Wybrane przestrzenie niepełnosprawności

Wybrane przestrzenie niepełnosprawności Teoria, diagnoza, badania

redakcja naukowa

Mateusz Penczek Anida Szafrańska

Kraków 2018

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 3

30.11.2018 11:47:26

© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2018

Recenzent: dr hab. Bernadeta Szczupał, prof. APS

Redaktor serii: prof. dr hab. Anna Nowak

Redakcja wydawnicza: Beata Bednarz

Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner

Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz

Grafika wykorzystana na okładce: Paweł Garncorz (Liceum w Katowicach, 2010)

Publikacja współfinansowana przez Uniwersytet Śląski w Katowicach

ISBN 978-83-8095-339-0 ISBN 978-83-8095-573-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel./fax: (12) 422 41 80, 422 59 47, 506 624 220 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2018

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 4

30.11.2018 11:47:26

Spis treści Wprowadzenie ..................................................................................................

7

Mateusz Penczek, Anida Szafrańska Zaburzenia ze spektrum autyzmu, schizofrenia i funkcjonowanie społeczne ...................................................................... 11 Bogumiła Bobik Wybrane aspekty diagnozy pedagogicznej zaburzeń zachowania u dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną ....................................................... 33 Marta Niemiec Diagnozowanie sytuacji rodzinnej osób z niepełnosprawnością – obszary, problemy, aspekty etyczne .......................................................... 45 Iwona Wendreńska Użyteczność zogniskowanego wywiadu grupowego w badaniu pedagogów specjalnych jako uczących się podmiotów .......... 57 Edyta M. Nieduziak Rola rodziców i asystentów w przygotowaniu dorosłych osób z autyzmem do zatrudnienia ........................................... 71 Tomasz Kasprzak Badania nad rolami społecznymi osób głuchoniewidomych w Polsce i Republice Czeskiej .................................................................................... 93 Daria Rajda-Marek Udział rodziców we wczesnym wspomaganiu rozwoju dzieci z niepełnosprawnością słuchową ..................................... 107 Notki o autorach ............................................................................................... 119

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 5

30.11.2018 11:47:26

Wprowadzenie Książka Wybrane przestrzenie niepełnosprawności. Teoria, diagnoza, badania jest kontynuacją zapoczątkowanej w 2017 roku serii wydawniczej „W Przestrzeni Niepełnosprawności” pod redakcją prof. dr hab. Anny Nowak, kierownika Zakładu Pedagogiki Specjalnej na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. W ramach serii opublikowano dotychczas dwie monografie: Edukacyjno-terapeutyczną podróż w lepszą stronę pod redakcją Krystyny Moczii oraz Osobę z niepełnosprawnością na ścieżkach życia, której redaktorem jest Joanna Godawa.

Szeroki z założenia tytuł serii oraz tytuł prezentowanej monografii odnoszą się do złożoności pedagogiki specjalnej, wynikającej z różnorodności przedmiotu badań tej dyscypliny. Podmiotem zainteresowań jest człowiek z niepełnosprawnością na różnych etapach życia i rozwoju oraz jego otoczenie, powiązania i relacje. W monografii wyodrębniono następujące obszary: rozważań teoretycznych, diagnozy oraz badań empirycznych. Zróżnicowanie tematyczne widoczne w niniejszej publikacji odzwierciedla, choć w skromnym zakresie, wielość i różnorodność obszarów zainteresowań pedagogiki specjalnej. Autorzy poszczególnych artykułów to pracownicy naukowi, w większości posiadający także doświadczenie praktyczne.

Książkę rozpoczyna tekst naszego autorstwa, na temat funkcjonowania społecznego osób, u których zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu, oraz osób ze schizofrenią. Omawiając różne sposoby rozumienia tego, czym jest funkcjonowanie społeczne, ukazujemy jego specyfikę oraz uwarunkowania w odniesieniu do jednostek diagnostycznych. W konkluzji zwracamy uwagę na niesatysfakcjonujący stan wiedzy dotyczącej funkcjonowania społecznego osób, u których mamy do czynienia ze współwystępowaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu i schizofrenii.

Kolejne dwa artykuły poświęcone są problematyce diagnozy. Bogumiła Bobik zajmuje się diagnozą zaburzeń zachowania u dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną. Autorka opisuje proces zbierania danych o dziecku, dzieląc go na dwa, zróżnicowane pod względem liczby zadań, etapy. Przedstawia również dostępne i możliwe do zastosowania w praktyce pedagogicznej narzędzia diagnozy.

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 7

30.11.2018 11:47:26

8

Wprowadzenie

Marta Niemiec skupia się zaś na specyficznych obszarach diagnozy środowiska rodzinnego osób z niepełnosprawnością oraz związanych z tym problemach etycznych. Autorka zwraca uwagę na problemy adaptacyjne oraz trudne sytuacje rodzin wychowujących osoby z niepełnosprawnością, a także omawia elementy zakłócające proces diagnostyczny oraz zjawisko oporu rodziców, będące swoistą reakcją na zaburzenia w kontakcie diagnostycznym. Rozważania kończy postulatem wszechstronnego przygotowania pedagogów specjalnych do współpracy z rodzinami osób z niepełnosprawnością oraz wyposażenia tej grupy w kompetencje diagnostyczne pozwalające na rozpoznanie sytuacji rodzin i projektowanie działań pomocowych.

Doskonalenie posiadanych i nabywanie nowych kompetencji przez pedagogów specjalnych oznacza pozostawanie w roli uczącego się podmiotu. Problematyka ta stała się podstawą rozważań metodologicznych Iwony Wendreńskiej.

Jej tekst poświęcony jest zagadnieniom związanym z prowadzeniem wśród pedagogów specjalnych badań metodą zogniskowanego wywiadu grupowego.

Prezentowana technika badawcza, będąca specyficzną formą dyskusji, od kilkunastu lat jest stosowana na gruncie nauk pedagogicznych. Wpisuje się w paradygmat badań jakościowych. Autorka omawia możliwości i ograniczenia tej techniki oraz podaje przykład badań własnych, w których posłużyła się wywiadem fokusowym.

Artykuł Edyty Nieduziak poświęcony jest zagadnieniu przygotowania dorosłych osób z autyzmem do podjęcia pracy oraz roli, jaką w tym procesie odgrywają rodzice/opiekunowie i asystenci osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Autorka przedstawia projekty aktywizacji zawodowej osób z ASD, a także trudności wynikające ze specyfiki ich funkcjonowania społecznego. Ta specyfika funkcjonowania społecznego, w tym duża zależność osób z ASD od opiekunów, wymusza złożoność działań podejmowanych w ramach realizowanych projektów. Zaprezentowane w tekście wyniki badań ukazują problemy doświadczane przez asystentów i rodziców wspomagających osoby z ASD w przygotowaniu do zatrudnienia.

Tomasz Kasprzak wprowadza czytelnika w problematykę niepełnosprawności sprzężonej, czyniąc podmiotem swoich rozważań osoby głuchoniewidome. Ukazuje trudności w pełnieniu ról społecznych przez osoby z tym rodzajem niepełnosprawności. Podkreśla przy tym, że uwarunkowania środowiskowe są ważnymi czynnikami ograniczającymi osiąganie niezależności przez te osoby.

Na tym tle przedstawia kierunki dotychczasowych badań, których tematyka oscyluje wokół zagadnień ogólnych lub terminologii. Stan badań nad rolami społecznymi osób głuchoniewidomych prowadzonych w Polsce i Republice Czeskiej uznaje za zdecydowanie niezadowalający, postulując kontynuację i prowadzenie nowych projektów badawczych, których wyniki mogą stać się impulsem do wprowadzenia zmian systemowych.

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 8

30.11.2018 11:47:26

9

Wprowadzenie

Tematyka wczesnego wspomagania rozwoju jest istotnym przedmiotem zainteresowania pedagogów specjalnych. Analizując tę problematykę, Daria Rajda-Marek koncentruje się na udziale rodziców w procesie wczesnego wspomagania rozwoju dzieci z niepełnosprawnością słuchową. Przedstawia wyniki badań własnych dotyczących oceny procesu wczesnego wspomagania rozwoju, zaangażowania rodziców oraz identyfikacji trudności, z którymi muszą się zmierzyć rodzice dzieci z tym rodzajem niepełnosprawności.

Poszczególne teksty ukazują przede wszystkim zainteresowania ich autorów oraz są przyczynkiem do dalszych rozważań teoretycznych i eksploracji badawczych. Żywimy nadzieję, że zamieszczone w tomie artykuły wzbudzą refleksję oraz staną się inspiracją do dalszych działań w wymiarze teoretycznym, empirycznym oraz praktycznym.

Ze swej strony pragniemy złożyć serdeczne podziękowania autorom, którzy zechcieli podzielić się swoimi zainteresowaniami badawczymi oraz dokonaniami. Dziękujemy recenzentce tomu: Pani Profesor Bernadecie Szczupał, za cenne uwagi. Osobne podziękowania kierujemy do Pani Profesor Anny Nowak, która wspierała powstanie tej publikacji.

Mateusz Penczek Anida Szafrańska

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 9

30.11.2018 11:47:26

Notki o autorach Bogumiła Bobik, dr, pedagog specjalny, adiunkt w Zakładzie Edukacji Muzycznej i Arteterapii Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Zainteresowania badawcze dotyczą dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych z niepełnosprawnością intelektualną i niepełnosprawnością sprzężoną. W swoich opracowaniach prezentuje wyniki badań dotyczących ich funkcjonowania społecznego, zagrożeń cywilizacyjnych, na które są narażeni, oraz form pomocy pedagogicznej udzielanej w warunkach placówki edukacyjnej.

Tomasz Kasprzak, mgr, doktorant w Instytucie Socjologii Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza w Poznaniu. Zainteresowania badawcze oscylują wokół obszarów związanych z edukacją, wczesnym wspomaganiem rozwoju dzieci głuchoniewidomych oraz rolami społecznymi osób głuchoniewidomych w Polsce i Republice Czeskiej.

Edyta M. Nieduziak, dr, absolwentka Wydziału Pedagogiki i Psychologii oraz Wydziału Humanistycznego Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, pracownik naukowo-dydaktyczny w Instytucie Pedagogiki na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Zainteresowania badawcze koncentrują się wokół kulturowych i społecznych kontekstów niepełnosprawności, disability studies. Prowadzi badania dotyczące rehabilitacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnością, edukacji inkluzyjnej, wykorzystania twórczości i sztuki w procesach terapeutycznych i rozwojowych.

Autorka licznych artykułów, publikowanych m.in. w „Interdyscyplinarnych Kontekstach Pedagogiki Specjalnej”, „Niepełnosprawności. Dyskursach Pedagogiki Specjalnej”, „Człowieku. Niepełnosprawności. Społeczeństwie”. Aktywnie działa na rzecz osób z niepełnosprawnością i ich środowiska w organizacjach pozarządowych.

Marta Niemiec, dr, pedagog specjalny, tyflopedagog, adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Zainteresowania naukowo-badawcze autorki to: diagnoza i terapia dzieci, młodzieży, dorosłych z niepełnosprawnościami oraz z zaburzeniami zachowania, społeczny wymiar funkcjonowania osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz osób niewidomych i słabowidzących, problemy andragogiki specjalnej, współczesne tendencje w dydaktyce specjalnej.

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 119

30.11.2018 11:47:31

120

Notki o autorach

Mateusz Penczek, dr n. hum. w zakresie filozofii, adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej na Wydziale Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego. Filozof i psycholog. Zainteresowania badawcze autora to: autonomia, tożsamość i podmiotowość osób niepełnosprawnych w ujęciu filozoficznym i psychologicznym.

Daria Rajda-Marek, mgr, absolwentka Wydziału Pedagogiki i Psychologii Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach na kierunku pedagogika opiekuńczo-wychowawcza. Obecnie doktorantka na kierunku pedagogika. Zainteresowania badawcze skupiają się wokół zagadnień związanych z surdopedagogiką, macierzyństwem, profilaktyką uzależnień oraz młodzieżowymi liderami profilaktyki.

Anida Szafrańska, dr n. hum., pedagog, oligofrenopedagog, terapeuta. Adiunkt w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Śląskiego. Zainteresowania badawcze koncentrują się wokół funkcjonowania osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, wsparcia rodzin osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu oraz wkraczania w dorosłość osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Iwona Wendreńska, dr n. hum., zatrudniona w Zakładzie Pedagogiki Specjalnej Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, oligofrenopedagog z ponad dwudziestoletnim doświadczeniem w pracy z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Autorka publikacji dotyczących szeroko rozumianego wspomagania rozwoju osób ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi (w tym metodyki pracy), ich animacji społeczno-kulturalnej, codziennego funkcjonowania rodzin dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi oraz różnych aspektów dorosłości osób z niepełnosprawnością.

Penczek, Szafranska_Wybrane przestrzenie niepelnosprawnosci.indb 120

30.11.2018 11:47:31