Przewodnicy w świecie ciszy by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Przewodnicy w świecie ciszy Poradnik dla rodziców dzieci z wadą słuchu

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd1 1

2008-09-15 10:45:34

Dziękuję Pani promotor Annie Mareckiej za okazaną życzliwość oraz wszystkie cenne wskazówki, dzięki którym powstała ta praca.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd2 2

2008-09-15 10:45:34

Joanna Domeradzka-Kowalkowska

Przewodnicy w świecie ciszy Poradnik dla rodziców dzieci z wadą słuchu

Kraków 2008

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd3 3

2008-09-15 10:45:34

Redakcja wydawnicza: Zuzanna Bochenek

Rysunki: Małgorzata Kropek

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Zdjęcie na okładce: © Tina Lau | Dreamstime.com

ISBN 978-83-7308-921-1

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2008

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd4 4

2008-09-15 10:45:34

Spis treści Wstęp .................................................................................................... 7 Rozdział 1 Rola środowiska rodzinnego w kształtowaniu języka dzieci z uszkodzonym słuchem ........................................................................ 9 Rozdział 2 Przewodnicy w świecie ciszy .................................................................. 23 Rozdział 3 Pytam, bo pragnę wiedzieć więcej ......................................................... 29 Jakie są cechy charakterystyczne mowy dziecka z wadą słuchu? .............. Jaką rolę odgrywa turnus rehabilitacyjny w terapii dzieci z wadą słuchu? ............................................................. Co to są grupy wsparcia dla rodziców z wadą słuchu? ............................ Od czego zależy powodzenie rehabilitacji? ............................................ Jakie są wskazania do wszczepu ślimakowego? ...................................... Jakie są rodzaje aparatów słuchowych? .................................................. Jakie są korzyści z noszenia aparatu? ..................................................... Na czym polega komunikacja totalna? .................................................. Kiedy należy rozpocząć rehabilitację dziecka z wadą słuchu? .................. Co to jest język migowy? ..................................................................... Co to jest język migany? ...................................................................... Na czym polega metoda audytywno-werbalna? ..................................... Jakie są skutki zbyt późno podjętej rehabilitacji dziecka z wadą słuchu? ....................................................................................

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd5 5

29 29 30 31 31 32 32 33 33 34 34 34 35

2008-09-15 10:45:34

Spis treści

Rozdział 4 Wychowanie słuchowe drogą do komunikowania się dziecka z wadą słuchu ........................................................................................ 37 Propozycje ćwiczeń ................................................................................ 43 Zakończenie .......................................................................................... 51 Bibliograﬁa ............................................................................................ 53 Załączniki .............................................................................................. 55

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd6 6

2008-09-15 10:45:34

Wstęp W lipcowo-sierpniowym numerze czasopisma „Słyszę” z 2006 roku, wydawanego przez Stowarzyszenie Przyjaciół Osób Niesłyszących i Niedosłyszących „Człowiek – Człowiekowi” przy współpracy Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Polskiego Towarzystwa Naukowego Zaburzeń Słuchu, Głosu i Komunikacji Językowej, ukazał się mój artykuł zatytułowany Rola środowiska rodzinnego w kształtowaniu języka dzieci z uszkodzonym słuchem. Pani Redaktor zapytała wówczas, czy nie napisałam innych prac o podobnej tematyce. Pomyślałam, że byłoby warto popracować nad dłuższą publikacją, w której mogłabym zawrzeć wskazówki przydatne rodzicom w pracy rewalidacyjnej z ich dziećmi. W ten sposób powstała książka Przewodnicy w świecie ciszy. Poradnik dla rodziców dzieci z wadą słuchu. Po przejrzeniu fachowej literatury i na podstawie własnych doświadczeń oraz obserwacji pracy surdologopedów postanowiłam zamieścić w niej najistotniejsze z punktu widzenia rodziców porady, a także moje propozycje zajęć z dziećmi. Rozdział pierwszy wzbogaciłam o różne wskazówki dla rodziców, opisy postaw rodzicielskich ze wskazaniem tej właściwej oraz przedstawiłam rolę środowiska domowego w kształtowaniu języka dzieci z uszkodzonym słuchem. W rozdziale drugim pt. Przewodnicy w świecie ciszy opisałam rolę surdologopedów w nauczaniu języka małych pacjentów, ze szczególnym zwróceniem uwagi na ich wygląd zewnętrzny, cechy osobowości oraz niezbędne wykształcenie i kwaliﬁkacje. W rozdziale trzecim zatytułowanym Pytam, bo pragnę wiedzieć więcej zamieściłam pytania, które często zadają rodzice dzieci z wadą słuchu. Odpowiadam na nie w przystępny sposób oraz wyjaśniam zagadnienia nurtujące rodziców. Rozdział czwarty natomiast nosi tytuł Wychowanie słuchowe drogą do komunikowania się dziecka z wadą słuchu. Stanowi on konkretną propozycję metody prowadzenia zajęć z dzieckiem oraz określa, jakie znaczenie dla jego rozwoju, a przede wszystkim mowy odgrywa wychowanie słuchowe. Zawiera on ponadto gotowe scenariusze zajęć, które rodzice mogą wykorzystać podczas domowych ćwiczeń.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd7 7

2008-09-15 10:45:34

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd8 8

2008-09-15 10:45:34

Rozdział 1

Rola środowiska rodzinnego w kształtowaniu języka dzieci z uszkodzonym słuchem W życiu każdego dziecka istotną rolę odgrywają rodzice. To oni są jego najbliższymi opiekunami, przewodnikami po świecie wartości i pierwszymi nauczycielami mowy. Już w łonie matki dziecko zapoznaje się z jej głosem, oswaja się z nim i przyzwyczaja do jego brzmienia. Trwałość pamięci spostrzeżeń słuchowych okresu prenatalnego potwierdza choćby to, że dziecko już po urodzeniu reaguje na głos matki, rozpoznaje go i uspokaja się, gdy go słyszy. Obserwując twarze rodziców, ich sposób artykulacji, samo zaczyna ich naśladować, wchodząc najpierw w etap głużenia1, a następnie gaworzenia2. Rodzice pomagają dziecku w nauce słów, wzbogacają zasób jego słownictwa, prostują pomyłki językowe i poprawiają składnię. Stanowią dla dziecka wzorzec do naśladowania, motywują je do ćwiczeń, kształtują jego osobowość oraz wpływają na jego rozwój intelektualny. To właśnie rodzice pełnią rolę zasadniczych partnerów, głównych terapeutów w procesie rehabilitacji dziecka niesłyszącego. Nikt nie zaprzeczy, że jeszcze większa odpowiedzialność za tę „pierwszą edukację” spoczywa na rodzicach dzieci niedosłyszących lub głuchych. Praca z dziećmi z wadą słuchu wymaga bowiem od rodziców poświęcenia znacznie większej ilości czasu na różnego rodzaju ćwiczenia oraz tłumaczenie wszystkich zjawisk otaczającej nas rzeczywistości. Aparaty słuchowe i wszczepy ślimakowe są bardzo pomocne w nauce języka, ale i tak jest to proces trudny, skomplikowany i wymagający ogromnego wysiłku zarówno 1

Głużenie to etap w rozwoju mowy dziecka charakteryzujący się niezamierzonym wydawaniem dźwięków. 2 Gaworzenie to etap w rozwoju mowy dziecka, który polega na zamierzonym powtarzaniu dźwięków własnych i zasłyszanych z otoczenia.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd9 9

2008-09-15 10:45:34

J. Domeradzka-Kowalkowska. Przewodnicy w świecie ciszy...

ze strony rodziców oraz logopedów, jak i małych pacjentów. Rodzice muszą jednak pamiętać, że wyposażenie dziecka w aparat słuchowy nie przywraca mu słuchu. Jego zadanie polega jedynie na wzmocnieniu dźwięków docierających do ucha. Działanie aparatu słuchowego wyjaśnia w bardzo przystępny sposób mgr Anna Charkiewicz – dyplomowany protetyk słuchu3. Określa ona aparat słuchowy jako subtelne narzędzie wzmacniające dźwięk, stosowane w celu kompensacji ubytków słuchu powstałych z różnych przyczyn. Jego stosowanie ma na celu zwiększenie stopnia głośności sygnałów i rozróżniania ich na tle innych dźwięków. Autorka wyjaśnia, że przetwarzanie sygnałów w aparatach słuchowych nastawione jest nie tylko na wzmocnienie dźwięku, ale także na ograniczenie wpływów zakłóceń zewnętrznych, regulację barwy dźwięku, lepsze rozumienie mowy na tle szumów. Najnowsze aparaty są zatem wyposażone w układy korekcyjne, które mają udoskonalać słyszalność dźwięków docierających do pacjentów. Chociaż ich jakość jest coraz lepsza, dźwięki nadal są zniekształcane i mogą powodować trudności w odbiorze. Wielu rodziców decyduje się także na wszczepienie dziecku implantu ślimakowego. Jest to możliwe, jeśli pacjent spełni stawiane przez specjalistów wymogi i pomyślnie przejdzie wszystkie badania. Implant ślimakowy również nie przywraca słuchu, ale daje możliwość odczuwania wrażeń słuchowych, które w uchu są wywoływane przez elektrostymulację. Wszczep ślimakowy przesyła impulsy bezpośrednio do nerwu słuchowego, omijając uszkodzone włoski ucha wewnętrznego. Impulsy są odbierane jako wrażenie słuchowe, czyli słyszenie. Po operacji pacjent zostaje objęty tzw. opieką pooperacyjną, podczas której następuje gojenie się rany, dopasowywanie zewnętrznych elementów wszczepu oraz procesora mowy i pomoc w nauce korzystania z urządzenia. Konieczne jest prowadzenie wychowania słuchowego, które należy zapewnić każdemu pacjentowi. W skład zespołu sprawującego opiekę pooperacyjną wchodzą: lekarze, inżynier kliniczny, psycholog oraz surdologopeda. Ich zadaniem jest nauczenie dziecka korzystania z aparatu słuchowego oraz wszczepu ślimakowego: odbierania dźwięków, rozumienia ich i kojarzenia z określonymi 3

A. Charkiewicz, Porady dla użytkowników aparatów słuchowych: Aparat słuchowy... jak działa?, „Słyszę” 2006, nr 4/90, s. 34–35.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd10 10

2008-09-15 10:45:34

Rozdział 1. Rola środowiska rodzinnego w kształtowaniu języka dzieci...

przedmiotami. To oni muszą wyrobić u małego pacjenta nawyk świadomego słuchania docierających do niego dźwięków. Po założeniu aparatu słuchowego lub operacji wszczepu ślimakowego rodzice od razu powinni zwracać uwagę dziecka na docierające do niego dźwięki z otoczenia, ponieważ funkcja odbierania bodźców słuchowych będzie potem wykorzystywana w percepcji mowy i jej uczeniu. Dziecko musi nauczyć się odbierania dźwięków z otoczenia. To ważny krok zmierzający do osłuchania się z mową, nauczenia się jej oraz posługiwania się nią w celu komunikowania swoich potrzeb najbliższym osobom. Jest to bardzo trudne zadanie. Jeszcze trudniej nauczyć dziecko odbierania słów, a następnie dłuższych wypowiedzi. Oczywiście wczesne zaopatrzenie dziecka w aparat słuchowy lub implant zwiększa jego szanse na szybkie i sprawne rozwijanie umiejętności werbalnego komunikowania się z otoczeniem. Dziecko z wadą słuchu w znacznym stopniu podpiera się przy nauce mowy także wzrokiem – tzw. czytanie z ust. Obserwując twarze osób mówiących, usiłuje naśladować ich układ narządów artykulacyjnych, powtórzyć go i zapamiętać. Nauka mowy dźwiękowej powinna być ściśle związana z kształceniem umiejętności odczytywania mowy z ust. Najlepiej byłoby, gdyby odbywało się to równolegle – takie rozwiązanie przynosi najwięcej korzyści. Dobrze jest bazować na tym samym materiale słownym, aby dziecko nie odczuwało jego nadmiaru, a wielokrotne powtarzanie słów ułatwi ich zapamiętywanie. Malec poznaje nazwy przedmiotów oraz zjawisk, odczytując je z ust surdologopedy, kojarzy też przedmiot z jego nazwą wypowiadaną przez siebie. Sztuka czytania z ust wymaga doskonałej spostrzegawczości, koncentracji uwagi i wielu ćwiczeń. Jedną z form wspomagających czytanie z ust i uważne słuchanie wypowiedzi ustnych są fonogesty4. Polski system fonogestów składa się z dziewięciu układów spółgłoskowych i pięciu lokacji samogłoskowych. Układowi samogłosek odpowiadają ruchy dłoni w kierunku ustalonych punktów twarzy, co pomaga je odróżnić. Dla spółgłosek, których artykulacja widziana na zewnątrz jest bardzo podobna lub taka sama, zostały ułożone różniące się między sobą układy palców, natomiast spółgłoskom, których obraz artykulacji znacznie się różni, towarzyszy identyczny układ palców. Fonogesty 4

Polski system manualnych wskazówek fonologicznych został opracowany w 1984 roku przez Kazimierę Krakowiak.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd11 11

2008-09-15 10:45:34

J. Domeradzka-Kowalkowska. Przewodnicy w świecie ciszy...

nie zastępują mowy. Ich zadaniem jest wspomaganie rozumienia mowy. Stosowanie fonogestów ułatwia przede wszystkim przyswajanie słów, opanowywanie i używanie końcówek fleksyjnych. Istotną zaletą fonogestów jest to, że za ich pomocą można wyrazić wszystko, co się chce. Dlatego warto się ich nauczyć i używać podczas ćwiczeń z dzieckiem, dzięki czemu proces nabywania kompetencji językowych będzie przebiegał jeszcze sprawniej. Rodzice nie pozostają osamotnieni w pracy z dzieckiem niedosłyszącym. Istnieją instytucje powołane do udzielania im rad i pomocy. Wśród nich jest Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu oraz Specjalistyczne Poradnie Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu. Cele zatrudnionych tam specjalistów oraz rodziców wychowujących dzieci z wadą słuchu są identyczne: pragną zapewnić prawidłowy rozwój fizyczny i umysłowy osobom niesłyszącym. Wysiłek lekarzy, akustyków, audiologów, pedagogów, logopedów, psychologów i wielu innych specjalistów zajmujących się nimi jest skierowany przede wszystkim na jak najszybsze rozpoznanie uszkodzenia, określenie jego stopnia, profilaktykę i pracę rewalidacyjną. Specjaliści sygnalizują konieczność jak najrychlejszego podjęcia pracy z dzieckiem niesłyszącym jako podstawowy warunek jej powodzenia. Przypominają, że wczesna i prawidłowa diagnoza, a w następstwie tego odpowiednio zaplanowana i realizowana praca rewalidacyjna, może zapobiec opóźnieniom rozwojowym. Ostrzegają rodziców, że pierwsze lata życia dziecka mają ogromny wpływ na jego rozwój psychofizyczny. Wszak już w początkowych miesiącach życia tworzą się podstawy języka. Niemowlę, jak już wspomniałam, reaguje na intonację i modulację głosu. Dziecko słyszące nieświadomie uczy się mowy, swobodnie przyswaja sobie dźwięki z otoczenia, niesłyszące zaś reaguje bardziej na bodźce wzrokowe i dotykowe. Ono także głuży, ale nie przechodzi w okres gaworzenia. Głużenie, jak podkreśla Ewa Małgorzata Skorek, jest zjawiskiem rozwojowym, pewnym etapem w rozwoju mowy dziecka, w którym występuje niezamierzone wydawanie dźwięków5. W ten sposób dziecko nieświadomie przygotowuje swoje artykulatory do czynności mówienia. Gaworzenie natomiast to kolejny etap w rozwoju mowy dziecka, następujący tuż po głużeniu. Tu już mamy do czynienia z zamierzonym, świadomym, usłyszanym powtarza5

E. M. Skorek, Z logopedią na ty. Podręczny słownik logopedyczny, Impuls, Kraków 2000,

s. 78.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd12 12

2008-09-15 10:45:34

Rozdział 1. Rola środowiska rodzinnego w kształtowaniu języka dzieci...

niem przez dziecko dźwięków, głosek i sylab. Gaworzenie stanowi swoisty trening narządów artykulacyjnych, ponieważ usprawnia ich działanie, wyrabia koordynację ruchów oddechowych i kształtuje wzorce kinestetyczno-ruchowe. Leon Kaczmarek podkreśla, że gaworzenie stanowi też bezwiedne ćwiczenie słuchu6. Wszak dziecko słyszy głosy rodziców i w ten sposób oswaja się z mową, uczy się słów, rozpoznaje ich brzmienie. Powtarzanie usłyszanych głosek i sylab zostawia w jego pamięci ślady słuchowe, które służą mu do ich identyﬁkacji, rozróżniania i treningu swojej mowy, czyli przyswajania słownictwa. Brak doznań słuchowych hamuje wokalizację. Dziecko, które nie słyszy, nie jest w stanie powtórzyć sylab jak jego słyszący rówieśnik. Ponadto nie rozwija się u niego mowa bierna, której opanowanie poprzedza przecież pojawienie się mowy czynnej. Wypowiadanie głosek, sylab, słów zakłada ich wcześniejszą percepcję słuchową. Jeśli dziecko przez celowe wychowanie i trening słuchowy nie będzie stymulowane do naśladowania mowy otoczenia, to szybko zamilknie i stanie się głuchonieme. Rodzice dzieci niesłyszących powinni mieć świadomość tego zagrożenia. Aby temu zapobiec, muszą kierować uwagę dzieci na twarze mówiących i wyrabiać u nich nawyk naśladowania ruchów artykulacyjnych. To jedno z ich głównych zadań. Rodzice nie mogą całej odpowiedzialności za pracę rewalidacyjną zrzucić na poradnię specjalistyczną i zatrudnionych tam specjalistów. Mogą natomiast zwrócić się do nich o poradę i pomoc. Obowiązkiem rodziców jest współpraca ze specjalistami, ponieważ w rehabilitacji dziecka najważniejsze jest zaangażowanie rodziny. Muszą także wykazać gotowość podjęcia dodatkowych kroków, chociażby uczestniczenia w kursach i turnusach, nauce języka migowego i fonogestów, ponieważ to ułatwi im pracę z dzieckiem, porozumiewanie się z nim i rozumienie jego potrzeb. Znajomość różnych metod i form pracy oraz systematycznie prowadzone wychowanie słuchowe przynoszą najlepsze rezultaty. Rodzicom nie jest łatwo zaakceptować fakt, że ich dziecko słyszy w bardzo ograniczonym zakresie. Wiadomość o wadzie słuchu jest zwykle wstrząsem dla całej rodziny. Pojawia się rozpacz, rozgoryczenie, poczucie rozczarowania i niesprawiedliwości, że to właśnie ich pociecha, tak długo czasem wyczekiwana, jest dotknięta wadą słuchu. Gdy minie szok, rodzice zaczynają 6

L. Kaczmarek, Nasze dziecko uczy się mowy, Wydawnictwo Lubelskie, Lublin 1966.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd13 13

2008-09-15 10:45:34

J. Domeradzka-Kowalkowska. Przewodnicy w świecie ciszy...

gorączkowo poszukiwać pomocy u różnych specjalistów, wierząc, że któryś z nich pomoże ich dziecku. Muszą jednak pogodzić się z zaistniałą sytuacją, chociaż jest to bardzo trudne, a na początku wydaje się wręcz niemożliwe. Dopóki tego nie uczynią i nie zaakceptują dziecka wraz z jego wadą słuchu oraz związanymi z nią trudnościami w edukacji i wychowaniu, praca rewalidacyjna nie będzie możliwa. Niedopuszczalne jest, aby dorośli nie mówili do dziecka, uznając, że i tak nie usłyszy. Rodzice szukający bez końca lekarzy, którzy przywrócą słuch ich dziecku, w rzeczywistości opóźniają tylko jego rehabilitację i wyrządzają mu tym wielką krzywdę. Pierwsze trzy lata życia dziecka mają ogromny wpływ na jego rozwój, na kształtowanie jego mowy, nawet jeśli podczas nauki pojawiają się trudności. Istnieje bowiem możliwość wykorzystania resztek słuchowych, uruchomienia pozostałych zmysłów, co ułatwi malcowi przyswajanie mowy podczas pracy rewalidacyjnej. Rodzice powinni mieć pewność, że ich pociecha z wadą słuchu ma szansę na rozwijanie się w sposób podobny do dziecka słyszącego pod warunkiem, że rehabilitacja będzie przebiegała prawidłowo i systematycznie. Muszą uzbroić się w cierpliwość, nabrać dystansu, sił i energii. Domowe ćwiczenia z dzieckiem wymagają od nich niewyczerpanych pokładów wytrwałości i zapału. Aby praca z nim przebiegała sprawnie i bez zakłóceń, powinni pamiętać o następujących głównych zasadach: 1. Mów do dziecka spokojnie, powoli, z twarzą dobrze oświetloną i zwróconą ku niemu. Najbardziej pożądany jest głos śpiewny, melodyjny. Mów do niego w tzw. barwny sposób – stosuj modulację głosu, czyli akcentuj słowa, zmieniaj intonację, natężenie głosu, tempo i wysokość. 2. Zwracaj się do dziecka po imieniu. Swoją wypowiedź zaczynaj zawsze od jego imienia. 3. Nie okazuj dziecku swojego zniecierpliwienia i lekceważenia, nawet jeśli proste ćwiczenia wykonuje bardzo mozolnie. 4. Utrzymuj kontakt wzrokowy z dzieckiem, aby miało poczucie, że słuchasz uważnie i z zainteresowaniem tego, co mówi. 5. Wspomagaj wypowiadane słowa gestami, dźwiękami naśladowczymi, mimiką. To ułatwi dziecku zrozumienie tego, co pragniesz mu przekazać oraz pozwoli mu szybciej przyswoić nowe słowa. Pamiętaj, że mowa ciała i wypowiedzi słowne muszą ze sobą współgrać i wzajemnie się uzupełniać.

Domeradzka-15 wrzesnia 2008.indd14 14

2008-09-15 10:45:34