Seks i niepełnosprawność Doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 1
2009-12-18 12:05:36
Książkę dedykuję kobietom i mężczyznom z niepełnosprawnością intelektualną, z którymi prowadziłem rozmowy na temat ich życia seksualnego
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 2
2009-12-18 12:05:46
Remigiusz J. Kijak
Seks i niepełnosprawność Doświadczenia seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną
Kraków 2009
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 3
2009-12-18 12:05:46
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2009
Recenzenci: prof. zw. dr hab. Czesław Kosakowski prof. zw. dr hab. Stanisław Kowalik
Redakcja wydawnicza: Dorota Getinger
Korekta: Anna Poinc
Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska
Wydanie publikacji dofinansowane przez Uniwersytet Kazimierza Wielkiego w Bydgoszczy
ISBN 978-83-7587-207-1
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2009
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 4
2009-12-18 12:05:46
Si vis amari, ama. (Jeśli chcesz być kochanym, kochaj.) Seneka
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 5
2009-12-18 12:05:46
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 6
2009-12-18 12:05:46
Spis treści Wprowadzenie ......................................................................................................... 11 Podziękowania ......................................................................................................... 17 ROZDZIAŁ I
Problematyka życia seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną w świetle literatury przedmiotu ...... 23 Seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną w świetle współczesnych definicji i koncepcji niepełnosprawności intelektualnej ....... 24 Historyczne uwarunkowania i społeczne podejście do seksualności osób niepełnosprawnych i pełnosprawnych intelektualnie ......................... 38 Współczesne modele seksualności człowieka ................................................ 51
ROZDZIAŁ II
Osoba z niepełnosprawnością intelektualną w drodze ku dorosłości i pełnemu seksualizmowi ...................................................................................... 63 Prawidłowości rozwoju bio-psycho-seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną na tle osób pełnosprawnych ............ 64 Przemiany biofizjologiczne w rozwoju kobiet i mężczyzn pełnosprawnych ........................................................................................... 68 Przemiany psychoseksualne w dojrzewaniu kobiet i mężczyzn pełnosprawnych ........................................................................................... 73 Przemiany biofizjologiczne w rozwoju kobiet i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym .......... 87 Przemiany psychoseksualne w rozwoju kobiet i mężczyzn z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym ........ 98
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 7
2009-12-18 12:05:46
8
Spis treści
ROZDZIAŁ III
Założenia metodologiczne badań własnych ................................................ 123 Cel, przedmiot i zakres badań oraz problemy badawcze ............................. 124 Zmienne i wskaźniki zmiennych ..................................................................... 126 Metody, techniki i narzędzia badawcze .......................................................... 133 Dobór i charakterystyka badanej grupy .......................................................... 143 Charakterystyka badanej populacji z punktu widzenia czynników podmiotowych .................................................................................................... 146
ROZDZIAŁ IV
Doświadczenia seksualne osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną – wyniki badań własnych ........................................................... 153 Wiedza badanych na temat seksualności człowieka ..................................... 154 Wiedza na temat identyfikacji płciowej .................................................... 154 Wiedza na temat fizjologii intymnych części ciała własnego i płci przeciwnej ........................................................................................... 172 Wiedza na temat fizjologii zapłodnienia, ciąży oraz antykoncepcji ............................................................................. 175 Wiedza na temat chorób przenoszonych drogą płciową (STD), szczególnie HIV/AIDS ................................................................................. 183 Wiedza na temat zmian organizmu zachodzących w okresie adolescencji ....................................................... 187 Wiedza na temat higieny ciała własnego i płci przeciwnej ................... 190 Wiedza na temat poczucia wstydu oraz miejsc prywatnych i publicznych ................................................................................................. 193 Wiedza na temat aktywności seksualnej człowieka ............................... 195 Gotowość do podejmowania zachowań seksualnych w grupie osób badanych .................................................................................... 198 Gotowość do podejmowania ról biologicznych i społecznych związanych z własną płcią ......................................................................... 198 Orientacja seksualna badanej młodzieży ................................................. 202 Higiena własnego ciała ............................................................................... 203
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 8
2009-12-18 12:05:46
Spis treści
9
Respektowanie zasad poczucia wstydu oraz wykorzystanie wiedzy do zachowania się w miejscach prywatnych i publicznych .................... 204 Aktywność seksualna badanej młodzieży ............................................... 206 Emocje związane z seksualnością człowieka ................................................. 225 Emocje badanych związane z identyfikacją płciową .............................. 225 Emocje badanych związane z fizjologią intymnych części ciała własnego i płci przeciwnej ................................................................ 233 Emocje badanych związane z fizjologią zapłodnienia i ciąży oraz antykoncepcji ....................................................................................... 234 Emocje badanych związane ze zmianami organizmu zachodzącymi w okresie adolescencji ....................................................... 235 Emocje badanych związane z aktywnością seksualną człowieka ....... 239 Typy doświadczania własnej seksualności przez osoby z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną (TDS) ..... 248
ROZDZIAŁ V
Doświadczenia seksualne osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną a wybrane cechy podmiotowe .................................................. 263 Wiedza osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną na temat seksualności a wybrane cechy podmiotowe .................................. 264 Zachowania seksualne osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną a wybrane cechy podmiotowe .................................................. 272 Emocje osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną związane z seksualnością człowieka a wybrane cechy podmiotowe ......... 276
Zakończenie i ogólne wnioski ............................................................................ 283 Bibliografia ................................................................................................................ 295
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 9
2009-12-18 12:05:46
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 10
2009-12-18 12:05:46
Wprowadzenie Być Inną zginęłam zabłąkałam się w labiryncie lat unosząc tę diagnozę – nie była wyrokiem ślepą uliczką nie, była, tylko formą życia. Nie zrozumiałam tego. Wciąż nowe przejścia przede mną w wymiar inny zdobyte w ciszy Nie ściany istnieją naprawdę, są tylko: ładem do ustalenia, drogą do dróg do celu wspólnego Być inną – jak łatwo, jak trudno Grażyna Tomczyk (2009)
Jak dotąd problemy seksualności osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną nie zostały opracowane w sposób wyczerpujący i kompleksowy. Zagadnienia te nadal budzą kontrowersje, wokół tej tematyki powstaje wiele uprzedzeń i mitów. Jak pisze Z. Lew-Starowicz (1999, s. 7) oraz Z. Izdebski (1992), przez wiele stuleci na seksualność osób niepełnosprawnych, szczególnie niepełnosprawnych intelektualnie, spuszczano zasłonę milczenia. Skutkiem tego było uzyskanie przez osoby niepełnosprawne wypaczonego statusu seksualnych „dewiantów”, stojącego w sprzeczności z wymiarem płciowym, składającym się na naturalne wyposażenie każdego człowieka
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 11
2009-12-18 12:05:46
12
Wprowadzenie
(B. Waxman, A Finger 1989, s. 1–5). Trudno jednoznacznie wytłumaczyć ten fakt. Być może brał się z przekonania, że osoby niepełnosprawne nie mają w tej dziedzinie żadnych problemów. Być może wynikał z niewłaściwie rozumianej dyskrecji, która nakazywała pomijanie problemów zbyt bolesnych i zbyt intymnych. Być może był przejawem stereotypów społecznych. Autorytety z zakresu pedagogiki specjalnej i nauk pokrewnych, między innymi S. Kowalik (2007), O. Lipkowski (1981), K. Kirejczyk (1981), A. Hulek (1980), H. Borzyszkowska (1986), H. Larkowa (1987), J. Doroszewska (1989), M. Kościelska (1995), J. Wyczesany (1998), R. Ossowski (1999), W. Dykcik (2001), Z. Sękowska (2001), Z. Kawczyńska-Butrym (2001; 1994), A. Krause (2004), C. Kosakowski (2003), jednoznacznie podkreślają, że stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych intelektualnie był przez wiele wieków pejoratywny, a przejawy ich seksualności traktowano z wyraźną niechęcią. W konsekwencji przekładało się to na wszystkie obszary ich społecznego funkcjonowania. Problem seksualności był i nadal jest najbardziej ignorowany w grupie osób niepełnosprawnych intelektualnie. Wyraża się to zarówno w braku zainteresowania sferą seksualną tych osób, jak i w braku przemyślanej koncepcji wychowania seksualnego niepełnosprawnych intelektualnie w polskiej i europejskiej pedagogice specjalnej. Nie prowadzi się również wystarczającej liczby badań w tym zakresie. Dopiero od niedawna w publikacjach naukowych zaczęły się pojawiać rozważania o rozwoju psychoseksualnym osób niepełnosprawnych intelektualnie. Wydano kilka publikacji, na przykład książkę M. Kościelskiej Niechciana seksualność czy też pracę pod redakcją A. Ostrowskiej O seksualności osób niepełnosprawnych. Po wielu latach ciszy w polskiej pedagogice specjalnej nastąpiło przełamanie zmowy milczenia na temat seksualności tych osób. W świecie nauki nie budzi już wątpliwości fakt, że również u nich – niezależnie od stopnia niepełnosprawności – pojawia się i rozwija potrzeba seksualna. Dowodem na to są ewidentne i obserwowalne przejawy seksualności wszelkiego typu (J. Walter 1986). Nie ma także uzasadnionych powodów, by deprecjonować znaczącą rolę, jaką w życiu tych osób odgrywa miłość oraz budowanie relacji partnerskich z płcią przeciwną. Obecnie bezzasadne stają się pytania o to, czy osoba z niepełnosprawnością ma potrzeby seksualne. Aktualnie istotne są pytania o to, jak najpełniej wspomagać osoby niepełnosprawne w optymalnym rozwijaniu potrzeb seksualnych. W polskiej pedagogice specjalnej na uwagę zasługują prace takich badaczy, jak: M. Kościelska (2004), S. Kowalik (2007), Z. Izdebski (2000), I. Fornalik (2002), M. Beisert (2004), A. Ostrowska (2007), K. Lausch (1987), K. Nowak-Lipińska (1998) i inni. Badacze potwierdzają, że wciąż mało jest badań empirycznych całościowego spojrzenia jakościowo-ilościowego na omawianą kwestię. Czynnikiem utrudniającym badania w tym obszarze jest tabu, którym społeczeństwo otacza problematykę seksualną. Ukrywa się
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 12
2009-12-18 12:05:46
Wprowadzenie
13
fakty, przemilcza wstydliwe zachowania seksualne czy jawnie wyrażane potrzeby. Badania w tym obszarze mają charakter intymny i ingerujący w sferę osobistą, dlatego też trudno jest znaleźć adekwatną metodę. Badania seksualności młodego człowieka z niepełnosprawnością intelektualną stanowią bardzo skomplikowany obszar dociekań badawczych i często wywołują niepokój i dysonans społeczny. Do przyczyn takiego stanu można zaliczyć kilka aspektów (por. K. Nowak-Lipińska 1996). Wśród nich na uwagę zasługują te, które od lat są dla osób podejmujących temat seksualności człowieka niepełnosprawnego istotnymi dylematami badawczymi: – trudności w prowadzeniu długofalowych badań naukowych czy dokładnych obserwacji dotyczących seksualności tych osób; – wątpliwości związane z przyjęciem tych samych kryteriów merytorycznych i metodologicznych w odniesieniu do osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych intelektualnie; – wielość merytorycznych orientacji myślowych związanych z podejściem do sfery seksualnej człowieka i określonym jej traktowaniem; – postrzeganie osób głębiej upośledzonych umysłowo w konwencji „wiecznego dziecka”, a co za tym idzie, odmawianie im prawa do posiadania potrzeb przynależnych człowiekowi dorosłemu; – ciągle jeszcze nazbyt przedmiotowe traktowanie osób niepełnosprawnych; – aseksualne traktowanie przez społeczeństwo osób z niepełnosprawnością intelektualną, często uniemożliwiające pokierowanie tymi osobami czy zastosowanie odpowiedniej edukacji; – różnice w podejściu do tych problemów badaczy laickich i badaczy o światopoglądzie religijnym. Zagadnienia, które przyjęto za przedmiot analiz, mają charakter intymny i ingerujący w sferę osobistą osób badanych. Ze względu na specyficzny charakter badań należało zadbać o kwestie etyczne realizowanego projektu, jak również przyjąć adekwatną metodę (J. Kurzępa 2007, s. 79). Ważne było także zoperacjonalizowanie przyjętych do badań zmiennych, aby wyłączyć niejednoznaczności i wykluczyć nieporozumienia. W związku z obawami o naruszenie intymności badanych starano się zachować należytą rzetelność badawczą oraz na każdym etapie procedury badawczej dbać o wysokie standardy etyczne i moralne. Niezbędnym elementem było uzyskanie pisemnej zgody na udział w badaniach od rodziców młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną. O wyrażenie zgody na przeprowadzenie badań poproszono również dyrektorów placówek, w których badania były realizowane. Należy wspomnieć, że badanie osób z niepełnosprawnością intelektualną pod kątem ich doświadczeń seksualnych narażone jest na ryzyko zniekształcenia danych wskutek zatarcia w pamięci wielu szczegółów.
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 13
2009-12-18 12:05:47
14
Wprowadzenie
Zrozumiałe jest też to, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają ograniczone możliwości poznawcze w porównaniu z ich pełnosprawnymi rówieśnikami. Podjęty temat wydaje się innowacyjny z kilku powodów. W literaturze brak jednoznacznego stanowiska dotyczącego zachowań seksualnych osób niepełnosprawnych. Niniejsze badania mogą się stać kolejnym krokiem do poznania tej sfery życia osób niepełnosprawnych. Nie proponowano i nie prowadzono jak dotąd badań w szerokim zakresie. Projekt ten prezentuje wyniki uzyskane na grupie 133 osób. Zastosowano głównie analizę ilościową z obszernymi częściami analizy jakościowej. Badania były współfi nansowane ze środków Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego, które w 2008 roku w ramach „34 Konkursu o finansowanie projektu badawczego” przyznało Grant Ministerialny o numerze N N106 149434. Oceniany projekt w opinii dwóch niezależnych recenzentów został określony jako wyróżniający się. Niniejsze badania zostały wpisane w perspektywę paradygmatu strukturalno-funkcjonalnego, w którym istnienie człowieka uzależnione jest w znacznym stopniu od struktury środowiska. W podejściu tym uznaje się, że każda jednostka zajmuje określone miejsce w strukturze społecznej i jest poddana oddziaływaniom rozmaitych sił i uwarunkowań społecznych. Paradygmat strukturalno-funkcjonalny zakłada wzajemną zależność pomiędzy jednostką a środowiskiem. Podstawowymi dla niniejszej pracy kategoriami pojęciowymi są niepełnosprawność intelektualna, doświadczenia seksualne. Pojęcia te wyjaśniono z punktu widzenia orientacji teoretycznych ściśle wpisanych w główne założenia przyjętego w pracy paradygmatu. Problematykę pracy przedstawiono w pięciu rozdziałach. Pierwszy z nich: Problematyka życia seksualnego osób z niepełnosprawnością intelektualną w świetle literatury przedmiotu, opisuje współczesne podejście do niepełnosprawności intelektualnej. W rozdziale tym zarysowano cztery perspektywy badawcze zjawiska niepełnosprawności intelektualnej. Wyjaśniono podstawowe definicje i pojęcia. Określono zasadniczą koncepcję ujmowania w pracy zjawiska niepełnosprawności intelektualnej. Następnie omówiono socjohistoryczne zmiany w obrębie ludzkiej seksualności. Kolejne części rozdziału dotyczą przyjętej w pracy ekologicznej koncepcji seksualności i rozwoju, jak również wyjaśnienia podstawowej kategorii teoretycznej doświadczeń seksualnych. W rozdziale drugim zostały omówione biologiczne i psychospołeczne uwarunkowania rozwoju seksualnego młodzieży i młodych dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie na tle grupy kontrolnej. W rozdziale trzecim przedstawiono metodologiczne podstawy badań własnych, a więc problematykę badawczą, warsztat metodologiczny oraz ich podstawę empiryczną. Rozdział czwarty rozpoczyna część empiryczną pracy. Przedstawiono w nim wyniki badań dotyczących
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 14
2009-12-18 12:05:47
Wprowadzenie
15
doświadczeń seksualnych młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym w wieku 17–25 lat. Zawiera on również opinie badanych młodych niepełnosprawnych intelektualnie ludzi na temat życia seksualnego. Rozdział piąty: Doświadczenia seksualne osób z umiarkowaną niepełnosprawnością intelektualną a wybrane cechy podmiotowe, zawiera analizę statystyczną. Bydgoszcz, sierpień–wrzesień 2009
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 15
2009-12-18 12:05:47
Kijak_Seks i niepełnosprawnosc.indd 16
2009-12-18 12:05:47