Niepełnosprawność i świat społeczny by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

NiepełnosprawnoŚĆ i Świat społeczny

Jolanta RzeŹnicka-Krupa

NiepełnosprawnoŚĆ i Świat społeczny Szkice metodologiczne

Kraków 2011

Recenzent: prof. UG dr hab. Amadeusz Krause

Adiustacja: Anna Gancarczyk Magdalena Polek

Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

ISBN 978-83-7308-867-2

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie II, Kraków 2011

Spis treŚci Wprowadzenie Niepełnosprawność, społeczeństwo i kultura .................................................. 7 Rozdział 1 Badanie świata społecznego .............................................................................. 17 1.1. Komunikacja i dyskurs jako centralne kategorie życia społecznego ........ 18 1.1.1. Interpretacyjne aspekty procesów badania komunikacji ................ 23 1.1.2. Komunikacja niewerbalna w perspektywie badań interpretacyjnych ............................................................................... 31 1.2. Podejścia badawcze w obszarze nauk społecznych .................................... 36 1.2.1. Krytyka badań inspirowanych fi lozofią pozytywistyczną .............. 36 1.2.2. Orientacja interpretacyjna w naukach społecznych ........................ 43 Rozdział 2 Podejście interpretacyjne w studiach nad niepełnosprawnością – aspekty edukacyjne ............................................................................................ 51 2.1. Fenomenologiczno-hermeneutyczne aspekty badań edukacyjnych ........ 52 2.2. Współczesne nurty badań pedagogicznych ............................................... 59 2.3. Filozofia ponowoczesna i poststrukturalizm w dyskursie współczesnej pedagogiki ........................................................ 62 2.4. Paradygmat interpretacyjny w obszarze badania fenomenu niepełnosprawności ................................................................... 73 2.5. Postmodernistyczne i poststrukturalne inspiracje w studiach nad niepełnosprawnością ........................................................ 89

Spis treŚci

Rozdział 3 Jakościowa orientacja badawcza – atrybuty i kategorie pojęciowe ............... 97 3.1. Kryteria wyboru podejścia jakościowego w realizacji projektu badawczego .............................................................. 97 3.2. Charakterystyka badań jakościowych ...................................................... 107 3.3. Źródła weryfikacji i uprawomocnienia badań jakościowych .................. 123 Rozdział 4 Wybrane strategie badań jakościowych .......................................................... 137 4.1. Opis i re-konstrukcja świata społecznego w badaniach etnograficznych ................................................................... 4.1.1. Pojęcie etnografii i podstawowe cechy badań etnograficznych .... 4.1.2. Krytyczny kontekst badań etnograficznych .................................. 4.1.3. Gromadzenie danych empirycznych w etnografii ......................... 4.1.4. Etnografia komunikacji i mikroetnograficzne analizy interakcji (analiza materiałów audiowizualnych) .......................................... 4.2. Biograficzne re-konstrukcje doświadczeń egzystencjalnych .................. 4.2.1. Historyczne aspekty rozumienia kategorii biografii i badań biograficznych .................................................................... 4.2.2. Narracja jako podstawowa kategoria badań biograficznych ......... 4.2.3. Wywiad w badaniach biograficznych .............................................. 4.2.4. Koncepcja trajektorii cierpienia F. Schütza jako przykład podejścia biograficznego w badaniach społecznych ................................................................ 4.2.4.1. Autobiograficzny wywiad narracyjny w ujęciu F. Schütza ...............................................................

138 139 146 157 171 176 177 187 193

199 207

4.3. Fenomenograficzne badania świata znaczeń............................................ 213 4.3.1. Teoretyczne i epistemologiczne podstawy badań fenomenograficznych ........................................................... 213 4.3.2. Charakterystyka procesu pozyskiwania i analizy materiału badawczego ..................................................................... 216 Zakończenie Jakościowe badania nad niepełnosprawnością – problemy rozumienia i interpretacji ................................................................ 221 Bibliografia ......................................................................................................... 235

Whether or not people with severe disabilities will be treated as human beings, or persons, is not a matter of their physical or mental condition. It is a matter of definition1. To, czy ludzie ze znaczną niepełnosprawnością będą traktowani jak istoty ludzkie i osoby, nie jest kwestią ich fizycznej bądź mentalnej kondycji. To kwestia definicji. (tłum. J. R.-K.)

Wprowadzenie NiepełnosprawnoŚĆ, społeczeŃstwo i kultura Tocząca się w drugiej połowie XX wieku dyskusja nad różnymi sposobami uprawiania nauki, początkowo przejawiająca się w opozycji nurtu pozytywistycznego i humanistycznego, doprowadziła do ukształtowania się na gruncie nauk społecznych wielu różnych podejść, z których część wyrosła z krytyki walczącej wówczas o swoją pozycję i znaczenie orientacji humanistycznej. Rozwój teorii krytycznej, ﬁ lozoﬁa postmodernistyczna, poststrukturalizm, dekonstrukcja, neopragmatyzm, studia kulturowe – wszystkie te kierunki i prądy mają swoje odzwierciedlenie w sposobie myślenia o pedagogice i w badaniach edukacyjnych. Wielość i różnorodność podejść badawczych obecnych we współczesnych próbach poszukiwania własnej tożsamości przyczynia się do powstawania różnych języków pedagogiki budujących różne teorie pedagogiczne, tworzących odmienne opisy rzeczywistości składające się na pewien ogólny jej obraz, którego charakterystyczną cechą staje się interdyscyplinarność. W polu zagadnień współczesnej pedagogiki znajdują się nie tylko kwestie dotyczące szeroko rozumianych problemów edukacji (nauczania i wychowania), ale także kwestie związane z egzystencją człowieka, jego codziennym byciem-w-świecie,  R. Bogdan, S. J. Taylor, The Social Construction of Humaness: Relationships with Severely Disabled People [w:] Interpreting Disability. A Qualitative Reader, eds. P. M. Ferguson, D. L. Ferguson, S. J. Taylor, New York – London, Teachers College, Columbia University, .

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

relacjami w życiu społecznym, uwikłaniem w historię i kulturę, które to procesy w istotny sposób kształtują tożsamość człowieka. Charakterystyczna dla współczesnego świata staje się perspektywa myślenia, w świetle której nie tylko procesy socjalizacji pierwotnej oraz podejmowane świadomie i celowo praktyki edukacyjne, lecz także cała sfera kultury z jej bogactwem uwarunkowanych kontekstowo znaczeń tworzą przestrzeń konstruowania indywidualnego i społecznego wymiaru egzystencji jednostek. Świat społecznych relacji, międzyludzkiej komunikacji i związanej z nią kultury, przez kreowanie i przekształcanie znaczeń, powołuje do istnienia i modyfi kuje w naszej świadomości obszar, w którym mogą zaistnieć różnorodne byty, ponieważ „tworzenie znaczeń jest tworzeniem nas samych”2. Odnosząc powyższą tezę do rozważań nad wychowaniem rozumianym jako swego rodzaju „współ-uczestniczenie” w konstruowaniu jednostkowych tożsamości i zakorzenienia ich w świecie społecznym, można stwierdzić, że sposób pojmowania pedagogicznej refleksji (mimo teoretycznej mnogości obecnych w dorobku pedagogiki prądów i nurtów) zasadniczo osadza się bądź w perspektywie strukturalistycznego myślenia postrzegającego wychowanie jako zobiektywizowany i podlegający standaryzacji proces, którego celem jest kształtowanie spójnych tożsamości i adaptacja jednostek do uporządkowanych struktur społecznych (taka perspektywa tworzy obszar pedagogiki rozumianej przede wszystkim w jej wymiarze pragmatycznym i instrumentalnym), bądź też – czerpiąc z wątpliwości zasianych myślą ponowoczesną – wpisuje się w nurt poststrukturalnego odrzucenia prymatu Tego samego i tworzy przestrzeń konstruowania pedagogicznego dyskursu opartego na koncepcjach rónicy i logice wieloci rozproszonych znaczeń, budujących zarówno indywidualne, jak i społeczne tożsamości jednostek3. Otwarcie na współczesne dyskursy i teorie filozoficzne wskazuje na konieczność traktowania kategorii znajdujących się w centrum badawczych dociekań pedagogów jako ogólniej postrzeganych kategorii kulturowych, wiązanych z bardzo różnymi znaczeniami i kontekstami rysującymi rozmaite osie interpretacji owych znaczeń, uwikłanych w wiele społecznych struktur i mechanizmów. Takiego sposobu patrzenia wymaga także uwarunkowane społecznie i kulturowo, choć silnie zakorzenione w biologicznym wymiarze funkcjonowania człowieka, zjawisko określane mianem niepełnosprawności. Oparte na esencjalistycznych koncepcjach podmiotu znaczenia konstruujące tak zwaną istotę zjawisk czy kategorii i grup społecznych oraz jednostek doń przynależnych w warstwie życia społecznego wyrażają się w – często nie T. Szkudlarek, Wydarzenie, urzeczywistnienie, różnica: edukacyjna autokreacja społeczeństwa [w:] Różnica, tożsamość, edukacja. Szkice z pogranicza, pod red. T. Szkudlarka, Kraków, Oficyna Wyd. „Impuls”, , s. .  Por. A. Męczkowska, Strukturalizm, poststrukturalizm a problem pola dyscyplinowego pedagogiki, „Teraźniejszość. Człowiek. Edukacja” , nr , s. –.

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

uświadamianej i przenikającej wiele praktyk kulturowych i edukacyjnych – wierze w istnienie określonych atrybutów charakteryzujących i konstruujących tożsamość jednostek dotkniętych przypadłością ciała bądź umysłu, rozumianą jako pewien brak, swoista niepełno własnej osoby implikująca w pewnym sensie defektywną, niewłaściwą i „popsutą” tożsamość. Leżące u źródeł zjawiska niepełnosprawności uszkodzenia i dysfunkcje biologiczne sprawiają, że w społecznej percepcji osoby niepełnosprawne są najczęściej odbierane jako w miarę jednolita kategoria posiadająca swoistą „substancję” konstruującą osobowość i w znacznej mierze determinującą funkcjonowanie w relacjach społecznych. Można powiedzieć, że istotą tożsamości człowieka niepełnosprawnego staje się jego niepełnosprawność. Kulturowa opcja tworzenia i interpretowania znaczeń związanych z tym zjawiskiem tworzy perspektywę kształtowania się stereotypowego, z reguły negatywnego myślenia i lokuje osoby niepełnosprawne na marginalnych pozycjach w sieci społecznych zależności, co z kolei kreuje, wzmacnia i utrwala zjawiska automarginalizacji i społeczno-kulturowej ekskluzji 4. Można w tym miejscu przywołać ważne pytanie zadawane w obszarze dyskursu feministycznego: czy jest możliwa wspólnota tożsamości i społecznych interesów wynikająca ze wspólnych cech biologicznych, a więc swoisty „biologiczny esencjalizm”? Pytanie to zawiera wątpliwości, które pojawiają się również w odniesieniu do społecznej kategorii osób niepełnosprawnych. Obecne we współczesnych krytyczno-emancypacyjnych nurtach genderowych zakwestionowanie niezależności biologii i jej praw od uwarunkowań społeczno-kulturowych stawia tezę, w myśl której ciało i fizyczność człowieka są elementem dyskursu kultury5. Jeżeli ciało ludzkie i jego atrybuty związane z płcią możemy traktować jako konstrukty społeczne, mające dyskursywny charakter i artykułowane w różnego rodzaju praktykach kulturowych, musimy również uznać, że wszelkie „uszkodzenia” i „zaburzenia” ciała i mózgu są także w znacznej mierze determinowane sferą przypisywanych im kulturowych znaczeń. Współczesne nurty myślenia wypracowane w obszarze filozofii, a także różnych koncepcji socjologicznych inspirowanych teoriami stanowiącymi swoiste pęknięcia w narracjach wiedzy nowoczesnej, kształtują antyesencjalistyczną perspektywę postrzegania podmiotu jako zdecentrowanego, fragmentarycznego i dyskursywnego, którego tożsamość jest konstruowana w wymiarze społecznym i kulturowym, co oznacza silne powiązanie wewnętrznej struktury jednostki

 J. Rzeźnicka-Krupa, Tożsamość i wykluczenie. Fenomen niepełnosprawności na marginesach ludzkiej egzystencji? [w:] Obszary społecznej marginalizacji – niepełnosprawność, pod red. J. Rutkowiak, A. Krausego, Olsztyn, Wyd. OSW, .  J. Butler, Bodies that Matter, London – New York , za: Ch. Barker, Studia kulturowe. Teoria i praktyka, przeł. A. Sadza, Kraków, Wyd. UJ, , s. –.

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

ze strukturami i praktykami świata zewnętrznego6. Perspektywa nieesencjalistyczna pozwala na przejście od przedstawiania jednostki jako spójnej „całości”, osadzającej się w świecie, do ujmowania jednostki jako podmiotu ukształtowanego społecznie. Stajemy wówczas przed koniecznością poszukiwania obszarów i miejsc przynależności osób niepełnosprawnych w przestrzeni społecznej, kształtowanych przez różne poziomy kulturowych znaczeń i określających je praktyk. Zazwyczaj ich doświadczenia egzystencjalne zamykają się w prywatnym świecie najbliższego środowiska rodzinnego bądź w sferze funkcjonowania specjalnie dla nich przeznaczonych instytucji. Próba udzielenia odpowiedzi na pytanie, w jaki sposób i dlaczego osoby niepełnosprawne zajmują wyznaczane im przez określone praktyki kulturowe marginalne pozycje podmiotu, staje się jednocześnie odpowiedzią na pytanie, w jaki sposób dyskursywne „zewnętrze” reguluje i tworzy pochodzące z „wnętrza” identyﬁ kacje podmiotu7. Jest to zatem pytanie o ludzką tożsamość, o postrzeganie i rozumienie własnej niepełnosprawności, lokalizowanie siebie samego w relacjach z innymi i w strukturach społecznych, a także pytanie o uwikłanie procesu konstruowania „niepełnosprawnych” podmiotów w marginalizujące i wykluczające praktyki społeczne. W obszarze pedagogiki specjalnej w Polsce dominującym sposobem uprawiania tejże dyscypliny wciąż pozostaje, zakorzenione w scjentystycznym sposobie myślenia, strukturalizujące podejście, w świetle którego niepełnosprawność jest zjawiskiem określanym przez specyﬁczne cechy dostępne nam w obiektywizującym akcie poznania, realizowanym w kontekście podziału rzeczywistości na sferę „tego, co normalne” i „tego, co patologiczne”8. Obiektem zainteresowania tradycyjnie pojmowanej pedagogiki specjalnej i praktyk edukacyjno-terapeutycznych, przypisywanych tej dziedzinie, są podmioty, których tożsamość konstruowana jest wokół swoistego rdzenia wynikającego z określonych atrybutów ciała i umysłu, powodowanych uszkodzeniami i dysfunkcjami centralnego układu nerwowego i różnych narządów. Taki sposób postrzegania obszaru badawczego pedagogiki specjalnej jest widoczny zarówno w formułowaniu celów, jak i w samej konstrukcji tej dyscypliny, opartej na zbiorze poszczególnych subdyscyplin wyodrębnianych ze względu na rodzaj, typ bądź głębokość uszkodzenia ciała i tego, jakiego „narządu” ono dotyczy9. Kumulacja wiedzy na temat

 S. Hall, The Question of Cultural Identity [w:] Modernity and Its Future, ed. S. Hall, D. Held, T. McGrew, Cambridge , za: Ch. Barker, Studia kulturowe..., op. cit., s.  i n.  S. Hall, The Question..., op. cit.  Por. G. Canguilhem, Normalne i patologiczne, przekład i posłowie P. Pieniążek, Gdańsk, Wyd. „Słowo/Obraz Terytoria”, .  Por. przedstawiane w wielu podręcznikach (nie tylko polskich autorów), obecne także w konstrukcji programów kształcenia i specjalizacji w zakresie pedagogiki specjalnej na wyższych uczelniach poszczególne subdyscypliny, takie jak: tyﬂopedagogika, surdopedagogika, oligofrenopedagogika – z podziałem na pedagogikę osób lekko i głębiej niepełnosprawnych inte-

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

różnych zaburzeń powodowanych określonymi przyczynami ma prowadzić do coraz bardziej skutecznych metod zapobiegania negatywnym następstwom, tworzenia programów terapii, wypracowywania sposobów nauczania, adaptacji do norm kulturowych oraz integracji i włączania osób niepełnosprawnych w główny nurt edukacji i życia społecznego. Pewne wątpliwości może budzić postrzeganie naukowego konstruktu i praktyk społecznych konstytuujących to, co określa się mianem pedagogiki/edukacji specjalnej (rozumianej zazwyczaj jako dyscyplina zajmująca się przede wszystkim problematyką niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnością), według której wyznacznikiem odrębności i swoistości jej przedmiotu badań jest cielesna bądź mentalna przypadłość, powodująca (w rzeczywistości lub tylko w założeniach) określone, specyficzne trudności w adaptowaniu się do wzorów funkcjonowania zewnętrznego świata. Wątpliwości te dotyczą zarówno tak rozumianego obszaru przedmiotowego, jak i tożsamości samej dyscypliny, która nie wydaje się aż tak bardzo „specjalną” (w sensie szczególnego wyróżniania się z pola pedagogiki jako takiej ze względu na pewne istotowe cechy posiadane przez podmioty znajdujące się w sferze jej zainteresowań). Taki bowiem sposób ujmowania problematyki niepełnosprawności wpisuje się w nurt myślenia inspirowanego esencjalistycznymi koncepcjami podmiotu, silnie umocowanymi w filozofii oświeceniowej, co pociąga za sobą modernistycznie zorientowaną wizję tej dyscypliny jako przede wszystkim nauki ukierunkowanej na budowanie teorii i praktyki rehabilitacyjnej, wypracowującej skuteczne sposoby działania, dostosowane do rodzaju i głębokości zaburzenia w rozwoju charakteryzującego osobę niepełnosprawną10. Znaczące we współczesnej humanistyce ujęcia krytyczne, związane między innymi z ponowoczesnością i poststrukturalizmem, sprawiają, że pedagogika coraz częściej jest postrzegana jako zbiór rozmaitych nurtów i praktyk opartych na naukach społecznych. Uważa się, że – podobnie jak one – przechodzi kryzys swej prawomocności. Także wypracowane w obszarze pedagogiki specjalnej teorie i praktyki terapeutyczno-edukacyjne są krytykowane i podawane w wątpliwość. Krytyczne ujęcia są niejako kontynuacją wcześniej obecnych nurtów zwracających uwagę na społeczne aspekty konstruowania życiowych ról osób

lektualnie, pedagogika osób przewlekle chorych – terapeutyczna, pedagogika osób z dysfunkcją narządów ruchu, pedagogika osób autystycznych, osób z zaburzeniami mowy itd.). Zob. J. Doroszewska, Pedagogika specjalna, t. , Wrocław, Zakład Narodowy im. Ossolińskich, ; Pedagogika specjalna, pod red. W. Dykcika, Poznań, Wyd. Naukowe UAM, ; Z. Sękowska, Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej, Warszawa, Wyd. APS, ; Pedagogika specjalna, t. –, pod red. D. Deutsch-Smith, Gdańsk, GWP, .  Zob. J. Rzeźnicka-Krupa, Tożsamość i wykluczenie..., op. cit. oraz eadem, Pedagogika specjalna – rozważania na marginesie studiów kulturowych [w:] Wielowymiarowość edukacji i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością, pod red. T. Żółkowskiej, I. Ramik-Mażewskiej, Szczecin, Wyd. US, .

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

niepełnosprawnych, wyznaczania im „dozwolonych” obszarów funkcjonowania w ściśle określonych granicach „niepełnosprawnych” tożsamości, czy wyrzucających ich na obrzeża lub całkowicie poza granice życia społecznego. Procesy te we współczesnych dyskursach zyskują ogólniejszą perspektywę społeczną i kulturową z racji tego, że są charakteryzowane jako dotykające nie tylko osoby niepełnosprawne, ale także inne mniejszościowe grupy społeczne, które na skutek określonych mechanizmów społecznych są dyskryminowane, marginalizowane i wykluczane z głównego nurtu życia społecznego oraz z powszechnej gry o status i władzę. Zmiany i przeobrażenia, jakie nastąpiły we współczesnej humanistyce i w rozumieniu pewnych kształtujących ją fundamentalnych pojęć (między innymi kategorii tożsamości i kwestii praktyk społecznych konstruujących podmiotowość jednostek), pociągnęły za sobą reorientację obszaru zainteresowań badawczych i sposobów eksploracji świata społecznego i świata kultury. Choć znacznie wolniej i z pewnymi oporami, zmiany takie zachodzą także w obszarze pedagogiki specjalnej, która jako dyscyplina naukowa wymaga przeformułowania swych założeń i poszukiwania nowych dróg kształtowania własnego obszaru zainteresowań. Pociąga to za sobą również konieczność modyﬁkowania problematyki badawczej oraz sposobów poznawczej eksploracji zjawiska niepełnosprawności i tego wszystkiego, co może się z nim łączyć. W perspektywie swoistej re-konstrukcji sfery ontologicznej i epistemologicznej pedagogiki nazywanej specjalną możemy spojrzeć na niepełnosprawność przede wszystkim jako na fenomen kulturowy – umocowany oczywiście w pewien sposób w ﬁzyczności i cielesności człowieka – ale (z)konstruowany i wciąż kształtujący się w różnego rodzaju praktykach społecznych i kulturowych dyskursach, które nadają różnorodnym aspektom owego zjawiska rozmaite znaczenia. W świetle powyższego założenia najbardziej istotne wydaje się poszukiwanie społecznych i kulturowych mechanizmów konstruowania owych znaczeń kształtujących praktyki stosowane wobec osób uznawanych za niepełnosprawne, a co za tym idzie uruchamianie prób zrozumienia tego, czym jest zjawisko niepełnosprawności i jak jest postrzegane w różnych społecznościach, grupach i kulturach, innymi słowy – jakie znaczenia kształtują indywidualną i społeczną tożsamość osnutą wokół uszkodzeń i dysfunkcji „ciała i umysłu” i jakie mogą być tego społeczne konsekwencje. Hermeneutyczne zadanie „odczytywania” znaczeń oraz prób zrozumienia ich społecznego kontekstu i następstw wymaga z jednej strony osadzenia badań w nurcie pozwalającym interpretować otaczającą rzeczywistość, z drugiej zaś przyjęcia przez badacza krytycznej postawy i swoistego emancypacyjnego „zacięcia”, które udostępni nie tylko wgląd w indywidualne doświadczenia jednostek, ale także pozwoli odsłonić ukryte założenia kształtujące sposoby myślenia i nazywania zjawisk mogących w istotny sposób determinować ich życie. Wykonanie tego rodzaju zadań badawczych w odniesieniu do problematyki ludzkiej

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

niepełnosprawności, kształtującej obszar pedagogiki specjalnej, umożliwiają orientacje teoretyczne oraz wypracowane na ich podstawie podejście metodologiczne związane z badaniami jakościowymi. Mogą one bowiem nie tylko znacznie powiększyć obszar problemów, jakimi się zajmujemy, ale także pobudzić głębszą reﬂeksję nad tą dyscypliną pedagogiczną. Interpretacyjna perspektywa badawcza, o której piszę w tej książce, umożliwia odkrywanie tego, czym jest zjawisko niepełnosprawności w naszej kulturze oraz jak doświadczają i postrzegają swoje ograniczenia same osoby niepełnosprawne, co może prowadzić do emancypacji tej – bardzo zróżnicowanej – grupy i poszerzania dostępnych dlań obszarów i miejsc w przestrzeni społecznej. W polskiej literaturze dotyczącej problematyki niepełnosprawności brakuje opracowań związanych z metodologią jakościową, która może przełamywać pewną hermetyczność pedagogiki specjalnej na tle współczesnego dyskursu humanistyki wynikającą ze specyﬁki jej przedmiotu zainteresowań. Prezentowana Czytelnikowi książka, będąca zbiorem powiązanych ze sobą szkiców teoretyczno-metodologicznych, ma szansę w pewnym chociaż stopniu wypełnić tę lukę. Moim zamierzeniem było przedstawienie i analiza problematyki metodologicznej mieszczącej się w obszarze paradygmatu związanego z badaniami jakościowymi (głównie orientacji interpretatywnej i krytycznej) oraz ich podstaw teoretycznych w kontekście zarówno możliwości, jak i ograniczeń eksploracji pola badawczego pewnego fenomenu życia społecznego i kultury, jakim jest niepełnosprawność. Fenomen niepełnosprawności – w warstwie przekraczającej biologiczny wymiar owego zjawiska – jest postrzegany jako pewien fakt społeczny w znacznej mierze poddający się różnego rodzaju interpretacjom charakteryzującym określone praktyki dyskursywne cechujące różne środowiska i kultury. Jako element praktyk dyskursywnych i tworzonych przezeń wzorów interpretacji podlega silnym oddziaływaniom sfery komunikacji i języka, które w toku symbolicznej wymiany kreują nie tylko znaczenia związane z pojęciem niepełnej sprawności, ale także konstruują podmioty postrzegane jako obarczone niepełnosprawnością, tworzą ich indywidualną oraz społeczną i kulturową tożsamość. Dlatego w prezentowanych szkicach zwracam uwagę na obszar komunikacji i konstruowanego w jej ramach dyskursu jako na niezwykle ważny aspekt konstytuujący relacje między ludźmi i sposoby interpretacji otaczającej rzeczywistości. Przyjmując założenie, że podstawowym światem człowieka jest sfera kultury i kształtujących ją symboli, musimy uznać, że zakorzenia nas w nim rodzaj podwójnego uwikłania: jako z jednej strony twórców kreujących ową symboliczną, opartą na znakach i procesach interpretacji rzeczywistość, z drugiej natomiast podmiotów, których tożsamość i sposób bycia-w-świecie jest determinowany przez symbolikę znaczeń kulturowych. Można zatem powiedzieć, że wszelkie ludzkie zachowania i działania mają charakter komunikacyjny, to znaczy po-

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

siadają pewien potencjał znaczenia i niosą ze sobą wyrażany na różne sposoby przekaz. Dzięki temu, że posiadają znaczenie, mogą być również odczytywane jako swego rodzaju tekst podlegający wielu możliwym interpretacjom. Sfera komunikacji wydaje się istotna jeszcze z jednego powodu – bardzo często staje się z jednej strony przedmiotem badań zorientowanych jakościowo, z drugiej zaś jednym z podstawowych sposobów, dzięki którym badacz uzyskuje dostęp do interesujących go informacji, a więc swoistym narzędziem gromadzenia i analizowania danych empirycznych. Książka składa się z kilku szkiców przedstawionych w czterech głównych rozdziałach. Niektóre z nich są rozwinięciem wątków częściowo prezentowanych już w innych publikacjach lub referatach. Pierwszy rozdział koncentruje się na zagadnieniach związanych z problematyką badania rzeczywistości społecznej, której centralnym elementem są międzyludzkie relacje i oparte na nich procesy komunikacji. Omówienie interpretacyjnych aspektów studiowania owego fenomenu, ze szczególnym uwzględnieniem niewerbalnych wymiarów porozumiewania się ludzi, pogłębia nasze horyzonty poznawcze, a także inspiruje do refleksji nad kwestiami prowadzenia badań wśród osób z różnego rodzaju niepełnosprawnością, które to badania często mogą się wydawać trudne (a nawet niemożliwe) do zrealizowania ze względu na problemy komunikacyjne. W rozdziale tym przedstawiono także główne podejścia badawcze w obszarze nauk społecznych oparte na krytycznej analizie badań wyrastających z korzeni pozytywistycznie zorientowanej fi lozofii. Rozdział drugi przedstawia charakterystykę orientacji interpretacyjnej oraz inspirowanego fi lozofią ponowoczesną i poststrukturalizmem podejścia krytycznego w obszarze badań pedagogicznych, w tym także w polu studiów nad zjawiskiem niepełnosprawności. W kolejnym szkicu zawartym w rozdziale trzecim omówiono podstawowe cechy i kategorie pojęciowe związane z jakościowym nurtem w metodologii badań społecznych, począwszy od wybranych kryteriów decydujących o wyborze tego podejścia w realizacji konkretnego projektu badawczego, poprzez charakterystykę tej drogi badawczej, aż do kwestii weryfikacji i uprawomocnienia badań jakościowych. Tematem rozdziału czwartego są wybrane strategie prowadzenia badań jakościowych. Znalazło się wśród nich podejście etnograficzne – skupiające się na opisach i próbach re-konstruowania fragmentów świata społecznego i relacji międzyludzkich, studia fenomenograficzne (niemal nieobecne w badaniach nad niepełnosprawnością) – ukierunkowane na badanie świata znaczeń konstruowanych w świadomości jednostek, oraz podejście biograficzne – koncentrujące się na odtwarzaniu świata egzystencjalnych doświadczeń zawartych w różnego rodzaju narracjach jednostek na temat siebie, innych ludzi oraz otaczającej rzeczywistości. Książkę kończy krótki szkic sygnalizujący pewne problemy związane z prowadzeniem, rozumieniem i interpretacją badań realizowanych w nurcie orientacji jakościowej, których podmiotami są osoby niepełnosprawne.

Wprowadzenie. NiepełnosprawnoŚĆ i kultura

Odnoszę się w nim przede wszystkim do grupy osób z niepełnosprawnością intelektualną, która zajmuje dość szczególną pozycję w sferze społecznej percepcji niepełnosprawności, z racji „braków i deﬁcytów” dotykających nie tylko ciało, ale także w potocznym sensie umysł. Znaczenia przypisywane dysfunkcjom procesów poznawczych, struktur myślenia i językowego porozumiewania się są w naszej, zorientowanej głównie na rozum i słowo, kulturze postrzegane jako silnie stygmatyzujące i lokalizowane w obszarze zdecydowanie odległym od społecznie kształtowanej „normy”. Oddając tę książkę w ręce Czytelników, mam nadzieję, że zachęci ona nie tylko przedstawicieli świata akademickiego zajmujących się problematyką niepełnosprawności i zagadnień włączanych w obszar pedagogiki specjalnej, ale również nauczycieli, wychowawców, terapeutów i instruktorów, studentów i wszystkich tych, w których życie w jakiś sposób wpisane jest doświadczanie drugiego człowieka i jego niepełnosprawności – do bardziej świadomego i pogłębionego poznawania różnych obszarów i znaczeń konstruujących ów fenomen, a także egzystencjalnych przeżyć osób, które bezpośrednio doświadczają ograniczeń z nim związanych. Tego rodzaju poznanie wymaga również prowadzenia poszukiwań badawczych (z konieczności politycznie zaangażowanych, ponieważ dotyczących grupy postrzeganej jako społecznie dyskryminowana i marginalizowana) takich pozycji podmiotu w sieci relacji społecznych, które umożliwiają osobom niepełnosprawnym artykulację własnej tożsamości i budują przestrzeń dla procesu jej ciągłego konstruowania i re-konstruowania. Poznanie to wymaga również działań, które – zgodnie z koncepcją dwoistości społecznej struktury A. Giddensa11 – pozwalają na bezustanną grę adaptacji i emancypacji jednostki w budowaniu projektu własnej egzystencji.

 A. Giddens, Nowoczesność i tożsamość. „Ja” i społeczeństwo w epoce późnej nowoczesności, przeł. A. Szulżycka, Warszawa, Wyd. Naukowe PWN, . Zob. także J. Rzeźnicka-Krupa, Tożsamość i wykluczenie..., op. cit.