Olga Komorowska
Agata Komorowska
Olga Komorowska
Agata Komorowska
Pozwól mu się zagubić
Kraków 2023
© Copyright by Olga Komorowska, 2023
© Copyright by Agata Komorowska, 2023
Autorka wierszy: Małgorzata Barańska
Autorka rysunków: Joanna „Malutkikos” Marcinkowska
Redakcja wydawnicza: Joanna Bień
Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma
Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz
Zdjęcie wykorzystane na okładce: © Olga Komorowska
ISBN 978-83-8294-212-5
Oficyna Wydawnicza „Impuls”
30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5
tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl
Wydanie I, Kraków 2023
Mama
Dziękuję, Agato, za lekcje życia, które dzięki Tobie otrzymałam.
treści Wstęp ........................................................................................................... 9 Co to jest niepełnosprawność .................................................................... 13 Co to jest samodzielność ............................................................................ 23 Stereotypy i przekonania ............................................................................. 27 Znaczenie samodzielności ........................................................................... 37 Poczucie własnej wartości ........................................................................... 45 Zniewolone dzieci ........................................................................................ 57 Zacząć musisz od siebie .............................................................................. 67 Komunikacja z dziećmi ................................................................................. 81 Filary samodzielności ................................................................................... 91 Etapy nauki samodzielności ......................................................................... 103 Rozmowa z Adą Smoliniec .......................................................................... 115 Rozmowa z Magdaleną Mendyk .................................................................. 121 Rozmowa z Małgorzatą Barańską ............................................................... 127 Rozmowa z Dominikiem i z Agatą .............................................................. 135 Słowa od Małgorzaty Bulczak ..................................................................... 139 Rozmowa z Ryszardem Popowskim ........................................................... 145 Słowa od mamy Grzegorza ......................................................................... 151 Słowa od mamy Kariny ................................................................................ 155 Podziękowanie ............................................................................................. 157 Filmy, które polecam .................................................................................... 159 Książki, o których pisa łam powyżej ............................................................ 161
Spis
Cześć, z tej strony Olga i Agata. Przekazujemy w Twoje ręce książkę, a w zasadzie kursoksiążkę (bo zawiera ćwiczenia i miejsce na zapiski) dotyczącą samodzielności osób z niepełnosprawnością intelektualną. Wierzymy, że przyniesie wiele dobrego. Olga wpadła na pomysł książki, a Agata wspierała przy pisaniu swoimi sugestiami i dopingowaniem do pracy. Olga chciała, żeby to był e-book, ale Agata stwierdziła, że ma to być papierowa książka z okładką: „bo wiesz, mamo, gdy ciebie już nie będzie, to będę miała superpamiątkę naszej wspólnej pracy”. No cóż, z takim argumentem się nie dyskutuje.
Agata przejrzała cały blog olga komorowsk a.pl olgakomorowska.pl i podsyłała ważne informacje, które tam znalazła. Doszła do wniosku, że o prawie do miłości też musi być, „bo w końcu, mamo, miłość jest ważna i świadczy o samodzielności, prawda?”.
Duet z nas zgrany. ***
Dlaczego podjęłam się napisania takiej książki? Ponieważ znam dobrze osoby z niepełnosprawnością intelektualną, znam ich rodziców, wiem, jakie rodzice mają lęki i jakie potrzeby. Nie, nie jestem psychologiem, pedagogiem również nie. Moja ścieżka życiowa sprawiła, że zostałam pracownikiem naukowo-dydaktycznym na Wydziale Zarządzania Uniwersytetu Gdańskiego i uczę statystyki. Czy znajomość rodziców i osoby z niepełnosprawnością intelektualną wystarczy, żeby podjąć się napisania poradnika o samodzielności tych osób? Nie.
Ale ja mam coś więcej. Być może dlatego, że do życia podchodzę naukowo i zadaję sobie często pytania: dlaczego tak? i czy na pewno tak? Może dlatego, że moje prace naukowe oparte są na badaniu rodzin z osobą z niepełnosprawnością, a może dlatego, że prowadziłam wiele warsztatów z usamodzielniania osób z niepełnosprawnością intelektualną w Fundacji Wspierania Rozwoju „Ja Też”. Byłam także redaktorem naczelnym
Wstęp
i pomysłodawcą zawartości kwartalnika dla osób z niepełnosprawnością intelektualną „Moje Ja Też”, w którym treści tworzyły i osoby z niepełnosprawnością, i osoby pełnosprawne.
Jestem dobrym obserwatorem, rozumiem dzieci, ich zachowanie i potrzeby. A od momentu, gdy Agata przyszła na świat, otrzymywałam informacje zwrotne od różnych ludzi, że mam superpodejście do dzieci, do wychowania, że bardzo dobrze uczę córkę. Wiele osób zadawało mi pytanie, czy jestem pedagogiem.
Czuję się kompetentna do napisania tej pozycji, a Ty, czytelniku, wystawisz mi ocenę końcową. Uważam się za taką również dlatego, że Agata w wieku 18 lat sama poruszała się komunikacją miejską (w obszarze, który znała), korzystała z Google Maps, została sama w schronisku, gdy całą ekipą poszliśmy zdobywać Śnieżkę (wzbudziło to bardzo wiele zdziwienia wśród moich obserwatorów na Instagramie), robiła zakupy, była odpowiedzialna za swoje lekcje (co nie zawsze znajdowało zrozumienie ze strony nauczycieli). A w wieku 19 lat zadzwoniła do mnie i powiedziała: „Mamo, wrócę później. Mam ochotę pochodzić po galerii Przymorze”.
Skąd pomysł na taką książkę? Ponieważ widzę dużą potrzebę przekazania rodzicom dzieci z niepełnosprawnością intelektualną informacji na temat tego, jak mogą one być samodzielne i co można zrobić, żeby tak się stało. Wielu rodziców nie daje swoim dzieciom przestrzeni na samodzielność. Nie wiedzą, jak to zrobić, boją się, działają według swoich wewnętrznych przekonań. I widzę, jak ci rodzice wypalają się życiowo, a przecież ich dziecko będzie z nimi jeszcze przez długi czas. Podczas gdy dziecko „pełnosprawne” w wieku 14 lat samo pojedzie do kolegi, dziecko z niepełnosprawnością nadal potrzebuje, by rodzic był jego kierowcą. Do tego kierowcą, który czeka, aż skończy się spotkanie, terapia czy jakieś inne zajęcia, żeby swoją pociechę odwieźć do domu. Taki rodzic nie ma czasu dla siebie, nie ma czasu na swoje pasje, spotkania ze znajomymi (no chyba że wspólnie z własnym dzieckiem). A wcale tak nie musi być.
W trakcie jednego z wywiadów do moich badań naukowych usłyszałam, że „U nas w stowarzyszeniu żadne dziecko nie porusza się samodzielnie komunikacją miejską”. A moja córka jeździła wówczas sama tramwajem na zajęcia i do szkoły. Padło też stwierdzenie: „Muszę być w domu, gdy córkę przywiezie transport ze szkoły”. A ja w tym czasie mogłam po pracy pójść na spotkanie z koleżanką, bo wiedziałam, że Agata sama dotrze do domu, otworzy sobie drzwi i się sobą zajmie. Takich historii słyszałam bardzo dużo. I w mojej głowie pojawiał się sprzeciw: przec ież ta k nie przecież tak nie musi wca le być! musi wcale
Pozwól mu się zagubić 10
Rodzic dziecka z niepełnosprawnością intelektualną zadaje sobie pytania, o których nie pomyśli rodzic dziecka „pełnosprawnego”: c z y moje czy d ziec ko pow ie k iedyś „mamo ” , c z y pojed zie samo tramwajem, c z y sa- dziecko powie kiedyś „mamo”, czy pojedzie samo tramwajem, czy samod zielnie zrobi za kupy? modzielnie zrobi zakupy? Tego nie wiemy, gdy otrzymujemy diagnozę: niepe ł nospraw ność intelektu a lna niepełnosprawność intelektualna. Ale możemy sprawić, żeby dziecko było samodzielne w miarę swoich możliwości, a może nawet ciut bardziej. Możemy dać mu narzędzia, dzięki którym kiedyś pojawi się w naszej głowie myśl: „no nigdy bym się tego nie spodziewała”.
W książce podejmuję temat nie tylko samodzielności, ale także poczucia własnej wartości, komunikacji z dzieckiem, przekonań. Wszystkie te aspekty mają wpływ na nasze dziecko, na jego odwagę do podejmowania działań, a w konsekwencji na samodzielność.
Zaprosiłam również osiem osób do rozmów na temat samodzielności. Wszystkie je znam osobiście. Przedstawiają to zagadnienie z różnych stron: z perspektywy rodzica, pedagoga, psychologa i kierownika jednostki wspierającej osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Poprosiłam o rozmowę także chłopaka Agaty – Dominika, bo miało być też o miłości, prawda?
Czas przejść do konkretów.
Wstęp 11
* * *
Zabieramy Cię w podróż, która pokaże nowe możliwości i da nadzieję na lepsze jutro.
Ściskamy mocno Olga i Agata
