Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych
Uniwersytet Zielonogórski w Zielonej Górze
Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych
Tom I
Pod redakcją naukową
Heleny Ochonczenko i Agnieszki Nowickiej
Oficyna Wydawnicza „Impuls” Kraków 2006
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006
Recenzenci: prof. dr hab. Aleksandra Maciarz prof. dr hab. Andrzej Twardowski
Redakcja merytoryczna: Helena Ochonczenko Agnieszka Nowicka
Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski
Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska
Książka finansowana przez Uniwersytet Zielonogórski
ISBN 978-83-7308-645-6
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2006
Spis treści Przedmowa (Helena Ochonczenko) .............................................................. 13 Wstęp (Agnieszka Nowicka) .......................................................................... 17
Część I Potrzeby osób niepełnosprawnych w kontekście uwarunkowań społeczno-kulturowych Władysław Dykcik Ciągłość postępowych zmian w kulturze, etyce, polityce i prawie w zaspokajaniu potrzeb osób niepełnosprawnych ............................... 21 Krystyna Ferenz Społeczne i kulturowe ramy realizacji indywidualnych potrzeb kulturowych ................................................................................. 41 Helena Ochonczenko Potrzeba własnej wartości i jej rola w funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych .......................................................................... 53 Alicja Żywczok Ludzka potrzeba radości życia – antropologiczne spojrzenie na klasyfikacje potrzeb psychicznych człowieka .................................. 67
6
Spis treści
Edward Kowal Problemy życia codziennego osób niepełnosprawnych ........................... 77
Część II Psychospołeczne funkcjonowanie osób niepełnosprawnych w rodzinie i społeczeństwie Katarzyna Pawelczak Fundamentalne wyznaczniki psychospołecznej sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną ............................................ 91 Iwona Grzegorzewska Osoba niepełnosprawna w środowisku rodzinnym – znaczenie potrzeby akceptacji .............................................................. 99 Ewa Skorupka Relacje uczuciowe w rodzinie a potrzeby dzieci zagrożonych niepełnosprawnością narządu ruchu .............................. 109 Ewa M. Kulesza Sytuacja rodzin dzieci z niepełnosprawnością intelektualną a lokalna polityka społeczna .................................................................... 121 Aneta Rudzińska-Rogoża Sytuacje trudne w życiu dzieci z dysleksją rozwojową ........................ 131 Anna Szczęsna, Krzysztof Jadkowski Poczucie wsparcia u wychowawców dzieci i młodzieży niepełnosprawnych a obraz psychologiczny podopiecznych ............. 143 Magdalena Grütz Pomiędzy wiarą a wiedzą. Religijność i seksualność w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną .............................. 161
Spis treści
7
Bożena Olszak-Krzyżanowska Problemy zmiany ról społecznych osób z nabytą niepełnosprawnością narządu ruchu ..................................................... 185 Małgorzata Wawrzyniak Droga do autonomii – rys autobiograficzny ......................................... 199
Część III Zaspokajanie potrzeb zdrowotnych osób niepełnosprawnych Maciej Janusz Wielobób Holistyczna pedagogia promocji zdrowia jako odpowiedź na potrzeby osób niepełnosprawnych .................................................... 209 Urszula Urbanowicz, Katarzyna Burda-Świerz Dostęp osób niepełnosprawnych do opieki zdrowotnej i rehabilitacyjnej w dobie globalnych przemian społeczno-gospodarczych ........................................................................ 221 Teresa Mucha-Popiel Osoby niepełnosprawne w systemie polityki ochrony zdrowia ......... 233 Andrzej Kazukiewicz, Anna Jędryka-Góral, Maria Konarska Analiza społeczno-ekonomicznych kosztów leczenia chorób przewlekłych prowadzących do niepełnosprawności. Projekt AIMs .............................................................................................. 245 Ewa Mihilewicz-Mandecka Diagnozowanie zaburzeń psychosomatycznych u dzieci przedwcześnie urodzonych i wspieranie ich rozwoju .......... 253
8
Spis treści
Elżbieta Łobacz Rola ośrodka wczesnej interwencji we wspomaganiu dziecka niepełnosprawnego wzrokowo i jego rodziny ........................ 265 Elżbieta Maria Minczakiewicz Świadomość następstw choroby nowotworowej a jakość życia osób po zabiegu laryngektomii ...................................... 277
Część IV Wybrane zagadnienia edukacji osób niepełnosprawnych Jarosław Bąbka Wspomaganie rozwoju niepełnosprawnych uczniów w sytuacjach edukacyjnych ...................................................................... 289 Iwona Rudek Pozytywne i negatywne aspekty kształcenia integracyjnego w opiniach nauczycieli .............................................................................. 299 Dariusz Swereda Programy edukacyjne i działania polskich uczelni wyższych na rzecz osób niepełnosprawnych .......................................................... 309 Małgorzata Czerwińska Kształcenie akademickie osób niewidzących – szanse, możliwości, ograniczenia ......................................................... 321 Leszek Albański Edukacja i rehabilitacja studentów niepełnosprawnych. Prezentacja doświadczeń Kolegium Karkonoskiego (PWSzZ) w Jeleniej Górze ........................................................................ 333
Spis treści
9
Anna Zamkowska Nauczanie we wspólnym nurcie na przykładzie Hiszpanii ................ 341 Monika Karwacka Potrzeba edukacji i wychowania seksualnego osób niepełnosprawnych intelektualnie jako profilaktyka przemocy seksualnej ................................................................................. 355 Ondřej Sekera Warunki pracy wychowawców opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi i młodzieżą w Republice Czeskiej ........ 365 Mirela Ścigaj Przyczyny niepełnosprawności narządu głosu w zawodzie nauczyciela i sposoby zapobiegania im ............................ 373 Informacja o Autorach ................................................................................... 381
Człowiek w potrzebie nie wymaga współczucia, tylko skutecznej pomocy. L. Szulc (D. i W. Masłowscy, Wielka Księga Myśli Polskiej)
Przedmowa Naturalną potrzebą człowieka jest bycie razem z innymi. Lapidarnym wydać się może często przytaczane (w szczególności w naukach społecznych) stwierdzenie, że człowiek jest istotą społeczną. Skoro tak, to jego funkcjonowanie opiera się na kontaktach z innymi ludźmi. Nie bez znaczenia jest jednak jakość tych kontaktów. Warunkuje ją wiele czynników, wśród nich przyzwolenie społeczne na bycie (współżycie, współdziałanie) z „innym”. Tym innym może być osoba niepełnosprawna. Penetrując literaturę, skonstatować należy, że społeczne i naukowe zainteresowanie problematyką niepełnosprawności i osób niepełnosprawnych oraz ich miejsca w globalnym społeczeństwie cieszą się coraz większym zainteresowaniem specjalistów różnych dziedzin na arenie międzynarodowej. Przyniosło ono pożądane społecznie rezultaty w postrzeganiu tej grupy osób. Nie do przyjęcia obecnie jest stare podejście oparte głównie na litości i akcentowaniu bezradności osób niepełnosprawnych. Działania skoncentrowane na takim rehabilitowaniu jednostki, by „pasowała” do społeczeństwa, zastępowane są stopniowo ogólną filozofią przekształcania społeczeństwa – opartą o humanistyczną orientację – tak, by włączało ono i przystosowywało się do potrzeb wszystkich ludzi, w tym i osób z niepełnosprawnościami. Osoby te domagają się równych szans i dostępu do wszystkich społecznych zasobów – zatem włączającej edukacji, zatrudnienia, nowych technologii, służb medycznych, socjalnych, aktywności sportowych i rekreacyjnych oraz dóbr, produktów i usług konsumenckich. Podobnie jak wiele innych regionów świata, Polska i – szerzej – Wspólnota Europejska przemierzyły w ciągu minionych dziesięcioleci długą drogę – od filozofii nacechowanej paternalizmem wobec osób niepełnosprawnych
14
Przedmowa
do filozofii, której celem jest wzmocnienie ich umiejętności sprawowania kontroli nad własnym życiem. Kontrolować własne życie to stawiać sobie określone cele (bliższe i dalsze). Rozwój celów warunkuje bowiem rozwój osobowości (Mądrzycki, 1996). Źródłem zaś celów są uczenie się przez obserwację i naśladownictwo oraz potrzeby. Potrzeby osób niepełnosprawnych i ich rodzin są wysoce zróżnicowane. Ich zaspokojenie warunkowane jest nie tylko podejmowaniem określonych aktywności przez osobę niepełnosprawną, ale także stworzeniem mechanizmów wyrównywania szans i warunków prowadzenia godnego i niezależnego życia (Żółkowska, 2004; Ochonczenko, 2005). Zmiany społeczne, jakie dokonały się na początku lat dziewięćdziesiątych wprowadziły nowe wartości i warunki funkcjonowania, tak dla pojedynczych ludzi, grup społecznych, jak i państw. Nowe idee podniosły wartość człowieka niepełnosprawnego (Dykcik, 2001), ale też dla wielu ludzi swoboda dokonywania wyborów jest znacznie ograniczona właśnie przez zmieniające się warunki społeczne na rynku pracy, w kulturze, wartościach, normach społecznych. W przypadku osób niepełnosprawnych korzystanie z wolności jest znacznie utrudnione, chociażby z powodu braku zdolności do przystosowania się do nowych warunków. Mało tego – odchodzenie od koncepcji państwa opiekuńczego, zdaniem np. Rysz-Kowalczyk (2000), powoduje, że człowiek niepełnosprawny ma nie tyle ograniczone możliwości stawania się niezależnym podmiotem, co często zaczyna funkcjonować w sposób nieakceptowany społecznie. Ponadto sposób, w jaki zorganizowane są nasze społeczeństwa, prowadzi często do tego, że osoby niepełnosprawne nie mogą korzystać w pełni z przysługujących im praw człowieka i są wykluczane z życia społecznego. Istniejące dane statystyczne wskazują, że poziom wykształcenia i zatrudnienia tych osób jest nieakceptowalnie niski. Powoduje to, iż znacznie większy odsetek osób niepełnosprawnych, w porównaniu ze sprawnymi obywatelami w naszym kraju, żyje w warunkach prawdziwego ubóstwa. Niezmiernie ważnym i społecznie pożądanym stało się zatem wnikliwe i wszechstronne rozpoznanie potrzeb ludzi niepełnosprawnych funkcjonujących w ponowoczesnym świecie.
Przedmowa
15
Idea ta przyświecała autorom tekstów zebranych i publikowanych w dwóch tomach niniejszej monografii1. Podejmują oni w sposób niezależny od siebie, w ramach różnych podejść teoretycznych i metodologicznych, problemy wieloaspektowego funkcjonowania osób niepełnosprawnych w kontekście mniej lub bardziej niezaspokojonych potrzeb, bądź też wskazują na trudności w ich zaspokajaniu. Poszczególne opracowania zostały tak skomponowane, że stanowią spójne całości – bloki tematyczne. Podejmują oryginalne problemy i prezentują niekiedy nowatorskie podejścia i rozwiązania. Publikowany zbiór artykułów wskazuje również na kierunki istniejących badań pedagogicznych, psychologicznych i socjologicznych w różnych ośrodkach akademickich w naszym kraju oraz poza jego granicami. Wyrażamy nadzieję, że zawarte w monografii treści wzbogacą przemyślenia zainteresowanych odbiorców (czytelników) o potrzebach ludzkich, w szczególności tych osób, których los nie oszczędził – niepełnosprawnych. Sądzimy, że zamieszczone w obu tomach prace zainteresują zarówno teoretyków, jak i praktyków – specjalistów (z dziedziny polityki społecznej, edukacji, pracy socjalnej, gospodarki, techniki, medycyny, działalności samorządowej) odpowiedzialnych za kształtowanie otoczenia przyjaznego dla osób niepełnosprawnych i staną się inspiracją do podejmowania nowych badań, a także działań praktycznych. Wreszcie książka adresowana jest także do studentów różnych kierunków, w ramach których poruszana jest problematyka niepełnej sprawności człowieka. Wyrażamy szczerą wdzięczność wszystkim Autorom opracowań, które zadecydowały o zawartości monografii. Słowa podziękowania składamy też recenzentom: Pani prof. dr hab. Aleksandrze Maciarz i Panu prof. dr hab. Andrzejowi Twardowskiemu (I tom) oraz Panu prof. dr hab. Lesławowi W. Szczerbie i Panu prof. dr hab. Jerzemu Olszewskiemu (II tom) za trud rzetelnego zrecenzowania monografii i życzliwe uwagi. Helena Ochonczenko
1 Niektóre teksty zawarte w tomie I i II monografii zostały opublikowane na łamach kwartalnika „Aktywizacja Zawodowa Osób Niepełnosprawnych” (2005, nr 2, 3), wydawanego przez Krajową Izbę Gospodarczo-Rehabilitacyjną w Warszawie.
16
Przedmowa
Bibliografia Dykcik W. (2001), Pedagogia specjalna, Poznań. Mądrzycki T. (1996), Osobowość jako system tworzący i realizujący plany, Gdańsk. Ochonczenko H. (2005), Idea równych szans osób niepełnosprawnych w wybranych dokumentach prawnych [w:] Cz. Kosakowski, A. Krause (red.), Normalizacja środowisk życia osób niepełnosprawnych, Olsztyn. Rysz-Kowalczyk B. (2000), Nierówności społeczne a przemiany ustrojowe w Polsce, „Polityka Społeczna”, nr 9. Żółkowska T. (2004), Wyrównywanie szans społecznych osób z niepełnosprawnością intelektualną, Szczecin.
Wstęp Niepełnosprawność należy do tych czynników, które narażają człowieka na zjawisko wykluczenia społecznego. Jak wynika z danych pochodzących z powszechnego spisu ludności, jaki był przeprowadzany w Polsce w 2002 roku, liczba osób niepełnosprawnych w naszym kraju wynosiła 5456,7 tysiąca, co stanowiło 14,3% ogółu ludności. Oznacza to, że co siódmy mieszkaniec Polski jest osobą niepełnosprawną. Ponadto obserwuje się istotny przyrost liczby ludzi z zaburzeniami zdrowia i rozwoju, co wynika między innymi z procesu starzenia się naszego społeczeństwa. Podobną tendencję obserwuje się w wielu innych krajach. Na świecie ponad 500 milionów ludzi, czyli 10% populacji światowej, dotkniętych jest różnego rodzaju niepełnosprawnością. Osoby niepełnosprawne pragną być obecne we wszystkich sferach życia. To sprawia, że nie można przejść obojętnie wobec ich problemów i potrzeb. Pierwsza część tomu poświęcona jest wstępnym rozważaniom nad potrzebami osób niepełnosprawnych. Prezentowane w niej artykuły poruszają problematykę wielorakich potrzeb osób z różnymi dysfunkcjami oraz ukazują możliwości i uwarunkowania ich realizacji. Wiele uwagi poświęcono m.in. potrzebie stymulacji rozwoju, rehabilitacji, edukacji, radości życia oraz własnej wartości – implikujące rozwój autonomii. Zaspokojenie ich w znacznym stopniu przyczynia się do poprawy jakości życia tej grupy społecznej. W drugiej części zamieszczono artykuły poświęcone psychospołecznemu funkcjonowaniu osób niepełnosprawnych w rodzinie i społeczeństwie. Ukazano złożoną i skomplikowaną sytuację osób niepełnosprawnych i ich rodzin, a także możliwości uzyskania przez nich wsparcia społecznego
18
Wstęp
w środowisku lokalnym. Wiele uwagi poświęcono też problematyce postaw rodziny wobec jej niepełnosprawnych członków, które przyczyniają się albo do wzrostu ich akceptacji w środowisku życia, albo też do marginalizacji. Potrzeby zdrowotne osób niepełnosprawnych to treść trzeciej części niniejszego tomu. Autorzy skoncentrowali swoje zainteresowania na miejscu człowieka z zaburzeniami rozwoju w systemie polityki ochrony zdrowia. Poruszyli problematykę jego potrzeb związanych z dostępem do opieki zdrowotnej i rehabilitacyjnej oraz promocji zdrowia w kontekście społeczno-ekonomicznych kosztów leczenia chorób przewlekłych prowadzących do niepełnosprawności, a także świadomości ich następstw. Część czwarta poświęcona jest wybranym zagadnieniom edukacji osób dotkniętych niepełnosprawnością. Prezentowane w niej artykuły ukazują zarówno szanse, możliwości, jak i ograniczenia związane z procesem kształcenia i wychowania ludzi niepełnosprawnych. Przedstawiono przykłady programów edukacyjnych i innych rozwiązań stosowanych w polskich uczelniach wyższych na rzecz młodzieży niepełnosprawnej, w celu stworzenia jej nie tylko optymalnych warunków zdobywania wiedzy i kwalifikacji zawodowych, lecz także umożliwienia rehabilitacji. Zaprezentowane w tym tomie wieloaspektowe opracowania stanowią zwarty przegląd zagadnień dotyczących zarówno ogólnospołecznych, jak i jednostkowych potrzeb osób niepełnosprawnych. Można mieć nadzieję, że ich treść przyczyni się do wzbogacenia wiedzy na temat trudności, jakie obecnie napotykają ludzie niepełnosprawni w zaspokajaniu własnych potrzeb i, być może, zainspiruje innych do poszukiwania nowych rozwiązań umożliwiających ich realizację, co przyczyni się do normalizacji warunków życia tej grupy społecznej. Agnieszka Nowicka