Pamięci moich Rodziców, Krystyny i Ryszarda, tę książkę poświęcam
Krzeminska_Byc para.indb 2
15.07.2019 13:30:41
Dorota Krzemińska
BYĆ PARĄ Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ STUDIUM MIKROETNOGRAFICZNE W KONTEKŚCIE TEORII POSTKOLONIALNEJ HOMIEGO K. BHABHY
Kraków 2019
Krzeminska_Byc para.indb 3
15.07.2019 13:30:41
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2019
Recenzenci: prof. dr hab. Amadeusz Krause dr hab. Agnieszka Żyta, prof. UWM
Redakcja wydawnicza: Magdalena Polek
Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma
Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz
Fotografia na okładce: © Marcel Jancovic | Depositphotos.com
Publikacja dofinansowana przez Uniwersytet Gdański
ISBN 978-83-8095-647-6
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2019
Krzeminska_Byc para.indb 4
15.07.2019 13:30:41
Spis treści Słowo wstępne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Rozdział 1 Wprowadzenie w kontekst pola przedmiotowego — wokół (nie)zdolności do bycia parą z niepełnosprawnością intelektualną . . . . . . . . . . 19 Dyskurs upośledzonego ucznia i wychowanka — (nie)dorosłość z obniżonym ilorazem inteligencji w kolizji z wiekiem biologicznym . . . . . . . 19 Dyskurs ułomnej uczuciowości — kwes onowanie zdolności do (za)kochania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 Odkrycie seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną i kłopotliwa natura jej ekspresji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Dylematy i pytania o wsparcie w dorosłości — wiele mówiąca (nie)obecność zainteresowania kobietą i mężczyzną z niepełnosprawnością intelektualną jako parą . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64 Rozdział 2 Metodologiczny kontekst badań — konstrukcja własnego projektu . . . . . . . . 83 Zakreślenie obszaru przedmiotowego i jego umiejscowienie w jakościowej strategii badawczej . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Metodologiczny dylemat i jego rozstrzygnięcie: rekonstrukcja założeń dotyczących metod(y) badań i miejsca akcji . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87 Strategia etnograficzna w poznawaniu zjawiska bycia parą osób z niepełnosprawnością intelektualną . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 96 Pisanie etnografii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Deklaracja paradygmatyczna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 115 Miejsce akcji i badane osoby a etyczny aspekt badań . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119 Rozdział 3 Par portrety subiektywne. „Przekształcenie” danych empirycznych z badań w tekst — opowieści z terenu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Maria i Henryk Przyszli tutaj, spotkali się i to spotkanie utrzymują! Trzymają tą relację, mocno trzymają — bo stali się sobie bliscy. I się tego trzymają! . . . . . . . . . . . . . 123
Krzeminska_Byc para.indb 5
15.07.2019 13:30:41
6
Spis treści
Maria i Henryk jako para w perspektywie terapeutów To jest taka para, która bez siebie nie jest w stanie funkcjonować . . . . . . . . . . . 154 Marta i Dawid, Marta i Adrian, Marzena i Adrian, Marzena i Dawid — hermetyczny krąg relacji damsko-męskich w placówce wsparcia . . . . . . . . . 165 Marta i Dawid No, wszystko dobrze! Pięknie jest! A co! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 Marta i Adrian Nie chcę być z Adrianem! A on ciągle za mną łazi! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 193 Marzena i Adrian Ja Marzenkę bardzo kocham. Bardzo chcę się o nią troszczyć, opiekować, być z nią cały czas. Cały czas z nią być . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 Marzena i Dawid Tak, tak, jesteśmy razem, jest bardzo dobrze. No, wreszcie jest tak, jak miało być . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 215
Marta — Dawid, Marta — Adrian, Marzena — Adrian, Marzena — Dawid jako pary w perspektywie terapeutów Leitmo v ośrodka! Tu się wszystko kotłuje wokół tego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 217 Terapeuci o Marcie i Dawidzie ONA BARDZO SIĘ W NIM ZAKOCHAŁA i najważniejsze dla niej było to, żeby on BYŁ! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 218 Marzena i Adrian widziani przez terapeutów Tak naprawdę to tylko Adrian chciał z nią być. Ona nie. […] Ona to robiła dla mamy. Bo Adrian bardzo podobał się mamie Marzeny jako odpowiedni dla jej córki chłopak . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 226 Marzena i Dawid — zapoczątkowanie relacji w oglądzie terapeutów Znudził się Martą. Zauroczył Marzeną. Tamta opatrzyła mu się? . . . . . . . . . . . . . 229
Małgorzata i Tomasz No, to pasujemy do siebie, misiu, nie? […] Tylko że tamten jeszcze nie wie, bo ja go nie chcę zranić . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 230 Małgorzata i Tomasz jako para w perspektywie terapeutów To jest taki związek… trochę takich flirtujących nastolatków . . . . . . . . . . . . . . . 251 Alina i Dariusz No, my jesteśmy poważną parą! W ogóle jak się jest parą tutaj, to się jest ważnym! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 254 Alina i Dariusz jako para w perspektywie terapeutów No, są parą. Tutaj są. Ale jakiejś głębi w tym nie ma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 280 Dominika i Paweł […] jak chcesz, to już jestem wolny. A ona — że tak! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 283 Dominika i Paweł jako para w perspektywie terapeutów Na pewno jest to jeden z najfajniejszych związków tu w ośrodku Oni wzajemnie coś sobie dają! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 305 Postscriptum. Być (z) parą w środowiskowym domu samopomocy . . . . . . . . 315
Krzeminska_Byc para.indb 6
15.07.2019 13:30:41
Spis treści
7
Rozdział 4 Być parą z niepełnosprawnością intelektualną — interpretacja zjawiska w wybranych kategoriach teorii postkolonialnej Homiego K. Bhabhy . . . . . 323 (O) czym jest postkolonializm? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 323 Mimikra, czyli upodobnienie — transformacja pary z niepełnosprawnością intelektualną w „cywilizowany” podmiot . . . . . . . . . 330 Hybryda/postać hybrydyczna — „prawienormalna”/„pełnosprawnopodobna” para niepełnosprawnych intelektualnie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 342 (Współ)skolonizowani terapeuci — rozszczepienie tożsamości kolonizatora . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 350 Spotkanie w Trzeciej Przestrzeni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 358 Słowo końcowe. Emancypacyjna moc etnografii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 367 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 373 O autorce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 391
Krzeminska_Byc para.indb 7
15.07.2019 13:30:41
Słowo wstępne
Fenomen bycia parą (relacji) kobiety i mężczyzny z niepełnosprawnością in-
telektualną głębszego stopnia interesuje mnie od dawna, sam zaś pomysł jego przemyślanej i celowo zaprojektowanej eksploracji zrodził się podczas realizacji zupełnie innego przedsięwzięcia badawczego. Dotyczyło ono poznawania codziennego życia wymienionej grupy osób przez obserwację zachowań językowych badanego środowiska (D. Krzemińska, 2009, 2012c). Już wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że placówka, w której przeprowadzałam badania — a był nią środowiskowy dom samopomocy — jest przestrzenią, w jakiej dorosłe osoby z głębszym stopniem niepełnosprawności intelektualnej nie tylko angażują się w proponowane im rodzaje i formy terapii zajęciowej czy inne aktywności, ale także nawiązują relacje międzyosobowe. Wśród tych relacji jako niezwykle istotne jawi się bycie parą. Pary zaistniały, stały się szczególnie zauważalne od czasu, gdy na początku lat 90. XX wieku — wraz z zainicjowanymi przemianami w obszarze związanym z fenomenem niepełnosprawności — dokonano określonych dekonstrukcji oraz wprowadzono pewne innowacje w polu (podejmowanych) instytucjonalnych oddziaływań wobec osób niepełnosprawnych. Znaczącym beneficjentem owych zmian stała się społeczność dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną, w szczególności zaś osób z głębszym jej stopniem. Społeczność ta, znajdując się w centrum zainteresowania (podobnie jak grupa dzieci na wczesnych etapach rozwoju splecionego z niepełnosprawnością, które otoczono siecią kompleksowych działań pod wspólną nazwą wczesnej interwencji), zyskała kierowaną specjalnie do niej ofertę, będącą w istocie możliwością kontynuacji procesu rehabilitacji (głównie społecznej i zawodowej) oraz zapewnieniem dostępu do wspomagania i wsparcia. Realizacja owej oferty początkowo dokonywała się w ośrodkach adaptacyjnych, z czasem przekształconych w środowiskowe domy samopomocy, oraz w warsztatach terapii zajęciowej, które pod taką nazwą funkcjonują do dzisiaj. Stanowią one najbardziej powszechną formę placówek dziennego pobytu dla dorosłych osób z głębszym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, a także osób z podwójną diagnozą (np. niepełnosprawnych intelektualnie i z chorobami psychicznymi) czy z niepełnosprawnością sprzężoną. Instytucje te, zaprojektowane jako przestrzenie koedukacyjne, stały się miejscem (codziennych)
Krzeminska_Byc para.indb 9
15.07.2019 13:30:41
10
Słowo wstępne
spotkań dorosłych kobiet i mężczyzn. W niedługim czasie po zainaugurowaniu ich działalności okazało się — czego, jak mi się wydaje, nie przewidziano — że podopieczni nie tylko entuzjastycznie angażowali się w repertuar zaplanowanych w ofercie aktywności oraz działań, lecz również ulegli innemu zaangażowaniu: miłosnemu. Zaczynali flirtować, wchodzić w damsko-męskie relacje i tworzyć pary. Nierzadko wiązało się to z manifestacją zachowań seksualnych, dla których — co zrozumiałe — nie ma aprobaty w publicznej placówce. Wzmiankowałam o tym w tekstach swojego autorstwa (D. Krzemińska, 2009, 2012b), które były efektem wstępnego rozpoznania interesującej mnie problematyki i niewątpliwie stanowiły poznawczy zaczyn prezentowanego w tej publikacji obszerniejszego projektu badawczego. Uczestnicząc od lat w różny (niezwiązany formalnie) sposób w funkcjonowaniu środowisk takich jak wybrane trójmiejskie środowiskowe domy samopomocy czy warsztaty terapii zajęciowej oraz tropiąc w nich wzory życia dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną i towarzyszących im terapeutów, uwikłanych we współbycie w przestrzeni owych instytucji, a najczęściej także poza nią, stałam się w pewien sposób uczestniczką tego fragmentu rzeczywistości. To zaś, co się w nim wydarza, konstruuje cząstkę mojego biograficznego doświadczenia, zarówno związanego ze sferą zawodową, jak i — w jakimś sensie — osobistego, bardziej prywatnego. Jednym z jego elementów jest uczestnicząca obserwacja, przeplatana z żywym, niepozbawionym emocjonalnego wymiaru udziałem w życiu par, które zawiązują się w wymienionych placówkach. Zainteresowanie nimi, budujące stopniowo zarysowujący się ich ogląd, nieustannie prowokuje mnie do namysłu i od dawna nasuwa szereg pytań, na które niestrudzenie poszukuję odpowiedzi. Dostrzeżenie zjawiska pary jako damsko-męskich relacji pomiędzy beneficjentami wyżej wymienionych placówek wzbudza we mnie przekonanie o tym, że jest to fenomen poznany w nikłym stopniu. Niezbyt liczne publikacje poświęcone w zamierzeniu osobom z głębszą niepełnosprawnością intelektualną jako podmiotom zdolnym zaistnieć jako para (w relacji, w związku) czy stworzyć rodzinę, stać się rodzicami, choć niewątpliwie akcentują wagę podnoszonych w nich zagadnień, szkicują jedynie pewien niewielki wycinek obszaru, o którym wiedza pozostaje nadal uboga. Sama zatem żywiąc głębokie nim zainteresowanie, poparte w głównej mierze raczej potocznym, a nie ugruntowanym dotąd metodologicznie i badawczo doświadczeniem, postanowiłam bliżej przyjrzeć się parom: relacjom, związkom pomiędzy kobietami i mężczyznami z niepełnosprawnością intelektualną, poddając je celowej i pogłębionej eksploracji, wraz z próbą teoretycznego oglądu zebranego w jej trakcie materiału empirycznego. Tym samym przedmiotem badań stał się fenomen bycia parą, który wydarza się w przestrzeni środowiskowego domu samopomocy, wikłając dwie grupy podmiotów: podopiecznych z głębszą niepełnosprawnością intelektualną oraz pracujących z nimi terapeutów.
Krzeminska_Byc para.indb 10
15.07.2019 13:30:41
Słowo wstępne
11
Wnikając w badane środowisko, chciałam poznać i opisać to, co dzieje się pomiędzy kobietami i mężczyznami w takiej placówce, a także przyjrzeć się temu, jak z ich „byciem parą” radzą sobie terapeuci. Projekt własnych badań rodził się procesualnie, ulegając pewnym dekonstrukcjom, które były odpowiedzią na pojawiające się pytania i wątpliwości, jakie zaistniały wraz z zainicjowaniem eksploracji w terenie. Ostatecznie pozostał on projektem osadzonym w jakościowym modelu empirii, zrealizowanym z zastosowaniem mikroetnografii. Zgromadzony zaś materiał badawczy udostępniam, pisząc etnografię z wykorzystaniem opowieści realistycznych, które J. Van Maanen (2011) oraz M. Hammersley i P. Atkinson (2000) uznają za właściwy sposób „przekształcenia terenu w tekst”, umożliwiający ukazanie badanych zjawisk w perspektywie poznawanych podmiotów. Istotą bowiem opowieści realistycznych jest obszerne, dokładne zredagowanie cytatów wypowiedzi badanych osób, które zostały zarejestrowane podczas etnograficznej obserwacji i wywiadów. Mają one ułatwić czytelnikowi „wsłuchanie” się w faktyczne głosy ludzi, których fragmenty życia stały się przedmiotem poznania. Badacz terenowy zaś, jak wyjaśnia J. Van Maanen, pełni rolę wiernego transkrybenta świata, który bada. Aplikacja jakościowej orientacji metodologicznej w przedsięwzięciu naukowym uprawnia do tego, by to właśnie koncept badań wyłonił się jako pierwszy z całości podjętego postępowania naukowego, pozwalając na wzięcie w nawias czy zawieszenie dotychczasowego stanu wiedzy, wraz z przyjęciem „naiwnej poznawczo postawy”. Tak też się stało podczas moich działań: koncepcja badań oraz jej osadzenie w teoretycznych prawidłach metodologii ustanowiły treść pierwszej części publikacji i, co oczywiste, ugruntowały sposób mojego postępowania w terenie. Jednakże umiejscawiając tę koncepcję w strukturze publikacji, lokuję ją w rozdziale drugim. Uzasadniam to klasycznym podejściem do formy naukowych monografii, w których prezentuje się rezultaty badań empirycznych. Część wprowadzająca (rozdziały początkowe) ma w nich zwykle charakter teoretycznego rozpoznania i dyskusji, często odnoszącej się do aktualnego stanu wiedzy przedmiotowej. Teoretyczna rama obejmująca całość moich naukowych dociekań zaczęła się jednak wyłaniać wraz z postępem badań w terenie, by ostatecznie przyjąć skonkretyzowany koncepcyjnie kształt właściwie po ich zakończeniu. Dopiero wówczas, gdy po opuszczeniu pola badawczego nieco okrzepło moje indywidualne poznawcze doświadczenie i spojrzałam z pewnym dystansem na zebrany materiał badawczy, zaczął się krystalizować koncept teoretycznej perspektywy jego interpretacji. Z obrazem eksplorowanego fenomenu bycia parą z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, jaki wyłonił się z badań, wiązał się namysł nad konsekwencjami jego umiejscowienia w społecznej przestrzeni (nacechowanej niesymetrycznością relacji i swoistym podporządkowaniem wobec „sprawnego” społeczeństwa, fundującego projekt
Krzeminska_Byc para.indb 11
15.07.2019 13:30:41
12
Słowo wstępne
rehabilitacji), a ponadto nad samą naturą damsko-męskich relacji w badanym środowisku, gdzie z jednej strony para zyskuje naturę zwyczajnej z punktu widzenia wzorców właściwych naszym kręgom kulturowym, z drugiej zaś strony wkrada się pozór inności. Skłoniło mnie to do tego, by perspektywą dla interpretacji rezultatów badań uczynić myśl postkolonialną, a konkretnie wybrane kategorie teorii postkolonialnej Homiego K. Bhabhy (2010). Tym samym uznałam, że treści teoretyczne wiążące się z tym konceptem poznawczym, podobnie jak wprowadzenie w myśl postkolonialną w znaczeniu ogólnym, zostaną umiejscowione w strukturze publikacji w miejscu, w którym prezentuję i omawiam wyniki własnych badań, a więc w rozdziale czwartym. Moją intencją było bowiem, by dyskusja nad ustaleniami własnych badań stała się narracją/tekstem, w którym empiria przemawia niejako językiem pojęć i słowami H.K. Bhabhy, odsłaniając tym samym koncepcję postkolonialnego myśliciela. Jeśli zaś chodzi o ujęcie problematyki stanowiącej niejako tzw. (teoretyczne) wprowadzenie/podbudowę tej monografii — umiejscowione w rozdziale pierwszym — przyznaję, że z wykreowaniem tego fragmentu doświadczyłam swoistego impasu oraz frustracji. Tytułowe „być parą z niepełnosprawnością intelektualną” czytelnie sugeruje, co stanowi przedmiot opracowania, wprost wyzwalając intuicyjne oczekiwanie czytelnika, że jego treścią będą zapewne wątki dotyczące kobiet, mężczyzn oraz relacji/związków pomiędzy nimi, które splatają się z doświadczeniem niepełnosprawności intelektualnej. W tym zaś kontekście nurtowało mnie pytanie o to, co obecnie, odwołując się do zrealizowanych już badań naukowych, doniesień z obszaru praktyki, opublikowanych monografii czy artykułów przedmiotowych, można powiedzieć o kobietach, mężczyznach z niepełnosprawnością intelektualną, zwłaszcza tych z głębszym jej stopniem, i to w bezpośrednim nawiązaniu do ich tożsamości płciowej odnoszonej nie tylko do sfery seksualności (zjawiska, któremu — przynajmniej w polu akademickiego/naukowego dyskursu — w ostatnich latach poświęcono już należytą uwagę). Co to znaczy stawać się/ być kobietą czy mężczyzną z niepełnosprawnością intelektualną (głębszego stopnia)? Czy można mówić o fenomenie kobiecości i męskości uwikłanych w ten rodzaj niepełnosprawności? W jaki sposób realizują siebie jako kobietę czy mężczyznę dorośli z niepełnosprawnością intelektualną — jak wchodzą w te role i je odgrywają? Jaki jest wizerunek (dorosłej) kobiety czy mężczyzny niepełnosprawnych intelektualnie (w stopniu głębszym), w tym jako pary? Co oznacza bycie kobietą czy mężczyzną niepełnosprawnymi intelektualnie w kontekście realizacji ról w relacjach damsko-męskich, związanych z uczuciowym, emocjonalnym zaangażowaniem, kreowaniem związków, nacechowanych powstawaniem trwałych więzi czy wspólnoty? Jak ów fenomen jawi się w rozmaitych lokalizacjach i społecznych kontekstach oraz jakie przybiera w nich oblicza i odsłony? Co wiemy o tym fragmencie świata przeżywanego osób z niepełnosprawnością intelektualną, o jednostkowych i społecznych
Krzeminska_Byc para.indb 12
15.07.2019 13:30:41
Słowo wstępne
13
znaczeniach przypisywanych sobie samym oraz pomiędzy sobą przez kobiety i mężczyzn, których życie uwikłane jest w utrudnienia wynikające z doświadczanej niepełnosprawności intelektualnej (głębszego stopnia). Pytań i niewiadomych pojawia się wiele, a tym samym liczne wydają się potencjalne kierunki poszukiwań i badań, z koniecznością wielokontekstowej i wielowymiarowej penetracji/oglądu fenomenu bycia parą, tworzenia związku/ małżeństwa, z aplikacją zróżnicowanych opcji metodologicznych oraz wielorakich perspektyw i ujęć teoretycznych. Niełatwo się odwołać w tym miejscu do tzw. aktualnego stanu badań, a zwłaszcza nawiązywać do obszernego zasobu (zrealizowanych już) eksploracji i prezentacji ich wyników. Zasób dostępnych publikacji w tym polu przedmiotowym przedstawia się nader skromnie. Ważna w związku z tym jest zatem monografia R. Kijaka (2017), który podjął trud naukowego poznania środowiska dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, stawiając w centrum zainteresowań bycie partnerami, małżonkami i rodzicami. Nie ukrywam, że przebieg eksploracji R. Kijaka częściowo zazębiał się w czasie z realizacją mojego projektu badawczego, którego przedmiot podobnie ogniskował się na materii damsko-męskich relacji w grupie dorosłych z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Rezultaty tych właśnie swoich poczynań udostępniam i opisuję w niniejszej publikacji. Tym, co łączy oba przedsięwzięcia naukowe, jest dążenie do (roz)poznania fenomenu relacji pomiędzy kobietami i mężczyznami w wymienionym środowisku z zastosowaniem jakościowego modelu empirii. Jednakże szczegółowe ustalenia metodologiczne odnoszące się do sposobów gromadzenia danych w terenie oraz zamysł prezentacji zebranych podczas badań danych czynią obydwa projekty odmiennymi. R. Kijak zbadał 71 par żyjących w różnych środowiskach i lokalizacjach. Docierając do nich, wsłuchiwał się w ich narracje, by osiągnąć zamierzony cel i wydobyć na jaw to, jak dorośli z głębszą niepełnosprawnością intelektualną realizują się w rolach partnerów, małżonków, rodziców. Ja natomiast wniknęłam w głąb jednej konkretnej placówki wsparcia dorosłych osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, którą był środowiskowy dom samopomocy. Podejmowałam zadanie etnograficznej penetracji tego, co wydarza się pomiędzy przebywającymi tam kobietami i mężczyznami, którzy tworzyli pary. Opis zaś tego zjawiska chciałam ukazać z perspektywy samych par oraz pracujących z nimi terapeutów. Zapewne oba projekty badawcze i ich ustalenia, pomimo niekwestionowanej wartości dokonań R. Kijaka, nie wyczerpują zakreślonego powyżej obszaru przedmiotowego, w którego polu nadal jawi się wiele niewiadomych i wynikających z nich pytań, domagających się (poszukiwania) odpowiedzi i wskazania możliwych rozstrzygnięć. Aktualne ustalenia i wnioski wypływające z badań autora wskazują na pewne analogie, a niektóre z konkluzji wydają się wprost zbieżne z tymi, które ja sama formułuję w świetle badań własnych, o czym szczegółowo napiszę w dalszej części publikacji. Przykładem
Krzeminska_Byc para.indb 13
15.07.2019 13:30:41
14
Słowo wstępne
zgodności ustaleń obu projektów badawczych jest m.in. wskazanie istotnego niedostatku empirycznych eksploracji zjawiska i doświadczeń związanych z byciem parą, kreowaniem związku czy małżeństwa oraz rodzicielstwa osób z głębszym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Jaskrawo też ujawnia się brak ofert i rozwiązań praktycznych w obszarze wsparcia tego środowiska, tych zwłaszcza, które byłyby kierowane do kobiet i mężczyzn stanowiących parę/związek. Konstruując zatem wprowadzenie w kontekst pola przedmiotowego, zdecydowałam się na zabieg będący nie tyle zreferowaniem tego, co już zostało napisane o dorosłych osobach z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, ile próbą wydobycia treści eksponujących pełnienie przez nie ról kobiety i mężczyzny, w tym z akcentem na wątki bycia parą, tworzenia związków, małżeństwa, seksualności. Spróbowałam raczej przyjrzeć się temu, co przez lata uczyniło ten obszar ich doświadczeń udaremnionym lub się do tego przyczyniło. Rozważania nad tymi zagadnieniami snuję w rozdziale pierwszym, rozpatrując dorosłość oraz bycie kobietą i mężczyzną z niepełnosprawnością w stopniu głębszym jako zjawisko ulegające wpływowi spuścizny ustanowionej przez „tradycjonalistycznie” zorientowany nurt badań oraz ich ustaleń w naukach społecznych. Odcisnął on bowiem swe piętno na naukowym opisie i społecznej recepcji tych osób, znacząco zaważając na ich statusie tożsamościowym. Zmiana paradygmatyczna, która dokonuje się w polu nauk społecznych, w tym w pedagogice specjalnej, wiąże się z zainicjowaniem pewnych przemian i dekonstrukcji w podejściu do kobiet i mężczyzn z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Pozwala ona niejako w inny sposób spojrzeć na kwestię ich dorosłości, kobiecości, męskości, seksualności, wydobywając stopniowo na jaw dotąd niedostrzegane ich oblicze, oraz upomnieć się o taki ogląd i traktowanie tego środowiska, by nie było wykluczane z (dostępu do) doświadczeń związanych realizacją potrzeb, pragnień, namiętności, duchowości i jej przeżywania w indywidualnych relacjach pomiędzy kobietą i mężczyzną — jako para, związek, małżeństwo. W ostatnich dwóch rozdziałach książki udostępniam rezultaty własnych badań oraz ich analizę i interpretację. W rozdziale trzecim — zgodnie z założeniami i ustaleniami przyjętymi w koncepcji metodologicznej, czyli w bezpośrednim nawiązaniu do etnograficznej natury projektu oraz zastosowania opowieści realistycznych — udzielam głosu badanym parom z głębszą niepełnosprawnością intelektualną oraz ich terapeutom. Z ich narracji oraz mojego oglądu będącego efektem etnograficznej eksploracji wyłonił się obraz fenomenu bycia (z) parą, jako istotnego doświadczenia badanych kobiet i mężczyzn, w które uwikłani pozostają także terapeuci. Obszerne fragmenty wywiadów i obserwacji utrwalonych w transkrypcjach oraz notatkach terenowych składają się na indywidualne i subiektywnie widziane
Krzeminska_Byc para.indb 14
15.07.2019 13:30:41
Słowo wstępne
15
portrety badanych par, ukazane z perspektywy ich samych oraz uczestniczących w badaniach terapeutów. Zjawisko bycia parą z niepełnosprawnością intelektualną, które odsłoniło się w moich badaniach, jego ogląd i poświęcony mu namysł skłoniły mnie do tego, aby ukazać je oraz interpretować w perspektywie postkolonialnej. Dyskusja nad ustaleniami moich eksploracji stanowi treść ostatniego — czwartego — rozdziału monografii. Nadmieniłam już o tym powyżej, jednakże w tym miejscu nieco obszerniej naświetlam kwestię omówienia wyników moich badań. Nie jest bowiem moim zamysłem odnosić opis/obraz bycia parą do konkretnej typologii czy referować własne ustalenia w stosunku do określonego pola dyskusji wokół współczesnych modeli związków partnerskich, małżeńskich czy rodziny. Nie zamierzam też konfrontować ustaleń wypływających z moich poczynań z obszarem teorii i rozważań związanych z miłością/ sferą przeżyć psychicznych w związkach partnerskich czy w małżeństwie. Nie czynię zatem konstatacji, próbując umieścić badane pary w klasyfikacji, schemacie czy typizacji zaczerpniętej np. z teorii psychologicznych czy socjologicznych, czyli choćby w odniesieniu do propozycji Z. Nęckiego (1996), R.J. Sternberga (1986, 1997), B. Wojciszke (2009) czy J.A. Lee (1977). Ta problematyka jest przedmiotem licznych publikacji, z których z pewnością można czerpać inspiracje i czynić stosowane odniesienia podczas realizacji innych projektów badawczych, penetrujących relacje pomiędzy kobietami i mężczyznami z niepełnosprawnością intelektualną1. Ja jednak uważam taki zabieg za przedwczesny i nie w pełni uprawniony zarówno odnośnie do mikroetnograficznej natury oraz ustaleń płynących z własnych eksploracji, jak i zważywszy na aktualny stan wiedzy i badań nad zjawiskiem par/związków osób z głębszą niepełnosprawnością intelektualną w ogóle. Stąd też zamysł, by na badany fenomen bycia parą w wymienionej grupie spojrzeć w zupełnie innej optyce, której zastosowanie — jakkolwiek może się wydawać oryginalne — jest w pełni uprawnione. O zasadności zaaplikowania myśli postkolonialnej 1
Literatura przedmiotowa, w której podejmuje się problematykę rodziny, małżeństwa, związków partnerskich, ujawniających się współcześnie innych form realizacji relacji pomiędzy podmiotami, w tym w związkach jednopłciowych, jak również zagadnienia związane z obszarem uczuć, emocji, przeżyć psychicznych doświadczanych oraz konstytuujących relacje i związki, może być egzemplifikowana przez publikacje takich autorów, jak: F. Adamski (1970, 2002), J. Bowlby (2007), S.I. Brown, A. Booth (1996), C.L. Cohan, S. Kleinbaum (2002), M. Evans (2008), A. Giddens (2007), L. Jamieson, M. Anderson, D. McCrone, F. Bechhofer, R. Stewart, Y. Li (2002), S. Kawula (2006), A. Kwak (2005), H. Liberska, D. Suwalska (2011), E. Logan, R. Kern, W. Curlette, A. Trad (1993), E.C. Long, D.W. Andrews (1990), A.M. Łukasiewicz (2011), M. Marody, A. Giza-Poleszczuk (2004), M. Plopa (2016), E. Rydz (2001), K. Slany (2001), K. Slany, K. Baszarkiewicz (2004), S.M. Stanley, S.W. Whitton, H.J. Markman (2004), T. Szlendak (2010). Przykładem oryginalnego opracowania, stanowiącego próbę implantacji trójczynnikowej teorii R. Sternberga do kontekstu badań dotyczących relacji pomiędzy kobietami i mężczyznami z niepełnosprawnością intelektualną głębszego stopnia, jest napisana pod moim kierunkiem (niepublikowana) praca magisterska A. Tyburskiej Miłość kobiety i mężczyzny z niepełnosprawnością intelektualną (2005).
Krzeminska_Byc para.indb 15
15.07.2019 13:30:41
16
Słowo wstępne
zadecydowały jednak przede wszystkim inne względy. Odnajduję je, co oczywiste, w poglądach samego H.K. Bhabhy, ale odwołuję się również do stanowiska m.in. E. Domańskiej (2008), L. Gandhi (2008), A. Loomby (2011), R.J.C. Younga (2012), którzy wyjaśniają, że postkolonializm może być ujęciem stosowanym w rozpatrywaniu zjawisk uwikłanych w relacje podporządkowania i dominacji, wykluczeń i marginalizacji, wyciszania głosu jednych, a umacniania innych. Jednocześnie pozwala, by spojrzeć na nie w kategoriach ich dualnej natury, hybrydyczności/tożsamości hybrydycznej. A takim właśnie zjawiskiem — w świetle moich badań — jawi się fenomen bycia parą z głębszą niepełnosprawnością intelektualną. Kontekst ustaleń własnych badań odnoszę wprost do wybranych kategorii teorii postkolonialnej H.K. Bhabhy. Jest on myślicielem teorii postkolonialnej o ugruntowanej i niekwestionowanej pozycji. Jego monografia The Location of Culture wydana w 1994 roku została przetłumaczona na język polski przez T. Dobrogoszcza pod tytułem Miejsca kultury (2010). Celowo wspominam o osobie dokonującej przekładu tego dzieła, gdyż to właśnie m.in. tłumacz wskazuje, że lektura książki Bhabhy jest wyjątkowo trudna, z uwagi na specyficzną retorykę, pełną „nadmiaru i mglistości, niedookreśloności i dwuznaczności”, z „wybujałością stylistyki i obrazowania”, „przesytem postmodernistycznego żargonu” (2010, s. IX) — to określenia autora translacji. Sama rozpoczynając pracę z tekstem Bhabhy, początkowo korzystałam z jego dostępnych wersji anglojęzycznych oraz ich opracowań, m.in. w ujęciu T. Szkudlarka (1993). Następnie sięgnęłam do fragmentów The Location of Culture przetłumaczonych na język polski i wydanych w czasopiśmie „Literatura na Świecie” (2008b, nr 1—2). Gdy dwa lata później ukazało się polskie wydanie Miejsc kultury, przyznam, iż przyjęłam ten fakt z satysfakcją, gdyż przedzieranie się przez oryginalne teksty Bhabhy, jak również ich odczytania przez innych badaczy, okazało się zadaniem karkołomnym. Słowo T. Dobrogoszcza zawarte w części „Od tłumacza” w pełni potwierdza i jego, profesjonalnego anglisty i tłumacza, trudności z recepcją oryginalnego tekstu Bhabhy. „Gmatwanina pojęciowo-logiczna stworzona przez Bhabhę”, „poetyckie nacechowanie tekstu”, aliteracja czy konsonanse — to niektóre z wymienionych przez T. Dobrogoszcza (H.K. Bhabha, 2010, s. X) właściwości retoryki pisarza, które w połączeniu z egzotycznością samego dyskursu postkolonialnego zdecydowanie komplikują recepcję książki, nawet przy zaawansowanej znajomości języka angielskiego. Miejsca kultury stanowią dla mnie tekst podstawowy, do którego odwoływać się będę, traktując kategorie mimikry, hybrydy/postaci hybrydycznej, kolonialnego spotkania w Trzeciej Przestrzeni/przestrzeni hybrydycznej jako tropy orientujące interpretację wyników własnych badań. W ich świetle para z niepełnosprawnością intelektualną głębszego stopnia jawi się w pewnym sensie postacią „prawienormalną” czy „pełnosprawnopodobną”, jednakże
Krzeminska_Byc para.indb 16
15.07.2019 13:30:41
Słowo wstępne
17
z całkowitym uznaniem, iż relacja pomiędzy kobietą i mężczyzną z tym rodzajem niepełnosprawności jest dla nich istotnym doświadczeniem biograficznym. I jako taka domaga się, by — na gruncie Trzeciej Przestrzeni, przestrzeni hybrydycznej, w której możliwa staje się konfrontacja pełnosprawnego (kolonizatora) oraz skolonizowanych (kobiet i mężczyzn z głębszą niepełnosprawnością intelektualną) — dokonała się rewizja znaczeń przypisywanych fenomenowi bycia parą. Być może będzie ona wiodła do dekonstrukcji dotychczasowego i wykreowania innego, nowego wzorca współbycia. Dostrzegam tu bowiem nieuchronną zasadność zmiany w obszarze wsparcia tego środowiska, a szczególnie w polu doświadczeń i sieci międzyludzkich relacji, będących udziałem kobiet i mężczyzn z głębszą niepełnosprawnością intelektualną.
Krzeminska_Byc para.indb 17
15.07.2019 13:30:41
O autorce Dr Dorota Krzemińska pracuje na Uniwersytecie Gdańskim w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej. Jest członkinią Polskiego Towarzystwa Pedagogów Specjalnych oraz European Society for Disability Research ALTER. Swoje zainteresowania naukowe koncentruje wokół fenomenu niepełnosprawności, w szczególności niepełnosprawności intelektualnej, oraz podmiotów w różny sposób jej doświadczających. We własnych badaniach przyjmuje jakościową orientację metodologiczną. Stara się w nich odsłonić subiektywny ogląd świata człowieka z niepełnosprawnością intelektualną oraz osób i środowisk, których trajektorie biograficzne splatają się z jego losem. Celem badań zaś staje się dążenie do tego, by rozpoznać i naszkicować fragment obrazu ich życia. Dorota Krzemińska jest autorką wielu artykułów naukowych oraz książek: Język i dyskurs codzienny osób z niepełnosprawnością intelektualną (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012) oraz — we współautorstwie z dr Iwoną Lindyberg — Wokół dorosłości z niepełnosprawnością intelektualną. Teksty rozproszone (Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012).
Krzeminska_Byc para.indb 391
15.07.2019 13:30:56