Ta choroba w rodzinie by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

TA CHOROBA W RODZINIE PSYCHOLOG O RAKU

Markowi po wiêcam Zmaganie siê z rakiem to nie zawsze jest zwyciêstwo, ale zawsze odwaga i determinacja; ból nie jest kar¹, mieræ nie jest pora¿k¹, a ¿ycie nie jest nagrod¹ 2

AGNIESZKA PIETRZYK

TA CHOROBA W RODZINIE PSYCHOLOG O RAKU

Oficyna Wydawnicza Impuls Kraków 2006

Redakcja Anna Czelakowska

Projekt ok³adki Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-634-0

Oficyna Wydawnicza Impuls 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (012) 422-41-80, fax (012) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2006

SPIS TRE CI Wstêp .............................................................................................. Podziêkowania ............................................................................... Rozdzia³ 1. Konsekwencje nowotworu z³o liwego dla rodziny pacjenta i samego chorego. Rozwa¿ania ogólne ........................ 1.1. Uczucia i my li pacjenta oraz jego najbli¿szych w ró¿nych fazach choroby nowotworowej ...................... 1.1.1. I faza diagnozowanie i diagnoza ......................... 1.1.2. II faza leczenie chirurgiczne, chemioterapia, radioterapia ............................................................... 1.1.3. III faza remisja ....................................................... 1.1.4. IV faza nawrót choroby, choroba postêpuj¹ca (okres terminalny) .................................................... 1.1.5. V faza ¿a³oba ......................................................... 1.2. Rola rodziny i jej postawa wobec choroby nowotworowej bliskiej osoby ............................................ 1.2.1. Zadania osób najbli¿szych chorego ........................ 1.2.2. Postawy cz³onków rodziny wobec raka i jego leczenia ...................................................................... 1.3. Wp³yw raka na cykle ¿ycia ma³¿eñsko-rodzinnego ....... 1.3.1. wie¿o zawarte ma³¿eñstwo ................................... 1.3.2. Rodzina z pierwszym ma³ym dzieckiem ................ 1.3.3. Rodzina z nastolatkami ........................................... 1.3.4. Rodzina z dzieæmi opuszczaj¹cymi dom ............... 1.3.5. Pó na faza ¿ycia rodzinnego ................................... Rozdzia³ 2. Jako æ ¿ycia rodziny doros³ego pacjenta onkologicznego .............................................................................. 2.1. System rodzinny i jako æ ¿ycia rodziny w kontek cie choroby jednego z jej doros³ych cz³onków ..................... 2.1.1. Odpowied systemu rodzinnego na chorobê nowotworow¹ ............................................................ 2.1.2. Jako æ ¿ycia w systemie rodzinnym w kontek cie choroby nowotworowej ............................................

9 12 13 13 13 15 17 19 21 21 21 26 28 29 29 30 31 32 33 33 36 38 5

2.2. Pytania i hipotezy badawcze ............................................. 2.3. Metoda ................................................................................ 2.4. Wyniki ................................................................................. 2.4.1. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na uczucia partnera i dziecka .................................................... 2.4.2. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na aktywno æ zawodow¹ lub szkoln¹ partnera i dziecka ............ 2.4.3. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na relacje wewn¹trzrodzinne oraz na relacje partnera i dziecka z przyjació³mi i znajomymi .................... 2.4.4. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na komunikacjê wewn¹trzrodzinn¹ ................................................... 2.4.5. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na fizyczne samopoczucie partnera i dziecka ........................... 2.4.6. Oceny wp³ywu choroby pacjenta na warunki ekonomiczne rodziny .............................................. 2.5. Konkluzje ............................................................................ Rozdzia³ 3. Ma³¿eñstwo uszczypniête przez raka. Perspektywa pacjenta i perspektywa jego zdrowego partnera 3.1. Ma³¿eñstwo ......................................................................... 3.1.1. Rak i ma³¿eñstwo .................................................... 3.2. Pytania i hipotezy badawcze ............................................ 3.3. Metoda ................................................................................ 3.4. Wyniki ................................................................................. 3.4.1. Wsparcie emocjonalne wewn¹trz zwi¹zku ......... 3.4.2. Uczucia zwi¹zane z chorob¹ i leczeniem ............ 3.4.3. Komunikacja w zwi¹zku ....................................... 3.4.4. Blisko æ fizyczna w zwi¹zku ................................ 3.4.5. Uzyskiwane wsparcie spo³eczne .......................... 3.4.6. Relacje z dzieæmi ................................................... 3.4.7. Relacje z rodzin¹ pochodzenia ............................. 3.4.8. Dba³o æ o potrzeby w³asne ................................... 3.4.9. Problemy finansowe .............................................. 3.4.10. Aktywno æ zawodowa ........................................... 3.4.11. Wype³nianie codziennych obowi¹zków ............... 3.5. Konkluzje ............................................................................

41 43 44 45 48

49 51 54 56 57 64 64 65 67 69 71 72 73 75 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Rozdzia³ 4. Wiê ma³¿eñska rodziców zmagaj¹cych siê z chorob¹ nowotworow¹ dziecka ................................................. 4.1. Ma³¿eñstwo w obliczu raka swego dziecka .................... 4.1.1. Dziecko z chorob¹ nowotworow¹ .......................... 4.1.2. Wp³yw raka dziecka na funkcjonowanie ma³¿eñskie jego rodziców ....................................... 4.2. Pytania i hipotezy badawcze ............................................. 4.3. Metoda ................................................................................ 4.4. Wyniki ................................................................................. 4.4.1. P³eæ wspó³ma³¿onka a sposoby radzenia sobie ze stresem spowodowanym przez chorobê nowotworow¹ jego dziecka .................................... 4.4.2. P³eæ wspó³ma³¿onka a ocena wiêzi ma³¿eñskiej .. 4.4.3. Ocena wiêzi ma³¿eñskiej a wybór sposobu radzenia sobie ze stresem ....................................... 4.4.4. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a ocena wiêzi ma³¿eñskiej dokonana przez jego rodziców ................................................................... 4.4.5. Czas trwania choroby nowotworowej dziecka a sposoby radzenia sobie ze stresem przez ¿ony i mê¿ów .................................................................... 4.5. Konkluzje ............................................................................ Rozdzia³ 5. Dzieci i m³odzie¿ w obliczu raka swej siostry/brata 5.1. Do wiadczanie choroby nowotworowej rodzeñstwa przez zdrowe dziecko ........................................................ 5.1.1. Wyzwania stawiane zdrowemu dziecku przez chorobê nowotworow¹ siostry/brata ..................... 5.1.2. Zyski i koszty ponoszone przez zdrowe rodzeñstwo dziecka chorego na nowotwór .......... 5.2. Typowy rozwój psychospo³eczny dzieci i m³odzie¿y ..... 5.2.1. Pó ne dzieciñstwo ................................................... 5.2.2. Adolescencja ............................................................ 5.3. Pytania i hipotezy badawcze ............................................. 5.4. Metoda ................................................................................ 5.5. Wyniki ................................................................................. 5.5.1. Stosunek do rodziny ................................................

89 89 89 92 96 97 98

98 101 102

104

105 107 113 113 113 117 120 121 122 125 126 128 128

5.5.2. Stosunek do rówie ników i szko³y jako instytucji ................................................................... 5.5.3. Do wiadczane uczucia ............................................ 5.5.4. Obraz siebie .............................................................. 5.5.5. S¹dy o przesz³o ci i przysz³o ci ............................. 5.5.6. Obraz zdrowia i choroby ........................................ 5.6. Konkluzje ............................................................................

132 133 134 136 137 138

Rozdzia³ 6. Co rak robi rodzinie? Obraz jego wp³ywu w fazie leczenia ........................................................................................... 6.1. Ma³¿onkowie i rak ............................................................. 6.1.1. Gdy choruje partner ................................................ 6.1.2. Gdy choruje dziecko ................................................ 6.2. Rodzice i rak ....................................................................... 6.2.1. Choruj¹cy rodzic a zdrowe dziecko ...................... 6.2.2. Rodzic zdrowy w oczach chorego dziecka ........... 6.3. Rodzeñstwo i rak ............................................................... 6.3.1. Gdy choruje siostra lub brat ................................... 6.4. Zamiast wniosków .............................................................

143 144 144 152 155 155 162 165 165 172

Aneks ............................................................................................... Bibliografia ..................................................................................... Spis tabel i wykresów .................................................................... Indeks autorów ............................................................................... Indeks rzeczowy .............................................................................

175 200 210 213 216

WSTÊP Rak to do wiadczenie egzystencjalne o szczególnym znaczeniu dla jednostki i jej bliskich partnera ¿yciowego, dzieci. To, niestety, ci¹gle spo³eczna ikona strachu, przera¿enia, zakwestionowania ¿ycia. Ale czy tylko tak¹ musi byæ ta ikona? Czy s¹ w niej inne tre ci, mo¿e bardziej optymistyczne? Proponowana Czytelnikowi ksi¹¿ka jest skromn¹ prób¹ opisu do wiadczania przemian w ¿yciu rodzinnym wywo³anych przez chorobê nowotworow¹ jednego z cz³onków rodziny, przemian widzianych przez doros³ych i przez dzieci. Moim zamiarem jest ujawnienie tre ci zmian zachodz¹cych w my lach, uczuciach, dzia³aniach jednostki pod wp³ywem zachorowania na raka bliskiej osoby, pokazanie ich z perspektywy choruj¹cego i z perspektywy zdrowego cz³onka rodziny. Co prawda, opis wspomnianych tre ci wewn¹trzpsychicznych u poszczególnych cz³onków systemu rodzinnego, nie odzwierciedla dynamiki cykli ¿ycia ma³¿eñsko-rodzinnego, lecz tylko fazê leczenia choroby nowotworowej, która zawita³a do rodziny w okre lonym momencie jej rozwoju. Nieuwzglêdnienie rozwojowej koncepcji rodziny stanowi niew¹tpliwy mankament ksi¹¿ki. Dopiero przysz³e badania (a najlepszymi by³yby longitudinalne) mog¹ zweryfikowaæ zmiany, które zosta³y opisane w obecnym opracowaniu. Niemniej pocz¹tek, choæby nieperfekcyjny, winien byæ zrobiony. A usprawiedliwieniem tego, niew¹tpliwie pozostawiaj¹cego wiele do ¿yczenia pocz¹tku niech bêdzie fakt, ¿e walka z chorob¹ nowotworow¹ w rodzinie jest dziedzin¹ ma³o rozpoznan¹ w polskiej psychoonkologii. Psychoonkologia rodzinna, jej koncepcje teoretyczne i metody badawcze, nie wspominaj¹c o praktyce leczniczej, s¹ dotychczas w Polsce s³abo rozwiniête. Dlatego ka¿da próba pokazania rodzinnego obrazu raka jest ma³¹ cegie³k¹ w budowaniu fundamentu pod tê dziedzinê. Na ogó³ walkê z chorob¹ nowotworow¹ opisywano w kategoriach indywidualnego procesu, z którym pacjent musi siê uporaæ samodzielnie. A przecie¿ znakomita wiêkszo æ pacjentów onkologicznych ma swoj¹ rodzinê, któr¹ w 1998 J. Jacobs, J. Ostroff i P. Stein9

glass nazwali pacjentem drugiego rzêdu . Tylko co u tego pacjenta ma byæ leczone? Jakie my li, uczucia, zachowania, jakie w³asne objawy somatyczne wywo³ane rakiem cz³onka rodziny maj¹ byæ modyfikowane, jakie wzmacniane po to, by ów drugorzêdowy pacjent mia³ mo¿liwo æ odzyskiwania godziwej jako ci ¿ycia, zwiêkszania osobistego wp³ywu na w³asne zdrowie, samopoczucie, styl ¿ycia? Nie bez powodu Karta Ottawska z 1994 r., a potem Karta Paryska z 2000 roku podkre li³y znaczenie profilaktyki i prewencji chorób nowotworowych, jak te¿ podnoszenia standardu us³ug wiadczonych pacjentom onkologicznym i ich rodzinom. Okaza³o siê bowiem w badaniach epidemiologicznych, prowadzonych przez WHO, i¿ do 2020 roku na wiecie pojawi siê 20 milionów nowych zachorowañ na choroby nowotworowe (zob. Karski i in. 1999). Te 20 milionów pacjentów nale¿y pomno¿yæ co najmniej przez dwa, trzy lub cztery (zale¿y od redniej liczebno ci rodziny), a wtedy zobaczyæ mo¿na skalê problemu z perspektywy psychoonkologii rodzinnej. W dziedzinie tej narzuca siê trudna do ogarniêcia rozmaito æ konstelacji rodzinnych, odmian chorób nowotworowych, ich lokalizacji, stadiów rozwoju. St¹d autorka niniejszej ksi¹¿ki, próbuj¹c upro ciæ opis wp³ywu raka na rodzinê, wprowadzi³a dwa kryteria porz¹dkuj¹ce rozleg³o æ problematyki badawczej. Jednym jest traktowanie rodziny jako systemu, w którym wszyscy cz³onkowie oddzia³uj¹ na siebie wzajemnie, wszyscy staraj¹ siê uporaæ ze schorzeniem zagra¿aj¹cym ¿yciu ich bliskiego na swój indywidualny sposób. Kwesti¹ interpretacji, a nie jednoznacznych rozstrzygniêæ, pozostaje to, czy interakcje zachodz¹ce w rodzinie s¹ prób¹ walki z chorob¹, czy te¿ wyrazem wywo³anych przez ni¹ konfliktów. Drugie kryterium dotyczy pojemnego pojêcia raka , tego, ¿e jest schorzeniem ciê¿kim, organicznym i d³ugotrwa³ym, bez wzglêdu na jego lokalizacjê i sposoby leczenia. Rak w fazie leczenia sta³ siê wyznacznikiem doboru osób do badañ pacjentów i cz³onków ich rodzin. Celem badañ by³o ujawnienie wewnêtrznego wiata pacjenta onkologicznego, jego partnera i dziecka, po to, aby zachêciæ wszystkich, którzy lecz¹ i wspieraj¹ osoby uszczypniête przez raka , do tego, by pytali je o ten wiat, s³uchali ich opowie ci, a nie tylko stawiali diagnozê, rozpisywali tryb leczenia i oceniali jego efekty medyczne. Bo czy z pozycji obserwatora mo¿na wyja niaæ(!) to, co rak robi z lud mi? Bo kim jest obserwator, by móg³ os¹dzaæ cudz¹ walkê, rozpacz, 10

nadziejê, czy nawet poddanie siê beznadziei? Czy¿ obserwator mo¿e byæ sier¿antem policji moralnej , oceniaj¹c to, co chory i jego bliscy robi¹ dla siebie i ze sob¹? Obserwator mo¿e tylko opisaæ i spróbowaæ poj¹æ, jak pod patronatem mierci toczy siê wewnêtrzne ¿ycie jednostki i jej rodzinne funkcjonowanie; opisaæ, ale wyja niæ raczej nie. Z tego wzglêdu Czytelnik znajdzie w ksi¹¿ce opisy konsekwencji zachorowania na raka dla rodziny, ma³¿onków, dzieci, a nie wyja nienia doprowadzaj¹cych do nich mechanizmów psychospo³ecznych. Ka¿dy rozdzia³ jest osnuty wokó³ okre lonego w¹tku zaczerpniêtego z wys³uchanych opowie ci pacjentów i ich bliskich. Rozdzia³ pierwszy przybli¿a opisy konsekwencji zachorowania na raka dla chorego i dla zdrowych uczestników rodziny, które zosta³y zaczerpniête z literatury psychoonkologicznej. Rozdzia³ drugi po wiêcony jest ocenie jako ci ¿ycia ca³ego systemu rodzinnego, ocenie dokonanej z perspektywy pacjentów oraz z perspektywy zdrowych partnerów ¿yciowych i dzieci. Rozdzia³ trzeci daje obraz ma³¿eñstwa, w którym jeden ze wspó³ma³¿onków jest chory onkologicznie, za rozdzia³ czwarty opisuje wiê ma³¿onków, których dziecko choruje. W pi¹tym rozdziale zamieszczona jest analiza do wiadczania choroby nowotworowej rodzeñstwa przez zdrowe dzieci. Rozdzia³ szósty opisuje, wy³aniaj¹cy siê z referowanych badañ, obraz wp³ywu raka na rodzinê w trakcie intensywnego i d³ugotrwa³ego leczenia. Powinnam w tym miejscu podkre liæ, ¿e Czytelnik prawdopodobnie znajdzie w ksi¹¿ce wiêcej pytañ ni¿ wyja nieñ. W onkologii i psychoonkologii prostych odpowiedzi, ¿yciowych recept nie ma, nie by³o i pewnie nie bêdzie. Je li ksi¹¿ka pobudzi Czytelnika do refleksji o innych jeszcze ods³onach raka, do refleksji o jego skradaniu siê za ka¿dym z nas przez ca³e ¿ycie, do refleksji nad tym, ¿e ¿ycie mo¿e nam zostaæ zabrane w ka¿dej chwili bez widocznego i zrozumia³ego powodu, to cel, dla którego powsta³a ta ksi¹¿ka, zostanie osi¹gniêty. pieszmy siê kochaæ ludzi, tak szybko odchodz¹... (ks. Jan Twardowski, 2004, s. 95), spieszmy siê mówiæ im, jak s¹ wa¿ni, spieszmy siê, by zd¹¿yæ wyjawiæ im swoje oddanie i mi³o æ.

PODZIÊKOWANIA Bez otwarto ci pacjentów i ich bliskich w rozmowach o lêku, zagubieniu, w¹tpieniu i nadziei oddawana Czytelnikowi ksi¹¿ka nie mog³aby powstaæ. Dlatego to im, bezimiennym i cichym bohaterom, sk³adam podziêkowania za podarowany czas, uwagê i zaufanie. Za entuzjazm i zaanga¿owanie we wspóln¹ realizacjê programu badawczego dziêkujê moim magistrantkom: Ewie Szymczyk, Dorocie Capucie i Dorocie Krzy¿owskiej. Markowi Piestrzyñskiemu nale¿¹ siê podziêkowania za to, ¿e zechcia³ byæ pierwszym czytelnikiem i zadba³ o jêzyk, którym próbowa³am wyraziæ swe my li, a Sebastianowi Liziñczykowi za graficzne opracowanie wykresów i tabel. Pragnê podziêkowaæ Pani Annie Czelakowskiej za uwa¿n¹ redakcjê ksi¹¿ki, bez czego trudniej by³oby ledziæ tok moich rozwa¿añ. Oddaj¹c niniejsz¹ ksi¹¿kê pod os¹d Czytelników, pragnê wyraziæ g³êboki szacunek onkologom, bez pomocy których nie uzyska³abym zgody dyrektorów l¹skich szpitali i klinik na prowadzenie badañ psychologicznych w placówkach ochrony zdrowia. Agnieszka Pietrzyk Katowice, sierpieñ 2005 roku