MELODIC INTONATION THERAPY Metoda pracy z osobami cierpiÄ…cymi na zaburzenia mowy
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 1
18.06.2014 10:53
Barbara Pastuszek-Lipińska
MELODIC INTONATION THERAPY Metoda pracy z osobami cierpiącymi na zaburzenia mowy
Kraków 2014
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 3
18.06.2014 10:53
© Copyright by Barbara Pastuszek-Lipińska, 2014 © Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2014
Recenzent: dr hab. Mirosław Kowalski, prof. nadzw. UZ
Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz
Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz
Ilustracje na okładce: © Sasha Aleabiev | Depositphotos.com © Pinar Caglayan | Depositphotos.com
Opracowanie typograficzne: Alicja Kuźma
Praca sfinansowana z grantu badawczego własnego, projekt nr: NN 104 054838, ze środków finansowych na naukę przez MNiSW i NCN w latach 2010–2013 Projekt posiada zgodę na jego realizację, wydaną w dniu 7.06.2011 r. przez Komisję Etyczną ds. Projektów Badawczych Instytutu Psychologii UAM
ISBN 978-83-7850-637-9
Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2014
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 4
18.06.2014 10:53
Spis treści Streszczenie .................................................................................................
9
Wprowadzenie ............................................................................................. Przyczyny zaburzeń mowy i epidemiologia – próba uchwycenia i zdefiniowania zjawiska ....................................................................... Zaburzenia mowy u dzieci .................................................................... Rodzaje zaburzeń – przyczyny ............................................................. Zaburzenia mowy u osób dorosłych .................................................... Udar .................................................................................................
11 12 13 15 18 19
Rozdział 1. Cele i założenia pracy .............................................................. 23 Rozdział 2. Prezentacja metody – historia, założenia i opis ..................... Wprowadzenie metody ......................................................................... Teoria i praktyka ................................................................................... Ogólny opis metody .............................................................................. Stosowanie metody ............................................................................... Materiały ......................................................................................... Prezentacja przykładów .................................................................. Oceny ............................................................................................... Charakterystyka poziomów i kroków Melodic Intonation Therapy .......................................................... Historia powstania metody .................................................................. Powstanie Melodic Intonation Therapy ........................................ Czasy współczesne ..........................................................................
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 5
27 27 28 30 31 31 33 33 35 39 39 41
18.06.2014 10:53
6
Spis treści
Rozdział 3. Jak działa Melodic Intonation Therapy? ............................... 43 Muzyka i język – dwa światy? ............................................................... 43 Śpiew z tekstem, czyli sposób na badanie związków muzyki i języka ................................................................................................... Znaczenie neuronów lustrzanych w rozwoju i terapii mowy ............. Efekty stosowania Melodic Intonation Therapy ................................. Oddziaływanie Melodic Intonation Therapy – perspektywa neuronaukowa ................................................................ Oddziaływanie Melodic Intonation Therapy – perspektywa psychologiczna ................................................................ Oddziaływanie Melodic Intonation Therapy – perspektywa językoznawcza ................................................................. Szczegółowa analiza materiału zebranego od pacjentów ............. Ogólna analiza danych ................................................................... Samogłoski ...................................................................................... Spółgłoski ........................................................................................ Kontur intonacyjny ........................................................................ Uwagi końcowe ............................................................................... Czynniki leczące w Melodic Intonation Therapy – podsumowanie ...................................................................................... Rozdział 4. Charakterystyka pacjentów biorących udział w terapii ....... Charakterystyka pacjenta w Melodic Intonation Therapy ................. Sytuacja pacjenta z zaburzeniami mowy w Polsce .............................. Osoby dorosłe ................................................................................. Uczestnicy projektu w warunkach polskich ........................................ Rola środowiska w terapii mowy pacjentów z afazją poudarową ......................................................................... Dorośli po udarze – różne przypadki oraz rola środowiska ................ Aspekty etyczne pracy z osobami z afazją poudarową oraz problemami w rozwoju mowy ...................................................... Sytuacja dzieci z zaburzeniami mowy .............................................. Funkcja zaangażowania rodziny w wykrywaniu nieprawidłowości w rozwoju mowy oraz terapii mowy dzieci ...... Selektywny mutyzm .............................................................................
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 6
46 49 51 53 56 57 65 68 71 72 72 73 73 79 79 81 81 82 83 83 85 86 86 89
18.06.2014 10:53
7
Spis treści
Melodic Intonation Therapy a selektywny mutyzm ................... 93 Opis przypadku osoby cierpiącej na selektywny mutyzm .......... 93 Dyskusja i podsumowanie ............................................................ 96 Specyficzne zaburzenia językowe (SLI) .............................................. 97 Przypadek nastolatka cierpiącego na specyficzne zaburzenia językowe ............................................ 100 Wyniki ........................................................................................... 102 Dyskusja i wnioski ........................................................................ 103 Rozdział 5. Opis i przebieg projektu ........................................................ Zadania zaplanowane i zrealizowane w ramach projektu ................. Przebieg projektu .......................................................................... Wyniki testu neuropsychologicznego ..........................................
105 106 106 109
Rozdział 6. Dyskusja, podsumowanie analiz i wnioski końcowe ............ 117 Bibliografia ................................................................................................ 123 Spis tabel i grafik ....................................................................................... 141
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 7
18.06.2014 10:53
Streszczenie
M
onografia jest poświęcona Melodic Intonation Therapy (MIT) – metodzie wspierającej terapię mowy u osób cierpiących na zaburzenia mowy spowodowane nieprawidłowościami w pracy ośrodkowego układu nerwowego. Skierowana jest do osób zainteresowanych oddziaływaniem muzyki na człowieka, jego rozwój poznawczy i emocjonalny, na rozwój funkcji językowych i komunikacyjnych, a także mechanizmami tego wpływu w kontekście użyteczności muzyki w terapii zaburzeń mowy i zaburzeń komunikacyjnych. Każdy z rozdziałów poprzedzony jest wprowadzeniem, które zawiera definicje oraz klasyfikacje dotyczące zagadnień poruszanych w publikacji. W pierwszym przedstawiono cele i założenia badań własnych oraz projektu, w którego ramach powstała monografia. W drugim zaprezentowano metodę oraz twierdzenia leżące u jej podstaw, a także historię jej powstania. W trzecim opisano oddziaływanie metody MIT z uwzględnieniem różnych perspektyw, tj. neuronaukowej, psychologicznej oraz językoznawczej, w tym aspektów psycholingwistycznych oraz językoznawstwa naturalnego. Dokonano analizy czynników leczących w MIT, biorąc pod uwagę różne aspekty muzyki oraz obserwacje własne, współpracowników i naukowców zajmujących się badaniem skuteczności metody oraz zakresu jej oddziaływania. W czwartym przedstawiono profile pacjentów, uwzględniając charakterystyki poszczególnych osób uczestniczących w projekcie, metodologię pracy badawczej, trudności oraz indywidualne potrzeby poszczególnych pacjentów. Omówiono także te obszary i zaburzenia mowy, które objęte były interwencją w projekcie. Ponadto zaprezentowano metodologię pracy oraz przebieg projektu badawczego, jak również opis wyników badań. W rozdziale piątym opisano przebieg projektu, a w ostatnim zamieszczono dyskusję na temat rezultatów badań, podsumowanie poczynionych analiz oraz wnioski. Rozdział ten zawiera także opis ograniczeń projektu i krótkie zestawienie badań, które powinny być przeprowadzone w przyszłości w celu uzyskania odpowiedzi na pytania dotyczące kwestii wciąż budzących kontrowersje. Książka zawiera materiały opublikowane bądź obecnie poddawane recenzji w redakcjach kilku czasopism naukowych.
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 9
18.06.2014 10:53
Wprowadzenie
Z
dolność do komunikowania się za pomocą języka jest jedną z nielicznych umiejętności uznawanych za specyficznie ludzkie. Gdy rozwój i życie człowieka przebiega bez zaburzeń rozwojowych, kryzysów czy problemów zdrowotnych, nie zauważamy, jak ważną umiejętnością jest zdolność do wyrażania myśli za pomocą mowy i języka. Niestety coraz częściej można zaobserwować trudności w nabywaniu przez dzieci zdolności posługiwania się mową, a rosnąca średnia długość życia przyczynia się do wzrostu zaburzeń mowy i komunikacji u osób dorosłych. Zaburzenia takie pojawiają się w wyniku chorób cywilizacyjnych, chorób krążenia, a także towarzyszących im często dodatkowych komplikacji, np. wskutek udaru mózgu czy różnego rodzaju zaburzeń neurodegeneracyjnych. Różnorodność problemów związanych z komunikacją, zarówno w przypadku zaburzeń rozwojowych, jak i uszkodzeń nabytych, jest niemal niezliczona. Należą do nich wszelkiego rodzaju zaburzenia spowodowane defektami strukturalnymi, neurologicznymi i psychologicznymi. Według innego ujęcia zaburzenia można podzielić ze względu na rodzaj uszkodzeń wewnątrzpochodnych (endogennych), takich jak: dysglosje, afazje, dyslalie (alalie), dysartria (anartria), oligofazja, jąkanie, logoneurozy (np. mutyzm wybiórczy), afonia, dysfemia czy schizofazja, oraz zewnątrzpochodnych (egzogennych), jednak z uwagi na tematykę publikacji o tych ostatnich będzie mowa w niewielkim stopniu. W niniejszej monografii najwięcej uwagi poświęcono tym zaburzeniom, które objęte były interwencją w ramach projektu badawczego, czyli m.in. afazji poudarowej. Zaburzenie to było dotychczas najczęstszym obiektem badań i terapii z użyciem omawianej w książce metody. W publikacji poruszono także zagadnienia związane z zaburzeniami mowy towarzyszącymi zaburzeniom rozwojowym występującym u dzieci i młodzieży, tj. ze specyficznymi zaburzeniami mowy i języka (SLI), autyzmem oraz mutyzmem selektywnym, zwanym również mutyzmem wybiórczym. W przypadku dzieci bardziej szczegółowo opisano po jednym przypadku mutyzmu wybiórczego oraz specyficznych zaburzeń mowy i języka. Reasumując, głównym tematem monografii są zaburzenia, które objęte były interwencją i okazały się najbardziej podatne na oddziaływanie metody Melodic Intonation Therapy.
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 11
18.06.2014 10:53
12
Wprowadzenie
Książka jest pierwszym na polskim rynku opracowaniem dotyczącym metody coraz częściej z powodzeniem stosowanej na świecie, jednak wciąż niedocenionej i mało znanej w naszym kraju. Ponadto porusza ważny i nadal marginalnie podnoszony problem istoty muzyki oraz jej wpływu na życie, rozwój oraz rehabilitację zaburzonych funkcji mowy i języka u osób z grup ryzyka oraz u tych, które wskutek chorób cywilizacyjnych i ich powikłań doświadczają problemów z przetwarzaniem mowy i języka.
Przyczyny zaburzeń mowy i epidemiologia – próba uchwycenia i zdefiniowania zjawiska Przyczyny zaburzeń mowy mogą mieć różnorakie pochodzenie. W związku z tym towarzyszą im różne objawy oraz zróżnicowany stopień ich nasilenia. W literaturze można znaleźć podział ze względu na przyczynę powodującą zaburzenie: zewnątrzpochodne (egzogenne), najczęściej powstające w efekcie zaniedbań środowiskowych (nie ma uszkodzeń anatomicznych), bądź wewnątrzpochodne (endogenne), tj. zaburzenia pojawiające się w wyniku jakiegoś uszkodzenia wewnątrzpochodnego (np. Styczek, 1979; Kaczmarek, 1981). Według Styczek poszczególne zaburzenia o podłożu endogennym charakteryzują się takimi objawami, jak: 1) dysglosja – zniekształcenie dźwięków mowy lub niemożność ich wytwarzania na skutek nieprawidłowej budowy narządów mowy lub obniżenia słyszalności; 2) dyzartria – zniekształcenie dźwięków mowy lub niemożność ich wytwarzania (anartria) w wyniku uszkodzenia ośrodków i dróg unerwiających narządy odpowiadające za produkcję mowy; 3) dyslalia – opóźnienie w przyswajaniu języka z powodu opóźnionego wykształcenia się funkcji pewnych struktur mózgowych (skrajna postać to alalia); 4) afazja – częściowa lub całkowita utrata znajomości języka na skutek uszkodzenia pewnych struktur mózgowych; 5) jąkanie – zaburzenie płynności mowy (rytmu i tempa) – zaliczane również do zaburzeń egzogennych; 6) nerwice mowy (logoneurozy) – mutyzm, afonia, jąkanie, zaburzenia tempa mowy, modulacji siły i wysokości głosu u osób cierpiących na nerwice; 7) oligofazja – niedokształcenie mowy spowodowane upośledzeniem umysłowym; 8) schizofazja – mowa u osób chorych psychicznie. Zaburzenia można też wyodrębnić ze względu na objawy (Kaczmarek, 1976; Kania, 1975). Zgodnie z klasyfikacją objawową (symptomatologiczną)
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 12
18.06.2014 10:53
13
Wprowadzenie
Kaczmarka (1976) w każdej wypowiedzi można wyróżnić trzy komponenty: treść, czyli to, co mówimy, formę językową, czyli jak mówimy, oraz substancję foniczną, tj. za pomocą czego mówimy. Jak podaje Lashley (1951), struktura języka znajduje swoje odzwierciedlenie we wszystkich formach aktywności człowieka. Zatem dopiero połączenie treści i formy umożliwia przekazywanie myśli i sprawną komunikację. Substancja foniczna jest natomiast nośnikiem dla myśli – efektu cerebracji. Wszystkie trzy wymienione części składowe wypowiedzi determinują trzy rodzaje zaburzeń mowy: 1) zaburzenia treści – powstają w wyniku chorób umysłowych, psychicznych; objawiają się m.in. brakiem logiki w budowanych tekstach, zakłóceniami w procesie uogólniania i abstrakcji, niespójnością występującą w zbudowanych tekstach; 2) zaburzenia formy (zaburzenia językowe) – są skutkiem ogniskowych uszkodzeń mózgu; przejawiają się niedokształceniem mowy lub jej brakiem, np.: dyslalia, alalia i afazja; 3) zaburzenia substancji fonicznej (jąkanie, rynolalia, bełkot, bradylalia, tachylalia) – spowodowane np. upośledzeniem słuchu, uszkodzeniem obwodowych narządów mowy i obwodowych narządów nerwowych, wpływami środowiska. Biorąc pod uwagę wymienione zaburzenia mowy, warto podkreślić, że każde z nich wymaga odmiennego podejścia i w każdym przypadku konieczne jest zastosowanie innej strategii terapeutycznej, którą warunkuje zarówno źródło występujących problemów, jak i wiek pacjenta dotkniętego zaburzeniem. Obecnie można zidentyfikować dwie najbardziej liczne grupy osób cierpiących na różnego rodzaju trudności z przetwarzaniem mowy i języka. Są to dzieci oraz osoby starsze. Zaburzenia mowy dotyczą wciąż rosnącej grupy społeczeństwa i mogą się pojawić na każdym etapie życia w wyniku wypadku, uszkodzeń spowodowanych chorobą bądź innych chorób, w przypadku których jednym z powikłań są współwystępujące zaburzenia mowy.
Zaburzenia mowy u dzieci Wspomniane powyżej klasyfikacje są przydatne szczególnie przy diagnozie zaburzeń mowy występujących u dzieci. Częstotliwość oraz różnorodność zaburzeń mowy u dzieci, które są dopiero na etapie nabywania pierwszego języka, wskazują, że coraz częściej borykają się one z wieloma trudnymi do jednoznacznej klasyfikacji problemami rozwojowymi – cierpią na apraksję rozwojową mowy, dyslalię czy nawet alalię, zaburzenia mowy spowodowane ubytkiem słuchu bądź słabym wzrokiem. Kwestia zaburzeń komunikacji dotyczy bowiem głównie dzieci i młodzieży z ubytkiem bądź zaburzeniami
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 13
18.06.2014 10:53
14
Wprowadzenie
centralnymi słuchu, z autyzmem, z porażeniem mózgowym, a także cierpiących na wybiórczy mutyzm, chorobliwie nieśmiałych czy doświadczających lęku bądź fobii społecznej. Niemałą grupę stanowią dzieci, które w wyniku zaniedbań środowiskowych pozbawione są szansy na prawidłowy rozwój, w tym rozwój mowy. Dane publikowane przez Parlament Europejski uświadamiają, że wciąż rośnie liczba dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Obecnie w Europie jedno dziecko na 150 urodzeń przejawia zachowania ze spektrum autyzmu, jedno dziecko na sześcioro ma zaburzenia uczenia się, u jednego dziecka na dziesięcioro diagnozuje się ADHD, u jednego dziecka na pięcioro rozpoznaje się różne formy zaburzeń psychoneurologicznych. Z badań prowadzonych w Polsce wynika, że ponad połowa dzieci już w wieku przedszkolnym ma różnorodne trudności z artykulacją i wymową (Cieszyńska, 2011, 2013; Stecko, 2002). Warto zauważyć, że te dane nie odzwierciedlają rzeczywistej skali problemu, ponieważ dotyczą wyłącznie grupy dzieci objętych edukacją przedszkolną, a grupa ta wciąż nie obejmuje wszystkich dzieci w wieku przedszkolnym. Przez wiele lat nie wszystkie dzieci były objęte edukacją przedszkolną. Zgodnie z raportem Komisji Europejskiej pt. Modernizacja systemów edukacji i szkoleń: ważny wkład na rzecz dobrobytu i spójności społecznej w Europie (Joint Interim Report…, 2006), opracowanym na podstawie danych zbieranych przez Europejską Organizację Współpracy i Rozwoju (OECD), Unię Europejską (UE), Organizację Narodów Zjednoczonych do spraw Oświaty, Nauki i Kultury (UNESCO), Fundusz Narodów Zjednoczonych na rzecz Dzieci (UNICEF), Konferencję Narodów Zjednoczonych ds. Handlu i Rozwoju (UNCTAD) i Bank Światowy, Polska znajdowała się w grupie państw europejskich o najniższych wartościach kilku wskaźników, takich jak upowszechnienie wychowania przedszkolnego czterolatków oraz wydatki publiczne na opiekę i edukację dzieci. Wprawdzie sytuacja w ciągu kolejnych lat ulegała stopniowo zmianom, nie oznacza to jednak, że osiągnięto już odpowiedni poziom opieki nad dbałością o prawidłowy rozwój dzieci w wieku przedszkolnym. W związku z tym dzieci, które obecnie uczęszczają do szkół podstawowych, gimnazjalnych i ponadgimnazjalnych, przez wiele lat pozbawione były dostępu do dodatkowego wsparcia terapeutycznego niezbędnego w zapobieganiu pogłębiania się zaburzeń. Nie oznacza to bynajmniej, że przyczyny zaburzeń wynikają wyłącznie z braku dostępu do edukacji przedszkolnej i że stanowi ona swoiste antidotum, które pozwoli diametralnie zmienić sytuację dzieci cierpiących z powodu różnorodnych zaburzeń. Nie ulega wątpliwości, że zapewnienie wielospecjalistycznych oddziaływań przyniosłoby zapewne pozytywne rezultaty u dzieci doświadczających trudności w opanowaniu języka i mowy. Jak pokazały dotychczasowe badania (Snow, Tabors, Dickinson, 2001; Snow i in., 1976, 1995) – co potwierdzają wyniki projektu – wciąż niedocenia-
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 14
18.06.2014 10:53
15
Wprowadzenie
na jest rola opiekunów, środowiska i otoczenia, w którym rozwijają się i wzrastają dzieci. Okazuje się, że najważniejszymi przyczynami dużego poziomu zaniedbań w sferze rozwoju mowy u dzieci są wciąż niska świadomość występowania problemu oraz niewystarczające możliwości rodziców dzieci. Na te czynniki jednak żaden system edukacji czy wsparcia psychologicznego nie ma przecież wpływu. Taki stan rzeczy znacząco utrudnia uzyskanie kompleksowego stanu wiedzy na ten temat, brakuje więc jednoznacznych i kompletnych danych dotyczących skali zjawiska. Wiadomo, że dzieci z zaburzeniami mowy od lat zasilają klasy w szkołach specjalnych, wiele z nich znalazło się w grupach dzieci izolowanych, mimo że przy zapewnieniu im odpowiedniej opieki mogłyby się uczyć w szkołach ogólnodostępnych. Według danych Systemu Informacji Oświatowej zaburzenia mowy objęto klasyfikacją wraz z zaburzeniami ruchowymi. W 2012 roku grupa dzieci zaklasyfikowanych jako dzieci z niepełnosprawnością ruchową, w tym afazją, liczyła 11 882 dzieci, z tego aż 10 821 dzieci uczęszczało do szkół specjalnych, a zaledwie 1061 – do szkół ogólnokształcących. Grupa ta stanowi 7,48% wszystkich dzieci z jakąkolwiek niepełnosprawnością, a więc w analizach nie uwzględniono dzieci umieszczonych w raporcie w grupach dzieci niedowidzących, niedosłyszących oraz z niepełnosprawnością sprzężoną, u których bardzo często występują przecież problemy komunikacyjne i zaburzenia językowe, w tym zaburzenia mowy. Zatem należy uznać, że dane, którymi dysponujemy, nie odzwierciedlają w pełni skali problemu, a dzieci, których on dotyczy, w zasadzie nie zostały dotąd policzone, a w konsekwencji objęte oddziaływaniami mogącymi poprawić jakość ich funkcjonowania w społeczeństwie.
Rodzaje zaburzeń – przyczyny Obecnie wiadomo, że jedynie wczesne wykrywanie zaburzeń i szybkie podjęcie oddziaływań terapeutycznych daje szanse na zapewnienie dzieciom optymalnego rozwoju oraz prawidłowe wykształcenie u nich zdolności mowy (Yoshinaga-Itano i in., 1998; Moeller, 2000). Zaburzenia mowy nazywane afazją dziecięcą w rzeczywistości afazją nie są, co wynika z przytoczonej poniżej definicji. W literaturze jednak zaburzenia mowy często są określane mianem afazji dziecięcej. U dzieci, u których występują zaburzenia w rozwoju mowy, mamy także do czynienia z dyslalią, a w skrajnych przypadkach z alalią, które tym się różnią od afazji, że uszkodzenia OUN następują jeszcze przed okresem rozwojem mowy, a brak mowy nie jest spowodowany utratą już rozwiniętej funkcji, ale skutkiem uszkodzenia uniemożliwiającego bądź utrudniającego rozwój i przyswajanie języka. Zazwyczaj u dzieci tych nie występują opóźnienia
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 15
18.06.2014 10:53
16
Wprowadzenie
rozwoju umysłowego, nie ma problemów z ruchomością narządów mowy, a słuch fizjologiczny jest prawidłowy. Dzieci dotknięte dyslalią i alalią nabywają mowę inaczej niż dzieci, u których nie występują zaburzenia rozwojowe, co oznacza, że w komunikowaniu się często posługują się gestami, krzykami, onomatopejami bądź pojedynczymi wyrazami z tzw. własnego słownika. Są to sposoby zrozumiałe jedynie dla najbliższego otoczenia i bezpośrednich opiekunów tych dzieci. Dość często mają one trudności z powtarzaniem bądź imitowaniem mowy. Prawidłowa stymulacja środowiskowa oraz wczesna interwencja mogą jednak doprowadzić do stopniowego nabywania języka, wzrostu zasobu słów oraz poprawy jakości produkowanej mowy. Dyslalia i alalia, podobnie jak inne wady i zaburzenia mowy, znacznie częściej występują u chłopców niż u dziewczynek. Ponadto zaburzenia występujące u dzieci określane są jako apraksja, czyli brak zdolności do wykonywania złożonych czynności dowolnych, do których należy także generowanie mowy. Do rozwoju zaburzeń mowy przyczynia się wiele dodatkowych czynników, np. zaburzenia słuchu (zarówno fizjologicznego, jak i fonematycznego). Zaburzenia te stanowią jedną z najczęstszych źródeł zaburzeń mowy. Wyniki badań przeprowadzonych przez pracowników Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach (IFiPS) pokazują, że rośnie liczba dzieci, u których problem z mową pojawia się w wyniku występowania centralnych zaburzeń słuchu (Skoczylas i in., 2012). Niepokojące jest zwiększanie się liczby dzieci cierpiących z powodu centralnych zaburzeń słuchu od urodzenia (w naszym kraju od dziesięciu lat realizowany jest wciąż unikatowy w skali światowej program badań przesiewowych słuchu, który umożliwia wczesną interwencję) do siedmiu lat, tj. momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Przeprowadzone w 2008 roku badanie przesiewowe słuchu i głosu u dzieci w wieku siedmiu lat z obszarów wiejskich i małych miast Polski wschodniej, polegające na porównaniu wyników nieprawidłowych w grupie 10 087 dzieci, które brały udział w badaniach przesiewowych w okresie noworodkowym i w wieku szkolnym, wykazało, że częstość zaburzeń słuchu wraz z wiekiem wzrosła ponad 55 razy (Skarżyński, Kochanek 2008). Zaburzeniom słuchu prowadzącym do rozwoju zaburzeń komunikacji często towarzyszą kłopoty w nauce z powodu problemów z utrzymaniem uwagi i koncentracją, a także z zachowaniem. Pojawiają się opóźnienia rozwoju mowy lub wady wymowy, które – gdy nie są objęte interwencją – z czasem mogą być bardzo trudne do wyeliminowania bądź prowadzić do licznych niepowodzeń mających wpływ na całe późniejsze życie. W programach zrealizowanych w latach 2007–2010 na terenie Warszawy przez IFPS (http:// skrining.ifps.org.pl/index.php?s=2, http://www.um.warszawa.pl/dla-mieszkancow/zdrowie/aktualnosci/czy-dzieci-g-uchn-program-badania-s-uchu, dostęp 27.05.2014) wykazano, że praktycznie co piąte dziecko ma różnego
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 16
18.06.2014 10:53
17
Wprowadzenie
rodzaju problemy związane ze słuchem, a w konsekwencji także z mową. Na podstawie badań zaobserwowano m.in., że: 1) dzieci z nieprawidłowym rezultatem badania przesiewowego słuchu w porównaniu z dziećmi, u których nie stwierdzono zaburzeń, dwukrotnie częściej uzyskują słabe i bardzo słabe wyniki w nauce; 2) zaledwie połowa rodziców dzieci z niedosłuchem dostrzegła bez informacji zewnętrznej, że mają one problemy związane ze słuchem; 3) dzieci, których wyniki wskazywały na problemy ze słuchem, ponad dwukrotnie częściej zgłaszały problemy ze zrozumieniem nauczyciela stojącego przy tablicy. Dane te wskazują, jak ważną rolę w rozwoju dziecka i osiąganiu satysfakcjonujących wyników w nauce odgrywa słuch, bez którego nie ma możliwości nabycia umiejętności mowy i którego brak może być przyczyną istotnych zaburzeń i barier komunikacyjnych. Badania te nie mogą być pominięte w analizie sytuacji dziecka z problemami komunikacyjnymi. Wynika z nich bowiem, że barierę niezrozumienia napotyka ono bardzo wcześnie, co skutkuje nie tylko zaburzeniami mowy, ale także nieprawidłowościami w rozwoju psychicznym i społecznym. Badania nad zaburzeniami słuchu fonematycznego i ich diagnozą prowadzą od wielu lat Szeląg i Szymaszek (2005)1. Zaburzenia słuchu fonematycznego stanowią bardzo istotny problem diagnostyczny i medyczny, który z pewnością wpływa na rozwój mowy oraz – co dostrzeżono także w badaniach prowadzonych przez IFPS, przywołanych powyżej – ma związek z brakiem sukcesów edukacyjnych, stanowiących źródło braku motywacji do podejmowania wysiłku przez dzieci dotknięte zaburzeniem. Nie ulega też wątpliwości, że problemy z mową i komunikacją występują w przypadku znacznych ubytków wzroku, niedowidzenia oraz u dzieci niewidomych. Dzieje się tak z powodu braku możliwości wzrokowej analizy mowy ciała, mimiki oraz wyrazu twarzy rozmówcy, a więc trudności z odbiorem informacji pozawerbalnych, do których należy np. obserwacja ułożenia artykulatorów. Bez możliwości śledzenia wspomnianych sygnałów pojawia się problem z prawidłową produkcją dźwięków mowy, z komunikacją i ze zrozumieniem kontekstu wypowiedzi. Trudności te nie są głównym tematem książki, dlatego zostały wspomniane niejako na marginesie, aby uświadomić czytelnikowi, jak rozległy, zróżnicowany i skomplikowany jest problem zaburzeń mowy i komunikacji oraz jakie mogą być konsekwencje zaniedbań w tej sferze. Ramy oraz cel monografii nie pozwalają na kontynuowanie analizy związku zaburzeń poszczególnych sensorów z zaburzeniami mowy i komunikacji. Warto jednak pamiętać, że niemal w każdym przypadku występowania 1
Więcej szczegółów na temat tego typu zaburzeń oraz ich konsekwencji dla rozwoju mowy znajdzie czytelnik we wspomnianej publikacji Szeląg i Szymaszek (2005).
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 17
18.06.2014 10:53
18
Wprowadzenie
jakichkolwiek zaburzeń czy dysfunkcji prędzej czy później pojawiają się także trudności z komunikacją oraz dodatkowe powikłania. Trzeba zatem poszukiwać sposobów na zminimalizowanie negatywnych konsekwencji tych nieprawidłowości2.
Zaburzenia mowy u osób dorosłych Do nagłych zaburzeń mowy pojawiających się u osób dorosłych najczęściej prowadzą uszkodzenia ośrodków odpowiedzialnych za mowę w wyniku udaru mózgu (zatoru bądź wylewu). Zaburzenia mowy mogą się pojawić w związku z coraz bardziej rozpowszechnionym występowaniem chorób cywilizacyjnych, a także chorób neurodegeneracyjnych. W książce najwięcej uwagi poświęcono afazji poudarowej, a więc utracie zdolności posługiwania się językiem w efekcie udaru. Terminem „afazja” (gr. fazis – mowa) określa się częściową lub całkowitą utratę umiejętności posługiwania się językiem, spowodowaną uszkodzeniem znajomości języka (rozumienia i nadawania), czemu jednocześnie towarzyszą mniejsze lub większe trudności w ponownym jego opanowaniu. Pojęcie „afazja” stosowane jest przez przedstawicieli wielu różnych nauk, ponieważ dotyczy bardzo zróżnicowanych zmian w funkcjonowaniu psychicznym i poznawczym, a zwłaszcza w komunikacji językowej człowieka. Z tego powodu afazja to zaburzenie, które doczekało się wielu klasyfikacji. Próbę podziału różnorodnych zaburzeń mowy składających się na afazję podejmowali np. Goldstein (1948) i Łuria (1976)3. Należy zaznaczyć, że różnorodność klasyfikacji wciąż nie przekłada się na odzwierciedlenie złożoności problemów, z jakimi borykają się pacjenci dotknięci afazją. Z kolei problem z podziałem zaburzeń jest jednocześnie efektem różnorodności uszkodzeń, które mogą doprowadzić do zaburzeń komunikacyjnych. Obecnie wiadomo jednak, że pacjenci z afazją zmagają się z zaburzeniami występującymi na poziomie OUN, ponieważ język jest „w głowie” i skuteczne mogą być tylko takie terapie, które pozwolą na zbudowanie nowych połączeń neuronalnych bądź zrehabilitowanie dróg nerwowych zaburzonych wskutek doznanego uszkodzenia. Jak wskazują Baker i Roth (2004), w wyniku przeprowadzanej terapii zauważalne są zarówno procesy kompensacyjne, jak i budowanie nowych kompetencji i umiejętności.
2
3
Szczegółowy opis wszystkich zaburzeń wykracza poza ramy i cel niniejszej publikacji. Omówienie tych zagadnień zainteresowany czytelnik znajdzie m.in. w: Bitniok, 2007a, b, 2010. Dokładne opisy różnych klasyfikacji znajdzie czytelnik m.in. w pracach Pąchalskiej (1999), Bitnioka (2007 a, b, 2010), a także, w nieco innym ujęciu, w opracowaniu Kądzielawy (2011).
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 18
18.06.2014 10:53
19
Wprowadzenie
W niniejszej publikacji za kluczową uznano definicję afazji zaproponowaną przez Maruszewskiego (1966). Zgodnie z nią […] afazja to spowodowane organicznym uszkodzeniem odpowiednich struktur mózgowych częściowe lub całkowite zaburzenie mechanizmów programujących czynności mowy człowieka, który już uprzednio opanował te czynności (Maruszewski, 1966).
Afazja de facto obejmuje cały zestaw deficytów, które odnoszą się do zaburzeń w funkcjonowaniu poznawczym, procesach pamięci i uwagi oraz komunikacji językowej.
Udar Czym jest udar prowadzący do wspomnianych dramatycznych konsekwencji? Udar mózgu jest zaburzeniem ogniskowym funkcji mózgu, wywołanym uszkodzeniem naczyniowym, w wyniku którego upośledzeniu ulega wiele funkcji motorycznych oraz poznawczych (Fundacja Udaru Mózgu, Udar i co dalej?). I tak, w Stanach Zjednoczonych jeden na dwustu siedemdziesięciu dwóch Amerykanów cierpi na afazję spowodowaną udarem (Norton i in., 2009). W Polsce natomiast co roku na udar zapada ponad 60 tysięcy osób. Udar jest trzecią po chorobach serca i nowotworach przyczyną zgonów oraz niepełnosprawności u osób dorosłych powyżej 40. roku życia. Według danych firmy Novartis na świecie z powodu udaru umiera co sześć sekund jeden człowiek, co oznacza, że rocznie w jego wyniku umiera ponad pięć milionów ludzi. Współczynniki zapadalności na udar mózgu w naszym kraju w podziale na płeć wynoszą 177/100 000 mężczyzn i 125/100 000 kobiet (Kwieciński, 1998). Zapadalność na udar mózgu w Polsce kształtuje się i utrzymuje na średnim poziomie europejskim i jest to poziom, który od kilku lat nie wykazuje tendencji spadkowej. Jeśli chodzi o wskaźnik umieralności chorych z udarem mózgu, to wynoszą one 106/100 000 mężczyzn i 79/100 000 kobiet i są jednymi z najwyższych w Europie. Te dane również utrzymują się na podobnym poziomie od lat. Dane dotyczące niepełnosprawności u pacjentów, którzy przeżyli udar, wskazują, że w Polsce dotyczy ona około 70% chorych, natomiast w krajach rozwiniętych dane mówią o 50% chorych. Dane te dotyczą głównie niepełnosprawności ruchowej. Sytuacja wygląda jeszcze gorzej w odniesieniu do zaburzeń mowy. Jakąkolwiek interwencją terapeutyczną w naszym kraju objętych jest zaledwie 48% osób potrzebujących takiej pomocy i od lat ten stan nie ulega zmianie (Ryglewicz, Milewska, 2004). Statystyki te uwzględniają także takie sytuacje, gdy oferowana jest terapia w wymiarze jednej godziny raz w tygodniu bądź raz w miesiącu. Działania takie niestety nie dają szansy na zauważalne
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 19
18.06.2014 10:53
20
Wprowadzenie
i pozytywne zmiany. Praca nad usprawnianiem mowy wymaga systematyczności, o którą niezwykle trudno nawet wśród osób zdrowych, a w przypadku występowania stanów chorobowych dodatkową barierą są często problemy natury psychicznej, a także konieczność zmagania się z własnymi słabościami i nadszarpniętym poczuciem sprawczości. Przyczyn wspomnianych trudności z usprawnieniem mowy jest dużo, np. ograniczony dostęp do niej, zbyt mała liczba terapeutów mowy i logopedów, niska świadomość społeczna dotycząca dostępnego zakresu oddziaływań, które mogą pomóc w rehabilitacji mowy, oraz nikła skłonność do podejmowania systematycznych i długotrwałych wysiłków. Dodatkowymi czynnikami są uwarunkowania kulturowe, które skłaniają nas raczej do tzw. konstruktywnej krytyki niż do dostrzegania najdrobniejszych sukcesów osób zmagających się z niepełnosprawnością, oraz niedocenianie roli, jaką odgrywa środowisko i otoczenie pacjentów. Warto zaznaczyć, że pozostali pacjenci (w Polsce mamy do czynienia z grupą aż 52% potrzebujących terapii) są pozbawieni opieki i jakiegokolwiek wsparcia terapeutycznego. Z tego powodu bardzo często stają się osobami wykluczonymi z życia społecznego. Dodatkowym problemem w przypadku wystąpienia udaru jest to, że opieka nad osobami, które oprócz zaburzeń mowy cierpią z powodu niedowładów i paraliżu, a więc są unieruchomione, jest niezwykle trudna z punktu widzenia społecznego i ekonomicznego. Pacjenci mają trudności z dotarciem na terapię, która wymaga ponoszenia znacznych kosztów finansowych, co oznacza duże obciążenie dla pacjenta i jego najbliższych. Poza tym wciąż pokutuje przekonanie, że udar jest wyrokiem i że funkcje mowy zostały bezpowrotnie zniszczone, więc rezygnuje się z prób rehabilitowania zaburzonych funkcji, z nawiązywania kontaktu z osobą dotkniętą udarem i cierpiącą na afazję. Efekty takiej postawy są dramatyczne zarówno dla niej, jak i jej bliskich. W Polsce terapia ruchowa i terapia mowy są nadal traktowane niezależnie od siebie i odbywają się we wzajemnym oderwaniu. Tymczasem doniesienia światowe z użyciem modeli zwierzęcych wskazują, że zapewnienie terapii wielospecjalizacyjnej, uwzględniającej wszystkie zmysły, w połączeniu z terapią ruchową, może przynieść znacznie lepsze rezultaty niż w przypadku oddziaływań jednorodnych i monodziedzinowych (Maegele i in., 2005). Ponadto wciąż niedoceniane są aspekty związane z odczuciami pacjenta oraz wpływem jego samopoczucia i dobrostanu na postępy rehabilitacji. Tymczasem badania własne uświadamiają, że nastawienie oraz odczucia pacjentów mają znaczący wpływ na ich postępy w terapii. W konsekwencji zaburzeń spowodowanych udarem pacjenci mogą mieć problemy z: rozumieniem i produkcją mowy, czytaniem i pisaniem, interpretacją mowy ciała, myśleniem, koncentracją, zapamiętywaniem, socjalizacją, słuchaniem. Dodatkowo takie osoby mogą odczuwać trudności w związku
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 20
18.06.2014 10:53
21
Wprowadzenie
z niskim samopoczuciem oraz brakiem chęci do podejmowania jakiejkolwiek inicjatywy. Lista jest zatem bardzo długa i pokazuje, jak ważne funkcje komunikacyjne mogą ulec zaburzeniu bądź uszkodzeniu. Dorośli mogą doświadczać ograniczeń zbliżonych do tych, które napotykają dzieci nabywające umiejętność posługiwania się językiem. Oprócz wspomnianych trudności wynikających z uszkodzeń neurologicznych, podobnie jak u dzieci, u dorosłych zaburzenia mowy mogą się objawiać problemami w wysławianiu się, artykulacyjnymi (wadach wymowy czy zgryzu, wynikających z niestarannej artykulacji bądź z budowy narządów mowy) oraz z niewłaściwym doborem słów czyniącym mowę niezrozumiałą dla otoczenia. Biorąc pod uwagę różny stopień nasilenia zaburzeń komunikacji, ogromne jest zapotrzebowanie na terapię mowy oraz wsparcie osób dotkniętych zaburzeniami mowy, w tym wchodzącymi w spektrum zaburzeń okołoafatycznych. Wagi nabiera tu także zróżnicowanie indywidualne w zakresie potrzeb oraz odpowiedzi na proponowane terapie dostępne w kraju. Tak jak różnią się między sobą poszczególne osoby, tak nie ma jednej skutecznej terapii, na którą byłyby podatne wszystkie osoby dotknięte dysfunkcją. Dlatego poszukuje się, opracowuje bądź udoskonala istniejące metody, które mogłyby pozytywnie wpłynąć na funkcjonowanie oraz komunikację językową i słowną danej osoby. Dąży się przy tym do maksymalnego skrócenia terapii, obniżenia poczucia frustracji oraz beznadziejności, czyli tych uczuć, które nierzadko towarzyszą pacjentom. W publikacji dużo miejsca poświęcono afazji będącej często skutkiem udaru. Przedstawione powyżej dane mówią same za siebie. Jednym z obszarów występowania problemów jest nawiązywanie kontaktu z otoczeniem w wyniku trudności z mową. Pacjenci napotykają wiele barier związanych ze zmianą dotychczasowego trybu życia, borykają się także z różnego rodzaju problemami natury psychicznej, które pojawiają się w wyniku doznanego uszkodzenia OUN. Do długiej listy doświadczanych trudności należy zaliczyć także trudności komunikacyjne wynikające z występujących często zaburzeń afatycznych. Uniemożliwiają one samodzielne funkcjonowanie w społeczeństwie. Część osób po udarze, mimo zachowania umiejętności myślenia logicznego, nie jest w stanie powrócić do sprawnego posługiwania się mową i językiem z uwagi na problemy artykulacyjne, bądź też zniszczenie dróg nerwowych odpowiedzialnych za wokalizację, inicjowanie produkcji głosowej lub zdolność do wypowiadania słów i zdań zgodnie ze schematem ruchowym wykorzystywanym przed incydentem udarowym. Sytuacja pacjentów, u których zachowana jest zdolność do logicznego myślenia, jest wręcz dramatyczna. Wiadomo, że aż 60% osób dotkniętych zaburzeniami mowy doświadcza także trudności w codziennej komunikacji z innymi, co powoduje wiele problemów obciążających nie tylko ich samych, ale także środowisko, w którym żyją. Zmiany przywracające zdolność mowy często są możliwe dzięki procesom plastyczności oraz zastosowaniu odpowiedniej metody pracy z danym
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 21
18.06.2014 10:53
22
Wprowadzenie
pacjentem. Nie bez znaczenia są systematyczność oraz wytrwałość w dążeniu do odzyskania sprawności. Problem z komunikacją dotyczy zatem zarówno wciąż rosnącej grupy osób starszych (według danych GUS w 2030 roku odsetek seniorów osiągnie 26% populacji, czyli przekroczy jedną czwartą społeczeństwa), jak i grupy dotychczas aktywnych zawodowo ludzi, którzy wskutek nagłej choroby czy wypadku doznali udaru bądź innego uszkodzenia OUN. Jednocześnie rośnie liczba dzieci cierpiących na różnego rodzaju zaburzenia rozwojowe. Oznacza to, że prędzej czy później z zaburzeniami mowy zetknie się każdy członek naszego społeczeństwa albo osobiście, albo za sprawą kontaktu z osobami dotkniętymi nimi w najbliższym otoczeniu4.
4
Każde ze wspomnianych zaburzeń podlega osobnej kategoryzacji i klasyfikacji. Czytelnik znajdzie je m.in. w publikacjach Pąchalskiej (1999) oraz Gałkowskiego i Jastrzębskiej (2003).
Pastuszek-Lipinska_Melodic... 22
18.06.2014 10:53