Uwarunkowania zdrowia osób bliskich wspierających chorych na białaczkę by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

9 788366 990128

Anna Kaczmarska-Tabor

Uwarunkowania zdrowia osób bliskich wspierających chorych na białaczkę Perspektywa psychologiczna

Kraków

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 3

14.12.2021 09:39:43

Recenzentki: prof. dr hab. Władysława Pilecka prof. dr hab. Ewa Syrek

Redakcja wydawnicza: Joanna Kosturek

Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Fotografia na okładce: © Katarzyna Białasiewicz | Depositphotos.com

Publikacja dofinansowana przez Uniwersytet Pedagogiczny im. Komisji Edukacji Narodowej w Krakowie

ISBN 978-83-66990-12-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2021

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 4

14.12.2021 09:39:43

Spis treści Wprowadzenie .............................................................................................................................. . Zdrowie .................................................................................................................................... . . Koncepcje zdrowia ............................................................................................................. . . Funkcjonalny Model Zdrowia ............................................................................................. . . Jakość życia a zdrowie ........................................................................................................ . Choroba nowotworowa jako zagrożenie zdrowia jednostkowego i społecznego ...................... . . Zachorowalność na nowotwory .......................................................................................... . . Charakterystyka białaczek ................................................................................................. . . Metody leczenia białaczek ................................................................................................. . . . Przeszczepianie komórek krwiotwórczych ............................................................... . . Choroba nowotworowa z perspektywy społecznej ........................................................... . . Choroba nowotworowa w rodzinie ..................................................................................... . . . Sytuacja psychologiczna chorego na białaczkę ......................................................... . . . Rodzina z diagnozą choroby nowotworowej w kontekście faz jej przebiegu ............. . Stres a zdrowie ......................................................................................................................... . . Pojęcie stresu ...................................................................................................................... . . Wpływ stresu na organizm człowieka ................................................................................ . . Lęk a stres .......................................................................................................................... . . Radzenie sobie ze stresem ................................................................................................. . Zasoby podmiotowe ................................................................................................................. . . Poczucie koherencji ........................................................................................................... . . Samoocena ........................................................................................................................ . . Poczucie kontroli ................................................................................................................ . . Wsparcie społeczne ............................................................................................................ . . Poczucie własnej skuteczności .......................................................................................... . . Styl życia i zachowania zdrowotne a zdrowie ..................................................................... . Charakterystyka modelu i procedury badań własnych ............................................................ . . Teoretyczny model badania .............................................................................................. . . Pytania i hipotezy badawcze ............................................................................................

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 5

14.12.2021 09:39:43

Spis treści

. . Zmienne i ich operacjonalizacja ....................................................................................... . . Procedura badawcza ........................................................................................................ . . Techniki badawcze ............................................................................................................ . . . Techniki do badania zdrowia .................................................................................. . . . Techniki do badania poziomu stresu i radzenia sobie ze stresem ........................... . . . Techniki do badania zasobów .................................................................................. . . Opis zastosowanej statystycznej analizy danych ............................................................. . . Charakterystyka badanej grupy ....................................................................................... . Zdrowie osób bliskich wspierających chorych na białaczkę w świetle badań własnych .......... . . Charakterystyka zdrowia i jego wskaźników ...................................................................... . . . Zdrowie osób badanych – ogólna zmienna „zdrowie” ............................................ . . Poziom stresu osób wspierających chorych na białaczkę ................................................ . . Radzenie sobie ze stresem przez osoby wspierające chorych na białaczkę ...................... . . Zasoby podmiotowe osób badanych ................................................................................ . . Zmienne a płeć badanych osób ........................................................................................ . Stres i radzenie sobie ze stresem a zdrowie osób wspierających chorych na białaczkę ........... . . Zdrowie a stres osób badanych ........................................................................................ . . Zdrowie a style radzenia sobie ze stresem osób badanych ............................................... . Zasoby podmiotowe osób wspierających chorych na białaczkę ............................................. . . Zasoby podmiotowe a poziom stresu osób badanych ...................................................... . . Zasoby podmiotowe a style radzenia sobie ze stresem u osób badanych ........................ . . Zasoby podmiotowe a zdrowie osób wspierających chorych na białaczkę ....................... Zakończenie ............................................................................................................................... Dyskusja wyników i weryfikacja hipotez ................................................................................. Ograniczenia i kierunki dalszych badań ................................................................................... Postulaty dla praktyki psychologicznej .................................................................................. Bibliografia ................................................................................................................................. Streszczenie ................................................................................................................................ Aneks .......................................................................................................................................... Spis schematów, tabel i wykresów ..............................................................................................

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 6

14.12.2021 09:39:43

Wprowadzenie Choroby nowotworowe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce i na świecie. Mimo znacznego postępu medycznego w zakresie leczenia nowotworów w społeczeństwie nadal występują lękowe postawy wobec choroby nowotworowej. Postawy te są wynikiem społecznego podejścia polegającego na utożsamianiu nowotworu ze śmiercią (Cobb, 1959, 1972; Wrona-Polańska, 1985, 1996; Nęcki, Górniak, 1999). Każda choroba, a szczególnie ta o niepewnym rokowaniu, zagraża zdrowiu i życiu człowieka, budzi wiele obaw i wymaga wprowadzenia zmian w zakresie pełnionych ról społecznych czy realizowanych wartości. Diagnoza choroby nowotworowej oraz jej leczenie rzutują na życie pacjenta oraz rodziny i otoczenia; jest to proces, który wymaga gotowości do adaptacji i sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą choroba. Białaczki należą do chorób nowotworowych, które bezpośrednio zagrażają zdrowiu i życiu, wynika to z ich specyfiki. Obejmują cały organizm człowieka – w przypadku białaczek nowotwór ma charakter uogólniony: układ krwionośny zostaje zaatakowany przez zmutowane leukocyty. Współczesna medycyna daje możliwość wyleczenia białaczek, taką szansę stanowi transplantacja komórek krwiotwórczych. Przeszczepienie to złożona sytuacja stresowa zarówno dla pacjenta, jak i jego bliskich, która nie jest jednoznaczna z wyleczeniem. Przygotowanie, zabieg transplantacji oraz czas po transplantacji to z jednej strony zagrożenie w wymiarze biologicznym, psychologicznym, społecznym i duchowym, z drugiej wyzwanie wymagające mobilizacji zasobów biologicznych, psychologicznych, społecznych i duchowych w celu powrotu do zdrowia. Jak wskazuje literatura, przeżywa 50% pacjentów, pozostali odchodzą na różnych etapach leczenia (Wrona-Polańska, 2011). Konsekwencją choroby nowotworowej w rodzinie jest reorganizacja całego systemu. Niejednokrotnie zmiany mają charakter trwały, co bywa trudne do zaakceptowania zarówno przez osobę chorą, jak i jej bliskich. Założenie, że doświadczenie choroby nowotworowej jest jedynie zjawiskiem zagrażającym zdrowiu osób wspierających, byłoby osadzone w podejściu biomedycznym zorientowanym na chorobę. Aktualnie uważa się, że doświadczenie sytuacji stresowej nie musi mieć jedynie negatywnego charakteru, może

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 7

14.12.2021 09:39:43

Wprowadzenie

również prowadzić do rozwoju osobowości człowieka oraz jego relacji z otoczeniem (Wrona-Polańska, 2003, 2011). Nawet w tak trudnej sytuacji, jaką jest choroba, osoba ze swoją podmiotowością może być kreatorem własnego zdrowia przez uruchomienie sił wewnątrzpsychicznych do zmagania się z ową sytuacją, które są zależne od zasobów jednostki i przeżywanych przez nią emocji. W literaturze coraz częściej pojawiają się doniesienia dotyczące faktu, że choroba jest ogromnym źródłem stresu dla pacjentów, jak również ich bliskich, przez co może stanowić zagrożenie dla ich zdrowia. Podstawą podjętych badań jest Funkcjonalny Model Zdrowia Heleny Wrony-Polańskiej (2003, 2011), w którym zdrowie ujęte zostało systemowo. Zdrowie jest rozumiane jako funkcja twórczego radzenia sobie ze stresem, gdzie kluczową rolę pełnią zasoby, które pośrednio i bezpośrednio warunkują zdrowie jednostki. W podjętych badaniach skoncentrowano się na uzyskaniu odpowiedzi na pytania: jak radzą sobie ze stresem osoby bliskie chorujących na białaczkę oraz jakie psychologiczne mechanizmy decydują o utrzymaniu zdrowia przez osoby wspierające chorych na białaczkę? Książka składa się z 8 rozdziałów. W rozdziale 1 została podjęta tematyka zdrowia i choroby. Rozdział 2 dotyczy charakterystyki medycznej choroby białaczkowej, jak również sytuacji psychologicznej chorego na białaczkę oraz jego rodziny. Rozdział 3 poświęcony jest problematyce stresu i radzenia sobie z nim. W rozdziale 4 przedstawiono koncepcje dotyczące roli zasobów podmiotowych w kształtowaniu zdrowia człowieka. Rozdziały 5 i 6 uwzględniają założenia i hipotezy w ramach podjętych badań, stosowane techniki, metodę, charakterystykę badanej grupy oraz jakościową analizę materiału empirycznego. W rozdziałach 7 i 8 podjęto się weryfikacji przyjętych hipotez. Analiza zebranego materiału badawczego obejmuje głównie zdrowie, stres, radzenie sobie z nim oraz zasoby, jak również wzajemne relacje między tymi zmiennymi u osób wspierających chorych na białaczkę. W zakończeniu książki zostały omówione uzyskane wyniki badań oraz ich znaczenie aplikacyjne.

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 8

14.12.2021 09:39:43

. Zdrowie . . Koncepcje zdrowia Model biomedyczny koncentruje się na wymiarze somatycznym człowieka, natomiast psychikę traktuje się jako odrębną część jego funkcjonowania. Powyższe podejście wynika z dualistycznej koncepcji, która zakłada rozłączność psyche i somy. W modelu tym dominuje mechanistyczne podejście do ciała – ciało rozumiane jest jako maszyna, która w sytuacji choroby wymaga naprawy poprzez usunięcie lub wymianę określonych części. Zdrowie jest pomijane, dominuje paradygmat patogenetyczny, skoncentrowany na poszukiwaniu przyczyn i uwarunkowań zaburzeń. Zdrowie i choroba w tym modelu to kategorie rozłączne – to oznacza, że pomiędzy zdrowiem a chorobą nie występują stany pośrednie. Zdrowie ujmowane jest jako pojęcie obiektywne i oznacza brak objawów choroby, czyli wyeliminowanie symptomów choroby. Proces leczenia obejmuje specjalistyczne procedury i podlega kontroli lekarza, zadaniem osoby chorej jest podporządkowanie się zaleceniom medycznym. W tym ujęciu zdrowie i choroba pozostają poza wpływem czynników psychologicznych, społecznych oraz świadomych działań podmiotu (Cierpiałkowska, Sęk, 2016a,b; Sęk, 2013; Sheridan, Radmacher, 1998; Puchalski, 1997). Zdrowie definiowane w powyższych kategoriach określane jest jako negatywne. Uważa się, że takie redukcjonistyczne ujęcie problematyki zdrowia jest niewystarczające. Człowieka nie można rozumieć jedynie w kategoriach zbioru narządów, ponieważ całość jest czymś więcej niż prostą sumą elementów (Aleksandrowicz, Duda, 1988). Inaczej zdrowie ujmowane jest w modelu holistyczno-funkcjonalnym, w którym rozumie się je wieloaspektowo i wielowymiarowo. Człowiek traktowany jest całościowo; w tym ujęciu silnie widać wpływ medycyny psychosomatycznej oraz behawioralnej. Zdrowie to kategoria pozytywna, dynamiczny proces polegający na utrzymaniu równowagi pomiędzy możliwościami osoby a wymaganiami otoczenia. Poziom zdrowia człowieka zależy od zasobów jednostki i wymagań, określanych często stresorami. Czynniki decydujące o poziomie zdrowia mają charakter biologiczny, społeczny, psychologiczny – należy je rozpatrywać całościowo, gdyż w równym stopniu oraz we wzajemnych interakcjach

Kaczmarska-Tabor_Uwarunkowania.indd 9

14.12.2021 09:39:44