Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczni贸w z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi
Kompleksowe wspomaganie.indb 1
2009-11-03 13:04:09
Kompleksowe wspomaganie.indb 2
2009-11-03 13:04:11
Joanna Kossewska redakcja naukowa
Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczni贸w z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi
Krak贸w 2009
Kompleksowe wspomaganie.indb 3
2009-11-03 13:04:11
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2009 Recenzent: dr hab. prof. DSW Małgorzata Sekułowicz Redakcja: Aleksandra Bylica Anna Gancarczyk Anna Poinc Projekt okładki: Andrzej Augustyński Publikacja wydana przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Krakowie przy wsparciu finansowym
Niniejszy dokument został opublikowany dzięki pomocy finansowej Unii Europejskiej – Środki Przejściowe 2005. Za treść tego dokumentu odpowiada Krajowe Towarzystwo Autyzmu Oddział w Krakowie, poglądy w nim wyrażone nie odzwierciedlają w żadnym razie oficjalnego stanowiska Unii Europejskiej.
ISBN 978-83-7587-121-0 Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2009
Kompleksowe wspomaganie.indb 4
2009-11-03 13:04:11
Spis treści Joanna Kossewska Przedmowa ..............................................................................................................................................................
7
Urszula Gurba Wstęp ..........................................................................................................................................................................
11
Anna Rybka Zrozumieć tajemnicę autyzmu Z perspektywy poznawczych koncepcji psychologicznych .........................................................
17
Anna Słomian, Małgorzata Jankowicz, Agnieszka Zygmunt Twórcze sposoby realizacji podstawy programowej kształcenia ogólnego dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście specyfiki funkcjonowania uczniów z autyzmem ...................................................
35
Ewa Brodowicz W kierunku interakcyjnej diagnozy psychologiczno-pedagogicznej ......................................
45
Anna Szczypczyk Zabawa w procesie diagnozy i terapii małego dziecka z autyzmem .........................................
79
Grażyna Stokłosa, Katarzyna Stawecka Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka z autyzmem ....................................................................
91
Joanna Kossewska Trening w zakresie teorii umysłu ................................................................................................................. 107 Magdalena Sabik, Agnieszka Stachowicz Rozwijanie kompetencji komunikacyjnych i społecznych uczniów z autyzmem ............. 119 Anna Rybka, Aneta Garncarz Stymulowanie rozwoju emocjonalnego u osób z autyzmem ....................................................... 139 Andrzej Wolski Przygotowanie dziecka z autyzmem do uczestnictwa w edukacji .............................................. 155
Kompleksowe wspomaganie.indb 5
2009-11-03 13:04:12
6
Spis treści
Agata Twardowska Katecheza i przygotowanie do życia sakramentalnego uczniów z autyzmem i sprzężonymi niepełnosprawnościami ..................................................... 169 Maria Gocał, Łukasz Majorek Przygotowanie młodzieży z autyzmem do okresu dorastania Analiza teoretyczna i doświadczenia praktyczne ................................................................................. 183 Andrzej Wolski Przygotowanie młodzieży z autyzmem do podejmowania aktywności zawodowej ............................................................................................. 197 Beata Chmiel, Magdalena Sabik, Agnieszka Stachowicz Klub Aktora – współtworzenie sztuki. Przestrzeń dla osób z autyzmem ............................... 219 Marcin Michalski, Andrzej Golonka Modyfikacja trudnych zachowań u dzieci i młodzieży z autyzmem ......................................... 231 Małgorzata Górecka Adaptacja programu „Szkoła dla Rodziców i Wychowawców” do potrzeb rodziców dzieci z autyzmem .................................................................................................. 243
Kompleksowe wspomaganie.indb 6
2009-11-03 13:04:12
Joanna Kossewska
Przedmowa
Autyzm, mimo 65-letniej historii badań i obserwacji prowadzonych na całym świecie, pozostaje nadal tajemnicą, wymagającą nieustannych wysiłków badaczy różnych specjalności oraz praktyków zmierzających do stworzenia najbardziej skutecznych i adekwatnych metod wspierania rozwoju osób cierpiących na to zaburzenie. Przez wiele dziesięcioleci dzieci autystyczne nie były objęte dostępnymi i właściwymi dla nich formami edukacji i pomocy psychologicznej oraz medycznej. Rozwój wiedzy na temat autyzmu pozwolił jednak na wypracowanie w krajach zachodnich odpowiedniego modelu pomocy, który z początkiem lat dziewięćdziesiątych zaczęto wdrażać w Polsce. Wymaga on jednak nieustannych modyfikacji i dostosowania zarówno pod względem struktury, jak i treści, aby można było zaspokoić specyficzne potrzeby osób z autyzmem w konkretnych warunkach ekonomiczno-społecznych. W rehabilitacji niepełnosprawnych można wyróżnić dwa główne podejścia. Pierwsze skupia się na wspomaganiu osoby niepełnosprawnej w rozwiązywaniu przez nią sytuacji problemowych, a więc na pokonywaniu barier społecznych. Natomiast drugie – polega na umożliwieniu osobie niepełnosprawnej przyswajania zachowań i umiejętności niezbędnych do jak najpełniejszego funkcjonowania w społeczeństwie, czyli jest związane z likwidowaniem predyspozycji do bezpośredniego wchodzenia w sytuacje problemowe (Kowalik, 1998). Prezentowana w tym opracowaniu kompleksowa forma wspomagania rozwoju uczniów z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami, wypracowana na przestrzeni kilkunastu lat doświadczeń przez Zespół Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Krakowie, mieści się właśnie w tym drugim nurcie działań. Warto nadmienić, że Zespół Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Krakowie, jest pierwszą tego typu placówką w Polsce, powołaną do istnienia przez rodziców poszukujących z jednej strony najmniej restrykcyjnego środowiska szkolnego dla swoich dzieci, a z drugiej – placówki, która będzie najpełniejszą odpowiedzią na ich szczególne potrzeby poznawcze i emocjonalno-społeczne, wynikające z istoty zaburzenia. Wspomaganie rozwoju, zgodnie z propozycją B. Kai (2000), stanowi specyficzną interakcję międzyludzką, mającą miejsce w płaszczyźnie rozwoju jednostki, czyli w obrębie ciągu postępujących po sobie w określonym kierunku zmian i przekształceń psychiki traktowanej jako system, wraz z kontrolowanym przez nią zachowaniem. Celem tej interakcji jest sprzyjanie rozwojowi, przez co rozumie się ułatwienie osobie: korzystania z własnych możliwości, posiadanych rezerw w procesie rozwoju lub wypełniania zadań rozwojowych w określonych fazach biegu życia (Harwas-Napierała, 2000). Wspieranie rozwoju nie jest możliwe
Kompleksowe wspomaganie.indb 7
2009-11-03 13:04:12
8
Przedmowa
bez wywierania wpływu, który może mieć charakter intencjonalny lub nieintencjonalny, profesjonalny lub nie, pozytywny lub negatywny – wedle przyjętych wartości. Założenia aksjologiczne wywodzące się z humanistycznej i personalistycznej koncepcji człowieka zostały sformułowane zgodnie z wizją i misją Zespołu Szkół Specjalnych nr 13, a ich praktyczna realizacja została sformalizowana w zapisach ustawy i stosownych dokumentach prawnych, regulujących funkcjonowanie placówek terapeutyczno-szkolnych dla uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Jednakże regulacje prawne, stanowiące ogólne ramy, pozwalają na twórczą realizację zadań placówki stosownie do potrzeb wyznaczanych przez specyfikę autyzmu oraz indywidualnych potrzeb konkretnych uczniów. Szkoła, obok domu rodzinnego, to jedno z najsilniej oddziałujących na rozwój człowieka środowisk wychowawczych. Sposób realizacji podstawowych funkcji szkoły, dotyczących zarówno nauczania, terapii, rehabilitacji, jak i wychowania, jest ściśle związany z koncepcją człowieka oraz wynikającą z niej strukturą wartości, wyznaczających cele funkcjonowania placówki. W ujęciu humanistycznym pracownicy placówki realizują proces wspomagania rozwoju ucznia oraz proces wychowawczy oparty na podmiotowym traktowaniu ucznia oraz tworzą specyficzny klimat, oparty na zaufaniu, szacunku i akceptacji, stawiając wymagania, jednocześnie szanują indywidualne preferencje, czyli tworzą warunki wspomagania rozwoju dziecka. Wspomaganie musi trafić w odpowiednią fazę życia człowieka, a więc z racji największej plastyczności centralnego układu nerwowego powinno się odbywać we wczesnych okresach rozwojowych w sposób kompleksowy, lecz aby efekty wczesnej stymulacji mogły być utrwalone, oddziaływania terapeutyczne powinny być systematycznie podtrzymywane w ciągu całego życia osoby z autyzmem. Wnikliwy Czytelnik odkryje zapewne, że proponowane w niniejszej książce podejście jest głęboko osadzone w humanistycznych modelach wspomagania rozwoju, ponieważ poszczególne teksty w istotny sposób pokazują, że osoby wspomagające podejmują ze swoimi podopiecznymi nieustanny dialog prowadzący do wzajemnego ubogacenia oraz odkrywania świata osoby z autyzmem. Humanistyczny model cechuje się tym, że: wspomagający jest równocześnie moderatorem, preferuje się dyskurs jako element spotkania i dopuszcza się modyfikacje programu wspierającego rozwój, zasadą organizującą jest wspólne doświadczanie oraz pobudzanie ucznia do wydobywania z siebie tego, co w nim niepowtarzalne i subiektywne. Do osoby wspomagającej rozwój jednostki należy pilne obserwowanie rezultatów wzajemnego sprzężenia rozwoju i jego wspomagania, zarówno w czasie, jak i w świecie. Na obserwację w czasie pozwala opracowana autorska metoda LUM, natomiast analiza drogi życiowej absolwentów i ich funkcjonowanie w dalszym życiu pozwalają na oszacowanie odległych w czasie efektów wspomagania. Książka Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi prezentuje twórcze propozycje konkretnych form realizacji edukacyjnej i wychowawczej funkcji szkoły w odniesieniu do uczniów z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami, które są cennym materiałem dla psychologów i pedagogów, jak również podstawą i inspiracją do dalszych poszukiwań najbardziej odpowiednich metod. Mogą one stanowić punkt wyjścia do tworzenia programów realizowanych w placówkach terapeutyczno-szkolnych dla uczniów z autyzmem.
Kompleksowe wspomaganie.indb 8
2009-11-03 13:04:13
Przedmowa
9
W niniejszej monografi i prezentujemy twórcze sposoby wykorzystywane przez pracowników Zespołu Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem w Krakowie, mając nadzieję, że Czytelnik odnajdzie w przedstawionych propozycjach inspirację do własnych działań podejmowanych wobec osób z autyzmem. Joanna Kossewska Kraków 2009
Bibliografia Harwas-Napierała, B. (2000). Wybrane aspekty wspomagania rozwoju dorosłych. W: B. Kaja (red.). Wspomaganie rozwoju: psychostymulacja i psychokorekta (t. II, s. 56–64). Bydgoszcz: WSP. Kaja, B. (2000). Wspomaganie rozwoju – „sens tego wszystkiego”. W: B. Kaja (red.). Wspomaganie rozwoju: psychostymulacja i psychokorekta (t. II, s. 11–26). Bydgoszcz: WSP. Kowalik, S. (1998). Wybrane psychospołeczne problemy niepełnosprawności i rehabilitacji. W: H. Sęk (red.). Społeczna psychologia kliniczna (s. 446–471). Warszawa: PWN.
Kompleksowe wspomaganie.indb 9
2009-11-03 13:04:13
Kompleksowe wspomaganie.indb 10
2009-11-03 13:04:13
Urszula Gurba
Wstęp
Losy Zespołu Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem oraz NZOZ Ośrodka dla Osób z Autyzmem zarówno w dziedzinie zdobywania doświadczeń terapeutyczno-edukacyjnych, jak i uzyskania stałego miejsca pobytu dla naszych podopiecznych były trudne, często burzliwe, ale patrząc z perspektywy czasu – skuteczne. Oficjalne działania zmierzające do powołania Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem rozpoczęły się w 1991 roku. Pierwszą inicjatywą na rzecz poprawy bytu dzieci z autyzmem na terenie Krakowa było założenie przez ich rodziców Krakowskiego Oddziału Krajowego Towarzystwa Autyzmu, którego prezesem przez wiele lat była Alina Perzanowska. Dnia 21 maja 1991 roku powołany został także Społeczny Komitet Organizacyjny działający przy Pracowni Psychologii ówczesnej Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Krakowie (obecnie Uniwersytet Pedagogiczny). Obie grupy – zarówno rodzice, jak i wspierający ich profesjonaliści – podjęły intensywne starania, które od stycznia 1992 roku przybrały charakter skomasowanej batalii, uwieńczonej niewątpliwym sukcesem, a rozpoczętej przez Marię Marczyk i prowadzonej w imię powołania Ośrodka. W lipcu 1992 roku decyzją Wojewody Krakowskiego – Tadeusza Piekarza – budynek mieszczący się przy ulicy Bałuckiego 6 w Dębnikach został przekazany Krakowskiemu Oddziałowi Krajowego Towarzystwa Autyzmu, gdzie 1 września uroczyście rozpoczęło naukę i terapię pierwszych dziewięciu uczniów. W początkowym okresie działalności w Ośrodku Terapeutyczno-Szkolnym dla Dzieci z Autyzmem funkcjonowała Filia nr 1 Zespołu Szkół Specjalnych nr 6 w Krakowie, którego kierownikiem był Andrzej Wolski. Od tej chwili dzieci z autyzmem, których z miesiąca na miesiąc przybywało, mogły rozpocząć pierwsze lekcje, a nauczyciele i terapeuci zdobywać pierwsze własne doświadczenia w pracy mało znanej, lecz fascynującej. W tym okresie usilnie poszukiwaliśmy skutecznych metod i technik terapii, ale również podstawowego wyposażenia dla trzech istniejących klas. Otrzymanie darów ze Szwedzkiego Czerwonego Krzyża, udostępnienie basenu w SOSW dla dzieci Niewidomych i Niedowidzących przy ulicy Tynieckiej w Krakowie, szkolenie pracowników w Norwegii były nieocenioną pomocą, ale i podwalinami tworzenia własnej, indywidualnej drogi w poszukiwaniu najlepszych skutecznych działań na rzecz naszych podopiecznych. Krakowski Oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu i Ośrodek Terapeutyczno-Szkolny rozwijały się bardzo dynamicznie. Szkoląc kolejnych pracowników w Warszawie i Londynie, otwierając Punkt Konsultacyjny, przyciągając do siebie wciąż nowych wolontariuszy i osoby oddane sprawie, wypełniano lukę powstałą przez lata zaniedbań w dziedzinie pomocy osobom z autyzmem.
Kompleksowe wspomaganie.indb 11
2009-11-03 13:04:13
12
Wstęp
Już 1 września 1996 roku naukę rozpoczęło kolejnych ośmiu uczniów, dla których zorganizowano dwie nowe klasy w Szkole Podstawowej nr 30 przy ulicy Konfederackiej 12, z którą współpracujemy do dziś, obecnie pomagając w nauce dzieciom z autyzmem w klasach integracyjnych tej szkoły. Kolejne lata to praca w dziedzinie własnego doskonalenia umiejętności terapeutycznych, edukacyjnych, organizacyjnych, tworzenia edukacyjnego programu autorskiego i wdrażania uczniów do zdobywania kolejnych umiejętności społecznych i poznawczych. Poprzez różne formy zabaw, imprez integracyjnych, bali charytatywnych, przedstawień teatralnych i kinowych włączamy dzieci i młodzież do życia we wspólnocie, ale też zyskujemy kolejnych sponsorów i osoby chcące przybliżyć świat dzieciom dotkniętym autyzmem. Coraz większa grupa rodziców aktywnie uczestniczy w terapii swoich dzieci, mając świadomość konieczności nauki – nauki w innej, specjalistycznej formie – i włącza się w ogromny trud zdobycia nowego, niezbędnego dla dalszego funkcjonowania Ośrodka, większego budynku. W 1999 roku, 13 lipca na nadzwyczajnym posiedzeniu Komisji Edukacji Miasta Krakowa podjęto decyzję o przekazaniu części budynku szkoły przy ulicy Wysłouchów 28 na rzecz Ośrodka i wspólnym użytkowaniu go wraz ze Szkołą Podstawową Sióstr Nazaretanek. Trwa przeprowadzka, w której brali udział wszyscy pracownicy wraz z rodzicami uczniów. Od 10 września 1999 roku Ośrodek Terapeutyczno-Szkolny wraz z Filią nr 1 Zespołu Szkół Specjalnych nr 6 ma nową siedzibę i może objąć opieką kolejnych uczniów, a w związku z reformą szkolnictwa utworzyć dwie pierwsze klasy gimnazjalne. Współistnienie w jednym budynku dwóch szkół o zupełnie innych celach było trudne, ale umożliwiło dalszy rozwój i oczekiwanie na własny remontowany budynek. Po dwóch latach okazało się, że znowu brakuje miejsc dla kolejnych dzieci opuszczających przedszkola. Wynajmujemy więc trzy dodatkowe pomieszczenia w Szkole Podstawowej nr 162 przy ulicy Podedworze 16. Dzięki przygotowaniu grona nauczycielskiego, opracowaniu warsztatów dla uczniów i wspólnemu tworzeniu przyjaznej atmosfery zgodnie funkcjonujemy równolegle w dwóch miejscach, w każdym jako tymczasowy „partner”. Te trudne lata pozwoliły nam dostrzec realne możliwości naszych uczniów, ale też trudności jakie napotykają w kontaktach z rówieśnikami. Zdobycie tej wiedzy dało nam podstawy tworzenia zasad programowych w taki sposób, aby najlepiej wykorzystać zdolności indywidualne uczniów i stwarzać okazje do jak najczęstszego kontaktu z grupami rówieśniczymi i miejscami użyteczności publicznej. W maju 2002 roku następuje pierwszy etap przeniesienia sześciu zespołów klasowych do wyremontowanego i dostosowanego do naszych potrzeb budynku szkolnego przy ulicy Szopkarzy 8 w Krakowie, a od września szkoła liczy 50 uczniów kształcących się w dziewięciu klasach szkoły podstawowej i trzech klasach gimnazjalnych. Dziesiąta rocznica istnienia Ośrodka Terapeutyczno-Szkolnego wraz z Filią nr 1 Zespołu Szkół Specjalnych nr 6 była jednocześnie uroczystością oddania nowo wybudowanej sali gimnastycznej, na której Prezydent Miasta Krakowa – Andrzej Gołaś, wraz z Proboszczem Parafii Najświętszej Marii Panny Królowej Polski – księdzem Adamem Sroką, przecięli wstęgę i nastąpiło oficjalne przekazanie budynku szkolnego na potrzeby uczniów z autyzmem. Od tej chwili całkowite koszty utrzymania szkoły przejmuje miasto, a służba zdrowia w związ-
Kompleksowe wspomaganie.indb 12
2009-11-03 13:04:14
Wstęp
13
ku z reformą musi przejść restrukturyzację i rozpocząć działalność jako NZOZ Ośrodek dla Osób z Autyzmem. Uchwałą Rady Miasta Krakowa 4 czerwca 2003 roku zostaje powołany Zespół Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, w skład której wchodzi Szkoła Podstawowa Specjalna nr 69 i Gimnazjum Specjalne nr 79 z siedzibą w Krakowie przy ulicy Szopkarzy 8, której dyrektorem od września zostaje – pisząca te słowa – Urszula Gurba. Życie szkolne zaczęło się toczyć spokojniej. Każdy zespół ma już swoją własną klasę, każdy uczeń miejsce w szatni, na jadalni, w kuchni dydaktycznej. Nowa szkoła jest dla wszystkich wielką radością, a poświęcenie budynku przez Księdza Kardynała Franciszka Macharskiego okazją do przemiłej, niezapomnianej dla wszystkich obecnych wigilii 2003 roku. Obecnie na terenie Szkoły w godzinach 7.30–16.00 przebywa 56 uczniów w 13 czteroosobowych zespołach klasowych, a pomoc w zespole Wczesnego Wspomagania Rozwoju znalazło 28 dzieci. Większość naszych podopiecznych jest jednocześnie pacjentami oddziału dziennego prowadzonego przez NZOZ Ośrodek dla Osób z Autyzmem, który ma siedzibę na terenie szkoły. Taka kompleksowa pomoc oświaty i służby zdrowia nie jest często spotykana, doskonale natomiast umożliwia całościową opiekę nad dzieckiem i jego rodziną. Bezpośredni kontakt z lekarzem psychiatrą, fizjoterapeutą, pielęgniarkami, hipoterapeutą, a także konsultacje z lekarzami innych specjalności pozwalają na szybką reakcję, zwłaszcza w sytuacjach kryzysowych, jak również na wzajemną wymianę codziennych doświadczeń i spostrzeżeń dotyczących przebiegu terapii i nauki poszczególnych uczniów. Idee zawarte w wizji i misji ZSS nr 13 są najlepszym odzwierciedleniem dążeń każdego pracownika do usprawniania funkcjonowania ucznia, rozwiązywania napotykanych problemów zgodnie z najnowszymi światowymi osiągnięciami w terapii osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Wizja Zespołu Szkół Specjalnych nr 13 została sformułowana w następujący sposób: ZSS nr 13 jest placówką dostrzegającą potrzeby ucznia, rodzica i pracownika oraz stale dążącą do ich zaspokojenia. Szkoła charakteryzuje się przyjazną atmosferą, w której poszczególne podmioty czują się dobrze i bezpiecznie. Szkoła stosuje indywidualne podejście do ucznia, co sprzyja jego maksymalnemu rozwojowi.
Misja Zespołu Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem i Sprzężonymi Niepełnosprawnościami jest natomiast realizowana przez to, że: […] dzięki właściwej organizacji pracy, przyjaznej i bezpiecznej atmosferze oraz stosowaniu przemyślanych, zindywidualizowanych oddziaływań edukacyjno-terapeutycznych zapewnia możliwość zdobywania wiedzy i umiejętności niezbędnych do dalszego funkcjonowania.
Realizując podstawowe cele działalności Szkoły, dążymy do stałego podnoszenia własnych kwalifikacji poprzez uczestnictwo w szkoleniach, kursach, wymianach zagranicznych. Wielu nauczycieli podejmuje trud prowadzenia szkoleń dla osób zajmujących się problematyką autyzmu poza naszą szkołą oraz prowadzenia praktyk studenckich na terenie szkoły. Każdy kontakt z rodzicami i profesjonalistami jest dla nas nowym, cennym doświadczeniem, które wyzwala w nas inicjatywy opracowywania nowych technik pracy, podejmowania dyskusji w zespołach problemowych i wprowadzania innowacji pedagogicznych.
Kompleksowe wspomaganie.indb 13
2009-11-03 13:04:14
14
Wstęp
Jednym z wielu osiągnięć merytorycznych, ale i organizacyjnych, jest podjęcie stałej i owocnej współpracy z innymi szkołami, do których uczęszczają nasi uczniowie. Dzięki temu zarówno uczniowie z autyzmem, jak i nauczyciele mają z naszej strony zapewnione profesjonalne wsparcie. W Szkole Podstawowej nr 30 rozpoczęło naukę w integracyjnej „zerówce” dwóch uczniów uczęszczających wcześniej na prowadzone przez nas zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju. W Szkole Podstawowej nr 58 funkcjonuje klasa naszych uczniów korzystających z możliwości systematycznej integracji z uczniami innych klas tej szkoły podczas zajęć muzyki i plastyki. Do Szkoły Muzycznej I stopnia, mieszczącej się na ulicy Tynieckiej, uczęszcza Krzysztof N. – uczeń o wybitnych zdolnościach muzycznych. Praca terapeutyczno-dydaktyczna w naszej szkole opiera się na indywidualnych programach nauczania, które są konsultowane z rodzicami i opiekunami uczniów. Każdy zespół klasowy jest indywidualnym organizmem, który dostosowuje rodzaj zajęć do potrzeb uczniów, ale też dąży do wykonania głównych zadań szkoły. Uczniowie uczestniczą we wszystkich dostępnych im formach życia społecznego. Realizują swoje zainteresowania i zdolności poprzez działania w osiedlowych klubach plastycznych, na konkursach i występach. Ich prace są prezentowane na krakowskich uczelniach, w Urzędzie Miasta Krakowa, na ogólnie dostępnych wystawach szkolnych, miejskich i ogólnopolskich. Rok rocznie zdobywają wiele znaczących nagród, a aukcje podczas balu charytatywnego cieszą się zawsze dużym powodzeniem. Osiągnięcia naszych uczniów są wypadkową wielu działań podejmowanych przez rodziców, nauczycieli, pracowników szkoły i służby zdrowia. Wszyscy czujemy się odpowiedzialni za prawidłowe funkcjonowanie naszych podopiecznych. Przez 16 lat nasze postawy uległy ewolucji. Wiele nauczyliśmy się wzajemnie od siebie, ale także od licznie odwiedzających nas gości i terapeutów-nauczycieli z innych szkół i ośrodków. Dziś wiemy, że dziecko czy osoba z autyzmem potrafiąca panować nad swoimi emocjami znacznie łatwiej znajdzie miejsce w społeczeństwie, będzie akceptowana przez rodzinę, rówieśników, osoby obce i dlatego tak wiele miejsca w naszej pracy poświęcamy wypracowaniu metod przeciwdziałania zachowaniom trudnym. Wszystkie nasze działania począwszy od stymulacji sensorycznych, a kończąc na działaniach prezawodowych, mają przygotować ucznia do bycia człowiekiem aktywnym i przestrzegającym zasad współżycia w grupie. Dużą rolę w pracy szkoły odgrywa NZOZ Ośrodek dla Osób z Autyzmem prowadzący na terenie Zespołu Szkół Specjalnych nr 13 Dzienny Oddział Terapeutyczny, a także Poradnię przy ulicy Zacisze 7 w Krakowie. Codzienny kontakt, wymiana informacji i wspólne opracowywanie działań terapeutycznych umożliwia pełne, właściwe działania na każdym etapie rozwoju dziecka i osoby dorosłej. Poradnia jest najczęściej pierwszym ogniwem pracy z rodziną i dzieckiem autystycznym. Tu dokonywana jest diagnoza, ustalany pierwszy program terapeutyczny, tu prowadzi się pierwszą rozmowę z rodzicami i opiekunami dziecka, tutaj też rodzice mają możliwość zapoznania się z dalszymi perspektywami edukacji i terapii dla ich dziecka. Na następnym etapie, gdy dziecko trafia na zajęcia Wczesnego Wspomagania Rozwoju działającego przy Zespole Szkół Specjalnych nr 13 dla Dzieci i Młodzieży z Autyzmem, za zgodą rodziców cała dokumentacja może być udostępniona nauczycielowi, który ma także możliwość uzyskania wyjaśnień od zespołu terapeutycznego Poradni. Dalsze losy szkolne dziecka są również monitorowane przez Ośrodek i Szkołę, a rodzice z pełnym zaufaniem podejmują współpracę z personelem obu placówek, które w odczuciu wielu osób stanowią jedno.
Kompleksowe wspomaganie.indb 14
2009-11-03 13:04:14
Wstęp
15
Praca z dziećmi, młodzieżą i osobami dorosłymi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i innymi sprzężeniami nie jest łatwa i każdy, kto zetknął się z tego typu niepełnosprawnością, ma świadomość wielkiej liczby codziennych problemów. Można sobie zadawać pytanie, czy należy dostosować warunki życia do potrzeb osoby autystycznej czy też próbować dostosować zachowania i możliwości osoby autystycznej do ogólnie przyjętych zasad i norm społecznych. Dylematy tego typu pojawiają się codziennie w naszej pracy. Nie jest bowiem możliwe wypracowanie takich metod, które pozwolą na przyjęcie tylko jednego z punktów widzenia. Każda osoba ma określony potencjał, ale też każda żyje w określonych uwarunkowaniach społecznych. Próbujemy więc w codziennej pracy pogodzić te dwa spojrzenia, biorąc pod uwagę wszystkie parametry związane z życiem poszczególnego ucznia – jego zdolnościami, cechami osobowości, codziennymi potrzebami, a także możliwościami rodziny. Każdy z naszych niepełnosprawnych uczniów, tak jak każdy jego rówieśnik, pragnie miłości, akceptacji swojego działania i osiągania sukcesu. Ważne jest, aby w codziennej pracy i nauce umożliwiać osobie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uczestniczenie w życiu społecznym, by nauczyciele i terapeuci byli jego przewodnikami w oswajaniu świata i pozwolili mu na zdobywanie własnych doświadczeń, nawet wtedy, gdy są one bolesne i mogą się wiązać z niepowodzeniami. Ważne jest nauczenia strategii postępowania w różnych sytuacjach życiowych, ale też nauczenie przyjmowania zmian, które tak często są przyczyną niepokoju, frustracji i zachowań trudnych występujących u naszych podopiecznych. Nasza codzienna praca jest ciągłym uczeniem się rozumienia osób, które nie mówią, mają trudności w wyrażaniu emocji, są przywiązane do swoich rytuałów, nie przewidują następstw swojego postępowania i nie są w stanie zrozumieć naszych intencji. Inicjowanie kontaktów, wspólne poszukiwanie rozwiązań trudnych dla ucznia sytuacji, planowanie czynności dnia codziennego, nauka spędzania wolnego czasu – to tylko niektóre z elementów mogących pomóc uczniowi w przezwyciężeniu lęku w zbliżeniu ze światem. Osoba z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie zamyka się w sobie, aby się izolować. Ona dąży do kontaktu ze światem, lecz ma trudności z rozumieniem otaczającej rzeczywistości i identyfikowaniem jej wartości i piękna. Jej własne inicjatywy w kontaktach społecznych są zazwyczaj dziwaczne lub wprowadzają w zakłopotanie osoby z otoczenia. Nie wynika to z niechęci, lecz konkretnych uszkodzeń struktur mózgu odpowiadających za prawidłowy rozwój zachowań społecznych i zdobywania doświadczeń. Spróbujmy zrozumieć i zaakceptować „Tych Innych”, ponieważ – jak mówi autystyczny mężczyzna, Dietmar Zőller w swojej książce Gdybym mógł z wami rozmawiać: „Jestem osobą, która nie może się zmienić i musi żyć z pewnymi ograniczeniami […]”, spróbujmy podać im rękę, a będzie to wielkim wspólnym sukcesem. Urszula Gurba
Bibliografia Zőller, D. (1994). Gdybym mógł z wami rozmawiać: autystyczny chłopiec szuka porozumienia (M. Szydłowska, G. Strzelecka, J. Gryz, tłum.). Warszawa: Fundacja Synapsis.
Kompleksowe wspomaganie.indb 15
2009-11-03 13:04:15
Kompleksowe wspomaganie.indb 16
2009-11-03 13:04:15