Hjerneskadet nr 3 2014

SKADET

HVORFOR ER DET VIGTIGT AT SOVE? DET GØR ONDT AT BLIVE RAMT

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

DET SKULLE HAVE VÆRET EN HELT ALMINDELIG DAG NÅR STRUKTUREN RYGER SIG EN TUR

NUMMER 3 · SEPTEMBER 2014

H ERNE

INDHOLD Leder

Side 3

Det skulle have været en helt almindelig dag

Side 4

Når strukturen ryger sig en tur

Side 8

Hvad kan ske, når ens ægtefælle pludselig bliver hjerneskadet?

side 11

Netværk

Side 11

Det gør ondt at blive ramt

Side 13

Har du slået hovedet?

Side 17

Mit handicap er ikke en stopklods

Side 19

60 års fødselsdag

Side 21

Mødet med en senhjerneskadet

Side 22

KL’s ni gode råd til pårørendesamarbejdet

Side 24

Ringkøbing-Skjern går nye veje på hjerneskadeområdet

Side 25

Farligt at blive opereret i tiden efter blodprop i hjernen

Side 27

Nyt ambolatorium i Nordjylland for unge med erhvervet hjerneskade

Side 29

Ud i naturen - med handicap

Side 31

Bristede drømme - nyt håb

Side 33

Videnskaben åbner nye muligheder for genoptræning af hjernen

Side 35

Hvorfor er det vigtigt at sove?

Side 37

Pårørende savner stadig information efter 5 år

Side 39

Huslejehjælp til unge på kontanthjælp

Side 41

Hjernedelene og hvad de laver

Side 43

Hvem skal bestemme?

Side 45

Vi har brug for din hjælp

Side 48

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Sanne Salomonsen Ambassadør

Lone Hertz Ambassadør

DIREKTION Svend-Erik Andreasen Direktør ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Formand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 / 2046 0835 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk Alex Jensen ✆ 4011 3077 mail: alexjensen54@live.dk Kurt Beck ✆ 4141 0714 mail: kurt.beck@outlook.dk Dan Kiving ✆ 5357 8100 mail: dan.kiving@live.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 / 2988 2502 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Ole Støvring ✆ 2117 7330 / 2120 4530 mail: olestoevring@live.dk SUPPLEANTER Carsten Lykke Kjeldsen, 1. suppleant Susanne Højslet Williams, 2. suppleant Anne Marie Lodahl, 3. suppleant RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 2165 1533 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Charlotte Juul Kommunikationsrådgiver ✆ 5146 0102 mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Socialrådgiver Eva Hollænder ✆ 6038 4119 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

facebook Mød os på facebook www.facebook.dk/hjerneskadeforeningen

Susan Søgaard Digital redaktør ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik Andreasen Direktør ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan derudover trække på bistand fra følgende fagpersoner: Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen Socialrådgiver Eva Hollænder Socialrådgiver Eva Hollænder formidler kontakten mellem medlem og fagperson, hvis der er behov for det.

Følg Hjerneskadeforeningen på Facebook:

HJÆLP!

https://www.facebook.com/hjerneska-

Af Niels-Anton Svendsen, landsformand

FACEBOOK

detdk Bliv medlem af foreningens samtalegruppe: https://www.facebook.com/groups/ hjerneskadeforeningen

Kære medlemmer og læsere!

Hjerneskadeforeningen har brug for din hjælp NU! SKAT har skærpet reglerne for at blive godkendt som en almennyttig forening.

Hjerneskadeforeningen skal derfor inden den 1. oktober 2014 dokumentere, at vi har modtaget mindst 101 gaver af minimum 200 kr. pr. stk.

Det vil få en række negative økonomiske konsekvenser i 2015, hvis det ikke lykkes. Konsekvenser der vil betyde manglende indtægter på flere hundrede tusinde kroner. Blandt andet vil Hjerneskadeforeningen fremover skulle betale arveafgift, vi vil ikke længere kunne modtage momskompensation, og I der giver bidrag, vil ikke længere få skattefradrag for donationen.

Jeg vil indtrængende opfordre alle der kan, til at give os en gave på 200 kroner, så vi fortsat kan tilbyde rådgivning (social- og neuropsykologisk), spændende lokale aktiviteter og tilbud om samvær med ligesindede, nødvendig bisidderhjælp og interessant medlemsblad til hjerneskaderamte familier i Danmark - og så vi kan fortsætte det politiske arbejde med at sikre bedre vilkår for hjerneskadede og pårørende. På bagsiden kan du læse mere om hvordan du kan hjælpe Hjerneskadeforeningen.

NYT FRA HOVEDBESTYRELSEN

HVAD SKER DER I DIN LOKALAFDELING? Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt i bladet, eller gå ind på www.hjerneskadet.dk.

Her kan du holde dig orienteret om aktiviteter i din lokalafdeling. Som medlem af Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal afdeling, der har egen bestyrelse, og som står for lokale arrangementer.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP) Er du pårørende til en person, der pludselig er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP gennem Hjerneskadeforeningen på telefon 4343 2433.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN Når der rettes henvendelse til rådgivningen, registrerer vi henvendelsesårsag samt lokalitet. Registreringen giver os viden om generelle behov og mangler for skadede og pårørende. Al brug af informationerne vil ske i anonymiseret form.

Hovedbestyrelsen var den 23.-24. august samlet til møde i Aarhus. Her drøftede vi en lang række emner. Herunder kan du læse hovedtrækkene i drøftelser og beslutninger. Referat med detaljer sendes til lokalafdelingerne.

• Ud over økonomi er der fortsat et stærkt fokus på foreningens handlingsplan og strategi.

• Mange lokalafdelinger har taget positivt imod invitationen til at vælge et HBmedlem som deres kontaktperson og sparringspartner. Det glæder vi os over og håber, at de sidste vil benytte muligheden for at få ”en stemme” i HB. • Funktionelle lidelser debatteres flittigt på Facebook. Jeg vil undlade at beskrive, hvad FL er, men dette er HB’s beslutning: Hjerneskadeforeningen vil ikke være medunderskriver på en fælles henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg.

Foreningen vil udarbejde sin egen henvendelse, hvor vi argumenterer for, at hjerneskade skal fjernes fra listen over diagnoser, der sættes under betegnelsen funktionelle lidelser.

• Hjerneskadeforeningen vil tage en række initiativer i forhold til børn og unge med erhvervet hjerneskade og deres pårørende.

• Vi skal i højere grad end tidligere inddrage frivillige, der vil yde en indsats for, at Hjerneskadeforeningen for alvor kan rykke. HB er overvist om, at der blandt vores medlemmer er et stort potentiale, som vi skal styrke. Frivillige kan hjælpe med mange typer opgaver, som informatørvirksomhed, administrative opgaver og fundraising. Giv os besked, hvis du vil bidrage.

Søndag kunne vi drage trætte, men opløftede hjem efter weekendens mange gode konstruktive debatter, der fra tid til anden blev afbrudt af befriende latter.

Nu skal vi til hægterne igen, og så skal beslutningerne ”bare” føres ud i livet! Men allerførst skal vi have godkendelsen fra SKAT, så vi fortsat kan få økonomiske fordele som almennyttig forening. Det lykkes med DIN hjælp!

STØT OS NU – inden den 1. oktober!! TAK!

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 334834684

Ansvarshavende redaktør Direktør Svend-Erik Andreasen

Næste udgivelse: 9. dec. 2014 Deadline for input: 5. nov. 2014

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, medlemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.

ISSN 2246-5138

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

3

4

DET SKULLE HAVE VÆRET EN HELT ALMINDELIG DAG En højresvingsulykke gjorde Anne Marie Lodahl 75 procent hjerneskadet. I dag er hun formand for Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors og kæmper for så meget åbenhed som muligt om hjerneskader.

hende øjeblikkeligt på pension. Arbejdsskadestyrelsen fastslog, at hun var 75 procent hjerneskadet. ”Og så skal man til at finde ud af, hvem man er. Min personlighed er ændret. Jeg kunne ikke lære noget, jeg kunne ikke klare at være sammen med andre, og jeg kunne ikke huske noget. Jeg kunne ikke lave mad, og da vi fik vores første barnebarn, vidste jeg ikke, hvordan man skulle made og klæde et lille barn på.

Af Hans Peter Krag, Thisted Dagblad Jeg måtte skrive alt ned, og hvis jeg glemte noget, var jeg nødt til at De to piger cyklede forrest. Deres mor kom lidt bagefter. De var på vej

starte helt forfra. Alt skulle ligge på faste pladser i skuffer og skabe,

ad Thorstedvej mod hjemmet på Klatmøllevej lidt uden for Thisted. Det

og der var helst ikke nogen, der måtte forstyrre mine systemer,” siger

var en helt almindelig dag.

Anne Marie Lodahl.

En bilist, der skulle svinge til højre ad Fogedsvej, bremsede op, så pigerne kunne fortsætte lige ud. Og moderen satte farten op på sin cykel, fordi hun gik ud fra, at bilisten havde set hende. Men det havde bilisten ikke.

Han drejede, og så skete det: Bang! Kvinden fløj hen over cyklen og knaldede hovedet direkte ned i bilen.

Det, som lægen først kaldte et piskesmæld, viste sig at være en 75 procents hjerneskade, og dét, som skulle have været en helt almindelig dag, blev til en invalidepension og en livslang genoptræning for at genvinde så meget som muligt af det tabte for Anne Marie Lodahl. Selv om det aldrig vil lykkes, holder hun fast i, at ”ingen skal se mig mere syg eller forandret, end jeg er. Det handler om vilje. Og jeg er meget stædig”.

Omkring 120.000 danskere er ramt af en hjerneskade, Anne Marie Lodahl er én af dem. Når de pårørende tælles med, påvirker hjerneskade omkring en halv million danskere. Blandt dem er Anne Marie Lodahls mand Frede og deres tre børn: de to piger Lise, som var 12 år, da ulykken skete, Lotte på dengang 17 år, og sønnen Jan, der var 19.

Ulykken skete i 2000, men det varede et helt år, før det gik op for Anne Marie Lodahl, at det var helt galt. Da hun fik den første melding om piskesmæld, fik hun også at vide, at hun havde bedst af at gå på arbejde.

Hun var ansat på Teknisk Skole i Thisted (i dag en del af EUC Nordvest), var samtidig edb-konsulent for Undervisningsministeriet, involveret i et stort edb-firma og tilknyttet en kursusvirksomhed, hvor hun underviste i edb-programmer til erhvervsskoler.

Arbejdet betød mindst en månedlig flyvetur til København, og Anne Marie Lodahl begyndte at undre sig over, hvorfor hun havde ondt i højre side af hovedet, når hun var i luften. Og på et tidspunkt nåede hun dertil, hvor hun pludselig intet kunne derhjemme. Hun blev undersøgt af en neurolog, der anbefalede hende at gå på deltid. Det kunne hun lige akkurat magte i tre måneder, og i juli 2002 sendte en neuropsykolog

5

På et tidspunkt var hun psykisk så langt nede, at hun overvejede at tage

at man får snakket sammen; men for Anne Marie Lodahl er det lige så

sit eget liv, fordi hun var afmægtig. Det gik ud over familien, ikke mindst

vigtigt at bryde andres fordomme – ”mange tror, at man sidder og savler,

den yngste, Lise, som fortsat boede hjemme, og hendes mand Frede, for

når man er hjerneskadet” – og derfor er hun så hudløst åben om sit eget

afmægtigheden gjorde Anne Marie Lodahl aggressiv. Ikke fysisk, men ”i

liv, ”ikke fordi nogen skal have ondt af mig eller andre hjerneskadede,

afmagt skælder man ud og er den mest forbandede kælling,” siger hun.

men fordi det handler om forståelse”.

Men familien holdt ud og holdt ved. Engang imellem kunne det blive for meget for Frede, så han var nødt til at køre en tur for at få luft, men

Hele familien bliver ramt, måske navnlig børnene, når en af de nærmeste

han – og børnene - har været enestående hele vejen.

bliver hjerneskadet. Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors har derfor over flere omgange holdt børnekurser, som ledes af professionelle, ”for

Vejen har været lang – og den fortsætter. Anne Marie Lodahl træner fem

vi skal passe på, at børnene ikke bliver tabt”. Alle kurser har resulteret i

gange om ugen – sener og muskler i navnlig kroppens højre side blev

indberetninger til kommuner om familier, der havde brug for hjælp, ikke

beskadiget, og de skal trænes ret konstant på forskellig måde; det er en

mindst til praktiske opgaver.

livslang proces, som blev skubbet i gang, efter at en ”klog mand” først havde sat hoften på plads. Hun var også en flittig motionist før ulykken,

En af dem var en dreng, der var på kursus to gange. Faderen var hjer-

og den fordel kom hende til gode efter ulykken, hvor hun længe havde

neskadet efter en trafikulykke, da han skulle køre sønnen hen til en

et højt medicinforbrug, som hun tvang sig selv ud af, da hun fik at vide,

kammerat. Og netop derfor følte drengen så stor skyld i ulykken, at han

at hun uden motion kunne blive lænket til en kørestol.

fik problemer i skolen og røg ud i et misbrug. Men via foreningens børnekursus kom han til psykolog, fik en mentor til sin skolegang og slap fri

Fysik og vilje er vigtige forudsætninger for, at Anne Marie Lodahl kan

af misbruget: ”Nu er han ude af det hele, og han har fået en læreplads”.

klare sit omfattende program. Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors blev

Anne Marie Lodahl er stadig ”midt i det hele”, men efter at være blevet

startet i januar 2007, og bortset fra det første halve år har hun været

testet af en kørelærer har hun lært sig at køre bil igen (kørekortet var

formand for foreningens 75 medlemmer (alle familiemedlemskaber),

aldrig i farezonen på trods af den store hjerneskade); hun kan rumme

ligesom hun er blevet medlem af Handicaprådet i Thisted Kommune,

sine børn og børnebørn igen, de må oven i købet gerne forstyrre hende,

er blevet suppleant i LBR, Lokalt Beskæftigelses Råd, under Jobcentret

mens hun laver mad. Og i 2013 lærte hun igen at læse; i de første 13

– og bisidder.

år efter ulykken måtte hun især bruge sine ører og hukommelse. Hun har ikke lagt ulykken bag sig, men hun er på vej videre.

Hver tirsdag eftermiddag har foreningen café for hjerneskadede og pårørende, ligesom der er forskellige andre aktiviteter. Det betyder noget,

Familien bor ”langt fra alting, men også tæt på”, og i haven står en bænk foran en flok grantræer. Her er der ro for sjælen, og ikke mindst da hun havde det rigtig skidt, satte Anne Marie Lodahl sig tit på denne bænk.

Det gør hun stadig, men af andre grunde. Hun forbinder ikke bænken med sin sygdom. Derimod måtte hun smide sit tøj væk, fordi det mindede hende for meget om ulykken.

Det har fået en lidt ”krøllet” konsekvens: En af følgerne af ulykken var, at en lunge sad i klemme ved ribbenene, så hun valgte at holde op med at ryge. Hun havde ellers et forbrug på op til 30 cigaretter om dagen. Men modsat de fleste andre mærkede hun aldrig abstinenser, måske i kraft af hjerneskaden. Til gengæld ”fejrer” hun sit rygestop med at købe nyt tøj, hver gang der er gået endnu et år efter den sidste cigaret!

Udadtil virker Anne Marie Lodahl glad og smilende: ”Det er de dage, man tager hjemmefra. De andre dage bliver man hjemme. Jeg har det bedst i sammenhænge, hvor jeg på forhånd kender indholdet. Det sociale liv var tidligere en stor del af mig, men der kan jeg ikke være med længere”.

Anne Marie Lodahl siger, at hun før ulykken var en rigtig glad person, der altid kunne grine og synge. De følelser har hun det svært med i dag – men det går fremad. Nu kommer der en strofe en gang imellem, og det var også en lille sejr på hjemmebane, da Frede hørte det for første gang i adskillige år: ”Hold da op, hvor er det dejligt at høre dig synge igen …”

Hjerneskadeforeningen har pårørendegrupper for børn og unge. Se mere på side 11.

7

NÅR STRUKTUREN RYGER SIG EN TUR velkomsthilsen som ny skribent, da en kvinde nysgerrigt spurgte til,

Af Jeanne Fairy

hvordan man dog kunne få mere struktur på hverdagen og i livet. Så nu sidder jeg her og har besluttet mig for, at det er det jeg vil give et bud på.

Som regel går jeg i tænkeboks, når jeg skal skrive en artikel. Hvad skal den

Livet med en hjerneskade er ofte udfordret på struktur i dagligdagen.

handle om? Hvad er vigtigt for læseren? Jeg samler noter og stikord, inden

Alt det, man ”bare” gjorde førhen, bliver en kæmpe udfordring, og det

jeg sætter mig glad til tastaturet. Men i dag ville ordene ikke komme. Jeg

er svært for omgivelserne at forstå. Andre kan tænke: ”Come on, hvor

var optaget af et spørgsmål på Hjerneskadeforeningens Facebookside,

svært kan det være? Du skal jo bare lige…” Men intet er ”bare lige,” for i

som havde vakt min interesse. Netop havde jeg modtaget en fin lille

den skadede hjerne er det som om, der ligger en masse puslebrikker og flyder – og hvilken brik skal man starte med?

Jeg tager udgangspunkt i min egen historie. Jeg har fundet strukturen i dagligdagen. Men når det gælder ferier og festlige arrangementer, ser

MØD MIG PÅ FACEBOOK Lad os mødes på www.facebook.com/hjerneskadetdk. Fortæl mig, hvad du synes om artiklen; om du kan du bruge mine tips? Og del dine egne erfaringer. Jeg glæder mig til at skrive med dig.

8

det straks anderledes ud. Man kan sammenligne det med økonomi. Der er den daglige husholdning, og så er der det store budget. Løsningerne er forholdsvis nemme, når det gælder det daglige. Man skriver små sedler eller påmindelser på mobilen. Men det store forkromede overblik skrider i det øjeblik, man præsenteres for lange lister med tal. Så må man have hjælp.

Ugeskema Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag 8.45 – 12 8.45-12 Min På kontoret På kontoret ugentlige fridag Pause/hvil Pause/hvil Tøffer lidt Kl. 10.00 Kl. 10.00 rundt og KL.11.30 KL.11.30 hygger hjemme Pauser/hvil

8.45-12 På kontoret

Hjem kl. 12 Frokost+hvil

Hjem kl. 12 Frokost+hvil

Hjem kl. 12 Frokost+hvil

Frokost ml. 12-13

8.45-12 På kontoret

Pause/hvil Pause/Hvil Kl. 10.00 Kl. 10.00 KL.11.30 KL.11.30

Slutter kl. 12 Frokost+hvil

Kl. 14-15 Kl. 14-15 Ordne lidt Sport+hvile praktisk i hjemmet Pause/hvile

Ride en tur Kl. 14-15 eller andet Sport+hvile hyggeligt

Tilberede aftensmaden i selskab med hjælp fra mine børn

Tilberede Tilberede Juhuu! aftensmaden aftensmaden Min mand i selskab med i selskab med laver maden. hjælp fra hjælp fra Også i mine børn mine børn weekenden

Tilberede aftensmaden i selskab med hjælp fra mine børn

Ride en tur eller andet hyggeligt

”Her ser du et eksempel på mit eget ugeskema. Jeg har taget udgangspunkt i hverdagen, da det ofte er den som er svær at få struktur på for de fleste. Da jeg fungerer bedst om formiddagen, har jeg lagt mine arbejdstimer der. Det er individuelt, hvornår man fungerer bedst på dagen, når man har en hjerneskade, så prøv dig frem, og lav dit eget skema. Måske kan du finde inspiration i den måde, jeg har struktureret det på. Weekenderne har jeg ikke sat på. Men her deltager familien aktivt i at få ordnet huset, vasket tøj og handlet, så bruger jeg ikke unødig energi på det i hverdagen”.

Det er den daglige “strukturøkonomi”, du først skal have styr på. De store poster må du overlade til pårørende. I min familie, med min mand og tre teenagebørn, har vi den aftale, at min mand sørger for bestilling af ferier, får bilen på værksted, ringer til teleselskabet, og hvad der nu skal tages fat på af større opgaver. Vi planlægger menuen en uge ad gangen og køber ind én gang om ugen. I modsætning til før, hvor jeg købte ind

JEANNES TIP TIL STRUKTUR I HVERDAGEN * Lav klare aftaler med din familie, hvem gør hvad – og hvornår? * Hæng skemaer op, så alle kan se, hvad der er deres ansvarsområde. * Lad de større børn have faste maddage. * Hav højst to gøremål på en dag.

som vinden blæste. En madplan i dagligdagen har vist sig at være meget besparende for mit energiniveau og, som sidegevinst, også økonomisk.

hinanden med at tilberede. Hele familien skal deltage aktivt for at det hele

Jeg har en liste hængende i køkkenet og skriver dagligt ned, hvad der

lykkes. Børnene er heldigvis så store nu, at de selv klarer deres vaske­tøj,

skal købes ind næste gang, vi handler. Løber vi pludselig tør for mælk

madpakker og værelser, men det var ikke nemt i starten. Vi havde skemaer

og brød, tjah… så har børnene den lille tjans at hente det efter skole.

hængende: Hvem går med hunden? Tømmer postkassen? Går ud med

En god tommelfingerregel for struktur er, at du ikke må have flere end

skrald? Alt var planlagt til mindste detalje – og det virkede! Det betød,

to gøremål på en dag, for eksempel en om formiddagen og en om efter-

at jeg fik mere overskud til min familie og mine egne aktiviteter. Livet

middagen. Min hverdag ser sådan ud, at jeg kan arbejde nogle timer om

skal føles værdigt, og der skal være plads til at dyrke interesser. Og nu

formiddagen, men med hvilepauser. Derefter tager jeg hjem og spiser

tænker du måske: “Hvordan kommer jeg selv i gang?” En lille anekdote

frokost og hviler igen. Hen på eftermiddagen kan jeg så enten dyrke sport,

siger: ”Hvordan spiser man en elefant?” – I ganske små bidder!” Start med

gå med hunden eller handle et par småting. Aftensmåltidet hjælper vi

en lille ”bid”, hvis du vil implementere mine tip. Rigtig god fornøjelse!

9

HVAD KAN SKE, NÅR ENS ÆGTEFÆLLE PLUDSELIG BLIVER HJERNESKADET? Af Lise Kiving, lokalformand, Vestsjælland Tilværelsen slår en kolbøtte, og ingenting bliver som før. Mange skadede

at flytte, fordi de ikke magter at være i en konstant urimelig situation.

bliver inaktive, plages af hjernetræthed og kan være svære at være

Jeg ser mange pårørende, der er ved at bukke under for presset ved at

sammen med. Andre igen oplever, at den skadede er blevet meget ple-

leve sammen med en hjerneskadet 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen

jekrævende. Familien står over for store udfordringer. Heldigvis stopper

hele året rundt uden pause eller aflastning. Mange ægtefæller får ikke

mange skadede op i tilværelsen og tager livsstil og livsopfattelse op til

engang hjælp til at tackle situationen. Løsningen kan være at bo hver

revision. Debatten viser, at når pårørende til hjerneskadede efter nogle år

for sig og derved få mere overskud til sig selv, børnene og ægtefællen.

vælger at blive skilt eller flytte hver til sit, kan det virkelig sætte sindet

For har du ikke overskud til dig selv, har du heller ikke overskud til andre.

i kog. Men husk lige, at ikke to forløb eller skader kan sammenlignes.

Dertil kommer, at mange oplever at miste venner og familie, som ikke

Det er vigtigt ikke at være fordomsfuld over for ægtefæller, der vælger

forstår situationen. Mange vælger den skadede familie fra.

ONLINE SOCIALE NETVÆRK

PÅRØRENDEGRUPPER FOR BØRN OG UNGE

På nettet er det nemt at finde ligesindede. Her er et udsnit af

Hjerneskadeforeningen har eller indgår i samarbejde om pårøren-

nogle af de mange grupper der allerede findes på Facebook, hvor

degrupper for børn og unge rundt om i landet. Giv et tip til susan@

skadede eller pårørende mødes og vender hverdagens udfordringer

hjerneskadeforeningen.dk hvis du kender til andre netværksgrupper

med hinanden.

for børn og unge pårørende.

Samtalerum for børnefamilier: Netværket er for forældre i familier

Odense: Kontakt Bente Juul, Hjerneskaderådgivningen, 6375 0397

hvor den (ene) voksne er hjerneskadet https://www.facebook.com/

Himmerland: Kontakt Helle Randers, 6154 0897

groups/familielivoghjerneskade/

Thisted-Mors: Kontakt Anne Marie Lodahl, 2442 5950

Samtalerum for unge med en hjerneskade (15-30 år): Net-

Skive: Kontakt Hanne Sandgaard, hjerneskadekoordinator, 2034

værket for unge med en hjerneskade https://www.facebook.com/

3074

groups/ungmedhjerneskade/

Esbjerg: Kontakt Mette Rindom Pedersen, 2088 5651

Samtalerum for unge pårørende: Netværket for unge med en hjerneskadet forælder https://www.facebook.com/groups/ungmedhjerneskadetfarellermor/ Samtaleforum for pårørende til yngre senhjerneskadede:

NYT KURSUSKATALOG FRA FRIVILLIGHED.DK

Netværket for forældre til unge (cirka 15-35 år) med erhvervet

Frivillighed.dk har udgivet et nyt online katalog

hjerneskade https://www.facebook.com/groups/Samtaleforum-

med tilbud om kurser, netværks- og fyraftensmø-

forparorendetilyngresenhjerneskadede/

der for frivillige og ansatte i det frivillige sociale

Samtalerum for pårørende: Netværk for alle pårørende https://

arbejde. I kataloget udbydes mange spændende

www.facebook.com/groups/226382644046019/

kurser for dig som arbejder som frivillig. Du kan

Forum for yngre ramte: Netværk for hjerneskadede under 65 år

læse eller downloade kataloget som en pdf-fil

https://www.facebook.com/groups/110086449965/

på frivillighed.dk.

11

DET GØR ONDT AT BLIVE RAMT Adrenalinen pumper. Et ganske, ganske kort øjeblik er den rytmiske susen for ørerne den eneste lyd som findes. Geværet hviler mod buzzeren som for en paintballspiller er det mål der skal beskyttes, for andre en blå, oppustelig firkant som taget ud af et legeland for de mindste. Et paintballstævne er nu ikke for børn.

Det kræver god fysik, koncentration og en høj smertetærskel. »Game on!« bliver der råbt, og med ét stormer alle spillere frem for at nå i sikkerhed bag et af de oppustelige værn som udgør banen.

delbart sige pænt nej tak til det hurtige tempo, geværer som i et væk spytter farvestrålende kugler ud, og konstante råb fra spillere, trænere og tilskuere. Men stik mod alle odds trives Line på paintballbanen hvor en af hverdagens ellers belastende følger vendes til en kæmpe fordel.

Line forklarer: »Larmen fra skyderne, alt hvad mine medspillere, min træner og jeg råber til hinanden, og alt det modspillerne råber, det registrerer jeg på samme niveau. Andre spillere kan blokke lydene ude og kun koncentrere sig om hvad medspillerne råber. Det kan jeg ikke.

Men på banen kan det være en fordel, for du skal forbi alle de andre for at vinde. Og det er nemmest hvis du ved hvor de er. Jeg kan regne ud

LINES HJERNESKADE Februar 2010 bliver Line pludselig syg. Man tror at det er en bihulebetændelse, og opdager ikke at der er betændelse i hjernen. Line er tæt på ikke at overleve, og hjernen tager skade. I dag har hun

Af Susan Søgaard

en lang række kognitive følger, nerveskade og påvirket balance.

Sproget er genvundet nok til at omverdenen ikke bemærker noget, men Line selv oplever at hun stadig har et mindre ordforråd end

I dette efterår løber det odenseanske paintballhold Ugly Ducklings på

tidligere og til tider svært ved at finde de rigtige ord. Der skulle

banen til Millenium World Cup-mesterskabet i Paris. Med sig har de et

gå næsten fire år før Line fik papir på sin skade, på trods af at hun

trumfkort som ingen andre hold kan matche. Hun hedder Line Boje

meget hurtigt selv erkendte at der var noget galt i hjernen.

Hansen, er 29 år og hjerneskadet. Andre hjerneskadede vil nok umid-

13

hvor de befinder sig ud fra fra lyden fra deres skydere og hvor deres råb

perioder hvor jeg har tænkt: “Nu magter jeg ikke mere, jeg giver op!”

kommer fra. Jeg kan endda høre når de flytter sig.«

Men at se mine forældre i øjnene og sige: “Jeg kan ikke mere!” Det kan

Line har uventet fundet sin niche som handicappet pige i en rigtig

jeg ikke bære. At de skulle se mig gennemgå så meget bare for at ende

drengerøvssport - kun fire år efter sin hjerneskade: »Jeg havde aldrig

der - det er ikke en mulighed. Jeg har måttet sparke gang i min stædighed

troet at der i den her sport kunne være plads til en som mig. Efter jeg

og sige: “Jamen, jeg har ikke andre valg!” Når du begynder at acceptere

blev syg, er mange døre blevet smækket, og folk har sagt: “Du kan ikke

og give slip på nogle ting, så har du mulighed for at fylde din tilværelse

bruges.” Jeg har redet i 22 år, men nu er jeg ikke velkommen i stalden

med noget andet, og først når du kan det, så begynder du at genvinde

fordi min balance er dårlig, og det kan være farligt at jeg trækker hesten

din livskvalitet. Og der skal livskvalitet til for at eksistere. Selvom det

hvis nu min hånd ikke vil slippe. Jeg ved godt jeg aldrig bliver så god til

kan føles som en straf at blive hjerneskadet, og alting forandrer sig, så

det her spil som de unge der er startet op som børn, og at jeg har fysiske

er vi stadig mennesker der fortjener livskvalitet. Så hvorfor forsøger

handicap som gør at jeg ikke kan dække alle pladser på en bane, men

vi at straffe os selv ved at pine os med det vi ikke kan? Jeg har også

jeg har fundet en sport hvor der er plads til mig - på lige vilkår med de

dårlige dage. Jeg kan sagtens synes det hele er træls og uretfærdigt og

andre. Drengene i klubben har været enormt positive og støttende. Hvis

gør ondt, men dybest set har jeg erkendt at jo mere jeg accepterer mig

der er noget jeg ikke kan, så finder vi en måde at løse det på så jeg kan

selv for hvad jeg er, jo gladere et menneske kan jeg være, og jo mere

gå ud på den bane og gøre det ordentligt. For eksempel bruger jeg et

omsorgsfuld og empatisk kan jeg være. For hvis ikke jeg kan acceptere

særligt begyndergreb fordi jeg har så svært ved at holde styr på højre

mig selv og være god ved mig selv, hvordan skal jeg så kunne være god

hånd. Det er der mange, når vi er ude, der griner af og tænker: “Hende

ved min omverden? Jeg har været så heldig at finde en der kan tackle

der, hun er rookie!” Så er det ekstra sjovt når jeg så går på banen og

mine skader. Så fortjener han da også at have den gladeste kæreste han

beviser at det er jeg i hvert fald ikke.«

kan få. Jeg straffer jo ikke kun mig selv, jeg straffer også ham. Jeg straffer

Fællesskabet og den store opbakning i klubben har været et vendepunkt

min familie hver gang jeg ødelægger mig selv. Det er en balance på en

for Line der som mange andre hjerneskadede har oplevet sit selvværd

knivsæg. Men jeg forstår godt dem som ikke er kommet så langt som

tage et gevaldigt dyk: »Jeg er den eneste pige i den her klub. Og jeg har

jeg er, og dem som har svært ved at komme så langt, for det er virkelig

en hjerneskade. Det er da unikt. Da jeg fik min jersey med navn på ryggen,

ikke nemt at vinke farvel til alt det man troede ens liv skulle indeholde,

var jeg jo ekstatisk, for hold op, hvor var jeg stolt. Prøv at tænke på hvis

men det er en nødvendighed for at få livskvaliteten tilbage.«

du gennem næsten fem år har fået at vide at du ikke kan bruges, og du

På Lines arm er en tatovering med teksten: “Kærligheden lindrer alt!”

så lige pludselig er et sted hvor det her, det kan du godt. Jeg ikke bare

Tatoveringen fik Line lavet på 3-årsdagen for sin første udskrivelse for

kan, jeg gør det virkelig godt. Altså, Paris venter mig her til september!«

at minde sig selv om at hun er elsket - og at hun har muligheden for at

fortæller Line glædesstrålende.

elske andre. For som hun uddyber: »Hvorfor være tilfreds med at være i

Line taler denne solskinslørdag om sin sport og sin historie fra sofaen

live, hvis man kan leve?« Hun lægger ikke skjul på at hun føler sig elsket

i huset på Als hvor hun i øjeblikket er isoleret. Kørekortet må nemlig

- og også heldig - i sit forhold med Mads: »Da jeg så ham første gang,

indtil videre blive liggende i skuffen på grund af et nyligt kollaps der

sagde jeg: “Det der kommer aldrig til at ske!” Ingeniøruddannet, styr på

kostede en indlæggelse: »Lægerne sammenligner min hjerneskade med en mobiltelefon. Hvis du taber din mobil på gulvet, genstarter den fordi den får for mange input. Der sker flere ting samtidig end den kan kapere. Hvis jeg udsættes for en for stor belastning, så er det lige som om at sikringen ryger, og så går jeg bevidstløs i gulvet. Som om min krop rebooter. Hvert sekund af min dag har jeg ondt i hovedet, men når hovedpinen stiger til et vist niveau, så fejlsender hjernen signaler ud i nerverne i højre side, og når de begynder at komme, har jeg ikke et ret stort vindue før jeg får tunnelsyn og falder. Nogle gange kan jeg godt blive for stædig og ville mere end jeg bør, og så kan jeg mærke systemerne begynder at brokke sig, men i 99% af tilfældene er jeg blevet så erfaren med mit systems advarselslamper at jeg kan stoppe det inden det bliver katastrofalt,« fortæller Line om hvorfor der lige nu er ingen træning i klubben, ingen besøg hos familien i midtjylland, og intet samvær med kæresten Mads der i sommerperioden er fuldt beskæftiget på den campingsplads hans familie ejer.

Offentlig transport er desværre ikke en mulighed Line kan benytte. Det er et af de vilkår som hun har været nødt til at acceptere. Men netop det at acceptere er med tiden blevet en af Lines allerstørste styrker: »Jeg har brugt rigtig meget tid på at være vred på mig selv over at jeg blev syg. Det har været en lang kamp hvor jeg har forsøgt at bevise min skade, mens kommunen har sagt: “Nu må du tage dig sammen, du er ung!” Jeg har haft så meget tvivl. Hvorfor gør min krop sådan når de siger den burde kunne noget andet? Hvorfor blev jeg syg når jeg burde have været stærk? Hvorfor kan jeg ikke blive som jeg var før? Der har været rigtig meget af den slags. Det er først sidste år at jeg fandt ro og sagde: “Jamen, jeg kan ikke gøre noget, det er sådan jeg er.” Der har da været

14

For parret venter det store stævne i Paris. Line skal udenlands for første gang siden sin skade. Mads, som var den der introducerede Line til paintball, skal heldigvis med. Line og Mads har brugt lang tid på at forberede rejsen. De tager sammen afsted før holdkammeraterne - og hjem et par dage senere. Det giver Line mulighed for at hvile både før og efter stævnet. For sporten er hård for Line. Hun deltager på lige vilkår i kampene, men har brug for hensyn fra holdkammeraterne når hun ikke er på banen. Mere end een gang har Line måttet svare på spørgsmål om hvordan hun kan spille paintball når hun ikke kan arbejde: “De der spørger, ser og mærker jo ikke hvordan jeg har det dagen efter. Og de ser mig heller ikke på banen, for ingen – ud over mine holdkammerater – har set mig spille. De har ingen anelse om hvor meget jeg går til og fra. En kamp er kort, og når jeg har været på banen, eller stået i pitten sit liv, seks år ældre end mig. Jeg havde på det tidspunkt erkendt at jeg

og hjulpet dem der spiller, så skal jeg hvile. Jeg er nødt til at have en

kunne ende med aldrig at få en kæreste igen. Selvfølgelig har jeg grædt

pause inden vi går i gang igen. Det har drengene været rigtig gode til

og været ked af det. Min fantasi om to børn og familien Danmark inden

at finde sig i. Når jeg lægger mig til at sove et eller andet sted, kan det

jeg fyldte 27, den var væk. Min uddannelse, mit arbejde, alt var væk. Jeg

godt være at en af dem lige kommer hen og spørger om jeg er ok, men

havde virkelig ikke regnet med at jeg skulle finde kærligheden, og jeg

de vækker mig ikke, og de driller mig ikke.« Et andet spørgsmål som Line

havde slet ikke regnet med en som ham. For mig at se var han så langt

ofte må svare på, er om det ikke gør frygteligt ondt. »Jo, det gør ondt

fra hvor jeg var i mit liv. Han havde alt kørende for sig, og jeg stod og

at blive ramt,« siger hun: »Og det giver mange mærker.« Men smerten

var i gang med at blive tilkendt fleksjob. Så jeg fandt ro med at det ikke

fra en kugle der rammer, bliver aldrig større end den konstante smerte

kunne lade sig gøre. Det var nemmere at erkende det, end at kæmpe for

der allerede er i Lines hoved. For Line er de blå mærker det hele værd.

noget jeg ville fejle i. Men altså, så ramte lynet fuldstændigt.« Det var nemlig ikke bare gode rammer som Mads kunne byde på. Han viste sig både at være altfavnende, tålmodig og god til at sætte sig i Lines situation. Egenskaber som Line tilskriver at han har fået menneskeerfaring ind som spæd på familiens campingplads hvor man er vant til at skulle håndtere alle slags mennesker: »Når jeg har en af de der dage hvor jeg har frygteligt ondt eller taber alting, så siger han: “Det kan da godt være din arm driller, men hvor gange har du ramt mig på banen i forhold til hvor mange gange jeg har ramt dig?” eller “Det kan godt være du har ondt i hovedet, men hvor mange tanker gør din hjerne sig, som min ikke gør?” Han ved bare at min hjerne arbejder hurtigere og anderledes,« forklarer Line.

PAINTBALL Paintball forbinder de fleste mere med polterabend end med en egentlig sport. Men i Danmark har vi klubber der klarer sig godt uden for landets grænser. Line spiller paintball i en klub i Odense.

Paintball spilles på en afgrænset bane med net omkring så kuglerne ikke rammer tilskuerne. På banen er opsat forskellige værn som spillerne kan gemme sig bag. To hold starter i hver sin ende af banen ved holdets buzzer. Ovenpå buzzeren sidder en knap. Spillet går i store træk ud på at komme ned i den anden ende af banen og trykke på modstandernes knap. Det hold der først får trykket, har vundet point. Der er forskellige spilvarianter, men en kamp kan for eksempel gå ud på at være det hold der først får fem point.

Bliver man ramt, ryger man omgående ud. Der er dog sjældent tid til at hvile, for man skal nå at tørre maling af og gøre udstyret klar til at gå på banen med det samme igen. Der er ikke længe mellem pointene - og hver gang et hold har taget point, skal alle spillerne på banen igen. Inden et stævne frigives banerne i forvejen, det vil sige spillerne får mulighed for at forberede sig på de baner de skal spille på.

15

HAR DU SLÅET HOVEDET? DU SKAL OMGÅENDE TAGE PÅ SKADESTUEN HVIS DU OPLEVER EN ELLER FLERE AF DISSE SYMPTOMER UMIDDELBART EFTER AT HAVE SLÅET HOVEDET: DU HAR SVÆRT VED AT KONCENTRERE DIG ELLER FØLGE MED I SAMTALER, GLEMMER TING ELLER FØLER DIG FORVIRRET ELLER OMTÅGET.

DU FØLER DIG KED AF DET, IRRITABEL, UDMATTET, I DÅRLIGT HUMØR, OPFARENDE ELLER HAR SVÆRT VED AT KOMME I GANG MED DET DU SKAL. DU HAR ONDT I HOVEDET, KVALME, FØLER DIG SVIMMEL, KASTER OP, HAR SLØRET SYN, SVÆRT VED AT HOLDE BALANCEN ELLER ER BLEVET SÆRLIG FØLSOM OVER FOR LYS ELLER LYDE. DU FØLER DIG MERE TRÆT END SÆDVANLIGT - ELLER USÆDVANLIGT VÅGEN. TING SMAGER ELLER LUGTER ANDERLEDES END DE PLEJER.

SYMPTOMERNE VISER SIG IKKE ALTID MED DET SAMME SÅ VÆR OPMÆRKSOM I TIDEN EFTER DU HAR SLÅET HOVEDET

GÅ TIL DIN LÆGE HVIS DU OPLEVER SYMPTOMER - VENT IKKE PÅ AT DE GÅR OVER AF SIG SELV

HYPPIGE ÅRSAGER TIL HOVEDSKADER

• FALD • SLAG ELLER STØD MOD HOVEDET • OVERFALD •TRAFIKULYKKER • SPORTSULYKKER

EN HJERNERYSTELSE KAN GIVE SAMME SYMPTOMER SOM HJERNESKADE OG VARE I MANGE ÅR GIV DIG SELV DE BEDSTE MULIGHEDER FOR AT KOMME DIG!

HJERNESKADETDK

HJERNESKADETDK

HJERNESKADETDK

HJERNESKADETDK

BRUG VORES HASHTAG #LIVDERREDDES #ELSKDINHJERNE BESØG VORES HJEMMESIDE: WWW.HJERNESKADET.DK

17

MIT HANDICAP ER IKKE EN STOPKLODS at stave. Jeg er begyndt at male lidt malerier. Det er dog kun på hyggebasis, men det er en afslappende aktivitet. Jeg bliver hurtigt træt og tager mange hvil i løbet af dagen. Venner og veninder samt min mand og børn accepterer fuldt ud, at det er en del af mig.

Jeg er for det meste glad, fra jeg står op, til jeg går træt i seng om aftenen.

Jeg har bestemt mig for at acceptere mit liv og udnytte de ressourcer, som jeg stadig har tilbage. Jeg glædes over livet. Jeg tænker tit på, at det, der ikke knækker mig her i livet, gør mig stærkere. Jeg har bestemt mig for, at mit handicap ikke skal fylde for meget i mit liv.

Af Jeanette Gadegaard Det var en skelsættende dag i mit liv, da jeg for snart syv år siden kom ud for en faldulykke på kunstskøjter og pådrog mig en senhjerneskade.

Min skade har givet mig en del følgeskader. Jeg har tinnitus, kronisk hovedpine, epilepsi, dårlig kortids- og langtidshukommelse. Tidligt bestemte jeg mig for, at det var noget, som jeg måtte acceptere. Jeg måtte kæmpe for, at det ikke ville blive en stopklods for min fremtid.

Efter jeg fik tilkendt førtidspension, fik jeg ro på. Jeg begyndte at gøre de ting, som jeg altid havde ønsket, men ikke havde haft modet til at føre ud i livet før min skade. Først meldte jeg mig til en lille kristen gruppe i mit område. Jeg har altid været kristen, men jeg har ikke været klar til at mødes med andre om den kristne tro. Det er noget af det bedste, jeg

En hjerne, en brist

Ting må læres på ny

har gjort for mig selv. Jeg har fået gode kristne veninder. Vi er alle til

Livet tager en twist

Ikke mere næsen i sky

stor støtte for hinanden. De har ikke en skade, men livet går jo også op

Alt forandres på et øjeblik

Af nederlag er der mange

og ned for dem her i livet.

Men jeg tager første stik

Fremtiden gør mig bange

Samtidig blev jeg endelig forfatter for nogle år siden. Jeg skriver noveller

Jeg lever endnu

Finder nye værdier

til forlaget Gallo samt til ugeblade. Jeg var bange for et afslag, men da

Det vil jeg sgu...

Humøret falder og stiger

jeg endelig tog mig mod til at indsende noveller og lidt digte, blev det

Men kæmper alt jeg har lært

til positiv oplevelse. Det gav mig blod på tanden til at fortsætte den vej.

For alt jeg har kært

Jeg er så velsignet med, at min skade ikke har ramt det sted i hovedet, der ville have gjort, at jeg ville have svært ved at formulere mig samt

- Fabian

19

HJERNESKADEFORENINGEN HAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

60 ÅRS FØDSELSDAG

Niels Jacob Vestergaard, vores engagerede formand for Viborg-afdelingen, rundede 60 år den 27. august. Jacob har foreløbig været formand for lokalafdelingen i sammenlagt seks år. Med sit engagement og altid gode humør har han iværksat en mængde projekter.

Jacob har startet ”Hjernelapperne”, hvor aktive medlemmer på opfordring besøger private og fortæller om deres personlige oplevelser med erhvervet hjerneskade. Sammen med næstformand Birthe holder han foredrag på flere skoler, blandt andet CKU. På et plejehjem i kommunen har han sammen med personalet holdt seminarer for senhjerneskadede.

Derudover har Jacob deltaget aktivt i et projekt med unge skadede som målgruppe og startet pårørendegrupper.

Hans seneste tiltag ”Testoteronbussen” er en ren mandegruppe for skadede. Her er plads til mandehørm og vovede vitser, men også seriøs debat, madlavning og udflugter, blandt andet sejltur på Limfjorden.

Hvert år rammes ca. 20.000 danskere af en hjerneskade. Det går ikke blot ud over den skadede, men påvirker i høj grad også både familie, venner og arbejdskolleger. I alt er over ½ million mennesker direkte eller indirekte påvirket af en hjerneskade.

DET HJÆLPER AT STØTTE Vi ved stadig alt for lidt om hjerneskader og deres følgevirkninger, og mange af de skadede og deres pårørende har akut behov for at få den rigtige hjælp.

SÅDAN HJÆLPER DU: Der er tre måder du kan støtte på: 1. Gå i butikken på www.hjerneskadet.dk og støt os med 200 kroner.

2. Indbetal direkte på reg. 4440 konto 3348346849.

3. Indbetal direkte til gironummer: 195 00 96 (Skriv teksten Gavebidrag i kommentarfeltet).

Sejlads er nemlig en af Jacobs helt store interesser. I sommer gjorde han sammen med en kammerat blandt andet havnene i Sydsverige usikre.

I foreningens nyhedsbreve skriver Jacob altid en spændende og ofte lidt filosofisk klumme, hvor også hans humoristiske evner skinner igennem.

I det hele taget mestrer han både det seriøse og det humoristiske - det sidste er jo noget, vi skadede ofte har brug for og gavn af.

Et stort tillykke med fødselsdagen, og tak for den store indsats ønskes du af lokalafdelingen Viborg.

KÆRE NIELS JACOB Hjerneskadeforeningen ønsker dig stort tillykke med de 60 år og alt godt for dig og dine i dit nye årti.

I årenes løb har du gjort og gør fortsat en stor forskel, som følge af den arbejdsindsats du som formand for Hjerneskadeforeningens lokalafdeling Viborg yder inden for hjerneskadeområdet.

FÅ FRADRAG Alle bidrag kan give dig et personligt fradrag. Vi indberetter bidrag direkte til SKAT. Ønsker du fradrag, skal du huske at oplyse cprnummer i kommentaren.

Derfor takker Hjerneskadeforeningen dig varmt for alt dit slid og slæb for vor vigtige fælles sag og mission.

Svend-Erik Andreasen

HAR DU BESØGT VORES

BREVKASSE PÅ HJERNESKADET.DK? I brevkassen svarer socialrådgiver Eva Hollænder på dine spørgsmål om sociale forhold, og derudover kan vi trække på et panel af eksperter fra en lang række faggrupper.

21

MØDET MED EN SENHJERNESKADET En personlig fortælling om at arbejde med senhjerneskadede Af Selina Petersen, aktivitetsleder i Hovedtropperne, Odense

Min første indskydelse, da jeg skulle skrive dette indlæg til Hjerneska-

der ved bordet, spekulerede jeg nervøst på om min generte facon ville

deforeningens medlemsblad, var at fortælle bredt om Hovedtropperne;

få mig til at fremstå reserveret frem for imødekommende. Til min store

hvilke aktiviteter vi kan tilbyde, det gode samvær vi har, og hvorfor jeg

lettelse var min sidemand overraskende udadvendt og vældig snakkesa-

kan anbefale det til andre - både frivillige og unge med en erhvervet

lig. Hans navn har jeg glemt, men jeg husker hans mange spørgsmål og

hjerneskade. En mere personlig vinkel pressede sig dog på. Jeg vil derfor

jokes om alt mellem himmel og jord. Det slog mig dog at hans væremåde

starte med at fortælle om min første dag som frivillig og mit efterfølgende

antydede at jeg var en gammel kammerat. Lidt efter spurgte en anden

indtryk af hvad det vil sige at være senhjerneskadet.

ind til min uddannelse.

Jeg har nu arbejdet i Hovedtropperne i over to år, men jeg husker kry-

Det udløste bemærkningen at det ”økonomisk var rigtig godt for sam-

stalklart min første dag som frivillig. Dagen faldt sammen med en som-

fundet at der var unge som jeg, og at ikke alle var nogle spassere.” Det

merafslutning hvor der var planlagt fællesspisning på en af Odenses

var sagt med et glimt i øjet, og jeg kunne se på de andre at ingen kig-

kinesiske restauranter. Jeg var ret genert, men også nysgerrig og spændt

gede skævt til den ellers kække kommentar - tværtimod. Først var jeg

på hvad der skulle ske, og hvordan de ville tage imod mig. Som jeg sad

chokeret, men der gik ikke mange minutter før jeg opdagede at der vist

22

ikke fandtes tabuer eller grænser for humoren i dét selskab. Stemningen

sine udfordringer og tale åbent omkring det. På mange måder ville det

var helt igennem afslappet, og der var højt til loftet. Jeg var ikke i tvivl

være en fordel hvis flere med rank ryg erkendte over for sig selv og andre

om, at her ville jeg blive glad for at være.

at de ikke er perfekte. Man vil hurtigt opleve ikke være alene, og at alle andre ikke er så velfungerende og normale som man ellers får indtryk af.

HOVEDTROPPERNE I DAG

Mine erkendelser: Jeg kan på triste dage finde glæde ved at vippe med

I dag ved jeg at mit første indtryk den aften i høj grad kendetegner Ho-

fødderne og smile af når mine tæer spreder sig i forskellige retninger.

vedtropperne. Der er plads til alle, uanset om man er den stille eller den

Det kan jeg få meget tid til at gå med. Jeg bliver utilpas ved at rende

højrøstede type. Især brugernes mod til at være sig selv og stå ved det

ind i mennesker jeg kender - også dem jeg vældig godt kan lide. Jeg kan

imponerer mig. De fleste taler åbent om hverdagens udfordringer, såvel

godt lide at bruge kvast Ferrero Rocher som et alternativ til Nutella.

som de øjeblikke hvor de af forskellige årsager føler sig som særlinge.

Hvad er mon dine særheder?

Medlemmerne i Hovedtropperne er vidt forskellige. Nogle fortæller altid

Jeg er virkelig glad for at arbejde i Hovedtropperne, og jeg er overbevist

med et stort smil på læben, mens andre til tider er frustrerede over de

om at det er rigtig godt for samfundet at der er unge som dem i Hoved-

dele af deres liv der fylder ekstra meget efter hjerneskaden.

tropperne der tør omtale sig selv som spassere.

Det kan være svært for omverden at forstå hvad det vil sige at være hjerneskadet, og det er netop en af grundene til aktiviteterne i Hovedtropperne. Vores aftener på caféen fungerer som et frirum hvor de senhjerneskadede kan møde andre i en lignende situation. Som frivillig håber jeg at vi er med til at skabe trygge rammer for alt det de har på

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE

hjerte. Derudover føler jeg også at det er vigtigt at lytte til alt de har på

Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og

hjerte. Nogle gange er det svært at sætte sig helt i deres sted når det

kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kontakt Lonnie

vedrører deres hjerneskade og medfølgende udfordringer i hverdagen.

på 2020 4080 eller lonnie@hobby-art.dk.

Andre gange er det overraskende nemt. Ofte er de pudsige fortæl-

Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

linger slet ikke så mærkelige endda, men hverdagsproblemer, vaner og

Kontakt Kurt på 4141 0714 eller kurt.beck@outlook.dk.

særheder, som de fleste vil kunne genkendende til. Det mærkelige er at de siger det højt.

HOVEDTROPPERNES HJEMMESIDE

Det lyder måske banalt, men man forstår først virkelig hvor meget folk

http://hovedtropperne.dk

lægger bånd på sig selv i hverdagen, når man møder nogen der tør give lidt slip. Det er inspirerende og gør hverdagen mere farverig. Man møder

OM HOVEDTROPPERNE

konstant folk der forsøger udelukkende at vise deres styrker frem. Det

http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

er befriende at være i selskab med nogle der er så umiddelbare og bare siger hvad de tænker og føler.

HOVEDTROPPERNE PÅ FACEBOOK

Sidst jeg var sammen med Hovedtropperne, pegede en af dem på noget

https://www.facebook.com/groups/26978849441/

meget rigtigt og vigtigt. Hun sagde at det netop var en hjælp at anerkende

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 3025 1608

bjarnetvedvej166@gmail.com

jenny@wtf.dk

velfkim@gmail.com

sandhjort@gmail.com

camilla3025@gmail.com

23

VIDEN OM

KL’S NI GODE RÅD TIL PÅRØRENDESAMARBEJDET Et godt samarbejde mellem fagpersoner og pårørende til borgere med hjerneskade er en vigtig del af rehabiliteringen af hjerneskadede borgere. KL har derfor udfærdiget ni gode råd som skal give kommunerne inspiration til at styrke dette samarbejde

rørende, så de kan fokusere deres kræfter på støtte og ikke brænder ud.

Særlig vigtigt er det at være opmærksomme på børn og unge i familier der rammes af en hjerneskade. De – og deres behov for synlighed - må ikke blive glemt,” siger landsformand i Hjerneskadeforeningen, Niels Anton Svendsen.

Niels Anton Svendsen og Hjerneskadeforeningen er ikke alene om at byde de ni råd velkommen. Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen, siger. ”Pårørende til mennesker med hjerneskade er en ressource som skal inddrages - men også passes på. Vi ved at de er en udsat gruppe,

DE NI GODE RÅD TIL PÅRØRENDESAMARBEJDET:

men at de meget gerne vil inddrages aktivt. I Hjernesagen er vi glade

• Kom tidligt ind i forløbet - og følg op

for den øgede fokus på de pårørende og at kommunerne styrker deres

• Vær tilgængelig og opsøgende

samarbejde med de pårørende. Vi håber at det kommer til at betyde at

• Giv nem adgang til information

de pårørende aktivt involveres i beslutninger og afgørelser af betydning

• Koordiner og samarbejd tværkommunalt og tværsektorielt

for den ramte og familiens liv”.

• Samarbejd med Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen og andre

Pårørende til borgere som rammes af en hjerneskade er ofte meget

frivillige organisationer

belastede. Men al viden tyder på at man ved at støtte pårørende kan få

• Målret indsatsen

nogle uvurderlige ressourcer og samarbejdspartnere for fagpersonerne.

• Tænk de personalegrupper ind som den pårørende møder

En viden som KL anerkender.

• Begynd med ”de lavest hængende frugter”

”Vi er glade for at vi sammen med de to organisationer og Socialstyrelsen

• Evaluer og eventuelt juster

har kunnet komme med et fælles bud på hvordan man kan komme langt med en styrket pårørendeindsats gennem samarbejde og målrettethed.

Hjerneskadeforeningen har bidraget til udarbejdelsen af en pjece med

Borgeren skal i centrum for indsatsen, og vi skal udnytte de uvurderlige

de ni råd i samarbejde med Furesø, Gladsaxe, Gentofte, Frederiksberg,

ressourcer og samarbejdspartnere der er omkring borgerne. Det er til

Rødovre, Ballerup og Lyngby-Taarbæk kommuner samt Hjernesagen,

gavn for borgeren og for fællesskabet,” siger Anny Winther, formand for

Socialstyrelsen og KL.

KL’s Social- og Sundhedsudvalg.

”Hjerneskadeforeningen hilser denne vigtige pjece velkommen. De pårørende der kendte den hjerneskaderamte før ulykken, er helt centrale

Kilde: http://www.kl.dk/Sundhed/Ni-rad-skal-styrke-samarbejdet-med-

ressourcepersoner. Derfor er det afgørende at der tages vare på de på-

parorende-pa-hjerneskadeomradet-id149825/

24

RINGKØBING-SKJERN GÅR NYE VEJE PÅ HJERNESKADEOMRÅDET Af Iben Sørensen, KL I Ringkøbing-Skjern Kommune har beskæftigelses- og sundhedsområdet

rehabiliteringsforløbet er blevet væsentligt mere koordinerede og sam-

gennem de seneste år samarbejdet om at lave udredninger og en fælles

menhængende,” siger Camilla Relund Boel, (arbejdsevneafklaringstilbud-

plan, der skal forbedre rehabiliteringsforløbene for borgere med erhvervet

dets) ergoterapeut på Sundhedscenter Vest i Tarm til KL.dk.

hjerneskade. Det har været meget succesfuldt og har udviklet sig til et

Når anbefalinger om borgeren og dennes kompetencer er blevet beskre-

formaliseret fagligt samarbejde, hvor borgerne er i centrum.

vet, kommer jobcentret ind over og hjælper med job- og opgavematching.

Det stærke tværfaglige samarbejde har gjort det muligt for borgerne at få et ubrudt forløb med en individuel rehabiliteringsplan. Det sker

GENSIDIG AFHÆNGIGHED

blandt andet ved, at ergoterapeuter, i forlængelse af den kommunale

God hjerneskaderehabilitering kræver, at man tilrettelægger den tværfag-

genoptræningsperiode, fortsætter med at støtte borgeren i at udvikle

lige indsats, og informationer fra for eksempel genoptræningsplanerne

arbejdsevnen med det formål at få borgerne tilbage i uddannelse eller

er vigtige for det arbejde, der leveres i jobcentrene. Forløbene kan

på arbejdsmarkedet.

være uforudsigelige, da borgere med hjerneskade reagerer forskelligt på behandling afhængig af skadens placering og omfang, og alle forløb

BORGERNE I CENTRUM

er derfor individuelle.

I den konkrete model i Ringkøbing-Skjern Kommune følger terapeuterne

”Det er vigtigt, at kommunerne arbejder for at sikre koordinering i praksis

borgeren i hele forløbet: fra udskrivelse fra hospitalet, over genoptræning

og tværfagligt samarbejde - særligt i de komplekse sager. Indsatsen i

til udvikling af arbejdsevne. Denne proces resulterer i, at anbefalede

Ringkøbing-Skjern er et rigtig godt eksempel på en kommune, som har

skånehensyn og anbefalinger bliver beskrevet for den enkelte borger

organiseret samarbejdet på en måde, som sikrer god kvalitet for borgerne,”

med det formål, at borgeren kan udvikle og anvende ressourcer i arbejde

siger Christian Harsløf, kontorchef i KL’s Center for Social- og Sundhed.

eller uddannelse. ”Det skaber en større helhed, og borgerne er i centrum. Indsatsen er rettidig, idet der er en fælles plan med kendt rækkefølge. Indsatserne i

[Artikel er kortet af redaktionen]

25

VIDEN OM

FARLIGT AT BLIVE OPERERET I TIDEN EFTER BLODPROP I HJERNEN Af Mads Emil Jørgensen, Gentofte

BÅDE SMÅ OG STORE OPERATIONER ØGER RISIKOEN Hvad der yderligere overraskede forskerne var, at risikoen ved små og store operationer var næsten ens. ”Det er altså lige meget, om du får foretaget et mindre indgreb, eller får

Patienter, der har haft en blodprop i hjernen, har markant øget risiko for

en helt ny hofte. Risikoen for en ny blodprop er relativt set mindst lige

nye blodpropper eller for at dø, hvis de opereres i tiden efter blodproppen.

så stor i de to tilfælde, hvis du har haft en blodprop før, sammenlignet

Det viser forskningsresultater fra Gentofte Hospital.

med patienter, der ikke har haft en blodprop forud for operationen,” siger

”Vores resultater viser, at der er 15 til 20% der får en ny blodprop, hvis

Mads Emil Jørgensen.

de gennemgår en operation inden for tre måneder efter den første blodprop,” fortæller forsker Mads Emil Jørgensen fra Hjertemedicinsk afdeling.

UDSÆT OPERATION I MINDST NI MÅNEDER

”Vi ved, at hjernen har svært ved at regulere blodtilførslen i den første

De nye forskningsresultater er væsentlige for især mange ældre patienter,

tid efter en blodprop. Det øger risiko for nye blodpropper, især hvis man

der har behov for operationer, for eksempel en ny hofte eller et nyt knæ.

ændrer blodtrykket for meget, og det sker tit under operationer, når man

Med den nye viden om blodpropper, bør man planlægge operationer med

bliver bedøvet,” siger han.

disse resultater i mente.

Forskerne på Gentofte Hospital har undersøgt flere end 480.000 pa-

”Konsekvenserne af den nye viden bør være, at man fremover overvejer

tienter. Undersøgelsen viser, at den markant øgede risiko for at få en

at udskyde planlagte operationer til mindst ni måneder efter en blod-

ny blodprop aftager gradvist de første ni måneder. Efter ni måneder er

prop, såfremt det lægeligt vurderes muligt i forhold til patientens øvrige

risikoen udjævnet så meget, at patienten ikke vil have yderligere fordele

medicinske tilstand,” afslutter Mads Emil Jørgensen.

af at vente med en operation.

27

VIDEN OM NYT AMBULATORIUM I NORDJYLLAND FOR UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE Aalborg Universitetshospital har åbnet et ambulatorium for unge med erhvervet hjerneskade. Ambulatoriet er et tilbud til alle skadede unge i Region Nordjylland. Indvielsen fandt sted fredag den 23. maj på Aalborg Universitetshospital Nord Af Tove Swartz, formand for lokalafdeling Himmerland, medlem af projektets styregruppe

For unge, der får en hjerneskade efter for eksempel trafikulykke eller

Fjord i 2011, hvor flere af de unge, der tilbragte lang tid i det iskolde

sygdom, er det vigtigt med den rette genoptræning. Erfaringen er, at en

vand, fik hjertestop og måtte igennem lange gentræningsforløb, er der

del af dem får følger, der først bliver tydelige på et senere tidspunkt, efter

fra national side sat større fokus på de konsekvenser, der er, også på

at de fysiske skader er helet. Det kan være sanseforstyrrelser, koncen-

lang sigt, efter ulykken.

trationsproblemer eller personlighedsændringer i form af for eksempel nedsat kontrol over følelser eller ændringer i adfærd. Ambulatoriets tværfaglige team af eksperter i neurologi, neuropsykologi samt ergo- og fysioterapi udreder, behandler og genoptræner de unge, så de hurtigere og bedre får den højest mulige livskvalitet. Flere af de kendte følger efter hjerneskade kan bedres ved den rette genoptræning og støtte.

Det er derfor vigtigt, at man hurtigst muligt får konstateret, om der er behov for genoptræning, og hvad den skal bestå i, siger neuropsykolog og projektleder Trine Okkerstrøm Ryttersgaard, Neurologisk Afdeling.

Præstø-ulykken har skærpet fokus på tværfaglig indsats Hidtil har der ikke i hospitalsregi været et tværfagligt koordineret tilbud til unge med erhvervet hjerneskade i Nordjylland. Efter kæntringsulykken på Præstø

LÆS I NÆSTE MEDLEMSBLAD UNGE HJERNESKADEDE I BOFÆLLESSKAB

OM PROJEKT STYRKET INDSATS FOR UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

Nick havde egentlig meget godt styr på tingene. Han elskede at være

Region Nordjylland har fået tildelt 10 millioner kroner fra Ministeriet

ude med vennerne, være sammen med kæresten, at tage en tur i bil

for Sundhed og Forebyggelse til projekt Styrket indsats for unge med

eller være ude i naturen - allerhelst om bord på en båd. Han var kun

erhvervet hjerneskade. Det er et tre-årigt projekt, der løber i perio-

to måneder fra at færdiggøre sin uddannelse som erhvervsfisker.

den 2014-2016. Unge i alderen 15-30 år er målgruppen. Alle i den

En ellers glad aften i byen ændrede med et livet for Nick. Han blev

aldersgruppe, der har været indlagt på hospitalet i forbindelse med

overfaldet og stukket fire gange med en kniv. Overfaldet var så

hjerneskade i projektperioden, skal tilbydes ambulant opfølgning.

voldsomt at Nick døde fire gange og lå fem uger i koma. Da han

Almen praksis kan også henvise patienter til udredning ved mistanke

vågnede havde iltmangel resulteret i en hjerneskade.

om muligt eller nyopstået rehabiliteringsbehov. Undervisning af

På det midlertidige bosted Selma Marie i Hørsholm får 23-årige

relevante faggrupper samt rådgivning og vejledning til kommunerne

Nick hjælp til at skabe et nyt liv. Selma Marie er et bofællesskab

indgår også i projektet. Ambulatoriet, der blev indviet 23. maj

for hjerneskadede unge. I næste nummer af Hjerneskadet kan du

2014, er placeret på Aalborg Universitetshospital Nord, Ergo- og

læse om de unge på Selma Marie.

Fysioterapien, afsnit C, Reberbansgade, 9000 Aalborg.

Mere info om projektet på telefon: 9766 2207 eller web: http:// www.aalborguh.rn.dk (skriv hjerneskade i søgefeltet)

29

VIDEN OM UD I NATUREN - MED HANDICAP På hjemmesiden udinaturen.dk kan du finde handicapvenlige faciliteter

Ligeledes kan du på http://naturstyrelsen.dk/naturoplevelser/aktiviteter/

i naturen, anbefaler Spastikerforeningen. I statsskovene og på Natur-

for-handicappede / få en hurtig oversigt over særligt handicapvenlige

styrelsens øvrige arealer er der etableret mere end 1.000 handicap-

seværdigheder i naturen.

faciliteter, det vil sige at adgangsforholdene er blevet tilpasset, så de fleste faciliteter henvender sig til kørestolsbrugere og gangbesværede.

Når du vælger oplevelser på sidens Ud i naturen-kort kan du nederst vælge ‘særlige forhold’ og derved finde faciliteter og naturområder, der er særligt egnede for gangbesværede og kørestolsbrugere.

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP

MELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

LEGATER Som medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at søge et legat fra Zanggerfonden.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINIER FOR ANSØGNINGER: • Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen – hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/ økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Svend-Erik Andreasen

DET FÅR DU SOM MEDLEM Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt på hjerneskadeområdet fire gange årligt.

Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det. % Rabat på mange gode varer i vores butik.

Gratis telefonisk rådgivning.

Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner pr. år og dækker hele husstanden.

Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadet.dk

31

VIDEN OM

BRISTEDE DRØMME - NYT HÅB Af Lærke Holm, programleder Mød Peter. Han er 18 år og uddannet håndværker. For cirka et år siden

et tættere samarbejde med Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen.

faldt Peter ned fra en stige og slog sit hoved voldsomt. Peter har ikke

Det har konkret resulteret i, at ungementorerne har et godt kendskab

fysiske mén, men døjer voldsomt med at huske, læse og genkende folk.

til lokalafdelingerne i Region Midtjylland og håber på at kunne hjælpe

Han er blevet irritabel og opfarende i sociale sammenhænge, specielt

til med at få skabt flere og stærkere netværk mellem regionens unge

hvis han er træt eller skal være sammen med mange mennesker på en

med erhvervet hjerneskade. Det tættere samarbejde har også ført til

gang. Peter oplever en del konflikter med sin nærmeste familie; han bor

nylancering af Hjerneskadeforeningens ASP – akut støtte til pårørende.

sammen med sine forældre og to yngre søskende. Hans nære venner er begyndt at trække sig, for eksempel undgår de at følges med ham i byen som før ulykken. Peter savner at kunne være sammen med vennerne som før. Peters hjerneskadekoordinator kontakter det nye ungeambulatorium,

OM PROJEKT BRISTEDE DRØMME - NYT HÅB

som er etableret i Projekt Bristede Drømme - Nyt håb.

I løbet af to uger bliver Peter færdigudredt på ungeambulatoriet af et

Region Midtjylland er tildelt 21 millioner kroner til projektet.

team, der består af en neuropsykolog, neurolog, ergoterapeut og fysio-

Formålet for projektet er, at unge hurtigt får tilbud om genoptræ-

terapeut. Hans arbejde kan give ham fri til at blive udredt. Kommunen

ning og rehabilitering, så de kan generhverve tabte funktioner

deltager på de 2-3 møder, der afholdes undervejs. Forløbet gavner Peter,

og på bedst mulig vis klare dagligdagen, deltage i det sociale liv,

så han kan fungere bedre kognitivt og få det bedre med familie og venner.

uddannelse eller arbejdsliv.

På den sidste dag i ambulatoriet møder Peter projektets ene ungementor,

I projektet samarbejder de 19 kommuner i regionen, almen praksis,

der efterfølgende er med til flere møder mellem Peter og hans venner

social specialområde i regionen, Hjernesagen og Hjerneskadefor-

i hjemmet. Ungementoren tager også initiativ til et netværksmøde i

eningen samt hospitalssektoren.

samarbejde med hjerneskadekoordinator, en kommunal ergoterapeut fra

Siden 1. marts 2014 har 19 patienter været igennem og på vej ind

genoptræningen samt forældre og søskende. På netværksmødet bliver

i et intensivt ambulant udredningsforløb. Der har været 12 indlagte

det tydeligt, at de yngre søskende har det svært og under forløbet har

i målgruppen som har fået tilbudt de nye interventioner i samme

følt sig oversete. Ungementor tilbyder samtaler til dem alene, hvor de-

periode. Disse patienter er jævnt repræsenteret fra stort set alle

res oplevelser og tanker er i fokus. Peter og ungementor arbejder på at

kommuner i Region Midtjylland. Der er ca. 30 patienter årligt, der

udbygge det eksisterende netværk. De undersøger tilbud via Facebook,

indlægges om året i Region Midtjylland årligt på rehabiliteringsho-

blandt andet Hovedtroppernes aktiviteter samt Hjernesagens Forum

spital. Der forventes ca. 190 patienter der skal udredes og følges op

for yngre ramte. Peter kommer også i gang med at spille computerspil

på i ambulatoriet. Endeligt forventes 190 unge at blive inkluderet

online, hvor han oplever et fællesskab med dem, han spiller sammen med.

i commotio-delen af projektet.

Du kan læse mere om projektet på www.ungehjerneskadeprojekt.

Peter er en fiktiv person - baseret på de unge, som vi har erfaringer

rm.dk.

med i Bristede drømme - nyt håb, der kører over de næste 2 år for

Kender du til en ung i Region Midtjylland med en mulig hjerneskade

15-30-årige unge med erhvervet hjerneskade i Region Midtjylland.

eller som ikke er tilstrækkelig udredt, kan egen læge sende en

Ungeprojektet skal blandt andet forbedre overgangen mellem sektorer,

henvisning til det nye ungeambulatorium.

for eksempel mellem hospital og kommune. I projektet er også at skabe

33

VIDEN OM VIDENSKABEN ÅBNER NYE MULIGHEDER FOR GENOPTRÆNING AF HJERNEN

Af Jonas Damholt, Brain+ Videnskaben har det sidste årti taget et kvantespring i forståelsen af

En afgørende faktor for effekten af denne type træning er, at udfordringen

hjernen og dens evne til at udvikle og forandre sig, samt reparere sig

hele tiden er tilpasset til brugerens individuelle formåen. Brain+ øvel-

selv efter skader. Man har bevist, at hjernen er plastisk. Det vil sige, at

serne adskiller sig fra andre tilbud på dette område ved at bygge på en

den livet igennem kan skabe nye hjerneceller, danne nye forbindelser og

teknologiplatform af kunstig intelligens. Teknologien undersøger hele

ændre strukturen af eksisterende forbindelser. Med andre ord er hjernen

tiden brugerens evner på en række områder og tilpasser udfordringen

sammenlignelig med en muskel, der bliver stærkere ved træning, men

til netop det rigtige niveau. Samtidig er træningsøvelserne udført, så

som forfalder, hvis den ikke stimuleres eller trænes.

de minder mest muligt om traditionelle spil, så brugeren kan have det

Den nye viden er begyndt at skabe banebrydende nye metoder og

sjovt, mens han eller hun træner hjernen.

redskaber til træning af hjernen, men en af udfordringerne er manglen

Den første udgave af app’en er udviklet til brug for raske mennesker

på gode værktøjer til vedvarende genoptræning efter en hjerneskade.

i alle aldre, men Brain+ arbejder sideløbende på at lave en version af

Her er computerbaseret træning et af de spændende nye områder, som

app’en og øvelserne, som kan bruges specifikt til genoptræning efter

i en nær fremtid forventes at kunne supplere den fysiske træning ved

en hjerneskade og andre kognitive lidelser. Håbet er, at man snart vil

at genoptræne centrale mentale funktioner. På den måde kan brugeren

kunne teste Brain+ og lignende produkter hos folk med hjerneskader

hurtigere hjælpes tilbage til et mere normalt fungerende niveau. Samtidig

for at skabe et værktøj, der kan hjælpe de ramte med at komme tættere

skaber det muligheder for at behandlernes indsats kan suppleres med

på en normal hverdag.

en struktureret træning udført af brugeren selv.

Et af de nyeste projekter inden for feltet er under udvikling hos det danske firma Brain+, som har udviklet et hjernetræningsværktøj i form af en app til iPhone og iPad. App’en er resultatet af et tæt samarbejde mellem førende hjerneforskere fra Københavns Universitet, spiludviklere og erhvervsfolk. App’en indeholder tre hjernetræningsspil, der forbedrer centrale mentale evner inden for områderne opmærksomhed, hukommelse, problemløsning og planlægning. ”Essensen af Brain+ projektet er at forbedre folks livskvalitet ved at hjælpe dem til at udnytte deres hjernes fulde potentiale og bevare mental skarphed gennem hele livet,” siger Kim Baden-Kristensen, medstifter af Brain+. Denne vision suppleres af projektets forskningsleder Inge Wilms fra Købenavns Universitet, der siger om projektet: ”Dette projekt gør det muligt at udvikle nemme og tilgængelige træningsløsninger baseret på den nyeste viden inden for rehabiliteringsforskning. Det giver en unik mulighed for at observere forskelle og ligheder mellem træning og genoptræning inden for nogle af de vigtigste områder såsom hukommelse og opmærksomhed.”

35

VIDEN OM HVORFOR ER DET VIGTIGT AT SOVE? Af Aase Engberg, konsulent, dr. med., speciallæge i neurologi Vi mennesker tilbringer cirka 1/3 af døgnets timer med at sove. Det

REFERENCER:

har hidtil været noget af en gåde hvorfor. Dog ved man, at søvndepri-

Når søvnen vasker op i hjernen, Videnskabens Verden, DR P1, 28 januar

vation – altså det at forhindre mennesker i at sove – kan anvendes som

2014 .

torturmetode.

Majken Nedergaard, Garbage Truck of the Brain. Science 2013; 340:

Man ved også, at for lidt søvn medfører øget risiko for dysfunktion og

1529-30

sygdomme, både med hensyn til hjernen og til kroppen i øvrigt. Man

Lulu Xie, Hongyi Kang, Oliver Xu, Michael J Chen, Yonghong Liso, Majken

har længe vidst, at indlæringsevnen påvirkes i negativ retning, og at

Nedergaard. et al. Science 2013; 342: no 6166: 373-377.

risikoen for anfald hos mennesker med epilepsi øges betragteligt. Nyere forskning viser desuden, at risikoen for udvikling af Alzheimer-demens er øget, hvis man som midaldrende sover dårligt om natten. Ligeledes øges risikoen for hjertesygdomme og overvægt. Men hvorfor er det sådan?

En danskfødt neurolog, professor Maiken Nedergaard, har i mange år

SOV GODT

forsket i søvnens mekanismer Majken Nedergaard forklarer, at nervecel-

1) Sov helst i fuldstændig mørke. Det fremmer hjernens produktion

lerne i hjerne og rygmarv er meget følsomme for ændringer i nærmiljøet

af det naturlige sovemiddel Melatonin. Brug eventuelt sovebril-

omkring cellerne. Specielt fungerer cellerne ikke optimalt, hvis de affaldsstoffer, der dannes og udskilles ved de meget intensive processer i hjernens stofskifte, ikke bliver fjernet.

ler, som kan skaffes via Internettet.

2) Tilstræb faste sengetider og stå op-tider. De voksne har brug for mindst 7-8 timers nattesøvn.

Det sker i kroppens øvrige organer på den måde, at affaldsstofferne opta-

3) Behersk væskeindtaget i timerne før sengetid, specielt koffein-

ges i nogle fine rørledninger, de såkaldte lymfekar, som fører stofferne via

holdige drikke. Også alkoholiske drikke forringer søvnkvaliteten,

venesystemet til leveren. Imidlertid mangler hjernen sådanne lymfekar.

trods den umiddelbare søvndyssende virkning. Undgå også

Majken Nedergaard har med sin forskning været med til at påvise,

store måltider lige før sengetid.

hvordan hjernens affaldsstoffer så bortskaffes. Ved museforsøg er det

4) Sluk mobiltelefonen.

påvist, at affaldsstofferne i den raske hjerne bogstavelig talt skylles bort

5) Tøm hovedet for tanker. Du kan alligevel ikke gøre noget ved

af cerebrospinalvæsken, en væske der dannes kontinuerligt i hjernens hulrum. Cerebrospinalvæskens cirkulation holdes ensrettet i gang ved

problemerne før i morgen!

6) Undgå så vidt muligt skifteholdsarbejde.

hjælp af pulsationen i hjernearterierne. Væsken føres, efter at have skyllet nervecellerne, videre i baner langs med venerne og når på den måde frem til leveren, hvor affaldsstofferne nedbrydes. Dog kan der

Artiklen er skrevet på baggrund af et radioprogram sendt på DR

komme uorden i systemet ved for eksempel traumatisk hjerneskade,

P1 28. januar 2014. I programmet fortæller neurolog og professor

så.skylningen bliver mindre effektiv.

Majken Nedergaard om søvnens betydning for hjernen. Programmet,

Men hvad har det med søvnen at gøre? Jo, forsøg på mus har vist, at der

som indgik i udsendelsesrækken Videnskabens verden, hed Søvnen

under søvn bliver bedre plads mellem nervecellerne i hjerne og rygmarv,

vasker op i hjernen. Det er et forenklet udtryk for, hvad der faktisk

fordi nervecellerne skrumper. Det betyder, at strømningen af cerebro-

foregår i hjernen, når vi sover. Når man læser de videnskabelige

spinalvæske mellem cellerne bliver lettere (mindre energikrævende) og

artikler, som Majken Nedergaard også har skrevet eller bidraget til,

skyllevirkningen derfor mere effektiv, når man sover. Det samme sker,

forstår man, at udtrykket dog ikke er helt ved siden af.

når man er totalbedøvet, for eksempel ved operation.

Maiken Nedergaard er forsker ved School of Medicine and Dentistry,

Når man vågner, udvider nervecellerne sig igen, så der bliver mindre

University of Rochester Medical Center, USA. 28. Udsendelsen kan

plads til denne nyttige hjerneskylning. Det er derfor vigtigt i alle aldre,

høres på dr.dk.

at man sover godt om natten.

37

VIDEN OM

PÅRØRENDE SAVNER STADIG INFORMATION EFTER 5 ÅR »Flere end halvdelen af de pårørende oplever at de ikke får den støtte de

se og forstå en skade i hjernen. En hustru fortæller for eksempel at det

har brug for, og lidt mindre end halvdelen oplever at de får tilstrækkelig

hun synes er allersværest, er at få de forskellige personer som hjælper

god information om deres pårørendes sygdom. Derudover er der flere

hendes mand, til at forstå hvori hans hjerneskade består – for den kan

som har forladt arbejdsmarkedet, end man umiddelbart ville forvente ud

jo ikke ses. Hun skal blive ved med at bruge kræfter på at formidle den

fra de pårørendes alder.« Sådan siger neuropsykolog Anne Norup der

information til de professionelle – selv flere år efter skaden. Det er tydeligt

har undersøgt hvordan pårørende til personer med pludseligt opstået

at belastningen på de pårørende fortsætter, og at de også har behov

hjerneskade klarer sig i perioden efter det første chok er overstået, og

for støtte, aflastning og information lang tid efter skaden er opstået,«

efter fem år efterlyser de pårørende stadig bedre information og bedre

fortæller Anne Norup.

samarbejde med de offentlige hjælpere, og de er selv mindre aktive på arbejdsmarkedet. Når et barn eller en voksen rammes af en svær hjerneskade, påvirker det hele familien. I undersøgelsen er de pårørende

SCHOLARSTIPENDIER TIL UDDELING

blevet spurgt til hvilke behov de selv oplever er de vigtigste, og i hvor høj grad de er blevet opfyldt. Resultaterne viser, at de pårørende synes

Af Hana Mala

det allervigtigste er at få en fyldestgørende information om patientens

SCHOLARSTIPENDIER INDEN FOR HJERNESKADE

problemer med tænkning – for eksempel forvirring, hukommelse og kom-

OG HJERNESKADEREHABILITERING

munikation. Kun lidt over halvdelen oplever at dette behov bliver opfyldt.

Hjerneskadeforeningen opslår 4 scholarstipendier af 25.000 DKK

»Det er en stor udfordring for de pårørende at det er svært for andre at

til specialestuderende, som i deres specialer ønsker at beskæftige sig med en problemstilling inden for områderne hjerneskade og

OM UNDERSØGELSEN

hjerneskaderehabilitering.

Anne Norup har sammen med en kollega gennemført den første

skade efter sygehusudskrivelse.

danske undersøgelse der følger op på familierne fem år efter deres

Specialeprojekter skal have et psykosocialt og/eller samfunds-

liv blev ændret pga. hjerneskaden. Undersøgelsen er offentliggjort

økonomisk sigte.

Specialet skal omhandle et valgfrit emne inden for liv med hjerne-

i det anerkendte tidsskrift ”Brain Injury”. I alt 42 pårørende har deltaget i undersøgelsen. Anne Norup er forsker på Afdelingen

YDERLIGERE INFORMATION

for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade,

For yderligere information og evt. drøftelse af emner og vinkling,

Glostrup Hospital. Afdelingen behandler alle patienter i Østdanmark,

kontakt lektor Hana Malá Rytter (hana.mala@psy.ku.dk), Institut

der får en pludseligt opstået, alvorlig hjerneskade.

for Psykologi, Københavns Universitet, Formand for det rådgivende

Kilde: Pressemeddelelse. Glostrup Hospital, 18. juni 2014

ekspertpanel, Hjerneskadeforeningen.

39

§ DET SOCIALE HJØRNE

HUSLEJEHJÆLP TIL UNGE PÅ KONTANTHJÆLP Af Eva Hollænder Socialminister Manu Sareen har fået vedtaget et lovforslag, der giver

for 2014 indgået aftale om at forbedre kommunernes muligheder for

kommunerne mulighed for at hjælpe unge i en udsat boligsituation. Målet

at yde midlertidig hjælp til husleje for unge på kontanthjælp, uddan-

er at understøtte unge i at holde fokus på at komme i uddannelse eller

nelseshjælp eller revalideringsydelse i op til seks måneder. I perioden

arbejde. Den ekstra huslejehjælp trådte i kraft 1. juli 2014

med midlertidig hjælp skal den unge og kommunen arbejde for at finde

Det kan være vanskeligt for unge at finde eller fastholde en bolig, som

en mere varig løsning i forhold til bolig, uddannelse eller job.

de har råd til. Det er især unge, som modtager de særlige ungesatser,

Socialminister Manu Sareen siger om huslejetilskuddet: ”Hjælpen skal

kaldet uddannelseshjælp, der kan have svært ved at betale husleje, men

selvfølgelig ikke være en gave til de uansvarlige, men en hjælp til dem, der

også kontanthjælp til unge under 30 år er så lav, at det kan være svært

har et reelt behov. Kommunen skal derfor vurdere den enkeltes situation

et betale en almindelig husleje, også i ikke så dyre boliger

og kan stille krav om, at den unge for eksempel fastlægger en plan om

Socialministeriet vurderer, at unge på kontanthjælp maksimalt har råd til

at flytte til en mere passende bolig eller deltager i gældsrådgivning.”

en månedlig husleje på cirka 3.000 kroner. Imidlertid er det vanskeligt

Det skønnes, at cirka 2000 unge om året er i målgruppen for den nye

for kommunerne at anvise så billige boliger.

huslejehjælp, der som udgangspunkt gives til den del af huslejen, der

Derfor har Socialdemokratiet, Det Radikale Venstre, Socialistisk Folkeparti,

overstiger 3.000 kroner. Ordningen er midlertidig og skal revurderes

Venstre og Det Konservative Folkeparti i forbindelse med Finansloven

senest i 2017.

41

Hjernedelene og hvad de laver pandelappen / frontallappen Personlighed og adfærd Planlægning, struktur og overblik Problemløsning Følelsesmæssige reaktioner Temperament Bevægelse Initiativ Erindring Dømmekraft Situationsfornemmelse Indlæring Tænkning Tale

isselappen / parietallappen Sanseopfattelse og -forståelse Berøring Smerte Temperatur Størrelse Farve Mønster Figur og form Vibration Sult og tørst Varme og kulde Tryk Afstand Ordforståelse

nakkelappen / occipitallappen Synet Evne til at se (helt eller delvist)

Lær mere på www.hjerneskadet.dk Sociale medier: /hjerneskadetdk

#livderleves #elsk din hjerne

tindingelappen / temporallappen Sansebearbejdning og sprog Hørelse Smag Lugtesans Lagring af ny hukommelse Korttids-/arbejdshukommelse Ordhukommelse Forståelse af tale Sansesortering

hjernestammen Centralnervesystemet Vejrtrækning Puls og blodtryk Søvn og træthed Vågenhed Årvågenhed Regulering af kropstemperatur Evne til at synke Ophidselse Oplevelse af smerte Kommunikation mellem krop og hjerne

lillehjernen Koordination Balance Koordinering af bevægelser Holdning Alt det der “ligger på rygraden” Det vi gør uden at tænke over det

43

HVEM SKAL BESTEMME? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

Af Svend-Erik Andreasen Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de

tuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste!

hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår.

Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget,

nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har

personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort.

brug for en hjælpende hånd.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større

at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke

del, man selv kan disponere over.

dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med even-

Læs mere på www.hjerneskadet.dk under punktet hjerneskadeforeningen/stot-os/arv-og-testamente.

Du kan også kontakte os på telefon 4343 2433 hvis du ønsker at høre mere om mulighederne.

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup

Magasinpost SMP 46742

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

Nye krav fra SKAT betyder at vi senest den 1. oktober skal have modtaget minimum 101 bidrag á mindst 200 kroner for at vi fortsat kan være godkendt som almennyttig forening.

En godkendelse betyder at: · Hjerneskadeforeningen ikke fremover skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen vil kunne modtage momskompensation. · Du vil kunne få fradrag for dine bidrag til foreningen.

I værste fald kan vi blive nødt til at skære i vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde som hjælper så mange i hverdagen. Derfor har vi brug for akut støtte for at nå målet og blive godkendt.

SÅDAN HJÆLPER DU: Der er tre måder du kan støtte på: 1. Gå i butikken på www.hjerneskadet.dk og støt os med 200 kroner.

2. Indbetal direkte på reg. 4440 konto 3348346849.

3. Indbetal direkte til gironummer: 195 00 96 (Skriv teksten Gavebidrag i kommentarfeltet).

FÅ FRADRAG Alle bidrag kan give dig et personligt fradrag. Vi indberetter bidrag direkte til SKAT. Ønsker du fradrag, skal du huske at oplyse cpr-nummer i kommentaren.

BEMÆRK De nye krav går specifikt på antallet af bidragsydere á minimum 200 kroner. Det vil sige, at din støtte kun tæller een gang, selvom du betaler mere end 200 kroner eller indbetaler beløbet flere gange. Dog tæller det som flere enkeltbidrag, hvis forskellige medlemmer af samme husstand giver hver sit bidrag.

Det regnes desværre heller ikke med i denne sammenhæng, hvis du tegner medlemskab i stedet for at give støttebidrag.

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!

Støt Hjerneskadeforeningen Hjælp os med at nå 101 støttebidrag, som sikrer økonomiske fordele