© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2013 Redakcja naukowa serii: prof. dr hab. Maria Dudzikowa prof. dr hab. Henryka Kwiatkowska Recenzje: prof. dr hab. Maria Chodkowska prof. dr hab. Amadeusz Krause Opiekun projektu: Jolanta Świetlikowska Opracowanie edytorskie książki: kaziki.pl Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz www.damasiewicz.idesigner.pl Grafika na okładce © Irina Bocharova | Depositphotos.com ISBN: 978-83-7850-173-2 ISBN: 978-83-7850-179-4
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 Tel./fax: (12) 442 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie pierwsze, Kraków 2013
Spis treści Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki . ..... Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki . . . . . . . Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością. Wprowadzenie do książki Działania pozorne w edukacji jako palący problem. Wprowadzenie książki Zenon Gajdzicado.. ................................................................ Maria Dudzikowa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . CZĘŚĆ 1. TWORZENIE (SIĘ) REZERWATÓW ............................
13 13
CZĘŚĆ 1. U ŹRÓDEŁ POZORU W EDUKACJI . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rozdział 1. Rezerwaty Rozdział 1. znaczeń niepełnosprawności jako źródła wybranych problemów pedagogicznych Użyteczność pojęcia działań pozornych jako kategorii analitycznej. Aneta Makowskaz obszaru ................................................................ Egzemplifikacje edukacji i nie tylko Maria Dudzikowa . . . . . . . . . ............................................ 1.1. Wprowadzenie .............................................................. . . . . ............................. ....................... 1.1. zarysowane pole znaczeniowe 1.2. Wstępnie Interakcjonizm symboliczny i kulturalizm 1.2. koncepcji działań pozornych........................................ Jana Lutyńskiego i pytania 1.3. Zarys Rozumienie niepełnosprawności jej aktualność . . . . . . . uwrażliwiające . . . . . . . . . . . . . . . . i. model . . . . . . . .ikoniczny . . . . . . . . . . ............ ......... 1.4. oRezerwat jako pojęcie 1.3. „Pełzający chaos” jako kontekst działań pozornych dzisiaj . ......... 1.5. Rezerwaty niepełnosprawności .......................................... 1.4. Egzemplifikacje pozornych w obszarze 1.5.1. Rezerwat mechanizmów kolonizatorski działań . .......................................... edukacji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ............................ 1.5.2. Rezerwat ochronny ................................................. 1.4.1. Spektakularne działania pozorne „na jałowym biegu” . . . . . . . 1.5.3. Rezerwat kontrkulturowy .......................................... 1.4.2. Rzekomo pragmatyczne konsultacje w aksjologicznej 1.6. Trop pierwszy: znaczenia niepełnosprawności scenerii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . jako wyznacznik działań .................................................. 1.4.3. Zasada di Lampedusy w reformowaniu edukacji . . . . . . . . . . . . 1.7. Trop drugi: (nie)spójność znaczeń . ..................................... 1.4.4. Rewolucje w edukacji, czyli „spanie w szafie na stojąco” . . . . . 1.8. Trop trzeci: świadomość metod i technik pracy jako przykład przejawu (nie)świadomości wiedzy pedagogicznej ................... 1.9. Kolejne tropy… .............................................................
25
14 14 21
23 27 23
27 24 25 31 26 36 28 30 49 32 51 34 61 36 71 37 78 37 39
6
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
Rozdział 2. Społeczna (de)waloryzacja roli osoby niepełnosprawnej Teresa Żółkowska . ............................................................. 2.1. Wprowadzenie ............................................................ 2.2. Ponowoczesność jako przestrzeń konstruowania znaczeń niepełnosprawności intelektualnej . ................................... 2.3. Projekt waloryzacji ról społecznych ................................... 2.4. Kilka refleksji na temat dekonstrukcji teorii waloryzacji ról społecznych ........................................................... 2.5. Rzeczywiste czy konstruowane? Strefa społecznego porzucenia czy rezerwat? . .............................................. Rozdział 3. Deprecjacja osób z niepełnosprawnością w dyskursie publicznym za pośrednictwem mediów Dorota Podgórska-Jachnik .................................................... 3.1. Wprowadzenie ............................................................ 3.2. Sąd nad mediami czy wczesne ostrzeganie? .......................... 3.3. Aktualny kontekst społeczny dyskursu niepełnosprawności . ..... 3.4. Co oznacza społeczne konstruowanie (pojęcia) niepełnosprawności? ..................................................... 3.5. Po co niepełnosprawni w mediach, czyli deprecjacja przez pominięcie ......................................................... 3.6. Deprecjacja poprzez stereotypy wizerunkowe ....................... 3.7. Deprecjacja przez uprzedmiotowienie osób z niepełnosprawnością a wizerunkowe korzyści z pokazywania twarzy filantropa ......... 3.8. Deprecjacja przez niekompetencję w opisie niepełnosprawności ..... 3.9. Gdy dobrze znaczy źle, czyli deprecjacyjny aspekt pomocy charytatywnej w mediach ............................................... 3.10. Otwarcie – zamiast zakończenia .......................................
40 40 43 52 57 60
65 65 66 69 71 77 82 90 92 98 103
Rozdział 4. O niemożliwej integracji społecznej osób niepełnosprawnych bez integracji systemowej sektorów polityki państwa. Analiza paradoksów prawnych i działań wdrożeniowych Ilona Fajfer-Kruczek ........................................................... 111
7
spis treści
4.1. Wprowadzenie ............................................................. 4.2. Rola osoby niepełnosprawnej jako narzędzie identyfikowania problemu ............................................... 4.3. Przykładowe paradoksy w systemie prawnym i wdrożeniowym ..... 4.4. O sprzecznościach integracji społecznej i integracji systemowej ..... 4.5. Podsumowanie ............................................................ Rozdział 5. Reorganizacja sieci szkół specjalnych – oszczędność, racjonalizacja przestrzeni, profesjonalizacja usług czy zwykła głupota? Zenon Gajdzica, Joanna Iwińska ............................................ 5.1. Wprowadzenie ............................................................. 5.2. System edukacji specjalnej jako dobro ................................. 5.3. Finansowanie edukacji uczniów niepełnosprawnych – roszczenia i bariery ....................................................... 5.4. Oszczędności mimo wszystko, czyli o faktycznych przyczynach zmian . ...................................................... 5.5. Podsumowanie ............................................................ Rozdział 6. Uczeń niepełnosprawny w reformowanej przestrzeni szkoły ogólnodostępnej. O realnych efektach radosnej twórczości legislacyjnej Lucyna Legierska ............................................................... 6.1. Wprowadzenie ............................................................. 6.2. Reforma dla reformy – założenia podstawowe . ...................... 6.3. O problemach konstruujących fikcję ................................... 6.3.1. Ograniczone etaty pracowników poradni ...................... 6.3.2. O zaradności nauczycieli tworzących pozór ................... 6.3.3. Relacje szkoła – rodzic ............................................ 6.3.4. Koordynator zespołu .............................................. 6.3.5. Tworzenie dokumentacji . ........................................ 6.3.6. Kto w praktyce uczestniczy w diagnozie? . ..................... 6.3.7. Zmęczeni nauczyciele ............................................. 6.3.8. Wsparcie nie idzie za uczniem ................................... 6.3.9. Niewiele zajęć dodatkowych w szkołach . ......................
111 112 116 120 122
124 124 125 127 130 137
139 139 141 143 144 144 145 145 146 146 147 148 149
8
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
6.3.10. Poradnia jako koło ratunkowe .................................. 6.3.11. Nieujawnione orzeczenia i opinie .............................. 6.3.12. Kogo zakwalifikować, a z kogo zrezygnować? ................ 6.3.13. Statystyczny rozkwit nauczania indywidualnego ............ 6.4. Podsumowanie ............................................................
150 150 151 151 152
Rozdział 7. (Nie)przygotowanie zawodowe osób z niepełnosprawnością intelektualną Beata Cytowska .. ............................................................... 7.1. Wprowadzenie ............................................................. 7.2. Koncepcja badań własnych .............................................. 7.3. Analiza i interpretacja .................................................... 7.4. Podsumowanie ............................................................
155 155 156 158 177
Rozdział 8. Strategia kształcenia osób niepełnosprawnych. Diagnoza pozoru Iwona Chrzanowska ........................................................... 8.1. Wprowadzenie ............................................................. 8.2. Liderzy kształcenia w Polsce? . .......................................... 8.3. Analiza wyników sprawdzianów i egzaminów zewnętrznych uczniów pełnosprawnych i o specjalnych potrzebach edukacyjnych .............................................................. 8.4. Problemy edukacji dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością na terenie Łodzi i województwa łódzkiego ............................ 8.5. Podsumowanie ............................................................
178 178 180
181 190 194
CZĘŚĆ 2. MIESZKANIEC REZERWATÓW. EGZEMPLIFIKACJE ..... 199
Rozdział 9. Dlaczego koniec edukacji nie jest początkiem integracji społecznej? Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną w lokalnej przestrzeni Katarzyna Ćwirynkało ........................................................ 201 9.1. Wprowadzenie ............................................................. 201 9.2. Przeobrażenia społeczno-kulturowe a sytuacja dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną ................................... 204
9
spis treści
9.3. Dążenia emancypacyjne ................................................ 9.4. Dążenia normalizacyjne ................................................ 9.4.1. Sytuacja mieszkaniowa .......................................... 9.4.2. Zatrudnienie ...................................................... 9.5. Podsumowanie ........................................................... Rozdział 10. Kontrolująca funkcja systemu pomocy społecznej jako przeszkoda w osiąganiu niezależności życiowej przez dorosłe osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną Remigiusz Janusz Kijak . ...................................................... 10.1. Wprowadzenie ........................................................... 10.2. Sprzeczna relacja pomocy i kontroli .................................. 10.3. Nakaz przyjęcia pomocy . .............................................. 10.4. Pomoc narzucona i próg destabilizacji ............................... 10.5. Ubezwłasnowolnienie . ................................................. 10.6. Rozczarowania i złudzenia na temat dorosłości osób niepełnosprawnych intelektualnie .................................... 10.7. Zamknięte drzwi – seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie ............................................................. 10.8. Podsumowanie ........................................................... Rozdział 11. Respektowanie i egzekwowanie praw seksualnych osób z niepełnosprawnością – palący, nierozwiązany problem Zdzisława Janiszewska-Nieścioruk . ........................................ 11.1. Walor subiektywnego i dynamicznego ujmowania zdrowia człowieka z niepełnosprawnością ..................................... 11.2. Przyczyny ograniczania seksualności i praw seksualnych ......... 11.3. Atrakcyjność fizyczna jako warunek atrakcyjności seksualnej i możliwości ekspresji seksualnych potrzeb . ........................ 11.4. Stereotypy i uprzedzenia wobec seksualności osób z niepełnosprawnością .................................................. 11.5. Upośledzanie i uzależnianie seksualności – paternalizm rodziców i profesjonalistów ............................................ 11.6. Kontrowersje związane z partnerstwem, zawieraniem małżeństw i rodzicielstwem . ..........................
207 211 212 214 216
221 221 222 225 228 234 236 240 247
248 248 250 252 254 258 260
10
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
11.7. Niedostatki rehabilitacji i edukacji seksualnej . ..................... 263 11.8. Podsumowanie ........................................................... 269 Rozdział 12. Sposób porozumiewania się a miejsce osoby z uszkodzonym słuchem w zarezerwowanej przestrzeni społecznej Urszula Bartnikowska ......................................................... 12.1. Wprowadzenie ........................................................... 12.2. Etap wczesnej interwencji .............................................. 12.3. Etap edukacji szkolnej .................................................. 12.4. Etap dorosłości ........................................................... 12.4.1. Dorosłość niedosłyszących .................................... 12.4.2. Dorosłość Głuchych ............................................ 12.5. Podsumowanie ........................................................... Rozdział 13. Założone a rzeczywiste funkcje terapii zajęciowej w domach pomocy społecznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną Dorota Prysak . ................................................................. 13.1. Wprowadzenie ........................................................... 13.2. Dramaturgia i dystans interakcyjny jako narzędzia rozumienia i interpretowania mechanizmów terapii zajęciowej ................ 13.3. Osadzenie terapii w koncepcji Ervinga Goffmana .................. 13.4. Terapia zajęciowa rezerwatem w instytucji totalnej ................ 13.4.1. Rezerwat fizyczno-materialny . ............................... 13.4.2. Rezerwat psychiczny . .......................................... 13.4.3. Rezerwat społeczno-kulturowy ............................... 13.5. Podsumowanie ...........................................................
271 271 272 273 277 278 279 281
284 284 285 287 288 290 293 294 297
CZĘŚĆ 3. POZA REZERWATEM ............................................ 299
Rozdział 14. Rezerwat z perspektywy agenta – o budowaniu, rozmywaniu i przekraczaniu granic rezerwatu Dorota Kohut . ... ............................................................... 301
11
spis treści
14.1. Wprowadzenie ........................................................... 14.2. O budowaniu rezerwatu, czyli jak powstał Ośrodek ............... 14.3. O rozmywaniu granic, czyli konstruowaniu normalności . ....... 14.4. O kształtowaniu zdolności wychowanków do przekraczania stereotypów wyznaczających obszary rezerwatów społecznych, czyli o wychowaniu i kształceniu . .................................... 14.5. Zamiast zakończenia .................................................... Rozdział 15. Normalizacja po polsku, czyli historia Kuby – niepełnosprawnego pracownika przedszkola, o którym pisano w gazecie Patrycja Jurkiewicz . ........................................................... 15.1. Wprowadzenie ........................................................... 15.2. Narodziny i wczesne dzieciństwo ..................................... 15.3. Pierwsze lata w Szkole Podstawowej Specjalnej nr 123 w Warszawie . ............................................................ 15.4. Powiew zmian: zespół rewalidacyjno-wychowawczy w Przedszkolu Specjalnym nr 213 w Warszawie .................... 15.5. Nowy rozdział w życiu: asystent w grupach rewalidacyjno -wychowawczych ........................................................ 15.6. Praca czy sztuka dla sztuki? ............................................ 15.7. Zamiast podsumowania ................................................ Rozdział 16. Próba wyjścia z rezerwatu. O paradoksach ukrytych w edukacji i rewalidacji osób niepełnosprawnych Matylda Pachowicz ............................................................ 16.1. Wprowadzenie ........................................................... 16.2. Relacje społeczne w metaforze rezerwatu .. .......................... 16.3. O podłożu tworzenia się rezerwatów ................................. 16.4. Rezerwat ochronny zamiast getta .................................... 16.5. „Integracja za szafą” jako przykład rezerwatu ...................... 16.6. Rezerwat sztuki ......................................................... 16.7. Samostanowienie i samorealizacja ................................... 16.8. Wolność i konieczność bycia sobą . ..................................
301 302 305
308 311
315 315 317 319 320 322 324 326
327 327 328 328 331 333 336 338 340
12
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
16.9. Autoportret mieszkańca rezerwatu . ................................. 16.10. Wyjście ewakuacyjne z rezerwatu .................................... 16.11. O naszym wewnętrznym rezerwacie . ............................... 16.12. Na zakończenie… plan wyjścia z rezerwatu ........................
341 343 345 345
Bibliografia . .................................................................... Indeks rzeczowy ................................................................ Indeks osób . .................................................................... Noty o autorach.. ...............................................................
347 377 383 389
Wprowadzenie do serii Palące Problemy Edukacji i Pedagogiki
Palące problemy edukacji i pedagogiki są pilne do zidentyfikowania. Brak reakcji, odroczenie czy zaniechanie wyrządzają szkody o daleko idących skutkach. Należy pamiętać, że jeśli chce się rozwiązać problem, to trzeba go nazwać. Reakcja na te problemy, a nawet antycypacja powinna być szybka. Najlepiej gdy jest reakcją nie na proces, lecz na jego symptom. To jest czas optymalnego reagowania. Seria wpisuje się właśnie w tę wersję prakseologii. Uwzględnia problemy edukacji i pedagogiki, które są ze sobą związane: pierwsze nawiązują do praktyki społecznej, drugie – do kwestii teoretycznych nurtujących naukę o wychowaniu. Nasza seria, ukazująca się pod patronatem KNP PAN, to książki akademickie (studia, monografie), których intencją jest „dopełnianie” i uaktualnianie podręczników. „Wsadzamy kij w mrowisko”, wywołujemy dyskusje, prowokujemy, próbujemy zaangażować czytelników w zmianę, docieramy nie tylko do akademików, ale również do szerszej sfery publicznej. Podejmując aktualne, palące problemy edukacji i pedagogiki, zakładamy, iż seria stanowić będzie punkt wyjścia dyskusji, a także zachętę do nowych badań. Maria Dudzikowa, Henryka Kwiatkowska
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością. Wprowadzenie do książki
Zawarty w tytule niniejszej książki rezerwat przestrzeni publicznej z po zoru stanowi dość kontrowersyjną kategorię opisu i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych. Samo pojęcie rezerwatu nawiązuje do tradycji kolonialnej lokującej osoby niepełnosprawne w ograniczonej przestrzeni zarezerwowanej dla Innych lub/i Obcych. Wszak rezerwat w potocznym ujęciu kojarzy się z czymś, co zamknięte i zarezerwowane dla wybranych. Jednak nie o taki rezerwat tu chodzi. Trudno oprzeć się wrażeniu, że ciągle jeszcze dla wielu z nas inność wyrażająca się ograniczoną sprawnością czy nieco odmiennym wyglądem jest wystarczającym powodem konstruowania ram funkcjonalnych i rezerwowania ról daleko innych niż te, które zwykle określamy jako wartościowe. W przyjętej koncepcji istota rezerwatu (jako części terytorium) oparta jest na organizacji społecznej roszczeń, które stają się punktem odniesienia prowadzonych analiz. Zgodnie z propozycją Ervinga Goffmana1 obejmuje ona pojęcia: (1) dobra, czyli pożądanego obiektu lub omawianego stanu;
1 E. Goffman, Relacje w przestrzeni publicznej. Mikrostudia porządku publicznego, przeł. O. Siara, Warszawa: WN PWN 2011, s. 47–62.
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością…
(2) roszczenia – prawa posiadania, kontrolowania, używania i zdobycia tego dobra; (3) interesanta, czyli strony, w której imieniu wysuwa się roszczenia; (4) przeszkody, która oznacza argumenty, środki lub instytucje zagrażające spełnieniu roszczenia; (5) autora (kontrinteresanta) – strony, w której imieniu podważa się roszczenie, a także (6) agentów, czyli jednostek, które występują w imieniu interesanta i kontrinteresanta oraz reprezentują ich kwestie związane z roszczeniem2. Podczas szukania narzędzi deskrypcji i wyjaśniania sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych, z jednej strony ich faktycznie palących problemów, a z drugiej – wielu pozorowanych działań (podejmowanych nie w celu rozwiązania lub przynajmniej zniesienia trudności), koncepcja Goffmana wydaje się szczególnie przydatna. Po pierwsze może ona posłużyć jako narzędzie wyjaśniania źródeł i mechanizmów wielu paradoksów „normujących” życie omawianej grupy ludzi. Po drugie zaś zawiera zbiór pojęć stanowiących kategorie analityczne przydatne w deskrypcji codzienności ludzi obarczonych niepełnosprawnością. W końcu po trzecie – jest środkiem umożliwiającym teoretyczne uzasadnienie i jednocześnie praktyczne zdemaskowanie faktycznych praktyk społecznych stosowanych w celach opresyjnych wobec ludzi z niepełnosprawnością. Korzystając zatem z koncepcji Goffmana, przyjmuję, że:
■ dobro to brak ograniczeń terytorialnych osób niepełnospraw-
nych przejawiający się w ich pełnej partycypacji w kulturze i innych powszechnie dostępnych dobrodziejstwach, w braku ograniczeń w pełnieniu wartościowych ról społecznych, w pełnym dostępie do edukacji i w szacunku społecznym; ■ roszczenie to prawo, zwyczaje i normy określone przez pełnosprawną większość (formalne i nieformalne), sterowany przez nich systemem wzmocnień społecznych i dostęp do wartościowych ról oraz do kontrolowania i użytkowania innego dobra; ■ interesant jest osobą niepełnosprawną, która może też występować jako własny agent; ■ przeszkody to powszechne bariery (architektoniczne, społeczne, kulturowe, edukacyjne, prawne);
Tamże, s. 48.
2
15
16
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
■ autor (kontrinteresant) to społeczeństwo ludzi pełnosprawnych, zwłaszcza ta jego część, która nie dostrzega potrzeb i potencjału ludzi niepełnosprawnych; ■ agenci to specjaliści, funkcjonariusze społeczni, profesjonaliści, czyli reprezentanci ludzi obarczonych niepełnosprawnością, ale równocześnie (najczęściej) pełnosprawni przedstawiciele społeczeństwa reprezentujący jego interesy.
Zbiór zaprezentowanych kategorii tworzy pewnego rodzaju mapę moż liwych relacji. Można je odkryć, obserwując je3 w określonej przestrzeni, a przy tym:
■ diagnozując
interakcje oparte na procesach rywalizacji, dys kryminacji, opresji, czasem także współdziałaniu, wsparciu czy neutralnej koegzystencji; ■ analizując ich zogniskowaną lub niezogniskowaną formę. W pierwszym wypadku pole zainteresowań badacza skupia się na efektach interakcji, na przykład na piętnie, gruntowaniu lub znoszeniu stereotypów. W drugim – na praktykach społecznych dużych lub małych grup posiadających własności organizacyjne, czyli mechanizmy wchodzenia do grupy (pełnej partycypacji w jej przywilejach) i jej opuszczania (spychania na margines, automarginalizacji)4. Efektem spotkania w określonej przestrzeni jest pozyskanie lub utracenie określonych terytoriów. Mogą one być stałe (przypisane prawnie, geograficznie interesantowi) lub zmienne, czyli sytuacyjne (posiadane czasowo na zasadzie uzusu lub przejściowego prawa), stanowiąc element wyposażenia danego układu publicznego lub prywatnego. Istnieją także rezerwaty egocentryczne, które przemieszczają się razem z interesantem stanowiącym ich centrum5. Osoby niepełnosprawne mogą – analogicznie jak ludzie pełnosprawni – obejmować terytoria za przyzwoleniem społecznym, często w wy niku własnej aktywności i sprawnego działania, lub być do nich „zsyłani”. 3 F. Znaniecki, Relacje społeczne i role społeczne. Niedokończona socjologia systematyczna, przeł. E. Hałas, Warszawa: WN PWN 2011, s. 117. 4 Por. E. Goffman, Spotkania, przeł. P. Tomanek, Kraków: Nomos 2010, s. 5. 5 Tenże, Relacje…, s. 48.
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością…
W drugim wypadku przyjmują one formę rezerwatu (bynajmniej nie chodzi w tym ujęciu o jego wymiar przestrzenny), którego granice są monitorowane i strzeżone przez interesantów, czasem także przy nieświadomym udziale agentów (profesjonalistów mających z definicji wspomagać normalizację sytuacji społecznej). Takim terytorium może być zarezerwowana rola pracownika fizycznego o niskim uposażeniu, ucznia szkoły skoncentrowanej na rehabilitacji skutecznie marginalizującej procesy wychowania, biorcy jałmużny czy nieracjonalnego wsparcia. Rezerwatem może być także przestrzeń instytucji totalnej ograniczającej rozwój lub system barier społecznych utrudniających realizację aspiracji. Warto zwrócić uwagę, że w każdym z wymienionych przykładów zawierają się dwa światy: interesanta (osoby niepełnosprawnej) oraz kontrinteresantów (społeczeństwa ludzi pełnosprawnych). Agenci (profesjonaliści) zajmują się organizowaniem spotkań owych światów i mediują warunki funkcjonowania tych pierwszych, często wyposażając ich w odpowiednie kompetencje umożliwiające spełnianie oczekiwań wobec tych drugich. Istotą tego podejścia – co doskonale obrazuje Goffman w analizie instytucji totalnej6 – jest deskrypcja z punktu widzenia interesanta. Dopiero diagnozowanie i wyjaśnianie problemu obejmuje aspekt postrzegania kontrinteresantów. Przyjmuję, że rezerwaty generują i wyznaczają problemy lub/i są ich skutkiem. W kontekst tego podejścia wpisują się paralelnie koncepcje rozumienia niepełnosprawności. Z jednej strony jest ona pewnego rodzaju predyspozycją do generowania w życiu człowieka trudności określanych jako sytuacje problemowe7, a z drugiej bywa następstwem różnych problemów, czyli jej wymiar społeczny powstaje na kanwie relacji, interakcji, stygmatów, dystansu, niewydolności społeczeństwa8. Za przykład egzemplifikujący wskazane podejście posłuży koncepcja rezerwatu informacyjnego oraz konwersacyjnego. Ten pierwszy jest zbiorem faktów, do których dostęp jednostka pragnie kontrolować. Obejmuje zatem przede wszystkim prywatne sprawy człowieka. Istnieje kilka odmian tego 6 Tenże, Instytucje totalne. O pacjentach szpitali psychiatrycznych i mieszkańcach innych instytucji totalnych, przeł. O. Waśkiewicz, J. Łaszcz, Sopot: GWP 2011. 7 S. Kowalik, Psychologiczne ujęcie niepełnosprawności, w: Psychologia. Podręcznik akademicki. Jednostka w społeczeństwie i elementy psychologii stosowanej, red. J. Strelau, Gdańsk: GWP 2002, t. 3, s. 811–812. 8 Por. O. Speck, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Podstawy ortopedagogiki, przeł. W. Zei dler, A. Skrzypek, D. Gącza, D. Szarkowicz, Gdańsk: GWP 2005, s. 238–239.
17
18
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
rezerwatu. Pierwsza to przestrzeń umysłu interesanta. Kontrolę nad nim może on utracić pod wpływem pytań zbyt osobistych, wścibskich, natrętnych, nietaktownych. Druga to zawartość osobista kieszeni, portfeli, listów i innych „pojemników” zawierających skryte przedmioty, spisane informacje. Trzecia to biografia jednostki, którą interesant chce ujawnić w kontrolowany sposób. Czwarta obejmuje wszystko, czego można się o nim dowiedzieć dzięki bezpośredniej informacji, co zwykle łączy się z problemem natarczywego przyglądania się interesantowi9. Rezerwat informacyjny obejmuje zatem cztery podsystemy (w moim przekonaniu niewyczerpujące typologii). W przyjętej koncepcji są one metaforą kontroli:
■ umysłu osoby niepełnosprawnej przez wdrażanie jej zuniformo-
wanych sposobów myślenia o świecie i reagowania na problemy zgodnie z przyjętym powszechnym wzorcem typowym dla ludzi pełnosprawnych; ■ przestrzeni osobistej, często zgodnie ze wzorem jej sprawowania nad dziećmi – sprawdzania, co skrywają przed rodzicami, z założeniem poszukiwania niebezpiecznych dla nich tajemnic; ■ historii życia osoby niepełnosprawnej zwykle służącej rezerwowaniu dla niej określonych ról społecznych, na przykład ukończenie szkoły specjalnej dla lekko upośledzonych umysłowo dla wielu pracodawców jest wystarczającą informacją dyskredytującą kandydata do pracy zawodowej na określonym stanowisku bez sprawdzenia faktycznych kompetencji; ■ zachowania osoby niepełnosprawnej, przy czym ten wymiar rezerwatu służy przede wszystkim zidentyfikowaniu nieprzeciętnych (odmiennych od powszechnych wzorców) zachowań pozwalających ustalać odmienność i ewentualne płynące z niej zagrożenie w zakresie naruszenia społecznego status quo lub zachowań, które sankcjonują wskazane wcześniej obszary kontroli. Odnosząc wymienione podsystemy rezerwatu do teorii konstytuowania niepełnosprawności i funkcjonowania osób niepełnosprawnych (w tym
E. Goffman, Relacje…, s. 60.
9
Natura rezerwatu w życiu osoby z niepełnosprawnością…
przykładzie intelektualnie) warto wspomnieć o triadzie: upośledzony umysł, upośledzone Ja, upośledzone życie10. Przy czym w aspekcie koncepcji Goffmana chodzi raczej o: kontrolowany umysł, kontrolowane Ja, kontrolowane życie. Dopełnieniem tej koncepcji jest rezerwat konwersacyjny. Jego istotą są prawo człowieka do pewnej kontroli nad tym, kto może z nim nawiązywać rozmowę i kiedy może to następować oraz prawo grupy ludzi zaangażowanych w rozmowę do ochrony swojego kręgu przed innymi11. Ten typ rezerwatu dopełnia typologię kontroli o relacje z innymi ludźmi. W kontekście sytuacji społecznej osób niepełnosprawnych można na nie spojrzeć dwojako. Po pierwsze na ich kanwie urzeczywistniają się inne typy kontroli, szczególnie ta nad umysłem i historią życia. Po drugie dzięki relacjom powstaje lub zostaje zniesione piętno12 w istotny sposób związane z upośledzonym Ja i upośledzonym życiem. Pozostawiając na marginesie koncepcję Goffmana, ale nie w oderwaniu od niej, w dalszej części proponuję nieco inną typologię rezerwatów w odniesieniu do społecznych problemów osób obarczonych niepełnosprawnością. Korzystam przy tym z typów barier, traktując je jako punkt wyjścia definiowania rezerwatu zakreślający jego ramy, a zarazem obszar działań podejmowanych przez społeczeństwo na rzecz ludzi niepełnosprawnych. Przyjmuję, że przeszkody utrudniające życie ludziom niepełnosprawnym ujawniają się w trzech zakresach, tworząc trzy typy rezerwatów:
■ fizyczne – materialne lub związane z przestrzenią (architekturą,
ukształtowaniem terenu, środkami technicznymi ułatwiającymi lub utrudniającymi funkcjonowanie); ■ psychiczne łączone z nieadekwatną do oczekiwań społecznych oceną własną osób niepełnosprawnych (interesantów), z aspiracjami i postawą własną wobec doznawanych niepowodzeń i sukcesów; ■ społeczno-kulturowe obejmujące kwestie organizacji społeczeństwa (system prawny, system edukacji, dostęp do pracy zawodowej 10 M. Kościelska, Oblicza upośledzenia, Warszawa: WN PWN 1995. 11 E. Goffman, Relacje…, s. 61. 12 Tenże, Piętno. Rozważania o zranionej tożsamości, przeł. A. Dzierżyńska, J. Tokarska-Bakir, Gdańsk: GWP 2007.
19
20
Człowiek z niepełnosprawnością w rezerwacie przestrzeni publicznej
i zasady awansu zawodowego) oraz postawy wobec osób niepełnosprawnych ukonstytuowane na wzorach kulturowych i doświadczeniu własnym. W praktyce te rezerwaty nie są oddzielone sztywnymi granicami, przenikają się wzajemnie, synergetycznie wzmacniając lub osłabiając granice poszczególnych terytoriów. Każdy z rezerwatów generuje nieco inne problemy osób niepełnosprawnych lub jest ich następstwem. Natomiast łączy je możliwa siła oddziaływania, która sprawia, że niektóre z nich są palące. Właśnie te problemy są punktem wyjścia poszczególnych rozdziałów tej książki. Treści zostały uporządkowane w trzech częściach. Pierwsza część obejmuje kwestie tworzenia (się) rezerwatów. Ich istota – jak pokazują autorzy – nierzadko inicjowana jest już na etapie edukacji szkolnej, a później skutecznie gruntowana w wizerunkach medialnych osób niepełnosprawnych, w procesach dewaloryzacji ich ról społecznych i wzmacniana paradoksami prawnymi oraz systemowymi działaniami wsparcia. Druga część jest zarówno wielozakresową diagnozą paradoksów i fikcji „normujących” społeczną przestrzeń życia ludzi obarczonych niepełnosprawnością, jak i namysłem nad funkcjonowaniem osoby niepełnosprawnej w przestrzeni publicznej. Treści poszczególnych rozdziałów w tej części ukazują warunki funkcjonowania omawianej grupy ludzi jako splot różnorodnych uwarunkowań życia w wyznaczonych rezerwatach. Publikację zamyka część trzecia zawierająca pozytywne przykłady prze łamywania uprzedzeń – wychodzenia osób z głębszą niepełnosprawnością poza ramy przestrzeni społecznej wyznaczonej sprawnościami i ukonstytuowanymi na podstawie stereotypów możliwościami życia człowieka niepełnosprawnego. Pragnę serdecznie podziękować Redaktorkom serii Palące Problemy, Pani Profesor zw. dr hab. Marii Dudzikowej oraz Pani Profesor zw. dr hab. Henryce Kwiatkowskiej za inspiracje oraz merytoryczną pomoc. Zenon Gajdzica