Dziecko z chorobą nowotworową by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne

Pamięci Michała, Piotra, Darii...

Beata Antoszewska

Dziecko z chorobą nowotworową – problemy psychopedagogiczne

Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2008

Recenzenci: prof. dr hab. Zofia Kawczyńska-Butrym dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza: Kamila Zimnicka-Warchoł

Korekta: Magdalena Polek

Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-752-1

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie II, Kraków 2008

Dziękuję Ci, że dałeś mi poznać Oskara. Dzięki niemu byłam zabawna, wymyślałam legendy, znałam się nawet na zapasach. Dzięki niemu śmiałam się i przeżywałam radość. Bardzo mi pomógł w Ciebie wierzyć. Jestem przepełniona miłością, czuję, jak mnie pali, dał mi jej tyle, że starczy na wszystkie następne lata. (E.-E. Schmitt, 2004, s. 78)

Spis treści Wstęp ................................................................................................................... 11 Rozdział pierwszy Choroba przewlekła ........................................................................................... 15 1. Rozważania terminologiczne ................................................................. 15 2. Stałe elementy choroby przewlekłej ...................................................... 2.1. Ból ....................................................................................................... 2.2. Lęk ...................................................................................................... 2.3. Ograniczenie aktywności..................................................................

19 19 27 33

3. Wielowymiarowość choroby przewlekłej .............................................. 3.1. Wymiar organiczny .......................................................................... 3.2. Wymiar psychiczny .......................................................................... 3.3. Wymiar społeczny ............................................................................

36 36 38 40

4. Wielowarstwowość choroby przewlekłej ............................................... 4.1. Ognisko choroby i jego następstwa................................................. 4.2. Niekorzystne warunki chorowania i leczenia oraz ich następstwa .......................................................................... 4.3. Świadomość własna osoby przewlekle chorej i jej następstwa ..................................................................................

43 43 45 47

Rozdział drugi Choroba nowotworowa jako swoisty rodzaj choroby przewlekłej .............. 51 1. Rodzaje chorób nowotworowych u dzieci ............................................ 51 1.1. Białaczki ............................................................................................. 51 1.2. Guzy mózgu ...................................................................................... 54

8 Spis treści 1.3. Chłoniaki ......................................................................................... 1.4. Nowotwory układu nerwowego współczulnego ........................ 1.5. Nowotwory nerek ........................................................................... 1.6. Nowotwory kości ............................................................................

55 56 58 59

2. Etiologia chorób nowotworowych ...................................................... 61 3. Epidemiologia chorób nowotworowych ............................................ 63 4. Leczenie chorób nowotworowych ....................................................... 66 Rozdział trzeci Sytuacja osobista, rodzinna i szkolna dzieci z chorobą nowotworową – stan badań .............................................. 71 1. Sytuacja osobista .................................................................................... 72 2. Sytuacja rodzinna ................................................................................... 81 3. Sytuacja szkolna ..................................................................................... 85 Rozdział czwarty Metodologiczne podstawy badań własnych ................................................. 91 1. Cel badań i problemy badawcze .......................................................... 91 2. Zmienne i ich wskaźniki ....................................................................... 94 3. Metoda, techniki i narzędzia badawcze .............................................

4. Teren i organizacja badań ..................................................................... 99 5. Charakterystyka badanych ................................................................... 102 Rozdział piąty Sytuacja osobista dzieci z chorobą nowotworową – wyniki badań ................................................................................................. 111 1. Obraz choroby ........................................................................................ 111 2. Stałe elementy choroby ......................................................................... 2.1. Ból ..................................................................................................... 2.2. Lęk .................................................................................................... 2.3. Ograniczenie aktywności ...............................................................

122 122 125 128

Spis treści

3. Obraz siebie ............................................................................................ 131 4. Cenione wartości .................................................................................... 145 5. Poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia ........................................ 153 Rozdział szósty Sytuacja rodzinna dzieci z chorobą nowotworową – wyniki badań ................................................................................................. 159 1. Status materialny rodzin ....................................................................... 160 2. Postawy rodziców wobec dzieci chorych ............................................ 165 3. Stosunki w rodzinach dzieci chorych .................................................. 3.1. Stosunki pomiędzy rodzicami ...................................................... 3.2. Stosunki pomiędzy dziećmi chorymi a rodzicami ..................... 3.3. Stosunki dzieci chorych ze zdrowym rodzeństwem ................................................................................... 3.4. Stosunki pomiędzy rodzicami a dziećmi zdrowymi ..................

171 171 180 189 194

Rozdział siódmy Sytuacja szkolna dzieci z chorobą nowotworową – wyniki badań ............ 197 1. Społeczne przystosowanie dzieci ......................................................... 1.1. Motywacja do nauki szkolnej ........................................................ 1.2. Zachowania antyspołeczne ............................................................ 1.3. Przyhamowanie .............................................................................. 1.4. Uspołecznienie ................................................................................

198 200 204 207 211

2. Stosunki dziecka chorego z rówieśnikami z klasy ............................. 214 3. Stosunki dziecka chorego z nauczycielami ......................................... 218 Rozdział ósmy Refleksje końcowe ............................................................................................ 229 Rozdział dziewiąty Implikacje dla praktyki .................................................................................... 239 Bibliografia ......................................................................................................... 247

Wstęp Życie człowieka ma ściśle określony wymiar czasowy, jemu nieznany. Równie nieznany jest bieg życia i jego jakość. To tylko z pozoru jesteśmy „panami” własnego życia. Wyznacza je bowiem wiele czynników, w tym wiele niewiadomych. Jednym z nich jest ludzka niepełnosprawność. Zdawać się może, będąca udziałem nielicznych... (C. Kosakowski, 2003, s. 13)

Rodzice pragną, aby ich dzieci cieszyły się jak najlepszym zdrowiem. Niestety, wielu z nich staje przed wyzwaniem choroby, w tym coraz częściej nowotworowej. W Polsce corocznie rozpoznaje się u dzieci od 1 100 do 1 200 nowych zachorowań na nowotwory. Jednak dzięki sukcesom odnoszonym na polu medycyny w zakresie stosowania kompleksowego leczenia onkologicznego coraz większej liczbie z nich udaje się powrócić do zdrowia. Do niedawna główny ciężar badań nad chorobami nowotworowymi spoczywał na naukach biologicznych i medycznych. Naukowcy poszukiwali i nadal poszukują odpowiedzi na pytania dotyczące etiologii i patogenezy chorób nowotworowych oraz jeszcze skuteczniejszych metod ich leczenia. Natomiast obecnie coraz częściej porusza się pozamedyczny problem choroby nowotworowej. Akcentowanie problemów psychologiczno-pedagogicznych, mogących się pojawić w jej przebiegu, staje się koniecznością. A. Maciarz (2001b, s. 7) napisała: Skoro choroba, jako nieuchronne zjawisko w życiu człowieka, dotyka także dzieci, powinniśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy, by złagodzić zagrożenia, które ona niesie. Prawdą jest, że dziecko dla osiągnięcia dojrzałej osobowości potrzebuje nie tylko beztroski i radości, ale także wysiłku i trudu.

12 Wstęp Sytuacje trudne nie powinny jednak wykraczać poza próg emocjonalnej odporności dziecka i narażać je na długotrwały ból i cierpienie.

Praca została podzielona na dziewięć rozdziałów. W rozdziale pierwszym przedstawiono rozważania teoretyczne dotyczące zdrowia, choroby i choroby przewlekłej. Scharakteryzowano także stałe elementy choroby przewlekłej: ból, lęk i ograniczenie aktywności. Szczególny nacisk położono na wielowymiarowość i wielowarstwowość choroby. Rozdział drugi poświęcono medycznym aspektom choroby nowotworowej. Przedstawiono i dokonano ich charakterystyki (białaczki, chłoniaki, nowotwory układu nerwowego współczulnego, nerek oraz kości). Ponadto ukazano zagadnienie etiologii i epidemiologii chorób nowotworowych występujących u dzieci. W rozdziale tym zaprezentowano także podejmowane metody leczenia nowotworów (chemioterapia, radioterapia i zabieg chirurgiczny). Rozdział trzeci poświęcony jest teorii i badaniom, które dotychczas prowadzono w zakresie sytuacji osobistej, rodzinnej i szkolnej dzieci chorych. Rozdział czwarty zawiera metodologię badań własnych. Przedstawia założenia teoretyczne i metodologiczne przeprowadzonych badań, problematykę badawczą, teren i organizację badań oraz charakterystykę badanych. Kolejne trzy rozdziały (piąty, szósty i siódmy) mają charakter analizy empirycznej. W rozdziale piątym omówiono sytuację osobistą dziecka z chorobą nowotworową. Sytuację tę rozpatrywano poprzez obraz choroby, pojawiające się nieodłączne jej atrybuty (ból, lęk i ograniczenie aktywności), obraz siebie badanej grupy oraz hierarchię wartości, jak też umiejscowienie kontroli zdrowia. Sytuację rodzinną opisano w rozdziale szóstym, opierając się na analizie statusu materialnego rodziny, analizie postaw rodziców wobec dzieci chorych, jak też stosunków panujących w rodzinie. W rozdziale siódmym przedstawiono sytuację szkolną badanych dzieci. Przeanalizowano motywację do nauki, przyhamowanie, uspołecznienie oraz zachowania aspołeczne dzieci z chorobą nowotworową, jak również ich kontakty z rówieśnikami z klasy i nauczycielami ze szkoły. Refleksje końcowe zostały zawarte w rozdziale ósmym, natomiast implikacje dla praktyki – w dziewiątym.

Wstęp

*** Praca ta powstała dzięki pomocy wielu życzliwych mi osób, którym w tym miejscu chciałabym złożyć serdeczne i płynące z głębi serca podziękowania. Dziękuję swojemu mężowi, którego cierpliwość, wytrwałość i pomoc umożliwiły mi zarówno prowadzenie badań, jak i ich analizę. Dziękuję moim rodzicom i bratu, którzy także odczuli ciężar mojej pracy, stając się niezastąpionym i wyjątkowym źródłem zrozumienia i wsparcia. Publikacja stanowi część mojej rozprawy doktorskiej, napisanej pod kierunkiem Prof. dr. hab. Czesława Kosakowskiego, któremu jestem szczególnie wdzięczna. Serdeczne podziękowania składam recenzentkom – Prof. dr hab. Zofii Kawczyńskiej-Butrym oraz Dr hab. Marzennie Zaorskiej, których cenne uwagi i wskazówki były nieocenioną pomocą w powstawaniu pracy. Podziękowania kieruję również do wszystkich profesorów klinik, w których odbywały się badania, a w szczególności do prof. Danuty Perek za żywe zainteresowanie podjętą przeze mnie problematyką, cierpliwość i cenne porady. W szczególny sposób pragnę podziękować dzieciom, rodzicom i nauczycielom, którzy są bohaterami pracy. Dziękuję Wam za cierpliwe towarzyszenie w pracy, za zaufanie, którym mnie obdarzyliście. Beata Sul-Antoszewska