Społeczne ontologie niepełnosprawności by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Jolanta Rzeźnicka-Krupa

SPOŁECZNE ONTOLOGIE NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI CIAŁO TOŻSAMOŚĆ PERFORMATYWNOŚĆ

Kraków 2019

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 3

28.06.2019 09:53:00

Recenzenci: dr hab. Astrid Męczkowska-Christiansen, prof. AMW prof. dr hab. Amadeusz Krause

Redakcja wydawnicza: Sylwia Stojak

Opracowanie typogra iczne: Anna Bugaj-Janczarska

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Zdjęcie wykorzystane na okładce: © Karel Vondracek | Depositphotos.com

Publikacja do inansowana przez Uniwersytet Gdański

ISBN 978-83-8095-646-9 O icyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulso icyna.com.pl, e-mail: impuls@impulso icyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2019

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 4

28.06.2019 09:53:00

Tomaszowi i Matiemu, dzięki którym życie ma więcej barw

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 5

28.06.2019 09:53:00

Spis treści

Wstęp  ..................................................................................................................................  9 Wstęp CZĘŚĆ PIERWSZA: Wytyczanie terytorium Rozdział 1. Epistemologia myśli nieosiadłej – zarys pola analizy  ..............  21 Badacz jako nomada w perspektywie ilozo ii Gilles’a Deleuze’a i Félixa Guattariego .......................................................................................  23 Proces badawczy jako „wybrakowana układanka” – status teorii i kategorii analizy w studiach kulturowych  .......................................  26 Badanie tekstów kulturowych i dyskursywnych aspektów podmiotu  ...........................................................................................................  29 Rozdział 2. Współczesne imaginaria niepełnosprawności – w stronę kulturowych interpretacji fenomenu ...............................................  35 Społeczne imaginaria w ujęciu Charlesa Taylora  ..................................  35 Kultura, zwrot kulturowy, studia kulturowe ...........................................  40 Kulturowy wymiar disability studies – studiów nad niepełnosprawnością/ o niepełnosprawności  ........................  48 CZĘŚĆ DRUGA DRUGA:: Deterytorializacje Rozdział 3. Podmiot i niepełnosprawność – polityczne gry z różnicą  ......  55 Język, tożsamość, performatywność  ...........................................................  58 Społeczne ontologie niepełnosprawności – granice wykluczeń i „tryby patrzenia”  .........................................................................................  62 Teoria dyskursu Ernesta Laclaua i Chantal Mouffe – retoryka i wspólnota ..............................................................................  63 Dekonstrukcja współczesnych ujęć niepełnosprawności  ...........  71 Ontologia biologicznego braku  .........................................................  79

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 7

28.06.2019 09:53:00

Spis treści

Ontologia społecznej opresji versus ontologia zwyczajnego życia  ............................................................................  89 Ontologia kulturowego oporu  ........................................................... 105 Postscriptum – fantazmat tożsamości ........................................................ 122 CZĘŚĆ TRZECIA TRZECIA:: Zamieszkiwanie Rozdział 4. Polityka, estetyka i (nie)pełnosprawność – emancypacyjne negocjacje  ....................................................................................... 127 Przygodność emancypacji (E. Laclau, J. Rancière)  ................................ 128 Ucieleśnienie, tożsamość i performatywność (E. Laclau, J. Rancière, J. Butler, R. McRuer)  ....................................... 135 Rozdział 5. Imaginarium upragnione/wymarzone/pożądane – w stronę performatywnej ontoepistemologii (nie)pełnosprawności  ................................................................................................ 149 Ontologia stawania-się (świata) Gilles’a Deleuze’a i Félixa Guattariego ....................................................................................... 151 Materialność, performatywność, hybrydyczna tożsamość w perspektywie „wiedzy usytuowanej” (D. Haraway) .................. 154 Ontoepistemologia realizmu sprawczego – rekon iguracje „oznaczania ciał” (D. Haraway, K. Barad)  ........................................... 159 ZAKOŃCZENIE: Polityka stawania-się nomadycznego podmiotu i etyka aﬁrmacji Rosi Braidotti Braidotti  ......................................... 167 Bibliograﬁa a  ..................................................................................................................... 177

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 8

28.06.2019 09:53:00

[…] produkcja uniwersalistycznej, totalizującej teorii jest pomyłką uniemożliwiającą kontakt z rzeczywistością. (Donna Haraway, Manifest cyborgów1) Jeśli naszym […] celem jest pokazać, że teoria to nigdy nie jest jedynie theoria, czyli niezaangażowana kontemplacja; i twierdzić, że jest ona całkowicie polityczna (phronesis lub nawet praxis), to dlaczego nie nazwiemy tej operacji po prostu polityką lub jakąś jej konieczną odmianą? (Judith Butler, Imitacja i nieposłuszeństwo płciowe2)

Wstęp Czym jest niepełnosprawność? Jak jest rozumiana i postrzegana? Jakie

znaczenia ją de iniują i jakie wartości są z nimi związane? Co oznacza bycie niepełnosprawnym? Kto może zabierać głos na temat niepełnosprawności, kiedy i w jakim kontekście? Kto/co decyduje o tym, jakie treści/ znaczenia/de inicje stanowią odpowiedzi na te pytania? Kto/co decyduje o tym, jaka wiedza na temat niepełnosprawności jest prawomocna i jakie praktyczne działania oraz społecznie dostępne wzory funkcjonowania są realizowane? Co możemy powiedzieć o niepełnosprawności, próbując szukać odpowiedzi na tak postawione pytania, które pobudzają do przemyślenia i prze-pisania na nowo porządku społecznego, a także uczestnictwa w życiu społecznym i kulturze osób postrzeganych jako niepełnosprawne? Idee, tezy i pytania podejmowane w prezentowanej pracy kształtowały się przez dłuższy czas i są wyrazem mojego osobistego oporu wobec obrazów niepełnosprawności, które towarzyszyły mi często na drodze moich naukowych dociekań. Próba głębszej, krytycznej re leksji i otwarcia pedagogicznego pola badań na współczesne teorie ilozo iczne i społeczne doprowadziły do punktu, w którym nieuchronne stało się przekraczanie granic poznawczych własnej dyscypliny i wstąpienie na nowe obszary. Moja droga poznawczej emancypacji, po której wędrowałam, począwszy 1

Tłum. S. Królak i E. Majewska. Tłum. E. Majewska.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 9

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

od czasu, gdy jako studentka pedagogiki specjalnej zaznajamiałam się z różnego rodzaju aspektami zjawiska niepełnosprawności i niezliczonych pedagogicznych sposobów „radzenia” sobie z nim, aż do zrozumienia, iż ta ścieżka – choć bez wątpienia ważna i potrzebna – nie jest wystarczająca, aby móc coś znaczącego na temat niepełnosprawności powiedzieć i próbować jej poznawczego „ogarnięcia”, doprowadziła do miejsc i terytoriów przedstawianych w prezentowanej książce. Dominująca jeszcze do niedawna w naszym kraju perspektywa teoretyczna wiązała w dużej mierze dyskursy niepełnosprawności z podejściem klinicznym, leczeniem, rehabilitacją i edukacją specjalną, lecz stopniowo, począwszy od lat 90. XX wieku, zaczęły pojawiać się prace wprowadzające odmienną perspektywę myślenia3. Autore leksja, samoświadomość i podjęcie wysiłku poszerzania granic rozumienia oraz interpretowania teoretycznych i epistemologicznych kontekstów własnej pracy badawczej wytyczały także moją osobistą ścieżkę wyzwalania się z różnorakich uwikłań tradycyjnego sposobu postrzegania różnych aspektów niepełnosprawności. L.J. Davis, jeden z czołowych przedstawicieli współczesnych amerykańskich studiów nad niepełnosprawnością, pisze o wspólnocie doznawania opresji, jej różnych postaci spowodowanych odmiennymi przyczynami i kształtujących tożsamość większości z nas – nie ma chyba osób, które byłyby tego doświadczenia zupełnie pozbawione (2006d). Realnie doznawane formy społecznej i kulturowej opresji mogą być bardzo różne i trudno je porównywać, lecz najważniejsze, najbardziej istotne wydaje się owo, w pewnym wymiarze wspólnie podzielane, doświadczenie, na którym można budować podobieństwa, poczucie jedności i wspólnoty. Niepełnosprawność skupia w sobie kwestie wytwarzania tożsamości z perspektywy wielu krzyżujących się ze sobą kategorii, które mogą powodować marginalizację, nie tylko podmiotów niepełnosprawnych, ale i wszystkich 3

Kwestie te wyczerpująco omawia A. Krause w pracy: Współczesne paradygmaty pedagogiki specjalnej (2010), w której przedstawia wyodrębnione przez siebie paradygmatyczne wzorce kształtujące aktualnie pole dyscypliny (paradygmat humanistyczny, paradygmat społeczny, paradygmat normalizacji środowiska i paradygmat emancypacyjny) oraz ich konsekwencje dla edukacji i życia w społeczeństwie osób z niepełnosprawnością. We wcześniejszej pracy tego samego autora (Człowiek niepełnosprawny wobec przeobrażeń społecznych, 2005) odnaleźć można również ciekawe analizy dotyczące możliwości funkcjonowania osób z niepełnosprawnością we współczesnym świecie, kształtowanym przez zmieniające się trendy społeczne, idee i wartości. Wyczerpujący przegląd zarówno tradycyjnych, jak i aktualnie funkcjonujących perspektyw kształtujących pole teoretyczne tej dyscypliny badawczej, także w nawiązaniu do konstruowanych w jej obszarze praktyk działania, przedstawia I. Chrzanowska w książce: Pedagogika specjalna. Od tradycji do współczesności (2015). W innej pracy, Zaniedbane obszary edukacji. Pomiędzy pedagogiką a pedagogiką specjalną. Wybrane zagadnienia (2009), autorka ta z kolei analizowała kwestie edukacji osób z niepełnosprawnością w kontekście relacji między pedagogiką specjalną i pedagogiką ogólną.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 10

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

ludzi, może zatem stanowić podstawę do analizowania również innych postaci wykluczenia i oporu. Jako symboliczna igura, metafora obejmująca różnorodne egzystencjalne ograniczenia niepełnosprawność jest zaproszeniem do stawiania fundamentalnych pytań o kondycję człowieka we współczesnym świecie. A. Męczkowska, pisząc o interpretowanej w duchu Sartre’owskiej egzystencjalnej pustki nieadekwatności pojęcia pełnosprawności, dostrzega jego nieprzystawalność jako podstawy prób opisania podmiotowej kondycji i tożsamości tego, co nazywamy niepełnosprawnością. Mit idealnej sprawności i sprawczości, a także nieprzejrzystość relacji między człowiekiem i światem związane są nieuchronnie z ciągłym doświadczaniem trudności jako „oporu stawianego przez świat” (Męczkowska 2003: 287–291). Nie/pełnosprawność (dis/ability) to pewien zbiór znaczeń, za pomocą których różnicujemy oraz oznaczamy ciała i umysły, wytwarzając w ten sposób te, które są niepełnosprawne, i podtrzymując ideał naturalnie stabilnego, esencjonalnego bytu. Pojęcie to jest etykietą, znaczącym znaczącym, które zapoczątkowując przypisanie do określonej kategorii tożsamości, naznacza wadą i wytwarza opresję (Garland-Thomson 2017a). Można jednak też spojrzeć na niepełnosprawność inaczej i postrzegać ją jako miejsce, z którego – po odwróceniu perspektywy – możemy kontestować reguły normatywnej kultury i ujawniać jej opresyjny charakter (Michalko 2007). Współczesne krytyczne studia nad niepełnosprawnością/ o niepełnosprawności mają właśnie na celu stawianie pytań, problematyzowanie, ciągłe kwestionowanie opresyjnego w swych skutkach fantazmatu pełnej sprawności i ustanawiania społecznej wspólnoty konstruowanej w horyzoncie ableizmu – kulturowej dominacji pojęć wiązanych z normatywnie pojmowaną sprawnością, zdolnością i kompetentną sprawczością. Postrzeganie rzeczywistości z perspektywy niepełnosprawności i poszerzenie jej znaczeń pozwalają dostrzec, iż doświadczając jakiejś formy opresji, jesteśmy do siebie podobni właśnie poprzez naszą partykularność, szczególną pozycję, jaką zajmujemy. Nie wszyscy jesteśmy niepełnosprawni w sensie, który odnosimy do ustanawianych społecznie kryteriów próbujących ten stan w jakiś sposób zamknąć i zawłaszczyć w sieci określonych znaczeń, ale wszyscy doświadczamy ograniczeń wynikających z tymczasowości i przygodności podmiotowej siły sprawczej, możliwości działania i dokonywania zmiany, aktywnego kształtowania siebie. Doświadczamy zmienności naszej tożsamości i jej zróżnicowanych aspektów w płynnej, podlegającej ciągłym transformacjom rzeczywistości. W tym poszerzonym, „rozciągniętym” znaczeniu niepełnosprawność, rozumiana jako metafora przygodności ludzkiego bycia-w-świecie i płynących z tego ograniczeń, może uwolnić nas z opresyjnego uścisku normalności. Walka o wyzwolenie z opresji generowanej przez własną kategorię (rasy,

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 11

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

płci, pochodzenia etnicznego, orientacji seksualnej, uszkodzenia ciała…) jest czymś, z czym zmagamy się każdego dnia. To, co proponuje L.J. Davis i co nazywa „etyką dismodernizmu”, przekraczającą ograniczenia ilozo ii postmodernistycznej, to wspólnota ciał obecna w ramach konstytuujących je różnic, gdyż doświadczenie barier generowanych przez własną cielesność jest jednym z najbardziej powszechnych i uniwersalnych. Zabieranie głosu na temat niepełnosprawności z pozycji osoby, która formalnie jej nie doświadcza i społecznie funkcjonuje jako osoba „pełnosprawna”, nie jest łatwe, stawia mnie bowiem w miejscu najeźdźcy kolonizującego terytoria, o których w istocie nic nie wie, gdyż pozbawiony osobistej perspektywy ma jedynie ograniczone możliwości ich oglądu. Ale nie jest mi już obce doświadczanie innych form opresji kształtujących moją tożsamość jako kobiety, matki, badaczki, podmiotu wytwarzanego w dyskursach różnorodnych praktyk społecznych i kulturowych współczesnego świata. Prezentowana praca jest zatem głosem osoby, która z pozycji badaczki społecznych światów próbuje analizować różne konstytuowane społecznie i kulturowo ontologie niepełnosprawności. Będąc świadoma uwikłań budujących moje osobiste epistemologiczne zaplecze, używam w niej zamiennie określeń „studia nad niepełnosprawnością” i „studia o niepełnosprawności”, gdyż jeśli studiujemy/badamy/poznajemy, zawsze w jakiś sposób uprzedmiotawiamy zjawisko podlegające studiowaniu4. Dlatego sformułowanie „studia o niepełnosprawności” też nie jest wolne od symbolicznej przemocy, ale istotne jest, że za zmianą przyimka stoją pewne przekonania leżące u podstaw tego, co w książce określam „ontologią kulturowego oporu” – mówienie o niepełnosprawności z pozycji tych, którzy sami jej doświadczają i walczą o to, by była ona podstawą budowania własnej, pozytywnej identy ikacji i tożsamości. Studiowanie jakiegoś zagadnienia, czynienie go kategorią, pojęciem, wpisanie go w określone koncepcje i teorie związane jest zawsze z abstrakcyjnym oderwaniem od osobistych doświadczeń i relacji, zatem nieuchronnie łączy się z praktykami symbolicznej przemocy, nieuprawnionym zawłaszczaniem pola, niebezpieczeństwem wytwarzania „wiedzy eksperckiej”, od której jako badaczka sama chcę się w pewnym stopniu wyzwolić. Ten epistemologiczny paradoks w tym przypadku, jak i wielu innych, pozostaje nierozwiązany. Szansy na jego przełamanie i choćby częściowe „odkupienie” upatruję również w bardzo wyraźnym opowiedzeniu się za postrzeganiem niepełnosprawności z perspektywy kultury (bez umieszczania jej jednak 4

Kwestie terminologii związanej z disability studies w Polsce omawiają N. Pamuła, M. Szarota i M. Usienkiewicz (2018a). O relacjach między studiami nad niepełnosprawnością a problematyką podejmowaną w pedagogice specjalnej piszą B. Borowska-Beszta (2016), D. Podgórska-Jachnik (2016) oraz M. Wlazło (2016, 2017).

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 12

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

w tradycyjnie pojmowanej opozycji do tego, co naturalne i biologiczne), która może być opresyjna, ale może także generować przestrzeń emancypacji i otwierać pola dyskursów podważających zasadnicze warunki ustanawiania wspólnoty. Umożliwia to również przeformułowanie wartości, na których opiera się społeczeństwo, i zaistnienie takich form kulturowej ontologii niepełnosprawności, które – przynajmniej w moim przekonaniu – wydają się najmniej opresyjne (jeśli w ogóle można w jakiś sposób to zmierzyć i określić). S. Žižek zauważa, że wśród wielu antagonizmów przenikających współczesną rzeczywistość jednym z najważniejszych jest ten między abstrakcją determinującą nasze życie a skonkretyzowanymi wyobrażeniami na jego temat. Zmieniający się świat wymaga także modyikacji sposobów jego analizowania. Jak pisze wspomniany autor, […] wydaje się, że obecnie procedura krytyczna […] powinna odchodzić od pseudokonkretnej rzeczywistości i kierować się na abstrakcyjne procesy, które w rozstrzygający sposób determinują nasze żywe doświadczenie (Žižek 2009: 15).

Stawiając pytania o znaczenia, dyskursy i praktyki społeczno-kulturowe konstruujące podmioty, którym przypisywane jest „bycie niepełnosprawnym”, swoje badawcze zainteresowania lokalizuję w polu de iniującym niepełnosprawność jako fenomen zarówno materialny ( izyczny), biologiczny, jak i społeczno-kulturowy – umocowany w izyczności i cielesności człowieka, ale (u)kształtowany i wciąż kształtujący się w różnego rodzaju praktykach społecznych i kulturowych dyskursach, które nadają mu bardzo różne znaczenia. Jednym z tych dyskursów jest również naukowy dyskurs pedagogiki specjalnej, która analizuje problematykę niepełnosprawności przede wszystkim z perspektywy szeroko rozumianej edukacji i praktyk kształcenia. Re leksja teoretyczna i badania koncentrujące się wokół kategorii niepełnosprawności w ujęciu krytycznej analizy dyskursów współczesnej kultury i zjawisk ją charakteryzujących są wciąż stosunkowo słabo znane w Polsce. Literatura i badania z obszaru krytycznych studiów nad niepełnosprawnością (critical disability studies) były do niedawna rzadko podejmowane i rozważane w środowiskach badaczy zajmujących się problematyką niepełnosprawności, która w naszym kraju najczęściej ujmowana była z perspektywy pedagogiki/edukacji specjalnej, różnych subdyscyplin psychologii i nauk medycznych, częściowo także socjologii i prawa. W ostatnich latach jednak również w naszym kraju coraz intensywniej rozwijają się interdyscyplinarne badania wpisujące się w obszar zainteresowania disability studies, czego wyrazem mogą być konferencje naukowe, organizowane także przez ośrodki akademickie niezwiązane tradycyjnie z badaniem problematyki niepełnosprawności, oraz publikacje autorów reprezentujących bardzo zróżnicowane rejony

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 13

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

badawcze – znacznie wykraczające poza związki z medycyną, psychiatrią, biologią, izjologią, psychologią, rehabilitacją czy socjologią choroby, skupiające się nie tylko na różnorodnych aspektach funkcjonowania osób z niepełnosprawnością w społeczeństwie, ale i na jej licznych kulturowych reprezentacjach (literatura, sztuka, media)5. Współczesne badania teoretycznych kontekstów i koncepcji niepełnosprawności mają o wiele bardziej interdyscyplinarny i zróżnicowany charakter, łączą ze sobą różne dyscypliny z obszarów humanistyki ( ilozo ii, badań literackich, teorii i krytyki sztuki, historii, religioznawstwa, studiów kulturowych), nauk społecznych (socjologii, ilozo ii polityki, ekonomii, subdyscyplin socjologii, pedagogiki i badań nad edukacją, geogra ii), a także dyscyplin przyrodniczych, w których pojawiają się nowe punkty widzenia na przecięciu biologii i humanistyki (Corker, Shakespeare 2002b; Davis 2006b; Pothier, Devlin 2006; Goodley 2011, 2014). Również moja macierzysta dyscyplina, pedagogika specjalna, rozwija podejścia teoretyczne i paradygmaty badawcze obejmujące zróżnicowane konteksty i praktyki, a także ich krytyczne analizy dokonywane przy użyciu analitycznych pojęć zaczerpniętych z różnych teorii społecznych i koncepcji pedagogicznych (zob. np. Chrzanowska 2009, 2015; Gajdzica 2013a; Krause 2005, 2010; Podgórska-Jachnik 2013; Wlazło 2013; Żółkowska 2013, 2014)6. C. Thomas (2002: 348) zauważa, iż niepełnosprawność jest pojęciem pozornie oczywistym, oznaczającym bycie niezdolnym do pewnych aktywności i działań. W kontekście społeczności wskazuje na przynależność do grupy ludzi, którzy nie mogą angażować się w uznawane za normalne aktywności z powodu swoich nienormatywnych ciał albo intelektualnego de icytu czy niezdolności (incapacity). Pojęcie niepełnosprawności oznacza także rodzaj społecznej opresji, uniesprawnianie (disablism) przynależy zaś do tego samego zestawu kategorii i zjawisk, co seksizm, rasizm, homofobia i inne praktyki dyskryminacyjne. Społeczna i kulturowa opresja wynika bardzo często z postrzegania niepełnosprawności jako terytorium wiedzy eksperckiej, dlatego też należy poszukiwać kontekstów teoretycznych, które umożliwiają zmianę naszego spojrzenia i rozumienia tego, co 5

Przykładem może być międzynarodowa konferencja naukowa zorganizowana we wrześniu 2015 roku przez Zakład Dramatu i Dawnej Literatury Angielskiej w Instytucie Anglistyki Uniwersytetu Łódzkiego. Wśród jej uczestników byli m.in. uznani przedstawiciele silnie zakorzenionych w perspektywie kulturowej amerykańskich critical disability studies: J. Garland-Thomson, D. Mitchell i S. Snyder-Mitchell (zob. artykuł K. Ojrzyńskiej, Krytyczne studia nad niepełnosprawnością w polskiej humanistyce. Słów kilka o konferencji „Negotiating Space for (Dis) Ability in Drama, Film, and Media” (2015). Ważna jest też rozwijana w ostatnim czasie działalność artystyczna, kulturowa, edukacyjna, a także badawcza i wydawnicza Centrum Sztuki Włączającej: Downtown, Teatru 21 i Biennale Warszawa. 6 Nieco szerzej piszę na ten temat w rozdziale drugim.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 14

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

widzimy. Teoria i teoretyzowanie na temat niepełnosprawności, parafrazując tytuł znanej pracy J. Butler7, mają znaczenie, i to bardzo istotne. Choć teoretyzowanie wydaje się tak odległe od „trybu patrzenia” na niepełnosprawność i budowania o niej wiedzy płynących z doświadczeń i będących głosem samych zainteresowanych – podmiotów, których tożsamość ona identy ikuje – to ma znaczenie, ponieważ rozwój podejść teoretycznych powiązany z kwestią równości i procesami uniesprawniania ma istotny wpływ nie tylko na sam sposób rozumienia tych zagadnień, ale także na postęp powiązanych ze sobą działań w obszarze polityki, ustanawiania prawa i praktyk społecznych, tym samym przyczyniając się, choć nie bezpośrednio, do poszerzania sfery wolności i emancypacji (Rioux, Valentine 2006). Postrzeganie niepełnosprawności w perspektywie kulturowego „trybu patrzenia” pozwala dostrzegać i badać jej tropy we współczesnych dyskursach kształtujących zarówno całe społeczeństwa, jak i małe, lokalne społeczności. Umożliwia nie tylko analizowanie społecznego wymiaru praktyk dyskryminacji i wykluczania, ale i sięganie do głębszych struktur oraz znaczeń tworzących określone warunki i możliwości funkcjonowania wspólnoty. Jak piszą S.L. Snyder i D. Mitchell, podejście kulturowe daje możliwość teoretyzowania na temat politycznego wymiaru aktów re-de iniowania niepełnosprawności oraz przedstawiania jej w kategoriach oporu i źródła kulturowych wartości, które dotychczas były opresjonowane (2006: 10). Zaangażowanie perspektywy kulturowej w badanie niepełnosprawności pozwala nie tylko demaskować ucisk tam, gdzie byśmy się go nie spodziewali, ale przede wszystkim kwestionować to, co wydaje się naturalne i oczywiste. Analizy tego rodzaju są ściśle powiązane z założeniami i podejściami badawczymi wypracowanymi w dyscyplinie studiów kulturowych8. W jej obrębie kultura de iniowana jest zarówno jako praktyka społeczna, w której jesteśmy „zanurzeni” i która kształtuje naszą codzienność oraz sposób myślenia i interpretowania zjawisk, jak i jako narzędzie analizowania procesów społecznych wytwarzających podmioty (społeczne byty) ucieleśniane w realnych praktykach codzienności i kategoriach rozumienia. Niepełnosprawność, podobnie jak płeć czy seksualność, jest współcześnie postrzegana jako jedna z odmian naturalizowanej różnicy, a kategorie sprawności i niepełnosprawności zawsze odnoszą się do określonego symbolicznego porządku i praktyk instytucjonalnych de iniujących to, co jest uważane za normalne, i to, co normalne nie jest. Dyskursywny charakter niepełnosprawności ujawnia jej historyczną 7

Chodzi o książkę Bodies that matter. On the discursive limits of sex (Butler 1993). Szerzej na temat studiów kulturowych (cultural studies) jako dyscypliny badawczej piszę w kolejnym rozdziale.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 15

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

przygodność i kulturową relatywność oraz zawarte w nich relacje władzy i oporu. Dlatego perspektywa kulturowa jest tak ważna, zmienia ona bowiem fundamentalnie nasze sposoby widzenia niepełnosprawności wraz z wszelkimi uwikłaniami, jakie za sobą niosą. Niepełnosprawność staje się płynną, niestabilną kategorią, przyjmującą postać niekończącej się gry między kulturową normalnością i przeciwstawianą jej niesprawnością, przestrzenią możliwości i ograniczeń materializujących się w konkretnych ucieleśnieniach (Davis 2006d, Waldschmidt 2017). Silny związek badań nad niepełnosprawnością i badań kulturowych wyłania się w społecznych przestrzeniach, w których niepełnosprawność i kultura, zderzając się ze sobą, ukazują grę asymetrycznych relacji władzy, w jakich się wzajemnie wytwarzają. Te, jak je nazywa A. Waldschmidt (2017: 26), „strefy kontaktu” (contact zones) stanowią zarazem obszary kon liktów i napięć generujących nowe sposoby patrzenia i myślenia. W prezentowanej pracy próbuję przyjrzeć się temu, co wydaje się tak dobrze nam znane i oswojone w obszarze wiedzy na temat różnych teoretycznych ujęć niepełnosprawności. Na dźwięk haseł takich jak „model medyczny”, „model społeczny” czy „model kulturowy” większość osób zajmujących się w jakiś sposób problematyką niepełnosprawności uruchamia strategię typu „znam i wiem”. Zagadnienia te wydają się tak powszechnie znane, dlatego że odnoszą się do najbardziej podstawowych kwestii, a podejście badawcze włączające krytyczną perspektywę myślenia za kluczowe uznaje właśnie obserwowanie tego, co najbardziej oczywiste i naturalne. Dlatego też w prezentowanej pracy ponownie przyglądam się różnym teoretycznym ujęciom niepełnosprawności z perspektywy nałożonej na nie „siatki dyfrakcyjnej” (D. Haraway, K. Barad) pojęć wypracowanych w obszarze politycznej teorii dyskursu E. Laclaua i Ch. Mouffe, aby w rezultacie naszkicować potencjalnie nową ścieżkę poznania/wytwarzania wiedzy i stawania-się bytu nazywanego niepełnosprawnością. W teorii dyskursu, którą wykorzystuję jako narzędzie analizy teoretycznych ujęć niepełnosprawności, społeczeństwo – rozumiane jako demokratyczna wspólnota – stanowi przestrzeń ścierania się ze sobą antagonizmów i kon liktów wytwarzających społeczne byty. Siły kształtujące pola różnych praktyk dyskursywnych wytwarzają również podmioty społecznie i kulturowo postrzegane jako niepełnosprawne. Jakie tożsamości niepełnosprawności wytwarzają pola dyskursu charakteryzujące różne teoretyczne ujęcia niepełnosprawności i co z tych odmiennych trybów patrzenia i myślenia wynika? Jakie społeczne, polityczne, edukacyjne i instytucjonalne praktyki działania wiążą się z określonymi społecznymi ontologiami niepełnosprawności? Na te właśnie pytania także próbuję odpowiedzieć w niniejszej książce, choć czasami samo ich stawianie

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 16

28.06.2019 09:53:00

Wstęp

i poszukiwanie odpowiedzi może być ważniejsze niż ich znalezienie. Czasami zaś udzielenie odpowiedzi jest po prostu niemożliwe. Książka składa się z trzech części. W pierwszej, zatytułowanej Wytyczanie terytorium i obejmującej dwa rozdziały, dokonuję niezbędnego wprowadzenia w zasadniczą problematykę przedmiotu badań przedstawionych w pracy. W rozdziale pierwszym szkicuję niezbędny dla zrozumienia całości szerszy kontekst epistemologiczno-ontologiczny i metodologiczny, ugruntowany w studiach kulturowych. W rozdziale drugim natomiast przedstawiam zarys analizy teoretycznej dokonywanej w perspektywie epistemologicznej „myśli nieosiadłej” G. Deleuze’a i F. Guattariego oraz krytycznie ukierunkowanych studiów kulturowych. W przestrzeni wyznaczanej przez przecięcie się tych dwóch obszarów osadzam ujmowane interdyscyplinarnie badania nad niepełnosprawnością/ o niepełnosprawności. Druga część książki, Deterytorializacje, obejmuje jeden rozdział, który zawiera kluczową analizę współczesnych teorii niepełnosprawności prezentowanych w różnych ujęciach. Dokonywano jej za pomocą teoretycznych narzędzi w postaci pojęć wywiedzionych z teorii dyskursu E. Laclaua i Ch. Mouffe. W jej rezultacie wyłonione zostały społeczne ontologie niepełnosprawności, które nazwałam ontologią braku, braku ontologią opresji (występującą w łączności z ontologią zwyczajnego życia) życia oraz ontologią oporu. oporu W części trzeciej, Zamieszkiwanie, obejmującej dwa ostatnie rozdziały książki, powracam do pojęcia społecznego imaginarium i możliwości jego transformacji w kontekście rozważań nad kategorią emancypacji, której przygodność zakreśla płynne granice społecznego bytowania osób z (nie)pełnosprawnością. W ostatnim rozdziale przedstawiam wywiedzione z ilozo ii G. Deleuze’a i F. Guattariego oraz posthumanistycznych nurtów tzw. nowego materializmu (D. Haraway i K. Barad) założenia kształtujące perspektywę myślenia i mówienia o niepełnosprawności oraz działania w relacji z nią, które nazwać można performatywną ontoepistemologią (nie)pełnosprawności, pojmowanej jako materialno-dyskursywny asamblaż. Ujęcie to dopełnia, choć nie w sensie poznawczego zamknięcia, prezentowany w Zakończeniu projekt polityczno-etyczny nomadycznego procesu stawania-się podmiotem w ciągłych relacjach z innymi (etyka a irmacji R. Braidotti).

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 17

28.06.2019 09:53:00

193

Bibliograﬁa

Waldenfels, B. (2002). Topogra ia obcego. Studia z fenomenologii obcego. Warszawa: O icyna Naukowa. Waldschmidt, A. (2017). Disability goes cultural. The cultural model of disability as an analytical tool [w:] A. Waldschmidt, H. Berresem, M. Ingwersen (eds.). Culture, theory, disability. Encounters between disability studies and cultural studies. Pobrano z: www.creativecommons.org/ licenses/by-nc-nd/3.0/. Data dostępu: 12.04.2018. Wendell, S. (2006). Toward a feminist theory of disability [w:] L.J. Lenard (ed.). The disability studies reader. New York, London: Routledge. Wetherell, M. (2010). The ield of identity studies [w:] M. Wetherell, Ch. Talpade Mohanty. The SAGE Handbook of Identities. Los Angeles, London: Sage. Wilimowska-Pietruszyńska, A., Bilski, D. (2013). Międzynarodowa Klasy ikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia. Niepełnosprawność. Zagadnienia, Problemy, Rozwiązania, 2(7), 5–20. Pobrano z: https://www.pfron.org.pl/ ileadmin/ iles/0/324_01-Anna_Wilmowska-Pietruszynska.pdf. Data dostępu: 15.10.2018. Wiliński, M. (2010). Modele niepełnosprawności: indywidualny – funkcjonalny – społeczny [w:] A. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska (red.). Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności. Warszawa: Scholar. Williams, R. (1976). Keywords. A vocabulary of culture and society. Glasgow: Fontana. Willis, P. (2005). Słowo wstępne [w:] Ch. Barker. Studia kulturowe. Teoria i praktyka. Kraków: Wyd. UJ. Wlazło, M. (2013). Proste myśli, trudne słowa. Z perspektywy socjopedagogicznej o wizerunku osób z niepełnosprawnością intelektualną w literaturze pięknej. Kraków: Impuls. Wlazło, M. (2014). Prekariat i niepełnosprawność – o tymczasowości i niepewności edukacji, rehabilitacji, pracy i życia. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 6, 33–42. Wlazło, M. (2015). „We własnym imieniu…” – autonomia i samorzecznictwo osób niepełnosprawnych wobec wyzwań kultury (neo)liberalnej. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 19, 43–53. Wlazło, M. (2016). Metodologiczne podobieństwa i rozbieżności między pedagogiką specjalną i studiami nad niepełnosprawnością. Problemy Edukacji, Rehabilitacji i Socjalizacji Osób Niepełnosprawnych, 23(2), 39–47. Wlazło, M. (2017). Disability Studies wobec natury postaw dyskryminujących. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 16, 109–118. Wlazło, M. (2018). (Pełno)sprawni są bez szans, czyli crip studies we współczesnym kinie. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 32, 168–179.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 193

28.06.2019 09:53:09

194

Bibliograﬁa

Wodziński, C. (2009). Św. Idiota. Projekt antropologii apofatycznej. Gdańsk: słowo/obraz terytoria. Wołowicz-Ruszkowska, A. (2013). Zanikanie. Trajektorie tożsamości kobiet z niepełnosprawnością. Warszawa: Wyd. APS. Woynarowska, A. (2010). Niepełnosprawność intelektualna w publicznym i prywatnym dyskursie. Kraków: Impuls. Wójcicki, R. (1987). Model [w:] Z. Cackowski, J. Kmita, K. Szaniawski, P. Smoczyński (red.). Filozo ia a nauka. Zarys encyklopedyczny. Wrocław, Warszawa: Ossolineum. Zakrzewska-Manterys, E. (1995). Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia. Warszawa: Semper. Zakrzewska-Manterys, E. (2010). Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa. Warszawa: Wyd. UW. Zakrzewska-Manterys, E., Niedbalski, J. (red.) (2016a). Pasjonaci, kreatorzy, twórcy. Ludzie niepełnosprawni jako artyści, sportowcy, animatorzy mediów. Łódź: Wyd. UŁ. Zakrzewska-Manterys, E., Niedbalski, J. (red.) (2016b). Samodzielni, zaradni, niezależni. Ludzie niepełnosprawni w systemie polityki, pracy i edukacji. Łódź: Wyd. UŁ. Zakrzewska-Manterys, E., Niedbalski, J. (red.) (2018). Niepełnosprawność jako proces i społeczny konstrukt. Przegląd Socjologii Jakościowej, 3. Zdrodowska, M., Kołos, S. (red.) (2018). Niepełnosprawność i technologia. Kultura Współczesna, 3. Žižek, S. (2001). Wzniosły obiekt ideologii. Wrocław: Wyd. UWr. Žižek, S. (2009). Przekleństwo fantazji. Wrocław: Wyd. UWr. Zola, I.K. (1989). Towards the necessary universalizing of disability policy. The Milbank Quarterly, 7(2), 401–428. Żmijewski, A. (2007a). Polityczne gramatyki obrazów [w:] J. Rancière. Estetyka jako polityka. Warszawa: Wyd. Krytyki Politycznej. Żmijewski, A. (2007b). Stosowane sztuki społeczne. Pobrano z: https:// utw.uj.edu.pl/documents/6082181/a7f451e7-eb99-4ee9-8ddc-e1f2bf984438. Data dostępu: 21.04.2015. Żółkowska, T. (2013). Inny (Wykluczony): Dyskurs, puste znaczące, emancypacja. Analiza i Egzystencja, 23, 189–210. Żółkowska, T. (2014). Dlaczego emancypacja osób niepełnosprawnych powinna być „pustym znaczącym”?. Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, 5, 9–16. Żółkowska, T. (2018). Posthumanizm. Niepełnosprawność. Niepełnosprawność. Dyskursy Pedagogiki Specjalnej, 32, 27–37.

RZEZNICKA-KRUPA_SPOLECZNE ONTOLOGIE.indb 194

28.06.2019 09:53:09