Hjerneskadet nr 1 2014

SKADET

NUMMER 1 · MARTS 2014

H ERNE

PRÆSTØ-ULYKKEN MED EN MORS ØJNE GODE RÅD TIL HVERDAGEN SOM HJERNESKADET

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

BEHOV FOR MERE VIDEN OM HOVEDSKADER VED SPORT

INDHOLD

Hendes Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary, protektor

Leder: 2014 - Et udfordrende år for Hjerneskadeforeningen

Side 3

Nyt blad, nyt logo, nye foldere

Side 4

Bag om ulykken på Præstø Fjord

Side 5

Kognitive problemer efter hjerneskade – er problemet overset?

Side 11

Nye dokumentarfilm om livet med en hjerneskade

Side 13

Digitale apps, der kan gøre din hverdag lettere

Side 18

Sådan forhindrer du spritkørsel

Side 19

Hjerneskadet – en fortælling

Side 20

Brainstorm 2014

Side 23

Nørre Vorupør får Danmarks første havbad

Side 23

Fra hjerneskadet til forfatter

Side 24

Hovedtropperne

Side 27

Her hører jeg til

Side 28

Hjernen vokser når man er aktiv

Side 31

Danmarks Idrætsforbund: Behov for mere viden om hovedskader ved sport

Side 32

Hjerneskade: Hvad er følgerne?

Side 35

Rehabiliteringsplan

Side 37

Forskellige elementer i Førtidsreformen

Side 39

Nyt tilbud til unge med hjerneskade

Side 43

Fra Ankestyrelsen: Tendenser for førtidspensioner

Side 45

Sanne Salomonsen Lone Hertz Ambassadør Ambassadør

DIREKTION Direktør: Svend-Erik Andreasen ✆ 2232 1644 mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk HOVEDBESTYRELSE Landsformand: Niels-Anton Svendsen ✆ 2637 3777 mail: Niels-anton@niels-anton.dk Næstformand: Elmer S. Gade ✆ 9712 5461 mail: elmer@gade.mail.dk Mogens Bomgaard ✆ 4448 4065 mail: mogens@bomgaard.com Alex Jensen ✆ 4011 3077 mail: alex54@youmail.dk Marie Klintorp ✆ 4970 3130 mail: marie.klintorp@hjsf.dk Tracy Fleur Pedersen ✆ 2158 0659 efter kl. 15 mail: hjsf.skive@mail.dk Jette Sloth Flohr ✆ 7841 4488 mail: js@hjerneskadeforeningen.dk SUPPLEANTER Lonnie Braagaard, lok.afd. Sydfyn Ingemann Jensen, lok.afd. Fyn Anne Marie Lodahl, lok.afd. Thisted/Mors RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL Formand: Hana Malá Rytter ✆ 6473 1167 mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

LANDSKONTORET Birgitte Jørgensen Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

Charlotte Juul Kommunikationsrådgiver ✆ 5146 0102 mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Teresa Landsmann Adm., regnskab, medlemsservice ✆ 4343 2433 mail: teresa@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard Digital redaktør ✆ 6063 4063 mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

Socialrådgiver Eva Hollænder ✆ 6038 4119 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan trække på bistand fra følgende fagpersoner: Socialrådgiver Eva Hollænder Socialrådgiver på Fyn Gitte Weitling ✆ 3043 9615 Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19 Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13 mail: gitte@hjerneskadeforeningen.dk Speciallæge i neurologi Aase Engberg Neuropsykolog Henning Olsen Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

NY MEDARBEJDER PÅ LANDSKONTORET Hjerneskadeforeningen byder velkommen til en ny medarbejder, Susan Søgaard, der

2014 - ET UDFORDRENDE ÅR FOR HJERNESKADEFORENINGEN Af landsformand Niels-Anton Svendsen

fra 1. marts er ansat som digital redaktør.

Susan er kommunikationsuddannet og

Du sidder nu med et nyt nummer af vores medlemsblad - et blad, som har været inde

har siden 2009 arbejdet med at formidle

i en forvandling, designmæssigt og på nogle områder indholdsmæssigt. Men du sidder

viden om hvad det vil sige at leve med

også med et blad, hvor du for første gang ser vores nye logo. Du kan læse meget mere

en hjerneskade; blandt andet på hjem-

om ændringen på de næste to sider.

mesiden hjerneskadet.dk.

Som formand er jeg stolt over at præsentere det første af en lang række nye tiltag, du vil se her i 2014.

Men 2014 vil også være et år, der nok på mange måder bliver et meget udfordrende år for Hjerneskadeforeningen. Det er i 2014, at vi skal følge op på kommunalreformen, så vi

HVAD SKER DER I DIN

kan få bæredygtige og gode løsninger for den rehabilitering, som alle hjerneskaderamte

LOKALAFDELING?

har brug for – og ret til!

Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt

Både i Sundhedsministeriet og Socialministeriet er man i fuld gang med initiativer, som

i bladet, samt på Hjerneskadeforeningens

Hjerneskadeforeningen følger nøje, og hvor vi vil gøre vort bedste for at få indflydelse.

hjemmeside . Her kan du holde dig orien-

Da det er et meget omfattende arbejde og forudsætter hurtig aktion, har Hovedbesty-

teret om aktiviteter i din lokalafdeling.

relsen nedsat et udvalg – en task force – som har fået til opgave at følge udviklingen

Som medlem af Hjerneskadeforeningen

og reagere! – Task forcen er sammensat på en måde, så deltagerne tilsammen rummer

hører du til en lokal afdeling, der har egen

faglige og politiske kompetencer.

bestyrelse, og som står for lokale arran-

Task forcen består af Hana Malá Rytter, der er formand for vores rådgivende ekspert-

gementer.

panel, speciallæge Aase Engberg, neuropsykolog Brita Øhlenschlæger, der tidligere var sekretariatsleder i Videnscenter for Hjerneskade, Marianne Engberg, der tidligere var

FÅ TEKSTEN LÆST OP

kontorchef i Frederiksborg Amt og er meget aktiv på hjerneskadeområdet samt Eva Hol-

Adgangforalle.dk læser din tekst højt.

lænder, Svend-Erik Andreasen og jeg.

Du kan få teksten på Hjerneskadefor-

Der har været afholdt et møde i task forcen, hvor vi har behandlet udkast til høringssvar

eningens hjemmeside læst højt ved at

til både Sundhedsstyrelsen, Socialministeriet og Socialstyrelsen – og i den forbindelse

hente et lille gratis program på www.

afholdt et meget konstruktivt møde med ledende medarbejdere i Socialstyrelsen.

adgangforalle.dk. Link til dette program

At pårørende spiller en helt central rolle, ved vi alle, men nu har Hjerneskadeforeningen

ligger på forsiden af foreningens hjem-

i samarbejde med en række kommuner og Kommunernes Landsforening udarbejdet en

meside www.hjerneskadeforeningen.dk.

pjece ”9 gode råd til et styrket samarbejde med pårørende på hjerneskadeområdet”. Hent den fra vores hjemmeside.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)

Puljen til ansættelse af hjerneskadekoordinatorer udløber her i 2014. En pulje Hjerneska-

Er du pårørende til en person, der plud-

deforeningen har bakket op om. Men vi ved p.t., at det er meget forskelligt, hvordan det

selig er ramt af ulykke eller sygdom, som

har fungeret i de forskellige kommuner. Det er pt. uklart, hvad der sker, når puljen udløber.

påvirker hjernen? Du kan henvende dig

Her er det vigtigt, at I, der har været i kontakt med den lokale hjerneskadekoordinator,

direkte til ASP gennem Hjerneskadefor-

giver nogle meldinger til foreningen, om hvad der har været godt – og hvad der har været

eningen på telefon 4343 2433.

skidt - så vi kan vurdere, hvordan vi skal kæmpe for en bevarelse af hjerneskadekoordinatorfunktionen i en eller anden form.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN

I vores interne drøftelser betegner vi ofte sektorer og forvaltninger som ”siloer”! – Om-

Når der rettes henvendelse til rådgivnin-

råder, der er klart afgrænset i forhold til andre områder. Vi må desværre konstatere, at

gen, registrerer vi henvendelsesårsag

nogle af de mest uigennemtrængelige siloer findes i ministerierne! Vi vil over for ord-

samt lokalitet. Registreringen giver os

førere og udvalg på Christiansborg fremføre, at ministerierne må gå foran i en proces,

viden om generelle behov og mangler for

hvor ”de ministerielle siloer” i langt højere grad begynder at samarbejde på tværs. For

skadede og pårørende. Al brug af infor-

en hjerneskaderehabilitering forudsætter et helt tæt samarbejde mellem områderne:

mationerne vil ske i anonymiseret form.

sundhed-social-uddannelse-beskæftigelse!

Jeg vil gerne ønske alle et dejligt forår.

Udgives af Hjerneskadeforeningen Handicaporganisationernes Hus Blekinge Boulevard 2 2630 Taastrup ✆ 4343 2433 www.hjerneskadeforeningen.dk Pr. 15. april: www.hjerneskadet.dk info@hjerneskadeforeningen.dk CVR-nr. 12 25 96 70 Bank: Reg.nr. 4440 Konto 334834684

Ansvarshavende redaktør Direktør Svend-Erik Andreasen

Næste udgivelse: 20. juni 2014 Deadline for input: 14. maj 2014

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, medlemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

Annoncetegning Dansk Blad Service ApS Vestergade 11A 5540 Ullerslev ✆ 7070 1225 info@danskbladservice.dk Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettes hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout: Rosengrenen ApS ✆ 8695 1566 Tryk: Glumsø Bogtryk

3

NYT LOGO NYT MEDLEMSBLAD NYE FOLDERE Som vi allerede har annonceret tidligere, og som mange er en rigtig stor del af, har vi nu fornøjelsen at præsentere de første tiltag af foreningens nye design og udtryk. I dette nummer kan vi præsentere vores nye logo, vores nye blad og vores nye foldere.

Snart vil vores hjemmeside også blive lanceret under det nye navn hjerneskadet.dk.

Meget mere om hjemmesiden senere. Vi håber alle vil tage godt imod de nye tiltag.

Af Charlotte Juul

SKADET

NUMMER 1 · MARTS 2014

H ERNE

Der er kommet spændende læsning ud af alle besvarelserne. I dette nummer kan du allerede nu se, hvordan mange besvarelser er blevet indarbejdet i det nye blad. Derudover vil vi løbende arbejde videre med alle de andre rigtig gode forslag. Både omkring bladet og i vores øvrige kommunikation.

Ud over indholdssiden har vi også arbejdet med et nyt design. Et design, der læner sig op ad den øvrige linie, vi arbejder med i foreningen.

Undersøgelsen har med stor tydelighed vist, at I medlemmer er glade for bladet. Det bliver grundigt læst, og det giver en god forståelse for foreningens arbejde og anses som et meget troværdigt medie. Vi kan se, at vi skal arbejde yderligere med teksterne, da nogle af disse tidligere har været bragt i en lidt for uhåndgribelig udgave. Det beklager vi selvfølgelig meget, og vi skal gøre vores bedste for at undgå det fremover.

PRÆSTØ-ULYKKEN MED EN MORS ØJNE GODE RÅD TIL HVERDAGEN SOM HJERNESKADET

H ERNESKADE LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

BEHOV FOR MERE VIDEN OM HOVEDSKADER VED SPORT

Her kan du i en meget forkortet udgave få indsigt i besvarelserne: Mange ønsker, at bladet indeholder historier om og af hjerneskadede, aktuelle emner og tilbud om genoptræning, rehabilitering og forskning og ekspertviden herunder opnåede resultater, råd og vejledning, hjælp til pårørende, lokalt stof og generel oplysning. Derudover vil mange gerne have en opdeling i bladet for skadede, pårørende og børn/unge, samt at vi fremover arbejder med temaer.

Vi spurgte også, hvor mange der var interesserede i at modtage et elektronisk nyhedsblad som et tillæg til bladet. Mange sagde ja tak, så det vil vi inden længe præsentere.

VELKOMMEN TIL DIT NYE BLAD HJERNESKADET Du sidder nu med det nye nummer af HJERNESKADET. Et nyt blad, vi har

Som tak for hjælpen satte vi tre flasker vin på højkant i en lodtrækning.

lavet sammen med alle jer, der har hjulpet med at besvare det omfat-

Den heldige vinder blev: Bestyrelsesmedlem Ole Jacobsen fra Aalborg/

tende spørgeskema, som var en del af den undersøgelse, vi gennemførte

Vendsyssel.

i sensommeren 2013. Vi ved, det var udfordrende for mange at udfylde skemaet, derfor er vi ekstra taknemmelige for de mange besvarelser.

Kontakt os endelig, hvis du sidder med et emne, du gerne vil have taget

Tusind tak for det!

op i bladet.

4

.

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES NYT LOGO

en skade – som symbol. En skade der flyver væk fra logoet og er med til

Det er en stor glæde for os at præsentere det nye logo. Et logo vi har

at signalere frihed. Den illustrerer foreningens mantra om, at man ikke

arbejdet længe med, og som er en del af vores nye profil for foreningen.

bare skal overleve som hjerneskadet, men at man skal have lov at leve.

Vi har også lyttet til de ønsker og tanker, der var til vores navn – vi troede selv, der var et stort ønske om at skifte navn, men langt de fleste der

Foreningens navn og mantraet Liv der reddes – skal også leves fremstår

deltog i undersøgelsen, ønskede at blive ved med at hedde Hjerne-

nu som en grafisk helhed sammen med skaden i logoet. Det er let at

skadeforeningen. Derfor beholder vi både navnet og mantraet Liv der

læse, og ordet Hjerneskade, som er sagens kerne, står tydeligt i en lidt

reddes – skal også leves. Men vi har moderniseret det visuelle udtryk.

federe type øverst. Typografien er blød og let læselig.

Som forening for en sag er det afgørende at tænke i synlighed. Derfor

Logoet kan benyttes i sort og den grønlige nuance, men den kan også

har vi arbejdet med at udvikle et grafisk symbol, der stopper øjet og giver

bruges i ren sort eller negativ – alt afhængig af baggrund. Logoet kan du

logoet en yderligere fortælling. Vi har valgt en fugl – nærmere bestemt

få tilsendt, hvis du sender en mail til charlotte@hjerneskadeforeningen.dk.

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE

ET NYT LIV

EN KORT INTRODUKTION TIL LIVET MED EN HJERNESKADE - FOR SKADEDE OG PÅRØRENDE

.

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NYE FOLDERE Vi har allerede nu fornøjelsen at præsentere de tre første foldere i vores

- Et nyt liv! En kort introduktion til livet med en hjerneskade

nye design:

- Støt Hjerneskadeforeningens arbejde og vær med til at skabe bedre

med en hjerneskade. Folderen henvender sig både til skadede og

forhold for hjerneskadede og deres pårørende

pårørende. Folderen erstatter den nuværende orange og grønne

Folderen beskriver kort, hvor mange der rammes af en hjerneskade, ikke mindst de pårørende, og viser en række myter, som hjerneskadede ofte

folder.

møder. I folderen er der et girokort med forskellige støttemuligheder.

- Bliv medlem og hjælp med at skabe bedre forhold for hjerneskadede

Folderen er en generel oplysningsfolder, der kort fortæller om livet

Alle lokalafdelinger får automatisk sendt en pakke med de tre foldere.

Skriv endelig en mail, hvis I får brug for flere.

Vi ser selvfølgelig gerne, at folderne kommer i omløb så hurtigt som

og deres pårørende

muligt, så læg dem på det lokale bibliotek, behandlings- og genop-

Folderen opfordrer til at melde sig ind og fortæller kort om den forskel,

træningssteder, hospitaler og hos praktiserende læger.

medlemmer kan være med til at gøre, samt den række af fordele medlemmerne får adgang til. Der er et girokort med i folderen med

Vi håber meget, at I vil tage godt imod vores nye tiltag!

forskellige former for medlemskaber.

5

På efterårstur i Dyrehaven lige efter Kristoffer startede på efterskolen 2010.

BAG OM

ULYKKEN PÅ PRÆSTØ FJORD Præstø-ulykken vil altid være en tung sten i vores rygsæk, men nu er vi fælles om at bære den.

mail til alle efterskolens forældre. Der står, at halvdelen af idrætslinjen fra Lundby Efterskole er kæntret i skolens dragebåd på Præstø Fjord, men ingen navne. Er Kristoffer mon en af dem? Jeg bliver klar over, at

Af Jane Bodholt Svendsen

noget er helt galt.

- Jeg vidste, det var sket. At Kristoffer var ramt. Jeg var ikke i tvivl, for det

Den 11. februar 2014 var det tre år siden, at en dragebåd kæntrede

føltes som fik jeg en kæmpe istap ned oven i hovedet, og temperaturen

med 13 efterskoleelever og to lærere på Præstø Fjord. Syv svømmede

skiftede. Det farverige, smukke Mexico blev med et til en sort-hvid film,

i land, syv blev erklæret klinisk døde, men genoplivet, mens én lærer

og der blev koldt omkring mig.

druknede. I en ny bog står moren til en af eleverne frem og fortæller om

Da jeg vil genlæse mailen, er der i mellemtiden kommet en fra min søster.

den ulykke, der ændrede alt – om de uvisse komadage, genoptræningen,

”Alvorligt,” står der i emnefeltet, og den besked er ikke til at tage fejl

retssagen, tvivlen på fremtiden og om alt det, der kan ske i et ægteskab,

af. Min søster skrev:

når en livskæntring sker. Den 11. februar, præcis tre år efter ulykken,

Kære Jane, Johannes og Niels

udkom bogen ”Livskæntring”.

Kristoffer er indlagt på Rigshospitalet. Han har sammen med 13 elever og to lærere været ude at sejle i dragebåd i dag. De kæntrede. Seks

Livskæntring begynder i Sydamerika, i det sydlige Mexico, hvor jeg,

elever, deriblandt Kristoffer, blev indlagt på Rigshospitalet.

min mand og yngste søn på ti år er på en længere rundrejse, uden at

Han har været meget nedkølet, er blevet genoplivet og har fået en form

returbilletten var bestilt. En besked tikker ind på Facebook: Jeg skal

for operation, hvor man har varmet hans blod igennem for at få hans

ringe til min søster i Danmark. I hotellets opholdsstue står en meget

temperatur op. Nu er han tæt på den temperatur, han skal have. Men

gammel computer, og jeg vil lige tjekke, om der er kommet en mail fra

han får en del ilt. Lige nu er han lagt til at sove og får smertestillende.

min søster. Men da jeg åbner min mailbox, er der kommet en mail fra

Det næste døgn får han ilt, men derefter er planen at slukke og lade

Lundby efterskole, hvor min ældste søn Kristoffer går. Det er en fælles

ham sove to dage.

7

Åh, Jane, det er så forfærdeligt at skulle skrive det her til dig. Samtidig er

HELE FAMILIEN BLEV RAMT

vi lettede over, at han er blevet reddet, for de leder stadig efter en lærer …

I Livskæntring fortæller Jane Bodholt Svendsen om den rejse, familien

Man betegner Kristoffers situation som kritisk, og de næste par døgn er

har været på siden den 11. februar 2011. For selv om det var Kristoffer

meget afgørende for det videre forløb. Du kan sikkert forestille dig, at

der kæntrede, blev hele familien ramt af ulykken, og i bogen lægger

det er hans hoved og hjerne, som de er mest bekymrede for lige nu….!

Jane Bodholt Svendsen ikke skjul på de familiære og ægteskabelige omkostninger, en ulykke kan medføre. Vi følger hende, når hun står ved

Vi booker hurtigt flybilletter til Mexico City og derfra videre til Europa.

siden af Kristoffers seng og beder til, at han vil vågne, under de svære

Det var helt uvirkeligt. Jeg havde meget svært ved at undertrykke min

lægesamtaler, når hun kører ture med ham i kørestolen på Hammel Neu-

utålmodighed. Jeg var angst for ikke at nå frem. Da vi endelig sad i

rocenter, når hun skændes med personalet om hans personlige pleje. Og

flyveren, hviskede jeg stille for mig selv: Vi er på vej, Kristoffer, hold ud,

om den evigt dårlige samvittighed over for sin mand og sin yngste søn,

og gav tårerne frit løb

som hun føler, hun svigter, ved at give Kristoffer al sin opmærksomhed.

Kristoffer var 15 år og elskede det nye liv på efterskolen og havde fået

Vi får indblik i hendes tanker, da Kristoffer omsider genvinder så meget

mange nye venner. Hen over julen havde han besøgt os tre uger i Mexico,

af sit ungdomsliv, som det er muligt, og ønsker at komme på efterskole

hvor vi boede tæt ved stranden og brugte havet som legeplads. Afskeden

igen, og senere når retssagen mod skolen og skolelederen kører:

med ham for bare tre uger siden havde været meget smertefuld, var

- Jeg græder ikke i salen, fordi jeg er vred på de ansvarlige. Jeg græder,

det et dårligt tegn?

fordi den manglende respekt for havet og vinden endte med at koste en lærer livet, såre 13 unge mennesker og deres familier, skriver Jane Bodholt Svendsen i bogen og erkender, at hun ikke bliver som før den

HJERNESKADEFORENINGEN HAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

11. februar 2011.

FEJRER LIVET Alligevel er årsdagen for ulykken nu en magisk dag for os, og hvert år fejrer vi, at Kristoffer overlevede. På treårsdagen var det oven i købet med en bogudgivelse.

- Jeg har skrevet bogen Livskæntring, fordi der er så mange, som har sagt og ment noget om ulykken på Præstø Fjord, men det er jo kun overfladen, som er kommet frem. Når 15 familier bliver ramt, reagerer vi på 15 forskellige måder. I Livskæntring fortæller jeg om vores måde at tackle krisen på, og måske er der nogle forældre, som har oplevet noget lignende eller lige nu står i en svær situation på grund af en anden ulykke eller sygdom, som kan genkende sig selv og deres tanker.

I dag går Kristoffer på gymnasiet og klarer det godt trods problemer med hukommelsen og mindre fysiske funktioner. Han må lave ekstra omveje, når han skal klare opgaverne på den matematiske linje.

- Jeg har det godt efter omstændighederne, siger han med et charmerende smil på læben, og jeg supplerer: - Præstø-ulykken vil altid være en tung sten i vores rygsæk, men nu er vi fælles om at bære den, og Kristoffer nikker.

Læs eller hør mere om Jane og Kristoffer: www.janebodholtsvendsen.dk Hvert år rammes ca. 20.000 danskere af en hjerneskade. Det går ikke blot ud over den skadede, men påvirker i høj grad også både familie, venner og arbejdskolleger. I alt er over ½ million mennesker direkte eller indirekte påvirket af en hjerneskade.

DET HJÆLPER AT STØTTE Vi ved stadig alt for lidt om hjerneskader og deres følgevirkninger, og mange af de skadede og deres pårørende har akut behov for at få den rigtige hjælp.

Du kan støtte og læse mere på www.hjerneskadeforeningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

www.facebook.com/Livskantring Podcast: Eksistens: www.dr.dk/ arkivP1/Eksistens/Podcast: Da livet kæntrede, blev jeg til intet, 2014-02-24 Du kan også købe bogen hos Hjerneskadeforeningen Medlemspris: Kr. 175,Ikke medlemmer: Kr. 199,Prisen er inklusiv porto.

9

KOGNITIVE UDFORDRINGER EFTER HJERNESKADE – ER PROBLEMET OVERSET? Når patienter udskrives fra hospital, skal de have udarbejdet en genoptræningsplan, hvis de har lægeligt begrundet behov for det (Sundhedsloven, § 84). Men – en sådan plan kan jo kun udarbejdes, hvis behovet er erkendt af udskrivende overlæge/personale.

kommunens ergoterapeut går med en tur i supermarkedet. Det kan også tænkes, at familien ”bare” anser desorienteringen hos den skadede som en ”normal” del af skaden. Det er jo heller ikke alle familiemedlemmer, der kender til behandlingsmuligheder for hjerneskade. Hvis problemet ikke erkendes - eller hvis det erkendes sent - kan virkningen blive, at rehabilitering undlades eller iværksættes så sent, at den bliver mere langvarig og omkostningsfuld, både for den skadede og for samfundet.

Der er behov for en organiseret indsats med henblik på sikring af, at både kognitivt og fysisk rehabiliteringsbehov bliver klarlagt, så snart borgerens

Af Viggo Jonasen

tilstand muliggør det. Her kan tænkes både kommunal opfølgning og hospitalsbaseret efterfølgende ambulant kontrol – sådant kan indføjes i Sundhedsaftalesystemet.

Med nutidens danske praksis: Tidligst mulig udskrivning af hospital – er der en risiko eller sandsynlighed for, at en del patienter med hjerneskader udskrives så tidligt, at deres rehabiliteringsbehov, herunder især deres behov for kognitiv rehabilitering, ikke er erkendt – hverken af dem selv eller af personalet.

I forbindelse med en (kommunal!) organisering af rehabiliteringsindsatsen

Der kan være flere grunde til den manglende erkendelse. Der kan være

begrundet? Eller er det noget, der skal identificeres af psykolog eller

tale om, at patienten er medicineret, så sløvhed tænkes at være forår-

ergoterapeut? Sådanne spørgsmål viser, hvor mange instanser der kan

saget af medicinen. Der kan også være tale om, at kognitive problemer

komme til at overse behovet!

først bliver erkendelige, når stressniveauet kommer op på ”det normale

På det senere er man enkelte steder blevet opmærksom på, at kræftbe-

daglige”. Hvis mennesket taber overblikket i supermarkedet, kan det

handling – kemo- og/eller stråleterapi – kan forårsage kognitive vanskelig-

tænkes at bero på et ”Svante i stormagasinet”-syndrom, som også var

heder. Særligt er der blevet opmærksomhed på det for så vidt angår børn,

der før hjerneskaden – men det kan også være en konsekvens af et

der er blevet helbredt for leukæmi. Men også voksne er tilsyneladende

skade-betinget tab af overblik.

ramt. Omfang og karakter af skaderne er hidtil vistnok ikke undersøgt.

I nogle tilfælde erkendes problemet relativt tidligt i forløbet. Det kan ske,

Særligt om børn: det sker jo ikke så sjældent, at de styrter med cyklen

fordi den skadede eller familien retter henvendelse til hospitalet eller

eller falder under leg. Så bliver de måske lagt hen til observation for

den praktiserende læge med iagttagelse af den skadedes ændrede reak-

hjernerystelse – men kvalmen fortager sig hurtigt, og efter kort tid er

tions- og adfærdsmønster og derved får råd om nærmere undersøgelse.

de i gang igen. Hovedpine og koncentrationsbesvær bliver måske først

I andre tilfælde erkendes problemet sent eller slet ikke. Det er ikke sikkert,

kendbart kortere eller længere tid efter og forbindes måske ikke med

at kommunens personale bliver opmærksomme på problemet. Oftest vil

faldet. Her er opmærksomhed på mulig kognitiv skade aldeles vigtig:

visitator eller personale i plejeboligen ikke kende pågældende i forvejen,

den rette indsats kan i givet fald udgøre forskellen mellem, at barnet/

og derfor heller ikke ”den tidligere” person. Og det er ingenlunde altid, at

den unge kan gennemføre en uddannelse henholdsvis ikke kan det.

er det vigtigt, at hospital, praksislæge og kommune er opmærksomme på risikoen for, at den skadede havner mellem flere stole. Sundhedsloven taler jo om hospitalspligt til at lave genoptræningsplan, hvis der er ”lægeligt begrundet behov”. Men – er en kognitiv træning noget lægeligt

EFTER PROPPEN – SKAL LIVET OGSÅ LEVES 3. udgave.

Bog af Alex Jensen Det gratis opslagsværk Efter proppen – skal livet også leves, er udkommet i 3. udgave i februar 2014. Den kan hentes gratis på www.hjerneskadeforeningen.dk under relevante links.

Den nye udgave indeholder rettelser og fire helt nye kapitler: 1. Om at flytte kommune ved utilfredshed med deres tilbud 2. Hjerneskadetræthed – lær at håndtere den 3. Gældssanering 4. Kørekortet tilbage

11

NYE DOKUMENTARFILM OM LIVET MED EN HJERNESKADE Fire modige fynboer fortæller i en række helt nye dokumentarfilm om hvordan det er at leve med en hjerneskade, og om det forløb de har været igennem fra indlæggelse og frem til den hverdag de har i dag.

Af Susan Søgaard

I filmene berører de fire fynboer vigtige emner som de usynlige følger, konsekvenser for familielivet, kontakt til ligesindede, identitet, roller, erkendelse, misbrug etc. Med andre ord beskriver de livet med en hjerneskade på godt og ondt - herunder hvordan deres genoptræning hos sygehuse, centre og kommuner er foregået.

De fire film er lavet for at hjælpe hjerneskadede og pårørende ved at give dem mulighed for at identificere sig med ligesindede, vise at livet ikke går i stå på grund af en hjerneskade, og give indblik i de muligheder der er for hjælp og træning. Filmene er samtidig værdifulde for alle der i deres arbejdsliv møder personer med erhvervet hjerneskade.

Om baggrunden for filmene siger Hjerneskadeforeningens direktør Svend-Erik Andreasen: Det er et chok for alle der bliver skadet, og det er utroligt svært at se hvordan man i den situation igen får et liv der er værd at leve - uanset om man er skadet eller pårørende. Disse film skal blandt andet give de berørte fynboer et indblik i den vigtige genoptræningsproces der følger efter en blodprop, hjerneblødning, hjerneoperation eller lignede og også skabe indblik i hvad der sker og hvorfor, sammen med et håb om at det

HUN SNAKKER SORT Connie & Poul Handlos Hansen

kan lykkes at få et godt liv på trods af hjerneskaden. Det er måske i mange tilfælde et anderledes liv end før, men ikke desto mindre et godt liv.

- Jeg tror ikke jeg var kommet videre hvis ikke jeg havde nogen der kunne lytte til mig og forstå. Sådan begynder Hjerneskadeforeningens

Filmene er lavet af de fynske lokalafdelinger for at hjælpe familier på

dokumentarfilm om Connie Handlos Hansen der som 52-årig pludselig

Fyn, men de er naturligvis vigtige og relevante for berørte familier i hele

blev ramt af en aneurisme der bristede. Som om en aneurisme ikke var

landet. På de efterfølgende sider kan du læse lidt om de enkelte film,

galt nok, fik Connie en blodprop i hjernen under operationen og udviklede

men se også selv filmene online og få alle fortællingerne med.

efterfølgende epilepsi.

BAG OM FILMENE I 2010 donerede Lindømedarbejdernes Fællesskab generøst 1

Lokalafdelingerne på Fyn indledte et samarbejde med Kim Jørstad

million kroner til Hjerneskadeforeningen. Pengene skulle hjælpe

der er indehaver af virksomheden Tekstsnedkeriet. Kim Jørstad

hjerneskadede familier på Fyn.

har selv tidligere været i et succesfuldt genoptræningsforløb hos

Hjerneskadeforeningens fynske afdelinger fik ideen til at lave

Hjerneskadecentret i Odense og havde en drøm om at producere

dokumentarfilm som kan være med til at oplyse om at livet ikke

film der samtidig kunne fungere som undervisningsmateriale for

er slut på grund af en hjerneskade, og som kan give inspiration,

Hjerneskadecentret.

håb og motivation hos såvel skadede som pårørende.

13

Kontakten med ligesindede er vigtig for Connie der har fundet andre skadede på nettet, og selv er begyndt at blogge på hjerneskadet.dk: - I den situation som jeg er havnet i, der havde jeg brug for at snakke med ligesindede. Dem har jeg fundet via nettet og Facebook. Jeg kan snakke med dem, og jeg har været med til forskellige arrangementer og møder.

Det er en vigtig del, fordi man ellers føler sig som Palle alene i verden.

Og det gjorde jeg indtil jeg fik kontakt med andre der sagde: Jamen, det er jo ganske normalt, og sådan har jeg det også.

Det første Connie husker efter aneurismen er netop en oplevelse af ikke at være forstået. Dengang var det på grund af sproget der svigtede: - I opvågningen bagefter stod min mand ved siden af mig, og han siger så: “Hun snakker sort,” og jeg tænker: Han kan da bare tie stille og så høre

Siden har Connie fået styr på talen, men det er langt fra altid nok

JEG FØLTE MIG JO SUND OG RASK

til at opnå forståelse. Selv hos sin daværende læge følte Connie sig

Charlotte Iversen

efter hvad jeg siger, for jeg snakkede ikke sort. Men det gjorde jeg altså.

misforstået, men hun har heldigvis fået skiftet til en læge med indblik i hjerneskader, og Connie opfordrer andre til at skifte læge hvis de har

- Det var den 18. september, og jeg stod og bagte boller, mens min far

lignende oplevelser: - Det at have en læge der ikke anerkender en, er

var på besøg. Han sad herinde i stuen og talte med min mand, Henrik. Og

simpelthen noget af det værste der findes. Jeg kan næsten ikke beskrive

så lige pludselig kan jeg bare mærke at min højre arm bliver følelsesløs,

med ord hvordan det er at blive forstået fra første øjeblik man træder

og så går jeg ind til min mand og siger at der er noget helt galt - og lige

ind ad døren. Han kunne se på mig allerede da jeg trådte ind ad døren,

pludselig kan jeg heller ikke snakke mere.

at jeg havde problemer med balancen.

En følelsesløs arm og ord der ikke længere kom ud, blev begyndelsen Også på hjemmefronten har der været problemer med kommunikatio-

på Charlotte Iversens nye liv for to et halvt år siden. Lægerne fandt

nen. Connie er gift med Poul som indrømmer at det var svært at forstå

en godartet tumor i hjernen, men operationerne fik overraskende kon-

hvordan Connie havde det, særligt fordi hun ikke på noget tidspunkt har

sekvenser i form af en hjerneskade: - Jeg følte mig jo sund og rask og

set særligt syg ud. - Jeg følte lidt irritation fra hans side af, lige som om,

havde ikke fejlet noget overhovedet. Jeg var i fysisk god form, og jeg

se nu da at komme op og kom med ud og gå en tur. Du skal ikke bare

kunne slet ikke forstå at det skulle være alvorligt. Der ligger en eller

sidde der. Og jeg ville meget gerne, men jeg havde svært ved at holde

anden bitterhed i at skulle acceptere - du kommer ikke til at kunne de

trit med det ønske han havde om hvor stærkt det skulle gå.

ting. Det har været en meget svær erkendelse.

Connies opfordrer andre skadede til selv at tage hånd om kommunikatio-

En erfaring som Charlotte - ligesom mange andre hjerneskadede - har

nen, for problemet løser ikke sig selv: - Snak sammen! Fortæl hinanden

gjort sig, er at det er svært for omverdenen at forstå en hjerneskade - og

hvordan man har det. Modparten skal også fortælle, at jeg bliver nu ir-

det koster ofte på vennefronten: Dem som ikke er overskudsmennesker,

riteret over du ikke kan det du plejer. Og så få en dialog i gang omkring

dem ser jeg ikke så meget til mere, for jeg har ikke længere kræfter

- hvorfor bliver du irriteret? Kan du ikke forstå det? Jeg vil gerne prøve

til at være den bærende kraft. Så er jeg simpelthen nødt til at sige fra

at forklare nærmere. Jeg tror det er vigtigt at parterne taler sammen,

og prioritere benhårdt, hvor jeg førhen bare har kørt derudad. Det er

at man ikke bare pakker sammen.

nødvendigt at man tænker mere på sig selv og de vigtige ting, altså man er nødt til at prioritere hvad der er vigtigt i livet.

For Charlotte er noget af det vigtigste i livet hendes familie med manden Henrik og deres to sønner Christian og Morten: - Det betyder meget at der er andre mennesker der er afhængige af ens liv, og det kan man sige at det er børn jo. Det betyder enormt meget for dem hvordan deres mor har det.

Se filmen: Connie & Poul Handlos Hansen, Hun snakker sort på http://youtu.be/F3OuGQlFNq8

Se filmen: Charlotte Iversen, Jeg følte mig jo sund og rask på http://youtu.be/uCvTY8YQFVc

15

Charlotte fortæller at hendes sygdomsperiode har været hård for drengene. Hun husker første gang hun kom hjem fra hospitalet: - Om lørdagen var jeg for første gang hjemme, og Christian havde fødselsdag. Da kunne jeg ikke - stadigvæk - bevæge armen eller noget som helst. Christian var meget fokuseret på det. Han sad med tårer i øjnene, og der var virkelig en trykket stemning.

På een gang skulle Charlotte håndtere sin egen og børnenes angst: Jeg var simpelthen nødt til at håbe det bedste, men selvfølgelig var jeg da bange. Jeg valgte ikke at give udtryk for det over for børnene. Det valgte jeg at skåne dem for. Men jeg var også nødt til at sige til dem at det var alvorligt.

Se filmen: Henrik & Randi Jensen, Jeg vi ha’ et ordentligt liv på http://youtu.be/7-oeFqnP5zE

Endnu mere går det fremad da Henrik får en personlig ledsager der selv har sejlet, og derfor er den helt rigtige til at hjælpe Henrik med drømmen om at komme ud i sin båd igen: - Det har helt klart været et kæmpe løft for Henrik at han kunne se at skibet var der, og han tror på han kan få noget af sit gamle liv tilbage ved at kunne komme ud og sejle.

Randi erkender dog at det er nødvendigt med opbakning fra sit bagland for at kunne kæmpe så hårdt som pårørende: - Man er nødt til at tro på sig selv og gøre hvad man fornemmer er rigtigt. Men der skal man også have et drive og en energi, og man skal helst have nogle gode folk til at hjælpe sig. Det er helt klart vigtigt at have omsorg og støtte af familie og venner, og da vi har en stor omgangskreds, har jeg tænkt mig meget om, hvem jeg brugte til hvad, for ikke at slide en person op.

For Randi og Henrik er det vigtigt at holde fast i håbet om at det hele tiden kan blive bedre: - Håbet går i tråd med at man er stædig og vedholdende, der er jo altid håb. Henrik har været til MR-scanning, og der

JEG VIL HA’ ET ORDENTLIGT LIV

er ikke mere. Han er frikendt for alt. Så Henrik er jo faktisk i meget god stand, så der er meget håb fremadrettet.

Henrik & Randi Jensen - Det er frygteligt det er sket, men jeg VIL ikke have et dårligt liv, jeg vil have et ordentligt liv, lyder det overbevisende fra Randi Jensen der er gift med Henrik som er blevet hjerneskadet efter en aneurisme der blev til to hjerneblødninger på 12 dage. Det er Randi der fører ordet i filmen, for hverken Randis tale eller stædighed fejler ikke noget, og det har været hende til stor gavn i årene som pårørende.

Randi har ligesom mange andre pårørende oplevet at det hjælper at råbe højt hvis man vil blive hørt i systemet: - Jeg hører at Hammel, det er absolut det bedste, og så er jeg jo temmelig udadfarende og går til vores læge og siger at han må altså sørge for at Henrik kommer afsted.

byggede om i huset så Henrik bedre kunne komme til at træne hjemme:

PÅ EN MÅDE ER DET GULD VÆRD AT VÆRE HJERNESKADET

- Der skete de største fremskridt. Den ene akupunktør sagde: Kan du

Morten & Dorte Rosendal

Og så kom Henrik på Hammel.

Selvom Randi kæmpede hårdt for at sikre Henriks genoptræning, syntes de begge at fremskridtene var for små, og Randi og Henrik tog sagen i egen hånd. Det betød at de søgte hjælp fra alternative behandlere og

vippe med storetåen? Og det kunne han ikke. Han kunne ingenting.

Men efter at have fået akupunktur i to måneder, så får han første gang

- Umiddelbart vil jeg sige at jeg er en helt anden Morten, men jeg har

massage, og så kilder jeg ham under foden, og han siger: Lad være! Jeg

nogle lighedstræk med den tidligere Morten før hjerneblødningen. Med

siger: Kan du mærke noget? Ja, siger han. Så siger jeg: Kan du vippe

disse ord beskriver Morten Rosendal hvordan han ser på sig selv efter

med storetåen? Ja, siger han så, og så kan han vippe med storetåen.

han blev skadet af en blødning i hjernen.

17

Morten er ikke alene om at føle sig som en anden person efter en hjerneskade. Det vil mange hjerneskadede nikke genkendende til. For Morten satte hjerneblødningen en stopper for arbejdsliv og marathontræning og forandrede Morten og hans familie for altid: - Min hjerneskade har gjort at jeg er blevet meget egoistisk. Det var jeg ikke før. Der har jeg hele tiden tænkt på Dorte og mine børn og dem omkring mig. Jeg kom selv i sidste række.

DIGITALE APPS DER KAN GØRE DIN HVERDAG LETTERE

Særligt er det blevet en udfordring for Morten at han ikke kan være den samme far for sine tre sønner. I filmen forklarer Morten: - Jeg må ikke se efter mine egne børn, for det kan jeg ikke rumme. Jeg kan ikke håndtere at være alene med mine børn i længere tid ad gangen, for jeg kan ikke rumme dem. Så når jeg skal det, så ringer vi efter svigerforældrene. Det er jeg virkelig ked af. At jeg absolut skal have andre ind i huset når jeg skal være alene med mine børn.

I dag har Morten og hans familie fundet ud af at indrette sig efter hans

Udbuddet af digitale apps blomstrer. De små programmer der både kan underholde, lære dig nyt og give en håndsrækning i hverdagens gøremål, er blevet nemmere at finde rundt i med en ny oversigt fra Digitaliseringsstyrelsen.

hjerneskade, så de alle kan være i det, men det har været en lang og sej kamp, hvor Morten både skulle ud i et alkoholmisbrug og se en depression i øjnene. Morten fortæller i filmen om hvad han oplever var baggrunden

Af Susan Søgaard

for det misbrug han udviklede: - Jeg synes de opgaver som jeg havde

Der er apps der kan hjælpe dig med at huske at tage din medi-

i hjemmet, de der madpakker der skulle smøres, det der hus der skulle

cin. Apps der kan træne din koncentration, gøre det nemmere

støvsuges og støves af, og de der aftensmadder der skulle laves, det

at finde rundt, hjælpe dig med at huske ord, måle støjen i det

var dødssygt, så jeg havde brug for et eller andet at stimulere mig på.

lokale du træder ind i, finde ud af hvilke lyde du har sværest ved

Et eller andet der skulle holde gejsten oppe. Gøre det lidt nemmere og

at registrere eller holde styr på din dagligdag. Apps der giver dig

lidt sjovere.

mulighed for at lave indkøbslister med billeder, huske ansigter eller skrive sms’er med stemmen.

Morten og hans familie stod sammen i kampen mod de dystre konsekvenser, og i dag ser Morten anderledes og lysere på den skade der er

Så godt som alt du kan forestille dig, findes allerede, men ved du

kommet for at blive: - Det er fedt at have oplevet at man er handicappet,

ikke hvad du leder efter, kan det været vanskeligt at finde rundt i

med de ting som følger med handicappet, fordi jeg er blevet væsentligt

det store udbud. Det har Digitaliseringsstyrelsen gjort nemmere.

mere opmærksom på handicappede i gadebilledet og deres behov i dag, end jeg var før. Jeg holder dørene eller hjælper handicappede på en

Digitaliseringsstyrelsen har udgivet oversigten Kompenserende

anden måde i dag, end jeg gjorde før, så på den måde så synes jeg det

apps til mennesker med handicap. I oversigten er vurderet en

er guld værd at være blevet hjerneskadet, for nu har jeg fået en anden

række apps i forhold til konkrete handicappede brugergrupper, her-

indsigt i en verden som jeg ikke kendte til før.

under hjerneskadede, og hver app er beskrevet og kategoriseret i forhold til målgruppe, platform, undermålgruppe, aldersgruppe, sværhedsgrad, netværkskrav og pris.

De apps der indgår i oversigten har enten en læringsfunktion eller en direkte kompenserende egenskab. Lærings-appsene bruges oftest som en slags spil hvor vi har det sjovt mens vi udfordrer hjernen med opgaver der eksempelvis kræver hukommelse, koncentration, overblik eller ord/talgenkendelse. De kompenserende apps er mere en slags værktøjer som gør noget nemmere for os i den situation vi er i.

Du finder hele oversigten i en PDF du kan downloade, ved at: 1) gå til http://www.digst.dk.

2) vælg ‘Mødet med borgeren’ i menuen lige under logoet 3) vælg ‘Tilgængelighed’ i den røde blok der kommer frem med en menu i to spalter 4) vælg ‘Analyser, undersøgelser og kortlægninger’ i menuen til venstre 5) vælg ‘Apps til mennesker med handicap’ enten i menuen til venstre eller i den beskrivende tekst midt på siden

Se filmen: Morten & Dorte Rosendal, På en måde er det guld værd at være hjerneskadet på http://youtu.be/_GvACsvrO6o

18

6) klik på linket hvor der står ‘Hent oversigten over apps med særligt anvendelsespotentiale for mennesker med handicap (PDF)

HJERNESKADE OG TRAFIK Ved apopleksi (hjerneblødninger og blodpropper) udsteder lægen et kørselsforbud der i første omgang gælder for 3-6 måneder.

Af Alex Jensen

FÆRDSEL TIL FODS, PÅ CROSSER ELLER PÅ CYKEL I TRAFIKKEN

6. Vær fortsat opmærksom - Når du må køre igen og har fået dit kørekort,

Har du nedsat overblik, initiativ eller neglekt, kan det være svært at

skal du fortsat være meget opmærksom på kvaliteten af din egen

færdes sikkert i trafikken - til fods, i rullestol på cykel eller crosser. Tag

kørsel. Kør ikke når du er træt, sluk mobilen og del måske turen op

en snak med din læge om hvordan du skal forholde dig så du kommer

i flere dele.

sikkert rundt.

HJÆLP FRA KOMMUNEN HJERNESKADER DER ER FARLIGE I TRAFIKKEN

Hos kommunen kan du få rådgivning til hvordan der kan kompenseres

At køre i trafikken er utroligt komplekst, og det er helt afgørende at

for nogle af dine fysiske skader, og der kan også søges om en handi-

dine sanser er skarpe, ikke mindst når der opstår uventede situationer.

capbil. Alternativt kan du tale med kommunen om en 3-hjulet cykel

Herunder nogle af de skader der kan være problematiske, enten hver

eller en crosser.

for sig eller når du har flere samtidige hjerneskader: 1. Nedsat overblik – Har svært ved at overskue, planlægge og rumme mange indtryk på en gang.

2. Nedsat initiativ – Har svært ved at tage initiativ til at bremse, starte mv.

3. Neglekt – Glemmer eller negligerer de ting der sker i den ene side af synsfeltet.

4. Nedsat reaktionsevne – Kan måske ikke reagere hurtigt nok i kritiske situationer.

5. Nedsat afstands- og retningsbedømmelse – Kan ikke orientere sig i trafikken.

6. Synsproblemer – Har synsudfald i dele af synsfeltet, blindhed eller nedsat syn.

7. En kortere lunte – Bliver hurtigt vred og træffer beslutninger baseret på følelser.

8. Manglende selvindsigt – Kan ikke se sine egne mangler og laver måske egne regler.

9. Kraftig medicin – Tager medicin der sløver sanserne (spørg din læge).

10. Fysiske skader – Har lammelser, spasmer, nedsat kraft, svimmelhed eller en kombination.

SÅDAN FORHINDRER DU SPRITKØRSEL •

Aftal allerede før festen starter, hvem der kører hjem.

•

Server spændende drinks uden alkohol til dem, der skal køre.

•

Tilbyd overnatning på forhånd eller arranger transport til gæsterne.

Mine 6 trin - hvis du gerne vil køre igen: 1. Forbered dig på afslag - Du skal være indstillet på at du måske ikke kan få dit kørekort igen.

2. Vær klar til trafikken - Du skal være sikker på at dine skader er væk, eller i hvert fald så begrænsede at du er helt klar!

SÅDAN STOPPER DU DIN FULDE VEN I AT SÆTTE SIG BAG RATTET

3. Få en lægeattest - Du skal få lavet en lægeattest hos din praktise-

•

Fortæl ham/hende, at du har det skidt med, at han/hun kører.

rende læge, og lægen kan indstille dig til en helbredsmæssig køretest.

•

Forsøg at tale ham/hende fra at køre og tag evt. bilnøglerne.

4. Tag køretimer - Du skal nok tage et par køretimer hos en almindelig

•

Alliér dig med andre, så I er flere, der kan støtte hinanden.

kørerlærer der kan rådgive dig og indstille dig til en orienterende

•

Ring efter en taxa og lån evt. ham/hende penge til taxaen.

køretur med en motorsagkyndig.

•

Tilbyd overnatning.

Du kan også vælge at kontakte PTU (Polio-, Trafik- og Ulykkesska-

•

Giv et lift, hvis du ikke selv har drukket.

dede) på 36 73 90 00, ptu@ptu.dk eller www.ptu.dk. Her kan du mod

•

Hvis han/hun alligevel kører: ring til politiet på 114.

betaling få rådgivning eller køretimer. Bed om en pris på forhånd.

5. Få en helbredsmæssig køretest - Helbredsmæssig køretest får du

Læs mere på http://www.sikkertrafik.dk/

ved en motorsagkyndig.

19

HJERNESKADET

- EN FORTÆLLING ”Jeg fik en blodprop. Den kom bare og hvirvlede mig ind i et system af mennesker i forskellige roller. Mine sønner og min mor blev til mine pårørende, jeg blev til en patient, min dagligdag blev skemalagt af andre, jeg blev tilbudt hjælp i en grad jeg ikke havde drømt om.

Og det fungerede. Jeg plejede at holde kurser i kommunikation, jeg var nyskilt, jeg havde købt min drømmelejlighed, jeg havde i den grad mod på livet. Nu lå jeg så der.”

jeg kommer i tanker om. Og dog, en lille flig husker jeg. Den skole, som mine sønner engang gik på, havde en facade hvoraf jeg kan huske en lille firkant. Et vindue omkranset af mørke mursten. Det er det eneste jeg kan huske. Alt andet er forsvundet.

Også sønnernes navne havde hun glemt, og der gik mere end et år, før hun brugte deres navne helt naturligt: - Jeg måtte gentage dem mange, mange gange før lydene blev identiske med personerne.

Det samme gjaldt for sammenhæng mellem for eksempel fødevarer og deres navne.

Efterhånden bedredes hukommelsen, og Jane Korsgaard arbejdede selv ivrigt med dette, men: - Jeg blev overbevist om at nogle af fagpersonerne ikke altid observerede patienterne, men fandt deres oplysninger et andet sted. Når jeg mødte én som sagde: ”Du husker jo ikke så godt”, tænkte jeg efterhånden at en eller anden på et tidspunkt havde nedskrevet

Boganmeldelse

den konklusion, og at jeg åbenbart ikke kunne ændre deres opfattelse.

Af Aase Engberg

LEGATER

Således skriver Jane Korsgaard i sin medrivende fortælling om, hvordan

Som medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at

en blodprop den 20. oktober 2009 ændrede tilværelsen totalt, og hvor-

søge et legat fra Zanggerfonden.

dan hun trods alt kom videre i tilværelsen, om end på nye betingelser.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

Bogen er opdelt i 10 kapitler. I hvert af disse fortælles om forskellige

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

aspekter af betydning for forløbet efter blodproppen, såsom førlighed,

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

syn, hukommelse, evne til læsning, skrivning og regning m.v.

VEJLEDENDE RETNINGSLINIER FOR ANSØGNINGER: GENOPTRÆNINGSFORLØBET I STORE TRÆK Efter akutfasen var Jane Korsgaard indlagt til genoptræning på Frede-

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

riksberg Hospital, fra begyndelsen hårdt ramt: totalt lammet i højre arm

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

og ben, ude af stand til at tale og til at se den højre halvdel af synsfeltet.

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

Alligevel skriver hun som følger: - Jeg havde det godt i min nye verden

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

på neurologisk afdeling på Frederiksberg Hospital. Jeg tænkte aldrig

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

på fortiden, og jeg spekulerede ikke på fremtiden. Nød bare at være

er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen

mellem rare mennesker.

– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

Efter to måneder blev Jane Korsgaard udskrevet til hjemmet. Hun havde

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

genvundet talens brug og kunne gå inden døre med en stok, men syns-

økonomi).

feltet var uforandret væk i den højre side. Den videre genoptræning omfattede tre måneder under indlæggelse på Kurhus i Dianalund, fulgt

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

af et ambulant forløb på Center for Hjerneskade, idet det på et tidligt

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

tidspunkt stod klart for Jane Korsgaard, at hun ville søge at komme i

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

arbejde igen.

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

HUKOMMELSEN

afdeling.

Forløbet med hensyn til genvindelse af hukommelsen er yderst tanke-

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

vækkende. Med Jane Korsgaard’s egne ord var hendes oplevelse en af

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

de første dage efter blodproppen som følger: - Det går op for mig at jeg ikke kan huske hvor jeg bor. Eller hvordan der ser ud nogen af de steder

20

Svend-Erik Andreasen

FØRLIGHED Om optræningen i brug af højre arm på Kurhus fortæller Jane Korsgaard: - Min kontaktperson var også én af de personer som fra første måltid hjalp mig med at spise med kniv og gaffel på den rigtige måde. Hun guidede mig. Jeg blev guidet gennem måltider næsten hver dag; det var en del af træningen. At guide vil sige at sidde tæt op ad mig og føre eller støtte min arm og hånd så jeg kunne udføre opgaven ergonomisk korrekt. Det var slående så lidt støtte der skulle til for at rykke mig fra ”ubehjælpsomme” til ”sikre” bevægelser; det var pudsigt at sidde ved bordet, parat til at spise mens jeg ventede på at blive guidet. Men det gav mening, og jeg kunne lide tanken om at blive bedre. Allerede efter en uge kunne både guiden og jeg se at jeg var blevet bedre til at spise.

Jeg spiste ganske vist med specialbestik som har tykkere greb, men fremad gik det næsten hver dag.

Også med hensyn til brugen af højre arm og ben har Jane Korsgaard en bemærkelsesværdig kommentar til de professionelles opfattelse: - Fagfolk bliver heldigvis klogere hele tiden. Engang troede nogen at den førlighed man kunne opnå efter en lammelse, ville vise sig inden for de første tre måneder. Min træner talte også om en grænse på tre måneder. Måske misforstod jeg ham, men i hvert fald rørte det mig ikke, for jeg kunne jo på min egen krop mærke hvad der hver dag skete.

I Jane Korsgaard´s tilfælde strækker fremgangen med hensyn til funktion af højre arm og ben sig over en periode på mindst 2 år; Mens Jane Korsgaard på Kurhus opnåede at kunne løbe igen, om end langsomt, så skete der fortsat fremskridt gennem lang tid. Jane Korsgaard beretter: - Nittende august 2011 løb jeg 3 kilometer på femogtredive minutter (5,14 km/t). Syvogtyvende november 2011 løb jeg 7,22 kilometer på en time. Det vil sige: en øgning på 40 %, således betydelig fremgang to år efter debut af blodproppen. En sådan fremgang kan forekomme beskeden i relation til normal hastighed ved gang/løb, men er afgørende for, om man kan nå sikkert over trafikerede gader.

E-bog 2013, 308 sider. ISBN 978-87-996516-0-3.

Kan downloades fra Saxo.com til en pris af kr. 50,-.

GENVINDELSE AF SPROGLIGE OG ANDRE KOGNITIVE FÆRDIGHEDER På Center for Hjerneskade gennemgik Jane Korsgaard et bredspektret program omfattende taletræning, læsning og regning, øvelser i logisk

inden for hendes tidligere virkefelt. Jane Korsgaard ville gerne vise sin

tænkning, løbetræning og anden fysisk træning, og ikke mindst evnen

gode vilje, så hun arbejdede langt mere end de to halve dage pr. uge,

til at fungere og udtrykke sig i samvær med andre mennesker.

der var aftalt til start. Prisen var, at hun blev ramt af den lammende

Yderst interessant er beskrivelsen af, hvordan Jane Korsgaard genvinder

træthed, som mange hjerneskadede stifter bekendtskab med. Efter

læseevnen trods bortfaldet af højre synsfelthalvdel. Om betydningen

knap tre måneder meldte arbejdspladsen fra; det viste sig således, at

heraf for læsning skriver Jane Korsgaard følgende: - Eftersom jeg læste

det ikke var realistisk for Jane Korsgaard at komme tilbage til et fast

langsomt og altså stavede mig gennem ordene, kunne jeg ikke se ordbil-

job på arbejdsmarkedet, og fra den 1. januar 2012 var Jane Korsgaard

leder. Det betød at jeg ofte delte lange ord forkert. Således læste jeg

førtidspensionist. Dette forhindrede hende dog ikke i efterfølgende at

for eksempel: ”ekspert-isen”, ”rør-ende”, ”motiver-ende.

genoptage tidligere undervisning på handelsskole, dog kun i kortere forløb ad gangen.

Ved øjenlægeundersøgelse i 2013 konstateredes, at der ikke var sket bedring af synsfeltet; højre halvdel manglede fortsat. Men læseevnen

DET NYE LIV

bedredes alligevel: - Endelig skete det. Jeg begyndte at læse naturligt,

Om dette beretter Jane Korsgaard:

det vil sige at jeg kunne se ordbilleder. Efterhånden som jeg havde lært

Nytårsmorgen 2012 vågnede pensionisten Jane Korsgaard. Drømmen

mange ord at kende ved at læse dem igen og igen, blev det naturligt

om at undervise kunne jeg gøre til en realitet i det tempo der passede

for mig at se dem som ordbilleder. Jeg havde nået et vendepunkt hvor

mig. Jeg befandt mig i en situation hvor døre åbnede sig for mig når

jeg kunne genkende de fleste ord ud fra deres billeder. Jeg var stadig

jeg begyndte at tænke kreativt. Ud over at undervise kunne jeg holde

begrænset af mit synshandicap som gjorde at jeg måtte flytte blikket

foredrag, begynde at skrive på den bog som længe havde været parkeret

frem og tilbage over teksten, men det hele gik langt hurtigere når jeg

i mit hoved, og jeg kunne beskæftige mig med det nye emne som jeg

ikke behøvede at stave mig igennem hvert eneste ord.

havde lært at kende, nemlig hjerneskade. Jeg var meget bevidst om ikke at presse mig selv; episoden fra min arbejdsprøvning stod stadig

FORSØG PÅ TILBAGEVENDEN TIL ARBEJDSMARKEDET

tydeligt i min hukommelse. Jeg havde simpelthen lyst til at bruge mit

Det lykkedes jobkonsulenten på Center for Hjerneskade at finde en

liv på det jeg var glad for, og som jeg hidtil ikke havde haft mulighed

kursusvirksomhed, der ville tage Jane Korsgaard ind til arbejdsprøvning

for. Overskriften på mit nye liv skulle være ”at nyde livet.

21

BRAINSTORM 2014

OPLEVELSER PÅ VANDET! Har du lyst til at prøve kræfter med det maritime liv? I 2014 tager Brainstorm igen på togt i tre både. Sejladsen foregår i Det sydfynske øhav og Bælthavet.

VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig, eller bor du på institution hvor der er hjælpere som støtter dig, skal du også have en hjælper med på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

ER DU INTERESSERET I AT DELTAGE I ÅRETS BRAINSTORM? - For tilmelding: Ring til Jette hos Hjerneskadeforeningen Aarhus på

Af Jette Sloth

telefon 7841 4488. Deadline for tilmelding er den 1. maj.

- Vil du gerne vide mere om Brainstorm, kan du ringe til skipper Kenneth

Togtet går fra søndag den 17. august i uge 33 til fredag den 22. august

Sloth Mikkelsen på telefon 4126 6477. Kenneth har sejlet de sidste

i uge 34. Udgangshavn og hjemkomsthavn bliver Aabenraa.

mange år.

Søndag sejles der fra Aabenraa til Haderslev, mandag til Fredericia,

Hjerneskadeforeningens motto Liv der reddes – skal også leves passer

tirsdag til Endelave, onsdag til Middelfart, torsdag til Aarøsund og fredag

fint med et maritimt ordsprog der siger – At sejle er at leve. Så kom og

anløber vi igen Aabenraa.

vær med til at skabe endnu en god sejleroplevelse – mød andre mennesker og få noget frisk havluft.

Prisen inklusiv kost bliver kr. 3.500,-. Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjemkomsthavn samt drikkevarer og lommepenge. Visse

Der tages forbehold for ændringer på grund af vejr og vind.

kommuner yder tilskud, så henvend dig eventuelt til din kommune for at høre om mulighederne for økonomisk hjælp.

Vel mødt på Brainstorm 2014!

NØRRE VORUPØR FÅR DANMARKS FØRSTE HAVBAD I Nørre Vorupør anlægges landets første havbad, der gør det muligt at bade i det friske salte havvand uden at bekymre sig for høje bølger, understrøm eller hestehuller. Havbadet bliver tilgængeligt, så alle i kørestole, med rollatorer eller andet gangbesvær frit kan bevæge sig rundt.

HAVBADET SUPPLERES AF AKTIVITETER PÅ LANDSIDEN Selve havbadet suppleres af en række aktiviteter inde på land. Området bliver landskabeligt anlagt, så klitter vil skabe læ i området omkring havbadet. Hele området knyttes sammen, så der bliver nem adgang for alle.

Havbadet forventes at stå færdig til sommer.

HANDICAPVENLIGE STEDER I NATIONALPARKEN Ud over havbadet er også en handicapsti, som starter ved Hanstholm Fyr. Der er udsigt over hele Hanstholm Havn på den ene side og udsigt over reservatet til den anden side. Stien er nyrenoveret. Så er der lavet

Af Anne Marie Lodahl

fiskeplads ved Nors sø. Her kan man køre helt ud til vandet i sin kørestol.

Der er nyanlagt bålhus i Vilsbøl Plantage, og sidst men ikke mindst er anlagt cykelsti langs kysten gennem hele Nationalparken fra Hanstholm

Det kommende havbad i Nørre Vorupør er målrettet alle brugere, der gerne

i nord til Agger Tange i syd.

vil prøve kræfter med Vesterhavet under sikre og trygge forhold – hvad enten det er for at svømme, lege, dykke eller forbedre færdighederne i

ET UDSØGT FERIEMÅL FOR HANDICAPPEDE

havkajakken. Hvis man bare ønsker at slappe af og nyde Vesterhavet, er

Med de nye tiltag er Nørre Vorupør et oplagt sted for folk med forskel-

der også mulighed for det på den dejlige, store terrasse, hvor det også

lige former for handicap at feriere. Du kan læse mere om området på

er nemt og tilgængeligt at komme til i kørestol.

www.vorupor.dk

23

FRA HJERNESKADET TIL FORFATTER ”Jeg kiggede tomt ud ad vinduet. Her sad jeg så sammen med min mand i venteværelset på Center for Hjerneskade (CFH). Jeg havde netop været igennem en lang og sej neuropsykologisk test, og nu følte jeg mig helt udmattet. I løbet af de tre timer testen varede, havde jeg besvaret et hav af spørgsmål, lavet regneopgaver, siddet med små træklodser og tegneserier som skulle sættes sammen på den rette måde.

Neuropsykologen kaldte mig ind på sit kontor, og da jeg gik derind, var jeg skrækslagen for resultatet. På den ene side håbede jeg på en diagnose, på den anden side ønskede jeg blot at neuropsykologen ville sige ”Der er intet at se, symptomerne forsvinder snart.”

Af Jeanne Fairy

Sådan blev det langt fra. Jeg var ”ramt” – og fik diagnosen postkommotionelt syndrom. En hjerneskade som var opstået efter en alvorlig rideulykke. Jeg brød grædende sammen – hvad skulle der dog blive af mig? Og hvad med min familie? Hvilket liv kunne jeg nu se frem til?

MOTOREN STARTES

Det var et kæmpe chok for mig – og så lige mig!? Igennem mit 43 år lange

Timerne i sengen det første år var udfordrende på alle tænkelige måder

liv havde jeg aldrig været i kontakt med hverken sygehus eller andre of-

for både mig og min familie. Men midt i alt kaoset opdagede jeg en form

fentlige instanser over en længerevarende periode. Nu sad jeg pludselig

for indre motor – en motor jeg aldrig havde stiftet bekendtskab med før.

her og havde fået mig en livsvarig diagnose. Da min mand og jeg forlod

Det føltes som om denne motor bare stod og arbejdede helt af sig selv.

CFH, havde jeg bare lyst til at råbe højt ud i luften ”Hjææælp …”­– men

Motoren bestod af vilje, intuition og en stærk tro på mig selv – jeg måtte

der var jo ingen hjælp, kun en ubarmhjertig sandhed – jeg var nu en af

kunne vende denne situation til noget positivt. Lige så stille og roligt

de godt 120.000 der lever med en hjerneskade.

lagde jeg en slagplan, for jeg VILLE tilbage til mit gamle liv. Jeg trænede

Jeg var heldig og blev tilbudt et forløb på CFH, men inden da havde det

stort set hver dag, selv om jeg fik mange formaninger om at træningen

været en lang og sej kamp for i det hele taget at vende tilbage til livet.

kunne gøre mere skade end gavn. Jeg gik op i at spise den rette kost så

Det første år efter ulykken lå jeg nærmest bare stille bag nedrullede

jeg fik det rette brændstof til min træning, og så benyttede jeg mig hyp-

gardiner. Jeg tålte ikke lys, høje lyde eller for megen aktivitet omkring

pigt af akupunktur, kraniosakral terapi og psykoterapi. Det var et langt

mig. Mit sociale liv – og for den sags skyld også min mands – forsvandt

sejt træk, men jeg var tålmodig med min krop for jeg vidste at den ville

ud i det blå. Jeg magtede ingenting, og mit sygdomsforløb blev en sand

komme sig så godt den nu kunne, hvis bare den fik de rette betingelser.

rutsjetur i forhold til mit arbejde.

Men hvad var det der virkelig fik mig igennem dette forløb og ud til et

Jeg var skrøbelig og oplevede blot at mit liv forsvandt som sand mellem

godt liv igen på den anden side?

fingrene på mig. Jeg havde altid været en meget aktiv pige, havde altid

Det var min indre ”motor” – den holdt mig hele tiden på sporet uanset

gang i et arrangement, involverede mig i et eller andet socialt omkring

hvad sagsbehandleren, lægen, neuropsykologen eller andre fagfolk

mine børn og dyrkede alverdens sport. Rideulykken skete på en galophest,

sagde. Den ”motor” som bestod af min ukuelige vilje – ”jeg kan godt”,

hvilket siger noget om tempoet i mit liv. Nu kunne jeg dårligt holde til

min intuition – som jeg foretrak at følge frem for hvad andre sagde – og

at spise et simpelt måltid mad uden at blive overmandet af træthed.

min stærke tro på og tillid til livet. Det er det der virkelig har holdt mig

24

oven vande og sikret et godt forløb på CFH og en arbejdsprøvning som selvfølgelig var temmelig hård. Jeg vidste af erfaring at det ikke nytter at gøre en masse hvis ikke man tager sig selv alvorligt. Man skal turde stole på at tingene kan løse sig – måske bliver det ikke helt det samme som før, men hvem siger at man ikke kan få et fantastisk liv med en hjerneskade?

I dag har jeg et rigtig godt liv. Indholds- og kvalitetsmæssigt er det fuldstændig det samme som før. Der er selvfølgelig en del barrierer, men jeg lever med dem som var de fuldstændigt normale. Jeg er tilbage i mit job som psykoterapeut – om end som fleksjobber i min egen virksomhed – og jeg er lykkelig for de klienter jeg magter at hjælpe. Jeg dyrker masser af sport på det plan jeg nu kan holde til, og hesten kom jeg også op på igen.

Dog bliver det kun til en ridetur på en stabil lille islænder. Min familie og jeg er kommet godt igennem forløbet, og jeg ved at min baggrund som psykoterapeut har været meget hjælpsom. Med tiden har jeg mødt mange andre mennesker med hjerneskader, og jeg er blevet klar over at der findes forskellige grader af hjerneskade. Derfor er der stor forskel på de barrierer og udfordringer man oplever i hverdagen når man er blevet ramt af en hjerneskade. Men selv små fremskridt kan bringe stor glæde i en hverdag fuld af personlige forhindringer og problemstillinger. Derfor kan jeg ikke sige mig fri for at tænke ”Hvis jeg kan, kan du også!” Netop denne tanke var med til at bogen ”Kronisk RAMT” blev en realitet, selv om jeg som hjerneskadet ikke tålte skærmarbejde. Hvordan kunne jeg så overhovedet skrive en bog? Det kunne jeg fordi jeg ved min side havde en fantastisk skrivemakker som kunne holde styr på alt det praktiske, og som forstod at lade mig arbejde i det tempo jeg nu kunne holde til.

Dermed lykkedes det at skrive bogen – præcis som alt det andet der er lykkedes for mig, på trods af min hjerneskade.

NY BOG: KRONISK RAMT AF JEANNE FAIRY OG ANNEMETTE BROCH ER DU EN AF DE 1,7 MILLIONER DANSKERE DER MÅ LEVE MED EN KRONISK LIDELSE?

flot lektørudtalelse, blandt andet

FIND TRE NYE MEDLEMMER TIL HJERNESKADEFORENINGEN OG FÅ EN GAVE

hedder det: ”Bogen har mange for-

Har du et familiemedlem, en ven eller kol-

skellige cases og ekspertbidrag fx

lega, der vil være med til at støtte Hjerneska-

om sorg, vrede, chok, seksualitet,

deforeningen og samtidig gøre en forskel?

det at være pårørende osv. Det

Hvis du skaffer tre nye medlemmer til Hjer-

gode ved bogen er, at den kom-

neskadeforeningen, sender vi dig som tak

mer hele vejen rundt om emnet

for hjælpen to Georg Jensen lysestager til

”kronisk ramt”, og at der også er

en samlet værdi af kr. 799,-.

Så er bogen ”Kronisk Ramt” måske noget for dig. Bogen har fået en

beskrivelser af det kommunale system, sundhedsvæsenets ansvar

SÅDAN GØR DU

og rolle ... Blandingen af eksper-

Send en mail til info@hjerneskadeforenin-

ters bidrag og en personlig fortæl-

gen.dk med navn og adresse på dig selv +

ling fungerer fint.”

de tre nye medlemmer. Vi sender et girokort til de nye medlemmer, og så snart vi har re-

Du kan læse mere om bogen på http://muusmann-forlag.dk/product/ kronisk-ramt/ Du kan også købe bogen hos Hjerneskadeforeningen Medlemspris: kr. 195,Ikke-medlemmer: kr. 299,95,Prisen er ex. porto

gistreret deres indbetaling, sender vi straks lysestagerne afsted til dig.

JO FLERE VI ER, JO FLERE KAN VI HJÆLPE TILBAGE TIL LIVET!

25

HOVEDTROPPERNE PÅ LANDSPLAN Af Lonnie Braagaard

Kursus: Vi afventer svar fra Handicappuljen om vi har fået bevilget

Egmont Højskolen: Højskolen har spurgt om vi er interesserede i som-

pengene til vores årlige kursus i november. Vi har reserveret Fredericia

merophold – enten som medarrangør eller som kursister for en uge.

Vandrerhjem i weekenden 14. - 16. november. Der bliver sendt brev ud

Hovedtroppere eller andre fra Hjerneskadeforeningen kunne være

snarest efter svar fra Handicappuljen.

med til at planlægge og fungere som lærere/undervisere for en uge. Vi

Sommerfest: På kurset var der ønske om at mødes til en sommerfest.

afventer nærmere information fra højskolen og vil skrive mere om det i

Mette fra Bording vil godt lægge eget hus til eller finde et andet sted

næste udgave af Hjerneskadet.

vi kan være. Der bliver i skrivende stund drøftet hvornår det skal være, men weekenden i uge 29 er foreslået. Tanken med weekenden er rigtig

FOR YDERLIGERE INFORMATION

megen hygge, god mad (undersøges om vi kan få sponsoreret kød til

Følg med på Hovedtropperne.dk eller kontakt Lonnie på telefon 2393

at grille), forskellige former for spil – og helt sikkert gæt og grimasser

3355 eller mail sydfyn@hjsf.dk.

(Malene). Invitation sendes til alle hovedtropper, når vi kender datoen.

UDSTILLING OM SEX, KÆRLIGHED OG HANDICAP

LIGELYST Hvordan fungerer kroppen, når alle funktioner ikke er til stede? Hvordan er det med parforholdet, når man har et handicap? Har handicappede overhovedet en seksualitet?

Alle mennesker har en seksualitet. Dette gælder naturligvis også unge med handicap. Ofte bliver unge med handicap dog ikke set og anerkendt som seksuelle væsener og endnu sjældnere som attraktive og potentielle partnere. 13 unge, handicappede mennesker med vidt forskellige liv har indvilget i at lægge historie og krop til Ligelyst-udstillingen.

Udstillingen Ligelyst sætter fokus på den mangfoldige seksualitet og den mangfoldige krop.

Du kan se udstillingen rundt omkring på landets gymnasier i løbet af foråret 2014.

Læs mere på www.ligelyst.dk

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE Fyn:

Nordjylland:

Storkøbenhavn:

Århus/Østjylland:

Bjarne Frederiksen

Jenny Auerbach

Kim Velf

Oliver Sand Hjorth

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 4014 4845

Tlf. 6169 7093

Tlf. 5137 0155

Tlf. 2629 0780

Tlf. 3025 1608

bjarnetvedvej166@gmail.com

jenny@wtf.dk

kimvelf@gmail.com

sandhjort@gmail.com

camilla3025@gmail.com

27

HER HØRER JEG TIL Jeg har altid været stædig. Det var en hjælp, da jeg blev ramt af flere hjerneblødninger i 2008 og igen under et tilbagefald i 2011.

For jeg nægtede at give op, læne mig tilbage og lade livet passere forbi. I stedet tog jeg kampen op for igen at blive et aktivt menneske. Men samme stædighed var en forhindring, da jeg i starten af mit sygdomsforløb nægtede at tage imod tilbud om hjælp.

Interview med Gitte Brandstrup af Mette Damsgaard Jeg ville ikke blive fast gæst i Hjerneskadeforeningen på Marselis­borg­ Centret, fordi jeg grundlæggende ikke mente, at jeg hørte til der. Jeg følte mig ikke syg – tværtimod havde jeg præsteret at overleve. Jeg følte mig ikke som en hjerneskadet, og jeg følte mig ikke som én, der havde brug for hjælp. Efterhånden slap min stædighed taget i mig, og det er jeg rigtig glad for i dag.

Min mand insisterede på, at vi tog til et informationsmøde i Hjerneskadeforeningen. Det var et fint møde, men jeg syntes stadig ikke, at jeg var én af ”tosserne”. For husfredens skyld besluttede jeg mig for at melde

Jeg fik flere hjerneblødninger i 2011. At tage bussen var noget som

mig til først et malerkursus og senere et EDB-kursus i foreningen. Jeg

skulle læres. Uden baglandet ville jeg ikke være der, hvor jeg er i dag.

har ofte brugt ordet ”tosse” om mig selv og ”tosserne” om de andre i

Jeg kommer jævnligt i Hjerneskadeforeningen i MarselisborgCentret

Hjerneskadeforeningen. Ikke fordi vi egentlig er tosser, men fordi jeg

hvor jeg deltager i blandt andet edb- og malekursus.

trods sygdom ikke kan lade være med at have humoren som drivkraft.

Gitte Brandstrup

Det er min måde at håndtere forandringerne på. Nogle af de ting, jeg har præsteret at gøre som følge af min hjerneskade, har da også været lidt tossede. Som da jeg tog den forkerte bus den forkerte dag og undrende

De kom forbi og besøgte mig i samme ombæring. Det var ikke et langt

stod foran Hjerneskadeforeningens dør med mine EDB-ting under armen.

besøg, men det gjorde indtryk. For jeg følte virkelig, at jeg hørte til i

Der stod jeg indtil Jette, medarbejder i foreningen, forklarede mig, at jeg

foreningen – at jeg var savnet. Jeg har den samme fornemmelse, hver

var i lidt for god tid til EDB-undervisningen. To dage for tidligt, faktisk!

gang jeg træder ind ad Hjerneskadeforeningens døre.

Derfor kalder jeg nogle gange os for tosserne. Vi gør af og til tossede ting, men med humor er det muligt at se det sjove i galestregerne, og

Vi er mange brugere dernede, men man kan være sikker på, at der altid er

vi formår heldigvis altid at grine med hinanden.

én, der kommer dig i møde, siger dit navn og tager imod. Når jeg træder indenfor, har jeg altid den følelse af at høre til. Selvfølgelig har jeg været

JEG HØRER TIL HER

utrolig heldig at have et fantastisk bagland, deriblandt min mand, som

Da jeg for anden gang blev indlagt på Hammel Neurocenter, blev jeg sat

har støttet mig i min rehabilitering.

et skridt tilbage i min rehabilitering. I den periode hvor jeg var indlagt, var Jette og en anden medarbejder på besøg på centret for at fortælle

Uden baglandet ville jeg ikke være der, hvor jeg er i dag. Samtidig har et af

om Hjerneskadeforeningens tilbud.

de største skridt, jeg har taget, været at komme i Hjerneskadeforeningen.

28

Det er også det bedste skridt, jeg har taget. Der er dage, hvor jeg ikke har lyst til at tage turen ind til foreningen, men gør det alligevel. Gang på gang overrasker det mig, hvordan mit humør ændrer sig, når jeg træder ind ad døren. Jeg følger mig ofte helt ”høj”, når jeg tager hjem igen, og det har en vigtig og afsmittende effekt på privatlivet.

TÅLMODIGHED OG VARME Noget af det, der har været sværest for mig at erkende, er min svigtende evne til at lære efter hjerneskaden. Min EDB-undervisning er eksempelvis en stor udfordring, fordi jeg har brug for særlig meget tid og tålmodighed til at indlære det nye. I undervisningen er det virkelig gået op for mig, hvor vanskeligt det kan være at indlære noget, som ellers var så nemt før.

Samtidig har det overrasket mig, hvor meget hjerterum og tålmodighed, jeg har oplevet hos Hjerneskadeforeningens lærere. Når jeg for tredje gang stiller et spørgsmål i en EDB-time, fordi hukommelsen spiller mig et puds, er der aldrig negative miner fra min lærers side. Tværtimod bliver forklaringen leveret på en måde, som var mit spørgsmål det mest naturlige at stille – selv for tredje gang.

Det gælder også min interesse for at male. Støder jeg på problemer, når jeg maler derhjemme, hiver jeg straks min iPad frem og tager et billede af maleriet. Gang på gang får jeg derefter gode råd til, hvordan jeg skal få løst udfordringen med maleriet og fortsætte arbejdet.

Mit interesse for maleri har – foruden udfordringer – givet mig styrke.

Efter min skade er jeg ikke længere i stand til at have et arbejdsliv som før. En svær pille at sluge når man, som jeg, kan lide at klare sig selv og yde noget. At male er blevet mit nye arbejde, min hobby og passion. For mig har den nye passion markeret en milepæl. Nu kan jeg fortælle, hvad jeg har lavet i løbet af dagen til min mand, og jeg har et løbende projekt, som giver mening at bruge tid på. Faktisk lavede jeg sammen med en anden bruger i foreningen en hjemmeside, hvor vi kunne udstille vores malerier. Det virtuelle galleri kalder vi for LivetsGalleri, og det er meget sigende for projektet.

Det er nemlig livgivende at male og deltage i foreningens tilbud. Oven i købet har projektet udmundet i den sejr at kunne etablere hjemmesiden, hvilket var stort for os – man kan faktisk noget, selvom man er blevet tosset! I flere omgange har jeg overskredet grænser, når jeg har kastet mig ud i nye projekter. Men frem for at få nederlag har jeg fået nyt mod og fundet ud af, at jeg stadig kan lære. Min vigtigste lektion har derfor været, at livet ikke går i stå, når man får en hjerneskade. Ting tager bare længere tid. Man skal tro på, at man kan. Dét har jeg lært.

NU VIL JEG SELV HJÆLPE Jeg er lidt fremme i skoene. Nogle gange mere end hvad godt er. Jeg kan ikke dy mig for at gå hen til potentielle nye brugere på besøg i foreningen og fortælle dem, at jeg synes, de skal komme igen. Her er ro og hjerterum,

Malet af Gitte Brandstrup Fotograf: Tobias Lybech Bojesen

og det er lige præcis det, man har brug for, når man nægter at opgive det gode liv. Jeg kan desuden godt lide, at jeg skal yde noget i foreningen.

Skal jeg have morgenkaffe, hjælper jeg med at stille på bordet og rydde

Hjerneskadeforeningen fremover vil være en vigtig del af min hverdag.

af igen. Det giver en glæde at give en hånd med, og jeg synes, det er

Mit næste mål er uden problemer at tage med bussen fra mit hjem og ind

fint at føle sig som en aktiv og bidragende del af stedet. Jeg er faktisk

til foreningen. Det bliver helt sikkert en udfordring at begive mig ud på

kommet til et punkt nu, hvor jeg godt kunne tænke mig at hjælpe mere til.

egen hånd med offentlig transport, men på den anden side er jeg sikker

Det viser meget godt, hvordan jeg har det med Hjerneskadeforeningen.

på, at min stædighed vinder til sidst. Og nu er jeg ikke længere bange for

Ikke nok med, at det har givet mig en stor glæde at komme her regelmæs-

at overskride grænser, for det er i virkeligheden dét, der har gjort, at jeg

sigt, det har tilmed givet mig modet og lysten til i fremtiden at involvere

er tilbage på sporet i dag. Jeg kan derfor oprigtigt sige, at jeg gav mig

mig mere aktivt i det daglige arbejde på stedet. Jeg har lyst til at give

selv en gave den dag, jeg begyndte at komme i Hjerneskadeforeningen

endnu mere igen, fordi jeg har fået så meget. Jeg er derfor sikker på, at

og blev en del af et varmt og givende fællesskab blandt ligestillede.

29

VIDEN OM HJERNEN VOKSER NÅR MAN ER AKTIV Forskningsresultater fra Tyskland viser, at et center i menneskets hjerne mestrer naturlig celledeling og dermed får hjernen til at vokse, når hjernen udsættes for fysisk aktivitet. Faktisk helt op til 15 %.

PROTEIN AKTIVERER CELLEDELING Celledelingen i hippocampus aktiveres af et protein, BDNF. Dette protein produceres af særlige celler i hjernen – en proces, der løbende foregår hos alle mennesker. ”Når man mere systematisk begynder at dyrke motion, stiger hjernens produktion af BDNF imidlertid. Hvilket igen betyder, at celledelingen i hippocampus stimuleres ekstra – og så vokser hippocampus”, siger Bente

Af Larz Thielemann

Klarlund Pedersen. Den amerikanske hjerneforsker Glenn Doman, sagde det meget klart: ”Hjernen gror ved brug”.

Det behøver ikke at være hård træning som for eksempel en marathon.

Mindre kan gøre det, for eksempel tre-fire moderate løbeture om ugen.

HJERNETRÆNING

Allerede efter tre måneder vil hjernecenteret have øget sit volumen

Undersøgelsen er lavet blandt voksne raske mennesker, men kan i

med omkring 15 procent.

høj grad også videreføres til børn og især børn med neurologiske og

Hvilket er særdeles gode nyheder. Der er nemlig tale om hippocampus – to

adfærdsmæssige problemer.

’søhestelignende’ regioner i hjernen, en på hver side. Og hippocampus er

I behandlingskonceptet ”neurologisk stimulering” anbefales netop en høj

involveret i udførelsen af en lang række helt centrale hjernefunktioner,

dosis motorisk aktivitet blandet med sensorisk og intellektuel stimulering.

herunder hukommelse og indlæring.

Det virker på alle børn og en af de teoretiske forklaringer på det, kunne

”Når hippocampus bliver større, vil man derfor – alt andet lige – også

jo netop være ovenstående.

forbedre både sin hukommelse og sine muligheder for at tilegne sig ny

En anden forklaring på hjernens udvikling ved fysisk udfoldelse er den

viden. Dette er endnu et eksempel på, hvor vigtig en rolle fysisk udfol-

optimerede iltning, som hjernen oplever, når blodet transporteres hur-

delse spiller for vores velbefindende”, siger Bente Klarlund Pedersen til

tigere rundt i organismen.

Politiken. Hun er ekspert i sammenhængen mellem motion og sundhed og professor i intern medicin ved Københavns Universitet.

Kilde: Hjernetips.dk

60 ÅRS FØDSELSDAG Lonnie Braagaard fylder 60 år den 1. april. Lonnie er formand for lokalforeningen Sydfyn, og deltager aktivt i de dertil hørende kommuner for at forbedre forhold og vilkår for hhv. skadede og pårørende, går med til møder som bisidder og siger ikke nej til at komme på hjemmebesøg hos medlemmerne. Udover at være aktiv lokalt, har Lonnie igennem flere år været en del af foreningens hovedbestyrelse. Her har hun bl.a. arbejdet med PR og tombola i Lidl.

I de sidste par år, har Lonnie også taget foreningens unge medlemmer, Hovedtropperne, under sine vinger. Her arbejder hun, som en del af et team, der arrangerer kurser for de unge, samt holder trådende samlet for at bevare Hovedtroppernes fællesskab på landsplan.

Et stort tillykke med fødselsdagen, og tak for den store indsats ønskes du af lokalafdelingen Sydfyn.

KÆRE LONNIE Hjerneskadeforeningen ønsker dig stort tillykke med de 60 år og alt godt for dig og dine i dit nye årti.

I årenes løb har du gjort og gør fortsat en stor forskel, som følge af den arbejdsindsats du som formand for Hjerneskadeforeningens lokalafdeling Sydfyn yder inden for hjerneskadeområdet.

Derfor takker Hjerneskadeforeningen dig varmt for alt dit slid og slæb for vor vigtige fælles sag og mission.

Svend-Erik Andreasen

31

VIDEN OM DANMARKS IDRÆTSFORBUND:

BEHOV FOR MERE VIDEN OM HOVEDSKADER VED SPORT Følgesygdomme viser sig måske først 20 år efter. Det taler for større fokus på risikoen, siger DIF’s elitechef. Det er vigtigt at respektere hjernerystelser. Men mange har måske en tendens til at negligere det lidt i bestræbelserne på at komme hurtigt i gang igen, mener elitechefen i Danmarks Idrætsforbund, Jesper Frigast Larsen.

Der er mange hjernerystelser inden for for eksempel fodbold. Men andelen af dem udgør så få af det samlede antal skader i fodbold, at idrætsgrenen ikke optræder blandt dem med størst risiko.

Men det taler ikke for mindre fokus, for det er markant den største idrætsgren med over 300.000 spillere.

- Og der er potentiel risiko for hovedskader i hver eneste kamp i forbindelse med hovedstød og sammenstød med andre spillere, siger Jesper Frigast Larsen.

HJERNERYSTELSER INDEN FOR SPORTSGRENE

Af Hanne Kokkegaard, journalist på dr.dk

Idrætsgrene med den største andel af hjernerystelser i perioden 2005-

I USA har flere forskningsprojekter vist, at gentagne hjernerystelser

• Ridebanespring: 69 patienter med 8,7% hjernerystelser.

inden for amerikansk fodbold kan føre til hjerneskader på sigt.

• Skøjteløb 871 patienter med 5,5% hjernerystelser.

Det er ikke noget, som vi taler meget om i Danmark inden for eliteidræt

• Ridning: 3061 patienter med 4,5% hjernerystelser.

og den øvrige idræt. Eller forsker i.

• Motorcykelsport: 1289 patienter med 4,0% hjernerystelser.

Men det er et spørgsmål om tid, mener Jesper Frigast Larsen, elitechef

• Rugby: 130 patienter med 3,8% hjernerystelser.

og cand.jur. i paraplyorganisationen DIF, Danmarks Idrætsforbund, med

• Ishockey: 644 patienter med 3,6% hjernerystelser.

61 specialforbund og over 1,9 millioner aktive medlemmer.

• Udspring i vand: 107 patienter med 2,8% hjernerystelser.

2009:

• Rulleskøjter: 436 patienter med 2,8% hjernerystelser.

HJERNESKADE OG NFL (DEN AMERIKANSKE FODBOLDLIGA)

Kriterium: Der skulle være mindst 10 tilfælde af hjernerystelser i den

• Flere forskningsprojekter i USA har vist, at tidligere NFL-spillere er

enkelte idrætsgren for at undgå tilfældige udsving i materialet.

blevet påvirket i hjernen af de mange sammenstød.

• Gentagne hjernerystelser kan føre til hjerneskader - Alzheimers, demens, psykiske sygdomme som depression og ALS, en slags sklerose.

• Spillere har dræbt andre mennesker og begået selvmord på grund af hjerneskaderne. Og det har fyldt meget i amerikanske medier.

• En stor gruppe pensionerede spillere har sagsøgt NFL, fordi de mener, at NFL har skjult problemet for spillerne og offentligheden.

• I august 2013 indgik de et forlig på 765 mio. dollars. 14. januar 2014

MAN VIL BARE HURTIGT PÅ BANEN IGEN Hjernerystelse kræver ro, og man ved, at 10-15 procent af patienter med hjernerystelser får varige mén.

Så det er vigtigt at have respekt for restitution, selv om det kan være svært inden for for eksempel sport.

Man har måske en tendens til at negligere det lidt i bestræbelserne på at komme i gang igen så hurtigt som muligt. Og der tager man risiko, som

forkastede en dommer forliget. Hun tvivler på, at der er penge nok til

er større, end den burde være, siger Jesper Frigast Larsen.

erstatninger.

Der skal nok være længere pauser, siger jeg som jurist og altså ikke læge med en videnskabelig baggrund, siger Jesper Frigast Larsen.

SYGDOM STAMMER FRA SKADE I UNGDOMMEN Den amerikanske forskning viser, at følgevirkninger kan dukke op mange

BEHOV FOR MERE FORSKNING

år efter, at skaden er opstået.

Han mener, at der er behov for mere forskning på det her område. Og

Det betyder, at en sygdom måske kan spores tilbage til en sportsskade,

behov for en større vidensdeling omkring risikoen for hovedskader.

som man havde i sine unge år, siger Jesper Frigast Larsen til dr.dk/viden.

Og der er behov for vejledning og rådgivning til trænere og spillere.

Og det taler for et meget større fokus på hovedskader og på, hvor vi

Det begrunder Jesper Frigast Larsen også med, at idræt generelt får

umiddelbart kan sætte ind, siger han.

større udbredelse. Og at idrætsfolkene er i bedre form, så tempoet øges, og det øger risikoen for hovedskader.

HJERNERYSTELSER UDGØR 1,3 PROCENT AF IDRÆTSSKADER

Forskning falder uden for DIF’s arbejdsområde som sådan, men både DIF

En ulykkesstatistik for dansk idræt viser, at hjernerystelser fylder 1,3

og Team Denmark har mulighed for at bidrage til forskningsprojekter på

procent af skaderne.

området, hvis der dukker projekter op.

32

Der er forskel på, hvordan mennesker reagerer på slag/hjernerystelser. En hjernerystelse er ikke det samme som en brækket arm. Det hit/slag, der giver hjernerystelse til nogle mennesker, gør det ikke hos andre. Og der er stadig meget, som lægerne ikke ved om lidelsen for mennesker med varige skader efter hjernerystelser.

33

VIDEN OM HJERNESKADE: HVAD ER FØLGERNE? Af Jonas Kristoffer Lindeløv Mange mennesker med erhvervet hjerneskade oplever ensartede pro-

ind i en gammel ven på gaden, skal man skabe sammenhæng mellem

blemer. Desværre er de ret uhåndgribelige, både for patienten, neuro-

mange små stykker information for at have en lille snak.

psykologer og pårørende.

Men det er svært for både den hjerneskadede og for pårørende at sige

Hvad er det værste ved at have en hjerneskade? Utallige videnskabelige

præcist hvad der går galt i den slags situationer. Af frygt for at skille sig

studier har stillet dette spørgsmål til personer med erhvervet hjerne-

ud har mange personer med erhvervet hjerneskade fundet strategier

skadede. På top 5 finder man altid følgende:

til at skjule problemerne.

• Hukommelsesproblemer: Glemmer konsekvent ting man lige har fået

For eksempel snakkede jeg engang med en person som virkede meget

at vide.

• Koncentrationsbesvær: Har svært ved at holde fokus hvis der sker flere ting samtidigt. Det er svært at multitaske.

• Træthed: Alting er ekstra krævende og udmatter. En eftermiddag til

interesseret i, hvad jeg lavede. Der gik noget tid, før det gik op for mig at personen konsekvent spurgte ind til den sidste halvdel af min seneste sætning. Resten var allerede glemt. Og ved hele tiden at spørge ind til mig, undgik personen at rette opmærksomheden mod sig selv.

familiefest skal følges op af flere dages ro.

ARBEJDSHUKOMMELSE Mellem 50% og 80% af alle personer der har været indlagt med en hjer-

Der er tit en sammenhæng mellem de problemer jeg har nævnt ovenfor, og

neskade, klager over disse problemer i årene efter skaden. For mange

arbejdshukommelse. Arbejdshukommelse (Working Memory) er en kognitiv

vil det følge dem resten af livet, og generelt set sker der oven i købet

funktion hvor korttidshukommelse og styring af opmærksomhed tilsam-

en forværring i løbet af de første år efter skaden.

men gør os i stand til at tænke komplekse sammenhængende tanker.

Det er arbejdshukommelsen der er i funktion, når vi kan holde fokus på

UHÅNDGRIBELIGE FØLGER

en samtale til familiefesten, og når vi planlæger indkøb i supermarkedet.

Læg mærke til hvor uhåndgribelige disse problemer er i modsætning

Vi skal holde fokus på en overordnet plan, samtidig med at vi sorterer i

til fysiske problemer. Det er nemt at forstå hvorfor en person med

alle de tanker og sanseindtryk vi får ind.

talebesvær har svært ved at udtrykke sig. Eller hvorfor en person med

Det vigtige er, at arbejdshukommelse har en begrænset kapacitet: der

spasmer i benene halter. Eller hvorfor en person der har mistet sin arm,

er grænser for hvor mange forstyrrelser vi kan modstå og hvor mange

må finde andre måder at spise på.

ting vi kan huske på på én gang. Og denne kapacitet er ofte lavere hos

Fysiske følger er lettere at forstå og anerkende. Men det er altså ikke de

personer med erhvervet hjerneskade. Derfor skal der mindre til, før deres

fysiske følger der topper listerne over de mest invaliderende følger. De

kapacitet er overskredet.

mest invaliderende følger af hjerneskade er problemer med tænkning.

Og disse følger er uhåndgribelige, både for almindelige mennesker, men

HVAD VIL DET SIGE AT VÆRE HJERNESKADET?

også for neuropsykologer.

Der er mange myter om hvad det vil sige at være hjerneskadet. Mange tænker på manglende impulskontrol: Uhæmmede og voldelige personer.

UHÅNDGRIBELIGT FOR NEUROPSYKOLOGER

Der er også en del som tænker på folk, som slet ikke fungerer og må

Lad os tage neuropsykologerne først: Neuropsykologiske undersøgelser

have hjælp til alt.

består normalt af en serie af enkle opgaver som laves i et uforstyrret

Men de mest hyppige problemer er altså mere uhåndgribelige og handler

lokale. Her fungerer mange patienter relativt godt, fordi testningen varer

om tænkning. De kan tit forstås som en nedsat arbejdshukommelses-

relativt kort tid, og der er styr på rammerne.

kapacitet.

Hvis man derimod tog patienterne ned i et supermarked og bad dem købe ind til en fest, vil det for mange være helt umuligt at løse opgaven. Der

Kilde: Videnskab.dk

er mange forstyrrelser i et supermarked, og opgaven er ustruktureret.

Desværre findes der ikke neuropsykologiske tests som fungerer på den måde, fordi de er næsten umulige at standardisere.

UHÅNDGRIBELIGT FOR PÅRØRENDE Hverdagen er fyldt med situationer som går galt hvis vi husker dårligt, har svært ved at holde fokus og bliver hurtigt udmattet. Hvis man fx støder

Jonas Kristoffer Lindeløv er ph.d.-stipendiat ved forskningsenheden Cognitive Neuroscience Research Unit, tilknyttet Aarhus og Aalborg Universitet. Denne artikel har været bragt på hans blog på Videnskab.dk.

35

§ DET SOCIALE HJØRNE REHABILITERINGSPLAN Der skal udarbejdes en rehabiliteringsplan, når et rehabiliteringsteam skal behandle sager med henblik på vurdering af, om en borger skal tilbydes et ressourceforløb, have bevilget et fleksjob eller tilskud til selvstændigt erhvervsdrivende eller tilkendes førtidspension. En rehabiliteringsplan består af en forberedende del og en indsatsdel.

erfaringer med de enkelte indsatser skal fremgå af oplysningerne, herunder kommunens og borgerens opfattelse af årsagen til, at den hidtidige indsats ikke har kunnet bringe borgeren i arbejde eller uddannelse.

Rehabiliteringsplanens forberedende del skal alene være beskrivende og dokumenterende og uden vurdering af og indstilling om, hvad der fremover skal ske i den konkrete sag.

Beskrivelsen og dokumentationen i rehabiliteringsplanens forberedende del skal indgå i grundlaget for rehabiliteringsteamets indstilling og for kommunens afgørelse.

REHABILITERINGSPLANENS INDSATSDEL

Af Eva Hollænder

Borgere, der skal have et ressourceforløb, skal have udarbejdet rehabiliteringsplanens indsatsdel. Rehabiliteringsplanen skal indeholde en fastsættelse af:

Rehabiliteringsplanens forberedende del skal udarbejdes for alle, der

1) borgerens konkrete mål om job eller uddannelse. Hvis det ikke er

skal have deres sag behandlet i et rehabiliteringsteam. Indsatsdelen skal

muligt, skal der fastsættes et overordnet mål for fx inden for hvilken

udarbejdes for personer, der visiteres til et ressourceforløb.

branche eller jobfunktion borgeren vurderes at kunne komme i job eller uddannelse.

DEN FORBEREDENDE DEL AF EN REHABILITERINGSPLAN

2) hvilke delmål inden for de beskæftigelsesmæssige, sundhedsmæssige,

Den forberedende del af rehabiliteringsplanen skal udarbejdes i samar-

uddannelsesmæssige og sociale områder, der skal føre til det overordnede

bejde med borgeren og med udgangspunkt i borgerens beskæftigelses-

beskæftigelsesmål, herunder en begrundelse for disse delmål.

og uddannelsesmål samt med udgangspunkt i borgerens ressourcer og

3) konkrete tilbud eller andre aktiviteter m.v., der skal indgå i ressource-

samlede situation. Der tages udgangspunkt i de oplysninger, som allerede

forløbet, herunder en beskrivelse af målet med indsatsen på kort sigt.

foreligger i kommunen, og i borgerens egen vurdering af den samlede

4) den løbende opfølgning i ressourceforløbet, herunder behovet for

situation. Den forberedende del skal udarbejdes, således at borgerens

tilbud om mentor og en beskrivelse af mentorens rolle og opgaver.

sag er fuldt ud oplyst, inden teamets behandling af sagen.

Tilbud, aktiviteter m.v. samt opfølgning skal fastlægges i rehabiliteringsDen forberedende del skal indeholde oplysninger om borgerens:

planens indsatsdel for en periode af mindst 6 måneder ad gangen, og

1) erfaringer og ressourcer i forhold til job og uddannelse, herunder

planen skal opdateres løbende.

borgerens CV 2) personlige ressourcer, herunder familie, netværk m.v.

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

3) borgerens beskæftigelsesmæssige og sociale udfordringer i forhold

Førtidspensionsreformen har især fokus på mennesker med komplekse

til at komme i job eller uddannelse

problemer, hvor en kombination af sociale, beskæftigelses- og sund-

4) fremtidige ønsker til job og uddannelse

hedsmæssige udfordringer skaber barrierer i forhold til arbejdsmarkedet.

5) helbredssituation, herunder oplysninger om igangværende undersø-

Det er positivt med et bredspektret fokus, der har fin relevans i forhold

gelse eller behandling samt alle relevante helbredsmæssige oplysninger

til Hjerneskadeforeningens medlemmer og de vanskeligheder, som kan

med dokumentation i form af lægeattester m.v., som allerede foreligger

opstå som følge af en erhvervet hjerneskade.

hos kommunen

Det er også positivt, at det er hensigten at tage et opgør med arbejds-

6) vurdering af helbredets betydning for job- og uddannelsesmuligheder

prøvninger. Vi ved fra medlemmerne, hvor belastende det kan være i

7) hidtidige forsørgelseshistorik med udgangspunkt i kommunens fore-

kortere eller længere tid at blive testet i funktioner, som de har svært ved,

liggende oplysninger

for at kunne skabe dokumentation for en begrænset erhvervsevne. Der er langt mere perspektiv i at sætte fokus på udvikling af arbejdsevnen.

Kommunen skal som en del af rehabiliteringsplanens forberedende del indhente den praktiserende læges vurdering af borgerens helbred i

Opgaven ligger dog stadig i de kommunale jobcentre, dvs. hos de samme

forhold til at kunne arbejde.

fagpersoner, som tidligere iværksatte arbejdsprøvningerne. Da vi som

Rehabiliteringsplanen skal endvidere indeholde oplysninger om kom-

medarbejdere på en arbejdsplads ofte gør det, vi plejer at gøre, er det

munens hidtidige indsats på beskæftigelsesområdet samt kommunens

nødvendigt med en bevidst indsats for at sikre ny kreativitet hos de

hidtidige sociale indsats for borgeren og borgerens familie, herunder en

mange medarbejdere i jobcentrene.

beskrivelse af indhold, formål og varighed. Kommunens og borgerens

37

§ DET SOCIALE HJØRNE

FORSKELLIGE ELEMENTER I FØRTIDSPENSIONSREFORMEN En af de nydannelser, som er en følge af førtidspensionsreformen, er kommunale rehabiliteringsteams. I 2013 er der således nedsat (mindst) et rehabiliteringsteam i hver kommune. En kommune kan vælge at etablere mere end ét rehabiliteringsteam.

5) undervisningsområdet i sager vedrørende borgere under 30 år uden erhvervskompetencegivende uddannelse og i øvrige sager efter behov.

Borgeren og borgerens sagsbehandler skal deltage i rehabiliteringsteamets møde, dog kan en sag behandles i rehabiliteringsteamet uden borgerens deltagelse, hvis det er åbenbart formålsløst at forsøge at udvikle borgerens arbejdsevne. Her kan fx være tale om personer med en alvorlig hjerneskade.

Af Eva Hollænder

Det er helt afgørende for, at teamets indstilling kan omsættes til en effektiv og koordineret indsats for den enkelte borger, at det enkelte

FORMÅL

kommunale medlem af teamet har den nødvendige kompetence, erfaring

Hensigten med rehabiliteringsteams er at forbedre samarbejdet mellem

og viden inden for sit fagområde til at kunne bidrage til en indstilling,

en kommunes forskellige forvaltninger. Endvidere er det hensigten at

der efterfølgende kan omsættes i praksis inden for kommunens øko-

etablere bedre samarbejdsmodeller mellem den enkelte kommune og

nomiske rammer.

det regionale sundhedsvæsen.

Det skal bl.a. sikres, at repræsentanten fra undervisningsområdet har

Formålet med rehabiliteringsteamet er at skabe bedre mulighed for at

viden og kompetencer på uddannelsesområdet, som understøtter, at

tage udgangspunkt i den enkelte borgers samlede situation. Det er også

den enkelte borger får den nødvendige hjælp i forhold til uddannelse

et formål at sikre, at der sker den nødvendige tværfaglige koordinering

og arbejde.

i sager om ressourceforløb, fleksjob eller førtidspension.

Kommunen kan efter behov inddrage kommunale eller eksterne eksperter

Målet er, at den enkelte borger får en helhedsorienteret indsats med

til støtte for rehabiliteringsteamets arbejde og indstilling. Kommunen

relevante tværfaglige tilbud, så den enkelte borger så vidt muligt opnår

kan fx i de sager, hvor bopælskommunen ikke er handlekommune på

fodfæste på arbejdsmarkedet. Det er således et helt centralt omdrej-

det sociale område, inddrage en repræsentant fra handlekommunen.

ningspunkt, at rehabiliteringsteamets arbejde har et beskæftigelses- og uddannelsesfokus.

OPGAVEINDHOLD

Rehabiliteringsteamet skal behandle alle sager, inden der træffes afgø-

Rehabiliteringsteamets behandling af sagen sker på grundlag af reha-

relse om ressourceforløb, fleksjob eller førtidspension

biliteringsplanens forberedende del.

Rehabiliteringsteamet er et dialog- og koordineringsforum – det vil sige

SAMMENSÆTNING

uden beslutningsmyndighed - der i den enkelte sag skal afgive indstilling

Rehabiliteringsteamet skal have en tværfaglig sammensætning med

til alle deltagende forvaltninger om

repræsentanter fra relevante forvaltningsområder, herunder:

- borgeren skal gives et ressourceforløb, et fleksjob, anden beskæfti-

1) beskæftigelsesområdet 2) sundhedsområdet

gelsesrettet indsats eller førtidspension.

- hvilke beskæftigelsesmæssige, sociale og sundhedsmæssige ind-

3) socialområdet, herunder socialpsykiatriområdet

satser, der er nødvendige for at bringe den enkelte borger til at opnå

4) regionen ved en sundhedskoordinator

fodfæste på arbejdsmarkedet.

39

§ DET SOCIALE HJØRNE - hvordan disse indsatser koordineres.

skulle på møde i rehabiliteringsteamet og efterfølgende til afgørelse i

- hvordan opfølgning på ressourceforløb tilrettelægges.

beslutningsmyndigheden i flere omgange. Der er risiko for forlænget og

Indstillingen skal indeholde rehabiliteringsteamets vurderinger i forhold

evt. dobbelt sagsbehandling, hvis de udpegede områderepræsentanter

til borgerens muligheder for at arbejde eller uddanne sig. Det betyder

ikke har de fornødne faglige – herunder neurofaglige - og myndigheds-

eksempelvis, at i sager om førtidspension skal indstillingen indeholde

mæssige kompetencer.

en faglig forklaring på, hvorfor borgerens arbejdsevne anses for varigt nedsat, og at arbejdsevnen ikke lader sig anvende til selvforsørgelse

Hjerneskadeforeningens sociale rådgivning hører meget gerne om med-

uanset mulighederne for støtte efter den sociale eller anden lovgivning.

lemmernes erfaringer med kommunale rehabiliteringsteams, herunder om ventetid på at få sagen op på møde i teamet.

BESLUTNING OM INDSATS Den kommunale forvaltning/afdeling, som har beslutningsmyndighed på det konkrete område, træffer herefter afgørelse. Dette skal ske på baggrund af rehabiliteringsteamets indstilling. Det forventes, at reha-

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP

MELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

biliteringsteamets indstilling som udgangspunkt kan følges. I tilfælde af, at der skulle opstå sager, hvor rehabiliteringsteamets indstilling ikke kan følges, skal sagen forelægges for rehabiliteringsteamet på ny med oplysninger om hvorfor. Når rehabiliteringsteamet har revurderet sagen på baggrund af den kommunale forvaltnings/afdelings oplysninger, sendes sagen retur til den kommunale forvaltning/afdeling, som træffer den endelige afgørelse i sagen.

De kommunale forvaltningers myndighedskompetence, herunder finansielle disponeringsmuligheder, ændres således ikke med etablering af rehabiliteringsteam. Kommunens forskellige afdelinger træffer som hidtil afgørelse i sagen på baggrund af rehabiliteringsteamets indstilling.

AFSLUTTENDE KOMMENTARER Oprettelse af kommunale rehabiliteringsteam kan være et skridt på vejen mod bedre rehabilitering efter en hjerneskade, fordi der nu også opereres med en arbejdsmæssig rehabilitering. Vores medlemmer efterlyser ofte en hensigtsmæssig kommunal indsats med fokus på inklusion og assistance til at kunne (for)blive en del af arbejdsmarkedet og ligeledes en mere sammenhængende og helhedsorienteret indsats. I formålsbeskrivelserne til rehabiliteringsteamene ses netop indflydelsen fra det udvidede rehabiliteringsbegreb, som er centralt for Hjerneskadeforeningen og vores medlemmer.

Den brede sammensætning af teamene skaber også mulighed for et styrket samarbejde mellem de mange fagpersoner og for et bedre beslutningsgrundlag, fordi flere kompetencer indgår. I forhold til vores medlemmer forudsætter dette naturligvis, at neurofaglig viden fra f.eks. neuropsykolog og hjerneskadekoordinator også indgår.

Da der som udgangspunkt er tale om gennemgående repræsentanter, vil der også over tid ske en læring på tværs af kommunale fag og forvaltninger/afdelinger, hvilket ligeledes fremmer muligheden for den rette indsats, ikke mindst hvis kompetente kommunale hjerneskadekoordinatorer også inddrages.

Da rehabiliteringsteamene alene er dialog- og koordineringsfora uden beslutningsmyndighed, ligger der imidlertid en risiko for, at disse rehabiliteringsteams bliver endnu et lag i en kommunal bureaukratisk struktur.

DET FÅR DU SOM MEDLEM Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt på hjerneskadeområdet fire gange årligt.

Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det. % Rabat på mange gode varer i vores butik (fra 1. maj).

Gratis telefonisk rådgivning.

Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner pr. år og dækker hele husstanden.

Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadeforeningen.dk (fra 15.4.2014: www.hjerneskadet.dk)

Skrækscenariet er forlængede afgørelsesprocesser, fordi en sag kan

41

§ DET SOCIALE HJØRNE

NYT TILBUD TIL UNGE MED HJERNESKADE Af projektleder Hysse Forchhammer

Følger efter mindre hjerneskader kan være svære at opdage, men nu kan alle 15-23 årige i Region Hovedstaden få en grundig ekspertvurdering på Glostrup Hospital.

Problemer med koncentrationen, indlæringsvanskeligheder eller adfærdsændringer kan følge efter mindre eller moderate hjerneskader.

Selvom følgerne kan have store konsekvenser for dem som rammes, er det ikke altid de opdages og behandles optimalt - blandt andet fordi symptomerne kan ændre sig over tid og være vanskelige at beskrive.

Derfor er der åbnet et nyt tilbud på Glostrup Hospital, hvor alle unge i Region Hovedstaden nu kan få en grundig vurdering af eksperter i

fagligt team med en læge, en neuropsykolog, en fysioterapeut og en

følger efter hjerneskader.

ergoterapeut. Der er også mulighed for henvisning til en logopæd.

Vi har specialviden netop på dette område og kan sikre, at den nyeste

Vi giver de unge en samlet undersøgelse og vurdering både fysisk og

viden om hjerneskader og rehabilitering kommer de unge til gavn.

mentalt for at se, om de får den rehabilitering, de har brug for. Måske er

De unge har typisk følger efter for eksempel skader i hovedet, hjerne-

der overset nogle muligheder i den oprindelige plan, måske er der kom-

betændelse eller blodpropper.

met noget nyt til hos den enkelte. Vi kan også undersøge patienter, hvis

I det nye ambulatorium for unge med hjerneskade bliver der både gen-

der er en mistanke om en hjerneskade, fortæller overlæge Henrik Stig

nemført fysiske øvelser og mentale tests.

Jørgensen, der er ansvarlig for det nye tilbuds ambulatorium og derudover er overlæge ved Afdeling for Traumatisk Hjerneskade.

TVÆRFAGLIGT SPECIALISTTEAM

Hvis der er behov for ændringer, bliver der lagt en ny plan sammen med

I det nye hjerneskadeambulatorium møder de unge patienter et tvær-

patienten, patientens kommune og eventuelt andre hospitalsafdelinger,

43

§ DET SOCIALE HJØRNE som patienten har kontakt til. De enkelte patienter skal henvises til ungeambulatoriet af deres læge eller en hospitalsafdeling.

DEL AF STORT PROJEKT Det nye ambulatorium er en del af projekt ”Styrket indsat for unge med erhvervet hjerneskade”. Projektet er igangsat af Region Hovedstaden og finansieret af midler fra finansloven. Formålet er at opspore unge med erhvervet hjerneskade og styrke indsatsen gennem bedre tilbud om udredning og behandling. Projektet skal også forbedre kommunikationen mellem hospital og kommune, når patienten udskrives. Derudover skal projektet rådgive og undervise fagfolk, der beskæftiger sig med rehabilitering af hjerneskadede på hospitaler og i kommunerne.

Vi skal sikre, at den specialviden om hjerneskade og rehabilitering, som findes på hospitalet, kommer de unge til gode, også efter de er udskrevet.

Derfor er det også en del af vores mål at skabe et rigtig godt samarbejde med kommunerne, der skal udføre rehabiliteringen.

• Hjernen er involveret i alt hvad vi foretager os. Hjerneskader kan derfor føre til alle mulige kombinationer af fysiske, mentale og adfærdsmæssige symptomer.

FAKTA OM UNGE OG HJERNESKADER:

• Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2011 en forskningsbaseret oversigt

• Hvert år rammes ca. 360 unge i Region Hovedstaden mellem 15 og 23

over effekten af hjerneskaderehabilitering. En af konklusionerne

år af en sygdom eller hændelse, der kan medføre varig hjerneskade.

var, at der på en lang række områder allerede findes effektive reha-

• Det skønnes, at hver fjerde af dem – omkring 90 personer - kan have

biliteringsmetoder. For at sikre at denne viden udnyttes optimalt,

behov for rehabilitering.

• Et ukendt antal unge lever med følger af hjerneskade, som de har

opfordrer oversigten til, at regionerne etablerer ambulatorier, hvor hjerneskadede borgere får vurderet deres behov for rehabilitering.

pådraget sig tidligere i livet. Også denne gruppe skal projekt Styrket indsats forsøge at opspore og afdække, om disse unge har behov for

Hysse Forchhammer er projektleder og ledende neuropsykolog på Neu-

rehabilitering.

rologisk Afdeling på Glostrup Hospital, www.glostruphospital.dk

FRA ANKESTYRELSEN:

TENDENSER FOR FØRTIDSPENSIONER 2013:2 Af Eva Hollænder

udgangspunkt skal igennem et ressourceforløb, før der tages stilling til, om der skal igangsættes en førtidspensionssag.

I 2. kvartal 2013 tilkendte kommunerne 733 førtidspensioner efter 2013-ordningen og 384 førtidspensioner efter 2003-ordningen. I alt

HJERNESKADEFORENINGENS KOMMENTAR

blev der tilkendt 1.117 førtidspensioner i 2. kvartal 2013, hvilket er et

Der er tale om et meget markant fald, som efter Hjerneskadeforeningens

fald på 66 procent sammenlignet med 2. kvartal 2012.

skøn ikke alene kan forklares ud fra en forsinkelseseffekt. Hele målet med førtidspensionsreformen er netop at undgå tildeling af førtidspen-

For 2013-ordningen er antallet af tilkendelser ikke udtryk for, at kom-

sion, og selv om tallene nok endnu har en forsinkelseseffekt, må det

munerne er stoppet med at tilkende førtidspension. Der er tale om en

forventes, at vi også fremover vil se markante fald i antallet af nytildelte

forsinkelseseffekt, som følge af at borgerne efter de nye regler nu som

førtidspensioner.

45

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup

Magasinpost SMP 46742

HVEM SKAL BESTEMME? Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

stedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har brug for en hjælpende hånd.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Af Svend-Erik Andreasen

serne på at forbedre de hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår.

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget, personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at have ændret sig.

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større del, man selv kan disponere over.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til

HVEM SKAL BESTEMME OVER DIN ARV?

Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbel-

dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Forsiden af Hjerneskadeforeningens folder.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen

Du kan se hele folderen på vores hjemmeside.

”Hvem skal bestemme over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om dette emne til Landskontoret.

Har du brug for rådgivning i forbindelse med

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og

udfærdigelse af testamente, så hjælper vi

vil dér løbende blive opdateret. Hjerneskadefor-

gerne. Læs folderen på vor hjemmeside,

eningen håber, at du i forbindelse med eventuel

www.hjerneskadeforeningen.dk under punk-

overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en

tet ”Hvordan kan jeg støtte?”, eller kontakt

god sags tjeneste! Betænker du os i dit testa-

os på telefon 4343 2433 og få den tilsendt.

mente, er du med til at skabe muligheder for nød-