Jakość życia pacjentek
z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu
Bidzan_Jakość życia pacjentek...1 1
2008-04-08 11:17:10
Bidzan_Jakość życia pacjentek...2 2
2008-04-08 11:17:11
Mariola Bidzan
Jakość życia pacjentek z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu
Kraków 2008
Bidzan_Jakość życia pacjentek...3 3
2008-04-08 11:17:11
© Copyright by Uniwersytet Gdański © Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2008 Recenzenci: prof. dr hab. Roman Ossowski prof. dr hab. med. Jerzy Mielnik dr hab. Mikołaj Majkowicz Redakcja wydawnicza: Anna Czelakowska Korekta: Daria Loska Projekt okładki: Andrzej Augustyński Fotografia Autorki na okładce: Ilona Bidzan
Publikacja została dofinansowana z dochodów własnych Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu Gdańskiego
Uniwersytet Gdański ul. Bażyńskiego 1a, 80-952 Gdańsk
ISBN 978-83-7587-001-5
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2008
Bidzan_Jakość życia pacjentek...4 4
2008-04-08 11:17:11
Spis treści Wprowadzenie .............................................................................................. 9 Rozdział 1 Medyczne aspekty nietrzymania moczu ......................................................... 1.1. Wysiłkowe nietrzymanie moczu .......................................................... 1.2. Naglące nietrzymanie moczu .............................................................. 1.3. Mieszana postać nietrzymania moczu ................................................. 1.4. Inne rodzaje nietrzymania moczu ....................................................... 1.5. Częstość występowania nietrzymania moczu ....................................... 1.6. Metody leczenia wysiłkowego nietrzymania moczu ............................. 1.6.1. Metody zachowawczego leczenia wysiłkowego nietrzymania moczu ................................................................. 1.6.2. Metody operacyjnego leczenia wysiłkowego nietrzymania moczu ................................................................. Rozdział 2 Psychologiczne aspekty nietrzymania moczu .................................................. 2.1. Problemy psychopatologiczne ............................................................. 2.1.1. Lęk i zaburzenia nastroju .......................................................... 2.1.2. Psychologiczny dyskomfort ...................................................... 2.2. Cechy osobowościowe ........................................................................ 2.3. Stygmatyzacja osób z nietrzymaniem moczu ....................................... 2.4. Style radzenia sobie w sytuacjach trudnych ......................................... 2.5. Funkcjonowanie seksualne ................................................................. 2.6. Wsparcie społeczne a adaptacja do nietrzymania moczu ..................... 2.6.1. Modele wsparcia społecznego ................................................... 2.6.2. Izolacja społeczna osób z nietrzymaniem moczu ....................... 2.7. Psychospołeczne uwarunkowania szukania pomocy ............................ 2.7.1. Wiedza na temat patofizjologii choroby a szukanie pomocy ...... 2.7.2. Nasilenie objawów a szukanie pomocy ..................................... 2.7.3. Sposoby radzenia sobie ze stresem a szukanie pomocy ..............
15 16 22 24 24 25 28 28 31 33 34 34 36 37 38 39 45 49 49 50 51 51 52 53
Rozdział 3 Jakość życia ................................................................................................... 55 3.1. Pojęcie jakości życia ............................................................................ 55 3.2. Jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (HRQL) ......................... 66
Bidzan_Jakość życia pacjentek...5 5
2008-04-08 11:17:11
6
Spis treści
3.3. Jakość życia a nietrzymanie moczu .................................................... 3.4. Metody oceny jakości życia chorych z nietrzymaniem moczu ........... 3.4.1. Kwestionariusze ogólne .......................................................... 3.4.2. Kwestionariusze kierunkowe ................................................... Rozdział 4 Diagnoza jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu – metodologia badań własnych .......... 4.1. Problematyka badawcza i cel badań .................................................. 4.2. Osoby badane .................................................................................. 4.2.1. Charakterystyka badanych grup ............................................. 4.2.2. Podsumowanie doboru do grup .............................................. 4.3. Metody badań .................................................................................. 4.3.1. Analiza dokumentacji medycznej ............................................ 4.3.2. Wywiad kliniczny ustrukturowany oraz rozmowa psychologiczna ....................................................................... 4.3.3. Pomiar wagi ciała i wzrostu badanych pacjentów .................... 4.3.4. Skala Badania Sposobów Radzenia Sobie z Nietrzymaniem Moczu .................................................................................... 4.3.5. Zestaw Skal Samooceny .......................................................... 4.3.6. Skala Samooceny Jakości Życia ............................................... 4.3.7. Zestaw Skal Samooceny Związku Małżeńskiego ..................... 4.3.8. Inwentarz Osobowości NEO-FFI Costy i McCrae ................. 4.3.9. Kwestionariusz Zdrowia Kingsa .............................................. 4.3.10. Pomiar jakości związku małżeńskiego – Skala DAS G. B. Spaniera ........................................................................ 4.3.11. Kwestionariusz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych CISS ...................................................................................... 4.4. Procedura badawcza i etapy badań ........................................................ 4.5. Metody statystycznego opracowania wyników ...................................... Rozdział 5 Jakość życia pacjentek z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu – wyniki badań własnych ............................................ 5.1. Korelaty osobowościowe HRQL a różne typy nietrzymania moczu i odmienne nasilenie wysiłkowego nietrzymania moczu .................... 5.1.1. Neurotyzm a HRQL .............................................................. 5.1.2. Neurotyzm a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu – podsumowanie .................................................................... 5.1.3. Ekstrawersja a HRQL ............................................................. 5.1.4. Ekstrawersja a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu – podsumowanie ....................................................................
Bidzan_Jakość życia pacjentek...6 6
73 82 83 83
91 91 97 99 109 111 112 112 114 115 115 118 119 120 124 125 127 129 131
133 133 136 138 139 141
2008-04-08 11:17:11
Spis treści
7
5.1.5. Otwartość na doświadczenie a HRQL .................................... 142 5.1.6. Otwartość na doświadczenie a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu – podsumowanie .................................... 143 5.1.7. Sumienność a HRQL ............................................................. 144 5.1.8. Sumienność a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu – podsumowanie .................................................................... 145 5.1.9. Ugodowość a HRQL .............................................................. 146 5.1.10. Ugodowość a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu – podsumowanie .................................................................... 148 5.1.11. Wiek pacjentek z nietrzymaniem moczu a zmienne osobowościowe i HRQL ......................................................... 149 5.1.12. Korelaty osobowościowe a HRQL u kobiet z nietrzymaniem moczu – podsumowanie ......................................................... 150 5.2. Style radzenia sobie a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu ................ 153 5.2.1. Formy stylu ucieczkowego a HRQL w różnych postaciach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu ............................................................... 154 5.2.2. Styl zadaniowy a HRQL w różnych postaciach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu .................................................................................... 161 5.2.3. Styl emocjonalny a HRQL w różnych postaciach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu .................................................................................... 164 5.2.4. Style radzenia sobie z sytuacją problemową a HRQL w różnych typach i odmiennym nasileniu nietrzymania moczu – dyskusja wyników ................................................................ 166 5.3. Jakość związku małżeńskiego/partnerskiego a HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu ......................................................................... 170 5.3.1. Ocena związku z partnerem – Skala Samooceny Związku ....... 176 5.3.2. Ocena więzi emocjonalnej – Skala Samooceny Więzi Emocjonalnej ......................................................................... 177 5.3.3. Więź seksualna ....................................................................... 178 5.4. Sposoby radzenia sobie z nietrzymaniem moczu w czasie współżycia seksualnego a ocena jakości związku małżeńskiego i HRQL w różnych typach nietrzymania moczu i odmiennym nasileniu wysiłkowego nietrzymania moczu ..................................................... 181 5.4.1. Związek sposobów radzenia sobie z nietrzymaniem moczu podczas współżycia seksualnego z HRQL ............................... 187 5.4.2. Inne przyczyny ograniczeń współżycia seksualnego ................. 188
Bidzan_Jakość życia pacjentek...7 7
2008-04-08 11:17:11
8
Spis treści
5.4.3. Jakość związku małżeńskiego a HRQL – dyskusja wyników ... 5.5. Inne wymiary psychologiczne a HRQL ............................................ 5.5.1. Psychologiczne moderatory HRQL – dyskusja wyników ........ 5.6. Typ nietrzymania moczu i nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu a poziom HRQL ................................................................... 5.6.1. Samoocena choroby a HRQL ................................................. 5.6.2. Dynamika sytuacji pacjentek leczonych z powodu nietrzymania moczu a HRQL ................................................ 5.6.3. Dyskusja wyników badań własnych ........................................ 5.7. Modele uwarunkowań HRQL .......................................................... 5.7.1. Wstępny model uwarunkowań jakości życia ........................... 5.7.2. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia – analiza ścieżek ..................................................................... 5.7.3. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla grupy A ............................................................................ 5.7.4. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla podgrupy A-1 ................................................................... 5.7.5. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla podgrupy A-2 ................................................................... 5.7.6. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla podgrupy A-3 ................................................................... 5.7.7. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla grupy B ............................................................................ 5.7.8. Weryfikacja wstępnego modelu uwarunkowań jakości życia dla grupy C ............................................................................ 5.7.9. Podsumowanie otrzymanych modeli ...................................... Rozdział 6 Charakterystyka psychologiczna pacjentek z różnymi postaciami i różnymi stopniami nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu ................................. 6.1. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy A ........................ 6.2. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy B ........................ 6.3. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy C ....................... 6.4. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy A-1 .................... 6.5. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy A-2 .................... 6.6. Charakterystyka psychologiczna pacjentek z grupy A-3 .................... 6.7. Podsumowanie i wnioski z badań własnych ...................................... 6.7.1. Teoria mikrogenetyczna a wysiłkowe nietrzymanie moczu ...... 6.7.2. Istota emocji z punktu widzenia teorii mikrogenetycznej ........ 6.7.3. Indywidualna ocena zaburzeń emocjonalnych a HRQL .......... 6.8. Implikacje praktyczne z badań ..........................................................
191 194 201 203 211 219 223 226 226 227 229 232 235 238 241 244 248
251 251 252 254 255 256 258 259 267 268 273 277
Piśmiennictwo ............................................................................................. 281
Bidzan_Jakość życia pacjentek...8 8
2008-04-08 11:17:11
Wprowadzenie Życie składa się w dziesięciu procentach z tego, co mi się przydarza, i w dziewięćdziesięciu procentach z tego, jak na to reaguję. Jacek Roik, Choroby cywilizacyjne, 2005
Nietrzymanie moczu (NM) jest jedną z najczęstszych przewlekłych chorób u kobiet i tylko w Polsce cierpi na nie 4–6 mln osób (Steciwko, 2002; Tołłoczko, 2002; Rechberger, Skorupski, 2005). Około 63% kobiet nietrzymających moczu cierpi na wysiłkowe nietrzymanie moczu (WNM), 19–25% na naglące nietrzymanie moczu (NNM), natomiast mieszaną postać nietrzymania moczu (MNM) rozpoznaje się u 12–19% chorych (Thom, 1998; Lemack, Zimmern, 2000; Steciwko, 2002; Rechberger, Skorupski, 2005). Nietrzymanie moczu nie jest chorobą śmiertelną. Jest to jednak choroba bardzo uciążliwa z powodu charakteru występujących objawów. Nietrzymanie moczu ze względu na szerokie rozpowszechnienie w społeczności (powyżej 5%) uważane jest za chorobę społeczną (Cioskowska-Paluch, 2000; Adamiak i in., 2005), obok takich schorzeń, jak choroby układu sercowo-naczyniowego (miażdżyca, nadciśnienie, choroba wieńcowa, zawały) (Sheridan, Radmacher, 1998; Chodkiewicz, Pisarski, 2003), nowotwory (rak piersi, szyjki macicy) (Lambley, 1995; Eysenck, 1996; Nicholas, Veach, 2000), alkoholizm (Chodorowski i in., 2001; Chodkiewicz, Pisarski, 2003), nikotynizm (WHO, 2000; Chodorowski i in., 2001), otyłość (WHO, 2000; Wilamowska, Sobczuk, 2007), choroby reumatyczne, osteoporoza (Zimmermann-Górska, 2004), cukrzyca (Szybiński, 2002; Chodkiewicz, Pisarski, 2003), niektóre choroby psychiczne (Andreasen, Black, 2001; Bilikiewicz i in., 2002) oraz niepłodność (Northrup, 1994, cyt. za: Borysenko, 2002; Iammarrone i in., 2003; Kamieniczna i in., 2003; Sanocka, Kurpisz, 2003). Nietrzymanie moczu jest jednym z poważnych problemów zdrowotnych polskiego społeczeństwa. Choć nie jest to problem nowy, jednak jeszcze kilka lat temu w Polsce o nietrzymaniu moczu nie mówiło się (przynajmniej publicznie) niemal wcale. Dopiero kampanie medialne prowadzone od około trzech lat próbują to zmienić. Niestety, do tej pory żadna ze znanych osób nie przyznała się publicznie do tego, że cierpi na nietrzymanie moczu, co, podobnie jak w przypadku przyznania się na przykład do chorób nowotworowych czy alkoholizmu, mogłoby uwrażliwić ogół społeczeństwa na tę chorobę. Prawdopodobnie ma to
Bidzan_Jakość życia pacjentek...9 9
2008-04-08 11:17:11
10
Wprowadzenie
związek z intymnym charakterem objawów oraz powszechnym przekonaniem, że nietrzymanie moczu jest nieodłącznie związane ze starzeniem się. W ostatniej dekadzie coraz większą uwagę poświęca się udziałowi czynników psychospołecznych w patogenezie różnych chorób społecznych, głównie chorób układu krążenia, nowotworowych i problemów z jedzeniem (Sheridan, Radmacher, 1998). Wśród nich często wymienia się przewlekły stres, niski poziom wsparcia społecznego, niektóre cechy osobowości, status socjoekonomiczny oraz depresję (Reese, 1977; Rosenzweig i in., 1991; Sheridan, Radmacher, 1998; Reese, 2003; Pakalska-Korcala i in., 2006). Wiele przemawia za tym, że także w przypadku nietrzymania moczu czynniki te mogą wpływać zarówno na patogenezę, jak i na nasilenie objawów. Niestety, niewiele jest badań w dostępnej literaturze psychologicznej, które uwzględniałyby udział czynników psychospołecznych zarówno w patogenezie, jak i modyfikowaniu przebiegu tej choroby. Psychologiczne rozważania na temat nietrzymania moczu dotyczą głównie naglącego nietrzymania moczu (NNM), uważanego przez wielu badaczy za chorobę psychosomatyczną (Menninger, 1941, za: Stone, 1978; Smith, 1962, za: Stone, 1978; Frewen, 1972; Hafner i in., 1977; Stone, 1978; Stone i Judd, 1978; Chiara i in., 1998; Freeman, za: Shaw, 2001), natomiast wysiłkowe nietrzymanie moczu (WNM), stanowiące najczęściej występującą postać nietrzymania moczu, jest pod tym względem „zaniedbane”. W najnowszej publikacji dotyczącej wyłącznie wysiłkowego nietrzymania moczu, autorstwa badaczy francuskich (Villet i in., 2003), przetłumaczonej na język polski, nie napisano ani jednego zdania na temat psychospołecznych następstw nietrzymania moczu. Dotychczasowe badania skoncentrowane były głównie na aspektach medycznych wysiłkowego nietrzymania moczu (np. na budowie anatomicznej, stanie fizycznym, przebytych chorobach, operacjach). Nieliczne prace, które uwzględniały wymiary psychologiczne, były przygotowywane głównie przez specjalistów różnych działów medycyny i dotyczyły przede wszystkim problemu jakości życia pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu (Thom, 2000). Należy podkreślić, że ocena jakości życia stała się w ostatnich czasach najważniejszym wskaźnikiem diagnostycznym i prognostycznym funkcjonowania osób niezależnie od choroby (Majkowicz i in., 1997; Brown i in., 1999a; Swithinbank, Abrams, 1999; Woodman i in., 2001) i jest zalecana przez Międzynarodowe Towarzystwo ds. Trzymania Moczu (International Continence Society) (Abrams i in., 2002; Williams, 2004). Niemniej w dostępnej literaturze światowej brak jakichkolwiek prac, które wiązałyby problem jakości życia kobiet z nietrzymaniem moczu z wymiarami psychologicznymi, na przykład z cechami osobowościowymi, a sama jakość życia zazwyczaj traktowana jest jako wskaźnik porównawczy funkcjonowania badanych osób przed i po zastosowaniu jakiejś metody leczenia lub po zastosowaniu odmiennych procedur leczniczych nietrzymania moczu. Warto zwrócić uwagę na to, że badacze najczęściej opisywali jakość życia kobiet z nietrzymaniem moczu z podziałem na kategorie według konkretnej metody kwestionariuszowej, bez głębszego penetrowania sfer, które składają się na jakość
Bidzan_Jakość życia pacjentek...10 10
2008-04-08 11:17:11
Wprowadzenie
11
życia (Woodman i in., 2001; Johnson, 1998). Prace te dotyczyły przede wszystkim jakości związku, cech osobowościowych czy umiejętności radzenia sobie w sytuacjach trudnych (Wyman, 1998). Moim zdaniem potrzebne jest kompleksowe podejście do zagadnienia jakości życia kobiet z nietrzymaniem moczu. Jest to istotne zarówno ze względu na diagnostykę, jak i wynikające z tego implikacje praktyczne. Znaczna przewaga publikacji o charakterze czysto medycznym sprawia, że nietrzymanie moczu, chociaż jest problemem interdyscyplinarnym, traktowane jest jak problem biologiczny. Tymczasem wyniki dotychczas przeprowadzonych badań wskazują, że w wielu przypadkach zarówno w patogenezie, jak i w leczeniu można zauważyć udział czynników psychologicznych i społecznych (Shaw, 2001). Podjęcie badań związanych z tymi obszarami jest o tyle istotne, że choroba ta ze względu na charakter objawów i duże rozpowszechnienie jest wymieniana wśród dolegliwości mających zdecydowanie negatywny wpływ na kondycję psychofizyczną całej populacji kobiet. Tylko wczesne rozpoznanie i rehabilitacja gwarantują niepogarszanie się jakości życia kobiet z nietrzymaniem moczu. W swojej pracy skoncentrowałam się na jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (Health Related Quality of Life – HRQL) pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu. Opierałam się na założeniu, że choroba ta ze względu na swój charakter wywiera wpływ na jakość życia, przy czym w zależności od stopnia nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu wpływ ten może być odmienny. Ponieważ trudno oczekiwać, że jedynie stan zdrowia będzie miał wpływ na tę ocenę, wzięłam także pod uwagę wybrane czynniki psychologiczno-społeczne. Pojęcie „jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia” odnosi się do stanu zdrowia (tu nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu), który to stan przyjmuje się jako główny czynnik kształtujący jakość życia. Pod pojęciem „wysiłkowe nietrzymanie moczu” rozumiem niekontrolowany wypływ moczu przez cewkę, gdy związany z wysiłkiem wzrost ciśnienia śródpęcherzowego przekracza maksymalnie ciśnienie cewkowe i nie towarzyszy temu niestabilny skurcz wypieracza (Kata, Antoniewicz, 2004; Rechberger, Skorupski, 2005; Kobashi, Kobashi, 2006). Przy czym należy podkreślić, że występuje ono wówczas, gdy związanemu z kaszlem lub ciężką pracą fizyczną wzrostowi ciśnienia wewnątrz jamy brzusznej towarzyszy mimowolne wyciekanie moczu (Rechberger, Skorupski, 2005). Niniejsza praca ze względu na znikomą liczbę prac psychologicznych dotyczących jakości życia pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu uwarunkowanej stanem zdrowia jest pracą o charakterze eksploracyjnym, a nie weryfikacyjnym. Niesie to z sobą brak postulowanej teorii. Stąd w pracy nie opieram się na jakiejkolwiek ogólnej koncepcji teoretycznej, a tylko na ogólnym bio-psycho-społecznym modelu HRQL, co przy tego typu badaniach jest uzasadnione (por. Elmes, Kantowitz, Roediger III, 1992; Leong, Austin, 1996, s. 388). Kategorią wyjściową do przeprowadzenia badań była specyfika choroby, jaką jest wysiłkowe nietrzymanie moczu. Ponieważ dotąd przeprowadzone badania nie pozwalają
Bidzan_Jakość życia pacjentek...11 11
2008-04-08 11:17:11
12
Wprowadzenie
na wyodrębnienie korelatów tego schorzenia w płaszczyźnie psychologicznej, stąd dla podjętych badań ważne było znalezienie związków wybranych parametrów psychologicznych z HRQL dla pacjentek z różnym nasileniem choroby (czyli WNM I stopnia, WNM II stopnia i WNM III stopnia), których występowania można jedynie domniemywać, jak również zweryfikowanie, czy mają one moc predykcyjną. Zgromadzone dane empiryczne stanowiły punkt wyjścia przy poszukiwaniu w obrębie zbadanych prawidłowości powiązań i wzorców (por. też Wątroba, 2004). Należy podkreślić, że w badaniach, jakie przeprowadziłam, podejście konfirmacyjne (potwierdzające) nie jest możliwe do przeprowadzenia ze względu m.in. na niemożność przeprowadzenia typowych eksperymentów (względy etyczne), czy też ze względu na brak tego typu wcześniejszych badań w piśmiennictwie. Podejście eksploracyjne implikuje też postępowanie polegające na dopasowaniu modelu najlepiej odzwierciedlającego zaobserwowane powiązania już po zebraniu empirycznych danych, co także w moich badaniach zostało przeprowadzone (opracowano modele dla każdej z badanych postaci nietrzymania moczu oraz dla każdej podgrupy nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu) (Wątroba, 2004). Niniejsza praca, dzięki sięgnięciu do dotąd niezbadanych obszarów, stanowi próbę wypełnienia istniejącej luki. Celem podjętych badań jest ocena HRQL kobiet z wysiłkowym nietrzymaniem moczu leczonych zachowawczo oraz leczonych operacyjnie na tle kobiet z naglącym nietrzymaniem moczu oraz poznanie psychologicznych uwarunkowań HRQL. Cel ten obejmuje pięć celów cząstkowych. Należą tu: 1) o c e n a o g ó l n e g o p o z i o m u HRQL oraz poszczególnych sfer składających się na HRQL pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu leczonych zachowawczo (w tym pomiędzy grupami z różnym nasileniem wysiłkowego nietrzymania moczu) w porównaniu z jakością życia pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu leczonych operacyjnie na tle pacjentek z naglącym nietrzymaniem moczu; 2) o c e n a z w i ą z k u w y b r a n y c h z m i e n n y c h p s y c h o l o g i c z n y c h, w tym osobowościowych, z HRQL pacjentek z odmienną postacią i z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu; 3) a n a l i z a w s p ó ł w y s t ę p o w a n i a j a k o ś c i z w i ą z k u m a ł ż e ń s k i e g o/ p a r t n e r s k i e g o z HRQL pacjentek z odmienną postacią i z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu; 4) u k a z a n i e z w i ą z k u s t y l ó w r a d z e n i a s o b i e z e s t r e s e m z HRQL pacjentek z odmienną postacią i z różnym stopniem nasilenia wysiłkowego nietrzymania moczu; 5) o p r a c o w a n i e m o d e l u wyjaśniającego wpływ czynników psychologicznych, w tym osobowościowych, podejmowanych stylów radzenia sobie i ogólnego poziomu jakości związku małżeńskiego na ocenę jakości życia kobiet
Bidzan_Jakość życia pacjentek...12 12
2008-04-08 11:17:11
Wprowadzenie
13
z wysiłkowym nietrzymaniem moczu leczonych zachowawczo (w tym w poszczególnych grupach nasilenia) i operacyjnie, na tle pacjentek z naglącym nietrzymaniem moczu. Praktycznym celem pracy jest przygotowanie podstaw do prowadzenia kompleksowego psychologiczno-medycznego leczenia pacjentek z wysiłkowym nietrzymaniem moczu poprzez zidentyfikowanie zasobów polepszających funkcjonowanie kobiet z wysiłkowym nietrzymaniem moczu. Praca składa się z części teoretycznej oraz empirycznej. Część teoretyczna zawiera trzy rozdziały. Pierwszy dotyczy medycznych aspektów nietrzymania moczu. Podano tu definicję nietrzymania moczu, przedstawiono szacunkowe dane występowania nietrzymania moczu w różnych grupach wiekowych, omówiono wyróżniane obecnie w klasyfikacjach medycznych postacie nietrzymania moczu oraz związane z nimi objawy, a także etiopatogenezę. W rozdziale tym zapoznano też czytelnika ze stosowanymi obecnie metodami leczenia nietrzymania moczu. W drugim rozdziale skoncentrowano się na psychologicznych problemach związanych z nietrzymaniem moczu. Zaprezentowano tu wyniki badań odnoszące się do związku nietrzymania moczu z niektórymi zaburzeniami psychopatologicznymi (przede wszystkim z depresją) oraz z cechami osobowości. Przedstawiono problem stygmatyzacji osób z nietrzymaniem moczu, stosowane przez te osoby sposoby radzenia sobie z objawami choroby, w tym z nietrzymaniem moczu w czasie współżycia seksualnego. W rozdziale zajęto się także opisem funkcjonowania seksualnego kobiet z nietrzymaniem moczu w świetle dotychczasowych badań oraz zagadnieniem wsparcia społecznego. Kolejny rozdział dotyczy problemu ogólnie pojmowanej jakości życia oraz jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia (HRQL). Przedstawiono tu dotychczasowe wyniki badań nad jakością życia osób z nietrzymaniem moczu oraz metody stosowane w ocenie poziomu jakości życia osób z nietrzymaniem moczu. W części empirycznej przedstawiono metodologię badań własnych. Zaprezentowano cele badań oraz pytania badawcze, przedstawiono kolejne kroki postępowania badawczego, zastosowane metody badań, a następnie uzyskane wyniki oraz ich omówienie. Część tę kończy podsumowanie zawierające wnioski o znaczeniu zarówno teoretycznym, jak i praktycznym. Książka adresowana jest do szerokiej grupy odbiorców: przede wszystkim osób zajmujących się leczeniem pacjentów z nietrzymaniem moczu: lekarzy ginekologów i urologów, psychologów klinicznych, którzy coraz częściej współpracują w zespołach terapeutycznych z przedstawicielami zawodów medycznych, pracowników społecznych, psychiatrów, psychogeriatrów, jak również osób mających problemy z trzymaniem moczu, ich bliskich i opiekunów. Praca ta nie powstałaby bez zaangażowania i bezinteresownej życzliwości wielu osób, przede wszystkim pana prof. dr. hab. med. Jerzego Mielnika i pana dr. med. Jacka Andersa, którzy zainteresowali mnie tematem nietrzymania moczu krótko po ukończeniu przeze mnie studiów psychologicznych i zachęcili do bliższej współpracy z Kliniką Położnictwa i Chorób Kobiecych AM w Gdańsku.
Bidzan_Jakość życia pacjentek...13 13
2008-04-08 11:17:11
14
Wprowadzenie
Dziękuję serdecznie mojemu wieloletniemu współpracownikowi i przyjacielowi panu dr. med. Jerzemu Smutkowi za ułatwienie kontaktu z pacjentkami z nietrzymaniem moczu, za to, że z pasją przekonywał i przekonał pacjentki, by zgodziły się również na wzięcie udziału w części psychologicznej szerszych podejmowanych wspólnie badań, za udostępnienie miejsca badań w prowadzonej przez siebie Poradni Zaburzeń Trzymania Moczu, za wiele godzin w ciągu ostatnich lat spędzonych na bezcennych dyskusjach dotyczących tej problematyki oraz szukanie wspólnych rozwiązań, wspólnie pisane artykuły. Szczególne podziękowania kieruję do pani prof. dr hab. Marii Pąchalskiej, kierownika mego Zakładu Psychologii Klinicznej i Neurolinwistyki w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, która wspierała moją pracę na wszystkich etapach projektu, nie szczędząc czasu na dyskusje, dla mnie niezmiernie cenne. Całej Dyrekcji Instytutu Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego, a przede wszystkim pani prof. dr hab. Marcie Bogdanowicz, dyrektor Instytutu, dziękuję za życzliwość i wsparcie, jak również wszystkim moim koleżankom i kolegom z Instytutu, a zwłaszcza pani dr hab. Hannie Brycz, pani dr Katarzynie Guzińskiej, panu prof. Mieczysławowi Cioskowi, panu prof. Janowi Rostowskiemu, panu prof. Duncanowi MacQueenowi oraz panu dr. Ryszardowi Makarowskiemu za wiele cennych uwag i rad, które wykorzystałam w pracy nad rozprawą. Bardzo serdecznie dziękuję moim recenzentom: panu prof. dr. hab. Romanowi Ossowskiemu, dyrektorowi Instytutu Psychologii Uniwersytetu Jana Kazimierza w Bydgoszczy, panu prof. dr. hab. Jerzemu Mielnikowi, wieloletniemu dyrektorowi Instytutu Położnictwa i Chorób Kobiecych AM w Gdańsku, oraz panu dr. hab. Mikołajowi Majkowiczowi, kierownikowi Zakładu Badań nad Jakością Życia Akademii Medycznej w Gdańsku za chęć przeczytania pierwszej wersji rozprawy i cenne uwagi. Ich życzliwość, wnikliwe przeczytanie mojej pracy oraz możliwość dyskusji nad rozprawą doprowadziły do ostatecznej wersji pracy. Praca ta nie powstałaby bez oparcia, które mam i zawsze miałam w mojej rodzinie, bardzo dziękuję moim bliskim za to, że zawsze byli ze mną, odciążali w obowiązkach domowych i wierzyli we mnie oraz w sens podejmowanej przeze mnie pracy. Panu dr. Bartoszowi Krysztopowi dziękuję serdecznie za rzetelnie i wnikliwie przeprowadzoną analizę statystyczną, a panu mgr. Karolowi Karasiewiczowi – za cenne uwagi dotyczące analizy ścieżek. Szczególnie serdecznie dziękuję wszystkim pacjentkom Poradni Zaburzeń Trzymania Moczu w Gdańsku za to, że zgodziły się poświęcić swój czas na udział w badaniach, za ich cierpliwość i uczenie mnie ich choroby na własnych doświadczeniach. Wierzę, że praca ta nie tylko przyczyni się do lepszego poznania i zrozumienia problemów związanych z wysiłkowym nietrzymaniem moczu, ale stanowić będzie podwaliny przyszłej kompleksowej psychologiczno-medycznej terapii tej grupy pacjentek.
Bidzan_Jakość życia pacjentek...14 14
2008-04-08 11:17:11
Rozdział 1
Medyczne aspekty nietrzymania moczu Sprawność organizmu ludzkiego jest uzależniona od stale na niego wpływających bodźców środowiska zewnętrznego. Zdrowie to nic stałego, niezmiennego. Jacek Roik, Choroby cywilizacyjne, 2005
Dolegliwość nietrzymania moczu była znana od stuleci. Jak dowiadujemy się ze słynnego papirusa z Kahun, cierpiały na nią osoby żyjące już 2000 lat p.n.e., choć pierwsze publikacje na ten temat pojawiły się dopiero pod koniec XIX wieku (Waszyński, 2005). Pomimo jednoznacznych objawów składających się na tę jednostkę chorobową w postaci mimowolnego wypływania moczu nietrzymanie moczu było różnie definiowane. Jak stwierdza Banach (2004), do niedawna uważano, że nietrzymanie moczu nie jest nazwą konkretnej jednostki chorobowej, a tylko objawem, powstającym na skutek złożonych zmian strukturalnych, czynnościowych i hormonalnych w organizmie, u którego podłoża mogą leżeć różnorodne przyczyny. Autorka ta zauważa, iż obecnie dominuje pogląd, że ze względu na ścisły anatomiczno-czynnościowy związek układu moczowo-płciowego i nerwowego każde zaburzenie kontroli mikcji ma charakter neurogenny. Weber (2004) podaje, że wiedza naukowców o kontrolowaniu funkcji dolnych dróg moczowych przez centralny układ nerwowy (CUN) została podbudowana odkryciem, że jądro Onufa (będące jednym z jąder ruchowych rdzenia kręgowego) jest odpowiedzialne za prawidłową funkcję zwieracza cewki moczowej, i tym samym wpływa na wystąpienie wysiłkowego nietrzymanie moczu. Obecnie w myśl zaleceń Międzynarodowego Towarzystwa ds. Trzymania Moczu (International Continence Society – ICS) z 2002 roku nietrzymanie moczu definiowane jest jako epizod niekontrolowanej utraty moczu, i to niezależnie od tego, czy stan ten powoduje dyskomfort psychosocjalny (Abrams i in., 2002; Williams, 2004). Definicja ta różni się od poprzedniej (z 1988 roku) tym, że mimowolne wypływanie moczu obecnie nie musi być udokumentowane żadnymi obiektywnymi testami i nie musi być stwierdzony fakt wpływu nietrzymania moczu na problemy higieniczne i społeczne, co było koniecznym warunkiem do rozpoznania nietrzymania moczu jeszcze w ubiegłym stuleciu (Abrams i in., 1988). Badania niektórych autorów (np. Foldspang, Mommsen, 1997) wskazują, że tylko część pacjentów, szacowana na około 60%, uznaje nietrzymanie moczu
Bidzan_Jakość życia pacjentek...15 15
2008-04-08 11:17:11
16
Rozdział 1. Medyczne aspekty nietrzymania moczu
w kategoriach wpływu objawów nietrzymania moczu na społeczne i higieniczne problemy, stąd słuszna wydaje się rezygnacja z konieczności rozpoznania takiego wpływu. Liberalność obecnej definicji sprawia, że do osób nietrzymających moczu można zaliczyć te, u których taki epizod wystąpił nawet jednorazowo (Rechberger, 2004; Rechberger, Postawski, 2004). Niemniej aktualny raport Międzynarodowego Towarzystwa ds. Trzymania Moczu szczegółowo zaleca, by nietrzymanie moczu dodatkowo charakteryzować przez nasilenie objawów, częstość występowania, obecność czynników ryzyka, wpływ na higienę, ograniczenie aktywności społecznej i, co wydaje się szczególnie istotne dla psychologów, na jakość życia kobiet dotkniętych tym problemem (Abrams i in., 2002). Nietrzymanie moczu jest jednostką chorobową o niejednolitej etiologii. Może występować jako jeden z objawów zaburzenia ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego (np. stwardnienia rozsianego, choroby Parkinsona, guzów mózgu, zaburzeń unerwienia mięśni dna macicy), chorób o podłożu endokrynologicznym (np. otyłości, cukrzycy) oraz jako zaburzenie jatrogenne (np. uszkodzenia pęcherza po naświetlaniu promieniami X, działania uboczne przyjmowanych leków), jak również jako wynik palenia papierosów (Milart, Gulanowska-Gędek, 2002). Inne przyczyny nietrzymania moczu omówiono poniżej przy prezentacji każdego typu tej choroby. Wieloczynnikowa etiologia implikuje występowanie wielu postaci klinicznych tej choroby. Głównymi postaciami nietrzymania moczu są: 1) w y s i ł k o w e n i e t r z y m a n i e m o c z u, 2) n a g l ą c e n i e t r z y m a n i e m o c z u, 3) m i e s z a n e n i e t r z y m a n i e m o c z u. Ponadto występują inne postacie nietrzymania moczu, z których najczęstszymi są: nietrzymanie moczu z przepełnienia oraz przejściowe nietrzymanie moczu (Abrams i in., 2002; Banach, 2004; Rechberger, Skorupski, 2005).
1.1. Wysiłkowe nietrzymanie moczu Najczęstszą postacią nietrzymania moczu jest wysiłkowe nietrzymanie moczu (genuine stress incontinence). Dolegliwość ta dotyka około 50% pacjentów z nietrzymaniem moczu (Foldspang, Mommsen, 1997; Rechberger, 2004; Rechberger, Skorupski, 2005), w tym około 41% stanowią kobiety (Kinchen i in., 2002, cyt. za: Diokno, 2003; Rechberger, 2004; Barber i in., 2005). Zdiagnozowane wysiłkowe nietrzymanie moczu wśród kobiet szacuje się na około 63% (Thom, 1998; Lemack, Zimmern, 2000; Steciwko, 2002; Rechberger, Skorupski, 2005). Komponentę wysiłkową nietrzymania moczu, czyli czystą postać wysiłkową nietrzymania moczu wraz z mieszanym nietrzymaniem moczu (MNM) z dominującą komponentą wysiłkową, spotyka się u około 80% osób cierpiących na nietrzymanie moczu (Kinchen i in., 2002, cyt. za: Diokno, 2003).
Bidzan_Jakość życia pacjentek...16 16
2008-04-08 11:17:11