ŻYCIE Z ZESPOŁEM DOWNA by Oficyna Wydawnicza "Impuls"

ŻYCIE Z ZESPOŁEM DOWNA Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa

Agnieszka Żyta

ŻYCIE Z ZESPOŁEM DOWNA Narracje biograficzne rodziców, rodzeństwa i dorosłych osób z zespołem Downa

Kraków 2011

Recenzenci: prof. zw. dr hab. Czesław Kosakowski prof. zw. dr hab. Irena Obuchowska

Redakcja wydawnicza: Radosław Doboszewski

Opracowanie typograﬁczne: Anna Bugaj-Janczarska

Projekt okładki: Ewa Beniak-Haremska

Publikacja doﬁnansowana przez Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie

ISBN 978-83-7587-518-8

Oficyna Wydawnicza „Impuls” 30-619 Kraków, ul. Turniejowa 59/5 tel. (12) 422-41-80, fax (12) 422-59-47 www.impulsoficyna.com.pl, e-mail: impuls@impulsoficyna.com.pl Wydanie I, Kraków 2011

Spis treści

Wstęp ...........................................................................................

Rozdział 1 Problematyka badań własnych. Wprowadzenie 1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej ........... 1.2. Narracje biograﬁczne a rodziny osób niepełnosprawnych ..................... 1.3. Badania osób z niepełnosprawnością intelektualną – specyﬁka i wyzwania ............................................................................. 1.4. Organizacja badań ................................................................................

13 18 22 26

Rozdział 2 Problemy osób z zespołem Downa oraz ich rodzin Przegląd badań 2.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 2.2. Zespół Downa w aspekcie medycznym, psychologicznym i społecznym – perspektywa zmiany ..................................................... 2.3. Edukacja i wsparcie .............................................................................. 2.4. Sytuacja psychospołeczna i jakość życia członków rodziny ...................

31 33 42 49

Rozdział 3 Matki osób z zespołem Downa 3.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 3.2. Charakterystyka badanych osób ............................................................ 3.3. Narodziny dziecka – stwarzanie nowej deﬁnicji ................................... 3.4. Poszukiwanie wsparcia – w drodze ku „naszej małej stabilizacji” .......... 3.5. Doświadczenia edukacyjne – walka z wiatrakami? ................................ 3.6. Miłość wyjątkowa – „bywa trudno, ale i pięknie” .................................

55 58 60 69 77 87

Spis treści

3.7. Poszukiwanie swojego miejsca w nowej rzeczywistości – sposoby na siebie .................................................................................. 95 3.8. Lęki i zagrożenia – „nieuchronność myślenia” ...................................... 101 Rozdział 4 Ojcowie osób z zespołem Downa 4.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 4.2. Charakterystyka badanych osób ............................................................ 4.3. Zawiedzione nadzieje czy szansa na nową jakość? ................................ 4.4. Kryzysy życiowe i sposoby radzenia sobie z nimi – „mężczyzna nigdy nie płacze” ............................................................... 4.5. Ojcowska duma – czy to jest możliwe? ................................................. 4.6. Mąż i ojciec – różne oblicza .................................................................. 4.7. Odpowiedzialność za rodzinę – dylematy i niewiadome .......................

115 121 123 129 136 140 148

Rozdział 5 Dorosłe rodzeństwo osób z zespołem Downa 5.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 5.2. Charakterystyka badanych osób ............................................................ 5.3. „Brat/siostra ma zespół Downa” – świadomość niepełnosprawności .... 5.4. Wspólne dzieciństwo – blaski i cienie .................................................. 5.5. Rodzice w oczach dzieci – przeszłość i dzień dzisiejszy ........................ 5.6. Wizja przyszłości a brat/siostra z zespołem Downa .............................

153 158 166 179 187 193

Rozdział 6 Dorosłe osoby z zespołem Downa 6.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 6.2. Charakterystyka badanych osób ............................................................ 6.3. Zespół Downa – świadomość inności? ................................................. 6.4. Życie codzienne .................................................................................... 6.5. Rodzina w oczach osoby z zespołem Downa ........................................ 6.6. Bycie dorosłym – czym jest? ................................................................. 6.7. Marzenia i plany na przyszłość .............................................................

201 205 213 216 219 222 225

Rozdział 7 Rodziny osób z zespołem Downa – szanse i zagrożenia współczesności 7.1. Wprowadzenie ...................................................................................... 231 7.2. Internet, blogi, grupy dyskusyjne – nowe źródła informacji i komunikacji rodzin osób z zespołem Downa ..................................... 232

Spis treści

7.3. Stowarzyszenia rodziców jako organizacje wspierające rodziny osób z zespołem Downa ....................................................................... 238 7.4. Wizerunek osób z zespołem Downa – przeszłość i teraźniejszość ........ 243 7.5. Stereotypy a zespół Downa ................................................................... 251 Refleksje końcowe ...................................................................... 257 Bibliografia .................................................................................. 265 Aneks ........................................................................................... 291 Summary ...................................................................................... 293

Wstęp

Jakość życia osób z niepełnosprawnością zmienia się wraz ze zmianami społecznymi, gospodarczymi i kulturalnymi zachodzącymi we współczesnym świecie. Rozwój nauki, postęp techniczny, a także globalizacja sprawiają, że obserwujemy stałe zmiany w podejściu do niepełnosprawności. Zmiana deﬁnicji, rozwój metod rehabilitacji i terapii, nacisk położony na wsparcie podmiotowości i samostanowienia sprzyja normalizacji oraz sprawia, że zmienia się społeczny odbiór odchyleń od szeroko rozumianej normy. Zespół Downa należy do niepełnosprawności najlepiej poznanych, funkcjonujących w świadomości społecznej od pierwszej połowy XIX wiek, kiedy to John Langdon Haydon Down opisał zespół objawów towarzyszących trisomii 21 pary chromosomów. Od tego czasu wiedza na temat funkcjonowania osób z zespołem Downa ewoluowała. Zmianie ulegało podejście do możliwości i koniecznych form wspierania; znacznie wydłużył się średni wiek życia osób z zespołem Downa; pojawiło się wiele badań z dziedziny medycyny, genetyki, psychologii czy pedagogiki specjalnej poświęconych różnym aspektom tej niepełnosprawności. Zespół Downa jest także najczęstszym zespołem genetycznym związanym z niepełnosprawnością intelektualną, jednym z łatwiejszych do zdiagnozowania i najlepiej poznanych (Van Riper 2000; Zasępa 2008; Cuskelly, Hauser-Cram, Van Riper 2009). Gwałtowny wzrost oczekiwanego przeciętnego okresu życia oraz to, że większość osób z zespołem Downa żyje pod opieką członków swojej rodziny przez całe życie, sprawiają, że należy koniecznie prowadzić badania związane z funkcjonowaniem rodzin osób z zespołem Downa w różnych okresach życia. Zwiększone zainteresowanie tymi zagadnieniami można zauważyć zarówno wśród badaczy zajmujących się problematyką rodzin oraz samych rodziców, coraz aktywniej angażujących się w działalność stowarzyszeń i organizacji, jak i praktyków zajmujących się rehabilitacją, edukacją i wspieraniem osób z zespołem Downa. Badania prowadzone od kilku dekad dowodzą, że rodziny mające dzieci z tym zespołem zwykle radzą sobie lepiej pod względem przystosowania psychicznego niż rodziny osób z innymi przypadkami klinicznymi. Ta

Wstęp

przewaga zespołu Downa jest widoczna w wielu badaniach uwzględniających różne czynniki, przedziały wiekowe i różne grupy porównawcze. Nadal jednak brakuje informacji na temat różnych zagadnień istotnych dla funkcjonowania rodzin. Jak pisał Hodapp: [...] jesteśmy dopiero na samym początku w drodze ku zrozumieniu podstawowych cech demograficznych czy określenia, jak rodzice lub rodzeństwo osób z zespołem Downa radzą sobie w małżeństwie, karierze zawodowej, edukacji czy zdrowiu ( , s. – ).

Brakuje także badań obejmujących przebieg całego życia osób z zespołem Downa, co stanowi spore wyzwanie w sytuacji znacznego wydłużenia oczekiwanej długości życia. Coraz częściej badacze interesują się życiem rodzin osób dorosłych i starzejących się, co wynika z przemian demograﬁcznych obserwowalnych w społeczeństwach zachodnich. Osoby z zespołem Downa dzięki coraz lepszej opiece medycznej oraz odchodzeniu od instytucjonalnych form opieki i edukacji na rzecz wychowania w rodzinie żyją coraz dłużej i coraz pełniej uczestniczą w zwykłym życiu społecznym. Istnieje potrzeba poszukiwania odpowiedzi na pytanie, jak rodzice radzą sobie w zależności od stanu zdrowotnego swojego dziecka, pojawiających się problemów psychiatrycznych, stresujących sytuacji życiowych czy formalnego i nieformalnego systemu wsparcia. Tematem niniejszej książki jest życie z zespołem Downa w relacjach członków rodziny – matek, ojców, rodzeństwa pełnosprawnego i samych dorosłych osób z zespołem. Życie w jego różnych aspektach, z uwzględnieniem najczęściej pojawiających się w trakcie rozmów tematów. Zdając sobie sprawę ze złożoności pojęcia i jego niejednoznaczności, wybrałam w swoich rozważaniach perspektywę subiektywną samych członków rodzin. Jest to jedno z wielu możliwych ujęć tak niezwykle delikatnej materii, jaką są przeżycia i doświadczenia osób żyjących z zespołem Downa. Przyjęte podejście, skoncentrowane na historiach życia i wywiadach narracyjnych, jest istotne także z powodu wykorzystania narracji dorosłych osób z zespołem Downa. Coraz częściej postuluje się potrzebę włączania tych osób w badania na ich temat, aby nie tylko bliscy (matki, ojcowie, opiekunowie, rodzeństwo) mówili o tym, co ich zdaniem czują niepełnosprawni intelektualnie. Jest to próba rzeczywistego włączania do badań normalizacji tej grupy osób; próba wsłuchania się w ich przemyślenia i doświadczenia życiowe. Oprócz dorosłych osób z zespołem Downa przeprowadziłam wiele rozmów z ich rodzicami. Dokonałam tu podziału na matki i ojców, zgodnie z coraz powszechniej występującym przekonaniem, że wpływ posiadania dziecka z zespołem Downa może być różny w zależności od płci rodziców, ich miejsca zatrudnienia, stanu zdrowia, sposobów spędzania czasu czy posiadania przyjaciół. Badania obejmujące matki są częstsze niż te dotyczące ojców w różnych okresach życia ich niepełnosprawnych dzieci.

Wstęp

Równie istotne wydaje się oddanie głosu dorosłemu pełnosprawnemu rodzeństwu. W sytuacji coraz dłuższej perspektywy życiowej osób z zespołem Downa to najprawdopodobniej oni staną wobec wyzwania, jakim będzie zapewnienie odpowiedniej opieki nie tylko starzejącym się, coraz mniej sprawnym fizycznie i psychicznie rodzicom, ale także swoim braciom lub siostrom z zespołem Downa. Ważne jest, aby poznać ich oczekiwania, problemy i troski w celu przygotowania odpowiednich programów skierowanych na dostarczanie potrzebnych informacji i wsparcia dla tej grupy osób. Niniejsza praca podzielona została na siedem rozdziałów. W rozdziale 1 omawiam założenia badawcze projektu oraz organizację prowadzonych badań. Rozdział 2 poświęcony jest przeglądowi badań dotyczących funkcjonowania rodzin osób z zespołem Downa w aspekcie ich sytuacji psychospołecznej, jakości życia oraz problemów edukacji i wsparcia w perspektywie ostatnich kilkudziesięciu lat. Kolejne rozdziały: 3, 4, 5 i 6, zawierają analizę jakościową zgromadzonego materiału badawczego. Każdy z nich poprzedzony jest wprowadzeniem dotyczącym istniejącego stanu wiedzy na temat matek, ojców, rodzeństwa oraz dorosłych osób z zespołem Downa w kontekście ich sytuacji psychospołecznej. Analizuję kolejno zagadnienia związane z różnymi aspektami bycia rodzicem czy bratem lub siostrą osoby z zespołem Downa. Rozdział 6, szczególnie istotny, dotyczy dorosłości tych osób w perspektywie ich własnych wypowiedzi i skupia się na świadomości swojego stanu, opisie ich dnia powszedniego, rozumienia pojęcia dorosłości oraz miejsca rodziny w ich życiu. Zawiera także refleksje ludzi z zespołem Downa na temat planów na przyszłość oraz marzeń. Rozdział 7 skupia się na przedstawieniu wybranych zagadnień wiążących się z współczesnością rodzin osób z zespołem Downa. Dotyczy szans związanych z rozwojem technologii informacyjnych czy rolą Internetu w szerzeniu wiedzy i budowaniu kontaktów między rodzinami osób z zespołem Downa. Zawiera analizę wybranych stron internetowych, forów i blogów, a także omawia rolę organizacji i stowarzyszeń rodzin osób z zespołem Downa jako propozycję wspierania tych rodzin. W rozdziale tym przedstawiony został także wizerunek osób z zespołem Downa w świadomości społecznej oraz refleksje dotyczące mitów i stereotypów na ich temat. Książkę kończą refleksje dotyczące szans i zagrożeń związanych z przemianami społeczno-kulturowymi współczesnego świata w stosunku do osób z zespołem Downa i ich rodzin. Zdaję sobie sprawę, że niniejsza pozycja nie wyczerpuje całokształtu problematyki związanej z życiem z zespołem Downa w perspektywie matek, ojców, rodzeństwa czy samych dorosłych osób z tym zespołem. Każdy człowiek ma swoją historię i swoją prawdę; chęć jej poznania i zrozumienia zbliża nas do dotknięcia specyfiki życia z niepełnosprawnością. Mam nadzieję, że książka ta stanie się inspiracją do dalszych badań oraz pobudzi czytelników do własnych przemyśleń. Pragnę podziękować za życzliwą pomoc wszystkich osób, które zgodziły się podzielić ze mną swoimi historiami. Wyrazy szczególnej wdzięczności kieruję

Wstęp

wobec recenzentów niniejszej pozycji: prof. zw. dr hab. Ireny Obuchowskiej oraz prof. zw. dr. hab. Czesława Kosakowskiego. Ich cenne uwagi i wskazówki przyczyniły się do ostatecznego kształtu mojej pracy. Dziękuję także moim bliskim, szczególnie Jarkowi, Adriannie i Dominice, którzy najbardziej odczuwali ciężar mojej pracy. Jestem nieustannie wdzięczna za ich cierpliwość, wsparcie i zrozumienie.

Rozdział 1

Problematyka badań własnych Wprowadzenie

1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej Historie żyją, zanim zostały opowiedziane – w przeciwieństwie do fikcji. MacIntyre (za: Chesla 1995, s. 73)

Coraz powszechniejszy staje się pogląd, że w badaniach dotyczących niepełnosprawności metodologia jakościowa należy do najważniejszych dróg poznania pozwalających zrozumieć kompleksowość tego zjawiska w kontekście społecznym i jednostkowym. Istotą tych badań jest ich prowadzenie w naturalnym otoczeniu oraz budowanie holistycznego obrazu rejestrowanych doświadczeń, osób i zjawisk przez analizę słów i zdawanie relacji z poglądów informatorów-rozmówców. Badania te bazują na wielu metodach, których lista stale się poszerza i jest poddawana ocenie. Są to m.in. wywiady jednostkowe i grupowe, obserwacja, grupy fokusowe, autobiograﬁe, analiza materiałów archiwalnych, nagrywanie sytuacji społecznych czy analiza e-maili, grup internetowych. Metodologia ta obecna jest zarówno w badaniach z zakresu antropologii, socjologii i psychologii, jak i pedagogiki (O’Day, Killeen 2002). Badania dotyczące rodzin osób niepełnosprawnych napotykają na wiele trudności natury metodologicznej i praktycznej. Niedoskonałość narzędzi badawczych, hermetyczność rodziny, niechęć do ingerencji badacza czy interferencyjność zachodzących w nich zjawisk prowadzą do uzyskiwania niejednokrotnie sprzecznych lub niepełnych wyników. Z drugiej strony badania relacji między członkami rodziny, sytuacji psychospołecznej, jakości życia czy ich opinii na

Rozdział 1. Problematyka badań własnych. Wprowadzenie

tematy związane z oczekiwanym wsparciem są istotne z punktu widzenia praktyki pedagogicznej i psychologicznej. Najnowsze tendencje badawcze opierają się na wykorzystywaniu informacji od wszystkich członków rodziny (matki, ojca, rodzeństwa pełnosprawnego oraz samych osób niepełnosprawnych) i innych ludzi (nauczycieli, terapeutów, przyjaciół rodziny, dziadków). Ujęcie problemów z różnej perspektywy pozwala pogłębić analizę. Coraz częściej stosowane są badania o charakterze empirycznojakościowym, chociaż podejście oparte na postmodernizmie i poststrukturalnej analizie, teorii krytycznej i badaniach narracyjnych, z subiektywnymi historiami życia, nadal przez wielu naukowców są odrzucane jako zbyt radykalne i nie spełniające wymogów naukowości (Brantlinger, Klingner, Richardson 2005). Jednak badania jakościowe w tak delikatnej materii, jaką są indywidualne przeżycia ludzkie, wydają się niezwykle istotne. Pozwalają zrozumieć istotę i jakość subiektywnego odbioru sytuacji krytycznych w życiu jednostki, uwzględniają specyficzne konteksty, pogłębiają naszą wiedzę o elementy trudno dostępne za pomocą analiz ilościowych. W badaniach nad rodziną należy wziąć pod uwagę zagadnienia i problemy dzielone przez jej poszczególnych członków oraz procesy zachodzące między nimi. Wymaga to ontologii, która rozpoznaje to, co niektórzy nazywają intersubiektywnymi znaczeniami, a co można określić także jako wspólnie nadawane i dzielone znaczenia (Wojnar, Swanson 2007). Przedmiot badań oraz badacz nigdy nie są poza instytucjami i procesami społecznymi, a przedmiot badań nie może być wolny od wpływu badacza i jego wyborów dotyczących paradygmatów. Refleksyjny stosunek badającego jest ważny, ponieważ przypomina odbiorcom badań, że obserwacje zawsze są ograniczone i częściowe, że interpretacje mogą być sprzeczne, a wszystkie relacje z badań można poddać rewizji i reinterpretacji (Kirsch 1999, za: Dowse 2009). Jedną z metod badawczych, będącą jednocześnie dyscypliną filozoficzną, której celem jest opisanie i zrozumienie zjawisk, jest fenomenologia hermeneutyczna. Mieści się ona w paradygmacie interpretatywnym, a jak twierdzą Denzin i Lincoln: [...] każde badanie jest interpretatywne; jest kierowane przez żywione przez badacza przekonania i odczucia dotyczące świata i tego, jak należy go rozumieć i badać. Niektóre z nich są przyjmowane za oczywiste, niewidoczne, zakładane, podczas gdy inne są bardzo problematyczne i złożone ( , t. , s. ).

Fenomenologia hermeneutyczna dąży do tego, aby „odkryć strukturę, wewnętrzne znaczenie struktur przeżytego doświadczenia” (Van Manen 1990, s. 10). Eksploruje kontekst indywidualny w celu odnalezienia zasadniczej esencji lub ukrytych znaczeń doświadczeń życiowych przywoływanych przez jednostkę. Aby zrozumieć pełne znaczenie przeżytych doświadczeń, muszą one być dobrze

1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej

opisane i zinterpretowane. Należy także pamiętać, że ludzie są umiejscowieni w swoich światach przez wychowanie i życie z pewnym zestawem wiedzy na temat tego, co ich otacza, sposobów funkcjonowania i bycia aktywnym w świecie. Ich świat jest jedyny w swoim rodzaju przez to, że jest dostępny w specyﬁcznym czasie w danej rzeczywistości historycznej, kulturalnej i rodzinnej. Kvale pisał: [...] w rozumieniu hermeneutycznym podstawowym terminem jest interpretacja sensu wraz z wyszczególnieniem rodzajów poszukiwanych sensów i zwróceniem uwagi na pytania, które stawia się tekstom. [...] Perspektywa fenomenologiczna pociąga za sobą koncentrację na świecie przeżywanym, otwartości podmiotów na doświadczenie, prymacie dokładnych opisów oraz próbie wzięcia w nawias uprzedniej wiedzy oraz poszukiwania w opisach niezmiennych istotnych sensów ( , s. ).

Wojnar i Swanson (2007) wymienili następujące założenia fenomenologii hermeneutycznej. 1. W badaniach nacisk położony jest na rozumienie zjawisk w ich kontekście. 2. Osoba będąca podmiotem badań jest uznawana za zdolną do własnej interpretacji siebie. 3. Zakłada się, że kontekst kulturowy, praktyczny i językowy łączy ludzi i wpływa na nich i ich interpretacje. 4. Badacz aktywnie współtworzy interpretację zjawisk (fenomenów). 5. Uwzględnia się potrzebę tworzenia pewnych kryteriów pewności i zaufania współtworzonych interpretacji. 6. Wspólne zrozumienie i współtworzenie interpretacji przez badacza i uczestnika badania czyni je znaczącymi. Podejście to uznaje pogląd, że ludzie są istotami dialogu społecznego, a interpretacja wciąga interpretatora (badacza) i interpretowanego (osobę badaną) w relację dialogową. Sprawia to, że fenomenologia hermeneutyczna staje się użyteczna w badaniu ludzkich doświadczeń związanych z niepełnosprawnością czy procesów zachodzących w rodzinie, takich jak rodzinne sposoby bycia w świecie, zwyczaje i rytuały, rodzinny system wartości, znaczenia nadawane przeżywanym doświadczeniom, troski i marzenia. Hermeneutyka, będąc nauką o interpretacji tekstów, dotyczyć może zarówno tekstów literackich, jak i wywiadów, chociaż w tradycyjnym ujęciu odnosiła się do tych pierwszych, mających charakter skończony. Wywiad ma swój specyﬁczny charakter, ponieważ badacz staje się współtwórcą tekstów, poddaje je interpretacji oraz negocjuje te interpretacje ze swoimi rozmówcami. Przez to tekst wywiadu tworzy się w ciągu tego samego procesu, co jego interpretacje. Jest powiązany z pewną sytuacją interpersonalną i wiąże się nie tylko ze słowami, ale także różnorodnymi sensami wyrażanymi za pomocą gestów, mimiki i domyślnych odniesień, które trudne są do oddania za pomocą transkrypcji wywiadu. I chociaż

Rozdział 1. Problematyka badań własnych. Wprowadzenie

w porównaniu z tekstami literackimi wywiady wydają się niejasne z powodu częstych powtórzeń, dygresji i tzw. szumu, te dodatkowe elementy mogą stanowić źródło dodatkowych informacji przydatnych w pogłębionej interpretacji (Kvale 2004). Fenomenologia z kolei, stworzona jako filozofia przez Husserla, a rozwinięta przez Heideggera, Sartre’a i Merleau-Ponty’ego, skupia się na świadomości i przeżywaniu sensów subiektywnego świata, zakładając prymat rzeczywistości postrzeganej przez ludzi i postulując opis świata w ich przeżyciach. W takim ujęciu, wprowadzonym do badań świata społecznego przez Schütza, Bergera i Luckmanna czy Taylora i Bogdana (za: Kvale 2004, s. 61–62), istotny staje się opis przeżycia dominujący nad wyjaśnianiem czy analizą, a „obiektywność jest wyrazem wierności fenomenowi”. Aby dojść do tzw. esencji, zaleca się opis oddzielnych fenomenów oraz redukcję fenomenologiczną, polegającą na zawieszeniu wiedzy dotychczasowej, i krytyczną analizę swoich założeń wstępnych. W niniejszej pracy oparłam się na założeniach fenomenologii hermeneutycznej, uwzględniając w analizie tekstu narracyjnego siedem kroków działań badawczych, które zaproponowali Diekelman, Allen i Tanner (1989, za: Wojnar, Swanson 2007). Analiza polega na: – czytaniu wywiadów w celu osiągnięcia ogólnego zrozumienia, – napisaniu podsumowania interpretacyjnego i zakodowania pojawiających się tematów, – analizie wybranych transkrypcji jako grup do zidentyfikowania i określenia tematów, – powrocie do tekstu lub uczestników w celu wyjaśnienia niejasności czy dwuznaczności w interpretacji oraz napisanie złożonej, pogłębionej analizy każdego tekstu, – porównywaniu tekstów na zasadzie istniejących podobieństw i przeciwieństw w celu zidentyfikowania i opisania wspólnych, powtarzających się praktyk oraz wspólnie nadawanych znaczeń, – określeniu wzorów łączących tematy, – stworzeniu odpowiedzi i sugestii w końcowym projekcie zespołu interpretatorów i innych osób zaznajomionych z kontekstem lub metodami badań. Innymi słowy, analiza polegała na wyodrębnieniu przypadków znaczących, zidentyfikowaniu powtarzających się tematów i wątków wspólnych dla różnych rozmówców oraz wyborze przykładowych cytatów dla zilustrowania podjętych tematów. Celem takiego działania i poszukiwania hermeneutycznego stało się zidentyfikowanie znaczeń nadawanych przez moich rozmówców oraz ich połączenie z moim (czyli badacza) sposobem rozumienia danego zjawiska czy doświadczenia wraz z informacjami uzyskanymi od uczestników rozmów i danych otrzymanych z innych źródeł związanych z problemem. Zwolennicy podejścia fenomenologicznego w badaniach nad rodziną wychodzą z założenia, że jeśli podstawowym przejawem bycia rodziną jest jej uczestnictwo we wspólnych działaniach i zaangażowanie w czynnościach praktycznych, to

1.1. Założenia badawcze w świetle fenomenologii hermeneutycznej

w takiej sytuacji metoda badawcza musi starać się włączyć w te działania, a nie przerywać struktury zaangażowania (Chesla 1995). Dwoma drogami do osiągnięcia tego są: uważne obserwacje zaangażowania członków rodziny w aktywności znaczące w ich codziennym życiu oraz szczegółowe wywiady narracyjne, w których rodzina lub jej poszczególni członkowie opisują konkretne, specyﬁczne dla nich doświadczenia. Narracje o sytuacjach, które pojawiały się w życiu rodziny, umiejscowione są w jakimś kontekście i dotyczą historii danego epizodu. Mówi ona o tym, jak sytuacja wyglądała na początku, jak zmieniała się z upływem czasu, jakie były rodzinne troski i dylematy oraz jakie działania podejmowano w danej rodzinie w związku z zaistniałą sytuacją. Narracja zawiera także retrospekcyjne przemyślenia rozmówców związane z danym wydarzeniem. Ponieważ narracyjna forma ekspresji łączy i spaja strukturę życia codziennego, staje się odpowiednim narzędziem do badania ekspresji zawiłości tej codzienności. W badaniach nad rodzinami osób z zespołem Downa wykorzystałam narracje członków tych rodzin, aby mieć pełniejszy dostęp do ich szczególnych doświadczeń oraz nadawanych im przez nich znaczeń bardziej niż do ogólnych pojęć na temat tych doświadczeń. Jest to zgodne z podejściem fenomenologii hermeneutycznej, według której narracje pozwalają na czasowe ujawnienie wydarzeń, aby je wyłapać z tekstu i zinterpretować zgodnie z ich czasową strukturą. Równie ważne jest uwzględnienie języka codziennego, jakim posługują się rozmówcy, z jego złożonością znaczeń, dwuznacznościami i niuansami. Ponadto skupiłam się na obserwacjach moich rozmówców w różnych sytuacjach dnia codziennego, zarówno w ich domach rodzinnych, jak i w trakcie zajęć edukacyjno-rehabilitacyjnych, różnych formach spędzania czasu wolnego organizowanego przez stowarzyszenia pozarządowe czy zebraniach tych organizacji. Chociaż różni badacze używają różnych metod, perspektyw i odnoszą się do różnych ideologii, jednak zdaniem O’Day i Killeen (2002), istnieją pewne cechy wspólne łączące badania jakościowe koncentrujące się na życiu osób niepełnosprawnych i ich bliskich. Są to następujące założenia. 1. Stan wolny od wartości jest niemożliwy w żadnym rodzaju badań. Wszyscy badacze są częścią szerszej grupy społecznej, wyznają określone wartości, a ich poglądy na świat mają odzwierciedlenie w ich pracach. 2. Nie występuje dystansowanie się badacza od uczestników badania, lecz wręcz odwrotna sytuacja – badacz stara się usunąć dystans, który może tworzyć barierę w zrozumieniu doświadczeń życiowych osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Służy temu przyjmowanie postawy empatycznej zamiast obiektywnej. 3. Badacz przyjmuje rolę aktywnego ucznia, który może opowiedzieć historię z punktu widzenia uczestnika badania, a nie z pozycji eksperta, który wie więcej o doświadczeniach niż ci, którzy ich bezpośrednio doświadczają. Uczestnicy mogą mówić własnymi słowami (przy czym mogą to być także wypowiedzi o nieprawidłowej strukturze gramatycznej czy ubogim zasobie

Rozdział 1. Problematyka badań własnych. Wprowadzenie

słownictwa, jak często się zdarza w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną). Nie muszą dostosowywać się do słów i kategorii wybranych dla nich przez innych. Uczestnicy mogą odpowiadać na pytania przygotowane przez badacza (często istnieje taka potrzeba w przypadku osób z problemami w komunikacji), ale mają także możliwość formułowania swoich własnych konceptualizacji dotyczących osobistych doświadczeń. W ten sposób mamy szansę odkryć rzeczywistość zagubioną w podejściu ilościowym oraz dać głos doświadczeniom grup marginalizowanych, do jakich należą osoby niepełnosprawne intelektualnie i ich rodziny. 4. Rzeczywistość jest widziana w sposób zarówno kontekstowy, jak i społeczny. Celem badania nie jest odkrycie nadrzędnej prawdy, ale raczej odkrycie znaczeń: Jak ludzie nadają sens swojemu życiu, swoim doświadczeniom, swoim światom wewnętrznym? Przyjmując założenia hermeneutyczne, badacz musi liczyć się z wysokim poziomem zaangażowania intelektualnego, emocjonalnego i praktycznego w badania nad rodziną. Jest to niezbędne, aby mógł rozpoznać perspektywę wewnętrzną badanych osób. Kolejnym wymogiem jest duży poziom empatii, ciekawość drugiego człowieka i jego świata oraz nieosądzające, otwarte podejście do uczestników badania. Jak pisała Chesla (1995), postawa bycia obok, podejście klinicysty i patologa są niejako antytezą podejścia hermeneutycznego. Celem niniejszych badań było nadto raczej zrozumienie niż próba zmiany danej rodziny czy rozwiązania ich problemów. Niemniej jednak dobrze przeprowadzone badania uwzględniające perspektywę osób badanych, zwłaszcza z grup zwyczajowo marginalizowanych, mogą stać się podstawą do dalszej pracy nad wspieraniem tych osób.

1.2. Narracje biograficzne a rodziny osób niepełnosprawnych [...] o żadnej metodzie nie można powiedzieć, iż z samej swojej natury jest lepsza od innej; wszystko zależy od przyjętych celów badawczych. Silverman (2008, s. 156)

Narracja opisuje bohatera z określonymi intencjami, który napotyka na trudności w ich realizacji, a trudności te – w wyniku zdarzeń toczących się wokół zagrożonych intencji – zostają bądź nie zostają przezwyciężone (Trzebiński , s. ).