Hjerneskadet nr 2 2014 by hjerneskadetdk

SKADET

NUMMER 2 · JUNI 2014

H ERNE

HVORDAN ER MAN EN GOD VEN FOR EN HJERNESKADET? TRÆTHEDEN KOMMER PLUDSELIG OG HELT UVENTET SÅDAN KAN DU TESTE OM DU HAR EN BLODPROP I HJERNEN

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

EN PERSONLIG BERETNING OM AT OPDAGE EN TUMOR I HJERNEN

INDHOLD Leder: 2014 - Et udfordrende år for Hjerneskadeforeningen

Side 3

Hjerneskadet.dk - Foreningens nye hjemmeside

Side 4

Social oprustning i Hjerneskadeforeningen

Side 5

På størrelse med en mandarin

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Sanne Salomonsen Lone Hertz Ambassadør Ambassadør

Side 7

Hvordan er man en god ven for en hjerneskadet?

Side 11

Hjerneblødningen gav mig en ny chance

Side 13

Generalforsamling i Brain Injured & Families (BIF)

Side 15

Repræsentantskabsmødet 2014

Side 17

Andrea siger det med kapsler

Side 17

En god koncertoplevelse

Side 18

Bog: Uddannelsesbogen - for unge med særlige behov

Side 19

Vejlefjord Rehabilitering har åbnet Ny Fjordbo

Side 21

I dag ser jeg rigtig optimistisk på fremtiden

Side 22

Lions humanitære Jazzcruise 2014

Side 23

Ny bog: Et liv i andres hænder

Side 23

Fagkonference om børn og unge med erhvervet hjerneskade Side 24 Forsikring tilpasset handicappedes behov

Side 25

- Et nyt projekt på Dagcentret Karetmagerporten

Side 27

Hjerneskadetræthed

Side 29

Færre hjerneskader efter hjertestop

Side 31

Danmark har brug for en hjerneplan

Side 32

Sådan kan du teste om du har en blodprop i hjernen

Side 33

Eksperter foreslår gorebyggelses-guidelines

Side 35

Hvis du mangler jern, bliver dit blod mere klæbrigt

Side 35

Ressourceforløb

Side 37

Forstår din læge eller sagsbehandler dig ikke

Side 37

Hurtigt arbejdende arbejdsgrupper i Sundhedsstyrelsen

Side 39

Kontanthjælpsreformen

Side 41

Projekt ”Flere i arbejde”

Side 43

Center for hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering

Side 45

HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 / 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Dan Kiving ✆ 5357 8100 mail: dan.kiving@live.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Alex Jensen ✆ 4011 3077 mail: alex54@youmail.dk Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk SUPPLEANTER Carsten Lykke Kjeldsen, lokalafd. Fredericia/Vejle Susanne Højslet Williams, Lokafd. Aalborg/Vendsyssel Anne Marie Lodahl, lokalafd. Thisted-Mors

RETTELSE FRA HJERNESKADET, NR. 1, 2014 I artiklen ”Nyt tilbud til unge med hjerneskade” havde der desværre sneget sig en fejl ind. Målgruppen er de 15-30-årige og ikke de 15-23-årige, som der stod i artiklen. Vi beklager fejlen.

RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Redaktionen

LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Charlotte Juul Kommunikationsrådgiver ✆ 5146 0102 mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Socialrådgiver Eva Hollænder ✆ 6038 4119 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Teresa Landsmann Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: teresa@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Digital redaktør ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik Andreasen Direktør ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Socialrådgiver Eva Hollænder Socialrådgiver på Fyn Gitte Weitling ✆ 3043 9615 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: gitte@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

SOMMERFERIELUKKET Landskontorets telefon holder lukket på grund af sommerferie fra og med den 10. juli til og med den 11. august.

HOVEDBESTYRELSEN ER TRUKKET I ARBEJDSTØJET Af landsformand Niels-Anton Svendsen

Socialrådgivningen holder lukket fra og med den 4. august til og med den 29. august.

HVAD SKER DER I DIN LOKALAFDELING? Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens hjemmeside . Her kan du holde dig orienteret om aktiviteter i din lokalafdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse, og som står for lokale arrangementer. FÅ TEKSTEN LÆST OP Adgangforalle.dk læser din tekst højt. Du kan få teksten på Hjerneskadeforeningens hjemmeside læst højt ved at hente et lille gratis program på www. adgangforalle.dk. Link til dette program ligger på forsiden af foreningens hjemmeside www.hjerneskadeforeningen.dk. AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på telefon 4343 2433. OM TELEFONRÅDGIVNINGEN Når der rettes henvendelse til rådgivningen, registrerer vi henvendelsesårsag samt lokalitet. Registreringen giver os viden om generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af informationerne vil ske i anonymiseret form.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 334834684

Ansvarshavende redaktør Direktør Svend-Erik Andreasen

Efter hvert repræsentantskabsmøde gør Hovedbestyrelsen sig anstrengelser for at lægge planer for det kommende års arbejde på baggrund af de drøftelser, der har været på repræsentantskabsmødet, og de beslutninger, som Repræsentantskabet tog. Hovedbestyrelsen har konstitueret sig med Jette Sloth Flohr, formand for lokalafdelingen i Aarhus som næstformand, og Forretningsudvalget, som udover formand og næstformand består af Kurt Beck fra Hovedbestyrelsen. Hovedbestyrelsen har særligt sat fokus på en forbedring af vores interne kommunikation i foreningen. Herunder forbindelsen mellem Hovedbestyrelsen, den daglige ledelse og bestyrelserne ude i lokalafdelingerne. På den baggrund har Hovedbestyrelsen taget nogle konkrete initiativer, der netop skal sikre en bedre kommunikation mellem lokalafdelingerne og Hovedbestyrelsen. Det er som en del af den samlede strategi besluttet, at der skal afholdes et formandsmøde i efteråret, hvor aktuelle og relevante temaer kan tages op til grundig drøftelse. Alle lokalafdelingerne har desuden fået tilbuddet om at kunne vælge et hovedbestyrelsesmedlem som afdelingens sparringspartner og forbindelsesled til Hovedbestyrelsen. Et tilbud, som vi håber, at alle lokaleafdelinger vil tage imod. På denne måde håber Hovedbestyrelsen, at der sikres en direkte og enkel forbindelse mellem din lokalforening og Hovedbestyrelsen i hverdagen. Det har vist sig, at kendskabet til og den langsigtede betydning af Hjerneskadeforeningens nye initiativer i den seneste tid ikke i tilstrækkeligt omfang er nået ud til lokalafdelingerne. Derfor har Hovedbestyrelsen besluttet, at der ca. en gang om måneden (bortset fra i sommermånederne) udsendes et elektronisk nyhedsbrev til samtlige bestyrelsesmedlemmer i lokalafdelingerne. Der arbejdes på højtryk med at få vores nye hjemmeside op at køre. Den kan du læse mere om inde i bladet. Samtidig står medlemmer af Hovedbestyrelsen parate til at deltage i lokale bestyrelses- og/ eller medlemsmøder, alt efter hvad den enkelte lokalafdeling mener, at der er behov for, når det handler om at sikre, at de nødvendige informationer formidles, og dialogen styrkes. Det er Hovedbestyrelsens håb, at den enkle og forbedrede kommunikation mellem lokalafdelingerne og Hovedbestyrelsen vil udvikle samarbejdet i vores forening, og at initiativerne vil styrke vores fællesskab. Hovedbestyrelsen har også et ønske om, at der kommer større fokus på børn og unge med erhvervet hjerneskade. Det er allerede kommet til udtryk på en meget velbesøgt konference, som blev arrangeret af lokalafdelingen i Aarhus den 29. april. Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade er en helt særlig udfordring – med et meget vidtrækkende perspektiv. Det er et område, der helt klart ikke har haft den prioritering, som det har krav på. I 2014 sker der meget i kølvandet på evalueringen af kommunalreformen. Hovedbestyrelsens og vores task forces initiativer vil blive kommunikeret ud til lokalafdelingernes bestyrelser i de månedlige nyhedsbreve. Ét er sikkert! Vi står fortsat overfor spændende udfordringer, men samlet står vi stærkt! Vi i Hovedbestyrelsen har givet hinanden håndslag på, at vi vil gøre, hvad der er os menneskeligt muligt for at få udviklingen til at gå i den retning, som I som medlemmer af Hjerneskadeforeningen gennem jeres repræsentanter har givet udtryk for! Alle medlemmer og samarbejdspartnere ønskes en rigtig god og solbeskinnet sommerferie. Lad os alle samle nye kræfter og komme tilbage med fornyet energi til vore lokalafdelinger efter ferien. For sammen har vi en fælles opgave at løse: at styrke og forny Hjerneskadeforeningen.

Næste udgivelse: 19. sept. 2014 Deadline for input: 15. aug. 2014

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, medlemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger. Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse. Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettes hertil. Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

HJERNESKADET.DK - FORENINGENS NYE HJEMMESIDE af Susan Søgaard Med den nye hjemmeside bliver Hjerneskadeforeningen vært for en vidensportal der favner hele hjerneskadeområdet og giver værdifuld viden, vejledning og støtte til skadede og pårørende i hele landet. Det tager tid at bygge op, men det er med garanti arbejdet værd! Her får du et overblik over hvad du kan finde på hjemmesiden. VIDEN OM Viden om er en den del af hjemmesiden hvor du kan få generel viden om hjernen og hjerneskader. Med videoklip, tekst og grafik formidler vi viden så den er til at forstå, og du får mange muligheder for at dele den viden videre og printe eller downloade materialer. FOR SKADEDE/FOR PÅRØRENDE Disse videnssider er lavet for henholdsvis skadede og pårørende. Siderne er bygget op omkring skadede og pårørendes egne erfaringer. Du kan se videoklip og dokumentarer, læse cases og få indblik i hvordan andre håndterer og lever livet efter en hjerneskade - og kommentere direkte på

bøger og pjecer, ting, spil og redskaber der kan hjælpe dig i din genop-

de enkelte sider og på den måde være med til at synliggøre alle aspekter

træning. Du får rabat på mange af varerne når du er medlem af Hjer-

af livet med en hjerneskade.

neskadeforeningen. En del af vores egne materialer kan du desuden downloade gratis.

FORUM I samtaleforummet kan du stille spørgsmål, skrive din egen historie, læse

NYHEDER

andres og få kontakt med ligesindede. Det du skriver i det åbne forum,

Hjemmesiden bringer nyt fra hele området: litteratur, forskning, lovgiv-

kan læses af alle, men du kan også skrive i et af de lukkede fora for

ning, applikationer der kan hjælpe, og meget mere.

henholdsvis skadede og pårørende. Du skal oprette en profil og angive om du selv er skadet eller pårørende.

OM HJERNESKADEFORENINGEN Vi skal selvfølgelig ikke glemme os selv. På siden informerer vi om for-

BLOG

eningen, hvad vi står for, hvad vi arbejder med, og ikke mindst hvorfor vi

En stab af faste bloggere fortæller åbent om det liv de lever som enten

gør det. Du kan nok allerede remse en masse gode grunde op, men den

skadede eller pårørende, om de daglige udfordringer, sejre og nederlag,

vigtigste grund er uden tvivl at liv der reddes, skal også leves!

gode råd til hverdagen og meget mere. Du kan skrive direkte til bloggerne på siden, og de svarer gerne på dine spørgsmål.

ARRANGEMENTER Hjemmesiden byder også på en aktivitetskalender hvor du nemt kan finde

BREVKASSE

de arrangementer du interesserer dig for. Du kan søge på en bestemt

Danmarks første brevkasse om hjerneskader og alt hvad der hører til.

slags aktivitet, et sted eller simpelhen på ordet kaffe hvis du mest af alt

Vores egen socialrådgiver Eva Hollænder svarer på spørgsmål af social

gerne vil møde andre. Søger du på ordet kaffe, dukker alle arrangementer

karakter, men du kan også stille spørgsmål til neuropsykologer, sygeplejer-

op hvor der i beskrivelsen står at der drikkes eller serveres kaffe. Så er

sker, terapeuter m.m. Vi finder svar hos vores mange samarbejdspartnere

det bare at vælge.

blandt specialisterne. LOKALAFDELINGER VEJVISER

Alle lokalafdelinger har deres eget sted på hjemmesiden som de selv

Vejviseren skaber overblik over de mange muligheder og tilbud rundt

bestemmer over. Du kan finde en beskrivelse af lokalafdelingens faste

omkring i landet – både de offentlige og de private og selvfølgelig også

aktiviteter, kontaktinfo til kontaktpersoner og lokalbestyrelse, det lokale

vores egne. Med vejviseren vil vi gøre det nemmere for dig at finde

nyhedsbrev, og alt hvad den enkelte lokalafdeling ellers vil fortælle.

frem til spændende aktiviteter, relevante netværk, nødvendig hjælp og personlig kontakt med ligesindede.

GUIDE TIL HJERNESKADET.DK På hjemmesiden finder du også info om hvordan du bruger de forskellige

BUTIK

funktioner på hjerneskadet.dk. Med tiden vil vi forsøge at lave videoguides

I butikken finder du en række varer som vi har håndplukket: relevante

som supplement til de skrevne vejledninger.

SOCIAL OPRUSTNING I HJERNESKADEFORENINGEN af Susan Søgaard At være til stede på forskellige sociale platforme er i dag vigtigere end

det mest populære kort der handlede om behovet for at hvile efter en

nogensinde før – og det giver rigtig god mening for en forening som os.

hjerneskade. Det vil sige at når vi gør det godt på de sociale medier, er

Men det handler om noget andet end at fortælle om os selv, og hvad vi

det når vi laver indhold som man kan bruge i sit eget liv – og som bonus

laver – det handler om at lytte til og hjælpe vores nuværende og kom-

får vi som forening en masse synlighed næsten gratis.

mende medlemmer. Vi er allerede ved at blive ganske gode til det. Som forening er vi tilstede på flere sociale medier – men lige nu er vi allermest etablerede på Face-

De tørre tal er ikke det eneste der fortæller os at det har værdi

book og YouTube. Det er her vores vigtigste indsats ligger.

for vores (kommende) medlemmer. Det gør de også selv. Her kan

Hvorfor vi bruger tid på de sociale medier, kan vi svare det samme til

du læse (uredigerede) eksempler på de kommentarer vi fik til de

som hvorfor vi findes som forening. Vi vil skabe de bedste vilkår for at

seks kort:

liv der reddes, også bliver levet. På de sociale medier gør vi det ved at lave indhold som skadede og pårørende kan identificere sig med, og som

- Hold da op hvem sku tro at man med så få ord kan sige så me-

kan hjælpe dem til at føle sig forstået og kunne forklare situationen for

get, jeg har kæmpet i 9 år for at få omgangskreds og familie til

omgivelserne og derved minimere misforståelser.

at forstå og det er ikke altid gået helt godt.. jeg deler den i håb

Hvis du allerede følger os på Facebook, har du måske set de seks ’pårø-

om at rigtig mange læser og deler den videre .. tak

rende-postkort’ som vi lagde ud i maj måned. De seks kort blev tilsammen delt videre mere end 1600 gange, og over 50.000 mennesker har set

- Er helt vild med jeres små ”faktakort” Jeg arbejder med hjerneskadede personer dagligt og dermed også deres pårørende. Og hvor

FIND OS

kunne mange pårørende få glæde af at have disse små faktaer og

Facebook: https://www.facebook.com/hjerneskadetdk YouTube: https://www.youtube.com/user/hjerneskadetdk

- Det er så gode små beskrivelser der hjælper at forstå - forstå

hvor kunne de anvendes til at sætte tanker i gang hos alle parter.

at der faktisk er et menneske der inde bag - Tusind tak for disse ”små tips”, er mor til en pige på 6 år med

MEDLEMSHVERVNING Bliv gratis medlem, hvis du har en hjerneskade eller er pårørende. Af Charlotte Juul

hjerneskade grundet en tumor. Selvom hun til dagligt ikke er mærket af det, så bliver hun lettere træt, er mere sensitiv og bliver hurtigere irritabel. Så disse hjælper mig med at få hendes omverden til at forstå hende - Mange ting er nemmere at forstå når vi får hjælp til at udtrykke det og må sige hjerneskadet.dk er en stor hjælp

PAS PÅ DIN HJERNE – VI STØTTER DIG

- Det er lige nøjagtigt sådan jeg har det efter efter en arbejdsdag

Over 120.000 lever med en hjerneskade. I Hjerneskadeforeningen

( i flexjob efter en hjerneblødning) . Dejligt at vide at man ikke

kan du tale med en socialrådgiver, der har viden om og forstår din

er alene , mange tak..

situation. Ovenstående budskab er omdrejningspunktet i en kampagne, vi

- Sætter stor pris på disse råd og dette indblik

sætter i gang til efteråret for at komme ud til de mange potentielle medlemmer. Vi skal ud og gøre opmærksom på de mange fordele,

- Det er mig der er beskrevet der!!!

man får som medlem af foreningen. Det første år tilbyder vi medlemskabet uden beregning.

På YouTube har Hjerneskadeforeningen sin egen tv-kanal hvor vi

Det er en aktivitet, som vil foregå i samarbejde med lokalafdelin-

samler alt vores videomateriale som er relevant for skadede og

gerne. Aktiviteten vil foregå via hospitaler, praktiserende læger,

pårørende. På nuværende tidspunkt har vi lidt over 100 videoer

genoptræningscentre, sundhedscentre, apoteker m.m.

– og flere nye er lige på trapperne. Samlet er videoerne set over

Vi håber meget på lokal opbakning til denne kampagne.

70.000 gange. Du kan abonnere på indholdet. Det er der allerede over 100 der har gjort, og de får automatisk besked hver gang vi

JO FLERE VI ER, JO FLERE KAN VI HJÆLPE TILBAGE TIL LIVET!

har lavet en ny video.

ANNONCER 1

PÅ STØRRELSE MED EN MANDARIN Derfor sad jeg nu – efter en række mindre undersøgelser - og spiste frokost på Glostrup Hospital, da jeg over en højtaler blev kaldt til MR skanning. Herefter gik det hurtigt. En læge forklarede, at man havde fundet en knude i min hjerne ved MR skanningen og at lægerne allerede ventede mig på Neurokirurgisk Klinik på Rigshospitalet. På vej fra Glostrup til Riget ringede jeg til min kone. På Riget briefede en neurokirurg os om, at det var en tumor på størrelse med en mandarin bag pandebrasken mellem øjnene, der var fundet under MR skanningen. Bag øjnene sidder frontallapperne, dem der styrer personligheden.. Jeg stod med ryggen mod muren, forklarede kirurgen. Tumoren klemte centrale dele af hjernen. Behandlede man ikke, ville jeg miste synet og i stigende grad få ”neurologiske udfald” for til sidst at ende i en stol ude af stand til at foretage mig noget. Vi blev informeret om, at det var en alvorlig operation med risiko for dødelig udgang, invalidering i form af lammelser eller blindhed; men alt i alt vurderede man, at jeg havde fifty-fifty chance for at komme ud på den anden side af operationen i forbedret tilstand. Jeg spurgte, om ikke risikoen var høj? “Jo, men i værste fald mærker du ikke noget”, svarede kirurgen. “Det er værre for din kone. Hun kommer

En personlig beretning om at opdage en tumor i hjernen, blive opereret, genoptræne og vende tilbage til livet; som et andet, men lettet menneske

til at sidde alene tilbage.” Det var skræmmende, uoverskueligt, uvirkeligt men også uomgængeligt. Der var jo ikke noget alternativ til operation. Så på den baggrund accepterede vi operationen. Min kone blev sendt hjem for at forberede børnene på det, der skulle ske. Jeg skulle videre til flere undersøgelser. Vi fik ikke mulighed for at tale mere om det, der på et øjeblik havde sparket benene væk under os.

Af Niels Frid-Nielsen

Næste dag kom mine børn på besøg fra morgenstunden, inden jeg blev kørt til operation kl. 7.30.

Det var på mange måder en mandag morgen som så mange andre.

Umiddelbart før operationen fik min kone og jeg en stund sammen, uden

Min kone mødte tidligt på arbejde.

at jeg med skam at melde - på grund af kraftig medicinering - var i stand

Børnene skulle i skole. Jeg fulgte den yngste og tog videre til Glostrup

til at sige noget begavet på falderebet.

Hospital. Her skulle jeg undersøges for nogle synsforstyrrelser, jeg havde

Så blev jeg kørt ind på operationsstuen.

oplevet på det seneste.

Her småsnakkede jeg lidt med de to neurokirurger, der skulle operere,

Faktisk havde jeg svært ved at se rødt. Biler og skygger for mine øjne

narkoselægen og de andre omkring min seng.

faldt sammen, så efter råd fra min familie var jeg nogle uger tidligere

Efter nogle minutter lød den sidste replik, jeg husker før operationen:

holdt op med at køre bil.

“Så må du godt lukke øjnene”.

Når vi var ude at spise, satte jeg mig af og til ved det forkerte bord, fordi

I dag husker jeg stadig angsten for ikke at åbne øjnene igen. Mærkeligt nok

jeg ikke kunne se, hvor jeg skulle sidde.

panikkede jeg ikke, men nåede at tænke, at jeg følte mig priviligeret over

Og så var jeg træt hele tiden.

det liv, jeg havde levet; men heller ikke klar til at forlade denne verden.

Men jeg slog det hen. Bildte mig ind, at jeg bare trængte til nye briller

Så lukkede jeg øjnene til det store mørke. Et øjeblik jeg siden er vendt

og en lille lur. Egentlig hovedpine havde jeg ikke. Ikke mere end hvad

tilbage til igen og igen - og nok aldrig glemmer.

jeg opfattede som normalt.

Selve operationen tog godt fire timer, bedøvelsen nogle timer længere.

Men min kone var urolig. Hun syntes, jeg havde forandret mig. At jeg

Imens ventede min kone udenfor. Tiden må have føltes som en evighed.

ikke var mig selv.

Bagefter fik hun at vide, at selve operationen var gået godt, men at der

Det var hende, der havde overtalt mig til at gå til øjenlægen. Øjenlægen

ville gå et stykke tid, før jeg kom til mig selv igen.

sagde, at jeg så dårligt, men at det ikke var noget, nye briller kunne

Jeg husker kun den første tid efter operationen tåget og uklart, præget

hjælpe på.

af vrangforestillinger, bevidstløshed, korte samtaler med sygeplejersker

og mine nærmeste. Bundet til sengen med drops og dræn var jeg ikke i

dagligt gav mig humør, overskud og tro på, at der var en vej tilbage til

stand til at gå nogle steder. Ej heller formåede jeg at indtage mad eller

livet. Det begyndte med fem-ti kilometer, udviklede sig til 15-17 og sidst

drikke, endsige vaske mig ved egen hjælp.

på sommeren gennemførte jeg så min første halvmarathon.

Det var som at være slået tilbage til nul, som at begynde helt forfra.

De små, daglige sejre med hensyn til udholdenhed og løbetempo betød

Det var forfærdeligt ydmygende, men jo også en fantastisk lettelse at

meget i en periode, hvor det endnu var uklart, om jeg skulle genoptræne

have fået livet tilbage.

i uger, måneder eller år, før jeg kunne arbejde igen.

Jeg begyndte, skridt efter skridt, at lære at stå på egne ben igen.

Ofte tænkte jeg, at samfundet ærligt talt godt kunne støtte mere aktivt,

Lægerne havde skåret huden op fra øre til øre langs hårgrænsen, så

når det kommer til tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Jeg finansierede

det ville hele så lidt påfaldende som muligt. De havde savet et lille hul

selv et intensivt otte ugers træningsprogram, før jeg forholdsvis trygt

i panden og her hentet tumoren ud.

kunne vende tilbage til arbejde. Men jeg tænker stadig ofte på dem, der

I dagene og ugerne efter operationen så jeg forfærdelig ud. Som en

ikke har mulighed for at rejse penge til professionel hjælp.

bokser, der har fået tæv: Blå øjne, syninger på kryds og tværs, mærker

På mange måder var tiden på hospitalet en social øjenåbner: Sengelig-

efter fastspændelse af hovedet under operationen, ar efter åbning og

gende, i hospitalstøj og uden efternavn mødte jeg en verden af alvorligt

en del af håret fjernet for at give plads til at operere. Det, der var tilbage,

syge, som på hver sin måde forsøgte at overleve. Uden professionel

groede langt ligesom skægget.

identitet at klynge os til, pillet ned til det essentielle, mødtes vi på hospitalsgangene i det, der for mange af os var vores livs værste udfordring.

Efter en uges tid blev jeg overflyttet til genoptræning på Bispebjerg

Her mødte jeg en åbenhed, medmenneskelighed og næstekærlighed,

Hospital.

jeg aldrig vil glemme.

Her mødte jeg patienter, der havde tumorer i hjernen som jeg selv, som var demente, havde fået hjerneblødninger, andre lammelser og for

Min arbejdsplads havde udarbejdet en comeback-plan for mig. Jeg be-

enkeltes vedkommende en kræftdiagnose oven i købet.

gyndte med 12 ugentlige arbejdstimer med få, men betroede opgaver;

Jeg motionscyklede og styrketrænede om formiddagen, fik besøg af min

sådan at jeg selv, mine kolleger og omverdenen kunne opleve, at jeg kom

kone om eftermiddagen, talte med de andre patienter til måltiderne, men

tilbage med samme autoritet og troværdighed, som da jeg sidst havde

blev ellers holdt i isolation, så hjernen kunne få ro efter operationen.

været på arbejde for otte måneder siden.

Efter nogle uger fik jeg lov til - med min kone under armen - at gå tur i

Men jeg var svækket. Dødtræt når jeg kom hjem.

de snedækkede haver mellem hospitalets blokke. Det var som at opleve

Alligevel lykkedes opgaverne lidt efter lidt, en efter en og efter et halvt

den første forelskelse igen.

år var jeg oppe på fuld arbejdstid.

Og jeg vil sent glemme, da jeg efter næsten fire uger på hospitalet for

Langsomt gled jeg ind i de gamle rutiner og til min store glæde gled

første gang fik lov til at blive kørt hjem til eftermiddagskaffe med min

sygdommen i baggrunden i det daglige på arbejde.

kone og børn.

Jeg lærte at forberede mig og kompensere for min svækkelse, så jeg

Vi havde en times tid til at spise min kones hjemmebagte kage.

kunne fungere professionelt. Lærte at gå tidligt i seng, disponere mine

Den smagte himmelsk.

kræfter og hvile, når jeg kom hjem efter anstrengende arbejdsdage.

Det var som at komme tilbage til livet.

For jeg var ikke den samme som før tumoren.

Den første nye kartoffel på et stykke groft brød med purløg var en åben-

Jeg havde svært ved at deltage i festivitas, men lærte at forlade fami-

baring, da jeg nogle uger senere kom hjem fra Bispebjerg.

liefester, receptioner og fester umiddelbart efter, at jeg var ankommet. Simpelthen fordi de glade, festende stemmer trættede min hjerne

Det lyder måske som om, det gik som smurt. Men det var langt fra let.

ganske massivt.

De første uger efter operationen var jeg så lettet over at have overlevet,

Sådan er det stadig..

at jeg nærmest var hektisk. Kun langsomt begyndte jeg at læse igen.

Jeg ved, at ikke to sygdomsforløb er ens, men ovenstående er det, der

Radio og tv kunne jeg først klare en måneds tid efter operationen.

virker for mig.

Talte jeg for længe med andre, fik jeg rystelser, nervøse trækninger og ubehag.

Jeg er en lettet og glad mand.

Selv om det gik fremad, vidste jeg ikke, om jeg nogensinde ville komme

Tumoren tog min lugtesans, men jeg beholdt min familie og mit arbejde

tilbage til livet, som jeg kendte det før operationen.

igennem et sygdomsforløb, hvor det normale er, at man mister det hele.

Angsten for at være blevet hægtet af det fællesskab, normaliteten også

Somme tider også livet.

er, blev en del af min motivation.

Men jeg er her endnu - og jeg nyder hver eneste dag.

Hospitalet gav mig et individuelt træningsprogram til computeren med

Af og til kan min familie og jeg endda grine ad den svære tids absurditeter.

hjem - og anbefalede, at jeg rørte mig mest muligt i den friske luft.

Som da en sygeplejerske spurgte, om der var nogle hensyn, hospitalet

Dagene fik en fast rytme: Når familien var taget i skole og på arbejde,

skulle tage til mig i forhold til kost?

satte jeg mig hen til min pc og udførte opgaver, der udviklede mine evner

Hertil svarede jeg, at jeg foretrak det italienske køkken.

til at tænke hurtigt, fokusere, multitaske, huske og etablere overblik. Jeg

Jeg får nok aldrig at vide, hvor længe tumoren sad i min hjerne. Måske

arbejdede ved computeren i timevis, besat af ønsket om at gøre fremskridt.

et par år, måske i 20.

Heldigvis gjorde jeg fremskridt, og efter måneders intensiv træning

Der er heller ikke nogen forklaring på, hvorfor den kom.

indfriede jeg de succeskriterier, neuropsykologer havde opstillet. Det var

Det er på en måde rart, for så får man ikke skyldfølelse af det. Det er nemlig

også i den periode, jeg fik mit kørekort tilbage og igen begyndte at køre bil.

psykologisk svært at håndtere et så alvorligt sygdomsforløb. Svært at

Men mest tid brugte jeg på at løbe.

få at vide, at det kan være sidste gang, du lukker øjnene. Hårdt at vide,

I begyndelsen var det for at få gang i musklerne efter at have ligget i

at ens samlever venter udenfor døren, mens man bliver opereret - og på

sengen i mere end en måned. Senere for at få luft til hjernen efter timer

egen hånd må deale med konsekvenserne af sygdommen. Skyldbetonet

ved computeren. Løbetræningen udviklede sig til en slags motor, der

over at opleve sygdommens indvirken på børnene. Sygdom rammer i

sandhed ikke kun patienten, men i lige så høj grad de pårørende.

Det var den for mig.

Genoptræning efter en operation i hjernen handler om neuropsykologi,

Det var min kone, der opdagede, at jeg forandrede mig. Det var lægen,

men også om krisepsykologi.

der sendte mig til skanning. En neurokirurg og hans team der fjernede tumoren fra min hjerne. Sundhedspersonale på Rigshospitalet og Bispe-

Jeg er ikke den samme som før.

bjerg Hospital,der hjalp min familie og mig tilbage til livet.

Drengerøven er blevet voksen, spøger jeg ofte, når folk spørger, hvordan

Nu er jeg tilbage med de ar sygdommen har givet.

det går.

Og når jeg fortæller min historie, er det fordi jeg håber, at den måske

I virkeligheden har sygdommen og operationen forandret mig for altid.

kan give et lille håb til andre, der har svært ved at skimte lys for enden

Jeg ville ønske omverdenen kunne forstå, at man ikke er enten 100

af tunnelen.

procent syg eller rask. Nogle af os lever med en alvorlig sygdom som erfaring og realitet resten af livet. Jeg ville ønske, at vi blev bedre til at tale om personlighedsforandringer på arbejdet, i familien og bekendtskabskredsen. For hvis vi tør sige til, når én, vi kender, begynder at forandre sig, kan svulsten i den pågældendes

NIELS FRID-NIELSEN

hjerne opdages tidligere - og måske forhindres i at udvikle sig til varige skader eller det livstruende.

Niels Frid-Nielsen er studievært og kommentator i DR Kultur. Gift

Jeg ville ønske, at flere arbejdspladser tog ansvar, når en medarbejder

og far til fire. Han blev i 2012 opereret for en tumor i hjernen på

rammes af en alvorlig sygdom. Jeg er ikke i tvivl om, at det hjalp min

Rigshospitalet i København.

genoptræning, at jeg kunne slappe af i sygesengen i fred for materielle bekymringer. Jeg så alt for mange blive opgivet af kunder, kolleger og

Han er også kendt som mangeårig kulturredaktør i DR Nyheder,

arbejdsmarked i den tid jeg var patient i sygehusverdenen.

kulturchef på dagbladet Aktuelt, filmanmelder på TV2s Go´Morgen

Når først diagnosen er stillet og operationen overstået, begynder man

Danmark, Frids Film på TV3 og meget, meget mere.

forfra. Mit bedste råd lyder: Søg og tag imod den hjælp du kan få, professionelt,

Niels Frid-Nielsen afholder foredrag om den tumor, som en MR

i familien og blandt venner og bekendte. Ingen er for stor til at få hjælp.

scanning afslørede i hans hjerne en ganske almindelig mandag i

Og måske er hjælp en nødvendighed, for at du igen kan tage ansvar for

2012. Foredraget kan bookes via dr.dk/booking.

dit eget liv.

ANNONCER 2

HVORDAN ER MAN EN GOD VEN FOR EN HJERNESKADET? Af Jeanne Fairy

afslappet, for jeg kunne se, at hun af og til så på sit ur for at være sikker på at holde tiden. Da timen var gået, ryddede hun af bordet, kom hen og

Det kloge spørgsmål kom fra en interesseret pårørende ved et af mine

gav mig et knus og gik så igen. Det var helt vildt, så opløftet jeg blev,

foredrag. Hendes veninde havde netop fået en hjerneblødning. Derfor

og jeg svævede af bar glæde over at have præsteret en så simpel ting

var hun mødt op til mit foredrag og havde et stort ønske om at være en

som at have besøg.

rigtig god veninde og give den rette støtte. Det siger sig selv, at svaret ikke er entydigt, og bagefter kørte spørgsmålet stadig rundt i mit hoved.

Måske giver min historie dig inspiration til, hvordan du kan dyrke dine venskabsforhold på trods af en hjerneskade. Måske har du en ven, som

Når man pludselig rammes af en hjerneskade, er der brug for gode ven-

er ramt af en hjerneskade. Jeg er klar over, at det kan lyde ganske nemt,

ner – men problemet er, at man ikke selv har overskud til at være noget

men være svært at føre ud i praksis, især hvis du er den ramte. Det, du

for andre. Det ligger dybt begravet i vores kultur, at vi skal være noget

skal til at lære nu, er nemlig at sige til og fra. For nogle er det meget

for andre og glemme egne behov. Skyldfølelsen opstår derfor straks,

grænseoverskridende, men du vil erfare, at det kan blive en af dine mest

når man rammes af noget så alvorligt som en hjerneskade. Skylden over

værdifulde lærdomme fremover.

de ting, man ikke kan varetage, over de ting, man plejer at kunne, samt

Start med at øve dig i at sætte tid på dine møder med vennerne. Send

over for familien, arbejdspladsen, vennerne osv. I kølvandet på skylden

evt. en kort mail ud i hele dit netværk. Beskriv, at du har brug for me-

kommer så følelsen af skam – følelsen af ikke at være god nok.

get ro og derfor har det bedst med at fastlægge en tidsramme for alle

Når man rammes af disse følelser, er grobunden lagt for en negativ

hyggelige arrangementer. Du kan også indlede en telefonsamtale med

spiral. Man tænker dårlige tanker om sig selv og spekulerer på, om livet

ønsket om en fast tidsramme for jeres møde. Du vil opleve, at de fleste

overhovedet har noget at byde på? Hvad kan man egentlig selv byde

forstår dig. Når blot der gives en god forklaring, vil de fleste mennesker

ind med? Konsekvensen af en hjerneskade er jo selvsagt behovet for

gerne imødekomme krav og ønsker fra deres nærmeste. Du vil selv

rigtig meget ro, og så er der ikke mange ressourcer tilbage til at dele ud

lynhurtigt erfare, at du kan slappe langt bedre af, når du på forhånd

af, så hvad kan man så yde over for sine omgivelser?

kender tidsrammen for begivenheden. Du kan f.eks. også vælge at vise dem denne artikel.

I dagene efter foredraget tænkte jeg meget på spørgsmålet, og det fik mig til tastaturet.Det her må jo være et generelt problem, så hvorfor

Men hvad så med følelsen af skyld og skam? Hvis du selv er hjerneskadet,

ikke give et kvalificeret bud på indholdet af et godt venskab i en svær

gælder det om at fortælle dig selv, at det rent faktisk er helt okay at

situation? Jeg har jo selv oplevet alle disse følelser og begrænsninger

modtage og ikke at præstere. Det handler ikke altid om at kunne diske op

på min egen rejse som hjerneskadet.

med hjemmelavet middag og stearinlys og placere puderne rigtigt i sofaen. Ud over at føle skyld og skam forsøger man som hjerneskadet ofte også

Lad mig komme med et eksempel fra mit eget forløb: Da jeg var kommet

at gemme sig for sine omgivelser. Tit fordi man ikke kan rumme så meget,

hjem fra hospitalet og brugte de fleste af døgnets timer i sengen, var

men også fordi man ikke vil være til besvær. I nogle tilfælde holder man

det ikke besøg, jeg havde allermest overskud til – men jeg savnede jo

op med at holde kontakten til vennerne, fordi man tror, at de ikke vil

kontakten til mine veninder. I starten blev det til korte telefonsamtaler

bruge tiden på en så struktureret måde og uden at få den hjemmelavede

eller korte sms-beskeder, eller min mand/børn tog telefonen i stedet.

middag. Dybest set handler det dog om nærvær, og det kan skabes på

Det var virkelig hårdt for alle parter, for pludselig var min familie på

ufattelig mange måder. Dine venner har brug for at se dig og opmuntre

overarbejde – ikke kun med alt det praktiske, men nu også med kontakten

dig, ikke for at se dig præstere. Hvis du begiver dig ud i dette projekt,

til vennerne og opfyldelsen af deres behov.

så husk, at du giver meget af dig selv ved blot din tilstedeværelse og

Det hele tog en drejning, da en af mine meget kloge veninder kontak-

dit smil. Ud med skylden og skammen – de følelser forhindrer blot, at du

tede mig ganske kort på telefonen og sagde: ”Jeanne, jeg vil så gerne

kan være helt tilstede!

se til dig, og jeg ved, hvor krævende det vil være, så jeg vil gerne bare besøge dig en enkelt time. Jeg tager en kage med og laver the, så du skal blot fortælle mig, hvilket tidspunkt på dagen jeg må komme.” Jeg var nærmest målløs, for her var en veninde, som virkelig SÅ mig og mine

Jeg har selv en erhvervet hjerneskade efter en alvorlig rideulykke

få ressoucer i denne situation – og så tog hun helt og holdent ansvaret

for knap fem år siden. Jeg har kæmpet mig tilbage til et meget

på sine skuldre. Det var fantastisk! Jeg kan huske, at jeg følte mig så fri,

værdigt liv med fleksjob i egen virksomhed som psykoterapeut. I

al frygt og stress forlod min krop, for jeg skulle ikke præstere, og jeg

dag beskæftiger jeg mig med psykoterapi for andre ramte, og det

vidste tilmed, hvornår vores møde ville slutte. Det gav en enorm ro. Jeg

giver stor mening. Jeg har siddet i rollen som både behandler og

skulle blot være tilstede og nyde øjeblikket med min veninde, kagen og

patient, og jeg ved præcis, hvilke følelser og tanker der er i spil.

kaffen. Det var jo dybest set det, jeg trængte allermest til.

Senest har jeg udgivet bogen ”Kronisk Ramt”.

Jeg havde bedt min veninde om at komme midt på dagen. Hun sørgede

Du kan også læse mere på min hjemmeside: www.jeannefairy.dk.

for the, dækkede bordet og satte sig i stolen over for mig, og jeg var helt

ANNONCER 3

HJERNEBLØDNINGEN GAV MIG EN NY CHANCE Martin Baches drømmejob blev tidligt taget fra ham, og han endte i depression, druk og stoffer. Der skulle en hjerneblødning til for at ændre hans syn på livet Af Joachim Friis En sommernat for fire år siden er Martin Bache og hans ven på hjem fra endnu en bytur i Aarhus. De to fyre i midten af 20’erne har taget kokain, og Martin er stadig påvirket, da han kommer til sin lejlighed. Han og vennen tager afsked i bilen, og Martin går alene ind i sin opgang. Op ad trappen. Alt går i sort. Martin er faldet og har slået hovedet ned i et trappetrin. Han har fået en hjerneblødning, og hans liv er med ét slag forandret for altid. ”Lige siden jeg faldt ned af den trappe, har min hukommelse ligget som i små skyer, spredt hen over mit liv. Jeg kan huske dele af det, men ikke sammenhængende. Det er ret frustrerende”, siger Martin, der nu er 28 år. Når han dykker ned i skyerne af hukommelse, dukker en fortid i militæret op. Fra 2005 til 2009 er Martin nemlig i Forsvaret, hvor han har et mål om at blive sergent eller officer. Men Martin får fire hjernerystelser i denne periode i forbindelse med både uheld på arbejdet og drukture. Hjernerystelserne medfører, at han lige så stille får sværere og sværere ved at udføre sit arbejde. Han møder for sent, er ukoncentreret og udfører ikke sine pligter fyldestgørende. DET GIK KUN ÉN VEJ, OG DET VAR NED

kæreste. Det er et hyggeligt sted med en lille have og med udsigt til

”Da min kontrakt så udløb, valgte de ikke at forlænge den. Da kom jeg

træer og grønne marker. Kun en svag summen fra bilerne på motorvejen

helt ned at skrabe bunden, og jeg fik en svær depression. Forsvaret var

høres i det fjerne.

min store drøm, det var det, jeg ville i livet. Nu følte jeg, det hele var

”Det er her, vores børn skal vokse op engang. Væk fra byen og alt det

meningsløst”, siger Martin.

hektiske. Også fordi jeg selv har brug for megen ro”, siger han.

Martin opsøger herefter selv en psykiater og får antidepressiv medicin.

Martin ser sund og rask ud, han er slank og i fuld vigør. Det eneste, der

Men samtidig begynder han at drikke meget, gå mere i byen og tage

kan afsløre hans hjerneskade, er arret, der former en halvcirkel på bagsi-

hårde stoffer.

den af hans hoved, hvor der aldrig vil vokse hår ud igen. Fysikken fejler

”Det gik kun én vej og det var ned”, siger Martin.

intet, og han løbetræner flere gange om ugen. Det er koncentrationen

Fra sommeren 2010 og ni måneder frem er livet et stort operationshel-

og refleksionen, der halter.

vede for Martin. Først bliver hans operationstid udskudt grundet mere

”Jeg har svært ved at komprimere ny viden i mit hoved, svært ved at

akutte patienter, og herefter bliver han opereret i hjernen hele fire gange.

udholde for meget larm. Og så bliver jeg bare så hurtigt træt, det er

Martin husker kun brudstykker fra operationen. De store lamper i loftet,

noget, jeg stadig skal vænne mig til. Men min hjerne heler langsomt, og

sygeplejersken, der står bøjet over hans hoved, inden narkosen sætter

jeg kan her fire år efter mærke små forbedringer”, siger Martin.

ind. At vågne op til lyden af Enya fra højtalerne og samtidig opleve rent kaos rundt omkring ham.

FAST INVENTAR I BILKA

”Det var en utrolig hård tid. Jeg husker folk, der kaster op efter operationer

Drømmen om Forsvaret er slut. Og en ny uddannelse eller karriere med

og er helt ude af sig selv. Min familie, der står rundt om mig. Min far, der

en høj stilling i sigte er udelukket. Men Martin er ikke længere bitter

råber og rusker i mig, imens jeg snakker i vildelse: ’Det er virkelighed,

over, at drømmekarrieren er ude af billedet.

det her, Martin!’”

”Jeg kan tydeligt forestille mig, hvordan det var gået, hvis min vej op ad karrierestigen i Forsvaret var blevet en realitet. Jeg var blevet en

HJERNEN HELER LANGSOMT

rangrytter. Og garanteret en træls én af slagsen. Jeg er glad for, jeg ikke

I dag bor Martin i den lille by Sabro, ti kilometer fra Aarhus, med sin

er endt sådan”, siger han.

ANNONCER 4

En typisk dag for Martin ser anderledes ud end dagen for de fleste

dret sig på det personlige plan. Der er ingen tvivl om, hvad der betyder

28-årige mænd. Hver morgen står han op kl. 8 og løber en tur eller lufter

noget for ham i livet:

hunden. Spiser morgenmad med kæresten. Tager måske en tur til Aarhus

”Sandhed, loyalitet, støtte og kærlighed. Hvis du siger, du er der, så skal

for at købe ind eller ses med en ven. Hunden Balder skal luftes igen ved

du fandeme også være der. Det har jeg lært på den hårde måde. Der er

middagstid, og der skal laves frokost. Omkring kl. 14 er Martin ved at

nogle venner, der er faldet fra gennem dette forløb”, siger han.

blive træt i hovedet og må lægge sig.

Martin refererer til den dag, han faldt på trappen og fik en hjerneblødning,

For nylig er der kommet et nyt element ind i Martins hverdag. Han er

som sin nye fødselsdag. Helt præcis den 27. juni 2010.

førtidspensionist, men har fået et skånejob på otte timer om ugen i

”Det var her, det hele vendte for mig, og jeg ser det, som at jeg fik en ny

Bilka. Martin ville gerne have et job, hvor han kunne yde noget. Efter

chance. Jeg er faktisk glad for, at det skete. Den sti, jeg var på vej ned

32 uopfordrede ansøgninger var der bid.

ad, før jeg faldt, var ikke god for mig, og jeg er ikke sikker på, at jeg var

”Jeg er nu fast inventar i Frugt- og Grøntafdelingen i Bilka, og det er fint.

vendt om af mig selv.”

Jeg skal ikke nogen steder. Det vigtigste for mig er at have nogle gode kollegaer og være et sted, hvor jeg kan gøre nytte med min arbejdskraft. Det giver mening for mig”, siger han.

På hjerneskadet.dk kan du følge Martin Bache, som blogger om sit liv i dag med hjerneskaden og dens følger.

MIN NYE FØDSELSDAG

Læs med her: https://hjerneskadet.dk/author/bache/

Selvom hjerneblødningen ikke har påvirket ham fysisk, har Martin æn-

GENERALFORSAMLING I BRAIN INJURED & FAMILIES – EUROPEAN CONFEDERATION (BIF) Af Niels-Anton Svendsen BIF har afholdt sin årlige generalforsamling i København den 23.-24.

tilbage på arbejdsmarkedet. Et væsentligt problem er, at konventionen

maj 2014.

ikke definerer rehabiliteringsbegrebet, og dermed kan der lægges meget

Der var deltagelse af 15 personer, der repræsenterede hjerneskadefor-

forskelligt i det.

eninger i Finland, Belgien, England, Frankrig, Spanien, Portugal, Italien,

I et tæt samarbejde med Rehabiliteringsforum Danmark, der har udar-

Slovenien, Østrig, Schweiz og Danmark.

bejdet hvidbøger om rehabilitering og udarbejdet en særlig definition

Generalforsamlingen blev afholdt i Handicaporganisationernes Hus.

af rehabiliteringsbegrebet, lykkedes det at løse opgaven, men der var

Efter en kort rundvisning i ”verdens mest tilgængelige kontorbygning”

ikke tid til at indhente kommentarer fra de øvrige medlemmer af BIF.

gik mødet i gang.

Hvidbogens definition er bredere end blot betegnelserne ”sundhed” og

BIF er repræsenteret i European Disability Forum (EDF), der svarer til

”tilbage på arbejdsmarkedet” og omfatter hele menneskets livssituation.

Danske Handicaporganisationer, blot på europæisk plan.

På BIF’s generalforsamling blev resultatet fremlagt, hvilket startede en

Vores nuværende repræsentant i EDF’s bestyrelse Vera Bonvalot An-

meget væsentlig diskussion.

dersen, der er stifter og leder af den portugisiske hjerneskadeforening,

England og Østrig ville gerne fastholde den ”medicinske model” med

er også medlem af EDF’s forretningsudvalg og deltager i møder på højt

henvisning til, at de ikke ville rejse midler til en model, der også omfattede

niveau i kommissionen. Det er en enestående mulighed for at synliggøre

den sociale rehabilitering. Den diskussion blev ikke afsluttet!

hjerneskadeområdet i en verden, der hidtil kun har haft fokus på blinde,

Et andet centralt tema var TBI-Challenge 2015, som vil blive afholdt i

fysisk handicappede og døve.

Helsinki af vores finske søsterorganisation den 5.-7. maj 2015.

EU tilsluttede sig FN’s konvention om rettigheder for personer med

Vores slovenske søsterorganisation har allerede sat sig på TBI-Challenge

handicap i 2009 og skal derfor aflevere en rapport til FN i år om, hvordan

2017, som vil blive afholdt i Ljubljana. Formålet med disse årlige konfe-

det går med at efterleve konventionens bestemmelser.

rencer er at sætte fokus på traumatiske hjerneskader og være et forum,

For mennesker med en erhvervet hjerneskade er rehabilitering den

hvor skadede, pårørende og professionelle kan mødes.

store udfordring. Konventionens artikel 26 handler om habilitering og

På mødet deltog en repræsentant for et slovakisk rehabiliteringscenter,

rehabilitering.

som ønskede at blive medlem af BIF. Han præsenterede centrets aktivi-

BIF er derfor med et par dages varsel blevet bedt om at kommentere

teter, og det blev besluttet at optage centret som associeret medlem af

EU’s rapportudkast vedrørende artikel 26. En opgave, BIF bad Hjerne-

BIF. Det skyldes, at der ikke er tale om en forening ledet af skadede og

skadeforeningen løse.

pårørende. De får taleret på BIF’s møder, men ingen stemmeret.

EU’s udkast fokuserede meget på to elementer i rehabiliteringsproces-

Det er aftalt med centret, at de skal være behjælpelige med at få stiftet

sen: det sundhedsmæssige aspekt og den del, der handler om at komme

en egentlig ”hjerneskadeforening” og dermed et nyt land i BIF-familien.

ANNONCER 5

REPRÆSENTANTSKABSMØDET 2014 Hjerneskadeforeningens årlige repræsentantskabsmøde blev i år afholdt på hotel OPUS i Horsens i dagene den 11.-12. april. Der blev som sædvanlig afholdt valg til Hovedbestyrelsen, som nu har følgende sammensætning: Niels-Anton Svendsen, formand Jette Sloth Flohr, næstformand (efter konstituering på HB-møde den 9. maj 2014) Kurt Beck Alex Jensen Marie Klintorp

sesmøde den 9. maj 2014 blev der afholdt valg til Forretningsudvalget,

Dan Kiving

som nu har følgende sammensætning:

Ole Støvring

Niels-Anton Svendsen

Suppleanter:

Jette Sloth Flohr

Carsten Lykke-Kjeldsen, 1. suppleant

Kurt Beck

Susanne Højslet Williams, 2. suppleant Anne Marie Lodahl, 3. suppleant

REPRÆSENTANTSKABSMØDET 2015 Hjerneskadeforeningens årlige repræsentantskabsmøde i 2015 bliver

HOVEDBESTYRELSENS FORRETNINGSUDVALG

afholdt på Munkebjerg Hotel i Vejle i dagene den 17.-18. april.

På det efter repræsentantskabsmødet førstkommende hovedbestyrel-

S.E. Andreasen

ANDREA SIGER DET MED KAPSLER Jensens Bøfhus fra foreningen, et gavekort fra Jensens Bøfhus og en stor æske legetøj fra Toys”R”Us i Esbjerg. ”Jeg synes, det er synd for ham, og det er dejligt at hjælpe andre”, siger Andrea. Hun vil gerne være hundefrisør eller frisør, når hun bliver stor. Men lige nu er hun en pige i 2. klasse, som allerede er i gang med sit næste projekt; at samle tøj og stearinlys ind til Rumænien.

INDSTILLINGEN LØD SÅDAN HER: Andrea indstilles til årets medlem af Hjerneskadeforeningen i Sydvestjylland. Baggrunden er, at hun til trods for sin alder på otte år selvstændigt Andrea Rindom Pedersen var syv år, da hun hørte om Bertram fra Varde,

har taget initiativ til at indsamle kapsler fra ARLA på sin skole mv.

der som et år gammel blev svært hjerneskadet efter feberkramper på

Andrea har udover at tage initiativet fastholdt det i over seks

en ferie. Familien tog på ferie i Skagen og kom først tilbage et år efter

måneder, og der er nu samlet omkring 14.000 kapsler ind.

med en hjerneskadet dreng. Bertram er den lille families første barn, og

Det er blandt andet sket med hjælp fra hendes klassekammerater,

hans sygdom ændrede alting. På Arlas hjemmeside kunne vi allesammen

der på denne måde i praksis har arbejdet med medmenneskelighed

gemme kapslerne fra vores mælk, yoghurt, fløde og skolemælk til fordel

og socialt ansvar.

for Bertram og hans mor og far. Og det besluttede en lille syvårig pige i

Indsamlingen af Arla-kapslerne udløser et økonomisk bidrag fra

Sædding sig for at gøre. Hun skrev sedler sammen med sine klassekam-

Arla til genoptræningen af Bertram på 2 år.

merater, hængte dem op på Fourfeldtskolen og stillede en papkasse med

Det har været inspirerende for alle os voksne, og det har været en

et hul i, som hun tømte hver fredag. På et halvt år indsamlede hun med

glæde for Bertram og hans familie og deres venner.

hjælp fra skolekammerater, venner og familie 14.000 kapsler. Eller tre

Andreas eksempel kan vi alle lære af, og hun er på den måde et

fyldte plasticsække. Hun får fem øre per kapsel, og de penge får Bertram.

fyrtårn for os alle.

Mandag aften blev Andrea på nu otte kåret som årets medlem i Hjer-

Hvad kan det ikke blive til, når hun bliver voksen?

neskadeforeningen i Sydvestjylland. Hun fik et gavekort på 500 kr. til

EN GOD KONCE

Hvad er en god koncertoplevelse når man har en hjerneskade? Det har vi spurgt Trine Skærbæk om. Trine på snart 22 år har en hjerneskade efter en hjerneblødning som spæd. Hun interesserer sig meget for musik, og kan rigtig godt lide at gå til koncert, men det er ikke altid så nemt når man har udfordringer som Trine. Af Sidsel Munkebo Hansen & Susan Søgaard Rum- og retningssans røg sig en tur da Trine som spæd fik en hjerne-

det er godt for sådan en som mig” siger Trine og fortsætter: ”Roskilde

blødning på den spatiale hukommelse. Det er en stor udfordring når man,

Festivalen er også en kæmpe udfordring, da campingområderne ikke er

som Trine, er glad for at gå til koncerter, og til festivaler, som foregår

særlig godt skiltet. Der er ikke mange såkaldte ’kendemærker’ at gå ud

på steder hvor der kan være forhindringer i forhold til at finde rundt,

fra. Jeg bruger tårnene som pejlemærker, men det er ikke nok. Derfor

udendørs såvel som indendørs.

kan jeg blive meget afhængig af andre mennesker.”

“Nogle spillesteder, som VEGA i København, er meget uoverskuelige.

Spillesteder og koncertarrangører kan med en lille indsats hjælpe men-

Det er helt mørkt, og der er mange små rum, og det er virkelig svært

nesker som Trine Skærbæk. Hun har med sin koncerterfaring en klar

at danne sig et overblik. Det duer slet ikke når man har svært ved at

mening om hvordan de kan gøre det til en bedre oplevelse for hjerne-

finde rundt på spillestedet. Men sådan et sted som Forbrændingen i

skadede der vil til koncert.

Albertslund, der kan jeg nemt selv orientere mig. Det er et lille sted, og

“Skiltning! Det er meget vigtigt. Altså, tydelige skilte man kan se, og

der er samtidig kun ét stort rum. Det er meget åbent og overskueligt,

som viser én til genkendelige steder. Det er jo meget simpelt: ’Garde-

ERTOPLEVELSE robe- og så nogle pile... eller ’Her er du-kort med en rød plet på, især på festivaler. Sådan nogle kendemærker til toiletter, bar, udgangen. Det skal altid være muligt at se et skilt på lang afstand. Både i mørke og i

“En god koncertoplevelse er når man bare kan være til stede i nuet og nyde musikken uden at skulle bekymre sig om andre faktorer.”

lys. Så kan jeg slappe af og være tilstede og nærværende til koncerten. Jeg har faktisk taget billeder af nogle af stederne, så de kan fungere

“For eksempel har jeg en veninde der altid siger: ‘Jeg går på toilettet. Bliv

som min guide til spillestedet. Så kan jeg bedre genkende stedet til en

her, så kommer jeg tilbage til dig.’ og en anden veninde tilbød at følge

anden gang.” siger Trine.

mig helt op til toget. Det handler meget om hvilke venner man har, og

På festivaler drømmer Trine om, at der var genkendelige frivillige som

hvordan ens venner er,” fortæller Trine, der dog erkender at man også

var klar til at hjælpe folk. Måske en hotline, hvor man kunne ringe til en

bliver bundet op på hvad vennerne vil eller ikke vil. Hun kan ikke bare

frivillig og blive guidet hen det sted man ønsker. Selv er Trine ret forsigtig

gå et andet sted hen, fordi hun hellere vil se en anden koncert, end den

med at henvende sig til personalet.

der var aftalt.

”Jeg bliver i tvivl om de nu vil begynde at tale ned til mig, hvis jeg spørger om vej til for eksempel toilettet og udgangen” siger hun og fortsætter:

GODE RÅD TIL EN GOD OPLEVELSE

“Jeg passer i det hele taget meget på med at drikke mig fuld når jeg er

- Forbered dig hjemmefra, se billeder eller kort fra stedet.

til en koncert. Jeg tør simpelthen ikke, hvis jeg er et sted jeg ikke kender,

- Besøg stedet inden koncerten.

som har snørklede rum eller gange. Jeg skal virkelig holde hovedet koldt

- Tag afsted med gode venner der kender dig.

når jeg kommer et nyt sted hen. Andre kan godt have svært ved at forstå

- Drik dig ikke fuld.

omfanget af mit handicap. De fleste mennesker jeg har mødt, fortæller

- Læg mærke til ’kendemærker’ du vil kunne huske og genkende.

at de også kan have svært ved at finde rundt et nyt sted – som om at det er helt det samme. Problemet for mig er bare at jeg skal bruge længere tid på at lære et nyt sted at kende. Jeg skal have været der mange gange

Har du selv en koncertoplevelse, du gerne vil dele – eller kunne du

før jeg begynder at huske stedet.”

tænke dig at arbejde som frivillig med at spillesteder og festivaler

Selskabet er også væsentligt for oplevelsen. Trine kan bedst lide at

bliver tilgængelige for folk med handicap, så kontakt projektleder

være afsted med rigtig gode venner, for de gode venner er dem der

Sidsel Munkebo Hansen på sidsel@sumh.dk

kender ens handicap.

BØGER

”UDDANNELSESBOGEN – FOR UNGE MED SÆRLIGE BEHOV” Alle unge med særlige behov har retskrav på at få tilbudt en særlig

• Hvor får man råd og vejledning?

tilrettelagt ungdomsuddannelse. Men det kan være svært at finde rundt

• De enkelte uddannelsestilbud/institutioner

i lovgivningen og de mange forskellige tilbud. Det kan ”Uddannelsesbo-

• Nyttige links, internetportaler og meget andet.

gen – for unge med særlige behov” hjælpe med. Bogen er på 184 sider og henvender sig til fagfolk (undervisere, pædaBOGEN OMHANDLER BLANDT ANDET:

goger, sagsbehandlere mv.), pårørende til unge med særlige behov m.fl.

• Uddannelse til alle – også unge med særlige behov – men hvad siger loven? Økonomien? Hvor søger man? Hvem er omfattet? Hvordan

Du kan læse mere om bogen på ua.dk, hvor bogen også kan bestilles.

fungerer det?

ANNONCER 6

VEJLEFJORD REHABILITERING HAR ÅBNET NY FJORDBO ET HØJT SPECIALICERET TILBUD TIL 18-28 ÅRIGE SENHJERNESKADEDE I forlængelse af rehabiliteringen på Ny Fjordbo er der mulighed for, at den unge kan bo i en udslusningsafdeling og følge skolegang og få hjælp fra Ny Fjordbo, mens den unge går på skole, lærer at lave mad og at klare sig selv mv. Herudover kan der på konsulentbasis ydes hjælp til den unges bosættelse og inklusion i lokalsamfundet. Ved åbningen deltog blandt andet formand for Udvalget for Social Omsorg i Hedensted Kommune Hans Jørgen Hansen (V), som i sit indlæg sagde: ”Kommunerne er efterhånden nået til den erkendelse, at der er ting, vi ikke magter. Derfor er det godt for de unge, at Fjordbo åbner igen.”

”Vi blev ved med at blive ringet op af kommuner og forældre, som manglede det tilbud, Fjordbo kunne give.” Direktør for Vejlefjord Rehabilitering Jeanette Skjeldborg har stået i spidsen for centeret i halvandet år. Foto: Jacob Hindhede

I Hjerneskadeforeningen er vi glade for dette nye og ambitiøse tilbud, som er forankret i solide erfaringer. Alex Jensen fra Hjerneskadeforeningens hovedbestyrelse var taler til den officielle åbning af Ny Fjordbo. Foto: Jacob Hindhede

Den 15. maj 2014 åbnede Ny Fjordbo. Tilbuddet bygger på solide erfaringer fra det tidligere Fjordbo Målet med Ny Fjordbo er at minimere de negative konsekvenser af hjerneskaden og gøre den unge i stand til at opnå det optimale niveau af livsudfoldelse og velbefindende. Det er en væsentlig målsætning i så høj grad som muligt at gøre den unge i stand til at være en selvstændig aktør i hans eller hendes egen tilværelse og så vidt muligt integrere den

• Fjordbo blev oprettet i 1992 som et tilbud til unge hjerneskadede under Vejlefjord Rehabilitering.

unge i samfundslivet som en selvstændig borger.

• Fjordbo tilbød genoptræning af unge hjerneskadede i op til seks

Ny Fjordbo tager udgangspunkt i, hvordan verden ser ud for unge i

• I 2004 blev Fjordbo 2 oprettet for fem unge, der havde brug for

uger ad gangen. Danmark i dag med alt, hvad det indebærer af blandt andet teknologiske muligheder, sociale medier og fokus på udvikling.

et længerevarende ophold. • I 2009 blev Fjordbo Fonden udskilt fra Vejlefjord-Fonden i forbindelse med den store økonomiske redningsplan for hele Vejlefjord

Der er tale om et højt specialiseret tilbud, hvor de unge reelt befinder sig i et ungemiljø. Behandlingen er individuelt sammensat, og om nødvendigt forsøges helt nye veje i forhold til netop den enkeltes konkrete skader og udfordringer.

Rehabilitering. • Den 1. oktober 2010 måtte Fjordbo Fonden lukke, fordi kommunerne valgte at sende deres patienter andre steder hen. • Ny Fjordbo er i december blevet godkendt af Hedensted Kommune efter reglerne i § 107 om midlertidige botilbud. Det betyder, at

Samarbejdet med pårørende og hjemkommunerne er forstærket og

kommunerne nu kan henvise til Ny Fjordbo efter den paragraf.

rummer både sociale, uddannelsesmæssige og arbejdsmarkedsmæssige forhold.

I DAG SER JEG RIGTIG OPTIMISTISK PÅ FREMTIDEN – eller hvad er der galt med hende?” Hvis det sker i dag, så siger jeg, at jeg har en hjerneskade. Det har været en psykisk barriere, som skulle overskrides, men i dag har jeg det helt fint med det. Folk må jo tage mig, som jeg er. Faktisk kan jeg meget bedre lide den nye Marianne – altså den, jeg er nu. Jeg kan se nu, at jeg tidligere var meget optaget af mig selv – egoistisk og overfladisk. På grund af hjerneskaden har det også været nødvendigt for mig at få mere ro og stabilitet i min hverdag for at få det hele til at fungere. Jeg er også blevet et meget mere rummeligt menneske af at være i HovedHuset. Her har jeg lært mennesker at kende, som har givet mig så meget. Det har været fantastisk at opleve, hvor meget man kan, selvom man har et handicap. I dag ser jeg rigtig optimistisk på fremtiden. HovedHuset har fundet en praktikplads til mig ved den lokale sygepleje. De skal også følge mig

Af Marianne Lyng Young

under praktikken, så helt slipper vi heldigvis ikke hinanden endnu. Der er faldet en ro over mig. Jeg glæder mig til at komme ud og få ansvar

Da jeg var til den første samtale i HovedHuset, tænkte jeg: ”Hvorfor skal

igen. Jeg er så taknemmelig for, at min kommune gav mig mulighed for

jeg dog starte her?” Jeg syntes jo, at de andre, som jeg mødte, havde

at få et forløb i HovedHuset. Jeg ved ikke, hvor jeg havde været i dag,

langt større udfordringer end mig. Men på den anden side ville jeg også

hvis jeg ikke havde fået det tilbud.

give det en chance. Heldigvis har man jo lov til at blive klogere, og i dag er jeg sikker på, at uden HovedHuset havde jeg knækket halsen. Jeg var blevet henvist til HovedHuset af socialrådgiveren på jobcentret,

HovedHusets koncept er baseret på den amerikanske ”club house

som syntes, at jeg skulle i et afklaringsforløb et sted, hvor de havde for-

model”. Modellen bygger på et arbejdsfællesskab, hvor medlem-

stand på hjerneskader. Jeg skulle have afklaret min arbejdsevne efter et

mer og ansatte er ligeværdige. Medlemmerne af HovedHuset

langt sygdomsforløb som følge af en blodprop i hjernen. Jeg havde netop

er ansvarlige for den daglige drift af huset i fællesskab med de

afsluttet et genoptræningsforløb i Hjerneskadecentret – BOMI i Roskilde,

ansatte, som alle har neurofaglig viden. Det er muligt at arbejde

som havde hjulpet mig rigtig meget i forhold til balance, syn og motorik.

med forskellige typer opgaver indenfor blandt andet kontor og køk-

Jeg har tidligere arbejdet som chefsekretær og har været vant til at

kenområdet. Efterfølgende kan der i HovedHusets regi etableres

styrte derudaf med 180 km i timen og have gang i rigtig mange ting

en praktik i en ekstern virksomhed.

på samme tid. Jeg skulle nu for første gang efter min sygdom prøve at

Hvis du modtager sygedagpenge, ressourceydelse, kontanthjælp

arbejde igen. Da HovedHuset er organiseret som en arbejdsplads, fik jeg

eller revalideringsydelse og bor i en af Region Hovedstadens kom-

mulighed for at arbejde i kontorenheden med mange forskellige opga-

muner, kan din sagsbehandler henvise dig til et forløb i HovedHuset.

ver indenfor kontorområdet – opgaver, som jeg kendte fra mit tidligere

Du er velkommen til at ringe til os på tlf. 8827 1747, hvis du vil

arbejdsliv. Jeg troede, at jeg skulle kaste mig over arbejdsopgaverne i

have mere information om, hvad et forløb kan indeholde. Spørg

samme tempo som tidligere, men det gik jo hurtigt op for mig, at dér

efter leder Ulla Hasling eller socialrådgiver Henriette Rasmussen.

var jeg bare SLET ikke.

Du kan også få mere information på www.hovedhuset.dk.

Forløbet i HovedHuset har givet mig utroligt meget. Tonen og ånden i huset er fantastisk. De er bare 100 % professionelle. De formår at holde

HovedHuset blev skabt på initiativ fra Hjerneskadeforeningen i

fuldt fokus på den enkelte, og jeg er fuld af beundring for den måde, som

2006 og er i dag en specialiseret socialøkonomisk virksomhed,

de går til opgaven på. De havde en evne til med det samme at spotte,

som samarbejder med de storkøbenhavnske kommuners jobcentre

hvor jeg havde brug for støtte. Det havde jeg aldrig fundet ud af selv.

om afklarende og udviklende forløb for borgere med følger af en

Jeg ved i dag, at jeg har mange af mine kompetencer i behold, og at jeg

erhvervet hjerneskade. HovedHuset tilbyder også et udviklende

har meget, som jeg kan byde ind med på en arbejdsplads. Men jeg ved

dagtilbud for borgere på førtidspension og er beliggende først på

også, hvad der er blevet vanskeligt for mig, og hvor mine grænser er.

Amager tæt på Metro og busforbindelser.

Før jeg startede i HovedHuset, var jeg meget usikker. Jeg tænkte: ”Hvad skal det ende med?” Jeg var utryg, når jeg tænkte på fremtiden, og jeg

Den Selvejende Institution HovedHuset

havde vanskeligt ved at forholde mig til min hjerneskade. I dag er det

Wittenberggade 45, 4. sal

helt anderledes. Når jeg tidligere f.eks. stod i en forretning og på grund

2300 København S

af min afasi ikke kunne finde ordet for det, som jeg søgte, så sagde jeg

Tlf. 8827 1747

ikke noget. Blev bare ked af det. De har sikkert tænkt: ”Har hun drukket

LIONS HUMANITÆRE JAZZCRUISE 2014

Af Svend-Erik Andreasen Lions Klub København Østerbro har endnu engang arrangeret en sejl-

Der blev på båden spillet forrygende og skøn New Orleans-jazz af det

tur i Københavns Havn, hvor overskuddet fra turen ubeskåret tilfalder

helt fantastiske jazzband Scandinavian Rhythm Boys. Turen varede et

Hjerneskadeforeningens sejlads Brainstorm.

par timer og foregik først i en almindelig turbåd og til sidst, da regnen blev for voldsom, i en overdækket båd.

Det humanitære jazzcruise, som fredag aften den 23. maj startede fra Mindeankeret i Nyhavn i en turbåd med mange glade og forventnings-

Hjerneskadeforeningen er Lions meget taknemmelig for støtten til den

fulde mennesker, var som sædvanlig en dejlig oplevelse til trods for et

årlige Brainstorm-sejlads.

par voldsomme regnbyger undervejs.

BØGER

NY BOG: ”ET LIV I ANDRES HÆNDER” Et liv med alvorlig sygdom eller handicap er ofte ensbetydende med en afhængighed af det omgivende samfund. Først og fremmest er disse borgere prisgivet den førte politik på området. Dernæst har det stor indflydelse på tilværelsen, hvem man møder, når man er afhængig af andres hjælp: lægen, sagsbehandleren, arbejdsmarkedets parter osv.

”Et liv i andres hænder” belyser den politiske retning mod en konkurren-

Det er afgørende, at både samfund og nøglepersoner viser omsorg og

cestat og mediernes medvirkende indflydelse på vilkårene, ligesom den

rettidig omhu.

fortæller om, hvordan det kan se ud, når mennesker med kroniske lidelser

I Danmark har der i årtier været ført en solidarisk politik på dette område,

eller handicap i lyset af denne udvikling møder sundhedsvæsenet, det

og borgere med nedsat funktionsevne har modtaget den nødvendige

sociale system, uddannelsessystemet og arbejdsmarkedet. Den nyliberale

hjælp og opmærksomhed. Men i de seneste år har tidsånden blæst i en

tidsånd og konkurrencestatsparadigmet stilles endvidere op imod ånden

nyliberal retning. Velviljen overfor borgere med behov for hjælp er afløst

i FN’s Handicapkonvention; de er to uforenelige værdisæt, pointeres det.

af mistillid og mistænkeliggørelse, og hjælpemulighederne er blevet

Lisbeth Riisager Henriksen (red.), ”Et liv i andres hænder”, Unitas Forlag

væsentligt forringet. Det sætter mange borgere under et stort pres.

2014, www.unitasforlag.dk.

FAGKONFERENCE OM BØRN OG UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE Af Viggo Jonasson & Ellen Matthiesen Fagkonferencen i Århus trak fulde huse den tirsdag i april 2014. Ikke

fortælle tilhørerne om VISO’s tilbud til kommuner og andre, samt redegøre

færre end 93 fagpersoner fra landets kommuner og regioner var mødt

for, hvilke typiske problemstillinger som forældre og fagprofessionelle

op for at høre de oplysende indlæg på konferencen, der var arrangeret

kontakter VISO for at få løst. Socialstyrelsen har ligeledes værktøjer

af lokalafdelingen Aarhus/Østjylland.

til udredning og forløbsplanlægning på børnehandicapområdet. Dem præsenterede handicapkonsulent og socialrådgiver.

Formand Jette Sloth Flohr bød velkommen til deltagerne, og derefter lagde psykolog Jeanne Fløe ud med en meget personlig beretning om forløbet

Dagens sidste oplægsholder var konsulent Lise Holten fra KL. Lise opstil-

med Jeannes hjerneskadede datter - hvad skete der, hvad manglede

lede en række særlige opmærksomhedspunkter i kommunernes arbejdet

der, og hvad hjalp i situationen? Jeannes oplæg gav stof til eftertanke,

med børn og unge med erhvervet hjerneskade, herunder:

særligt i forhold til hvad man kan forvente af de forskellige institutioner

• 125-375 børn og unge har årligt behov for rehabilitering efter udskriv-

og myndigheder i rehabiliteringsforløbet. Særligt tankevækkende var

ning med en hjerneskade. Det betyder, at den enkelte kommune ikke kan

Jeannes bekymring for, om Hammel Neurocenter kun kom på forløbets

få opbygget den nødvendige erfaring, men må trække på specialviden.

dagsorden, fordi hun selv kendte procedurerne og kunne bede om et

• Kommunerne skal sikre intern og tværfaglig koordinering samt løbende

akut møde med overlægen - som hun selv var ansat hos.

opfølgning og samarbejde med Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR), Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU) og Sundhedsplejen

Hammel Neurocenters rolle i hospitalsforløbene for hjerneskadede børn

samt sørge for at inddrage Handicap-, Sundheds- og Børne- og Unge-

eller unge, redegjorde overlæge Lisbeth Agersnap Sørensen fra Hammel

forvaltninger efter behov.

Neurocenter for. Lisbeth gik desuden i dybden med erkendelsesprocessen, begrebet nyorientering, samt hvordan man arbejder med den fortsatte

• Kommunerne skal have fokus på at understøtte hele familien og barnet/

udvikling hos barnet/den unge.

den unges øvrige netværk. Det er væsentligt at kende til, forstå og tage hensyn til de særlige vanskeligheder ved hjerneskaden, men samtidig

Kommunernes indsats var også på dagens program, blandt andet Viborg

kunne udnytte barnet/den unges stærke sider i indsatsen, ligesom

Kommune, der var repræsenteret af børneneuropsykolog Irene Kølskov

overgangen fra ung til voksen skal forbedres.

Sørensen, der fortalte om, hvordan Viborg Kommune har organiseret sig på indsatsområdet, og hvordan sagen forløber i kommunen, når der

Alt i alt var det en inspirerende dag præget af et stort engagement fra

kommer henvendelse om et barn eller en ung med erhvervet hjerneskade.

de fremmødte. Der hersker ingen tvivl om at fagkonferencen om børn og

Den fulde ekspertise behøver kommunerne ikke have inden for egne

unge med erhvervet hjerneskade har bidraget til Hjerneskadeforeningens

mure - der er andre muligheder for at bruge specialistviden i rehabili-

generelle arbejde med at påvirke samfundsudviklingen og på den måde

teringsforløbet. Fra VISO var konsulent Anne Andersen mødt op for at

forbedre vilkårene for hjerneskadede.

HANDI FORSIKRINGSSERVICE

FORSIKRING SPECIELT TILPASSET HANDICAPPEDES BEHOV HANDI Forsikringsservice bygger på en samarbejdsaftale mellem Codan,

Er du interesseret i at vide mere om HANDI Forsikringsservice, og om

SEB Pension og LEV, og forsikringerne kan tegnes af de fleste medlem-

hvad vi kan tilbyde dig, så tjek vores hjemmeside www.handiforsikrings-

mer af Hjerneskadeforeningen.

service.dk

Forsikringerne omfatter blandt andet en Hændelsesforsikring (ulyk-

Du er også velkommen til at kontakte os på tlf. 36 35 96 40 eller at

kesforsikring). Den eneste betingelse for at tegne en HANDI Hændel-

skrive til handi@lev.dk eller til postadressen Blekinge Boulevard 2,

sesforsikring er, at du ikke er indlagt på hospital eller klinik.

2630 Taastrup.

Hændelsesforsikringen er en forsikring, der udbetaler erstatning, hvis man har været ude for en pludselig hændelse, der forårsager personskade. Mange handicappede kan ikke få en almindelig ulykkesforsikring på grund af et handicap eller en lidelse. I stedet kan du som handicappet tegne en HANDI Hændelsesforsikring, hvor der ikke kræves helbredsoplysninger.

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP

MELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

HVAD DÆKKER DEN SÅ? • Knoglebrud • Amputation • Andre beskadigelser • Tandskader, uanset om det skyldes et ulykkestilfælde eller en tyggeskade som følge af en påvist fremmed genstand i maden • Høreapparatsdækning (maks. 10.000 kr.) • Brilleskadedækning ved pludselige skader på briller med styrke (maks. 6.000 kr. og 1 skade pr. år) • Dødsfaldsdækning – 35.000 udbetales til boet, hvis du dør som følge af et ulykkestilfælde • Ulykkestilfælde ved epileptiske anfald. Med en HANDI Hændelsesforsikring er du dækket døgnets 24 timer, altså også når du er i beskæftigelse som f.eks. på beskyttet værksted eller lign. PRISER OG DÆKNINGER (2014-PRISER): Dækning

Årlig præmie

125.000

742

250.000

1381

375.000

2021

450.000

3461

Præmier og summer er inklusive skatter og afgifter og tillægges herudover skadeforsikringsafgift på 1,1 % til staten. Præmier og summer indeksreguleres årligt efter det summariske lønindeks.

UFL – UNGE FOR LIGEVÆRD UFL – et fritidstilbud til unge med særlige behov UFL’s formål er at arbejde for ligeværdige vilkår for alle unge med særlige behov, begrundet i boglige samt indlærings- og funktionsmæssige vanskeligheder, og udvikle de unges interesse for og evne til at medvirke i et demokratisk samfund. Foreningen arrangerer landsdækkende og lokale aktiviteter. Medlemmerne er fra 18 år og op, og UFL har 19 klubber fordelt over hele Danmark. UFL er medlem af Foreningsfællesskabet Ligeværd, se evt. www.ligevaerd.dk.

DET FÅR DU SOM MEDLEM Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt på hjerneskadeområdet fire gange årligt. Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det. % Rabat på mange gode varer i vores butik (fra 1. maj). Gratis telefonisk rådgivning. Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade. Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner pr. år og dækker hele husstanden. Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadeforeningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

ANNONCER 7

EN AKTIV, SUND OG SOCIAL HVERDAG FOR YNGRE MED ERHVERVET HJERNESKADE

– ET NYT PROJEKT PÅ DAGCENTERET KARETMAGERPORTEN Af Marie-Louise Niemann Dagcenteret Karetmagerporten har startet det sundhedsfremmende

fysiske udfoldelser planlægges. Dernæst foregår resten af dagen i et

projekt En aktiv, sund og social hverdag for yngre med erhvervet hjer-

motionscenter, på traveture eller på dagcenteret med forskellige øvelser.

neskade. Projektet har til formål at gøre yngre borgere med erhvervet

Dagen sluttes af med en kop kaffe samt en snak om dagens aktiviteter.

hjerneskade bevidste om de gavnlige effekter af sund kost og motion. Projektets deltagere vil være i alderen 18-40 år.

For begge aktivitetsgrupper gælder det, at deltagerne bliver vejet, får målt BMI samt AMPS-testes ved start og efterfølgende hver 6. måned.

Projektet iværksættes på baggrund af Dagcenteret Karetmagerportens

På den måde bliver fremskridt overskueliggjort for både deltagere og

erfaring med manglende tilbud målrettet yngre borgere med erhvervet

det tilknyttede fagpersonale for at sikre den bedst mulige vejledning

hjerneskade. Hjemmevejlederteamet, der er tilknyttet Dagcenteret,

og støtte.

oplevede på adskillige besøg hos yngre borgere, at der herskede en følelse af ensomhed og isolation. Borgerne kunne ikke forstå, de ikke

Dagcenteret ønsker, at deltagerne tager deres viden om sund kost

kunne møde jævnaldrende ligesindede. Spørgsmålet ”Hvor er de andre

og motion med hjem, så hverdagen bliver mere sund og aktiv. Det er

som mig?” lød op til flere gange, hvilket gav anledning til motivation for

ligeledes et succeskriterie, at det sociale fællesskab i grupperne bryder

at skabe et tilbud til denne målgruppe.

ensomheden. Yderligere håber man, at aktivitetsgrupperne på sigt bliver en fast del af de tilbud, der udbydes på dagcenteret.

Dagcenteret var i den heldige position at have ledige lokaler til rådighed, der kunne danne rammen om projektet. Med de fysiske rammer på plads

Projektet er stadig åbent for nye deltagende. Deltagere er personer med

var det kun emnet for det nye projekt, der skulle bestemmes.

erhvervet hjerneskade i alderen 18-40 år. For yderligere information

Emnet sund livsstil har i længere tid været en integreret del af hverda-

kontakt da projektkoordinator Malou Niemann på tlf. 23 11 25 20 eller

gen på Dagcenteret Karetmagerporten, hvilket blandt andet kommer

via mail malou@dagcenteret.dk, eller kontakt centerleder Lillian Esbjørn

til udtryk gennem den mad, der dagligt serveres på dagcenteret. Den

på tlf. 36 49 25 38/50 74 24 57.

sundhedsfremmende tilgang virker oplagt at føre videre i det nye projekt, da det rammer lige ned i en samfundstrend, der er yderst relevant for målgruppen. Som person med erhvervet hjerneskade kan det være en udfordring at skulle tilberede et ordentligt måltid, og det ender ofte med de hurtige og noget usunde alternativer. Oven i dette kan det også rent motorisk være en udfordring at dyrke motion. Manglen på sund kost og motion kan i flere tilfælde føre til overvægt, hjertekarsygdomme m.m., som er med til at nedsætte livskvaliteten. Ved at skabe en større bevidsthed om sund kost og motion blandt yngre borgere med erhvervet hjerneskade håber Dagcenteret Karetmagerporten at mindske risikoen for overvægt og sygdomme på sigt. Projektet er bygget op omkring to aktivitetsgrupper Sundhed & Kost og Sundhed & Motion, som hver især afvikles én gang om ugen fra 9.30

INFORMATION OM DAGCENTERET KARETMAGERPORTEN:

til 14.30. Begge grupper har en ergoterapeut tilknyttet, der underviser

Dagcenteret Karetmagerporten er et tilbud til personer med

og vejleder i emnerne.

epilepsi og/eller erhvervet hjerneskade. Dagcenteret tilbyder en række aktiviteter, der støtter brugerne i at styrke og vedligeholde

I gruppen Sundhed & Kost mødes deltagerne om morgenen til en kop kaffe,

kvalitative kommunikationsevner, fysisk og motorisk formåen

hvor dagens frokost planlægges, og der i fællesskab bliver talt om sunde

samt sociale evner. Der er aktiviteter som sprog, musik, styrke/

råvarer og deres anvendelse. Dernæst laves en udførlig indkøbsliste, og

balance, værksted, billard m.m. Kontaktinformationer: Dagcen-

der købes ind i et nærliggende supermarked. Tilbage i køkkenet fordeles

teret Karetmagerporten, Karetmagerporten 3A, 2650 Hvidovre,

tjanserne, hvorefter frokosten tilberedes. Det kan være alt fra smørrebrød

tlf.: 3649 2538, mail: karetmagerporten@dagcenteret.dk, www.

til varme retter – så længe det er sundt og nærende. Gruppen Sundhed

dagcenteret.dk.

& Motion mødes ligeledes om morgenen over en kop kaffe, hvor dagens

ANNONCER 8

VIDEN OM

HJERNESKADETRÆTHED Af Jenny Auerbach, Hovedtrop Fyn Alle og enhver kender fænomenet ”at være træt”. Men der er forskel

lille ting, som andre ikke tænker over at gøre. Det gør kroppen bare auto-

på, hvordan man oplever at være træt. Træt, fordi man har haft en lang

matisk. Hvis jeg f.eks. sidder og læser en avisartikel, er jeg ikke særlig

dag på arbejdet, træt-træt, fordi man har sovet for lidt, eller træt, fordi

god til at skimme avisen for ubrugelig viden og de tons af skjulte og

man gik liiidt for sent i seng, fordi man lige skulle se den dér film med

ikkeskjulte reklamer, der er på sådan en avisside.

Robert De Niro færdig.

Prøv at sætte dig ned og overstrege en avisside, hvor der er reklamer fra

Hvis man, som jeg, er hjerneskadet, kan trætheden godt komme meget

det lokale supermarked, oversigter over fremtidige aktiviteter, annoncer

pludseligt og uventet, så det gør det svært at planlægge en hel dags

og notitser om ændringer. Der er TONSVIS, som jeg er hjerneskadet nok

aktiviteter. For måske har man planer om at vaske tøj om formiddagen, i

til ikke at kunne ”overse”.

løbet af dagen er det så blevet regnvejr og mørkt, og så har man pludselig

Det er meget forvirrende at skulle tage stilling til alt det, når man i bund

ikke den energi, man egentligt havde satset på, at man ville have til at

og grund egentlig bare ville læse en artikel om pasning af blomster.

tage i biffen med en god ven om aftenen.

Hvis jeg skulle illustrere, hvad det vil sige at være hjerneskadetræt,

Hjerneskadetræthed opleves på et utal af måder, og det er meget forskel-

popper billedet af et batteri, der blinker, fordi det er tæt på at være

ligt fra hjerneskadet til hjerneskadet, hvor udtalt denne træthed er/føles.

fladt, op i mit hoved.

Ud fra egne erfaringer, min egen træthed, kan jeg godt trænes til ikke

For når jeg har været mere aktiv end normalt eller har koncentreret mig

at være så træt. Men det er et langvarigt og hårdt projekt. Og det er ikke

meget om f.eks. at læse noget igennem, som helst skulle ende med at

altid, projektet går op i en højere enhed. Desværre.

være fejlfrit, så kan mit ”indre batteri” bare lige pludselig tabe al sin

Jeg har erfaret, at det er rigtig godt at kæmpe imod trætheden (i hvert

koncentration af energi og ideer, og så trænger jeg altså bare til en lur.

fald min egen) med masser af sol og frisk luft. Jeg kan også anbefale

Helst så hurtigt som muligt! Og så er der bare ikke noget, der skal eller

Energy Light fra Phillips.

bør komme i vejen. For så kan jeg meget nemt komme til at snuble over

Det siger alle dem, der har tjek på fitness, bevægelse osv. også. At så

en dørkarm eller glemme at løfte fødderne og vælte lige så lang, jeg er

snart man kommer ud og bruger kroppen, opbygger hjernen nye celler

(bare nogle af de mange geniale ting, jeg har lavet).

og ny energi.

Jeg har erfaret, at det er meget hårdt for MIG at skulle læse en tusind

Men HVORFOR bliver hjerneskadede SÅ trætte? Jo. Det er blandt andet,

sider lang artikel, så her siger jeg tak for i dag – og tak, fordi I brugte

fordi en hjerneskadet bruger meget energi og ”hjerne” på at gøre enhver

noget af jeres kostbare ”hjerne-ikke-så-træt-tid” på min artikel.

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 3025 1608

bjarnetvedvej166@gmail.com

jenny@wtf.dk

kimvelf@gmail.com

sandhjort@gmail.com

camilla3025@gmail.com

ANNONCER 9

VIDEN OM Nye forskningsresultater fra Forskerpark Glostrup:

FÆRRE HJERNESKADER EFTER HJERTESTOP OG DERMED FÆRRE DØDSFALD Nye forskningsresultater viser, at behandling med et middel (MEK1/2 hæmmer) kort tid efter hjertestop medfører reduceret hjerneskade og en markant øget overlevelse, hvilket giver håb for hjertestoppatienter.

LÆS MERE OM FORSKERPARK GLOSTRUP: http://www.glostruphospital.dk/forskerparkglostrup/menu

HJERNESKADEFORENINGEN HAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

Der er godt nyt for de 3.500 danskere, der hvert år rammes af hjertestop uden for hospital. Som det er i dag lever kun hver 10. af dem efter en måned, men nye forskningsresultater fra Forskerpark Glostrup viser en markant forbedring i overlevelse efter hjertestop, som giver håb for hjertestoppatienterne. En ny dansk undersøgelse, udgivet i det anerkendte internationale tidsskrift PLOS ONE, viser, at behandling med et middel (MEK1/2 hæmmer) kort tid efter hjertestop kan reducere hjerneskade og medføre større overlevelse efter hjertestop. Når man får hjertestop, reduceres eller stopper blodtilførslen til hele eller dele af hjernen i en kort periode, hvilket kan medføre alvorlige hjerneskader på grund af utilstrækkelig ilttilførsel. Hjerneskaderne kan forværres i dagene efter hjertestoppet, da der opstår et fald i blodgennemstrømningen, fordi der er en øget sammentrækning af hjernens blodkar. Det er denne øgede sammentrækning af blodkar, som nu kan reduceres. Undersøgelsen viser, at midlet (MEK1/2 hæmmer) modvirker den nedsatte blodgennemstrømning i hjernen, og det betyder, at hjernen fortsat får den ilt, den skal bruge og dermed undgår skade. De nye resultater er ifølge professor Lars Edvinsson, Klinisk Eksperimentel Forskningsafdeling i Forskerpark Glostrup, der er en af hovedforfatterne bag undersøgelsen, et stort fremskridt. Det åbner for udvikling af bedre medicin til hjertestoppatienter. - Med denne viden kan vi bedre udvikle nye lægemidler, der hindrer den øgede sammentrækning af blodkar, som vi ser efter hjertestop. Når vi på denne måde kan sikre en fortsat blodtilførsel til hjernen, kan vi undgå hjerneskader og dermed også dødsfald som udslag af svær hjerneskade, siger professor Lars Edvinsson. Resultatet af et forsøg udført på rotter er, at alle de rotter, der blev behandlet med hæmmeren MEK1/2 efter hjertestop overlevede, mens halvdelen af rotterne i den gruppe, der ikke blev behandlet, døde. Professor Lars Edvinsson har sammen med forskerteamet fra Forskerpark Glostrup i flere år forsket i de processer, der medfører en hjerneskade efter nedsat blodtilførsel til hjernen og nærmere specifikt i de ændringer, der sker i hjernens blodkar efter nedsat blodtilførsel til hjernen. FOR YDERLIGERE OPLYSNINGER, KONTAKT VENLIGST: Professor Lars Edvinsson Klinisk Eksperimentel Forskningsafdeling i Forskerpark Glostrup via Glostrup Hospitals pressetelefon: 21 46 60 30

Hvert år rammes ca. 20.000 danskere af en hjerneskade. Det går ikke blot ud over den skadede, men påvirker i høj grad også både familie, venner og arbejdskolleger. I alt er over ½ million mennesker direkte eller indirekte påvirket af en hjerneskade. DET HJÆLPER AT STØTTE Vi ved stadig alt for lidt om hjerneskader og deres følgevirkninger, og mange af de skadede og deres pårørende har akut behov for at få den rigtige hjælp. Du kan støtte og læse mere på www.hjerneskadeforeningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

VIDEN OM DANMARK HAR BRUG FOR EN HJERNEPLAN Af Grethe Andersen, Professor, Aarhus Universitetshospital

trombolyse – som en rutinebehandling til patienter med akut blodprop i hjernen. Det skulle vise sig at blive en stor behandlingsgevinst både for den enkelte, der undgik et stort handicap, og for samfundet, der sparede

Kronik fra Jyllands-Posten den 2. april 2014

penge. Samtidig kom der skub i en mere aktiv holdning til behandlingen af apopleksi, og trombolyse er i dag udbredt på landsplan.

De seneste 10 år er der sket en rivende udvikling inden for trombolysebehandling – medicinsk behandling af blodpropper i hjernen. Nu er det på tide, at alle patienter tilbydes samme behandling, uanset hvor i landet de bor.

Danmark er på dette område et af de mest velorganiserede lande med den højeste rate af trombolysebehandlinger. Man har siden erkendt, at apopleksi er en akut tilstand, som kræver hurtig indsats, hvis hjernen skal reddes. Befolkningen skal lære at ringe 112, ambulancerne skal køre med udrykning og adgangen til uopsættelige hjerneskanninger og behandling i specialiserede centre er et uomgængeligt krav - i hele landet. Trombolysebehandling blev således startskuddet til en ambitiøs udvikling forankret i specialiserede apopleksiafsnit, som danner rammen for en

Kirsten var den sidste, der skulle forlade kontoret før jul. Hun sad ved

solid basisbehandling for alle apopleksipatienter baseret på et tværfag-

sin computer, da hun pludselig uden varsel ikke kunne læse, hvad der

ligt samarbejde mellem læger, sygeplejersker, terapeuter, logopæder

stod på skærmen. Højre arm lystrede heller ikke. En medarbejder ville

og andre faggrupper. Apopleksiafsnittene var forudsætningen for, at

lige kigge ind og sige god jul. Hun fandt Kirsten hængende over bordet,

behandlingen hurtigt kunne udbredes til hele landet, idet disse afsnit

lammet i højre side, hjælpeløs, med skævhed i ansigtet og ude af stand

allerede arbejdede efter veldefinerede kvalitetskrav og behandlingsmål.

til at kunne tale. Kirsten havde fået en blodprop i hjernen.

Forskningsaktiviteterne har sideløbende været stigende, og vigtige

Det reddede Kirstens førlighed og formentlig også hendes liv, at der staks

resultater er opnået. Alt sammen med det mål at forbedre prognosen

blev ringet 112. At ambulancen kom inden for få minutter og hurtigt

for apopleksipatienten.

transporterede Kirsten til hospitalet, hvor ikke et eneste minut blev spildt,

Trods den rivende udvikling over de seneste 10 år, er der fortsat plads

før blodpropsopløsende behandling prompte blev gennemført – med held.

til forbedringer. En forudsætning for at skabe disse forbedringer er

Efter få dage var Kirsten hjemme igen og kunne fejre jul med familien.

tilstedeværelsen af faglige og organisatoriske ambitioner samt de

Ved den ambulante kontrol tre måneder senere sad oplevelsen stadig i

nødvendige ressourcer i hele landet. Patienter og deres familier skal ikke

kroppen. Det føltes uvirkeligt, drømmeagtigt. Så meget kunne være gået

lades i stikken uden at få en optimal udredning eller behandling – uanset

galt. Kirsten huskede ikke forløbet i detaljer – undtagen de første minut-

hvor i landet de bor, og uanset hvor deres blodprop sidder. Alligevel

ter, hvor hun blev klar over, at nogen skulle finde hende, hvis hun skulle

lader det ikke til at være lige så vigtigt for politikerne at forlange en

slippe godt fra hændelsen. Alt vævede sig ind i hinanden efterfølgende,

hjerneplan, som eksempelvis en kræft- eller en hjerteplan. Men hvorfor

hvor det gik stærkt. Kirsten slap uden mén, og hun var taknemmelig. Den

skal en blodprop ikke behandles ens – uanset om den forekommer i

voksne datter, som sad i baggrunden, græd stille – af glæde.

hjertet eller hjernen? Hyppigheden af hjernetilfælde er mindst lige så

Trods store fremskridt inden for f.eks. behandling af blodpropper i hjertet,

høj som hjertetilfælde – så det kan ikke være problemets størrelse, der

var der i mange år ikke nogen akut behandling at tilbyde patienter med

er begrundelsen. Der er heller ikke faglig uenighed om, hvad der er den

blodprop i hjernen (apopleksi eller slagtilfælde). Ikke engang en simpel

bedste kvalitet. Fagfolkene er enige og kan samarbejde.

skanning af hjernen blev tilbudt patienterne med denne sygdom. En syg-

Man kan hævde, at vores sundhedssystem fattes penge, og at vi slet

dom, der trods alt rammer en ud af syv danskere, er den tredjehyppigste

ikke har råd til at tilbyde den behandling og service, der er mulig. Det

dødsårsag og den hyppigst forekommende, invaliderende sygdom blandt

vil imidlertid både være en urigtig og farlig opfattelse. Der foreligger

voksne i Danmark. Sygdommen var ikke højt profileret eller prioriteret,

allerede en række sundhedsøkonomiske analyser, som viser, at forskellige

og der var i mange år kun få og små fremskridt.

elementer (indførelsen af specialiserede apopleksiafsnit, trombolyse, nye

Tingene har heldigvis ændret sig og trods en del modstand og diskus-

blodfortyndende midler og forebyggelse af gentagne apopleksitilfælde)

sion blandt fagfolk, er det nu 10 år siden, at Aarhus Universitetshospi-

i den moderne indsats for patienter med apopleksi udmønter sig i be-

tal indførte blodpropsopløsende medicinsk behandling – også kaldet

sparelser for sundhedsvæsnet og er kost-effektive. Hvis organisationen

effektiviseres, behandlingen optimeres, patientforløbene prioriteres, og

Som udgangspunkt er det en spareplan, men ved at udnytte adgang

samarbejdet dermed forbedres, så vil målrettede investeringer i en bedre

til moderne teknologi, specialisering mellem de forskellige enheder og

behandling af patienter med apopleksi givetvis vise sig at medføre res-

overgange uden ventetid blev det også et bud på et kvalitetsløft, som

sourcebesparelser i det samlede regnskab. Hvis de enkelte virksomme

sikrer alle uanset bopæl ensartet høj behandlingsstandard og effektivitet.

elementer derimod får lov at hænge frit i luften, vil de faglige fremskridt

Planen er modig og ambitiøs, men har efter det første år vist sig at være

ikke virke i praksis.

et skridt i den rigtige retning.

Mange forløb er komplicerede med usikkerhed omkring symptomer,

Nu er tiden inde til at satse på en samlet plan for apopleksi – på linje med

ledsagende sygdom og tidsforløb, som ikke kan afklares ved en simpel

hjertepatienternes hjerteplan. Tiden er moden til at foreslå en ambitiøs

CT-skanning, der ikke viser akutte forandringer. Trombolysebehandlingen

national apopleksiplan.

skal påbegyndes, inden der er gået mere end fireenhalv time fra symptomernes opståen. Apopleksibehandlingen bør derfor samles på steder, hvor man bl.a. kan tilbyde akut MR-skanning uden ventetid hele døgnet

behandlinger, skal alle tilgængelige højteknologiske undersøgelser

SÅDAN KAN DU TESTE OM DU HAR EN BLODPROP I HJERNEN

tages i brug.

Fra sundhedsguiden.dk, maj 2014

alle ugens dage – i det mindste til de patienter, hvor man er i tvivl. Ved rutinemæssig brug kan alle patienter få en præcis vurdering, og flere patienter kan på et hurtigt og sikkert grundlag tilbydes behandling med trombolyse eller fjernelse af blodproppen via kateter (trombektomi). Hvis vi skal nå til grænsen for, hvem der kan tilbydes de nye effektive

Hvis alt andet glipper, burde man kunne satse på genoptræning. Desværre er der efter den akutte fase ikke enighed om, hvad der her tjener

Hvert minut tæller ved et slagtilfælde (blodprop i hjernen).

patienten bedst. Generelt er alle genoptræningsforløb blevet afkortede, og

Hvis du har mistanke om, at nogen har fået et slagtilfælde, kan du

efterbehandling i kommunalt regi er blevet beskåret. Hjerneskadecentre

lave denne enkle test. Hvis en patient kommer i behandling senest

lukker, de mindre kommuner har hjemtaget opgaven og løser den med

tre timer efter de første symptomer, er der en større chance for at

en hjerneskadekoordinator. Det, der tidligere var genstand for et helt

komme igennem uden alvorlige mén.

teams samlede behandlingsindsats, er taget af bordet til gengæld for en koordinator. Og sygehusene, som måske har den nødvendige viden

SÅDAN SKAL DU GØRE VED MISTANKE OM SLAGTILFÆLDE

fra det akutte forløb, har ikke tilbud om efterambulant kontrol – ikke

• Ansigtet - Bed personen om at smile. Hænger en af siderne i

nær alle steder. I årtier har hjertepatienter fået en helt anderledes effektiv opfølgning. Det er ulogisk med denne skelnen mellem, om blodproppen sidder i hjernen eller i hjertet. Patienten og den pårørende har brug for at forstå forløbet og få svar på de mange spørgsmål. Hvad kan der gøres for at forhindre nye blodpropper eller blødninger? Hvordan skal man takle sit handicap, og hvordan skal tilstødende komplikationer med smerter,

ansigtet? • Arm - Bed personen om at løfte armene. Falder eller glider den ene arm ned? • Tale - Bed personen om at gentage en simpel sætning. Taler personen sløret, usammenhængende eller mærkeligt? • Tid - Se hvad klokken er og ring straks 112 hvis du kan svare ja til nogle af disse symptomer.

epileptiske anfald eller depression behandles? Kun den behandlende

Er du i tvivl? Ring efter en ambulance

afdeling, som har alle svarene, kan tilbyde sådan en service, og et langt

Er du i tvivl så ring også efter en ambulance. Sov aldrig på det.

bedre samarbejde med kommunerne i efterforløbet efterlyses.

Hvis en patient med en blodprop i hjernen kommer i trombolyse-

I Region Midt har sundhedsprofessionelle administratorer og politikere

behandling inden for 3 timer efter de første symptomer, kan op

besluttet sig for at benytte den store faglige viden og et veludbygget

mod hver ottende patient undgå alvorlige mén. Jo tidligere man

tværfagligt samarbejde til at udbyde en helt ny organisation af apoplek-

kommer i behandling, jo større er chancen for at undgå alvolige mén.

sibehandlingen (neurologiplanen).

ANNONCER 10

VIDEN OM EKSPERTER FORESLÅR FOREBYGGELSES-GUIDELINES TIL KVINDER MOD SLAGTILFÆLDE Fra sundhedsguiden.dk, maj 2014 Selvom antallet af dødsfald ved slagtilfælde generelt er faldende, så dør der flere kvinder end mænd af karsygdomme i hjernen. Derfor har amerikanske eksperter udviklet en række guidelines målrettet kvinder, for at forebygge at så mange kvinder rammes. I Danmark findes der ikke en særlig forebyggelses indsats for kvinder. MÆND OG KVINDER IKKE ENS

HVIS DU MANGLER JERN, BLIVER DIT BLOD MERE KLÆBRIGT, SÅ DET KLUMPER OG KAN FORÅRSAGE ET SLAGTILFÆLDE

Mænd og kvinder er fysiologisk set ikke ens, og da flere kvinder end mænd dør af karsygdomme i hjernen, er det et problem, at der ikke bliver taget højde for de forskelle der er. Det mener en række eksperter i USA,

Voksnekvinder.dk

som er gået sammen for at udvikle en række guidelines i samarbejde med American Heart Association og American Stroke Association, for at

Normalt sørger blod-

forebygge slagtilfælde hos kvinder

karrene i lungerne

- Mænd er fysisk set anderledes end kvinder, så forebyggelses råd, bør

for, at eventuelle

ikke være ”one size fits all” , forklarer Virginia Howard, Ph.D., og med-

blodpropper ikke

forfatter på de nye guidelines i en pressemeddelelse

når ud i arterierne og derfra videre til hjernen. Ny forskning viser imidlertid, at hvis man har for lidt jern, så kan det øge risikoen for

FOREBYGGELSE HOS KVINDER STARTER FØR FØRSTE GRAVIDITET

slagtilfælde, fordi blodet bliver mere klæbrigt.

I de nye guidelines peger eksperterne bl.a. på, at læger allerede før og

Forskerne har studeret data fra næsten 500 mennesker, der har en

under kvinders graviditet, skal være opmærksom på tegn på øget risiko

sjælden arvelig sygdom, der forårsager udvidede blodkar i lungerne,

for slagtilfælde. Eksperterne anbefaler bl.a.:

så eventuelle blodpropper kan undslippe lungerne og dermed for-

• Kvinder bør screenes for højt blodtryk, før man udskriver p-piller, som

årsage et slagtilfælde.

kan øge blodtrykket.

Resultaterne viste, at de, der havde jernmangel, også havde træge

• Kvinder, som inden en graviditet, har haft højt blodtryk, bør diskutere

blodplader, som er små blodlegemer, der størkner, når de holdes

med egen læge muligheden for at sænke risikoen for svangerskabsfor-

sammen, og de var dermed mere tilbøjelige til at få et slagtilfælde,

giftning (præeklampsi)ved at få ordineret en lav dosis acetylsalisylsyre

siger forskerne på Imperial College London.

og/ eller calcium tilskud. • Kvinder, som har haft svangerskabsforgiftning (præeklampsi), har

TO MILLIARDER MANGLER JERN

dobbelt så stor risiko for at få et slagtilfælde, og fire gange så høj

Selv de, der havde et moderat lavt jernniveau, var omkring dobbelt

risiko for at få for højt blodtryk senere i livet. Derfor bør svangerskabs-

så tilbøjelige til at få et slagtilfælde som de, der havde et jernniveau,

forgiftning anerkendes som en risikofaktor også efter en graviditet.

der lå i midten af normalområdet, skriver tidsskriftet PLoS One .

Risikofaktorer som rygning, højt kolesteroltal og overvægt hos disse

Forskerne bemærkede også, at mange mennesker, der har andre typer

kvinder bør blive behandlet tidligt.

forhold, der lader blodpropper omgå lungernes filtreringssystem, er i

• Gravide kvinder med moderat forhøjet blodtryk ( 150 – 159/ 100-109)

risiko for slagtilfælde, og de mener, at de nye data i sidste ende kan

bør overveje at blive behandlet med blodtrykssænkende medicin,

hjælpe med at forebygge slagtilfælde.

mens gravide kvinder med højt blodtryk ( 160/ 110) altid bør blive

Jernmangel påvirker omkring 2 milliarder mennesker på verdens-

behandlet.

plan, og nyere forskning har vist, at det kan være en risikofaktor for slagtilfælde.

Vi håber, at vi, ved at få disse forebyggelse anbefalinger ud til lægerne,

”Da blodplader klæber mere sammen, hvis man mangler jern, så kan

kan starte dialogen tidligere. De fleste tror, at slagtilfælde er en sygdom

dette forklare, hvorfor jernmangel kan føre til slagtilfælde, men det

for gamle mennesker, siger Howard

kræver mere forskning,” siger dr. Claire Shovlin fra National Heart og

Det er det som sådan også, men det er en sygdom, som kan forebygges.

Lung Institute ved Imperial College.

Der er så meget kvinder kan gøre når de er yngre og i den fødedygtige

”Det næste skridt er at teste, om vi kan reducere højrisiko-patienternes

alder, som kan have en positiv indflydelse senere i livet, og det er vigtigt

risiko for at få et slagtilfælde ved at behandle deres jernmangel. Så

at lægerne, som ser disse unge kvinder af andre årsager, er opmærksom

kan vi se, om deres blodplader bliver mindre klistrede.”

på, at forebyggelsesarbejdet allerede starter her. Afslutter Howard.

ANNONCER 11

§ DET SOCIALE HJØRNE

RESSOURCEFORLØB Af Eva Hollænder Et nyt element i beskæftigelseslovgivningen er ressourceforløb. Ressour-

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

ceforløb er tiltænkt borgere, der er i risiko for at komme på førtidspension.

Ressourceforløb ligner rent indholdsmæssigt et rehabiliteringsforløb,

Et ressourceforløb er længerevarende. Det kan bestå af flere forskel-

idet det kan bestå af både sundhedsmæssige, sociale og beskæftigel-

lige indsatser, alle med det formål at udvikle arbejdsevnen. Målet er,

sesmæssige elementer. Dermed ligner det formelt set den indsats, som

at borgeren kan komme i arbejde (herunder fleksjob) eller uddannelse.

vores medlemmer kan få i de særlige hjerneskadecentre, som netop giver

Det er en betingelse, at andre muligheder som f.eks. revalidering og

kombineret sundhedsfaglig, beskæftigelsesfaglig og socialfaglig hjælp,

fleksjob er vurderet som udtømte. Revalidering og fleksjob skal altså

der bygger på specialiseret neurofaglig viden.

være udelukket. Alene borgere, der med overvejende sandsynlighed vil ende på førtidspension, hvis der ikke sættes ind med en særlig indsats,

Hjerneskadeforeningen har derfor som udgangspunkt været positiv over

kan få ressourceforløb.

for nydannelsen, der kunne åbne op for, at også medlemmer med alvor-

Et ressourceforløb varer mindst et år og højst fem. Borgere under 40 år

ligere skader kunne få en arbejdsrehabilitering på hjerneskadecentrene.

kan få flere ressourceforløb. Indholdet i et ressourceforløb kan blandt andet være virksomhedspraktik,

De erfaringer, medlemsrådgivningen har gjort sig indtil nu, er desværre

kurser, brobygning til uddannelse, mentorstøtte, motion, misbrugs- og

ikke opmuntrende. Vi hører om ressourceforløb uden indhold og perspek-

psykologbehandling, hjælp til boligproblemer og socialpædagogisk

tiv. Dette ses i forhold til både unge og ældre medlemmer. Det er nærlig-

bistand, udredning m.m.

gende at få mistanke om, at der handles ud fra et primært økonomisk

Der er skabt en særlig forsørgelsesydelse til mennesker i ressourceforløb,

perspektiv, idet ressourceforløbsydelsen er en billig forsørgelsesmodel

nemlig en ressourceforløbsydelse. Ressourceforløbsydelsen er ikke særlig

for kommunerne, f.eks. billigere end en førtidspension.

høj, men påvirkes hverken af egen formue eller ægtefælles/samlevers formue og indtægtsforhold. Ressourceforløbsydelsen svarer til kontanthjælpssatsen for forsørgere/ ikke forsørgere over 25 år. I de særlige tilfælde, hvor borgeren får sygedagpenge forud for visitation til ressourceforløbet, vil ressourceforløbsydelsen svare til niveauet for sygedagpengene, indtil sygedagpengenes varighedsgrænse nås. Herefter vil ressourceforløbsydelse svare til niveauet for kontanthjælp. Kommunen skal udpege en gennemgående og koordinerende sagsbe-

FORSTÅR DIN LÆGE ELLER SAGSBEHANDLER DIG IKKE, SÅ ER DER MÅSKE HJÆLP AT HENTE HER

handler til borgere, der er i ressourceforløb. Den koordinerende sagsbehandler skal sammen med borgeren udarbejde rehabiliteringsplanens

VISO rådgiver borgere, kommuner, institutioner og tilbud, når der

indsatsdel (som blev beskrevet i sidste nummer). Sagsbehandleren skal

er behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring.

også løbende følge op på og koordinere indsatsen samt bistå med at

VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation

gennemføre rehabiliteringsplanen.

på det sociale område og i specialundervisningen. VISOs rådgiv-

En afgørelse om ressourceforløb bygger på rehabiliteringsplanens for-

ning er gratis og landsdækkende. VISOs rådgivning bidrager til,

beredende del. Denne udarbejdes af borger og sagsbehandler. Herefter

at den specialiserede viden kommer til gavn dér, hvor behovet er

forelægges planen på et møde i rehabiliteringsteamet, hvor borger og

telefonisk kontakt.

sagsbehandler deltager. Rehabiliteringsteamet indstiller derpå til kom-

Hvis det er første gang, du kontakter VISO, kan det være en fordel

munen, om borgeren skal have et ressourceforløb, og i givet fald hvilke

at ringe og få en uforpligtende og afklarende samtale med en

indsatser der skal indgå i ressourceforløbet. Det er kommunen, der træffer

VISO-konsulent.

afgørelse på baggrund af rehabiliteringsteamets indstilling.

Tlf.: 7242 4000

Der kan ikke klages over rehabiliteringsplanen, hverken den forbere-

Åbningstider: Mandag-torsdag fra kl. 9 til 15.30 og fredag fra kl.

dende del eller indsatsdelen, da den er et sagsbehandlingsværktøj. Der

9 til 15

kan alene klages over den afgørelse, kommunen træffer på baggrund

Læs mere om VISO her: http://www.socialstyrelsen.dk/viso/kontakt

af rehabiliteringsteamets anbefaling.

ANNONCER 12

§ DET SOCIALE HJØRNE HURTIGT ARBEJDENDE ARBEJDSGRUPPER I SUNDHEDSSTYRELSEN Af Eva Hollænder Folketingets evaluering af kommunalreformen har en særlig opmærksom-

om genoptræningsplaner og en ny vejledning om træning i regioner og

hed på rehabilitering, herunder rehabilitering på hjerneskadeområdet.

kommuner.

Dette har ført til en række centrale initiativer, som har til hensigt at

Hjerneskadeforeningen varetager repræsentationen for Danske Handi-

skabe nye eller tydeligere muligheder for at styrke rehabiliteringen.

caporganisationer i følgegruppen. Hjerneskadeforeningen får bistand

Dette gælder også rehabilitering af mennesker med følger efter en akut

og støtte fra en ad hoc-nedsat følgegruppe i Danske Handicaporga-

opstået hjerneskade.

nisationer, hvor Hjernesagen, Spastikerforeningen, Gigtforeningen,

De centrale initiativer vedrører behovet for at øge fagligheden i genop-

Parkinsonforeningen, Scleroseforeningen, Dansk Handicapforbund og

trænings- og rehabiliteringsindsatsen, herunder på hjerneskadeområdet.

Danske Handicaporganisationer er repræsenteret.

Derfor vil sygehusenes beføjelser i genoptræningsplaner for patienter med komplekse rehabiliteringsbehov blive øget. Samtidig skal de faglige miljøer styrkes, og kvaliteten af genoptræningen/rehabiliteringen højnes. Sundhedsstyrelsen har fået en stor opgave: Patienter med behov for genoptræning og rehabilitering skal beskrives så tydeligt, at det er muligt at skelne mellem typer af grupper og typer af behov.

LEGATER

Sundhedsstyrelsen skal også udvikle nye krav til genoptræningsplanerne.

Som medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at

Den skal endvidere udarbejde retningslinjer for visitation af borgere med

søge et legat fra Zanggerfonden.

behov for genoptræning og rehabilitering. Endelig skal Sundhedsstyrel-

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

sen udarbejde kriterier for den sundhedsfaglige kvalitet i indsatsen for

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

borgere med komplekse og omfattende rehabiliteringsbehov.

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

Sundhedsstyrelsen har som følge heraf nedsat 3 grupper: to arbejdsgrupper og en følgegruppe.

VEJLEDENDE RETNINGSLINIER FOR ANSØGNINGER:

De 2 arbejdsgrupper skal arbejde med det faglige indhold. Disse grupper

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

skal udarbejde beskrivelse af patienter, specificere krav til genoptrænings-

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

planer og udarbejde forslag til visitationsretningslinjer. Arbejdsgrupperne

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

er bemandet med repræsentanter for regioner, kommuner og de faglige

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

selskaber. Dermed inddrages viden fra de fagkategorier, som indgår i genoptrænings- og rehabiliteringsforløb. Brugerorganisationerne indgår ikke i de to arbejdsgrupper, men derimod i en følgegruppe.

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden. • Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

Følgegruppen skal rådgive Sundhedsstyrelsen ud fra et landsdækkende,

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

tværfagligt og tværsektorielt perspektiv. Heri indgår brugervinklen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

Følgegruppens rådgivning sker på baggrund af de redegørelser, som de

økonomi).

to arbejdsgrupper udarbejder. I følgegruppen sidder repræsentanter for Ministeriet for Sundhed og

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

Forebyggelse, Sundhedsstyrelsen, Beskæftigelsesministeriet og Ar-

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

bejdsmarkedsstyrelsen, Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

Sociale Forhold og Socialstyrelsen, Undervisningsministeriet, regioner og

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

kommuner, de faglige selskaber samt paraplyorganisationerne Danske

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

Patienter og Danske Handicaporganisationer.

afdeling.

Arbejdet blev sat i gang i slutningen af januar 2014. Her blev indkaldt til

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

det første følgegruppemøde, som blev afholdt i februar 2014. Kort tid

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

herefter gik de to arbejdsgrupper i gang. Forventningen er, at arbejdet

Svend-Erik Andreasen

afsluttes inden sommerferien. Arbejdet skal indgå i en ny bekendtgørelse

ANNONCER 13

§ DET SOCIALE HJØRNE

KONTANTHJÆLPSREFORMEN Af Eva Hollænder En grundlæggende reform af kontanthjælpssystemet er trådt i kraft

UNGE UNDER 30 ÅR MED KOMPLEKSE SOCIALE

den 1. januar 2014. De centrale elementer i kontanthjælpsreformen er:

ELLER HELBREDSMÆSSIGE VANSKELIGHEDER

• Uddannelseshjælp til unge under 30 år, der ikke har en uddannelse

Uddannelsespålægget gives også til unge, der er langt fra at være i stand

• Tillæg til udsatte unge

til at gå i gang med en uddannelse. Uddannelsespålægget betyder, at

• Uddannelsespålæg til alle unge uden uddannelse

de unge skal stå til rådighed for en indsats, der er rettet mod at gøre

• Særlig uddannelsesrettet hjælp til unge enlige forsørgere

dem klar til at gå i gang med en uddannelse. Dette forpligter kommunen

• Krav om intensiv jobsøgning de første tre måneder

på en række områder.

• Krav om at arbejde for kontanthjælpen

Gruppen af unge modtagere af uddannelseshjælp og uddannelsespålæg,

• Helhedsorienteret indsats til personer med komplekse problemer

hvor modtagerne har så komplekse problemer, at de ikke kan tage imod

• Indsats over for særligt udsatte

en jobrettet indsats, får ret til en mentor. Mentoren skal hjælpe de unge

• Gensidig forsørgerpligt for samlevende par, hvor begge er fyldt 25

med at få stabiliseret deres liv så meget, at de med tiden kan deltage

år • Effektivt sanktionssystem.

i en jobrettet indsats. Oven i den kontanthjælp, der nu kaldes uddannelseshjælp, gives med det samme et aktivitetstillæg til de mest udsatte unge, dvs. unge med

KONTANTHJÆLP TIL UNGE UNDER 30 ÅR

særlige komplekse udfordringer socialt eller helbredsmæssigt. Vores

ALLE UNGE UNDER 30 ÅR

unge medlemmer med følger efter en akut opstået hjerneskade vil ofte

Kontanthjælp til unge under 30 år er afskaffet og erstattet af uddan-

falde i denne kategori. Satsen for aktivitetstillægget er fastsat, så den

nelseshjælp. Uddannelseshjælpen er på niveau med SU – dog uden de

samlede ydelse svarer til den tidligere kontanthjælpsydelse.

uddannelsessøgendes mulighed for at søge SU-lån. Samlevende par, hvor begge er fyldt 25 år, har gensidig forsørgerpligt.

UNGE, DER IKKE UMIDDELBART ER I STAND TIL

Dette følges op af, at alle unge under 30 år uden uddannelse får et uddan-

AT GÅ I GANG MED EN UDDANNELSE

nelsespålæg. Det betyder for de unge, der kan starte på en uddannelse,

Unge, der ikke umiddelbart er i stand til at gå i gang med en uddannelse,

at de skal gå i gang med en uddannelse hurtigst muligt. Budskabet er,

får efter tre måneder ret til et aktivitetstillæg, når de deltager i aktive

at unge i videst mulig omfang skal arbejde og forsørge sig selv indtil

tilbud, der kan bringe dem tættere på målet om uddannelse.

uddannelsesstart. Som alternativ til uddannelse skal de derfor arbejde

Kommunen skal sikre, at denne gruppe unge hurtigst muligt – og senest

for deres ydelse i en nytteindsats

efter seks måneder – får en helhedsorienteret og jobrettet indsats.

ANNONCER 14

§ DET SOCIALE HJØRNE Indsatsen skal afspejle den enkeltes behov og tage hånd om hans eller

op til de krav, jobcentret stiller, eller ikke møder op til de aktiviteter, som

hendes sociale eller sundhedsmæssige problemer. Den enkelte får ret til

pågældende bliver bedt om, kan kontanthjælpsmodtageren sættes under

en koordinerende sagsbehandler, der skal sikre, at indsatsen er tværfaglig

skærpet rådighed med dagligt fremmøde. Samtidig skal sanktionssyste-

og koordineret på tværs af offentlige myndigheder. Denne ret gælder

met tage højde for, at personer med komplekse problemer ikke altid har

også unge med særligt komplekse vanskeligheder.

mulighed for at leve op til de krav, der bliver stillet til dem. Samlevende par, hvor begge er fyldt 25 år, får gensidig forsørgerpligt,

SÆRLIG UDDANNELSESRETTET HJÆLP TIL UNGE ENLIGE FORSØRGERE

i modsætning til tidligere hvor kun gifte personer havde gensidig for-

Enlige forsørgere og unge mødre får særlig støtte og økonomisk hjælp

sørgerpligt. Også her er der forskel på det økonomiske grundlag for hhv.

til at komme i uddannelse.

gifte og ugifte par. Gifte personer kan udnytte ubrugte skattefradrag, det kan samlevende ikke.

KONTANTHJÆLP TIL HHV. VOKSNE OG UNGE UNDER 30 ÅR MED KOMPETENCEGIVENDE UDDANNELSE

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

Kontanthjælpsreformen skelner mellem unge under 30 år og voksne.

Kontanthjælpsreformens fædre og mødre forventer, at reformen med-

Personer over 30 år, der kan arbejde, skal i arbejde, og de bliver mødt

fører, at færre personer fremover vil være på kontanthjælp, fordi flere

med klare krav og forventninger. Det samme gælder for unge med en

kommer i uddannelse eller i arbejde. Men der er mange andre og mere

uddannelse. De første tre måneder er der fokus på intensiv jobsøgning

væsentlige forudsætninger, der skal falde på plads, for at dette formål

– også i indsatsen og opfølgningen fra jobcentret. Kommunen skal af-

kan opnås, blandt andet flere arbejdspladser, rummelige arbejdspladser

holde samtaler med den enkelte i løbet af de 3 måneder. Formålet med

og mere socialt orienterede arbejdspladser. Dette gælder ikke mindst for

samtalerne er at understøtte jobsøgningen.

de mange af vores medlemmer, der på grund af en hjerneskade oplever

Senest efter tre måneder bliver personer, der kan arbejde, mødt med et

kognitive følger, der har indflydelse på erhvervsevnen. Disse får ikke

krav om at arbejde for kontanthjælpen, f.eks. i en nytteindsats i op til 13

styrket muligheden for uddannelse og arbejde, ved at forsørgelses-

uger ad gangen. Nytteindsatsen foregår på offentlige arbejdspladser,

ordningerne bliver indskrænket. Tværtimod kræver uddannelses- eller

hvor den enkelte kan gå til hånde og gøre nytte.

arbejdsmarkedstilknytning en særlig neurofagligt funderet rehabilite-

Personer, der godt kan arbejde, får fremover en sanktion, hvis de ikke

ringsindsats, som i faglighed, varighed og intensitet matcher det konkrete

lever op til kravene om at søge job. Hvis en person flere gange ikke lever

medlems behov.

PROJEKT ”FLERE I ARBEJDE MED KOGNITIVE FUNKTIONSNEDSÆTTELSER” Af Eva Hollænder

Som led i projektet klædes relevante jobcentermedarbejdere i fire kommuner på til bedre at kunne identificere borgere med kognitive vanske-

Danske Handicaporganisationer har i samarbejde med blandt andet

ligheder. Jobcentermedarbejderne får en kort introduktion med titlen:

Spastikerforeningen og Hjerneskadeforeningen ansøgt om og fået til-

”Hvad er kognitive vanskeligheder og hvordan identificeres borgere med

delt i alt 10 mio. kr. fra Arbejdsmarkedsstyrelsen. Pengene skal bruges

kognitive vanskeligheder i målgruppen for projektet?” Endvidere udvik-

til at gennemføre et projekt, der skal få flere mennesker med kognitive

les og gennemføres et uddannelsesforløb for jobcentermedarbejdere,

funktionsnedsættelser i arbejde.

der har interesse i at få en større indsigt i og forståelse af kognitive

Projektet har to vinkler; dels en borgerorienteret vinkel, dels en jobcen-

vanskeligheder.

tervinkel.

Arbejdsmarkedsstyrelsen har udpeget Aalborg, Esbjerg, Odsherred og

Projektet skal afprøve psykoedukation som en metode, der kan øge

Frederiksberg Kommuner som deltagende kommuner, og disse har givet

den enkelte borgers forståelse af, hvordan hans/hendes funktionsned-

tilsagn om deltagelse.

sættelse påvirker muligheden for at kunne magte og bestride et job.

Hjerneskadeforeningen har valgt at målrette sin del af projektet mod

Denne forståelse har som mål at øge muligheden for at mestre egne

mennesker med hjernerystelse. Den sociale rådgivning modtager en del

vanskeligheder, også i en arbejdsmæssig sammenhæng. Psykoeduka-

henvendelser fra medlemmer med følger efter en hjernerystelse, som

tionen skal ske på baggrund af en vidensbaseret udredning. Begrebet

har vanskeligt ved at samarbejde med deres jobcenter pga. jobcentrenes

psykoedukation dækker ikke over én bestemt metode, men er nærmere

begrænsede viden om de længerevarende følger af en hjernerystelse.

en tilgang eller en proces. Den vidensbaserede udredning af mennesker

Hjerneskadeforeningen arbejder aktuelt på at etablere et tættere samar-

med hjerneskade eller hjernerystelse foretages af en neurofagligt kyndig

bejde med Hjernerystelsesforeningen, blandt andet også for at udbrede

person, som udgangspunkt en neuropsykolog.

ideen med projektet.

ANNONCER 15

§ DET SOCIALE HJØRNE CENTER FOR HJERNESKADE OG VEJLEFJORD REHABILITERING Center for Hjerneskade og Vejlefjord Rehabilitering er i foråret 2014 blevet akkrediteret for en treårig periode i henhold til Den Danske Kvalitetsmodel Af Svend-Erik Andreasen De to rehabiliteringscentre er som specialsygehuse omfattet af Den

sørge for, at hele organisationen, og ikke kun den enkelte terapeut eller

Danske Kvalitetsmodel på linje med de øvrige sygehuse i hele landet.

afdeling, lærer af en kritisk situation og dermed bedre kan undgå, at det

Kvalitetssikringen har stor betydning i det daglige arbejde for både

sker igen”, fortæller Lise og Gitte. Kvalitetssikringen omfatter praktisk

medarbejdere og borgere, der omfatter såvel patienter som pårørende,

taget alt, hvad vi laver: ”Det er en stor fordel i det daglige at vide, at der

der kommer i kontakt med de to rehabiliteringscentre i forbindelse med

er klare procedurer for så forskellige ting som brugerinddragelse, tilret-

udredning og optræningsforløb.

telæggelsen af hvert enkelt træningsforløb, tjek af vores kliniske udstyr,

”Det var altså en stor og nærmest ufordøjelig mundfuld at tygge sig

afholdelsen af førstehjælps- og hjertestopkurser og udarbejdelsen af

igennem manualerne for akkrediteringsstandarder for sygehuse, da

brand- og evakueringsplaner.”

de landede på vores skriveborde for et par år siden”, siger Lise Lambek

Selve vurderingen af centrenes kvalitetsarbejde foregår på baggrund af

og Gitte Hjordt fra Center for Hjerneskade. De to er kvalitetskoordina-

et besøg af et survey team fra IKAS (Institut for Kvalitet og Akkreditering

torer og står i spidsen for centrets akkrediteringsproces. ”Det var fra

i Sundhedsvæsenet), som interviewer personale og patienter, iagttager

begyndelsen vigtigt for os at være meget præcise omkring, hvad kva-

procedurer og gennemgår retningslinjer og andre dokumenter. ”Det føltes

litetsarbejde er for os – og hvordan det kunne blive et godt og nyttigt

bestemt som en eksamen, og det var også lidt grænseoverskridende

redskab i hverdagen og ikke tungt og kedeligt pligtstof, der bare ville

at blive kigget så tæt i kortene. Man kunne godt være bange for, om vi

ende med at samle støv på hylderne, når selve akkrediteringsprocessen

nu havde lavet fejl, der kunne have betydning for hele organisationen,

var overstået. Kvalitetsarbejde skal give mening for alle – både ledelse,

eller om vi måske ligefrem havde misforstået hele konceptet. Det vakte

medarbejdere og patienter. Kun derved sikrer man, at kvalitetsforbedring

derfor stor glæde, da vi fik den gode nyhed, at vores kvalitetsarbejde var

og udvikling rent faktisk også kommer til at indgå som en naturlig del

både overbevisende og imponerende. Vi har fundet en form i forhold til

af vores tankegang i det daglige arbejde.”

kvalitetsarbejdet, som gør det let og meningsfuldt at vedligeholde – og

”Vi gik i gang med at udarbejde retningslinjer og standarder for alle

vi kan mærke, at vi har gavn af det i det daglige, så det har bestemt

funktioner – ledelsesmæssige, driftsmæssige, kliniske og patientsik-

været sliddet værd.”

kerhedsmæssige. Det handlede ikke om at opfinde den dybe tallerken, men om at få indsamlet al den information, som vi i forvejen havde i huset, men som ikke var let tilgængeligt og sat i system og til rådighed for alle. Det er informationen nu, og det har været en stor gevinst i det daglige, at det nu er nemt at slå op i vores personalehåndbog, når der

FORMÅLET MED KVALITETSSIKRING ER:

er en procedure/metode, man har brug for at læse om. Det gælder både gamle rutinerede og nye medarbejdere”, siger Lise. ”Det er nu blevet nemt for os at holde øje med, om vi efterlever vores

- at sikre løbende udvikling af kvaliteten i alle offentligt finansierede sundhedsydelser

egne normer. F.eks. tjekker vi to gange om året, at vores journaler er

- at skabe bedre og mere sammenhængende patientforløb

ført korrekt og indeholder alle de oplysninger, som de skal. Vi foretager

- at forebygge fejl og utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet.

brugerundersøgelse en gang om året og kan systematisk følge op på,

Den Danske Kvalitetsmodel omfatter standarder indenfor:

om borgerne og deres pårørende er tilfredse med optræningen, – og vide,

• Patientoplevet kvalitet

hvor der kan sættes ind med forbedringer. Det gælder også sådan noget

• Faglig kvalitet

som utilsigtede hændelser, hvor vi nu laver skriftlige indberetninger

• Organisatorisk kvalitet.

og handleplaner. Det betyder, at det bliver langt mere synligt, når der

Læs mere om Den Danske Kvalitetsmodel på www.ikas.dk

er et problem, som kræver en løsning. Det er blevet nemmere for os at

ANNONCER 16

ANNONCER 17

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup

Magasinpost SMP 46742

HVEM SKAL BESTEMME? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

stedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har brug for en hjælpende hånd. Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Af Svend-Erik Andreasen

serne på at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår. Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget, personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort. Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig. I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv kan disponere over. Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til

HVEM SKAL BESTEMME OVER DIN ARV?

Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbel-

dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen

Du kan se hele folderen på vores hjemmeside.

”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.

Har du brug for rådgivning i forbindelse med

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og

udfærdigelse af testamente, så hjælper vi

vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadefor-

gerne. Læs folderen på vor hjemmeside,

eningen håber, at du i forbindelse med eventuel

www.hjerneskadeforeningen.dk under punk-

overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en

tet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt

god sags tjeneste! Betænker du os i dit testa-

os på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.

mente, er du med til at skabe muligheder for nød-