Poczucie umiejscowienia by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o wĹ&#x201A;asnej skutecznoĹ&#x203A;ci w zdrowiu i chorobie

Tylko wówczas, gdy się doświadczyło choroby, można każdym mięśniem swego ciała odczuwać wielką radość z powodu normalnego zdrowia. John Ching-hsiung Wu

Ryszard Kościelak

Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności w zdrowiu i chorobie

Kraków 2010

Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz

Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7587-264-4

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2010

Spis treści Wstęp .............................................................................................................

Rozdział I Zdrowie i choroba ...................................................................................... Pojęcie zdrowia i choroby .......................................................................... Zdrowie i choroba w nurcie poznawczym .................................................. Zachowania związane ze zdrowiem ............................................................ Pojęcie i rodzaje zachowań związanych ze zdrowiem ............................ Rozwój i zmiana zachowań związanych ze zdrowiem ............................ Zasoby zdrowia .........................................................................................

9 11 21 25 25 28 30

Rozdział II Poczucie umiejscowienia kontroli jako wymiar indywidualnych zasobów zdrowia ......................................................................................... Pojęcie i pomiar poczucia umiejscowienia kontroli .................................... Rozwój poczucia umiejscowienia kontroli ................................................. Obszary badań nad poczuciem umiejscowienia kontroli ............................ Poczucie umiejscowienia kontroli a stan zdrowia .......................................

37 39 46 48 52

Rozdział III Przekonania o własnej skuteczności jako wymiar indywidualnych zasobów zdrowia ......................................................................................... 59 Pojęcie i pomiar ........................................................................................ 61 Przekonania o własnej skuteczności w zdrowiu i chorobie ......................... 66 Rozdział IV Zespół wyuczonej bezradności .................................................................. Pojęcie wyuczonej bezradności .................................................................. Rozwój wyuczonej bezradności .................................................................. Badania nad wyuczoną bezradnością .........................................................

71 73 74 76

Rozdział V Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności u kobiet z nowotworem piersi ............................................ 85 Nowotwory piersi....................................................................................... 87 Nowotwory piersi w aspekcie medycznym ........................................... 87 Obraz choroby i czynniki ryzyka ..................................................... 87 Wykrywanie i diagnoza raka piersi .................................................. 91 Leczenie i rehabilitacja .................................................................... 95 Nowotwory piersi w aspekcie psychologicznym .................................... 98 Psychologiczne czynniki ryzyka i rozwoju choroby nowotworowej ... 98 Rola i zadania psychologów w profilaktyce i zwalczaniu chorób nowotworowych ............................................................................. 104 Zachowania związane ze zdrowiem w profilaktyce raka piersi .......... 110

Spis treści

Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności u kobiet z nowotworem piersi ................................................................... 112 Materiał badawczy ............................................................................... 112 Wyniki ................................................................................................. 117 Dyskusja wyników ............................................................................... 122 Rozdział VI Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności u osób chorych na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc ......................................................................... 123 Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP) ......................................... 125 POChP w aspekcie medycznym ........................................................... 125 Obraz choroby i czynniki ryzyka ..................................................... 125 Wykrywanie i diagnoza POChP ..................................................... 133 Leczenie i rehabilitacja .................................................................... 135 POChP w aspekcie psychologicznym ................................................... 137 Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności u osób z POChP ....................................................................................... 139 Materiał badawczy ............................................................................... 139 Wyniki ................................................................................................. 141 Dyskusja wyników ............................................................................... 144 Rozdział VII Poczucie umiejscowienia kontroli u osób z bólem przewlekłym .......... 149 Ból ............................................................................................................ 151 Ból w aspekcie medycznym .................................................................. 151 Obraz bólu ..................................................................................... 151 Leczenie i rehabilitacja .................................................................... 159 Ból w aspekcie psychologicznym .......................................................... 163 Poczucie umiejscowienia kontroli u osób z bólem przewlekłym ................. 167 Materiał badawczy ............................................................................... 167 Wyniki ................................................................................................. 168 Dyskusja wyników ............................................................................... 172 Rozdział VIII Przekonania o własnej skuteczności u osób z chorobą alkoholową ... 175 Choroba alkoholowa ................................................................................. 177 Choroba alkoholowa w aspekcie medycznym ....................................... 177 Obraz choroby i czynniki ryzyka ..................................................... 177 Wykrywanie i diagnoza choroby alkoholowej .................................. 181 Leczenie i rehabilitacja .................................................................... 186 Choroba alkoholowa w aspekcie psychologicznym ............................... 194 Przekonania o własnej skuteczności u osób z chorobą alkoholową ............. 197 Materiał badawczy ............................................................................... 197 Wyniki ................................................................................................. 198 Dyskusja wyników ............................................................................... 201 Bibliografia ..................................................................................................... 205

Wstęp Poszukiwanie możliwie pełnej, precyzyjnej odpowiedzi na pytanie o to, czym jest zdrowie i choroba, jest wciąż aktualne, jednak bardziej przekonujące i ważne społecznie wydają się pytania o uwarunkowania dobrego zdrowia: zachowania związane ze zdrowiem, czynniki ryzyka zachorowań, profilaktyka i promocja zdrowia, skuteczne leczenie i rehabilitacja, poprawa jakości życia. Poszukiwanie odpowiedzi na pytania stawiane w tych obszarach wpływa na kształtowanie czynników poznawczych, a także na podejmowanie zachowań związanych ze zdrowiem, które z kolei oddziałują na stan zdrowia i przebieg choroby. W psychologii zdrowia i psychologii klinicznej od wielu lat podkreśla się znaczenie reprezentacji poznawczej dla zdrowia i choroby. Istotne wydają się podmiotowe przekonania o możliwości wpływu na stan zdrowia: poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia, określające źródła wpływu na stan zdrowia (działanie własne oraz innych osób znaczących lub przypadek), oraz przekonania o własnej skuteczności działań związanych ze zdrowiem. To one właśnie, jak wskazują dane z literatury mogą decydować o przezwyciężeniu choroby. Własna skuteczność uznawana jest bezspornie za predykator zachowań zdrowotnych. Warto jednak podkreślić, że choć poznawcza reprezentacja rzeczywistości decyduje o przebiegu zachowania celowego, to jego skutki zależą także od obiektywnych właściwości sytuacji (por. Tomaszewski, 1975). Mimo że uwarunkowania poznawcze stanowią pewien fragment systemu czynników wpływających na zachowania związane ze zdrowiem, można przytoczyć zaobserwowane i opisane w literaturze czy zaprezentowane w mediach dowody zbawiennego wpływu przekonań o własnej skuteczności w sytuacjach krytycznego zagrożenia zdrowia, jakim jest na przykład rak. Warto więc poszerzyć wiedzę na ten temat i podjąć analizę roli, jaką odgrywają w przypisywanym im zakresie. Problematyka zdrowia i choroby to obszary wiedzy psychologicznej szczególnie bliskie psychologom zdrowia i psychologom klinicznym z racji ich orientacji naukowej i specjalizacyjnej. Moje zainteresowania funkcjonowaniem psychospołecznym człowieka w sytuacji zdrowia i choroby nie są nowe i nie pojawiły się nagle. Ich początku doszukuję się w doświadczeniach praktycznych z osobami zdrowymi, chorymi przewlekle i niepełnosprawnymi, które gromadziłem przez wiele lat jako pracownik uniwersytetu, a także jako psycholog-praktyk. Są to setki przebadanych osób w Instytucie Medycyny Morskiej i Tropikalnej, w poradniach zdrowia psychicznego, szpitalach oraz ośrodkach dla osób niepełnosprawnych. To właśnie one ukierunkowały moje postrzeganie wiedzy z zakresu psychologii zdrowia i psychologii klinicznej jako ścisle powiązanej z praktyką. Również prowadzone przeze mnie od lat osiemdziesiątych seminaria magisterskie i doktorskie są poświęcone problematyce zdrowia i choroby, a szczególnie osobom przewlekle chorym i niepełnosprawnym. W oddanej do rąk Czytelników książce poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia oraz przekonania o własnej skuteczności traktowane są jako wymiary

8 Wstęp indywidualnych zasobów zdrowia. Takie ujęcie wyżej wymienionych, podmiotowych czynników zachowań związanych ze zdrowiem – bo i tak można je określić – nie odbiega zasadniczo od szerokiego ujęcia zasobów przez Hobfolla (2006). Warto podkreślić to, co zauważa wielu autorów, że modyfikacja zachowań związanych ze zdrowiem jest bardziej możliwa wtedy, kiedy jednostka posiada odpowiednie zasoby indywidualne, takie jak poczucie kontroli i poczucie własnej skuteczności, którym przypisuje się istotne znaczenie (por. Łuszczyńska, 2007; Juczyński, Ogińska-Bulik, 2003; Juczyński, 2001). Książka składa się z ośmiu rozdziałów; cztery pierwsze mają charakter teoretyczny, poglądowy. Rozdział pierwszy poświęcony jest problemom zdrowia i choroby, które stanowią punkt wyjścia i odniesienia dla omawianych w dalszej części książki zagadnień. Znajdziemy w nim wyjaśnienia i charakterystykę podstawowych pojęć dotyczących zdrowia i choroby, ze zwróceniem szczególnej uwagi na przyjęty w książce nurt poznawczy. Z szerokiego obszaru zagadnień dotyczących omawianej w pracy problematyki wybrałem te, które wydawały się najistotniejsze, a zatem sporo miejsca zajmują zachowania oraz zasoby związane ze zdrowiem. Podmiotowe, indywidualne, poznawcze zasoby zdrowia, którymi są analizowane w książce poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania o własnej skuteczności, omówiono w rozdziałach: drugim i trzecim. Nieco więcej miejsca poświęcono poczuciu umiejscowienia kontroli, wokół którego koncentrowały się moje wieloletnie zainteresowania badawcze. Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonanie o własnej skuteczności są w dużym stopniu powiązane z uczeniem się zaradności lub bezradności w toku socjalizacji; dotyczy to również zachowań związanych ze zdrowiem. Z tego względu w rozdziale czwartym omówiono zespół wyuczonej bezradności, głównie w aspekcie mechanizmów jej uwarunkowań. Kolejne rozdziały zawierają analizę popartą wynikami badań własnych poczucia kontroli i skuteczności własnej w przebiegu takich wybranych chorób przewlekłych, jak: choroba nowotworowa (rozdział V), przewlekła obturacyjna choroba płuc (rozdział VI), ból przewlekły (rozdział VII) i choroba alkoholowa (rozdział VIII). Książka adresowana jest do szerokiego kręgu odbiorców, zarówno profesjonalistów: psychologów, lekarzy, pedagogów, socjologów, jak i innych osób zainteresowanych problematyką zdrowia i choroby. Może być przydatna dla studentów psychologii, medycyny, pedagogiki, pielęgniarstwa oraz innych kierunków związanych z naukami o zdrowiu.

RozdziaĹ&#x201A; I Zdrowie i choroba

Pojęcie zdrowia i choroby W literaturze spotykamy wiele definicji zdrowia, które akcentują jego różne aspekty. Definicja zdrowia przyjęta przez Światową Organizację Zdrowia (World Health Organization – WHO, 1948) podkreśla, że zdrowie to nie tylko całkowity brak choroby czy kalectwa, ale także stan pełnego, fizycznego, umysłowego i społecznego dobrostanu (dobrego samopoczucia). Zarówno pojęcie dobrostanu, jak i tłumaczenie angielskiego terminu well-being jako dobre samopoczucie są niejednoznaczne (Słońska, 1994). Wiadomo, że poczucie zdrowia wiąże się z dobrym samopoczuciem zarówno fizycznym, jak i psychicznym i choć w psychiatrii wyróżnia się jednostkę nozologiczną, która charakteryzuje się dobrym samopoczuciem, to jednak taki stan patologicznego, dobrego samopoczucia nie może świadczyć (zgodnie z przytoczoną definicją zdrowia WHO) o całkowitym braku choroby, ale wręcz przeciwnie, o jej istnieniu. Zwraca się również uwagę na kontrowersyjność sformułowania dotyczącego stanu pełnego dobrostanu, ponieważ ujęcie zdrowia jako stanu idealnego uniemożliwia jego osiągnięcie przez większość ludzi. Inny zarzut pod adresem definicji dotyczy zbytniej ogólności, słabej precyzji, statycznego charakteru i nieuwzględnienia aspektu duchowego (Woynarowska, 2007). Jednak każda definicja jest w dużej mierze sprawą umowy i często nie jest w stanie odzwierciedlić w pełni niektórych pojęć, zwłaszcza tak złożonych, jak: zdrowie, osobowość czy szczęście. Pomimo pewnych wątpliwości, których nie sposób uniknąć, warto podkreślić ważność i postępowość tej definicji, ponieważ nie ogranicza się ona tylko do ujęcia negującego, że zdrowie jest brakiem choroby, lecz akcentuje także aktywny aspekt, którym jest dobrostan. Takie ujęcie zdrowia oznacza konieczność koncentrowania się na samym zdrowiu, jego promowaniu i wzmacnianiu, a nie jedynie na chorobach i ich leczeniu. Niezwykle istotna jest również rola profilaktyki, prewencji i promocji zdrowia. Drogą do celu, którym jest promowanie i wzmacnianie zdrowia, nie jest jedynie wizyta u lekarza z powodu już istniejącej choroby i oczekiwanie pomocy (skupianie się na chorobie i jej zwalczaniu). Duże znaczenie ma zatem prewencja – zapobieganie chorobom, bo jeśli chcemy być zdrowi, możemy to osiągnąć przez odpowiedni styl życia (odpowiednia dieta, ruch fizyczny), właściwe zachowania dotyczące zdrowia, a także dzięki pomnażaniu i wzmacnianiu ogólnych i indywidualnych zasobów zdrowia. Ważne są również takie właściwości psychologiczne,

Ryszard Kościelak – Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania...

jak: sposoby radzenia sobie ze stresem i emocjami, poczucie własnej skuteczności czy samoocena. Współczesna definicja zdrowia WHO podkreśla związki zdrowia z życiem duchowym i społecznym człowieka oraz jego osobiste możliwości sprawcze, dotyczące zachowania jak najlepszej kondycji psychofizycznej. W ostatnim czterdziestoleciu paradygmat rozumienia zdrowia i choroby uległ radykalnej zmianie. Dawny model socjomedyczny, który akcentował podejście czysto medyczne i mechaniczne, z jedynym znawcą i specjalistą w tym zakresie – lekarzem, został zastąpiony modelem socjoekologicznym, w którym zwraca się uwagę na podmiotowość, osobowość i sprawstwo pacjenta, współpracę całego personelu medycznego z pacjentem, rozumienie, że ma się do czynienia z żywym, konkretnym, czującym i cierpiącym człowiekiem, znajdującym się w obliczu choroby. Badania i obserwacje stanu zdrowia populacji przeprowadzane w wielu państwach zachodnich sugerowały, że ciągły wzrost technologii medycznej nie powoduje analogicznego wzrostu zdrowotności społeczeństwa. Pomimo rozwijających się dynamicznie badań i praktyki medycznej obserwuje się spadek ogólnej kondycji i odporności populacji, a ilość schorzeń przewlekłych się zwiększa, co może cieszyć liczne koncerny farmaceutyczne, ale niepokoić Światową Organizację Zdrowia (WHO). Właśnie z tego powodu dokonano istotnego przewartościowania w obszarze zdrowia i opieki zdrowotnej, zwracając uwagę na współdziałanie z pacjentem oraz propagowanie zdrowego stylu życia. Wyeksponowano rolę psychologicznego, humanistycznego podejścia do chorego, doceniając rolę czynników psychicznych w procesie wzmacniania i utrzymywania dobrej kondycji zdrowotnej. Wnioski wynikające z tych przemian prowadzą do wzięcia osobistej kontroli i odpowiedzialności za swoje zdrowie, a nie jej przerzucanie na system opieki zdrowotnej. Lekarz, psycholog, terapeuta, rehabilitant, pielęgniarka, pacjent i jego rodzina mają sobie zatem wiele do zaoferowania. Niezwykle istotną wartością, której nie wolno stracić z pola widzenia, jest szacunek do drugiego człowieka, a także poczucie celu i sensu godnego życia. W znaczeniu tradycyjnym zdrowie rozumiane jest jako stan fizjologiczno-biologiczny. Za zdrowego uważa się człowieka, którego organizm funkcjonuje prawidłowo w zakresie uznanych norm, za chorego zaś uważa się takiego, którego funkcjonowanie organizmu nie mieści się w granicach tych norm. Oceny stanu zdrowia dokonuje profesjonalny ekspert, którym jest lekarz. Jeśli funkcjonowanie organizmu nie mieści się w normie, to jednostka zostaje uznana za osobę chorą. W takim ujęciu zdrowie jest równoznaczne z brakiem choroby, a pacjent nie ma wpływu na zakwalifikowanie go do odpowiedniego stanu. Stan zdrowia może być definiowany w kategoriach obiektywnych i subiektywnych ze względu na rozbieżności między ocenami ekspertów a subiektywnymi ocenami osób zgłaszających dolegliwości. Znaczenie takiego poglądu polega na tym, że samoocena stanu zdrowia w znacznym stopniu determinuje zachowanie indywidualne. Koncepcja rozumienia zdrowia zaakceptowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO, 1948) uznaje, że zdrowie to stan pełnego dobrostanu fizycz-

Rozdział I. Zdrowie i choroba

nego, psychicznego i społecznego a nie tylko brak choroby lub niedomagania. Ujęcie takie nie zadowala w pełni specjalistów z dziedziny zdrowia, ponieważ zakłada postrzeganie zdrowia w ujęciu statycznym, a nie dynamicznym – zdrowie jest pewnym stanem idealnym i nie różnicuje pozytywnego stanu samopoczucia, będącego podstawowym składnikiem tej definicji. Talcott Parsons (1969) zaproponował bardzo interesujący sposób uznawania osoby za zdrową lub chorą z punktu widzenia socjologa, który postrzega człowieka w kategorii zachowań związanych z pełnieniem w swym codziennym życiu wielu różnych ról społecznych. Jego zdaniem osobą zdrową jest jednostka mogącą wypełniać te role bez zakłóceń, jednostką chorą jest zaś osoba, której stan uniemożliwia pełne wywiązywanie się z tych ról. Z kolei Rene Dubos (1970) pojmował zdrowie nie tylko jako brak choroby, lecz także jako zbiór cech umożliwiających ludziom eksponowanie i realizowanie swych zdolności kreatywnych oraz osiąganie szczęścia w procesie przystosowania się do przyszłości. W 1984 roku WHO podała inne, bardziej dynamiczne ujęcie zdrowia, akcentując jego promocję. Ujecie to zostało wykorzystane w Karcie Ottawskiej, a Regionalne Biuro Światowej Organizacji Zdrowia Regionu Europejskiego opublikowało w tym samym roku dokument dyskusyjny na temat promocji zdrowia, w którym określono ten proces jako umożliwiający jednostkom i grupom zwiększenie kontroli nad czynnikami determinującymi zdrowie, w toku którego konstruuje się się pełną koncepcję stworzenia warunków i wprowadzenia stylów życia w celu zachowania zdrowia (WHO, 1984). Osoby zaangażowane w ten proces stoją przed zadaniem stworzenia strategii mediacji między ludźmi a szeroko rozumianym środowiskiem po to, by dokonać odpowiedzialnych wyborów zarówno indywidualnych, jak i zespołowych, dotyczących zdrowia społecznego (dziś i w przyszłości). Promocja zdrowia bywa także rozumiana jako określenie zasad działania ludzi na poziomie lokalnym, ukierunkowanych na tworzenie odpowiednich warunków, które mają wpływ na zdrowie. Bywa również traktowana jako społeczna debata mająca na celu określenie problemów społeczności globalnej i zawierająca proces decyzyjno-wykonawczy odnośnie do szeroko rozumianych warunków wpływających na zdrowie. Jako istotę promocji wskazuje się także działania mające determinujący wpływ na relacje między zdrowiem a warunkami życia oraz różnorodnością zachowań jednostkowych i społecznych. W trakcie pierwszej Międzynarodowej Konferencji Promocji Zdrowia opracowano dokument nazwany Kartą Ottawską, w którym scharakteryzowano działalność na rzecz promowania zdrowia i wymieniono pięć płaszczyzn: 1) kształtowanie i rozwijanie polityki społecznej państwa ukierunkowanej na zdrowie, która powinna łączyć różnorodne działania, takie jak: inicjatywy legislacyjne, polityka finansowa państwa, systemy: podatkowy, celny, emerytalny oraz ubezpieczeń społecznych i świadczeń socjalnych, oraz strategie ochrony środowiska;

Ryszard Kościelak – Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania...

2) organizowanie środowisk wspierających przez tworzenie na poszczególnych szczeblach organizacji społeczeństwa mechanizmów wzajemnego wspierania się oraz rozwijanie przekonania o ogólnej i indywidualnej odpowiedzialności za stan zdrowia i samopoczucie innych; 3) wspieranie działań społecznych na rzecz zdrowia przez stworzenie społeczeństwu możliwości dostępu do informacji, możliwości edukacyjnych oraz wymiernych warunków do realizacji programów prozdrowotnych; 4) rozwijanie i pogłębianie indywidualnych umiejętności sprzyjających zdrowiu przez kształtowanie u ludzi motywacji do permanentnej edukacji w instytucjach kształcących, środowisku rodzinnym i lokalnym oraz zakładzie pracy; 5) reorientacja funkcjonowania służby zdrowia, uwzględniająca – poza świadczeniami medycznymi – oddziaływania na całokształt potrzeb człowieka widzianego jako całość psychofizyczna. Inicjatywy na rzecz promocji zdrowia mają wspierać indywidualne i grupowe działania prozdrowotne, ochraniać zdrowie oraz stwarzać warunki umożliwiające zachowanie zdrowia bądź jego poprawę oraz propagowanie zdrowego stylu życia. Promowanie zdrowia dotyczy szerokiego kręgu osób, instytucji i organizacji, które mogą oddziaływać na zdrowy styl życia i ogólny dobrostan społeczeństwa. Zatem promocja zdrowia jest problemem nie tylko medycznym, jak się powszechnie uważa, lecz społeczno-politycznym, a lekarze i inni specjaliści z zakresu zdrowia są niezbędni jako eksperci w tym niezmiernie ważnym procesie. Prekursorem promocji zdrowia na gruncie polskim był Marcin Kacprzak (1968), według którego zdrowie oznacza nie tyle brak choroby czy niesprawności, ile poziom dobrego samopoczucia, pozwalający na odpowiednie, dynamiczne przystosowywanie się do środowiska w taki sposób, jaki jest możliwy dla człowieka na danym etapie jego życia. Podobnie definiują zdrowie propagatorzy ruchu promocji zdrowia, którzy dystansują się od popularnej, klasycznej definicji przyjętej przez WHO, w której zdrowie jest pozbawione istotnych elementów opisujących ten stan. Za kluczową uważają oni aktywność promocyjną, dlatego definicja zdrowia powinna uwzględniać dynamikę zmian, całościowe traktowanie zdrowia indywidualnego i publicznego, akcentować jego humanistyczny charakter oraz odnosić je do kontekstu kulturowego. W odróżnieniu od definicji klasycznej proponowana przez promotorów zdrowia definicja bierze pod uwagę i konieczność określenia zespołu celów zdrowotnych oraz obejmuje biomedyczne i społeczne wskaźniki zdrowia oraz ich odchylenia od normy. Taki sposób pojmowania zdrowia jest zgodny ze wspomnianą koncepcją Parsonsa (1969). Pojmowanie zdrowia z położeniem akcentu na jego promocję skłania do traktowania zdrowia jako wartości umożliwiającej człowiekowi pełne wykorzystywanie swych możliwości, w celu zapewnienia sobie jak najlepszego funkcjonowania w poszczególnych okresach jego życia. Takie podejście dotyczy również osób niepełnosprawnych, które ze względu na swoje ograniczenia nie są traktowane

Rozdział I. Zdrowie i choroba

jako zdrowe, tymczasem powinno tak być, jeżeli same się za takie uznają, a fakt ten jest akceptowany społecznie. Zdrowie bowiem jest wartością, dzięki której ludzie mogą się samorealizować, pokonywać różnorodne problemy i przekształcać swoje środowisko. Sposób pojmowania zdrowia przez propagatorów jego promocji wyrasta z modelu społeczno-ekologicznego, który zakłada w funkcjonowaniu człowieka istnienie stanu równowagi między płaszczyznami: fizjologiczną, psychologiczną, społeczną i ekologiczną, różnie wyodrębnianymi i identyfikowanymi. W promocyjnej koncepcji zdrowia podkreśla się szczególną zależność między człowiekiem, przyrodą i środowiskiem społeczno-kulturowym. Analizując więc zdrowie człowieka, bierze się także pod uwagę wpływ takich elementów, jak: zakres pełnionych ról społecznych czy motywacja do zdrowego stylu życia. Konieczne jest uwzględnienie zróżnicowanych sposobów definiowania zdrowia przez różne osoby, a także usytuowanie zdrowia w hierarchii wartości jednostki. W promocyjnym modelu zdrowia szczególną rolę odgrywają konstrukt potencjału zdrowotnego, obejmującego indywidualny i społeczny poziom odporności na zakłócenia stanu zdrowia, oraz przyjęte, kulturowo akceptowane – indywidualne i grupowe – wzory zachowań i style życia. Poziom internalizacji tych wzorów i stylów oraz motywacji do ich realizacji stanowi indywidualne zasoby człowieka, sprzyjające zachowaniom zdrowotnym. Konieczne jest także zrozumienie i przekonanie o możliwościach wpływu każdego człowieka na swoje zdrowie. W nowszej definicji zdrowia (WHO, 1984), wyraźnie akcentującej promocję zdrowia, można wyodrębnić takie jego wymiary i aspekty, jak: – fizyczny (physical) – mechanistyczne funkcje ciała; – umysłowy (mental) – funkcje związane z myśleniem, wyrażaniem sądów; – emocjonalny (emotional) – doświadczanie emocji; – społeczny (social) – zdolność do nawiązywania i utrzymywania kontaktów z innymi; – duchowy (spiritual) – urzeczywistnianie takich atrybutów człowieka, jak: wolność, odpowiedzialność, godność; – publiczny (societal) – zależność od otoczenia (mieszkanie, ubranie, higiena, kontrola zanieczyszczeń, praca, prawa jednostki, transport, rekreacja itp.) (Ewles, Simnett, 1992). W kontekście promocji zdrowia powinny być wzmacniane te źródła życiowej satysfakcji, które sprzyjają zdrowiu (Słońska, Misiuna, 1993), dlatego tak ważna wydaje się promocja zdrowia wśród osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Realizacja założeń promocji zdrowia w sytuacji przewlekłej choroby lub niepełnosprawności opiera się na uwzględnieniu poszczególnych etapów rozwoju (choroby lub niepełnosprawności). Etapy te są następujące: 1) zapobieganie pierwotne (poprawa stanu zdrowia poprzez przyjęcie zasad zdrowego stylu życia), 2) zapobieganie wtórne (wczesne wykrywanie chorób i wczesna interwencja),

Ryszard Kościelak – Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania...

3) zapobieganie trzeciorzędowe (rehabilitacja, minimalizowanie skutków choroby) (Ostrowska, 1999). Biorąc pod uwagę wcześniej przytoczoną definicję niepełnosprawności WHO oraz etapy powstawania niepełnosprawności, promocja zdrowia oznacza działania, które zawierają takie cele, jak: – zapobieganie powstawaniu uszkodzenia lub jego pogorszeniu się, – zminimalizowanie stopnia niepełnosprawności, – zmniejszenie skutków społecznych wynikających z danej niepełnosprawności. Podejmowane jak najwcześniej działania powinny obejmować sfery: medyczną, psychologiczną, społeczną i zawodową. Etap pierwszy zawiera zalecenia prozdrowotnego stylu życia dotyczące funkcji profilaktycznej, zapobiegającej powstaniu chorób czy dysfunkcji, np. wypadkom oraz ich skutkom w postaci niepełnosprawności, oraz propagowania określonego stylu życia, obejmującego odpowiednie odżywianie, aktywność fizyczną, unikanie używek oraz umiejętność radzenia sobie ze stresem. Drugi etap działań promujących zdrowie może się pojawić w fazie aktywnej choroby z widocznymi objawami dolegliwości fizycznych i psychicznych oraz towarzyszącymi im działaniami leczniczymi czy rehabilitacyjnymi. Człowiekowi w obliczu poważnej choroby mogą towarzyszyć niekorzystne stany psychiczne, takie jak: lęk, depresja, poczucie osamotnienia, mniejszej wartości i bezradności. Mogą one utrudniać funkcjonowanie psychospołeczne. Pojawia się tendencja do wycofania z kontaktów z innymi ludźmi. Na tym etapie promocja zdrowia powinna się koncentrować na psychospołecznych aspektach choroby. Ogromną rolę należy tu przypisać odpowiedniemu wsparciu społecznemu, które pozwoli choremu utrzymać znaczące relacje interpersonalne, nauczy sposobów radzenia sobie z chorobą i życia z nią na co dzień, a także dostarczy niezbędnej, konkretnej pomocy. Wsparcie to powinno być udzielane zarówno przez psychologów, jak i personel leczący, a także przez rodzinę, przyjaciół i grupy samopomocy. Choroba czy kalectwo nie wykluczają wartościowego życia, dlatego bardzo ważna jest pomoc tych osób, które przeszły w życiu przez podobne doświadczenia. Poza działaniami mającymi na celu diagnozowanie i leczenie uszkodzeń na wczesnym etapie, powinno się zapewnić odpowiednie działania pomocowe, które oferowałyby osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom zindywidualizowaną pomoc. Programy te powinny zapobiegać wtórnym skutkom uszkodzenia, jak również brać pod uwagę wczesne działania edukacyjne adresowane do jednostki, rodziny i odpowiednich kręgów społecznych [Zalecenie nr R(92)6 Komitetu Ministrów Rady Europy w sprawie spójnej polityki wobec osób niepełnosprawnych]. Trzeci etap działań z zakresu promocji zdrowia obejmuje życie społeczne wykraczające poza placówkę medyczną czy dom rodzinny oraz podjęcie wielu ról społecznych i zawodowych. Na tym etapie niezmiernie ważne są zrozumienie i akceptacja przez osoby chore i niepełnosprawne swojej niepełnosprawności oraz

Rozdział I. Zdrowie i choroba

wypracowanie nowego stylu życia, pozwalającego na skuteczne radzenie sobie z chorobą, prowadzenie możliwie pełnego, niezależnego i podmiotowego życia, zapewniającego samorealizację i rozwój osobisty. Promocja zdrowia powinna uwzględniać szczególnie programy rehabilitacji psychologicznej i społecznej. Polepszają one bowiem kondycję psychiczną ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych, a w konsekwencji zwiększają ich możliwości radzenia sobie z chorobą czy niepełnosprawnością oraz ułatwiają funkcjonowanie psychospołeczne. Faza ta obejmuje także wszelkie działania zmierzające do pełnej integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem. Wyróżnione etapy nie zawsze przebiegają według przedstawionego schematu i mają charakter indywidualny. Na przykład ludzie niepełnosprawni od urodzenia nie zawsze przechodzą przez okres hospitalizacji, tak jak osoby po wypadkach bądź przebytym zawale serca. Z kolei niektórzy ludzie ze względu na postępujący charakter choroby nie będą w stanie w pełni wrócić do życia społecznego. Bez względu jednak na charakter przebiegu kolejnych etapów u wielu osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych występuje konfrontacja oczekiwań społecznych z własnymi możliwościami. Ten rodzaj konfrontacji pojawia się głównie w trzecim etapie, w którym promocja zdrowia wkracza w życie jednostkowe i społeczne osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych. Niezmiernie ważne jest wtedy uwzględnienie zasobów osobistych jednostki, kontekstu społecznego, w którym ona żyje, wraz z jego aktywami i ograniczeniami. Działania promocji zdrowia powinny obejmować pomoc nie tylko osobie chorej i niepełnosprawnej, ale także jej najbliższemu środowisku, jak również zmierzać do kształtowania właściwych postaw społeczeństwa wobec ludzi niepełnosprawnych. Od tego bowiem będzie zależało w znacznym stopniu sprawowanie kontroli nad własnym zdrowiem i życiem. Działania z zakresu promocji zdrowia na rzecz osób chorych i niepełnosprawnych mają wymiar zarówno jednostkowy, jak i społeczny. Wiadomo, że każdy człowiek pragnie realizować swoje plany i aspiracje życiowe, rozwijać swoje zdolności, mieć poczucie własnej autonomii, podmiotowości i godności. Te naturalne ludzkie pragnienia w przypadkach osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych rzadko znajdują społeczne warunki do ich realizacji, a to z kolei prowadzi do ich marginalizacji. Ma to miejsce zwłaszcza wtedy, kiedy jednostka nie jest w stanie odbudować swoich uprzednich ról i wystepuje u niej proces pogłębiania się i utrwalania deprywacji potrzeb (Ostrowska, Sikorska, 1996). Działania promujące zdrowie i możliwie aktywne życie przyczyniają się do ograniczenia zjawiska marginalizacji. Warto zadbać o lepszą integrację ludzi niepełnosprawnych ze społeczeństwem. O powodzeniu i wynikach integracji decydują takie czynniki, jak: przygotowanie do niej zarówno osób niepełnosprawnych, jak i personelu wprowadzającego ją w życie, środowiska społecznego oraz otoczenia fizycznego. Ważne jest ich maksymalne usprawnianie fizyczne, psychiczne i społeczne. Chodzi zwłaszcza o kształcenie pozytywnych postaw wobec innych ludzi i uczenie umiejętności społecznego zachowania się w różnych sytuacjach życiowych. Kluczowe

Ryszard Kościelak – Poczucie umiejscowienia kontroli i przekonania...

jest także przygotowanie jednostek przewlekle chorych i niepełnosprawnych do pełnienia określonych funkcji społecznych i pracy zawodowej. W odniesieniu do środowiska społecznego i otoczenia fizycznego istotne są: 1) właściwe postawy społeczne wobec osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych, 2) włączanie rodziny jako istotnego ogniwa integracji i normalizacji, 3) uchylenie przepisów prawnych ograniczających społeczne funkcjonowanie osób niepełnosprawnych, 4) wychowanie społeczeństwa w duchu zrozumienia, tolerancji i podmiotowego traktowania osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych (Kościelak, 1996a). Z przeprowadzonych przeze mnie badań (Kościelak, 1996a) wynika, że wiedza społeczeństwa o niepełnosprawności nie jest zadowalająca, a swój obojętny stosunek do osób niepełnosprawnych deklarowało aż 72% badanych. Badani przy określaniu swego stosunku do osób niepełnosprawnych najczęściej wymieniali współczucie, obawę, ciekawość, niechęć, a więc kategorie negatywne. Można mieć nadzieję, że wiedza, świadomość społeczna oraz stosunek do osób chorych i niepełnosprawnych ewaluowały w pozytywnym kierunku, chociaż na podstawie codziennych obserwacji można dostrzec potrzebę dalszych zmian korzystnych. Działania promocji zdrowia obejmują również takie, które medycyna zna od dawna, jak na przykład rehabilitacja osób niepełnosprawnych, przyczyniająca się do podniesienia jakości życia tych osób i będąca procesem zwiększającym kontrolę nad własnym zdrowiem i życiem. Ważnym elementem akceptacji i przystosowania do życia z chorobą jest znajomość prognozy swojej choroby czy ograniczeń (dynamiki, postępujących dolegliwości), na podstawie której można przewidzieć jej ewentualne konsekwencje dla dalszego życia. Świadome „kontrolowanie” przebiegu choroby sprzyja na ogół jej akceptacji, zapobiega bolesnym rozczarowaniom związanym z nadmiernymi nadziejami na wyzdrowienie czy powrót do pełnej sprawności, a także pozwala na poczucie podmiotowości we własnym cierpieniu. Istotnym elementem jakości życia osób chorych jest wypracowanie takiego stylu życia, który mimo ograniczeń pozwala na maksymalne radzenie sobie ze skutkami choroby, na realizację postawionych sobie celów i wartości życiowych, rozwój osobisty oraz udział w życiu społecznym. Przy wypracowywaniu sobie takiego stylu życia znaczną rolę mogą odgrywać pojawiające się u nas coraz częściej grupy samopomocy, zrzeszające osoby dotknięte tą samą chorobą czy kalectwem. Działania z zakresu promocji zdrowia muszą być wsparte inicjatywami polityki społecznej, instytucji społecznych rożnych szczebli i mediów. Chodzi bowiem o odpowiednie kształtowanie wiedzy i świadomości społecznej w tej sferze. Aktywności tej powinny także towarzyszyć wszelkie działania z zakresu tzw. współpracy wielosektorowej (Karski, 2006b).