Jakość życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

9 788380 959248

Olga Komorowska Arkadiusz Kozłowski

JAKOŚĆ ŻYCIA RODZIN OPIEKUJĄCYCH SIĘ DOROSŁĄ OSOBĄ Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ

KRAKÓW 2021

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 3

07.05.2021 13:15:18

Recenzent: prof. dr hab. Mirosława Janoś-Kresło Redakcja wydawnicza: Justyna Kowalik-Przybyła Opracowanie typograﬁczne: Alicja Kuźma Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Publikacja została sﬁnansowana przez Uniwersytet Gdański

ISBN 978-83-8095-924-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2021

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 4

07.05.2021 13:15:18

Dziękujemy osobom, które zaangażowały się w nasze badanie. Bez nich nie powstałaby ta książka.

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 5

07.05.2021 13:15:18

Spis treści Wstęp ...................................................................................................... Rozdział 1. Problemy funkcjonowania rodzin z osobą niepełnosprawną intelektualnie ......................................................

1.1. Pojęcie niepełnosprawności i niepełnosprawności intelektualnej ............... 1.2. Rodzina w życiu osoby z niepełnosprawnością intelektualną ................... 1.3. Wsparcie dla rodzin z dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną ....................................................

Rozdział 2. Jakość życia w kontekście niepełnosprawności intelektualnej .......

2.1. Teoretyczne podstawy koncepcji jakości życia ...................................... 2.2. Osoby z niepełnosprawnością jako podmiot badań .............................. 2.3. Jakość życia rodzin z osobą z niepełnosprawnością w świetle badań wtórnych .................................................................

53 59

Rozdział 3. Wymiary jakości życia rodziny opiekującej się osobą z niepełnosprawnością intelektualną (w świetle wyników badań własnych – jakościowych i ilościowych) .......................................................................

19 30

3.1. Sytuacja ﬁnansowa rodziny ............................................................... 3.2. Samodzielność życiowa oraz sprawność ﬁzyczna osoby niepełnosprawnej ................................................................... 3.3. Aktywność życiowa i wypoczynek głównego opiekuna .......................... 3.4. Stopień zaspokojenia potrzeb ............................................................ 3.5. Usługi dodatkowe dla osoby z niepełnosprawnością ............................. 3.6. Wsparcie bliskiego otoczenia ............................................................

65 71 75 83 87 92

Rozdział 4. Ocena jakości życia rodziny opiekującej się osobą niepełnosprawną intelektualnie (w świetle wyników badania ilościowego) ................................................................................

4.1. Konstrukcja syntetycznego wskaźnika jakości życia ................................ 97 4.2. Zróżnicowanie jakości życia między różnymi grupami gospodarstw domowych ..................................................................... 99 4.3. Analiza nastrojów głównych opiekunów osób niepełnosprawnych intelektualnie ................................................. 110

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 7

07.05.2021 13:15:19

Spis treści

Zakończenie ............................................................................................ 121 Bibliografia .............................................................................................. 123 Spis rysunków i tablic ............................................................................... 131 Załączniki ................................................................................................ Załącznik 1. List przewodni i kwestionariusz ankiety ...................................... Załącznik 2. Uczestnicy badania jakościowego ........................................... Załącznik 3. Umowne punkty określające sytuację materialną rodziny w zależności od dochodów oraz liczby członków ..................... Załącznik 4. Planowana alokacja próby między regiony ............................... Załącznik 5. Wypowiedzi respondentów w kwestionariuszu w pytaniu 50 .......

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 8

135 135 149 151 152 152

07.05.2021 13:15:19

Wstęp Niepełnosprawność jest zjawiskiem niejednorodnym. Trudno wyznaczyć granicę między niepełnosprawnością a sprawnością ze względu na różnorodność w postrzeganiu niepełnosprawności, skomplikowaną naturę tego zjawiska i zmieniające się dynamicznie otoczenie. Niepełnosprawność może w różny sposób (w zależności od stopnia, rodzaju, a także okresu trwania) wpływać na człowieka i jego codzienne funkcjonowanie w społeczeństwie. Są osoby z niepełnosprawnością, które pomimo swoich ograniczeń stają się samodzielne. Są jednak i takie, które do uczestniczenia w życiu społecznym potrzebują wsparcia, a jego zakres i rodzaj uzależniony jest od występujących dysfunkcji i potrzeb tej osoby. Jednym z rodzajów niepełnosprawności jest niepełnosprawność intelektualna, często połączona z innymi dysfunkcjami, na przykład z niepełnosprawnością fizyczną lub z niepełnosprawnością sensoryczną, na przykład z uszkodzeniem wzroku. Niepełnosprawność intelektualna ma wpływ na całe życie danej osoby, w tym edukację, zdolność do samodzielnej egzystencji, zatrudnienie. Ze względu na istotę swojej niepełnosprawności osoby nią dotknięte w mniejszym lub większym stopniu są zależne od swoich opiekunów. Często wymagają one wsparcia i opieki nawet w sytuacji, gdy są już dorosłe. Niepełnosprawność intelektualną stwierdza się, gdy iloraz inteligencji (IQ) jest na poziomie 70 lub mniej. Osoby takie nierzadko czują się zagubione w codzienności, nie potrafią poradzić sobie z problemami dnia codziennego, mają problem z przewidzeniem następstw swoich decyzji. Dobrze czują się w sytuacjach spodziewanych i znanych. Nie radzą sobie z przeliczaniem pieniądza i jego wartością. Z reguły nie mogą zostać same w domu. Opiekowanie się dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną (również tym już dorosłym) wymaga dużych nakładów wewnętrznej energii (własnych zasobów). Od opiekunów wymaga się, by oprócz tego, że są rodzicami i doświadczają życia jak w innych rodzinach (choćby śmierci partnera), pełnili również wiele innych funkcji, na przykład adwokata, fizjoterapeuty czy pedagoga dla swojego dziecka. Często rodzice nie są na to gotowi, nie mają odpowiedniej wiedzy, nie potrafią przejąć tego typu obowiązków. Ich wewnętrzne zasoby kurczą się, ponieważ jest to obciążenie zarówno fizyczne, jak i czasowe. Udział w procesie leczenia i rehabilitacji dziecka wymaga nie tylko kontaktów z różnymi specjalistami, lecz także koncentracji na

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 9

07.05.2021 13:15:19

Wstęp

fachowej wiedzy i oceny własnego dziecka. Rodzic często występuje również w roli kierowcy własnego dziecka i osoby organizującej mu życie, nawet wtedy, gdy dziecko pełnosprawne byłoby już samodzielne. Dlatego rodzice mogą doświadczać stresu, zmęczenia i wypalenia. Dziś, dzięki rozwojowi wiedzy medycznej i procedur ratujących życie, człowiek żyje coraz dłużej. Wydłuża się również życie osób z niepełnosprawnością intelektualną (na przykład zauważalny jest na przestrzeni ostatnich dziesięcioleci znaczący wzrost długości życia osób z zespołem Downa, Bittles et al. 2007). Konsekwencją tego zjawiska jest fakt, że taka osoba żyje ze swoimi rodzicami, którzy osiągają wiek emerytalny i mają coraz mniej siły na zajmowanie się i wspieranie swojego dorosłego dziecka. Według szacunku z badania European Health Interview Survey z 2014 roku, liczba osób niepełnosprawnych intelektualnie (kategoria „upośledzenie umysłowe” – mental impairment) w Polsce w wieku 15 lat i więcej wynosi 240,7 tys. osób (z czego 223,7 tys. osób w wieku 20 lat i więcej). Zbadanie jakości życia w rodzinach, w których są osoby z niepełnosprawnością, jest niezwykle ważne, ponieważ niepełnosprawność ma wpływ nie tylko na osobę nią doświadczoną, ale również na jej bliższą i dalszą rodzinę. Rodziny te, z powodu trudnej sytuacji, w jakiej się znalazły, wymagają wsparcia. Chociaż w ostatnim czasie nastąpiły zmiany w zakresie pomocy skierowanej do tej grupy społecznej, powstaje pytanie, jak tak naprawdę radzą sobie opiekunowie w tych rodzinach, z jakimi problemami borykają się na co dzień i jak postrzegają pomoc, którą otrzymują. Celem autorskich badań, omówionych w tej książce, była analiza jakości życia rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością intelektualną, w tym odpowiedź na pytania, czy jakość ta różni się w zależności od cech społeczno-ekonomicznych rodziny, jakie są potrzeby rodzin i stopień ich zaspokojenia, jak wygląda aktywność życiowa głównych opiekunów, jakie są ich odczucia względem siebie i swojego otoczenia. W zrealizowanym projekcie badawczym wykorzystano kilka metod jednocześnie, to znaczy w jednym czasie przeprowadzono badanie ilościowe (badanie ankietowe) oraz dwie formy badań jakościowych: pogłębione wywiady indywidualne (IDI – In-Depth Interview) oraz pogłębione wywiady grupowe (FGI – Focus Group Interview). Zastosowanie różnych podejść badawczych miało na celu uzyskanie pełniejszego obrazu rodzin opiekujących się dorosłą osobą z niepełnosprawnością; wyniki z obu form badawczych są wobec siebie komplementarne1. 1

Badanie ankietowe ma postać wystandaryzowaną (każdy uczestnik odpowiada na te same pytania), dzięki czemu jest rzetelnym narzędziem pomiaru. Badanie jakościowe jest nieustrukturyzowane, często przybiera formę luźnej rozmowy, co sprawia, że jest narzędziem trafnie mierzącym badane zjawisko.

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 10

07.05.2021 13:15:19

Wstęp

Badania jakościowe zostały przeprowadzone na terenie Trójmiasta, w Rowach oraz w Górowie Iławeckim. Badania fokusowe zrealizowano w siedzibie Fundacji Sprawni Inaczej w Gdańsku oraz w siedzibie Stowarzyszenia Barka w Górowie Iławeckim. W pierwszym FGI wzięło udział 5 osób, w drugim 11. Łącznie w badaniach jakościowych udział wzięły 33 osoby, z czego 7 reprezentowało instytucje działające na rzecz osób z niepełnosprawnością intelektualną, a 26 osób było głównymi opiekunami dorosłej osoby niepełnosprawnej intelektualnie. Wypowiedzi przedstawicieli instytucji opisane są nazwiskami ich autorów, natomiast przy pozostałych wypowiedziach widnieją zmienione imiona. Wykaz osób uczestniczących w badaniu jakościowym znajduje się w Załączniku 2. Ważnym wnioskiem wynikającym z badania jakościowego jest fakt, że rodziców dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną można podzielić ze względu na czas, w którym na świat przyszło ich dziecko. Zdarzenie to wpłynęło nie tylko na życie członków rodziny, w tym przede wszystkim matki (ponieważ to matka zazwyczaj jest głównym opiekunem niepełnosprawnego dziecka), ale również na życie i rozwój dorosłego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną. Ewa Siudak, kierowniczka Warsztatu Terapii Zajęciowej w Miechowie, uważa, że 2000 rok jest umowną granicą, która dzieli rodziców na starszych i młodszych. Starsi rodzice mają inną mentalność. Gdy została zdiagnozowana niepełnosprawność u ich dzieci, nie było ofert pomocy, jakie są dostępne dzisiaj. Na osoby z niepełnosprawnością intelektualną mówiło się, stygmatyzując je: „debil”, „głupek”, „niedorozwinięty”. Dziecko było trzymane w domu, ponieważ, po pierwsze, było mało miejsc, które mogły zaoferować usługę opieki nad taką osobą, po drugie, bano się oceny środowiska – co ludzie powiedzą na to, że oddaliśmy dziecko do domu opieki? Z kolei rodzice młodsi to grupa bardziej otwarta i aktywna, ale też ich dziecko przyszło na świat w czasach większej akceptacji i zrozumienia oraz rozwiniętej oferty wsparcia w różnych aspektach. Młodszym rodzicom w opiece nad dzieckiem pomaga rodzina. Rodzice ci więcej wiedzą i częściej są aktywni nie tylko zawodowo, ale również społecznie. Joanna Cwojdzińska, przewodnicząca zarządu Polskiego Towarzystwa na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną w Gdańsku, podkreśla, że rodzice młodsi i starsi wymagają całkiem innego wsparcia, mają inne potrzeby. Dr Ryszard Popowski, kierownik Europejskiego Centrum Edukacji Kulturalnej Osób z Niepełnosprawnością, również zauważa zmianę, która zaistniała na przestrzeni lat.

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 11

07.05.2021 13:15:19

Wstęp

Joanna Cwojdzińska: W pierwszym naszym programie w PSONI [Polskie Stowarzyszenie Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną – O.K., A.K.] mieliśmy ofertę dla rodziców. Oni nie potrafili zupełnie tego czasu spożytkować. Najlepiej, gdyby usiedli i czekali na powrót swojego dorosłego dziecka. W programie mieliśmy bilety wstępu na różne atrakcje. Wysyłaliśmy rodziców na przykład do opery, na kolację. To był warunek przystąpienia do projektu: rodzic miał obowiązkowo skorzystać z oferty, jednak mógł wybrać, gdzie chce pójść. Po zakończeniu projektu dzwonili i dziękowali. Pokazaliśmy im, że można inaczej żyć. Do tej pory byli zamknięci w niepełnosprawności swojego dziecka. Widzę różnicę w jakości życia dzisiejszych dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną i tych sprzed dwudziestu lat. We wszystkim. Począwszy od ubioru czy używania elektroniki. Ci starsi rodzice to są ci, którzy zazwyczaj nie pracowali. Poświęcili się dla swojego dziecka. Nawet, gdy ich dorosłe dziecko zamieszka samodzielnie w mieszkaniu wspomaganym (co oczywiście wymaga dużej pracy, ale nad rodzicem), to taka mama przyjeżdża do swojego dziecka i mu sprząta w pokoju. Ona nie cieszy się swobodą i wolnością. Praca nad taką rodziną wymaga pracy najpierw nad rodzicem. Usamodzielnianie dziecka jest potem. Pani Justyna ma sześćdziesiąt siedem lat. Jej syn, czterdziestosiedmioletni mężczyzna z zespołem Downa, naprawdę dobrze funkcjonuje. Jeździ sam do placówki, jest uspołeczniony. Ona jest schorowana. Zaproponowaliśmy miejsce w mieszkaniu wspomaganym dla syna. Odpowiedziała: „Ja mam siedzieć przed TV sama? Nie ma takiej opcji!”2.

Ryszard Popowski: Do ECEKON-u [Europejskiego Centrum Edukacji Kulturalnej Osób z Niepełnosprawnością – O.K., A.K.] przychodzą teraz inne pokolenia. Siedemnaście lat temu kobiety, które grały w orkiestrze, miały zakaz malowania się i farbowania włosów, pomimo że były już dojrzałymi osobami. Same rodziny nakładały już im ograniczenia uniemożliwiające im zadbanie o swój wygląd, tak, żeby nie różniły się od innych osób funkcjonujących w mieście. Dziś nie spotykamy się z takimi postawami. To są osoby, które używają telefonów komórkowych, są zadbane, są ładnie ubrane, są czyste. Mają stroje na odpowiednie okazje. Nie ma już problemu z marynarką czy krawatem.

Populacją celu w badaniu ilościowym była zbiorowość rodzin opiekujących się osobą niepełnosprawną intelektualnie w wieku co najmniej 18 lat, zamieszkałych na terytorium Polski, według stanu na dzień 20 maja 2019 roku. W zależności od przyjętego kryterium klasyfikacji osoby niepełnosprawnej, rodzin takich może być w Polsce od 150 do 200 tys. (zob. rozdział 2.2). Dostęp do tak zdefiniowanej populacji jest utrudniony. Nie istnieje centralny rejestr zawierający pełne i aktualne dane kontaktowe, który mógłby posłużyć jako operat losowania próby. Wypracowano zatem schemat doboru próby, 2

W cytowanych wypowiedziach respondentów mogą pojawić się błędy stylistyczne lub ortograficzne, ponieważ oddaje to rzeczywisty sposób mówienia / pisania tych osób.

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 12

07.05.2021 13:15:19

Wstęp

łączący w sobie elementy doboru probabilistycznego i nieprobabilistycznego tak, aby był on z jednej strony możliwy do wykonania, a z drugiej jak najbardziej obiektywny – minimalizujący obciążenie wyboru (ang. selection bias). Wiele osób z niepełnosprawnością intelektualną, które mają skończone 18 lat, związanych jest z jakąś instytucją, na przykład szkołą przysposabiającą do pracy, szkołą specjalną zawodową, ośrodkiem szkolno-wychowawczym, środowiskowym domem samopomocy, warsztatem terapii zawodowej, spółdzielnią socjalną. Podjęto decyzję o ograniczeniu populacji badania do rodzin, w których podopieczny uczęszcza do którejkolwiek z wymienionych placówek. W pierwszym kroku doboru próby losowano instytucje mające pod swoją opieką dorosłe osoby niepełnosprawne intelektualnie. Instytucje dobrano w sposób kwotowy, według makroregionów (zob. Załącznik 4). Do wybranych instytucji, po wcześniejszym kontakcie telefonicznym, wysyłano pocztą od 5 do 30 kwestionariuszy. Wypełnione kwestionariusze były odsyłane pocztą przez respondentów (do pakietu, który otrzymywał respondent, załączona była zaadresowana koperta zwrotna). Zamiast wypełniać kwestionariusz papierowy, respondent mógł udzielić odpowiedzi na specjalnie przygotowanym formularzu elektronicznym. Łącznie zostało wysłanych 500 kwestionariuszy ankiety. Z tej puli uzyskano 197 zwrotów (w tym 11 w wersji elektronicznej). Kwestionariusz, zgodnie z instrukcją, wypełniał główny opiekun (lub jeden z opiekunów) osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Poszczególne pytania odnosiły się do opiekuna, do osoby niepełnosprawnej oraz do rodziny jako całości. Dokładna treść kwestionariusza, a także treść listu przewodniego i instrukcji dla osoby wypełniającej znajdują się w Załączniku 1. W kwestionariuszu użyto określenia „gospodarstwo domowe”, oznaczającego grupę osób mieszkających razem i posiadających wspólny budżet. W dalszej części książki pojawia się zamiennie określenie „rodzina” w znaczeniu właściwym dla gospodarstwa domowego, mimo że co do zasady nie są to pojęcia tożsame (mogły się zdarzyć gospodarstwa, w których nie wszyscy domownicy byli ze sobą spokrewnieni).

Komorowska_Kozlowska_Jakosc zycia.indb 13

07.05.2021 13:15:19

9 788380 959248