv.

mand, bare med handicap. Han er stadig den omsorgsfulde og kærlige person, som han altid har været.«

OPDATERING Siden interviewet har Marianne fået tildelt yderligere 7 ugentlige ti-

INGEN FORTRYDELSE

mer til udgang. Timerne kan bruges mere fleksibelt, ikke kun inden for

»Jeg går ikke i det daglige og er trist, men ser en stor glæde i hver morgen

normal arbejdstid.

at gå ind og sige god morgen til ham. Jeg ved, at den dag han ikke er

DE SOCIALE SPØRGSMÅL KOMMUNENS VEJLEDNINGSPLIGT

i stand til at fungere som arbejdsgiver. Hvis man overfører tilskuddet

Medarbejdere i kommunen har en generel pligt til at vejlede borgerne

til en nærtstående, en virksomhed eller forening, skal man dog alene

ved enhver form for henvendelse. Vejledningen skal sikre, at borgerne

være i stand til at fungere som daglig leder/arbejdsleder for hjælperne.

forstår deres rettigheder og pligter og kan gøre deres indflydelse gældende under sagens behandling. Vejledningspligten er lovreguleret

STØTTE OG HJÆLP VED TERMINALERKLÆRING

i forvaltningslovens § 7, stk. 1 og i særregler på nogle sagsområder.

Kommunen har en række tilbud til patienter og pårørende, der kan henvi-

Selvom borgerne ikke beder om vejledning, skal kommunen alligevel

ses til og som kan iværksættes efter behov. Det drejer sig blandt andet

vejlede, hvis det er klart, at borgerne har behov for det.

om: nødvendige sygeplejeartikler, praktisk hjælp (dog sjældent rengøring), hjælpemidler, fysioterapi (på baggrund af lægelig vurdering), midlertidige

MULIGHED FOR REVURDERING

aflastningsophold på kommunalt plejecenter, plejeorlovsydelse, 40%

Servicelovens generelle opfølgningsbestemmelse i forhold til enkeltsager

tilskud til ernæringspræparater i særlige tilfælde. Hjemmeplejen kan

findes i lovens § 148, stk. 2. Det fremgår heraf, at kommunen

yde hjælp til personlig pleje, hjælp til medicindosering og sårpleje samt

- løbende skal følge de enkelte sager for at sikre sig, at hjælpen fortsat

omsorg og støtte til den syge og den pårørende. Den offentlige sygesikring

opfylder sit formål.

kan i særlige situationer yde 60 % tilskud til psykologisk behandling,

- skal være opmærksom på, om der er behov for at yde andre former

både til patienten og de pårørende. Det kræver en henvisning fra egen

for hjælp.

praktiserende læge og kan normalt ikke udstedes senere end 6 måneder

- skal foretage opfølgningen ud fra modtagerens forudsætninger og så

efter den begivenhed, der er årsag til henvisningen.

vidt muligt i samarbejde med denne.

Det vil sige, at der ikke alene ligger et kontrolelement ved opfølgnin-

AFLASTNING

gen, men også et rådgivningselement. Er borgerens situation blevet

Kommunen har efter servicelovens §72 pligt til at sørge for tilbud om

forværret, skal kommunen være opmærksom på, om borgeren får den

afløsning eller aflastning til ægtefælle, forældre, voksne børn eller andre

nødvendige hjælp.

nære pårørende, der passer en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne. Det vil sige, at du har mulighed for at blive visiteret af

BPA-ORDNING (BORGERSTYRET PERSONLIG ASSISTANCE)

kommunen til at få hjælp - enten i form af afløsning, hvor du i hjemmet

Man skal normalt have en betydelig og varig fysisk eller psykisk funk-

får hjælp til pasningen af den hjerneskadede eller andre opgaver - eller i

tionsnedsættelse, der medfører et omfattende behov for hjælp for at

form af aflastning, hvor der tages hånd om den skadede uden for hjemmet.

få en BPA-ordning, eller have et hjælpebehov, som ikke kan dækkes af personlig og praktisk hjælp. For at bruge BPA-ordningen skal man være

Bemærk: Det er ALTID er en individuel vurdering på alle punkterne.

11

FORUMTEATER FOR PÅRØRENDE

Set

&Sk et

af Maria Byskov, facilitator og initiativtager til Forumteater for Pårørende Frank Humle, direktør for Center for Hjerneskade

Center for Hjerneskade i København har i mange år udbudt støttende tilbud til pårørende, som ofte er meget belastede. Den pårørende er en afgørende ressource i den skadedes liv, blandt andet kan pårørende hjælpe den ramte med at fastholde tiltag fra rehabiliteringen. Derfor skal pårørende klædes på til at støtte den skadede bedst muligt.

I efteråret 2014 iværksatte Center for Hjerneskade sammen med Maria Byskov et nytænkt forløb med titlen ”Forumteater for Pårørende”, som var et støtteforløb med fire mødegange. Ved hvert møde spillede professionelle skuespillere små scener for de pårørende.

Scenerne handlede om de dilemmaer og konflikter, som pårørende kan have i deres hverdag, eksempelvis en scene, hvor den fiktive pårørende ”Lis” har besøg af et vennepar. Vennerne spørger gentagne gange Lis om, hvordan det går. Men da Lis fortæller, hvor svært der er for hende at få hverdagen til at hænge sammen, slår venner det hen med sætninger som: ”Det kunne da have været meget værre,” og ”Han ligner ellers sig selv”.

Da vennerne tager hjem, sidder Lis tilbage uden at opleve sig forstået og uden den støtte fra vennerne, som hun har brug for.

Med afsæt i dette slutbillede arbejdede de pårørende med temaet netværk.

Der blev blandt andet snakket om, hvad Lis mon føler i selskab med sine gamle venner, hvorfor venneparret reagerer, som de gør, og hvad Lis som pårørende har brug for fra sit netværk. Deltagerne kom med forslag til, hvad hun konkret kunne gøre, hvis hun ville have vennerne til at lytte

Direktør Frank Humle, Center for Hjerneskade, ved tavlen.

eller have en friaften uden sygdomssnak. Skuespillerne improviserede derpå forslagene. De pårørende, der havde lyst, fik mulighed for selv at spille deres forslag til handlemuligheder.

Forumteater for Pårørende handler ikke om at blive enige eller at finde én god løsning på problemerne, men om at give de pårørende mulighed for at se deres udfordringer udefra og i en tryg ramme afprøve nye måder at håndtere svære situationer på. Evalueringen viste, at alle deltagerne fik stort udbytte af forløbet - uanset hvor meget eller lidt de delte ud af deres personlige historier. Selvom emnerne kunne være tunge og alvorlige, blev det oplevet som både befriende og forløsende at deltage.

Det har været en stor succes at afprøve Forumteater for Pårørende, der på en kreativ og nytænkende måde giver mulighed for, at den enkelte

DET SAGDE DELTAGERNE: ”Jeg bearbejdede alle indtryk, da jeg cyklede hjem.

Det var en berigende aften, hvor fælles­skab, forskellighed og følelse er kernebegreber.”

”En stor befrielse at væ re i et forum, som intuitivt forstod ens tanker og følelser.”

”Det er bedre end at gå til psykolog”

”Det er et yderst vedkommende, veltilrettelagt og vigtigt undervisningstilbud CFH her udbyder. Det har inspireret mig i den grad, og jeg gik herfra sidst med fornyet tro på, at ting kan blive lettere med tiden, når vi som familie står sammen. Stor ros til facilitator/underviser, skuespillere og instruktør.

Godt gået!”

pårørende bedre kan håndtere hverdagens udfordringer, og som er et godt supplement til de traditionelle pårørendeforløb. Forumteater for Pårørende fortjener at blive udbredt til langt flere kommuner. Projektet blev afviklet i Københavns Kommune og støttet økonomisk af Helsefonden, Jaschafonden og Københavns Kommune.

”Befrielse at more sig med ligestillede.

Gode dagligdagssituationer med gode replikker og dejlige skuespillere. Forumteater virker som ventil.”

” Jeg er ikke god til at huske, men følelsen !! - den var så genkendelig. Tak - jeg er ikke alene.”

13

Dire kt klum ørens me

”I KAN DA SØGE NOGLE FONDE” af Morten Lorenzen

eller manglende socialpolitik fra alle sider af folketinget synes tydeligt.

I Hjerneskadeforeningen bruger vi meget tid på at søge fonds- og puljemidler, og som så mange andre foreninger med begrænset succes.

Hvor tit tror I mon, vi støder på frasen: “I kan da søge nogle fonde!”?

Vi søger derfor også andre veje og har etableret en Erhvervsklub, hvor

Det gør vi dagligt, kan jeg afsløre. Og hvor svært kan det egentlig være

formålet er at skabe tættere relationer til virksomheder. Relationer, hvor

at skaffe midler til aktiviteter og arrangementer, når der er 14.000 al-

begge parter får noget ud af partnerskabet.

mennyttige fonde og en lang række offentlige puljeordninger i Danmark?

Vi søger og søger. Men man skal væbne sig med tålmodighed og acceptere

Et eksempel er samarbejdet med dagligvarekæden REMA 1000. Vores 27

at bruge rigtig lang tid på at udfærdige ansøgninger. Tæt på 95% af de

lokalafdelinger og REMA 1000’s 264 selvstændige købmænd vil henover

ansøgninger, som fondene modtager, bliver afslået. Afslaget kommer ofte

de næste par år sammen screene og matche en lang række medlemmer

i form af en kort meddelelse om, at ansøgningen ikke er fundet egnet på

til permanent arbejde hos den lokale købmand. Vi kalder projektet LIKE.

trods af det gode formål, og at fonden eller puljen har måttet prioritere

Det står for Lokalsamfund, Inklusion, Købmand, Erhvervsaktiv.

benhårdt. Godt projekt, nej tak, bedre held næste gang.

Vi tror på, at foreningens kendskab til medlemmerne og REMA 1000’s Som ansvarlig skal man selvfølgelig reflektere over, hvorfor man igen

sociale samfundssind kan gøre netop den forskel, der får motiverede

er blevet afvist, men da fonde og puljer kun yderst sjældent giver et

borgere med hjerneskader i arbejde igen. De kommunale jobcentre evner

begrundet og motiveret afslag, er man overladt til at gætte og lægge

det som regel ikke, og derfor er projektet sat i gang. Vi har selvfølgelig

endnu flere ressourcer i næste ansøgning. Den eneste vej frem er at

søgt satspuljemidler til projektet, og så må vi sammen krydse fingre for,

søge igen og igen.

at vi måske denne gang vil slippe gennem nåleøjet.

Man kan forsøge at bedre sine chancer ved at opsøge fondsmedarbej-

Og så en idé på falderebet. Henover året har der været mange og lange

dere, politikere og embedsmænd. Men at gennemskue de processer der

debatter om politiets fartfælder. Politiets ledelse og de ansvarlige politi-

foregår, er som regel problematisk. Særligt uoverskuelige er de offentlige

kere bedyrer, at fartfælderne og de mange penge, som disse indbringer,

satspuljer med konstant ændrede betingelser og ansøgningsfrister. Nogle

IKKE er sat i værk for at skrabe penge ind til statskassen. Så lad da os i

kalder det puljetyranni.

handicaporganisationerne få de omkring to millarder kroner, som danskerne betaler for eksempelvis at overskride hastighedsgrænserne. Vi,

Urimeligt er det i hvert fald, at vi som frivillig organisation skal styre efter

der er medlemmer af Danske Handicaporganisationer, kan løse mange

satspuljeregler, som hele tiden bevæger sig, hvor fordelingsreglerne er

udfordringer omkring finansiering af projekter, som hjælper og støtter

helt hemmelige, og hvor det eneste, der er sikkert, er, at vi skal bruge

mennesker med handicap. Og som fartsynder kan man så glæde sig

mange ressourcer på at søge og dokumentere. Som oftest for endnu

over, at ens penge går til gode formål. Partierne er ganske velkomne til

et afslag. At satspuljerne anvendes som lappeløsninger på en forfejlet

at snuppe den ide. Værsgo, den er gratis!

15

nes n a Je rne Hjø

NÅR CHOK OG TRAUMER ER STØRRE END SELVE HÆNDELSEN

af Jeanne Fairy Når man rammes af noget alvorligt i livet, såsom en senhjerneskade, opstår uvilkårligt et chok med efterfølgende traume. Det er vigtigt at behandle chok og traumer, uanset hvad det er for en hændelse, den enkelte har været ude for. Chok og traumer kan opstå af mange ting og flere gange igennem livet. Traumerne kan være kortvarige såvel som langvarige og have stor indflydelse på vores daglige liv. Ofte ser jeg, at mennesker har svært ved at tale om en særlig hændelse. Nogle kan næsten ikke få ordene over læberne, førend tårerne vælter frem. Andre kan ikke finde ordene eller føler, de går i stå i sætningen og glemmer det skete.

Chok og traumer kan være meget subtile, hvis man ikke har kendskab til

Jeanne Fairy har ud over klummen her også en YouTube-kanal, hvor du kan se klip om hverdagen med en hjerneskade eller hjernerystelse: http://bit.ly/1Mc9XTY

symptomerne. De kan gribe alvorligt ind i det liv, vi lever, og skabe varige forandringer i livsførelsen. Det er individuelt, hvordan den enkelte takler

skelighed ved at fokusere ret længe ad gangen, distancering (følelsen

et chok med dertil følgende traumer. Det afhænger helt af, hvordan vores

af at være i en osteklokke), sitren i kroppen, følelse af stress, lys- og

nervesystem er skruet sammen. Nogle mennesker har et utroligt stærkt

lydfølsomhed, vanskelighed ved at rumme mange mennesker eller op-

nervesystem, og andre et mere sårbart.

gaver på en gang samt maveproblemer. I værste fald kan man udvikle posttraumatisk stress. Følelsesmæssigt lider mange af angst og har

Et chok kan vi få på mange måder. Det kan være alt fra en dør, der

bekymringer, som aldrig bliver til virkelighed.

smækker hårdt i, så man farer sammen, til en større hændelse som en trafikulykke. Chokket styres af nervesystemet, der reagerer autonomt.

Nervesystemets tre klassiske reaktioner på chok: frys, flygt eller kæmp.

Det vil sige, at det ikke er viljestyret.

Reaktionerne er ikke bevidste og derfor ikke til at forudse. Man ved altså ikke på forhånd, hvordan man vil reagere i en choksituation. Krybdyrhjer-

Nervesystemets måde at reagere på er et levn fra fortidens alarmsystem,

nen (den bagerste del af hjernen, som også kaldes den primitive del) vil

der sørgede for at gøre vores forfædre opmærksomme på farer og fik

af sig selv benytte en af de tre mekanismer.

dem til at reagere omgående, når noget virkede truende. Vores hjerne gør det stadig, men problemet er, at vi i dag kan blive fastholdt i tilstanden

Ved tilstanden frys vil man føle sig immobil og tom for følelser, samt

på ubestemt tid, i en grad så det påvirker helbredet.

opleve, at leddene i kroppen kan stivne, og at man ikke kan komme ud af stedet. Ved tilstanden flygt vil man opleve panik, angst, bekymring og

De klassiske symptomer på et nervesystem i vedvarende alarmberedskab

ofte udvikle depression. Ved tilstanden kæmp vil man opleve vredesud-

er søvnløshed, problem med døgnrytmen, koncentrationsbesvær, van-

brud, irritation og frustration over det mindste. Uanset hvilken reaktion

16

Når gentagelsestvang sætter ind 1. Du udsættes for en neurologisk reaktion, for eksempel en ulykke.

2. En kemisk reaktions startes i hjernen. Adrenalin, kortisol og opioider pumpes ud i systemet.

3. Musklerne spænder op, dels for at passe på vores organer, dels for at håndtere situationen.

4. Når faren er drevet over, startes en tremor-respons, som er en sitren/ rysten i hele kroppen. Det er den, der til tider springes over, så der bliver tale om en gentagelsestvang imellem de første tre processer.

Under store traumatiske begivenheder springer kroppen den lille rysten over, og oplevelsen sætter sig som et traume. Hjernen har sat en gentagelsestvang i gang. Det vil sige, at kroppen ikke kan ryste hændelsen af sig, og den bliver ved med at gentage scenariet og tro, at der stadig er fare på færde. Kunsten består i at få nervesystemet til at regulere sig selv til normalen igen.

Dyr gør det hele tiden. Har du en hund, så har du sikkert oplevet, hvordan den pludselig kan ryste. Måske synes du, den virker bange. Ment faktisk er den ved at ryste noget af sig, som den har været utryg ved. Mennesker kan gøre det samme – vi skal bare lære det.

Det var mit eget traume efter en rideulykke, som fik mig i gang med at undersøge emnet. I dag har jeg taget en efteruddannelse i en teknik, der hedder TRE (Tension Release Exercise), hvor man netop fokuserer på at få kroppen til selv at udløse disse rystelser og give slip på gamle

hjernen har benyttet sig af, vil tilstanden kunne sidde i kroppen i årevis

traumer. Også andre metoder kan være gavnlige, såsom mindfulness,

og blive til en bagage, man slæber rundt på. Den bagage er traumet,

meditation og chok/traume-psykoterapi.

altså en form for sår, som ikke vil hele.

Måske genkender du nogle af symptomerne efter en senhjerneskade, En hjerne, der reagerer normalt under chok, vil skulle gennemgå fire

enten hos dig selv eller en nærtstående. Sommetider kan det hjælpe

processer:

blot at få sat ord på, hvad der foregår. Det håber jeg, at denne artikel har

1. En neurologisk reaktion (mødet med det der chokerer)

været med til. Du kan læse mere på min hjemmeside www.jeannefairy.dk.

2. En kemisk reaktion (kortisol, adrenalin og opioider udløses) 3. En muskulær reaktion (kroppen spænder op) 4. En tremor-respons (man begynder at fryse let, ryste og klapre tænder) De tre processer ved chok og traumer Forestil dig, at du ser en actionfilm. Skurken og helten er oppe at slås.

1. Frys: Immobilitet, følelsesløshed og stivhed i kroppen.

Du kan mærke, hvordan blodet pisker rundt. Måske tænker du: ”Kom så,

2. Flygt: Panik, angst, overdreven bekymring og eventuel depres-

stik ham en på trynen”. Du holder vejret, alle muskler i kroppen spændes - lige indtil helten vinder kampen. Så ånder du lettet op og mærker en mindre rysten i kroppen – faren er drevet over. Her virker nervesystemet,

sion.

3. Kæmp: Vredesudbrud, konstant irritation og frustration over det mindste.

præcis som det skal.

17

INTERAKTIV HJERNE

Det

dig hjø itale rne

I efteråret kunne Hjerneskadeforeningen med stolthed præsentere noget helt nyt på vores hjemmeside, nemlig en interaktiv hjerne.

Selve hjernen kan du styre ved hjælp af de røde taster under hjernen.

FOTO 2 Den tredje side handler om, hvad der kan ske, hvis man har fået en skade i den valgte hjernedel.

Du kan vælge mellem seks hjernedele, som du kan klikke på for at få viden om, hvad hjernedelens opgave er.

Se hjernen her: https://hjerneskadet.dk/om-hjerneskader/hjernen-ogdens-funktion/interaktiv-hjerne/

FOTO 1 I feltet til venstre kan du bruge pilene forneden til at bladre med. Hver hjernedel er beskrevet på tre sider. Hvor første side er en generel oversigt af hjernedelens funktioner, uddyber den næste side med en beskrivelse af funktionerne.

I PRAKTIK SOM ERGOTERAPEUT

FOTO 3 Den interaktive hjernedel kan desværre ikke ses, hvis du bruger en tablet eller telefon, og vi har endnu ikke mulighed for at tilbyde en løsning på dette.

Jeg har oplevet, hvordan håndtræning over 4-5 dage har givet en øget bevægelse i hånden og fingrene. Jeg har set hvordan spejltræning med en patient, som var lam i sin venstre arm, har været med til at give funktion i den passive hånd. Terapeuten arbejder med den raske hånd foran et spejl, og det snyder hjernen til at tro, at det er den skadede hånd, der bevæger sig. På den måde kan

af Mette Ulsø, ergoterapeut-studerende og ramt af en hjerneskade

man aktivere skadede områder i hjernen.

De to uger har givet meget viden, som jeg i høj grad kan bruge i

Praktikophold er et led i uddannelsen som ergoterapeut. I den

både min uddannelse og i mit arbejdsliv. Hver dag har jeg oplevet,

forbindelse har jeg netop været i to ugers praktik på neurologisk

at træningen har været tilpasset den enkelte patient, og at der

afdeling på Skive Sygehus, som organisatorisk ligger under Ham-

har været fokus på netop det, som patienten har haft brug for.

mel Neurocenter.

Jeg har set og oplevet en måde at hjælpe, hvor patienten er i centrum, og hvor der er fokus på den enkeltes sygdomsforløb. På

I løbet af de to uger har jeg set og oplevet mange spændende

neurologisk afdeling arbejder personalet frem mod et fælles mål,

facetter af rehabilitering på en neurologisk afdeling. Jeg har del-

og alle ved, hvad der sker og er sket i patientens forløb. Det må

taget i spise-, hånd- og gangtræning samt hverdagstræning i et

ses som en sikkerhed for patienten og de pårørende, som i høj

køkken eller på en stue. Det har været både specifik træning af en

grad er involveret i forløbet.

enkelt funktion, for eksempel at kunne dreje sin arm, og træning af mere komplicerede processer, som at lave et helt måltid mad og servere det for en gruppe mennesker.

19

FLEXBRACE DROPFODSSKINNE

Træ reh ning o abil iter g ing

- hvorfor er den ikke mere udbredt? af Lars Frølund, Speciallæge dr. med. og selv blodpropsramt For fem år siden blev jeg ramt af en blodprop, og trods trombolysebehandling fik jeg efterfølgende lammelse af hele højre side. Flexbrace dropfodsskinne har bedret min livskvalitet markant, og jeg undrer mig over, hvorfor den ikke er mere udbredt. Min fornemmelse er, at blandt både behandlere og patienter med dropfod er der kun få, der kender den. Og det er synd.

Tiden efter blodproppen var fra dag 1 præget af kæft, trit og træning, dels af hospitalets træningsafsnit, dels af et par gode bekendte, som er henholdsvis fysio- og ergoterapeut. Efter et halvt års hård træning, som efter sygehuset foregik på Center for Hjerneskade sideløbende med det kommunale træningstilbud, fitnesscenter, mit gymnastikhold i Danske Studenters Roklub og en tålmodig talepædagog. kunne jeg genoptage mit arbejde som læge på fuld tid. Men en irriterende dropfod havde jeg ikke kunnet træne væk.

Jeg blev udstyret med en dropfodsskinne af metal, som var fastgjort til hele underbenet og klikkede, hver gang jeg tog et skridt. Den var umulig at have på under et par snævre Acne jeans og mildest talt opsigtsvækkende, når jeg gik i shorts, i svømmehallen eller på stranden om sommeren. Jeg kaldte den min ”Spanske Støvle”. Den var u-eftergivelig. Den gnavede.

Og så gav den mig en rigtig ”handicapfølelse”. tisk passer med en moderne beklædning og nu fås i flere varianter, så Jeg tænkte ikke på, hvad jeg kunne før blodproppen, men jeg ønskede

skinnen kan afspejle en personlighed på linje med designede briller og

så vidt som muligt en fri og aktiv tilværelse med arbejde, vandring på

høreapparater. Jeg har endda en decideret bade- og strandskinne, som

bjergstier, gymnastik, roning og svømning og strandliv. Jeg måtte have

passer fortrinligt i et par Clocks. Dropfoden forbliver nok en del af mig,

en skinne, som levede op til de krav. Min kollega Peter Geisling fortalte

men den føles ikke længere generende.

i en udsendelse af Lægens Bord om Flexbrace dropfodsskinne. Jeg fik mulighed for at prøve en skinne af kulfibermateriale. Skinnen fungerede godt, var let at påsætte, støttede og løftede foden og var meget diskret,

Dropfod er en generel betegnelse for manglende evne eller besvær

så jeg kunne atter anvende Acne Jeans og sneakers. Men materialet,

ved at løfte den forreste del af foden. Årsagen er mangeartet.

som ellers skulle være meget stærkt, knækkede ved hård belastning.

Flexbrace dropfodsskinne fremstilles i forskellige materialer. Skinnen Firmaet udviklede senere en skinne af et let plastmateriale, og det ser

- Fremstilles, så den får en unik pasform og funktion

ud til at være den perfekte skinne. Skinnen er meget stærk, eftergivelig

- Fås i den farve og det mønster, som passer dig

og fleksibel og løfter og styrer foden i ankelledet på en biomekanisk

- Er fleksibel, styrer og løfter foden på en biomekanisk korrekt

korrekt måde. Jeg har belastet skinnen med hele min vægt, uden at den

måde

knækkede eller efterfølgende bar den mindste antydning af en brudflade.

- Er lille, handy passer til moderne fodtøj og beklædning

Jeg har nu haft skinnen i fem år, og den fungerer fint.

- Fremstilles også som bade- og strandskinne - Pacificerer ikke ankelledet

For mig har skinnen betydet en større livskvalitet, idet min gang i alle situationer er forbedret, uden at jeg skal bekymre mig om, hvorvidt

Der kan søges tilskud hos kommunen efter serviceloven.

skinnen holder. Jeg føler mig mindre handicappet, fordi skinnen kosme-

21

HAMMEL NEUROCENTER SKRUER OP FOR DEN VISUELLE KOMMUNIKATION toden. Siden indeholder blandt andet en database, hvor man gratis kan hente færdige materialer. Ordene man kan søge på i databasen er svenske og engelske, men ønsket er også at få tilføjet danske søgeord i bildstöd-databasen.

NEUROCENTRET SÆTTER GANG I MERE BILLEDESTØTTE Hammel Neurocenter skal i gang med at bruge materialerne og hente inspiration fra denne hjemmeside og database. På den måde kan de ansatte gøre kommunikationen mere enkel og let tilgængelig – eksempelvis i patienternes dagsprogrammer og dagsordener, til møder og som supplement til øvrig visuel kommunikationsstøtte i de materialer, som allerede bruges i dag.

I en øvelse skulle deltagerne to og to kommunikere sammen uden at

- Vi har nu fået et helt korps af ambassadører for den nye tankegang,

tale ved brug af en kommunikationstavle med forskellige symboler.

så vi har nu alle tiders mulighed for at få denne viden bredt ud i hele

En udfordring der gav stof eftertanke.

neurocentret og tage de nye metoder i brug. Vi håber, at vi fremover i endnu højere grad bliver kommunikativt understøttet igennem billedmateriale, og at både vores omgivelser og mundtlige og skriftlige

Der blev spidset ører hos de ansatte fra Hammel Neurocenter, da den svenske logopæd og forsker Gunilla Thunberg for nyligt underviste 80 ansatte i, hvordan man kan bruge billeder til at understøtte kommunikationen med patienter med hjerneskade.

kommunikation bliver mere tilgængelig, siger Mette Skjærbæk Svane, klinikleder og medarrangør.

Det er planen, at de nye ambassadører skal deltage i en workshop senere på året. Her skal de samle op og dele de første erfaringer med arbejdet med at gøre kommunikationen mere enkel og let tilgængelig på neurocentret via en øget grad af billedebrug i kommunikationen. Målet er at uddanne et hold af vejledere i KomHIT-modellen, som den svenske tankegang, der her er beskrevet, kaldes.

Oplægget satte fokus på, hvordan den visuelle kommunikation med billeder kan supplere både mundtlig og skriftlig kommunikation.

HJEMMESIDE OG DATABASE www.bildstod.se

- Det er afgørende, at man føler sig set og hørt som patient. Her kan enkle symboler have en meget stor effekt, sagde Gunilla Thunberg blandt andet, da hun holdt oplæg for ansatte på Hammel Neurocenter.

SUCCES AT ANVENDE SYMBOLER I PATIENTKOMMUNIKATIONEN Gunilla Thunberg fortalte om, at anvendelsen af symboler i breve til patienter i Sverige har vist sig at være meget velfungerende som supplement til tekst. Eksempelvis aflyses færre operationer på grund af patienter, der har undladt at faste. Svensk forskning og erfaring har desuden vist, at anvendelsen af enkle symboler i information om en operation eller en behandling kan have en stor effekt på patientens stressniveau, fordi han eller hun er bedre informeret og forberedt på, hvad der skal ske. På hospitalet kan symbolerne eksempelvis bruges i en bog med velcro. Modellen bruges med succes, når for eksempel en hjerneskadet patient eller et barn kommer til en operation eller behandling.

Gunilla Thunberg viser, hvordan hun altid har små pegekort med symboler med sig i en nøglesnor. På den måde har hun de mest gængse

GRATIS MATERIALER OG INSPIRATION

symboler ved hånden og kan hurtigt pege, når hun eksempelvis

TIL AT KOMMUNIKERE MED BILLEDER

præsenterer sig selv som på billedet her.

Gunilla Thunberg har været med til at udvikle en hjemmeside om me-

23

ing

er bilit

a Reh

HJERNERYSTELSESRAMTE SAVNER FORSTÅELSE FRA OMVERDENEN Ud over at udøve samfundsoplysning og rådgivning af eksempelvis kommuner, tilbyder Hjernerystelsesforeningen også telefonrådgivning, foredrag og kurser, selvhjælpsgrupper over hele landet samt digitale selvhjælpsgrupper, som er meget populære blandt de ramte og pårørende. Grupperne er for mange det første sted, hvor de møder andre i samme situation og dermed den anerkendelse og støtte, de har savnet.

DIGITALE SELVHJÆLPSGRUPPER VIRKER Hjernerystelsesforeningen hjælper i dag flere end 1000 ramte og pårørende på tværs af flere grupper. Nicolai Aaen, der er ansat som projektkonsulent på selvhjælpsområdet, forklarer: “De digitale selvhjælpsgrupper er tænkt som et middel til at give de ramte og pårørende den støtte og forståelse, som de ellers mangler. Vi opfordrer deltagerne til at dele både erfaringer, sorger og glæder. Det fantastiske er, at de ikke blot modtager støtte og vejledning, men selv

Af Eva Kanstrup

bliver aktive rådgivere, når de med opslag og kommentarer giver gode råd til andre og anerkender deres situation. Det giver styrke for den

Hvert år får mindst 2500 danskere konstateret langvarige følger efter

enkelte at være der for andre, som har det svært.”

hjernerystelse, men de ramte mødes ofte af manglende forståelse fra omgivelserne. En del har “knap slået hovedet”, for eksempel har de fået

TRYGHED I GRUPPERNE ER VIGTIG

en fodbold eller skabslåge i hovedet og måske først efter flere dage

For at skabe tryghed er grupperne lukkede for omgivelserne, så det kun

opdaget, at noget var galt. Men generne kan være stærkt invaliderende - og for nogens vedkommende går de aldrig væk.

Hjernerystelsesforeningens formand, Kim Friedrich, fortæller, at mange af foreningens medlemmer oplever at blive fejlvurderet og misforstået, fordi det ikke er almindeligt kendt, at en hjernerystelse kan give alvorlige følger.

“Noget, der adskiller hjernerystelser fra andre erhvervede hjerneskader, er, at en hjernerystelse typisk ikke kan ses ved almindelige scanninger og neurologiske undersøgelser. De ramte får derfor ofte at vide, at de var heldige at slippe fra ulykken uden mén. Men det er ikke nødvendigvis sandt, og det er enormt hårdt for de ramte, at bevisbyrden ligger hos dem selv - de har nok at kæmpe med i forvejen,” siger han.

Hvert år pådrager mindst 25.000 danskere sig en hjernerystelse.

MERE FOKUS PÅ LANGVARIG HJERNERYSTELSE

De kan rammes af blandt andet hovedpine, hurtig udtrætning,

De seneste år er der dog begyndt at ske noget på området. For eksempel

svimmelhed, koncentrations- og hukommelsesproblemer, synsvan-

har Center for Hjerneskade siden 2014 haft et specifikt tilbud for ramte

skeligheder og overfølsomhed over for lyd og lys. I de fleste

af langvarig hjernerystelse.

tilfælde forsvinder generne, men for 10-15 procent af de ramte er følgerne langvarige og ofte invaliderende. Disse langvarige

“Vi begynder at høre historier fra medlemmer, som på møder i kommunen

følger kaldes post-commotionelt syndrom (PCS). Hjernerystelses-

er blevet opfordret til at kontakte Hjernerystelsesforeningen. Det er vi

foreningen blev etableret i 2013 med ønsket om at hjælpe den

naturligvis glade for - ikke kun fordi det er en anerkendelse af vores

hidtil oversete patientgruppe. Find mere information på www.

arbejde, men også fordi det er et tegn på, at der er en begyndende ac-

hjernerystelsesforeningen.dk

cept af de ramtes situation,” fortæller Kim Friedrich.

24

er gruppens medlemmer, der kan se, hvad der bliver skrevet, og nye bliver

frivillige, som alene beskæftiger sig med grupperne og sørger for, at alle

først lukket ind, efter de har været i kontakt med en community manager.

bliver taget godt imod, og at tonen altid er rar og støttende. Derudover vender de spørgsmål fra grupperne med vores faglige bagland, så vi på

“Facebookgrupper lyder måske ikke som noget særligt, men der ligger et

den måde inddrager faglige indspark i gruppen,” fortæller Nicolai Aaen.

kæmpe arbejde i at skabe en god og tryg gruppedynamik. Vi har en række

HJERNESKADEFORENINGENS ONLINE NETVÆRKSGRUPPER SAMTALERUM FOR ALLE

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE TIL BØRN OG UNGE

Netværket er for alle interesserede.

MED ERHVERVET HJERNESKADE

https://www.facebook.com/groups/hjerneskadeforeningen/

Netværket for forældre til børn og unge (0-25 år) med erhvervet hjerneskade

SAMTALERUM FOR BØRNEFAMILIER

https://www.facebook.com/groups/paarorendetilbornogungeme-

Netværket er for forældre i familier hvor den (ene) voksne er hjer-

derhvervethjerneskade

neskadet. https://www.facebook.com/groups/familielivoghjerneskade/

SAMTALERUM FOR PÅRØRENDE https://www.facebook.com/groups/226382644046019/

SAMTALERUM FOR UNGE MED EN HJERNESKADE (13-35 ÅR) Netværket for unge med en hjerneskade https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskade/

SAMTALERUM FOR UNGE PÅRØRENDE (13-30 ÅR) Netværket for unge med en hjerneskadet forælder https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskadetfarellermor/

SAMTALERUM FOR SKADEDE I DEN ERHVERVSAKTIVE ALDER (30-65 ÅR)

SAMTALERUM FOR SØSKENDE (13-30 ÅR)

Netværket Forum for yngre ramte (FYR)

Netværket for unge med en hjerneskadet bror eller søster

https://www.facebook.com/groups/forumforyngreramte/

https://www.facebook.com/groups/ungmedenhjerneskadetbrorellersoester/

SAMTALERUM FOR VOKSNE BØRN AF EN HJERNESKADERAMT (+25 ÅR)

SAMTALEFORUM FOR PÅRØRENDE TIL

Netværket for voksne hvis far eller mor er ramt af en hjerneskade

YNGRE SENHJERNESKADEDE

https://www.facebook.com/groups/voksenmedenhjerneskadet-

Netværket for forældre til unge (cirka 15-35 år) med erhvervet

farellermor/

hjerneskade https://www.facebook.com/groups/190161711059899/

25

FILM:

et jørn

NØGLE HUS SPEJL

rh

tu Kul

Lilly og Max har været gift i mere end 50 år. Nu bor de på et plejehjem.

Max har brug for professionel pleje efter en voldsom hjerneblødning. Lily har i årevis tilsidesat sine egne behov, men giver efter, da hun forelsker sig i en ny beboer på plejehjemmet. Omgivelserne vil ikke acceptere, men Lily beslutter sig til at kæmpe for retten til at bestemme over sit eget liv.

DOKUMENTAR: LITTERATUR:

MAND FALDER

LIVSKAPITLER OG SOLOPGANG

“Mand falder” handler om den berømte maler Per Kirkebys kamp for at

af Lizzy Søndergaard

overvinde sin hjerneskade. Per Kirkeby havde tidligere overvundet både hjerneblødning og blodpropper, men det var et fald ned ad en trappe i

Da Lizzy Søndergaards mand Kristian bliver syg, begynder Lizzy sin

hjemmet, som gav ham den hjerneskade, som forhindrede ham i at male

dagbog, der senere bliver til bogen “Livskapitler og solopgang”. En dag-

som hidtil. Filminstruktøren Anne Wivel R. har gennem otte år fulgt sin

bog, der handler om oplevelsen af sorg og glæde i kontakten med vores

vens kamp efter faldet. Det er der kommet en gribende dokumentarfilm

sundhedsvæsen, men også om frustrationerne, som en familie gennemgår,

ud af, som skildrer Kirkebys stædige kamp for at komme tilbage til livet.

når et familiemedlems personlighed forandres på grund af en skade i

Filmen havde premiere på filmfestivalen Cph:Dox den 5. november 2015.

hjernen. Om oplevelsen af at stå alene og føle, at hverken læger eller andre i systemet lytter til en. Bogen er udkommet fra forlaget: Kahrius.dk

LEGATER

LITTERATUR: 6

HUSET PÅ HOVEDET

6

Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for

af Lykke Baran

Jeg har et rum i mit hus, jeg ikke kan li’. Lukker døren derind. Nogle gange går den op ...

Smækker den i med al min vredes kraft, men min dag har besluttet sig. Det lilla græs smager af salt.

Vandet med mine tårer. Min sjæl er flækket. Har mistet mig selv og min drøm.

En smerte på størrelse med uendeligheden.

at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

Huset på hovedet er for dig, der føler dig alene med alle de stærke, modsatrettede følelser, som er forbundet med at få et barn, der ikke er som de andres. Du får sat ord på de uudtrykte tanker og følelser og bliver inspireret til, hvordan du finder dig selv midt i den uoverskuelige række af diagnoser, tabubelagte tanker og bekymringer om fremtiden. Samtidig viser de opløftende tankestrømme dig vej mod forløsningen med svarene på de mange spørgsmål, der hjemsøger dig. Bogen er som et hus, hvor hver side er en dør, der åbner op for nye forfriskende vinkler på livet.

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

Huset på hovedet er en bog, hvor der bliver sat ord på de stærke og modsatrettede følelser, der er forbundet med at have et barn med handicap. Bogen er bygget over tankestrømme, som inspirerer til at finde sig selv midt i en uoverskuelig række af diagnoser, tabubelagte tanker og bekymringer for fremtiden.

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

Som sundhedsplejerske har Lykke Baran haft muligheden for at se ind i tusindvis af sunde og raske børns øjne, følge deres normale udvikling og følge op, når nogle bevægede sig uden for rammerne. Efter selv at have fået et barn med handicap søger hun med sin datter et fredfyldt sted, hvor de helt og fuldt kan være sig selv – og inviterer andre til det samme – også dig!

Lykke Baran

Huset på hovedet – Tankestrømme, der forener forløser og frigør

Fagpersonale og pårørende kan her få et unikt indblik i, hvordan det er at være forældre til et barn med særlige behov, og en forståelse, der rækker langt ud over, hvad man kan hente i faglitteraturen.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

Bogen er helt inde at røre ved de eksistentielle følelser.

Den har givet mig en indre ro og accept af mig selv og vores situation.

Kristian, far

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

Helt klart den stærkeste bog, jeg har læst! Et smukt eje for alle familier, der har et barn med handicap. Ved at læse bogen har jeg indset, at vi fik en gave, vi ikke vidste, vi ønskede os.

Stine, mor

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis afslag vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

FILM:

(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi).

MIN SÅKALLADE PAPPA

• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der

Malin beslutter sig - gravid og forladt - til at opsøge den far, hun aldrig

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

har kendt. Hun møder en mand, som kun er optaget af sig selv, men det

økonomisk støtte fra anden side idet der fra Zangger Fonden

ændrer sig, da faren bliver ramt af en hjerneblødning og mister store

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

dele af hukommelsen. Faren kan ikke huske, at han slet ikke kender Ma-

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

lin, og hun har nu chancen for i stedet at skabe sig den far, hun ønsker

afdeling.

sig. Hun lærer ham, hvordan han skal leve livet, og sammen skaber de

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

en lykkelig fortid.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).

Filmen er svensk og fra 2014.

26

KLATRING HJÆLPER MENNESKER MED HJERNESKADE

Nyt

Ekstrem sport er måske ikke den første tanke, man får, når man tænker

&N

på rehabilitering efter en hjerneskade, ikke desto mindre kan det at klatre fremme hånd-øje-koordinationen, balance, kommunikation og opmærksomhed på sanserne, og de gentagne bevægelser hjælper hjernen til

STØT MED MOBILEPAY

at danne nye forbindelser. Castle Climbing Centre i London har lavet et

Du kan støtte foreningen med et valgfrit

program målrettet mennesker, som kæmper med de dagligdags aktiviteter

beløb via MobilePay. Overfør til nummer 2171 6301.

ytti

gt

efter en hjerneskade. Herfra lyder det, at alle kan klatre, uanset hvilke fysiske eller mentale udfordringer man har.

Kilde: http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/oct/16/how-

OPRET INDSAMLING

climbing-helps-people-with-traumatic-brain-injuries-find-their-feet

Du kan oprette din egen indsamling til Hjerneskadeforeningen på betternow. org/hjerneskadeforeningen.dk

LIGESINDEDE DØMMER HÅRDEST “Du skulle prøve at være i mine sko,” siger vi, når vi ønsker, at mennesker skal forstå den situation, vi er i. Men forskning viser, at vi udviser mindre empati over for mennesker, som står i samme situation som os selv. Vi dømmer simpelthen hårdere, hvis vi oplever andre i en lignende situation

APPS

Hav disse apps på din telefon/tablet. De kan hjælpe i akutte situationer.

træffe, hvad vi synes, er dårlige beslutninger. Studiet viser også, at når vi selv er kommet igennem en vanskelighed, har vi tendens til at nedtone,

AKUTHJÆLP

hvor hård kampen egentlig var. Derfor kommer vi til at synes, at andre

Med den nationale akuthjælp-app kan du lyn-

nemmere bør kunne komme igennem. Langt de fleste af os opsøger - og

hurtigt få et overblik over samtlige skadestuer,

har brug for - ligesindede, når vi er i en livskrise. Men forskning tyder

akutmodtagelser, skadeklinikker m.m. i Dan-

altså på, at vores handlinger bliver dømt hårdest af dem, der bedst forstår.

mark. Du kan ringe direkte op til lægevagten

Kilde: http://lifehacker.com/walking-in-someone-else-s-shoes-actually-

og finde åbningstider på dit nærmeste apotek.

makes-you-less-1738178741

Hvis du i en akut situation har brug for tandlæge, kiropraktor eller psykiatrisk hjælp, kan du også slå det op.

EN VEJ UD AF MØRKET EFTER HJERNERYSTELSE

P1H

Intensiv tværfaglig behandling af personer, der rammes af en hjer-

Hvad gør man, når en kollega, en ven, et fami-

nerystelse, øger chancen for at vende tilbage til jobbet og forbedrer

liemedlem eller en tilfældig person på gaden

livskvaliteten betydeligt, viser nyt forskningsprojekt fra Center for

har det svært? Den gratis app giver råd om

Hjerneskade. Hidtil har lægerne famlet lidt i blinde, når det handler om

psykisk førstehjælp – der er lige så vigtigt at

at behandle personer med følger af en hjernerystelse, men nu er der

kunne som fysisk førstehjælp. Undersøgelser

måske er en vej ud af mørket. Center for Hjerneskades projekt har sam-

viser, at hver femte har problemer med deres

menlignet en gruppe i et intensivt forløb med en gruppe, som modtog

mentale sundhed i løbet af et år.

de normale kommunale tilbud. 20% af deltagerne i det intensive træningsforløb vendte efter perioden tilbage til arbejdsmarkedet mod kun

TRYGFONDEN HJERTESTART

4% i kontrolgruppen. Deltagerne i det intensive forløb oplevede desuden

Orienter dig om, hvor den nærmeste hjerte-

et markant løft i livskvaliteten.

starter er placeret. I en akut situation skal du

Kilde: http://cfh.ku.dk/dokumenter/Evalueringsrapport_PIXIE.pdf

dog aldrig begynde at lede efter hjertestartere på mobilen, men i stedet ringe 112. App’en er skabt for at øge opmærksomheden på hjertestarternes placering, på samme måde som man

HANDICAPHJÆLPERE KAN NU TAGE EN GRUNDUDDANNELSE

for eksempel orienterer sig om nødudgange i

VIPvikar har i samarbejde med SoSu-Sjælland og Lolland-Falster Brand-

et fly eller på et hotel.

væsen sammensat en VIP-Grunduddannelse for handicaphjælpere.

Uddannelsen giver en større sikkerhed i løsningen af opgaven hos den

FÅ HJÆLP EFTER TRAFIKULYKKE

enkelte handicappede, og løfter samtidig handicaphjælpernes viden og

På UlykkesLinjen kan alle, som har været ude

kompentence. Kurserne er primært VIP-tilpassede AMU-kurser.

for en trafikulykke, få professionel og uvildig vejledning af erfarne socialrådgivere, der kan rådgive om alt inden for erstatning, forsikring, genoptræning og hjælpemidler. UlykkesLinjen

HOLD ØJE MED YOUTUBE-KANALEN

har åbent alle hverdage klokken 9-15.

Der er mange nye klip på vej lige nu.

Læs mere: www.ulykkeslinjen.dk

www.youtube.com/hjerneskadetdk

27

EN DAG FOR “DE GLEMTE BØRN”

Glade børn og veloplagte forældre var mødt op, da FYR for første gang slog dørene op for FYR DEN AF! Lørdag den 12. september slog Forum for Yngre Ramte dørene op for FYR DEN AF! Med fokus på “de glemte børn” var der inviteret til gratis arrangement på Tarup skole i Odense, hvor 17 børn og deres forældre havde sat hinanden i stævne til en dag med oplevelser, underholdning

Det var en fornøjelse at se, hvordan både børn og voksne i alle aldre

og ikke mindst socialt samvær.

havde en dejlig dag i fællesskab med hinanden. Der skal lyde en stor tak til alle frivillige, der bidrog til at gøre denne dag mulig og gav børnene

“De glemte børn” er betegnelsen for de børn, hvis far eller mor er ramt af

en forrygende dag.

en senhjerneskade. Disse børn er en gruppe, som Hjerneskadeforeningen og ikke mindst Forum for Yngre ramte har fokus på. I FYR er der nemlig

Med baggrund i dette års oplevelse er det vores mål at gøre FYR DEN AF!

rigtig mange forældre, der ser, hvordan deres hjerneskade påvirker hele

til et årlig tilbagevendende arrangement, som vi håber vil vokse sig større

familien og i særdeleshed børnene, der oplever at blive misforståede og

med årene. FYRS langsigtede mål er at skabe en årlig tilbagevendende

oversete, når et familiemedlem er ramt af en hjerneskade.

sommerlejr for børn i alderen 10-18 år, hvor der er forbudt for voksne.

Et mål, der er rykket tættere på ved den positive tilslutning ved dette

I 2014 tog FYR initiativ til at iværksætte en familiedag, hvor børnene

års endags-arrangement.

kunne få mulighed for at møde ligesindede og gennem, leg, underholdning og fællesskab få en sjov og anderledes dag med deres forældre. Og i år

TAK TIL STØTTER OG SPONSORER

gennemførte vi så FYR DEN AF!

Arrangementet var muliggjort af donationer fra Soroptimist International Odense og Odense Børnehospitalsfond. Donationerne gav os blandt

Dagen startede med en kort velkomst, hvorpå der straks var gang i

andet mulighed for at give gratis frokost i form af sandwiches fra HeLi

aktiviteterne. Der var flødebollekast, sæbebobleværksted ved Søren

smørrebrød og aftensmad fra Pølsevognen Hundslev i Kerteminde. Drik-

Elmer fra soapbubble.dk, spille- og tegnestationer, samt en kreativ raket-

kevarer og frugt blev sponsoreret af to lokale REMA1000-forretninger.

byggerstation, hvor børnene i fællesskab med forældrene kunne bygge deres egen FYR DEN AF-raket af genbrugsmaterialer. Alle raketter indgik i en konkurrence om, hvilken der var den flotteste. Den eftertragtede præmie gik i år til alle børnene, da dommerne umuligt kunne vælge den flotteste raket blandt alle mesterværkerne. Derudover underholdt klovnen Asmus Tvebak, der meget imod forventning var blevet sendt som vikar for Rasmus Seebach. Det gav anledning til stor morskab for både børn og voksne.

Forum for Yngre Ramte er Hjerneskadeforeningens netværk for hjerneskaderamte mellem 30 og 65 år.

KONTAKTINFO

Marianne Kampmann,

Gitte Andersen,

Uffe Ravn,

mariannekampmann@gmail.com

gitteandersen117@gmail.com

indtilvidere@hotmail.com

✆ 5151 9891

✆ 5358 8839

✆ 2947 5570

Kim Erik Andersen,

Karina Fyhn Ryborg

Jan Barner Pedersen

Kenneth Kinastowski

kim.e.andersen@gmail.com

fyhnryborg@hotmail.com

janvimmer@hotmail.com

kenneth@hjerneskadeforeningen.dk

✆ 2348 4947

✆ 2812 5818

✆ 2785 1262

29

30 DELTAGERE I ÅRETS HOVEDTROPKURSUS I FREDERICIA Årets hovedtropdeltagere var en skøn blanding af nye og gamle hovedtropper samt yngre FYRmedlemmer. Weekenden gik over al forventning.

Lørdag ventede en turistguide ved Fredericia Voldene klar til at tage os på rundvisning i den gamle bydel - en hård tur for de gangbesværede.

Sidste år besøgte vi Fredericia Miniby, og flere havde ønsket at se minihusene i fuld størrelse.

Fredagen startede med et par gode timer i selskab med neuropsykolog Heine Lund Pedersen, som på en let og forståelig måde viste, hvordan alkohol og andre stoffer påvirker den måde vi tænker/handler på, og hvorfor man lettere bliver påvirket af rusmidler, når man har fået en hjerneskade.

Søndag formiddag bød på et par udfordringslege, hvor der skulle samarbejdes.

Efter hård kamp om førstepladsen i bowlingcentret stod den traditionen

Igen i år var kurset en succes. Vi tager to kurser i 2016, hvis vi får midler

tro på gæt og grimasser. De garvede deltagere fra tidligere år var hurtige

til det. Tak til alle jer, som deltog, og tak til FYR, som mødte op og var

til at lave tegn og fagter, og efterhånden var flere og flere med på spøgen.

en del af holdet.

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Slagelse:

Sydsjælland:

Bjarne Frederiksen

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Karina Schøtt

Lise Kiving

Vera Sommer

Tlf. 4014 4845

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 5118 6568

Tlf. 22 99 39 72

veras@live.dk

bjarnefrederiksen85@gmail.com

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

karina_js@hotmail.com

lise-n@live.dk

40145547

31

ET MODERNE BOFÆLLESSKAB FOR UNGE MED HJERNESKADE Bofællesskabet Selma Marie er for nyligt flyttet i nye, skønne lokaler i Ølstykke. I slutningen af oktober deltog Hjerneskadeforeningen i indvielsesreceptionen.

Set

&Sk et

Rundt omkring i huset kan man følge, hvordan huset har taget form i processen.

Forstander Malene Skov holdt tale, hvor hun takkede beboerne, for hvem det har været en stor omvæltning at flytte, de pårørende, naboerne, håndværkerne, de ansatte og bestyrelsen for indsatsen i hele flytteprocessen.

Mange nysgerrige fandt vej til receptionen, herunder Sanny Freund og Lisa Larsen (billedet) fra vores lokalafdeling i Egedal.

På Selma Marie kan de unge bo i rummelige lejligheder (1- eller 2-værelses). Lejlighederne ligger i fløje med lyse og lækre fællesarealer.

I alt er der 12 lejligheder, alle med eget bad og toilet. Alle lejlighederne har WiFi og TV adgang, samt udgang til egen lille terrasse.

En særlig tak til vores egen Eva Hollænder, som er en del af Selma Maries bestyrelse.

Naturligvis blev gæsterne ikke snydt for kage.

Tre beboere, Mohammad, Morten og Matilde sørgede for rundvisning til alle interesserede.

OM SELMA MARIE Selma Marie er et bo- og neurorehabiliteringstilbud til unge med erhvervet hjerneskade. Den enkelte beboer er en del af et miljø, hvor der er fokus på at motivere og udvikle færdigheder samt udveksle erfaringer med andre jævnaldrende mennesker med hjerneskade med samme type af udfordringer. Borgere fra hele landet kan søge om en plads.

33

VEDERLAGSFRI FYSIOTERAPI

De soc t ia hjø le rne

af Nina Munch HJÆLP EFTER SERVICELOVEN (§ 86 STK. 2) Jeg har på det seneste fået en del henvendelser omkring tilskud til eller

Kommunen kan desuden tilbyde vedligeholdelsestræning til andre, der

betaling af fysioterapi. Her får du en opsummering af reglerne for dette.

har brug for individuel træning på grund af nedsat funktionsevne. Du kan prøve at søge om vedligeholdelsestræning, hvis du ikke er berettiget

Hjælp efter sundhedsloven (§ 140a)

til vederlagsfri fysioterapi efter sundhedsloven. Afgørelsen træffes ud

Kommunen skal tilbyde vederlagsfri behandling hos en fysioterapeut i

fra en konkret individuel vurdering af dine behov, og afgørelsen skal

praksissektoren, hvis du har en lægehenvisning. Kommunen kan herud-

meddeles skriftligt og være ledsaget af en skriftlig begrundelse med

over tilbyde vederlagsfri behandling af en af kommunens egne fysiotera-

klagevejledning.

peuter. Det er lægen, der afgør, om du er berettiget. En lægehenvisning kræver blandt en af følgende: • Du har medfødte eller arvelige lidelser.

HVAD ER PRAKSISSEKTOREN?

• Du har erhvervede neurologiske lidelser.

Praksissektoren er en række mindre, selvstændige erhvervsdri-

• Du har fysiske handicaps som følge af ulykke.

vende virksomheder, som omfatter praktiserende læger, spe-

• Du har nedsat led og/eller muskelfunktion som følge af inflammatoriske

ciallæger, øjenlæger og ørelæger, tandlæger, fysioterapeuter,

gigtlidelser.

kiropraktorer, psykologer og fodterapeuter.

SAGSBEHANDLING

af Sune Hansen

Se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/

35

Det e ial soc ne r hjø

KOMMUNERNE SÆTTER ØKONOMI OVER BORGERNES RETSSIKKERHED

Regeringen svigter massivt, når den nægter at følge Advokatrådets anbefalinger til, hvordan borgernes retssikkerhed i mødet med den offentlige forvaltning kan forbedres.

TILLID TIL KOMMUNERNE Karen Ellemann henviser til, at myndighederne allerede har gjort meget for at gøre både forvaltning og klagemuligheder bedre over de seneste år. Man har fra regeringens og den tidligere regerings side stillet viden og rådgivning til rådighed for kommunerne, og man har arbejdet for at sænke klagetiden i Ankestyrelsen. Socialministeren har stadig stor tillid til kommunerne og nøjes med at appellere til, at de frivilligt overholder lovgivningen og sikrer borgerne deres ret. Hun reagerer slet ikke på

Af Lisbeth Riisager Henriksen

det retssikkerhedsproblem, som Advokatrådets rapport og mit brev fremlægger: At borgerne ikke kan regne med, at myndighederne af sig

For mennesker med handicap eller sygdom er retssikkerheden under

selv træffer korrekte afgørelser i første omgang, og at klagesystemet

særligt stort pres. Social- og beskæftigelsesforvaltningen går nemlig

ikke er optimalt.

ofte lige til grænsen af, hvad der er lovligt. Det fremgår blandt andet af en rapport fra Advokatrådet og af undersøgelser fra flere handicap-

MANGLENDE TILLID TIL BORGERNE

organisationer.

Karen Ellemann afviser Advokatrådets anbefalinger: ” … jeg [finder] ikke, at det vil være hensigtsmæssigt at indføre opsæt-

Selvom en forvaltning opfører sig lovstridigt, og en borger har fået ret

tende virkning i alle sager eller at indføre regler om godtgørelse til borgere,

i sin klagesag, så er det forvaltningen, der efterfølgende opnår en øko-

der får medhold i Ankestyrelsen. Opsættende virkning ville (…) betyde,

nomisk besparelse ved at træffe forkerte afgørelser og ikke udbetale en

at der ville blive ydet hjælp i klageperioden også i de klagesager, hvor

ydelse til en borger. Den forvaltningspraksis gør borgerens retsstilling

Ankestyrelsen når frem til, at kommunens afgørelse er korrekt. Dermed

dårlig, og det er ikke retfærdigt.

ville en række borgere få adgang til ydelser, de viser sig ikke at være berettigede til. Det kan forekomme mindre rimeligt. Det kan endvidere

Advokatrådet anbefaler, at man i højere grad benytter sig af retsmidlet

medføre betydelige offentlige merudgifter og kan samtidig få antallet

opsættende virkning. Opsættende virkning vil sige, at en afgørelse først

af klager til at vokse.”

får virkning, når den er endelig stadfæstet. De anbefaler også, at der bliver skabt en lovhjemmel for godtgørelse af ikke-økonomisk tab, ligesom

Ministeren synes altså, at det er værre, hvis folk får noget, de ikke er

en kommune som udgangspunkt skal fralægge sig den fulde besparelse

berettigede til, end at folk, der er berettigede og har behov, ikke får den

ved at træffe forkerte beslutninger og udbetale den til borgeren. Også

fornødne hjælp! Med andre ord: Hun prioriterer kommunernes økonomiske

dette vil kræve en lovhjemmel fra Folketinget.

sikkerhed over borgernes retssikkerhed, og hun har mere tillid til kommunerne end til borgerne!

Jeg skrev den 1. august 2015 et brev til social- og indenrigsminister Karen Ellemann (V), beskæftigelsesminister Jørn Neergaard Larsen (V)

Det, synes jeg, er et meget alvorligt synspunkt. En minister er i sin oprin-

og justitsminister Søren Pind (V). Heri opfordrede jeg dem til at ophøje

delige demokratiske og sproglige betydning ”folkets tjener”. Det vil frem-

Advokatrådets anbefalinger til lov og spurgte dem direkte, om man vil

adrettet fortsat kunne betale sig for kommuner at udøve grænsesøgende

gøre det. For Folketinget og ministrene er øverste myndighed i forhold til

forvaltning og at forhale tidspunktet for en sags korrekte afslutning.

at sikre borgerne deres lovgivne rettigheder. To måneder senere fik jeg

Og borgerne vil fortsat være afhængige af gode viljer i kommunerne.

svar, men det var først efter, at arbejdsmarkedsordfører Finn Sørensen (EL) havde bedt om kommentarer fra ministrene.

ÆNDRINGER I SERVICELOVEN Karen Ellemann bringer i sit svar på banen, at hun ”… gerne [vil] se på

Social- og indenrigsminister Karen Ellemann fører ordet i de to svar, der i

mulighederne for at forenkle lovgivningen og gøre reglerne mere tyde-

det store hele virker koordinerede. I svarene er ingen imødekommenhed

lige, så det bliver lettere for kommunerne at administrere korrekt.” Det

over for at lytte til de alvorlige problemer på retssikkerhedsområdet.

skriver hun parallelt med, at den nye V-regering officielt har meldt ud, at

Man afviser Advokatrådets anbefalinger. Man vil fra regeringens side

den vil igangsætte en revision af Serviceloven på voksenområdet som

nøjes med ”tillid” og ”gode råd” til myndighederne. Dette til trods for, at

opfølgning på økonomiforhandlingerne med KL i juli 2015. Men når hun

det allerede er veldokumenteret, at mange kommuner har vist sig ikke

anvender borgernes svækkede retssikkerhed som begrundelse for at ville

at være den slags tillid værdige! Ministrenes svar er karakteristiske for

fremsætte lovforslag om ændring af Serviceloven, så camouflerer hun,

den politiske omgang med retssikkerhedsproblemet og fralæggelsen af

at regeringen i virkeligheden agter at forringe retssikkerheden yderli-

et politisk ansvar derfor i de seneste år.

gere! Man vil omdefinere og begrænse omfanget af personer, der kan få

36

hjælp, og man vil omdefinere og begrænse omfanget af hjælp til disse.

Ikke at handle politisk på de veldokumenterede retssikkerhedsproblemer

Den påtænkte ”forenkling” af Serviceloven har allerede tidligere været

– dét er også at handle! Ikke at ville handle, når der oven i købet foreligger

fremsat som lovforslag af den tidligere SR-regering, men blev i januar

velgennemtænkte konkrete anbefalinger til at afhjælpe problemerne fra

2015 trukket tilbage af daværende socialminister Manu Sareen (R) efter

landets fremmeste advokater – dét er med fuldt overlæg at svigte de

massive protester i høringssvarene. I september i år advarede Sytter

mange sårbare borgere, som er i kontakt med den offentlige forvaltning

Kristensen, som er formand for Landsforeningen LEV, kraftigt imod, at

og ikke har sikkerhed for deres rettigheder.

regeringen genopfinder det lovforslag: ”Fortsætter regeringen og KL ad den vej, som skitseres i aftalen – og som kendetegnede det oprindelige

Jeg håber, de tre ministre vil genoverveje mulighederne for at følge

forslag – så tør jeg godt udstede en garanti. En garanti for, at de mest

Advokatrådets udmærkede anbefalinger. Under alle omstændigheder

sårbare bliver taberne – og for at den aktuelle tillidskrise mellem borger

har de det politiske ansvar for at sikre borgerne deres lovbestemte rets-

og kommuner bliver endnu dybere.”

sikkerhed, ligesom de vil være politisk ansvarlige derfor, hvis borgerne fremadrettet stadig ikke sikres denne ret.

ANSVARET ER MINISTRENES Socialminister Karen Ellemann nægter således på vegne af de tre ministre at blande sig i den kommunale forvaltningspraksis under henvisning til ”tillid” til kommunerne. Og beskæftigelsesminister Jørn Neergaard Larsen tilføjer i sit eget brev, at kommunernes ”… afgørelser (…) kan påklages til Ankestyrelsen.” Lignende formuleringer har de fleste social- og beskæftigelsesministre såvel som ordførere for områderne benyttet sig af

Lisbeth Riisager Henriksen er cand.mag., forfatter og redaktør

i årevis. Borgerne kan ”bare klage”, hvis de er utilfredse.

af to bogantologier, den ene ”Et liv i andres hænder” (2014).

Artiklen er en redigeret og forkortet udgave af et indlæg på

Det ville være ønskeligt med en regering, der også viste tillid til borgerne

avisen.dk den 7. oktober 2015: ”Kommuner svigter borgere med

og vilje til at gøre det, der er brug for, for at sikre deres rettigheder. Tillid

regeringens accept”.

er åbenbart et privilegium, som kun er kommunerne forundt, og borgernes lovbestemte rettigheder er i praksis underlagt et altoverskyggende

På ft.dk/dokumenter kan du finde og læse ministrenes svar.

hensyn til kommunernes økonomi.

37

De soc t ia hjø le rne

RESSOURCEFORLØB For tiden har medierne fokus på ressourceforløb, men hvad er et ressourceforløb, hvem får det tildelt og hvorfor?

HVOR LANG TID VARER ET RESSOURCEFORLØB? Et ressourceforløb varer mellem 1 og 5 år. Hvis du er under 40 år, kan kommunen tilbyde dig flere på hinanden følgende ressourceforløb. Hvis du er over 40 år, kan du blive tilbudt flere forløb, hvis du ønsker det, og hvis kommunen er enig.

af Nina Munch HVAD MED ØKONOMIEN UNDER ET RESSOURCEFORLØB? HVAD ER ET RESSOURCEFORLØB?

Under ressourceforløbet modtager du det, der hedder ressourceforløbs-

Et ressourceforløb er et længerevarende forløb, der kan bestå af flere

ydelse. Ydelsens størrelse afhænger af dine indtægtsforhold forud for

forskellige indsatser, med det formål at udvikle din arbejdsevne, så du

forløbet. Hvis du modtager sygedagpenge inden ressourceforløbet, vil

kan komme tilbage på arbejdsmarkedet. Indholdet i et ressourceforløb

ydelsen svare hertil, så længe du er berettiget til sygedagpenge. Herefter

kan være virksomhedspraktik, kurser, brobygning til uddannelse, mentor-

vil du få en ydelse, der svarer til kontanthjælp. Hvis du modtager ledig-

støtte, motion, misbrugs- og psykologbehandling, hjælp til boligproblemer,

hedsydelse forud for ressourceforløbet, svarer ressourceforløbsydelsen til

socialpædagogisk bistand, udredning mm.

din hidtidige ydelse. Hvis du modtager førtidspension forud for visitation til ressourceforløbet, fortsætter du med at modtage din førtidspension.

HVORDAN FÅR MAN TILDELT ET RESSOURCEFORLØB? Grundlaget for en afgørelse om ressourceforløb består af rehabiliterings-

HAR JEG EN KONTAKTPERSON I FORLØBET?

planens forberedende del, som skal udarbejdes af dig og din sagsbe-

Kommunen skal udpege en gennemgående og koordinerende sags-

handler. Planen forelægges herefter på et møde i rehabiliteringsteamet,

behandler til personer i ressourceforløb. Denne sagsbehandler skal

hvor du og din sagsbehandler deltager. Du kan tage en bisidder med.

sammen med dig udarbejde rehabiliteringsplanens indsatsdel, løbende

Rehabiliteringsteamet indstiller efter dette møde til kommunen, om du

følge op og koordinere indsatsen samt bistå dig med at gennemføre

skal have et ressourceforløb, og i givet fald hvilke indsatser der skal

rehabiliteringsplanen.

indgå i ressourceforløbet. Det er kommunens myndighed, der træffer afgørelsen. Rehabiliteringsteamet har ingen beslutningskompetencer

KAN JEG KLAGE?

og kan kun indstille.

Du kan ikke klage over rehabiliteringsplanen, hverken den forberedende del eller indsatsdelen, da den er et sagsbehandlingsværktøj. Du kan deri-

HVEM KAN FÅ TILKENDT ET RESSOURCEFORLØB?

mod klage over de forskellige indsatser/tilbud, som indgår i indsatsdelen.

Kommunen skal tilbyde dig et ressourceforløb, hvis du har komplekse problemer, som gør, at du er i risiko for at komme på førtidspension. Der

LOVGRUNDLAG

er dog undtagelser. Personer, hvor det er formålsløst at udvikle deres

• Lov om en aktiv beskæftigelsesindsats §§68 a og 68 c (kapitel 12 a)

arbejdsevne i et ressourceforløb på grund af svær sygdom eller betydelige

• Lov om aktiv socialpolitik §68 (kapitel 6 a)

funktionsnedsættelser, skal ikke tilkendes ressourceforløb.

• Orienteringskrivelse nr. 9200 af 7.4.2014 om ressourceforløb

Personer i ressourceforløb vil typisk være personer, som uden den særlige tværfaglige indsats i stedet ville få tilkendt førtidspension. Det

Står du selv foran et møde med kommunens rehabiliteringsteam, er

kan imidlertid også være personer med aktuelle, komplekse problemer

mit råd at tage en bisidder med. Der vil være mange informationer

(eksempelvis helbredsproblemer eller sociale forhold), hvor udsigten til

og spørgsmål, så et par ekstra ører er gode at have med. Og husk,

at komme i arbejde eller uddannelse er lang, men dog vurderet midler-

at du altid er velkommen til at ringe på telefonrådgivningen, hvis

tidige. Kommunen skal altid vurdere, at alle muligheder er udtømte, før

du har spørgsmål.

//Nina

der kan tilkendes et ressourceforløb (jf beskæftigelseslovgivningen).

39

PETER LUND MADSEN GÆSTEDE KOLDING

Set

&Sk et

Ved Vibeke Høgsbro Foredraget med Peter Lund Madsen blev lige som vi havde drømt om.

Tæt på 130 deltog, og 90 spiste sammen bagefter. Det var tæt, varmt, personligt, hyggeligt, oplysende, klogt, morsomt og underholdende.

Peter Lund Madsen fortalte om hvem vi er som mennesker, og hvad vi gør. Hvordan vi kom fra fladorm over krybdyrhjerne til den sociale intelligens, som menneskeracen blev udstyret med for 75.000 år siden.

Det sociale kørekort er placeret i pandelapperne. Derfor kan en skade her påvirke vores personlighed og situationsfornemmelse. I hjernebarken findes derimod den intellektuelle analyse, hvis balance med det limbiske systems følelsesstyring bliver rykket ved skader.

Hvad angår hukommelsen kan vi i princippet huske for altid. Men korttidshukommelsen dækker kun 4-6 minutter, og hvis man ikke gentager for sig selv eller øver sig i at huske noget bestemt, forsvinder det. Om man husker, afhænger af ens fokus og opmærksomhed.

Menneskets langsomme udvikling er vor styrke! Ved 2-4 års alderen forsvinder de hjernedele, som barnet ikke har brugt. Ved 10-års alderen er pandelapperne færdigudviklede.

41

Set

&Sk et

Følger efter hjernerystelser udvikler sig langsomt. Og ved langvarig stress blir man rigtig, rigtig træt og kan udvikle demens. Hjernen er på overarbejde hele tiden. Det er ikke godt, for hjernen elsker vaner, ro og daglig rytme! Søvn er meget vigtig for restitueringen.

GODE RÅD: Slå ej hovedet!

Lad være med at heade og bokse!

TAK TIL Berendsen Textil for duge.

2-3 haver for blomster.

De mange frivillige som så flot håndterede borddækning, køkkentjans og oprydning.

A93 i Tønder og lokalafdelingerne i Aabenraa og Haderslev for at være med til at finansiere arrangementet.

43

Set

&Sk et

HJERNESKADEFORENINGEN FYLDTE 30 ÅR - DET SKULLE FEJRES Af Lise Kiving

Hjerneskadeforeningens 30 års jubilæum blev fejret i Sorø, hvor lokalafdelingen Vestsjælland havde inviteret medlemmer, foreningens formænd og samarbejdspartnere, politikere og erhvervsfolk til en festlig dag.

BRAINSTORM 2016 – OPLEVELSER PÅ VANDET! ”At sejle er at leve” siger et maritimt ordsprog, som passer fint med Hjerneskadeforeningens motto ”Liv der reddes, skal også leves”.

PER RØNTVED HOLDT FOREDRAG Festdagen begyndte med, at fodboldlandsholdets tidligere anfører Per

I 2016 tager Brainstorm igen på togt i tre både. Kom med og få god

Røntved fortalte om sit liv. Per formåede at tryllebinde hele den fyldte

sejleroplevelse og masser af frisk havluft. Togtet går fra søndag

sal, så tilhørerne næsten glemte tid og sted, da han fortalte om den

den 21. august (uge 33) til fredag den 26. august (uge 34) med

blodprop - og dermed en hjerneskade - som brat havde stoppet karrieren.

Sønderborg som både udgangs-og hjemkomsthavn. Sejladsen vil foregå i Smålandsfarvandet og Langelandsbæltet. På togtet

OG SÅ TIL SØS MED JAZZ OG SWING

anløber vi Bagenkop, Omø, Lundeborg, Søby og Dyvig, inden vi

Efter foredraget var det tid til en stemningsfuld tur på Sorø Sø med

vender tilbage til Sønderborg.

Sorøs berømte turistbåd ”Lille Claus”. Her blev budt på forfriskninger akkompagneret til musik og sang fra det lokale Coffee Jazz Band. Flere

PRIS

deltagere benyttede lejligheden til en ekstra tur i det perfekte vejr.

3900,00,- inklusiv kost.

Rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn, drikkevarer og lom-

DINER OG DANS MED KLAUS & SERVANTS

mepenge er ikke inkluderet i prisen. Visse kommuner yder tilskud,

Restaurant Solsikken i Skælskør klarede det gastronomiske perfekt, og

så undersøg i din egen kommune, om du kan få økonomisk støtte.

Klaus & Servants sluttede dagen af med manér. Bandet fik hele salen med, og alle, der havde lyst til at danse, fik rørt benene til den store

HJÆLPER PÅ TUREN?

guldmedalje. Vi takker hele bandet, fordi de på festligste vis sørgede for,

Du skal enten kunne klare dig selv eller selv have en personlig

at lokalafdelingen kunne slutte en begivenhedsrig fødselsdag på den

hjælper med. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

pragtfulde måde. Såvel gæster som de uundværlige frivillige nød festen og var begejstrede for at kunne være sammen om at fejre foreningens

FÅ MERE AT VIDE

første 30 år.

Kontakt Kenneth Sloth Mikkelsen på 4126 6477 (bedst om aftenen).

Kenneth er skipper på togtet og har sejlet de sidste mange år, og han

EN STOR TAK TIL VORES SPONSORER

kan hjælpe dig med at finde ud af om Brainstorm er noget for dig.

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland vil gerne takke butikkerne Sejrs Konditori, Rema 1000 og Meny i Sorø samt Restaurant Solsikken for de

TILMELDING

mange lækkerier, som blev sponsoreret til jubilæet den 14. august 2015.

Ring til Jette Sloth Flohr på 7841 4488 hvis du har lyst til at prøve

Det er en stor fornøjelse at samarbejde med byens erhvervsdrivende, og

kræfter med det maritime liv. Du får tilsendt en tilmeldingsblanket,

gaverne var en stor hjælp og støtte. Alt fik stor ros fra festdeltagerne.

som du skal udfylde og sende tilbage til kontoret senest den 1. maj 2016. Du vil herefter få svar med yderligere oplysninger om turen.

Restaurant Solsikken

Vel mødt på Brainstorm 2016!

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup ()

Magasinpost SMP 46742

FÅ INDFLYDELSE PÅ FREMTIDEN

Du har oplevet, hvor skrøbeligt livet kan være, hvis du selv eller en af dine nærmeste har fået en erhvervet hjerneskade. Sådan en oplevelse, får de fleste til at tænke over, hvilke dele af livet de vil ændre, mens de stadig kan - og hvem de vil sikre.

Naturligvis vil du sikre de mennesker, du holder mest af, men sikrer du også det, du tror på og brænder for?

Hvert år ryger flere end 60 MILLIONER kroner direkte i statskassen, fordi der hverken findes slægtninge eller er angivet arvinger. Dertil kommer alle de penge, som bliver arvet af personer, som afdøde ikke ville have ønsket skulle arve.

Ved at skrive testamente får du ro i sindet, fordi du ved, at dine ønsker bliver fulgt. Samtidig tager du hensyn til dine nærmeste, som du sparer for at skulle træffe beslutninger på dine vegne - beslutninger, der i mange familier skaber stridigheder og splittelse.

Med de regler, der er i dag, har du stor dispositionsret over den arv, du efterlader. Du kan testamentere både til mennesker og sager, der betyder noget for dig, og din arv kan få indflydelse langt ind i fremtiden.

Hvis du vælger at testamentere et beløb til Hjerneskadeforeningen, ved du, at dine penge bliver brugt til at hjælpe andre. Du er med til at sikre, at de mange familier, som i fremtiden vil blive ramt af en hjerneskade, også får et liv, der er værd at leve. Fordi de liv, der bliver reddet, skal også leves!

Derfor arbejder alle frivillige og ansatte i Hjerneskadeforeningen for, at hjerneskaderamte familier får den nødvendige hjælp, støtte og rådgivning, Ligeledes arbejder vi for, at samfundet bliver oplyst om en hjerneskades konsekvenser i familien, at der peges på, hvor og hvordan vilkårene kan forbedres, og at der bliver forsket i hjerneskaderelevante emner.

Vi håber, at disse linjer har fået dig til at tænke over, hvem eller hvad, der skal arve efter dig.

Har du brug for vejledning om arv og testamente, så kontakt os på telefon eller mail. Vi kan blandt andet sende dig folderen “Hvem skal bestemme?”.

Kontakt: Hjerneskadeforeningen . Handicaporganisationernes Hus . Blekinge Boulevard 2 . 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 . www.hjerneskadet.dk . info@hjerneskadeforeningen.dk