9 788380 951136
MONIKA PARCHOMIUK
SEKSUALNOŚĆ CZŁOWIEKA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ INTELEKTUALNĄ
Kraków 2016
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 3
04.11.2016 13:10
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2016
Recenzent: prof. dr hab. n. med. Zbigniew Lew-Starowicz
Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski
Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz
Fotografia na okładce: © George Mayer | Depositphotos.com
Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma
Publikacja ukazała się dzięki wsparciu finansowemu Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie
ISBN 978-83-8095-113-6
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2016
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 4
04.11.2016 13:10
Spis treści Wstęp ........................................................................................................................ 7 Rozdział 1. Biologiczne i psychospołeczne podstawy seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną ......................................................................... 13 1.1. Istota niepełnosprawności intelektualnej ....................................................... 13 1.2. Rozwój psychoseksualny osób z niepełnosprawnością intelektualną ............. 22 1.2.1. Teorie seksualności .............................................................................. 22 1.2.2. Podstawy biologiczne ........................................................................... 27 1.2.3. Psychospołeczne podstawy rozwoju i funkcjonowania seksualnego .... 43 Rozdział 2. Doświadczenia psychoseksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną ............................................................................................................. 59 2.1. Tożsamość płciowa i seksualna osób z niepełnosprawnością intelektualną .................................................................................................. 59 2.2. Partnerska aktywność seksualna osób z niepełnosprawnością intelektualną .................................................................................................. 73 2.3. Pozapartnerska aktywność seksualna osób z niepełnosprawnością intelektualną .................................................................................................. 94 2.3.1. Masturbacja u osób z niepełnosprawnością intelektualną ................... 94 2.3.2. Zaburzenia parafilne (parafilie) u osób z niepełnosprawnością intelektualną ........................................................................................ 106 2.4. Korzystanie przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną z Internetu w celach seksualnych .................................................................. 111 Rozdział 3. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną w rolach rodzinnych ........... 115 3.1. Przyjaźń, miłość, samotność .......................................................................... 115 3.2. Małżeństwo i rodzicielstwo osób z niepełnosprawnością intelektualną .......... 126 3.2.1. Znaczenie relacji małżeńskich i problemy w ich realizacji ................... 126 3.2.2. Problemy rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością intelektualną ..... 128 3.2.3. Rodzicielstwo niepełnosprawnych intelektualnie jako element ich doświadczeń życiowych ................................................................. 138 3.2.4. Wsparcie rodziców z niepełnosprawnością intelektualną ..................... 143 Rozdział 4. Zdrowie seksualne osób z niepełnosprawnością intelektualną ............... 149 4.1. Podstawowe problemy związane ze zdrowiem seksualnym ........................... 149 4.1.1. Dostęp do opieki medycznej w zakresie zdrowia seksualnego ............ 149 4.1.2. Problemy radzenia sobie z menstruacją u kobiet z niepełnosprawnością intelektualną ................................................... 155
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 5
04.11.2016 13:10
6
Spis treści
4.1.3. Choroby przenoszone drogą płciową u osób z niepełnosprawnością intelektualną ........................................................................................ 159 4.2. Antykoncepcja i sterylizacja u osób z niepełnosprawnością intelektualną ..... 167 4.2.1. Środki antykoncepcyjne i naturalne metody planowania rodziny ........ 167 4.2.2. Sterylizacja osób z niepełnosprawnością intelektualną ....................... 175 Rozdział 5. Zjawisko przemocy seksualnej w populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną ............................................................................................................. 183 5.1. Osoby niepełnosprawne intelektualnie jako ofiary przemocy seksualnej ....... 183 5.2. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako sprawcy przemocy seksualnej ...................................................................................................... 199 5.3. Zdolność osób niepełnosprawnych intelektualnie do udzielania świadomej zgody na aktywność seksualną ...................................................................... 211 Rozdział 6. Starość i starzenie się osób z niepełnosprawnością intelektualną .......... 221 6.1. Problemy osób starszych z niepełnosprawnością intelektualną ..................... 221 6.2. Menopauza w życiu kobiet z niepełnosprawnością intelektualną ................... 230 6.3. Aktywność seksualna osób starszych z niepełnosprawnością intelektualną .... 235 Zakończenie .............................................................................................................. 239 Literatura .................................................................................................................. 247 Spis tabel i schematów ............................................................................................. 279
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 6
04.11.2016 13:10
Wstęp O seksualności człowieka napisano wiele znakomitych prac naukowych i popularnych. Stała się przedmiotem zainteresowań badaczy z różnych dziedzin i dyscyplin, a studia nad nią obejmowały zarówno obiektywny, jak i subiektywny wymiar. Prowadzone analizy dały sposobność poznania mechanizmów kształtowania seksualności oraz jej specyfikacji w procesie rozwoju osobniczego, a jednocześnie ustalenia czynników różnicujących w wymiarze intrai interindywidualnym. Wzrost liczby badań z zakresu nauk społecznych pozwolił na zrozumienie jej subiektywnego wymiaru, z charakterystyczną dla niego kategorią doświadczeń, oraz opisanie znaczenia seksualności w kontekście przebiegu życia człowieka i jego poszczególnych sfer. Szeroko rozumiana seksualność obejmuje biologiczny i psychospołeczny wymiar funkcjonowania jednostki. Z jej realizacją wiąże się podejmowanie określonych ról społecznych, spełnianie cenionych wartości, doświadczanie emocji i uczuć. Z. Izdebski pisze: Z seksualnością łączy się to, co w życiu człowieka najpiękniejsze i najbardziej cenione: miłość, szczęście, rozkosz, spełnienie, poczucie jedności, bezpieczeństwa, akceptacji i sukcesu; wreszcie – rodzicielstwo (2012, s. 31).
Seksualność ma znaczenie osobotwórcze, więziotwórcze i komunikacyjne: jest źródłem przeżyć, stwarza podstawę rozwoju osobowości, jest siłą dynamizującą społeczne relacje. Należy jednak zauważyć, że charakter realizacji seksualności oraz potencjalnie towarzyszących jej doświadczeń jest indywidualnie zróżnicowany i nie zawsze pozytywny. Seksualność może być źródłem osobistej destrukcji bądź społecznych patologii. Niekiedy jej realizacja nastręcza trudności, frustracji i rozczarowań, których przyczyny tkwią nie tylko w dysfunkcjach natury biologicznej, ale w znacznej mierze psychicznej i społeczno-kulturowej. Potrzeby seksualne mają indywidualne nasilenie. Podejmując życiowe wybory, zgodnie z zaprojektowanymi celami oraz uznanymi wartościami, człowiek nadaje tym potrzebom określone miejsce w hierarchii, być może nie zawsze w sposób uświadomiony. Dobrowolna rezygnacja z potrzeb seksualnych, zwłaszcza w ich wymiarze biologicznym, będzie miała specyficzne dla każdego skutki. K. Obuchowski pisał: Rezygnacja z doznań seksualnych w imię określonej wartości społecznej czy religijnej może być swego rodzaju spełnieniem siebie i może dostarczać głębokich
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 7
04.11.2016 13:10
8
Wstęp
satysfakcji osobistych w pełni tę rezygnację uzasadniających. Problemem jest to, aby ta rezygnacja wsparta była autentycznym przekonaniem, a nie próbą ucieczki, naśladowaniem czy ideą zastępczą (1995, s. 132).
Zgodnie z perspektywą rozwojową, którą przyjęto za podstawową w tej pracy, seksualność podlega zmianom o charakterze pozytywnym i negatywnym. W poszczególnych okresach rozwoju zaznacza się zmienny udział czynników wrodzonych (biofizjologicznych) oraz nabytych (doświadczenia). Człowiek rodzi się z potencjałem biologicznym o różnej jakości, nie ma on jednak znaczenia determinującego rozwój. Potencjał ten w sposób naturalny ulega z czasem redukcji, a proces zmian może być pogłębiany na skutek działania negatywnych czynników środowiskowych. Należy jednak zauważyć, że czynniki takie mają również znaczącą wartość kompensacyjną wobec niedostatków tego potencjału. Środowisko, zwłaszcza we wczesnych okresach życia, dostarcza doświadczeń, które są istotne dla krystalizowania seksualności, jej włączania w inne wymiary funkcjonowania człowieka (w tym psychiczny i społeczny) oraz podporządkowywania regulacjom normatywnym. Kiedy potrzeba psychoseksualna podlega konkretyzacji, mentalizacji oraz socjalizacji, niezbędne jest ustalenie pewnej równowagi między oddziaływaniami społecznymi a indywidualnym potencjałem jednostki (tj. jej potrzebami, możliwościami i ograniczeniami), tak aby możliwe stało się wyznaczenie optymalnego obszaru swobody indywidualnej. Wszystko to decyduje o ukształtowaniu seksualności na takim poziomie i o takim charakterze, który jest specyficzny dla człowieka, a jednocześnie w pewnym sensie podstawowy ze względu na to, że podlega dalszemu doskonaleniu na przestrzeni życia. Przedmiotem tej pracy jest seksualność osób z niepełnosprawnością intelektualną (NI). Określenie „seksualność osób niepełnosprawnych intelektualnie”, obecne w literaturze, sugerować może, że jest ona specyficzna w jakimś sensie dla tych jednostek. W połączeniu ze słowem „niepełnosprawny” jest wyobrażana jako niepełnowartościowa, zakłócona i anormalna. Należy zatem podkreślić, że nie ma seksualności niepełnosprawnych jako odrębnego zjawiska, lecz jest wyłącznie seksualność ludzka. Seksualność niepełnosprawnych intelektualnie oznacza jej wszelkie przejawy i uwarunkowania, które w tej populacji są obserwowane. Dotychczas zgromadzone dane pozwalają sądzić, że tryb rozwoju niepełnosprawnych intelektualnie w znacznym zakresie mieści się w ogólnych prawidłowościach wyjaśniających istotę seksualności każdego człowieka. Nie można zatem mówić o zjawiskach dla nich typowych (tj. formach manifestowania czy charakterze czynników warunkujących oraz konsekwencji). Różnice dotyczyć mogą jedynie tempa, spójności bądź nasilenia. Seksualność niepełnosprawnych intelektualnie jest zjawiskiem rozwojowym i jako takie podlega przemianom wraz ze zmianami w innych sferach funkcjonowania na skutek działania czynników wewnętrznych i zewnętrznych. Nawiązując do poczynionych wcześniej rozważań, można powiedzieć, że
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 8
04.11.2016 13:10
Wstęp
9
seksualność jest potencjalnie ważną sferą życia osób z niepełnosprawnością intelektualną, integralnie powiązaną z innymi zakresami ich funkcjonowania, podlegającą działaniu złożonych uwarunkowań, indywidualnie zróżnicowaną pod względem przejawów. Trzeba przy tym zauważyć, że nie zawsze osoby z tą niepełnosprawnością mają możliwość optymalnego doświadczania własnej seksualności, a udziałem wielu z nich jest narzucona rezygnacja z realizacji potrzeb psychoseksualnych. Trudno ocenić jednoznacznie zakres i jakość materiału empirycznego, który dotyczy przedmiotowego zagadnienia. Zasoby są znacznie bogatsze na gruncie literatury obcej, przy czym ich ocena opiera się nie tylko na kryterium ilościowym, ale także jakościowym. Wskaźnikiem tego ostatniego jest różnorodność podejmowanych zagadnień, która daje szeroki obraz funkcjonowania człowieka z niepełnosprawnością intelektualną w kolejnych fazach życia, wielość podejść badawczych, z poszerzeniem perspektywy badań ilościowych o jakościowe, pozwalająca na poznanie doświadczeń osoby z niepełnosprawnością w kontekście jej środowiska życia, zastosowanie badań podłużnych dających sposobność określenia zmian w sferze psychoseksualnej i biologicznej. Analiza charakteru zagadnień pozwala stwierdzić, że stosunkowo największym zainteresowaniem cieszą się społeczne uwarunkowania seksualności w postaci postaw osób znaczących. Znacznie mniejszy jest zasób analiz pokazujących znaczenie seksualności w życiu człowieka z niepełnosprawnością intelektualną, szczególnie w kontekście doświadczeń psychospołecznych (relacje partnerskie, miłość, przyjaźń, związki formalne, rodzicielstwo) oraz konsekwencji ograniczeń ich realizacji. Należy jednak zaznaczyć, że systematycznie wzrasta zainteresowanie badaczy tą problematyką, jak się wydaje kluczową dla zrozumienia seksualności każdego człowieka. Dysponujemy stosunkowo bogatym materiałem analizującym jej podstawy anatomiczno-fizjologiczne z perspektywy medycznej. Mało jest natomiast badań poświęconych rozwojowi seksualnej tożsamości czy orientacji osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Za unikatowe można uznać analizy dotyczące zaburzeń w rozwoju tożsamości czy opisujące psychospołeczne funkcjonowanie osób o orientacji odmiennej od heteroseksualnej. Podobnie bardzo nieliczne są badania seksualnych zaburzeń i dysfunkcji oraz ich konsekwencji, np. dla jakości związków partnerskich. Niemal nieznany jest obszar życia seksualnego osób starszych z tą niepełnosprawnością. Zróżnicowanie charakteru problematyki badawczej może być powodowane wieloma względami, zarówno natury formalno-organizacyjnej, jak i metodologicznej oraz związanej z nią etycznej. Obszary zaniedbane stają się przedmiotem pozanaukowych dociekań, refleksji opartych na osobistych doświadczeniach, często związanych z pojedynczymi przypadkami, źródłem niesprawdzonych przekonań i potocznych teorii. Jeśli brakuje rzetelnej wiedzy, to próbuje się wyjaśniać pewne zjawiska za pomocą stereotypów. Jest to szczególnie szkodliwe wówczas, kiedy stają się podstawą działań profesjonalnych.
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 9
04.11.2016 13:10
10
Wstęp
Parafrazując słowa Z. Izdebskiego (2012, s. 32), można powiedzieć, że poznanie seksualności osoby z niepełnosprawnością intelektualną może nas przybliżyć do zrozumienia uwarunkowań jej człowieczeństwa. Seksualność rozwija się i realizuje w pewnym kontekście, który współtworzą osoby z otoczenia jednostki. W przypadku niepełnosprawnych intelektualnie to osoby znaczące mają zwykle dominującą rolę w organizowaniu doświadczeń życiowych w określonych miejscach i za pomocą narzuconych sposobów życia, jakkolwiek same doświadczenia są przeżyciem osobistym. Żeby zrozumieć seksualność osoby z niepełnosprawnością intelektualną, trzeba poznać kontekst. Powołując się na M. Beisert (2009c), należy również zaznaczyć, że analiza ludzkiej seksualności wymaga odwołania się do etapu rozwoju człowieka, który ten kontekst różnicuje. W tej publikacji, która ma charakter przeglądowy, uwzględniono biologiczne oraz psychospołeczne aspekty seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, sięgając do kontekstu oraz doświadczeń człowieka niepełnosprawnego, różnicowanych fazą rozwoju. Książka składa się z sześciu rozdziałów. W rozdziale pierwszym zobrazowano współczesne tendencje w zakresie diagnozowania, definiowania oraz klasyfikowania niepełnosprawności intelektualnej. Przedstawiono wybrane modele opisujące seksualność człowieka i dokonano wyboru koncepcji kluczowej dla analiz poczynionych w pracy. Zgodnie z zamierzeniem wieloaspektowego zaprezentowania problemu opisano uwarunkowania biologiczne seksualności człowieka, wskazując na ich specyfikę u osób z niepełnosprawnością intelektualną; poddano analizie doświadczenia psychospołeczne etapu socjalizacji istotne dla tworzenia podstaw seksualności człowieka, takich jak seksualna tożsamość i orientacja czy potrzeba seksualna. Doświadczenia te scharakteryzowano w największym stopniu w odniesieniu do środowiska rodzinnego oraz rówieśniczego. Zwrócono uwagę na specyfikę postaw rodziców (opiekunów nieformalnych) wobec seksualności osób z niepełnosprawnością intelektualną, rozważając je w kontekście szerszych postaw rodzicielskich specyfikowanych wychowaniem dziecka ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi. W rozdziale drugim dokonano analizy badań na temat tożsamości płciowej oraz orientacji seksualnej w populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną. Uwzględniono m.in. doświadczenia osób niepełnosprawnych o orientacji odmiennej od heteroseksualnej oraz charakter społecznych postaw wobec zjawiska homoseksualności. Znaczna część analiz obejmuje kwestie aktywności seksualnej, w tym partnerskiej oraz pozapartnerskiej (m.in. masturbacji i zaburzeń parafilnych). Zwrócono uwagę zarówno na formy i zakres aktywności, jak i na doświadczenia psychofizyczne osób niepełnosprawnych. Rozdział trzeci jest poświęcony relacjom opartym na miłości oraz przyjaźni. Pokazuje ich znaczenie w życiu osób z niepełnosprawnością intelektualną; obrazuje również skutki deprywacji potrzeb psychospołecznych. W rozdziale
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 10
04.11.2016 13:10
Wstęp
11
tym przedstawiono sytuację rodziców z niepełnosprawnością intelektualną oraz opisano pozytywne i negatywne doświadczenia rodzicielstwa, akcentując ich wymiar indywidualny i społeczny. Rozdział czwarty dotyczy zdrowia seksualnego. Ujęto w nim kwestie adekwatności opieki zdrowotnej w stosunku do specjalnych potrzeb wynikających z niepełnosprawności; opisano zagadnienie antykoncepcji oraz sterylizacji, wskazując na (nie)celowość ich stosowania, możliwości i ograniczenia, jak również skutki. Analizując zdrowie seksualne osób niepełnosprawnych intelektualnie, zwrócono uwagę na choroby przenoszone drogą płciową, w tym HIV/ AIDS. Pokazano m.in. postawy osób niepełnosprawnych wobec tego zjawiska. Rozdział piąty dotyczy zagadnienia przemocy seksualnej. Przedstawiono tu osoby z niepełnosprawnością intelektualną jako sprawców oraz jako ofiary. Podjęto próby scharakteryzowania zjawiska z uwzględnieniem takich elementów, jak zakres występowania, przejawy i skutki. Na podstawie modelowego ujęcia opisano również specyfikę funkcjonowania sprawców. Poruszono kwestię udzielania przez osoby niepełnosprawne intelektualnie świadomej zgody na aktywność seksualną. Przedyskutowano kryteria istotne dla jej ustalenia i wskazano na potencjalną użyteczność tego konstruktu. Zwrócono również uwagę na wybrane kwestie prawne dotyczące ochrony osób mających ograniczoną zdolność rozpoznawania znaczenia czynów. Problem udzielania świadomej zgody podjęto także w kontekście rozwiązań proponowanych przez niektóre organizacje i stowarzyszenia, zaprojektowanych w celu wspierania niepełnosprawnych w realizacji potrzeb seksualnych (np. zastępstwo seksualne). Ostatni rozdział książki podejmuje zagadnienia funkcjonowania osób starszych z niepełnosprawnością intelektualną. Zwrócono w nim uwagę na problemy wynikające ze starzenia się oraz specyficzne dla tej fazy. Opisano proces menopauzy, analizując charakterystyczne dla niego zmiany biologiczne, oraz doświadczenia psychospołeczne kobiet z niepełnosprawnością. W rozdziale tym zasygnalizowano także pewne kwestie dotyczące seksualnej aktywności ludzi starszych, zwracając uwagę na potencjalne czynniki specyfikujące tę aktywność u osób niepełnosprawnych intelektualnie. Każdy rozdział w miarę możliwości wynikających z dostępnych zasobów oraz charakteru podjętej problematyki opiera się na osiowych zagadnieniach porządkujących, do których można zaliczyć: zaprezentowanie zjawiska z perspektywy ilościowej oraz jakościowej, nawiązanie do tendencji opisanych w badaniach z udziałem osób pełnosprawnych, pokazanie postaw społecznych wobec danego zjawiska oraz wskazanie działań wspierających. Perspektywa jakościowa obejmuje doświadczenia osób niepełnosprawnych intelektualnie, m.in. ich wiedzę, emocje i uczucia, zachowania, potrzeby i oczekiwania oraz subiektywnie postrzegane możliwości i ograniczenia. Taki sposób uporządkowania zagadnień pokazuje seksualność osoby z niepełnosprawnością intelektualną w kontekście indywidualnym oraz społecznym.
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 11
04.11.2016 13:10
12
Wstęp
Książka ma być w zamierzeniu kompendium wiedzy na temat przedmiotowej problematyki, jakkolwiek nie zakłada możliwości jej wyczerpania. Zaprezentowane w niej zagadnienia wymagają stałego zgłębiania na gruncie empirycznym, nie tylko z uwagi na białe plamy, ale również dynamikę zmian w życiu współczesnego człowieka, a co z tym związane – pojawianie się nowych zjawisk (np. cyberseksualność) oraz towarzyszących im możliwości i zagrożeń. Uzasadnieniem celowości badań są również zmiany na gruncie koncepcji leżących u podstaw wspierania człowieka z niepełnosprawnością. Trudno ograniczyć grupę czytelników, do których adresowana może być ta książka. Zakłada się, że zechcą z niej skorzystać osoby zainteresowane problematyką ze względów profesjonalnych i pozazawodowych. Skierowana jest do pedagogów, psychologów, pracowników socjalnych oraz przedstawicieli zawodów medycznych, a także studentów, którzy w tych kierunkach podejmują kształcenie. Być może będzie w jakimś stopniu przydatna opiekunom nieformalnym, w tym zwłaszcza rodzicom.
Parchomiuk_Seksualnosc.indb 12
04.11.2016 13:10