Niepełnosprawność intelektualna w publicznym i prywatnym dyskursie by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

Niepełnosprawność intelektualna w publicznym i prywatnym dyskursie

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in1 1

2010-04-30 11:47:10

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in2 2

2010-04-30 11:47:14

Agnieszka Woynarowska

Niepełnosprawność intelektualna w publicznym i prywatnym dyskursie

Kraków 2010

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in3 3

2010-04-30 11:47:14

Recenzent: dr hab. Amadeusz Krause, prof. UG

Redakcja wydawnicza: Zespół

Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

Uniwersytet Gdański ul. Bażyńskiego 1A 80-952 Gdańsk

ISBN 978-83-7326-645-2 ISBN 978-83-7587-208-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2010

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in4 4

2010-04-30 11:47:14

Jackowi i Jakubowi

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in5 5

2010-04-30 11:47:14

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in6 6

2010-04-30 11:47:14

Spis treści Wstęp ......................................................................................................................................................

1. Niepełnosprawność intelektualna i społeczeństwo ............................................................. 13 1.1. Różnica – inność – obcość ........................................................................................................ 1.1.1. Kolonizowanie Innego – Foucaultowski szkic z historii szaleństwa ............................. 1.1.2. Społeczne rozpoznanie inności – niepełnosprawność intelektualna jako stygmat .... 1.1.3. Inność i różnica w dyskursie postmodernistycznym i pedagogiki krytycznej ......... 1.1.4. Niepełnosprawność intelektualna jako różnica w polskiej współczesności i dyskursie pedagogiki specjalnej ................................................................................. 1.2. Niepełnosprawność intelektualna jako fakt społeczny ......................................................... 1.2.1. Społeczne i osobiste znaczenia niepełnosprawności intelektualnej .........................

14 22 31 35 42 52 53

2. Dyskurs jako płaszczyzna konstruowania i odtwarzania porządku społecznego ....... 59 2.1. Pojęcie dyskursu – język, władza, dominacja ......................................................................... 59 2.2. Dyskurs publiczny ..................................................................................................................... 66 2.3. Przemoc symboliczna i habitus w teorii społecznej P. Bourdieu .......................................... 76

3. Założenia metodologii badań własnych ................................................................................. 81 3.1. Projekt badawczy – przedmiot, cel i problemy badawcze ...................................................... 81 3.2. Metody badawcze....................................................................................................................... 84 3.2.1. Charakterystyka badań jakościowych ........................................................................... 85 3.2.2. Strategia biograﬁczna w rekonstrukcjach egzystencjalnych doświadczeń ................ 89 3.2.2.1. Kontekst hermeneutyczny ............................................................................... 94 3.2.2.2. Kontekst interakcjonizmu symbolicznego ..................................................... 97 3.2.3. Krytyczna analiza dyskursu w badaniach nad społeczną konstrukcją niepełnosprawności intelektualnej ............................................................................... 98 3.3. Przebieg badań i tok postępowania badawczego .................................................................... 104 3.3.1. Analiza dyskursu publicznego........................................................................................ 104 3.3.2. Analiza doświadczenia indywidualnego niepełnosprawności intelektualnej............ 106

4. Niepełnosprawność intelektualna w dyskursie publicznym w świetle badań własnych ............................................................................................................. 111 4.1. Dyskurs medyczny. Choroba – brak – zaburzenie – cierpienie ............................................ 136 4.2. Dyskurs rodziców. Pomiędzy bólem, dramatem a radością, miłością i zwyczajnością Dyskurs osobistej tragedii i dyskurs adaptacyjno-emancypacyjny ...................................... 149 4.3. Dyskurs romantyczno-emancypacyjny, dla różnic. W inności tkwi potencjał .................... 160 4.4. Dyskurs sakralizujący osoby z niepełnosprawnością intelektualną ..................................... 167

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in7 7

2010-04-30 11:47:14

Spis treści

4.5. Dyskurs eksterminacji. Nieszczęście – cierpienie – bezwartościowe życie ......................... 173 4.6. Dyskurs zwyczajności. Człowiek i świat życia ........................................................................ 185 4.7. Dyskurs publiczny o niepełnosprawności intelektualnej – zderzenia znaczeń .................. 189

5. Niepełnosprawność intelektualna w doświadczeniach biograﬁcznych w świetle badań własnych ........................................................................................................... 195 5.1. Niepełnosprawność intelektualna jako codzienność w doświadczeniach biograﬁcznych człowieka z niepełnosprawnością intelektualną i jego rodziców .......................................... 198 5.1.1. Doświadczenia, narracje, dyskursy – próba syntezy ................................................... 247 5.2. Niepełnosprawność intelektualna jako doświadczana codzienność w dyskursach terapeutów ......................................................................................................... 257 5.2.1. Dyskurs emancypacyjny ................................................................................................ 258 5.2.2. Dyskurs korekcyjno-opiekuńczy ................................................................................... 269 5.2.3. Dyskurs opiekuńczy ....................................................................................................... 279 5.2.4. Dyskurs normalizacyjno-adaptacyjny .......................................................................... 281

6. Wśród dyskursów i znaczeń – między przemocą, adaptacją a emancypacją ................ 293 Spis artykułów .................................................................................................................................... 311 Bibliograﬁa ........................................................................................................................................... 315

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in8 8

2010-04-30 11:47:14

Wstęp Natura zatroszczyła się o swoje dzieci. Istnienie najdoskonalszego nie przeszkadza istnieniu najmniejszego. Mały człowiek to także człowiek. J.W. Goethe1

Rozważania podjęte w tej książce zmierzają do znalezienia odpowiedzi na pytanie o to, jak we współczesnym polskim społeczeństwie konstruowana jest niepełnosprawność intelektualna w dyskursie publicznym oraz dyskursach prywatnych uruchamianych podczas osobistych doświadczeń egzystencjalnych. Bardzo istotne wydało mi się zgłębienie i ponowne zanalizowanie, jak współcześnie „mówiona” jest niepełnosprawność intelektualna, jak jest społecznie konstruowana w dyskursie publicznym oraz rozumiana w biograficznych rekonstrukcjach indywidualnych doświadczeń. Badanie społecznych i osobistych znaczeń niepełnosprawności wydaje się kwestią niezwykle interesującą z racji niepowtarzalności współczesnego świata społecznego i określających go dyskursów, jak również niezwykle ważną z perspektywy bycia-w-świecie człowieka z niepełnosprawnością intelektualną, jego funkcjonowania i tożsamości. Jak pisze A. Gustavsson, wiele wskazuje na to, że codzienne życie ludzi upośledzonych zależy od znaczeń, jakie inni przypisują ich upośledzeniu2. W swoich rozważaniach kwestionuję istniejącą w społecznych konstrukcjach „oczywistość” niepełnosprawności intelektualnej i pewną „naturalność” sytuacji egzystencjalnej, w jakiej osoby nią dotknięte i ich rodziny są społecznie lokowane. Kieruje to moje analizy w stronę milcząco przyjmowanych założeń na temat tego, jaki świat jest, w stronę niepodważalnej, niedyskutowalnej wiedzy – założeń i wiedzy ukrytych w socjalizującej kulturze i biografii człowieka. Ta „oczywistość” niepełnosprawności intelektualnej i „naturalność” miejsc świata życia tych 1 2

J.W. Goethe, Błąd tkwi tylko w człowieku, wybrał, przeł. z niem. i wstępem opatrzył S. Lichański, Warszawa 1997. Upośledzenie w społecznym zwierciadle, red. A. Gustavsson, E. Zakrzewska-Manterys, Warszawa 1997, s. 116.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in9 9

2010-04-30 11:47:14

Wstęp

osób są ukazane w moich badaniach jako rezultat dyskursywnej konstrukcji. Przyjęta przeze mnie teza, że rzeczywistość społeczna jest konstruowana przez dyskurs (rozumiany jako użycie języka i działanie społeczne), stanowiący kluczowy czynnik w społecznej konstrukcji życia społecznego i ważny element relacji władzy, pozwala spojrzeć na język i jego zniewalającą moc jako na narzędzie dominacji i wykluczania lub emancypacji. Dyskurs jest wytwarzany przez ludzi, przemawia przez nich, ale również kształtuje ich świadomość, ich rozumienie świata i narzuca obowiązujące jego znaczenia i wersje rzeczywistości. Bohaterami tej rozprawy są zatem nie tylko ludzie z niepełnosprawnością intelektualną, zmagający się ze swoją codziennością, ze swoim życiem, ale także osoby, które w swojej biografii doświadczają spotkania z nimi – rodzice i terapeuci. Jakie znaczenia nadają swoim doświadczeniom? Jak rozumieją niepełnosprawność intelektualną, jakie dyskursy uruchamiane są w tych prywatnych doświadczeniach? Analizy zawarte w tym opracowaniu, oprócz badań osobistych znaczeń niepełnosprawności intelektualnej, obejmują także, jak wspomniałam, dyskurs publiczny. Interesowało mnie, jakie dyskursy mówią o niepełnosprawności intelektualnej, jakie przenoszą znaczenia, kształtując tym samym wiedzę i ujawniając współczesne, społeczne jej rozumienie. Narracje respondentów o osobistych doświadczeniach niepełnosprawności intelektualnej odnoszą się także do tego społecznego kontekstu, wchodzą w dialog z istniejącymi społecznymi repertuarami znaczeń, walczą o ich zmianę. Książka składa się z sześciu rozdziałów. Rozdziały pierwszy i drugi są teoretyczne. W rozdziale pierwszym szkicuję relacje między innością, różnicą, obcością, niepełnosprawnością intelektualną i społeczeństwem. Kategorię niepełnosprawności intelektualnej osadzam w kontekście szeroko rozumianej inności. Przywołuję teorie Z. Baumana, M. Foucaulta, E. Goffmana, B. Waldenfelsa czy E. Levinasa, koncepcje wyjaśniające mechanizm wykluczania Obcego. W tym rozdziale ukazuję, jak postrzegana była inność na przestrzeni wieków, jak zmieniał się do niej stosunek, jak widziana jest w różnych dyskursach, m.in. modernizmu, postmodernizmu, pedagogiki krytycznej i pedagogiki specjalnej. Postawiona na początku tego rozdziału teza głosi, że osoby niepełnosprawne – jako odróżniające się, społecznie rozpoznane jako różniące się, częstokroć utożsamiane z obcością – zawsze będą inne. Mam świadomość, że takie stwierdzenie może wywołać niezadowolenie u czytelnika, bo przecież z taką identyfikacją od lat walczy między innymi pedagogika specjalna. Myślę, że zabiega ona o włączenie niepełnosprawnych do świata swojskiego, patrząc na świat społeczny z perspektywy Husserla, który dokonał podziału świata życia na świat swojski i świat obcy. W ramach tych światów mamy do czynienia, jak uważa Waldenfels, ze swojską obcością i obcą obcością. Niepełnosprawność intelektualna należy do obcej obcości, nie daje się pomyśleć przez pryzmat znanych analogii, jest nie tylko nieznana, ale również niezrozumiała. Moim zdaniem pedagogika specjalna walczy o to, aby niezrozumiały, nieznany upośledzony, obcy w świecie obcości, stał się swojskim niepełnosprawnym, innym w swojskim świecie,

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in10 10

2010-04-30 11:47:15

Wstęp

już bardziej znanym, już bardziej zrozumiałym, ale jednak innym, jak każdy drugi/inny człowiek. Pisząc, że niepełnosprawni intelektualnie zawsze będą inni, myślę: niepełnosprawni intelektualnie mają prawo być inni, mają prawo zachować swoją inność, bo ta inność, tworząca inną jakość bycia-w-świecie, buduje ich tożsamość. Jest to zgodne z postulatami E. Levinasa otwarcia się na inność, otwarcia, które nie prowadzi do redukcji różnicy, ale wyzwala zaistnienie więzi międzyludzkich pomimo nieredukowalnej odmienności Innego3. Rozdział drugi poświecony jest dyskursowi. Objaśniam w nim, jak rozumiane są pojęcia dyskursu, dyskursu publicznego. W pracy pojęcie dyskursu umiejscawiam w perspektywie poststrukturalnych teorii, w świetle których nawiązuje ono do ustrukturowanej formy pola semiotycznego, pozostającego we wzajemnym związku z obszarem społecznych praktyk4. W dalszych rozważaniach wprowadzam teorię społeczną P. Bourdieu, która jest istotna w interpretacji pewnych zaobserwowanych zjawisk. Rozdział trzeci zawiera omówienie metodologii badań własnych. Przedstawiam w nim koncepcję badawczą, przedmiot, cel i problematykę badań. Rozdziały czwarty i piąty mają charakter empiryczny, są interpretacją zgromadzonego materiału badawczego. Rozdział czwarty przedstawia dyskurs publiczny o niepełnosprawności intelektualnej. Dokonane analizy z perspektywy krytycznej analizy dyskursu ukazują, jak niepełnosprawność intelektualna konstruowana jest w dyskursie publicznym, kto o niej mówi, jak i dlaczego. Rozdział piąty jest poświęcony osobistym znaczeniom niepełnosprawności intelektualnej. Zawarte są w nim narracje osób z niepełnosprawnością intelektualną, rodziców i terapeutów, którzy przedstawiają własną perspektywę, prywatne dyskursy, różne swoiste wariacje na temat jej osobistego doświadczania i rozumienia; te znaczenia odsyłają w sferę perspektyw, „obszarów znaczeń” kształtowanych przez dyskurs publiczny. Rozdział szósty stanowi podsumowanie. Zestawiam w nim analizy dyskursów publicznego i prywatnego, kontekst społeczny i osobisty. Staram się ukazać, jakie dyskursy zarządzają wiedzą o niepełnosprawności intelektualnej, jakie ścierają się ze sobą w walce o znaczenia i jaki może to mieć wpływ na współczesne rozumienie tego zjawiska i – w rezultacie – na podejmowanie wszelkich działań i praktyk społecznych wobec niego. Bardzo serdecznie dziękuję prof. dr. hab. Tomaszowi Szkudlarkowi, dr hab. prof. UG Dorocie Klus-Stańskiej oraz dr. hab. prof. UG Amadeuszowi Krausemu, za inspiracje, ukierunkowanie i wszystkie cenne, krytyczne uwagi, dzięki którym mogłam ujrzeć badane zjawiska w wielu perspektywach i płaszczyznach.

3 4

Por. B. Skarga, Tożsamość i różnica. Eseje metafizyczne, Kraków 1997. Por. A. Męczkowska, Podmiot i pedagogika. Od oświeceniowej utopii ku pokrytycznej dekonstrukcji, Wrocław 2006.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in11 11

2010-04-30 11:47:15

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in12 12

2010-04-30 11:47:15

1. Niepełnosprawność intelektualna i społeczeństwo We współczesnym świecie, zdeterminowanym przez dyskurs sprawności, sukcesu i młodości, niepełnosprawność intelektualna, warunkująca nieco inną rzeczywistość, nieco inną formę bycia-w-świecie, niewpasowującą się w normocentryczny porządek społeczny konstruowany przez owe dyskursy, stanowi zaprzeczenie pożądanego obywatela. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną, niespełniający zdefiniowanych społecznie kryteriów mądrości, piękna, użyteczności społecznej, zostaje zakwalifikowany do kategorii Innych. Jest on „nosicielem” różnicy, odbierany przez społeczeństwo jako Inny, czasem nawet Obcy. Jak zauważa A. Gustavsson, sama niepełnosprawność sprawia, że ludzie upośledzeni umysłowo są inni1. Zdaniem P. Czaplińskiego, stanowią oni wcielenie obcości – nieprzezwyciężalnej, niedającej się poznać2. Mimo różnych prób rehabilitacji, zmniejszania dystansu pomiędzy ludźmi z niepełnosprawnością intelektualną a resztą społeczeństwa ci pierwsi zawsze w jakimś sensie, obszarze będą Inni, będą się wyróżniać, gdyż niepełnosprawności intelektualnej nie da się zlikwidować. Myślę, że nie tylko na jej „likwidowaniu”3 powinniśmy się jako społeczeństwo skupiać. Społeczne inicjatywy integracji, realizowane przez profesjonalistów projekty badania codzienności powinny także zmierzać w kierunku podejmowania prób zrozumienia tej odmienności oraz nauki wspólnego dzielenia przestrzeni społecznej z Innym. Jak pisze E. Zakrzewska-Manterys, teraz, gdy nie traktujemy już zespołu Downa jako wyzwania i nie musimy z nim walczyć, nasze dzieci wydają się nam bardziej podobne do dzieci „normalnych”, niż wtedy, gdy nastawieni byliśmy na śledzenie i rugowanie dyskredytujących różnic4. Kim jest człowiek z niepełnosprawnością intelektualną? Jak żyje? Jak rozumie się jego inność i jaki stosunek do niej ma społeczeństwo? Czy jest ona podstawą

1 2 3

A. Gustavsson, Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego [w:] Upośledzenie…, op. cit., s. 114. M. Krajewska, Obca planeta, „Gazeta Wyborcza”, 8.05.2001, s. 16. Powyższa myśl nie neguje, nie przeciwstawia się niezwykle ważnej pracy rewalidacyjnej wspierającej rozwój człowieka z niepełnosprawnością intelektualną. Zwraca tylko uwagę na możliwość otwarcia się na inne obszary/płaszczyzny. E. Zakrzewska-Manterys, Życiowe tsunami, „Bardziej Kochani”, 2/2005, s. 5.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in13 13

2010-04-30 11:47:15

1. Niepełnosprawność intelektualna i społeczeństwo

do segregacji, dyskryminacji, wykluczania i traktowania tego człowieka jako wybrakowanego tworu natury, czy też stanowi ona o bogactwie, różnorodności i barwności ludzkiego losu, będąc innym obliczem ludzkiej egzystencji? Swoje rozważania rozpocznę od prób określenia pojęć różnicy, inności i obcości, które z niepełnosprawnością intelektualną są ściśle powiązane.

1.1. Różnica – inność – obcość Różnica przenika cały świat, także jego aspekt społeczny, każde zjawisko, proces, każdy termin. To przez różnicę człowiek określa, kim jest. Nie istnieje tożsamość bez różnicy. Wszelka tożsamość bierze się z różnicy5, jak twierdzi P. Bourdieu. W akcie rozpoznawania własnej tożsamości człowiek potrzebuje opozycji Ja – Ty, o czym pisze w swoich pismach M. Buber. Człowiek chce być potwierdzony przez człowieka w swoim bycie i chce być obecny w bycie drugiego. Osoba ludzka potrzebuje potwierdzenia, ponieważ potrzebuje go człowiek jako człowiek. Nie potrzebuje go zwierzę, ponieważ nie doświadcza wątpliwości, czym jest. Staję się Ja w zetknięciu z Ty6. Tworzenie tożsamości jest możliwe dzięki sferze spotkań i relacji międzyludzkich, podczas których ludzie komunikują się ze sobą jako Ja i Ty, zwracają się do siebie, otwierają się na siebie, uczą się siebie nawzajem. Dopiero w kontakcie z drugim człowiekiem, z Ty, staję się Ja7. Uzyskane poczucie odrębności jest podstawą do konstruowania własnej tożsamości. Jak pisze J. Derrida, po to bowiem, żeby istnieć jako ktoś, kto ma swoją tożsamość, trzeba się najpierw różnić, należy najpierw tego kogoś wyodrębnić, oddzielić, właśnie wyróżnić. Dopiero różnica pozwala temu, co identyczne, być sobą8. Inaczej mówiąc, jak zauważa A. Lis9, kimkolwiek byśmy byli i niezależnie od tego, czy chodzi o tożsamość jednostkową, czy też o tożsamość zbiorową, nie wydarzy się taka sytuacja, w której da się pomyśleć jedną tożsamość bez współobecności jakiejś drugiej tożsamości. Aby jedna tożsamość mogła powstać i istnieć, musi istnieć jakaś druga tożsamość – być może podobna, być może zupełnie inna, ale zawsze różna. 5 6 7

8 9

M. Jacyno, Iluzje codzienności. O teorii socjologicznej Pierre’a Bourdieu, Warszawa 1997, s. 97. M. Buber, Ja i Ty. Wybór pism filozoficznych, wybrał, przeł. i wstępem opatrzył J. Doktór, Warszawa 1992, s. 45. Por. Ibidem. Warto zauważyć, że M. Buber w swoich pismach zwraca uwagę na dwie relacje w spotkaniu: Ja – Ty i Ja – To. Relacja Ja – Ty jest relacją między osobami, zachodzącą w poszanowaniu własnej odrębności, zaaprobowaniu inności, wykroczeniu poza nią. Relacja Ja – To polega na uprzedmiotowieniu, na władaniu drugim człowiekiem. „To” oznacza rzeczy, obiektywny, jednorazowy świat przedmiotów. B. Śliwerski, Współczesne teorie i nurty wychowania, Kraków 2003. A. Lis, Różnica – tożsamość – pogranicze. Triada socjologiczna. Wnioski pierwsze, www.socjologia.ath. bielsko.pl/prace/konferencje/a_lis.pdf (2.02.2006).

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in14 14

2010-04-30 11:47:15

1.1. Różnica – inność – obcość

G.W.F. Hegel uważa, że pierwszym stopniem wznoszącej, upodmiotawiającej pracy świadomości jest uzyskanie przez podmiot – wyrażającej pewność samej siebie – samowiedzy, której formułę stanowi Ja = Ja10. Zaspokajające poczucie siebie może być osiągnięte przez samowiedzę jedynie w kontekście społecznym, obejmującym relację Ja – Inny. Podmiot (Ja) ukazuje siebie Innemu, pragnąc zyskać uznanie jego wolnej jaźni dla wolności jaźni własnej. Proces ten, określany przez Hegla mianem uznawania samowiedzy przez inną samowiedzę, przebiega w społeczeństwie charakteryzującym się nierównością. Przybierając charakter konfliktu samowiedz, jest […] walką na śmierć i życie, która kończyć się będzie najpierw jednostronną negacją, której wynikiem jest nierówność polegająca na tym, że jedna z walczących samowiedz, preferując życie, zachowuje siebie jako jednostkową samowiedzę, ale wyrzeka się przy tym bycia uznaną, a druga, trwając cały czas przy swoim odnoszeniu się do siebie samej, osiąga to, że zostaje uznana przez pierwszą, jako sobie podporządkowaną11.

U Hegla tożsamość kształtuje się w cyklu dialektycznych odniesień, a znosząc obcość zewnętrznych wobec niej przedmiotów, stale poszerza swój zasięg. Tożsamość w świetle filozofii Hegla to zatem nie tyle określony, statyczny stan, ile raczej ekspansywna, znosząca wszelką obcość siła, pozostająca w nieskończonym dialektycznym ruchu. To, jak powie Hegel, tożsamość tożsamości i różnicy; różnicy, której potrzebuje, by wciąż na nowo mogła się konstytuować. Tożsamość w tym ujęciu nie podlega określaniu przez jej wewnętrzną, substancjalną spójność, lecz przez jej nienasyconość, niepełność, stanowiącą mechanizm napędzający cykl dialektycznych samoodniesień12. Tożsamość przybiera dynamiczną formę, wynikającą z dialektycznego mechanizmu zapośredniczeń, dokonujących się w sferze tego, co wobec niej obce, jednocześnie niezbędne dla możliwości jej konstytuowania się. Tożsamość stanowi konstrukcję o tyle jednoczącą To samo, o ile wykluczającą To, co inne13. W akcie rozpoznawania własnej tożsamości człowiek potrzebuje także socjologicznej opozycji: My – Oni. Według Z. Baumana, […] aby byli jacyś My, potrzebni są też ludzie, którzy do Nas nie należą, potrzebni są Oni, którzy tworzą grupę, pewną całość, tylko dlatego, że każdy z nich ma tę samą cechę: nie jest żadnym z naszych. Sens obu pojęciom

10 11 12 13

A. Męczkowska, Podmiot i pedagogika…, op. cit., s. 32. G.W.F. Hegel, Encyklopedia nauk filozoficznych, przeł., wstępem, komentarzem opatrzył Ś.F. Nowicki, Warszawa 1990, s. 449. A. Męczkowska, Podmiot i pedagogika…, op. cit., s. 42. Ibidem.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in15 15

2010-04-30 11:47:15

1. Niepełnosprawność intelektualna i społeczeństwo

nadaje owa linia odgraniczająca. Bez tego podziału, bez możliwości odróżnienia się od nich, trudno byłoby określić naszą tożsamość14.

Jak pisze dalej Z. Bauman, […] żyję pośród rozróżnień i podziałów, które pozwalają mi widzieć „nieciągłość w ciągłości”, spostrzegać granice tam, gdzie skądinąd istnieje wielość płynnie przechodzących w siebie odcieni, dzięki czemu mogę dzielić ludzi na kategorie, które domagają się różnych postaw i różnych zachowań. Pomiędzy tymi odróżnieniami jest jedno, które ma największy wpływ na moje relacje z innymi i na którym opierają się wszystkie inne rozgraniczenia ucieleśniające się w moich zachowaniach, a jest to odróżnienie pomiędzy „nami” i „nimi”. W zaimkach „my” i „oni” wyraża się przede wszystkim nie podział wszystkich ludzi na dwie odrębne grupy, lecz różnica dwóch zdecydowanie odmiennych postaw: uczuciowego związku i antypatii, zaufania i podejrzliwości, pewności siebie i trwogi, gotowości do współpracy i wrogości. „My” oznacza grupę, do której sam należę. Rozumiem dobrze to, co się dzieje w jej obrębie, ponieważ rozumiem, wiem, jak postępować, i dlatego czuję się bezpiecznie, „jak u siebie w domu”. Grupa taka jest, by rzec, moim naturalnym otoczeniem, sferą, w której chcę być i do której powracam z uczuciem ulgi. „Oni” stanowią natomiast grupę, do której albo nie mogę albo nie chcę należeć. Mój obraz tego, co się w niej dzieje, jest przeto rozmyty i fragmentaryczny, to zaś, czego mogę od niej oczekiwać, jest w dużej mierze nieprzewidywalne i dlatego budzące lęk15.

Próbując zdefiniować siebie, poszukuje się podobieństw, które pozwalają zaliczyć się do jakiegoś „My”, i różnic, które pozwolą wykluczyć się z jakiegoś „Oni”. Jak stwierdza B. Banasiak, […] nasze uwrażliwienie na podobieństwo, którego mamy zwyczaj zawsze i wszędzie się dopatrywać – i nawet wówczas gdy, znajdziemy się w obcym otoczeniu, szukamy podobieństw do tego, co nam znane – znacznie przekracza poczucie różnicy, odrębności, inności. Gdy zaś inność, odmienność pojmujemy, to staje się ona raczej przeciwieństwem, o ile nie wręcz sprzecznością. Jeśli bowiem inne nie daje się upodobnić do znanego, włączyć w to samo, zostaje odrzucone w sferę obcości16.

Różnica nie jest obojętna. Mimo że wszelka tożsamość bierze się z różnicy, ponieważ aby zaistnieć jako ktoś, kto ma swoją tożsamość, trzeba się najpierw wy14 15 16

Z. Bauman, Socjologia, przeł. J. Łoziński, Poznań 1996, s. 61. Ibidem, s. 60. B. Banasiak, Bez różnicy [w:] G. Deleuze, Różnica i powtórzenie, przeł. B. Banasiak, K. Matuszewski, Warszawa 1997, s. 5.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in16 16

2010-04-30 11:47:15

1.1. Różnica – inność – obcość

różnić, to różnica także budzi grozę i wywołuje agresję. My i Oni; swoi i obcy. Jak stwierdza dalej B. Banasiak, […] właśnie o tyle, o ile [różnica – A.W.] budzi grozę, staje się dla nas uchwytna. Wówczas gdy nie potrafimy się doszukać podobieństwa, gdy intensywność odmienności uniemożliwia utożsamienie, różnica staje się dla nas groźbą17.

Dla osób różniących się w taki sposób staje się natomiast zagrożeniem wykluczenia, bo co się dzieje, gdy napotkani ludzie nie są obdarzeni cechą podobieństwa, lecz różnicą, uniemożliwiającą utożsamienie się, innością i odmiennością? Występująca w różnych możliwych odmianach i kontekstach egzystencjalnych inność często bywała i nadal bywa synonimem obcości18. Obce, jak definiuje B. Waldenfels, to coś, co występuje poza własnym obszarem, to coś, co należy do kogoś innego, i to, co jest odmiennego rodzaju i za takie uchodzi19. Obce, jak dalej zauważa B. Waldenfels, odróżniane jest od własnego przez trzy aspekty: miejsca, posiadania i rodzaju. Obce ponadto nie jest tylko po prostu czymś innym, które to powstaje poprzez odróżnienie, odgraniczenie od tego samego. Jak pisze Waldenfels, […] obce, które jest przeciwieństwem nie „tego samego”, lecz „tego, co samo” i co dlań własne, wyłania się przeto z operacji będącej jednocześnie ograniczaniem i rozgraniczaniem. Obce nie znajduje się po prostu gdzie indziej od tego, co w danym przypadku własne, oddziela je pewien próg. […] Za obce uchodzi to, co wykluczone jest z kolektywnej sfery własnego i oddzielone od kolektywnej egzystencji, czego więc nie dzieli się z innymi. Obcość w tym sensie oznacza brak przynależności do pewnego „my”20.

Obcy, jak pisze natomiast Z. Bauman21, zagraża nie tej lub innej formie społecznego ładu, lecz uspołecznieniu jako takiemu, samej możliwości sensownej mapy świata i adekwatnej w świecie orientacji. B. Waldenfels zwraca uwagę, że ile porządków, tyle obcości. Pisze: […] obcość może zrazu występować jako obcość codzienna albo normalna, która pozostaje w ramach danego porządku, tak jak np. obcość sąsiadów, z którymi możemy porozumieć się w codzienny sposób. Obcość rośnie 17 18 19 20 21

Ibidem. Por. M Szczepska-Pustkowska, Dorastanie do bycia z innością [w:] Dorosłość, niepełnosprawność, czas współczesny, red. K.D. Rzedzicka, A. Kobylańska, Kraków 2003. B. Waldenfels, Topografia obcego. Studia z fenomenologii obcego, przeł. J. Sidorek, Warszawa 2002, s. 16. Ibidem, s. 18. Z. Bauman, Wieloznaczność nowoczesna, nowoczesność wieloznaczna, przeł. J. Bauman, przekł. przejrzał Z. Bauman, Warszawa 1995, s. 81.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in17 17

2010-04-30 11:47:15

1. Niepełnosprawność intelektualna i społeczeństwo

wraz z pojawieniem się obcości strukturalnej, która dotyczy wszystkiego, co można napotkać poza określonym porządkiem, np. obcy język, którego nie rozumiemy. Jeśli spojrzymy na porządki, które dotyczą życia w całości, gdyż tworzą pewien określony świat życia albo sposób życia, to napotykamy podział świata życia na „świat ojczysty” i „świat obcy”. Swe apogeum obcość osiąga w formie radykalnej. Dotyczy tego wszystkiego, co pozostaje poza wszelkim porządkiem i stawia nas wobec wydarzeń, które poddają w wątpliwość nie tylko jakąś określoną interpretację, lecz samą „możliwość interpretacji”22.

Każde doświadczenie obcego kieruje poza siebie, jest ono otoczone horyzontem doświadczenia świata23. Świat życia, jak zauważa Waldenfels, można podzielić na świat własny i świat obcy, a posługując się językiem Husserla – na świat swojski i świat obcy, świat bliski i świat daleki24. Analogicznie, według Waldenfelsa, można obcość podzielić na obcość w obrębie świata swojskiego, która należy do jego horyzontu wewnętrznego, i obcość poza światem swojskim, należącą do jego horyzontu zewnętrznego. Obcość wewnętrzna dotyczy nieznanego, ale owo nieznane podlega pewnej rozpoznawalności, pewnemu stylowi znaności. Obcość zewnętrzna, skrajna forma obcości, stawia człowieka w sytuacji niezrozumienia. Człowiek, doświadczając takiej obcości, nie może się rozeznać25. Jak mówi Husserl, w takiej sytuacji przełamana zostaje „konkretna analogia”26. Napotkane obce nie jest już nieznane, jest niezrozumiałe. Natrafiamy na dostępność we właściwej niedostępności, na modus niezrozumiałości27. Niepełnosprawność intelektualną można zaliczyć do obcości zewnętrznej. Ta niemożliwość dokonania przez osoby sprawne identyfikacji, rozpoznawalności tej niepełnej sprawności sprawia, że człowiek z niepełnosprawnością intelektualną lokowany jest w obcości poza światem swojskim, na horyzoncie zewnętrznym. Człowiek z niepełnosprawnością intelektualną jest niezrozumiały, a jego doświadczanie jest napotykaniem nie tyle nieznanego, ile niezrozumiałego. Obcości nie da się umieścić jednoznacznie na poznawczej czy estetycznej mapie przeżywanego świata. Obcy czynią nieprzejrzystym to, co powinno być przezroczyste. Odsłaniają możliwości, jakich się nie podejrzewało, odbierają zadowolenie z tego, co jest. Rozmazują lub zacierają granice, które dla oczywistości świata powinny być wyraźne i dobrze widoczne. Odbierają ludziom swym widokiem pewność siebie i budzą przykre poczucie zagubienia28. Jak zauważa dalej Z. Bauman,

22 23 24 25 26 27 28

B. Waldenfels, Topografia…, op. cit., s. 33–34. Por. ibidem, s. 96. Ibidem. Por. ibidem, s. 99. Ibidem. Ibidem. Z. Bauman, Ponowoczesność jako źródło cierpień, Warszawa 2000, s. 35.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in18 18

2010-04-30 11:47:15

1.1. Różnica – inność – obcość

[…] cechą konstytutywną „obcych”, tą właśnie, która czyni ich ludźmi „stwarzającymi problem”, kłopotliwymi, drażniącymi i niepożądanymi, jest wspólna im wszystkim właściwość rozmazywania linii granicznych, które powinny być widoczne29.

B. Waldenfels natomiast uważa, że obce ukazuje się człowiekowi w ten sposób, że mu umyka. Nawiedza człowieka i wprawia w niepokój, zanim jeszcze dopuści on jego spotkanie. Obcości towarzyszy często wrogość, określana jako egzystencjalna negacja innego bytu30. Jak zauważa B. Banasiak, Inny zawsze towarzyszył Temu Samemu. Rozum zawsze przeglądał się w Nierozumie. I niemal każda osada miała swego wiejskiego głupka. Już Platon zamknął bramy swego doskonale urządzonego państwa przed niebezpiecznymi poetami. W Rzymie chrześcijanie służyli jako pożywienie dla lwów, a później sami ogniem i mieczem nawracali niewiernych. A przecież to nie jedyne oblicza Innego: trędowaty, szaleniec, upośledzony umysłowo, czarownica, kobieta, dziecko, innowierca, Indianin, Murzyn, czy po prostu kolorowy, Żyd, imperialista, homoseksualista… Dzieci i ryby głosu nie mają31.

W odbiorze społecznym inność czy obcość reprezentowane są przez to, co pojawia się poza obszarem zdefiniowanym normą, poza obszarem dobrze znanym i swojskim. Inność może się jawić jako „obcość świata”, którego człowiek nie potrafi sobie przyswoić, bądź przybiera ona w tym świecie postać „obcości rzeczy”, które wymykają się spod jego kontroli. Może się także pojawić jako „obcość ludzi”, którzy są dla człowieka „nieczytelni i niezrozumiali”32 z racji posiadanych właściwości lub sposobów zachowania niedających się opisać za pomocą ustalonych norm inaczej niż w kategoriach odmienności33. Wspólnota zawsze powoływała swych Innych. I to na nich, nieodmiennie pozbawionych możliwości mówienia we własnym imieniu (wykluczonych z dyskursu, jak ukazuje to w swoich analizach M. Foucault), uskuteczniała ona swe racjonalne praktyki: zamykała, badała, leczyła, nawracała, a więc próbowała upodobnić ich do siebie, gdy zaś to nie skutkowało, bez wahania posuwała się jeszcze dalej34. Jak pisze Z. Bauman, „upodabniać, to czynić tożsamym z samym sobą” – „asymilować”35. 29 30 31 32 33 34 35

Ibidem, s. 51. B. Waldenfels, Topografia…, op. cit., s. 41–45. B. Banasiak, Bez różnicy, op. cit., s. 6. M.P. Markowski, Inność, „Res Publica Nowa”, 2/2003, s. 43, za: M. Szczepska-Pustkowska, Dorastanie…, op. cit., s. 326. Ibidem. B. Banasiak, Bez różnicy, op. cit., s. 6. Z. Bauman, Wieloznaczność nowoczesna…, op. cit., s. 143.

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in19 19

2010-04-30 11:47:15

Woynarowska_Niepelnosprawnosc in314 314

2010-04-30 11:47:28