Neurorehabilitacja XXI wieku Techniki teleinformatyczne
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 1
2011-09-14 09:22:02
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 2
2011-09-14 09:22:02
Emilia Mikołajewska Dariusz Mikołajewski
Neurorehabilitacja XXI wieku Techniki teleinformatyczne
Kraków 2011
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 3
2011-09-14 09:22:02
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2011
Recenzenci: prof. dr hab. med. Elżbieta Krajewska-Kułak prof. nadzw. dr hab. inż. Artur Przelaskowski Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz Opracowanie typograficzne: Andrzej Augustyński Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska
ISBN 978-83-7587-333-7
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2011
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 4
2011-09-14 09:22:02
Spis treści Wstęp ................................................................................................................ Społeczeństwo informacyjne a niepełnosprawni ....................................... Komputer dla niepełnosprawnych, czyli nauka i praca ............................. Wprowadzenie .......................................................................................... Adaptacja komputera na potrzeby osób niepełnosprawnych ............. Zdalne nauczanie ...................................................................................... Adaptacja stron WWW na potrzeby osób niepełnosprawnych . ........ Dostęp do usług za pośrednictwem telefonu komórkowego .............. Podsumowanie .......................................................................................... Inteligentny dom ............................................................................................. Wyposażenie inteligentnego domu ........................................................ Inteligentne ubrania ................................................................................. Ambient Intelligence ................................................................................. Telemedycyna .................................................................................................. Telerehabilitacja ........................................................................................ Perspektywy ............................................................................................... Inteligentne urządzenia transportowe ......................................................... Neuroprotezy ................................................................................................... Nanomedycyna ............................................................................................... To też może się przydać ................................................................................. Zakończenie .....................................................................................................
7 9 15 15 18 29 31 35 37 41 48 49 51 55 58 60 63 71 85 93 99
Aneks Wybrane strony internetowe przeznaczone dla osób niepełnosprawnych lub poświęcone tej tematyce ................................ 101
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 5
2011-09-14 09:22:03
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 6
2011-09-14 09:22:03
Wstęp Celem niniejszej książki jest zapoznanie personelu medycznego1, rodzin i opiekunów osób niepełnosprawnych z możliwościami wykorzystania nowoczesnych technologii informatycznych. Zagadnienia w niej poruszone znajdują się w centrum zainteresowania lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek, inżynierów biomedycznych (ze szczególnym uwzględnieniem specjalistów inżynierii rehabilitacyjnej) i innych zawodów związanych z udzielaniem pomocy osobom niepełnosprawnym. Postęp techniczny powoduje ciągłe zwiększanie się liczby dostępnych rozwiązań. Poszukując zastosowań dla coraz bardziej wyrafinowanych technologii, naukowcy, konstruktorzy i przedsiębiorcy odkrywają nowe metody. Nie jest zatem niczym niezwykłym to, że rozwiązania z obszaru bardzo dynamicznie rozwijającej się informatyki dotarły również do osób niepełnosprawnych i ciężko chorych2. Pomysły te, często skuteczne, są jednak ciągle mało znane. Celowe jest zatem przybliżenie ich terapeutom, pacjentom, rodzinom i opiekunom, by w przyszłości mogli i chcieli z nich korzystać. Niniejsza książka zawiera treść opartą na literaturze z uwzględnieniem najnowszej wiedzy. Jednak medycyna oraz nauka rozwijają się w takim tempie, że należy ją ciągle uzupełniać oraz uaktualniać, a przedstawione w tej pozycji informacje porównywać z najnowszymi doniesieniami naukowymi oraz konsultować z lekarzem prowadzącym w zespole wielodyscyplinarnym, z uwzględnieniem zasad Medycyny Opartej na Faktach (ang. Evidence Based Medicine – EBM). Wydawnictwo, jak również autorzy nie ponoszą odpowiedzialności za bezkrytyczne stosowanie ukazanych w publikacji form terapii.
1
2
W Polsce nie funkcjonuje na razie zawód doradcy rehabilitacyjnego (por. Kowalik, 2007), zajmującego się udzielaniem pomocy w rozwiązywaniu problemów prawnych oraz organizowaniem wsparcia materialnego dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Rozwiązania techniczne przeznaczone dla osób niepełnosprawnych i ciężko chorych są dostępne od dość dawna. Por. system POSSUM (ang. Patient Operated Support System) – system sterowany przez pacjenta i inne metody przedstawione w Poradniku dla niepełnosprawnych pod redakcją G. Hale’a (wydanie I: 1979, wydanie I polskie: 1996).
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 7
2011-09-14 09:22:03
8 W celu ułatwienia korzystania z niniejszej książki w większości rozdziałów wprowadzono poniższy układ:
Informacje wstępne Zalety wady warto pamIętać
Literatura Kowalik S., Psychologia rehabilitacji, Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2007. Hale G. (red.), Poradnik dla niepełnosprawnych: adaptowanie domu, urządzenia ułatwiające życie, zaspokajanie potrzeb osobistych, dziecko niepełnosprawne w rodzinie, rodzice niepełnosprawni, Muza, Warszawa 1996.
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 8
2011-09-14 09:22:03
Społeczeństwo informacyjne a niepełnosprawni Rozdział ukazuje zmiany w postrzeganiu miejsca i roli osób niepełnosprawnych w społeczeństwie informacyjnym. Prymat wiedzy nad fizycznym warsztatem pracy daje osobom niepełnosprawnym niespotykane wcześniej wyrównanie szans – zarówno na rynku pracy, jak i w edukacji oraz innych dziedzinach życia. Może to nadać pojęciu „osoba niepełnosprawna” zupełnie nowy sens.
Problem zapewnienia właściwej opieki oraz podniesienia jakości życia osób niepełnosprawnych, ciężko chorych i w podeszłym wieku wciąż jest poważny, m.in. ze względu na stały wzrost ich liczby1. Paradoksalnie u podstaw tego zjawiska leży po części postęp medycyny. Dzięki coraz większej przeżywalności chorób cywilizacyjnych oraz ciężkich wypadków, a także znacznemu wydłużeniu średniej długości życia rośnie liczba osób kwalifikujących się do długotrwałej rehabilitacji oraz opieki. Nowoczesna medycyna coraz częściej ratuje życie, ale już nie zawsze przywraca uratowanych pacjentów do pełnej sprawności. Za tym zjawiskiem nie nadąża tempo kształcenia kadry medycznej, w tym lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek czy zawodowych opiekunów. W niektórych krajach, np. Japonii, problem ten osiągnął już takie rozmiary, że znaczne środki poświęca się na konstrukcję robotów-opiekunów zastępujących ludzi oraz systemów monitorujących stan zdrowia osób wymagających ciągłej opieki. Nie zmienia to faktu, że dla osób niepełnosprawnych, ciężko chorych i w podeszłym wieku najważniejsze są samodzielność i intymność. Cieszenie się niezależnością dobrze wpływa na samopoczucie pacjentów, stąd każde rozwiązanie niosące ze sobą poprawę w tej sferze będzie zwiększało szanse na ich powrót do maksymalnej sprawności. 1
Szacunki dotyczące liczby osób niepełnosprawnych na świecie najczęściej podają liczbę 650 mln osób (łącznie osób z deficytami psychicznymi, fizycznymi i sensorycznymi), czyli ponad 10% światowej populacji. Wzrasta oczekiwana długość życia i społeczeństwo się starzeje: według prognoz w 2050 roku liczba osób powyżej 60 r.ż. może wynosić już 2 mld osób (ok. 20% światowej populacji) i będzie ich więcej niż dzieci do 14 r.ż. w tym samym czasie.
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 9
2011-09-14 09:22:03
10 Rozwój i wyrównywanie szans w tym zakresie są szczególnie znaczące w społeczeństwie informacyjnym, w którym dostęp do rzetelnej informacji staje się najistotniejszym wyznacznikiem statusu społecznego. Siła i sprawność fizyczna tracą (również dla pracodawców) na znaczeniu na korzyść wiedzy oraz umiejętności jej sprawnego pozyskiwania, przyswajania, analizowania i wykorzystywania w praktyce. W części zawodów zaczyna zanikać przywiązanie do tradycyjnego, często stacjonarnego, zapewnianego przez pracodawcę warsztatu pracy. W niektórych przypadkach dom od miejsca pracy, a pracę od odpoczynku nie odróżnia już rodzaj wykonywanych czynności, ale jej zakres i sprecyzowana tematyka. Dzięki powszechnemu dostępowi do komputerów i internetu swój warsztat pracy czy nauki można łatwiej przemieszczać ze sobą. Pojawienie się „instytucji” niezależnego specjalisty, dzięki zwiększeniu udziału wiedzy (umiejętności, kompetencji) w budowaniu zysku, daje niepełnosprawnym niespotykane dotąd pole do popisu. Rosnąca popularność tzw. wirtualnych miejsc pracy (m.in. telepracy) powoduje, że liczą się przede wszystkim dotrzymanie terminu umowy oraz ostateczny wynik. Daje to niezbędne niepełnosprawnym elastyczność czasu pracy oraz możliwość jej wykonywania w miejscu zamieszkania. Przy wdrażaniu najnowszych, nierzadko bardzo kosztownych rozwiązań wskazana jest duża doza zdrowego rozsądku. Należy pamiętać, że wdrożenie i wykorzystanie nowej technologii dla niej samej nie ma sensu – aby była użyteczna, musi ona wywoływać dostrzegalne (niekoniecznie: natychmiastowe) efekty w rzeczywistym życiu osób niepełnosprawnych i ciężko chorych. W tym kontekście słowo „nowoczesny” nie oznacza maksymalnego nasycenia otoczenia osoby niepełnosprawnej nowoczesnymi technologiami, lecz raczej jego dostosowanie do potrzeb i preferencji pacjenta, z pełną znajomością najnowszych osiągnięć nauki i techniki. Na drugim biegunie znajduje się postawa lekceważenia możliwości oferowanych przez nowoczesne rozwiązania. Naprawdę warto być na bieżąco z nowinkami technicznymi, ponieważ mogą one znacząco wpłynąć na życie nasze lub bliskich nam osób. Ponadto wśród dostępnych metod nie brakuje takich, które można wykonać, udoskonalić lub adaptować do konkretnych potrzeb samodzielnie lub z niewielką pomocą specjalistów, zmniejszając tym samym ostateczne koszty2. W obecnie funkcjonującym systemie ochrony zdrowia można już zauważyć znaczne nasycenie systemami informatycznymi dostosowanymi do specyfiki jednostek służby zdrowia (schemat 1). Widoczne są takie przedsięwzięcia, jak planowe ich wdrażanie, integracja z systemami już istniejącymi, inwestycje w urządzenia i obsługujących je specjalistów oraz organizowanie szkoleń dla personelu medycznego.
2
Problematykę włączenia osób niepełnosprawnych w rozwój technologiczny w ramach społeczeństwa informacyjnego podejmują zarówno agendy rządowe, ponadnarodowe (ICT), jak i społeczne, np. e-ISOTIS (zob. netografia).
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 10
2011-09-14 09:22:03
11 Zastosowanie informatyki w służbie zdrowia przyczynia się do: – podniesienia jakości opieki nad chorym, – zwiększenia efektywności wykorzystania posiadanych zasobów, – ułatwienia zarządzania jednostką służby zdrowia, – poprawienia rachunku ekonomicznego. Nie ma powodu, by z tych wszystkich dobrodziejstw nie korzystać w szerszym wymiarze.
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 11
2011-09-14 09:22:03
12 Schemat 1. Zasadnicze obszary zastosowań informatyki w służbie zdrowia (wariant klasyfikacji)1
Źródło: opracowanie własne. 1
HIS (ang. Hospital Information System) – szpitalny system informacyjny (SSI), RIS (ang. Radiological Information System) – radiologiczny system informacyjny, LIS (ang. Laboratory Information System) – laboratoryjny system informacyjny, DIS (ang. Drugs Information System) – farmaceutyczny system informacyjny, PACS (ang. Picture Archiving and Communication System) – system archiwizacji i transmisji obrazów.
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 12
2011-09-14 09:22:04
13
Literatura Austen A., Frączkiewicz-Wronka A., Od zarządzania informacją do tworzenia wiedzy – zastosowanie ICT w organizacjach sektora zdrowotnego. Zarządzanie i technologie informacyjne, t. 3, „Technologie Informacyjne w Medycynie” 2008, 3: 13–39. Bernat A., Klaus R., Niepełnosprawni a technologie informatyczne w Kanadzie [w:] R. Klaus (red.), Technologie informatyczne w służbie osób niepełnosprawnych, WOM, Gorzów Wielkopolski 2007: 58–68. Bies G., Business Intelligence w ochronie zdrowia. Zarządzanie i technologie informacyjne, t. 3, „Technologie Informacyjne w Medycynie” 2008, 3: 63–84. Bruyère S.M., Erickson W., Looy van S., Information technology (IT) accessibility: implications for employment of people with disabilities, “Work” 2006, 27(4): 397–405. Duch W., Rewolucja informatyczna w medycynie, „Kardiologia Polska” 1998, Supp. III, 49: 87–92. eEurope – An information society for all. Progress Report for the Special European Council on Employment, Economic reforms and social cohesion towards a Europe based on innovation and knowledge, Lisbon 2000, COM(2000) 0130 final. Goban-Klas T., Sienkiewicz P., Społeczeństwo informacyjne – szanse, zagrożenia, wyzwania, Wydawnictwo Fundacji Postępu Telekomunikacji, Kraków 1999. Hale G. (red.), Poradnik dla niepełnosprawnych, Muza, Warszawa 1996. Hammel J., Technology and the environment: supportive resource or barrier for people with developmental disabilities?, “Nursing Clinics of North America” 2003, 38(2): 331–349. Hedrick B. i in., Employment issues and assistive technology use for persons with spinal cord injury, “Journal of Rehabilitation Research and Development” 2006, 43(2): 185–198. Karwat M. (red.), Internet w firmie – firma w Internecie, Polska Agencja Rozwoju Przedsiębiorczości, Warszawa 2001. Kosmowska-Wojtal J., Informacja medyczna jako narzędzie w ratowaniu życia i zdrowia, Zarządzanie i technologie informacyjne, t. 3, „Technologie Informacyjne w Medycynie” 2008, 3: 85–97. Kowalik S., Psychologia rehabilitacji, Wydawnictwa Akademickie i Profesjonalne, Warszawa 2007. Kudowski R., Informatyka medyczna, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2003. McKinley W., Tewksbury M.A., Sitter P., Assistive technology and computer adaptations for individuals with spinal cord injury, “NeuroRehabilitation” 2004, 19(2): 141–146. Mikołajewska E., Mikołajewski D., E-learning in the education of people with disabilities, “Advances in Clinical and Experimental Medicine” 2011, 20, 1: 103–109. Mikołajewska E., Mikołajewski D., Informatyka w służbie zdrowia, „Magazyn Pielęgniarki i Położnej” 2008, 12: 42–43. Negroponte N., Cyfrowe życie: jak się odnaleźć w świecie komputerów, Książka i Wiedza, Warszawa 1997. Pell S.D., Gillies R.M., Carss M., Use of technology by people with physical disabilities in Australia, “Disability and Rehabilitation” 1999, 21(2): 56–60. Piętka E., Zintegrowany system informacyjny w pracy szpitala, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004. Sanyal I., Empowering the impaired through the appropriate use of Information Technology and Internet, “Studies in Health Technology and Informatics” 2006, 121:15–21.
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 13
2011-09-14 09:22:05
14 Tadeusiewicz R. (red.), Inżynieria biomedyczna – księga współczesnej wiedzy tajemnej w wersji przyjemnej i przystępnej, Wydawnictwo AGH, Kraków 2008. Tadeusiewicz R., Wajs W. (red.), Informatyka medyczna, Wydawnictwo AGH, Kraków 1999. Tynda M., Elektroniczny obieg dokumentów w jednostkach służby zdrowia. Zarządzanie i technologie informacyjne, t. 3, „Technologie Informacyjne w Medycynie” 2008, 3: 40–62. Yeager P. i in., Assistive technology and employment: experiences of Californians with disabilities, “Work” 2006, 27(4): 333–344. Zajdel R.i in. (red.), Kompendium informatyki medycznej, Alfa-Medica Press, BielskoBiała 2003. Netografia Bendyk E., Ideologia społeczeństwa informacyjnego, „Computerworld Polska” 1999, 34: http://www.computerworld.pl/artykuly/18301/Ideologia.spoleczenstwa.informacyjnego.htmlm (data pobrania: 27.10.2010). Mikołajewski D., O inżynierii biomedycznej: www.nursing.com.pl/Kształcenie_O_inynierii_biomedycznej_64.html (data pobrania: 27.10.2010). e-ISOTIS – Information Society Open To Impairments: http://www.e-isotis.org (data pobrania: 27.10.2010). Technologie Informacyjne i Telekomunikacyjne (ang. Information and Telecommunication Technologies – ICT): http://cordis.europa.eu/fp7/ict (data pobrania: 27.10.2010).
Mikolajewscy_Neurorehabilitacja.indd 14
2011-09-14 09:22:05