Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 1
12.11.2013 13:03
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 2
12.11.2013 13:03
Ewa Zasępa
Problemy zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa
Kraków – Warszawa 2013
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 3
12.11.2013 13:03
© Copyright by Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków
Recenzent: prof. dr hab. med. Tomasz Wolańczyk
Redakcja wydawnicza: Małgorzata Miller
Opracowanie typograficzne: Katarzyna Kerschner
Projekt okładki: Anna M. Damasiewicz
Grafika użyta na okładce: © Victor Makhov | Depositphotos.com
Publikacja dofinansowana przez Akademię Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej w Warszawie
ISBN ----
Oficyna Wydawnicza „Impuls” - Kraków, ul. Turniejowa / tel./fax: () , , www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 4
12.11.2013 13:03
Spis treści Słowo wstępne ...............................................................................................
. Wprowadzenie .......................................................................................... .. Charakterystyka osób z zespołem Downa ........................................ .. Problemy zdrowia psychicznego w populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną ................................................. .. Behawioralny fenotyp – psychiatryczny fenotyp ..............................
. Zaburzenia emocji i zaburzenia zachowania u osób z zespołem Downa .... .. Wyniki badań epidemiologicznych .................................................. .. Zaburzenia nastroju ......................................................................... .. Zaburzenia lękowe ........................................................................... .. Spektrum zaburzeń autystycznych ................................................... .. Schizofrenia i inne psychozy czynnościowe ...................................... .. Problemy behawioralne .................................................................... .. Problemy i zaburzenia snu ................................................................ .. Inne problemy .................................................................................. .. Zachowania nieprzystosowawcze – wyniki badań Skalą Zachowania Przystosowawczego Nihiry, Fostera, Shellhaasa i Lelanda w polskiej adaptacji Kostrzewskiego ................................................. .. Problemy zdrowia psychicznego a wiek osób z zespołem Downa ...... ... Dynamika zmian różnych kategorii problemów zdrowia psychicznego ......................................... ... Problemy zdrowia psychicznego u dzieci i młodzieży ............ ... Problemy zdrowia psychicznego u dorosłych i starszych ........
. Przyczyny problemów zdrowia psychicznego u osób z zespołem Downa ........................................................................
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 5
12.11.2013 13:03
6
Spis tre ci
. Problemy zdrowia psychicznego u osĂłb z zespoĹ‚em Downa a funkcjonowanie ich rodzin......................................................................  ď™ˆ. PostÄ™powanie terapeutyczne – uwagi koĹ„cowe ..........................................  BibliograďŹ a .................................................................................................... 
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 6
12.11.2013 13:03
Słowo wstępne Zespół Downa to powszechnie znana choroba uwarunkowana genetycznie. Niemal każdy człowiek potrafiłby rozpoznać i wymienić jej widoczne cechy. Interesują się nią zarówno badacze z różnych dziedzin nauki, jak i praktycy zajmujący się usprawnianiem różnych aspektów życia osób nią dotkniętych. Na świecie powstało wiele stowarzyszeń i fundacji poświęconych problemom osób z zespołem Downa i ich rodzinom/opiekunom. Wydawane są czasopisma związane z tym zaburzeniem: „Down Syndrome, Research and Practice”, „Down Syndrome Quarterly”, „Bardziej Kochani”. W roku Stowarzyszenie Down Syndrome International w ramach kampanii informującej społeczeństwo o tej chorobie i problemach doświadczanych przez osoby z zespołem uchwaliło marca Światowym Dniem Zespołu Downa. Ten dzisiaj powszechnie znany zespół uwarunkowany występowaniem w kariotypie trzech zamiast dwóch chromosomów został odkryty już ponad lat temu. Charakterystyczne cechy osób z tą chorobą zostały po raz pierwszy wymienione już w roku przez francuskiego lekarza – Etienne’a Dominique’a Esquirola w opracowanym przez niego pierwszym na świecie podręczniku psychiatrii. Zaliczył on do nich: skośnie ustawione szpary powiekowe, zmarszczkę nakątną, płaską nasadę nosa, wystający język, niski wzrost i niepełnosprawność intelektualną. W roku Édouard Sequin zauważył, że osoby te mają również mały nos, otwarte usta, gruby język i często zapadają na infekcje górnych dróg oddechowych (za: Visootsak, Sherman, ). Najobszerniejszy zbiór cech osób z tym schorzeniem, początkowo nazywanym mongolizmem, został opracowany przez Johna Langdona Downa. Ten brytyjski lekarz podczas pracy w królewskim przytułku dla idiotów w Earlswood spotkał Johna Conolly’ego – etnologa, który zainteresował go poszukiwaniem związku między kształtami czaszki a rozwojem różnych obszarów mózgu oraz potencjalnymi zdolnościami umysłowymi. Poszczególne kształty czaszki łączono z różnymi rasami. Zgodnie z klasyfikacją ras autorstwa Johanna Friedricha Blumenbacha wyodrębniono następujące rasy: mongolską, aztecką, kaukaską, malajską i etiopską. Down charakteryzował rezydentów przytułka z Earlswood w ten sposób, że przypisywał każdego do jednej z pięciu wymienionych ras. Bardzo zaciekawiły go osoby, które na podstawie głównie pomiaru średnicy głowy oraz ogólnego wyglądu twarzy zaliczył do rasy mongolskiej.
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 7
12.11.2013 13:03
8
Słowo wst pne
Opisał je w artykule Observations on an ethnic classification of idiots [„Obserwacje dotyczące etnicznej klasyfikacji idiotów”] opublikowanym w „London Hospital Reports” w roku. Opis jest następujący: [...] włosy ich nie są czarne, tak jak u prawdziwych Mongołów, ale raczej brązowego koloru, proste i cienkie. Twarz jest płaska i szeroka. [...] Policzki są zaokrąglone i rozszerzające się na końcu. Oczy są skośnie ustawione i znacznie oddalone od siebie. Szpara powiekowa jest bardzo wąska. Czoło jest zmarszczone poprzecznie. [...] Wargi są duże, grube z poprzecznymi szczelinami. Język jest długi, gruby, pobrużdzony, szorstki. Nos jest mały. [...] Skóra jest z lekka zabarwiona żółtawo, brak jej elastyczności, wygląda jakby była zbyt duża dla ciała. [...] Mongolizm występuje wśród wszystkich idiotów z częstością około . Osoby należące do tego typu mają duże zdolności do naśladowania, graniczące z umiejętnościami mimów. Mają one też duże poczucie humoru. [...] Są zwykle zdolne do mówienia; choć ich mowa jest gruba i niewyraźna, ale można ją poprawiać poprzez ćwiczenie języka. Słabo rozwinięte są u nich umiejętności koordynacji i manipulacji, choć dzięki systematycznemu treningowy mogą być one zwiększone. Krążenie jest słabe i jakkolwiek może poprawiać się latem, to zimą następuje pogorszenie. Umysłowe i fizyczne umiejętności są, w rzeczywistości, zależne od temperatury (za: Ward, , s. –).
Dodano też, że schorzenie to ma charakter wrodzony, nie rozwija się nigdy po urodzeniu. Potem Down zauważył, że osoby mają spłaszczoną potylicę. Jego syn Reginald stwierdził, że mają one też na dłoniach bruzdę poprzeczną. Gdy chodzi o określenie schorzenia, to termin „mongolizm” stosowano powszechnie aż do roku. W roku tym grupa międzynarodowych ekspertów zaproponowała nowe określenie – „zespół Downa”. Przedstawiła swą propozycję na łamach pisma medycznego „Lancet”. Poparła ją szczególnie Republika Mongolska. Została oficjalnie zatwierdzona przez Światową Organizację Zdrowia w roku. Współcześnie stosuje się równie często termin „trisomia ” związany z przyczyną choroby (por. Zasępa, ). Badania nad tym schorzeniem bardzo zaawansowały się po odkryciu w roku przez Joe H. Tjio i Alberta Levana, że w kariotypie człowieka znajduje się chromosomów. W roku profesor Jérôme Lejeune i jego współpracownicy udowodnili, badając grupę dzieci, że zespół Downa spowodowany jest dodatkowym chromosomem w garniturze chromosomowym. To odkrycie miało ogromne znaczenie nie tylko z punktu widzenia genetyki, ale także z perspektywy społeczno-psychologicznej, ponieważ „zdejmowało z rodziców winę” za powstanie tego schorzenia. Uważano wtedy często, że dzieci z zespołem Downa noszą na sobie ślady grzechów rodziców: rozwiązłości, pijaństwa itp. (por. Zasępa, ). Wśród innych charakterystycznych dla osób z zespołem Downa cech należy wymienić między innymi spokój, serdeczność, życzliwość w stosunku do innych, małą agresywność, pogodę ducha i ufność. Wykazują też stosunkowo wysoki poziom przystosowania społecznego i nawiązują pozytywne relacje z innymi ludźmi.
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 8
12.11.2013 13:03
9
Słowo wst pne
Pewien ojciec dziewczynki z tym zespołem stwierdził kiedyś, że ma ona wysoki iloraz szczęścia. Iloraz szczęścia zaś „jest wynikiem pomiaru zdolności przyczyniania się do poczucia dobrostanu u innych” (Robinson, , s. ). Człowiek jest wtedy szczęśliwy, gdy nie myśli o sobie, ale potrafi sprawić przyjemność innym, a tak właśnie postępują osoby z zespołem Downa, co przyciąga do nich ludzi. Są bowiem wrażliwe na potrzeby innych. Uważa on ponadto, że musi istnieć up syndrome, który pozwala entuzjastycznie i radośnie patrzeć na świat, a down syndrome nie powinien mieć miejsca, ponieważ nie ma sensu być ponurym (ang. up – ‘w górę’, down – ‘w dół’). W kontekście przedstawionej charakterystyki osób z zespołem Downa temat, który będzie poniżej poruszany, wydaje się mało znany, w pewien sposób nieoczekiwany, ponieważ nieco niezgodny ze stereotypowym poglądem na „wiecznie szczęśliwe”, a także serdeczne i życzliwe osoby z zespołem Downa. Praca poświęcona jest bowiem problemom zdrowia psychicznego u osób z trisomią . Chciano również zwrócić uwagę na to, jak duży trud osoby te i ich otoczenie muszą wkładać w to, aby przezwyciężyć takie problemy, aby mimo często w dużym stopniu biologicznie uwarunkowanych właściwości móc zachować pogodę ducha i serdeczność w stosunku do innych. W świetle współczesnej wiedzy, a także na podstawie obserwacji klinicznych można stwierdzić, że u osób tych występuje o wiele więcej zaburzeń emocjonalnych, a także zaburzeń w zachowaniu niż u osób z ogólnej populacji, choć trzeba dodać, iż jest ich mniej w porównaniu z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie z innych przyczyn. Prowadzone badania mają na celu dokładne poznanie tych problemów, czyli określenie ich przyczyn, charakterystycznego sposobu przejawiania się, a głównie opracowania skutecznych metod terapii. Istotne wydaje się dogłębne poznanie doświadczanych przez dzieci, młodzież, dorosłych z zespołem Downa trudności w funkcjonowaniu. Nasza wiedza na temat ich wewnętrznego doświadczania, a także sposobu przejawiania się w zachowaniu ułatwia przyjmowanie właściwych postaw wobec nich. Pomaga również opracowywać formy terapii dla tych osób i dla ich rodziców czy opiekunów. Lepsze poznanie tego wszystkiego, z czym zmagają się na co dzień, z pewnością ułatwia dostrzeżenie najistotniejszych wartości, odróżnianie tego, co ważne, od spraw mniej ważnych. Książka adresowana jest do osób, których życie lub praca zawodowa wiąże się z zespołem Downa. Zainteresuje z pewnością rodziców, którzy codziennie stawiają czoła trudnym doświadczeniom swoich dzieci. Może być także pomocna w poszerzeniu wiedzy, jaką posiadają na temat tej choroby lekarze, psycholodzy, pedagodzy i inni specjaliści. Mogą po nią sięgnąć studenci medycyny, psychologii, pedagogiki.
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 9
12.11.2013 13:03
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 10
12.11.2013 13:03
1. Wprowadzenie 1.1. Charakterystyka osób z zespołem Downa Współcześnie wraz z ogromnym rozwojem genetyki i nauk medycznych coraz więcej wiadomo o tym schorzeniu, podobnie jak o innych chorobach przekazywanych genetycznie. Należy ono do aberracji chromosomowych. Aberracje chromosomowe to nieprawidłowości w budowie (aberracje strukturalne) lub w liczbie chromosomów (aberracje liczbowe). Aberracje strukturalne [...] są wynikiem przemieszczenia materiału genetycznego w obrębie chromosomu lub między chromosomami. Mogą one być zrównoważone, jeśli nie nastąpiła zmiana ilości niezbędnego materiału genetycznego, lub niezrównoważone, jeśli łączą się z uzyskaniem dodatkowego chromosomu lub utratą niezbędnego jego fragmentu (Dill, McGillivray, , s. ).
Aberracje liczbowe, do których zaliczamy zespół Downa, dzielą się na dwa podtypy: [...] aneuploidia polega na dodaniu lub utracie jednego, rzadziej dwóch chromosomów; poliploidia powstaje w wyniku dodania całego haploidalnego zestawu chromosomów (Dill, McGillivray, , s. ).
Należy dodać, że poliploidie są u człowieka letalne. Z przedstawionych opisów wynika jeszcze dokładniej, że zespół Downa – czyli trisomia , to aneuploidia autosomalna. U osób nim dotkniętych występują bowiem trzy kopie chromosomu zamiast dwóch. Wśród wszystkich aberracji chromosomowych u człowieka aneuploidie autosomalne stanowią . Częściej występują aneuploidie chromosomów płciowych, bo w , i zrównoważone aberracje strukturalne – również w przypadków nieprawidłowości chromosomowych. Rzadziej, bo w , stwierdza się niezrównoważone aberracje strukturalne. Aberracje chromosomowe stwierdza się u około , nowo narodzonych dzieci. U około wszystkich rozpoznanych ciąż występują nieprawidłowości chromosomowe, ale w bardzo wielu przypadkach następuje samoistne poronienie lub zgon w okresie okołoporodowym. Spośród wszystkich samoistnych poronień obarczonych jest aberracją chromosomową.
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 11
12.11.2013 13:03
12
1. Wprowadzenie
Trisomie autosomalne są letalne już w czasie ciąży, oprócz trisomii chromosomu (zespół Edwarda), trisomii (zespół Patau) i trisomii (zespół Downa). Zespół Downa stanowi około zaburzeń chromosomalnych, tj. prawie / wszystkich przypadków głębszej niepełnosprawności intelektualnej (za: Komender, ). Zespół Downa to stosunkowo często występująca choroba. Na przykład Plomin i współpracownicy () podają, że pojawia się ona mniej więcej raz na urodzeń, Roach, Orsmond i Barratt () – raz na , a Dill i McGillivray () – raz na . Choć częstość tego zespołu jest dwukrotnie wyższa w .–. tygodniu ciąży (Dill, McGillivray, ), trisomię często stwierdza się także u samoistnie poronionych płodów. Pierwszy rok życia przeżywa niemowląt z zespołem Downa, lat – (za: Mantry i in., ). Wraz z wiekiem maleje liczba osób z zespołem Downa, choć współcześnie żyją coraz dłużej (Silverman i in., ; Urv, Zigman, Silverman, ). W tej populacji osób osiąga . rok życia, ok. – . rok życia (za: Mantry i in., ). Bush i Beail () uważają, że oczekiwana średnia długość życia w tej populacji to lat. Dill i McGillivray () podają, że czas przeżycia, jeśli osoba przeżyła już . rok życia, wynosi przeciętnie – lat. Istnieją opinie, że między rokiem a liczba osób dorosłych z zespołem Downa podwoi się (Rondal, Comblain, , s. ). Mimo że długość życia tych osób jest coraz większa, to jednak jest ona niższa niż w populacji generalnej oraz w populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną. W zespole Downa można wyróżnić trzy jego odmiany: ) prostą trisomię – spowodowaną nierozdzieleniem się chromosomów w pierwszym lub w drugim podziale mejotycznym; ) translokację – spowodowaną przeniesieniem chromosomu na jeden z chromosomów grupy D (, , ) lub G (, ); opisaną w roku przez Polaniego i Fraccaro; ) mozaikę, w której obok komórek o prawidłowym kariotypie występują komórki z trzema chromosomami ; opisaną w roku przez Clarke’a, Edwarda i Smallpiece’a (Zaremba, ). Pierwsza odmiana pojawia się najczęściej, bo w około przypadków tej choroby, a dwie pozostałe rzadziej (por. Zaremba, ; Michałowicz, Ślęzak, ; Connor, Ferguson-Smith, ; Cunningham, ; Drewa, ; Pellar, ). Przyczyna zespołu Downa nie jest dotąd znana. Jedynym potwierdzonym sprzyjającym czynnikiem jest starszy wiek rodziców, a szczególnie matki. Przyjmuje się, że w przypadków dodatkowy chromosom pochodzi od ojca, w zaś od matki (Krajewska-Walasek, ). Związek między wiekiem matki a ryzykiem urodzenia dziecka z zespołem Downa można ująć następująco. Gdy matka ma od do lat, to ryzyko urodzenia dziecka z trisomią wynosi :, gdy ma – lata – :, gdy jej wiek jest w przedziale – lat, to ryzyko
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 12
12.11.2013 13:03
13
1.1. Charakterystyka osób z zespołem Downa
zwiększa się do : żywych urodzeń. Szczególnie duże jest ryzyko, gdy matka ma – lata, wynosi ono wtedy :, i gdy matka ma więcej niż lat – : (Michałowicz, Ślęzak, ). Osoby z zespołem Downa mają wiele charakterystycznych cech rozpoznawanych już od najwcześniejszego okresu życia. Są to zarówno cechy w wyglądzie, jak i w rozwoju poznawczym, mowy, usposobienia oraz zachowania. Determinują je neurologiczne procesy regulowane przez geny znajdujące się na . chromosomie. Zmienność w behawioralnym fenotypie związanym z zespołem Downa wydaje się być zdeterminowana w części przez neurobiologiczne procesy będące pod kontrolą genów znajdujących się na chromosomie , który zawiera około pojedynczych genów (za: Carter i in., , s. ).
Ponadto właściwości każdej osoby z zespołem Downa są wyznaczone przez działanie genów znajdujących się na innych chromosomach. Zmienność w funkcjonowaniu jest również wyznaczona przez środowisko specyficzne i niespecyficzne, tak jak u każdego człowieka (por. Midro, ). Opisując osoby z zespołem Downa, podaje się około (Matuszek, Sadowska, ) a nawet (Plomin i in., ) nieprawidłowych cech. Taka liczba nigdy nie występuje u danej osoby dotkniętej tym schorzeniem. Zwykle pojawia się od do z nich. Wymieniane cechy są bardzo podobne do tych wyróżnionych już przez Downa. Spośród nich niektóre można stwierdzić istotnie częściej i są one szczególnie ważne w procesie diagnozy choroby. Kozłowska (, s. ) wymienia kardynalnych cech zespołu Downa oraz podaje częstotliwość ich występowania: opóźniony rozwój psychomotoryczny (), skośne ustawienie szpar powiekowych (,), wiotkość mięśni (), opuszczone kąciki ust (,), szeroka przestrzeń między I i II palcem stóp (,), otwarte usta (), zapadnięty grzbiet nosa (,), brachycefalia (), krótka szyja (,), krótkie i szerokie dłonie (,), bruzdy poprzeczne dłoni (,), krótki V palec dłoni (,), dysplastyczne uszy (,), duży język (,), plamki Brushfielda na tęczówce (,), wady serca (,), pobrużdżony język (,). Komender pisze, że można wyróżnić cechy fenotypowe u dzieci z zespołem Downa, które można zaobserwować w bardzo wczesnych okresach życia. Wiele z nich pozwala na ustalenie rozpoznania bezpośrednio po porodzie. Są to: [...] skośnie ustawione szpary powiekowe, płaska potylica, zmarszczki nakątne, plamki Brushfielda (odbarwienie tęczówki tworzące nieregularny pierścień), duży język, nisko osadzone zniekształcone małżowiny uszne, płaska nasada nosa, krótkie szerokie dłonie z poprzeczną bruzdą (tzw. małpia bruzda), zmniejszone napięcie mięśniowe ustępujące w znacznym stopniu z wiekiem. U dzieci z zespołem Downa często występują wady narządowe, zwłaszcza serca i przewodu pokarmowego (niedrożność jelit i dwunastnicy, zarośnięty odbyt, choroba Hirschsprunga) (Komender, , s. ).
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 13
12.11.2013 13:03
14
1. Wprowadzenie
Zespół Downa można jeszcze stwierdzić, uwzględniając wiek życia danej osoby. Na każdym etapie rozwoju występują bowiem typowe cechy. W okresie prenatalnym, w badaniu ultrasonograficznym, stwierdza się torbiel pęcherzową okolicy szyjnej, która może przejść w ciężkich przypadkach w obrzęk płodowy. Może być widoczne zwężenie lub zarośnięcie dwunastnicy i skrócenie kości udowej. Amniopunkcja wykazuje zaś niski poziom -fetoproteiny w surowicy krwi matki. Po urodzeniu się dziecka można zaobserwować: hipotonię mięśniową, skośnie ustawione szpary powiekowe, zmarszczkę nakątną, twarz z płaską nasadą nosa, duży język, małe uszy, płaską potylicę. U niektórych dzieci diagnozuje się choroby, w tym często wady serca. W dzieciństwie zauważalne są opóźnienia w rozwoju psychomotorycznym. W rozwoju motorycznym dzieci występują: hipotonia mięśniowa, nadmierna ruchliwość stawów, opóźniony rozwój umiejętności dużej motoryki. Poszczególne umiejętności motoryczne nabywane są w tej samej kolejności, jak u dzieci o prawidłowym rozwoju, ale ze znacznym opóźnieniem. Ponadto obserwuje się niski wzrost, problemy z wagą, a także nieprawidłowości w działaniu układu odpornościowego i problemy ze wzrokiem i słuchem. W wieku dorosłym pojawia się np. niepłodność u mężczyzn, a u kobiet obniżenie płodności i ryzyko urodzenia dziecka z trisomią . U osób dorosłych istnieje większe prawdopodobieństwo rozwoju przedwczesnej demencji typu Alzheimera (Dill, McGillivray, ; Visootsak, Sherman, ). Obok charakterystyki medycznej osób z zespołem Downa, ważna jest również sfera psychologiczna, uwzględnienie profilu zdolności poznawczych, umiejętności przystosowawczych oraz cech osobowości. Obszerne opisy funkcjonowania osób z trisomią można znaleźć w polskiej literaturze przedmiotu (np. Kaczmarek, , ; Minczakiewicz, ; Pueschel, ). Jedną z bardziej typowych cech trisomii jest niepełnosprawność intelektualna. Plomin i współautorzy () piszą bardzo ogólnie, że poziom funkcjonowania intelektualnego u osób z zespołem Downa mieści się w szerokim przedziale wyników, ze średnią punktów. Z kolei Nicham i współpracownicy (, za: Visootsak, Sherman, ) stwierdzili w badanej grupie osób w wieku – lat zakres ilorazu inteligencji między a , ze średnią punktów. Zgodnie z innymi wynikami badań (Mantry i in., ) u , osób dorosłych odnotowano lekki stopień niepełnosprawności intelektualnej, u , – umiarkowany, u , – znaczny i u , – głęboki. Można też spotkać wnioski, że więcej osób z zespołem Downa funkcjonuje na poziomie głębszej niepełnosprawności intelektualnej: Ogólnie, około dorosłych z trisomią mieści się w zakresie umiarkowanego – znacznego stopnia niepełnosprawności intelektualnej, w zakresie lekkiego – umiarkowanego stopnia, zaś – lekkiego stopnia (za: Visootsak, Sherman, , s. –).
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 14
12.11.2013 13:03
15
1.1. Charakterystyka osób z zespołem Downa
W literaturze przedmiotu (por. Spendelow, ) można spotkać obecnie dwa rodzaje danych. Jedne z nich wskazują na to, że większość osób z zespołem Downa funkcjonuje na poziomie lekkiego – umiarkowanego stopnia niepełnosprawności intelektualnej, inne zaś dowodzą, iż na poziomie umiarkowanego – znacznego. Wydaje się, że coraz więcej jest tych pierwszego rodzaju, co wiąże się z tym, iż polepsza się system edukacji, prowadzone są od najwcześniejszych lat różnego rodzaju terapie, które sprzyjają lepszemu rozwojowi dzieci. Poza danymi dotyczącymi ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego, a zwłaszcza stopni niepełnosprawności intelektualnej, można dodać następujące specyficzne cechy związane z rozwojem poznawczym osób z zespołem Downa. U dzieci z tym zaburzeniem występuje obniżanie się ilorazu inteligencji wraz z wiekiem. Wynika to z tego, że choć nabywają one stopniowo umiejętności poznawcze, to jednak nieproporcjonalnie wolniej w stosunku do wieku życia. Ilustracją tego zjawiska są na przykład następujące wyniki badań: iloraz inteligencji dzieci w wieku ,–, lat wahał się między a (ze średnią wynoszącą , punktów), zaś w wieku ,–, lat – a (ze średnią , punktów) (Melyn, White, , za: Visootsak, Sherman, ). Badania prowadzone przez Carr () wskazują na to, że iloraz inteligencji ulega obniżeniu z w wieku tygodni do w wieku lat i potem nadal się obniża, tj. do w wieku lat. Można dodać, kierując się wynikami bardzo wartościowych brytyjskich badań podłużnych prowadzonych przez lat przez Carr (), że obniżanie się ilorazu inteligencji wraz z wiekiem życia jest charakterystyczne tylko dla okresu dzieciństwa, w okresie młodzieńczym i wczesnej dorosłości następuje bowiem ustabilizowanie się ogólnego poziomu intelektualnego, ewentualnie nieznaczna fluktuacja. W wieku dorosłym, szczególnie po . lub . roku życia może nastąpić obniżanie się zdolności poznawczych. Przy czym warto też wskazać, że w okresie wczesnego dzieciństwa dzieci nabywają umiejętności poznawcze, czyli rozwijają się w zakresie wielu zdolności, ale nieproporcjonalnie wolniej do wieku życia, stąd wraz z wiekiem życia zauważa się obniżanie się ogólnego ilorazu inteligencji, który jest po prostu stosunkiem poziomu umiejętności poznawczych (tzw. wieku umysłowego) do wieku życia. Natomiast w okresie dorosłości zauważa się rzeczywisty stopniowy spadek poziomu umiejętności poznawczych w ogólnym poziomie funkcjonowania intelektualnego, choć jest zauważalny szczególnie w pewnych rodzajach zdolności. Poruszając jeszcze problem obniżania się poziomu funkcjonowania intelektualnego wraz z wiekiem życia, można podać wyniki wielu badań poprzecznych. Ukazują one, że osoby starsze, zwłaszcza mające więcej niż lat, charakteryzują się niższym poziomem zdolności poznawczych w porównaniu z młodszymi. Takie obniżanie nie musi być jednak istotne w każdym przypadku. Wielu autorów stwierdziło niewielkie zmiany w funkcjonowaniu intelektualnym osób z zespołem Downa do ok. . roku życia (za: Carr, ).
Zasepa_Problemy zdrowia psychicznego.indb 15
12.11.2013 13:03