Makaton – system wspomagania komunikacji gestem i obrazem

9 788380 959194

Bogusława Beata Kaczmarek

MAKATON system wspomagania komunikacji gestem i obrazem

Kraków 2021

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 3

23.04.2021 15:27:36

© Copyright by Bogusława Beata Kaczmarek, 2021

Recenzent: prof. dr hab. Marzenna Zaorska

Redakcja wydawnicza: Sylwia Stojak

Projekt okładki: Bogusława Beata Kaczmarek

Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma

ISBN 978-83-8095-919-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2021

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 4

23.04.2021 15:27:36

Spis treści Wstęp ........................................................................................................................ . Wspomagające i alternatywne sposoby porozumiewania się w ujęciu historycznym .......................................................................................... . . . . .

. Uwarunkowania naukowe, technologiczne i społeczne ................................. . Terminologia komunikacji wspomagającej i taksonomia AAC ....................... . Komunikacja totalna a AAC ............................................................................ . Rys historyczny AAC w Polsce ......................................................................... . Źródło badań dla brytyjskiej wersji Makatonu ...............................................

. Polska wersja metody Makaton ........................................................................... . . Badania naukowe – polska wersja metody Makaton (empiryczna struktura i opracowanie polskiego systemu) ............................ . . . Procedura badań adaptacyjnych .......................................................... . . . Polska wersja eksperymentalna słownictwa podstawowego Makatonu – struktura ................................................ . . . . Słownictwo podstawowe (SP) Makatonu ............................... . Badania jakościowe i ilościowe znaków manualnych i graficznych Makatonu ........................................................................................ . . Opracowanie i weryfikacja znaków manualnych polskiej wersji eksperymentalnej .................................................................... . . . Analiza znaków migowych PJM ............................................................ . . . Źródło pochodzenia znaków manualnych w wersji eksperymentalnej SP Makatonu ......................................................................................... . . Opracowanie i adaptacja znaków graficznych polskiej wersji eksperymentalnej .................................................................... . . . Tworzenie i adaptacja polskich znaków graficznych ................................... . . . Nieporozumienia językowe – błędy w stosowaniu znaków graficznych .............................................................................. . . . Poziom gramatyczny symboli graficznych ............................................

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 5

23.04.2021 15:27:36

Spis treści

. . Użytkownicy metody Makaton ...................................................................... . . Miejsce Makatonu wśród komunikacyjnych systemów migowych ................ . Badania adaptacyjne Polskiej Wersji Eksperymentalnej Słownictwa Podstawowego Makatonu – weryfikacja ............................................................. . . Problemy badawcze ....................................................................................... . . . Organizacja i przebieg badań (osoby badane, teren badań i zastosowane techniki) ........................................................................ . . Poziom trudności znaków manualnych odnoszących się do słów związanych ze specyfiką kultury narodowej .....................................

Podsumowanie .............................................................................................. . Weryfikacja skuteczności opracowanej metody Makaton .................................. . . . .

. Cel i problematyka badań ............................................................................... . Problemy i hipotezy badawcze ....................................................................... . Zmienne i ich operacjonalizacja ...................................................................... . Metoda i organizacja badań eksperymentalnych ........................................... . . . Wiek ...................................................................................................... . . . Rozwój mowy i języka – specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka (F ) ......................................................................................... . . . Status słuchu ......................................................................................... . . . Niepełnosprawność intelektualna (F –F ) ....................................... . . Osoby badane, teren badań, zastosowane techniki i narzędzia ..................... . . Przebieg badań i interpretacja wyników badań dotyczących skuteczności opracowanej metody Makaton we wspomaganiu porozumiewania się dzieci z zespołem Downa ................................................................................ . . . Poziom umiejętności posługiwania się przez dzieci z zespołem Downa poszczególnymi typami komunikatów Wyniki pomiaru początkowego ........................................................... . . . Wpływ metody Makaton na poziom umiejętności posługiwania się przez dzieci z zespołem Downa poszczególnymi typami komunikatów ........................................................................... . . . Wpływ metody Makaton na poziom umiejętności posługiwania się poszczególnymi typami komunikatów a wiek dzieci z zespołem Downa ...........................................................

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 6

23.04.2021 15:27:36

Spis treści

. Dyskusja nad wynikami badań ............................................................................. . . Synteza wyników badań ................................................................................. . . Znaczenie przeprowadzonych badań dla teorii i praktyki rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnością intelektualną ............................... . . Zmiany i wyzwania na przyszłość dla interwencji AAC ...................................

Zakończenie .............................................................................................................

Bibliografia ................................................................................................................

Załączniki ..................................................................................................................

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 7

23.04.2021 15:27:36

Wstęp Możliwości komunikacyjne ludzi decydują fundamentalnie o jakości ich życia. Dla osób pełnosprawnych werbalne porozumiewanie się jest sytuacją oczywistą i powszechnym doświadczeniem. Warto jednak uświadomić sobie, że na świecie żyją miliony ludzi, którzy z różnych przyczyn nie są w stanie posługiwać się mową, dla których ta pozornie łatwa czynność stanowi wielkie wyzwanie. Nie są to osoby ze zdiagnozowanym jednym konkretnie zaburzeniem, ale zróżnicowane grupy dzieci, młodzieży, dorosłych, którzy z powodu swojej niesprawności, niemożności wyrażenia swoich potrzeb, pragnień, emocji spychani są na margines społeczeństwa, przez co stają się biernymi obserwatorami życia, toczącego się bez ich udziału, bez możliwości jakiegokolwiek decydowania o własnym położeniu, niezależności, dokonywania najprostszych wyborów tego, co w powszechnym rozumieniu jest ważne. Taka sytuacja jest czynnikiem potęgującym cierpienie ich samych i ich najbliższych, co jest źródłem pogłębiających się frustracji, prowadzących często (zbyt często) do poważnych kryzysów. Aby temu zapobiegać, ogromnie ważne było i jest poszukiwanie takich metod, które na miarę możliwości komunikacyjnych tych osób – osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi (complex communication needs – CCNs) – będą umożliwiały im funkcjonowanie w życiu społecznym.

Skuteczne rozwiązania, a także przełom w teorii i praktyce komunikacji osób z CCNs przyniósł XX wiek, oferując metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (augmentative and alternative communication – AAC). Umożliwiły one milionom ludzi z CCNs na całym świecie porozumiewanie się między sobą oraz z osobami sprawnymi, nie tylko dając możliwość interakcji z innymi, ale przede wszystkim poprawiając jakość ich codziennego – edukacyjnego, zawodowego i społecznego – życia.

AAC jest moim mostem do świata i oknem dla świata, przez które mogą zobaczyć mnie prawdziwego. Pomogło mi przejść od frustracji do komunikacji i od izolacji do relacji z innymi. AAC dało mi narzędzia do samodzielnego życia, uczestniczenia w społeczeństwie i przyczynia się do życia z innymi jako mąż, nauczyciel i przyjaciel (Klein, 2012)1.

1

Chris Klein jest głosem tych, którzy go nie mają, i pomocną dłonią dla osób niepełnosprawnych, mimo że urodził się z porażeniem mózgowym i wykorzystuje komunikację wspomagającą, aby pomóc innym

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 9

23.04.2021 15:27:36

Wstęp

W Polsce systemy komunikacji AAC rozwijały się dużo wolniej i mniej intensywnie niż na świecie. Ten fakt wymagał od indywidualnych specjalistów szukania własnych rozwiązań, które umożliwiłyby im kontakt z dziećmi i dorosłymi o różnorodnych potrzebach komunikacyjnych. Brak skutecznych środków i sposobów komunikacji skłonił mnie również – jak wielu innych polskich praktyków – do poszukiwań zagranicznych: do wyjazdu studyjnego do Wielkiej Brytanii, gdzie miałam możliwość poznania i praktycznego sprawdzenia różnych metod komunikacji alternatywnej. Wśród nich moją szczególną uwagę zwrócił system Makaton. Jego powszechność i skuteczność zachęciły mnie do podjęcia wysiłku opracowania podobnej metody na gruncie polskim.

Wyjątkowość Makatonu polega na wykorzystaniu w jednym systemie dwóch rodzajów znaków komunikacyjnych, tj. manualnych i graficznych, a także na tym, że mimo podobnego celu do tego, jaki stawiają sobie inne systemy AAC, Makaton ma charakter pełnego programu, wykorzystującego opracowane rozwojowo słownictwo, system gestów i symboli graficznych, które towarzyszą mowie lub ją wspomagają. Najpierw podczas porozumiewania się, a następnie – w miarę możliwości rozwojowych – w budowaniu prostych wypowiedzi i nauce czytania.

Proces opracowania polskiej wersji Makatonu wymagał żmudnych i czasochłonnych (wieloletnich) działań. Obejmował nie tylko utworzenie (przygotowanie projektu2 w roku 2001 we współpracy z autorką brytyjskiej wersji Margaret Walker) źródła polskiego słownictwa, obszernych zbiorów znaków manualnych i graficznych (2001–2005), ale także przeprowadzenie całościowej weryfikacji poprawności jej konstruktu. Badania wymagały również doświadczalnego sprawdzenia przydatności opracowanych znaków i słownictwa w oddziaływaniach logopedycznych z dziećmi z CCNs, a następnie wypracowania programu edukacyjno-terapeutycznego (2005–2008) możliwego do zastosowania w środowisku domowym i szkolnym3.

2 3

w interakcjach z resztą świata. W ciągu ostatnich czterech lat Chris ściśle współpracował z osobami używającymi AAC. Został wybrany na prezydenta USSAAC (United States Society of Augmentative Alternative Communication). Założył również organizację o nazwie BeCOME AAC. Nazwa oznacza budowanie połączeń z innymi poprzez mentoring i edukację na temat AAC (Building Connections with Others through Mentoring and Education about AAC). Chris jest absolwentem Hope College i studiował w seminarium teologicznym (Western Theological Seminary). Obecnie mieszka w Grand Rapids ze swoją żoną Dawn.

Ukończenie w Wielkiej Brytanii wszystkich kursów (do poziomu instruktora) brytyjskiej wersji Makaton.

Projekt badawczy, choć rozpoczął się wcześniej, faktycznie realizowany był w latach 2003–2008, a następnie rozszerzony i kontynuowany (do 2018) – uzupełniony o kolejne dziedziny słownictwa, gestów i symboli graficznych. Przedstawione w publikacji zagadnienia oraz badania obrazują tylko pewien zarys większej całości, która dotyczyła szerszego kontekstu komunikacji AAC i rozwoju mowy dzieci z zespołem Downa. Opisane w publikacji badania ukazują pierwsze etapy tworzenia polskiej wersji Makaton. W międzyczasie treści i analizy badawcze zostały ponownie zweryfikowane

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 10

23.04.2021 15:27:36

Wstęp

Polska wersja Makatonu pod względem znaków manualnych różni się całkowicie (jest innym wariantem) od wzoru angielskiego i adaptacji w innych językach4. Pod względem przystosowania znaków graficznych wykazuje podobieństwo, zachowując jednak w znacznej części (całych dziedzin tematycznych5) odrębność kulturowo-językową.

Tym, co dodatkowo merytorycznie różni polską wersję Makatonu od oryginału i innych systemów AAC, jest podejście pragmatyczno-pozytywne. Pragmatyczność przesuwa akcent terapii logopedycznej z przyswajania języka na jego używanie – funkcjonalność. Nawet jeśli dziecko niepełnosprawne lub osoba z CCNs nie są w stanie używać mowy, mogą posługiwać się językiem gestów i/lub symboli, ważne jest przede wszystkim nie to „jak” (płynnie – niepłynnie, poprawnie – niepoprawnie artykulacyjnie), ale „co” za pomocą języka pragną wyrazić i zakomunikować innym.

Podejście pozytywne zmienia sposób prowadzenia tradycyjnej praktyki logopedycznej. W dotychczasowych interwencjach dominował kierunek oddziaływania skierowany tylko na mowę, również w stosunku do tych osób, których możliwości werbalne były bardzo ograniczone, nawet po wieloletniej praktyce. W takiej formule terapia logopedyczna często rozpoczyna się od diagnozy rozwoju mowy pod kątem jej deficytów i ograniczeń, czyli diagnozy negatywnej (Obuchowska, 1983) i na tych aspektach usprawniania się opiera.

Zmiana sposobu oceny nie braków, ale głównie możliwości badanego, niesie inne, pozytywne spojrzenie na cały proces oddziaływania logopedyczno-pedagogicznego. W takim podejściu w diagnozie i terapii bardziej znaczące jest to, co w jednostce sprawne i co rozwija się prawidłowo, jej możliwości, zdolności, potencjał, to, co stymuluje jej rozwój, a mniej istotne – identyfikowanie jej ograniczeń oraz ich eliminowanie i usprawnianie. Najpierw udostępniony jest (pod kątem umiejętności) realny i naturalny sposób komunikowania się znakami, który umożliwia osobie z CCNs odnoszenie sukcesów, a następnie dochodzi do stopniowego korygowania wad i zaburzeń. Ten pozytywny element jest punktem wyjścia w prowadzeniu terapii z wykorzystaniem polskiej wersji Makatonu.

4

5

(kilkakrotnie) w celu uaktualnienia ważnych dla metody zagadnień. Obecnie, po upływie lat – czasu dynamicznego dla rozwoju Makatonu w Polsce – sytuacja jest inna niż wtedy, gdy polska wersja powstawała. Weryfikacja słownictwa podstawowego oraz znaków trwa nieustannie wraz ze zmieniającym się w kraju stylem życia, doświadczeniami, formami językowymi itd.

Każdy kraj, w którym funkcjonuje Makaton, ma własną wersję odpowiadającą językowi urzędowemu; wersja brytyjska stosowana jest tylko w krajach, w których język angielski jest językiem urzędowym (np. Australia, Nowa Zelandia, Irlandia, Indie) lub jednym z języków (np. Kanada ma dwie wersje: francuską i angielską; w RPA podobnie jak w USA istnieje wersja amerykańska, choć w tym kraju Makaton nie jest raczej stosowany, częściej osoby z CCNs korzystają z innych systemów komunikacyjnych).

Dziedziny tematyczne w Polsce obejmują po kilkaset symboli graficznych, np. kuchnia i żywność (950 znaków); zwierzęta i środowisko (770 znaków); sport i rehabilitacja (780 znaków).

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 11

23.04.2021 15:27:36

Wstęp

Makaton jest nie tylko prostym systemem gestów i symboli graficznych, ale przede wszystkim sposobem pracy logopedycznej, w trakcie której przez cały czas stymulowany jest równocześnie rozwój mowy, dlatego nie można jej oceniać, przeciwstawiając metodom usprawniania mowy – jej celem jest usprawnianie (gdy to możliwe) mowy. Jest oddziaływaniem uzupełniającym i rozszerzającym tradycyjne podejście do terapii mowy. Nie jest działaniem konkurencyjnym, ale terapią logopedyczną, szczególnie przydatną wtedy, gdy wszystkie inne formy usprawniania mowy nie są wystarczające do umożliwienia dziecku lub dorosłemu skutecznego i pełnego porozumiewania się.

Takie podejście wymaga jednak porzucenia tradycyjnego myślenia o wyższości języka dźwiękowego i dążenia do niego za wszelką cenę (w stosunku do osób z CCNs). Badani mają prawo do takiego sposobu terapii logopedycznej, która zapewni im nie tylko rozwój, ale i najlepszą możliwość funkcjonowania komunikacyjnego w codzienności. W przypadku osób z CCNs nie należy roztrząsać, czy warto, ale raczej szukać najskuteczniejszych sposobów pokonywania barier komunikacyjnych, które przyczyniają się do ich izolowania, a w konsekwencji do osamotnienia. W Polsce najtrudniejszą do przekroczenia barierą są uprzedzenia i stereotypy wśród specjalistów, szczególnie tradycyjnych logopedów, wynikające najczęściej z braku wiedzy o komunikacji AAC oraz niechęci do nowego. Uznanie interwencji AAC za skuteczną formę wspomagania komunikacji i języka jest obecnie podstawowym warunkiem prowadzenia terapii logopedycznej osób z CCNs. Niniejsza publikacja jest próbą opisania – w miarę możliwości wszechstronną – procesu badawczego opracowania polskiej wersji Makatonu jako jednego ze sposobów usprawniających porozumiewanie się dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz ukazania jej wartości w oddziaływaniu edukacyjno-terapeutycznym osób z CCNs. Ze względu na złożoność tego procesu jego realizacja została podzielona na etapy opisane w kolejnych rozdziałach książki.

W rozdziale pierwszym, dotyczącym zagadnień w perspektywie historycznej, przedstawiono treści opisujące rozwój usług AAC w świetle uwarunkowań naukowych, technologicznych i społecznych na podstawie literatury przedmiotu. Pokazano interdyscyplinarny charakter komunikacji alternatywnej, jej motywy oraz potrzeby, z których ta dziedzina wyrosła, a także jej wartość jako podejścia interwencyjnego w terapii osób z CCNs. Na tle kształtującej się interwencji AAC zaprezentowano również koncepcję brytyjskiej metody Makaton oraz zarys początków komunikacji alternatywnej w Polsce. Celem tego historycznego przeglądu jest pełniejsze zrozumienie zasadności opracowania polskiej wersji Makatonu.

Rozdział drugi poświęcono omówieniu procesu badawczego metody Makaton wraz z etapami jej tworzenia oraz doboru słownictwa, znaków manualnych i adaptacji znaków graficznych zgodnie ze specyfiką języka polskiego i uwarunkowaniami socjo-kulturowymi.

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 12

23.04.2021 15:27:37

Wstęp

W rozdziale trzecim przedstawiono opis empirycznego opracowania polskiego słownictwa podstawowego i znaków manualnych z grupą badawczą specjalistów i rodziców dzieci z CCNs. Zaprezentowano również treści dotyczące użytkowników metody oraz opisano miejsce Makatonu wśród języków i systemów migowych w Polsce.

Rozdział czwarty prezentuje badawczą weryfikację (ilościową i jakościową) słownictwa podstawowego Makatonu – wersję słownikową, opis i organizację badań, w tym szkoleń dla specjalistów i nauczycieli, oraz wyniki przeprowadzonych badań własnych.

W rozdziale piątym umieszczono opis eksperymentalnego sprawdzenia (z grupą badawczą dzieci z zespołem Downa, z podziałem na grupę kontrolną i eksperymentalną) skuteczności polskiej wersji Makaton (znaków manualnych i słownictwa podstawowego) jako narzędzia wspomagającego porozumiewanie się dzieci w zależności od rodzaju komunikatu, wieku i płci. Wyniki analiz ilościowych i ich interpretację wzbogacono analizami jakościowymi.

W rozdziale przedstawiono również zarys programu szkoleniowego przeprowadzonego z rodzicami i specjalistami w zakresie posługiwania się Makatonem w codzienności.

Rozdział szósty poświęcono dyskusji i omówieniu wyników obu kilkuletnich badań – dotyczących opracowania polskiej wersji Makatonu i eksperymentalnego sprawdzenia jej skuteczności oraz ukazania ich implikacji dla teorii i praktyki rehabilitacyjnej dzieci z niepełnosprawnością intelektualną z CCNs. Na zakończenie przedstawiono zarys zmian, które zaszły w obszarze komunikacji AAC, jak również wyzwania, które nadal przed nią stoją.

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 13

23.04.2021 15:27:37

Załączniki

PROGRAMY KOMPUTEROWE z SYMBOLAMI Makatonu (Windows) Obrazkowe zabawy z Makatonem Program (CD) obejmuje symbole Makatonu w zabawie: loteryjek, kolorowanki, dobieranek i układanki. Etykiety z podpisami. Lektor.

FORMULARZE badań Formularz zapisu komunikacji – gesty i słowa (formularz pozwala na kontrolowane obserwowanie postępów dziecka w zakresie słów i znaków manualnych, umożliwiając przechodzenie na wyższy poziom rozwoju porozumiewania się).

• GESTY MAKATONU ANIMACJA GESTÓW Makatonu – program komputerowy (Windows) – animacja gestów przedstawionych przez animowanego chłopca – nastolatka – gesty z różnych poziomów słownictwa podstawowego, ułożone alfabetycznie – możliwość wielokrotnego odtwarzania gestów on face i z profilu, zatrzymanie, powtórzenie – gest wykonywany symultanicznie z mową, pojęcie wypowiadane jest przez lektora (głos męski) – podzielona na kilka części odpowiadających poziomom szkolenia Makaton Animacja cz. (poziomy słownictwa – /

gestów)

PODRĘCZNIKI z GESTAMI Makatonu Podręczniki z narysowanymi gestami Makatonu z różnych poziomów słownictwa podstawowego i dodatkowego, podzielone na kilka części odpowiadające poziomom szkolenia Makaton.

Poziomy 1–4 (podręcznik z kolorowymi gestami; p. słownictwa 1–4) Poziomy 5–8 (podręcznik z kolorowymi gestami; p. słownictwa 5–8) Poziom dodatkowy 9 (podręcznik z kolorowymi gestami; p. słownictwa dodatkowego 9) ŚPIEWNIKI z GESTAMI Makatonu – książeczka (śpiewnik) z płytą muzyczną obejmującą piosenki dla dzieci – piosenki rozpisane są na słowa i gesty Makatonu Pobawmy się razem ( piosenek przeznaczonych/napisanych dla Makatonu) Słoneczne nutki ( piosenek przeznaczonych/napisanych dla Makatonu) Hopsanki ( piosenek) Pokazywanki ( piosenki) Przeboje w rajtuzach ( piosenek)

Kaczmarek_Makaton_2021.indb 338

23.04.2021 15:28:00