Samen beslissen

Eveline Vos moest vijf jaar geleden in korte tijd grote beslissingen nemen nadat ze hoorde dat ze borstkanker had. Samen met oncoloog Jan Drooger praat ze over die tijd in haar leven en vertelt ze hoe het nu met haar gaat.

Eveline: Ik ging naar de huisarts voor iets anders, maar kort daarvoor had ik een bobbeltje in mijn borst gevoeld. Nadat de huisarts ernaar had gekeken, kwam ik in Ikazia terecht. Ik dacht aan een opgezette klier maar toen de mammografie was gemaakt, zag ik aan het gezicht van de zorgverlener al dat het foute boel was.

Jan: Wij denken soms dat er niet zoveel af te lezen is aan ons gezicht, maar dat is natuurlijk niet altijd zo.

E: Nee, en dat geeft ook helemaal niet. Ik ging uit van iets onschuldigs maar begreep nu wel gelijk dat het ernstig was. Een paar dagen later hoorde ik dat ik borstkanker had.

J: We gingen snel een behandelplan opzetten waarvoor je in korte tijd veel ingrijpende keuzes moest maken.

E: In het begin ging alles zo snel. Een paar weken na de diagnose is mijn linkerborst geamputeerd. Het advies was daarna chemotherapie, bestralingen en als afsluitende behandeling hormoontherapie. Eigenlijk alle beschikbare behandelingen om tot genezing te komen. Ik was me gaan inlezen en dan kom je tot een punt dat chemotherapie, in percentages uitgedrukt, niet altijd veel toevoegt aan de gehele kans op genezing. Dat bracht me aan het twijfelen over chemotherapie.

Eigenlijk was ik vooral bang voor wat er na de chemotherapie zou komen: ziek zijn, haren verliezen, zo’n mutsje op moeten en echt “patiënt” worden. Voor extra advies ging ik naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. De arts daar zei iets in de trant van “Waar heb je het over? We gaan voor genezing!” Het advies dat ik in Ikazia had gekregen, werd bevestigd. Ik besloot om die chemotherapie toch te doen.

J: Ik merkte dat je je erg richtte op feiten en statistieken maar voor een deel gaat het ook om gevoel en vertrouwen. Als patiënten extra advies nodig hebben om tot de juiste keuze te komen, begrijp ik dat volkomen. Je krijgt maar één kans om het goed te doen. Beter drie keer over een beslissing nadenken dan achteraf spijt. Het is aan ons, zorgverleners, om goed uit te leggen wat de voor- en nadelen van een behandeling zijn. Daarna kunnen we samen beslissen wat het beste bij jou als persoon past. Hoe heb jij de zorg ervaren?

Zijn er dingen waarvan je denkt dat het beter kan?

E: Ik sprak veel met de verpleegkundig specialist en de oncologieverpleegkundigen. Geen vraag was te gek. Eén van de ›› verpleegkundigen deelde haar persoonlijke verhaal, wat mij echt heeft geholpen in het nemen van mijn beslissingen. Ik kan niet anders zeggen dan dat ik de zorg in Ikazia als warm heb ervaren. Toen alle behandelingen klaar waren, was ik alleen wel op zoek naar wat ik mocht doen qua sport. Mentale en fysieke (sport)begeleiding zou een mooi onderdeel van de gehele behandelperiode zijn. Maar ik begrijp dat daarin inmiddels alweer veel veranderd is, ten opzichte van vijf jaar geleden.

J: Dat zou zeker een mooi onderdeel zijn en het klopt dat de zorg altijd in ontwikkeling is. Inmiddels zien we de patiënt drie maanden na de laatste chemotherapie nog een keer. Om te vragen hoe het gaat en wat ze nodig heeft. Veel mensen hebben weinig energie en vinden het lastig om na de behandeling hun leven weer op te pakken. Ben jij inmiddels weer aan het werk?

E: Ja, ik ben gelukkig weer aan het werk. In totaal was ik een jaar ziek thuis, maar in die periode heb ik wel contact gehouden met collega’s. Toen ik weer begon, werkte iedereen door COVID thuis, wat voor mij eigenlijk heel fijn was. Zo kon ik gemakkelijker mijn tijd indelen, mijn energie verdelen en ik hoefde niet meer elke dag met de trein te reizen. Inmiddels werk ik weer fulltime en heb ik zelfs promotie gemaakt. Ik wil daar wel bij zeggen dat ik erg veel geluk heb gehad met mijn werkgever. Mijn collega’s hebben mij echt gesteund en geholpen met re-integreren. Ik heb mij altijd welkom gevoeld. Ik denk dat veel organisaties daar een voorbeeld aan kunnen nemen.

J: Dat vind ik echt bijzonder. Er zijn veel mensen die niet meer terug kunnen komen op dat niveau.

E: Je wordt inderdaad nooit meer helemaal de oude. Ik ben 45 jaar maar door antihormoontherapie zit ik in de vervroegde overgang en voel ik mij 55. Dat ene kleine pilletje per dag heeft enorm veel invloed op mijn lichaam en hoe ik mij voel.

J: De impact van antihormoontherapie wordt nogal eens onderschat. Gezonde vrouwen komen geleidelijk in de overgang maar vrouwen die antihormoontherapie krijgen, heel abrupt. Dat gaat vaak samen met erg vervelende klachten. Tijdens Wereldkankerdag, in oktober, hadden we in Ikazia een bijeenkomst voor mensen die borstkanker hebben of hebben gehad en daar was dit een belangrijk thema. We hebben jou toen ook gevraagd om jouw ervaringen te delen.

E: Het was een dag met een lach en een traan. Iedereen heeft een eigen verhaal maar er was veel herkenning. Van goedbedoelde complimenten als “staat je goed hoor, dat korte haar!” tot de keren dat je anderen aan het troosten bent. Het gebrek aan energie, de schaamte opzij zetten maar ook trots zijn op je nieuwe bos krullen. Alles kwam voorbij.

J: Je hebt twee kinderen. Hoe hebben zij de tijd ervaren dat je ziek was en hoe gaat het nu met ze?

E: Het gaat goed met ze, gelukkig. Toen ik hoorde dat ik ziek was, heb ik veel gelezen over hoe ik mijn kinderen hierbij kon betrekken. Iemand gaf de gouden tip om hen regelmatig een taak te geven. Toen ik in het ziekenhuis lag bijvoorbeeld, zei ik dat ik erg veel trek had in wat lekkers en dat ik zo graag een mooie ballon wilde. Dan gingen ze dat uitzoeken en kwamen ze enthousiast met hun aankopen bij mij langs, waar ik dan natuurlijk superblij mee was. Zo voelden zij zich betrokken en nuttig en werd het ziekenhuisbezoek gelijk een stuk leuker. Eenmaal thuis mocht het toilet, vanwege de chemotherapie, niet door anderen gebruikt worden. De kinderen maakten een poster, voor op de wc-deur, met symbooltjes die gif en gevaar voorstelden, zodat niemand per ongeluk die wc inging. De chemotherapie zelf heb ik uitgelegd als een soort Pacman die slechte cellen opeet. Je wilt kinderen natuurlijk niet ongerust maken, maar ze worden juist ongerust als ze merken dat je niet eerlijk bent. Mijn dochter zei al vrij snel “vertel gewoon de waarheid en houd geen geheimen achter”. Dat hebben we gedaan. Eerlijk, maar met humor en passend bij hun leeftijd, hebben we hen overal bij betrokken en dat werkte heel goed.